urviving tillbirth
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Cuando ha muerto un bebé Sabemos que tu dolor es enorme, que tu pena es inmensa. Pero recuerda, no estás sóla. First Candle, así como muchas personas que ya han pasado por el mismo dolor antes que tú, están aquí para ayudarte a sobrellevar los difíciles momentos que siguen al fallecimiento de un bebé. Cuando un bebé muere antes de nacer, quedan destrozados muchos sueños e ilusiones, y la vida de la familia cambia para siempre. Los sentimientos iniciales de conmoción e incomprensión se unen a varias preguntas: ¿Qué sucedió?; ¿Por qué me sucedió a mí? Muchas veces, la falta de respuesta a estas preguntas aumenta los sentimientos de dolor y desamparo. Estos sentimientos, tan intensos, constituyen un componente normal en el proceso de duelo. El proceso de duelo es el intento por sobrellevar la pérdida y encontrarle sentido a la vida sin el bebé. El duelo no es sencillo. Es un proceso largo, impredecible, y requiere de mucha paciencia. No obstante, se trata de una etapa necesaria si se quiere superar el dolor y sanar sus heridas. Ya sea que te acabas de enterar de que tu bebé ha muerto antes de nacer, o has dado a luz un bebé sin vida, sabemos que estás conmocionada y abrumada por el dolor. Las decisiones serán difíciles. Esperamos que este folleto te brinde información importante acerca de aspectos que quizás desconocías, y que te ayude a tomar determinadas decisiones. Comprendemos que las creencias y costumbres culturales pueden ser diferentes en cada persona. Puedes utilizar este folleto de modo tal que se adapte a tus creencias, para que puedas sentirte cómoda. Tiempo de despedida ¿Y si pedimos una autopsia? Para poder despedirnos de alguien, primero debemos darle la bienvenida. Esto nos ayudará a comprender lo que ha sucedido. Debes pedir un lugar tranquilo en el que tú y tu familia puedan pasar el tiempo necesario con el bebé. Si no existe una causa aparente de la muerte de tu bebé, quizás desees considerar la posibilidad de solicitar una autopsia, el análisis de la placenta u otro estudio que te ayude a conocer la causa del fallecimiento. La información reunida será útil en muchos sentidos. Por ejemplo, te ayudará a responder a determinadas preguntas, como “¿Por qué murió mi bebé?”, o “¿Me volverá a suceder con otro bebé?”. Incluso si no pueden hallarse las causas de la muerte, te brindará cierto alivio saber que se ha investigado al máximo posible. Asimismo, te solicitarán una autorización para que la información obtenida pueda ser utilizada por los investigadores, ya que podrá ayudar a otros niños en el futuro. El hecho de ver al bebé les hará comprender a todos que se trató de una muerte real y los ayudará a sobrellevar el proceso de duelo. También te aconsejamos ponerle nombre a tu bebé, para poder sentirlo como un integrante de la familia. Los hermanos del bebé deben participar también, así como los abuelos, otros integrantes de la familia y amigos. Muchos padres desean tener en sus brazos al bebé. Otros prefieren guardar recuerdos como fotografías, huellas digitales, una muestra del cabello del bebé, etc. Muchos hospitales ofrecen servicio de fotógrafo, aunque también puedes optar por llevar a tu propio fotógrafo o que un integrante de la familia saque las fotografías o realice un video. Con el paso del tiempo, durante el proceso de duelo, estos recuerdos te ayudarán a mantener viva la memoria del bebé en tu corazón y en tu familia. Puedes vestir y bañar a tu bebé si esto se adapta a tus creencias. Si habías preparado alguna vestimenta especial para tu bebé, puedes pedir que alguien la lleve al hospital. No te preocupes por lo que puedan decir o pensar otras personas, este debe ser un momento especial para ti. Debes estar tranquila y escuchar lo que dicta tu corazón… no existen buenas ni malas decisiones. No temas pedir o preguntar lo que consideres necesario. Tú y tu bebé se merecen este momento especial. Las normativas relativas a la realización de una autopsia son diferentes en cada hospital. Quizás por esta razón, no se llega a determinar la causa en más del 50% de los casos de muerte fetal intrauterina. Si no te han hablado acerca de la autopsia, y deseas solicitarla, puedes conversar con un asistente social. Te explicará cuáles son las diferentes opciones. El hecho de realizar una autopsia no te quitará la posibilidad de estar con tu bebé, de realizar un funeral, un servicio religioso, un entierro o una cremación. Muchos padres sienten que la información obtenida de la autopsia es importante, y los ayuda a sobrellevar el impacto de la muerte y a seguir adelante. Debes estar tranquila y saber que tu bebé será tratado con mucho respeto. El funeral y la ceremonia recordatoria La planificación de la ceremonia recordatoria de tu bebé te puede ayudar en el proceso de duelo. Asimismo, ayudará a tus familiares y amigos, quienes podrán brindarte consuelo. Aunque sabemos que pueden ser momentos muy difíciles, debes intentar participar en los preparativos. Recuerda que no existen decisiones buenas ni malas, debes elegir todo aquello que haga sentir bien a la familia. Si el costo del entierro o la ceremonia constituyen un problema para tu familia, debes conversar con el director de la casa funeraria, porque existe una asistencia especial para esos casos. Recuerda preguntar acerca de los servicios de ayuda: Muchos hospitales tienen personal capacitado, incluyendo enfermeras, asistentes sociales y religiosos que pueden brindar ayuda a tu familia. Puedes solicitar un listado de servicios disponibles en tu comunidad. Asimismo, el hospital te preguntará si deseas incluir en una lista tus datos, para que puedan brindarle ayuda a otros integrantes de la comunidad. Existen muchos folletos, libros, videos y otro material disponible que será de gran ayuda para los padres y familiares que atraviesan este difícil momento. Además, Internet también puede ser una gran fuente de ayuda, a la que podrás acceder desde la intimidad de tu hogar. Además de la ayuda del hospital y médicos, First Candle te puede poner en contacto con grupos de apoyo, con personas que han pasado por la misma situación y brindan apoyo, y con otros recursos que te ayudarán en este difícil camino del duelo. No me olvides… en cada atardecer o en cada amanecer El regreso al hogar Cómo sobrellevar el duelo Dejar el hospital puede ser difícil. Muchos padres sienten el vació de regresar a casa sin el bebé. Asimismo, es muy triste reencontrarse con todos los elementos que habían sido preparados para recibir al bebé, así como con los obsequios que familiares y amigos compraron con tanto amor. En algunos casos, algún familiar o amigo, con buenas intenciones, pensará que es mejor quitar todos esos elementos antes de la llegada de los padres al hogar. Sin embargo, los padres deben hacerles saber cuáles son sus deseos, porque en muchos casos prefieren reencontrarse con los objetos del bebé y sacarlos cuando sienten que es el momento adecuado. Es muy importante recordar que el proceso de duelo lleva tiempo. Debes tener mucha paciencia y vivir cada momento, cada hora, cada día. Si bien nunca podrás “superar por completo” la muerte de tu hijo, llegará un día en el que podrás aprender a vivir con esa pérdida. El proceso de duelo es como una curación que lleva mucho tiempo; es decir, no sucede de un momento al otro. Reencontrarse con amigos y familiares luego de la pérdida es muy difícil. También es doloroso ver a otras mujeres embarazadas y a madres con bebés recién nacidos. La pérdida es muy reciente, debes tener paciencia. Debes saber que, con el paso del tiempo, el dolor comenzará a disminuir. Hay fechas en las cuales el dolor será más intenso, como la fecha en que debió nacer el bebé, el día del cumpleaños o el aniversario de fallecimiento. Experimentarás muchas emociones y sentimientos encontrados, desde la conmoción y la confusión hasta la culpa y el enojo. Se trata de sentimientos normales. Es la forma natural en que se acostumbra una persona hasta que su cuerpo y su mente comprenden lo que ha sucedido. Debes conversar con familiares y amigos. bes ser honesta y decirles cómo te sientes realmente. Cuanto sientas deseos de llorar, hazlo, y no dudes en pedir ayuda profesional si sientes que te hará sentir mejor. De- A continuación enumeramos algunas sugerencias que te podrán ayudar a sobrellevar este difícil momento: • • Cuídate: Procura alimentarte bien; descansa mucho. Procura que tu cuerpo se encuentre bien físicamente para luego sanar emocionalmente. Expresa todo lo que sientes, deja salir tus sentimientos: Puedes hablar acerca de tu bebé; acerca de tus sentimientos, de tus temores, de tu dolor. Puedes escribir en tu diario personal, realizar apuntes, cultivar un jardín de flores, o realizar cualquier otro proyecto que tenga sentido para ti. Todo esto te ayudará a liberar todo el dolor que se acumula cuando no lo dejamos salir. • Investiga acerca de información disponible: • Puedes crear una red de ayuda mutua: puede ser • Existen muchos libros, artículos, poemas y videos que te pueden brindar información, orientación y apoyo. Asimismo, existe muchísima información en Internet. tu familia, tus amigos o tu comunidad religiosa. Quizás desees contactar a otros padres que hayan sufrido la misma pérdida, para compartir tu historia y tus sentimientos. Sobre todo, desearás conocer las vivencias de quienes han transitado el mismo camino. No estás sóla First Candle y su red nacional de miembros y socios están para ayudarte. Nuestro objetivo principal es que las familias en proceso de duelo reciban un apoyo solidario y tengan acceso a la información y al material más actualizado. Los asistentes a personas en duelo están a tu disposición las veinticuatro horas del día, los siete días de la semana en el teléfono 800-221-7437. Si es muy difícil para ti comunicarte, puedes solicitar a un familiar o amigo que realicen la llamada. Nuestros servicios están disponibles para ayudar a cualquier persona que ha perdido un bebé. Muchos padres encuentran apoyo en otras personas que han vivido la misma tragedia, en especial otros padres que han perdido un bebé. First Candle está muy comprometida con el apoyo a la investigación y al trabajo voluntario, con el objetivo de ayudar en los casos de muerte fetal intrauterina y prevenirla. Recuerda que no estás sóla. Estamos aquí para iluminarte durante el oscuro camino del proceso de duelo, que finalmente conduce a la esperanza y la curación. Por favor, ayúdanos a saber qué podemos hacer por ti. ¿Cómo sigo desde ahora? Esperamos que este folleto te haya brindado algo de ayuda y consuelo en este devastador momento. First Candle ha creado, en su página web, el grupo de ayuda en duelo a quienes sufrieron un caso de muerte fetal intrauterina. El objetivo es orientar a las personas que sufrieron esta tragedia y responder a sus preguntas. Los padres que ya sufrieron esta tragedia hace tiempo comparten allí sus experiencias acerca de temas tales como el funeral, las ceremonias, y adonde dirigirse para obtener ayuda. El sitio es www.firstcandle.org/stillbirthgrief Servicio fotográfico La mayoría de los padres nos cuentan a menudo que las fotos tomadas en el hospital son las que conservan como las más importantes. Existe una red a nivel nacional llamada “Now I Lay Me Down To Sleep” constituída por fotógrafos que brindan su servicio en forma gratuita. Podrás localizar a un fotógrafo cercano a tu domicilio: www.nowilaymedowntosleep.org. Deseamos agradecer a la familia Heinz por haber financiado el presente folleto. Procura comprender las necesidades de tu compañero: Existen momentos en los cuales es muy difícil comprender el dolor del otro. Procura ser comprensiva acerca de las necesidades de tu compañero, y apóyate en quienes puedan ayudarte durante los momentos difíciles. 1314 Bedford Avenue, Suite 210 | Baltimore, MD 21208 1-800-221-7437 | info@firstcandle.org | www.firstcandle.org S urviving tillbirth Somewhere there is a field of lovely Forget Me Nots, Delicate blooms for lives lost too soon, Echoing Forget Me Not. When a baby has died Time to say goodbye What about an autopsy? Funerals & Memorials No matter how deep your grief and how great your pain, remember that you are not alone. First Candle, as well as others who have traveled this road before you, are here to help you through the difficult time following the death of your baby. Having time to say hello before you say good bye can be a very important first step as you try to make sense out of what has happened. We encourage you to request a quiet place where you and other family members can spend as much time with your baby as you need. When a baby is stillborn, hopes and dreams are shattered and lives are forever changed. Initial feelings of shock and confusion are combined with questions: Seeing your baby may make his or her death more real and can help you as you grieve. Naming your baby can help you view your baby as part of the family. Involve brothers and sisters if you have other children. Consider grandparents, friends and other family members as well. If there is no obvious reason for your baby’s death, you may want to consider an autopsy, placental exam or other test to help you find out why your baby died. The information gathered is helpful for many reasons. It may provide answers or insight to some of your questions, like “Why did it happen?” and “Will it happen again?” Even if all of your questions are not answered, there may be comfort in knowing that as much as possible was learned about your baby. With your permission, this information can be shared with researchers to help other babies in the future. Planning a service to remember your baby can help you grieve and let your family and friends share in your grief and comfort you. As difficult as it may be, try and be an integral part of planning this service. Remember, there are no right or wrong choices, simply do whatever gives you and your family the most comfort. What happened? Why me? Many times, the lack of answers to these questions adds to the overwhelming feelings of grief and helplessness. These intense emotions are real and a normal part of grieving. Grief is a process of trying to cope with your loss and make meaning out of life without your baby. Grieving is not easy. It is long, unpredictable and requires a lot of patience. But it is necessary if you are to work through the pain toward healing. Whether you have just learned that your baby has died or you have delivered a stillborn baby, you are most likely overwhelmed and in shock. Decisions are difficult. We hope the information contained in this brochure will provide you with information you may not be aware of and, in some small way, help you with those decisions. We understand that cultural beliefs can vary. Please use this information in a way that fits with your beliefs and feels comfortable to you. Many parents find it comforting to hold and rock the baby. Others find comfort in making memories with things like photographs, foot and hand prints, locks of hair, etc. Many hospitals offer photography services, but consider having family, friends or an outside photographer take pictures and video if this is what you want. As you slowly heal, these memories can help keep your baby alive in your heart and in your family. Dress and bathe your baby if this fits with your beliefs. If there were special outfits you were looking forward to dressing your baby in, or other special items, have someone bring them to the hospital. Do not worry about what others say or think, this is your special time. Quiet your mind and listen to your heart. . . there are no right or wrong choices. Whatever your needs, do not be afraid to ask. You and your baby deserve this time. Policies regarding autopsies can vary from hospital to hospital. This may be why more than 50 percent of stillbirth deaths remain unexplained. If you are not offered an autopsy and would like one, ask to talk with a social worker. He or she can explain to you what your options are. Agreeing to an autopsy does not prevent you from spending time with your baby or choosing to have a funeral, memorial service, cremation or burial. Most parents find that having this information is valuable as they try to deal with the impact of their loss and begin to move forward. If the cost of burying or memorializing your baby is a problem, talk with your funeral home director. There may be assistance available to you. Remember to ask about support services. Many hospitals have trained staff, including nurses, social workers and clergy that can help you and your family. Ask for a list of resources available in your community. With your permission, the hospital staff can also share your information with others in the community who are available to help. Many brochures, books, videos and other materials are available to help parents and families through this difficult time. The Internet can also be a great source of support from the comfort of your own home. In addition to resources provided by your hospital or doctor, First Candle can help connect you with support groups, peer support and other resources to help you on your grief journey. With each rising of the moon and setting of the sun . . . Forget me not. Please know that your baby will be treated respectfully. Going home Leaving the hospital can be difficult. You may have a sad and empty feeling leaving without your baby. Seeing the nursery you had prepared or items that your friends and family had lovingly bought will be very hard too. Sometimes well-meaning family or friends will want to remove these items before you come home. Let them know your wishes. Many parents find it helpful to go through the baby’s things together, at a time when they feel ready. Seeing close friends and family for the first time may be hard. Seeing pregnant mothers and babies can also be painful. Your loss is so new, be patient with yourself. Know that in time the pain will lessen, but holidays and anniversaries of your baby’s expected due date, birth date or death date can bring new waves of grief. You may experience a wide range of emotions, from shock and numbness to anger and guilt. These are all normal feelings. It is nature’s way of protecting you until your mind and body is ready to cope. Talk with family and friends. Be honest and let them know how you feel. Cry when you need to. Don’t hesitate to get professional counseling if you think it will help. Coping with grief You are not alone Where do I go from here? It is important to remember that grief takes time. Be patient, take life one moment, one hour, one day at a time. While you may never ‘get over’ the death of your baby, you can learn to live with your loss. Healing is an ongoing process, it does not happen overnight, but it will happen. First Candle and its national network of members and partners are here to help. It is our goal to make sure that grieving families receive compassionate grief support and have access to the most current information and materials available. Following are a few suggestions that can help you survive some of the difficult times: Grief counselors are available 24 hours a day, seven days a week at 800-221-7437. If it is difficult for you to make the phone call, have a friend or family member call. We hope this brochure has been of some help or comfort to you in the midst of your devastating loss. First Candle has created a Stillbirth Grief section on our website to provide guidance and answers to some of the more pressing questions you will no doubt have in the coming days. Bereaved parents who have been where you are share their personal experiences on topics such as funerals and memorial services, what to do with memorial contributions and where to go for support. • Take care of yourself. Eat well. Get plenty of rest. Stay well physically so that you can continue to heal emotionally. • Express yourself in a way that fits who you are. Talk about your baby, your feelings, your fears, your grief. Keep a diary, write a journal, create a flower garden or other special project that has meaning to you. These things can help the overwhelming grief that comes with keeping feelings bottled up inside. • Explore available resources. There are many books, articles, poems and videos that can provide information, guidance and support. There is a wealth of information on the Internet as well. Our services are available to anyone affected by the death of a baby. Many parents find comfort in peer support. First Candle can help connect you with another parent who has had a similar experience and is willing to help. First Candle is also deeply committed to supporting research and advocacy efforts that will address stillbirth issues and help find ways to prevent stillbirth. Remember, you are not alone. We are here to light a path through the darkness toward hope and healing . . . please let us know what we can do. www.firstcandle.org/stillbirthgrief Photography Services Most parents tell us that photos taken at the hospital are among their most cherished memories. Now I Lay Me Down To Sleep is a national network of photographers who provide their services free of charge. You can locate a photographer near you at www.nowilaymedowntosleep.org. • Build a support network. This may be your family, your friends or your faith community. You may want to contact a support group for parents who have experienced a similar loss, to share your story and feelings and to learn from others who have also “been there”. Thanks to the Heinz Family Philanthropies for providing the funding for this brochure. • Try and be understanding of your partner’s needs. There may be times when it’s difficult to comfort each other. Being sensitive to your partners needs and finding others you can lean on during difficult times can help. 1314 Bedford Avenue, Suite 210 | Baltimore, MD 21208 1-800-221-7437 | info@firstcandle.org | www.firstcandle.org C ómo sobrellevar la muerte fetal intrauterina En algún lugar existe un campo, sembrado de “No me olvides, ” delicados pétalos de vidas que se perdieron demasiado pronto, que repiten “No me olvides.”