A Marvelous Journey for Korsakov Patients
Transcription
A Marvelous Journey for Korsakov Patients
A Marvelous Journey for Korsakov Patients Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 1 0. Contents 1. Fascination 2. Motivation 3. Past 4. Current 5. Korsakov 6. Location 7. Program 8. Design themes 9. Summery 10. Planning 11. Bibliography Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 2 1. Fascination Mijn eigen persoonlijke fascinatie voor het disfunctioneren van het brein is ontstaan kort na mijn puberteit. Mijn ouders vertelden mij dat er een ongeneeslijke erfelijke ziekte in mijn familie voor kwam. Deze ongeneeslijke ziekte is te vergelijken met Parkinson, Korsakov en Dementie samen en heet de ziekte van Huntington. Dit was geconstateerd bij mijn eigen opa, die mij tot het moment van vertellen altijd volkomen gezond leek. Ineens werden zijn ongecontroleerde bewegingen die ik altijd zag als onderdeel van zijn ouderdom verdacht en riepen zijn soms wat afwezige reacties bij het kaarten pas achteraf talloze vragen op. Jarenlang hebben deze vragen een belangrijke rol gespeeld in mijn observaties van mijn familie maar ook bij onbekenden. Dan zat ik in de trein te gluren naar een knikkend persoon die zijn hoofd niet meer stil kon houden. Tussen de stoelen door zag ik dat deze persoon dromend naar het voorbijschietende landschap zat te kijken. Het knikken van de persoon ging niet in hetzelfde cadans van de trein, maar leek meer op een eigen dans. Een dansende ziekte. Alleen deze persoon was niet ziek, hij zat gewoon mee te deinen op de muziek van zijn ipod. Kort na het eerste besef dat ik wellicht niet zo lang had te leven als ieder ander, heb ik me laten testen op Huntington. Uit de DNA-test bleek de kans 99,9% dat ik de ziekte van Huntington niet zou krijgen. Maar geestelijke ziektes, als de ziekte van Huntington hebben invloed op het gehele gezin. Mensen met een geestelijke ziekte kunnen geen fysieke kenmerken van ziekte hebben en optisch gezond lijken. Maar iemand die geestelijk ziek is kan zich wel anders gaan gedragen en uitten. Mede de ontkenning in de aanloopfase van de ziekte zorgt ervoor dat de patiënt vaak te laat behandeld of verzorgd wordt. Niet alleen de familie krijgt hier mee te maken maar ook de reguliere zorginstanties. Vaak moet het eerst volledig uit de hand lopen voordat de patiënt zich laat behandelen of verzorgen. In de tijd dat ik me liet testen is mijn oma dement geworden, en zit nu in een verzorgingstehuis. Een tehuis waarbij het contact met de buitenwereld minimaal is terwijl het midden in de binnenstad aan een prachtig oud park ligt. Zelfs de voormalige woonkamer aan een van belangrijkste entrees van de binnenstad is verplaatst naar de binnentuin zodat de verplegers een betere controle kunnen houden op de ouderen. De ouderen willen wel eens vluchten en zijn daarom opgesloten achter een beveiligde deur en mogen niet zelfstandig naar buiten. Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 3 2. Motivation De megastructuren uit de jaren zeventig en tachtig, waar veel van mijn eerder beschreven ervaringen zich hebben afgespeeld, staan bij mij nog altijd in het geheugen gegrift. De lange looptocht door de hal van het Radboud ziekenhuis naar de kamer waar ik mijn uitslag zou krijgen, duurden voor mijn gevoel uren. De corridorontsluiting die voor het verplegend personeel optimaal en efficiënt zou moeten functioneren, werkte bij mij tegenovergesteld. Na elke 15 meter had je een zijingang waarbij alleen de zwarte naambordjes op de muren het verschil maakten. Aan het einde van de horizon verstomde je en had je een hoge ruimte waar een uitvergrote rode kabouter stond, om vervolgens weer in zo'n zelfde lange martelgang te stappen. Het zware betonnen plafond voelde op bepaalde plaatsen lichter door de open kersenhouten latten die eronder hingen. Maar het enige wat deze martelgang dragelijk maakte was het uitzicht op het groen, waardoor de looptocht even leek te verstillen. In mijn afstudeerplan wil ik mijn eigen architectonische ervaringen opnieuw toetsen aan mijn eigen herinneringen en aan mijn verbeelding. Hierbij zijn zaken als routing, ontsluiting, constructie, materialisatie maar ook de relatie tussen het gebouw en haar omgeving van belang. Daarnaast wil ik onderzoeken hoe ik de bestaande bebouwing kan hergebruiken in mijn ontwerp. Mijn eigen ervaringen zijn uiteraard persoonlijk en niet eenvoudig te vertalen in een architectonische opgave, maar wil ik toch gebruiken om een nieuwe woonvorm te ontwerpen voor mensen met een geheugenstoornis. De Korsakov patiënten. Evenals bij de ziekte van Huntington, zijn dit patiënten die op jonge leeftijd ziek kunnen worden en zouden het liefst als normaal willen worden beschouwd. Doordat de ziekte van Korsakov geen genetisch bepaalde ziekte is, en ontstaat door overmatig alcoholmisbruik, kunnen deze patiënten vaak op weinig steun of compassie van zijn of haar omgeving rekenen. Een gebruikersspecifieke architectonische opgave waarbij de patiënt en de familie ontzorgd wordt, heeft dan ook mijn voorkeur om op af te studeren. Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 4 3. Past In het verleden werden mensen die een vorm van geestelijke zorg nodig hadden al snel gecategoriseerd als zenuwlijder of gek. Gekken werden opgesloten in dolhuizen samen met pestlijders of syfilitische prostituees. Terwijl later de vaak welvarende zenuwlijders in ziekenhuispaviljoens buiten de stad werden geplaatst. Men ging er vanuit dat de verse buitenlucht en de natuur er voor kon zorgen dat de patiënten sneller konden herstellen. Maar dit werd ook gedaan om de bewoners van de stad te beschermen van de gekken. De patiënten hadden een vast dagprogramma met wandelingen door de omringende natuur en andere bezigheidstherapieën, maar speelden geen actieve rol meer in de maatschappij. In het begin van de 20ste eeuw werden er grote technologische vooruitgangen geboekt in het bouwproces. Belangrijke pijlers als lucht licht en ruimte werden gezien als het middel waardoor patiënten sneller konden herstellen en het toepassen van ondermeer glas maakte het mogelijk om meer licht te brengen in de gebouwen. Maar ook de toepassing van beton bij tunnelbouw of prefab elementen zorgde ervoor dat er sneller en efficiënter gebouwd kon worden. Maar ook de routing in de zorggebouwen werden efficiënter. Er mochten minder verplegers worden ingezet en er werd alles aangedaan om verplegers zo min mogelijk grote afstanden te laten lopen. Hiermee kwam een einde aan de paviljoenstructuren en werden er allerlei efficiënte corridor structuren ontworpen om de zorg te optimaliseren. Pas in de vorige eeuw kwam er vanuit Italië een opstand in de psychiatrie waarin ze zelf aangaven dat de psychiatrie zichzelf op zou moeten heffen. Men begon te twijfelen aan de behandeling van psychiatrische patiënten, waarin voorheen lucht, licht en ruimte een belangrijke rol speelden. Patiënten moesten weer een rol in de samenleving krijgen, in plaats van er buiten geplaatst te worden. Hierdoor zijn veel grote psychiatrische streekziekenhuizen leeg komen te staan en verdeeld over kleinere specialistische ziekenhuizen terug verhuisd naar de stad. Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 5 4. Current In een artikel uit de Echo van 28 februari 2008 wordt voor het eerst gesproken over de noodzaak voor een eigen omgeving voor Korsakov patiënten. Niet alleen is deze groep van 400 Korsakov patiënten in Amsterdam met het huidige alcoholgebruik sterk aan het groeien. Deze groep patiënten komt nu vaak in verzorgingstehuizen terecht waar de gemiddelde leeftijd rond de 75 jaar ligt. De zorg is dus niet speciaal op de Korsakov patiënten gericht en het leeftijdverschil kan soms tot overbodige spanningen leiden. Door het overmatig alcoholgebruik, wat vooraf gaat aan de ziekte van Korsakov kan het regelmatig voorkomen dat de patiënten zichzelf verwaarlozen en in een sociaal isolement raken. Sommigen van hen gaan dan op straat leven of vereenzamen op stille zolderkamers. In het verleden waren dit hoofdzakelijk wat oudere mannen, maar tegenwoordig zijn er ook al gevallen bekend vanaf 35 jaar. Tevens is het aandeel vrouwen de afgelopen jaren binnen de groep Korsakov patiënten toegenomen tot de helft. De groep patiënten zal in de nabije toekomst jonger en groter worden.. Volgens de instellingen is er behoefte aan kleinschalige stedelijke voorziening voor diagnostiek en training van patiënten met Korsakov. Het is moeilijk te bepalen of iemand aan Korsakov lijdt, omdat de symptomen enigszins overeenkomen met dementie. Het behandelen van Korsakov patiënten is eveneens een lastige opdracht, omdat men niet precies weet wat de patiënten onthouden van wat hen wordt verteld. Amsta vangt al geruime tijd een groep van 52 Korsakov patiënten op in centrum de Poort aan de Nassaukade. Psycholoog en hoofdbehandelaar bij dit centrum Marion Klaver: 'We proberen cliënten zolang dat nog mogelijk is weer een zinvol bestaan te geven. Door middel van dagbesteding, ondersteuning van routine functies en psychotherapie. Het is belangrijk om oplossingsgericht te werk gegaan. In plaats van ons te richten op het probleem, richten we ons op de toekomst. Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 6 5. Korsakov In mijn zoektocht voor nieuwe woonvormen voor Korsakov patiënten heb ik me verdiept in de werking van de hersenen bij deze patiënten. Korsakov is een chronische aandoening, die gekenmerkt wordt door geheugenstoornissen en centraal executieve stoornissen (problemen bij de planning en de organisatie van het gedrag). Hoewel dit syndroom vaak voortkomt bij chronische alcoholisten, is het alcoholmisbruik niet de oorzaak van de ziekte maar het gebrek aan thiamine (vitamine B1). Het gebrek aan thiamine kan een gevolg zijn van overmatig alcoholmisbruik. Op de MRI van de Korsakov patiënt zijn er grote zwarte gaten in het midden van de hersenen te zien. Dit resulteert in een gedrag waarbij de patiënt moeite heeft om zijn verslavingsdrang in de hand te houden en het relativeringsvermogen van de patiënt daalt. Zijn behoefte aan drank zal dus alleen maar groter worden. Van de 800.000 probleemdrinkers in Nederland hebben er op dit moment zo'n 8000 mensen Korsakov. In theorie zijn deze patiënten eenvoudig te behandelen door ze extra thiamine voor te schrijven. Maar in praktijk zorgt de wet BOPZ ervoor dat zorgverleners niet mogen ingrijpen zonder toestemming van de patiënten waardoor er veel patiënten verwaarloosd raken. Een levensloopbestendige woning waar premature patiënten met hun hele gezin kunnen wonen, kan mogelijkerwijs een uitkomst zijn. De woningen zullen door de bestaande gezinssamenstelling van Korsakov patiënten een gedifferentieerd karakter van wonen en zorgen hebben en in de bestaande stedenbouwkundige situatie opgaan. Dit zal ik tijdens mijn afstuderen verder willen onderzoeken. Enerzijds moet mijn afstudeerplan openbaar zijn voor de buurt maar anderzijds moet mijn gebouw ook haar bewoners beschermen. De relatie openbaar en privé zal duidelijk worden wanneer ik mijn programma volledig heb. Naast het onderzoek van de ziekte Korsakov heb ik me ook verdiept in de rol van architectuur in de gezondheidszorg. Vanuit het verleden bestaat een traditie om de zieken en de zwakkeren buiten de stadsmuren te plaatsen (niet alleen vanwege de gezondheidsredenen van de zieken, maar ook ter bescherming van de gezonde burgers). Vandaag de dag zijn er al veel succesvolle voorbeelden bekend van het integreren van de zorg in de stad en zelfs in de buurt. Deze traditie wil ik voortzetten in mijn afstudeerplan want waar kan een patiënt het beste behandeld worden dan in haar eigen vertrouwde omgeving. Toch wil ik het gebouw niet een wetenschappelijk medisch experiment laten zijn waarbij de functionaliteit van het gebouw belangrijker is dan de patiënt. De Korsakov patiënten staan in het ontwerp centraal maar ik wil juist de normale gezinsleden inspireren met ontwerp. Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 7 6. Location De locatie bevindt zich tussen het Bellamyplein en de Kinkerstraat aan de Bilderdijkkade, ter hoogte van de tramremise. Dit is een ideale plek want het bevind zich namelijk zo'n 500m ten zuiden van een verzorgingstehuis met Korsakov patiënten en zo'n 500m ten noorden van een psychiatrische afdeling van het voormalig psychiatrisch ziekenhuis de Meerenberg te Santpoort. Deze drie plekken zijn alle drie verbonden met het water, wat een belangrijke rol zal gaan spelen in mijn ontwerp. 1885 1900 1907 1992 Naast een stedenbouwkundig onderzoek wil ik ook door middel van historische oude kaarten kijken hoe er destijds van water land is gemaakt. Dit kan mij helpen om later een voorstel te doen hoe ik het water in mijn plan kan betrekken. De locatie bevindt op de rand van het Centrum en het Westelijk stadsdeel van Amsterdam , hierdoor kan het een belangrijke wijkvoorziening worden. Naast de vele woonfuncties zijn er ook veel winkelvoorzieningen in de kinkerstraat en heeft ook de aangrenzende ten Kate markt een behoorlijke voorzienende rol. Om te voorkomen dat de Korsakov patiënten een gereguleerd en introverte dagbesteding krijgen, zijn er dus tal van mogelijkheden om naar buiten te treden. Hierdoor kan het ontwerp transpanter en meer openbaar worden dan de meeste huidige geestelijke zorg instellingen. De oude tramremise de Hallen staat inmiddels al jaren leeg, terwijl er recentelijk twee plannen voor ontwikkeld zijn om verval te voorkomen. Inmiddels zijn de hallen als gekraakt en zijn er alle mogelijkheden aanwezig voor een creatieve broedplaats. Dit is ook meegenomen in een van de plannen, die ik zal beoordelen op hun bruikbaarheid voor mijn afstudeerplan. Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 8 7. Program Het programma voor mijn afstudeerplan ligt nog niet geheel vast. Niet alleen wil ik een nieuwe woonvorm ontwerpen waarbij potentiële patiënten, eventueel met hun gezin, zo lang mogelijk of juist tijdelijke in hun vertrouwde omgeving kunnen worden behandeld. Dit zal ik tijdens het afstuderen nader moeten onderzoeken en toetsen bij Marion Klaver (hoofdbehandelaar en psycholoog van Korsakov patiënten). Ook biedt de locatie, in combinatie met de aangrenzende oude tramremise mogelijk nieuwe woonvormen. Na een stedenbouwkundig onderzoek van de locatie en analyse van referentieprojecten uit de gezondheidszorg, zal ik een duidelijker programma kunnen samen stellen. 1. De opgave bestaat in ieder geval uit 40 levensloopbestendige wooneenheden voor Korsakov patiënten. 2. De opgave bestaat uit eveneens uit het hergebruik van de oude tramremise de Hallen. Hierin kunnen eveneens extra functies worden opgenomen naast wonen: 2.1. zorgfunctie voor de wijk (huisartsenposten/maatschappelijk werkers) 2.2. voorlichtingspost (thuiszorg/verslavingszorg/alcoholvoorlichting) 2.3. recreatie (tuin/water/patio's) 2.4. restaurant/koffiebar/ aula 2.5. ateliers/broedplaats/kunstuitleen/bibliotheek Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 9 3.Een duidelijke referentie voor mijn programma is het Dobbelmanterrein van Marlies Rohmer waarin de bakkerij op het plein een belangrijke sleutelrol speelt. De mensen die hier werkzaam zijn behoeven geestelijke zorg maar houden wel de regie over hun eigen leven. De ateliers op maaiveldniveau in een industriële dichte stedelijke omgeving zijn eveneens inspirerend. 4. Ook oude geestelijke gezondheidsinstellingen als de verlaten Meerenberg in Santpoort of nog als dienst doende psychiatrisch centrum Huize Padua te Boekel zijn belangrijke referenties voor het zorggedeelte van mijn programma. Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 10 8. Design themes 1.Environmental Based Design (EBD) neemt een belangrijke rol in mijn ontwerp want zij heeft namelijk een positieve invloed op de gemoedsrust van de patiënt. De rol van de natuur is hierbij heel belangrijk. In de hedendaagse zorg blijkt de natuur al eeuwenlang een positieve invloed te hebben op de behandeling. Maar EBD gaat hier zelfs nog een stap verder,want onderzoek geeft aan dat zelfs alleen een foto van een bloem op de kamer van de patiënt het genezingsproces kan bevorderen. Het psychologisch onderzoek geeft dus aan dat niet alleen de ervaring bevorderlijk is maar ook de verbeelding. 2.0. Een discipline waar verbeelding vaker regel is dan uitzondering is kunst. De toepassing van kunst in de gezondheidszorg in het vroege ontwerpproces wordt onderdeel van mijn onderzoek. Mijn eigen voorliefde voor kunst is surrealisme omdat zij dichter bij hun onderbewustzijn konden komen dan wij de gewone stervelingen. De vraag is alleen in hoeverre dit toepasbaar in de geestelijke gezondheidszorg en is op twee manieren te benaderen: 2.1. Kunst of surrealisme wordt onderdeel van een therapeutische behandeling en is interessant voor psychologen en psychiaters. Hiermee kan wel een link gelegd worden met de bestaande broedplaats en eventuele nieuwe ateliers of kunstuitleen. 2.2. Kunst of surrealisme wordt onderdeel van het architectonisch ontwerponderzoek. Een voorbeeld hiervoor is villa d´Ava van Rem Koolhaas. De Paranoid Critical Methode wordt hier gebruikt door Rem Koolhaas in zijn ontwerp die hij heeft overgenomen van niemand minder dan Salvador Dali. Deze beroemde surrealist kon zonder hulpmiddelen zijn onderbewustzijn benaderen. Door twee verschillende dagelijkse waarheden te combineren creëerde hij een derde surrealistische werkelijkheid, en noemde hij de Paranoid Critical Methode. Of deze methode ook werkt in de gezondheidszorg moet ik nog verder onderzoeken tijdens mijn afstuderen. 3. Het ontwerpen van een nieuw gebouw waar wonen en zorgen centraal staan in combinatie met hergebruiken van een bestaand gebouw waarin wijkvoorzieningen worden opgenomen. Is een combinatie waarin privé en openbaar elkaar ontmoeten. Deze relatie zal zowel stedenbouwkundig als architectonisch een enorme uitdaging zijn, maar zal ik door middel van schetsen en maquettes nader willen onderzoeken tijdens het afstuderen Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 11 9. Summery Student: Jelle Sapulete van Hallstraat 258 1051 HM Amsterdam 06-26042477 jellesapulete@gmail.com Mentor : - Chris Scheen architect heeft ervaring met de gezondheidszorg en jarenlang docent aan de AVB en TU. Commissie: - Herman Kossmann (architect /directeur Kossmann de Jong ) architect heeft ervaring in tentoonstellingen waarbij de verbeelding een belangrijke rol speelt. o.a. museum het Dolhuys in Haarlem - Floris Hund (architect / directeur Marlies Rohmer) architect heeft ervaring met de gezondheidszorg en complexe stedenbouwkundige opgaven. o.a. Masterplan en supervisie Dobbelmanterrein in Nijmegen Externe adviseurs: Tom Jonkers ( afstudeerproject AVB voor Mensen met Dementie) Marion Klaver (hoofdbehandelaar en psycholoog van Korsakov patiënten Marlies Rohmer (architect met ervaring bij Rem Koolhaas en Herman Hertzberger) Annegien Krugers Dagneaux (directie programma projecten Amsterdam West) Locatie: De locatie bevindt zich tussen het Bellamyplein en de Kinkerstraat aan de Bilderdijkkade, ter hoogte van de tramremise. Gebruikers: 40 Korsakov patiënten zowel tijdelijk als meer permanent. Opgave: Het ontwerpen van een nieuw gebouw waar wonen en zorgen centraal staan in combinatie met hergebruiken van een bestaand gebouw waarin wijkvoorzieningen worden opgenomen. Ontwerp: Een passend ontwerp zowel stedenbouwkundig als architectonisch, waarbij de uitwerking tot verbeelding spreekt. Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 12 10. Planning Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 13 Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 14 11. Bibliography Architecture and mental health care: - J.D Zocher jr, Provinciaal Gesticht Meerenberg, Santpoort - Aldo van Eyck, Paviljoens Eikenheuvel Huize Padua, Boekel - Marlies Rohmer, Dobbelmanterrein, Nijmegen Architecture and Surrealism: Literature: - Rem Koolhaas, Villa Dall’Ava, Paris - Le Corbusier, La villa Savoye/ Beistegui Appartement, Paris - Hersenschimmen, J. Bernlef ( hendrik Jan Marsman) - Architectuur voor de gezondheidszorg in Nederland,Noor Mens/ Cor Wagenaar - Aldo van Eyck, relativiteit en verbeelding - Dwelling as a figure of thought, Hans Cornelissen - Twenty buildings every architect should understand, Simon Unwin - SMLXL, Rem Koolhaas - The Uncanny ,Sigmund Freud - De Droomduiding, Sigmund Freud - The Surrealist House, Jane Alison - Dada en surrealism for Dummy’s - Nadja, André Breton Newpapers: Magazines: De Echo 28 februari 2008 Zorgen om Korsakov patiënt ( Charlotte Goede) -Patiënt Care/ Neuronpsychiatrie & gedragsneurologie/overdruk augustus 2004 Het syndroom van Korsakov (1) ontstaan en geheugenstoornissen -Patiënt Care/ Neuronpsychiatrie & gedragsneurologie/overdruk oktober 2004 Het syndroom van Korsakov(2) centraal executieve stoornissen en behandeling -Patiënt Care/ Neuronpsychiatrie & gedragsneurologie/overdruk februari 2005 Alcohol en het brein (1) stimulerende effecten en verslaving -Patiënt Care/ Neuronpsychiatrie & gedragsneurologie/overdruk april 2005 Alcohol en het brein (2) dempende effecten en afhankelijkheid -Patiënt Care/ Neuronpsychiatrie & gedragsneurologie/overdruk juni 2007 Wernick-encefalopthie: een niet te stellen diagnose -Patiënt Care/ Neuronpsychiatrie & gedragsneurologie/overdruk juni 2005 Alcohol en het brein (3) blijvende schade door alcoholmisbruik Research: De prevalentie van probleem drinken in Nederland Een algemeen bevolkingsonderzoek ( universiteit Maastricht 2005) Internet: http://nl.wikipedia.org/wiki/Dolhuis http://www.korsakovsyndroom.nl Television: Korsakov, niet weten dat je niet meer weet Kruispunt KRO, 4 oktober 2009 Art & Design: - André Breton, Salvador Dali, - Het Dolhuys te haarlem, design Kossmann &de Jong - 25 jaar kunstprojecten in zorginstellingen, 1985-2009 - Magritte Museum Brussel - Exposition of the surrealist house in the Barbican London Graduation Plan AVB Jelle Sapulete 27 augustus Amsterdam 15