להורדת העלון - המערך הגסטרו
Transcription
להורדת העלון - המערך הגסטרו
>2 מחלת קרוהן פריאנלית >3 ד”ר יוסף ליסי, מנהל היחידה לנאורוגסטרואנטרולוגיה ורצפת אגן ,המרכז הרפואי שערי צדק י-ם. מגזין מס’ 2 עמ’ > 1 דבר מנהל המרכז פרופסור ערן גולדין דבר מנהל המרכז > מטופלים יקרים, עמ’ > 2 מחלת קרוהן פריאנלית דר’ יוסף ליסי המרכז שלנו ,למחלות מעי דלקתיות ,הולך ומתרחב .ואני שמח לספר לכם על לידתה של מרפאת .IBD MOM עמ’ > 3-4 קרוהן ידידתי הותיקה מכתב ממטופלת במרכז כפי שאתם יודעים ,גישתי הטיפולית היא ,לאחד את כל מי אשר מומחיותו ועיקר עיסוקו הוא בטיפול בקרוהן וקוליטיס ,בצוות אחד שמטרתו אחת .לתת לכם את הטיפול המקצועי ,המתקדם והחדשני ביותר בתחום .אך החשוב מכל ,שמותאם אישית לכל אחד ואחת מכם .כי כל אחד ואחת מכם הוא עולם ומלואו ,כל אחד ואחת מכם נמצא/ת בתחנה שונה בחייו. עמ’ > 5 IBD MOM דר’ אריאלה שטרית עמ’ > 6 דבר המתאמת הקלינית של מרכז / IBDבטי מזוז הניסיון הרב שלנו ,והעובדה שאנחנו מלווים אתכם בתחנות שונות בחייכם ,ופוגשים מידי יום את הצרכים השונים והמשתנים שלכם ,הביא אותנו ,להקים את מרפאת . IBD MOMזאת כדי להפוך את חווית ההריון והלידה של המטופלות ובני זוגן לחיובית ואפשרית .אני מברך ומודה לצוות על הובלת הרעיון ויישומו. בגיליון זה יש מכתב מרגש ממטופלת ,אשר עברה שנים של מחלה קשה .בעזרת הרבה כח רצון, חוסן נפשי ,משפחתה התומכת והצוות הרפואי ,היא מרגישה עכשיו מצויין ,התחתנה ונוסעת להשתלמות בחו”ל .אני מאחל לדפנה הצלחה רבה .חשוב לי לציין שלכל אחד מחלה שונה ואישית. אצל רבים קלה ואצל אחרים קשה יותר .המאחד הוא הצורך בטיפול רב תחומי ,בגישה מחזקת ואופטימית וקשר טוב עם המטפלים. תודה לכם ,מטופלים יקרים ,על שאתם עוזרים לנו להיות טובים יותר. אנחנו כאן תמיד, משלבים כוחות בשבילכם. פרופ’ ערן גולדין מנהל המערך הגסטרו כירורגי ומנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות במבוגרים המרכז הרפואי שערי צדק. המרכז הרב תחומי לטיפול במחלות מעיים דלקתיות טלפונים :טל 02-6666997 , 02-6666064/5 :נייד 050-8685901 :דוא"לIBDCenter@szmc.org.il : מ י ד ע מה במגזין? למחלות מעיים דלקתיות א ג ר ת נובמבר 2011 המרכז הרב-תחומי מחלת קרוהן היא מחלה דלקתית שיכולה לערב את כל מערכת העיכול מהפה ועד פי הטבעת .מחלת קרוהן של תעלת פי הטבעת והחלחולת (האנוס והרקטום) נקראת מחלת קרוהן פריאנלית .שכיחות המעורבות האנלית והפריאנלית נעה בין 8%ל .90%-ב5%- מחולי קרוהן זה הביטוי הראשוני של המחלה .בחולי קרוהן החולים במחלה כ 10שנים ,הסיכון המצטבר לפתח מחלה באזור פי הטבעת הוא .21%אצל חולים מעל 20שנה הסיכון עולה ל .26%-כשהחלחולת מעורבת במחלת הקרוהן ,שכיחות המחלה בתעלת פי הטבעת וסביבה ,מתקרבת ל .100%-המחלה באזור פי הטבעת ,מתחילה בכיבים עמוקים אשר תוכן צואתי חודר אליהם ויוצר דלקת וזיהום המתפתח למורסה או פיסטולה .אפשרות נוספת היא שהמורסה תתפתח בבלוטות שמתנקזות לקריפטות. הפיסטולה והמורסות המתפתחות באזור פי הטבעת הם הגורמים העיקריים לסבלם של הלוקים במחלה באזור פי בהטבעת. הביטויים העיקריים הם :הפרשה מוגלתית ,כאב והגבלת פעילות ,הגבלה בתיפקוד המיני ובמיקרים חמורים ונדירים ביותר ,פגיעה בסוגרים ואי שליטה על פי הטבעת .לעיתים ,אצל חולי קרוהן ,יכולים להתפתח בפי הטבעת קפלי עור מעובים בשרניים האופיניים למחלה ,המקשים על שמירת ההיגיינה .לפעמים הקפלים מזדהמים וגורמים לכאבים ופגיעה תפקודית .סיבוך משני ונדיר למורסה, פיסטולה כיב או דלקת הוא היצרות פי הטבעת .סיבוך לא שכיח נוסף הוא כאמור בריחת צואה ,המופיע ברמות שונות של חומרה. הסיבה לכך היא הצטלקות הרקמות המהוות את דופן תעלת פי הטבעת והחלחולת .רקמות מצולקות אלה אינן גמישות ,מה שמביא לירידה בקיבולת של תעלת פי הטבעת והחלחולת .עומס נוסף המקשה על מנגנון השליטה הוא הרס הספינקטרים על ידי התהליך הדלקתי אצל חלק מסויים מחולי קרוהן ,והשלשול שממנו סובלים רוב החולים במחלה ,המוסיף עומס על מנגנון השליטה. אבחנת הפיסטולה נעשית ע”י שילוב של הבדיקות הבאות: 1.1בדיקה ידנית תחת הרדמה . 2.2בדיקת - MRIבדיקה באיכות גבוהה ,אינה פולשנית ואינה גורמת כאב .חסרונה בעלותה הגבוהה ,וזמן המתנה ארוך. 3.3בדיקת אולטרסאונד שנעשית ע”י החדרת צינורית דקה מיוחדת ,הסורקת את דופן פי הטבעת בצורה מדוייקת ()TRUS הטיפול 1.1היגיינה מקומית בעיקר אחרי פעולת מעיים -אמבטיות ישיבה ומשחות המגינות על העור. 2.2טיפול באנטיביוטיקה בשם מטרונידזול -שיפור מופיע לאחר 6-8שבועות .תופעות לוואי בעקבות טיפול ממושך שכיחות למדי, כאשר יש לשים לב בעיקר לתחושת נימול וכאב ברגליים .תכשיר אנטיביוטי נוסף הוא הציפרופלוקסצין הנמצא בשימוש נרחב. תופעות הלוואי של תרופה זו בד”כ שוליות וכוללות בחילה ושלשול .שיפור חל בכל החולים אך סגירת הפיסטולה וריפויה המלא רק ב 50%-לערך .כמו כן ,חזרת הפיסטולה שכיחה לאחר הפסקת הטיפול. 3.3בהעדר תגובה לטיפול אנטיביוטי ,ינתן טיפול באמצעות תרופות מרקפטופורין ואזטיופרין (פורינטול ואימורן) ,המווסתות את פעילות המערכת החיסונית ומדכאות את התהליך הדלקתי .תופעות הלוואי כוללות ירידה בספירת התאים הלבנים ,דלקת של הלבלב ,דלקת של הכבד ,מחלות זיהומיות ותופעות אלרגיות .יש לציין שהן מופיעות רק ב 5-8%-של המטופלים ונעלמות עם הפסקת התרופה. 4.4התוצאות מצביעות על 66%הצלחה כעבור 4ח’ ועד 95%כעבור 9ח’. עם הפסקת הטיפול המחלה הפריאנלית חוזרת באחוזים גבוהים. 5.5הטיפול החדשני ביותר נקרא .anti TNF alphaקיימות 2תרופות – Adalimumabו . Infliximab-הראשונה ניתנת בהזרקה תת- עורית והשנייה בעירוי תוך ורידי .משפחת תרופות זו מורכבת מנוגדנים חד שבטיים שמטרתם לנטרל את אחד ממחוללי הדלקת שנוצרים אצל החולים במחלת הקרוהן .במחקרים של Infliximabניכר שיפור תוך כשבועיים ממתן התרופה ונצפו אחוזי הצלחה של מעל 50%הנשמרים לאורך זמן .מחקרי Adalimumabמדגימים אף הם השגת ריפוי מלא של הפיסטולה בחלק מן החולים. 6.6בנוסף ,הולכות ומצטברות עדויות ,שנתינה משולבת של Anti TNFיחד עם טיפול שמווסת את המערכת החיסונית ,יעיל מאוד בטיפול במחלה. 7.7גישה טיפולית שתופסת מקום נכבד ,בפרט במיקרים הקשים לטיפול ,היא שילוב של טיפול כירורגי ותרופתי .גישה זו מחייבת שיתוף פעולה הדוק בין הכירורגים לגסטרואנטרולוגים. 8.8הגישה הכירורגית חייבת להיות שמרנית מאוד .התערבות כירורגית ,מטרתה העיקרית היא ניקוז מוגלה ומניעת זיהום ,ולאוו דווקא ריפוי .במקרים רבים המנתח בוחר להשאיר נקז גומי רך למשך תקופה ארוכה בחלל המורסה על מנת לוודא ניקוז מתמשך ,או להשאיר חוט עבה ,הנקרא סיטון ,בתוך הפיסטולה ,על מנת למנוע את סתימתה ואת התפתחותה של מורסה. קרוהן ידידתי הותיקה מכתב מדפנה ,מטופלת במרכז שלום, שמי דפנה ,אני בת 27ואני חולת קרוהן מאז גיל .11.5 גדלתי במשפחה חמה ומחבקת במושב חקלאי במרכז הארץ ,ילדה שובבה ופעילה .בכיתה ה’ ,התחלתי להרגיש לא טוב :סבלתי מעייפות גדולה מאוד ,התקשיתי לקום בבוקר ומיד עם חזרתי הביתה מביה”ס ,הייתי נכנסת חזרה למיטה .לא היה לי תיאבון .וגם כאשר היה מתעורר בי חשק למשהו מסוים ,כמו קערת פירה או סנדוויץ’ מושקע שאבא הכין לי ,הייתי לוקחת ביס ומרגישה מלאה ,דוחפת את הצלחת ממני והלאה ,ואומרת“ ,שבעתי” .ההורים לא ידעו מה יש לי .בשלב כלשהו אפילו חששו שאני מפתחת הפרעת אכילה .הייתי חיוורת מאוד וירדתי במשקל ,עד ששקלתי -ילדה בכיתה ה’ רק 24קילו. “זאת אמנם מחלה לכל החיים ,אבל אפשר לחיות איתה חיים טובים ומלאים”. עברה בערך חצי שנה ,אז הופיע סימן מחשיד ,שהביא אותנו לבירור ולאבחון .בזמן שישבתי בשירותים ,ראיתי דם על הנייר .כירורג ילדים הסתכל וקבע שמדובר בפיסורה .וביקש לדעת אם יש דבר מה נוסף .ספרנו לו שאין לי תיאבון ,שאני עייפה ,שיש קצת חום בערבים, שאני חיוורת מהרגיל ...הכירורג הפנה אותנו היישר למרפאת הגסטרו ,שם עברתי את כל הבדיקות – קולונוסקופיה ,גסטרוסקופיה ,בליעת בריום והעמסת סוכר ,רגישות לגלוטן ומה לא ...נקבעה האבחנה .שם החל המסע שלי עם הקרוהן .לא מתים מזה ,אבל זה לא נעים. וואו .איזה דבר גדול ...מה עושים עכשיו? איך ממשיכים מכאן? אני אוכל להמשיך ללמוד בבית ספר רגיל? אני אוכל להמשיך לבלות עם חברים? וכשאגדל ,אוכל ללכת לצבא? ללמוד באוניברסיטה? ילדה בריאה עם מעי חולה. הסבירו לנו שזאת מחלה שמגיעה בהתקפים וביניהם תקופות של רגיעה .צריך לקחת טיפול קבוע ,ויש מגבלות תזונתיות .אמא מיד אמרה :את לא ילדה חולה .את ילדה בריאה עם מעי חולה .וזה היה המוטו .אני ממשיכה להיות אני. עם הזמן ,ראינו שהרמיסיה לא מגיעה .עוד התקף ועוד התקף ,עד שלא הייתה ברירה ,אלא לקחת סטרואידים בפעם הראשונה .תרופת קסם של ממש ,עובדת כל כך מהר ומרגישים טוב תוך כמה ימים .אבל כמה תופעות לוואי ...עלייה במשקל ,נפיחות בפנים ובצקות בכל הגוף ,שיעור על הפנים ,מצבי רוח משונים ורעב בלתי נשלט -כולם היו מנת חלקה של ילדה בכיתה ו’. מאחר והסטרואידים מעכבים את הגדילה ,ניסינו להמנע מהם .ולפיכך ,את מרבית שנות ההתבגרות העברתי עם זונדה להזנה .בכל פעם שהזונדה הייתה יוצאת ,המחלה הייתה חוזרת .כך יצא שמתוך 12חודשים בשנה ,אני והזונדה היינו יחד כמעט תשעה חודשים. למרות זאת ,לא ויתרתי על כלום .יצאתי לטיולים למחנות של התנועה ,הלכתי למסיבות פיג’מות אצל חברות ולמסיבות ריקודים. אבל כעבור זמן ,גם הזונדה לא עזרה מספיק .ועברנו לתרופות ,כמו אימורן ופורינטול, המדכאות את המערכת החיסונית .הגוף שלי לא אהב אותן בכלל .לא הגבתי אליהן טוב החום עלה ופעם הקאתי עד התייבשות .שוב התחלנו סטרואידים עד שהמצב ישתפר .גם הזונדה חזרה והתחיל להיות קצת קשה ,להיות כל הזמן עם צינורית באף .שאנשים ברחוב מצביעים ושואלים“ ,יואו ,ילדה ,מה קרה לך?” .הייתי בגיל ההתבגרות ,ורק רציתי להיות כמו כולם. >4 במקביל ,בכיתה י’ ,התחילו בעיות “מתחת לחגורה” .אבצס פריאנאלי ראשון שלא הגיב לטיפול אנטיביוטי והצריך ניתוח .הניתוח הראשון שלי .אחר כך גילינו שמתחתיו מסתתרת לה פיסטולה .עוד בדיקות ,עוד ניתוח ,עוד אשפוז .עוד ניתוק מהחברים, מהבית והמשפחה ,מהמיטה האהובה .שוב לישון כשלידי מטרטר לו סופר טיפות כמו טרקטור במושב .שוב הצורך לחייך ולהיות חיובית ולקבל בהבנה את זה שהגוף שלי החליט שוב לעשות ככל העולה על רוחו .לקבל את הבדיקות ,את הדקירות ,את החומרים המוזרים שצריך לשתות .לקבל את השלשולים ,את הכאבים ,את העייפות והבחילות. לפעמים הכל נהיה יותר מדי והרגשתי שאני כבר לא יכולה להתמודד עם החיים עם המחלה .אבל אז הייתי מנסה לחשוב על מה שהיא נתנה לי .איך היא עזרה לי להתבגר. איך למדתי בזכותה להסתכל על חצי הכוס המלאה .המחלה גם נתנה לי לראות כמה כולם אוהבים אותי .ההורים שלי תמיד עמדו לצדי .תמיד חיוביים ,תמיד מחזקים ומעודדים .גם בתקופות בהן לי כבר לא הייתה אופטימיות ,הם סחבו אותי .וכשהם נשברו ,אני חיזקתי אותם .כמו שותפים אמיתיים למסע .וכל החברים הנהדרים שלי, שתמיד הגנו עליי ,שתמיד באו לבקר באשפוזים ,שכתבו מכתבים ,שהבינו שאני לא יכולה לצאת לבלות והעדיפו להישאר איתי בבית בערב שישי. כך סיימתי את בית הספר ,ועברתי את כל הבגרויות בהצלחה .לצבא לא התגייסתי בגלל הקרוהן .נרשמתי ללימודים .מדי פעם שוב נזקקתי לאשפוז ,שוב קורס של סטרואידים ,עוד ניתוח .היה לי קשה לשלב בין השגרה הרגילה ,של הבחורה הבריאה והמתפקדת ,לבין זאת שזקוקה לביקורת ולבדיקות ולטיפולים אחת לכמה זמן במרפאת גסטרו. זה היה מסובך .איך אני אמורה להציג את המחלה בפני אנשים חדשים שאני מכירה, שלא ליוו אותי בתקופת האבחון והטיפול? האם בכלל לספר? ומה עם בחורים? מתי מספרים לבחור שמעוניין בי ,שאם נצא וזה יהיה רציני ,כדאי שידע שאני לא כמו כל בחורה אחרת שהוא יפגוש .איך אכיר לו את קרוהן ,ידידתי הוותיקה. >5 מה חדש? טיפולים חדשניים בפיקוח מחקרי לחולי קרוהן: – 6MP Locallyתרופה המוצעת לחולה קרוהן. התרופה פועלת באופן מקומי לדיכוי התהליך הדלקתי במערכת העיכול ומסייעת להשגת הרימסייה (הפוגה במחלה) ולשמירה עליה. יעילותה של התרופה בכך שהיא אינה נספגת ועובדת באופן מקומי במעיים ,ולכן השפעתה על מערכות אחרות כנראה אפסית .התרופה ניתנת תחת פיקוח צמוד של רופאי המרכז ואחות מחקר. לחולי :Ulcerative Colitis התחלת טיפול חדשני בפיקוח מחקר: מחקר זה (יוקליפטוס) הוא מחקר בין לאומי חדש המציע טיפול בתרופה ביולוגית חדשה ,הניתנת בזריקה תת עורית )rhuMAbBeta7( ,לחולים עם קוליטיס בינונית עד קשה אשר לא מגיבים לטיפול המקובל היום בשוק. שתי תרופות אלו ניתנות בפיקוח צמוד של רופאי המרכז ואחות מחקר. מחקרים חדשניים בנושא הפרעות שינה ,תפקוד מיני וקרישיות יתר במחלות קרוהן וקוליטיס נערכים במרכזנו. המחלה זימנה לי במהלך השנים אינספור התנסויות מיוחדות .בעיקר היא לימדה אותי איך להתמודד עם שינויים לא צפויים .איך לתכנן תוכניות כשאין ביטחון שיתגשמו ולמרות זאת לשמור על החיוך .איך להמשיך להאמין ולנסות לחשוב שבסוף הכל יסתדר על הצד הטוב ביותר. מגזין מס’ > 2נובמבר 2011 ד”ר אריאלה שטרית, גסטרואנטרולוגית ומנהלת מרפאת IBD בנשים המרכז הרפואי שערי – צדק ירושלים המרכז שם את הדגש בטיפול הרפואי והפרא רפואי על מנת לעזור למטופלים בכל המישורים .העובדה שמדובר בצוות רב מערכתי מיומן ומקצועי ,הבנוי כולו על טהרת המין הנשי ,מהווה מסגרת אטרקטיבית וחשובה לחולות הללו בתקופה כה חשובה של חייהן ומאפשרת להן לקבל את התנאים האופטימלים על מנת שכל אחת ואחת מהן ,למרות מחלתן הכרונית ,תוכלנה לבנות משפחה ולזכות להביא ילדים בריאים לעולם. לפרטים: ניתן להתייעץ עם רופאי המכון או אצל בטי ,האחות המתאמת. דבר המתאמת הקלינית בטי מזוז, אחות ,בוגרת MPHבבריאות הציבור מטופלים יקרים שלום רב! בחודשים האחרונים הוקמה מרפאה יחודית לנשים ,הנקראית ,IBD MOMבמסגרת המרכז למחלות מעי דלקתיות .מסגרת זו הוקמה על מנת לתת מענה שהיה חסר עד כה לנשים החולות במחלות המעי הדלקתיות. בתפקידי כמתאמת מזה כחצי שנה הספקתי להכיר את חלקכם הגדול, כולי תקווה שרובכם חשים בטוב. מחלות אלו פוגעות לרוב בעשור השני – שלישי לחיים ,דהיינו בשיא תקופת הפוריות .מדובר במחלות כרוניות בעלות מהלך של התלקחויות והפוגות לסירוגין .אלו הן מחלות רבגוניות הדורשות טיפולים שונים ואף לעיתים נטילה של תרופות מדכאות חיסון .כל אלו מעלים סוגיות רבות בקרב החולות הצעירות בדבר יכולת הפריון שלהן וכן תכופות הופכים את ההריונות אצלן להריונות בסיכון גבוה .החולות כולן מעוניינות כמובן ,להרות וללדת אך מאידך מלאות בחששות .האם נוכחות מחלה כרונית זו יכולה לגרום לקשיים בהתעברות? האם הריון עלול לגרום להתלקחות של המחלה היסודית? ומה בדבר התרופות ,האם אין סיכון בנטילתן בהריון והאם תיתכן חלילה פגיעה בעובר? האם הנקה בטוחה בחולות אלו? אז מה נעשה במרכז ? ראשית ,הדבר החשוב ביותר מבחינתנו הוא לתת מענה לפניותיכם ולהיות זמינים במהלך שעות היום ,על מנת לסייע לכם בנושאים שונים הקשורים למחלתכם. בחודש מאי ערכנו ערב עיון למטופלים ובני משפחותיהם בקרב האוכלוסייה החרדית. מטרת הערב הייתה :השקת המרכז והעלאת הידע והמודעות אודות מחלות קרוהן וכוליטיס . במהלך הערב הרצו פרופ’ גולדין ,רופאים נוספים ואנשי צוות ממרכז IBDבשערי צדק. הנוכחות הייתה רבה ,התרשמנו שהערב תרם רבות וכי המטופלים יצאו מחוזקים וקיבלו ידע וכלים רבים. רוב העובדות מצביעות על כך שאין ירידה בפוריות הן בגברים והן בנשים חולי IBDכתוצאה מן המחלה עצמה .לעיתים נצפית ירידה בתפקוד המיני אך זו מיוחסת לרוב למצב נפשי ירוד. בגברים המטופלים בסלזופירין תיתכן פגיעה הפיכה באיכות ובמספר תאי הזרע וכן תיתכן פגיעה מסוימת בפוריות בנשים שעברו ניתוח אגני נרחב ,לרוב על רקע של הדבקויות. נשים החולות ב IBD-נמצאות בסיכון מסוים ליותר סיבוכים הריוניים ומילדותיים .היקף הסיכון תלוי בחומרת המחלה לפני ההריון ובמהלכו .לפי המידע כיום ,לאישה הנכנסת להיריון בתקופה של הפוגה קלינית במחלתה היסודית רוב הסיכויים למהלך הריוני שקט .לעומת זאת ,חולה שנכנסת להיריון בתקופה של מחלה פעילה ,למעלה מ 66%-שתחווה מהלך סוער של מחלתה בהיריון ולאחריו .ידוע גם שאצל נשים חולות IBDעם מחלה פעילה ישנו סיכון גבוה יותר ללידות מוקדמות ולתינוקות במשקלי לידה נמוכים. גם נושא הטיפול התרופתי במהלך ההיריון הינו בעל חשיבות עליונה מאחר שכפי שכבר ציינו מחלה שקטה בתקופת ההיריון לרוב מנבאה גם מהלך מילדותי וסוב לידתי תקין .נשים רבות מפסיקות על דעת עצמן ,עם הכניסה להריון ,את הטיפול התרופתי הקבוע שנטלו קודם הכניסה להריון ,מה שעלול לגרום להתלקחות המחלה ולסכן את ההריון .המרכז דואג להעביר מסר זה בצורה חד משמעית ולהבהיר את הצורך בהתייעצות ובליווי לכל אורך תקופה זו .למעשה ,על פי מרבית העבודות כיום התרופות היחידות שהינן אסורות לשימוש בהיריון הינן מטוטרקסט ()MTX ותלידומיד. גם אופן הלידה המועדף בחולה הספציפית הינו סוגיה בפני עצמה .לרוב ,אנו תומכים במתן אפשרות ללידה רגילה נרתיקית לחולות .יוצאות מהכלל הן חולות הקרון הסובלות מפיסטולות פריאנליות או בכלל כאלה שלהן מעורבות פעילה של איזור פי הטבעת שאצלן אנו ממליצים על ניתוח קיסרי .הסיבה לכך היא הסיכון לפגיעה בסוגרים במהלך הלידה בחולות הללו. היום אני מתקרבת לסיומו של התואר הראשון .למעט הארכת זמן בבחינות והיתר יציאה לשירותים ,לא נזקקתי לשום הקלות .בקרוב אני מתחתנת עם החבר המקסים שלי ,שלא נבהל מהמחלה ,ועמד לצדי באשפוזים וטיפולים ,בעיתות משבר ובזמנים של שקט. אני ברמיסיה כבר שלוש שנים ,עברתי עוד כמה ניתוחים ואשפוזים ,אבל תמיד התאוששתי והמשכתי הלאה .לאט-לאט למדתי להכיר את הבטן שלי ,לדעת מה עושה לה טוב ומה היא פחות אוהבת .למדתי שכשמגיע התקף ,זה לא סוף העולם. צריך להקשיב לגוף ,לנוח מספיק .לקחת נשימה עמוקה ולהיזכר שכבר עשינו את זה פעם ,אז אין סיבה שלא נצליח לעבור את זה שוב .זאת אמנם מחלה לכל החיים ,אבל אפשר לחיות איתה חיים טובים ומלאים. IBD MOM מרפאה חדשה ויחודית לחולות במחלות מעי דלקתיות >6 התהיות הן רבות ,ולצורך מענה לשאלות אלו ורבות אחרות הקמנו מסגרת ייחודית זו בה יושבות יחדיו רופאת נשים ,דר’ סורינה גריסרו ,המומחית לסיבוכי הריון ,ואני כרופאה גסטרואנטרולוגית. בעת הצורך יצטרף גם כירורג ,ד’ר יאיר עדן ,בייחוד באותן חולות לאחר ניתוח משמעותי ו/או פאוץ’ (כריתת מעי גס משחזרת) .כל זה לצד תמיכה וליווי של מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות, פרופ’ ערן גולדין .אנו מייעצות לחולות טרם כניסתן להריון ,דואגות ומשתדלות להבהיר לחולות את החשיבות הרבה שבלהיות בהפוגה קלינית בעת כניסה להריון ,ועוקבות אחר הנשים הללו הן במהלך ההיריון והן בתקופה הסוב-לידתית שגם בה עלולות להופיע התלקחויות של המחלה. המרכז שם את הדגש בטיפול הרפואי והפרא רפואי על מנת לעזור למטופלים בכל המישורים. העובדה שמדובר בצוות רב מערכתי מיומן ומקצועי ,הבנוי כולו על טהרת המין הנשי ,מהווה מסגרת אטרקטיבית וחשובה לחולות הללו בתקופה כה חשובה של חייהן ומאפשרת להן לקבל את התנאים האופטימלים על מנת שכל אחת ואחת מהן ,למרות מחלתן הכרונית ,תוכלנה לבנות משפחה ולזכות להביא ילדים בריאים לעולם. בנוסף ,הקמנו פורום מטופלים ,הרעיון העומד מאחורי הקמת פורום זה הוא ללמוד מהמטופלים אודות הצרכים של החולים במחלות אלו ,לשמוע רעיונות ואף להיעזר במטופלים לצורך הקמת יוזמה כלשהי לרווחת המטופלים .עד עתה התקיימה פגישה אחת ,בה נכחו חמישה מטופלים והצוות של מרכז .IBD אני מאוד מודה למטופלים שנענו לנו ותרמו מזמנם האישי .מטופל הרואה עצמו מתאים לפורום זה אשמח אם ייצור איתי קשר. עדכונים בנוגע לצוות המרכז: מיה מזרחי הפסיכולוגית שלנו ,נסעה לארה”ב לשנה .את מיה תחליף פסיכולוגית רפואית. כמו כן הצטרפה אלינו למרכז הגב’ חוה קניאל ,מתאמת מחקרים ,שחלקכם כבר הספיק להכיר. חדש! לקראת 2012אנו נערכים לפעילות בנושא אופטימיות ובריאות .נשמח להשתתפותכם. לקבלת מידע ibdcenter@szmc.org.il מה חדש במרכז ? פתחנו מרפאה ייחודית מסוגה ,IBD MOM ,את המרפאה מנהלת ד”ר אריאלה שטרית וכפי שהיא כותבת בעלון זה ,המרפאה הוקמה על מנת לתת מענה למטופלות בתקופת הפוריות. המרפאה מתקיימת פעמיים בחודש בימי חמישי .במרפאה יושבות יחדיו ד”ר שטרית וד”ר סורינה גרסרו – רופאת נשים המומחית בסיבוכי הריון .הן מייעצות לחולות טרם כניסתם להריון ועוקבות אחר המטופלות הן במהלך ההיריון והן בתקופה שלאחר הלידה. מטופלות שיש להן שאלות על מרפאה מיוחדת זו מוזמנות להתקשר אליי. אשמח לעזור בכל עניין בטל 02-6666997 :נייד 050-868590 : דואר אלקטרוניIBDCenter@szmc.org.il : רעיונות יתקבלו בשמחה. נאחל לכם שנה טובה ,שנה של בריאות איתנה. בטי מזוז ,אחות מתאמת קלינית. * לקבלת המגזין הבא או כל מידע בנושא, כתבו אלינו לibdcenter@szmc.org.il : מובהר בזאת כי חברת אבוט ,כנותנת חסות ,אינה מעורבת ביצירת ו/או עריכת עלון זה ואינה אחראית לנכונות ו/או טיב ו/או שלמות ו/או תקפות ו/או דיוק המידע ו/או התכנים הכלולים בו