3. Ausgabe Herbst 2007

IN DIESER AUSGABE
3. Ausgabe Herbst 2007
> BLASENFUNKTIONS- UND DARMENTLEERUNGSSTÖRUNGEN
IM FOKUS
> MS-BETREUUNG IN MEINEM HEIMATLAND (SPANIEN)
> LERNERFAHRUNGEN MIT MEINEM PATIENTEN (DÄNEMARK)
> SELBSTKOMPETENZ (EMPOWERMENT) DER PATIENTEN
> DIE GESCHICHTE DER MULTIPLEN SKLEROSE
> UNTERSTÜTZUNG FÜR DIE MS-SCHWESTER
Willkommen
bei
dem internationalen
Journal für MS-Schwestern
Herausgeber
Willkommen bei
COMPASS, dem
internationalen Journal
für MS-Schwestern und
damit zur dritten
Ausgabe. COMPASS
wurde ins Leben gerufen,
um es MS-Schwestern
in verschiedenen
Ländern zu ermöglichen,
voneinander zu lernen
und Ideen und
Informationen
auszutauschen.
COMPASS wird durch die freundliche Unterstützung von TEVA
Pharma und sanofi-aventis ermöglicht. Für die inhaltliche Planung
und Herausgabe des Journals ist jedoch ein Redaktionsteam
verantwortlich, das aus erfahrenen Expertinnen auf dem Gebiet der
MS-Betreuung besteht.
Von links nach rechts: Dolores Vázquez, Helle Krogh, Louise Rath,
Claire Lowndes, Sabine Vogel, Ramona Rosenthal und Simone Erbert.
(Roberta Motta fehlt auf diesem Foto)
Claire Lowndes claire.lowndes@uhns.nhs.uk
Clinical Nurse Specialist in MS, RN, MSCN, BSc (hons) Nursing, UK
Dolores Vázquez dolores.vazquez@sespa.princast.es
Pflegeleiterin einer neurologischen Abteilung, MSCN, Spanien
Helle Krogh helle.krogh@sygehusviborg.dk
Clinical Nurse Specialist in MS, RN, MSCN, Dänemark
Die Herausgeberinnen unterstützen in ihrem jeweiligen
Land gerne Leserinnen und Leser, die einen Artikel für die
Veröffentlichung in COMPASS einreichen möchten.
Louise Rath louise.rath@svhm.org.au
staatlich geprüfte Krankenschwester, MS-Fachschwester,
Ma Bioethik, MS-Aufklärung und Forschung, Abteilung Kognitive
Neurowissenschaften, St. Vincent's Hospital, Australien
Rufen Sie uns an unter 0221-91 27 19-44, schicken
Sie eine E-Mail an agentur@publicis-vital-pr.de
oder einen Brief an Redaktion COMPASS, c/o Publicis
Vital PR GmbH, Hansaring 97, 50670 Köln.
Ramona Rosenthal ramona.rosenthal@tele2.at
staatlich geprüfte Krankenschwester und Leiterin des einzigen
MS-Tageszentrums in Österreich
Roberta Motta roberta.motta1@tin.it
Italienische MS-Gesellschaft, Genua, Italien
Sabine Vogel sabine.vogel@neuro.med.uni-giessen.de
Diplom-Pflegewirtin (FH) Neurologische Klinik,
Universitätsklinikum Gießen, Deutschland
Simone Erbert s.erbert@web.de
Ergotherapeutin, BSc, Österreich
Wenn Sie über ein Thema schreiben möchten, aber nicht wissen,
wie Sie es zu Papier bringen können, wenden Sie sich an die Redaktion:
Ein Mitglied der Redaktion steht Ihnen jederzeit zur Verfügung und
unterstützt Sie dabei, Ihre Ideen in einen druckreifen Artikel umzuwandeln!
.
2
Vorwort
Louise Rath, staatlich geprüfte Krankenschwester, MS-Fachschwester,
Ma Bioethik, MS-Aufklärung und Forschung, Abteilung Kognitive
Neurowissenschaften, St. Vincent's Hospital, Australien
Ich freue mich sehr darüber, Ihnen die dritte Ausgabe
von COMPASS vorstellen zu können. Nach der
Erstausgabe auf dem ECTRIMS-Kongress 2006 entwickelte
sich COMPASS zu einem internationalen Journal für
medizinisches Fachpersonal, das sich auf die Versorgung
von Menschen mit Multipler Sklerose spezialisiert hat.
Die erste COMPASS-Ausgabe wurde in 25 Ländern
mit einer Auflage von über 4.500 Exemplaren verteilt und in
fünf Sprachen übersetzt. Für die zweite Ausgabe wurde die
Auflage (jetzt in sechs verschiedenen Sprachen) auf fast
12.000 Exemplare in 27 Ländern erhöht.
Diese Zahlen verdeutlichen den Wunsch aller Fachkräfte,
die mit MS-Patienten arbeiten, ihre Erfahrungen und ihr
Wissen auszutauschen. Und dies nicht nur lokal, sondern
auch global. In Melbourne treffen sich MSGesundheitsfachkräfte monatlich für einen Wissens- und
Erfahrungsaustausch in ihrer kleinen Gemeinschaft.
COMPASS greift diese Idee auf und sorgt für eine
größere Verbreitung als ich es jemals für möglich gehalten
hätte. So ermöglicht COMPASS Fachkräften auf dem
Gebiet der MS, sich überall auf der Welt darüber
auszutauschen, was in ihrem Land, ihrer Gemeinde, für sie
selbst und ihre MS-Patienten bei der Behandlung sowie
der medizinischen Versorgung wichtig ist. Dieser kulturelle
Austausch sollte unsere Kenntnisse über die Behandlung
und Pflege von MS-Patienten erweitern und unser
Verständnis für die Unterschiede, aber auch das
Miteinander, auf der ganzen Welt vergrößern.
Wir haben sehr viele begeisterte Rückmeldungen von
Leserinnen und Lesern erhalten und Sie werden
feststellen, dass wir einige kleinere Formatänderungen
durchgeführt haben, die unser Journal optisch reizvoller
machen. Wir möchten auch in Zukunft auf Sie eingehen
und Ihre Rückmeldungen bei der Planung dieses Journals
berücksichtigen. Die Redaktion arbeitet fortlaufend daran,
dass regelmäßige Erscheinen des COMPASS für seine
Leser zu gewährleisten. Ihr Feedback ist für uns und den
dauerhaften Erfolg des Journals sehr wichtig. Deshalb
begrüßen wir jede Rückmeldung. Wenn es also etwas gibt,
das Ihnen gefällt oder das Ihnen nicht gefällt, dann teilen
Sie uns dies bitte mit. (Die relevanten Kontaktdaten
entnehmen Sie bitte Seite 2).
Diese Ausgabe enthält einen Leitartikel zu
Blasenfunktions- und Darmentleerungsstörungen bei MS.
Roberta Motta stellt hier die verschiedenen Symptome
sowie hilfreiche Strategien zum Umgang mit diesem
Problem vor.
In einem weiteren Artikel beschreibt eine der führenden
Kräfte in der MS-Pflege, June Halper aus den USA, die
Geschichte der MS. Ich hoffe, dass Sie Junes Artikel
genauso faszinierend finden wie ich.
Unser regelmäßiger Artikel zu „MS-Betreuungin in meinem
Heimatland“ kommt in dieser Ausgabe aus Spanien und
der Artikel „Lernerfahrungen mit meinem Patienten“ aus
Dänemark. Diese beiden regelmäßig erscheinenden
Rubriken sollen in jeder Ausgabe einen Austausch von
Geschichten und Erfahrungen ermöglichen.
Teilen Sie uns Ihre Meinung und Ihre Vorschläge mit, und
vergessen Sie bitte nicht, dass jeder einzelne Artikel
willkommen ist und von der Redaktion beachtet wird.
Unser Ziel ist es, ein anregendes Fach-Journal zu bieten,
das sowohl regelmäßige Artikelreihen als auch Leitartikel
von MS-Gesundheitsfachkräften auf der ganzen Welt
abdeckt. Ohne SIE können wir dieses Ziel jedoch nicht
erreichen.
Also zögern Sie nicht länger!
Nehmen Sie Papier und Stift zur Hand En und erzählen
Sie uns, wie in Ihrem Land, in Ihrem Umfeld MS-Patienten
behandelt werden und wie Sie selbst für Menschen mit
MS sorgen.
Und jetzt lehnen Sie sich zurück und genießen Sie die
dritte Ausgabe von COMPASS!
Herzlichst, Ihre
Louise
COMPASS Redaktionsmitglied
Australien
3
Blasenfunktion
und Darmentleerungsstörungen IM FOKUS
Roberta Motta, Italienische MS-Gesellschaft, Genua, Italien
In diesem Artikel stellt Roberta Motta verschiedene
Erkrankungstypen und Symptome bei MS-Patienten vor.
Anschließend bespricht sie die Bedeutung eines
multidisziplinären Ansatzes für die Diagnose und
Behandlung dieser Erkrankungen. Sie hebt dabei auch die
Erfordernis von Schulung und Beratung der Patienten und
Verhaltensänderungen bezüglich der laufenden Behandlung
hervor.
Bei über 80 Prozent der Menschen mit Multipler Sklerose
kommt es früher oder später zu einer Erkrankung der
Harnwege. Bei Patienten, die seit zehn Jahren oder länger
unter MS leiden, sind sogar 96 Prozent betroffen. Außerdem
berichten zehn Prozent der MS-Patienten von einer
Harnwegserkrankung als einem der ersten Symptome.1
Bei Blasenentleerungsstörungen werden folgenden
Formen unterschieden:
Schwacher Harnfluss:
der Betroffene beschreibt damit,
dass seinem Empfinden nach der
Harnfluss schwächer ist
Unterbrechung:
der Betroffene beschreibt damit,
dass während des
Wasserlassens der Harnfluss
stoppt und einmal oder mehrfach
erneut einsetzt
Verzögerung:
der Betroffene beschreibt damit,
dass er nach dem Harnreiz
Probleme hat, mit dem
Wasserlassen zu beginnen
Bauchmuskeldruck:
die Notwendigkeit, beim
Wasserlassen die
Bauchmuskulatur einzusetzen,
um mit dem Wasserlassen zu
beginnen oder fortzufahren
Gefühl der
unvollständigen
Entleerung:
ein subjektiver Begriff, mit dem
der Betroffene das Empfinden
beschreibt, dass nach dem
Wasserlassen die Blase immer
noch teilweise gefüllt ist.
Bei MS sind drei Formen von Harnwegserkrankungen
typisch: Funktionsstörungen der Blasenfüllung und En
entleerung sowie gemischte Störungen der Blasenfüllung
und -entleerung.
Die International Continence Society (ICS) definierte die
Symptome einer Blasenfüllungsstörung
Drang:
plötzlicher Harndrang, der nicht
unterdrückt werden kann
Häufigkeit:
vermehrtes Wasserlassen
während des Tages
Nächtliches
Urinieren:
vermehrtes nächtliches
Wasserlassen
Dranginkontinenz:
plötzlicher Harndrang, häufiges
Wasserlassen, nächtliche
"Attacken", auch der "imperative
Harndrang", der absolute, durch
nichts zu stoppende, bei dem die
Entfernung zur Toilette immer zu
groß ist
Stressinkontinenz:
(Belastungsinkontinenz)
Inkontinenz:
4
Hierbei handelt es sich um
eine passive Inkontinenz.
Ursachen: Schwäche von
Muskulatur und Bändern/Sehnen
des Beckenbodens. Sie
umgeben die Harnblase seitlich
und von unten und stützen die
Gebärmutter der Frau.
Übergewicht, mehr als drei bis
vier Geburten und Mangel an
Östrogen, dem weiblichen
Hormon, beeinträchtigen die
Schließfunktion.
unwillkürlicher Urinverlust
Bei einer urodynamischen Untersuchung werden
folgende Fehlfunktionen festgestellt:
q Hyperaktivität des Detrusormuskels (67 Prozent),
q Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie (51 Prozent) und
q Hypoaktivität des Detrusormuskels (21 Prozent)2
Die Diagnose und die Unterstützung von Patienten mit
Kontinenzproblemen erfordert die Kooperation zwischen
verschiedenen Berufen, darunter Ärzte, MS-Schwestern,
Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Spezialisten für
Urologie und Koloproktologie. Zur genauen Feststellung
des Problems müssen medizinische, funktionelle,
urologisch/koloproktologische und instrumentelle
Untersuchungen durchgeführt werden. Die Behandlung
kann aus medikamentöser Therapie, pflegerischer
Intervention, Rehabilitation und Operation bestehen.
Dieser interdisziplinäre Ansatz erfordert Kenntnisse der
spezifischen Pathologie, einen Erfahrungsaustausch, eine
genaue Aufgabenteilung sowie gemeinsame
therapeutische Prinzipien.
Anatomie und Physiologie der Harnblasenfunktion
Die Harnblase ist eine kollapsfähige, beutelähnliche
Muskelstruktur. Ihre Funktion besteht darin, den Urin zu
sammeln und über die Harnröhre auszuscheiden. Die
Kontrolle über die Harnblase wird über die Stirnlappen,
den Hirnstamm und das Rückenmark ausgeübt. Alle
diese Zentren können direkt von der Demyelinisierung
betroffen sein.
Nieren
Harnleiter
Harnblase
Harnröhre
Anatomie und Physiologie des Darms
Die Funktion des Darms besteht darin, Nahrung und
Flüssigkeit aufzunehmen, Nährstoffe zu resorbieren und
Abfallstoffe zu speichern. Diese Abfallstoffe werden
später in Form von Stuhl ausgeschieden. Wenn der
Dickdarm sich mit Stuhl füllt, stimulieren die
Dehnungsrezeptoren die Hirnrinde (über S2-S4), und
man verspürt Stuhldrang. Man übt so lange willentlich
Kontrolle über den Afterschließmuskel aus, bis ein
passender Zeitpunkt für die Stuhlentleerung gekommen
ist. Sobald man den Wunsch zur Stuhlentleerung
verspürt, entspannt sich der Schließmuskel, und man
presst. Dies bezeichnet man als Valsalva-Manöver.
Zur Durchführung dieses Manövers muss der
Rückenmarkbereich 6-2 intakt sein.
Zu den Aufgaben der Kranken- und
Gesundheitspfleger/innen in der Rehabilitation bei
Blasenstörungen zählt eine Beurteilung, bei der
anamnestische Daten erhoben werden. Hierzu gehören
die Messung des Restharns (Post-Micturition Residue,
PMR) und die Überwachung des Miktionstagebuchs.
Nieren
Bei der Behandlung von Blasenstörungen werden dem
Patienten zunächst allgemeine Informationen und Regeln
zur persönlichen Hygiene sowie eine Darstellung über die
Anwendung und Ergebnisse von Labortests mit auf den
Weg gegeben. Darüber hinaus wird ihm, falls erforderlich,
das praktische Training zur Selbstkatheterisierung
vermittelt. Hinsichtlich der diagnostischen Daten ist
es von grundlegender Bedeutung, dass das
Krankenpflegepersonal die ICS-Terminologie kennt
und anwendet.
Harnleiter
Harnblase
“Die Diagnose und Unterstützung von
Prostata
Patienten mit Kontinenzproblemen erfordert
die Kooperation zwischen verschiedenen
Berufen.”
Harnleiter
5
Die Verhaltenstherapie sollte eine Reihe
persönlicher Hygieneregeln für alle Patienten
umfassen, beispielsweise:
q Legen Sie dem Patienten nahe, dass eine tägliche
Flüssigkeitsaufnahme von mindestens 1,5 bis 2
Litern notwendig ist.
q Vermieden werden sollten Substanzen, die die Blase
zusätzlich reizen könnten (beispielsweise Kaffee,
colahaltige Getränke, alkoholische Getränke und
Tabak).
q Teilen Sie dem Patienten mit, dass die Beibehaltung
guter Stuhlgewohnheiten, regelmäßige
Darmentleerung und das Vermeiden von Obstipation
en die die Empfindlichkeit der Blase erhöhen
könnten enorm ist.
q Betonen Sie die Nützlichkeit von festen Zeiten für die
Blasenentleerung.
q Bringen Sie dem MS-Patienten Strategien bei,
mit deren Hilfe er durch die Nutzung der
Beckenbodenmuskulatur die Blasenkontraktion
hemmen kann (zusammen mit einem
Physiotherapeuten).
Während der ersten Beurteilung ist es wichtig, dass der
Restharn (PMR) gemessen wird, um zu überprüfen, dass
in der Blase kein Restharn zurückgeblieben ist. Dazu wird
entweder ein Katheter transurethral eingeführt oder eine
Blasensonographie durchgeführt. Diese Daten sind sehr
wichtig, da nur 47 Prozent der Patienten mit hohem
Restharn nach der Miktion das Gefühl einer vollständigen
Entleerung haben.5 Ein Restharn von über 80 ml gilt als
problematisch. Das Miktionstagebuch ist ein wichtiges
Instrument, mit dem die Häufigkeit der Miktion und jeder
Harnabgang über einen 24-Stunden-Zeitraum beurteilt
werden kann. Werden die Ergebnisse korrekt
eingetragen, lässt sich eine angemessene rehabilitative
Behandlung formulieren.
Damit der Patient die urorehabilitative Behandlung besser
einhält, ist es wichtig, ihn ausführlich über die
erforderlichen Untersuchungen zu informieren. Die
urodynamische Untersuchung ist von grundlegender
Bedeutung, da diese das Verständnis für den genauen
Funktionsmechanismus von Blase und
Beckenbodenmuskulatur ermöglicht.
Eine intermittierende Katheterisierung oder
Selbstkatheterisierung ermöglicht die vollständige
Blasenentleerung im Falle einer schleppenden Miktion.
Dies ersetzt zwar nicht die Spontanmiktion, sorgt aber für
eine vollständige Entleerung. Kranken- und
Gesundheitspfleger/innen haben die Pflicht, den
Patienten dabei zu unterstützen, die intermittierende
6
q Geben Sie ihm Informationen zu Methoden, die
die Blasenentleerung unterstützen (die manuelle
Kompression nach der Credé ("Auspressen")- und
die Valsalva-Methode (kräftiges Ausatmen bei
verschlossener Nase und geschlossenem Mund)
nicht empfohlen).
q Ermuntern Sie den Patienten zum Einsatz des
Blasentrainings (programmiertes Training zur
Blasenentleerung, bei dem schrittweise die Wartezeit
zwischen zwei Miktionen erhöht wird).
q Beurteilen Sie gemeinsam mit dem Ergotherapeuten
alle Umfeldanpassungen; auch die genaue Prüfung
der Urineigenschaften (Menge, Farbe und
Transparenz) ist wichtig.
q Symptome wie Schwitzen, Bauch-, Nieren- oder
Lendenwirbelsäulenschmerzen sollten auf keinen
Fall übersehen werden, da diese auf Infektionen im
Harnapparat oder hinweisen können.
“Die urodynamische Untersuchung ist von
grundlegender Bedeutung, da diese das
Verständnis für den genauen
Funktionsmechanismus von Blase und
Beckenbodenmuskulatur ermöglicht.”
Katheterisierung als Teil des Rehabilitationsprozesses
zu akzeptieren. Denn bei planmäßiger Durchführung
ermöglicht diese die Wiederherstellung der normalen
Blasenfunktion.
Einige Ansätze, die Patienten mit Obstipation
helfen können:
q Ausschalten von „schlechten Gewohnheiten“
(beispielsweise Hinauszögern der Darmentleerung,
ballaststoffarme Ernährung oder geringe
Flüssigkeitszufuhr)
Störungen der Darmentleerung sind bei 70 Prozent der
MS-Patienten vorhanden3. Das häufigste Symptom bei
MS ist Obstipation, von der 55 Prozent der Patienten
berichten. 29 Prozent der Patienten leiden dagegen an
einer Stuhlinkontinenz.4 Die Ursachen können
neurologischer Art, eine unzureichende Weiterleitung des
Darminhalts, Sensitivitätsstörungen und veränderte
anorektale Koordination sein Weitere Faktoren sind
geringe Flüssigkeitsaufnahme, Änderungen der
Körperhaltung, die eine Entleerung begünstigen, und
verminderte körperliche Aktivität.
Bei der Behandlung von Darmerkrankungen gehört
es zu den Aufgaben der Kranken- und
Gesundheitspfleger/innen, jegliche Darmstörung
festzuhalten und das Stuhltagebuch und die
Beurteilungsskala zu überprüfen. Bei der Behandlung
können eine Reihe von Strategien zur Lösung des
Problems hilfreich sein. Um den Schweregrad der
Erkrankung einzuschätzen, wird das Stuhltagebuch
zusammen mit spezifischen Beurteilungsskalen benutzt,
beispielsweise der Wexner-Skala (zwei Tests: einer für
Inkontinenz, der andere für Obstipation En dabei wird
anhand der Art und Häufigkeit der Inkontinenz ein
Schweregrad (Wexner-Score) ermittelt).
Führt dies nicht zu den gewünschten Ergebnissen, können
Sie folgende Maßnahmen für Ihren Patienten in Erwägung
ziehen: Substanzen, die die Bildung der Kotmasse
erleichtern, Stuhlweichmacher, milde Abführmittel,
Glyzerinzäpfchen, Einläufe und manuelle
Stimulationsmethoden.
q Reduzierung der Darmträgheit (beispielsweise
durch tägliches einstündiges Aufstehen)
q Behandlung einer Spastik des Beckenbodens
(beispielsweise Entspannungs-BiofeedbackMethoden)
q Ausnützen des Magen-Darm-Reflexes
(physiologisch 30 Minuten nach dem Essen)
q Aufstellung eines Zeitplans für die Darmentleerung.
Bei Stuhlinkontinenz können möglicherweise helfen:
ballaststoffarme Ernährung, Einnahme von Medikamenten
wie Anticholinergika, die die Darmbewegungen
verlangsamen, oder die Durchführung von rehabilitativen
Übungen zur Stärkung der Beckenbodenmuskulatur.
Die rehabilitative Behandlung von
Schließmuskelerkrankungen ist eine wichtige Entwicklung
des pflegerischen Berufs, da diese eine Verbesserung der
Lebensqualität von MS-Patienten ermöglicht.
Falls Sie Fragen an die Verfasserin dieses Artikels haben,
schreiben Sie bitte eine E-Mail an agentur@publicis-vitalpr.de. Wir leiten Ihre Nachricht weiter. Die Antwort finden
Sie dann möglicherweise in einer der nächsten Ausgaben
von COMPASS.
Natürlich freuen wir uns auch über Berichte zu Ihren
persönlichen Erfahrungen rund um das Thema
„Blasenfunktions- und Darmentleerungsstörungen“ bei
Ihren Patienten.
Referenzen:
1
Goldstein I et al. (1982) Neurologic abnormalities in MS. J Urol
128:541-545
2
Bradley WF. (1978) Urinary bladder in MS. Neurology 29:52-58
3
Awad SA et al. (1984) Relationship between neurological and
urological status in patients with MS. J Urol 132(3):499-502
4
Wiesel PH, Norton C, Glickman S, Kamm MA. (2001) Pathophysiology
and management of bowel dysfunction in multiple sclerosis.
Eur J Gastroenterol Hepatol 13(4):441-8
5
Hennessy A, Robertson NP, Swingler R, Compston DA. (1999) Urinary,
faecal and sexual dysfunction in patients with multiple sclerosis.
J of Neurology 246:1027–32.
7
MS-Betreuung
IN MEINEM HEIMATLAND (Spanien)
Dolores Vázquez Santiso, Pflegeleiterin einer neurologischen Abteilung,
MSCN, Spanien
Mit 45 Millionen Einwohnern hat Spanien eine der größten
und ältesten Bevölkerungen in Europa. In Verbindung mit
einer niedrigen Geburtenrate bedeutet dies, dass einer
Krankheit wie der MS (Multiple Sklerose), die im Allgemeinen
junge Erwachsene betrifft, eine signifikante Bedeutung
zukommt. Die mittlere Prävalenz beträgt zwischen 60 und 70
Fällen pro 100.000 Einwohner. Somit wird bei circa 30.000
Patienten eine MS diagnostiziert, von denen 85 Prozent einen
rezidivierend-remittierenden (RR) und 15 Prozent einen
primär-progressiven (PP) Erkrankungsverlauf haben.
Die staatliche Gesundheitsversorgung in Spanien zählt zu
den besten weltweit und bietet eine umfassende Abdeckung.
Fast alle MS-Patienten werden im Rahmen des staatlichen
Gesundheitswesens versorgt. Sie haben Zugang zur
gesamten Bandbreite diagnostischer Methoden und
medikamentöser Behandlungen, die von der spanischen
Arzneimittelbehörde zugelassen wurden und zu 100%
finanziert werden.
Für die Verordnung von krankheitsmodifizierenden Therapien
wurde ein Expertengremium errichtet, das die „Eignung“ des
Patienten für die Behandlung beurteilt. Dieses Gremium war
anfangs im Gesundheitsministerium lokalisiert und wurde
später auf lokale, von Regionalbehörden geleitete Gremien
mit dezentralisierter Verantwortlichkeit für Gesundheitsfragen
ausgedehnt. Am Anfang steht ein Antragsprotokoll, das
klinische Daten, die Ergebnisse von Labor- und Diagnosetests
und die Einwilligungserklärung des Patienten und des
verantwortlichen Neurologen enthält.
“Die MS Schwester spielt eine grundlegende
Rolle bei der Aufklärung und Beratung von
Patienten und Angehörigen. Sie hilft bei der
Behandlung, Überwachung und anderen
Verfahren, denen sich die Patienten unterziehen.”
unterziehen..”
Dieses wird anonym beurteilt und die Eignung für die
Behandlung bestimmt. Hat das Gremium seine Zustimmung
erteilt, werden diese Medikationen nur in
Krankenhausapotheken abgegeben. Weitere Behandlungen
erfolgen nach Ermessen des Neurologen, der für die
Versorgung und Überwachung bei Spezialuntersuchungen
verantwortlich bleibt. Hierbei wird der Patient von
verschiedenen auf MS spezialisierten Neurologen untersucht,
die mit einem multidisziplinären Team zusammenarbeiten.
8
Einige Krankenhäuser haben MS-Einheiten und Tageskliniken,
aber es gibt nicht immer genug MS-Patienten, um diesen
Service zu gewährleisten. Verschiedene Vereinigungen und
Stiftungen setzen sich stark dafür ein, die Aufmerksamkeit in
der Öffentlichkeit für MS zu erhöhen. Sie liefern Informationen,
führen auf lokaler und nationaler Ebene Kampagnen durch,
schaffen Forschungsfonds und bieten
Unterstützungsleistungen wie häusliche Pflege,
Schulungsprogramme oder Rechtsberatung an. Einige
Vereinigungen haben Tageszentren, die eine Rundumversorgung durch den Physiotherapeuten, Logopäden,
Ergotherapeuten, Psychologen, Kranken- und
Gesundheitspfleger/innen und Sozialarbeitern bereit stellen.
Ein solches Betriebs- und Ressourcenmanagement kann
sich über das gesamte Land erstrecken.
Die MS-Schwester spielt eine grundlegende Rolle bei der
Aufklärung und Beratung von Patienten und Angehörigen.
Sie hilft bei der Behandlung, Überwachung und anderen
Verfahren, denen sich die Patienten unterziehen. Krankenund Gesundheitspfleger/innen sind an Forschungsprojekten
beteiligt, dienen als Bezugspunkt, beantworten Anfragen,
bewerten Symptome und gegebenenfalls die Behandlung.
Darüber hinaus identifizieren sie die Bedürfnisse und Probleme
der Patienten und erleichtern die Kommunikation zwischen
Patient, Familie, Neurologe und anderem Fachpersonal.
Einige Kranken- und Gesundheitspflegerinnen konzentrieren
sich auf MS und haben sich bis zu einem gewissen Grad
spezialisiert, obwohl es für die Versorgung dieser Patienten
nicht erforderlich ist, sich als „MS-Spezialist“ zertifizieren zu
lassen. Es ist hervorzuheben, dass fast die gesamte MSspezifische Schulung von der pharmazeutischen Industrie
gesponsert wird. Es wurden Aufklärungs- und
Beratungsbroschüren für die MS-Schulung und die berufliche
Fortbildung produziert sowie Pflegepläne aus kanadischen
und europäischen Vorlagen übersetzt und adaptiert.
Neurologiekonferenzen und -tagungen (oft von der
pharmazeutischen Industrie unterstützt) ermöglichen es den
Fachkräften, Erfahrungen auszutauschen und ihre Perspektive
zu erweitern. Praktisch alle Krankenhäuser mit MS-Patienten
und einer Neurologieabteilung haben einen oder mehrere MS
Krankenschwesterausbilder En auch wenn sich die Behörden
vielleicht nicht über das große Ausmaß der Arbeitsleistung
bewusst sind, die von Kranken- und Gesundheitspfleger/innen
bei diesen Patienten erbracht wird.
Lernerfahrungen
mit meinem Patienten (Dänemark)
Helle Krogh, Clinical Nurse Specialist in MS, RN, MSCN, Dänemark
1995 trafen sich zwei Neurologie-Krankenschwestern (eine
aus Seeland, der größten Insel Dänemarks, und ich, aus
Jütland in Westdänemark) auf dem Flug zwischen
Kopenhagen und Stockholm. Wir hatten uns zuvor nie
getroffen. Aber jetzt waren wir auf unserem Weg zum
Huddinge Krankenhaus in Stockholm, um zu lernen, wie
MS-Patienten, die eine immunmodulatorische Therapie
beginnen, in Schweden behandelt und geschult werden.
Diese spezifische Behandlung hatten wir bisher in
Dänemark noch nicht aufgenommen, aber die Anwendung
sollte circa sechs Monate später beginnen.
Im Anschluss an diese Schulung konnten wir dänischen
Neurologieschwestern das vermitteln, was wir von unseren
Kollegen in Schweden gelernt hatten. Die Informationen
wurden kaskadenförmig weitergegeben und schließlich
begannen wir -MS-Patienten und ihre Familien- über die
Krankheit, Therapie, Injektionstechniken und
Nebenwirkungen usw. aufzuklären und zu schulen.
Daraus resultierte ein großes, starkes Netzwerk aus
Kranken- und Gesundheitspfleger/innen, das jetzt seit circa
zehn Jahren besteht. Diese neuen Diskussionen führten vor
allen Dingen zu einer engeren Beziehung zwischen
Krankenpflegern und MS-Patienten En unabhängig davon,
ob sie therapiert wurden oder nicht.
Bei dieser Patientengruppe mit chronischen Erkrankungen
besteht ein echter Bedarf für einen regelmäßigen Kontakt zu
einer MS-Schwester. In einer Umfrage aus dem Jahr 2000
berichteten 95 Prozent der Patienten, wie wichtig
es für sie sei, von der Erstdiagnose über den
Therapiebeginn bis hin zur Nachbeobachtung
und den Routine-Untersuchungen immer von
derselben MS-Schwester betreut zu werden.
Die Patienten betonten, wie wichtig ihnen das
Gefühl von Sicherheit sei, das ihnen der Kontakt zu
ein und derselben MS-Schwester gibt. Wir als
Krankenpfleger/innen werden daher immer wieder
gefordert, aber auch entlohnt, die MS-Patienten sehr
intensiv kennen zu lernen En häufig auch deren
gesamte Familie.
Es kann eine große Freude und auf der anderen
Seite aber auch eine große Belastung sein, die
Patienten so gut kennen zu lernen. Aus diesem
Grund ist der regelmäßige Austausch für uns MSSchwestern untereinander, über das, was wir gelernt
haben, von unschätzbarem Wert. Die Diskussion
von bedeutenden psychologischen Fragen ist dabei
genauso wichtig wie der Austausch von praktischen
Ratschlägen. Zum Beispiel:
q Eine Patientin erzählte uns, dass sie nie in der Lage
war, ins kalte Wasser zu gehen, ohne dass sie
Beinkrämpfe bekam. Nachdem sie Badesandalen
kaufte, die fest am Fuß bleiben, kann sie jetzt im
Swimmingpool oder am Strand schwimmen gehen.
q Eine andere Patientin erzählte uns, dass sie die
Schmerzen und Rötung/Schwellung durch die
Injektion mit einem kleinen Wattebausch und
Haushaltsessig behandelt.
q Einige Patienten stellten fest, dass sie rote Stellen
und Schmerzen vermindern konnten, wenn sie fünf
Minuten vor der Injektion NSAR-Gel auf die
Injektionsstelle gaben.
Solche praktischen Ratschläge sind auch für andere
Patienten von echtem Nutzen und vor allem kostenlos
und ohne großen Aufwand zu arrangieren. Wenn unsere
Leserinnen und Leser einen guten Rat haben, den
sie von ihren Patienten gelernt haben, dann
lassen Sie uns das bitte wissen! Teilen Sie
ihn mit Ihren Kollegen auf der ganzen Welt!
9
Selbstkompetenz
(empowerment) der Patienten die Reise vom Schicksal in
ein selbstbestimmtes Leben
Simone Erbert, Ergotherapeutin, MS-Tagesklinik, Wien, Österreich
Während der letzten zehn Jahre entwickelte sich der
Gedanke des Empowerment (Selbstkompetenz) in den
gesamten Sozial- und Gesundheitswissenschaften. Dieser
Artikel bietet eine kurze Übersicht über dieses Konzept
und wie es bei Patienten eingesetzt werden kann.
MS-Patienten kämpfen mit einer progressiven Krankheit
und deren Einfluss auf ihr Leben, da sie schrittweise immer
stärkere Einschränkungen und Behinderungen erfahren.
Ihre Lebenserfahrung und das eigene Erleben der Krankheit
hilft ihnen, Bewältigungsstrategien zum Umgang mit MS zu
entwickeln. Dies umfasst ein Verhalten, das mit den
Strategien und Routinen des Rehabilitationsprozesses in
Einklang steht („Compliance“). Eine Studie, die sich mit
patientenzentrierter Ergotherapie befasste, kam zu dem
Schluss, dass „Compliance nicht im besten Interesse des
Patienten sein könnte. Compliance ist keine Eigenschaft,
die dem Individuum am besten dient, bedeutungsvolle Ziele
zu erreichen, und Kooperation sagt keinen unabhängigen
Lebenserfolg nach der Entlassung vorher. Das Einhalten
(Compliance) extern vorgeschriebener Routinen ermöglicht
es den Betroffenen weder, die Verantwortung für die eigene
Gesundheit zu übernehmen, noch erleichtert es die
Problemlösung oder ermutigt zu selbstbestimmtem
Verhalten.“
“Zeigen Sie Respekt für den Patienten,
beteiligen Sie den Patienten an der
Entscheidungsfindung, setzen Sie sich für
die Bedürfnisse des Patienten ein.“
Die Arbeit mit MS-Patienten kann sehr herausfordernd sein,
da sie häufig ihre Krankheit als einen „Schicksalsschlag“
erleben. Dies bedeutet, dass die Patienten sich selbst als
hilflos ansehen. Sie fühlen sich abhängig von anderen
Personen, die ihre Probleme lösen und die Verantwortung
für ihre Entscheidungen und Handlungen übernehmen
sollen. Diese Patienten werden oft Subjekte ihrer Krankheit
und bei der Aufnahme von Rehabilitationsmaßnahmen sind
sie auch zu Subjekten des Gesundheitswesens geworden.
Was kann das medizinische Fachpersonal dagegen tun?
Der erste Schritt ist es, eine patientenzentrierte Einstellung
gegenüber MS-Patienten zu gewinnen. Dies bedeutet, dass
sie „Respekt für den Patienten zeigen, den Patienten an der
Entscheidungsfindung beteiligen, sich für die Bedürfnisse
des Patienten einsetzen und ansonsten die Erfahrung und
das Wissen des Patienten anerkennen“.2
Wie ich aus meiner eigenen Erfahrung und relevanten
10
“Empowerment hilft Menschen, ein
bedeutsames und sinnvolles Leben innerhalb
des Kontextes ihrer Situation zu führen.“
Studien weiß, sagt sich das leicht, ist aber schwer
durchzuführen. Dennoch liegt der ideale Weg in einer
respektvollen, empathischen und ehrlichen
Zusammenarbeit mit dem Patienten. 3
In den letzten Jahren wurde ein weiterer Aspekt der
patientenzentrierten Zusammenarbeit in den
Sozialwissenschaften hervorgehoben: Empowerment. Als
Teil eines patientenzentrierten Prozesses wird es als die
Übertragung der Macht vom medizinischen Fachpersonal
an die zu bedienende Person beschrieben. Hierdurch wird
es dem Patienten ermöglicht, auf Grundlage dessen, was
ihm selbst bedeutsam oder sinnvoll erscheint, seinen
eigenen Lebensstil zu wählen: “Sinnhaftigkeit ist als die
Interpretation von Erfahrungen und Handlungen nach
einem Wertesystem definiert, das von der Person
internalisiert und/oder ihr von dem sozialen Kontext, der
sie umgibt, auferlegt wurde. Empowerment hilft Menschen,
ein bedeutsames und sinnvolles Leben innerhalb des
Kontextes ihrer Situation zu führen.“4
Empowerment erfordert, dass die medizinischen Fachkräfte
ihre Haltung als Experten in ihrer Beziehung zum Patienten
aufgeben. Sowohl die Fachkraft als auch der Patient sind in
ihrer Expertise gleichgestellt und werden zu Partnern.
Durch die Wahl von Empowerment als Intervention
verändern sich die Rollen, sowohl vom medizinischen
Fachpersonal als auch vom MS-Patienten: Der Patient wird
zum Experten für sein eigenes Leben und die Fachkraft hilft
ihm dabei, sein selbsterworbenes Wissen anzuwenden5.
Dieser Prozess erfordert die Interaktion und
Kommunikation, das gegenseitige Verhandeln und den
Austausch relevanter Informationen zwischen allen
Beteiligten. Das Fachpersonal bietet eine indirekte und
unaufdringliche Unterstützung, durch die der MS-Patient
immer fähiger wird, seine Entscheidungen zu bedenken.
Statt über ihre Behinderungen zu klagen, entdecken MSPatienten ihre Ressourcen neu. Sie stellen vielleicht fest,
dass sie trotz ihrer Krankheit immer noch in der Lage sind
zu verreisen oder Hobbys zu pflegen und dass es ihre
persönliche Leistung ist, dies zu tun.
Dies bedeutet auch, dass der MS-Patient erneut die
Verantwortung für sein Leben übernimmt. Empowerment
erfordert nicht, dass die medizinische Fachkraft ihre
Verantwortung abgibt. Das darf sie gar nicht, sie teilt sie
vielmehr mit dem Patienten. „Ob wir Behinderungen
erfahren oder nicht, wir definieren uns selbst durch unsere
Interaktion mit anderen. Dies unterstreicht unsere
Abhängigkeit voneinander (Interdependenz). Wie wir uns
selbst definieren, hängt von anderen ab, die dies erleichtern
und ermöglichen. Empowerment ist ein wechselseitiges
Einverständnis. Die Leistungen und Erfolge jedes Einzelnen
beruhen auf der Unterstützung durch andere.“6 Es liegt in
der Verantwortung der Fachkraft, die Informationen und
Unterstützung zu geben, die der MS-Patient benötigt,
damit er Aktivitäten wählen, planen und durchführen kann.
Solange diese Entscheidungen weder für den Patienten
noch eine andere Person schädlich sind, müssen sie als
die bestmögliche Entscheidung, die der Patient treffen
konnte, respektiert werden.
Mit der nächsten Frage soll herausgefunden
werden, welche Schritte der Patient ergreifen
möchte:
q Wo befinden Sie sich im Moment und wohin
möchten Sie gehen, wenn Sie dies auf einer
10-Punkte-Skala angeben sollten?
Der Weg zum Empowerment, der Selbstkompetenz des
Patienten, setzt voraus, dass der Patient sich öffnet und
über seine Probleme redet. Dies kann recht schwierig sein,
da die meisten MS-Patienten nicht daran gewöhnt sind,
über sich selbst nachzudenken und zunächst
Schwierigkeiten haben könnten, ihre Ziele auszudrücken.
q Wie werden Sie den nächsten Schritt ergreifen?
Es kann hilfreich sein, eine Skala zu verwenden.
Es gibt aber auch Patienten, die metaphorischere
Mittel benötigen, wie das Bild eines Bergaufstiegs.
Unabhängig von dem jeweiligen Hilfsmittel, mit
dem man diese Frage stellt, wird sie Sie und den
Patienten auf eine interessante Reise bringen.
Fragen, die die Selbstkompetenz stärken
Die Aufgabe der medizinischen Fachkraft ist es
nun, den Patienten zu unterstützen, ihm
Rückmeldung und Rat zu geben. Allerdings darf sie
nie für den Patienten entscheiden. Dies kann der
schwierigste und trotzdem der wichtigste Teil sein.
Wenn eine Fachkraft es schafft, sich hier
zurückzuhalten, kann eine echte Selbstkompetenz
des Patienten erreicht werden.
Die erste Frage sollte den persönlichen Zielen des
MS-Patienten gelten..
q Was würden Sie gerne erreichen?
Die nächste Frage sollte sich auf den Unterschied
zwischen Wünschen und realistischen,
erreichbaren Zielen beziehen.
Es ist der erste Schritt in der Verhandlung
zwischen Patient und Fachkraft.
q Aus Ihrer Sicht, ist dies realistisch und etwas, das
erreicht werden kann?
q Hatten Sie bereits früher Erfolg? Wie haben Sie es
Referenzen:
1
Whalley Hammell K. “Patient-Centred Occupational Therapy”
p. 130, Slack 1998
2
Townsend E. “Enabling Occupation” p.49-56, revised edition CAOT,
Ottawa 2002
3
Rogers C. “Counselling and psychotherapy” Houghton-Mifflin,
Boston 1942
4
Urbanowski R, et al. in “Occupational Therapy without borders”
p. 304, Elsevier, London 2005
5
Kronenberg F, Pollard N. in “Occupational Therapy without borders”
p. 6, Elsevier, London 2005
geschafft?
Diese Fragen ermutigen den MS-Patienten, über
seine Handlungen nachzudenken.
11
Die Geschichte
der Multiplen Sklerose
June Halper, Executive Director, MS Center at Holy Name Hospital, Consortium
of MS Centers, International Organization of MS Nurses
In den letzten beiden Jahrzehnten hat sich das Bild der
Multiplen Sklerose (MS) gewandelt: Von einer mysteriösen
Krankheit En “Dem Verkrüppler junger Erwachsener” En zu
einer kontrollierbaren neurologischen Erkrankung mit
Hoffnung für die Zukunft. Wie Historiker geschrieben
haben, muss man die Vergangenheit verstehen, um sie
nicht zu wiederholen. Dieser Artikel wird die Entwicklung
unseres Verständnisses der MS bis hin zu unserem
derzeitigen Stand an Wissen und Versorgung
zusammenfassen.
Gruppen für andere MS-Patienten fungierten, schafften
Fonds, um die Erforschung der MS zu fördern, und
strebten danach, der Krankheit ein stärkeres „Profil“ zu
geben (wie die National Multiple Sclerosis Society in den
USA). Solche Organisationen sind noch heute tätig: Sie
bieten Hilfe, Unterstützung und Rat für MS-Patienten,
schaffen Fonds und führen, oft auf nationaler Ebene,
Kampagnen zur Verbesserung der Behandlung durch.
Die meisten von uns haben zwar gehört, dass Charcot die
Krankheit MS benannt und eingegrenzt hat. Es ist aber
auch gut dokumentiert, dass viele Jahre Menschen unter
einer rezidivierenden und progressiven neurologischen
Krankheit, die keinen Namen hatte, gelitten haben.
Bereits 1955 veröffentlichte McAlpine „Multiple Sclerosis“*
eine Zusammenfassung des damals bekannten gesamten
Wissens zur MS. Gleichzeitig wuchs während der 1950er
Jahre En aufgrund des Auftretens von MS auf den FäröerInseln, auf denen es bis zum 2. Weltkrieg keine Fälle
gegeben hatte En das Interesse an der Epidemiologie,
Genetik und Immunologie der Multiplen Sklerose.
Es gibt keinen Zweifel, dass Augustus d'Esté, Enkel von
Georg III., unter MS litt. Dies belegen seine Tagebücher,
die das Voranschreiten seiner Krankheit beschreiben. Auch
berühmte Schriftsteller, wie der deutsche Dichter Heinrich
Heine und Margaret Gatty, Autorin von Kinderbüchern,
sollen unter MS gelitten haben. Heine schrieb: „meine
rechte Hand beginnt schwach zu werden… meine
Blindheit ist das letzte meiner Leiden.”
“Während der 80er begann man
anzuerkennen, dass MS zwar nicht geheilt
werden konnte, dies aber nicht zwangsläufig
bedeutete, den Betroffenen nicht helfen
zu können.”
Das Werk von Charcot Mitte des 19. Jahrhunderts stellte
einen Wendepunkt bei der Multiplen Sklerose dar. Seine
Veröffentlichungen, klinische Arbeit und Forschung zur
Pathophysiologie, Ätiologie, Prognose und Behandlung der
MS verbesserten das Verständnis der „sclerose en
plaque“. Auf Charcot folgten Forschungsarbeiten und
Veröffentlichungen zahlreicher anderer Wissenschaftler in
Europa und Nordamerika während des gesamten 19. und
20. Jahrhunderts.
“Die diagnostischen Kriterien haben
sichvon den Schumacher- über die Poser- bis
hin zu den heutigen McDonald-Kriterien
weiterentwickelt.”
In der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts entwickelte sich
nicht nur das wissenschaftliche Verständnis der Krankheit
weiter, sondern es zeigte sich auch die „Macht der
Patienten“. MS-Patienten (und ihre Verwandten und
Freunde), waren oft darüber frustriert, dass keine wirksame
medizinische Behandlung zur Verfügung stand. Sie
begannen, Vereinigungen zu gründen, die als „Selbsthilfe“-
In den frühen 80er Jahren konnte durch die MRT die MSDiagnose erleichtert werden En ein weiterer Wendepunkt
bei einer Krankheit, bei der zuvor Monate oder Jahre bis
zur Diagnose vergangen waren. Mit Hilfe der MRT kann
der Diagnose-Prozess verkürzt und die MS genau
bestimmt werden. Entsprechend haben sich die
diagnostischen Kriterien von den Schumacher- über die
Poser- bis hin zu den heutigen McDonald-Kriterien
weiterentwickelt und damit die Sicherheit in Ärzte- und
Patientenkreisen verbessert.
Während der 80er begann man anzuerkennen, dass MS
zwar nicht geheilt werden konnte, dies aber nicht
zwangsläufig bedeutete, den Betroffenen nicht helfen zu
können. Es entwickelte sich ein recht komplexes
Therapiemuster zu unterschiedlichen Aspekten der
Krankheit, an dem verschiedene Fachleute und Organe an
der Therapie beteiligt sind. Es bestehen zwar Unterschiede
in den einzelnen Ländern, aber meist sind Krankenhäuser,
niedergelassene Ärzte, Physiotherapie, Ergotherapie,
soziale Betreuung, Wohneinrichtungen, Rehabilitation und
Mobilitätsservice beteiligt. Kurioserweise bedeutete diese
Zunahme an Organen und Fachleuten, die an der Hilfe und
Unterstützung von MS-Patienten beteiligt sind, dass eine
Einzelperson als Ansprechpartner für den Patienten
erforderlich wurde, um diesen durch die zahlreichen
* Multiple Sclerosis written by Douglas McAlpine, Nigel Compston
and Charles Lumsden (McAlpine et al 1955).
12
verfügbaren Therapieoptionen zu leiten und ihm beim
Umgang mit seiner Krankheit zu helfen. Daraus entwickelte
sich das Berufsbild der MS-Schwester.
Im Jahr 1965 stellte man fest, dass Leukozyten auf ein
Protein im nervenisolierenden Myelin reagieren können.
Dies entfachte das Interesse an der möglichen Beziehung
zwischen dem Immun- und dem Nervensystem. Nach
ausgedehnter klinischer und wissenschaftlicher Forschung
bestätigt unser heutiges Verständnis der MS als eine
Autoimmunkrankheit (die durch einen noch unbekannten
Auslöser verursacht wird) bis zu einem gewissen Grad die
Beobachtungen von Charcot hinsichtlich eines
Axonverlusts.
Aufgrund dieser Beteiligung des Immunsystems an der
Pathologie der Multiplen Sklerose entwickelte die
pharmazeutische Industrie (mit Hilfe und Unterstützung
von MS-Experten) Interferone als wirksame
krankheitsmodifizierende Therapien bei MS (In den USA
wurde das erste Interferon-Präparat bereits 1993 zur
Behandlung von MS zugelassen, in Deutschland 1995).
Daran schloss sich die Entwicklung und Einführung des
Nicht-Interferons Glatirameracetat mit seinem einzigartigen
Wirkmechanismus als eine wirksame Basistherapie an.
Weitere Wirkstoffe wurden entwickelt. Diese
krankheitsmodifizierenden Therapien sind die ersten
Wirkstoffe, die nachweislich den Krankheitsverlauf
beeinflussen. Heute ist die Multiple Sklerose als eine duale
Erkrankung anerkannt, die durch 2 Mechanismen geprägt
ist En Entzündung und Neurodegeneration. Somit ist eine
Therapie, die diese beiden Aspekte berücksichtigt, eine
attraktive Option.
“Die Welt der MS ist sehr aktiv und von
HOFFNUNG erfüllt.”
Es werden zurzeit Studien zur Erforschung oraler
Medikamente, zur Behandlung der primären Form, zu
biologischen Tests und Bildgebungsmethoden zur
Überwachung der Krankheitsprogression und Bestimmung
des individuellen Ansprechens auf die verschiedenen
Therapien durchgeführt. Die Welt der MS ist sehr aktiv und
von HOFFNUNG erfüllt.
“Wir werden auch weiterhin nach
besseren Behandlungen und besserer
Pflege suchen: mit dem Ziel, die MS zu
besiegen und die Lebensqualität aller
Betroffenen zu verbessern.”
Aufgrund des evidenzbasierten Verständnisses der MS
wandelte sich die Rolle der MS-Schwester von
unterstützenden, erzieherischen Aufgaben zur Rolle einer
sehr sachkundigen, qualifizierten und spezialisierten
Fachkraft. Sie ist eine entscheidende Stütze in einem
multidisziplinären Team, das sich der dauerhaften
Betreuung des Patienten widmet. Mit der Entwicklung der
MS-Behandlung hat sich auch die Stellung der MSSchwester verändert. 1997 wurde die International
Organization of MS Nurses gegründet. In 2002 schloss
sich eine Zertifizierung für MS-Schwestern an. Heute hat
die IOMSN (International Organization of MS Nurses) über
1000 MS-Schwestern als Mitglieder und über 450
zertifizierte MS-Schwestern.
Die Aufgaben der MS-Schwester wurden weiterentwickelt
und umfassen jetzt auch die Supervision von klinischen
MS-Studien, die Überwachung von Patienten,
Implementierung von Protokollen sowie die Evaluierung
von Ergebnissen. Die MS-Schwestern tragen damit
letztendlich zur evidenzbasierten Praxis bei.
Spezialprogramme für MS-Schwestern vermitteln Wissen
zu Selbst-Injektionen und erleichtern das
Selbstmanagement zur Reduzierung von Nebenwirkungen
sowie die Förderung einer anhaltenden Adhärenz.
Regelmäßige Kontakte mit Patienten, ein durchgängiger
Versorgungsstandard, eine vertrauensvolle Beziehung und
ein besseres Verstehen der verordneten Behandlung haben
zu einem stärkeren Einhalten komplexer
Behandlungsvorgaben geführt.
Die Geschichte der MS war sehr abwechslungsreich und
dynamisch En aber sie ist noch nicht zu Ende. Wir werden
auch weiterhin nach besseren Behandlungen und besserer
Pflege suchen: mit dem Ziel, die MS zu besiegen und die
Lebensqualität aller Betroffenen zu verbessern.
13
Unterstützung für
die MS-Schwester
„Es tut gut, darüber zu sprechen“
John Carey, MS Nurse Consultant, MS Clinical & Research Unit, Department
of Neurology.
MS-Schwestern erleben durch ihre Arbeit mit MSPatienten täglich eine breite Spanne an Emotionen und
Erfahrungen. Aber erkennen wir auch die einzigartigen
Stressoren, die Teil unseres Arbeitslebens sind? An jedem
einzelnen Tag kann die MS Schwester auf einen Patienten
treffen, bei dem gerade die MS diagnostiziert wurde und
der nach dem Wissen der Schwester hungert, oder auf
einen Patienten, der eine immunmodulatorische
Behandlung beginnt und sich damit mit einer
lebensverändernden Diagnose arrangiert. Oder auf einen,
der seit langem unter MS leidet und der gerade das
Zusammenbrechen seiner wichtigsten Beziehung erlebt.
Eine der größten Schwierigkeiten für MS-Patienten ist die
prognostische Unsicherheit der Krankheit. In vielen Fällen
suchen die Betroffenen Bestätigung und Beruhigung bei
den MS-Schwestern, denn wir stehen bereitwillig zur
Verfügung, sind ansprechbar, offen, ehrlich und mitfühlend.
Wir kennen die Belastungen und Stressfaktoren, die viele
unserer Patienten erleben, aber wie gehen wir mit der
Belastung um, die Teil unseres eigenen Arbeitslebens ist?
Welche Strategien können uns helfen, diesem Stress zu
begegnen?
Stress gehört zu jedermanns Leben dazu und wir alle
haben verschiedene Methoden, ihn zu bewältigen. Einige
wählen die Meditation und finden den ruhigen Ort zum
Entspannen und Zentrieren, einige wählen Sport oder
körperliche Anstrengungen, um die aufgebaute Spannung
freizusetzen, andere suchen sich Hobbys oder Interessen,
die ihnen die Möglichkeit bieten, ihren Geist zu klären.
Aber gibt es etwas Spezielles, das eine MS-Schwester tun
kann, um ihren besonderen und in vielerlei Hinsicht
einzigartigen arbeitsbezogenen Stress abzubauen?
In Melbourne, Australien, haben wir festgestellt, dass die
Einrichtung eines Netzwerkes von unschätzbarer Hilfe war,
damit wir MS-Schwestern uns gegenseitig unterstützen,
beraten und ermutigen können. Es kann eine enorme
Erleichterung und Hilfe sein, wenn man die Möglichkeit
hat, spezielle Probleme zu besprechen oder auch einfach
bei jemand anderem, der die jeweilige Erfahrung
nachvollziehen kann, seiner Frustration Luft zu machen.
MS-Schwestern können die Möglichkeiten zum Aufbau
informeller Beziehungen für kontinuierliche Gespräche bei
Tagungen und Konferenzen maximieren. Dennoch wissen
wir, dass dies nicht für jeden möglich ist und nicht immer
ausreicht, um den täglichen Stress zu bewältigen.
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Wenn der Stress Ihrer täglichen Arbeit Sie sowohl zuhause
als auch bei der Arbeit beeinträchtigt, dann ist es wichtig,
dass Sie sich um angemessene Hilfe und Unterstützung
kümmern, sobald Sie die Warnsignale erkennen.
Berufsbedingter Stress kann reduziert und bewältigt
werden, indem Ihr Arbeitgeber eine proaktive und reaktive
Rolle spielt. Sie selbst können auch gegen Stress
vorgehen, indem Sie persönlich aktiv werden und
Maßnahmen ergreifen, die Ihre Arbeitssituation positiv
beeinflussen können.
Es gibt viele Dinge, die Sie selbst in die Hand benehmen
können, etwa das Erlernen neuer Fähigkeiten zur
Selbstbehauptung, im Zeit-, Ressourcen- und
Personenmanagement, in der Kommunikation,
Entspannung oder Stressbewältigung. Weiteres Training in
speziellen Berufsbereichen, in denen Sie besonders starke
Schwierigkeiten haben, kann hilfreich sein.
Zum Abschluss dieser kurzen Betrachtung der
Belastungen, die wir alle tagtäglich haben, möchte ich
jeden Einzelnen, der Probleme hat, dringend auffordern,
Hilfe zu suchen En ob bei Ihrem Hausarzt, Ihrem
Arbeitgeber oder in speziell zugeschnittenen
Stressbewältigungskursen. Sie müssen so früh wie
möglich etwas gegen Stress tun, damit Sie die einzigartige
Unterstützung und Hilfe, die Sie Ihren Patienten bieten,
(an)erkennen und sich hoffentlich daran erfreuen können.
.
Falls Sie Fragen an den Verfasser dieses Artikels
oder Anmerkungen dazu haben, schreiben Sie bitte
eine E-Mail an agentur@publicis-vital-pr.de.
Veranstaltungshinweise
zu internationalen und
nationalen Kongressen
2008
12. - 19. April
23. - 26. August
AAN The American Academy of Neurology
60th Annual Meeting
EFNS 12th Congress of the
European Federation of Neurological Societies
Chicago, USA
Madrid, Spanien
Mai
17. - 20. September
RIMS 13th Annual Meeting
Gemeinsame Tagung von
Brüssel, Belgien
CMSC (Consortium for Multiple Sclerosis Centres)
22nd Annual Meeting
ECTRIMS 24th Congress
ACTRIMS 13th Annual Meeting
LACTRIMS 5th Congress
(European conference on research and
treatment into MS)
Denver, USA
Montreal, Kanada
28. - 31. Mai
7. - 11. Juni
ENS 16th Meeting of the European
Neurological Society
Nizza, Frankreich
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COMPASS ist ein internationales Journal speziell
für medizinische Fachkräfte (und Angehörige anderer
Gesundheitsberufe), die MS-Patienten pflegen und
betreuen. Es wird von Plexus herausgegeben
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EUR.COP. 07.09.03
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