02 Palliative Care 21st Century DEUTSCH.key
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02 Palliative Care 21st Century DEUTSCH.key
Kinderpalliativmedizin im 21. Jahrhundert: mehr Tage und mehr Leben Stefan J. Friedrichsdorf, MD, FAAP Medical Director, Department of Pain Medicine, Palliative Care & Integrative Medicine Children's Hospitals and Clinics of Minnesota, Minneapolis/St. Paul, MN Associate Professor of Pediatrics, University of Minnesota Medical School stefan.friedrichsdorf@childrensMN.org Twitter: @NoNeedlessPain Minneapolis / St. Paul (Minnesota) • • • • • • Eines der 10 größten US- Kinderkliniken 36 Mitarbeiter/innen in Pain, Palliative Care & Integrative Medicine Minneapolis & St. Paul: 3.5 Millionen Einwohner 385 Betten (50 % Intensiv); 5 + 3 Intensivstationen; nur Einzelzimmer; 4800 Angestellte Jährlich • • • • • 14.600 stationäre Aufnahmen 20.800 chirurgische Eingriffe 8.800 Hausbesuche 96.000 Emergency Room 314.000 Ambulanz Übersicht • Häufige Hindernisse für ein Kinderpalliativmedizinisches Konsil • • Fünf Mythen in der Kinderpalliativmedizin Hoffnung Bewahren und Neu-definieren im Angesicht einer unheilbaren Erkrankung Palliativmedizin = Pediatric Palliative Care = Palliativversorgung? • Geeignet in jedem Alter, • Palliativmedizin = jedem Krankheitsstadium, Medizinische Behandlung mit Zielen des Patienten in Einklang bringen • Spezialisierte medizinische Versorgung für Kinder mit schweren Erkrankungen • Fokus auf Behandlung von Schmerzen und anderen quälenden Symptomen sowie Belastung einer schweren Erkrankung gleichzeitig mit kurativen Therapien • Ziel ist Lebensqualität für Kind & Familie zu verbessern Mythen , Missverständnisse und Annahmen… • Sie betreuen ein schwerkrankes Kind und es würde Sie nicht überraschen, wenn es in den nächsten Wochen oder Monaten sterben würde. Sie erwägen ein palliativmedizinisches Konsil… • Welches Argument könnten Sie von Ihren Kollegen (oder der Familie) hören, dies nicht zu tun? Mythos Nr. 1 Der Tod eines Kindes ist zu selten (speziell in USA), um Kinderpalliativmedizin zu finanzieren… Todesursache von Kindern 0-19 Jahre (USA, 2013) 1. Infant Mortality (<1year) Fetal Deaths > 20 wks gestation 2. 1-19 Years 23,440 24,073 18,888 3. Life-limiting diseases >10,800 4. Accidents 5. Homicide 6. Suicide 7,645 2,021 2,143 Congenital malformations, chromosomal abnormalities Malignant Neoplasms Heart Disease Total 5,740 1850 693 42,328 Osterman MJ, Kochanek KD, MacDorman MF, Strobino DM, Guyer B. Annual summary of vital statistics: 2012-2013. Pediatrics 2015; 135:1115-1125. http://www.cdc.gov/nchs/data_access/Vitalstatsonline.htm#Fetal_Death Über 115 Kinder sterben täglich in den USA… • Mehr als ein Kind alle 15 Minuten… Osterman MJ, Kochanek KD, MacDorman MF, Strobino DM, Guyer B. Annual summary of vital statistics: 2012-2013. Pediatrics 2015; 135:1115-1125. Boeing 747-400 416 Passagiere US Gesundheitswesen...? USA: • 237.000 Kinder leben mit lebenslimitierenden Erkrankungen (LLC) • • 570 “Boeing 747” Mindestens 10.800 -13.800 Kinder 0-17 Jahre sterben jährlich an LLC • • 26-33 “Boeing 747” Ein Absturz alle 11-14 Tage Mythos Nr. 2 Kinderpalliativmedizin ist mehrheitlich für Kinder mit Krebs… Causes of death in children due to life-limiting conditions metabolic 9% cardiovascular [1%] 12% [29%] Germany: 0-15 years Friedrichsdorf SJ, Zernikow B: Care of Dying Children in Germany – Status Quo of Pediatric Palliative Care. (German: Die Versorgung sterbender Kinder in Deutschland – Status Quo der pädiatrischen Palliativmedizin). Praktische Pädiatrie 2004. (10):68-72 [USA: 0-24 years] Feudtner C. Deaths Attributed to Pediatric Complex Chronic Conditions: National Trends and Implications for Supportive Care Services. PEDIATRICS. 2001;107(6):e99. cancer 31% [22%] congenital or genetic 16% [13%] neuromuscular / neurodegenerative 20% [17%] USA: Zugang zu Kinderpalliativmedizin • 2013: 226 Kinderkrankenhäuser (n=162 geantwortet) mindestens 112 haben (69%) Kinderpalliativmedizinprogram • 28 Kinderpalliativmedizin (1-Jahr) Facharztausbildungstellen Ethan B. 22 http://opinionator.blogs.nytimes.com/2015/12/16/when-a-baby-dies Mythos Nr. 3 Der plötzliche Tod... “Sudden” Death ? Health Status Advanced Illness Marked by Slow Decline with Periodic Crises and “Sudden” Death Multiply relapsed cancer Cystic Fibrosis Advanced HIV Refractory Seizure Disorder Solid organ transplant recipient Congenital heart disease Decline Crises Death Time Joanne Wolfe, MD (Boston Children’s Hospital & Dana Farber Cancer Institute), with permission Mythos Nr. 4 Speziell ausgebildete Kinderpalliativmediziner werden nicht benötigt… Breaking Difficult News Excellent Communication Skills…? Srubs Symptom prevalence and distress reported by children with advanced cancer Wolfe J, Orellana L, Ullrich C et al Symptoms and Distress in Children with Advanced Cancer: Prospective Patient-Reported Outcomes from the PediQUEST Study, JCO 2015. An early palliative care intervention (even from the point of diagnosis) = appropriate and beneficial treatments, increased quality of life and may in fact lead to prolonged (!) life. • RCT, n=151; adult cancer patients receiving palliative care early in their illness lived longer (11.6 months vs. 8.9 months, P=0.02), with better quality of life, including decreased depression • Results underscore the need for palliative care early in a serious illness • This appear to refute the notion that palliative care means giving up. Patients received palliative care alongside their curative treatment. • Although this is only one study, it is an exciting one & results are not surprising: PC clinicians regularly see these outcomes in practice - even in pediatric patients. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010 Aug 19;363(8):733-42. Verbessertes Outcome mit Kinderpalliativmedizin (PPC) Während Lebensendphase mit PPC: • • • • Kinder mit malignen Erkrankungen erfahren bessere Kontrolle von Schmerzen, Dyspnoe und Angst Wolfe et al. J Clin Onc 2008 Kinder hatten mehr Freude (70% versus 45%) und erlebten mehr Ereignisse, die wichtig im Leben waren (89% versus 63%) Friedrichsdorf SJ, Postier AC, Dreyfus J, Sencer S, Wolfe J: Improved Quality of Life in Children with Cancer at End of Life related to Home-based Palliative Care. J Pall Medicine 2015. 18(2): 143-50 Familien berichten über verbesserte Kommunikation Kassam A, Skiadaresis J, Alexander S et al Differences in End-of-Life Communication for Children with Advanced Cancer who were Referred to a Palliative Care Team. Pediatr Blood Cancer, 2015. 62(8): p. 1409-13. Kürzere Krankenhausaufenthalte und weniger Emergency Department Besuche Ananth, P., et al., Hospital Use in the Last Year of Life for Children With Life-Threatening Complex Chronic Conditions. Pediatrics, 2015. 136(5): p. 938-46. Mythos Nr. 5 • Eltern/Patienten müssen zwischen “Kampf um Heilung” oder “Aufgeben” wählen • Kinderpalliativmedizin = “Hoffnung Aufgeben” und “Nichtstun” 29 Hoffnung im Angesicht einer schweren Erkrankung Hoffnung im Angesicht einer schweren Erkrankung • “Advanced care planning” erhöht Wissen ohne daß Hoffnung vermindert, Hoffnungslosigkeit erhöht, oder Angst ausgelöst wird, in erwachsenen Patienten mit fortgeschrittenen Krebs. Green, M.J., et al., • Mitteilung einer unheilbaren Prognose bedeutet keine Verminderung von Hoffnung. Stattdessen, Hoffnung wurde auf ein anderes Ziel als Heilung neudefiniert Coulourides Kogan, A., M. Penido, and S. Enguidanos, Does Disclosure of Terminal Prognosis Mean Losing Hope? Insights from Exploring Patient Perspectives on Their Experience of Palliative Care Consultations. J Palliat Med, 2015. 18(12): p. 1019-25 Advance Care Planning Does Not Adversely Affect Hope or Anxiety Among Patients With Advanced Cancer. J Pain Symptom Manage, 2015. 49(6): p. 1088-96. Therapiefortsetzung im Angesicht einer schweren Erkrankung • Patienten/Eltern können Fortsetzung “kurativer” Therapie wählen, selbst wenn es für die zugrundeliegende Erkrankung keine realistische Hoffnung auf Heilung gibt Wolfe, J., et al. (2000) Understanding of prognosis among parents of children who died of cancer: Impact on treatment goals and integration of palliative care. Journal of American Medical Association 284(19), 2469–2475. Goldman, A., Heller, K.S. (2000) Integrating palliative and curative approaches in the care of children with life-threatening illnesses. Journal of Palliative Medicine 3(3), 353–359. • Motivation: Hoffnung auf Wunder, Wunsch auf Lebensverlängerung, oder Bedürfnis Symptome der progressiven Grunderkrankung zu vermindern • “Es liegt in der Natur von Wundern, daß sie selten sind. Wie dem auch sei, wir haben Wunder gesehen, und sie geschehen sowohl mit, als auch ohne Behandlung” Pizzo, P.A., Poplack, D.G. (Eds) (2002) Principles and Practice of Pediatric Oncology (4th edn). Philadelphia, PA: Lippincott Williams & Wilkins. Therapiefortsetzung im Angesicht einer schweren Erkrankung • Mit anderen Worten, ein unheilbar krankes Kind muß nicht “kurative” Therapien oder Phase-1-Trial erhalten, um Hoffnung aufrecht zu erhalten insbesondere wenn Therapie die Lebensqualität vermindert • Onkologie: “DNR/AND order” führte nicht zu Verminderung von Qualität und Priorität der medizinischen Versorgung von Kinder Baker JN, Kane JR, Rai S, Howard SC, Hinds PS; PCS • Selbst wenn die Grunderkrankung nicht geheilt werden kann, wird fortgeschrittene moderne Medizin eingesetzt um Schmerzen & quälende Symptome zu therapieren, und Lebensqualität zu verbessern • Kinderpalliativmedizin = sehr aktiver und fortgeschrittener Therapieansatz der Schmerz- und Symptomkontrolle sowie Familienunterstützung Research Working Group.Changes in medical care at a pediatric oncology referral center after placement of a do-not-resuscitate order. J Palliat Med. 2010 Nov;13(11):1349-52. Cheat-Sheet Hope Language 1/2 Kommunikations-Spickzettel • • (1) Begrüßung - Zeitrahmen • (3) Therapieziele “Wenn Sie bedenken, was Max alles so gegen sich hat, auf was hoffen Sie? (“Considering what little Johnny is up against, what are you hoping for?”) • (2) “Eisbrecher” z.B. Erzählen Sie mir von Sophie an einem guten Tag! Gibt es Bilder? • Auch ich hoffe auf ein Wunder. Aber sie sind sehr selten und geschehen mit oder ohne weiterführende Therapie… Nur für den Fall, daß das Wunder nicht eintrifft (falls Gott/Allah andere Pläne für Sophie hat), was hoffen Sie darüber hinaus? Wir wollen sicherstellen, daß Max so lange wie möglich, so angenehm wie möglich leben kann! • Wir hoffen das Beste, und planen für das Schlimmste • Er stirbt nicht, weil er nicht ißt, er ißt nicht, weil er stirbt… Cheat-Sheet Hope Language 2/2 • “Eltern, die ihr Kind lieben, haben in dieser Situation…” “Anderen Eltern, die ihr Kind lieben, ist in dieser Situation bewußt geworden, daß die letzte Lebensphase ihres Kindes begonnen hat” • “Ich wünschte auch, daß es anders wäre, aber an diesem Punkt ist das nicht möglich” • Reaktion auf Emotion: “Ich kann mir nicht vorstellen, wie sich das für Sie anfühlt” • (4) Abschluß “Mit Blick auf die Zeit…” • Ich habe verstanden, daß Sie gesagt haben… • • • Habe ich richtig verstanden, daß…? Dann würde ich Folgendes empfehlen... (5) DNR/AND • Ich empfehle, daß ich eine Anordnung in die Akte schreibe, die ihre Tochter davor schützt, im Falle eines Herzkreislaufstillstands schmerzhafte Maßnahmen zu erleiden, wie z.B. Thoraxkompression oder Intubation. Wäre das in Ordnung? Zusammenfassung 1/2 Pediatric Palliative Care ist... • Spezialisierte medizinische Versorgung für Kinder mit schweren Erkrankungen • Fokus auf Behandlung von Schmerzen und anderen quälenden Symptomen sowie Belastung einer schweren Erkrankung • Geeignet in jedem Alter, jedem Krankheitsstadium, gleichzeitig mit kurativen Therapien • Ziel ist Lebensqualität für Kind & Familie zu verbessern • PPC wird durch interdisziplinäres, multiprofessionelles team gewährleistet, welches mit Primärteam zusammenarbeitet • P.S.: Morphine & Midazolam verkürzen nicht das Leben eines Kindes Zusammenfassung 2/2 • Hoffnung und PPC gehen Hand in Hand… • (1) “Wie können wir helfen?” • (2) Dann zuhören… Curative Care? Or Pediatric Palliative Care? Well...the answer is yes! Pediatric Palliative Care “Hey Miezi, wäre es ethisch vertretbar, 2016 einer Familie mit einem schwerkranken Kind KEINE zusätzliche Palliativversorgung anzubieten? Https://Www.Youtube.Com/Watch?V=Dnfzjdmohdc "If you can't add life to my son's days, then don't add days to my son's life" Father of a toddler to Dr. Sunny Anand on PICU Further Links • The New York Times (Dec 16, 2015) essay by Dr. Stefan Friedrichsdorf “When a Baby Dies” http:// opinionator.blogs.nytimes.com/2015/12/16/when-a-baby-dies/?_r=1 • Video: Kiran Stordalen and Horst Rechelbacher Pediatric Pain, Palliative and Integrative Medicine Clinic Tour https://vimeo.com/122654881 • “Children’s Comfort Promise: Doing everything possible to treat and prevent pain.” Eliminating Needle Pain in children (Feb 2015) Staff video: http://vimeo.com/106286508 • Short Movie: Meet the Interdisciplinary Chronic Pain Clinic Team at Children’s Minnesota: LittleStars TV https://www.youtube.com/watch?t=13&v=Bb1fHxfjdWI • Video: Tour of the Kiran Stordalen and Horst Rechelbacher Pediatric Pain, Palliative and Integrative Medicine Clinic at Children's Hospitals and Clinics of Minnesota and an overview of the three programs that are offered at Children's under this clinic. https://vimeo.com/123357296 • Short Movie: LittleStarsFilm 'Kali's Story - Beyond the NICU': This amazing pediatric palliative care short movie (7 min) features 8-year-old Kali's journey at Children's Hospitals and Clinics of Minnesota from NICU to today, receiving care by the Pain & Palliative & Integrative Medicine program while inpatient, in the clinic, and at home (Jan 22, 2015) http://www.littlestars.tv/shortfilms/beyond-the-nicu Further Training 10th Annual Pediatric Pain Master Class • Minneapolis, Minnesota, USA | June 17-23, 2017 Education in Palliative & End-of-life Care [EPEC]: Become an EPEC-Pediatrics Trainer • Montréal, Québec, Canada | April 29-30, 2017 (Professional Development Workshop: 04/28/17) Contact: CIPPC@ChildrensMN.org Stefan J. Friedrichsdorf, MD, FAAP Medical Director, Department of Pain Medicine, Palliative Care & Integrative Medicine Associate Professor of Pediatrics, University of Minnesota Medical School Children's Hospitals and Clinics of Minnesota 2525 Chicago Ave S | Minneapolis, MN 55404 | USA 612.813.6450 phone | 612.813.7199 fax stefan.friedrichsdorf@childrensMN.org https://www.childrensmn.org/painpalliativeintegrativemed Twitter: @NoNeedlessPain Blog: http://NoNeedlessPain.org