GBS-Flyer - GBS Initiative e.V.

Guillain-Barré Syndrom
GBS Initiative e.V.
Die Ziele der GBS Initiative:
Varianten des Guillain-Barré Syndroms
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Miller-Fisher Syndrom (MFS):
MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven,
insbesondere die Koordination von Augen- und Körperbewegungen.
MFS ist eine Form des GBS und wird ähnlich behandelt.
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Die Früherkennung von GBS durch Aufklärung zu verbessern
und die Behandlungsmethoden erfolgreicher zu gestalten
Erfolgversprechende Forschungsprojekte zu fördern
Unterstützung beim Aufbau von flächendeckenden Selbsthilfegruppen im deutschsprachigen Raum von Europa
Erweiterung des medizinischen Beirats
Die Bedeutung der Mitgliedschaft in der
GBS Initiative e.V.
Förderung der direkten und indirekten Unterstützung
erfolgversprechender Forschungsprojekte für:
GBS und CIDP Informationen
GBS Initiative e.V.
Carl-Diem-Str. 108
D-41065 Mönchengladbach
Tel: +49 (0)2161 – 48 04 99
Fax: +49 (0)2161 – 48 02 05
E-Mail: info@gbs-initiative.de
Internet: http://www.gbsinfo.de
GBS Initiative e.V.
Geschäftsstelle
Immelmannstr. 128
D-41069 Mönchengladbach
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das akute GBS
das CIDP (chronisches GBS)
verbesserte Rehabilitationsmaßnahmen
Verbesserung der Informationen für:
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Ärzte
Klinik- und Pflegepersonal
Therapeuten
Betroffene
Insbesondere durch das Internet und die regelmäßig erscheinende Zeitschrift „GBS Aktuell“, sowie den elektronischen GBS CIDP Infobrief, sollen
regelmäßige Gesprächskreise im deutschsprachigen Raum von Europa
entstehen.
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Unterstützung in sozialen und rechtlichen Fragen.
GBS Informationsstände auf Gesundheitsmessen.
Lewis-Sumner Syndrom:
Unsymmetrisch verlaufende Form, z. B. linker Arm gut, rechter Arm
schlecht. Rechtes Bein gut, linkes Bein schlecht.
Elsberg Syndrom:
Beschränkt sich auf die Nervenwurzeln.
MMN (Multifokale Motorische Neuropathie):
Beschränkt sich auf Motorik, wie z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv.
Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung
erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.
CIDP - das chronische GBS:
CIDP steht für chronische inflammatorische demyelinisierende
Polyneuropathie
AMAN:
Akute Motorische Axonale Neuropathie. Beschädigung der
Nervenstränge aber nicht der Myelinschicht. Primär axonales GBS.
AMSAM:
Akute Motorische Sensorische Axonale Neuropathie. Wie AMAN.
Primär axonales GBS mit sensibler Beteiligung.
AIDP:
Akute Idiopatische Demyelinisierende Polyneuropathie.
Das klassische GBS. 60% - 90% in westlichen Ländern.
Tel: +49 (0)2161 – 30 70 254
Fax: +49 (0)2161 – 30 70 255
E-Mail: info@gbs-initiative.de
Internet: http://www.gbsinfo.de
Organisation der GBS Initiative e.V.
Vorstand und Verwaltung - Medizinischer Beirat
Die Sachgebiete:
Ihre örtliche GBS CIDP Gruppe oder Ansprechpartner:
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Internationale Koordination
Akutes GBS
Chronisches GBS
GBS/CIDP bei Kindern
Rehabilitation
GBS/CIDP Forschung
Sozial- und Rechtsfragen
Öffentlichkeitsarbeit
Internetauftritt
GBS Hotline
Mitgliederbetreuung
Ansprechpartner in:
Deutschland – Belgien - Österreich – Schweiz – Liechtenstein –
Luxemburg - Polen
Vereinsregister Mönchengladbach 18 VR 2145
Steuernummer: 121/5785/0476
Die GBS Initiative e.V. ist nach §5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der
Körperschaftsteuer befreit.
Bankverbindungen / Spendenkonten
Deutschland und EU
Deutschland: Konto Nr. 4095550
BLZ 310 500 00 Stadtsparkasse Mönchengladbach:
I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550
BIC / Swift Code: MGLSDE 33
GBS Informationen
Das Guillain-Barré Syndrom (GBS)
Die Diagnose:
Zunächst etwas Geschichtliches: 1859 beschrieb Jean B.O. Landry, ein
französischer Arzt, eine Nervenstörung, die Beine, Arme, Nacken und
Atemmuskeln des Brustkorbes lähmt. Berichte mit ähnlichen Anzeichen
aus anderen Ländern folgten.
Basierend auf der Grundlage der Lumbalpunktion, die 1891 durch den
deutschen Internisten Heinrich Irenaeus Quincke erfunden wurde, wendeten
die drei Pariser Ärzte Georg Guillain, Jean Alexander Barré und Andre Strohl
im Jahr 1916 diese Punktion an, um die charakteristische Abnormalität eines
erhöhten Eiweißspiegels aufzuzeigen.
Einige Forscher fanden heraus, dass auch die Nerven des Rachens, des
Herzens, der Blase und der Augen betroffen sein können. Von den vielen
unterschiedlichen Bezeichnungen dieses Erscheinungsbildes hat sich der
Name Guillain-Barré Syndrom durchgesetzt.
Die Symptome führen schnell zur Diagnose einer Polyneuropathie.
Schwieriger ist die Abgrenzung der einzelnen Formen. Häufig findet sich
im Nervenwasser (Liquor) erhöhtes Eiweiß.
Das akute GBS:
Das Guillain-Barré Syndrom oder die „akute idiopatische Polyneuritis“ ist
eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven, die außerhalb des
Gehirns und der Wirbelsäule liegen. Charakteristisch beginnt GBS mit einer
allgemeinen Schwäche, gefolgt von Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich sind auch Atem- und
Gesichtsmuskeln betroffen. Viele Betroffene müssen bereits im frühen
Stadium auf der Intensivstation behandelt werden, besonders wenn sie
aufgrund von Lähmungen der Atmungsorgane beatmet werden müssen.
Die meisten Patienten erholen sich wieder. Das kann jedoch Monate oder
länger dauern. Einige Betroffene behalten geringe Langzeitschäden unterschiedlicher Art zurück. Statistisch gesehen gibt es weltweit ca. 1-2 Fälle pro
Jahr auf 100 000 Einwohner. Nach dem derzeitigen Stand der Forschung
kann GBS jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse.
Die Behandlung:
Bereits im Frühstadium müssen Patienten aufgrund des unsicheren
Fortschreitens der Krankheit stationär in einer Akut-Klinik behandelt
werden - gewöhnlich auf der Intensivstation, um die Atmung und andere
Körperfunktionen zu überwachen und eventuellen Komplikationen
vorzubeugen. Um den Verlauf abzukürzen, werden dem Patienten hohe
Dosen von Immunglobulin intravenös gegeben. Alternativ kann auch eine
Plasmaaustausch-Behandlung (eine Art Blutreinigung) vorgenommen
werden. Nach der Behandlung in der Akut-Klinik ist in der Regel ein
Rehabilitationsprogramm in einer neurologischen Reha-Klinik zur Wiederherstellung der Nerven- und Muskelfunktionen erforderlich. Es besteht aus
Krankengymnastik und Ergotherapie, um die Muskeltätigkeit wiederherzustelllen.
Merkblatt für Angehörige von GBS Patienten
Nervensignale
Abbildung 1
Nerven
Strang
Muskel
arbeitet
Myelin Segmente
Was sollte man tun?
Verbindungsknoten
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Nervensignale
Nervensignale werde
nicht weitergeleitet
Die Ursache:
Die Ursache ist bis heute unbekannt. Viele Fälle treten Tage oder Wochen
nach einer Infektion auf, wie einer Erkältung, Grippe, Rachenentzündung
oder Magen-Darmstörung. Auch Insektenstiche sowie Impfungen (Tetanus,
Grippe) werden als Auslöser vermutet.
Der Schock: Ein nahestehender Angehöriger ist erkrankt. Diagnose:
Guillain-Barré Syndrom (GBS). Das bedeutet: Langer Klinikaufenthalt und
viel Geduld, die sowohl vom Patienten als auch von Ihnen aufgebracht
werden muss. Der lange Krankheitsverlauf wirft auch soziale Fragen
auf und belastet zusätzlich. Die GBS Initiative e.V. versucht mit diesem
Merkblatt eine Hilfestellung zu geben. Bedenken Sie jedoch immer, dass
der Patient, obwohl er regungslos im Bett liegt, geistig wach und rege ist.
Er nimmt das gesamte Umfeld sehr kritisch wahr, und jede unbedachte
Bemerkung kann den Überlebenswillen einschränken.
Abbildung 2
Muskel kann
nicht arbeiten
Zerstörung der
Myelinschicht durch
Makrophagen und
Lymphozyten
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Quelle Internet: www.gbsnsw.org.au
Was sollte man vermeiden?
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Abbildung 1:
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Zeigt einen intakten Nerv, über den die Signale den Muskel erreichen.
Der Muskel kann arbeiten.
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Abbildung 2:
Zeigt einen Nerv, bei dem die Myelinschicht zerstört ist. Das Signal kann
nicht an den Muskel weitergeleitet werden. Der Muskel kann nicht arbeiten
und schrumpft.
Am Krankenbett Ruhe bewahren und diese auch ausstrahlen.
Besuche gerne mehrmals täglich. 1-2 Stunden sollten pro Besuch
nicht überschritten werden, da dies auch für den Patienten sehr
anstrengend ist.
Nur positiv wirkende Erklärungen äußern.
Buch eines Betroffenen oder positive Erfahrungsberichte vorlesen.
Trost zusprechen: Es wird wieder, aber es kann lange dauern.
Insbesondere in der Phase der völligen Lähmung.
Bei einem Rückfall auf die „Normalität“ bei GBS hinweisen.
Bei Betreuung durch Familie: Trinkmenge (2-3 Ltr. /Tag) beachten.
Mit ehemaligen Patienten sprechen und den Inhalt des Gesprächs
mit dem akuten Patienten teilen.
Falls künstliche Beatmung erforderlich ist, muss ein „Kommunikationssystem“ über die Augenwimpern aufgebaut werden, z.B. ein
Blatt mit den wichtigsten Wörtern.
Für tägliche Krankengymnastik sorgen. Mindestens 20 Minuten.
Dafür sorgen, dass der Patient alle 2 Stunden gewendet wird.
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Den Patienten mit den täglichen häuslichen Problemen belasten.
Besser signalisieren, dass Sie alles im „Griff“ haben.
Kritik an Medizinern/Pflegepersonal in Gegenwart des Patienten zu
üben, wirkt zusätzlich demotivierend. Bei Patientenbeschwerden
oder offensichtlichen Missständen Gespräch mit dem Chef- oder
Stationsarzt suchen. Notfalls die Klinik-Seelsorge hinzuziehen.
Lektüren wie „Reisen im Rollstuhl“ oder Hefte mit Anzeigen für
Hilfsmittel bei Behinderungen mitbringen. Sollte dort ähnliches
bereits „herumliegen“, sofort weglegen.
Feste Zeiträume für die Genesung nennen.
Die Genesung dauert lange. Achten Sie daher während der Reha darauf,
dass ein Antrag auf Schwerbehinderung gestellt wird: Das ist wichtig für
Steuererleichterungen u.ä. Der Ausweis wird je nach Grad der bestehenden Einschränkung auf 3–5 Jahre befristet.