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Communicator - San Diego Regional Center
S D R C Communicator Issue Date: 12/1/15 Frequency: 3x/Year Issue #: 3-Winter www.sdrc.org San Diego Regional Center—A Service of San Diego-Imperial Counties Developmental Services Inc, 4355 Ruffin Road, San Diego CA 92123 Exploring the Individual’s Abilities, Strengths and Talents! August 2015. Los Angeles, California. Stage Call! Lights! Action! The anticipation and excitement was almost too much to handle. We all held our breaths until Ernesto finally appeared on The Barnsdall Gallery Theatre Stage in Los Angeles as an Opera cast member. Throughout his performance, his mother, family, friends, and his San Diego Regional Center Service Coordinator were teary eyed and amazed to be witnessing the fruition of all his hard work. He hit every mark, sang every word, and performed all assigned parts perfectly. Performing onstage and being part of the Los Angeles Opera Camp production was a great accomplishment and a dream come true for a very special 17 year old young man with autism, Ernesto. How did all of this come about? Keep on reading! At his most recent IPP meeting, Ernesto disclosed that he loved the art of opera and singing opera. His comment sparked an interest and he was asked to sing a small sample of a favorite opera piece. He closed his eyes and sang. His voice resonated with powerful bass and richness, yet with a tender and sweet vibrato sound. He was on pitch and his diction was perfect. So much so, that his singing touched the soul and immediately evoked an emotional response of tears filling the eyes of his service coordinator. In that instance, all the days’ troubles, the logistics of obtaining information required for paperwork, and the busyness of life was forgotten. It was an “ahha!” moment. His performance sparked the conversation of Ernesto looking into resources where he could hone in on his talent, receive opera training, and possibly pursue his dreams and a future career in Opera. The discussion inspired Ernesto to look into and access community and generic services. This led him to apply for and receive a community scholarship for the Los Angeles Opera Camp. Ultimately, the Opera Camp led him to successfully perform on stage on the production, “Then I Stood Up: A Civil Rights Cycle.” Could this be Ernesto’s first step towards becoming well known and a future performer on the big stage? Hands down, Ernesto is a talented and passionate opera singer. As a village of supporters (family, service providers, service coordinators, teachers, etc.), we must always find ways of exploring and supporting an individual’s abilities, strengths and talents regardless of the disability. Let us be part of making dreams come true! inside Traducción en Español.......................................11 Director’s Message ~ Self-Determination...........2 Foundation Holiday Update.................................3 Self-Determination Program................................4 Food Resources....................................................4 Holiday and Party Fire Safety Checklist..............4 SDICDSI Annual Meeting...................................5 Self-Advocacy Tips..............................................5 Need Basic Internet?............................................5 UCP Assistive Technology Center.......................5 Disney CIP E-Mail List........................................5 Client Profiles.................................................. 6-7 Calendar of Events........................................... 8-9 The Web Page....................................................10 Message from the Director In October of 2013, the Governor signed Senate Bill 468 into law which created California’s Self-Determination Program. This new program will provide clients and their families with new options. When implemented, the Self-Determination Program will allow for more flexibility in determining services and supports in the Individual Program Plan (IPP). The Self-Determination Program provides clients and their family with more control over their services and supports. For example, clients and families may purchase existing services from services providers or local businesses, hire support workers or negotiate unique arrangements with local community resources. Self-Determination provides clients and their families with an individual budget. The individual budget can be used to purchase the services and supports necessary to implement their IPP. Carlos Flores Executive Director In order to be eligible for the Self-Determination Program clients must be older than three years of age; have a developmental disability, as defined in the Lanterman Act; and, are receiving services from a regional center. This means that infants and toddlers who receive services under the California Early Intervention Services program are not eligible to participate. Clients are not eligible if they live in a licensed long-term health care facility unless they are transitioning from that facility. Participants in the Self-Determination Program must agree to do the following: - Receive an orientation to the Self-Determination Program; - Utilize Self-Determination services and supports only when generic services and supports are not available; - Manage the services and supports within their individual budget; - Utilize the services of a fiscal manager who is vendored by a regional center. The law requires that, before Self-Determination can be implemented, the Department of Developmental Services (DDS) submits an application for reimbursement to the federal Center for Medicare and Medicaid Services (CMS) and that the application be approved. The application was submitted to CMS on September 29, 2015. The process to review and approve the application may take some time and we do not have an estimated date when the SelfDetermination program will be implemented. The Self-Determination Program will be implemented gradually after it is approved by CMS. When approved by CMS, the Self-Determination program will be made available to a maximum of 2,500 participants throughout the state for the first three years. During the three year phase-in period, DDS will identify a limited number of clients/ families from each regional center that may be enrolled in the Self-Determination Program. After this three year phase-in period, the program will be available to all clients on a voluntary basis. Please visit the websites below for more information about California’s Self-Determination Program. Department of Developmental Services http://www.dds.ca.gov/SDP/Index.cfm Disability Rights California http://www.disabilityrightsca.org/pubs/F07701.pdf 2 communicator—winter 2015 www.sdrc.org Foundation for Developmental Disabilities Holiday Update HOW YOU HAVE HELPED The Foundation for Developmental Disabilities exists to serve and support children and adults with intellectual disabilities, cerebral palsy, autism, or epilepsy. As we prepare to celebrate the upcoming holiday season, we would like to provide you with an update of what the Foundation has been able to do because of the generosity of our friends, throughout the year. The following are examples of how your support helps to change the lives of people with developmental disabilities and their families. The Foundation with support from the community has again made available more than $150,000 for start-up funds in San Diego and Imperial counties. This year the Foundation funded the National Foundation for Autism Research (NFAR) whose mission is “to serve the critical needs of families and their children with autism, including increasing awareness, information, support, and services to improve the quality of life for persons with autism or autism spectrum disorder.” The funding will be used to expand the NFAR Tech program by paying for computer software licensing for student use, as well as the development of the student online portal, and instructional modules and online exercises. This will allow NFAR to provide technical training to teens, ages 13-18, with an autism spectrum disorder. Access to technology is increasingly important for integration into the workforce and the community. The Foundation previously provided a grant for United Cerebral Palsy (UCP) to support Project College. A summer college readiness program serving students, ages 17-20 years old with developmental disabilities, which are enrolled in college or will start their college program in the fall. Project College reported that one student from year two of the program obtained a college degree and 10 of the 13 students from year three of the program are currently attending college. This will be the fifth successful year of the program. Your support is extremely important because it offers immediate resources that are directed to the current needs of people with developmental disabilities and their families. The Foundation thanks you for your generosity and we hope you will consider supporting us in your holiday giving this year. Please feel free to contact our office at (858) 256-2222 or visit our website at www.foundationfordd.org to make a donation or for more information. © Foundation for Developmental Disabilities 4355 Ruffin Road, Suite 116 | San Diego, CA 92123 | 858.256.2222 The San Diego-Imperial Counties Developmental Services Foundation is a 501(c)(3) nonprofit organization and contributions are tax deductible as allowed by law. The Foundation is looking for a few good people to serve on the Board of Directors. If you are interested please contact us at: Foundation for Developmental Disabilities 4355 Ruffin Road, San Diego, CA 92123 (858) 256-2222 - www.FoundationforDD.org communicator—winter 2015 www.sdrc.org 3 Learn about the SelfDetermination Program –Office of Clients’ Rights Advocacy THE INFORMATION IN THIS ARTICLE IS PROVIDED BY THE OFFICE OF CLIENTS’ RIGHTS ADVOCACY... What is Self-Determination? It’s a new way to get regional center services that will give people more control over their services. Each client will get a budget and be able to help choose how to spend it for the things he or she needs. Clients will no longer have to use regional center vendors for most services. Self-Determination is also a lot more responsibility for consumers and families. Who can be in Self-Determination? For the first three years of the program, only about 2,500 people in California can join. The available slots will be divided among the regional centers based on how many people each one serves. The Department of Developmental Services (DDS) will choose who participates, and the participants must be diverse. After the first three years, nearly any regional center client can join. Children and adults can join, but not Early Start clients. If you are in a long-term care facility, you can be in Self-Determination only if you are moving out. You can ask the regional center for help if you want to move out. No one will be required to join the Self-Determination program. Clients can still receive regional center services the traditional way. When will Self-Determination start? We do not know yet. The program cannot start until the federal government approves California’s application for a waiver. For updates about the waiver application, you can check DDS’s website or sign up for emails. www.dds.ca.gov/sdp/SDPUpdates.cfm How can I learn more and give my input? • Read this Fact Sheet www.disabilityrightsca.org/pubs/F07701.pdf • Attend a public meeting of the Self-Determination Advisory Committee. The meetings are announced on the regional center’s website. • Attend a training about Self-Determination. Please call OCRA if you have questions about SelfDetermination, or other questions about your legal rights. 619-239-7877 www.disabilityrightsca.org 4 communicator—winter 2015 www.sdrc.org Food Resources Feeding America San Diego and the San Diego Food Bank are local food banks serving San Diego County through a variety of direct-to-client and partner agency programs. For additional locations go to www.feedingamericasd.org www.sandiegofoodbank.org Central San Diego Home Start 619-229-3660 Boys & Girls Club 619-263-6407 Helping Hand Outreach 619-263-2923 City Heights Community Dev Corp 619-677-2015 South Bay Community Services 619-420-3620 SAY SD FSS Program 858-565-4148 Turning the Hearts Center 619-691-9643 South County San Diego Fil Am 619-587-3895 Catholic Charities 619-231-2828 Southport Christian Center 619-474-2834 Maestra Foundation 619-280-4213 Paradise Valley Community Ctr 619-395-5088 Head Start City Heights 619-280-2501 Ext 106 Salvation Army Chula Vista 619-422-9292 North County Fallbrook Food Pantry 760-728-7608 Bread of Life 760-722-0800 East County El Cajon Seventh Day Adventist Church 619-444-0763 North County Community Services Food Bank 760-761-1140 Heaven’s Windows 877-595-6059 Vista Spanish Church 760-726-1564 El Cajon SDA Church 619-444-0763 Santee Food Bank 619-448-4456 Holiday and Party Fire Safety Checklist Use this checklist to assure your family and home are safe throughout the holiday season. 55 All decorations are flame retardant. 55 Electric decorative lights are inspected and replaced as necessary. 55 Electric decorative light have an UL label. 55 All electric decorations are unplugged before everyone leaves the home or goes to bed. 55 Electrical cords are not in walkways and are safely secured to prevent tripping. 55 Matches and lighters are kept out of the reach of children. 55 Children are always supervised when candles are in use. 55 Candles are never used in bedrooms. 55 Candles are used carefully and only in candleholders that have a nontip base on a secure surface. 55 Lit candles are never placed on or near a Christmas tree. 55 Candles are blown out before people go out of the room or the home. 55 Exits are not blocked by decorations, chairs, or other items. 55 Holiday greens are watered daily and placed away from exits, heaters and candles. 55 Holiday gift wrap is disposed of properly, never burned in the fireplace. 55 The fireplace has a sturdy screen made of metal or heat-tempered glass. Self-Advocacy Tips San DiegoImperial Counties Developmental Services, Inc. Board of Directors ANNUAL MEETING Special Guest Speaker Denny Amundson former staff member of Assemblyman Frank D. Lanterman and former director of the Department of Developmental Services Tuesday January 12, 2016 12 p.m. to 2 p.m. Cost: $30 Hyatt Regency La Jolla 3777 La Jolla Village Drive San Diego CA 92122 For more information or to reserve, call: 858-576-2933 or e-mail: bonnie.sebright@sdrc.org Definition: Self Advocacy is speaking up for yourself individually or collectively Five Principles of Self-Advocacy Speak up for yourself Know your rights and responsibilities Make decisions for your life Solve problems in your life Contribute to your community People learn Self-Advocacy through having opportunities. People need to be asked for their opinion. Knowing your opinion is the starting place for Self-Advocacy. People need to be asked what the consequences of a decision might be. Self Advocacy is a skill that is mastered through practice. Self-Advocacy balances assertiveness, gratitude, and humility. Self-Advocacy is unique and varied. Self-Advocacy benefits from two-way listening. Self-Advocacy can apply to individual areas of life. People need to experience the rewards and the shortcomings from their actions and decisions. In Self-Advocacy, people learn the following: ►► To run your own meetings (e.g. Quarterly, Annual Review, or IPP ►► To make choices for ourselves (e.g. health & fitness, career, or relationships)To participate in the political system (Voting and Legislative Advocacy) ►► To be involved in your neighborhoods (e.g. schools, libraries, or places of worship) ►► How to make friends (engage people in social activities) ►► To be respectful of law and order and to show kindness, charity and mercy to others (e.g. volunteer at animal shelter) ►► To teach others what you know about self-advocacy Paul Mansell Client Information Specialist/NVRA Coordinator San Diego Regional Center(858) 503-4438 paul.mansell@sdrc.org Need Basic Internet? We can help you connect with your family, friends, school or medical professionals by way of the internet. Having a computer or device with internet access allows you to take advantage of a variety of opportunities. Sign-up for the Basic Internet Service for $10.90 per month and we will provide you with a free hotspot! ($10.90 per month = 1.2 GB 4G data then throttles to unlimited 3G data) Contact: Kim Hogan California Foundation for Independent Living Centers Digital Access Project Coordinator www.digitalaccessproject.org 916-737-5351 800-390-2699 800-900-0706 TTY Assistive Technology Center 8665 Gibbs Dr., #100 San Diego CA 92120 858-278-5420 619-282-5133 (fax) sdatc@ucpsd.org www.ucpsdtechcenter.org Open Lab Schedule OPEN LABS are times when individuals may explore a variety of augmentative communication devices, software and computer access equipment. Staff attention for individual support is limited during lab hours due to number of participants. For North County (Escondido) Open Lab Schedule, call 760‑743‑1050. Join the Disney CIP E-Mail List Disney’s Community Involvement Program (CIP) is a program for California residents with permanent disabilities. The dates offered are usually January and February of each year. Disney CIP notifies SDRC near the end of each year with price and date information. The person with the disability MUST BE a SDRC client to qualify. If you would like an e-mail notification about CIP for their 2017 program when information becomes available in late 2016, please submit your name, e-mail address, client name and client UCI number to DisneyCIP@sdrc.org SDRC cannot guarantee that Disneyland will offer the CIP Program next year and/or that SDRC will participate in the CIP program, if offered. communicator—winter 2015 www.sdrc.org 5 celebrating our success Terrence and Jeremy Terrence (right in photo) is a musician. Jeremy (left in photo) paints his dreams. Both gentlemen are gifted artists and friends. Terrence recalls meeting Jeremy for the first time at his graduation party. Their mothers had met while filming a documentary on Terrence called “Terrence’s Path.” The trailer can be seen on YouTube or at www.bassclefbliss.com Jeremy had heard about Terrence and wanted to paint his colors. As a gift, he brought Terrence’s painting with him the first time they met. Jeremy said this about Terrence: “Truly great Terrence nicely writes nice music that might nicely be very beautiful but might make people cry. Terrence nicely can beautifully have people laugh. Believe that my nice Terrence can move people to great emotion represented nicely by purple, and pink for love, and white for hope. Green is the calm before the emotions, and gold for power of God.” Terrence said meeting Jeremy “felt good.” Jeremy who used a communication board to communicate said, “I truly have a special friendship with Terrence that is truly unique and like no other.” He added that “Greatly we have a bond.” Jeremy said that he loves it when Terrence plays his trombone at his art studio while he paints. Terrence said his favorite musicians are Mozart, Franz Schubert, and Puccini. He also plays classical music with the New Youth Orchestra. Jeremy paintings can be seen at www.Jeremyvisions.com 6 communicator—winter 2015 www.sdrc.org Julian Julian spent years struggling with communication skills, school work, feelings of being incompetent, unaccepted and isolated. His diagnosis of autism, when he was 10 years old, explained some of his behaviors and feelings of being different. According to Julian’s mom, “He never was good at group sports. He lacked self-confidence because he always felt different or kids made fun of him.” Julian has had an obsession with Bruce Lee that started when he was very young. One Christmas, he received Bruce Lee’s book, “Chinese Gung Fu.” He was so happy! When Julian and his family traveled to Seattle a couple of years ago for vacation, his parents knew that Bruce Lee’s grave was a definite must-see for him. Julian’s parents enrolled him in Jujitsui. According to Julian’s mom, “This sport has changed my son’s life and, for anyone who says kids with autism are never going to do well at a sport, my son proves that as long as you have the right coaches, environment and support, a child who has difficulty with socializing can do anything.” In September, Julian, now 14 years old, competed in a Brazilian Jujitsui competition in Cerritos, California. Julian prepared for this year’s tournament physically and mentally. He had three matches and won all of them. He won first place. Julian’s family is so proud of him and Julian is proud of himself. Great physical endurance and persistence are required to earn a stripe. Now with another stripe on his belt, Julian plans to continue with Jujitsui to earn more stripes. This tough competitor has a soft side, too. Julian’s concern for his friends and family is admirable. He is a very loyal, considerate and kind person. He worries about the health of his mom and his grandparents and he is also quick to correct his own behavior when he knows he says or does something wrong. Julian is also good with his little brother, who wants to be just like Julian when he grows up! celebrating our success According to CBS News 8 in September 2015, “A Pacific Beach girl born with cerebal palsy has received the gift of a lifetime, a special wheelchair that allows her to get down to the beach.” What seems like a simple outing to the beach is actually very difficult for Riley. Riley uses a wheelchair but has been surfing with her dad since she was little. Most beaches aren’t accessible for people with mobility challenges. Getting to the water is difficult and requires assistance. Riley applied for a grant and received a custom-built “Box Beach Bomber Wheelchair” from the local nonprofit Challenged Athletes Foundation’s Grant Program. The gift gives Riley independent access to any beach. She’ll be able to traverse through sand without relying on old sand chairs. The chair also has a surfboard holder built into it so she’ll have some independence during beach visits. Riley requested the Box Beach Bomber Wheelchair specifically through the grant program, which helps recipients obtain the equipment and/ or training they need to be active in the sports of their choosing. Here is a portion of Riley’s grant application: “I was born with cerebral palsy…My dad and my brother take me everywhere and I have been adapted surfing since my dad first took me when I was 3 or 4. My dream is to go to the beaches that don’t have access normally for someone disabled with my dad and brother so we can surf the beaches we want.” Riley received her wheelchair in April. Riley Jane celebrated her 59th birthday in June. Surrounded by family and friends, she had a chance to look around and realize how good life can be. Jane is fulfilled and happy because she feels useful. She works as a receptionist three days a week, but that is just a small part of her busy schedule. Jane is an active volunteer, supporting her community through fundraising, donations and special events during the holidays. She is also physically active, bowling, attending exercise classes twice a week, taking advantage of the pool in good weather, and dancing with her boyfriend, Ben, every chance they get. Jane is also an avid scrap booker. Armed with her own camera and a printer, she makes creative cards for family, friends, coworkers, managers, and just about anyone she meets. Jane’s words of wisdom for healthy aging, “If you are happy and loving, flexible and bring laughter into your life, you can live long and positive. It doesn’t hurt to be cute!” Jane Alan After high school, Alan was enrolled in the Transition Resources for Adult Community Education (TRACE) program, which he attended from 2009 to 2012. He learned how to make new friends, take public transportation, volunteer at various locations to get good job experience, do job interviews, and go to community events. He got his first job at the Reading Cinemas Town Square movie theater. He learned how to be an usher, door and quality control person. While he was still in TRACE, he was enrolled in a nighttime GED class. After graduating from TRACE, he was enrolled in a daytime GED class. Alan struggled to pass his tests but managed to persevere through all the subjects and graduated. He has a YouTube channel involving music. He sings karaoke and plays the piano. Sometimes Alan takes time to think about the information about the songs. In addition to all his successes, he does all kinds of community activities and he is really friendly. He takes a piano class, goes to Bible study with his friends, stops by TRACE to say “hello,” and is involved in other groups. The groups are the San Diego Regional Center Social Network and the San Diego Asperger’s Syndrome Activity Group. These groups are his social connections. In conclusion, Alan is an active and friendly person. Alan is very proud of all that he’s accomplished in his life. communicator—winter 2015 www.sdrc.org 7 calendar of events Education Support Groups Autism AUTISM SOCIETY OF AMERICA San Diego Chapter 858-715-0678 www.autismsocietysandiego.org info@autismsocietysandiego.org AUTISM SUPPORT OF IMPERIAL COUNTY James Gonzalez, 760-235-9612 www.autismofimperial.com questions@autismofimperial.com EXCEPTIONAL FAMILY RESOURCE CENTER Autism Parent Support Group For parents of young children on the autism spectrum. 858-569-5327 www.efrconline.org Cerebral Palsy SAN DIEGO REGIONAL CENTER TRAINING CALENDAR www.sdrc.org/resources-support/training-events SATURDAY, APRIL 9, 2016 INVOLVED EXCEPTIONAL PARENTS DAY CONFERENCE The Shape I’m In- One Size Handlery Hotel, Mission Valley 33rd Annual Conference planned by parents and professionals Workshops in English & Spanish. Contact:858-576-2966 (English) 619-336-6687 (Spanish) SPECIAL NEEDS TRUST FOUNDATION Understanding Social Security/Special Needs Trusts Offered by the Special Needs Trust Foundation. 619-201-2672sntf.sd@gmail.com www.sntf-sd.org UNITED CEREBRAL PALSY OF SAN DIEGO COUNTY For parents of children, newborns to ten years old, with cerebral palsy. San Diego. Mary Ann or Rhonda 858-571-7803 info@ucpsd.org Down Syndrome EXCEPTIONAL FAMILY RESOURCE CENTER Support for Parents of Children with Down Syndrome In association with Down Syndrome Association San Diego 619-594-7383 www.efrconline.org North County 760-761-5553 Imperial County 760-355-0147 SAN DIEGO DOWN SYNDROME ORGANIZATION 619-777-6724 www.sandiegodownsyndrome.org Epilepsy EPILEPSY FOUNDATION Sasha, 619-296-0162, sasha@epilepsysandiego.org Williams Syndrome WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION/CANYON REGION Open to all interested in Williams Syndrome. Diane Niles, treemaker13@yahoo.com Fragile X FRAGILE X ASSOCIATION OF CALIFORNIA FRAXSOCAL, a parent-run support group Diane Bateman 562‑439‑1190 FRAGILE X CENTER OF SAN DIEGO 4653 Carmel Mountain Rd, #308-515, San Diego CA 92130 Carrie Murtagh 760-434-6290, 1-877-300-7143 8 communicator—winter 2015 www.sdrc.org calendar of events Support Groups Support Groups Military General ARMED SERVICES YMCA 858-751-5755 EXCEPTIONAL FAMILY MEMBER (EFM) PROGRAMS Camp Pendleton Seniorina Rold 760-725-5363 Marine Corps Recruit Depot Elizabeth Wright 619-524-6078 MCAS Miramar Jodi Irvine 858-577-8644 Navy Regional Southwest Jacqueline Arrieta 619-556-7218 Self-Advocacy SAN DIEGO PEOPLE FIRST 619-688-4236 www.sandiegopeoplefirst.com SAN DIEGO REGIONAL CENTER SANTEE PEERS (Pride, Education, Environment, Relationship, and Self-Esteem) Social group in East County for clients ages 18 and older. Debra Jackson, 619-596-1023, debra.jackson@sdrc.org SDRC Social Network Social recreation group for adult clients of SDRC. Group for clients to make friends, have fun, and enjoy a variety of activities/outings in the community. Vanessa Smith, 858-576-2910, vanessa.smith@sdrc.org Amy Mackenzie, 858-576-4315, amy.mackenzie@sdrc.org Sibling HOME OF GUIDING HANDS Sibling Support Group Lisa Sanders 619-938-2880, counseling@guidinghands.org SAN DIEGO REGIONAL CENTER East County Support Group for Siblings of SDRC Clients Maria Lizaola, 619-596-1074, maria.lizaola@sdrc.org Karen Ewalt, 619-596-1022, karen.ewalt@sdrc.org South County Support Group for Siblings of SDRC Clients, Ages 7-12 Juan Gonzalez, 619-336-6632, juan.gonzalez@sdrc.org Tom Cary, 619-336-6625, tom.cary@sdrc.org JoeAnn Randall, 619-336-6637, joeann.randall@sdrc.org UNITED CEREBRAL PALSY ASSOCIATION Support Group for Siblings (age 8-13) of Children with Developmental Disabilities Rhonda VanEcklenburg, 858-571-7803 CRIMSON CENTER A parent-led support group for caretakers (parents, grandparents, adult siblings, etc.) Karyn Searcy, 858-695-9415 EXCEPTIONAL FAMILY RESOURCE CENTER Parent Support Group For parents with children who have special needs. 1-800-281-8252, www.efrconline.org HOME OF GUIDING HANDS Parent Support Group (child care at no cost) Lisa Sanders, 619-938-2880, counseling@guidinghands.org JAPANESE SPEAKING PARENTS ASSOCIATION OF CHILDREN WITH CHALLENGES (JSPACC) Support for Japanese speaking parents of children of all ages. www.jspacc.orginfo@jspacc.org Connie Yamada, 626-447-6286 Michiko Wilkins, 818-557-0728 Mariko Magami, 818-249-1726 NATIONAL FOUNDATION FOR AUTISM RESEARCH (NFAR) Mom’s Group (meets every 3rd Wednesday of the month), calling all moms. Men’s Group (meets every 2nd Thursday of the month), welcoming all dads. www.NFAR.orginfo@nfar.org 858-679-8800 PASS (PARENT ADVOCATES SEEKING SOLUTIONS) Support group for parents of children 15 and over. Poway. Nancy Prutzman, 858-663-5069, www.powaypass.com PUZZLED PARENTS Resource and support group for parents of special needs children in East County. Amy Mello, 619-922-8608 SAN DIEGO REGIONAL CENTER FAADD (Filipino-American Association for Developmental Disabilities) Families come together to share experiences, information, and for social/recreational and emotional support. Maria dela Cruz 858-576-2814, marie.delacruz@sdrc.org First Friday Group Support, resources and peer guidance for parents who have children ages 12 and older. North San Diego County. Jamie Michalski, 760-736-1200, jamie.michalski@sdrc.org United Families—SDRC South Bay Office Bilingual parent support group that educates and empowers parents/ caregivers to make a difference in their child’s outcomes. Dalia Swadener, 619-336-6629, dalia.swadener@sdrc.org Irene Hurtado, 619-336-6610, irene.hurtado@sdrc.org Alejandro Enciso, 619-336-6665, alejandro.enciso@sdrc.org communicator—winter 2015 www.sdrc.org 9 The Web Page Found a particularly useful website? E-mail sandra.bishop@sdrc.org and we’ll include it here. As more and more of us are using computers as a source of information, there are many more websites that provide information about disabilities. Here is a sampling of useful websites you may want to visit. Disability.gov, the U.S. federal government website for information on disability programs and services nationwide. The site connects people with disabilities, their families and caregivers to helpful resources www.disability.gov on topics such as how to apply for disability benefits, find a job, get health care or pay for accessible housing. You can also find organizations in your community to help you get the support you need. www.iancommunity.org The Interactive Autism Network is an online environment people can learn more about autism research. IAN’s goals are to help people understand the research process; keep up with the latest research findings, news, and events; and understand the value of participating in autism research, and influence the direction of research. The National Institute on Disability, Independent Living, and Rehabilitation Research is a federal government www.acl.gov/programs/NIDILRR grants-making agency that sponsors generating new disability and rehabilitation knowledge and promotes its use and adoption. The goal is to improve ability to perform activities of one’s choice in the community and expand society’s capacity to provide full opportunities and accommodations for its citizens with disabilities. Think College is a national organization dedicated to developing, expanding, and improving inclusive higher education options for people with intellectual disability. They serve as the National Coordinating Center for the 27 www.thinkcollege.net federally-fundedTransition Postsecondary Education Programs for Students with Intellectual Disabilities (TPSID), provides information about college programs that are available and has an on-line searchable Resource Library. CPParent is a group of parents, caregivers and others who work with children with cerebral palsy. CPParent is a LISTSERV mailing list for discussions of issues relating to the parenting of www.CPParent.org children with CP. Children, as well as parents, are invited to join in the discussion. Discussion topics are relatively loose...anything that can help families impacted by CP is welcome. The mission of PACER Center (Parent Advocacy Coalition for Educational Rights) is to expand opportunities and enhance the quality of life of children and young adults with disabilities and www.pacer.org their families, based on the concept of parents helping parents. PACER was created by parents of children and youth with disabilities to help other parents and families facing similar challenges. places you can access the web for free if you don’t have a personal computer... Any San Diego or Imperial County Public Library OR Exceptional Family Resource Center 10 communicator—winter 2015 www.sdrc.org artículo de la cubierta ¡La exploración de las capacidades, fortalezas y talentos de la persona! agosto de 2015. Los Ángeles, California. Llamada de escenario! ¡luces! ¡Acción! la anticipación y la emoción era casi demasiado para soportar. Todos nos mantuvimos nuestras respiraciones hasta que Ernesto finalmente apareció en el escenario del teatro Barnsdall Gallery en Los Angeles como miembro del reparto de ópera. A lo largo de su actuación, su madre, familia, amigos, y su Coordinador de Servicios del Centro Regional de San diego tenían los ojos llorosos y muy asombrados de ser testigos de la fruición de todo su duro trabajo. Toco cada marca, cantaba cada palabra, y realizó todas las partes asignadas a la perfección. Amaestrado en el escenario y ser parte de la producción del Campamento Opera de Los Angeles fue un gran y un sueño hecho realidad para un joven de 17 años muy especial con autismo, Ernesto. ¿Cómo todo esto sucederá? Sigue leyendo. En su más reciente reunión del IPP, Ernesto reveló que amaba el arte de la ópera y cantando ópera. Su comentario provocó un interés y se le pidió que cantara una pequeña muestra de una pieza de ópera favorita. Cerró los ojos y cantó. Su voz resuena con graves potentes y riqueza, pero con una tierna y sonido vibrato dulce. Él estaba en tono y su dicción era perfecta. Tanto así, que su canto tocó el alma e inmediatamente evoca una respuesta emocional de las lágrimas que presentan el sí de su coordinador de servicios. En esa instancia, los problemas de todo el día, la logística de obtención de la información necesaria para el papeleo, y el ajetreo de la vida fue olvidado. Fue un momento “ah-ha!” Su actuación provocó la conversación que Ernesto busquo recursos donde podía afinar en su talento recibir capacitación ópera, y posiblemente perseguir sus sueños y una futura carrera en la ópera. La discusión inspiró a Ernesto a mirar en la comunidad y el acceso y los servicios genéricos. Esto lo llevó a solicitar y recibir una beca de la comunidad para el Campamento Ópera de Los Ángeles. Por ultima instancia, el campamento Opera lo llevó a cabo con éxito en el escenario de la producción, “Then I Stood Up: A Civil Rights Cycle” (Entonces me puse de pie: Un ciclo de Derechos Civiles). ¿Podría ser este el primer paso de Ernesto para convertirse en bien conocido y un ejecutante futuro en el gran escenario? Indiscutiblemente, Ernesto es un cantante de ópera talentoso y apasionado. Como pueblo de partidarios (familiares, proveedores de servicios, los coordinadores de servicios, profesores, etc.), siempre debemos encontrar maneras de explorar y apoyar las capacidades, fortalezas y talentos de una persona, independientemente de la discapacidad. ¡Seamos parte de hacer sueños realidad! communicator—winter 2015 www.sdrc.org 11 Mensaje d e l D i r e c t o r En octubre de 2013, el Gobernador firmó la Ley del Senado 468 en la ley que creó el Programa de Auto-determinación de California. Este nuevo programa ofrecerá a los clientes y sus familias con nuevas opciones. Cuando se implementa el Programa de Auto-determinación permitirá una mayor flexibilidad en la determinación de los servicios y apoyos en el Plan de Programa Individual (IPP). El Programa de Auto-determinación proporciona a los clientes y sus familias con un mayor control sobre sus servicios y apoyos. Por ejemplo, los clientes y las familias pueden comprar los servicios Carlos Flores existentes de los proveedores de servicios o negocios locales, contratar a trabajadores de apoyo Director Ejecutivo o negociar acuerdos exclusivos con los recursos de la comunidad local. Auto-determinación proporciona a los clientes y sus familias con un presupuesto individual. El presupuesto individual puede ser utilizado para comprar los servicios y apoyos necesarios para poner en práctica su IPP. Para ser elegible para el Programa Auto-determinación los clientes del programa deben ser mayores de tres años de edad; tener una discapacidad de desarrollo, tal como se define en la Ley de Lanterman; y, están recibiendo servicios de un centro regional. Esto significa que los bebés y niños pequeños que reciben servicios en el marco del programa de servicios de intervención temprana de California (California Early Intervention Services Program) no son elegibles para participar. Los clientes no son elegibles si viven en un establecimiento con licencia de cuidado de la salud a largo plazo a menos que están pasando de esa instalación. Los participantes en el Programa de Auto-Determinación deben ponerse de acuerdo para hacer lo siguiente: -Recibir una orientación al Programa de Auto-Determinación -Utilizar Servicios y apoyos de Auto-Determinación sólo cuando los recursos genéricos y soportes no estén disponibles; -Gestionar los servicios y apoyos dentro de su presupuesto individual; -Utilizar los servicios de un gestor fiscal que sea vendedor de servicios de un centro regional. La ley exige que, antes de ser implementado la Auto-Determinación, el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS) presenta una solicitud de reembolso al Centro Federal de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) y que se apruebe la solicitud. La solicitud fue presentada a la CMS el 29 de septiembre de 2015. El proceso para revisar y aprobar la aplicación puede tomar algún tiempo y no tenemos una fecha estimada en que se implementará el Programa de Auto-Determinación. El Programa de la Auto-Determinación se implementará gradualmente después de que sea aprobado por la CMS. Una vez aprobada por CMS, el programa de la Auto-Determinación se pondrá a disposición un máximo de 2.500 participantes de todo el estado para los tres primeros años. Durante el período de eliminación en tres años DDS identificará un número limitado de clientes / familias de cada centro regional que puede ser inscrito en el Programa de Auto-Determinación. Después de este período de eliminación en tres años, el programa estará disponible para todos los clientes de forma voluntaria. Por favor, visite los siguientes sitios de internet para obtener más información sobre el Programa de la Autodeterminación de California. Departamento de Servicios de Desarrollo http://www.dds.ca.gov/SDP/Index.cfm Derechos de los Discapacitados de California http://www.disabilityrightsca.org/pubs/F07701.pdf 12 communicator—winter 2015 www.sdrc.org Fundación para discapacidades del desarrollo actualización de días festivos CÓMO HAS AYUDADO La Fundación para Discapacidades del Desarrollo existe para servir y apoyar a los niños y adultos con discapacidades: intelectual, parálisis cerebral, autismo, o epilepsia. Mientras nos preparamos para celebrar la próxima temporada de días festivos, nos gustaría ofrecerle una actualización de lo que la Fundación ha podido hacer debido a la generosidad de nuestros amigos, a lo largo del año. Los siguientes son ejemplos de cómo su apoyo ayuda a cambiar la vida de las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias. La Fundación, con el apoyo de la comunidad ha hecho de nuevo a disposición más de $ 150,000 para los fondos de puesta en marcha en San Diego y el valle Imperial. Este año la Fundación ha financiado la Fundación Nacional para la Investigación del Autismo (NFAR), cuya misión es "servir a las necesidades críticas de las familias y sus niños con autismo, incluyendo el aumento de la sensibilización, información, soporte y servicios para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo o trastorno del espectro autista. "Los fondos serán utilizados para ampliar el programa NFAR Tech mediante el pago de licencias de software de ordenador para uso de los estudiantes, así como el desarrollo del portal en línea de los estudiantes, y los módulos de instrucción y ejercicios en línea. Esto permitirá NFAR para proporcionar formación técnica a los adolescentes entre las edades de 13-18, con un trastorno del espectro autista. El acceso a la tecnología es cada vez más importante para la integración en la fuerza de trabajo y la comunidad. La Fundación ha proporcionado una subvención para la Parálisis Cerebral (UCP) para apoyar proyecto de la universidad. Un programa de preparación para la universidad de verano que sirve a estudiantes, edades 17-20 años de edad con discapacidades del desarrollo, que están matriculados en la universidad o comenzará su programa de la universidad en el otoño. Proyecto Colegio (Project College) informó que un estudiante de segundo año del programa obtuvo un título universitario y 10 de los 13 alumnos de tercer año del programa está asistiendo actualmente a la universidad. Este será el quinto año de éxito del programa. Su apoyo es muy importante, ya que ofrece recursos inmediatos que se dirigen a las necesidades actuales de las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias. La Fundación agradece su generosidad y esperamos que usted considere apoyarnos en sus días festivos este año. No dude en ponerse en contacto con nuestra oficina al (858) 256-2222 o visite nuestra pagina de internet en www.foundationfordd.org para hacer una donación o para obtener más información. © Foundation for Developmental Disabilities 4355 Ruffin Road, Suite 116 | San Diego, CA 92123 | 858.256.2222 La Fundación de servicios del Desarrollo de Condados San Diego-Valle Imperial es una 501 (c) (3) sin fines de lucro y las contribuciones son deducibles de impuestos según lo permitido por la ley. La Fundación está buscando un par de buenas personas para formar parte del Consejo de Administración. Si usted está interesado por favor póngase en contacto con nosotros en: Foundation for Developmental Disabilities 4355 Ruffin Road, San Diego, CA 92123 (858) 256-2222 - www.FoundationforDD.org communicator—winter 2015 www.sdrc.org 13 Aprenda mas sobre el Programa de Auto-determinación –Oficina de la defensa de los derechos del clientes LA INFORMACIÓN DE ESTE ARTÍCULO SE PROPORCIONA POR LA OFICINA DE LA DEFENSA DE LOS DERENCHOS DEL CLIENTES... Recursos Alimenticios Feeding America San Diego y el Banco de Alimentos de San Diego son los bancos de alimentos locales que sirven el condado de San Diego a través de una variedad de programas de la agencia directa al cliente y socio. Para conocer las ubicaciones adicionales visite la pagina de internet www.feedingamericasd.org www.sandiegofoodbank.org ¿Que es Auto-Determinación? Es una nueva forma de obtener servicios del centro regional que le darán a la gente un mayor control sobre sus servicios. Cada cliente recibirá un presupuesto y ser capaz de ayudar a elegir cómo comprar las cosas que él o ella necesita. Los clientes ya no tendrán que utilizar los vendedores del centro regional para la mayoría de los servicios. Auto-Determinación es también mucho más responsabilidad para los consumidores y las familias. ¿Quién puede estar en la Auto-Determinación? Durante los tres primeros años del programa, sólo alrededor de 2.500 personas en California pueden unirse. Los espacios disponibles se repartirán entre los centros regionales sobre la base de la cantidad de personas que cada uno sirve. El Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS) elegirá quién participa, y los participantes debe ser diversa. Después de los primeros tres años, casi cualquier cliente del centro regional puede unirse. Niños y adultos pueden participar, pero no los clientes de “Early Start.” Si usted vive en un centro de atención a largo plazo, puede estar en la Auto-Determinación sólo si se va a mudar. Usted puede pedir al centro regional de ayuda si desea mudarse. Nadie será obligado a unirse al programa de AutoDeterminación. Clientes todavía puede recibir servicios del centro regional de la manera tradicional. ¿Cuándo comenzará la autodeterminación? Aún no sabemos. El programa no se puede iniciar hasta que el gobierno federal aprueba la solicitud de California para una exención. Para obtener información actualizada acerca de la solicitud de exención, se puede consultar la pagina de internet de DDS o escribirse para receiver correo electrónicos. www.dds.ca.gov/sdp/SDPUpdates.cfm ¿Cómo puedo obtener más información y dar mi opinión? • Leer esta hoja de hechos www.disabilityrightsca.org/pubs/F07701.pdf • Asistir a una sesión pública del Comité Consultivo de la Auto-Determinación. Las reuniones se anuncian en la dirección del centro regional. • Asistir a un entrenamiento sobre la AutoDeterminación. Por favor llame a OCRA, si usted tiene preguntas acerca de la Auto-Determinación, o otras preguntas acerca de sus derechos legales. 619-239-7877 www.disabilityrightsca.org 14 communicator—winter 2015 www.sdrc.org San Diego Central Home Start 619-229-3660 Boys & Girls Club 619-263-6407 Helping Hand Outreach 619-263-2923 City Heights Community Dev Corp 619-677-2015 South Bay Community Services 619-420-3620 SAY SD FSS Program 858-565-4148 Turning the Hearts Center 619-691-9643 Condado Sur San Diego Fil Am 619-587-3895 Catholic Charities 619-231-2828 Southport Christian Center 619-474-2834 Maestra Foundation 619-280-4213 Paradise Valley Community Ctr 619-395-5088 Head Start City Heights 619-280-2501 Ext 106 Salvation Army Chula Vista 619-422-9292 Condado Norte Fallbrook Food Pantry 760-728-7608 Bread of Life 760-722-0800 Condado Este El Cajon Seventh Day Adventist Church 619-444-0763 North County Community Services Food Bank 760-761-1140 Heaven’s Windows 877-595-6059 Vista Spanish Church 760-726-1564 El Cajon SDA Church 619-444-0763 Santee Food Bank 619-448-4456 Lista de verificación para seguridad en los días festivos y en fiestas Utilice esta lista de comprobación para asegurarse de que su familia y el hogar son seguros durante los días festivos y en fiestas. 55 Todas las decoraciones son retardarte de llama. 55 Luces decorativas eléctricas son inspeccionadas y reemplazadas si es necesario. 55 Luces decorativas eléctricas tienen una etiqueta de UL. 55 Todas las decoraciones eléctricas son desenchufadas antes de que todos se vallan de la casa o vallan a la cama. 55 Todos los cables eléctricos no están en los pasillos y se aseguran de manera segura para evitar el disparo 55 Se mantienen los fósforos y encendedores fuera del alcance de los niños. 55 Los niños siempre están supervisados cuando las velas están en uso. 55 Velas nunca se usan en las habitaciones. 55 Velas se utilizan con cuidado y sólo en los titulares de vela que tienen una base no-punta sobre una superficie segura. 55 Velas encendidas no se colocan sobre o cerca de un árbol de Navidad. 55 Las velas se han apagado antes que la gente salga de la habitación o la casa. 55 Las salidas no estén bloqueadas por las decoraciones, sillas u otros elementos. 55 Plantas de Navidad se riegan diariamente y se colocan lejos de salidas, calentadores y velas. 55 Papel de regalo se desecha correctamente, nunca se quema en la chimenea. 55 La chimenea tiene una pantalla resistente de metal o de vidrio templado calor. Consejos de Auto-Defensa Definición: Auto Defensa es hablar por sí mismo de forma individual o colectiva San DiegoImperial Counties Developmental Services, Inc. mesa de directores REUNIÓN ANUAL Orador Invitado Especial Denny Amundson el ex miembro del personal de El asambleísta Frank D. Lanterman y ex director del Departamento de Servicios de Desarrollo Martes Enero 12, 2016 12 p.m. a 2 p.m. Costo: $30 Hyatt Regency La Jolla 3777 La Jolla Village Drive San Diego CA 92122 Para mas información o para reservaciones, marque: 858-576-2933 o correo electronico: bonnie.sebright@sdrc.org Cinco Principios de Autodefensa Habla por sí mismo/a Conozca sus derechos y responsabilidades Tomar decisiones para su vida Resolver los problemas en su vida Contribuir a su comunidad La gente aprende Auto-Defensa a través de oportunidades. La gente necesita que se le pregunte su opinión. Conocer su opinión es el punto de partida para Auto-Defensa. La gente necesita que se le pregunte cuáles podrían ser las consecuencias de una decisión. Auto-defensa es una habilidad que se domina a través de la práctica. Auto-defensa equilibra la asertividad, la gratitud y la humildad. Auto-defensa es única y variada. Auto-defensa Beneficia a dos vías de escuchar. Auto-defensa se puede aplicar a los distintos ámbitos de la vida. La gente tiene que experimentar las recompensas y la deficiencia de sus acciones y decisiones. En Auto-defensa, las personas aprenden lo siguiente: ►► Para ejecutar sus propias reuniones (por ejemplo, trimestral, revisión anual, o IPP ►► Para tomar decisiones por nosotros mismos (por ejemplo, salud y bienestar, carrera, o relaciones) Para participar en el sistema político (voto y defensa legislativa) ►► Para participar en sus barrios (por ejemplo, escuelas, bibliotecas, o lugares de culto) ►► Cómo hacer amigos (involucrar a la gente en acciones sociales) ►► Para ser respetuosos de la ley y el orden y para mostrar la bondad, la caridad y la misericordia a los demás (por ejemplo, voluntario en refugio de animales) ►► Para enseñar a otros lo que sabes de auto-defensa Paul Mansell Client Information Specialist/NVRA Coordinator San Diego Regional Center(858) 503-4438 paul.mansell@sdrc.org ¿Ocupa Internet básica? Podemos ayudarle a conectarse con su familia, amigos, escuela o profesional de la medicina a través de internet. Tener una computadora o computadora portátil con acceso a Internet le permite tomar ventaja de una variedad de oportunidades. Inscribirse para el servicio básico de Internet por $ 10.90 por mes y que le proporcionará un punto de acceso gratuito! (10,90 por mes = 1,2 GB de datos $ G entonces acelerador para un número ilimitado de datos 3 G) Contactar: Kim Hogan Coordinadora del digitalaccessproject California Foundation for Independent Living Centers Digital Access Project Coordinator www.digitalaccessproject.org 916-737-5351 800-390-2699 800-900-0706 TTY Centro de Tecnología Asistencial 8665 Gibbs Dr., #100 San Diego CA 92120 282-5133 (fax) Correo electrónico: sdatc@ucpsd.org www.ucpsdtechcenter.org Horario del “laboratorio abierto” Durante las horas de operación del Laboratorio Abierto, las personas pueden explorar diversos aparatos de comunicación aumentativa, software, y equipos de acceso alterno a computadoras. Debido al número elevado de participantes, la ayuda individual del personal técnico es limitada. Para información de horarios en el Condado Norte (Escondido), llame al 760-743-1050. Únete a la Lista de Disney CIP E-Mail El Programa de Participación Comunitaria de Disney (Disney CIP) es un programa para los residentes de California con discapacidades permanentes. Las fechas que se ofrecen generalmente son enero y febrero de cada año. Disney CIP notifica al Centro Regional acerca de los precios y las fechas, cerca del final de cada ano. Su hijo(a) DEBE SER cliente del Centro Regional de San Diego. Si usted desea recibir una notificación cuando recibamos la información del CIP del programa Disney CIP del 2017 cuando la información este disponible a finales de 2016, por favor anote su nombre, correo electrónico, nombre del cliente, el numero de UCI y envíelo a DisneyCIP@sdrc.org El Centro Regional no puede garantizar si Disneylandia va a ofrecer el programa CIP el próximo año o bien si el Centro Regional habrá de participar en el programa CIP, de ofrecerse. communicator—winter 2015 www.sdrc.org 15 celebramos nuestros éxitos Terrence and Jeremy Terrence (derecha en la foto) es un músico. Jeremy (izquierda en la foto) pinta sus sueños. Los dos son hombres muy artísticos y amigos. Terrence recuerda a conocer a Jeremy por primera vez en su fiesta de graduación. Sus madres se conocieron durante el rodaje de un documental sobre Terrence llamado “Terrence’s Path.” El trailer se puede ver en youtube o en www.bassclefbliss.com Jeremy había oído hablar Terrence y queria pintar sus colores. Como regalo, trajo la pintura de Terrence con él la primera vez que se conocieron. Jeremy dijo esto sobre Terrence: “Verdaderamente gran Terrence bien escribe buena música que podría muy bien ser muy hermoso, pero podría hacer llorar a la gente. Terrence muy bien puede tener la risa de la gente cree que mi buen Terrence puede mover a la gente a gran emoción representado muy bien por púrpura, y rosa para el amor, y el blanco para la esperanza. Verde es la calma que precede a las emociones, y oro para el poder de Dios. Terrence dijo satisfacer Jerry “se sentía bien.” Jeremy quien utilizó un tablero de comunicación para comunicarse, dijo, “yo realmente tengo una amistad especial con Terrence que es verdaderamente único y como ningún otro.” Agregó que “en gran medida tuvimos un bono.” Jeremy dijo que le encantó cuando Terrence juega su trombón en su estudio de arte, mientras que pinta. Terrence dijo a sus músicos favoritos son Mozart, Franz Schubert, y Puccini. El también paga la música clásica con las pinturas Nueva Juventud Orquesta. Jeremy se puede ver en www.Jeremyvisions.com 16 communicator—winter 2015 www.sdrc.org Julian Julian pasó años luchando con sus habilidades de comunicación, trabajo escolar, sentimientos de ser incompetente, no ser aceptado y aislado. Su diagnóstico de autismo, cuando tenía 10 años de edad, explicó algunos de sus comportamientos y sensación de ser diferente. Según la madre de Julian, “Nunca fue bueno en los deportes. Le faltaba confianza en sí mismo porque él siempre se sintió diferente o niños se burlaban de él.” Julian ha tenido una obsesión con Bruce Lee que comenzó cuando era muy joven. Una Navidad que recibió el libro de Bruce Lee, “Gung Fu China.” Estaba tan feliz. Cuando Julián y su familia viajaron a Seattle hace un par de años para las vacaciones, sus padres sabían que la tumba de Bruce Lee era definir que hay que ver para él. Los padres de Julian lo inscribieron en jiu-jitsu. Según la madre de Julian, “Este deporte ha cambiado la vida de mi hijo y, para cualquier persona que dice que los niños con autismo nunca van a hacer bien en un deporte, mi hijo demuestra que, siempre y cuando tenga los entrenadores adecuados, el medio ambiente y el apoyo, a niño que tiene dificultad con la socialización puede hacer nada.” En septiembre, Julián, ahora de 14 años, compitió en un concurso de Brazilian Jiu Jitsu en Cerritos, California. Julian se preparo para el torneo de este año física y mentalmente. Tenía tres partidos y ganó todos ellos. Él ganó el primer lugar. La familia de Julián es tan orgulloso de él y Julian es orgulloso de sí mismo. Gran resistencia física y la persistencia son necesarios para ganar una raya. Ahora con otra raya en su cinturón, Julián planea continuar con Jujitsu para ganar más rayas. Este duro competidor tiene un lado suave, también. La preocupación de Julian para sus amigos y familiares es admirable. Él es muy leal, atento y buena persona. Se preocupa por la salud de su madre y sus abuelos y también se apresura a corregir su propia conducta cuando él sabe que dice o hace algo mal. Julián también es bueno con su hermano pequeño, que quiere ser igual que Julian cuando crezca. celebramos nuestros éxitos Según las noticias de CBS 8 de septiembre de 2015, “Una chica de Pacific Beach nacido con parálisis cerebral había recibido el don de la vida, una silla de ruedas especial que le permitió llegar a la playa.” Lo que parece una salida simple a lo que cada uno es en realidad muy difícil para Riley. Riley utiliza una silla de ruedas, pero ha estado haciendo surf con su papá desde que era pequeña. La mayoría de las playas no son accesibles para las personas con reto de movilidad. Llegar al agua es difícil y requiere asistencia. Riley solicitó una subvención y recibió un “Box Beach Bombardero silla de ruedas” hecha a la medida del programa de donaciones de la Fundación sin fines de lucro Challenged Athletes locales. El regalo da Riley acceso independiente a cualquier playa. Ella será capaz de recorrer a través de arena sin usar viejas sillas para la arena. La silla también tiene un soporte de tabla de surf construido en él por lo que va a tener un poco de independencia durante las visitas a la playa. Riley pidió al “Box Beach Bomber” silla de ruedas específicamente a través del programa de becas, que ayuda a los beneficiarios obtener el equipo y / o la formación que necesitan para ser activo en los deportes de su elección. Aquí está una parte de solicitud de subvención de Riley: “Nací con parálisis cerebral...Mi padre y mi hermano me llevan a todas partes y me han adaptado el surf desde que mi papá primero mírame cuando tenia 3 o 4. Mi sueño es ir a las playas que no tienen acceso y soporte para alguien con discapacidad con mi papa y hermano para que podamos navegar y hacer surf en la playas que queramos.” Riley recibió su silla de ruedas en abril. Riley Jane celebró su 59 cumpleaños en junio. Rodeada de amigos y familia, ella tuvo la oportunidad de mirar a su alrededor y darse cuenta de lo bueno que puede ser la vida. Jane se siente completa y feliz porque se siente útil. Ella trabaja como recepcionista tres días a la semana, pero eso es sólo una pequeña parte de su apretada agenda. Jane es una voluntaria activa, apoyando a su comunidad a través de la recaudación de fondos, donaciones y eventos especiales durante los días festivos. Ella también es físicamente activa, juega boliche, asiste a clases de ejercicios dos veces por semana, aprovechando la piscina con buen tiempo, y bailando con su novio, Ben, cada vez que pueden. Jane es también un ávida a hacer scrapbooking. Armada con su propia cámara y una impresora, que hace que las tarjetas creativas para la familia, amigos, compañeros de trabajo, gerentes, y casi todo el mundo conoce. Las palabras de Jane de la sabiduría para el envejecimiento saludable, “¡Si usted es feliz y amorosa, flexible y llevar la risa a su vida, usted puede vivir larga y positiva. No hace daño a ser lindo!” Jane Alan Después de la secundaria, Alan estaba inscrito en el Recursos de transición para adultos Educación Programa comunitario (TRACE), que asistió desde 2009 hasta 2012. Él aprendió a hacer nuevos amigos, tomar el transporte público, ser voluntario en varios lugares para conseguir una buena experiencia en el trabajo, hacer entrevistas de trabajo e ir a eventos de la comunidad. Él consiguió su primer trabajo en el cine Plaza Reading Cinemas. Aprendió a ujier, la puerta y la personal de control de calidad. Mientras él todavía estaba en TRACE, fue inscrito en una clase de GED noche. Después de graduarse de TRACE, se inscribió en una clase de GED día. Alan luchó para pasar sus pruebas, pero se las arregló para perseverar a través de todas las asignaturas y se graduó. Él tiene un canal de youtube que involucra música. Él canta karaoke y toca el piano. A veces Alan necesita tiempo para pensar acerca de la información sobre las canciones. Además de todos sus éxitos, que hace todo tipo de actividades de la comunidad y es muy amable. Toma una clase de piano, va al estudio de la Biblia con sus amigos, se detiene por TRACE para decir “hola” y participa en otros grupos. Los grupos son la Red Social Regional de San Diego Centro y el Grupo Actividades de San Diego de síndrome Asperger. Estos grupos son sus conexiones sociales. En conclusión, Alan está muy orgulloso de todo lo que ha logrado en su vida. communicator—winter 2015 www.sdrc.org 17 proximos eventos Educación www.bing.com/translator Para Traducir Páginas Web La página Bing Translator ofrece una herramienta gratuita para traducir textos y páginas Web. Una vez que haya entrado al sitio de Bing Translator, escriba la dirección deseada en el campo titulado “Traducir Página Web”, oprima la fecha correspondiente para elegir los idiomas de su preferencia, y oprima “Traducir.” la pagina web Muchos de nosotros usamos la computadora como fuente de información, y es bueno saber que hay muchos sitios orientados al tema de las discapacidades. Aquí una muestra de sitios útiles. http://www.pacer.org/es/ La misión de PACER Center es la expandir oportunidades y mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes adultos con discapacidades y sus familias, basada en el concepto de padres ayudando a padres. http://www.ustedquepuedehacer.org/ La Campaña de Empleo para Personas con Discapacidades es una labor de colaboración para fomentar el empleo de personas con discapacidad a través de incitar a los empresarios y a otros a reconocer el valor y talento que estas personas aportan al lugar de trabajo. http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/aboutus/index.html El Centro Nacional de defectos congénitos y discapacidades del desarrollo es promover la salud de los bebés, niños y adultos y mejorar su potencial para vivir una vida plena y productivaidentificar las causas de defectos, ayudar a los niños a desarrollar y alcanzar todo su potencial y promover la salud y el bienestar de las personas de todas las edades con discapacidad. 18 communicator—winter 2015 www.sdrc.org CALENDARIO DE CAPACITACIÓN DEL CENTRO REGIONAL DE SAN DIEGO www.sdrc.org/resources-support/training-events SÁBADO, 09 DE ABRIL 2016 CONFERENCIA de Día para PADRES Excepcionales Involucrados La forma que estoy Un tamaño Handlery Hotel, Mission Valley 33a Conferencia anual previsto por los padres y los profesionales Talleres en Español e Inglés Contacto:858-576-2966 (Ingles) 619-336-6687 (Español) SEMINARIO DE DEFENSORÍA PARA NIÑOS Y JÓVENES Provee servicios legales directos para estudiantes con discapacidad, en edad de transición (16 a 22 años), y sus familias, en temas de Programas de Educación Individualizada (IEP), Planes de Transición, el programa AB2726, y demás cuestiones relativas al tema de la transición. Legal Aid San Diego 1-877-534-2534, Ext. 2614 proximos eventos Grupos de Apoyo Grupos de Apoyo Autismo Hermanos SOCIEDAD ESTADOUNIDENSE PARA EL AUTISMO Capítulo de San Diego 858-715-0678 www.autismsocietysandiego.org info@autismsocietysandiego.org ASOCIACIÓN DE PÁRALISIS CEREBRAL Grupo de Apoyo Para hermanos (de 8 a 13 años de edad) de personas con parálisis cerebral, y demás gente interesada. Contacto:Rhonda VanEcklenburg 858-571-7803 APOYO DE AUTISMO DEL CONDADO IMPERIAL James Gonzalez, 760-235-9612 www.autismofimperial.com questions@autismofimperial.com CENTRO DE RECURSOS PARA FAMILIAS EXCEPCIONALES (EFRC) Grupo de Apoyo Para familias con niños y adolescentes con autismo. 1-800-281-8252 www.efrconline.org Síndrome de Down CENTRO DE RECURSOS PARA FAMILIAS EXCEPCIONALES (EFRC) Grupo de apoyo para padres de niños con Síndrome de Down El EFRC y la Asociación para el Síndrome de Down le invitan a una serie de conferencias para padres de infantes (de 0 a 5 años de edad) con Sindrome de Down. San Diego619-594-7416 Imperial760-355-0147 Síndrome de X Frágil FRÁGIL X EL CENTRO DE SAN DIEGO 4653 Carmel Mountain Rd, Suites 308-515 San Diego CA 92130 Carrie Murtagh 760-434-6290, 877-300-7143 Información General CENTRO DE RECURSOS PARA FAMILIAS EXCEPCIONALES (EFRC) Grupo de Apoyo Para familias de niños con necesidades especiales. ImperialBertha Mendoza 760-355-0147 National City Laura Cervantes 1-800-281-8252 CENTRO REGIONAL DE SAN DIEGO Familias Unidas Grupo de apoyo para padres bilingues que enseña a los padres como marcar una diferencia en las metas de sus niños. Condado Sur de San Diego Dalia Swadener, 619-336-6629, dalia.swadener@sdrc.org Irene Hurtado, 619-336-6610, irene.hurtado@sdrc.org Alejandro Enciso, 619-336-6665, alejandro.enciso@sdrc.org Condado Este de San Diego Nancy Reyes, 619-596-1026, nancy.reyes@sdrc.org Adriana Slooten, 619-336-6677, adriana.slooten@sdrc.org Maria Lizaola, 619-596-1074, maria.lizaola@sdrc.org Grupo de Apoyo entre Padres, Carlsbad Un grupo de apoyo para padres de niños con necesidades especiales, donde podrán intercambiar experiencias, obtener información, y aprender cómo mejor ayudar a su familia. Claudia Canseco. 760-736-1234, claudia.canseco@sdrc.org Noemi Kelsey, 760-736-1243, noemi.kelsey@sdrc.org Liset Perez, 760-736-1208, liset.perez@sdrc.org Ana Silva, 760-736-1276, ana.silva@sdrc.org Syndrome de Williams ASOCIACIÓN DE SÍNDROME DE WILLIAMS/CAÑÓN REGIÓN Abierto a todos los interesados en el síndrome de Williams. Diane Niles treemaker13@yahoo.com communicator—winter 2015 www.sdrc.org 19 Communicator NON-PROFIT ORG U.S. POSTAGE PAID San Diego, CA Permit No. 270 San Diego Regional Center San Diego-Imperial Counties Developmental Services, Inc. 4355 Ruffin Road, San Diego CA 92123 www.sdrc.org Phone: (858) 576-2996 Please send e-mail regarding newsletter to: Favor enviar un correo electrónico sobre esta publicación a: sandra.bishop@sdrc.org Thank you to these creative and committed people who serve on the Communicator Committee. They research, interview and write the stories, articles and other information included in each Communicator issue. Dan Clark, Director of Community Services Sandra Bishop, Committee Chair Barbie Lynch, Layout and Design Adam Gross Alma Gonzalez Brent Tavernelli Christina Alexander Ivet Lemus Kim German Lori Robinson Luz Ricardo Maria Lizaola Nicole Sibley Pam Frye Paul Mansell Rocio Ledezma Veronica Guzman Wendy Mariani Wendy Smith Office of Clients’ Rights Advocate SDICDS, INC. Board Meetings SDICDS, INC. Juntas de la Mesa Directiva for San Diego and Imperial County can be reached at (para comunicarse con los condados de San Diego e Imperial, puede hacerlo a la siguiente dirección): The Board of Directors of San Diego-Imperial Counties Developmental Services, Inc. (SDICDS, Inc.) meets the second Tuesday of every month. Meetings are open to the public and begin at 12:30 p.m. in the Board Room (Suite 101), located at 4355 Ruffin Road, San Diego, CA 92123. SDICDS, Inc. is interested in talking with people who might wish to serve on the Board of Directors as vacancies occur. The Board is composed of individuals who are representatives of the community, including clients and parents of persons who are developmentally disabled, residing in different geographic locations within the two-county catchment area. Office of Clients’ Rights Advocacy Disability Rights California 1111 Sixth Ave., Suite 200 San Diego, CA 92101 619-239-7877 La Mesa Directiva de los Condados San Diego-Imperial de los Servicios de Desarrollo, Inc. (SDICDS, Inc.) se reune el segundo martes de cada mes. Las juntas están abiertas al público y comienzan a las 12:30 p.m. en el salón de la mesa directiva (Suite 101) ubicada en Ruffin Road 4355, San Diego, California 92123. SDICDS, Inc. está interesada en conversar con personas que desearían servir en la Mesa Directiva, según se produzcan vacantes. La Mesa está formada de individuos que representan a la comunidad, incluyendo a los clientes y los padres de personas discapacitadas que residan en diferentes ubicaciones geográficas dentro del área de los dos condados. The Office of Clients’ Rights Advocacy (OCRA) is a private, nonprofit agency that is funded by, and contracts with, the State of California to provide free services to San Diego Regional Center clients in San Diego and Imperial Counties. OCRA is available to represent clients with issues in the areas of regional center, special education, SSI, Medi-Cal, and IHSS; from informal proceedings, such as IPP’s and IEP’s, to formal hearings. La oficina Pro‑Derechos del Cliente (Office of Clients’ Rights Advocacy (OCRA) es una organización privada, sin fines de lucro, la cual es financiada por medio de un contrato con el Estado de California para proveer servicios gratuitos a los clientes del Centro Regional de San Diego en los condados de San Diego e Imperial. OCRA está disponible para representar a los clientes en asuntos relacionados con las áreas del centro regional, educación especial, SSI, Medi‑Cal, y IHSS; desde procedimientos informales para los IPPs y los IEPs, hasta audiencias formales.
