Mein schönes wildes Leben - ASPr-SVG

SCHWEIZERISCHE
INTERESSENGEMEINSCHAFT
FÜR POLIO-SPÄTFOLGEN (SIPS)
Zentralsekretariat ASPr/SVG
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Tel. 026 322 94 33 – Fax 026 323 27 00
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Mein schönes
wildes Leben
Von Paul Cramer
Ich wurde 1953 in Mittelamerika,
in El Salvador geboren. Meine
Eltern waren 1950 hierhin eingewandert, wobei mein Vater als
Kind eines Deutschen und einer
salvadorianischen Mutter auch
bereits in El Salvador geboren
war. Er hatte seine Ausbildung
als Mediziner in Deutschland
gemacht und war jetzt mit meiner Mutter wieder in sein Geburtsland zurückgegangen. Polio
war in jenen Jahren schon ein
grosses Problem, aber in diesen
Ländern war die Ansteckungsgefahr natürlich noch extremer.
Ich war gerade 6 Wochen alt,
als meine Eltern bemerkten,
dass ich meine Arme und mein
rechtes Bein nicht mehr bewegen konnte. Mein Vater als
Arzt bestellte sich gleich in den
USA eine «Maschine» (sie sah
wirklich so aus, wie man sich
ein Gerät in Frankensteins KelI
ler vorstellt), mit der man durch
Reizstrom die Muskelfunktionen
anregen konnte. Die linke Hand
konnte ich noch ganz gut bewegen und ich lernte eigentlich
schnell, alles zu machen, was
meine Freunde auch taten: auf
Bäume klettern, Fahrrad fahren,
– eben alles. Es gab eigentlich
nichts, was ich nicht gemacht
habe.
Als ich vier Jahre alt war, zog
meine Familie wieder nach
Deutschland zurück. Für meinen Vater war das Thema «Behinderung» immer tabu. Er hat
bis zu seinem Tode nie mit mir
darüber geredet und immer so
getan, als wäre ich «normal».
Meine Mutter war hart und ungerecht. Wenn ich beim Laufen
den linken Arm nicht anheben
konnte und dieser schlaff am
Körper baumelte, äffte sie mich
oft nach.
Es war ein Segen für mich, dass
sie mich im Alter von 14 Jahren
in ein Internat steckten. Trotz
allen häuslichen Terrors hatte
ich ziemliche Angst vor diesem
Wechsel. Ausserdem hatte ich
noch bis zu diesem Tag «ins Bett
gemacht». Fast jeden Morgen,
wenn ich aufwachte, musste ich
feststellen, dass mein Bettlaken
nass war. Ich konnte einfach
nichts dagegen tun. Meine Mutter begegnete diesem Problem
mit unerbittlicher Härte. Sie
schlug mich und demütigte
mich. Einmal musste ich mit
dem nassen Schlafanzug 100 m
vor unserem Haus auf und ab
laufen.
Mein Gesundheitszustand wurde
schlechter und ich machte zum
ersten Mal im Leben eine Kur.
Hier hatte ich Zeit zu überlegen
und meine Gedanken zu ordnen.
Ich fühlte mich krank und hatte
keinen Job. Ich hatte nur noch
eine einzige Chance: Der
einzige Joker, den ich noch in
der Tasche hatte, war mein altes
Lehrerexamen von 1980. Dieser verhasste Lehrerjob könnte
vielleicht für mich die Rettung
bedeuten. Ich ging ins Internet,
klickte mich durch die Seiten für
Lehrer, füllte die Formulare aus
und bekam einige Wochen später den entscheidenden Anruf:
«Sie haben eine Stelle ab August
2003».
Ich bin geschieden und arbeite
als Lehrer im öffentlichen Dienst,
wo Schwerbehinderung Gott sei
Dank kein Makel ist, sondern sogar eine gewisse Schutzbedürftigkeit beinhaltet. Nach all den
Aufregungen und Sorgen war
ich erschöpft und ausgebrannt.
Bald darauf taten mir plötzlich
alle Glieder weh. Als ich eines
Morgens aufwachte, konnte ich
meinen rechten Arm nicht mehr
heben. Er war wie gelähmt. Ich
liess mich ins Krankenhaus fahren und kam wieder mal in die
Maschinerie.
2/2009 Faire Face
Dutzende Untersuchungen, die
schon 100 mal davor an mir gemacht worden waren, wurden
durchgeführt. Diagnose: Es war
eine Mischung zwischen einer
Abklemmung der Armnerven an
der Halswirbelsäule und der Post
Polio… «Post Polio», das hörte
ich jetzt zum ersten Mal, und
es klang nicht besonders beruhigend. Innerhalb der nächsten
Jahre wurde ich dreimal an der
HWS operiert, erst die letzte OP
bewirkte eine leichte Besserung
der Symptomatik.
Nun, dachte ich mir, jetzt ist
auch dein Lieblingsarm im Eimer, schöne Bescherung. Dieser
Arm, der mir so viel bedeutet
hatte und auf den ich so stolz
war, funktionierte nun nicht
mehr richtig. Trotzdem behalf
ich mich im täglichen Leben so
gut es ging. Viele Dinge konnte
ich jetzt nicht mehr machen
oder nur noch mit Mühe, z.B. die
Schuhe zubinden oder am Tisch
sitzen und mit jemandem «anstossen». Ich konnte den Arm
einfach nicht mehr in diese Position bringen. So vermied ich es,
mit jemandem am Tisch anzustossen und kaufte mir Schuhe
mit Klettverschluss. Keiner bemerkte meine Veränderung.
•
Als nächstes merkte ich, dass
mein rechtes Bein nicht mehr so
wollte, wie ich es wollte. Irgendwie zog ich das Bein beim Gehen
nach, es wirkte so kraftlos. Nachdem ich mehrere Male gestolpert
war, ging ich wieder in ein Krankenhaus zu einem bekannten
Professor der Neurologie. Ich
sagte: «Hören Sie Herr Professor,
ich weiss dass ich Post Polio habe
und jetzt wird auch mein rechtes
Bein immer schwächer. Ich bin
hundertfach untersucht worden,
tausende von Nadeln steckten in
meinem Körper und haben alles
gemessen: Nerven, Muskeln, al-
2/2009 Faire Face
les. Bitte sagen Sie mir nur Ihre
Meinung: Was passiert mit mir?
Er musterte mich kurz, liess
mich zweimal auf und ab gehen,
fasste mein Bein an und schickte
mich dann in den Keller der Klinik. EMG, Nervenleitgeschwindigkeitsmessung etc. Das volle
Programm. Mit den Ergebnissen
ging ich Stunden später wieder
zu diesem Professor. Er begutachtete die Zahlen und Kurven und
sagte dann nach einer Pause:
Sie haben Post Polio. Ich sagte
nichts mehr.
Die Symptome wurden mal
stärker, mal schwächer. Manchmal hatte ich den Eindruck, ich
würde mir das alles nur einbilden
und die Lähmungen wären sozusagen stimmungsabhängig. Gute
Laune = starkes Bein, schlechte
Laune = Post Polio Bein.
nach Hause und habe es seitdem
nie mehr angerührt. Ich wusste
was los war, aber ich ersparte
mir den erneuten Gang zum Professor.
Mein Gangbild wurde unruhig
und unsicher. Ich stolperte jetzt
öfters, wobei ich mich jedes Mal
voll «auf die Fresse» legte. Meine
Beine gehorchten mir nicht
mehr. Eines Tages merkte ich,
dass mein rechtes Sprunggelenk
nicht mehr funktioniert. Jetzt
kann ich nur noch gehen, nicht
mehr laufen. Toll, sagte ich mir.
was kommt denn als nächstes?
Viele Dinge machten mir jetzt
Probleme. Das Waschen des eigenen Körpers, das Duschen. Ich
habe immer Angst in der Wanne
hinzuknallen.
•
So ist mein Leben. Nachdem ich
das alles hier aufgeschrieben
habe, muss ich folgende Anmerkungen machen:
1. Ist alles wahr, was ich geschrieben habe? Antwort: ja,
alles.
2. Habe ich alles aufgeschrieben, was passiert ist? Antwort:
nein, vieles ist zu privat. Es
wäre sonst auch noch «schlimmer» geworden, da ich viele
negative und böse Dinge bewusst weggelassen habe.
3. Wie geht es weiter? Manchmal denke ich, in meinem Kopf
wohnt ein hässlicher kleiner
Zwerg, der mich beobachtet
und immer, wenn es mir gut
geht, sich wieder irgend eine
«Schweinerei» einfallen lässt,
um mir dann alles zu versauen.
Ich bin mir sicher, während ich
das hier schreibe, hat er bereits
einen neuen gemeinen Plan.
Aber soll er ruhig.
Er wird mich nicht unterkriegen.
Beruflich ging es gut, bis zu dem
Tag, als ich am Schwarzen Brett
unserer Firma las, dass meine
Abteilung verkauft werden sollte.
Für mich war dies das Ende meiner geliebten Position, aber bereits wenige Monate später fand
ich eine neue, fast gleichwertige
Stelle bei einem anderen Unternehmen in Köln. Wir zogen um,
die Laune aller Familienmitglieder war jetzt nicht mehr so gut
wie beim letzten Umzug.
Meine Arbeit machte mir wieder
Spass, ich war recht erfolgreich
und vergass zwischendurch an
manchen Tagen meine PPS. Bis
zu dem Tag an dem ich mit meinem jüngsten Sohn einen Fahrradausflug machte. Ich wollte
bremsen und flog dabei im vollen
Boden über den Lenker. Es war
mir unbegreiflich. Was war geschehen? Wenige hundert Meter
wieder das gleiche: Ich konnte
mich mit der Schulter nicht
mehr abstützen. Meine ganze
Schultermuskulatur war wie aus
«Gummi». Ich schob das Fahrrad
•
Redaktion: Ernst P. Gerber
II
COMMUNAUTÉ
SUISSE D’INTÉRÊTS
DES SUITES TARDIVES
DE LA POLIO (CISP)
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Entre bonheurs
et tumultes
Par Paul Cramer
Je suis né en 1953 au Salvador,
en Amérique centrale. Mes parents avaient émigré en 1950
dans ce pays qui avait aussi vu
naître mon père, fils d’un Allemand et d’une Salvadorienne.
Après avoir étudié la médecine
en Allemagne, il avait décidé de
retourner dans sa patrie d’origine
en compagnie de ma mère. Dans
les années 50, la polio représentait déjà un problème important
et, dans ces régions, le risque de
contagion était naturellement
encore plus grand qu’ailleurs.
J’avais tout juste six semaines
lorsque mes parents ont remarqué que je ne pouvais plus
bouger ni les bras ni la jambe
droite. Comme il était médecin,
mon père a pu immédiatement
se faire envoyer une «machine»
des Etats-Unis (elle avait vraiment l’air de sortir tout droit
de la cave de Frankenstein)
III
qui permettait de stimuler la
fonction musculaire au moyen
d’impulsions électriques. Ma
main gauche étant restée relativement épargnée, j’ai ainsi
vite appris à faire tout ce que
faisaient mes amis: grimper sur
les arbres, faire du vélo… Rien
ne m’arrêtait.
L’année de mes quatre ans, nous
sommes retournés vivre en Allemagne. Pour mon père, le thème
du «handicap» a toujours été tabou. Jusqu’à sa mort, nous n’en
avons jamais parlé et nous nous
comportions comme si j’étais
«normal». Ma mère, elle, était sévère et injuste. Si je n’arrivais pas
à mouvoir mon bras correctement
en marchant et que je le laissais
pendre le long de mon corps, elle
se moquait de moi en m’imitant.
Ce qui m’a sauvé, c’est d’avoir
été mis en internat à l’âge de 14
ans. Malgré les brimades que je
devais subir à la maison, je redoutais ce changement. De plus,
même à cet âge, je faisais encore
«pipi au lit»: presque tous les matins, au réveil, je me retrouvais
dans des draps mouillés. Je ne
pouvais simplement pas m’en
empêcher. Ma mère réagissait
avec une implacable dureté. Elle
me battait et m’humiliait. Un
jour, elle m’a fait courir dans mon
pyjama mouillé devant la maison.
Plusieurs années plus tard, alors
que mon état de santé commençait à se dégrader, j’ai décidé,
pour la première fois de ma
vie, de faire une cure. Cela m’a
donné l’occasion de réfléchir et
de mettre de l’ordre dans mes
pensées. Je me sentais malade
et je n’avais pas d’emploi. Il ne
me restait plus qu’une chose à
faire: le seul atout qui me restait en poche était mon vieux
diplôme d’enseignant qui datait
de 1980. Ce travail que j’avais
détesté pourrait bien devenir
ma planche de salut. Je me suis
mis à faire des recherches sur
Internet, j’ai consulté des pages
consacrées à l’enseignement,
j’ai rempli des formulaires et
quelques semaines plus tard, j’ai
reçu le coup de téléphone qui allait changer ma vie: «Nous vous
offrons un poste à partir d’août
2003.»
Je vivais séparé de ma femme et
je travaillais comme enseignant
à l’école publique où, Dieu merci,
le handicap sévère n’est pas
considéré comme une tare, mais
plutôt comme un état qui nécessite une certaine protection. Tous
ces changements et ces soucis
m’avaient épuisé et j’étais sur le
point de craquer. Peu de temps
après, j’ai commencé à avoir des
douleurs articulaires dans tout le
corps. Un matin, au réveil, je ne
suis plus parvenu à lever le bras
droit: on aurait dit qu’il était paralysé. On m’a conduit à l’hôpital
et je me suis à nouveau retrouvé
pris dans l’engrenage.
2/2009 Faire Face
On m’a fait des dizaines
d’examens que j’avais déjà subis
un nombre incalculable de fois.
Diagnostic: à mi-chemin entre
un pincement discal au niveau
des cervicales et un syndrome
post-polio… C’était la première
fois que j’entendais prononcer ce
mot, et je ne trouvais pas ça très
rassurant. Au cours des années
qui ont suivi, j’ai subi trois opérations aux cervicales, et ce n’est
que la dernière intervention qui a
soulagé quelque peu mes symptômes.
Alors, je me suis dit: te voilà
dans de beaux draps, avec ton
meilleur bras foutu! Ce bras qui
comptait tellement pour moi
et dont j’étais si fier, refusait
maintenant de m’obéir. Malgré
tout, je me débrouillais au quotidien du mieux que je pouvais.
Il y avait beaucoup de choses
que je n’arrivais plus à faire ou
seulement au prix d’un grand
effort, par exemple nouer mes
lacets ou faire «tchin-tchin» un
verre à la main. Je n’arrivais tout
simplement plus à mettre mon
bras dans cette position. Alors
j’évitais de trinquer et je portais
des chaussures à velcro. Personne ne se rendait compte de
rien.
•
Plus tard, j’ai remarqué que ma
jambe droite elle aussi refusait
de m’obéir. Je devais la traîner
en marchant et elle me paraissait manquer de forces. Comme
je trébuchais souvent, je suis
retourné à l’hôpital consulter un
célèbre professeur de neurologie.
Je lui ai dit: «Professeur, je sais
que j’ai le syndrome post-polio,
et ma jambe droite s’affaiblit de
jour en jour. J’ai déjà été examiné
des centaines de fois, on m’a
planté des milliers de seringues
dans le corps et on m’a tout mesuré: les nerfs, les muscles, tout.
S’il vous plaît, donnez-moi votre
avis: qu’est-ce qui se passe?»
2/2009 Faire Face
Il m’a brièvement examiné, fait
aller et venir dans la salle, m’a
palpé la jambe et m’a envoyé
au sous-sol de la clinique faire
un EMG, une mesure de la
conduction nerveuse, etc.: un
programme complet. Après quelques heures, je suis retourné voir
le professeur avec les résultats. Il
a examiné les chiffres et les graphiques, a réfléchi un moment et
m’a dit: vous avez le syndrome
post-polio. Inutile de vous en dire
plus.
Les symptômes étaient plus ou
moins importants selon les jours.
Parfois, j’avais l’impression que
tout était dans ma tête, que la
force des paralysies dépendait
de mon humeur. Bonne humeur
= jambe robuste ; mauvaise humeur = jambe post-polio.
•
Professionnellement, tout allait
bien jusqu’au jour où j’ai lu au tableau d’affichage de l’entreprise
dans laquelle je travaillais que
mon département allait être
vendu. Pour moi, cela signifiait
que je devais quitter ce poste qui
me convenait si bien. Mais quelques mois plus tard, j’ai trouvé
un nouvel emploi presque équivalent dans une autre société à
Cologne. J’ai donc déménagé
avec toute la famille, mais dans
une ambiance moins joyeuse que
lors du dernier déménagement.
Mon nouveau travail me plaisait,
je réussissais, et il m’arrivait
même parfois d’oublier le SPP
pour quelques instants. Mais
un jour, lors d’une promenade
à vélo avec mon fils cadet, j’ai
fait une chute violente, passant
par-dessus le guidon alors que je
voulais freiner. Je ne pouvais pas
me l’expliquer. Comment étaitce arrivé? Quelques centaines de
mètres plus loin, même scénario:
je n’arrivais plus à commander
aux muscles de mon épaule,
comme s’ils étaient en caout-
chouc. Je suis rentré à la maison
en poussant mon vélo et je ne
l’ai plus touché depuis. Je savais
bien ce qui se passait, je ne suis
pas retourné voir le professeur.
Ma marche était devenue irrégulière et instable. Je trébuchais souvent, ce qui résultait
systématiquement en un «vol
plané» complet. Mes jambes ne
m’obéissaient plus. Un beau jour,
j’ai remarqué que ma cheville
droite ne fonctionnait plus. Je
pouvais encore marcher, mais
plus courir. Super, me suis-je dit,
qu’est-ce qui m’attend encore?
A présent, beaucoup de choses
simples me posent des problèmes: me laver, me doucher...
J’ai toujours peur de me fracasser le crâne dans la baignoire.
•
Voilà, c’est ma vie. A présent
que j’ai tout mis par écrit, voici
les questions qui me viennent à
l’esprit:
1. Tout cela est-il vrai ? Réponse:
oui, tout.
2. Est-ce que j’ai tout raconté ce
qui s’est passé ? Réponse: non,
beaucoup de choses sont trop
intimes. J’ai sciemment laissé
de côté de nombreux détails
négatifs et pénibles: si je les
avais racontés, le texte aurait
été encore «pire».
3. Et après ? Parfois j’ai
l’impression d’avoir un petit
nain hideux dans ma tête qui
m’observe et a toujours une
«vacherie» en réserve pour me
pourrir la vie dès que je vais
mieux. Je suis certain qu’au
moment où j’écris ces mots, il
s’est déjà imaginé un nouveau
plan diabolique. Eh bien, qu’il
le fasse.
Il ne réussira pas à m’anéantir.
Rédaction: Ernst P. Gerber
IV