An die Pompe-Community Regionale Pompe

SHG Glykogenose Deutschland e. V.
Thomas Schwagenscheidt • Am Ödig 21 •63743
Aschaffenburg
Abteilung Morbus Pompe
An die
Pompe-Community
Thomas Schwagenscheidt
Tel.: 06028 – 123 9997
E-Mail: schwagenscheidt@glykogenose.de
20. Mai 2015
Regionale Pompe-Treffen im Herbst 2015 in Münster und Mainz
Liebe Mitglieder, liebe Pompe-Community,
auf vielfachen Wunsch unserer Mitglieder werden wir erstmalig in diesem Jahr und
zusätzlich zu dem Jahrestreffen in Duderstadt zwei regionale Pompe-Treffen im Herbst
dieses Jahres anbieten.
Treffen Nr.1 findet am Samstag, den 26.09.2015 in Münster (NRW) statt.
Tagungsort:
Hotel Haus vom Guten Hirten
Mauritz-Lindenweg 61
48145 Münster
Tel: 0251-37 87 0
Fax.: 0251-378 746
Beginn: 10.00 Uhr Ende 17.30 Uhr
Organisator und Ansprechpartner der SHG für das Treffen ist:
Andreas Wiemeler, Tel.: 0251/392160, E-Mail: wiemeler@glykogenose.de
Treffen Nr. 2 findet am Samstag, den 03.10.2015 in Mainz statt.
Tagungsort:
Hotel INNdependence
Gleiwitzer Straße 4
55131 Mainz
Telefon +49 (0)6131 - 25 05 38-0
Telefax +49 (0)6131 - 21 14 51
Beginn: 10.00 Uhr Ende 17.30 Uhr
Organisatoren und Ansprechpartner der SHG für dieses Treffen sind:
Vereinsadresse:
Vorstandsvorsitzender
Geschäftsführerin
Spendenkonto:
SHG Glykogenose
Deutschland e.V.
Norbert Eckelmann
Gerda Kalle-Menne
Volksbank Köln-Nord
Birkenbusch 11
45770 Marl
Fon: 02365-931406
Fax: 02365-931407
shg@glykogenose.de
www.glykogenose.de
Maybachstraße 41
22177 Hamburg
Fon: 0160-7602449
eckelmann@glykogenose.de
Birkenbusch 11
45770 Marl
g.kalle-menne@glykogenose.de
Zweigst. Raiffeisenbank Frechen-Hürth
IBAN: DE83 3706 2365 4701 6820 20
BIC: GENODED1FHH
Birgit Wolf, Tel.: 06222-8039, E-Mail: wolf@glykogenose.de
Thomas Schwagenscheidt, Tel.: 06028-1239997, E-Mail:
schwagenscheidt@glykogenose.de
Beide Tagungsorte sind barrierefrei, behinderten- und rollstuhlgerecht ausgestattet. Alle
Räumlichkeiten sind mit dem Rollstuhl erreichbar, Behindertentoiletten sind vorhanden.
Es gibt mittags eine kleine Mahlzeit, Tagungsgetränke und Kaffeepausen mit Snacks sind
ebenfalls vorgesehen. Für das leibliche Wohl ist also gesorgt.
Die Treffen finden statt, wenn sich je Termin mind. 10 Personen anmelden. Die
Teilnehmerzahl ist auf Grund der Größe der Tagungsräume begrenzt (max. 30 Teilnehmer).
Jeder ist herzlich eingeladen teilzunehmen. Die Teilnahme ist natürlich nicht nur auf
Betroffene und deren Angehörige beschränkt, die „ziemlich nah dran wohnen“ sondern steht
jedem Betroffenen offen. Gerade die „Neuen“ in der Gruppe haben sicherlich auch einen
erhöhten Informationsbedarf.
Kostenbeteiligung der Teilnehmer:
Die Kostenbeteiligung (Tagungs- und Verköstigungspauschale) für die Teilnehmer
entnehmen Sie bitte den Anmeldeformularen.
Falls Übernachtungsmöglichkeiten benötigt bzw. gewünscht werden, sind diese unter den
o.g. Telefonnummern der Hotels selbst von den Teilnehmern zu buchen und komplett
selbst zu zahlen. Die SHG hat nur kleine Übernachtungs-Kontingente geblockt. Die Zimmer
sind von den Interessenten bitte zeitnah zu buchen, da die Zimmeroptionen nur begrenzt (8
Wochen Mainz bzw. 4 Wochen Münster) vor dem Treffen bestehen. Danach kann eine
Übernachtungsmöglichkeit ggfs. nicht mehr angeboten bzw. garantiert werden. Wegen
Messeterminen z.B. in der Rhein-Main-Region sind im Herbst häufig langfristig alle Hotels
komplett ausgebucht.
Anders als bei den SHG-Jahrestreffen, bei denen sehr viel Programm im Vordergrund steht,
möchten wir bei den regionalen Treffen den Schwerpunkt auf den persönlichen Kontakt und
Erfahrungsaustausch legen. Die Inhalte bzw. Diskussionsthemen auf den beiden Treffen
sind deshalb auch noch weitestgehend offen. Geplant sind für Münster u.a. das
Schwerpunkthema Beatmung und Hustenmanagement und für Mainz alles rund um Pompe.
Die Themen und Fragen sind natürlich auch stark abhängig von den persönlichen
Problemstellungen der Teilnehmer auf den jeweiligen Treffen. Wer spezielle Fragen zu
Pompe hat, kann uns diese vor dem Treffen zusammen mit der Anmeldung (auf der
Rückseite der Anmeldung) zukommen lassen. Dann können wir uns entsprechend
vorbereiten und diese Fragen ggfs. vor Ort konkret beantworten.
2
Die Rückmeldung über eine Teilnahme an einem (oder gerne auch an beiden Treffen)
erbitten wir bis zum 30.06.2015. Anmeldeformulare siehe Anhang. Wenn die
Mindestteilnehmerzahl erreicht wird, informieren wir die angemeldeten Teilnehmer bis
spätestens zum 15.07.2015. Wir bitten, danach den Teilnehmerbeitrag bis spätestens
31.07.2015 zu überweisen.
Bitte senden Sie Ihre Anmeldung(en) und Fragen an:
Thomas Schwagenscheidt, Am Oedig 21, 63743 Aschaffenburg
Teilnehmer die sich angemeldet und bezahlt haben, erhalten ca. 3 Wochen vor Beginn der
Veranstaltung schriftlich eine Teilnahmebestätigung.
Wir hoffen, wir können mit diesem Angebot auch den Mitgliedern eine Teilnahme an einem
Erfahrungsaustausch ermöglichen, die das Angebot in Duderstadt nicht wahrnehmen
konnten und würden uns über eine rege Teilnahme freuen.
Herzliche Grüße
Birgit Wolf, Thomas Schwagenscheidt, Andreas Wiemeler
SHG Glykogenose Deutschland e.V.
Pompe-Team
Anlage
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Anmeldung
zum regionalen Pompe Tagestreffen der SHG Glykogenose Deutschland e.V.
in Münster
Ort:
Telefon:
Datum:
Beginn:
Hotel Haus vom Guten Hirten, Mauritz-Lindenweg 61, 48145 Münster
Tel: 0251-37 87 0
26.09.2015
10.00 Uhr
Ende: ca. 17.30 Uhr
Anmeldeschluss ist der 30.06.2015
Ich / Wir melden uns verbindlich an:
Name/Vorname
Adresse
___ ____Email / Telefonnummer
1. _____________________________________________________________________
2. _____________________________________________________________________
3. _____________________________________________________________________
Preise / Kostenbeitrag je Teilnehmer (Tagungs- und Verzehrgebühr)
(Die Übernachtung ist hierin nicht enthalten!)
SHG Mitglieder / Familienangehörige: 15,00 € Nicht-Mitglieder: 45,00 €
Für Mitglieder, die gern am Treffen teilnehmen möchten, dies aber aus finanziellen Gründen
nicht können, besteht die Möglichkeit einer Förderung durch zweckgebundene Spenden.
Diesbezügliche Anfragen sind bitte an unsere Geschäftsführerin Gerda Kalle – Menne zu
richten. Email: g.kalle-menne@glykogenose.de Telefon: 02365 – 931406
Den Gesamtbetrag für alle Teilnehmer in Höhe von ________ € werde ich zwischen dem
16.07.2015 und 31.07.2015 auf folgendes Konto überweisen:
SHG Glykogenose Deutschland e.V.
Konto: 4701682020
BLZ: 370 623 65 (Raiffeisenbank Frechen-Hürth)
IBAN: DE83 3706 2365 4701 6820 20
BIC: GENODED1FHH
Weitere Angaben (nur zur Info für die Organisatoren):
□
Ich / Wir reisen bereits am Freitag an.
Anmerkung: Wenn ein Zimmerwunsch besteht, dann müssen die Zimmer rechtzeitig
von den Teilnehmern selbst gebucht und komplett bezahlt werden. Die SHG hat nur
ein kleines Zimmerkontingent geblockt. Die Zimmerpreise sind im jeweiligen Hotel zu
erfragen. Damit Ihnen, ein durch die SHG geblocktes Zimmer zugewiesen werden
kann, verweisen Sie bitte bei der Buchung auf diese Zimmer.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------Ort, Datum
Unterschrift
Bitte senden Sie Ihre Anmeldung an folgende Adresse:
Thomas Schwagenscheidt, Am Oedig 21, 63743 Aschaffenburg
oder per PDF an E-Mail: schwagenscheidt@glykogenose.de
Telefonische Rückfragen unter: 06028 / 123 9997
Anmeldung
zum regionalen Pompe Tagestreffen der SHG Glykogenose Deutschland e.V.
in Mainz
Ort:
Telefon:
Datum:
Beginn:
Hotel INNdependence, Gleiwitzer Straße 4, 55131 Mainz
Tel: 06131 - 250538-0
03.10.2015
10.00 Uhr
Ende: ca. 17.30 Uhr
Anmeldeschluss ist der 30.06.2015
Ich / Wir melden uns verbindlich an:
Name/Vorname
Adresse
___ ____Email / Telefonnummer
1. _____________________________________________________________________
2. _____________________________________________________________________
3. _____________________________________________________________________
Preise / Kostenbeitrag je Teilnehmer (Tagungs- und Verzehrgebühr)
(Die Übernachtung ist hierin nicht enthalten!)
SHG Mitglieder / Familienangehörige: 15,00 € Nicht-Mitglieder: 35,00 €
Für Mitglieder, die gern am Treffen teilnehmen möchten, dies aber aus finanziellen Gründen
nicht können, besteht die Möglichkeit einer Förderung durch zweckgebundene Spenden.
Diesbezügliche Anfragen sind bitte an unsere Geschäftsführerin Gerda Kalle – Menne zu
richten. Email: g.kalle-menne@glykogenose.de Telefon: 02365 - 931406
Den Gesamtbetrag für alle Teilnehmer in Höhe von ________ € werde ich zwischen dem
16.07.2015 und 31.07.2015 auf folgendes Konto überweisen:
SHG Glykogenose Deutschland e.V.
Konto: 4701682020
BLZ: 370 623 65 (Raiffeisenbank Frechen-Hürth)
IBAN: DE83 3706 2365 4701 6820 20
BIC: GENODED1FHH
Weitere Angaben (nur zur Info für die Organisatoren):
□
Ich / Wir reisen bereits am Freitag an.
Anmerkung: Wenn ein Zimmerwunsch besteht, dann müssen die Zimmer rechtzeitig
von den Teilnehmern selbst gebucht und komplett bezahlt werden. Die SHG hat nur
ein kleines Zimmerkontingent geblockt. Die Zimmerpreise sind im jeweiligen Hotel zu
erfragen. Damit Ihnen, ein durch die SHG geblocktes Zimmer zugewiesen werden
kann, verweisen Sie bitte bei der Buchung auf diese Zimmer.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------Ort, Datum
Unterschrift
Bitte senden Sie Ihre Anmeldung an folgende Adresse:
Thomas Schwagenscheidt, Am Oedig 21, 63743 Aschaffenburg
oder per PDF an E-Mail: schwagenscheidt@glykogenose.de
Telefonische Rückfragen unter: 06028 / 123 9997