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Chronische Nierenerkrankung Ein Patientenratgeber der sigma-tau Arzneimittel GmbH Liebherrstraße 22 80538 München - Deutschland Tel. +49 (0)89 / 55 06 675-0 Fax +49 (0)89 / 55 06 675-25 info@sigma-tau.de www.sigma-tau.de Inhalt 1. Die Niere – Klärwerk des Körpers Liebe Leserin, lieber Leser, 4 Aufbau Funktionen 2. Die Niereninsuffizienz – Verlust an Leistung 7 Erkrankung Stadien Folgen Laborwerte 3. Die Dialyse – Blutwäsche auf zwei Arten 15 Nierenersatztherapie Hämodialyse Bauchfelldialyse 4. Die Ernährung – Gewinn durch Verzicht 22 Empfehlungen Dialyse-Diät 5. Die Begleittherapien – Ausgleich von Verlorenem 25 Vitamine Spurenelemente Carnitin 6. Glossar – Medizin auf Deutsch 30 7. Adressen und Links – Hilfe mit Kompetenz 34 8. Quellen 38 immer wieder suchen Sie nach hilfreichen und leicht verständlichen Informationen rund um das Thema chronische Nierenerkrankung. Je mehr Betroffene und Interessierte über Hintergründe und Zusammenhänge wissen, umso leichter fällt es, der Krankheit Paroli zu bieten und aktiv mit ihr umzugehen. Dabei möchte Sie diese Broschüre begleiten und unterstützen. Als Pharmaunternehmen wissen wir um die Verantwortung für das Wohlergehen unserer Patienten. Unsere Forschung sucht stetig nach neuen Wegen, unsere Präparate zu verbessern und neue Arzneimittel und Therapien zu entwickeln. Für uns steht die individuelle Lebensqualität der Erkrankten im Vordergrund. Behandlungsoptionen zusammengestellt. Überdies bietet jedes Kapitel zusätzliche Infos und Tipps. Am Ende der Broschüre finden Sie ein Glossar, das die wichtigsten Fachausdrücke erklärt. Weitere Unterstützung bieten Ihnen die Institutionen und Einrichtungen, die wir im letzten Kapitel „Adressen und Links“ nennen. Dieser Ratgeber kann und will das Gespräch mit Ihrem Arzt nicht ersetzen. Bei Fragen zur Erkrankung und Behandlung sollte er immer Ihr erster Ansprechpartner sein. Doch können Sie die Gesprächszeit mit Ihrem Arzt besser nutzen, wenn Sie bereits über Grundlegendes informiert sind. Dann bleibt mehr Zeit, Ihre individuellen Fragen zu stellen. In diesem Patientenratgeber haben wir für Sie alle wichtigen Informationen zum Organ Niere, über die chronische Nierenerkrankung und die Eine informative Lektüre wünscht Ihre sigma-tau Arzneimittel GmbH 1. Die Niere – Klärwerk des Körpers Aufbau Jeder gesunde Mensch hat zwei Nieren. Sie liegen zu beiden Seiten der Wirbelsäule und werden zum Teil von den unteren Rippen bedeckt. Im Durchschnitt wiegt jede Niere 160 Gramm. Eine Arterie bringt Blut zur Niere hin, eine Vene transportiert das Blut wieder ab. Zum anderen tritt der Harnleiter dort aus der Niere aus, um den von der Niere produzierten Harn zur Blase weiterzuleiten. Die Nieren, die wie übergroße Bohnen aussehen, sind nach innen zur Wirbelsäule hin eingebuchtet. Zum einen führen dort Blutgefäße in die Niere hinein und wieder hinaus: Von innen nach außen baut sich jede Niere aus dem Nierenbecken, dem Nierenmark und der Nierenrinde auf. Umschlossen wird sie von einer Kapsel. Niere Nierenkapsel Nierenrinde Nierenmark Nierenpyramide Nierenpapille Nierenbecken Nierenarterie von Aorta kommend 4 Jeden Tag produzieren die Nieren 180 Liter Primärharn. Seine einzelnen Bestandteile werden teils ausgeschieden, teils transportieren die Nierenkanälchen wertvolle Stoffe wie Wasser, Zucker, Aminosäuren und Salze je nach Bedarf ins Blut zurück. Beispiel: Je mehr es dem Körper an Wasser mangelt, desto mehr Wasser holen die Kanälchen aus dem Primärharn zurück. Durch ihre Arbeit konzentrieren sie den Primärharn auf 1,5 Liter Harn, der über die Harnleiter weiter zur Blase fließt. Von dort wird er als Urin ausgeschieden. Die vielen Arbeitseinheiten der Niere finden sich in der Nierenrinde: Mehr als eine Million Nierenkörperchen (Nephrone), die sich aus einem Blutgefäßknäuel (Glomerulus) und Nierenkanälchen (Tubuli) zusammensetzen, produzieren den Harn. Das Blut des Menschen fließt jeden Tag ungefähr 200 Mal durch die Niere. Dabei filtrieren die Blutgefäßknäuel der Nierenkörperchen das ankommende Blut, indem sie durch ihre Wände hindurch kleine Moleküle und Flüssigkeit aus dem Blut nach außen abgeben. Eine Kapsel fängt diesen so genannten Primärharn auf und leitet ihn weiter in die Nierenkanälchen; größere Bluteiweiße sowie rote und weiße Blutkörperchen verbleiben in den Blutgefäßen. Glomerulus Proximaler Tubulus Harnleiter Distaler Tubulus Nierenvene führt zur unteren Hohlvene Harnleiter führt Harn zur Blase Arbeitseinheit der Niere: das Nierenkörperchen Nephron Henle-Schleife Harnblase Sammelrohr 5 2. Die Niereninsuffizienz – Verlust an Leistung Funktionen Erkrankung Klärwerk des Körpers Produzent von Hormonen und Botenstoffen Die Nieren sind das Klärwerk des Körpers. Sie filtern Stoffwechselabbauprodukte und Giftstoffe aus dem Blut und scheiden sie mit dem Urin aus. So verhindern die Nieren, dass die Konzentration dieser Substanzen übermäßig steigt. Ärzte bezeichnen diese Substanzen als „harnpflichtig“. Überdies regulieren die Nieren den Flüssigkeits- und Salzhaushalt. Darüber hinaus ist es Aufgabe der Nieren, Hormone und Botenstoffe zu produzieren. Sie stellen das Hormon Erythropoetin her, das das Knochenmark anregt, rote Blutkörperchen zu bilden. Auch sind die Nieren dafür zuständig, aktives Vitamin D herzustellen. Das Vitamin reguliert den Knochenstoffwechsel und sorgt dafür, dass die Knochen stabil bleiben. Gibt es im Körper ein Überangebot an Blutsalzen (Elektrolyten), wie Natrium, Kalium, Calcium und Phosphat, scheiden die Nieren mehr davon aus. Gibt es zu wenig Salze, halten sie sie zurück. Ferner steuern die Nieren den Säure-Basen-Haushalt. Sie sorgen zum Beispiel dafür, dass das Blut nicht übersäuert. Am Blutdruck arbeiten die Nieren auf zwei Wegen mit: Einerseits beeinflussen sie über den Wasserhaushalt das Blutvolumen und damit auch den Blutdruck. Andererseits schütten sie das Enzym Renin aus, das ein Ansteigen des Blutdrucks anregt. Häufigste Ursache: Zuckerkrankheit Zehn Prozent aller Menschen in Deutschland leben mit einer Nierenerkrankung. Manchmal macht sich die Krankheit akut bemerkbar, oft auch lange Zeit gar nicht. Das hängt von der Ursache der Erkrankung ab. Zu den häufigsten Ursachen der chronischen Nierenerkrankung gehören in Deutschland die Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) mit 35 Prozent, der Bluthochdruck mit 23 Prozent, Entzündungen (Glomerulonephritis und interstitielle Nephritis) mit 21 Prozent sowie eine chronische Schmerzmitteleinnahme. In vier Prozent der Fälle sind Zystennieren die Ursache. „Ungenügende Nieren“ Die schleichende oder chronische Nierenerkrankung entwickelt sich über Jahre. Ärzte nennen sie auch „Niereninsuffizienz“. Aus dem Lateinischen übersetzt heißt das: „ungenügende Nieren.“ Spezialisten definieren eine chronische Nierenerkrankung anhand von zwei Kriterien: 1. Blut, Urin, Bildgebung oder Gewebeuntersuchungen sind länger als drei Monate krankhaft verändert. 2. Die sogenannte glomeruläre Filtrationsrate (siehe unten) beträgt länger als drei Monate weniger als 60 Milliliter pro Minute. 6 7 INFO Stadien der chronischen Nierenerkrankung Stadium GFR Beschreibung 1 > 90 ml/min GFR und Blutwerte sind unauffällig, möglicherweise wird bereits Eiweiß vermehrt im Urin ausgeschieden. Der Patient bemerkt noch keine Symptome. 2 60–89 ml/min Oberflächlich betrachtet funktionieren die Nieren noch ausreichend. Bei nierenärztlicher Diagnostik sind Defizite erkennbar. 3 30–59 ml/min Im Blut fallen erhöhte Kreatinin- und Harnstoffwerte auf. Der Patient spürt Symptome wie Bluthochdruck, Leistungsabfall, Müdigkeit. Auch können Patienten Medikamente, die über die Nieren ausgeschieden werden, nicht mehr wie Gesunde ausscheiden. Spätestens jetzt sollte ein Nierenspezialist (Nephrologe) einbezogen werden. 4 15–29 ml/min Die Niere kann harnpflichtige Substanzen nur noch mangelhaft ausscheiden, was den ganzen Organismus in Mitleidenschaft zieht. Typische Beschwerden: Appetitlosigkeit, Erbrechen, Übelkeit, Nervenschmerzen, Juckreiz oder Knochenschmerzen. 5 < 15 ml/min Die Nieren fallen fast vollständig aus. Ärzte sprechen auch von terminaler Niereninsuffizienz. Jetzt ergreift der Nierenspezialist Gegenmaßnahmen, sonst vergiftet sich der Körper selbst mit harnpflichtigen Substanzen (Urämie). Meist setzt er ein Nierenersatzverfahren ein. Stadien Gesunde Nieren reinigen pro Minute mindestens 95 ml Blut von Kreatinin und scheiden dieses mit dem Urin aus. Anders ausgedrückt: Die GFR für Kreatinin beträgt mindestens 95 ml pro Minute und 1,73 m2 Körperoberfläche. Wenn die GFR unter 90 ml pro Minute sinkt, ist die Filterfunktion der Nieren gestört. Andere Werte wie Harnstoff oder Kreatinin werden erst in späteren Krankheitsstadien auffällig. Ärzte stellen die chronische Nierenerkrankung an einfachen Blut- und Urinuntersuchungen fest. Im Blut zeigt ein Übermaß an den harnpflichtigen Substanzen Kreatinin und Harnstoff einen Nierenschaden an, im Urin ein Übermaß ausgeschiedener Eiweiße. Glomeruläre Filtrationsrate Experten teilen die chronische Nierenerkrankung in fünf Stadien ein. Sie nutzen dazu einen weiteren Laborwert, der Nierenschäden noch empfindlicher abbildet als Kreatinin und Harnstoff: die glomeruläre Filtrationsrate (GFR). Sie zeigt an, wie gut die Nieren ihrer Filterfunktion nachkommen und harnpflichtige Stoffe ausscheiden. Die leichteste Form der chronischen Nierenerkrankung bezeichnen Ärzte als Stadium 1, die schwerste als Stadium 5. Ziel der Therapie ist immer, die Nierenfunktion nicht weiter zu verschlechtern. Denn Nierengewebe, das einmal zerstört ist, lässt sich nicht wiederherstellen. 8 9 TIPP Folgen Weil die geschädigte Niere irgendwann den Säurehaushalt nicht mehr ausgleichen kann, übersäuert der Körper (Azidose). Mit Medikamenten greifen Ärzte regulierend ein. Chronisch Nierenkranke können ihren Körper nur noch unzureichend von Stoffwechselabbauprodukten entgiften. Hinzu kommen weitere Folgen, die sich aus den vielfältigen Aufgaben der Niere ergeben. Leistungsfähigkeit lässt nach, Müdigkeit nimmt zu Mineralstoffe sind nicht mehr im Gleichgewicht Die Nieren halten den Wasser- und Salzhaushalt konstant, indem sie je nach Bedarf Salze zurückhalten oder ausscheiden. Ist die Nierenfunktion gestört, sammelt sich Natrium aus Kochsalz an oder geht verloren. Wenn es sich ansammelt, lagert der Körper Wasser im Gewebe ein, sogenannte Ödeme entstehen. Auch der Kaliumhaushalt wird im Verlauf einer Nierenerkrankung gestört. Wird weniger Kalium ausgeschieden als eigentlich nötig, kann der Körper mit Kalium überladen werden. In Folge dessen drohen Herzrhythmusstörungen. Blutdruck steigt, pH-Wert gerät aus dem Lot Die meisten chronisch Nierenkranken entwickeln einen Bluthochdruck. Dieser verursacht oft weitere Nierenschäden. Um diesen Teufelskreis zu durchbrechen, stellen Ärzte den Blutdruck mit Medikamenten ein. Das kann die Dialysepflichtigkeit mitunter um Jahre hinausschieben. Kranke Nieren produzieren oft zu wenig Erythropoetin (EPO). Das Hormon hat die Aufgabe, rote Blutkörperchen zu bilden. In der Folge leiden Nierenkranke an Blutarmut (Anämie), die sich auf unterschiedliche Weise bemerkbar macht. Betroffene sind häufig weniger leistungsfähig oder fühlen sich müde. Nierenspezialisten behandeln diese Symptome mit der Gabe von Erythropoetin oder Eisenpräparaten. Calcium- und Phosphatstoffwechsel geraten durcheinander Fein abgestimmt regelt Vitamin D zusammen mit seinem Gegenspieler aus der Nebenschilddrüse, dem Parathormon, den Calcium- und Phosphatstoffwechsel im Blut. Dieser Regelkreis gerät durcheinander, weil Nierenkranke zu wenig Vitamin D bilden. Letztlich werden Calcium und Phosphat aus den Knochen abgebaut, die dadurch brüchig werden (Osteoporose). Zudem steigt die Phosphat-Konzentration im Blut mit der Gefahr, dass die Gefäße verkalken. Nierenspezialisten setzen dann Vitamin D und Phosphatbinder ein. 10 Alles, was Sie selbst tun können 1. Kontrollieren Sie Ihren Blutdruck Um ein realistisches Bild von der Blutdruckeinstellung zu gewinnen, ist es ratsam, auch zu Hause regelmäßig zu messen, die Werte zu notieren und sie mit dem Arzt durchzugehen. 2. Treiben Sie Sport Bewegungsmangel hat negative Folgen für Muskulatur, Knochenstoffwechsel und Herz-Kreislauf-System. Gehen Sie einer moderaten körperlichen Aktivität mindestens zwei- bis dreimal pro Woche nach. Besprechen Sie das jeweilige Training zuvor mit Ihrem Arzt. 3. Nehmen Sie Ihre Medikamente regelmäßig ein Denken Sie auch unterwegs an einen ausreichenden Vorrat. Ansonsten riskieren Sie langfristig Folgeschäden. Nehmen Sie keinerlei Medikamente ein, ohne vorher mit dem Arzt zu sprechen. 4. Halten Sie Ihre Medikamentenliste aktuell Führen Sie immer eine aktuelle Medikamentenliste. Letztlich können Sie am besten dafür sorgen, dass verschiedene Ärzte stets wissen, welche Medikamente Sie aktuell in welcher Dosierung einnehmen. 5. Informieren Sie sich über Ihre Laborwerte Sinnvoll ist, zumindest zwei Laborwerte zu kennen: Kreatinin und Urineiweiß. Sie zeigen, wie gut die Niere momentan arbeitet. Falls Sie Buch darüber führen, können Sie daran auf Dauer auch den Langzeitverlauf der Krankheit ablesen. 6. Passen Sie Ihren Lebensstil an Oft hilft in frühen Stadien der Nierenerkrankung ärztlich kontrolliertes Abnehmen dabei, die Nierenfunktion zu verbessern. Das Rauchen sollten Sie einstellen, um das Risiko für Gefäßverkalkungen nicht weiter zu erhöhen. Und Stress sollten Sie reduzieren, um den Blutdruck zu senken. 11 Laborwerte Laborwerte Blut Urin Kreatinin und Harnstoff: Elektrolyte: Kreatinin und Harnstoff sind Abfallprodukte des Eiweißstoffwechsels und als harnpflichtige Substanzen bei Nierenkranken erhöht. Je höher die Werte, desto schlechter die Nierenfunktion. Sie werden auch als Nierenwerte oder Retentionswerte bezeichnet. Harnsäure: Harnsäure wird manchmal mit Harnstoff verwechselt. Sie entsteht als Abfallprodukt, wenn Körperzellen zugrunde gehen, und gehört ebenfalls zu den harnpflichtigen Substanzen. Für das Abklären der Nierenfunktion spielt sie keine wichtige Rolle. Cystatin C: Das Eiweiß Cystatin C kommt in allen Körperzellen vor, die einen Zellkern enthalten. Ärzte nutzen auch seinen Wert, um die Nierenfunktion zu bestimmen. So steigt der Wert bereits bei geringen Funktionsstörungen. Elektrolyte sind Blutsalze wie Natrium, Kalium, Calcium, Chlorid, Phosphat und Bikarbonat, deren Spiegel die Niere reguliert. Ist die Nierenfunktion gestört, kann sich ein Mangel oder eine Überladung des Körpers mit einzelnen Blutsalzen entwickeln. Hämoglobin: Die Hämoglobin-Konzentration ist ein Maß für den Blutfarbstoff der roten Blutkörperchen. Sie ist bei Blutarmut vermindert. Eiweiß: Bakterien: Besonders Eiweiß vom Typ Albumin weist eine gestörte Filterfunktion der Nieren empfindlich nach. Die Eiweißmenge zeigt auch den Schweregrad der Erkrankung: Je mehr Eiweiß im Urin, desto schwerer die Nierenerkrankung. Bakterien weisen auf einen Harnwegsinfekt hin. Harn-Zylinder: Rote und weiße Blutkörperchen: Rote und weiße Blutkörperchen zeigen verschiedene Erkrankungen von Nieren oder Harnwegen (Blase, Prostata) an. Zylinderförmige Strukturen, sogenannte Harn-Zylinder, weisen auf bestimmte Formen von Nierenerkrankungen hin. Sichtbar werden sie, wenn man den Urin mikroskopisch untersucht. Kreatinin-Clearance: Der Wert der sogenannten KreatininClearance zeigt an, wie gründlich die Niere Kreatinin aus dem Blut herausfiltert. Labore errechnen ihn aus dem Kreatinwert in Blut und Urin sowie der Menge des Urins, der 24 Stunden lang gesammelt wird. Glomeruläre Filtrationsrate (GFR): Die glomeruläre Filtrationsrate zeigt an, wieviel Blut die Niere pro Minute und pro 1,73 m² Körperoberfläche von Kreatinin reinigt. Sie wird anhand von Näherungsformeln aus der Kreatinin-Konzentration des Bluts berechnet. 12 13 3. Die Dialyse – Blutwäsche auf zwei Arten INFO Nierenersatztherapie Die wichtigsten Laborwerte Bezeichnung Referenzwert Erläuterung Harnstoff (HST) 17–43 mg/dl 2,8–7,2 mmol/l Hauptendprodukt des Eiweißund Aminosäurestoffwechsels, Parameter, um die Nierenfunktion zu beurteilen Kreatinin (Krea) ♂ 0,81–1,4 mg/dl ♀ 0,66–1,1 mg/dl Muskelstoffwechselprodukt Hämoglobin (Hb) ♂ ♀ ♂ ♀ Roter Blutfarbstoff, seine Hauptaufgabe ist, Sauerstoff zu transportieren • Zielwert bei Dialyse: Albumin • Gesunde: • Mikroalbuminurie: • Proteinurie: 14–18 12–16 11–13 11–13 g/dl g/dl g/dl g/dl Albumin ist ein Eiweiß, dessen Nachweis im Urin hilft, eine Nierenerkrankung zu diagnostizieren < 20 mg/l 20–200 mg/l > 200 mg/l In Deutschland werden ungefähr 60.000 Menschen mit einer Nierenersatztherapie (Dialyse) behandelt. Meist raten Nierenspezialisten spätestens dazu, wenn eine chronische Nierenerkrankung Stadium 5 erreicht hat. Die Dialyse übernimmt die Ausscheidungsfunktion der Niere soweit, dass sich Beschwerden bessern und Betroffene leistungsfähig bleiben. Allerdings ersetzt sie die Niere nicht vollständig. Spätschäden wie Gefäßverkalkungen, Herzerkrankungen sowie Knochenund Gelenkschäden bleiben nicht aus. Immerhin überleben heutzutage 25 Prozent der Dialysepatienten in Deutschland 20 Jahre und länger. Nicht zuletzt ermöglicht die Dialyse, die Wartezeit auf eine Nierentransplantation zu überbrücken. Es gibt zwei Möglichkeiten, die Ausscheidungsfunktion der Niere zu ersetzen: 1. Die so genannte Hämodialyse, die medizinische Spezialisten drei Mal wöchentlich für einige Stunden in einem Dialysezentrum vornehmen. 2. Die Bauchfelldialyse (Peritonealdialyse), die der Patient selbstständig zuhause vornimmt. Quellen: Bundesverband Niere, Patientenleitlinie zur NVL Nierenerkrankungen 14 15 risches Hämodialyse Prinzip der künstlichen Niere Der Arzt leitet das Blut durch ein Dialysegerät außerhalb des Körpers statt durch die Nieren, um es von Stoffwechselabbauprodukten und Flüssigkeit zu befreien. Dazu wird das Blut über einen Gefäßzugang am Unterarm (Shunt) aus dem Körper in das Dialysegerät gepumpt und anschließend vom Dialysegerät wieder in den Körper zurück. Patient Venöse Druckmessung NaCl-Lösung Luftfalle Dialyse-Membran Gereinigtes Blut DialysatPumpe Entnommenes Blut Arterielle Druckmessung Druckmessung Vorlauf Blut-Pumpe Frisches Dialysat 16 Verbrauchtes Dialysat Heparin-Pumpe (Gerinnungshemmung) 17 Ein Shunt verbindet Vene und Arterie Damit im Dialysegerät genügend Blut für die Blutwäsche zur Verfügung steht, stellen Ärzte am Arm des DialysePatienten operativ eine Verbindung zwischen einer Vene und einer Arterie her. Dieser so genannte Shunt gewährleistet einen ausreichend hohen Blutfluss während der Blutwäsche. Blut Spülflüssigkeit Arterio-venöser Shunt Halbdurchlässige Filter-Membran (nur kleine Stoffe können in beide Richtungen passieren) Blutwäsche im Dialysegerät Im Dialysegerät fließt das Blut viele dünne Kapillarröhrchen entlang. Auf der Außenseite dieser Röhrchen befindet sich eine Spülflüssigkeit (Dialysat), die ständig erneuert wird. Die Kapillarröhrchen im Dialysegerät funktionieren wie eine Filtermembran und machen sich das Prinzip der Osmose zunutze: Sind auf einer Seite Stoffe stärker konzentriert als auf der anderen, wandern sie durch die Wände der Kapillarröhrchen, bis sich die Stoffkonzentrationen auf beiden Seiten ausgeglichen haben. Dabei sind die Kapillarröhrchen nicht für alle Stoffe Überschüssige Flüssigkeit wird nach außen gepresst durchlässig: Große Substanzen wie Eiweiße, Fette und Blutzellen können die Filtermembran nicht passieren, nur kleine Stoffe kommen hindurch. Während der Dialyse schwimmen Stoffwechselabbauprodukte wie Harnstoff und Kreatinin, aber auch Blutsalze, aus dem Blut durch die Kapillarröhrchen in die Spülflüssigkeit. Danach ist das Blut von diesen unerwünschten Stoffwechselprodukten gereinigt. In umgekehrter Richtung kann das Blut des Patienten durch die Filtermembran mit notwendigen Stoffen angereichert werden. 18 Die Dialyse übernimmt auch die Funktion, überschüssige Flüssigkeit zu entfernen, die der Patient mit Getränken und Nahrung aufgenommen hat. Dazu baut die Maschine außerhalb des Körpers einen höheren Druck in der Blutbahn auf als in der Spüllösung. Entsprechend den Druckverhältnissen fließt Wasser, für das die Kapillarröhrchen gut durchlässig sind, durch die Wände in die Spülflüssigkeit. 19 Bauchfelldialyse Ausscheiden von Stoffwechselprodukten und Wasser Prinzip der natürlichen Membran Nach dem Prinzip der Osmose (siehe Hämodialyse) gelangen mit der Zeit immer mehr Stoffwechselabbauprodukte, Blutsalze und überschüssiges Wasser aus dem Blut durch das Bauchfell in die Spülflüssigkeit. Nach Die Bauchfelldialyse kommt der natürlichen Blutwäsche der Nieren nah, da sie den Körper kontinuierlich entwässert und entgiftet. Sie nutzt das Bauchfell als eine Art natürliche Filtermembran für die Blutwäsche. Doch muss der Patient viel Eigenverantwortung übernehmen und intensiv geschult sein. Eine sorgfältige Hygiene ist ebenso wichtig wie das exakte Protokollieren von Blutdruck, Gewicht und anderen Werten. Das Bauchfell ist eine dünne Haut, die die Bauchhöhle vollständig auskleidet und viele Organe überzieht. Weil zahlreiche Blutgefäße im Bauchfell liegen und dort viel Blut vorbeifließt, eignet sie sich gut als Dialysemembran. Dazu bringen Ärzte operativ einen Katheter in die Bauchhöhle ein. Über diesen dauerhaften Zugang füllt der Patient selbst in regelmäßigen Zeitabständen zwei bis drei Liter Spülflüssigkeit (Dialysat) in die Bauchhöhle, wo sie das Bauchfell umspült. Frische Lösung (Dialyseflüssigkeit) fünf Stunden kann diese keine weiteren Stoffe mehr aufnehmen. Dann lässt der Patient sie durch den Katheter wieder aus der Bauchhöhle aus und ersetzt sie durch frische Spülflüssigkeit. Danach beginnt die Blutwäsche von neuem. Spüllösung enthält bestimmte Salze und Zucker Die Zusammensetzung der Spülflüssigkeit (Dialysat) ist wichtig, weil dem Körper während der Dialyse keine lebenswichtigen Stoffe entzogen werden dürfen. Bestimmte Salze, wie Natrium, Calcium und Magnesium, werden der Spüllösung daher zugesetzt. Um dem Blut Wasser zu entziehen, enthält die Spülflüssigkeit eine hohe Menge Zucker. Das wenig zuckerhaltige Blut verdünnt die hohe Zuckerkonzentration des Dialysats, indem Wasser aus dem Blut in die Spülflüssigkeit übertritt. Vor dem Einlaufen in die Bauchhöhle wird das Dialysat auf Körpertemperatur erwärmt. Zwei Wechselmethoden: CAPD und CCPD Es gibt zwei Möglichkeiten, das Dialysat zu wechseln: Schlauchsystem 1. Bei der kontinuierlichen ambulanten Bauchfelldialyse (CAPD) tauscht der Patient die Spülflüssigkeit alle vier bis sechs Stunden selbst aus. Dazu braucht er keine Maschine. Bauchfell Katheter Verbrauchte Lösung (Abflussbeutel) TIPP 2. Bei der kontinuierlichen cyclergestützten Bauchfelldialyse (CCPD) übernimmt ein Dialysegerät (Cycler) den automatischen Flüssigkeitswechsel über Nacht in der Wohnung des Patienten. So bleibt dieser zeitlich unabhängiger und tagsüber mobiler. Hämodialyse oder Bauchfelldialyse? Peritonealhöhle 20 Beide Dialyse-Verfahren haben Vor- und Nachteile. Lassen Sie sich individuell beraten und informieren Sie sich gut, bevor Sie sich gemeinsam mit Ihrem Dialysearzt für eines der beiden Verfahren entscheiden. Letztlich kommt es darauf an, welches Verfahren besser zu Ihnen und Ihrer individuellen Lebenssituation passt. 21 4. Die Ernährung – Gewinn durch Verzicht Dialyse-Diät Empfehlungen Wenn Nierenkranke dialysepflichtig werden, gelten andere Regeln als in der Zeit vor der Dialyse. Doch auch für Dialysepatienten gibt es keine einheitliche Diät, sondern Arzt oder Diätberater erarbeiten Ernährungsemp- Die gesunde Niere scheidet Stoffwechselabbauprodukte und Flüssigkeit aus. Überdies regelt sie den Salzhaushalt und weitere Stoffwechselvorgänge. Chronisch Nierenkranke erleichtern der Niere die Arbeit, wenn sie ihre Ernährung so umstellen, dass das Organ seine Aufgaben trotz reduzierter Leistungsfähigkeit noch bewältigen kann. „Die“ eine richtige Diät gibt es nicht Nierenpatienten müssen zwar speziell auf ihre Ernährung achten, doch „die“ Diät gibt es nicht. Für jeden Patienten und jede Situation gelten unterschiedliche Empfehlungen oder Diätprinzipien. Ärzte unterscheiden vor allem zwischen chronisch Nierenkranken ohne und mit Dialysebehandlung. Als eine der ersten Maßnahmen raten Nierenspezialisten, sich eine Personenwaage und eine Lebensmittelwaage anzuschaffen und Ernährungsberatungen in Anspruch zu nehmen. Für viele Lebensmittel gibt es Nährwerttabellen, die Inhaltsstoffe „nierengerecht“ angeben. fehlungen individuell und passen sie je nach Situation und Laborwerten immer wieder an. Wenn Patienten diese Diätregeln beachten, verbessern sie ihre Lebensqualität und die Verträglichkeit der Dialyse. Prinzip Nr.1: Begrenzen Sie Ihre Flüssigkeitszufuhr! Dialysepatienten sollten vermeiden, ihren Körper zu überwässern, um Blutdruckschwankungen und Ödeme zu verhindern. Dazu gibt der Arzt jedem Patienten die tägliche Trinkmenge individuell vor. Faustregel: Die Trinkmenge sollte der Urinmenge plus 500 (Hämodialyse) bis 800 Milliliter (Bauchfelldialyse) entsprechen. Um nicht regelmäßig die Urinmenge bestimmen zu müssen, kann sich der Patient auch täglich wiegen und so seine Gewichtszunahme kontrollieren. Neben Getränken sollten Nierenkranke auch an versteckte Flüssigkeiten in Nahrungsmitteln denken. So enthalten Suppen, Obst, Gemüse, Pudding oder Joghurt zu mehr als 90 Prozent Wasser. Im Durchschnitt bestehen Speisen etwa zu 60 Prozent aus Wasser. Weniger Eiweiß, mehr Fett und Kohlenhydrate Oft empfehlen Ärzte den Nierenkranken, die nicht dialysepflichtig sind, weniger Eiweiß mit der Nahrung aufzunehmen. Denn Eiweiße scheiden die kranken Nieren häufig nicht mehr gut aus. Energie, die der Körper braucht, sollten die Patienten dann überwiegend in Form von Fett und Kohlenhydraten zuführen. Nehmen sie zu wenig Energie auf, werden körpereigene Eiweiße abgebaut, zum Beispiel aus den Muskeln. Um das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen und die Nieren zu entlasten, gilt es zudem, den Blutdruck zu senken. Ob und inwieweit Patienten auf ihren Wasser- und Salzhaushalt achten sollten, entscheiden Ärzte immer individuell und in Abhängigkeit von der Nierenfunktion. 22 TIPP Wider den Durst 1. Lutschen Sie einen Eiswürfel oder an einer Zitronenscheibe! 2. Meiden Sie salzige Speisen und süße Getränke! 3. Trinken Sie schluckweise aus kleinen Gläsern! 4. Lutschen Sie süßsaure Bonbons oder kauen Sie zuckerfreie Kaugummis! 5. Meiden Sie trockene Raumluft und überheizte Räume! 23 Prinzip 2: Behalten Sie das Salz im Blick! Dialysepatienten können entweder an einem Verlust oder an einer Ansammlung von Natrium leiden. Das häufigere Problem ist eine NatriumAnsammlung im Blut, die den Blutdruck erhöht und Ödeme und Durst verursacht. Um diese Folgen zu verhindern, ist es oft nötig, die Kochsalzzufuhr (Natrium-Chlorid) mit der Nahrung zu begrenzen. Ratsam ist, beim Kochen nicht zu salzen, sondern stattdessen in Maßen Kräuter und Gewürze einzusetzen. Stark gesalzene Lebensmittel sollten Betroffene von ihrem Speiseplan streichen, beispielsweise Salzstangen, Laugenbrezeln, Salzgurken, Geräuchertes und Gepökeltes wie roher Schinken, Mettwurst, Sardellen oder Salzheringe, außerdem Fertiggerichte, Fertigsuppen, Brühwürfel, Fertigsoßen und Ketchup. Auch Diätsalz (KaliumChlorid) dürfen Nierenkranke nicht verwenden, da es den Kaliumspiegel ansteigen lässt und deshalb sogar lebensgefährlich sein kann. Prinzip 3: Achten Sie auf den Kaliumspiegel! Oft haben Dialysepatienten einen gestörten Kaliumhaushalt. Ärzte kontrollieren den Kaliumspiegel im Blut regelmäßig und besprechen mit den Patienten, ob und in welchem Maße sie Kalium vermeiden und ihre Ernährung anpassen sollten. Denn: Kalium im Normbereich verhindert Herzrhythmusstörungen! Besonders viel Kalium enthalten: Obst, Gemüse, Kartoffeln, Kartoffelchips, Schokolade, Nüsse, Marzipan, Milch, Obstsäfte, Wein, Sekt, Trockenfrüchte, Vollkornprodukte, Lakritze, Kochwasser und Suppen. TIPP So senken Sie den Kaliumgehalt im Gemüse 1. Schneiden Sie Gemüse und Kartoffeln klein. 2. Wässern Sie das kleingeschnittene Gemüse über Nacht in der zehnfachen Wassermenge. Am besten wechseln Sie das warme Wasser mehrfach. Prinzip 4: Achten Sie auf genügend Kalorien! Dialysepatienten sollten darauf achten, genügend Kalorien aufzunehmen und ein gesundes Gewicht zu halten. Prinzip 5: Essen Sie eiweißreich! Im Gegensatz zu nicht dialysierten Nierenpatienten sollten Dialysepatienten sich eiweißreich ernähren, da während der Behandlung Eiweißbausteine (Aminosäuren) verloren gehen, bei der Bauchfelldialyse zusätzlich ganze Eiweiße. Hinzu kommt: Die Patienten haben einen erhöhten Eiweißabbaustoffwechsel. Um optimal versorgt zu sein, sollten sie daher Lebensmittel mit biologisch hochwertigem Eiweiß bevorzugen, zum Beispiel Fleisch, Fisch, Geflügel, Eier, Milch und Milchprodukte wie Quark. Prinzip 6: Reduzieren Sie die Phosphataufnahme! ein. Die Medikamente binden Phosphat im Darm und verhindern so, dass es ins Blut übertritt. Ein normaler Phosphatgehalt im Blut vermindert Komplikationen wie Knochenabbau und Kalkablagerungen. Weil die Dialyse nicht ausreicht, um das mit einer normalen Ernährung aufgenommene Phosphat in ausreichendem Maß zu entfernen, sollten sich Dialysepatienten phosphatarm ernähren. Das Dilemma: Die Phosphatzufuhr steht in engem Zusammenhang mit der Eiweißzufuhr. Erwünschte eiweißreiche Nahrungsmittel enthalten oft auch viel unerwünschtes Phosphat. Zumeist gelingt es daher nicht, so phosphatarm zu essen wie nötig. Fast alle Patienten nehmen deshalb zusätzlich Phosphatbinder-Tabletten zu den Mahlzeiten Nahrungsmittel, die Patienten meiden sollten, weil sie viel Phosphat enthalten, sind: Nüsse, Müsli, Innereien, Eigelb, Hülsenfrüchte und Vollkornbrot. Dazu kommen Produkte mit produktionsbedingtem Phosphatzusatz wie Schmelzkäse, Kochkäse, Dosenmilch, Instant-Produkte, Cola und manche Wurstsorten. Phosphatzusätze in Lebensmitteln werden beispielsweise mit folgenden Ziffern kenntlich gemacht: E 338, E 339, E 340, E 341, E 450a, E 450b, E 450c, E 540, E 543, E 544. 3. Kochen Sie in viel Wasser, dann das Kochwasser wegschütten. 4. Alternative: Verwenden Sie Konserven ohne den Saft. 24 25 5. Begleittherapien – Ausgleich von Verlorenem Zumeist nehmen Nierenkranke Medikamente ein, beispielsweise um den Blutdruck zu senken oder die Phos- phataufnahme zu verringern. Darüber hinaus verordnen Ärzte je nach Bedarf begleitende Therapien. Vitamine INFO Wichtige Aufgaben wasserlöslicher Vitamine Vitamin B1 Wichtig für den Stoffwechsel von Kohlenhydraten Vitamin B2 Unentbehrlich für Stoffwechselvorgänge, Augen und Haut Vitamin B6 Beteiligt an der Blutbildung, wichtig für Eiweißstoffwechsel und Nervensystem Vitamin B12 Notwendig für die Zellteilung, die Bildung roter Blutkörperchen und das Nervensystem Folsäure (gehört zur Vit. B-Gruppe) Notwendig für die Zellteilung, die Bildung roter Blutkörperchen und das Nervensystem Biotin (Vitamin B7) Wichtig für Eiweiß-, Fett- und Kohlenhydratstoffwechsel, für Haut, Haare und Nägel, gilt als „Schönheitsvitamin“ Pantothensäure (Vitamin B5) Sogenannter Stoffwechselaktivator, wichtig für Haut, Nervensystem und Wundheilung Vitamin C Beteiligt am Aufbau von Bindegewebe und daher wichtig für Knochen, Haut und Zahnfleisch; inaktiviert schädliche Sauerstoffradikale Mangel an wasserlöslichen Vitaminen Dialysepatienten mangelt es häufig an wasserlöslichen Vitaminen. Eine Ursache dafür ist, dass der Körper diese Vitamine während der Dialysebehandlung verliert. Hinzu kommt: Die oft notwendige „Nieren-Diät“ lässt nur wenig Obst und Rohkost zu. Ärzte empfehlen vielen Patienten deshalb, zusätzlich wasserlösliche Vitamine einzunehmen. Dazu gehören die Vitamine der B-Gruppe und Vitamin C. 26 27 Fettlösliche Vitamine speichert der Körper Carnitin Fettlösliche Vitamine wie A, D, E und K speichert der Körper. Die meisten Dialysepatienten haben deshalb keinen zusätzlichen Bedarf an diesen Vitaminen. Ausnahme: Vitamin D verordnen Ärzte je nach individuellem Bedarf. Carnitin besteht aus zwei Aminosäuren. Normalerweise deckt der Körper seinen Bedarf an Carnitin selbst. Er nimmt das „Mini-Eiweiß“ mit der Nahrung auf, vor allem über Fleisch und Doch Nierenspezialisten überwachen diese Therapie genau, weil Vitamin D in den Kalzium- und Phosphathaushalt eingreift, der einer komplexen Steuerung unterliegt. Die Nieren regeln den L-Carnitin-Haushalt Spurenelemente Eisen, Chrom, Fluorid, Jod, Kupfer, Selen und Zink kommen nur in ganz geringen Mengen im Körper vor, weshalb sie auch „Spuren“-Elemente genannt werden. Dennoch dürfen sie nicht fehlen. Eisen benötigt der Körper, um den Blutfarbstoff Hämoglobin zu bilden. Er transportiert den Sauerstoff in den roten Blutkörperchen. Meistens verordnen Nierenspezialisten das blutbildende Hormon Erythropoetin oder Eisenpräparate, wenn Nierenkranke unter Blutarmut leiden. Zink- und Selenwerte öfters niedrig Dialysepatienten haben öfters niedrige Zink- und Selen-Werte. Ob eine entsprechende Begleittherapie nötig ist, entscheiden Ärzte je nach individuellem Bedarf des Patienten. Zink kann der Körper nicht lange speichern, mitunter geht es auch während der Dialyse verloren. Zink ist entscheidend an der Zellteilung und Eiweißherstellung beteiligt und spielt somit für Haut, Haare, Immunsystem und bei der Wundheilung eine wichtige Rolle. Milchprodukte, oder stellt sie selbst her. Im Körper kommt Carnitin als freies, nützliches Levocarnitin (L-Carnitin) und als gebundenes Acyl-L-Carnitin vor. L-Carnitin hat verschiedene Funktionen: es transportiert Fettsäuren, verbessert den Zellstoffwechsel in Stress-Situationen und stabilisiert rote Blutkörperchen. Die Nieren regeln den L-Carnitin-Haushalt mit; sie sind an der Herstellung beteiligt und kontrollieren das Ausscheiden. Gesunde Nieren halten die beiden Carnitin-Formen im Gleichgewicht, indem sie L-Carnitin im Körper zurückhalten und gebundenes Acyl-L-Carnitin ausscheiden. Während der Hämodialyse geht L-Carnitin verloren. Seine Konzentration in Blut und Muskulatur sinkt. In der Behandlung von Dialysepatienten können Nierenspezialisten L-Carnitin deshalb in bestimmten Fällen einsetzen. Ebenfalls notwendig ist das Spurenelement beim Herstellen vieler Hormone. Häufiges Symptom von Zinkmangel ist ein schlechter Geschmackssinn. Selen ist unter anderem essenzieller Bestandteil von Enzymen, die die Folgen von oxidativem Stress abfangen, also den Körper vor schädlichen Sauerstoffradikalen schützen. Auch die Schilddrüse funktioniert nur, wenn der Organismus mit ausreichend Selen versorgt ist. 28 29 6. Glossar Glomerulus – Medizin auf Deutsch Knäuel aus Kapillaren in der Nierenrinde, die den Primärharn aus dem Blut filtern. Glomuläre Filtrationsrate (GFR) Sie bezeichnet die Menge an Flüssigkeit, die beide Nieren pro Zeiteinheit und je 1,73 m² Körperoberfläche filtern und so von einem bestimmten Stoff wie Kreatinin befreien. Albumin Eiweiß, das im Blut viel Wasser bindet. Sind die Nieren intakt, scheiden sie nahezu kein Albumin aus. Anämie Umgangssprachlich: Blutarmut, Blutmangel. Gemeint ist ein Mangel an roten Blutkörperchen oder des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin. Arterie Hämodialyse Dialyseverfahren, bei dem ein Gerät das Blut außerhalb des Körpers filtert und reinigt. Hämoglobin (Hb) Roter Blutfarbstoff, der sich in den roten Blutkörperchen befindet und für den Sauerstofftransport im Körper verantwortlich ist. Blutgefäß, das das Blut vom Herzen wegführt. Harn Chronische Niereninsuffizienz Urin, wird in den Nieren produziert und über die Harnwege nach außen geleitet. Langsam voranschreitender Verlust der Nierenfunktion über mehrere Jahre hinweg. Diabetes mellitus Umgangssprachlich kurz: Diabetes oder Zuckerkrankheit, bezeichnet eine Gruppe von Stoffwechselkrankheiten mit einem erhöhten Blutzuckerspiegel. Dialyse Verfahren der Nierenersatztherapie, das das Blut reinigt. Es gibt zwei verschiedene Formen: die Hämodialyse und die Peritonealdialyse. Elektrolyte Blutsalze, die für die Funktion aller Körperzellen lebensnotwendig sind. Die wichtigsten Elektrolyte sind Natrium, Kalium, Calcium, Phosphat und Chlorid. Enzyme Eiweißverbindungen, die Stoffwechselprozesse im Körper steuern. Erythropoetin (EPO) Ein von gesunden Nieren erzeugtes Hormon, das die Produktion von roten Blutkörperchen im Knochenmark anregt. 30 Harnpflichtige Substanzen Stoffwechselabbauprodukte, die der Körper zwingend mit dem Harn ausscheiden muss. Harnstoff Stoffwechselabbauprodukt, Endprodukt des Eiweißstoffwechsels, das der Körper über den Urin ausscheidet. Kreatinin Stoffwechselabbauprodukt, Endprodukt des Muskelstoffwechsels, das der Körper über den Urin ausscheidet. Nephrologe Facharzt für Innere Medizin, der sich zusätzlich auf Erkrankungen der Nieren spezialisiert und qualifiziert hat. Nephron Nierenkörperchen und kleinste Funktionseinheit der Niere, von denen jede Niere ungefähr eine Million besitzt. 31 Niereninsuffizienz Shunt Ungenügende Nierenleistung, die Nieren können ihren Aufgaben, wie harnpflichtige Substanzen auszuscheiden, nur noch eingeschränkt nachkommen. Operativ angelegte, dauerhafte Verbindung zwischen einer Arterie und einer Vene, an der das Dialysegerät am Körper angeschlossen wird. Osmose Tubuli Fluss von Teilchen durch eine Trennschicht, die nur für bestimmte Substanzen durchlässig ist. Dabei gleichen sich die Konzentrationen der durchgelassenen Substanzen beidseits der Trennschicht an. Das Dialysegerät macht sich dieses Prinzip zunutze. Nierenkanälchen, mehr als eine Million Nierenkörperchen, die sich aus einem Blutgefäßknäuel und Nierenkanälchen zusammensetzen, produzieren den Harn. Oxidativer Stress Ungleichgewicht zwischen oxidierenden und reduzierenden Stoffen, was Zellfunktionen beeinträchtigt und Zellen schädigt. Parathormon Hormon, das die Nebenschilddrüsen bilden. Seine Hauptfunktion ist es, die Calcium-Konzentration im Blut zu erhöhen. Peritoneum Bauchfell, eine dünne Haut, die die Bauchhöhle vollständig auskleidet, viele Organe überzieht und von zahlreichen Blutgefäßen durchzogen ist. Peritonealdialyse Bauchfelldialyse, Dialyseverfahren, das das Bauchfell als eine Art natürlichen Filter (Membran) für die Blutwäsche nutzt. pH-Wert Maß für den sauren oder basischen Charakter einer wässrigen Lösung. Den pHWert des Blutes stellt ein Puffersystem aus gelöstem Kohlenstoffdioxid, Salzen und Proteinen ein. Normal ist ein pH-Wert von 7,35–7,45 in arteriellem Blut. Urämie Vergiftung des Körpers mit harnpflichtigen Substanzen, wenn die Niereninsuffizienz fortgeschritten ist. Urologe Facharzt für Erkrankungen der Harnwege und männlichen Geschlechtsorgane, der zum Beispiel Patienten mit Nierentumoren und Nierensteinen behandelt, teils auch operativ. Vene Blutgefäß, das das Blut zum Herzen führt. Vitamin D Fettlösliches Vitamin, das fein abgestimmt zusammen mit seinem Gegenspieler, dem Parathormon, den Calcium- und Phosphatstoffwechsel im Blut regelt. Zystennieren Meist erblich bedingte Erkrankung der Nieren. Dabei schränkt eine Vielzahl flüssigkeitsgefüllter Kammern oder Bläschen die Funktion der Nieren erheblich ein. Primärharn Kleine Moleküle und Flüssigkeit, die die Nierenkörperchen aus dem Blut filtern, täglich etwa 180 Liter. Renin Enzym, das die Nieren bilden und das an der Regulation des Blutdrucks beteiligt ist. 32 33 7. Adressen und Links Deutsche Nierenstiftung – Hilfe mit Kompetenz Geschäftsstelle Grafenstraße 13 64283 Darmstadt Bundesverband Niere e.V. – Selbsthilfe Niere Telefon: 06151 78074-0 E-Mail: info@nierenstiftung.de Internet: www.nierenstiftung.de Essenheimer Straße 126 55128 Mainz Telefon: 06131 85152 Fax: 06131 835198 E-Mail: geschaeftsstelle@bnev.de Internet: www.bundesverband-niere.de und: www.nierenpatient-online.de Der Bundesverband Niere ist ein Verband der Selbsthilfe im Gesundheitswesen. Auf seiner Website finden Patienten vielfältige Informationen, auch zum Herunterladen. Deutsche Gesellschaft für Nephrologie e. V. Geschäftsstelle Herr Uwe Stelbrink Seumestr. 8 10245 Berlin Telefon: 030 5213-7269 E-Mail: gs@dgfn.eu Internet: www.dgfn.eu Fax: 06151 78074-29 Die Deutsche Nierenstiftung informiert chronisch Nierenkranke in Broschüren über Themen und Angebote. Aufklärungstage und Kampagnen sollen das Bewusstsein für das Organ Niere und die Vorbeugung schärfen. Deutsche Stiftung Organtransplantation Deutschherrnufer 52 60594 Frankfurt am Main Telefon: 069 677328-0 Internet: www.dso.de Fax: 069 677328-9409 Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) ist die nach dem Transplantationsgesetz beauftragte Koordinierungsstelle für die postmortale Organspende in Deutschland. Dialyse-Online Fax: 030 5213-7270 Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) fördert Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Nephrologie. Sie bietet unter anderem leitliniengerechte Informationsfilme für Patienten. Thomas und Bettina Wörpel Sonnenscheinstr.60 52078 Aachen Telefon: 0241 5310 2310 Fax: 0241 5310 2319 E-Mail: kontakt@dialyse-online.de Internet: www.dialyse-online.de Das Infoportal Dialyse-Online betreiben Thomas und Bettina Wörpel, die beide aus der Dialysepflege kommen. Die Website hat sich inzwischen zu einer bekannten „Dialyse-Seite“ im deutschsprachigen Internet entwickelt. 34 35 Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen PKD Familiäre Zystennieren e.V. Im Mediapark 8 50670 Köln Geschäftsstelle Darmstadt Bessunger Straße 3 64297 Darmstadt Telefon: 0221 35685-0 Fax: 0221 35685-1 E-Mail: info@iqwig.de www.gesundheitsinformation.de Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) ist eine fachlich unabhängige wissenschaftliche Einrichtung. Auf www.gesundheitsinformation.de informiert es Kranke wie Gesunde über gesundheitliche Fragen. Telefon: 06251 550-4748 E-Mail: gs@pkdcure.de Internet: www.pkdcure.de Der gemeinnützige Verein PKD Familiäre Zystennieren bietet Patienten und Angehörigen Informationen und Leistungen an, wie psychosoziale Beratungsstellen, Nierenfunktionsrechner oder regionale Selbsthilfegruppen. KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V. Stiftung Aktion Niere Martin-Behaim-Straße 20 63263 Neu-Isenburg Telefon: 06102 359-0 E-Mail: info@kfh-dialyse.de Internet: www.kfh.de Telefax: 06102 359-344 Das gemeinnützige Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation (KfH) bietet Dialysepatienten in mehr als 200 Nierenzentren und 19 Medizinischen Versorgungszentren (MVZ) eine umfassende Behandlung. Essenheimer Straße 126 55128 Mainz Telefon: 06131 85152 Telefax: 06131 835198 E-Mail: info@aktion-niere.de Internet: www.aktion-niere.de Der Bundesverband Niere hat die Patientenstiftung „Aktion Niere“ gegründet. Mit der Kompetenz selbst Betroffener will sie dafür sorgen, dass sich die Lebensqualität von chronisch Nierenkranken nachhaltig bessert. PHV – Der Dialysepartner Patienten-Heimversorgung Gemeinnützige Stiftung Nehringstraße 17 61352 Bad Homburg Telefon: 06172 127-0 Fax: 06172 127-160 E-Mail: kontakt@phv-dialyse.de Internet: www.phv-dialyse.de Die gemeinnützige Stiftung PHV (Patienten-Heimversorgung) versteht sich als Dialysepartner für Patienten, Ärzte, Versorgungseinrichtungen und Kostenträger. Sie bietet alle Verfahren der Nierenersatztherapie an. 36 37 8. Quellen http://www.nierenstiftung.de/oeffentlichkeitsarbeit/hilfreiche-informationen/ diaet-ernaehrung (zu Ernährung) http://www.dgfn.eu/fileadmin/download/Patienten/2010_dnp4.pdf (Entscheidung) 1. Die Niere – Klärwerk des Körpers www.bündnis-niere.de www.dgfn.eu: Patienteninformationsfilm Niere www.mri.tum.de www.doccheck.com 2. Die Niereninsuffizienz – Verlust an Leistung http://www.dgfn.eu/patienten/was-nieren-krank-macht.html http://www.nierenstiftung.de/oeffentlichkeitsarbeit/hilfreiche-informationen/ praevention-und-frueherkennung http://www.nierenbuch.de http://www.dgfn.eu/patienten/informationsfilme.html http://www.aerzteblatt.de/archiv/160288/Chronische-NierenerkrankungTherapieziele-orientieren-sich-bei-Aelteren-an-den-Komorbiditaeten http://www.kdigo.org/clinical_practice_guidelines/pdf/CKD/KDIGO_2012_ CKD_GL.pdf http://www.nierenbuch.de/2_untersuchung/index.htm (Laborwerte) Bündnis Niere (Zahlen zu Ursachen für chron. Niereninsuff) http://www.aerzteblatt.de/callback/image.asp?id=4826 (Wert Mikroalbuminurie) http://www.kdigo.org/clinical_practice_guidelines/pdf/CKD/KDIGO_2012_ CKD_GL.pdf (Definition) 4. Die Ernährung – Gewinn durch Verzicht http://www.bk-trier.de/bk_trier/Medizin-Pflege/fachabteilungen/innere2/leistungsspektrum/Download/Ernaehrungsberatung-bei-Dialysepatienten.pdf? WSESSIONID=dce8168f50af45e6372df2a4c09d65c1 http://www.nierenstiftung.de/oeffentlichkeitsarbeit/hilfreiche-informationen/ diaet-ernaehrung http://www.ig-nephrologie.ch/media/download_gallery/PatienenMitNierenerkrankung.pdf https://www.kidney.org/professionals/kdoqi/guidelines_updates/doqi_nut. html (Ernährungsleitlinien von 2000) http://www.dgfn.eu/fileadmin/_migrated/content_uploads/Dialysestandard_2006_01.pdf (Ernährung bei Dialyse, S. 134, 135)) http://www.dialysezentrum-schwandorf.de/informationen-patienten-ernnaehrungsberatung.php http://www.nierenbuch.de/4_leben_mit_nierenerkrankung/4142_eiweissreduzierte_kost.htm (Phosphat EWG-Nummern) 3. Die Dialyse – Blutwäsche auf zwei Arten www.dgfn.eu http://www.dgfn.eu/fileadmin/download/Patienten/2012_3.pdf http://www.nierenstiftung.de/oeffentlichkeitsarbeit/hilfreiche-informationen/ haemodialyse http://www.bk-trier.de/bk_trier/Medizin-Pflege/fachabteilungen/innere2/leistungsspektrum/Download/Ernaehrungsberatung-bei-Dialysepatienten.pdf? WSESSIONID=dce8168f50af45e6372df2a4c09d65c1 (zu Ernährung) 5. Die Begleittherapien – Ausgleich von Verlorenem http://www.kidney.org/professionals/kdoqi/guidelines_updates/nut_a22.html http://www.dgfn.eu/fileadmin/_migrated/content_uploads/Dialysestandard_2006_01.pdf Fachinformation zu L-Carn Trinklösung und Gebrauchsinformation zu LCarn Injektionszubereitung, Herstellerinformation sigma-tau https://www.aliva.de/images/ecommerce/00/94/00945841_1970-01_de_s. pdf http://www.crao.ch/site-de/pages/index.php?vBloc=4&vPage=75 http://www.nierenstiftung.de/oeffentlichkeitsarbeit/hilfreiche-informationen/ diaet-ernaehrung http://www.jameda.de/naehrstoffe/zink/ http://www.nierenbuch.de/6_dialyse/index.htm http://www.aok.de/bundesweit/gesundheit/essen-trinken-ernaehrung-vitamin-c-8364.php 38 39