E-Mail: info@sporthotel

Samstag, 29.09.2012
Sonntag, 30.09.2012
08:15
Frühstück
09:00
Aktion Kindertraum
09:15
Das kranke Kind in der Familie
Dr. Andreas Richterich
Kaffeepause
10:30
11:00
Freitag 28.09.2012
16:00
Beginn
16:00
Seminar für Betreuer
Anke Tielker
17:00
Einführung in das Seminar
Wilhelm Rüter / Uwe Sanneck
18:00
Abendessen
19:30
Formalien Wilhelm Rüter
und
Strukturelle Unterschiede in den einzelnen Regionen
Regionalgruppensprecher
22:00
22:30
Tagesausklang mit Uwe Sanneck
Gedanklicher Austausch in kleinen
Gruppen zu den Themen des Tages
Raum: Fuchsbau
11.00
Schmerztherapie Dr. Pothmann
Einzelgespräche mit Dr. Richterich
08:00
Frühstück
09:00
Segensandacht für alle unsere
Kinder
Uwe Sanneck
09:45
Kaffeepause
10:00
Fortsetzung der Gespräche mit den
verwaisten Eltern
Uwe Sanneck
10:00
Übersicht über die Neuregelungen im
Rechts- und Sozialwesen
Evelyn Küpper
Einzelgespräche zum Rechts- und Sozialwesen
12:20
Gruppenfotos
12:30
Mittagessen
13.30
- 14.30
Haigln mit Meike Radzeweit
14:00
14.00
Rollstuhlrallye
Kaffeepause
12:00
Zusammenfassung der Tagung
Wilhelm Rüter und Uwe Sanneck
15:00
Gespräche mit den
verwaisten Eltern Uwe Sanneck
12.30
Mittagessen
13:30
Reisesegen für alle Kinder, Eltern
Betreuer und Freunde
Uwe Sanneck
Abschied bei einer Tasse Kaffee
15:00
11:30
Die NCL- Krankheiten
Neuste Entwicklung bei Betreuung und Forschung. Prof. Dr. Kohlschütter, Dr .A. Schulz,
Myriam Mirza
Therapieentwicklungen
für
die
NCLErkrankungen
Prof. Steinfeld
Diskussion
16.30
Kaffeepause
16.45
Einzelgespräche mit den Ärzten
(Listen werden vorbereitet)
16.45
Wo wird überall NCL- Forschung betrieben ?
Dr. Frank Stehr
Abendessen
18:00
19:30
Rallyesiegerehrung
Abend mit unseren Kindern
20:00
Fortsetzung des Programms
Raum: Fuchsbau
Gedanken zu den Tagesprogrammpunkten
22:00
Tagesausklang mit Uwe Sanneck
Alle Referenten und Mitarbeiter stehen – soweit es die
Zeit erlaubt – auf Wunsch für Einzelgespräche zur
Verfügung.
Tagungsort
Bergstraße 54, 30890 Barsinghausen
Tel: 05105 / 776- 0
www.gilde-sporthotel.de
E-Mail: info@sporthotel-fuchsbachtal.de
Die Tandems werden uns freundlicher Weise bereit gestellt
von der Fa.: pro-re-aktiv@htp-tel.de
Für die Geschwisterkinder findet ein eigenes Programm
statt. Leitung: Melanie van Dijk und Sarah Kluth
PROGRAMMÄNDERUNGEN VORBEHALTEN
Tagungsleitung:
Wilhelm Rüter,
NCL- Gruppe Deutschland e.V.
Uwe Sanneck,
Institut für Trauerarbeit (ITA e.V.) Hamburg
Referenten:
Prof. Dr. A. Kohlschütter, UKE Hamburg
Dr. Angela Schulz, UKE Hamburg
Dr. Pothmann, Kinderhospiz Sternenbrücke, Hamburg
Prof. Dr. Steinfeld, UK Göttingen
Dr. Richterich, Helios Kliniken Bochum
Myriam Mirza, Doktorandin Regensburg
Dr. Frank Stehr, NCL Stiftung
Evelyn Küpper , BAG Düsseldorf
Melanie van Dijk, Kinderhospiz Regenbogenland
Sarah Langhof Kinderhospiz Regenbogenland
Kosten
Tagungsbeitrag trägt der Verein
Unterkunft und Verpflegung:
Einzelperson
Ehepaar (2Personen)
NCL Kinder und Betreuer
Geschwister bis 18 J.
Tagespreis ohne Übernachtung
€ 140,-(EZ)
€ 240,-(DZ)
sind frei
€ 50,€ 25,-
Vorbehaltlich einer entsprechenden Bezuschussung
durch die AOK übernimmt der Verein 50% der Kosten
für Unterkunft und Verpflegung sowie 50% der Fahrkosten. (DB II. Klasse bzw. Kilometergeld)
Hilfe für die ganze Familie
Unsere NCL–Kinder werden in der Regel von den Angehörigen versorgt und gepflegt, oder zumindest viele Jahre
lang. Die Familienmitglieder, vor allem die Mütter, kümmern sich mit einem unwahrscheinlichen Grad an Selbstverpflichtung um das kranke Kind, obwohl es zumeist hohe
körperliche und psychische Belastungen erfordert, oft berufliche Einschränkungen zur Folge hat und die Eltern an ihre
physischen und psychischen Grenzen stoßen.
Aber eine Krankheit innerhalb der Familie wirkt sich auf
alle Familienmitglieder aus, neben den Eltern leiden vor
allem auch die Geschwister und die Großeltern.
In unserer Selbsthilfegruppe bemühen wir uns, uns gegenseitig zu helfen, indem wir unsere Erfahrungen weitergeben,
einfach auf Augenhöhe da sind, zuhören und gemeinsam
nach Hilfen suchen. Denn wer hat schon so viel Verständnis
für einander wenn nicht die, die auch selbst betroffen sind.
Bei gemeinsamen Veranstaltungen, Unternehmungen und in
vielen Telefongesprächen lernen wir uns kennen und Vertrauen zu einander gewinnen.
Wir sprechen über Ansprüche und Rechte gegenüber Ärzten, Krankenkassen, Sozialbehörden und Arbeitgebern und
ermutigen uns gegenseitig, Hilfen einzufordern und anzunehmen
Bezahlung
bei Eintreffen bar.
Von Anfang an, schon auf unserer ersten Sitzung in Segeberg haben wir 1989 das Motto geprägt:
Wir müssen lernen,
die Grenzen, die die Krankheit uns setzt, zu akzeptieren,
und die Chancen, die sie uns lässt, zu nutzen.
Wir müssen uns bemühen, jeden Tag so schön wie möglich
zu gestalten.
Anmeldung
Bis zum 01.08.2012 schriftlich, per Email oder per Fax
auf beiliegendem Anmeldeformular.
Dabei dürfen wir uns selbst nicht vergessen. Nur wenn
unsere eigene Kraft, unser Mut und unsere Fröhlichkeit auf
die Familie ausstrahlen, können wir optimal helfen.
Auskünfte
werden erteilt über die Schriftführerin des Vereins
Barbara Schriever
Tel.: 040 / 59 66 88
Fax : 040 / 50 28 15
und die bekannten Adressen der
NCL– Gruppe Deutschland e.V.
Aus dem Grund sind wir der AOK besonders dankbar,
dass sie 2012 in den Mittelpunkt ihrer Förderung die
familienorientierte Selbsthilfe gestellt hat.
Für die Teilnehmer besteht vereinsseitig kein Versicherungsschutz.
Barbara Schriever
Bergstraße 54 * 30890 Barsinghausen
Tel: 05105 / 776- 0
www.gilde-sporthotel.de
E-Mail: Sporthotel@t-online.de