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A U S G A B E 1. H A L B J A H R 2 0 13 A U S G A B E 1. H A L B J A H R 2 0 13 030 77 30 # 23 n? Wir haben die Antworten. vice-Nummer rund um die MS. Das Magazin für Menschen mit MS Art.-Nr. 2570 orten zu suchen, wählen Sie einfach die kostenfreie MS Service-Centers. zur MS-Therapie? Brauchen Sie psychologische benötigen Sie weiterführende Auskünfte bei htlichen Themen? en sich auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 20.00 Uhr. PATIENTENGESCHICHTE Sabine Vogel: „Die MS ist ein Lernprozess.“ www.ms-life.de 23 www.ms-life.de Das Magazin für Menschen mit MS MSlife News erscheint zweimal jährlich. Der Versand erfolgt an Sie persönlich in einem weißen, neutralen Umschlag. kostenfrei abonnieren A U S G A B E 1. H A L B J A H R 2 0 13 0 77 30 # 23 Wir haben die Antworten. Nummer rund um die MS. Das Magazin für Menschen mit MS Verbesserte Klarheit Mobilität fördert berufliche Integration dank Antikörpertest Erschöpfung: Was tun bei Fatigue? MS-bedingte PATIENTENGESCHICHTE Sabine Vogel: „Die MS ist ein Lernprozess.“ REISEN Tirol – Land in Fels und Stein Austauschen | Handeln | Leben www.ms-life.de MSlife News erscheint zweimal jährlich. Der Versand erfolgt an Sie persönlich in einem weißen, neutralen Umschlag. kostenfrei abonnieren Statt lange nach Antworten zu suchen, wählen Sie einfach die kostenfreie Service-Nummer des MS Service-Centers. Haben Sie eine Frage zur MS-Therapie? Brauchen Sie psychologische Unterstützung? Oder benötigen Sie weiterführende Auskünfte bei sozial- und arbeitsrechtlichen Themen? Unsere Experten freuen sich auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 Mo. – Fr. von 8.00 – 20.00 Uhr. Weitere Informationen finden Sie unter www.ms-life.de Art.-Nr. 2578 BP Patientenzeitschrift 1/2013 Illustration: Philipp Hubbe, www. hubbe-cartoons.de BIIB-GER-30569 www.ms-life.de [ ] JA, ICH MÖCHTE MSLIFE NEWS KOSTENFREI ABONNIEREN IN SACHEN MS Art.-Nr. 2570 u suchen, wählen Sie einfach die kostenfreie rvice-Centers. -Therapie? Brauchen Sie psychologische gen Sie weiterführende Auskünfte bei Themen? auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 hr. ormationen finden Sie unter Die kostenfreie Service-Nummer rund um die MS. REISEN Tirol – Land in Fels und Stein Austauschen | Handeln | Leben # Sie haben Fragen? Wir haben die Antworten. IN SACHEN MS Verbesserte Mobilität fördert berufliche Integration Klarheit dank Antikörpertest MS-bedingte Erschöpfung: Was tun bei Fatigue? BIIB-GER-30569 eitere Informationen finden Sie unter 0800 030 77 30 [ ] JA, ICH MÖCHTE MSLIFE NEWS KOSTENFREI ABONNIEREN IN SACHEN MS Verbesserte Mobilität fördert berufliche Integration Klarheit dank Antikörpertest MS-bedingte Erschöpfung: Was tun bei Fatigue? PATIENTENGESCHICHTE Sabine Vogel: „Die MS ist ein Lernprozess.“ REISEN Tirol – Land in Fels und Stein Austauschen | Handeln | Leben www.ms-life.de EDITORIAL K ULT UR TIPPS 23 Name, Vorname Porto zahlt Empfänger Straße PLZ, Ort MUSIK: „CAFE DEL MAR“ Liebe Leserinnen, liebe Leser, haben Sie es schon bemerkt? Die Ausgabe 23 von IMPRESSUM MSlife News Herausgeber MS Service-Center, Heidelberger Platz 3, D-14197 Berlin Geschäftsführung Harm van Maanen, Stephan Kröck, Dr. Esther Wieland, Matthias Wissel Redaktion Ingo Schroeder (is), Springer Medizin © Urban & Vogel GmbH, München; Klaus Krigar, Springer Medizin © bsmo GmbH, Berlin, redaktion@ms-life-und-news.de Layout und Satz Gabriele Kellner, Springer Medizin © Urban & Vogel GmbH, München Mitarbeiter dieser Ausgabe Claudia Urban (cu), Petra Eiden (pe), Ralf Hartmann (rh), Andreas Kuhlmann (ak), Beate Schmidt (bs) Ingo Schroeder Redaktion MSlife News MSlife News ist vier Seiten umfangreicher als sonst. 2 Audio-CDs Label: Café Del Mar Preis: ca. 21,35 € Aufgrund der vielen wichtigen Neuigkeiten möchten wir Ihnen keinen der Beiträge vorenthalten. Nutzen Sie auch die Möglichkeit, uns auf der Internetseite www.ms-life.de eine Rückmeldung zu den einzelnen ter oder Blank & Jones aus Köln, allesamt Garanten für eine hohe Qualität der Stücke. Mit der Volume 18 kehrt das Label wieder zum originalen, authentischen Sound der Anfangsjahre zurück. Die Vielzahl der verschiedenen Künstler bietet ein abwechslungsreiches Hörvergnügen mit teils exotischen, teils klassischen Lounge- und Chill-out-Klängen. Die beruhigenden Stücke eignen sich nicht nur hervorragend, um im Sonnenuntergang zu träumen, sondern auch, um auf dem heimischen Sofa nach einem stressigen Arbeitstag abzuschalten. Themen dieser Ausgabe zu geben – denn Ihre Themen sind unser Anliegen. Wir möchten Ihnen auch in Zukunft fundierte und hilfreiche Informationen zur Verfügung stellen. Für Ihre Unterstützung schon jetzt herzlichen Dank! Viel Spaß bei der Lektüre. 256 Seiten, Piper Verlag ISBN: 9783492955195 Preis: 15,99 € Im Jahre 1206 trafen sich die bedeutendsten Minnesänger ihrer Zeit auf der Wartburg zu einem Wettstreit. In den folgenden Jahrhunderten wurde die Legende immer wieder literarisch aufgegriffen und interpretiert. Nun hat Robert Löhr den Stoff raffiniert und spannungsreich in Szene gesetzt. Die sechs vom Landgraf geladenen Sänger lassen sich, angespornt durch Eitelkeit und Missgunst, zu einem folgenschweren Kampf hinreißen. Dem Sieger winkt die Ehrenkrone, dem Verlierer droht die Hinrichtung. Mobil E-Mail Newsletter und weitere Informationen und Angebote Möchten Sie den MSlife Newsletter abonnieren und/oder Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH erhalten? [ ] JA, ich möchte den kostenfreien MSlife Newsletter per E-Mail erhalten. [ ] JA, ich möchte die kostenfreie Patientenzeitschrift MSlife News per Post erhalten. [ ] JA, ich möchte Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH für Multiple Sklerose Patienten per E-Mail und Telefon erhalten. Ich kann die Einwilligung zum Erhalt des Newsletters, der Patientenzeitschrift MSlife News und von Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Unterschrift Mit viel Detailwissen und einer ungeheuren Portion an Phantasie verwebt der Autor die historischen Fakten aus der Zeit des Sängerkriegs mit seiner atemberaubenden Handlung über Sieg und Niederlage, Komplott und List. Die aus der Geschichte bekannten Hauptfiguren wie Walther von der Vogelweide oder Wolfram von Eschenbach werden durch eine Vielzahl facettenreicher Nebenfiguren begleitet, sodass das Mittelalter in all seinen Schattierungen Seite für Seite lebendig wird. Ein trotz des makaberen Wettstreits äußerst humorvolles Lesevergnügen. Springer Medizin © bsmo GmbH, Berlin, Dezember 2012 Biogen Idec ist eines der weltweit führenden Biotechnologie Unternehmen. Unsere Forschung leistet Pionierarbeit in Krankheitsgebieten, die einen besonders hohen Bedarf an neuen, innovativen Therapieansätzen haben. Um Synergien optimal zu nutzen, ergänzt Biogen Idec die eigene Forschungsarbeit durch zahlreiche Allianzen und strategische Partnerschaften. Als therapeutische Schwerpunkte sind im Laufe der Jahre die Neurologie, Onkologie, Dermatologie, Immunologie und Kardiologie entstanden. Biogen Idec ist mit eigenen Niederlassungen in 29 Ländern vertreten und hat Vertriebspartner in mehr als 70 Ländern. © Titelbild: Creatas Images/thinkstockphotos.de FILM: „ICE AGE 4. VOLL VERSCHOBEN“ Copyright Die Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträge und Abbildungen sind urheberrechtlich geschützt. Mit Ausnahme der gesetzlich zugelassenen Fälle ist eine Verwertung ohne Einwilligung des Herausgebers strafbar. 1 DVD (94 Min.) EAN: 4010232057938 Preis: ca. 12,99 € Auch in der vierten Folge der Ice-AgeReihe geraten die drei Eiszeithelden Sid (das Riesenfaultier), Manni (das Mammut) und Diego (der Säbelzahntiger) wieder in halsbrecherische Abenteuer. Als sich die Erdplatten plötzlich dramatisch verschieben, landet das Trio auf einer Eisscholle im Meer. Ausgelöst wird dieser Kontinentaldrift durch das „Säbelzahneichhörnchen“ Scrat, welches eigentlich nur seine Eichel vergraben möchte und damit eine fatale Kettenreaktion in Gang bringt. In der Folge treiben die drei Helden durch fremde Porto zahlt Empfänger Straße PLZ, Ort Telefon, Fax Mobil E-Mail Newsletter und weitere Informationen und Angebote Möchten Sie den MSlife Newsletter abonnieren und/oder Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH erhalten? [ ] JA, ich möchte den kostenfreien MSlife Newsletter per E-Mail erhalten. [ ] JA, ich möchte die kostenfreie Patientenzeitschrift MSlife News per Post erhalten. [ ] JA, ich möchte Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH für Multiple Sklerose Patienten per E-Mail und Telefon erhalten. Ich kann die Einwilligung zum Erhalt des Newsletters, der Patientenzeitschrift MSlife News und von Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Unterschrift Druck OrtmannTeam GmbH, München MS Service-Center c/o bsmo GmbH Postfach 140201 14302 Berlin Name, Vorname BUCH: „KRIEG DER SÄNGER“ VON ROBERT LÖHR MS Service-Center Herr Klaus Krigar, info@ms-service-center.de, Tel.: 0800 030 77 30 (kostenfrei), www.ms-life.de Mit freundlicher Unterstützung der Biogen Idec GmbH, Ismaning Das Café del Mar ist ein am Meeresufer gelegenes Café auf Ibiza. Bekannt wurde es nicht nur wegen seines spektakulären Ausblicks auf atemberaubende Sonnenuntergänge, sondern auch durch seine Chillout-Compilations. Seit 1994 sind zahlreiche CDs erschienen. Das aktuelle Doppelalbum Dieciocho (18) ist es Wert, genauer betrachtet zu werden. Zusammengestellt von Toni Simonen findet man 20 Titel, die exklusiv für dieses Album produziert wurden. Darunter versammelt sind viele etablierte Profis wie Moby aus New York, Lamb aus Manches- Telefon, Fax Gewässer und treffen unter anderem auf exotische Meereskreaturen und skrupellose Piraten. Mit auf der Scholle dabei: Sids eigenwillige Oma, die kurzerhand von der Familie bei ihm abgeladen wurde und beim Zuschauer für zusätzliche Lacher während der Abenteuerfahrt auf hoher See sorgt. Der computeranimierte Action-Comedy-Film garantiert Spaß für die gesamte Familie. Bevölkert von einer ganzen Reihe weiterer skurriler Charaktere findet jeder seinen persönlichen Liebling in diesem Film. Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS MS Service-Center c/o bsmo GmbH Postfach 140201 14302 Berlin INHALT AUSGABE 1. H A L B J A H R 2 0 13 I N S A C H E N M U LT I P L E S K L E R O S E Nachrichten ....................................................................................................................................... 04 MS-bedingte Erschöpfung: Was tun bei Fatigue? ..................... 08 Therapieziele – Wichtig bei Behandlung der MS ........................ 09 Eine erfolgreiche Therapie setzt Kontinuität voraus – Viele Angebote unterstützen Sie........................................................................... 10 Verbesserte Mobilität fördert berufliche Integration................... 13 Klarheit dank Antikörpertest ........................................................................................ 14 Krankheitsbewältigung: Ein Weg fürs Leben....................................... 16 Die Gegenwart hat Vorfahrt......................................................................................... 18 Die Zeit ist gekommen: Entwicklung der MS-Therapien...... 19 MS-Schwester Liane Schulze ................................................................................. 22 PAT I E N T E N G E S C H I C H T E Sabine Vogel erzählt ............................................................................................................. 05 P R A X I S P O R T R ÄT Praxis für Neurologie in Herford – Schwerpunkt MS............... 12 E X P E R T E N R AT Fragen an den Expertenrat auf www.ms-life.de............................... 15 REISEN Tirol – Land in Fels und Stein................................................................................... 20 K U LT U R T I P P S Unsere Empfehlungen zu Musik und Literatur ................................... 23 Patientengeschichte Bei Sabine Vogel wurde die MS vor über 20 Jahren festgestellt. Ihre Zielstrebigkeit hat sie in neue Lebensbereiche geführt. Seite 05 Therapieunterstützung Eine konsequente Therapie zahlt sich aus. Verschiedene Angebote unterstützen Sie, langfristig dabei zu bleiben. Seite 10 Mobilität Der Erhalt der Mobilität steht für viele an oberer Stelle. Nutzen Sie die Möglichkeiten der Therapie und Prävention. Seite 13 Krankheitsbewältigung Die Diagnose MS trifft jeden unvorbereitet. Bestimmte Strategien können helfen, die Orientierung zu bewahren. Seite 16 Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS IN SACHEN MS Therapiebegleitung zählt – jetzt noch individueller MS-Patienten mit einer einmal wöchentlich intramuskulär zu verabreichenden Therapie mit Interferon beta-1a werden künftig durch das Therapiebegleitprogramm AVOSTART-1a zu Beginn ihrer Therapie noch individueller unterstützt. In den ersten Wochen erfolgt eine intensive Begleitung und Injektionsschulung durch eine speziell ausgebildete Krankenschwester vor Ort. In den nachfolgenden Monaten wird die per- sönliche Betreuung telefonisch fortgesetzt. Hierbei steht ein fester Ansprechpartner aus dem AVOSTART-1a Team während der gesamten Dauer des Programms für die individuellen Bedürfnisse des Patienten zur Verfügung. Durch den kontinuierlichen Kontakt zu einer Person können wiederkehrende Themen des Betroffenen effektiv besprochen werden. Fragen über die Therapie hinaus werden rasch eingeordnet und auf die einmalige Situation des Patienten abgestimmt beantwortet. Dies wirkt sich auch positiv auf die regelmäßige Anwendung der Therapie aus. Die enge Vernetzung zwischen der MS-Schwester und der Begleitperson im Rahmen des AVOSTART-1a Programms unterstützt diesen Prozess zusätzlich. Weitere Informationen über den Service erhalten Sie unter der kostenfreien Servicenummer 0800 37 37 000 oder im Internet unter „Mein MSLife“ auf www.ms-life.de (is) Kongressnachrichten Einmal im Jahr versammeln sich im Oktober MS-Experten in einer europäischen Stadt zum weltweit größten MSKongress, dem ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis). 2012 fand dieses Treffen in Lyon, Frankreich, statt. Neben aktuellen Studienergebnissen zu den gegenwärtigen Therapien zeigten die Forscher auch verschiedene Möglichkeiten zukünftiger Optionen auf, um eine MS zu behandeln. Die Ärzte sind sich darin einig, dass bei der zunehmenden Komplexität der Therapieauswahl eine noch stärkere Berücksichtigung des einzelnen Patienten mit seinen persönlichen Bedürfnissen erforder- MSlife NEWS Ausgabe 1 | 2013 lich sein wird. Damit rückt nicht nur die Freiheit von Krankheitsaktivität als ein Therapieziel weiter in den Fokus. Auch individuelle Aspekte wie Erkrankungsalter des Patienten, Kinderwunsch, berufliche Anforderungen, Reisegewohnheiten oder andere vorhandene Erkrankungen wie Diabetes, Bluthochdruck oder Psoriasis können besser in die Therapieentscheidung einbezogen werden. Einen weiteren Nutzen für den Patienten sehen die Experten im Ausbau der oralen Therapie. Insbesondere das gute Sicherheitsprofil einer kurz vor der Zulassung stehenden neuen oralen Therapieoption stand hier im Zentrum des (is) Interesses. Immer griffbereit: ms-life.de Das Informationsportal www.ms-life.de wird 2013 in einem neuen Look erscheinen. Nachdem die Patientenzeitschrift MSlife News bereits ein modernes Aussehen erhalten und an Übersichtlichkeit gewonnen hat, können Sie auch im Internet von einer zeitgemäßen Gestaltung profitieren. Dazu gehört jedoch nicht nur ein neues Design der Internetseite, sondern auch eine einfache und verbesserte Darstellung der Inhalte auf Smart Phones und Tablet-PCs. Mit einer strukturierten Menüführung werden die gewünschten Informationen auch auf einem kleinen Bildschirm schnell gefunden. Durch eine klare Benutzerführung findet jeder auf dem kürzesten Weg zu den relevanten Informationen. Wir freuen uns, Sie auf den neuen Seiten von www.ms-life.de begrüßen zu dürfen. (is) Ihre Meinung zählt! Die Zeitschrift MSlife News bietet gut recherchierte, seriöse Informationen sowie Rat und Hilfe zu unterschiedlichen Lebensbereichen. Unterstützen Sie das Redaktionsteam von MSlife News und bewerten Sie auf ms-life.de die verschiedenen Artikel dieser Ausgabe. Ihre Meinung interessiert uns. Gestalten Sie die Zeitschrift mit. So können wir Ihnen auch in Zukunft die für Sie relevanten Informationen liefern. © Häuser: Frédéric Prochasson | Mann: Peter Atkins | Tablet-PC: Kurhan / fotolia.com 04 PATIENTENGESCHICHTE SABINE VOGEL ERZÄHLT ... Bei Sabine Vogel wurde die MS schon vor 20 Jahren diagnostiziert. In ihrer Lebensgeschichte beschreibt sie die Erleichterung, die sie vor 15 Jahren empfunden hat, als sie im Rahmen einer Studie erstmals eine wirksame Basistherapie gegen die MS bekommt. Sabine Vogel, 52, ist eine zielstrebige, aufgeschlossene und gut organisierte Frau. Man merkt ihr ihren Beruf noch an, den sie MS-bedingt vor Jahren aufgeben musste. Sabine Vogel hat Außenhandel studiert. Sie stand inmitten einer interessanten und vielversprechenden beruflichen Karriere, als die MS begann und nach relativ kurzer Zeit zur Berentung führte. Das war vor mehr als 15 Jahren. Seither hat die Erkrankung glücklicherweise zu keinen weiteren großen bleibenden körperlichen Beeinträchtigungen geführt. Dass das so ist, dafür hat Sabine Vogel viel getan. Mit großer Konsequenz wendet sie seit 15 Jahren ihre wöchentliche immunmodulatorische Therapie an. Sie nutzt RehaMaßnahmen und treibt Sport, um ihren Körper fit und beweglich zu halten. Mehr als fünf Schübe im Jahr Diagnostiziert wurde die MS bei Sabine Vogel, als sie 30 Jahre alt war. Erste spürbare Schübe gab es jedoch schon zuvor. „Ich hatte eine Trigeminusneuralgie, die gar nicht mit MS in Zusammenhang gebracht wurde“, erinnert sich die gebürtige Berlinerin. 1991 traten dann dicht nacheinander zwei weitere Schübe auf. Der erste ging mit Gefühlsstörungen in den Beinen einher. Nach einer Kor- tisontherapie wird sie damals noch immer ohne Diagnose aus der Behandlung entlassen. Keine zwei Monate später treten erneut neurologische Symptome auf. Diesmal sind es Sehstörungen. „Ich konnte so gut wie nichts mehr erkennen. Es war Adventszeit, der Advent 1991. Für mich waren alle Lichter aus“, schildert Sabine Vogel ihr damaliges Befinden. Nach vielen Untersuchungen an der Berliner Charité, bei denen erstmals auch eine Magnetresonanztomografie (MRT) durchgeführt wird, erhält sie endlich die Diagnose – MS. Bereits zu diesem Zeitpunkt zählen die Ärzte 28 Herde. Die zahlreichen Läsionen zeugen von einer hohen Krankheitsaktivität. Auswirkungen der Erkrankung auf den Job bleiben nicht aus. Sabine Vogel, die seit ihrem Abschluss des Außenwirtschaftsstudiums im Export-Import für Landmaschinen arbeitet, reist damals viel. „Ich war viel im Ausland unterwegs. Die Sehprobleme behinderten meine Arbeit sehr. Auch Ausdauer und Konzentration waren im Zuge der MS-Schübe zunehmend beeinträchtigt. Ich hatte fünf, sechs Schübe im Jahr“, erzählt sie. Nach zahlreichen, durch immer wieder neue Schübe vereitelte Wiedereingliederungsversuche, wird Sabine Vogel 1996 berentet. Es ist Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS 05 PATIENTENGESCHICHTE „Das war mein erstes Bild. Es bringt die Farben, die ich liebe zum Ausdruck. Als Kind hatte ich gedacht, dass ich nicht malen kann. Ich musste es erst herausfinden.“ ein Schock für sie – mit 35 Jahren den gern ausgeübten Beruf für immer aufgeben zu müssen. Auch viele soziale Kontakte gehen durch die Erkrankung verloren. Therapietreue: Seit über 15 Jahren dabei Sabine Vogel ist damals sehr froh, endlich etwas gegen die MS zu haben. In den ersten Wochen treten Nebenwirkungen auf, beispielsweise grippeähnliche Beschwerden. „Diese sind mit der Zeit verschwunden“, sagt Sabine Vogel. Und sie ist bei ihrer Therapie geblieben – bis heute. Dass es sich gelohnt hat, davon ist sie überzeugt: „Ich wollte unbedingt meine Gehfähigkeit erhalten. Das ist mir dank der Therapie gelungen – und durch meinen Sport“, sagt sie mit Nachdruck. Sie verabreicht sich ihr Medikament selbst. Obwohl sie schon sehr therapieerfahren ist, greift sie gern auch auf das Betreuungsprogramm AVOSTART-1a zurück. „Es bietet die Möglichkeit, bei Fragen zur Therapie direkt durch eine MS-Schwester betreut und beraten zu werden. Und ich nutze auch die telefonische Betreuung. Dort ist immer jemand da. Auch Ärzte gehören zum Team. Das hilft weiter, wenn sich Fragen ergeben, die man schnell klären will“, erzählt Sabine Vogel. Auch in der Berliner Charité stellt sie sich noch immer alle sechs Monate vor, obwohl die Familie nicht mehr in Berlin wohnt – zur Überwachung der Therapie, aber auch zur Beratung und zum Gedankenaustausch. Sicher aufgefangen werden Wegen Veränderungen beim Arbeitgeber des Mannes zieht die Familie 1997 von Berlin nach Thüringen um. Die Wahl des neuen Wohnorts fällt auf Bad Klosterlausnitz. Hier liegt auch die Moritz-Klinik, die Sabine Vogel sehr gut kennt. Sie hat Reha-Aufenthalte nach ihren Schüben hier verbracht. „Die Behandlung ist dort sehr gut. MSlife NEWS Ausgabe 1 | 2013 Die Therapeuten sind immer auf dem neuesten Stand“, sagt Sabine Vogel Solche Anlaufstellen wie die Moritz-Klinik und die Charité zu haben, das sei wichtig bei MS. Auch zur Uniklinik im nahe gelegenen Jena besteht ein enger Kontakt. Wege finden: „Die MS ist ein Lernprozess“ Mit diesem wichtigen Netzwerk, das sie sich aufgebaut hat, mit der Therapie und den Maßnahmen, die sie betreibt, kann sie der Krankheit etwas entgegensetzen. Sabine Vogel hat ihr Leben wieder gut im Griff. Doch dies sei nicht von heute auf morgen gekommen. „Wenn man MS hat, ist das ein Lernprozess für einen selbst und die Familie. Mein Mann und meine Tochter haben mich in allen Krankheitsphasen unterstützt und mir sehr geholfen. Und auch mein Sport“, sagt Sabine Vogel. Bereits als Kind hat sie die Sportschule besucht und es in ihrer Disziplin, dem Fechten, sogar bis in den Olympiakader geschafft. „Beim Leistungssport habe ich gelernt, konsequent und ausdauernd zu sein, mich auch aus Tiefs oder Niederlagen wieder herauszukämpfen. Das hat mir auch bei der Krankheitsbewältigung geholfen“, erzählt Sabine Vogel. Noch immer spielt Sport eine große Rolle: „Ich mache heute das, was gut möglich ist: Krankengymnastik, Nordic Walking, Tai Chi, das den inneren Ausgleich bringt. Im Winter versuche ich manchmal sogar Skilanglauf. Keine großen Strecken, aber ein Stück durch den Wald – das bringt sehr viel. Für die Psyche und die Motorik, die dadurch verbessert werden.“ Neue Ziele und Höhepunkte Auch in anderer Hinsicht erobert sich Sabine Vogel Stück für Stück ihr Leben zurück. Inzwischen engagiert sie sich Fotos: Annett Krüger 06 PATIENTENGESCHICHTE Oft versorgt sie die Katze ihrer Nachbarin und trifft Absprachen für ihre ehrenamtliche Tätigkeit von zuhause aus. Ihr Sport hilft ihr dabei, fit zu bleiben. für andere MS-Patienten. Sie hat die Gabe, auf andere zuzugehen, wird häufig um Rat gefragt. In der MoritzKlinik bietet sie inzwischen Kurse in Fleurogami, einer speziellen Papierfalttechnik, an. Dabei entstehen nicht nur schöne Arbeiten, auch die Feinmotorik der Hände wird trainiert. Sabine Vogel freut sich mit den anderen, „wenn sie etwas Schönes mit nach Hause nehmen können.“ Und sie macht das, was ihr an ihrem Beruf so viel Spaß gemacht hat – „mit anderen Menschen zusammenarbeiten“. Die Kurse dienen auch dem Austausch und der Motivation. „Ich kann den anderen, von dem, was ich erlebt habe, etwas weitergeben. Es gibt viele positive Reaktionen. Das hilft auch mir und baut mich auf“, sagt sie. Auch das Malen gehört dazu Durch die MS ist sie auch zum Malen gekommen. Als sie einen Kurs besucht, merkt sie, wie viel Freude ihr der Umgang mit Farben und Pinsel machen. Heute gehört sie einer MS-Künstlergruppe an. „Wir stellen zusammen in einer Wanderausstellung aus. Es macht viel Spaß, zu den Vernissagen zu fahren, die Leute wiederzutreffen und sich mit ihnen zu unterhalten“, erzählt sie. „Das ist ein wichtiger Punkt bei MS“, fährt Sabine Vogel fort. „Wenn man zu Hause ist, passiert ja im Leben nicht mehr so viel. Ich setze mir selbst Ziele und schaffe damit Höhepunkte.“ Natürlich habe auch sie manchmal Angst, dass Verschlechterungen oder ein Schub eintreten und alles verändern könnten. Doch sie baut vor: „Ich achte auf die Signale meines Körpers und hole mir sofort Hilfe, wenn neue Symptome auftreten. Je länger man wartet, umso größer werden die Ausfälle und umso schwerer ist es dann, die Funktionen wieder herzustellen“, sagt sie. Für andere mit auf den Weg Entspannung beim kreativen Umgang mit Farbe und Form. Wichtig sei es, bei der Diagnose MS nicht den Kopf zu verlieren, auch wenn das vielleicht schwer sei. Die Bereitschaft, diesen Lernprozess in Angriff zu nehmen und mit der Therapie dabei zu bleiben, sei wichtig. Für Sabine Vogel gilt dieser Grundsatz seit über 15 Jahren. „Es gibt so schöne Momente, die ich erleben kann, von denen ich zehren kann. Das Leben ist dennoch sehr lebenswert, auch wenn das am Anfang nicht so aussieht“, sagt sie. Und es gäbe heute viele Möglichkeiten der Therapie, die die MS positiv beeinflussen. (cu) Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS 07 IN SACHEN MS MS-BEDINGTE ERSCHÖPFUNG: WAS TUN BEI FATIGUE? Drei Viertel aller MS-Patienten leiden unter anhaltender körperlicher und mentaler Erschöpfung, der sogenannten Fatigue. Vermitteln lassen sich die Beschwerden Außenstehenden oft schlecht, da sie nicht so sichtbar sind, wie z. B. Spastiken oder andere Bewegungseinschränkungen. Wichtig im Hinblick auf ein wirksames Behandlungskonzept ist eine genaue ärztliche Abklärung. eine Überlagerung von beiden Formen, der primären und der sekundären Fatigue“, betont Limmroth. Der tägliche Umgang mit Fatigue Fatigue ist nicht nur ein häufiges, sondern auch ein sehr belastendes Problem bei MS. Anders als die „normale“ Erschöpfung besteht die MS-bedingte Fatigue oft auch nach ausreichend Schlaf und Erholungsphasen weiter fort. Schon einfache Tätigkeiten wie leichte Hausarbeit oder ein Spaziergang können eine immense Anstrengung bedeuten. Zumeist nimmt die Fatigue am Nachmittag zu und beeinträchtigt das Alltags- und Erwerbsleben Betroffener. „Viele Patienten haben das Gefühl, den Anforderungen des Alltags nicht mehr nachkommen zu können – und einfach zu einem Zeitpunkt am Tag schon erschöpft zu sein, an dem sie sonst noch ihre volle Leistungsfähigkeit erbringen“, erklärt Prof. Volker Limmroth, Chefarzt der Klinik für Neurologie und Palliativmedizin der Kliniken der Stadt Köln. Die Erschöpfung nicht betroffenen Personen in seiner Umgebung zu verdeutlichen, ist mitunter schwierig. Verständlicher machen lasse sich die Fatigue durch nachvollziehbare Vergleiche, so Limmroth. „Man kann z. B. sagen, man fühlt sich so müde, als hätte man nur drei Stunden geschlafen oder wie nach 15 Kilometern Joggen.“ MSlife NEWS Ausgabe 1 | 2013 Zunächst muss die Ursache gefunden werden Ein Behandlungskonzept, das bei allen Patienten gleichermaßen geeignet ist, gibt es nicht. „Die Fatigue ist komplex und bedarf einer umfassenden Diagnostik und eines umfangreichen Hintergrundwissens zu MS. Ein Mittel vom Hausarzt gegen die Müdigkeit hilft hier sicher nicht“, stellt Limmroth klar. Geprüft werden müsse z. B., „ob die Fatigue eventuell Zeichen eines schleichenden MSSchubs ist und dem Patienten mit einer Kortisontherapie geholfen werden kann, oder auch, ob die Basistherapie stimmt“, so der Neuroimmunologe. Neben der primären Fatigue, die durch die MS selbst ausgelöst wird, kommt als Ursache der Beschwerden auch eine sekundäre (durch andere Krankheiten ausgelöste) Fatigue in Betracht. Erkrankungen wie Eisenmangel, Blutarmut (Anämie) oder eine Schilddrüsenunterfunktion können Fatigue hervorrufen. Ebenso können häufige Begleiterkrankungen der MS wie Depressionen oder Schlafstörungen, aber auch Medikamente, z. B. gegen Spastik, Nervenschmerzen oder Depressionen, vergleichbare Symptome verursachen. „Oft ist es Neben dem Ausschalten sekundärer Ursachen und einer adäquaten MSTherapie können auch Verhaltensmaßnahmen im Alltag die Fatigue-Symptomatik beeinflussen und wesentlich zu einer verbesserten Lebensqualität beitragen. Dazu gehören der achtsame Umgang mit dem eigenen Körper, etwa durch das bewusste Einplanen von Pausen und Ruhephasen, persönliche Strategien der Stressvermeidung wie Entspannungsübungen, regelmäßige sportliche Betätigung, eine gute Schlafhygiene oder das Meiden von Extremtemperaturen und das Tragen spezieller Kühlkleidung wie Kühlwesten im Sommer bei temperaturabhängiger Fatigue. Viele MS-Patienten vertragen Wärme nicht und reagieren mit verstärkten Erschöpfungssymptomen. „Man kann jedoch nur schwer vorhersagen, welche Maßnahmen im Einzelfall tatsächlich wirken“, so Limmroth. Wichtig sei es, auf den Körper zu hören und das anzuwenden, was gut tue. „Die Botschaft an unsere Patienten ist aber auch, so zu leben, wie sie gerne leben wollen, und sich nicht übermäßig einzuschränken. Auch das ist ein Punkt, um die Lebensqualität zu behalten“, betont der Neurologe. Bei fortbestehenden Problemen kommt in bestimmten Fällen eine symptomatische Behandlung der Fatigue mit z. B. munter machenden Substanzen oder Psychostimulanzien in Betracht. Die Wirksamkeit dieser Therapien ist jedoch begrenzt und ein Nutzen noch nicht hinreichend belegt. (cu) © Goodshoot / thinkstockphotos.de 08 IN SACHEN MS THERAPIEZIELE – WICHTIG BEI BEHANDLUNG DER MS MS-Betroffene sind aufgeklärter und gehen mit ihrer Erkrankung aktiver um als je zuvor. Mit den neuen Behandlungsmöglichkeiten haben sich auch die Zielvorstellungen und Erwartungen an eine Therapie verändert. Es ist noch keine 20 Jahre her, da hatten sich MS-Betroffene gewünscht, dass ihre Erkrankung nachhaltig behandelbar ist. Als dann Mitte der 1990er Jahre erstmals immunmodulierende Medikamente zur Verfügung standen, konnten sie vorrangig auch an konkrete Therapieziele denken. Nachdem zunächst vor allem der Wunsch nach Schubfreiheit im Vordergrund stand, haben sich in den letzten Jahren die Ansprüche der Betroffenen weiterentwickelt. Der Ausbau der eigenen Kompetenz im Umgang mit der Erkrankung sowie die damit einhergehende Autonomie und Selbstbestimmung sind wichtiger geworden. Betroffene suchen gezielt nach Informationen, die sie darin unterstützen, eigene Bedürfnisse zu erkennen, um den Alltag gesundheitsgerecht gestalten zu können. Mit klaren Zielen am Ball bleiben © Alexander Raths / fotolia.com Parallel zu den Möglichkeiten der aktuell angebotenen Therapieformen beschränken sich auch die Therapieziele der Betroffenen nicht mehr nur auf den Wunsch nach Schubfreiheit. Wie eine aktuelle Umfrage von Biogen Idec unter MS-Betroffenen zeigt, sind die persönlichen Erwartungen an eine Therapie heute klarer und vielfältiger. Das Engagement bei der Suche nach adäquaten Informationen und die Vergegenwärtigung individueller Therapieziele führen zu einer von Patient und Arzt gemeinsam verantworteten Übereinkunft über eine angemessene medizinische Behandlung und damit zu einer höheren Adhärenz, einem besseren Behandlungserfolg und einer höheren Patientenzufriedenheit. Lebensqualität mit Mobilität und Selbstbestimmung Neben der Schubfreiheit gehören für die meisten Betroffenen auch eine gute Mobilität, Unabhängigkeit und ein selbstbestimmtes Leben zu den zentralen Zielen. Weitere konkrete Erwartungen an die Therapie betreffen die Verbesserung ihres aktuellen Zustands oder auch eine gute Verträglichkeit sowie eine einfache Handhabung der Medikamente. In den letzten Jahren haben sich die Behandlungsmöglichkeiten immer besser auf diese erweiterten Therapieziele ausgerichtet. So gehen die Fortschritte der medizinischen Forschung mit den individuell formulierten The- rapiezielen der MS-Patienten Hand in Hand, um eine optimale Versorgung jedes Einzelnen zu erreichen. Die Mobilität bspw. kann seit einiger Zeit bei einem Teil der Betroffenen mithilfe einer symptomatischen medikamentösen Therapie verbessert werden. Schubfreiheit steht im Vordergrund Nach wie vor ist natürlich die Schubfreiheit von großer Bedeutung. „Jeder Tag ohne Schub ist ein Geschenk, und ich möchte noch viele Geschenke“, lautet etwa die Anmerkung eines Befragten. Mit Blick auf die Zukunft formuliert ein anderer sein Bedürfnis „noch lange arbeiten und seine Enkel aufwachsen sehen zu können“. Trotz regelmäßiger Anwendung der Basistherapie kann das Ziel einer Schubfreiheit aufgrund des individuellen Verlaufs einer MS-Erkrankung nicht immer zur vollen Zufriedenheit eingehalten werden. Die Verschlechterung des Allgemeinzustands und das Auftreten eines weiteren Schubs sollte so früh wie möglich erkannt werden. Gemeinsam mit dem behandelnden Arzt kann dann über den Einsatz einer der Situation angepassten Therapie nachgedacht werden. Die Möglichkeit einer solchen angepassten Therapie, wie z. B. mit einem monoklonalen Antikörper, wurde in den letzten Jahren vermehrt in Anspruch genommen. In Verbindung mit dem seit einiger Zeit verfügbaren Test STRATIFY-JCV lässt sich bei einem negativen Testergebnis die größtmögliche Therapiesicherheit erzielen. Die modernen MS-Therapien eröffnen neue Perspektiven. Der individuelle Anspruch an den Erfolg und die realistischen Ziele einer Therapie werden daher weiter steigen. (rh) Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS 09 IN SACHEN MS EINE ERFOLGREICHE THERAPIE SETZT KONTINUITÄT VORAUS – VIELE ANGEBOTE UNTERSTÜTZEN SIE Es ist allzu menschlich, dass das Engagement bei langfristigen, anstrengenden Aufgaben mit der Zeit nachlassen kann. Daher wird jeder Verständnis dafür haben, wenn Menschen mit MS irgendwann mit ihrer Behandlung hadern. Doch eine unzureichende Therapietreue gefährdet deren Erfolg. Daher gibt es viele Angebote, die MSPatienten dabei unterstützen, ihre Behandlung dauerhaft beizubehalten. Bei chronischen Erkrankungen wie der MS ist für den Erfolg der Therapie eine konsequente Behandlung erforderlich. Denn mithilfe der üblichen Basistherapeutika, also Interferon beta oder Glatirameracetat, lässt sich nach übereinstimmenden Studienergebnissen die Rate der MS-Schübe verringern, das Fortschreiten der Erkrankung hinauszögern und die Funktionsfähigkeit über eine längere Zeit aufrechterhalten. Doch die Medikamente können nur dann optimal wirken, wenn der Patient sie wie empfohlen anwendet. Kostenfreie Servicenummer zum Patientenprogramm AVOSTART-1aTeam und zum Biogen Idec Schwesternservice 0800 37 37 000 (Mo.–Fr. zwischen 8.00 und 20.00 Uhr) MSlife NEWS Ausgabe 1 | 2013 Abbruchgründe erkennen und vermeiden Die Gründe für einen Therapieabbruch sind nach den Erfahrungen von Frau Dr. Simone Kern sehr unterschiedlich. Werde die Therapie bereits relativ früh wieder beendet, seien meist Nebenwirkungen die Ursache, beispielsweise Schmerzen oder Hautreaktionen an der Einstichstelle, erläutert die wissenschaftliche Mitarbeiterin des MS-Zentrums der Universitätsklinik Dresden. Im weiteren Verlauf treten hingegen andere Gründe in den Vordergrund. Hier gibt es unter anderem zwei Extreme: Einige Patienten werden zunehmend unzufrieden mit der Wirksamkeit der Therapie, weil sie dennoch MS-Schübe haben. Andere gehen hingegen mit der Zeit davon aus, keine Therapie mehr zu benötigen, weil bei ihnen keine Schübe mehr auftreten. „In diesen Fällen haben die Patienten falsche Erwartungen. Es gibt bei MS keine Garantie auf Schubfreiheit und keine Heilung“, so Kern. Auch Patienten, die sich von außen – etwa durch den Arzt oder Angehörige – zur Therapie gedrängt fühlen, neigen eher zum Abbruch. „Sind Patienten zu Beginn nicht völlig überzeugt von der Therapie, fällt es ihnen schwerer, sie fortzuführen, wenn Probleme auftreten“, erklärt Kern. Studien weisen darauf hin, dass die Applikationshäufigkeit einen Einfluss auf die Therapieabbruchrate haben könnte. Daher spielt eine zentrale Rolle, dass MS-Patienten zu Beginn umfassend über ihre Erkrankung und deren Behandlung aufgeklärt werden und ausreichend Zeit erhalten, sich gemeinsam mit ihrem behandelnden Arzt für die passende Therapie zu entscheiden. Gute Arzt-Patienten-Beziehung ist wichtig Darüber hinaus ist eine gute ArztPatienten-Beziehung von entscheidender Bedeutung. So sollten MS- © Jacob Wackerhausen / thinkstockphotos.de 10 IN SACHEN MS Patienten möglichst einen Neurologen aufsuchen, der ausreichend Erfahrungen in der Behandlung der MS hat. Entsprechende Adressen finden sich zum Beispiel auf der Website der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) unter www.dmsg.de. „Außerdem kann man den Neurologen fragen, wie viele MS-Patienten er behandelt“, empfiehlt Kern. Zugleich sollte auch die zwischenmenschliche, persönliche Ebene passen. Kern rät zwar grundsätzlich vom„Arzt-Hopping“ ab, hält es aber insbesondere bei einer chronischen Erkrankung nicht für falsch, sich unter Umständen eine zweite Meinung einzuholen und sich bei einem weiteren Arzt vorzustellen, wenn man nach mehreren Konsultationen das Gefühl hat, „die Chemie“ stimmt nicht. Laut Kern ist hier auch der Patient gefordert: So sollte er alle Fragen und Bedürfnisse, die er hat, mit dem Arzt offen besprechen, um Missverständnisse zu vermeiden. Kern empfiehlt, zu Hause eine kleine Liste zu erstellen, damit in der Aufregung nichts vergessen wird. Das aktive Ansprechen des Arztes gilt insbesondere auch für psychische Probleme wie Depression oder Spritzenangst. Denn selbst wenn diese bereits ausgeprägt sind, lassen sich Depressionen beispielsweise oft durch Medikamente und ggf. ambulante Psychotherapie bessern. Service-Angebote fördern die Therapietreue Die Bedeutung der Therapietreue ist bei MS bereits seit Langem bekannt. Daher gibt es inzwischen eine breite Palette an Angeboten, die die Erkrankten bei ihrer Behandlung unterstützen. So wurde für die Basismedikamente eine Vielzahl an unterschiedlichen Anwendungsmöglichkeiten entwickelt, damit jeder Patient individuell wählen kann, mit welcher Behandlung er am besten zurechtkommt. Zudem stehen mit den Schwesternservices und Patientenprogrammen der Herstellerfirmen, wie z. B. AVOSTART-1a, kompetente Ansprechpartner zur MS und deren Behandlung zur Verfügung. Auch die DMSG und ihre Landesverbände übernehmen eine wichtige Rolle: Sie bieten vielfältige Informationen rund um die MS an und ermöglichen einen Austausch mit anderen Betroffenen. (pe) INTERVIEW DR. SIMONE KERN BREITES NETZWERK AN HILFESTELLUNGEN FÖRDERT THERAPIETREUE Dr. Simone Kern, Wissenschaftliche Mitarbeiterin des MSZentrums der Universitätsklinik Dresden, im Gespräch mit MSlife News: MSlife News: Welche Angebote gibt es für MS-Patienten, die sie in ihrer Therapietreue unterstützen? Frau Kern: Hier ist an erster Stelle der Schwesternservice zu nennen. Die Schwestern sind in der Regel sehr kompetente Ansprechpartnerinnen, nicht nur in Bezug auf den praktischen Umgang mit der Therapie, sondern auch in Bezug auf alle anderen Aspekte der MS. Daher können viele Fragen, die nicht direkt die ärztliche Kompetenz erfordern, auch außerhalb der zeitlich begrenzten Arztbesuche geklärt werden. Weil die Betreuung langfristig erfolgt, verbessert sie die Thera- pietreue oft dauerhaft und hilft z. B. auch über schwierige Phasen hinweg. In eine ähnliche Richtung gehen spezielle Programme, in die sich Patienten einschreiben können.Hier stehen Ansprechpartner telefonisch für Fragen zur Verfügung. Auch Freunde und Familie haben natürlich einen starken Einfluss – wobei dieser positiv, aber auch negativ sein kann. Selbsthilfegruppen spielen ebenfalls eine sehr wichtige Rolle. Denn es ist ein großer Unterschied, ob ein Arzt bzw. eine Schwester beispielsweise Tipps für die Basistherapie gibt oder jemand, der selbst an MS erkrankt ist. MSlife News: Wie profitiert der Patient von einer guten Therapietreue? Frau Kern: Der Erfolg der Therapie, der eine gute Therapietreue voraussetzt, wirkt sich positiv auf sehr unterschiedliche Lebensbereiche aus. Weniger Schübe und eine geringe Progression bedeuten in den meisten Fälle weniger Einschränkungen im Alltag, was in aller Regel mit einer besseren Lebensqualität verbunden ist. In diesem Zusammenhang gehen wir auch davon aus, dass Patienten bei einer besseren Funktionsfähigkeit darüber hinaus vermutlich auch länger berufstätig bleiben können. MSlife News: Welchen Nutzen hat der Patient von den genannten Angeboten, die über die gute Therapietreue hinausgehen? Frau Kern: Durch das breite Netzwerk an Hilfestellung wird dem Patienten die Möglichkeit gegeben, sich mit der Erkrankung zurechtzufinden und auseinanderzusetzen, so dass er mit der Zeit in einen positiven Prozess der Krankheitsbewältigung eintreten kann. Das ist sehr entscheidend, weil er so lernt, eine Einstellung zur Erkrankung und Therapie zu entwickeln und die Therapie in den Alltag zu integrieren. Da es viele verschiedene Angebote gibt, die alle ineinander greifen, können die Patienten entsprechend ihrer individuellen Vorlieben und Neigungen jene wählen, die ihnen am meisten zusagen. Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS 11 12 PR A XISPORTR ÄT PRAXIS FÜR NEUROLOGIE IN HERFORD – SCHWERPUNKT MS Im Zentrum von Herford gelegen, behindertengerecht und mit öffentlichen Verkehrsmitteln gut zu erreichen, präsentiert sich die Praxis für Neurologie von Dr. Martin Schreiber. Neben weiteren neurologischen Indikationen bildet die Behandlung der MS einen großen Schwerpunkt – mit allen erforderlichen Diagnostikmöglichkeiten und Therapien. Seit fast 20 Jahren ist die Praxis von Dr. Martin Schreiber Anlaufpunkt für Patienten mit neurologischen Erkrankungen. Auch mehr als 200 MS-Patienten gehören zum jährlichen Patientenstamm. Ihnen stehen auf 150 Quadratmetern alle modernen Diagnostikmöglichkeiten und verschiedene Therapien – von der Schubtherapie bis zur Basis- und Eskalationstherapie – zur Verfügung. So ermöglicht die moderne Ausstattung der Praxis mit Elektroenzephalografie (EEG), Elektromyografie (EMG), modernen Ultraschallgeräten und eigenem Labor das volle Diagnostik- und Therapieprogramm der MS. Von Erstdiagnose bis Eskalationstherapie Neben den allgemein üblichen neurologischen Untersuchungen kann die Ableitung der evozierten Potentiale, die Magnetstimulation und Liquorpunktion direkt in der Praxis erfolgen. Darüber hinaus besteht eine enge Abstimmung mit einer radiologischen Praxis, nur 500 Meter Luftlinie entfernt, um im Bedarfsfall eine Kernspintomographie (MRT) vorzunehmen. Dies bedeutet, dass die MS vollständig ambulant diagnostiziert werden kann, ohne dass die Patienten in eine Klinik müssten. Moderne Therapiemöglichkeiten werden zeitnah implementiert. Die neueren Eskalationstherapien wie die monatliche Infusionstherapie mit Natalizumab oder die Therapie mit Fingolimod werden direkt in der Praxis angeboten. „Neben den üblichen Basistherapien der MS-Prophylaxe, z. B. den Interferonen, bieten wir im Grunde das gesamte Spektrum der Eskalationstherapien an, die nötig werden, wenn sich kein ausreichender Stillstand der Erkrankung abzeichnet“, erläutert Dr. Schreiber. Darüber hinaus stehen den Patienten vielfältige Angebote zur MS-Symptombehandlung zur Verfügung, insbesondere der Spastik und von Blasenstörungen. Auch eine medikamentöse Behandlung bei Gangstörungen ist möglich. Personelle und räumliche Kontinuität Die Betreuung der Patienten kann vom ersten Tag an aus einer Hand erfolgen. Das hat Vorteile: „Die Patienten wissen immer, wen sie hier antreffen und ich kenne die PatiMSlife NEWS Ausgabe 1 | 2013 enten. Das ist ein Faktor, der nicht zu unterschätzen ist, neben dem Aspekt der kleinen Wege und kurzen Wartezeiten“, so Martin Schreiber. Außer ihm gehören vier medizinische Fachkräfte zum Praxisteam, darunter eine ausgebildete MS-Schwester. Der MS-erfahrene Neurologe hat neben seiner Arbeit in der eigenen Praxis auch eine Teilzeitstelle am Klinikum Kreis Herford inne und betreut die MS-Patienten in der dortigen MS-Ambulanz. Dementsprechend eng ist der Austausch mit der Klinik und den dortigen Kollegen. Hohe Standards bei der Patientenaufklärung Schreiber und sein Praxisteam haben in Kooperation mit der Klinik vor einigen Jahren ein interaktives Schulungsprogramm für MS-Patienten entwickelt. Ziel ist es, den Austausch unter den Patienten von Anfang an zu fördern und die Krankheit und die Möglichkeiten der Therapie in all ihren Facetten zu vermitteln. „Wir versuchen, neue Patienten möglichst zeitnah einzuschließen und ihnen von Anfang an das gesamte Wissen zu vermitteln, was sie benötigen, um auf Dauer mit der Krankheit gut klarzukommen“, betont Schreiber. Die MS beginne ja zumeist in jungen Jahren. Die frühe und richtige Weichenstellung sei sehr wichtig, um bestmögliche Langzeitchancen zu erzielen. (cu) WEITERE INFORMATIONEN Praxis für Neurologie Dr. med. Martin Schreiber Rennstraße 34 | 32052 Herford Tel: 05221 529212 E-Mail: dr.martin.schreiber@neurologie-online.de Dr. med. Martin Schreiber IN SACHEN MS VERBESSERTE MOBILITÄT FÖRDERT BERUFLICHE INTEGRATION © Berufswelt: .shock / fotolia.com | Gruppe im Grünen: pressmaster / fotolia.com Aktuelle Umfragen zum Thema Mobilität spiegeln das Ausmaß von Mobilitätseinschränkungen bei MS-Patienten und die vielfältigen Auswirkungen auf das Berufs- und Alltagsleben wider. Doch es gibt auch Möglichkeiten der Therapie und Prävention. Gehprobleme zählen zu den häufigsten Folgen der MS. Bei einer Mobilitätsumfrage auf ms-life.de im Frühjahr 2012 gaben 52 Prozent der 2.376 befragten MS-Patienten Mobilitätsprobleme an, etwa 15 Prozent waren dauerhaft auf eine Gehhilfe oder einen Rollstuhl angewiesen. Bei 85 Prozent der von Mobilitätsstörungen betroffenen Befragten hatte es Verschlechterungen der Gehfähigkeit seit der MS-Diagnose gegeben. Mobilitätsverluste sind jedoch nicht nur ein Problem, das sich im Zuge einer langjährigen MS-Erkrankung stellt. „Es gibt auch viele junge Patienten, bei denen die Diagnose noch gar nicht lange zurückliegt und die dann ausgerechnet in ihrer Existenzgründungsphase von Gehproblemen betroffen sind“, erläutert Prof. René Gobbelé, Facharzt für Neurologie vom Neurologicum Aachen, die Situation. Weitreichende Folgen Rund zwei Drittel der von Gehstörungen betroffenen MS-Patienten geben ihre Bewegungseinschränkungen als den für sie schwerwiegendsten Aspekt ihrer MS-Erkrankung an. Das hat eine US-amerikanische Untersuchung mit 1.011 MS-Patienten und 317 pflegenden Angehörigen ergeben. Grund dafür sind die Auswirkungen, die Mobilitätsprobleme auf alle Lebensbereiche der Betroffenen haben. 34 Prozent der in der Erhebung befragten Patienten mit einer eingeschränkten Gehfähigkeit befanden sich in einem Beschäftigungsverhältnis. Mehr als drei Viertel der Arbeitstätigen berichtete über Einkommenseinbußen im Zusammenhang mit ihrer eingeschränkten Mobilität. Diese erklärten sich u. a. durch Zeiten mit vorübergehender Arbeitsunfähigkeit, Arbeitszeitverkürzungen oder einem Wechsel innerhalb der Firma auf eine weniger fordernde Position. Die Mehrzahl der Befragten gab zudem Selbstwertprobleme, den Verlust sozialer Beziehungen und Beeinträchtigungen des Familienlebens durch ihr Mobilitätsproblem an. Ein Betroffenenbericht Wie sich die beschränkte Mobilität im Einzelfall auswirken kann, verdeut- licht der Fall des 35-jährigen Andreas K. aus Flensburg. Unsicherheiten beim Stehen und Gehen erschwerten die Kundenkontakte des freiberuflich in der ambulanten Familienhilfe tätigen Familienvaters erheblich und führten dazu, dass er Hemmungen gegenüber seinen Kunden empfand. In der Folge wurden seine Dienste immer weniger nachgefragt. Auswirkungen zeigten sich auch im familiären und im Freundeskreis. „Ich kam mir oft vor wie der arme Kranke, auf den alle Rücksicht nehmen, damit er nicht überfordert wird. Ich habe mich kaum noch verabredet und meine Freunde nur noch selten getroffen“, schildert Andreas K. seinen sozialen Rückzug. Mit seiner Frau und seiner kleinen Tochter konnte er immer weniger unternehmen. Gezielte Therapie zeigt Wirkung Eine entscheidende Rolle bei der Verbesserung der Gehfähigkeit könne unter anderem die Physiotherapie spielen. Gobbelé: „Jeder Mobilitätspatient sollte einen Zugang finden und unter professioneller Anleitung üben, um die MS-bedingten Defizite auszugleichen.“ Mit einer medikamentösen Therapie, die es seit dem Jahr 2011 gibt, steht MS-Patienten erstmals ein Wirkstoff zur gezielten Verbesserung der Gehfähigkeit zur Verfügung. (cu) Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS 13 IN SACHEN MS KLARHEIT DANK ANTIKÖRPERTEST Dank weiter entwickelter Therapiemöglichkeiten gelingt es heute, MSbedingte Beeinträchtigungen zu minimieren und einer hohen Krankheitsaktivität entgegenzuwirken. Im Mittelpunkt steht dabei eine individualisierte MS-Therapie. Ein einfacher Antikörpertest gibt Patienten mehr Sicherheit bei der Therapieentscheidung. MS-Betroffene wünschen sich den bestmöglichen Erhalt ihrer Lebensqualität. Neben den Basistherapien stehen Patienten dafür heute auch wirksame Eskalationstherapien zur Verfügung, die zum Einsatz kommen können, wenn die Basistherapie nicht den gewünschten Erfolg bringt, weil z. B. trotz Therapie ein neuer Schub aufgetreten ist. Rechtzeitig angewendet kann eine wirksame Eskalationstherapie oftmals helfen, irreversiblen Folgen von Schüben vorzubeugen und die Krankheitsprogression effektiv zu stoppen. Faktoren für die Therapieentscheidung Im Rahmen der Therapieentscheidung hat für Ärzte und Patienten ein bestimmtes Virus eine zunehmend größere Bedeutung. Die Rede ist vom MSlife NEWS Ausgabe 1 | 2013 sogenannten JC-Virus, dass ca. jeder zweite Mensch in sich trägt. Unter bestimmten Bedingungen, z. B. während einer Therapie mit Natalizumab oder mit Immunsuppressiva, kann das Virus eine Erkrankung des Zentralen Nervensystems (ZNS) hervorrufen, die progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Die gute Nachricht: es gibt seit ca. einem Jahr einen einfachen Bluttest, mit dem zuverlässig nachgewiesen werden kann, ob ein Patient jemals eine Infektion mit dem JCVirus durchlebt hat, und damit VirusTräger ist. Viele Patienten nutzen den Test In Deutschland haben sich mittlerweile über 11.000 Patienten für den Test entschieden. Patienten, die das JC-Virus nicht in sich tragen, können nicht an einer PML erkranken. Für viele Patienten ist der Test auf JCVirus-Antikörper damit zu einem wesentlichen Faktor für die Therapieentscheidung geworden. „Wenn man vorher weiß, dass man nicht mit dem JC-Virus infiziert ist, dann erleichtert das die Entscheidung hinsichtlich der Therapie“, bestätigt Herr Schneider*, MS-Patient aus Köln, der seit 2009 eine Therapie mit Natalizumab bekommt und den Test bereits gemacht hat. Eine Testung ist einfach möglich. „Der Test bedeutet keinen Aufwand. Man gibt lediglich etwas Blut ab und erhält die Information, ob man für die Therapie eher infrage kommt“, so Schneider. Eine Therapieentscheidungshilfe kann der Antikörpertest z. B. bei Patienten sein, bei denen wegen fortschreitender Krankheitsaktivität eine Eskalationstherapie nötig ist oder bei Patienten, die bereits eine Eskalationstherapie anwenden und bei denen noch keine Testung erfolgt ist. (bs) * Name von der Redaktion geändert. © detailblick / fotolia.com 14 E XPERTENR AT Prof. Dr. Ricarda Diem Heidelberg Dr. Wolfgang Feneberg Berg PD Dr. Stephan Schmidt Bonn Prof. Dr. Eckhart Sindern Hannover Dr. Wolfgang-Gerhard Elias, Hamburg DER EXPERTENRAT: FRAGEN SIE EINEN ARZT ONLINE UND KOSTENFREI AUF WWW.MS-LIFE.DE Auf dem Informationsportal www.ms-life.de haben MS-Patienten und deren Angehörige die Möglichkeit, sich bei medizinischen Fragen direkt online kostenfrei an den Expertenrat zu wenden. Einige der Antworten haben wir hier für Sie ausgewählt. MS und Vollnarkose Ich werde demnächst unter Vollnarkose operiert. Muss ich bei der Narkose den Arzt auf etwas hinweisen? Gibt es besondere Narkosen, die besser verträglich sind als andere? Natürlich sollten Sie den Arzt über das Vorliegen einer MS aufklären, ggf. mit Hinweis auf besondere Symptome, falls Sie z. B. eine Neigung zu Muskelverkrampfungen, Schluckstörungen, Krampfanfällen etc. haben sollten. Die neueren Anästhetika sind deutlich weniger belastend für das Nervensystem. Die Passage der BlutHirn-Schranke gehört leider zur Wirkung dazu. Besondere „MSgeeignete Narkotika“ gibt es eigentlich nicht. Aus meiner Sicht wird die Gefährlichkeit moderner Narkosen bei MS eher überschätzt. Berichtete Verschlechterungen nach Narkose sind nicht selten vorübergehende Verschlechterungen durch Erhöhungen der Körpertemperatur nach der Operation, die z. B. mit fiebersenkenden Mitteln behandelbar sind. Auch kann der operative Eingriff mit den folgenden Heilungsprozessen über eine Stimulation des Immunsystems unter Umständen eine Verschlechterung der MS hervorrufen. Dies ist aber insgesamt selten und kein Grund, eine notwendige Operation nicht durchzuführen. Regeneration/Kompensation Ist es möglich, dass sich Schub-Symptome selbst nach Jahren noch verbessern oder gar komplett verschwinden? Bedeutet das, dass sich der Nerv regeneriert hat? Ja, das ist durchaus möglich. Ob sich ein Nerv vollständig regeneriert oder aber das Nervensystem den Funktionsverlust durch eine „Neuvernetzung“ kompensiert, lässt sich im Einzelfall nicht sicher entscheiden. Letzteres ist aber deutlich wahrscheinlicher. Schwangerschaft Ich bin seit 2007 an MS erkrankt. Vor der Erkrankung habe ich schon 2 Kinder bekommen. Ich möchte gerne ein drittes Kind bekommen, habe aber Angst vor einer Verschlechterung der MS. Kann ich statt einer normalen Geburt auf Wunsch auch einen Kaiserschnitt bekommen? Eine bestehende MS ist prinzipiell kein Hinderungsgrund, Kinder zu bekommen. Der Verlauf während einer Schwangerschaft ist oftmals günstig. Im Zuge der Hormonrückumstellung nach der Entbindung kann es jedoch erneut zu Krankheitsaktivität kommen. Schwangerschaften haben keinen negativen Einfluss auf den langfristigen Verlauf der Erkrankung. Ein Kaiserschnitt ist bei einer bestehenden MS genauso möglich, wie ohne MS. Auch steht Ihnen das volle Spektrum schmerzlindernder Therapien zur Verfügung. Ein Kaiserschnitt auf Wunsch steht jeder Frau offen. MS und Krebs Gibt es einen Zusammenhang zwischen MS und der Entstehung von Krebs? Kann man eventuell durch Interferone beiden Erkrankungen entgegenwirken? MS-Betroffene haben kein erhöhtes Krebsrisiko. Es wird zwar bei der Behandlung von bestimmten Arten von Blutkrebs Interferon-alpha als Therapie eingesetzt, die Interferonbeta-Präparate, die zur Therapie der MS zur Verfügung stehen, bieten jedoch keinen zusätzlichen Schutz gegen Krebserkrankungen. Haben Sie noch Fragen? Rufen Sie das MS Service-Center Team an: 0800 030 77 30 (kostenfrei), wochentags 08.00 – 20.00 Uhr oder besuchen Sie direkt den Expertenrat im Internet unter www.ms-life.de Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS 15 IN SACHEN MS KRANKHEITSBEWÄLTIGUNG: EIN WEG FÜRS LEBEN Über die Höhepunkte unserer nächsten Reise sind wir aus dem Reiseführer informiert und wenn der Wetterdienst Regen vorhersagt, verlassen wir das Haus nicht ohne Schirm. Eine Diagnose wie MS trifft einen Menschen jedoch unvorbereitet. Der Umgang damit ist für jeden ein Lernprozess und mit keiner anderen Situation aus dem Alltag vergleichbar. Zunächst wird die Diagnose MS als eine starke Bedrohung wahrgenommen. Fragen über die eigene Zukunft tauchen auf und die Gefühlswelt gerät durcheinander. Oft empfindet der Betroffene Trauer, Niedergeschlagenheit oder Angst. Bis zur Akzeptanz der Diagnose durchlebt der Einzelne ein Wechselbad an Gefühlen. Auch Wut, verbunden mit der Frage „Warum ich?“, mischt sich vor allem in der Anfangszeit darunter. Manchmal setzt ein Grübeln über mögliche Ursachen der Erkrankung ein. Eine andere Strategie kann sein, sich nicht mit dem Thema zu beschäftigen und sich durch diese Verdrängung vor negativen Gefühlen zu schützen. Die Strategien zur Bewältigung der Erkrankung, dem Suchen einer Möglichkeit, mit den Gefühlen und Gegebenheiten umzugehen, werden im Fachjargon Coping genannt. Die Krankheitsverarbeitung kann dabei in mehreren Etappen erfolgen (siehe Tabelle 1). Es ist hilfreich, die Phasen zu kennen, auch wenn sie individuell MSlife NEWS Ausgabe 1 | 2013 unterschiedlich ausgeprägt sein können. Sie verstehen besser, was in Ihnen vorgeht und können dies auch leichter Ihrem Umfeld vermitteln. Welcher Weg ist der richtige? Manchmal ist es für einen Betroffenen schwer abzusehen, ob in der vorliegenden Situation die gewählte Strategie auch zum gewünschten Erfolg führt. In der Regel existieren keine eigenen Erfahrungen, auf die man zurückgreifen kann. Häufig werden Strategien auch nicht bewusst angewendet. Vor allem in der ersten Phase, dem ersten Schock, ist ein aktiver Umgang, das Finden eines persönlichen Weges im Umgang mit der Erkrankung, nur schwer möglich. Zeit und Unterstützung durch andere helfen, wieder aufnahmefähig zu werden. Danach gibt es eine Reihe von Möglichkeiten zur Bewältigung, basierend auf dem wertvollen Erfahrungsschatz von anderen MS-Patienten sowie wissenschaftlich gesicherten Erkenntnissen. Stress reduzieren Unabhängig von der Phase der Krankheitsbewältigung sollte negativer Stress vermieden bzw. reduziert werden. Allein die Tatsache einer chronischen Erkrankung kann eine Reihe belastender Emotionen und Stress hervorrufen. Außerdem kann sich die Leistungsfähigkeit verändern und körperliche Einschränkungen zu Frustrationen führen. Die Fähigkeit, Schwächen infolge der Erkrankung bei sich wahrzunehmen und einzugestehen, ist ein erster Schritt. Daraus kann die Stärke erwachsen, auch einmal deutlich und ohne Schuldgefühle „Nein“ zu sagen, wenn etwas nicht möglich ist. - Vermeiden Sie es, unter Zeitdruck zu geraten. Planen Sie mit einem großen zeitlichen Puffer, auch für Pausen. - Setzen Sie Prioritäten. - Lassen Sie sich nicht von anderen aus Ihrem Konzept bringen. - Muten Sie sich nicht mehr zu, als Sie realistisch bewältigen können. - Konzentrieren Sie sich nicht auf die Defizite, sondern auf Ihre Potenziale, die Sie in Ihrer jetzigen Situation haben. Entspannungstechniken wie Yoga schaffen eine gute Basis, um anders mit Stress umgehen zu können und © pressureUA/thinkstockphotos.de 16 IN SACHEN MS zur Ruhe zu kommen. Auch regelmäßiger Sport baut Stress ab. Yoga kräftigt außerdem die Muskeln, macht beweglicher und verbessert das Körpergefühl, sodass Veränderungen im Körper früher wahrgenommen werden können. Mobilität bewahren Die Bewegungsfähigkeit kann sich beispielsweise in schubfreien Zeiten verschlechtern, ohne dass dies sofort wahrgenommen wird. Im Alltag schleichen sich dann Bewältigungsstrategien ein, die eventuell nicht effektiv oder sogar belastend, statt erleichternd sind. Der Erhalt der Gehfähigkeit ist für die meisten Patienten mit MS der zentrale Punkt beim Umgang mit ihrer Erkrankung, denn Mobilität spielt in vielen Lebensbereichen eine wichtige Rolle. Die Einschränkungen einer schlechter werdenden Gehfähigkeit können das Selbstwertgefühl beeinträchtigen und die Stressanfälligkeit erhöhen. Selbstbestimmung und Selbstständigkeit stehen somit im Vordergrund und sollten konsequent WEITERE INFORMATIONEN Die Broschüre „MS – Wege zur Bewältigung“ enthält weitere Tipps und kann kostenfrei telefonisch beim MS Service-Center unter 0800 030 77 30 angefordert werden. Wege zur BeWältigung Orientierungshilfe und Tipps für ein selbstbestimmtes Leben mit MS Hier erreichen Sie auch erfahrene Experten, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit MS spezialisiert sind. In bestimmten Situationen fällt es manchmal leichter, anonym mit einer neutralen Person über Probleme zu sprechen. angestrebt werden. Patienten, die sich weniger mobil fühlen, sollten zunächst beobachten, ob und wie sich ihre Mobilität verändert. Falls Veränderungen deutlich werden, ist ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt angebracht. Gemeinsam kann dann nach möglichen Therapieoptionen gesucht werden. Inzwischen stehen nicht nur spezielle Gymnastikübungen und Physiotherapie zur gezielten Verbesserung zur Verfügung. Seit 2011 kann unter bestimmten Voraussetzungen auch eine medikamentöse Behandlung der eingeschränkten Gehfähigkeit bei MS erfolgen. Alle Strategien, die Ihren persönlichen Weg kennzeichnen, sollten das Ziel haben, belastende Ereignisse zu reduzieren und vorhandene Ressourcen zu mobilisieren. Eine günstige Bewältigung kann sich unter anderem in einem guten Wohlbefinden, stabilen Beziehungen zu Familie und Freunden, einer verbesserten Therapietreue und der Wahrung eigener Kompetenzen zeigen. (is) Tabelle 1. Phasen der Krankheitsbewältigung 1. Der erste Schock Bei den meisten Menschen löst die Diagnose MS als erste Reaktion einen schockartigen Zustand aus. Um wieder aufnahmefähig zu sein, muss dieser erste Schock überwunden werden. 2. Verleugnung Das Verleugnen ist ein normaler seelischer Schutzmechanismus und nur dann schädlich, wenn dieser Zustand auf Dauer nicht überwunden werden kann. 3. Zorn und Wut Sprechen Sie mit vertrauten Personen über Ihre Gefühle. 4. Verhandeln In dieser Phase versuchen viele MS-Patienten, mit dem Schicksal zu verhandeln – nach dem Motto: „Wenn ich dies oder jenes tue, wird die MS vielleicht weniger schlimm verlaufen.“ 5. Depression Gerade in depressiven Phasen ist es wichtig, sich jemandem anzuvertrauen – und sich nicht seiner Gefühle zu schämen. 6. Akzeptanz „Ich habe MS und werde damit leben.“ Dieser neue, sichere Platz im Leben lässt sich nicht von heute auf morgen erreichen: Es kann oft Jahre dauern, bis Sie dorthin gelangen. Setzen Sie sich nicht unter Druck. Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS 17 IN SACHEN MS DIE GEGENWART HAT VORFAHRT Wie geht es Ihnen, jetzt, in diesem Moment? Spüren Sie unter sich das weiche Sofa oder vielleicht den harten Stuhl auf dem Sie sitzen? Kneifen Sie beim Lesen dieser Zeilen angestrengt die Augen zusammen? Sind Ihre Schultern locker oder verspannt? Atmen Sie gerade durch die Nase oder durch den Mund? Sinneseindrücke, Gefühle und Gedanken durchströmen uns pausenlos. Nur ein kleiner Teil davon dringt in unser Bewusstsein. Die Auswahl der für uns wesentlichen Informationen übernimmt unser Gehirn, ohne dass wir uns darum kümmern müssen. So können wir unsere volle Aufmerksamkeit auf die in der gegebenen Situation erforderlichen Dinge richten. Können wir? Wie oft erlebt man tatsächlich bewusst den gegenwärtigen Augenblick? Schon beim morgendlichen Zähneputzen wechseln Gedanken und Gefühle unstet ab zwischen Erinnerungen an den gestrigen Tag, den zu planenden Einkäufen, der diffusen Angst vor dem Termin mit dem Chef und dem Wunsch, noch ein bisschen zu schlafen. Am Ende werden unsere Zähne sauber, unsere Angst jedoch noch größer und unsere Einkaufsliste unvollständig sein. Den Autopiloten ausstellen Tagsüber setzt sich diese Unrast fort, im Straßenverkehr, im hektischen Berufsalltag, im Familienleben. Wir können die Welt nicht anhalten. Aber wir können versuchen, aufmerksamer im Hier und Jetzt zu sein. Dies fördert nicht nur ein differenziertes Erleben und eine größere Ruhe in uns, sondern ermöglicht es auch, der wahren Motivation für unser Handeln auf die Schliche zu kommen. Denn oft führen wir ein durch Automatismen geprägtes Leben, ein Leben im Autopilotenmodus, wie Jon Kabat-Zinn es ausdrückt (siehe Infokasten). Wir hetzen zur Straßenbahn, um genau diese noch zu erreichen und beim ersten Klingelton heben wir bereits den Telefonhörer ab. Wir tun dies, ohne nachzudenken. Doch sobald wir Innehalten und uns die Frage stellen „Wozu?“, fällt die Antwort schwer. Durch den Autopiloten verlernen wir, gegenwärtige Empfindungen, Gedanken und Gefühle wahrzunehmen. Die aufmerksame Wahrnehmung dessen, welche Körperempfindungen, Gedanken und Gefühle in jedem Moment da sind, ermöglicht es aber erst, anders mit negativen Gedanken und Empfindungen umzugehen. Das achtsame Gewahr werden des eigenen Befindens ist bei einer chronischen Erkrankung wie der MS von besonderer Bedeutung. Erkennen und benennen Sie Zustände und Verände- WEITERE INFORMATIONEN Prof. Jon Kabat-Zinn, 1944 in New York geboren, hat die Achtsamkeitspraxis systematisch in die medizinische Betreuung integriert. Zum Thema Achtsamkeit hat er verschiedene Bücher verfasst, z. B. „Im Alltag Ruhe finden. Meditationen für ein gelassenes Leben“, erschienen im Verlag Knaur Taschenbuch. Ebenfalls lesenswert ist das Buch von Dr. Kai Romhardt „Slow down your life. Vom Glück der Gelassenheit“, erschienen im Verlag Edition Steinrich. Durch Achtsamkeitsübungen im Alltag lernen Sie, eingeschliffene Verhaltensmuster und Gewohnheiten zu erkennen und die vorherrschende Zeitkultur zu hinterfragen. MSlife NEWS Ausgabe 1 | 2013 rungen bei sich (z. B. „Müdigkeit“ oder „Unruhe“), ohne diese zu werten. Entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt, wie Sie vorgehen möchten, um eine Verbesserung Ihrer Gesundheit und somit Ihrer gesamten Lebensqualität zu erreichen. Aufgrund der inzwischen zur Verfügung stehenden verschiedenen Möglichkeiten zur Behandlung einer MS lassen sich Ihre individuellen Therapieziele heute konkreter formulieren und einfacher erreichen. Inseln der Achtsamkeit Eine geschärfte Wahrnehmung will geübt sein. Erweitern Sie dazu Ihre Achtsamkeit auf verschiedene Bereiche in Ihrem Alltag, beispielsweise auf den Umgang mit Ihrem Telefon. Wenn es läutet, können Sie sich bewusst entscheiden, erst beim dritten Klingeln abzuheben. Vielleicht möchten Sie zuvor dem Anrufer zulächeln? Gehen Sie die nächste Treppe Stufe für Stufe, in einer für Sie angenehmen Geschwindigkeit oder sogar absichtlich noch langsamer. Oder achten Sie das nächste Mal in der Straßenbahn sehr genau auf alle Geräusche während der Fahrt. Sie können solche Übungen regelmäßig wiederholen und sich so über den Tag verteilt kleine Inseln der Achtsamkeit schaffen. (is) © pixelmeister / Fotolia.com 18 BIOGEN IDEC DIE ZEIT IST GEKOMMEN: ENTWICKLUNG DER MS-THERAPIEN © Comstock / thinkstockphotos.de Die MS hat viel von ihrem Schrecken verloren. Zwar ist sie noch nicht heilbar, aber moderne Methoden gewähren eine zunehmend bessere Behandlung. Gleichzeitig macht die Forschung in immer kürzeren Abständen Fortschritte und eröffnet Perspektiven, die noch vor nicht allzu langer Zeit kaum denkbar waren. „Die Zeit ist noch nicht gekommen“, sagte Jean-Martin Charcot 1874 während einer Vorlesung in Paris. Ihm war es als erstem gelungen, die MS zu definieren. Er wusste, dass die damalige Forschung noch nicht die Mittel hatte, um wirksame Therapien zu entwickeln. Zumindest jedoch hatte die MS nun einen Namen. Bis dahin war sie ein einziges Rätsel. Der Wegbereiter für neue Ansätze war 1949 die Erkenntnis, dass der MS eine Störung des Immunsystems zugrunde liegt. Es gab erste Versuche, die Erkrankung mit immunsuppressiven Mitteln zu bekämpfen. Ab 1980 gelang es, Schübe akut und rasch zum Abklingen zu bringen – durch Infusionen mit Kortison, einem körpereigenen, entzündungshemmenden Hormon, dessen Wirkung auf die MS bereits 20 Jahre zuvor entdeckt wurde. Schon bald kam der Durchbruch zu nachhaltigen Therapien, mit denen die Zahl der Schübe deutlich gesenkt und das Fortschreiten der Erkrankung gebremst werden konnte. Die „Zeit“, von der Charcot sprach, war endlich gekommen. MS-Patienten in klinischen Studien nachgewiesen werden. So stand im Jahre 1995 erstmals Interferon beta-1b zur Behandlung der MS zur Verfügung. Interferon-beta-1a, welches sich in der Herstellung unterscheidet, kam 1997 als weitere Therapieoption hinzu. Parallel erfolgte 1996 in den USA sowie 2001 in Europa die Einführung von Glatirameracetat, ebenfalls eine Substanz aus der Klasse der Immunmodulatoren. Neu war auch, dass die Betroffenen sich den Wirkstoff selbst verabreichen konnten und somit unabhängiger wurden. Außerdem besteht die Wahl zwischen Medikamenten, die mehrmals oder einmal pro Woche angewendet werden. Nach und nach wurden die Wirkweise sowie die Anwendung der Präparate weiter verbessert und verfeinert. Die folgenden Jahre zeigten, dass die neuen Therapien tatsächlich auch das waren, was sie bereits vor ihrer Markteinführung in umfangreichen Studien gezeigt hatten: wirksam und mit einem guten Sicherheitsprofil ausgestattet. Die MS wird behandelbar Während sich die immunmodulierenden Präparate zum nach wie vor gültigen Therapiestandard entwickelten, blieb die Forschung nicht stehen. Einer der Ansätze sind sogenannte monoklonale Antikörper, die seit 2006 in Form des Wirkstoffs Natalizumab zum Einsatz kommen. Damit gibt es auch bei hochaktiven Formen der MS und für alle, bei denen die üblichen Anwendungen nicht den erhofften Erfolg bringen, eine Therapie. Ab Mitte der 1990er Jahre hatten Ärzte und Betroffene erstmals die Möglichkeit, die MS mit Substanzen zu behandeln, die gezielt in die Vorgänge des gestörten Immunsystems eingreifen – Immunmodulatoren genannt. Bereits 1957 entdeckten Forscher den körpereigenen Wirkstoff Interferon. Aufgrund der im Labor festgestellten positiven Eigenschaften der Substanz arbeitete man daran, diese in Reinform und in größeren Mengen herzustellen. Im Anschluss konnte die Wirksamkeit von Interferon beta bei Neue Ziele Auch die orale MS-Medikation vergrößert die Behandlungsmöglichkeiten. Seit 2011 ist Fingolimod zugelassen; ein weiteres orales MS-Medikament befindet sich im europäischen Zulassungsverfahren und wird voraussichtlich 2013 verfügbar sein. Fortschritte machte zugleich auch die Entwicklung verschiedener Therapien gegen bestimmte MS-Symptome. So kann inzwischen z. B. eine MSbedingte eingeschränkte Gehfähigkeit medikamentös behandelt werden. Die breiter werdende Auswahl an Wirkstoffen und verschiedenen Anwendungsformen erlauben es dem Patienten, gemeinsam mit seinem Arzt eine auf seine persönlichen Bedürfnisse zugeschnittene Behandlung auszuwählen. Der Weg zu einer zunehmend individualisierten MSTherapie wird dabei in Zukunft durch weitere Innovationen geebnet. Utopien werden Wirklichkeit So wird gegenwärtig an neuen Varianten der MS-Therapie gearbeitet. Die Selbstreparatur der zerstörten Myelinschicht oder der komplette Austausch des Immunsystems stehen im Fokus der modernen Forschung. Was aktuell noch wie eine Utopie erscheinen mag, könnte zukünftig zum T her apie a l lt a g werden. Auch wenn bis dahin die Ursache der MS selbst noch nicht gefunden sein sollte. (ak) Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS 19 REISEN TIROL – LAND IN FELS UND STEIN Die Tiroler Landschaft ist atemberaubend. Um dies zu erleben, muss man nicht gleich wie einst die junge Wally aufs Hochjoch hinaufsteigen. „Denn in den unwirthlichen Gefilden des Hochjochs, da ist nicht das fröhliche Leben der Alm, wo die weiche, würzige Luft vom Geläut der Glocken widerhallt“, schreibt Wilhelmine von Hillern in ihrem Tiroler Heimatroman „Die Geier-Wally“ von 1875. Heute bieten viele der unzähligen und inzwischen auf Gäste spezialisierte Almen eine geeignete Anlaufstelle, um die Tiroler Landschaft in ihrer ganzen Pracht und Vielfalt zu genießen. In Tirol findet man rund ums Jahr Entspannung und Ruhe, aber auch Abwechslung und Herausforderung. Jede Jahreszeit hat hier ihren eigenen Reiz, sodass man sommers wie winters rasch den Alltag hinter sich lassen kann. TIPP – Umfangreiche Informationen über Tirol können Sie im Internet unter www.tirol.at abrufen. – Die Seite www.ohnehandicap.tirol.at liefert verschiedene Tipps zu barrierefreiem Reisen. – Mehr über Hundeschlittenfahrten erfahren Sie unter www.tirolalpin.at oder www.nature-lounge.com. – Anreise aus Norddeutschland mit dem Zug: www.schnee-express.com. MSlife NEWS Ausgabe 1 | 2013 Innsbruck – Hauptstadt Tirols Eine gelungene Mischung aus Abwechslung und Ruhe bietet in Nordtirol Innsbruck und sein Umland. Die Hauptstadt Tirols lockt unter anderem mit einer wunderschönen Altstadt, der kaiserlichen Hofburg und dem über der Stadt liegenden Schloss Ambras. Über den Dächern von Innsbruck lädt außerdem der höchstgelegene Zoo Europas seine Besucher ein, Luchse, Braunbären, Steinböcke und viele andere Alpentiere in naturnah gestalteten Gehegen aus der Nähe zu beobachten. © Alm und Innsbruck: Innsbruck Tourismus | Restaurat, Wanderer im Grünen, Dreiergruppe im Schnee: TVB Stubai | Tirollandkarte: artalis / fotolia.com 20 REISEN Das Tiroler Mittelland mit seiner Hauptstadt Innsbruck lockt den Besucher mit einem abwechslungsreichen Freizeitangebot. Kultur, Natur, Brauchtum Im Innsbrucker Umland liegen dicht an dicht Kulturdenkmäler und geschichtsträchtige Orte neben beeindruckenden Naturschauspielen. Der gewaltige Grawa-Wasserfall liegt nur einige Kilometer südlich von Innsbruck im Stubaital. Der Sulzbach stürzt hier über 100 Meter in die Tiefe. Im Land des Wassers, wie Tirol auch genannt wird, begegnet man immer wieder kleinen Bachläufen, Wasserfällen und Bergseen. Mittelalterliche Burgen lassen bei einem Besuch die Vergangenheit lebendig werden. Eine Ritterburg aus dem 11. Jahrhundert, Burg Freundsberg, hat die Zeit z. B. auf einem Hügel oberhalb des kleinen Ortes Schwaz am Fuße des Karwendelgebirges überdauert. 20 Kilometer den Inn flussaufwärts liegt eine der schönsten historischen Städte Österreichs: Hall in Tirol. Der Ort schrieb schon im Mittelalter als Salz-, Münz- und Handelsstadt Geschichte. Auch hier kann eine Burganlage, die Stadtburg Hausegg, besichtigt werden. schlittenfahrten. Warm eingepackt ziehen Sie im Schlitten querfeldein über verlassene Täler und hochalpines Gelände dahin. Angeboten werden solche durch erfahrene Musher geleitete Touren bspw. von Tirol Alpin in Leutasch oder der NatureLounge in Scharnitz. Für die günstigere Variante mit einem Rodelschlitten, dem eigenen oder geliehen, gibt es Rodelbahnen, z. B. bei der Gleirsch-Alm nahe St. Sigmund, rund 20 Kilometer von Innsbruck entfernt. Durch die gute Verkehrsanbindung lässt sich das Tiroler Mittelland über Innsbruck gut erreichen. Besucher aus Norddeutschland können auch bequem mit dem Schnee-Express anreisen. (is) Schneevergnügen ohne Ski Ein besonderes Erlebnis in der Winterlandschaft Tirols sind Hunde- Im Sommer lädt die Landschaft Nordtirols zu reizvollen Wanderungen ein. Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS 21 MS-SCHWESTERN HELFENDE HAND MIT HERZ UND VERSTAND MS-Schwestern stehen Betroffenen bei ihrer Therapie mit Rat und Tat zur Seite. Sie helfen, unterstützen und motivieren bei vielfältigen Problemen mit der MS. Mit ihrer Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung sowie deren Auswirkung auf den Alltag sind sie kompetente Wegbegleiter auf dem Weg zum Therapieziel. inzwischen auch gut informiert. Sie sind neugierig und fragen nach. Wir unterstützen das durch die Möglichkeit zum Austausch mit anderen Betroffenen in unserem Erzähl-Café. Liane Schulze arbeitet seit rund sie- ben Jahren als MS-Schwester. Als Leiterin der neurologischen Station der Immanuel Klinik in Rüdersdorf bei Berlin unterstützt und begleitet sie MSPatienten kompetent bei deren Therapie. Sie hat ein offenes Ohr für alle Sorgen und steht mit ihrem Team hilfreich zur Seite. Frau Schulze, wie motivieren Sie Betroffene bei ihrer Therapie? Anfangs muss man erst Vertrauen schaffen und auch schon mal etwas Überzeugungsarbeit leisten, um eine gute Therapieakzeptanz zu erreichen. Ich erkläre das gerne mit dem Bild eines Eisbergs. Oberflächlich mögen die Schübe vielleicht ausbleiben. Doch das ist nur die Spitze. Unterschwellig läuft die MS weiter. Oft wird eine Therapiemüdigkeit auch schlicht durch kleine Fehler bei der Anwendung verursacht. Hilfreich ist es auch, gezielt die Familie und die Partner mit einzubeziehen. Insgesamt ist die Therapietreue deutlich besser geworden. Zudem ist das wöchentliche Spritzen mit Hilfe eines Pens noch einfacher geworden. Die Angst vor der Nadel ist nicht mehr das Thema. Die Patienten sind MSlife NEWS Ausgabe 1 | 2013 In welcher Form sprechen Sie mit den Patienten über Therapieziele? Ein Ziel wäre zunächst mal, die Therapie, die sich bewährt hat, auch beizubehalten. Interessanterweise kann aber auch das erreichte Ziel einer längeren Schubfreiheit zu Irritationen führen. Es gibt Patienten, die unsicher werden, weil sie nichts Negatives feststellen und fürchten, dass irgendwann der ganz große Schub kommt. Hier hilft es, wenn der Patient beim Spritzen merkt, dass er aktiv etwas gegen seine MS tut. Auch die regelmäßigen Kontrollen und Blutuntersuchungen tragen dazu bei. Weiterhin wünschen sich die meisten, dass sie mit einer Therapie mobil und selbstständig bleiben. Viele wollen auch einfach nur mit dem Partner mithalten. Wie werden denn die neueren Möglichkeiten der Therapie wahrgenommen? Es ist allgemein bekannt, dass die heutigen Therapieformen individueller sind. Gleichzeitig möchten die Patienten mitbestimmen. Gefragt sind z. B. Medikamente, die geeignet sind, die Gehfähigkeit zu verbessern. So etwas motiviert und macht viele glücklich, die mit ihrer eingeschränkten Gehfähigkeit vorher sehr frustriert waren. Große Zufriedenheit sehen wir bei den Natalizumab-Patienten. Der Test STRATIFY-JCV ist für viele Patienten ein wichtiges Entscheidungskri- terium für den Therapiestart und die Fortführung. Was empfehlen Sie Patienten, die von Fatigue betroffen sind? Ich habe Patienten, die fühlen sich ausgelaugt, können ihre Beine nicht mehr bewegen und kaum noch aufstehen. Da ist es schwer, wenn sie im Alltag wie gelähmt sind, ihr Umfeld das aber nicht wahrnimmt und mit Unverständnis reagiert. In diesen Fällen besuche ich die Betroffenen und spreche mit allen Beteiligten. Im persönlichen Kontakt erkläre ich dann, warum Menschen mit Fatigue mehr Zeit, Pausen und Freiraum benötigen. Dies gilt gerade auch für diejenigen, die arbeiten. Hier heißt es, sich mehr Pausen zu gönnen. In diesen Fällen bieten wir die begleitende Hilfe durch unsere Sozialarbeiter an. Damit konnten wir schon oft schwierige Situationen lösen. Pausen sind aber auch dort wichtig, wo man es zunächst weniger vermuten würde. Bei Urlaubsreisen etwa kann ein vollgepacktes Besichtigungsprogramm schnell zur Reizüberflutung führen. Lieber mal auf einen Ausflug verzichten und ausruhen. Der Urlaub sollte nicht zum Stress werden. Welcher Aspekt ist für Sie persönlich bei der Arbeit als MS-Schwester wichtig? Ich habe immer ein offenes Ohr für Probleme. Manche, denen es nicht gut geht, rufen an und möchten einfach nur meine Stimme hören. Das zeigt mir, dass Vertrauen da ist. Viele melden sich auch, um mir freudig mitzuteilen, dass alles in Ordnung ist. Das ist immer eine Bestätigung meiner Arbeit, die gut tut. (rh) © Martina Schröder 22 EDITORIAL K ULT UR TIPPS 23 Name, Vorname Porto zahlt Empfänger Straße PLZ, Ort MUSIK: „CAFE DEL MAR“ Liebe Leserinnen, liebe Leser, haben Sie es schon bemerkt? Die Ausgabe 23 von IMPRESSUM MSlife News Herausgeber MS Service-Center, Heidelberger Platz 3, D-14197 Berlin Geschäftsführung Harm van Maanen, Stephan Kröck, Dr. Esther Wieland, Matthias Wissel Redaktion Ingo Schroeder (is), Springer Medizin © Urban & Vogel GmbH, München; Klaus Krigar, Springer Medizin © bsmo GmbH, Berlin, redaktion@ms-life-und-news.de Layout und Satz Gabriele Kellner, Springer Medizin © Urban & Vogel GmbH, München Mitarbeiter dieser Ausgabe Claudia Urban (cu), Petra Eiden (pe), Ralf Hartmann (rh), Andreas Kuhlmann (ak), Beate Schmidt (bs) Ingo Schroeder Redaktion MSlife News MSlife News ist vier Seiten umfangreicher als sonst. 2 Audio-CDs Label: Café Del Mar Preis: ca. 21,35 € Aufgrund der vielen wichtigen Neuigkeiten möchten wir Ihnen keinen der Beiträge vorenthalten. Nutzen Sie auch die Möglichkeit, uns auf der Internetseite www.ms-life.de eine Rückmeldung zu den einzelnen ter oder Blank & Jones aus Köln, allesamt Garanten für eine hohe Qualität der Stücke. Mit der Volume 18 kehrt das Label wieder zum originalen, authentischen Sound der Anfangsjahre zurück. Die Vielzahl der verschiedenen Künstler bietet ein abwechslungsreiches Hörvergnügen mit teils exotischen, teils klassischen Lounge- und Chill-out-Klängen. Die beruhigenden Stücke eignen sich nicht nur hervorragend, um im Sonnenuntergang zu träumen, sondern auch, um auf dem heimischen Sofa nach einem stressigen Arbeitstag abzuschalten. Themen dieser Ausgabe zu geben – denn Ihre Themen sind unser Anliegen. Wir möchten Ihnen auch in Zukunft fundierte und hilfreiche Informationen zur Verfügung stellen. Für Ihre Unterstützung schon jetzt herzlichen Dank! Viel Spaß bei der Lektüre. 256 Seiten, Piper Verlag ISBN: 9783492955195 Preis: 15,99 € Im Jahre 1206 trafen sich die bedeutendsten Minnesänger ihrer Zeit auf der Wartburg zu einem Wettstreit. In den folgenden Jahrhunderten wurde die Legende immer wieder literarisch aufgegriffen und interpretiert. Nun hat Robert Löhr den Stoff raffiniert und spannungsreich in Szene gesetzt. Die sechs vom Landgraf geladenen Sänger lassen sich, angespornt durch Eitelkeit und Missgunst, zu einem folgenschweren Kampf hinreißen. Dem Sieger winkt die Ehrenkrone, dem Verlierer droht die Hinrichtung. Mobil E-Mail Newsletter und weitere Informationen und Angebote Möchten Sie den MSlife Newsletter abonnieren und/oder Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH erhalten? [ ] JA, ich möchte den kostenfreien MSlife Newsletter per E-Mail erhalten. [ ] JA, ich möchte die kostenfreie Patientenzeitschrift MSlife News per Post erhalten. [ ] JA, ich möchte Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH für Multiple Sklerose Patienten per E-Mail und Telefon erhalten. Ich kann die Einwilligung zum Erhalt des Newsletters, der Patientenzeitschrift MSlife News und von Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Unterschrift Mit viel Detailwissen und einer ungeheuren Portion an Phantasie verwebt der Autor die historischen Fakten aus der Zeit des Sängerkriegs mit seiner atemberaubenden Handlung über Sieg und Niederlage, Komplott und List. Die aus der Geschichte bekannten Hauptfiguren wie Walther von der Vogelweide oder Wolfram von Eschenbach werden durch eine Vielzahl facettenreicher Nebenfiguren begleitet, sodass das Mittelalter in all seinen Schattierungen Seite für Seite lebendig wird. Ein trotz des makaberen Wettstreits äußerst humorvolles Lesevergnügen. Springer Medizin © bsmo GmbH, Berlin, Dezember 2012 Biogen Idec ist eines der weltweit führenden Biotechnologie Unternehmen. Unsere Forschung leistet Pionierarbeit in Krankheitsgebieten, die einen besonders hohen Bedarf an neuen, innovativen Therapieansätzen haben. Um Synergien optimal zu nutzen, ergänzt Biogen Idec die eigene Forschungsarbeit durch zahlreiche Allianzen und strategische Partnerschaften. Als therapeutische Schwerpunkte sind im Laufe der Jahre die Neurologie, Onkologie, Dermatologie, Immunologie und Kardiologie entstanden. Biogen Idec ist mit eigenen Niederlassungen in 29 Ländern vertreten und hat Vertriebspartner in mehr als 70 Ländern. © Titelbild: Creatas Images/thinkstockphotos.de FILM: „ICE AGE 4. VOLL VERSCHOBEN“ Copyright Die Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträge und Abbildungen sind urheberrechtlich geschützt. Mit Ausnahme der gesetzlich zugelassenen Fälle ist eine Verwertung ohne Einwilligung des Herausgebers strafbar. 1 DVD (94 Min.) EAN: 4010232057938 Preis: ca. 12,99 € Auch in der vierten Folge der Ice-AgeReihe geraten die drei Eiszeithelden Sid (das Riesenfaultier), Manni (das Mammut) und Diego (der Säbelzahntiger) wieder in halsbrecherische Abenteuer. Als sich die Erdplatten plötzlich dramatisch verschieben, landet das Trio auf einer Eisscholle im Meer. Ausgelöst wird dieser Kontinentaldrift durch das „Säbelzahneichhörnchen“ Scrat, welches eigentlich nur seine Eichel vergraben möchte und damit eine fatale Kettenreaktion in Gang bringt. In der Folge treiben die drei Helden durch fremde Porto zahlt Empfänger Straße PLZ, Ort Telefon, Fax Mobil E-Mail Newsletter und weitere Informationen und Angebote Möchten Sie den MSlife Newsletter abonnieren und/oder Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH erhalten? [ ] JA, ich möchte den kostenfreien MSlife Newsletter per E-Mail erhalten. [ ] JA, ich möchte die kostenfreie Patientenzeitschrift MSlife News per Post erhalten. [ ] JA, ich möchte Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH für Multiple Sklerose Patienten per E-Mail und Telefon erhalten. Ich kann die Einwilligung zum Erhalt des Newsletters, der Patientenzeitschrift MSlife News und von Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Unterschrift Druck OrtmannTeam GmbH, München MS Service-Center c/o bsmo GmbH Postfach 140201 14302 Berlin Name, Vorname BUCH: „KRIEG DER SÄNGER“ VON ROBERT LÖHR MS Service-Center Herr Klaus Krigar, info@ms-service-center.de, Tel.: 0800 030 77 30 (kostenfrei), www.ms-life.de Mit freundlicher Unterstützung der Biogen Idec GmbH, Ismaning Das Café del Mar ist ein am Meeresufer gelegenes Café auf Ibiza. Bekannt wurde es nicht nur wegen seines spektakulären Ausblicks auf atemberaubende Sonnenuntergänge, sondern auch durch seine Chillout-Compilations. Seit 1994 sind zahlreiche CDs erschienen. Das aktuelle Doppelalbum Dieciocho (18) ist es Wert, genauer betrachtet zu werden. Zusammengestellt von Toni Simonen findet man 20 Titel, die exklusiv für dieses Album produziert wurden. Darunter versammelt sind viele etablierte Profis wie Moby aus New York, Lamb aus Manches- Telefon, Fax Gewässer und treffen unter anderem auf exotische Meereskreaturen und skrupellose Piraten. Mit auf der Scholle dabei: Sids eigenwillige Oma, die kurzerhand von der Familie bei ihm abgeladen wurde und beim Zuschauer für zusätzliche Lacher während der Abenteuerfahrt auf hoher See sorgt. Der computeranimierte Action-Comedy-Film garantiert Spaß für die gesamte Familie. Bevölkert von einer ganzen Reihe weiterer skurriler Charaktere findet jeder seinen persönlichen Liebling in diesem Film. Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS MS Service-Center c/o bsmo GmbH Postfach 140201 14302 Berlin A U S G A B E 1. H A L B J A H R 2 0 13 A U S G A B E 1. H A L B J A H R 2 0 13 030 77 30 # 23 n? Wir haben die Antworten. vice-Nummer rund um die MS. Das Magazin für Menschen mit MS Art.-Nr. 2570 orten zu suchen, wählen Sie einfach die kostenfreie MS Service-Centers. zur MS-Therapie? Brauchen Sie psychologische benötigen Sie weiterführende Auskünfte bei htlichen Themen? en sich auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 20.00 Uhr. PATIENTENGESCHICHTE Sabine Vogel: „Die MS ist ein Lernprozess.“ www.ms-life.de 23 www.ms-life.de Das Magazin für Menschen mit MS MSlife News erscheint zweimal jährlich. Der Versand erfolgt an Sie persönlich in einem weißen, neutralen Umschlag. kostenfrei abonnieren A U S G A B E 1. H A L B J A H R 2 0 13 0 77 30 # 23 Wir haben die Antworten. Nummer rund um die MS. Das Magazin für Menschen mit MS Verbesserte Klarheit Mobilität fördert berufliche Integration dank Antikörpertest Erschöpfung: Was tun bei Fatigue? MS-bedingte PATIENTENGESCHICHTE Sabine Vogel: „Die MS ist ein Lernprozess.“ REISEN Tirol – Land in Fels und Stein Austauschen | Handeln | Leben www.ms-life.de MSlife News erscheint zweimal jährlich. Der Versand erfolgt an Sie persönlich in einem weißen, neutralen Umschlag. kostenfrei abonnieren Statt lange nach Antworten zu suchen, wählen Sie einfach die kostenfreie Service-Nummer des MS Service-Centers. Haben Sie eine Frage zur MS-Therapie? Brauchen Sie psychologische Unterstützung? Oder benötigen Sie weiterführende Auskünfte bei sozial- und arbeitsrechtlichen Themen? Unsere Experten freuen sich auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 Mo. – Fr. von 8.00 – 20.00 Uhr. Weitere Informationen finden Sie unter www.ms-life.de Art.-Nr. 2578 BP Patientenzeitschrift 1/2013 Illustration: Philipp Hubbe, www. hubbe-cartoons.de BIIB-GER-30569 www.ms-life.de [ ] JA, ICH MÖCHTE MSLIFE NEWS KOSTENFREI ABONNIEREN IN SACHEN MS Art.-Nr. 2570 u suchen, wählen Sie einfach die kostenfreie rvice-Centers. -Therapie? Brauchen Sie psychologische gen Sie weiterführende Auskünfte bei Themen? auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 hr. ormationen finden Sie unter Die kostenfreie Service-Nummer rund um die MS. REISEN Tirol – Land in Fels und Stein Austauschen | Handeln | Leben # Sie haben Fragen? Wir haben die Antworten. IN SACHEN MS Verbesserte Mobilität fördert berufliche Integration Klarheit dank Antikörpertest MS-bedingte Erschöpfung: Was tun bei Fatigue? BIIB-GER-30569 eitere Informationen finden Sie unter 0800 030 77 30 [ ] JA, ICH MÖCHTE MSLIFE NEWS KOSTENFREI ABONNIEREN IN SACHEN MS Verbesserte Mobilität fördert berufliche Integration Klarheit dank Antikörpertest MS-bedingte Erschöpfung: Was tun bei Fatigue? PATIENTENGESCHICHTE Sabine Vogel: „Die MS ist ein Lernprozess.“ REISEN Tirol – Land in Fels und Stein Austauschen | Handeln | Leben www.ms-life.de EDITORIAL K ULT UR TIPPS 23 Name, Vorname Porto zahlt Empfänger Straße PLZ, Ort MUSIK: „CAFE DEL MAR“ Liebe Leserinnen, liebe Leser, haben Sie es schon bemerkt? Die Ausgabe 23 von IMPRESSUM MSlife News Herausgeber MS Service-Center, Heidelberger Platz 3, D-14197 Berlin Geschäftsführung Harm van Maanen, Stephan Kröck, Dr. Esther Wieland, Matthias Wissel Redaktion Ingo Schroeder (is), Springer Medizin © Urban & Vogel GmbH, München; Klaus Krigar, Springer Medizin © bsmo GmbH, Berlin, redaktion@ms-life-und-news.de Layout und Satz Gabriele Kellner, Springer Medizin © Urban & Vogel GmbH, München Mitarbeiter dieser Ausgabe Claudia Urban (cu), Petra Eiden (pe), Ralf Hartmann (rh), Andreas Kuhlmann (ak), Beate Schmidt (bs) Ingo Schroeder Redaktion MSlife News MSlife News ist vier Seiten umfangreicher als sonst. 2 Audio-CDs Label: Café Del Mar Preis: ca. 21,35 € Aufgrund der vielen wichtigen Neuigkeiten möchten wir Ihnen keinen der Beiträge vorenthalten. Nutzen Sie auch die Möglichkeit, uns auf der Internetseite www.ms-life.de eine Rückmeldung zu den einzelnen ter oder Blank & Jones aus Köln, allesamt Garanten für eine hohe Qualität der Stücke. Mit der Volume 18 kehrt das Label wieder zum originalen, authentischen Sound der Anfangsjahre zurück. Die Vielzahl der verschiedenen Künstler bietet ein abwechslungsreiches Hörvergnügen mit teils exotischen, teils klassischen Lounge- und Chill-out-Klängen. Die beruhigenden Stücke eignen sich nicht nur hervorragend, um im Sonnenuntergang zu träumen, sondern auch, um auf dem heimischen Sofa nach einem stressigen Arbeitstag abzuschalten. Themen dieser Ausgabe zu geben – denn Ihre Themen sind unser Anliegen. Wir möchten Ihnen auch in Zukunft fundierte und hilfreiche Informationen zur Verfügung stellen. Für Ihre Unterstützung schon jetzt herzlichen Dank! Viel Spaß bei der Lektüre. 256 Seiten, Piper Verlag ISBN: 9783492955195 Preis: 15,99 € Im Jahre 1206 trafen sich die bedeutendsten Minnesänger ihrer Zeit auf der Wartburg zu einem Wettstreit. In den folgenden Jahrhunderten wurde die Legende immer wieder literarisch aufgegriffen und interpretiert. Nun hat Robert Löhr den Stoff raffiniert und spannungsreich in Szene gesetzt. Die sechs vom Landgraf geladenen Sänger lassen sich, angespornt durch Eitelkeit und Missgunst, zu einem folgenschweren Kampf hinreißen. Dem Sieger winkt die Ehrenkrone, dem Verlierer droht die Hinrichtung. Mobil E-Mail Newsletter und weitere Informationen und Angebote Möchten Sie den MSlife Newsletter abonnieren und/oder Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH erhalten? [ ] JA, ich möchte den kostenfreien MSlife Newsletter per E-Mail erhalten. [ ] JA, ich möchte die kostenfreie Patientenzeitschrift MSlife News per Post erhalten. [ ] JA, ich möchte Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH für Multiple Sklerose Patienten per E-Mail und Telefon erhalten. Ich kann die Einwilligung zum Erhalt des Newsletters, der Patientenzeitschrift MSlife News und von Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Unterschrift Mit viel Detailwissen und einer ungeheuren Portion an Phantasie verwebt der Autor die historischen Fakten aus der Zeit des Sängerkriegs mit seiner atemberaubenden Handlung über Sieg und Niederlage, Komplott und List. Die aus der Geschichte bekannten Hauptfiguren wie Walther von der Vogelweide oder Wolfram von Eschenbach werden durch eine Vielzahl facettenreicher Nebenfiguren begleitet, sodass das Mittelalter in all seinen Schattierungen Seite für Seite lebendig wird. Ein trotz des makaberen Wettstreits äußerst humorvolles Lesevergnügen. Springer Medizin © bsmo GmbH, Berlin, Dezember 2012 Biogen Idec ist eines der weltweit führenden Biotechnologie Unternehmen. Unsere Forschung leistet Pionierarbeit in Krankheitsgebieten, die einen besonders hohen Bedarf an neuen, innovativen Therapieansätzen haben. Um Synergien optimal zu nutzen, ergänzt Biogen Idec die eigene Forschungsarbeit durch zahlreiche Allianzen und strategische Partnerschaften. Als therapeutische Schwerpunkte sind im Laufe der Jahre die Neurologie, Onkologie, Dermatologie, Immunologie und Kardiologie entstanden. Biogen Idec ist mit eigenen Niederlassungen in 29 Ländern vertreten und hat Vertriebspartner in mehr als 70 Ländern. © Titelbild: Creatas Images/thinkstockphotos.de FILM: „ICE AGE 4. VOLL VERSCHOBEN“ Copyright Die Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträge und Abbildungen sind urheberrechtlich geschützt. Mit Ausnahme der gesetzlich zugelassenen Fälle ist eine Verwertung ohne Einwilligung des Herausgebers strafbar. 1 DVD (94 Min.) EAN: 4010232057938 Preis: ca. 12,99 € Auch in der vierten Folge der Ice-AgeReihe geraten die drei Eiszeithelden Sid (das Riesenfaultier), Manni (das Mammut) und Diego (der Säbelzahntiger) wieder in halsbrecherische Abenteuer. Als sich die Erdplatten plötzlich dramatisch verschieben, landet das Trio auf einer Eisscholle im Meer. Ausgelöst wird dieser Kontinentaldrift durch das „Säbelzahneichhörnchen“ Scrat, welches eigentlich nur seine Eichel vergraben möchte und damit eine fatale Kettenreaktion in Gang bringt. In der Folge treiben die drei Helden durch fremde Porto zahlt Empfänger Straße PLZ, Ort Telefon, Fax Mobil E-Mail Newsletter und weitere Informationen und Angebote Möchten Sie den MSlife Newsletter abonnieren und/oder Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH erhalten? [ ] JA, ich möchte den kostenfreien MSlife Newsletter per E-Mail erhalten. [ ] JA, ich möchte die kostenfreie Patientenzeitschrift MSlife News per Post erhalten. [ ] JA, ich möchte Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH für Multiple Sklerose Patienten per E-Mail und Telefon erhalten. Ich kann die Einwilligung zum Erhalt des Newsletters, der Patientenzeitschrift MSlife News und von Informationsmaterial über Produkte und Serviceangebote der Biogen Idec GmbH jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Unterschrift Druck OrtmannTeam GmbH, München MS Service-Center c/o bsmo GmbH Postfach 140201 14302 Berlin Name, Vorname BUCH: „KRIEG DER SÄNGER“ VON ROBERT LÖHR MS Service-Center Herr Klaus Krigar, info@ms-service-center.de, Tel.: 0800 030 77 30 (kostenfrei), www.ms-life.de Mit freundlicher Unterstützung der Biogen Idec GmbH, Ismaning Das Café del Mar ist ein am Meeresufer gelegenes Café auf Ibiza. Bekannt wurde es nicht nur wegen seines spektakulären Ausblicks auf atemberaubende Sonnenuntergänge, sondern auch durch seine Chillout-Compilations. Seit 1994 sind zahlreiche CDs erschienen. Das aktuelle Doppelalbum Dieciocho (18) ist es Wert, genauer betrachtet zu werden. Zusammengestellt von Toni Simonen findet man 20 Titel, die exklusiv für dieses Album produziert wurden. Darunter versammelt sind viele etablierte Profis wie Moby aus New York, Lamb aus Manches- Telefon, Fax Gewässer und treffen unter anderem auf exotische Meereskreaturen und skrupellose Piraten. Mit auf der Scholle dabei: Sids eigenwillige Oma, die kurzerhand von der Familie bei ihm abgeladen wurde und beim Zuschauer für zusätzliche Lacher während der Abenteuerfahrt auf hoher See sorgt. Der computeranimierte Action-Comedy-Film garantiert Spaß für die gesamte Familie. Bevölkert von einer ganzen Reihe weiterer skurriler Charaktere findet jeder seinen persönlichen Liebling in diesem Film. Ausgabe 1 | 2013 MSlife NEWS MS Service-Center c/o bsmo GmbH Postfach 140201 14302 Berlin A U S G A B E 1. H A L B J A H R 2 0 13 A U S G A B E 1. H A L B J A H R 2 0 13 030 77 30 # 23 n? Wir haben die Antworten. vice-Nummer rund um die MS. Das Magazin für Menschen mit MS Art.-Nr. 2570 orten zu suchen, wählen Sie einfach die kostenfreie MS Service-Centers. zur MS-Therapie? Brauchen Sie psychologische benötigen Sie weiterführende Auskünfte bei htlichen Themen? en sich auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 20.00 Uhr. PATIENTENGESCHICHTE Sabine Vogel: „Die MS ist ein Lernprozess.“ www.ms-life.de 23 www.ms-life.de Das Magazin für Menschen mit MS MSlife News erscheint zweimal jährlich. Der Versand erfolgt an Sie persönlich in einem weißen, neutralen Umschlag. kostenfrei abonnieren A U S G A B E 1. H A L B J A H R 2 0 13 0 77 30 # 23 Wir haben die Antworten. Nummer rund um die MS. Das Magazin für Menschen mit MS Verbesserte Klarheit Mobilität fördert berufliche Integration dank Antikörpertest Erschöpfung: Was tun bei Fatigue? MS-bedingte PATIENTENGESCHICHTE Sabine Vogel: „Die MS ist ein Lernprozess.“ REISEN Tirol – Land in Fels und Stein Austauschen | Handeln | Leben www.ms-life.de MSlife News erscheint zweimal jährlich. Der Versand erfolgt an Sie persönlich in einem weißen, neutralen Umschlag. kostenfrei abonnieren Statt lange nach Antworten zu suchen, wählen Sie einfach die kostenfreie Service-Nummer des MS Service-Centers. Haben Sie eine Frage zur MS-Therapie? Brauchen Sie psychologische Unterstützung? Oder benötigen Sie weiterführende Auskünfte bei sozial- und arbeitsrechtlichen Themen? Unsere Experten freuen sich auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 Mo. – Fr. von 8.00 – 20.00 Uhr. Weitere Informationen finden Sie unter www.ms-life.de Art.-Nr. 2578 BP Patientenzeitschrift 1/2013 Illustration: Philipp Hubbe, www. hubbe-cartoons.de BIIB-GER-30569 www.ms-life.de [ ] JA, ICH MÖCHTE MSLIFE NEWS KOSTENFREI ABONNIEREN IN SACHEN MS Art.-Nr. 2570 u suchen, wählen Sie einfach die kostenfreie rvice-Centers. -Therapie? Brauchen Sie psychologische gen Sie weiterführende Auskünfte bei Themen? auf Ihren Anruf: 0800 030 77 30 hr. ormationen finden Sie unter Die kostenfreie Service-Nummer rund um die MS. REISEN Tirol – Land in Fels und Stein Austauschen | Handeln | Leben # Sie haben Fragen? Wir haben die Antworten. IN SACHEN MS Verbesserte Mobilität fördert berufliche Integration Klarheit dank Antikörpertest MS-bedingte Erschöpfung: Was tun bei Fatigue? BIIB-GER-30569 eitere Informationen finden Sie unter 0800 030 77 30 [ ] JA, ICH MÖCHTE MSLIFE NEWS KOSTENFREI ABONNIEREN IN SACHEN MS Verbesserte Mobilität fördert berufliche Integration Klarheit dank Antikörpertest MS-bedingte Erschöpfung: Was tun bei Fatigue? PATIENTENGESCHICHTE Sabine Vogel: „Die MS ist ein Lernprozess.“ REISEN Tirol – Land in Fels und Stein Austauschen | Handeln | Leben www.ms-life.de