Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom

Transcription

Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom
Vegard Bruun Wyller
KRONISK
UTMATTELSESSYNDROM
hos barn og ungdommer
Myalgisk encefalopati (CFS/ME)
Vegard Bruun Wyller
Barneklinikken, Rikshospitalet HF 2008
KRONISK UTMATTELSESSYNDROM HOS BARN OG UNGDOMMER © Lege dr. med. Vegard Bruun Wyller • Barneklinikken, Rikshospitalet HF • Mai 2008 • www.rikshospitalet.no
2
Innhold
KRONISK
UTMATTELSESSYNDROM
hos barn og ungdommer
Myalgisk encefalopati (CFS/ME)
1 Innledning
2 Hva er kronisk utmattelsessyndrom?
2.1
2.2
2.3
2.4
Sykdomsbildet
Utbredelse
Definisjoner og begreper
Oppsummering
3 Sykdomsmekanismer
ved kronisk utmattelsessyndrom
3.1 Årsaker
3.2 Konsekvenser og
vedlikeholdende faktorer
3.3 En samlende forklaringsmodell
3.4 Oppsummering
4 Diagnostikk av kronisk
utmattelsessyndrom
4.1 Prinsipper for utredning
4.2 Program for utredning
4.3 Oppsummering
5 Behandling og rehabilitering
ved kronisk utmattelsessyndrom
5.1
5.2
5.3
5.4
Aktivitetstilpasning
Kognitiv atferdsterapi
Legemidler
Forebygging og behandling
av komplikasjoner
5.5 Alternative behandlingsformer
5.6 Oppsummering
6 Ung med kronisk utmattelsessyndrom
– hvordan mestre dagliglivet?
6.1 Prinsipper
6.2 Utfordringer knyttet til kropp og helse
6.3 Utfordringer knyttet til skole
og andre sosiale forhold
6.4 Utfordringer knyttet til hjelpeapparatet
6.5 Utfordringer knyttet til fremtiden
6.6 Oppsummering
Appendiks
Forslag til supplerende litteratur
Stikkordregister
3
K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M H O S B A R N O G U N G D O M M E R
4
1 Innledning
” Det verste var at jeg ikke skjønte hvorfor jeg var så sliten. Ikke minst at jeg følte folk var så mistenksomme.
Jeg fikk hele tiden spørsmål som: ”Hva feiler det deg egentlig?”. Jeg hadde ikke noe svar. [...]
Når jeg sa jeg var sliten, fikk jeg oftest som svar at vi måtte tåle smerte.”
Fra en skolestil skrevet av en 16-åring med kronisk utmattelsessyndrom.
K
ronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati
(CFS/ME) er en langvarig og alvorlig sykdom. Mange
voksne er rammet, og i løpet av de siste årene er man
blitt oppmerksom på at tilstanden også finnes hos
barn og ungdommer. Tenåringer er spesielt utsatt,
og klinisk erfaring tyder på at forekomsten øker.
Barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom trenger
omfattende hjelp og omsorg. Helsevesenet har ansvaret
for å stille en diagnose, utrede tilgrunnliggende årsaker
og sette i gang og gjennomføre behandling og rehabilitering. Andre instanser, som skole og arbeids- og
velferdsetat, må legge til rette slik at de negative konsekvensene av sykdommen blir minst mulig. Sist, men ikke
minst, trenger pasienten støtte fra familie og venner.
Alt dette er også nødvendig for barn og ungdommer
med andre langvarige sykdommer. Det spesielle for
kronisk utmattelsessyndrom er at kunnskap om sykdommen er mangelfull, både blant helsearbeidere og
andre. Da er det vanskelig å yte god hjelp og omsorg.
Mange pasienter erfarer at de ”faller mellom mange
stoler”, at de ikke ”har noen adresse” i helsevesenet,
og at ingen tar ordentlig ansvar for dem. I verste fall
kan de oppleve å bli mistrodd og mistenkeliggjort.
Dette hindrer god behandling og forverrer selvsagt totalsituasjonen for en som fra før er alvorlig syk.
Denne situasjonen er heldigvis i ferd med å endre seg.
Systematiske kliniske erfaringer i kombinasjon med nye
forskningsresultater fra både inn- og utland gjør oss
i stand til å gi en rekke konkrete råd og anbefalinger,
selv om mange forhold fremdeles er uavklarte.
Hensikten med dette informasjonsheftet er derfor
å gi en grundig oppdatering om alle sider ved kronisk
utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer.
Vi har forsøkt å bruke et lettfattelig språk slik at dette
heftet kan leses av både pasienter, pårørende, helsearbeidere og andre interesserte. Selv om vi fokuserer
på barn og ungdommer, vil mye også være relevant
for voksne pasienter. Vi håper altså at heftet vil få bred
anvendelse, men vi må peke på to viktige forhold:
– Vitenskapen vinner stadig ny innsikt. Dette heftet
er en oppsummering av hva vi vet per i dag
(våren 2008). Selv om hovedtrekkene sannsynligvis
er gyldige, er det grunn til å anta at mange detaljer
må revideres i løpet av de nærmeste årene.
Spesielt er det viktig å understreke at offisielle og
oppdaterte oppslagsverk (Felleskatalogen etc.)
alltid bør konsulteres før oppstart av evt. medikamentell behandling.
– All hjelp og omsorg må ”skreddersys” den enkelte
pasient. Dette heftet kan bare gi generelle råd;
både utredning, behandling og andre tiltak må
selvsagt individualiseres, på tilsvarende måte som
ved andre sykdommer.
Informasjonsheftet er skrevet av lege dr. med. Vegard
Bruun Wyller ved Barneklinikken, Rikshospitalet.
Han har samarbeidet nært med en referansegruppe
som består av følgende personer:
• Overlege dr. med. Helene Gjone, Barne- og
ungdomspsykiatrisk seksjon, Barneklinikken,
Rikshospitalet.
• Ergoterapeut Berit Widerøe Njølstad, Klinikk for
klinisk service, Rikshospitalet.
• Fysioterapeut Ellebeth Sætre, Klinikk for klinisk
service, Rikshospitalet.
• Barnevernspedagog Kirsti Almås, Lærings- og
mestringssenteret, Barneklinikken, Rikshospitalet.
• Klinisk ernæringsfysiolog Christine Gørbitz,
Barneklinikken, Rikshospitalet.
• Fysioterapeut og pårørende Marianne Jørgensen
Svanevik, Bergen
Kari C. Toverud, MS, CMI (sertifisert medisinsk illustratør)
har levert tegningene.
For å gjøre heftet mest mulig lettlest er teksten ikke
utstyrt med noteapparat og henvisninger. Mange av
de viktigste kildene som denne fremstillingen bygger
på inngår imidlertid i oversikten over supplerende
litteratur bakerst i heftet.
5
2 Hva er kronisk utmattelsessyndrom?
2.1 Sykdomsbildet
Hva er symptomene på kronisk utmattelsessyndrom?
Kronisk utmattelsessyndrom er en sykdom der hovedkjennetegnet – som navnet antyder – er utmattelse
(fatigue) eller mangel på energi; noen bruker beskrivelse
som ”flate batterier” eller ”vedvarende influensa”.
Utmattelsesfølelsen er uvanlig kraftig, den forverres
gjerne av beskjedne aktiviteter og den lindres i liten
grad av hvile; det er altså snakk noe ganske annet enn
å være litt ”trett og sliten”, slik vi alle kan ha det fra tid
til annen. Pasientene er imidlertid sjelden søvnige;
tvert i mot plages mange av innsovningsvansker. De
er heller ikke lamme eller på andre måter ute av stand
til å gjøre noe. Dersom de tar seg kraftig sammen, kan
mange utføre ganske anstrengende gjøremål en kort
periode, men opplever da en forverring av plagene i
etterkant; det er som om de opparbeider en ”gjeld”
som må betales med renter. Å spare på kreftene er
derfor et viktig prinsipp i behandlingen, noe vi skal
komme tilbake til (se 5.1). Omgivelsene kan forståelig
nok bli forvirret av et slikt symptom, og i verste fall blir
pasienten urettmessig beskyldt for latskap eller
mangel på motivasjon.
I tillegg til utmattelsen har pasienten gjerne en rekke
andre symptomer (tabell 1). Vanligst er smerter i hodet
og muskler/skjelett, samt konsentrasjons- og hukommelsesproblemer (ofte brukes betegnelsen ”kognitive
funksjonsforstyrrelser” om sistnevnte). De hardest
rammede pasientene er gjerne overømfintlige for lys,
lyd og andre sanseinntrykk.
VANLIGE LEDSAGENDE SYMPTOMER VED KRONISK UTMATTELSESSYNDROM
ORGANSYSTEM
SYMPTOM
Nervesystemet
Hodepine
Svimmelhet
Balanseproblemer
Overømfintlighet for lys, lyd og andre sanseinntrykk
Følelse av ustabil kroppstemperatur
Svekket hukommelse og konsentrasjon
Søvnforstyrrelser (først og fremst innsovningsvansker)
Bevegelsesapparatet
Muskelsmerter
Leddsmerter
Sirkulasjonsorganene
Ortostatisk intoleranse (ubehag i oppreist stilling)
Hjertebank
Blekhet
Fordøyelsesorganene
Mavesmerter
Løs avføring
Kvalme
Infeksjonsforsvaret
Ømme lymfeknuter
Sår hals
Nattsvette
6
Tabell 1
H VA E R K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M ?
Hva kan påvises ved legeundersøkelse?
Til tross for disse plagene er det svært få objektive funn ved en
alminnelig legeundersøkelse. Mange pasienter har imidlertid
blek, kald og klam hud, spesielt på hender og føtter, og hos
noen kan det foreligge uvanlig rask puls (takykardi) både i
liggende og stående stilling. Men dette er uspesifikke tegn,
som kan foreligge hos en rekke andre pasientgrupper også.
Alminnelige blodprøver og røntgenundersøkelser er helt
normale – det finnes altså ingen diagnostisk test (se 4.1).
Hos alle pasienter er funksjonsnivået betydelig nedsatt. Et stort
flertall faller ut av skolen, slutter med fritidsaktiviteter og mister
kontakten med venner; mesteparten av tiden brukes gjerne
foran TV’en, datamaskinen eller på sofaen. Noen få (anslagsvis
et par prosent) er permanent sengeliggende.
Hvordan er fremtidsutsiktene (prognosen)?
Hos barn og ungdommer har kronisk utmattelsessyndrom en
meget god prognose; de aller fleste blir til slutt nesten eller helt
friske. Forløpet kan imidlertid være langvarig, ofte flere år.
Mange erfarer dessuten at sykdomsintensiteten svinger, noe som
kan gi plutselige ”nedturer” i en fase der man egentlig er i ferd med
å friskne til. I en slik situasjon er det viktig å bevare en realistisk
optimisme – fremtidsutsiktene er tross alt gode for de aller fleste.
2.2 Utbredelse
Hvor mange har kronisk utmattelsessyndrom?
Ingen vet nøyaktig hvor mange personer som lider av kronisk
utmattelsessyndrom i Norge. Anslag fra utenlandske vitenskapelige undersøkelser indikerer et totalantall på mellom 9000 og
18000 pasienter, hvorav minst 300 under 18 år. Klinisk erfaring
fra Rikshospitalet tilsier imidlertid at langt flere barn og ungdommer er rammet. De aller fleste er tenåringer; tilstanden er
forholdsvis sjelden under 10-12 år. Jenter rammes hyppigere
enn gutter.
Er kronisk utmattelsessyndrom en moderne, vestlig sykdom?
Dette spørsmålet kan ikke besvares med et klart ja eller nei.
Det er gode holdepunkter for at lidelsen er vanligere i vår tid
enn før, og at forekomsten blant barn og unge har økt spesielt
mye det siste tiåret. Samtidig finnes det mange beskrivelser av
liknende sykdomsbilder opp gjennom historien. Sannsynligvis
dreier det seg om samme tilstand, som har fått ulike navn i ulike
tidsperioder.
Kronisk utmattelsessyndrom er nok vanligere i vestlige industrisamfunn (Vest-Europa, Nord-Amerika, Australia) enn i andre
kulturer. Men sykdommen er beskrevet i en rekke land, som Kina,
Japan og India.
2.3 Definisjoner og begreper
Hvordan defineres kronisk utmattelsessyndrom?
Alle sykdommer bør være klart definerte. Som regel vil en definisjon basere seg på bestemte funn ved undersøkelse eller ved
en diagnostisk test. Men for kronisk utmattelsessyndrom er
funnene svært sparsomme og diagnostiske tester fraværende,
slik vi omtalte over (se 2.1). Dette er ikke noe særsyn, men gjelder
for flere andre tilstander også, for eksempel migrene og depresjon.
I denne situasjonen må definisjonen bygge på pasientens
symptombeskrivelse alene.
For kronisk utmattelsessyndrom finnes det flere forskjellige
definisjoner, og det internasjonale fagmiljøet har ikke klart å
enes om hvilken som er den beste. Den amerikanske varianten
(tabell 2) er mest brukt, men kravet om fire av åtte tilleggskriterier
er blitt kritisert – mange mener at dette kravet er pragmatisk og
ikke vitenskapelig begrunnet. I tillegg har barneleger innvendt
at kravet om seks måneders sykehistorie er urimelig lang tid for
de yngste.
Det er nylig utarbeidet forslag til en egen definisjon for barn
og ungdommer, men så langt har denne ikke vunnet allmenn
aksept. For voksne pasienter har en definisjon fra et kanadisk
fagmiljø fått en viss utbredelse, men også her finnes det mange
kritiske røster.
DEN AMERIKANSKE DEFINISJONEN AV
KRONISK UTMATTELSESSYNDROM (CDC-kriteriene)
Tabell 2
HOVEDKRITERIER (pasienten må oppfylle alle)
Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst
seks måneder.
Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige
aktiviteter.
Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig
eller psykisk lidelse.
Utmattelsen er nyoppstått.
Utmattelsen skyldes ikke pågående belastninger.
Utmattelsen lindres ikke av hvile.
TILLEGGSKRITERIER (pasienten må oppfylle minst fire)
Svekket hukommelse og/eller konsentrasjon.
Sår hals.
Ømme lymfeknuter på halsen og/eller i armhulen.
Muskelsmerter.
Smerter i flere ledd.
Hodepine av en ny karakter.
Søvn virker ikke oppkvikkende.
Utmattelsen forverres i etterkant av anstrengelser.
7
H VA E R K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M ?
Felles for disse definisjonene er at de i stor grad er beregnet brukt
i forskningssammenheng. I ferske, internasjonale retningslinjer
er det argumentert for at man i praktisk, klinisk arbeid bør bruke
en langt videre definisjon. I samsvar med disse anbefalingene
bruker Barneklinikken, Rikshospitalet betegnelsen kronisk
utmattelsessyndrom når en pasient har funksjonsnedsettende
og uforklarlig utmattelse av mer enn 3 måneders varighet (tabell 3).
( Tabell 3 )
PRAKTISK, KLINISK DEFINISJON AV KRONISK
UTMATTELSESSYNDROM HOS BARN OG UNGDOMMER
Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse
i minst tre måneder.
Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for
daglige aktiviteter.
Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig
eller psykisk lidelse.
Har sykdommen andre navn?
I engelskspråklig litteratur brukes betegnelsen chronic fatigue
syndrome, forkortet CFS. ME står for myalgisk encefalo(myelo)pati
eller myalgisk encefalomyelitt. Begge disse forkortelsene har
etter hvert vunnet innpass i norsk språk, og offentlige myndigheter bruker benevnelsen ”kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk
encefalopati (CFS/ME)”. Vi følger denne praksisen i tittelen på
dette heftet, men bruker for øvrig ”kronisk utmattelsessyndrom”
alene, for enkelhets skyld.
På tilsvarende måte har enkelte argumentert for at denne
tilstanden i virkeligheten er en form for depresjon eller angst.
Her er imidlertid de fleste fagfolk helt samstemte; kronisk
utmattelsessyndrom og depresjon/angst er distinkt forskjellige
sykdommer.
Hvordan skal kronisk utmattelsessyndrom klassifiseres?
International Classification of Diseases (forkortet ICD) er et
oppslagsverk for klassifisering av sykdommer, utarbeidet av
Verdens helseorganisasjon, som anvendes i forhold til alle
pasienter i norsk spesialisthelsetjeneste. Betegnelsen kronisk
utmattelsessyndrom finnes imidlertid ikke i dette oppslagsverket; de oppslagsordene som kommer nærmest er post-viralt
utmattelsessyndrom (diagnosekode G93.3) og nevrasteni
(diagnosekode F48.0).
Hvilket av disse som bør benyttes har ført til omfattende diskusjoner, noe som henger sammen med at G93.3 regnes som en
nevrologisk diagnose i ICD, mens F48.0 regnes som en psykiatrisk
diagnose. Men denne debatten har liten klinisk relevans, all den
stund klassifikasjonssystemet uansett ikke er i harmoni med
virkeligheten. Mange foretrekker å bruke diagnosekoden G93.3
på alle pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, uavhengig
av hvorvidt tilstanden synes å være utløst av en virusinfeksjon
eller ikke, ettersom dette kan forenkle de trygdemedisinske
utfordringene. En slik pragmatisk løsning sier selvsagt intet om
sykdommens underliggende årsaker.
Nevrasteni er en sykdomsbetegnelse som oppstod på 1860tallet, og som fremdeles er i bruk. Mer moderne begreper, som
særlig har vært anvendt i USA, er multippel kjemisk sensitivitet
og gulf war-syndrome. Mange mener at alle disse diagnosene
egentlig er synonyme med kronisk utmattelsessyndrom; andre
hevder at det dreier seg om forskjellige sykdomsbilder.
2.4 Oppsummering
n Kronisk utmattelsessyndrom kjennetegnes av langvarig og kraftig
utmattelse (fatigue) i kombinasjon
med en rekke andre plager.
n Alminnelig undersøkelse gir
sparsomme funn, og det finnes
ingen diagnostisk test.
8
n De fleste barn og ungdommer blir
nesten eller helt friske, men forløpet
kan være langvarig.
n I Norge er det minst 300
pasienter under 18 år,
og forekomsten øker.
n Hos barn og ungdommer kan
tilstanden defineres som funksjonsnedsettende og uforklarlig utmattelse av mer enn 3 måneders varighet.
n Pragmatiske grunner taler for
å bruke ICD-diagnosekoden
G93.3 om alle pasienter med
kronisk utmattelsessyndrom.
3 Sykdomsmekanismer ved kronisk
utmattelsessyndrom
3.1 Årsaker
Hva utløser kronisk utmattelsessyndrom?
Syndrom betyr sammenstilling av symptomer. Det er
en betydelig variasjon i det sykdomsbildet som
presenteres hos barn og unge, noe som sannsynligvis
henger sammen med at de underliggende årsakene
og mekanismene også varierer fra pasient til pasient.
Det er gjort mye forskning på dette feltet; et søk i
internasjonale databaser returnerer godt over 1500
vitenskapelige artikler. Det kan være vanskelig å få
oversikt over en så stor mengde informasjon. I tillegg
er det fremdeles mange ubesvarte spørsmål. Noe kan
vi imidlertid si med ganske stor sikkerhet.
Den viktigste utløsende årsaken synes å være langvarige
infeksjoner, som kyssesyke (mononukleose), mykoplasma-lungebetennelse og giardia-infeksjon i tarmen.
Kortvarige infeksjoner, som alminnelig forkjølelse, er
derimot i liten grad assosiert med utbrudd av kronisk
utmattelsessyndrom. Mange forskningsprosjekter har
undersøkt om én bestemt mikroorganisme kan holdes
ansvarlig, men lite tyder i den retning; tvert imot ser det
ut til at en rekke forskjellige virus, bakterier og parasitter
kan settes i sammenheng med sykdomsutbrudd.
I tillegg er det gode holdepunkter for at tilstanden kan
utløses av dramatiske livshendelser, for eksempel dødsfall i nær familie. Det samme gjelder kraftige fysiske
belastninger, som ulykker og store kirurgiske inngrep.
Det diskuteres og forskes for tiden på sammenhenger
mellom vaksinasjoner og utbrudd av CFS/ME.
Foreløpig mangler sikker vitenskapelig kunnskap på
dette feltet, men mange vil mene at man ikke kan utelukke vaksiner som en mulig årsaksfaktor hos enkelte.
Hva disponerer for kronisk utmattelsessyndrom?
De fleste sykdommer skyldes en kombinert effekt av
utløsende faktorer og sårbarhetsfaktorer eller disponerende faktorer. Tenk på forkjølelse: den utløsende
årsaken er et virus, men alle vet at noen mennesker
– kanskje på grunn av genetiske forhold – har lettere for
å bli syke enn andre. Sårbarheten for slike infeksjoner
kan også variere hos et enkelt individ; mange har for
eksempel erfart at man har lett for å bli forkjølet etter
en slitsom eksamensperiode, sannsynligvis fordi denne
typen belastninger påvirker infeksjonsforsvaret.
Ny forskning gir sterke holdepunkter for en genetisk
(altså arvelig) disposisjon ved kronisk utmattelsessyndrom. Dette passer godt med at enkelte familier
har en opphopning av sykdomstilfeller. De detaljerte
genetiske mekanismene er imidlertid helt uavklarte
foreløpig.
Samtidig er det vitenskapelig sannsynliggjort at visse
personlighetstrekk, som det å være samvittighetsfull
og perfeksjonistisk, utgjør en risiko hos barn og unge.
Dette harmonerer også godt med den kliniske
erfaringen; pasientene fremstår gjerne som ambisiøse
og ressurssterke, og blir meget sjelden karakterisert
som ”late”.
Mange spør seg om også sosiale og kulturelle forhold
kan utgjøre sårbarhetsfaktorer. Sagt på en annen måte:
kan økende forekomst av denne sykdommen forklares
av bestemte trekk ved vårt samfunn og vår levemåte?
Er for eksempel barn og unge utsatt for et forventningspress i retning av å ”bli til noe”, samtidig som det
ikke legges føringer for hva dette ”noe” skal være?
Representerer kort sagt vår tids ubegrensede valgfrihet
en byrde for enkelte? Eller må ”tidsklemmen” i kombinasjon med endring av familiestrukturer bære noe av
ansvaret? I vår tid møter barn og unge store krav til
omstilling; for noen er dette uproblematisk, mens det
for andre innebærer store utfordringer. Det finnes
ingen vitenskapelige undersøkelser av disse problemstillingene, men mange fagfolk vil likevel anta at slike
forhold også kan ha vesentlig betydning.
3.2 Konsekvenser og
vedlikeholdende faktorer
Hvilke kroppslige prosesser forstyrres ved kronisk
utmattelsessyndrom, og hvordan kan det oppstå
onde sirkler?
De fleste sykdommer innebærer en endring av
forskjellige prosesser i kroppen, noe som kan ha omfattende konsekvenser. Smitte med et forkjølelsesvirus
gir for eksempel opphav til en lokal betennelsesprosess
i neseslimhinnen; dette bidrar i sin tur til at vi blir
snørrete og får feber. Enkelte ganger kan slike konsekvenser i seg selv bidra til å vedlikeholde sykdommen,
noe som resulterer i en ond sirkel.
9
S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
Ved kronisk utmattelsessyndrom er det påvist en lang rekke
konsekvenser og vedlikeholdende faktorer:
– Endringer i blodstrømsreguleringen. Når man reiser seg fra
liggende stilling vil tyngdekraften trekke blodet ned mot
beina, noe som kan redusere blodstrømmen til hjernen og
andre organer i overkroppen. Automatiske reflekser sørger
imidlertid for å motvirke dette, blant annet ved at hjertet slår
litt fortere samtidig som blodårene i underkroppen trekker
seg sammen. Disse kompensasjonsmekanismene er
avvikende hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom,
og mange blir derfor svimle og føler at de skal besvime når
de står lenge eller når de reiser seg raskt fra liggende stilling.
– Endringer i temperaturreguleringen. Kroppstemperaturen
skal holde seg stabil på 37oC, uavhengig av temperaturen
i omgivelsene. Denne reguleringsoppgaven blir også ivaretatt av automatiske reflekser, som er avvikende hos pasienter
med kronisk utmattelsessyndrom. Her er forklaringen på
hvorfor mange pasienter erfarer vekslende varme- og kuldefølelse og liknende plager.
– Endring i hormonsystemet. Kortisol er et hormon som skilles
ut fra binyrene (små kjertler som ligger like over nyrene).
Kortisolutskillelsen varierer syklisk gjennom et døgn, og skal
dessuten øke kraftig når kroppen utsettes for akutte belastninger, for eksempel en skade. Hos pasienter med kronisk
utmattelsessyndrom er disse mekanismene svekket.
– Endring i immunsystemet. Immunsystemet, som beskytter oss
mot infeksjoner, består av ulike elementer. Man skiller mellom
den humorale delen, der forsvaret mot mikroorganismer
baserer seg på antistoffer (spesielle proteinmolekyler i blodet),
og den cellulære delen, der mikroorganismene angripes
direkte av hvite blodceller. Samspillet i immunsystemet
kontrolleres av tallrike signalstoffer, som også påvirker andre
organer i kroppen, inkludert hjernen. En rekke forskningsprosjekter har dokumentert forstyrrelser i immunsystemet hos
pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Hovedtrekkene er
stimulering av den humorale delen og tilsvarende hemming
av den cellulære delen, noe som blant annet viser seg ved
endret konsentrasjon av ulike signalstoffer og endret aktivitet
av bestemte grupper hvite blodceller. Disse forstyrrelsene kan
bidra til onde sirkler, blant annet kan pasienten bli mer utsatt
for visse infeksjoner.
– Endring i tankeprosesser. Gjennom våre sanseorganer, som øyet
og øret, mottar hjernen hele tiden store mengder informasjon
om omgivelsene. Å bearbeide denne informasjonen er en
stor utfordring. For ikke å bli ”overveldet” må hjernen blant
annet kunne rette oppmerksomheten mot det som er viktig
og som skal lagres i hukommelsen, og samtidig ”overse” alle
10
uvesentlige sanseinntrykk. Kronisk utmattelsessyndrom
kjennetegnes av forstyrrelser i disse prosessene, noe som
forklarer hvorfor mange pasienter plages av svekket
hukommelse og konsentrasjonsevne. I samsvar med dette
har nyere studier påvist endringer i hjernens elektriske
aktivitet hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom.
– Endringer i søvnrytmen. Visse områder i hjernen fungerer
som en ”klokke”, og sørger blant annet for at vi føler oss
søvnige og våkne på omtrent samme tid hver dag.
Ved flyreiser på tvers av tidssonene (for eksempel fra Norge
til USA) blir denne rytmen forstyrret – her er forklaringen på
fenomenet ”jet-lag”. En liknende forstyrrelse er påvist ved
kronisk utmattelsessyndrom, slik at pasientene kan ha store
problemer med å sovne inn om kvelden. Til gjengjeld er
mange uforholdsmessig søvnige på morgenkvisten. Dette
kan danne utgangspunkt for nok en ond sirkel, ved at dårlig
søvn forsterker følelsen av utmattelse.
3.3 En samlende forklaringsmodell
Hva er det autonome nervesystemet?
Alt som er omtalt i avsnittene over (3.1 og 3.2) er godt dokumentert
i vitenskapelige undersøkelser. Det som mangler, er en forståelse
for hvordan de ulike fenomenene henger sammen og utgjør et
hele; det finnes foreløpig ingen overordnet teori eller samlende
forklaringsmodell som er allment akseptert. I det følgende skal
vi likevel kort presentere én slik forklaringsmodell. Den bygger
på både teoretiske betraktninger, forskning og klinisk erfaring,
og mange oppfatter den som et godt bilde på virkeligheten.
Men den er altså ikke ”bevist” i vitenskapelig forstand.
For å forstå modellen trengs en kort innføring i noen grunnleggende forhold. Hjernen og ryggmargen står i forbindelse med
resten av kroppen gjennom tallrike nervetråder – samlet kaller
vi dette for nervesystemet. Ulike deler av nervesystemet har ulike
funksjoner. Det autonome nervesystemet, som vi skal konsentrere
oss om i det følgende, betegner den delen som kontrollerer våre
indre organer (figur 1a). Denne kontrollen foregår ubevisst og
uavhengig av viljen. Hjernen mottar for eksempel kontinuerlig
informasjon om blodtrykket. Gjennom andre nervetråder kan
hjernen påvirke hjertet og blodårene slik at blodtrykket endrer
seg. Men vi ”vet” ikke hva blodtrykket vårt er (dersom vi ikke måler
det), og vi kan ikke ”bestemme oss” for å heve eller senke det.
Det autonome nervesystemet er altså et meget komplisert
kontrollapparat som hele tiden foretar justeringer i kroppens
indre. Noe forenklet kan man forestille seg at slike justeringer
er av to typer, som ivaretas av hver sin ”underavdeling”.
Den parasympatiske delen av det autonome nervesystemet
er ansvarlig for vedlikeholdsoppgaver, som fordøyelse.
S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
krisehåndtering: økt sympatisk nerveaktivitet setter kroppen
i ”alarmberedskap”, slik at vi blir best mulig i stand til å avverge
farer og påkjenninger.
© Illustrasjon: Kari C. Toverud
Den sympatiske delen av det autonome nervesystemet (ofte
brukes kortformen sympatikus) har som hovedoppgave å
kompensere for ytre belastninger. Dette er altså vårt system for
Figur 1. Det autonome nervesystemet og stressresponsen.
a. Forenklet skisse av det autonome nervesystemet. Her har vi bare vist tarmen, nyren/binyren og hjertet, men i virkeligheten er alle indre organer i kontakt med hjernen
og ryggmargen gjennom autonome nervetråder.
Hva er en stressrespons?
Virkningene av økt sympatisk nerveaktivitet har vi alle erfart:
Pulsen øker, huden blir blek og kald, vi svetter mer, og får
”sommerfugler i magen”. I tillegg øker utskillelsen av hormonet
adrenalin, som i sin tur forsterker de kroppslige reaksjonene.
Samlet kalles dette for en stressrespons (figur 1b).
Begrepet ”stress” må imidlertid forståes mye videre enn i dagligspråket; i medisin og biologi er dette en samlebetegnelse på
alle de belastninger som en person kan utsettes for, inkludert
infeksjoner, skader, smerte, truende opplevelser og følelsesmessige påkjenninger.
Etter hvert som belastningen avverges vil den sympatiske nerveaktiviteten gradvis vende tilbake til et hvilenivå; stressresponsen
skal med andre ord inaktiveres når faren er over. Belastninger
som varer uvanlig lenge kan imidlertid gi opphav til en vedvarende stressrespons, der den normale inaktiveringen uteblir.
Dette fenomenet er grundig vitenskapelig undersøkt hos både
dyr og mennesker.
11
© Illustrasjon: Kari C. Toverud
S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
Figur 1. Det autonome nervesystemet og stressresponsen.
b. Forenklet skisse av stressresponsen. En hvilken som helst belastning gir økt aktivitet i den sympatiske delen av det autonome nervesystemet, slik vi her har markert med
lilla stjerner. Dette endrer funksjonen til alle indre organer; her har vi nøyd oss med å vise høyere puls og økt utskillelse av adrenalin. Adrenalin vil i sin tur forsterke effekten
på hjertet, slik at pulsen stiger ytterligere.
Hva er sammenhengen mellom vedvarende stressrespons
og kronisk utmattelsessyndrom?
Ny forskning tyder på at barn og ungdommer med kronisk
utmattelsessyndrom lider av en slik vedvarende stressrespons.
I hvile har de blant annet høy puls, høyt blodtrykk og høy
adrenalinkonsentrasjon i blodet, og når de utsettes for en liten
belastning (som for eksempel nedkjøling eller oppreist stilling)
reagerer sympatikus annerledes enn hos friske. Kroppen er altså
12
hele tiden i ”alarmberedskap”; sympatikus oppfører seg som
om man flykter fra en løve, når man i virkeligheten er i ro.
Det er ikke allmenn enighet om hvilken betydning en slik vedvarende stressrespons har i forhold til de andre forstyrrelsene
som er påvist hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom.
På dette feltet trengs mer forskning. Vi vil likevel fremheve at
en vedvarende stressrespons kan forklare mange av de andre
S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
vitenskapelige funnene omtalt i avsnitt 3.1. og 3.2, og dermed
danne grunnlag for en samlende forklaringsmodell (figur 2).
Fenomenet oppstår i forbindelse med langvarige belastninger
av både kroppslig og mental karakter; dette passer med at
kronisk utmattelsessyndrom kan utløses av både langvarige
infeksjoner, dramatiske livshendelser og andre påkjenninger.
Hvordan vi mestrer slike belastninger henger sammen med
gener og personlighet; dette harmonerer med at både arvelige
egenskaper og visse personlighetstrekk disponerer for kronisk
utmattelse. Videre vil en vedvarende stressrespons ha uheldige
konsekvenser for en rekke organsystemer, i tråd med det som er
påvist ved kronisk utmattelsessyndrom. Spesielt er det grunn til
å understreke at de dokumenterte hormonelle, immunologiske
og nevrofysiologiske forstyrrelsene er forenlige med en slik
mekanisme. Endelig er det visse data som indikerer at vedvarende
stressrespons kan være en direkte årsak til pasientens følelse av
utmattelse.
Er kronisk utmattelsessyndrom en fysisk eller psykisk
sykdom, og har den én eller flere årsaker?
Disse to spørsmålene er mange opptatt av, noe som har ført til
omfattende diskusjoner. Mange fagfolk konkluderer slik:
– Kronisk utmattelsessyndrom skyldes en kombinasjon av
disponerende og utløsende årsaker. Denne kombinasjonen
kan variere fra pasient til pasient; hos noen er kanskje arvelige
egenskaper og langvarige infeksjoner viktigst eller til og med
enerådende, hos andre har personlighetstrekk og dramatiske
livshendelser størst betydning, og hos mange spiller alle disse
faktorene en viktig rolle.
Figur 2. En samlende forklaringsmodell for kronisk utmattelsessyndrom.
Denne modellen kan forklare mange av pasientens plager, og danner også et teoretisk grunnlag for de behandlingsformene vi vet er effektive. Men den er ikke vitenskapelig
”bevist”; det kan bare skje gjennom mer forskning.
a. En vedvarende stressrespons kan utløses av både langvarige infeksjoner og dramatiske livshendelser.
b. Men om slike belastninger fører til en vedvarende stressrespons avhenger også av bakenforliggende sårbarhetsfaktorer,
som arvelige egenskaper og personlighetstrekk.
13
S Y K D O M S M E K A N I S M E R V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
c. Konsekvensene av en vedvarende stressrespons omfatter blant annet endringer i blodstrømsreguleringen, temperaturreguleringen, hormonsystemet, immunsystemet,
tankeprosessene og søvnrytmen. Dette kan i sin tur gi opphav til onde sirkler. Det er også tenkelig at en vedvarende stressreaksjon er den direkte årsaken til pasientens
følelse av utmattelse, slik vi har vist i dette diagrammet.
– Kronisk utmattelsessyndrom kan ikke klassifiseres som enten
”fysisk” eller ”psykisk”. Tvert imot kan sykdommen utløses av
både kroppslige og mentale belastninger, gjerne i kombinasjon,
og får både kroppslige og mentale konsekvenser. Et skarpt
skille mellom ”kropp” og ”sjel” er i det hele tatt ikke forenlig
med dagens viten om hvordan nervesystemet fungerer.
Det er grunn til å understreke at disse svarene også vil være
gyldige for en rekke andre vanlige sykdommer; kronisk
utmattelsessyndrom representer altså ikke noe unntakstilfelle
i denne sammenhengen. Dødsfall i nær familie og etterfølgende
sorgreaksjon øker for eksempel risikoen for å utvikle kreft.
Samtidig vet man at mange vanlige kreftsykdommer henger
sammen med arvelige egenskaper, kosthold, røykevaner osv;
både ”psykiske” og ”fysiske” forhold kan altså bidra til sykdomsutviklingen. Hvilke faktorer som har størst betydning vil selvsagt variere fra pasient til pasient; noen får for eksempel
brystkreft i ung alder som følge av sterk genetisk disposisjon,
hos andre skyldes sykdommen en uheldig kombinasjon av
gener, livsstil og livshendelser.
14
3.4 Oppsummering
n Langvarige infeksjoner og dramatiske livshendelser er de
viktigste utløsende årsakene til kronisk utmattelsessyndrom.
n Arvelige egenskaper og visse personlighetstrekk (som å være
perfeksjonistisk og samvittighetsfull) er de viktigste
disponerende årsakene.
n Hvilke disponerende og utløsende faktorer som har størst
betydning kan variere fra pasient til pasient.
n Sykdomsprosessen innebærer endringer i blodstrømsreguleringen, temperaturreguleringen, hormonsystemet,
immunsystemet, tankeprosesser og søvnrytme, noe som
forklarer plagsomme symptomer og kan gi opphav til
onde sirkler.
n En vedvarende stressrespons kan danne grunnlag for en
samlende forklaringsmodell.
n Kronisk utmattelsessyndrom kan verken klassifiseres som
bare en fysisk eller bare en psykisk sykdom.
4 Diagnostikk av kronisk
utmattelsessyndrom
4.1 Prinsipper for utredning
Hvordan stiller man diagnosen?
To prinsipper er særlig viktige i den diagnostiske
prosessen:
1. Utelukke andre sykdommer (differensialdiagnoser).
Langvarig utmattelse er et vanlig symptom ved en
rekke andre sykdommer, som vist i tabell 4. En sentral
oppgave er derfor å utelukke disse med størst mulig
grad av sikkerhet. Samtidig må man unngå meningsløs ”overutredning” der pasienten gjennomgår stadig
nye undersøkelser uten at man kommer til noen
konklusjon. Et standardisert utredningsprogram kan
ivareta begge disse hensynene (se 4.2).
2. Identifisere et karakteristisk sykdomsbilde. En legeundersøkelse gir sparsomme funn hos pasienter med
kronisk utmattelsessyndrom, slik vi har vært inne på
tidligere (se 2.1). Samtidig har disse pasientene ofte
en meget karakteristisk beskrivelse av symptomer
og sykdomsforløp.
Diagnostikken baserer seg altså både på utelukkelse
av andre sykdommer og på gjenkjennelse av et typisk
sykdomsbilde.
AKTUELLE DIFFERENSIALDIAGNOSER HOS BARN OG UNGDOMMER
MED LANGVARIG UTMATTELSE (NB: Listen er ikke komplett!)
KATEGORI
EKSEMPLER
Blodsykdommer
Anemi
Leukemi (blodkreft)
Lymfom
Revmatiske sykdommer
Revmatoid artritt (leddgikt)
Systemisk lupus erythematosus
Infeksjoner
Sinusitt (bihulebetennelse)
Borreliose
Toxoplasmose
Mononukleose (kyssesyke)
Tuberkulose
Hepatitt (leverbetennelse)
Hormonsykdommer
Diabetes (sukkersyke)
Hypothyreose (lavt stoffskifte)
Addisons sykdom (binyrebarksvikt)
Fordøyelsessykdommer
Cøliaki (glutenintoleranse)
Inflammatorisk tarmsykdom
Hjertesykdommer
Hjertesvikt
Nerve-/muskelsykdommer
Muskeldystrofi
Myastenia gravis
Multippel sklerose (MS)
Hjernesvulst
Nevroblastom
Psykiatriske sykdommer
Depresjon
Angstlidelser
Spiseforstyrrelser
Dissosiative (konversjons-) tilstander
Psykoser
Forgiftninger/bivirkninger
Narkotikamisbruk
Legemiddelbivirkninger
Sosiale forhold
Mishandling/overgrep
Betydelige familiekonflikter
Tabell 4
15
Illustrasjonsfoto: Rikshospitalet HF
D I A G N O S T I K K AV K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
Hvilke forhold bør utredes hos en pasient ved mistanke om
kronisk utmattelsessyndrom?
Hovedformålet med utredningen er å stille en sikker diagnose.
Men det er også viktig å kartlegge flere andre forhold:
– Mulige årsaksfaktorer hos den enkelte. Diskusjon om slike
faktorer, gjerne med utgangspunkt i forklaringsmodellen fra
avsnitt 3.3, oppleves ofte verdifullt for den enkelte pasient.
Påvisning av dramatiske livshendelser eller tilsvarende
mentale belastninger som utløsende årsak kan dessuten
ha behandlingsmessige konsekvenser.
– Samtidige (komorbide) tilstander. Pasienter med kronisk
utmattelsessyndrom kan selvsagt rammes av andre lidelser
også. Spesielt er det viktig å utrede muligheten for sekundær
depresjon (dvs. depresjon som følge av langvarig sykdom);
her tyder enkelte rapporter på at unge pasienter er særlig
utsatt. Det er også økt forekomst av angstlidelser, fibromyalgi og irritabel tarmsyndrom i denne pasientgruppen.
Noen kan dessuten ha konversjonssymptomer (dissosiasjon)
eller en somatoform tilstand. Enkelte ganger kan det være
vanskelig å avgjøre hvorvidt andre lidelser hos disse
pasientene skal regnes som komorbide, som utløsende
faktorer eller tvert i mot som ekskluderende for diagnosen
kronisk utmattelsessyndrom.
– Omfanget av utmattelse og andre symptomer. Alle pasientens
symptomer bør beskrives og graderes så nøyaktig som mulig
– bruk gjerne tabell 1 som en sjekkliste! Spesielt er det viktig
å vite hva som forverrer eller lindrer plagene.
– Funksjonsnivået. En enkel 4-trinns skala er foreslått for
vurdering av funksjonsnivå:
1. Lett funksjonstap betegner pasienter med normal mobilitet
og bevart evne til å utføre enkle, daglige aktiviteter
i hjemmet.
2. Moderat funksjonstap betegner pasienter med en viss
reduksjon i mobilitet og evne til å utføre enkle
hjemmeaktiviteter.
3. Alvorlig funksjonstap betegner pasienter med betydelig
reduksjon i mobilitet og aktivitetsnivå.
4. Svært alvorlig funksjonstap betegner pasienter som er
vedvarende sengeliggende.
I tillegg bør funksjonsnivået kartlegges mer spesifikt innenfor følgende områder: Søvn/våkenhetsrytme, matinntak,
fysisk aktivitet, skolearbeid, organiserte fritidsaktiviteter
og samvær med venner.
16
4.2 Program for utredning
Hvordan bør utredning av barn og ungdommer med mulig
kronisk utmattelsessyndrom gjennomføres?
For å sikre at alle disse aspektene ved utredningen blir ivaretatt,
kan det være hensiktsmessig med et standardisert utredningsprogram. Vi skisserer her en minimumsvariant for barn og
ungdom med mulig kronisk utmattelsessyndrom (tabell 5).
Utredningen kan med fordel utføres i et samarbeid mellom
fastlege og poliklinikk ved lokal barneavdeling. Innleggelse er
sjelden hensiktsmessig. Spesialist i pediatri bør ha ansvaret for
å stille den endelige diagnosen.
Dette programmet er kun veiledende, og erstatter ikke en grundig,
klinisk vurdering i hvert enkelt tilfelle. Dersom symptomer eller
funn skulle gi økt mistanke om en bestemt differensialdiagnose,
må utredningen selvsagt utvides for å bekrefte/avkrefte den
muligheten. Vi gjør spesielt oppmerksom på at spinalpunksjon
(prøve fra væsken rundt ryggmargen) ikke anbefales som en
rutine, blant annet fordi denne undersøkelsen ofte forverrer
symptomene hos en pasient med kronisk utmattelsessyndrom.
Terskelen for å gjennomføre spinalpunksjon må likevel være lav,
spesielt dersom man ikke med sikkerhet kan utelukke borreliainfeksjon i nervesystemet.
En grundig funksjonell kartlegging bør ikke utføres av barnelege alene, men av et tverrfaglig team med spesialkompetanse
på kronisk utmattelsessyndrom. Sentrale aktører i et slikt team
vil være barnepsykiater/-psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut
og ernæringsfysiolog.
Må behandling vente til all utredning er gjennomført?
Det utredningsopplegget vi har skissert her vil være forholdsvis
tidkrevende; i verste fall går det flere måneder fra pasienten
først oppsøker helsevesenet til vedkommende får en endelig
diagnose, noe som i sin tur forsinker oppstart av behandling.
Dette er uheldig; mye taler nemlig for at sykdomsforløpet blir
kortere desto tidligere pasienten får rett behandling. Hos barn
og ungdom med mulig kronisk utmattelsessyndrom bør man
derfor iverksette tiltak som beskrevet i kapittel 5 og 6 så raskt
som mulig, parallelt med at pasienten utredes.
D I A G N O S T I K K AV K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
UTREDNINGSPROGRAM FOR BARN OG UNGDOMMER MED MULIG KRONISK UTMATTELSESSYNDROM
HOVEDKATEGORI
SPESIFIKASJONER
Vurdering hos barnelege
Generell klinisk undersøkelse
Nevrologisk undersøkelse
Kartlegge mulige utløsende faktorer
Kartlegge mulig komorbiditet
Kartlegge omfanget av utmattelse og andre plager
Kartlegge funksjonsnivå
Vurdering hos barnepsykiater
Psykiatriske differensialdiagnoser?
Psykiatrisk komorbiditet?
Dramatisk livshendelse som utløsende faktor?
Grunnlag for oppstart av kognitiv atferdsterapi?
Blodprøver
Hematologi m/ differensialtelling
SR, CRP
Elektrolytter
Kreatinin, urea
Transaminaser, GT, bilirubin
CK
Glukose
Jernstatus
Thyreoideafunksjon
Serologi for Borrelia burgdorferi og Ebstein Barr-virus
ANA, Waaler/Latex
Glutenantistoff
Urinprøver
Stiksundersøkelse
Bildeundersøkelser
Rtg. thorax
UL-abdomen
MR-cerebrum
Annet
EEG
Tabell 5
4.3 Oppsummering
n Kronisk utmattelsessyndrom diagnostiseres
ved å utelukke andre diagnoser og ved å identifisere
et karakteristisk sykdomsbilde.
n Utredningens mål er ikke bare å stille en sikker diagnose,
men også å kartlegge mulige årsaksfaktorer, eventuelle
komorbide tilstander, omfanget av symptomer og
funksjonsnivå.
n Utredningen bør følge et standardisert program,
som eventuelt kan utvides for enkeltpasienter ved behov.
n Omfattende kartlegging av funksjonsnivå ivaretas best
av et tverrfaglig team.
n Ved sterk mistanke om kronisk utmattelsessyndrom bør
behandling iverksettes før utredningen er endelig avsluttet.
17
5 Behandling og rehabilitering ved kronisk
utmattelsessyndrom
” Og hos fysioterapeuten ser jeg forandringer. Vi har begynt å gjøre forskjellige øvelser.
I begynnelsen var det veldig forsiktige øvelser, men nå er de blitt litt mer krevende,
men ikke for mye. Jeg begynner med å gå på tredemølle i 5 min. først, og så tar vi øvelsene etterpå,
og helt til slutt så masserer han nakken min. På tredemølla begynte jeg å gå på hastigheten 1.5,
som ikke er spesielt mye. Og nå går jeg på nesten det dobbelte! Er ganske så godt å tenke på,
og ved det så ser jeg at det går fremover. Sakte, men sikkert.”
Tilbakemelding fra en 18-åring med kronisk utmattelsessyndrom.
5.1 Aktivitetstilpasning
Hva er aktivitetstilpasning?
Et karakteristisk symptom ved kronisk utmattelsessyndrom er at plagene forverres dersom aktivitetsnivået
blir for høyt (se 2.1); mange forteller at de ”går på en
smell” dersom de tar i for hardt. De fleste pasienter vil
derfor av seg selv forsøke å tilpasse aktivitetsnivået til
sin individuelle tålegrense.
Blant fagfolk er det også allmenn enighet om at slik
aktivitetstilpasning står sentralt i behandlingen og
rehabiliteringen, men det diskuteres hvilken utforming
som er mest effektiv. Gradert treningsterapi (graded
exercise therapy, GET) innebærer at pasientene utfører
fysisk aktivitet etter en definert opptrappingsplan.
Denne behandlingsformen er dokumentert effektiv
i enkelte vitenskapelige undersøkelser, men er også
blitt kritisert for å kunne forverre tilstanden for enkelte.
Ved ”pacing” blir pasientene lært opp til selv å regulere
aktivitetsnivået etter dagsformen; målsetningen er at
man aldri skal overskride den individuelle tålegrensen.
”Pacing” har mange tilhengere, men savner vitenskapelig
dokumentasjon.
Hva er den teoretiske begrunnelsen
for aktivitetstilpasning?
Våre anbefalinger representerer en middelvei mellom
gradert treningsterapi og ”pacing”, og kan forståes med
utgangspunkt i den modellen vi presenterte i 3.3. Den
overordnede målsetningen blir å normalisere pasientens
stressrespons. Vi kan forestille oss at det autonome
nervesystemet må ”lære” å reagere på en mer hensikts-
18
messig måte. En trappetrinnsmodell kan illustrere
prinsippet (figur 3). Man må begynne med å finne et
aktivitetsnivå som ikke oppleves belastende, og som
dermed ikke utløser noen stressrespons; det autonome nervesystemet må altså ”mestre” situasjonen.
Så kan man forsiktig øke det samlede aktivitetsnivået
trinn for trinn; på denne måten ”lærer” man nervesystemet å mestre stadig større utfordringer.
Trappetrinnsmodellen i figur 3 viser at både for høyt
og for lavt aktivitetsnivå kan være uheldig; det gjelder
å finne en middelvei der trinnene er passe store. Dersom
aktivitetsnivået stadig overskrider den individuelle
tålegrensen vil man jo aldri mestre situasjonen; dermed
forsterkes stressresponsene, og pasienten opplever et
tilbakefall. Dersom aktivitetsnivået hele tiden er for
lavt, får man ikke noen utfordringer; da kan det heller
ikke skje noen ”læring”.
Hvordan kan man iverksette denne
behandlingsformen i praksis?
Aktivitetstilpasning krever god praktisk tilrettelegging.
Behandlingen må starte med en grundig kartlegging
av aktivitetsnivået og hvordan dette påvirker symptombildet, slik vi også var inne på i forrige kapittel (se 4.1).
Det er viktig at alle aktiviteter omfattes av en slik kartlegging; personlig stell, måltider, fysisk trening, skolegang, samvær med venner, organiserte fritidssysler osv.
Bruk av standardiserte metoder kan være en fordel,
men er ingen betingelse. Ved å føre loggbok kan
ungdommene bli mer bevisste på hvordan de bruker
energien sin i hverdagen. Det kan være en hjelp i denne
kartleggingen.
© Illustrasjon: Kari C. Toverud
B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
Figur 3. Trappetrinnsmodell for aktivitetstilpasning ved kronisk utmattelsessyndrom.
Hvert trappetrinn tilsvarer en økning i det samlede aktivitetsnivået. Disse trinnene må være passe høye, slik som i 1). Dersom man unngår trinnene helt, slik som i 2), blir ikke
funksjonsnivået bedre. Dersom trinnene er for store, slik som i 3), risikerer man å falle tilbake til et lavere funksjonsnivå enn man hadde i utgangspunktet.
Med utgangspunkt i aktivitetskartleggingen utformes det en
aktivitetsplan for en definert tidsperiode, for eksempel 14 dager.
Planen bør være mest mulig konkret, og omfatte alle gjøremål
(tabell 6): Når man står opp og legger seg, hvor langt man skal
gå hver dag, hvor mange timer skole og lekselesning (evt. bruk
av PC), hvor mye samvær med venner, osv. Hvile kan også inngå
i planen, og innebærer for enkelte total skjerming fra andre
inntrykk. To forhold er særlig viktige: For det første må man
finne en rimelig balanse mellom ulike aktiviteter; en dag skal
inneholde både forpliktelser og lystbetonte gjøremål. For det
andre må det samlede aktivitetsnivået ikke overskride pasientens
individuelle tålegrense.
Aktivitetsplanen må deretter evalueres regelmessig, gjerne hver
2.-3. uke i startfasen. Disse anledningene brukes til å diskutere om
man skal øke det samlede aktivitetsnivået – altså ”gå opp” et trinn
(figur 3) – og hvor stort dette trinnet bør være. Ut fra denne diskusjonen blir man enige om en ny aktivitetsplan, som gjelder frem
til neste evalueringsmøte. Slik fortsetter man inntil tilværelsen
er normalisert.
EKSEMPEL PÅ UKEPROGRAM HOS PASIENT MED KRONISK UTMATTELSESSYNDROM
Tabell 6
MANDAG
TIRSDAG
ONSDAG
TORSDAG
FREDAG
LØRDAG
SØNDAG
09.00: Stå opp
09.30 Frokost
10.00-11.00:
Hjemmeunderv.
09.00: Stå opp
09.30 Frokost
10.00-11.00: Lekser
09.00: Stå opp
09.30 Frokost
10.00-11.00: Lekser
09.00: Stå opp
09.30 Frokost
10.00-11.00:
Hjemmeunderv.
09.00: Stå opp
09.30 Frokost
10.00-11.00: Lekser
10.00: Stå opp
10.30 Frokost
10.00: Stå opp
10.30 Frokost
11.00: Kort tur
med mor/far
12:00: Lunsj
12.00: Lunsj
12.00: Lunsj
12.00: Lunsj
12.00: Lunsj
12.00: Lunsj
15.00: Øvelser m.
fysioterapaut
16.00: Middag
Før 15.00: Gå rundt
huset 2 ganger
16.00: Middag
15.00: Øvelser m.
fysioterapeut
16.00: Middag
Før 15.00: Gå rundt
huset 2 ganger
16.00: Middag
12.00-14.00: Lunsj
med besøk av
bestemor/bestefar
17.00: Middag
17.00: Middag
20.30 Aftens
22.00: Legge meg
20.30 Aftens
22.00: Legge meg
20.30 Aftens
22.00: Legge meg
20.30 Aftens
22.00: Legge meg
16.00: Middag
18-20: Besøk av
en fra klassen
20.30 Aftens
22.00: Legge meg
20.00: ”Lørdagsgodt” 21.30 Aftens
23.00: Legge meg
23.00: Legge meg
19
Illustrasjonsfoto: PhotoDisc
B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
Pasienten skal for eksempel være på skolen den tiden som er
avtalt, verken mer eller mindre. Venner skal få komme på besøk,
men de må gå igjen etter en tid som man har blitt enige om på
forhånd. Det samlede aktivitetsnivået bør være så lavt at planen
alltid kan gjennomføres uten nevneverdig forverring av symptomene, også på dårlige dager. For noen pasienter må man da
ha et meget beskjedent ambisjonsnivå i oppstartsfasen.
Hvilke prinsipper er viktige i det praktiske arbeidet?
Gjennom hele behandlingsperioden bør man forsøke å etterleve
visse grunnprinsipper. For det første må tilnærmingen være
individualisert. Enhver pasient har sin individuelle tålegrense.
Aktivitetsprogrammet må derfor hele tiden ”skreddersys”.
For de sykeste pasientene vil eksempelet i tabell 6 være for
omfattende i startfasen; de med best funksjonsnivå kan på sin
side ha et mer ambisiøst program.
For det andre må hovedansvaret for å gjennomføre behandlingen
ligge hos én fagperson i lokalmiljøet, og vedkommende må ha
mulighet til å følge opp pasienten over tid, evt. med hjemmebesøk. Vedkommendes fagbakgrunn er av underordnet
betydning, men fysioterapeuter og ergoterapeuter har ofte den
mest relevante kompetansen i forhold til gradert aktivitetstilpasning. Andre faggrupper må inn i forhold til spesifikke behov.
Pasienten selv og de foresatte er selvsagt nødvendige medspillere,
men bør ikke overlates til seg selv. Å gi familien et aleneansvar
for behandlingen kan bidra til usikkerhet og oppleves av mange
som en urimelig byrde; i tillegg kan det bidra til å forsterke helt
normale tenåringskonflikter.
Hos enkelte pasienter kan det være hensiktsmessig at oppstart
av behandlingen skjer i forbindelse med korttidsopphold
i rehabiliteringsinstitusjon. Men dette overflødiggjør ikke
behovet for en ansvarlig behandler i det lokale helse-, pleieog omsorgsapparatet.
For det tredje må behandlingen bidra til rammer og forutsigbarhet. Ved kronisk utmattelsessyndrom forstyrres alminnelige
livsrytmer og rutiner, som søvn-/våkenhetsrytmen, måltidsvanene, vekslingen mellom fritid og forpliktelser osv. I tillegg
blir noen pasienter svært fokusert på kroppslige fornemmelser
og plager; dersom man stadig står i fare for å overanstrenge seg,
blir det jo lett til at man ”kjenner etter” hele tiden.
Alt dette er fullt forståelig, men likevel uhensiktsmessig, fordi
det kan bidra til usikkerhet og forsterkning av stressresponsen.
En aktivitetsplan bør derfor bidra til rammer, struktur og forutsigbarhet. Pasienten må selvsagt være med på å utforme planen,
men deretter bør den gjennomføres temmelig konsekvent.
20
Dette betyr selvsagt ikke at enhver spontanitet eller improvisasjon
er utelukket. Noen dager skal pasientene få unne seg en fest eller
et kinobesøk, selv om resultatet blir en forbigående forverring
av symptomene. Men dette må være unntakene, ikke regelen.
Man kan sammenlikne med et praktisk ernæringsråd; det viktige
er ikke hva man spiser mellom jul og nyttår, men hva man spiser
mellom nyttår og jul.
Bør aktivitetstilpasning også gjennomføres
hos sengeliggende pasienter?
I fagmiljøet er meningene delte om dette spørsmålet, og det
finnes ingen vitenskapelige undersøkelser å støtte seg på.
Men det er grunn til å understreke at langvarig immobilisering
i seg selv kan ha en rekke uheldige effekter, som muskelsvinn,
beinskjørhet, trykksår, kontrakturer og endret sirkulasjonsregulering. Dermed kan det lett oppstå onde sirkler.
Vår anbefaling er derfor at aktivitetstilpasning skal etableres
hos alle pasienter, også de med dårligst funksjonsnivå.
I startfasen må ambisjonene være meget lave; for enkelte
pasienter kan for eksempel 5 minutters sittende stilling et
par ganger daglig være en rimelig øvelse. Men et visst basalt
aktivitetsnivå må alle uansett opprettholde for å ivareta
personlig hygiene, matinntak, mm. I evalueringen av planen
er det viktig å være oppmerksom på at pasienter som har
vært langvarig immobiliserte, uansett vil kunne oppleve
ubehag ved beskjeden aktivitet; dette må ikke tolkes som om
aktiviteten har vært for anstrengende.
5.2 Kognitiv atferdsterapi
Hva menes med kognitiv atferdsterapi?
Det er velkjent at mange andre kroppslige fenomener kan
påvirkes gjennom målrettet tankevirksomhet. Kognitiv atferdsterapi er en psykologisk behandlingsform der målsetningen
noe forenklet kan beskrives som bruk av tankene for å gi økt
mestring. Dette kombineres med oppgaver/øvelser der man
prøver ut konsekvensen av endret tenkning; på den måten
vinner man nye nyttige erfaringer.
Nytten av kognitiv atferdsterapi ved kronisk utmattelsessyndrom
har vært gjenstand for flere vitenskapelige undersøkelser, og
flertallet påviser en positiv effekt hos pasienter med middels til
B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
godt funksjonsnivå (nytten hos de sykeste pasientene har ikke
vært studert). Men dette faktum betyr likevel ikke at sykdommen
kan klassifiseres som ”psykisk”. At kognitiv atferdsterapi har
effekt, viser bare at bestemte mentale teknikker kan påvirke
andre prosesser i kroppen. I tråd med dette har kognitiv atferdsterapi også vist seg velegnet ved en rekke andre sykdommer,
uavhengig av om de tradisjonelt klassifiseres som fysiske eller
psykiske. Dette henger sammen med at vår innstilling til og
tenkning om sykdomsmestring har stor betydning for hvordan
vi lever med og kommer oss ut av mange typer sykdommer.
Hvordan er kognitiv atferdsterapi lagt opp ved kronisk
utmattelsessyndrom?
I korte trekk handler dette om å bygge videre på aktivitetstilpasningen som beskrevet i 5.1. Pasienten har regelmessige
samtaler med en psykolog eller psykiater. Disse samtalene er
som en hovedregel ikke orientert mot fortiden; man forsøker
altså ikke å forklare hvorfor pasienten har utviklet et kronisk
utmattelsessyndrom. I stedet konsentrerer man seg om
hvordan man kan mestre hverdagens utfordringer her og nå.
Det fokuseres på forståelse av hva som skjer i kroppen ved
kronisk utmattelse, planlagt aktivitet og hvile, søvnrutiner,
gradvis økning i aktivitet og en kognitiv restrukturering av
oppfatninger som motvirker bedring. Vanlig brukte teknikker
for å oppnå dette omfatter:
– Grundige forklaringer. For mange pasienter er kronisk
utmattelsessyndrom en uforklarlig og skremmende tilstand,
noe som i seg selv kan forsterke en stressrespons. En grundig
forklaring av alt man vet om sykdommen, inkludert en
realistisk orientering om fremtidsutsiktene, virker i seg selv
stressreduserende. Samtidig blir pasienten i stand til å fortelle
andre hva han eller hun feiler, noe som fremmer mestring
i sosiale situasjoner.
– Diskusjon om automatiske tanker. Mange pasienter erfarer
gjentatte ganger at kraftige anstrengelser forverrer utmattelsen. I en slik situasjon er det lett å få ”automatiske tanker”
om at også små anstrengelse vil være skadelig, slik at man
ikke lenger tør å prøve. Dette kan vanskeliggjøre aktivitetstilpasningen, som jo forutsetter at pasienten gradvis øker
den samlede aktivitetsmengden. En kognitiv terapeut
vil utfordre slike tanker, og oppfordre pasienten til å tenke
gjennom om de egentlig er realistiske og om alternative
tanker kan prøves ut. Det er viktig å trygge pasienten på at
en viss slitenhet må aksepteres som respons på aktivitet.
– Praktiske oppgaver. Pasient og behandler kan i samarbeid bli
enige om oppgaver som pasienten skal utføre på egenhånd.
Det kan dreie seg om å overholde en regelmessig aktivitetsplan, eller spesielle utfordringer som å gjøre en type skolearbeid
som oppleves særlig anstrengende. Pasienten oppfordres til
å tenke gjennom hvilke tanker, følelser og kroppslige fenomener som oppstår i tilknytning til en slik oppgave, og hva
som eventuelt kunne tenkes på bidra til bedre mestring.
På denne måten kan man i fellesskap komme frem til
mestringsstrategier som i sin tur kan prøves ut og evt. justeres
gjennom nye oppgaver.
Hvem har nytte av kognitiv atferdsterapi?
I utgangspunktet kan denne behandlingen tilbys alle, tilpasset
den enkeltes alder og funksjonsnivå. En praktisk utfordring er
tilgangen på kvalifiserte behandlere, som dessverre er forholdsvis varierende rundt om i landet. Barn og unge med mye livsbelastning og/eller samtidige psykiske vansker kan være mindre
tilgjengelige for kognitiv atferdsterapi; i slike tilfeller kan det
være viktigere å gi pasienten og familien tilbud om spesifikk
støtte og behandling av disse vanskene.
5.3 Legemidler
Finnes det legemidler mot kronisk utmattelsessyndrom?
En rekke legemidler har vært gjenstand for vitenskapelige undersøkelser, men konklusjonen har dessverre alltid vært negativ
– ingen har noen sikker behandlingseffekt. Dette gjelder
antidepressive midler, glukokortikoider, mineralkortikoider,
antikolinerge midler, antivirale midler, veksthormon og
immunglobuliner.
Samtidig tilsier klinisk erfaring at enkelte legemidler kan ha god
effekt mot vanlige symptomer og plager, selv om ikke selve
sykdomsprosessen påvirkes. Slik lindrende behandling kan selvsagt ha stor betydning for den enkelte, og bidrar i beste fall til
mer effektiv aktivitetstilpasning og til å bryte onde sirkler. Men
dette må aldri bli noen erstatning for – bare et supplement til
– øvrige tiltak.
Som en hovedregel bør legemiddelbehandling av kronisk utmattelsessyndrom igangsettes og kontrolleres av/i nært samarbeid
med spesialist i pediatri. Dette er spesielt viktig ved bruk av
legemidler utenfor godkjent indikasjonsområde; her kreves
særlig aktsomhet mht. bivirkninger og interaksjoner. Det er
også viktig å være klar over at enkelte pasienter synes å være
spesielt følsomme for effekten av legemidler.
Hvilke symptomer kan lindres av legemidler?
Ved følgende plager kan legemidler ha effekt:
– Ortostatisk intoleranse og hjertebank. Propranolol (Pranolol®,
Inderal®) er en såkalt uselektiv betablokker som hemmer
effekten av adrenalin og beslektede kjemiske forbindelser.
Vi anbefaler lav startdose: 10 mg x 3 for personer under 40 kg
og 20 mg x 3 for personer over 40 kg. Deretter gradvis opp-
21
B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
trapping over noen uker til en døgndose som må tilpasses
individuelt i forhold til symptomer og eventuelle bivirkninger.
Mange pasienter har glede av slik behandling, og hos enkelte
reduseres også selve utmattelsesfølelsen. Man må imidlertid
være oppmerksom på at økt tretthet er en kjent bivirkning,
noe som selvsagt er uhensiktsmessig for denne pasientgruppen. Tilleggsbehandling med fludrocortison (Florinef®)
i doser 0,05 - 0,1 mg x 1 kan gi ytterligere symptomkontroll
hos utvalgte pasienter med betydelig ortostatisk intoleranse.
Kaliumkonsentrasjon i plasma bør kontrolleres noen uker
etter oppstart av behandlingen.
– Søvnforstyrrelser. Melatonin (Circadin®) er et hormon som
bidrar til å regulere søvnrytmen hos både mennesker og dyr.
Det kan også brukes som legemiddel; vanlig dose er 3 mg
om kvelden. Mange pasienter rapporterer om god effekt og
få bivirkninger; spesielt er det ingen kjent risiko for tilvenning
og avhengighet. Benzodiazepiner har som hovedregel ingen
plass i behandlingen.
– Kvalme. Metoclopramid (Afipran®) er et vanlig kvalmestillende
legemiddel, men effekten hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom synes å være sparsom. En (liten) nederlandsk
studie rapporterte effekt av ondansetron (Zofran®), ikke bare på
kvalme, men også på selve utmattelsesfølelsen. Vi har sparsom
erfaring med dette legemiddelet til denne pasientgruppen.
– Hodepine, muskel- og leddsmerter. Kroniske smerter er erfaringsmessig vanskelig å behandle medikamentelt hos denne
pasientgruppen. Alminnelige preparater som paracetamol
(Paracet®, Panodil®, Pamol®) og ibuprofen (Ibux®, Brufen®,
Ibumetin®) bør likevel forsøkes. Opoioider bør bare benyttes
i unntakstilfeller, og aldri over lengre tid enn et par dager.
Visse legemidler mot epilepsi og depresjon har også en velkjent smertelindrende effekt. Erfaringen i forhold til denne
pasientgruppen er liten, men utenlandske retningslinjer
anbefaler behandlingsforsøk med amitriptylin (Sarotex®) hos
hardt rammede barn og unge. Dosering er 10 mg x 1, evt.
økende opp mot 1 mg/kg/døgn (maks 50 mg/døgn). Det er
viktig å være på vakt mot overdosering og risiko for interaksjon
med andre legemidler, inkludert propranolol.
Det finnes ingen sikre metoder for å forutsi om en enkelt pasient
har nytte av et bestemt legemiddel. Man bør derfor vurdere et
behandlingsforsøk over 2-3 uker dersom en eller flere av disse
plagene står sentralt i pasientens totale sykdomsbilde. Hvis
legemiddelet har god effekt på symptomene, bør pasienten
bruke det fast inntil vedkommende er klart på bedringens vei.
Dersom legemiddelet har tvilsom eller manglende effekt, bør
man slutte med (seponere) behandlingen. Bare ett legemiddel
bør prøves ut av gangen.
22
5.4 Forebygging og behandling
av komplikasjoner
Hvilke komplikasjoner er vanlige hos pasienter med
kronisk utmattelsessyndrom?
Risikoen for komplikasjoner avhenger av funksjonsnivået.
En stillesittende tilværelse gir stive muskler og dårlig kroppsholdning, noe som igjen kan føre til ryggsmerter og andre
belastningsrelaterte plager. Hos sengeliggende pasienter
kan det oppstå muskelatrofi, leddkontrakturer og trykksår.
Kvalme og dårlig matlyst gir ofte opphav til et mangelfullt og
ensidig kosthold som igjen kan føre til feilernæring. Foreløpige
undersøkelser ved Barneklinikken, Rikshospitalet tyder særlig
på lavt inntak av vitamin D og kalsium, noe som på sikt kan
svekke beinbygningen.
De fleste pasienter med kronisk utmattelsessyndrom faller ut
av skole og fritidsaktiviteter og mister kontakt med venner,
noe som kan føre til isolasjon, ensomhet og ”sosial invaliditet”.
Det er derfor ikke overraskende at mange utvikler depresjon;
enkelte undersøkelser indikerer at barn og ungdommer er
spesielt utsatt. Det er også økt hyppighet av angstlidelser
i denne pasientgruppen. Langvarig sykdom kan dessuten
ha negative virkninger på samspillet i en familie; i verste
fall oppstår det behandlingstrengende tilstander hos andre
familiemedlemmer.
Hvordan kan komplikasjoner forebygges og behandles?
Aktivitetstilpasning som skissert i avsnitt 5.1, vil i seg selv
forebygge og avhjelpe flertallet av disse problemene.
Mange pasienter har i tillegg nytte av kontakt med en
fysioterapeut for massasje, tøyninger, respirasjonsøvelser
og avspenningsøvelser (se 6.2).
Ernæringsproblemer forebygges best ved å sørge for at
kostholdet samsvarer med generelle, norske anbefalinger;
i alvorlige tilfeller kan oppfølging fra en klinisk ernæringsfysiolog være nødvendig (se 6.2).
Risikoen for psykososiale problemer hos pasient og familie
understreker behovet for regelmessig oppfølging ved barneog ungdomspsykiatrisk enhet; dette er viktig for at familiene
skal få nødvendig hjelp til å støtte den unge til en best mulig
utvikling. Pasienter som utvikler en sikker depresjon skal
vurderes for farmakologisk behandling etter alminnelige
retningslinjer. Samtidig er det viktig å understreke at følelser
som tristhet, tapsfølelse, sorg og nederlag ikke automatisk må
oppfattes som uttrykk for sykdom, men som naturlige reaksjoner
der den beste omsorgen kan være tillitsfulle samtaler med familie,
venner eller helsepersonell.
B E H A N D L I N G O G R E H A B I L I T E R I N G V E D K R O N I S K U T M AT T E L S E S S Y N D R O M
5.5 Alternative behandlingsformer
Er alternative behandlingsformer effektive ved kronisk
utmattelsessyndrom?
Det finnes i dag et meget vidt spekter av alternative behandlingstilbud. Noen ligger forholdsvis tett opp til skolemedisinske
forklaringsmodeller og formidles av seriøse yrkesutøvere med
et oppriktig ønske om å hjelpe – et eksempel er akupunktur.
Andre er helt udokumenterte og koster betydelig pengesummer.
Mange pasienter benytter seg av slike tilbud. Noen rapporterer
om gunstige virkninger, mens andre rapporterer om ingen
virkning, evt. en forverring i tilstanden eller alvorlige bivirkninger.
De vitenskapelige undersøkelsene som har vært utført på dette
feltet konkluderer med manglende effekt.
Pasienter og deres pårørende må på selvstendig grunnlag
vurdere om man ønsker å benytte seg av slik behandling. Vi vil
imidlertid oppfordre til nøkternhet, og råder alle til å reflektere
over følgende spørsmål:
• Nedprioriteres andre tiltak? Noen behandlingsformer koster
tid og krefter, og kan dermed komme i veien for en fornuftig
aktivitetsplan. Det er selvsagt uheldig dersom man på den
måten mister fokus på og nedprioriterer de tiltakene som
man tross alt vet er nyttige.
• Er utøveren seriøs?
Svært kostbar behandling bør
vekke sunn skepsis.
• Er behandlingen risikabel? Enkelte naturmedisiner kan
inneholde giftige stoffer, og det finnes eksempler på svært
alvorlige forgiftninger.
• Skapes falske forhåpninger? Noen pasienter og familier knytter
sterke forhåpninger til bestemte ”kurer”, og opplever en
tilsvarende stor skuffelse dersom kuren ikke virker. Slike oppog nedturer kan i seg selv virke negativt.
5.6 Oppsummering
n Aktivitetstilpasning bør etableres
hos alle pasienter.
må ha hovedansvar for regelmessig
oppfølging.
n Aktivitetstilpasning innebærer en
gradvis økning i det samlede
aktivitetsnivået, som imidlertid
aldri skal overskride pasientens
individuelle tålegrense.
n Kognitiv atferdsterapi bør vurderes
hos alle pasienter.
n Aktivitetstilpasning etableres
i praksis gjennom grundig kartlegging av funksjon og aktivitetsnivå, utarbeidelse av detaljerte
ukeplaner og regelmessig evaluering.
n Aktivitetstilpasning skal individualiseres, det skal skapes klare rammer
og forutsigbarhet, og én behandler
n Kognitiv atferdsterapi omfatter
grundig forklaring av sykdomsmekanismene, diskusjon om
automatiske tanker som kan
innvirke på bedring og mestring,
og praktiske oppgaver som
pasienten skal utføre.
n Legemidler bør vurderes for
symptomlindring: mest aktuelt
er propranolol ved ortostatisk
intoleranse og hjertebank,
melatonin ved søvnforstyrrelser
og paracetamol/ibuprofen ved
kroniske smerter.
n Effekten av hvert legemiddel
bør prøves ut over en periode
på 2-3 uker.
n Vanlige komplikasjoner ved
kronisk utmattelsessyndrom
er stive muskler og ledd, feilernæring, depresjon, angst og
familiekonflikter; alt dette skal
aktivt forebygges og behandles.
n Alternative behandlingsformer
bør vurderes med nøkternhet
og sunn skepsis.
23
6 Ung med kronisk utmattelsessyndrom
– hvordan mestre dagliglivet?
” Noen ganger blir jeg så dritt lei at jeg har lyst til å skrike så høyt jeg bare kan, og flytte langt, langt vekk!
Det er liksom ikke slik at jeg er syk av og til, jeg er konstant dårlig i alle slags situasjoner.
Fryktelig upraktisk igrunn! Jeg får sjelden opplevelser som gir selvtillit, mest opplevelser av å ikke klare noe
som helst. Det gjør meg svak på alle måter.”
Fra en skolestil skrevet av en 16-åring med kronisk utmattelsessyndrom.
6.1 Prinsipper
Hvordan kan praktiske råd begrunnes?
Kronisk utmattelsessyndrom kan oppleves som en
altomfattende lidelse. Ikke bare påvirkes funksjonen
i flere organsystemer (se 2.1), men sykdommen får
også konsekvenser for mange forskjellige livsområder,
noe som skaper en rekke utfordringer for den syke
og de pårørende.
I dette kapittelet har vi samlet en del praktiske råd om
hvordan man kan møte disse utfordringene, slik at barn
og unge med kronisk utmattelsessyndrom kan få en
best mulig hverdag. Rådene bygger på de behandlingsprinsippene vi omtalte i forrige kapittel, spesielt
prinsippet om aktivitetstilpasning: Pasienten skal gjøre
”passe mye”, det skal være en forsiktig og gradvis økning
i aktiviteter, det skal skapes ”rytmer” i tilværelsen osv.
Samtidig må de ordninger man etablerer i hverdagen
stå i et rimelig forhold til fremtidsutsiktene, som jo
på lang sikt er meget gode: Selv om plagene kan vare
i måneder og år, blir de aller fleste pasientene nesten
eller helt friske til slutt.
6.2 Utfordringer knyttet til
kropp og helse
Hva bør pasienter med kronisk utmattelsessyndrom spise og drikke?
Hovedregelen er at man bør følge de offisielle ernæringsrådene, dvs. begrense inntaket av mettet fett og sukker,
spise grove kornprodukter, og sørge for rikelig med fisk,
frukt og grønnsaker. Vår erfaring tilsier at pasientene
ofte spiser både lite og ensidig, noe som blant annet
kan skyldes kvalme og nedsatt matlyst. I en slik situasjon
er det spesielt viktig at kosten har riktig sammensetning, slik at det ikke oppstår feilernæring. Av samme
24
grunn bør alle pasienter ta tran. For mange kan jern
og ekstra vitamintilskudd også være aktuelt; dette bør
drøftes med lege eller klinisk ernæringsfysiolog.
Svært mange pasienter utelater av ulike grunner
melk i kostholdet. Det er da spesielt viktig å ha et
bevisst forhold til næringsinntaket, ettersom melken
er en viktig kilde til kalsium, protein og enkelte
vitaminer. Kalsiumtilskudd vil ofte være nødvendig
for å få dekket behovet. Proteinbehovet dekkes
dersom det daglige kostholdet inneholder kjøtt,
fisk og kornprodukter.
Noen pasienter har fått råd om å prøve spesielle matvarer eller dietter. Det finnes ingen vitenskapelige
holdepunkter for noen positiv effekt av dette. Det er
grunn til å advare mot dietter som innebærer en
betydelig omlegging av kostholdet, ettersom dette
kan føre til feilernæring hos pasienter som i utgangspunktet spiser lite. Dessuten kan det være stressende
å hele tiden passe på hva man spiser, noe som selvsagt
er ugunstig.
Dersom pasienter likevel velger å prøve ut ulike dietter
eller kostråd, er det viktig at utprøvingen skjer innen
et definert tidsrom. Hvis man ikke har hatt nevneverdig
effekt av et slikt tiltak innen to til fire uker, bør man gå
tilbake til sitt opprinnelige kosthold. Ekstra tilførsel av
bestemte næringsstoffer, som vitaminer eller omega 3fettsyrer, er også blitt anbefalt, men heller ikke her
har systematisk forskning kunnet dokumentere noen
nytteverdi. Vi har imidlertid få betenkeligheter med at
noen prøver ut slike råd, forutsatt at dosene ikke er så
høye at man kan risikere bivirkninger.
Koffein og beslektede stoffer kan forsterke en kroppslig
stressrespons; pasientene bør derfor som hovedregel
unngå store mengder koffeinholdige drikker, og visse
typer te. Noen pasienter rapporterer også om over-
HVORDAN MESTRE DAGLIGLIVET
ømfintlighet for alkohol. En generell anbefaling (som gjelder
alle ungdommer) er å holde seg borte fra både alkoholholdige
drikkevarer, andre rusmidler og tobakksprodukter.
Måltider har en viktig sosial funksjon, og bidrar samtidig til struktur
i tilværelsen. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom bør
spise på omtrent samme tid hver dag, noe som bør fremgå av
aktivitetsplanen. Mange finner det mest hensiktsmessig med
små og hyppige måltider. Det er ikke bra å vente til langt utpå
dagen med første måltid, så frokosten bør ikke droppes. For en
del pasienter er symptomene kraftigst om morgenen; en praktisk
løsning kan da være å spise frokost sittende på sengekanten.
Minst et måltid om dagen bør være felles med resten av familien
(pasienten kan evt. delta under en del av måltidet dersom funksjonsnivået er svært lavt).
Hva slags fysisk aktivitet bør man utføre?
All fysisk aktivitet må selvsagt harmonere med prinsippet for
aktivitetstilpasning (se 5.1). Samtidig er det viktig å understreke
at fysisk aktivitet gir mange positive helseeffekter. Tilpasset
stimulering av muskulatur kan bidra til å forebygge ytterligere
forverring og dermed til å bryte onde sirkler.
Rolige aktiviteter som innebærer bruk av store muskelgrupper
bør prioriteres; eksempler er svømming og gange. Intensiteten
må være lav og varigheten kort, slik at man ikke blir utmattet
i etterkant. Øvelsene bør gjennomføres iht. til en aktivitetsplan;
som en hovedregel er det bedre med korte, hyppige økter
(for eksempel en kort tur hver dag) enn få, lengre økter. Etter
hver økt er det viktig med lett uttøyning.
Mange vil ha nytte av regelmessig kontakt med en fysioterapeut
for å planlegge slike øvelser. En fysioterapeut vil dessuten kunne
gi massasje, samt veilede i hvilestillinger, respirasjonsøvelser og
avspenningsøvelser. Enkelte pasienter kan dessuten ha godt
utbytte av lette styrkeøvelser for armer/overkropp i liggende/
halvsittende stilling.
Pasienten bør ikke delta i alminnelig kroppsøving eller organisert
idrett før funksjonsnivået for øvrig er normalisert. Behov for
skoleskyss bør vurderes (se 6.3).
Pasienter med kraftig nedsatt funksjonsnivå kan ha nytte av
tekniske hjelpemidler som dusjkrakk, rullestol osv. Slike
hjelpemidler kan være nødvendige for å opprettholde andre
former for aktivitet, som for eksempel samvær med venner.
Samtidig er det viktig å understreke at bruken for de aller
fleste vil være tidsbegrenset – målsetningen er selvsagt at
pasienten skal opp av rullestolen igjen. Ved bruk av rullestol
bør pasienten dessuten få hjelp til å opprettholde leddutslag
og et minimum av muskelstyrke for å unngå utvikling av
kontrakturer (stive ledd).
Hvordan kan pasientene sikres nok søvn?
Tilstrekkelig søvn er også et grunnleggende menneskelig behov.
Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har ofte forstyrret
søvnrytme (se 3.2), og mange får av den grunn svært lite søvn
i løpet av et døgn. Dette kan avhjelpes med legemidler, slik vi
har vært inne på, men enda viktigere er god søvnhygiene.
Pasienten bør legge seg og stå opp på omtrent samme tid hver
dag – tidspunktene bør spesifiseres i aktivitetsplanen. Mange
har en tendens til å ”snu døgnet”; da kan man ”tvinge” kroppen
tilbake til det normale ved gradvis å legge seg/stå opp litt
tidligere hver dag. Ved innsovningsvansker bør man ikke
ligge å ”vri seg”; stå heller opp, gjør noe annet 10-15 minutter,
og forsøk deretter på nytt. Dersom man heller ikke denne gangen
sovner innen rimelig tid, gjentar man det hele. I timen før man
legger seg bør man ”roe ned”, og unngå aktiviteter som virker
aktiverende – dette inkluderer dataspill og spennende filmer!
Litt frisk luft (for eksempel en kort tur) noe tidligere på kvelden
er imidlertid en fordel. Et lett aftensmåltid er ofte lurt, men
unngå stort matinntak. Soverommet bør ikke være for varmt,
og bør ikke brukes til andre aktiviteter enn søvn og hvile – gjør
lekser et annet sted hvis mulig! Noen pasienter med kronisk
utmattelsessyndrom har vært utsatt for dramatiske livshendelser;
hos enkelte kan dette i seg selv forstyrre innsovningen, noe som
krever mer spesifikk behandling.
Hvordan skal man forholde seg til andre helseproblemer?
Samtidige (komorbide) sykdommer skal identifiseres og behandles,
slik vi allerede har vært inne på (se 5.4). Pasienter med kronisk
utmattelsessyndrom kan selvsagt, som alle andre, rammes
av forkjølelse og andre forbigående virusinfeksjoner. I en slik
situasjon skal man ikke presse seg, men redusere aktivitetsnivået midlertidig.
Skader og kirurgiske inngrep innebærer en betydelig belastning
på kroppen, noe som fører til en kraftig stressrespons. Dette motvirkes ved god smertelindring og psykososial omsorg. Hvis mulig
bør et planlagt kirurgisk inngrep utsettes til pasienten er blitt frisk.
Klinisk erfaring indikerer at mange pasienter har generelt økt
følsomhet for legemidler. Som en hovedregel bør man derfor gi
lave doser, og så evt. trappe opp avhengig av effekt og bivirkninger
hos den enkelte. Adrenerge agonister (som for eksempel brukes
som anfallsmedisin ved astma) kan forsterke en kroppslig stressrespons, og bør derfor benyttes med varsomhet. Ingen legemidler
er imidlertid ”forbudte”. Bruk av p-piller er sannsynligvis helt
uproblematisk.
Sammenhengen mellom vaksiner og kronisk utmattelsessyndrom
er uavklart (se 3.1). Vi anbefaler derfor å vente med alle rutinevaksiner til pasienten er blitt frisk, så sant vedkommende ikke
skal reise til land der risikoen for smitte er spesielt høy.
25
Illustrasjonsfoto: PhotoDisc
HVORDAN MESTRE DAGLIGLIVET
de selv ønsker, avhengig av hvordan de føler seg, men dette er
dårlig behandling; tvert imot skal både tidspunkt og varighet
avtales på forhånd. Videre bør man fokusere på fag som pasienten
trives med og mestrer. Mange tenker motsatt – at man bør
prioritere de fagene der pasienten henger etter – men dette er
sjelden hensiktsmessig. Ved en slik tilnærming risikerer man
i stedet økt stressbelastning, opplevelse av manglende mestring
og i verste fall en ond sirkel.
6.3 Utfordringer knyttet til
skole og andre sosiale forhold
Hvordan bør skolehverdagen legges opp for pasienter
med kronisk utmattelsessyndrom?
Hos mange pasienter er de største utfordringene i hverdagen
knyttet til skolen og skolearbeidet. Dette henger sammen med
at skolen er en helt sentral faktor i unge menneskers liv, ikke bare
for læring og utdanning, men også for samværet med venner.
Samtidig er noen av de viktigste symptomene ved sykdommen
– kroppslig og mental utmattelse kombinert med konsentrasjonsog hukommelsesproblemer – et betydelig hinder for skoledeltakelse. Barn og ungdommer med kronisk utmattelsessyndrom
har derfor gjennomgående mye større skolefravær enn unge
med andre kroniske sykdommer, som kreft og leddgikt.
” Jeg tror nok ikke jeg begynner på skole til neste år, føler
meg ikke såpass i form at jeg kan det, tror jeg. Jeg synes
jeg burde ha vært bedre til nå for at jeg skulle klart det.
Så jeg får heller utsette det litt og ta videregående skole
som voksenopplæring eller noe.”
Tilbakemelding fra en 18-åring med kronisk utmattelsessyndrom.
Ideelt sett bør skolehverdagen tilrettelegges etter prinsippene
for aktivitetstilpasning (se 5.1). Noen pasienter klarer å følge
enkelte skoletimer; andre er for syke til å gå på skolen, men er
i stand til å utføre noe hjemmearbeid. Uansett bør varigheten
være så kort at man ikke blir utmattet i etterkant. Som en hovedregel er det bedre med korte, hyppige økter (som 10 minutters
lekselesing eller én skoletime hver dag) enn få, lange økter.
De bør legges til det tidspunktet på dagen hvor pasienten
erfaringsmessig er i best form. Forutsigbarhet er også et viktig
stikkord. Noen pasienter får beskjed om å komme og gå som
26
Mange familier opplever det utfordrende å etablere slik tilrettelegging i praksis, noe som kan henge sammen med de rammevilkår skolen er underlagt. I grunnskolen (tom. 10 klasse) har
pasienten krav på tilpasset opplæring iht. opplæringsloven.
Dette kan blant annet omfatte fysisk tilrettelegging, bruk av ulike
hjelpemidler, differensiering i forhold til skolens pedagogiske
opplegg osv. Det kan også søkes om særskilt tilrettelegging av
eksamen. Tilpasningen skal skje innenfor de ressurser som skolen
normal disponerer over.
Elever som ikke får tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, kan søke om spesialundervisning, noe som krever
sakkyndig uttalelse. En rekke ulike tiltak kan inngå i slik undervisning; dette fastsettes av skolen i samråd med sakkyndige.
For pasienter med kronisk utmattelse er hjemmeundervisning
særlig relevant. Det samlede undervisningstilbudet skal beskrives
utførlig i en individuell opplæringsplan (IOP).
Uavhengig av disse ordningene kan pasienten få innvilget
skoleskyss; denne rettigheten gjelder alle som av helsemessige
grunner ikke kan ta seg frem til skolen på egen hånd, og er
uavhengig av avstanden til hjemmet.
I den videregående skolen er rettighetene noe mindre omfattende,
men også her kan det innvilges spesialundervisning etter søknad
og sakkyndig uttalelse. Det kan blant annet legges til rette
gjennom å gi utsatt rett til videregående opplæring (ved å
”annullere” påbegynte skoleår), og det kan innvilges to ekstra
skoleår, noe som har stor praktisk betydning for mange pasienter.
Det kan også søkes om spesiell tilrettelegging av eksamen.
Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), som finnes i hver
kommune/fylkeskommune, kan gi detaljerte råd og veiledning
til den enkelte pasient, og er derfor en helt sentral samarbeidspartner. PPT sørger også for utredninger med tanke på spesielle
lærevansker mm. i den grad dette er nødvendig, og avgir sakkyndig uttalelse i forbindelse med søknad om spesialundervisning.
Hvordan opprettholde kontakten med venner?
Sosial kontakt har stor betydning for alle mennesker, men spiller
en særskilt viktig rolle i ungdomstiden. Å opprettholde kontakt
med venner er derfor en viktig målsetning for alle pasienter
med kronisk utmattelsessyndrom. Samtidig kan slik kontakt
HVORDAN MESTRE DAGLIGLIVET
oppleves slitsom og i verste fall forverre symptomene. Den må
derfor reguleres, på tilsvarende måte som alle andre aktiviteter.
Rolig samvær med én eller noen få nære venner er langt mindre
stressende enn å være i en stor gjeng. Lengden av samværet
må reguleres avhengig av pasientens tålegrense, og dette bør
avtales på forhånd, med assistanse fra de voksne. Når man først
har det hyggelig er det nemlig fort gjort å glemme hva man
egentlig orker; dessuten er det vanskelig å være den første som
bryter opp eller den som ber gjestene sine om å gå.
Noen pasienter opplever å bli møtt med mistro blant sine
jevnaldrende. For vennene er det selvsagt heller ikke alltid så
lett å vite hvordan man skal forholde seg til en med kronisk
utmattelsessyndrom. Saklig og grundig informasjon har derfor
stor betydning; mange foresatte har god erfaring med å bruke
en skoletime til dette. Spesielt er det viktig å forklare et hovedprinsipp i aktivitetstilpasningen: At den syke må avslutte aktiviteter før vedkommende blir sliten, men at dette ikke betyr at
man er umotivert eller lat.
Mange pasienter har stor glede av å komme i kontakt med jevnaldrende i samme situasjon. De ansvarlige behandlere bør legge
til rette for dette, for eksempel gjennom lærings- og mestringsseminarer for grupper av pasienter og pårørende.
Hva med fritiden?
De fleste pasienter faller ut av både skole og organiserte fritidsaktiviteter, og får dermed store mengder ”fri” tid. Mange fyller
denne tiden med TV-titting, dataspill eller internett-surfing.
Dette er meget forståelig, men ikke alltid like hensiktsmessig.
Slik underholdning er monoton og passiviserende; mange
filmer og dataspill forårsaker dessuten en kraftig kroppslig
stressaktivering (uten at man nødvendigvis føler seg ”stresset”).
Vi mener ikke at all bruk av TV og data er negativ – for enkelte
er dette den eneste kontakten med venner og omverdenen.
Men det kan være hensiktsmessig å forsøke å finne en supplerende aktivitet som er meningsfull
for den enkelt, og som samtidig
ikke bidrar til utmattelsen.
Eksempler på slike aktiviteter kan
være: lytte til musikk, høre lydbøker,
tegne/male, modellere i leire, bygge
modellfly og drive med håndarbeid.
Noen familier har god erfaring med å gå
til anskaffelse av et kjæledyr. I tillegg
til å være enmeningsfull fritidssyssel,
gir dette selskap til pasienter som ofte
er mye alene. Noen kjæledyr er også
ideelle turvenner når pasienten kan
mestre en slik aktivitet.
Hva er viktig for resten av familien?
Foreldre/foresatte er som regel de viktigste personene i pasientens
liv, og utgjør en uvurderlig ressurs i forhold til aktivitetstilpasningen og øvrig behandling. Samtidig representer tilstanden
også en betydelig belastning, noe som kan skape frustrasjoner
og gå utover samspillet, spesielt dersom det hele kommer på
toppen av alminnelige tenåringskonflikter.
Dårlig erfaring med helsevesenet kan forsterke slike problemer.
Mange pårørende opplever at de får for stort ansvar, og enkelte
forteller om en lang kamp for i det hele tatt å bli tatt ordentlig på
alvor. Generell kunnskapsmangel oppleves også som et problem
av mange. Resultatet blir betydelig usikkerhet mht. hvordan
den syke skal håndteres; noen ganger kan også foreldrene være
uenige innbyrdes.
God oppfølging fra det lokale helseapparatet er avgjørende for
å forebygge slike familieproblemer. Det er spesielt viktig at én
behandler har ansvaret for å følge opp aktivitetstilpasningen,
slik vi har understreket tidligere (se 5.1).
For å kunne være gode omsorgspersoner for den syke må
foreldre/foresatte også sørge for å hente overskudd og energi
for sin egen del. For gifte/samboende er det viktig å være bevisst
på også å pleie parforholdet. Man har dessuten et ansvar for
å ivareta behovet til eventuelle søsken, som kan komme helt
”i skyggen” av den syke. At familien har arenaer den kan fungere
forholdsvis normalt, med eller uten deltakelse fra den syke,
er viktig for alle parter.
6.4 Utfordringer knyttet til
hjelpeapparatet
Hvilke trygderettigheter har barn og ungdommer?
Kronisk utmattelsessyndrom gir ofte opphav til økonomiske
bekymringer i familien, spesielt dersom en av foreldrene må
være hjemme fra eget arbeid for å gi pleie og omsorg. Dette
kan avhjelpes ved ulike økonomiske støtteordninger. Det lokale
kontoret for arbeids- og velferdsforvaltningen, NAV (tidligere
trygdekontor, AETAT og sosialkontor) gir detaljert informasjon
og veiledning om hva som kan være aktuelt i hvert enkelt tilfelle.
Her skal vi nøye oss med en kort oversikt:
– Omsorgspenger. Arbeidstakere har rett til omsorgspenger
når de må være hjemme med et sykt barn. Ved kronisk
sykdom og funksjonshemming kan hver foresatt få dekket
inntil 20 fraværsdager pr. år gjennom denne ordningen
(det dobbelte for aleneforsørgere), inntil barnet fyller 18 år.
Beløpet beregnes på samme måte som sykepenger; i praksis
vil de fleste motta full lønn.
27
HVORDAN MESTRE DAGLIGLIVET
– Pleiepenger. Dersom en pasient under 12 år trenger kontinuerlig tilsyn og pleie fra en av foreldrene, kan det innvilges
pleiepenger. Beløpet beregnes på samme måte som
omsorgspenger, og gis så lenge det er nødvendig for den
enkelte. Det er for tiden et vilkår at barnet først har vært
innlagt i helseinstitusjon, men dette kravet er under revisjon.
Ved livstruende eller annen svært alvorlig sykdom er den
øvre aldersgrensen 18 år.
– Omsorgslønn. For pasienter som har langvarige og omfattende
pleie- og omsorgsbehov kan omsorgslønn for en av foreldrene
også være aktuelt. Denne støtteordningen er ingen trygdeytelse, men er hjemlet i Lov som sosiale tjenester. Om omsorgslønn skal innvilges og hvor høyt beløp som eventuelt skal
utbetales blir vurdert av kommunen på individuell basis.
– Opplæringspenger. Dersom kurs eller annen opplæring er
nødvendig for at foreldrene skal yte omsorg på en god
måte, kan det innvilges opplæringspenger. Dette kan
for eksempel være aktuelt for foreldre som deltar på læringsog mestringsseminarer.
– Grunnstønad. Denne stønadsordningen skal dekke ekstrautgifter forbundet med langvarig sykdom (dvs. varighet mer
enn 2-3 år), for eksempel drift av tekniske hjelpemidler, økte
transportutgifter osv. Ekstrautgiftene må dokumenteres,
og må være av en viss størrelse per år (for tiden minst kr 6540,-).
– Hjelpestønad. Dette er økonomisk støtte til særskilt pleie/tilsyn
ved langvarig sykdom. Det årlige stønadsbeløpet er for tiden
kr 11.724. Dersom pleiebehovet er spesielt stort, kan pasienter
under 18 år ha rett til forhøyet hjelpestønad (bare aktuelt for
de mest alvorlige tilfellene av kronisk utmattelsessyndrom).
– Stønad til tekniske hjelpemidler. Her er det ingen aldersgrense.
At hjelpemidlene bedrer evnen til å mestre dagliglivet må
dokumenteres gjennom medisinsk utredning.
– Stønad til bil eller biltransport. Dersom pasienten ikke kan
benytte offentlig transport, kan man søke om støtte til
biltransport. Hvorvidt dette innvilges avhenger imidlertid
både av familiens totale transportbehov og av foreldrenes
inntekt. Det er egne regler for skoleskyss som administreres
av kommunen (grunnskolen) eller fylkeskommunen (videregående skole).
– Tidsbegrenset uførestønad og uførepensjon. Denne ytelsen
kan gis til personer over 18 år når sykdommen forårsaker
svekket arbeidsevne i lang tid. Det er imidlertid ikke noe krav
om at arbeidsevnen skal være permanent redusert; man kan
med andre ord motta uførestønad en periode, og så gå inn
i arbeidslivet på et senere tidspunkt.
28
– Rehabiliteringspenger kan også innvilges fra 18 års alder,
dersom arbeidsevnen/studiekapasiteten er redusert med
minst 50 % og den unge følger et tilrettelagt behandlingsprogram. Graderte rehabiliteringspenger kan innvilges
i kombinasjon med delvis skolegang.
Hvordan koordineres innsatsen i hjelpeapparatet?
Mange familier beskriver sitt møte med det lokale helse- og
omsorgsapparatet som uoversiktlig og forvirrende, noe som
henger sammen med at tilstanden involverer fagfolk fra en rekke
ulike instanser. Opprettelse av en kommunal ansvarsgruppe kan
bidra til tydeligere rollefordeling og koordinering; den er ikke
lovpålagt, men anbefales som en god arbeidsform. Hvordan en
slik gruppe settes sammen avhenger av hva det er behov for
i hvert enkelt tilfelle. De mest aktuelle deltakerne i forhold til
pasienter med kronisk utmattelsessyndrom er: fysioterapeut
(kommunal eller privatpraktiserende), ergoterapeut, lærer, helsesøster, fastlege, representant fra pedagogisk-psykologisk tjeneste
(PPT), representant fra barne- og ungdomspsykiatrisk enhet (BUP)
og representant fra arbeids- og velferdsforvaltningen (NAV).
Det skal velges en gruppekoordinator som leder arbeidet og
som har hovedansvaret for kontakten med familien og pasienten.
Et annet hjelpemiddel for bedre koordinering er en individuell
plan (må ikke forveksles med individuell opplæringsplan, IOP,
som kan være en del en individuell plan, men som bare omfatter
forhold knyttet til skole) (se 6.3). Lov om pasientrettigheter og
lov om sosiale tjenester (samt flere andre lovbestemmelser)
slår fast at personer med behov for langvarige og koordinerte
helsetjenester, noe som avgjort gjelder pasienter med kronisk
utmattelsessyndrom, har rett til å få utarbeidet en slik plan.
Her skal alle helse-, pleie- og omsorgstiltak som er relevante
i forhold til den enkelte pasient spesifiseres, det skal fremgå hvem
som har ansvar for hvilke oppgaver, det skal være en ansvarlig
koordinator osv. Et ønske om å få utarbeidet en individuell plan
meldes til kommunen eller til sykehuset, som så har ansvaret
for den videre saksgangen.
6.5 Utfordringer knyttet til fremtiden
Hvilke planer bør man legge for videre utdannelse
og arbeidsliv?
Vi understreker enda en gang: Fremtidsutsiktene for barn og
unge med kronisk utmattelsessyndrom er meget gode, og de
fleste blir nesten eller helt friske til slutt. Som voksne kan de
altså leve normale liv. Hovedregelen er derfor at man ikke
trenger å ta spesielle hensyn i den langsiktige planleggingen
av arbeidsliv og videre utdannelse.
Samtidig er det rimelig å anta at disse pasientene kan ha en
sårbarhet som gjør dem noe mer utsatt for å utvikle samme
eller liknende sykdom en gang i fremtiden. Et godt råd kan
derfor være å unngå ekstreme påkjenninger av mental eller
kroppslig karakter. Ved langvarige infeksjoner er det nok også
lurt å ”lytte til kroppens signaler” og ta det noe mer med ro
enn det man intuitivt føler at man har behov for.
Illustrasjonsfoto: PhotoDisc
HVORDAN MESTRE DAGLIGLIVET
6.6 Oppsummering
n Alt man gjør i det daglige bør harmonere med
prinsippene for aktivitetstilpasning.
n Kostholdet bør være i tråd med alminnelige
anbefalinger; vi anbefaler ingen spesielle dietter.
n Fysisk aktivitet bør planlegges som korte og lette
økter der man beveger store muskelgrupper,
gjerne under veiledning av en fysioterapeut.
n God søvnhygiene er viktig.
n Ved infeksjoner bør man ta det ekstra med ro.
Ingen legemidler er farlige, men vi anbefaler
å vente med vaksiner til man er blitt frisk.
n Skolehverdagen må tilrettelegges etter pasientens
individuelle behov; mange har behov for hjemmeundervisning. PPT gir råd og veiledning.
n Kontakt med venner er viktig; det beste er rolig
samvær med én eller noen få. Bestem på forhånd
hvor lenge man skal være sammen!
n Fritiden bør fylles med rolige aktiviteter, men forsøk
å finne noen alternativer til TV-titting, internett-surfing
og dataspill.
n Familien trenger støtte og avlastning fra lokalt
helse-, pleie- og omsorgsapparat. Det er viktig
at sykdommen ikke får dominere alle sider
av familielivet.
n En rekke økonomiske stønadsordninger kan være
aktuelle; NAV-kontoret gir nærmere veiledning.
n Ansvarsgruppe og individuell plan er viktige
redskaper for å samordne de relevante helse-,
pleie- og omsorgstiltakene til den enkelte pasient.
n De aller fleste pasientene blir nesten eller helt friske,
og kan som voksne leve et normalt liv mht.
utdannelse og arbeid; det er imidlertid lurt å unngå
ekstreme påkjenninger.
29
Appendix – forslag til supplerende litteratur
Vitenskapelige publikasjoner
Afari N, Buchwald D.
Chronic fatigue syndrome – a review.
American Journal of Psychiatry 2003; 160: 221-236.
[ En god oversiktsartikkel om kronisk utmattelsessyndrom. ]
Bell DS, Jordan K, Robinson M.
Thirteen-year follow-up of children and adolescents
with chronic fatigue syndrome.
Pediatrics 2001; 107: 994-998.
[ Artikkelen fokuserer på prognosen (fremtidsutsiktene)
hos barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom. ]
Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan JS, Calkins H.
The relationship between neurally mediated hypotension
and the chronic fatigue syndrome.
Journal of the American Medical Association 1995; 274: 961-967.
[ En av de første artiklene som dokumenterte endret autonom nerveaktivitet
til sirkulasjonsorganene hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. ]
Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL, et al.
Myalgic encephalomyelitis /Chronic fatigue syndrome:
clinical working case definitions, diagnostic and treatment protocols.
Journal of Chronic Fatigue Syndrome 2003; 11: 7-115.
[ Denne artikkelen presenterer den kanadiske definisjonen av kronisk
utmattelsessyndrom, som av enkelte fagmiljøer brukes i forhold til
voksne pasienter. ]
Cho HJ, Skowera A, Cleare A, Wessely S.
Chronic fatigue syndrome:
an update focusing on phenomenology and pathophysiology.
Current Opinion in Psychiatry 2006; 19: 67-73.
[ Denne oversiktsartikkelen konsentrerer seg først og fremst om definisjoner
og sykdomsmekanismer, herunder immunologiske avvik. ]
Cleare AJ.
The neuroendocrinology of chronic fatigue syndrome.
Endocrinology Review 2003; 24: 236-252.
[ Dette er en oversiktsartikkel med fokus på hormonelle forstyrrelser hos
pasienter med kronisk utmattelsessyndrom, spesielt dokumenterte avvik
i reguleringen av kortisolproduksjonen. ]
Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A.
The chronic fatigue syndrome:
a comprehensive approach to its definition and study.
Annals of Internal Medicine 1994; 121: 953-959.
[ Artikkelen som introduserte de amerikanske diagnostiske kriteriene
(CDC-kriteriene) for kronisk utmattelsessyndrom. ]
Goertzel BN, Pennachin C, Coelho LS, Gurbaxani B, Maloney EM, Jones JF.
Combination of single nucleotide polymorphisms in neuroendocrine
effector and receptor genes predict chronic fatigue syndrome.
Pharmacogenomics 2006; 7: 475-483
[ En temmelig fersk artikkel som påviser genetiske risikofaktorer. ]
30
Goldstein DS.
The autonomic nervous system in health and disease.
New York: Marcel Dekker, 2001.
[ En svært grundig gjennomgang av det autonome nervesystemet
og betydningen av stressresponser. ]
Hatcher S, House A.
Life events, difficulties and dilemmas in the onset
of chronic fatigue syndrome: a case-control study.
Psychological Medicine 2003; 33: 1185-1192.
[ Denne artikkelen viser hvordan dramatiske livshendelser
og tilsvarende påkjenninger kan utløse kronisk utmattelsessyndrom. ]
Heijmans MJ.
Coping and adaptive outcome in chronic fatigue syndrome:
importance of illness cognitions.
Journal of Psychosomatic Research 1998; 45: 39-51.
[ I denne studien dokumenterer forfatteren hvordan tanker og følelser
kan ha betydning for sykdomsprosessen. ]
Hickie I, Davenport T, Wakefield D, et al.
Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated
by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study.
British Medical Journal 2006; 333: 575-581.
[ Denne omfattende undersøkelsen fra Australia viser hvordan kronisk
utmattelsessyndrom kan utløses av ulike infeksjonssykdommer. ]
Jason LA, Bell DS; Rowe K, et al.
A pediatric case definition for ME/CFS.
Journal of Chronic fatigue syndrome 2006; 13: 1-44.
[ Dette er en nylig foreslått definisjon av kronisk utmattelsessyndrom
hos barn og unge. ]
Kato K, Sullivan PF, Evengård B, Pedersen NL.
Permorbid predictors of chronic fatigue.
Archives of General Psychiatry 2006; 63: 1267-1272.
[ En artikkel som dokumenterer at visse personlighetstrekk
kan disponere for kronisk utmattelsessyndrom. ]
Marshall GS.
Report of a workshop on the epidemiology, natural history,
and pathogenesis of chronic fatigue syndrome in adolescents.
Journal of Pediatrics 1999; 134: 395-405.
[ En oppsummering av hvilke forhold som er særlig viktige hos barn
og unge med kronisk utmattelsessyndrom. ]
Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G.
Chronic fatigue syndrome.
Lancet 2006; 367: 346-355.
[ En fersk oversiktsartikkel fra et av verdens mest velrenommerte tidsskrift. ]
Ursin H, Eriksen HR.
Sensitization, subjective health complaints, and sustained arousal.
Annals of the New York Academy of Science 2001; 933: 119-129.
[ En gjennomgang av hvordan vedvarende stressresponser
– “sustained arousal” – kan gi opphav til sykdom. ]
F O R S L A G T I L S U P P L E R E N D E L I T T E R AT U R
Schillings ML, Kalkman JS, van der Werf SP,
van Engelen BG, Bleijenberg G, Zwarts MJ.
Diminished central activation during maximal voluntary
contraction in chronic fatigue syndrome.
Clinical Neurophysiology 2004; 115: 2518-2524.
[ Denne artikkelen dokumenterer endret elektrisk aktivitet
i hjernen, som tegn på at kronisk utmattelsessyndrom påvirker
sentralnervesystemet. ]
Skowera A, Cleare A, Blair D, Bevis L, Wessely S, Peakman M.
High levels of type 2 cytokine producing cells
in chronic fatigue syndrome.
Clinical and Experimental Immunology 2004; 135: 294-303.
[ En av mange artikler som har dokumentert endret nivå av
immunsystemets signalstoffer. ]
Tirelli U, Chierichetti F, Tavio M, et al.
Brain positron emission tomography (PET)
in chronic fatigue syndrome: preliminary data.
American Journal of Medicine 1998; 28: 54S-58S.
[ Denne artikkelen viser endringer i de områder av hjernen
som har særlig betydning for den overordnede kontrollen
med kroppslige stressresponser. ]
Rapporter, retningslinjer med mer
Chronic fatigue syndrome. Clinical practice gudelines - 2002.
Medical Journal of Australia 2002; 176: S17-S55.
[ De australske retningslinjene for diagnostikk og behandling av
kronisk utmattelsessyndrom. ]
Chronic fatigue syndrome / Myalgic encephalomyelitis
(or encephalopathy); diagnosis and management.
London: National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), 2007.
Også tilgjengelig på nettadressen:
http://www.nice.org.uk/guidance/index.jsp?action=byID&o=11824
[ Ferske, britiske retningslinjer for diagnostikk og behandling av kronisk
utmattelsessyndrom, publisert av den velrenommerte NICE-institusjonen. ]
Diagnostisering og behandling av kronisk utmattelsessyndrom
/ myalgisk encefalopati (CFS/ME).
Rapport fra Kunnskapssenteret Nr 9 – 2006. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2006. Også tilgjengelig på nettadressen:
http://www.kunnskapssenteret.no/index.php?back=2&artikkelid=842
[ En systematisk oppsummering av den vitenskapelige kunnskapen om
diagnostikk og behandling av kronisk utmattelsessyndrom. ]
Evidence based guidelines for the management of CFS/ME
(chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children
and young adults.
London: Royal College of Paediatrics and Child Health, 2004.
[ De britiske retningslinjene for diagnostikk og behandling av kronisk
utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer, utgitt av den britiske
barnelegeforeningen. ]
Wyller VB.
The pathophysiology of chronic fatigue syndrome
in adolescents.
Oslo: Universitetet i Oslo, 2007.
[ En fersk, norsk doktoravhandling med fokus på avvik i blodstrømsreguleringen og temperaturreguleringen hos ungdom
med kronisk utmattelsessyndrom, og hvordan dette kan støtte
en teori om vedvarende stressresponser. ]
Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).
Oslo: Sosial- og helsedirektoratet, 2007.
Også tilgjengelig på nettadressen: http://www.shdir.no/publikasjoner/
rapporter/sosial__og_helsetjenester_til_pasienter_med_kronisk_
utmattelsessyndrom_myalgisk_encefalopati__cfs_me__81874
[ En oppsummering av det norske behandlingstilbudet til pasienter med
kronisk utmattelsessyndrom, og forslag til fremtidige satsningsområder. ]
Illustrasjonsfoto: Rikshospitalet HF
Wallman KE, Morton AR, Goodman C, Grove R.
Exercise prescription for individuals with
chronic fatigue syndrome.
Medical Journal of Australia 2005; 183: 142-143.
[ Kortfattede, praktiske råd om fysisk aktivitet hos pasienter
med kronisk utmattelsessyndrom. ]
31
Illustrasjonsfoto: Rikshospitalet HF
F O R S L A G T I L S U P P L E R E N D E L I T T E R AT U R
Behandlingsinstitusjoner,
offentlige etater osv.
ARBEIDS- OG VELFERDSETATEN – NAV
http://www.nav.no/
[ Her finnes opplysninger om trygderettigheter,
andre økonomiske støtteordninger osv. ]
FAMILIENETTET
http://www.familienettet.no
[ Dette er et nettsted for alle familier
som har barn med nedsatt funksjonsevne. ]
MATPORTALEN
http://matportalen.no/
[ Her finnes oppdaterte råd om kosthold
og ernæring som også er gyldige for pasienter
med kronisk utmattelsessyndrom. ]
MESTRING
http://www.mestring.no
[ Dette er lenken til nasjonalt kompetansesenter
for læring og mestring. ]
Bøker av og for pasienter
Burgess M.
Overcoming chronic fatigue.
A self-help guide using Cognitive Behavioral techniques.
London; Constable & Robinson, 2005.
[ En innføring i hvordan man på egen hånd kan bruke teknikker
fra kognitiv atferdsterapi ved kronisk utmattelse. ]
Chalder, T, Hussain K.
Self help for chronic fatigue syndrome.
A guide for young people.
Oxon: Blue Stallation Publications, 2002.
[ Et kortfattet hefte rettet mot ungdom med kronisk
utmattelsessyndrom. Forlaget kan kontaktes via nettadressen:
www.bluestallion.co.uk ]
Hatcher L.
I`m not crazy, I`m just a little unwell.
My journey through chronic fatigue syndrome.
ISBN 1 876-82535-9.
[ En personlig beretning fra en pasient
med kronisk utmattelsessyndrom. ]
32
REHABILITERINGSINSTITUSJONER
http://www.catosenteret.no/
[ Catosenteret i Østfold har et spesialtilpasset
rehabiliteringstilbud til barn og ungdommer
med kronisk utmattelsessyndrom. ]
RETTIGHETER
http://www.ffo.no/no/rettighetssenteret/
[ Her er oppdatert informasjon om
pasientrettigheter. ]
HELSEDIREKTORATET
http://www.shdir.no/
[ Det nasjonale arbeidet for å bedre helsetilbudet
til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom
koordineres fra Helsedirektoratet. Nettsidene gir
oppdatert informasjon om dette arbeidet. ]
UTDANNINGSDIREKTORATET
http://www.udir.no/
[ Her finnes opplysninger om spesialundervisning,
andre skolerettigheter osv. ]
F O R S L A G T I L S U P P L E R E N D E L I T T E R AT U R
33
Illustrasjonsfoto: PhotoDisc
Stikkordregister
adrenalin; 12
aktivitet, fysisk; 18, 25
aktivitetsnivå; 18, 19
aktivitetsplan; 19
aktivitetstilpasning; 18, 24
alkohol; 24
alternative behandlingsformer; 23
amitriptylin; 22
ansvarsgruppe; 28
antidepressive legemidler; 21
antikolinerge legemidler; 21
antivirale legemidler; 21
arbeids- og velferdsforvaltningen; 27
arv; 9, 13
atferdsterapi, kognitiv; 20
automatiske tanker; 21
balanseproblemer; 6
behandling, lindrende; 21
behandlingsformer, alternative; 23
belastninger, fysiske; 9
benzodiazepiner; 22
betablokker, uselektiv; 21
blodstrømsregulering; 10
Borrelia; 16
CDC-kriteriene; 7
CFS/ME; 5, 8
34
chronic fatigue syndrome; 8
dataspill; 25
depresjon; 22
sekundær; 16
det autonome nervesystemet; 10
diett; 24
differensialdiagnose; 15
disponerende faktorer; 9
dissosiasjon; 16
dramatiske livshendelser; 9
dusjkrakk; 25
ergoterapeut; 20
ernæringsfysiolog; 24
ernæringsproblemer; 22
ernæringsråd; 24
F48.0; 8
familie; 27
fatigue; 6
feilernæring; 22
fibromyalgi; 16
fludrocortison; 22
forhøyet hjelpestønad; 28
forkjølelse; 9
fremtidsutsikter; 7, 30
fritid; 29
funksjonsnivå; 16
fysioterapeut; 18–20, 25
fysisk aktivitet; 25
fysiske belastninger; 9
G93.3; 8
genetisk; 9
GET; 18
Giardia; 9
glukokortikoider; 21
graded exercise therapy; 18
gradert treningsterapi; 18
grunnskolen; 26
grunnstønad; 28
gulf war-syndrome; 8
hjelpemidler, tekniske; 25, 28
hjelpestønad; 28
forhøyet; 28
hjemmeundervisning; 26
hjertebank; 6, 21
hodepine; 6, 22
hormonsystemet; 10
hukommelse; 10
hvile; 19
ibuprofen; 22
ICD; 8
immunglobuliner; 26
immunsystemet; 10
individuell opplæringsplan; 26
individuell plan; 28
infeksjoner; 9
innsovningsvansker; 6, 25
International Classification of Diseases; 8
internett-surfing; 27
IOP; 26
irritabel tarmsyndrom; 16
kirurgiske inngrep; 25
kjæledyr; 27
koffein; 24
kognitiv atferdsterapi; 20
komorbide tilstander; 16, 25
komplikasjoner; 22
konsentrasjonsevne; 10
konversjonssymptomer; 16
koordinering; 28
kortisol; 10
kronisk utmattelsessyndrom; 5
kvalme; 6, 22
kyssesyke; 9
leddkontrakturer; 20, 22
leddsmerter; 6, 22
legemidler; 21
antidepressive; 21
antikolinerge; 21
antivirale; 21
lindrende behandling; 21
livshendelser, dramatiske; 9
livsrytmer; 20
Lov om pasientrettigheter; 28
lymfeknuter, ømme; 6
lærings- og mestringsseminarer; 27
løs avføring; 6
mavesmerter; 6
ME; 5, 8
melatonin; 23
mestring; 20
metoclopramid; 22
mineralkortikoider; 21
mononukleose; 9
multippel kjemisk sensitivitet; 8
muskelatrofi; 28
muskelsmerter; 6, 22
STIKKORDREGISTER
Illustrasjonsfoto: PhotoDisc
myalgisk encefalomyelitt; 8
myalgisk encefalo(myelo)pati; 8
mycoplasma; 9
måltider; 18, 25
nattsvette; 6
NAV; 27
nervesystemet; 10–12
det autonome; 10–12
nevrasteni; 8
omega 3-fettsyrer; 24
omsorgspenger; 27
ondansetron; 22
opoioider; 22
opplæring, tilpasset; 26
opplæringsloven; 26
opplæringspenger; 28
opplæringsplan, individuell; 26
ortostatisk intoleranse; 6, 21
pacing; 18
paracetamol; 22
parasympatisk; 10
pedagogisk-psykologisk tjeneste; 26
perfeksjonistisk; 9
personlighetstrekk; 9
plan, individuell; 28
pleiepenger; 28
post-viralt utmattelsessyndrom; 8
p-piller; 25
PPT; 26
prognose; 7
propranolol; 21
pårørende; 27
rullestol; 25
rusmidler; 25
samtidige tilstander; 16
samvittighetsfull; 9
sekundær depresjon; 16
skader; 25
skole; 26
videregående; 26
spesialundervisning; 26
spinalpunksjon; 16
stress; 11–14
stressrespons; 11–14
vedvarende; 12
stønad; 28
til bil; 28
til tekniske hjelpemidler; 28
svimmelhet; 6
sykdomsmekanismer; 9
sympatikus; 11
søvn; 6, 25
søvnforstyrrelser; 6, 22
søvnhygiene; 25
søvnrytme; 10
sår hals; 6
sårbarhetsfaktorer; 9
takykardi; 7
tankeprosesser; 10
tekniske hjelpemidler; 25
temperaturregulering; 10
tilpasset opplæring; 26
tobakksprodukter; 25
treningsterapi, gradert; 18
trygderettigheter; 27
trykksår; 22
TV; 27
uførepensjon; 28
uførestønad; 28
uselektiv betablokker; 21
utbredelse; 7
utmattelse; 6–8
utmattelsessyndrom
kronisk; 5
post-viralt; 8
utredning; 15–17
vaksiner; 9, 25
vedlikeholdende faktorer; 9
vedvarende stressrespons; 12–14
veksthormon; 21
venner; 26
Verdens helseorganisasjon; 8
videregående skole; 26
virusinfeksjoner; 8
vitaminer; 24
ømme lymfeknuter; 6
35
”De aller fleste pasientene blir nesten eller helt friske,
og kan som voksne leve et normalt liv mht.
utdannelse og arbeid.”
Universitetssykehuset Rikshospitalet HF eies av Helse Sør-Øst RHF og består av Rikshospitalet, Radiumhospitalet, Epilepsisenteret-SSE og Spesialsykehuset for rehabilitering.
Postadresse: NO-0027 Oslo • Tlf: 23 07 00 00 • firmapost@rikshospitalet.no • www.rikshospitalet.no