Informationsbroschüre des AdP e.V.
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Informationsbroschüre des AdP e.V.
Sind Sie an der Bauchspeicheldrüse erkrankt oder operiert? Wir sind für Sie da! www.adp-bonn.de Der AdP e.V. – Wir über uns Die schwierige Situation nach einer Bauchspeicheldrüsen Operation brachte im Jahre 1976 Betroffene auf die Idee, unter dem Motto „Hilfe durch Selbsthilfe“ in Heidelberg den Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen. Es war ein großer Vorteil, dass sich von Anfang an Ärzte verschiedener Fachrichtungen und Ernährungstherapeuten zur Mitarbeit bereit fanden. Seit Mai 1979 ist der AdP ein eingetragener Verein. Heute ist der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. mit seinen weit über 1000 Mitgliedern eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird. Hierbei kann es sich beispielsweise um eine Entzündung (=Pankreatitis) oder um einen Tumor der Bauchspeicheldrüse (z.B. Pankreaskarzinom) handeln. Besonders intensiv bemühen wir uns um Patienten, bei denen die Bauchspeicheldrüse wegen einer dieser Erkrankungen teilweise oder vollständig entfernt werden musste. Zweck des AdP e. V. ist somit die Förderung der Gesundheit und Rehabilitation von partiell und total Pankreatektomierten und nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten unter besonderer Berücksichtigung der Krebspatienten und ihrer Angehörigen. Der AdP formuliert gesundheitspolitische Positionen und ringt um deren Durchsetzung. Im Laufe seiner mehr als 35-jährigen Arbeit ist im AdP eine umfassende und vielschichtige Betroffenenkompetenz gewachsen und mit Hilfe von Pankreasspezialisten wie Ärzten, Ernährungsberatern, Sozialexperten und Psychologen wurde ein System der Hilfe entwickelt, das bei Kliniken, Ärzten, REHA-Einrichtungen, Krankenkassen, staatlichen Dienststellen und anderen Gesundheitseinrichtungen große Anerkennung findet. Wichtig für die Arbeit des AdP sind die Unterstützung durch die Deutsche Krebshilfe e.V., die Mitgliedschaft im Paritätischen Gesamtverband, im Deutschen Diabetikerbund, in der Ges. für Rehabilitation bei Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen, dem Deutschen Pankreas Club und der Gastro-Liga e.V.. Wir wollen hier unsere Ziele und Aktivitäten vorstellen und Sie motivieren, bei uns Mitglied zu werden! 2 Hilfe durch Selbsthilfe Durch die Mitgliedschaft beim Arbeitskreis der Pankreatektomierten haben Sie nicht nur die Möglichkeit, von den Erfahrungen anderer Betroffener Nutzen zu ziehen. Unser Wissenschaftlicher Beirat wird Ihnen eine ebenso wertvolle Hilfe sein wie die Veranstaltungen und Veröffentlichungen des AdP e.V.. Beispiele hierfür sind folgende Broschüren, die in der Bundesgeschäftsstelle angefordert werden können: y Krebserkrankung der Bauchspeicheldrüse, Patientenratgeber zur S3-Leitlinie, exokrines Pankreaskarzinom y Ernährung nach Pankreasoperation, y y y y St. Josef Hospital Bochum Patienten-Information „Bauchspeicheldrüsenerkrankungen“ Tumorerkrankungen der Bauchspeicheldrüse Prof. Dr. med. R. Klapdor, 3. Auflage Ernährungsinformation, TU München Ernährungstagebuch Wir helfen Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. – Bauchspeicheldrüsenerkrankte – AdP e.V. - Bundesgeschäftsstelle - Haus der Krebs-Selbsthilfe Thomas-Mann-Straße 40 · 53111 Bonn Telefon: 0228 / 33889-251 und 33889-252 Telefax: 0228 / 33889-253 E-Mail: bgs@adp-bonn.de Internet: www.adp-bonn.de Spendenkonto: IBAN: DE20 3705 0198 1900 8459 08 BIC: COLSDE33 Vorstand: Vorsitzender: 1. stellv. Vors.: 2. stellv. Vors.: Schatzmeister: Beisitzerin: Beisitzer: Beisitzer: Jürgen Kleeberg, 12681 Berlin Hartmut Kotyrba, 69181 Leimen Peter Wende, 18057 Rostock Manfred Lechner, 71554 Weissach i. T. Barbara Hübenthal, 12489 Berlin Lutz Otto, 39126 Magdeburg Ulrich Schmitz, 51109 Köln 3 Informationen zur Erkrankung der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) Mögliche Risikofaktoren für eine Erkrankung: Die Risikofaktoren der Pankreatitis sind Rauchen, Gallensteine und Alkoholkonsum. Insbesondere bei der chronischen Pankreatitis existieren zahlreiche genetische Faktoren. Bei einer Reihe von Patienten findet man jedoch keine Risikofaktoren (=idiopathische Pankreatitis). Beim Pankreaskarzinom werden als Risikofaktoren Rauchen, chronische Pankreatitis, erbliche und genetische Faktoren sowie Diabetes und Übergewicht genannt/diskutiert. Welche Beschwerden können Hinweis auf eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse sein? Mittel- und Oberbauchbeschwerden, Völlegefühl, Blähungen, Durchfälle, Appetitlosigkeit, Übelkeit und Erbrechen, Gewichtsabnahme, Rückenschmerzen, Gelbsucht, Stuhl- und Urinverfärbungen, Hautjucken, neu aufgetretene Zuckererkrankung, Thrombosen unklarer Ursache u. a. Welche Erkrankungen bzw. mögliche Ursachen für Operationen an der Bauchspeicheldrüse können vorliegen? y bösartige Tumore (häufige duktale Adenokarzinome, neuroendokrine Tumore u.a.) y gutartige Tumore (Bsp.: zystische Tumore, Adenome, neuroendokrine Tumore u.a.) y chronische und akute Entzündungen (Pankreatitis) y autoimune Erkrankungen y angeborene Fehlbildungen (Pankreas anulare, Pankreas divisum) y Unfallfolgen Muss die Bauchspeicheldrüse bei diesen Erkrankungen immer operiert werden? Liegt ein Pankreaskarzinom vor, würde man die Operation anstreben, falls dies dem Patienten zumutbar ist und der Tumor von den Ärzten für operabel eingestuft wird. 4 Bei einer chronischen Pankreatitis ist abzuwägen, ob und wann diese Operation erfolgen soll. Dies sollte ein erfahrener Chirurg in Abstimmung mit dem Patienten und dem behandelnden erfahrenen Internisten entscheiden. Bei akuter Pankreatitis und den anderen Erkrankungen ist eine Operation im Einzelfall sinnvoll. Wenn die Bauchspeicheldrüse operiert werden muss, gibt es verschiedene Operationsmöglichkeiten. Bei bösartiger Erkrankung sollte der Krebs vollständig, d. h. im Gesunden entfernt werden. Bei gutartigen Erkrankungen sollte organsparend und gewebeschonend vorgegangen werden, gemäß dem Motto: so viel wie nötig, so wenig wie möglich. Welche Probleme können bei Erkrankung bzw. nach einer Operation der Bauchspeicheldrüse entstehen? In Abhängigkeit von Art und Umfang der Erkrankung/ Operation können unterschiedliche Probleme auftreten: y Verdauungsprobleme (Blähungen, Durchfälle, Fettstühle, Gewichtsverlust etc.) y Zuckererkrankung (Diabetes mellitus Typ 3c) y Schmerzen y weitere vielfältige Gesundheitsstörungen, oft als Spätfolgen unzureichend bzw. nicht ausreichend behandelter exo-/endokriner Unterfunktion der Bauchspeicheldrüse (Bsp.: Osteoporose und Knochenerweichung durch Mineral- und Vitaminmangel) y psychologische Probleme (vor allem bei der Diagnose Krebs) y sozialrechtliche Probleme (Schwerbehindertenausweis, Rente, Anschlussheilbehandlung, bzw. Reha etc.) 5 Kann man ohne Bauchspeicheldrüse leben? Was viele für unmöglich hielten, wurde bereits 1942 in der Mayo-Klinik (USA) praktiziert: Die totale Entfernung der Bauchspeicheldrüse Die moderne Medizin hat erstaunliche Fortschritte gemacht. Schon im Jahre 1961 weist die medizinische Weltliteratur 97 Patienten mit völliger Entfernung der Bauchspeicheldrüse (totale Pankreatektomie) nach. Seither wächst die Zahl der Total- und Teilpankreatektomierten ständig. Durch den großen chirurgischen Eingriff fallen wichtige Körperfunktionen aus. Für manche Patienten bedeutet dies, z. B. plötzlich insulinpflichtiger Diabetiker zu sein und Verdauungsenzyme einnehmen zu müssen. Im Laufe der Jahre wurden die chirurgischen Methoden weiterentwickelt, so dass sich heute unverkennbar ein Trend von der totalen Pankreatektomie zur krankheitsbezogenen, individuellen Teilentfernung der Bauchspeicheldrüse mit dem größtmöglichen Erhalt wichtiger Organe erkennen lässt. Nach wie vor handelt es sich bei Pankreasoperationen aber um große chirurgische Eingriffe, die allerdings in spezialisierten Zentren mit großer Sicherheit und erfolgreich durchgeführt werden können, so dass der Patient heutzutage diesen Eingriff nicht mehr zu fürchten braucht. Wir wissen heute: Ein „lebenswertes” Leben ohne Bauchspeicheldrüse ist möglich! Dennoch können die Probleme für den Betroffenen vielfältig sein. Eventuelle Schwierigkeiten können aber nach unserer Erfahrung in den meisten Fällen durch Hilfestellung und fachkundige Unterstützung in den folgenden Bereichen bewältigt werden: y allgemeinmedizinische und bedarfsweise spezielle onkologische Behandlung y Unterstützung bei Ernährungsfragen y sozialrechtliche und psychische Betreuung y Aufklärung und Austausch mit Gleichbetroffenen 6 Der AdP hilft NÄ ER T EU AP ER HR UN TH HO GS YC TH PS ER AP EU T Wegen der Komplexität der Erkrankung sollten sich der Betroffene bzw. seine Angehörigen von unterschied lichen Stellen Hilfe holen. Hier müssen Arzt, Psychotherapeut, Ernährungstherapeut und Sozialberater Hand in Hand mit dem Patienten und seinen Angehörigen arbeiten. Der AdP ist bei der Koordination dieser für den Einzelnen kaum zu leistenden Aufgabe behilflich. R E AT ER LB AR ZT BETROFFENER ZIA SO ANGEHÖRIGE Wir helfen Betroffenen durch unsere menschliche Zuwendung und durch die Vermittlung von fundiertem Wissen. Wir informieren Patienten und Angehörige bei der Suche von spezialisierten Ärzten, Ernährungstherapeuten, Sozialberatern und Pankreas-Zentren bzw. Reha-Einrichtungen und bei der Einholung einer Zweitmeinung. 7 Unser Programm Auf den alle zwei Jahre stattfindenden Bundestreffen und der Mitgliederversammlung sowie regelmäßigen Regionaltreffen und Arzt-Patienten-Tagen, haben Mitglieder, interessierte Betroffene und deren Angehörige, aber auch Ärzte und andere Angehörige von Fachberufen Gelegenheit, sich über folgende Themen zu informieren: y Definitionen, Diagnostik, Therapie und Nachsorge bei Tumorerkrankungen der Bauchspeicheldrüse und anderen Erkrankungen der Drüse y Folgen einer Bauchspeicheldrüsenoperation bzw. der chronischen Unterfunktion der Bauchspeicheldrüse y Möglichkeiten der Lebensbewältigung trotz medizinischer, diätetischer, psychischer und sozialrechtlicher Einschränkungen Geboten werden Vorträge, Diskussionen, Gruppengespräche und Einzelberatungen. Gleichbetroffene finden sich zum persönlichen Erfahrungsaustausch zusammen. AdP-Regionalgruppen sind in ganz Deutschland für die individuelle Betreuung der Mitglieder vor Ort als regionale Ansprechstellen für Betroffene, deren Angehörige und Interessierte eingerichtet. Das Handbuch für operierte und nicht operierte Pankreaserkrankte gibt die langjährigen Erfahrungen sowohl von Betroffenen wie auch von Experten im medizinischen, diätetischen und psycho-sozialen Bereich weiter und steht jedem Mitglied kostenlos zur Verfügung. Dieses Handbuch wird für die Mitglieder als Loseblattsammlung immer aktuell gehalten (Aktualisierung in der Regel 2-mal im Jahr). Der Kontakt zu Sozialrechtsexperten (Schwerbehinderung, Renten, Pflege, Reha) kann über die Bundesgeschäftsstelle vermittelt werden. 8 ja nein Typ Andere Folgeerkrankungen: Wodurch wurden Sie auf den AdP aufmerksam? Diabetes mellitus bösartig gutartig NET Zyste Divisum Akute Bauchspeicheldrüsenentzündung Chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung Sonstige: Bauchspeicheldrüsentumor Bauchspeicheldrüsenerkrankung: Erklärung zur Zahlung des Mitgliedsbeitrages Die Mitgliedschaft schließt das AdP-Handbuch (Loseblattsammlung) ein. Der Regelbeitrag beträgt 5,-- EUR pro Monat. EUR erhöhen Der Beitrag kann bei finanziellen Problemen teilweise oder ganz erlassen werden (Begründung bitte mitteilen). jährl. ½ jährl. ¼ jährl. Ich bitte den Beitrag von meinem Konto abzurufen. SEPA-Lastschrift-Mandat Ich bitte um Zusendung eines Überweisungsvordrucks. Ich möchte den Beitrag überweisen. Ich möchte meinen Beitrag auf Stempel des Regionalleiters Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) e.V., Bonn · Gläubiger-Identifikationsnummer: DE 18 ZZZ 000 000 216 64 Mandatsreferenz = zukünftige Mitgliedsnummer Ich ermächtige den AdP e.V., Zahlungen für meine Mitgliedschaft von meinem Konto mittels Lastschrift einzuziehen. Zugleich weise ich mein Kreditinstitut an, die vom AdP e.V. auf mein Konto gezogenen Lastschriften einzulösen. Hinweis: Ich kann innerhalb von acht Wochen, beginnend mit dem Belastungsdatum, die Erstattung des belasteten Betrages verlangen. Es gelten dabei die mit meinem Kreditinstitut vereinbarten Bedingungen. BIC Unterschrift des Kontoinhabers (falls nicht Mitglied) Name und Anschrift des Kontoinhabers, falls nicht mit Mitglied identisch I I I I I I IBAN D E Datum / Unterschrift Bitte Rückseite beachten Anmeldung zur Mitgliedschaft Eintritt als Mitglied ab Mitglieds-Nr. AdP e.V. - Bundesgeschäftsstelle Thomas-Mann-Str. 40 · 53111 Bonn (wird von der BGS ausgefüllt) gewünschte Regionalgruppe als Betroffener als nächste/r Angehörige/r als förderndes Mitglied Ich bin bereit, beim Arbeitskreis der Pankreatektomierten ehrenamtlich mitzuarbeiten: ja nein Name Vorname Straße/Nr. PLZ/Wohnort Beruf (falls Rentner, bitte auch vorherigen Beruf) Telefon Geburtsdatum E-Mail Linksresektion Whipple Operationsart: Operationsjahr ja Segmentresektion ja nein Totale Resektion nein Duodenum erhaltend: ja nein geplant Operationsort / Krankenhaus Magenausgang erhaltend: Bauchspeicheldrüsenoperation Angaben zur Erkrankung Wir versichern, dass wir Ihre Daten entsprechend dem Datenschutzgesetz vertraulich behandeln und nur in anonymisierter Form für Auswertungen verwenden werden. Wir wollen für alle Bauchspeicheldrüsenerkrankte erreichen, dass die Behandlung weiter verbessert wird und dabei Auswirkungen auf das Alltagsleben stärker beachtet werden. Das ist nur zu erreichen, wenn mehr Informationen über das Leben mit einer Bauchspeicheldrüsenerkrankung bekannt sind. Deshalb haben wir einige Fragen formuliert. Wir bitten Sie, diese zu beantworten. Ihre Angaben sind in jedem Fall wichtig, damit wir ein möglichst umfassendes Bild über die Folgen einer Bauchspeicheldrüsenerkrankung erhalten. Über Bauchspeicheldrüsenerkrankungen gibt es viele Informationen. Der onkologische Ausschuss für Betroffene mit Krebserkrankungen der Bauchspeicheldrüse gibt aktuelle Informationen für Tumorpatienten und vermittelt wichtige Hinweise für die Therapie. Die Bundesgeschäftsstelle ist Ansprechpartner für alle Mitglieder und sichert die Verwaltung und Planung der Arbeit des AdP. www.adp-bonn.de: Über seine von weit über tausend Benutzern pro Monat besuchte Internet-Seite vermittelt der AdP vielfältige Informationen und gibt Unterstützung bei der Problembewältigung nach Erkrankung der Bauchspeicheldrüse. Regen Gebrauch machen die Betroffenen von den Diskussionsforen, die den Erfahrungsaustausch auch über räumliche Grenzen hinweg fördern. 9 Einige Ratschläge für Patienten mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse Liebe Mitbetroffene, Sie sehen sich mit einer schweren Krankheit konfrontiert, bzw. bei Ihnen musste möglicherweise eine schwere Operation durchgeführt werden. Über das ganze Ausmaß Ihrer Erkrankung bzw. des chirurgischen Eingriffs hat Sie Ihr Arzt gewiss aufgeklärt. Je besser Sie über Ihre Situation informiert sind, umso besser werden Sie mit Ihren evtl. Problemen, Spätfolgen und Schmerzen fertig. Sie sollten Folgendes wissen und mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen: Durch ein vielfältiges Therapieangebot kann eine Schmerzkontrolle heutzutage in nahezu allen Fällen möglich sein. Was Ihre Bauchspeicheldrüse nicht mehr herstellen bzw. verwerten kann, muss Ihrem Körper in Form von Medikamenten regelmäßig zugeführt werden. Nehmen Sie während jeder Mahlzeit pro 1 Gramm Nahrungsfett 2000 I.E. des verordneten Enzympräparates mit etwas Flüssigkeit ein. Es ermöglicht die Verwertung der Nährstoffe, insbesondere der Fette. Blähungen, Durchfälle, übel riechende Fettstühle und Gewichtsabnahme hören in der Regel bei genügender und korrekter Enzymeinnahme auf. Weiter benötigen Sie evtl. regelmäßig die Injektion der fettlöslichen Vitamine A, D, E, K und des wasserlöslichen Vitamins B12. Bitte lassen Sie darüber hinaus regelmäßig Ihren Vitamin-D-Status prüfen. Sollte Ihnen ein Teil des Magens entfernt worden sein, kann es sinnvoll sein, die Enzymkapseln zu öffnen. Bei magenerhaltender Operation benötigen Sie evtl. einen Magensäureblocker zur Wirkungsentfaltung der Enzyme und zur Vermeidung von Komplikationen. Auch nicht operierte Pankreatitis-Patienten oder inoperable Tumor-Patienten können in einigen Fällen von der Enzymeinnahme profitieren! 10 Folgen Sie den Diätempfehlungen genau und versuchen Sie unbedingt herauszufinden, welche Speisen Ihnen besonders gut oder schlecht bekommen (siehe die Ernährungsveröffentlichungen des AdP). Besonders anfällig ist die Fettverdauung, die aber sehr gut über die Enzymeinnahme eingestellt werden kann. Sollte in seltenen Fällen durch die Enzymeinnahme keine Normalisierung der Verdauung erfolgen, kann an die Reduzierung des Fettanteils der Mahlzeiten oder den Einsatz von Spezialfetten mit mittelkettigen Fettsäuren gedacht werden. Wenn bei Ihnen in Folge Ihrer Pankreaserkrankung eine Zuckerkrankheit vorliegt, handelt es sich um einen sogenannten pankreopriven Diabetes mellitus (Typ 3c). Dieser Diabetes sollte mit Insulin eingestellt werden. Wichtig dabei sind eine fachärztliche Betreuung und die eigene kooperative Mitarbeit. Beachten Sie genau Ihren Diätplan (Kohlenhydrate, Fette, Eiweiße) und die Zeiten der Nahrungsaufnahme. Kontrollieren Sie Ihren Blutzucker regelmäßig. Vermeiden Sie Stoffwechselentgleisungen wie Überund ganz besonders Unterzuckerungen. Lernen Sie die Anzeichen einer beginnenden Unterzuckerung zu erkennen und führen Sie immer und überall Traubenzucker oder eine Zuckerlösung mit sich. Besprechen Sie mit Ihrer Familie, Ihren Freunden und Kollegen das Problem und die Anzeichen einer Unterzuckerung (Schwitzen, Blässe, Unruhe, Zittern, Müdigkeit, Aggressivität, Verwirrtheit, Kopfschmerz, Heißhunger, Sehstörungen etc.) und die notwendigen Hilfsmaßnahmen. Sollten Sie unter starken Blutzuckerschwankungen mit wiederholten extremen Unterzuckerungen leiden, sprechen Sie Ihren Arzt auf die Möglichkeit einer GlukagonNotfallspritze an. Kontrollen Man kann die einzelnen Parameter des Stoffwechsels kontrollieren, z. B. alle drei Monate HbA1c („Langzeitzuckergedächtnis“). Darüber hinaus lassen Sie regelmäßig – mindestens 1-mal jährlich Ihren Vitaminstatus überprüfen. Es gibt eine Vielzahl von Messgrößen wie Blutbild, Leberwerte und Tumormarker, die in Absprache mit dem Arzt und in Abhängigkeit von der Erkrankung untersucht werden können. 11 Sollte Ihre Operation noch nicht lange zurückliegen, so werden Sie vorerst noch ein ganz anderes Problem haben: Sicher haben Sie vor und besonders nach der Operation an Gewicht verloren. Seien Sie aber nicht verzagt, wenn eine Gewichtszunahme vorerst ausbleibt. Erfahrungsgemäß setzt sie häufig – auch bei fehlerloser Diät und konsequenter Zufuhr von Medikamenten – erst nach einigen Monaten ein. Wichtig ist es, eine langfristige weitere Gewichtsabnahme zu stoppen. Ein erheblicher Gewichtsverlust kann auch bei nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten auftreten. Auch in dieser Situation können Gegenmaßnahmen ergriffen und eine Gewichtsstabilisierung erreicht werden. Geben Sie Ihrem Körper für die Genesung Zeit und haben Sie mit sich und der Wiederherstellung Ihrer Leistungsfähigkeit Geduld! Wenn Sie heute oder später weiteren Rat oder Hilfe brauchen, so wenden Sie sich bitte an uns. Wir helfen Ihnen gerne! Wissenschaftlicher Beirat: Der AdP verfügt über einen sehr aktiven wissenschaftlichen Beirat, der bei allen Fragen für Auskünfte zur Verfügung steht. Es sind alle Disziplinen wie Chirurgie, Innere Medizin, Psychologie und Ernährungsberatung vertreten. Der Kontakt der Mitglieder zu den Experten kann nach vorheriger Rücksprache mit der Bundesgeschäftsstelle aufgenommen werden. Der Wissenschaftliche Beirat setzt sich wie folgt zusammen: Vorsitz Prof. Dr. med. V. Keim, Internist, Gastroenterologe, Med. Universitätsklinik, 04103 Leipzig Stellvertreter: Prof. Dr. med. M. Poll, Internist, Gastroenterologe, 32312 Lübbecke 12 Mitglieder Prof. Dr. med. M. W. Büchler, Chirurg, Chirurgische Universitätsklinik, 69120 Heidelberg Frau F. Bürger, Diätassistentin und Ernährungsberaterin, 10407 Berlin PD Dr. med. H. J. Cüppers, Internist, Diabetologe, 41564 Kaarst Prof. Dr. med. Dr. phil. H. Faller, Psychologe, Universität Würzburg, 97070 Würzburg Dr. med. H. Fischer, Klinik Rosenberg (Reha-Klinik) 33014 Bad Driburg Prof. Dr. med. H. Friess, Chirurg, Chirurgische Universitätsklinik, 81675 München Prof. Dr. med. B. Gerdes, Chirurg, Klinikum Minden, 32429 Minden Prof. Dr. med. J. R. Izbicki, Chirurg, Chirurgische Universitätsklinik, 20246 Hamburg-Eppendorf Frau PD Dr. med. M. Keller, Psychoonkologie Universitätsklinikum Heidelberg, 69120 Heidelberg Prof. Dr. med. R. Klapdor, Internist, 20148 Hamburg Prof. Dr. med. E. Klar, Chirurg, Chirurgische Universitätsklinik, 18057 Rostock Frau Ch. Kling, Ernährungsberatung, 36169 Rasdorf Dr. med. B. Kluthe, Internist, Reha-Klinik Hohenfreudenstadt, 72250 Freudenstadt Prof. Dr. med. H. Lippert, Chirurg, 39120 Magdeburg Prof. Dr. med. M. Lutz, Internist, Gastroenterologe, Schwerpunkt Onkologie, Caritasklinik St. Theresia, 66113 Saarbrücken Frau Ch. Löffler, Rentenberaterin, 76669 Bad Schönborn Prof. Dr. med. J. Mössner, Internist, Gastroenterologe, Med. Universitätsklinik, 04103 Leipzig Frau M. Overbeck, Ernährungsberatung, Klinik Rosenberg (Reha-Klinik), 33014 Bad Driburg Frau Dr. med. G. Rex, Internistin, Reha-Zentrum Lübben, 15907 Lübben Prof. Dr. med. M. Rünzi, Internist, Gastroenterologe, Kliniken Essen Süd, 45239 Essen Prof. Dr. med. W. Schmidt, Internist, Gastroenterologe, Med. Univ.-Klinik, St. Josef-Hospital, 44791 Bochum Prof. Dr. med. M. H. Schoenberg, Chirurg, Rotkreuzklinikum, 80634 München 13 T. Schuster, Apotheker und Ernährungsberater, 32312 Lübbecke Prof. Dr. med. M. Siech, Chirurg, Ostalb-Klinikum, 73430 Aalen OA Dr. med. R. Singer, Internist, Gastroenterologe, Diabetologe, Chirurgische Universitätsklinik, 69120 Heidelberg Prof. Dr. med. W. Uhl, Chirurg, Chirurgische Universitätsklinik, St. Josef-Hospital, 44791 Bochum Prof. Dr. med. J. Werner, Chirurg, Universitäts-Klinikum Großhadern, 81377 München Prof. Dr. med. F. Willig, Internist, Gastroenterologe, Diabetologe, 69181 Leimen Prof. Dr. med. H. Zirngibl, Chirurg, Chirurgische Klinik, Helios-Kliniken, 42283 Wuppertal Frau B. Zwikirsch, Diplompsychologin, Reha-Zentrum Lübben, 15907 Lübben Ehrenmitglieder d. wissenschaftlichen Beirates Frau L. Drescher, Ernährungsberatung, 69120 Heidelberg Frau H. Sommer, Ernährungsberatung, 53474 Bad Neuenahr HAUS DER KREBS-SELBSTHILFE Mit großer Unterstützung der Deutschen Krebshilfe konnte im Jahr 2006 die Idee eines gemeinsamen Standortes der Bundesgeschäftsstellen der zehn führenden, auf bundesweiter Ebene arbeitenden, Krebs-Selbsthilfeorganisationen realisiert werden. Durch die gemeinsame Arbeit „unter einem Dach“ lassen sich auf vortreffliche Weise zahlreiche Synergieeffekte nutzen. Durch kurze Wege, zeitnahe Absprachen und gegenseitigen Austausch von Erfahrungen können die einzelnen Organisationen ihre Arbeit zum Wohle der Betroffenen noch qualifizierter und effizienter leisten. Auch der Arbeitskreis der Pankreatektomierten ist Teil dieser modernen Form der Patientenorganisation. 14 Mit ideeller und finanzieller Förderung der Deutschen Krebsselbsthilfe e.V. Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. Telefon: 0228 / 33 88 9 - 251 E-Mail: adp-bonn@t-online.de Internet: www.adp-bonn.de BRCA-Netzwerk Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V. Telefon: 0151 / 20 11 96 51 E-Mail: info@brca-netzwerk.de Internet: www.brca-netzwerk.de Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V. Telefon: 0228 / 33 88 9 - 300 E-Mail: kehlkopfoperiert-bv@t-online.de Internet: www.kehlkopfoperiert-bv.de Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. Telefon: 0228 / 33 88 9 - 500 E-Mail: info@prostatakrebs-bps.de Internet: www.prostatakrebs-bps.de Deutsche Hirntumorhilfe e.V. Telefon: 0341 / 590 93 96 E-Mail: info@hirntumorhilfe.de Internet: www.hirntumorhilfe.de Deutsche ILCO e.V. Telefon: 0228 / 33 88 9 - 450 E-Mail: info@ilco.de · Internet: www.ilco.de Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. Telefon: 0228 / 33 88 9 - 200 E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de Internet: www.leukaemie-hilfe.de Frauenselbsthilfe nach Krebs, Bundesverband e.V. Telefon: 0228 / 33 88 9 - 400 E-Mail: kontakt@frauenselbsthilfe.de Internet: www.frauenselbsthilfe.de Ohne Schilddrüse leben e.V. Telefon: 01805 / 646373 E-Mail: info@sd-krebs.de · Internet: www.sd-krebs.de Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. Telefon: 0228 / 33 88 9 - 150 E-Mail: info@blasenkrebs-shb.de Internet: www.blasenkrebs-shb.de Haus der Krebs-Selbsthilfe Telefon: 0228 / 33 88 9 - 0 · Telefax: 0228 / 33 88 9 - 560 Thomas-Mann-Straße 40 · 53111 Bonn Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. AdP e.V. - Bundesgeschäftsstelle - Haus der Krebs-Selbsthilfe Thomas-Mann-Straße 40 · 53111 Bonn Telefon: 0228 / 33889-251 und 33889-252 Telefax: 0228 / 33889-253 E-Mail: bgs@adp-bonn.de Internet: www.adp-bonn.de MI · 0314 · 5.000 Stempel des Regionalleiters