VOX ALIA, Jesen 2012

spletna revija Društva za pomoč odraslim z ASPERGERJEVIM SINDROMOM
2. DEL POGOVORA Z
DR. TONYEM ATTWOODOM
1
proč z diagnozo
aspergerjev sindrom?
INTERVJU Z ALENKO KLEMENC,
AVTORICA KNJIGE KAKO JE BITI JAZ
fOTOREPORTAŽA:
JAZ...ASPy
METODA DIR FLOORTIME
FOTO: Nevem
Uvodnik
v
sebina
10. DROBCI
11. Znane osebnosti z avtizmom: Nikola Tesla
12. Mavrica čustev: Solze
13. članek: METOda dir floortime
14. Ljudje v svetu avtizma: Alenka Klemenc
2
1. UVODNIK
15. Kolumna: Ceterum Censeo
2. KDO SO USTVARJALCI: Ko se stemni
16. Misli iz Benetk
3. Tleča sveča
18. SKOZI NAŠE OČI:Kaj skrivam?
4. dnevnik: MOJ POGLED (piše Zr)
19. RAZUMLJENO DOBESEDNO, zabavne anekdote iz
5. kolumna: DUM SPIRO SPERO
našega življenja
6. fotoreportaža Jaz...aspy
20. PERSPEKTIVE, refleksije o znanosti, umetnosti in
7. eskluzivni intervju s Tonyem AtTwoodom
politiki
(2.del)
21. HOROSKOP, KI TO NI
8. Mali koraki, velik cilj
22. OD TU IN TAM - vse, kar bi najverjetneje
9. Proč z diagnozo Aspergerjev sindrom?
spregledali
»Normalno«
Svet opazujemo skozi svoje oči, ga potem tako sodimo in dajemo lastne zaključke. Pri delu z otroki s posebnimi potrebami in še posebej na delavnicah za našo revijo, pa mi drugi odkrivajo svetove za katere sploh ne
bi mislila, da obstajajo. In če bi ves čas mižala, bi mogoče res bilo tako. Svet večine je, vsaj zame, sicer lažje
razumljiv in lahko bi tako smatrala, da je edini, ki sploh velja . Pa vendar se sprašujem ali je prav, da ima svet
večine tako vrednost, samo zaradi tega ker nas/jih je več. Se morajo res vsi ostali drugače misleči preprosto le
prilagoditi resnici večine?
Nekoč mi je nekdo rekel, da morajo otroke v šoli poučevati normalni ljudje, da imajo otroci pred seboj normalni vzorec. V mislih je imel ljudi, ki so brez kakršnih koli hib. Gospoda nisem dobro poznala in bilo je kosilo s
povsem drugačnim namenom, zato sem molčala. Pa vendar sem si takrat želela, da se kosilo čim prej konča,
kajti v glavi mi je donel stavek, ki se mi še danes večkrat prikrade v misli: »Kaj pa je sploh normalno?«
Kdo je izumil to besedo in kdo je tisti, ki ima sploh to moč, da nam lahko po svoje uokvirja svet? Torej nenormalno je, če ima nekdo iznakažen obraz, je slep ali je na invalidskem vozičku, normalna pa je človeška aroganca in nestrpnost. VSAK ima svojo hibo, le da so nekatere v družbi dobro sprejete, ker jih je veliko in jih ljudje
dobro poznajo, druge pa malo manj, ker jih je malo in imamo o njih premalo znanja in izkušenj. Nevednost
vzbuja pri ljudeh strah in etiketiranje drugačnih.
Zato odprite oči, poskusite razumeti, da nekateri preprosto ne ustrezajo večinskemu kalupu, še huje, nekateri
se niti ne želijo stlačiti vanj. Pa vendar so tukaj. S svojim glasom, s svojimi mislimi in s svojo hibo, ki ni ista
kot vaša.
Lahko začnete tukaj. Z branjem te številke.
Maša Tkavc, urednica
3
Kdo so ustvarjalci...
KO SE STEMNI
DNO
...postanem lačna, ker mislim,
da sem pozabila na večerjo kar se največkrat tudi zgodi.
4
Abditus
...se začne moj drugi delovnik. Običajno lahko
največ naredim ponoči, ko se okolica
umiri.
Nina
Ko se začenja
temniti, se moji
občutljivi čuti lahko
vsaj nekoliko spočijejo,
dokler nekdo ne izreče: Prižgi
luč, saj se nič ne vidi! Prižgem
luč in zaprem oči, pa sva si bot.
Ko ugasne sonce, pride hlad in
zavijem se v odeje ter upam na
boljše čase - atija, da zakuri.
Žan
...počnem druge stvari, ki jih nisem mogel čez
dan. Ker noč ima pač svojo moč.
Zr
Esperanza
...rada gledam zvezde,
majhne in velike ter razmišljam
o tem, kaj se kaj se dogaja svetlobna
leta oddaljeno od nas in česa še ne
poznamo. Ter tudi, kaj se da še odkriti na zemlji in v vesolju ter kaj
lahko odkrijem še v sebi.
Priložnost za sprehod ali
kolesarjenje po odmaknjenih, pičlo osvetljenih poteh,
kjer se znajdem v sproščujoči
odsotnosti.
5
Nevem
Ko se stemni prižgem
luč.
Samantha
...se pravzaprav šele dodobra zbudim. Sem namreč bolj nočni človek in uživam, ko sem budna, vsi
ostali pa spijo. Seveda se to pozna na preostalih
dnevnih dejavnostih.
Ustvarjalci želijo biti anonimni, zato se pod svojimi članki podpisujejo s
psevdonimom.
TLEČA SVEČA
PIŠE Zr
dnevnik MOJ POG
LED
Sem kot ugasnjena sveča,
sama, temna, brez ponosa, tožeča,
v meni brni,
a se brnenje s teboj ne uglasi.
A morda še prepozno ni,
morda mi tleča sveča spet zagori,
morda se k tebi vrnejo vijugaste poti
in mi srce spet oživi.
6
Pojdi na polje grenko zemljo preorat,
teci v gozd jurčke pobrat,
splezaj na goro gamse pregnat,
a ne pozabi povsod samo zame svetlobo poiskat.
Brniva skupaj,
kar te teži, mi zaupaj,
moje skrite vrtnice poduhaj
in v čarobno hrepenenje pokukaj.
Potem prižgi mojo ugasnjeno svečo,
stisni mojo krhko, ranjeno dlan bolečo,
utišaj mi obličje ihtečo,
ko vse propade, ko ni ničesar več,
postani kot je lahko samo mama ljubeč.
Nina
1.
O tistem dopoldnevu, ko sem ob glasbi in v prijateljski družbi doživel enega lepših čudežev svojega
življenja...
Pesem, nad katero sva se s prijateljico tako prečudovito zjokala, kot sem ti omenil včeraj, je bila Autobahn od glasbene skupine Kraftwerk. Zgodilo se
je to na neko sobotno dopoldne, ko smo vsi prisotni
bili vsaj šest, če ne dvanajst ur predolgo pokonci;
nekateri smo noč preživeli v K4, drugi pa, če se moj
spomin ne moti, v Pržanu, nakar smo se skupaj
zbrali v nekem prijetnem stanovanju, da uživamo
v glasbi in družbi, dokler ne postanemo dovolj zaspani, da gremo dokončno spat.
Nekoč sem bral pesem, ki jo je neka slovenska punca z Aspergerjevim sindromom napisala, ko ji je
izpadel zob. Na tej točki bi se kdo morda spotaknil
ob dejstvo, da avtorica pri teh letih sploh piše pesmi
o takšnih pripetljajih, nakar bi se mu vsebinsko ali
oblikovno stvar zdela prisrčno otroška in luštkana,
ali pa morda nedopustno otročja, ali pa v skrajnem
primeru odbijajoče, čudaško motena. Jaz pa sem se
pesnitvi povsem prepustil točno takšni, kot je bila zapisana. Pustil sem vsaki izmed besed in besednih zvez, da se
povsem brez mojega odpora sprehodi skozi mojo zavest in
pusti v meni, kar ima za pustiti. Rezultat: pesem se me je
dotaknila in v meni pustila sled skoraj točno na tak način,
kot glasba skupine Kraftwerk. Ona piše o izpadlem zobu,
oni pojejo o avtocestah, robotih, žepnih računalnikih in
neonskih lučeh, ampak jaz sem v enem in drugem občutil
neverjetno sorodno, čudovito izraznost, kateri bi se lahko
mirno čudil ure in ure.
In ravno ob takšni, zame brezčasno lepi, za koga drugega
pa morda povsem mašinski in nečloveški glasbi Kraftwerkov sva se z mojo prijateljico spogledala. In se kmalu en
pred drugim povsem živo in človeško zjokala kot dež nad
tem, kako je Autobahn od Kraftwerk prelepa, neskončno
veličastna muzika. In tudi potem bi se lahko še zmerom
osramočeno obrnila stran en od drugega, ali pa se bi kdo od
naju zadrževal in se trudil ne prepustiti čustvom, ampak
nekako se je vse skupaj izteklo, brez zavor, brez zadržkov,
vse do neke, zame povsem nepričakovane točke, ko sem v
njene oči gledal točno tako, kot bi gledal v nežive modre
kroglice s črno piko na sredini.
Nečloveške kroglice? Niti ne, prej kroglice, ki bi bile lahko
iz česarkoli, tudi iz človeškega tkiva, pa komu mar.
7
Skratka, cel kup stvari, ki sem jih prej čutil do tega človeškega bitja pred menoj, so se nekako razblinile v nič.
Zame je postala, vsaj za nekaj časa, prav tako »nečloveška« kot avtoceste, roboti, žepni računalniki ali neonske luči.
In po neki ne nujno »zdravi« pameti, bi takrat, če sem
res človek, ne pa nek brezčuten stroj, moral izgubiti kakršno koli željo po nadaljnjem druženju s tako »praznim« bitjem.
8
Niti slučajno. Zame je bil to en najbolj intimnih, najbolj
resničnih, najbolj oprijemljivih trenutkov, ki sem jih doživel z drugo osebo; takšnih, ki bodo v mojih spominih
trajali večno. Čutil sem, četudi ne za dolgo, da sva na
točki, kjer se lahko ozreva v svet okoli sebe in resnično
družno nekaj ustvariva. Čutil sem, da iz teh trenutkov
lahko vzklije neskončno visoka pesem, ki lahko neskončnokrat obkroži svet. Zavedal sem se, da gre za globoko
pomenljiv trenutek, ko se človek o sebi nauči nekaj bistveno življenjskega.
2.
Včerajšnji sestanek je, kot pričakovano, pognal v moji
glavi številno množico misli in ravno tako pričakovano
se je pojavil odgovor na marsikakšno tamkaj obeloda-
njeno misel šele kasneje, ko sem bil že dolgo doma. O tem,
kaj pomeni, oziroma ne pomeni očesni kontakt. Kako se
to navezuje na moje lastne izkušnje. In spomin na moje
srečanje z neko terapevtko, ki pravi, da oči niso zgolj »sprejemnik«, ki sprejema in opazuje, temveč tudi »oddajnik«,
s katerim lahko nekaj »sporočiš« in posledično »dosežeš«.
Ter moj sklep, da VAŠE oči to očitno so, MOJE pa NE, pa
če se postavim na glavo. In presunljivo ugotovitev da, če to
drži, sem jaz v primerjavi z vami tako, kot radio v primerjavi s televizorjem. Vi govorite z usti in to podkrepljujete z
očmi, jaz pa imam na razpolago samo usta. Samo po sebi
se razume, da bojo ljudje dosti bolj »padli« na to, kar jim
vi sporočate, kot na tisto, kar sporočam jaz, ne glede na
dejansko smiselnost sporočila.
Če je to, kar sem ravnokar opisal, smiseln in uporaben model,
ki opisuje dejanske razmere in razmerja v svtu kjer živim,
potem DRŽI, v tem pogledu sem »invalid«, tako kot nekdo,
ki ne vidi, ali pa ni sposoben hoditi peš. Razen seveda, če je
svet, kjer je prej omenjena očesna manipulacija zgolj nek
vmesni korak, ki v prihodnosti sploh ne bo več pomemben.
Dum spiro spero
Ko nam je Maša prvič povedala za Anin projekt, sem se
pomen, ki ga ne razumem in mi je posledično nela-
takoj javila, saj sem bila navdušena nad idejo. Hkrati pa
godno. Ne razumem, zakaj bi recimo nekdo nekomu
je bila fotoreportaža zame velik izziv, ker ne maram, da
drugemu podaril svojo nedavno fotografijo, čeprav se
me kdorkoli portretira - še zlasti fotografira.
ta dva človeka pogosto vidita in noben nima kakšne
Prvič sem srečala Ano na sestanku za revijo, kjer je pred-
bolezni z vplivom na spomin, da bi medtem pozabil,
stavila svojo idejo in nas prosila za sodelovanje. Javili smo
kako izgleda drugi - meni to enostavno ni logično.
se štirje, vendar sem bila na koncu edina, ki jo je Ana
fotografirala (okoliščine zaradi katerih ostali trije niso
Ko sem videla osnutek oziroma prvo verzijo, sem
sodelovali, mi niso popolnoma jasne).
bila prijetno presenečena nad kakovostjo fotografij
Moj prvi vtis o Ani je bil, da je optimistična in polna ži-
in lastnim navdušenjem nad njimi. Všeč mi je bil
vljenja ter pozorna na svojo okolico, kar mi je bilo všeč
njen koncept ter način predstavitve. Presenečena
in posledično pripomoglo k odločitvi, da sodelujem pri
sem bila nad Aninim spominom, saj si med najini-
projektu.
mi pogovori ni nič zpisovala, vendar se je še vedno
spomnila praktično celega pogovora - poleg sebe ne
Sprva mi je bilo kar precej nelagodno, ker imam nekaj proti
poznam nikogar, ki bi bil sposoben tako dobre ob-
fotografiranju, vendar sem bila odločena, da to prema-
nove. Le redko se zgodi, da me nekdo vsaj približno
gam. Izjemno mi je pomagal Anin pristop in način dela,
razume, kaj pa šele dokaj dobro v tako kratkem času,
tako, da sem se nekajkrat dovolj sprostila in pozabila,
in Ani je to uspelo prikazati na način, ki bo marsi-
da obstaja konstantna 'grožnja' obeleženja v fotografiji.
komu pomagal k uvidenju, kaj se skriva za diagnozo
Težko razložim zakaj točno mi ni všeč, če me kdo foto-
aspergerjev sindrom.
grafira. Že v osnovi ne razumem, zakaj bi kdorkoli potreboval ogromno količino fotografij nekoga drugega ali
Čeprav mi še vedno ni všeč, če me kdo poskuša fo-
pa tudi samega sebe, če ne gre za obeleženje nečesa njim
tografirati, sem nekako ponosna sama nase, da mi
pomembnega ali pa za dokumentiranje, kako človek iz-
je uspelo premagati nelagodnost in sodelovati ter
gleda v določenem obdobju. Drugi in najpomembnejši
spoznati Ano.
razlog je ta, da ljudje pripisujejo fotografijam (čustven?)
DNO
9
Jaz
...
Aspy
Življenje z
Aspergerjevim
sindromom
Fotografije in besedilo Ana A. Strle
Jaz
...
Aspy
Življenje z
Aspergerjevim
sindromom
Fotografije in besedilo Ana A. Strle
Ničkoliko je poti in načinov, kako delujejo naši možgani. Znanost
se šele zadnjih nekaj desetletij zares poglobljeno začenja
ukvarjati z njimi. In na koncu še vedno lahko rečejo le, da o
možganih in njihovem delovanju še nič ne vedo. Vendar pa
se vsakdo med nami z njimi rodi, živi in umre. In zaradi njih
smo si tako različni, naše misli, dojemanje sveta, razumevanje
soljudi, jezika, kretenj, mimik, gest, percepcija svetlobe, vonjev,
zvoka, dotika, premikanj, vse to nam je omogočeno zaradi
kompleksnosti naših nevronskih povezav.
Toda te vedno niso povsem razumljive in se od človeka do
človeka popolnoma razlikujejo. Včasih lahko nekdo reagira,
dojema in svet razume popolnoma drugače. Tako je tudi z ljudmi,
ki so se rodili z motnjo avtističnega spektra – Aspergerjevim
sindromom.
Aspyji živijo in delujejo v svetu tako kot jaz, ti, mi vsi, vendar se
morajo vsakodnevno srečevati in premagovati ovire, o katerih
jaz niti razmišljam ne. Čeprav hodijo v šolo, študirajo in delajo,
tako kot mi, za ves svet ostajajo drugačni. Ko sem spoznala
Katarino, se mi je odprl popolnoma nov pogled, kjer objem
lahko boli, kjer vonj lahko nadomesti uro pri peki in kjer je čisto
vsaka informacija enako pomembna. To je svet Katarine. In vanj
je sprejela tudi mene.
Skozi fotografije sem skušala ujeti trenutke njenega vsakdana,
bivanja v študentskem naselju v Ljubljani. Pripovedovala
mi je o sebi in mi pustila pogled v njeno življenje in zgodbe,
s katerimi me vsakokrat znova preseneti. In vesela sem za to.
Konec koncev Katarina ni prav nič drugačna od mene. Zame je
posebna ženska, polna sanj, želja in ambicij tako kot jaz. Zame
je Katarina … Katarina.
Hvala, Katarina.
Odkar pomnim sem drugačna.
...
Moje ime je Katarina.
Ampak včasih sem se velikokrat
zmotila in se podpisala
Ktarnina, Katrina, Kartarina,
Katraina ...
...
Večkrat sem se spraševala,
zakaj moji stariši že prej niso
pomislili, da je z mano nekaj
narobe. Zdravniki pa so me šele
pri devetnajstih letih
diagnosticirali.
...
Imam Aspergerjev sindrom.
Pri štirih letih sem se iz knjig
sama naučila, da luna ne sije,
ampak svetlobo na Zemljo le
odbija.
To sem skušala razložiti
vrstnicam v vrtcu. A prijateljice
tega niso razumele.
Sploh pa niso razumele, da
se bo sonce nekoč postaralo,
eksplodiralo in Zemlje ne bo
več. Spravila sem jih v jok.
...
Želela sem jih potolažiti.
... Da se to še dolgo časa ne bo
zgodilo.
... Da se bodo prej postarale in
same umrle.
...
Niso razumele. Jokale so.
Začela se je osnovna šola.
Na začetku je bilo še vse v redu.
Se pač nisem igrala s puncami,
prijateljicami iz vrtca, ker so me
ves čas zafrkavale in sem se raje
igrala s fanti.
...
Ampak to je šlo samo do
pubertete, nato pa so me začeli
zbadati tudi oni in na koncu je
bil ves razred proti meni.
...
V 8. razredu sem se prešolala.
Nisem več zdržala in vesela
sem, da sem se. V novi šoli sem
namreč spoznala svojo najboljšo
prijateljico Saro.
Včasih je bila moja pisava same
krice-krace.
Še dobro, da smo imeli v
osnovni šoli pri tehničnem
pouku tudi lepopis iz tehnične
pisave. Učili so nas stroge, jasne
pisave z malo privihanimi ‘l-ji’,
‘t-ji’ in okroglimi ‘a-ji’. Še vedno
se večkrat zmotim, ko zapišem
‘a’ ali ‘o’.
Kaj naj, ko pa sta si črki tako
podobni.
...
Ker imam disleksijo je pisanje in
branje še težje. Ampak sem se
že zelo dobro zvadila in danes
vem, kje največkrat delam
napake. Tako jih lahko sama
sproti popravim.
No, vsaj upam, da jih ...
Po osnovni šoli sem se vpisala na
škofijsko gimnazijo. Fantje so me
na prvem duhovnem vikendu
hoteli ponižati in so odplesali
striptiz do boksaric. Celo snemali
so se. Pa jih je dobil profesor ter
jim hitro podelil prve vzgojne
ukrepe.
Ampak vseeno, četudi sem bila
zanje drugačna, so me sprejeli
in bila sem del razreda, ki je že
v 2. letniku prišel v spomin šole,
saj smo podrli vse rekorde v
vpisih v dnevnik.
...
Konec gimnazije pa sem bila že
na poti v depresijo. Sicer sem
se vpisala na fakulteto - študij
matematike, a ga nisem končala.
Nekaj let kasneje sem študij
zamenjala in sedaj študiram
varstvoslovje. To mi je veliko
bolj všeč.
...
Ampak tudi na tem študiju
imam kdaj pa kdaj kakšne
probleme, kot recimo zadnjič pri
opravljanju pisnega izpita.
Zaradi Aspergerja in disleksije
sem dobila odločbo, da imam
podaljšan čas pisanja in še nekaj
drugih posebnosti. Vendar
pa mi zadnjič asistentka, ki je
nadomeščala mojega profesorja,
ni pustila pisati dlje.
Ker nisem imela časa odgovoriti
na vsa vprašanja, sem dobila le
6, kar me jezi. Zato sedaj nosim
odločbo vedno s sabo.
Že tretje leto živim v
študentskem naselju
v Rožni dolini.
...
Všeč mi je, ker je naokoli veliko
dreves. Drevesa so motiv,
ki nenehno spremlja moje
poslikave na čajnih škatlicah,
mikicah, torbah, skodelicah,
celo moj prenosni računalnik
sem okrasila z rdečim, žarečim
drevesom. Tako mogočna so,
skorajda večna. Rada imam
drevesa in rada rišem, slikam ali
pišem.
...
Ne maram pa, če se me kdo
dotakne.
Že ko sem bila majhna, sem
sovražila kakršnekoli dotike.
...
Nikoli nisem imela plišastih
igračk, medvedkov, punčk, s
katerimi bi se igrala in jih zvečer
odnesla v posteljo. Raje sem
imela kamen, hladen, trden in
prijeten na dotik. Nekoč sem ga
našla ob cesti in takoj mi je bil
všeč. Še zdaj ga imam.
...
Ampak z njim ne spim več,
lahko pa zaspim z mobitelom
v roki, včasih celo s prenosnim
računalnikom. Tako kot kamen,
me tudi elektronika pomirja.
Logična je, če pa so problemi,
točno veš, kaj moraš popraviti.
Tudi živali imam rada. Doma
smo vedno imeli kakšno muco,
psa, zajca, hrčka.
No ... hrčki so pač neumni
in se zate ne menijo kaj prida.
Ampak zajci so že bolj pametni.
Vedno se odzovejo, če jih
pokličeš po imenu. Pa radovedni
so tudi.
Enkrat je eden izmed zajcev, ki
smo jih imeli doma spuščene
na vrtu, s smrčkom malo vohljal
naokoli mojega gležnja, potem
pa se je lačno zagrizel v rožico
na sandalu.
...
Še zdaj imam te sandale, čeprav
manjka skoraj pol okraska.
Zdaj imam nov telefon, ki je
postal tudi knjiga in nanj
nenehno nalagam nove
PDFje. Mojo cimro ves čas
zabava in preseneča v koliko
različnih pozah uspem brati.
Noge prislonim k steni ali eno
spodvijem podse in objamem
koleno, lahko pa tudi sedim na
pisarniškem stolu in se zviram
čezenj.
...
Z veseljem prebiram vse vrste
literature. Moderni ljubezenski
romani so sploh zabavni, ker se
vedno lahko jezim na junake,
kakšne bedarije počnejo. Poezija
pa je precej bolj zapletena,
ker mi navadno metafore
ali preneseni pomeni nič ne
pomenijo.
Ljubezenske romane berem
po moje tudi zato, ker se v njih
ljudje objemajo, poljubljajo,
zaljubljajo. Mislim, da skoznje
poskušam razumeti, zakaj ljudje
to počno. Kaj najdejo v objemu,
kaj jim pomeni dotik, zakaj se
zaljubljajo, zakaj se jaz ne?
...
Če bom kdaj imela fanta, bo
gotovo moral biti nadvse
potrpežljiv, ko pa pri meni
vse tako dolgo traja. Še pred
kakšnim letom ljudi sploh nisem
gledala v oči. Mogoče bo moralo
najprej miniti deset let, da se
bova končno objela, potem pa
še enkrat toliko do poljuba, da o
čem drugem sploh ne govorim.
Enkrat mi je psiholog dal za
nalogo, naj napišem seznam
stvari, ki so mi všeč na meni.
Pa tega nisem izpolnila in sem
namesto tega napisala seznam
razlogov, zakaj nikoli ne bom
imela fanta.
Ampak Sara se z njimi ne strinja,
zato je na njem tudi toliko
njenih pripomb.
...
Saj vem, da ima na nek način
prav. In res je, da so na svetu
ljudje kot jaz, ki živijo v lepih,
trajnih partnerskih odnosih. To
sem videla na dokumentarcih o
Aspyjih. Iskreno upam, da je to
res mogoče in bom nekoč med
njimi tudi jaz.
Pred nekaj leti mi je Sara
začela pomagati pri pesnenju
akrostihov:
Let ptice je
Enostavnost:
Tok vetrov,
Obris neba …
Daleč in blizu,
Vedno povsod,
A vendar nikjer.
Tako kot misel
Išče svoje bistvo,
Smisel koherence –
Obstoj zaradi
Čistega ravnovesja.
Drugačne ideje
Vabijo poglede,
A bližine obzorja
Nihče ne opazi,
Abderiti pa
Jasno odklanjajo
Svoja prepričanja –
Torej paradoks.
DNO in Samantha
Všeč mi je kar tako povezovati
posamezne misli, ideje in tujke.
Še bolj zabavno pa je, da vsakdo
v njih najde nek globlji pomen,
čeprav ga ni.
Sara sedaj študira in živi v
Mariboru. Marca je dobila novo
cimro s Kitajske. Odločila se je,
da jo pelje na izlet v Benetke in
me je povabila zraven. Pa smo
z vlakom šle vse tri in še moja
sestra Marija.
Benetke so lepe. Ampak vse
ulice so tako tesne, polne barv,
vonjev, zvokov, ljudi ... Na
koncu sem bila čisto uničena.
Končno smo našle prijeten
park in imele klopca-piknik.
Z razbolelimi nogami sem
začela krožiti po kamenčkih na
tleh. Vse tri so se mi v smehu
pridružilele. Tako smo imele
sredi Benetk piknik in še zastonj
masažno refleksologijo.
Izrazito imam izostrena vonj
in sluh. Včasih je to lahko
prednost, spet drugič pa ne.
Vem, da je nekaterim ljudjem
veliko bolj všeč naraven
vonj človeka, ampak meni je
večinoma zoprn, ne glede na to,
če sem to jaz sama zase ali pa
drugi ljudje okoli mene.
Veliko bolj so mi všeč umetni
vonji. Pred leti sem šla mimo
parfumerije, ko so ravno
predstavljali Bvlgarijev nov
parfum. V trenutku sem se
zaljubila vanj in skozi leta sem
si izdelala svoj osebni izbor
Bvlgarijevih parfumov z vonji za
različna razpoloženja in všeč mi
je, če lahko lepo dišim.
Prav tako mi je všeč, če diši tudi
stanovanje, v katerem živim.
Mogoče je to tudi razlog, da
tako rada pečem sladice.
Eden najbolj enostavnih
receptov je tisti za atomski
štrudel ali kolač. Vsega vzameš
isto mero - torej skodelico
moke, sladkorja, jajc, jogurta ali
mleka. Tej masi pa dodaš sadje,
čokolado, oreščke ...
...
Všeč mi je, kako se čokolada
drobi v pravilen, enakomeren
vzorec. In vedno jo režem
z mojim najljubšim nožem.
Pravzaprav imam dva taka
noža različnih velikosti. Ko ju
operem, ju vedno spravim nazaj
v tok, da se ne bi poškodovala.
Izostren vonj mi je pri peki
recimo v pomoč, saj čeprav
nisem v kuhinji, skoraj do
minute natančno vem kdaj je
sladica pečena. Po vonju.
...
In recimo, zame imajo ženske
bolj oster, hladen vonj, moški
pa sladkobnega, toplega. Kot bi
prepoznavala testosteron.
Ampak večinoma vonjam
preveč dobro in včasih izvem
o ljudeh in krajih tudi kaj, kar
ne bi hotela. Še posebej poleti,
ko je vroče in po nevihti z
ljubljanskih tal buhtijo vsi vonji
preteklega meseca.
Fuj!!!
Posebej poleti, ko mi je
prevroče, pač delam in živim
ponoči, podnevi pa raje spim.
Razen, če dežuje.
Zato je moj urnik popolnoma
razštelan. Rada imam ure in
dneve, ko je zelo malo ljudi v
mestu.
...
Skoraj vsak dan se grem
sprehajat ali teč po Tivoliju,
ko drugi že spijo ali preveč
dežuje, da bi se jim dalo v
naravo. Takrat v parku ne
mrgoli gruča ljudi in imam
mir. Tako se lahko na primer
prosto sprehajam in se s Saro
v nedogled pogovarjam po
telefonu.
Tudi vročine ne prenašam prav
dobro. Preveč je klavstrofobična,
preveč vonjev se širi naokoli in
v zelo kratkem času sem čisto
preznojena.
Ko sem enkrat hitela na sestanek
z Društvom AS, je bila moja
mikica mokra skoz in skoz, da
sem jo lahko samo še ožela.
...
Zato s seboj na sprehod vedno
nosim steklenico vode. To mi je
lažje, kot pa iti v bar in si naročiti
pijačo ali jo kupiti v trgovini.
Če moram v prostore, kjer se
zadržuje preveč ljudi, potem
zame sprehod ni več sproščujoč.
Kot članica Društva AS pišem
tudi prispevke za spletno revijo.
Imenuje se VOX ALIA, kar v
latinščini pomeni drugačen glas.
V gimnaziji sem se učila
latinščino in besedna zveza
pomeni prav to, kar skušamo
pokazati svetu, naš drugačen
glas.
...
Vsi člani imamo motnje
avtističnega spektra.
Navzven smo taki kot ostali
ljudje, vendar se moramo
vsakodnevno spopadati s sebi
lastnimi problematikami, ker
svet vidimo in zaznavamo na
svoj način. Kar ne pomeni, da je
to slabše ali narobe. Le drugače
je. Zato tudi naslov Vox Alia.
Moja življenjska pot precej
odstopa od povprečne, ampak
sčasoma se sprijazniš s svojo
drugačnostjo.
Naučiš se kako čustveno preseči
samega sebe, kako popraviti
lastne napake, kako počasi
napredovati, korak za korakom.
...
Zaveš se tudi, da ti bo življenje
marsikaj odreklo. Recimo, ne
morem si predstavljati, da bi
imela fanta, čeprav bi ga hotela.
Ampak le kako bi se najin
odnos sploh lahko obdržal, ko
pa je zame objem ali celo lahen
dotik hujša kazen, kot če me
mama nadere ali se skregava.
V prihodnje si želim, da bi
uspešno zaključila faks. To je na
prvem mestu.
Rada bi postala kriminalistka.
Da bi preučevala umore. Ne,
mislim, da dotika s truplom ne
bi jemala isto.
Gre predvsem za to, da se jaz
nekoga dotaknem, da sem
jaz pobudnik dotika. Tako ga
lahko kontroliram in hkrati
vem, da za dotikom ni več kot
to. Nobenega namena tretje
osebe, nobenega čustva,
nobenega pričakovanja.
...
Potem je dotik lahko varen.
TONY ATtWOOD 2. del
10
Pred vami je 2. del intervjuja z avstralskim strokovnjakom Tonyem Attwoodom. V tem delu
razkrivamo del pogovora, kjer nam Tony pove razloge za neučinkovitost psihoterapije
pri osebah z Aspergerjevim sindromom, predstavi nam svet žensk z AS, prav tako se tudi
osebno razgovori in nam zaupa težave, ki jih je imel s sinom, ki ima, kot zanimivost, tudi
določene karakteristike AS.
Mogoče bi vam tokrat zaupala še eno anekdoto. Ponavadi ob takšnih dogodkih vedno
odnesemo kakšno in ta govori o težavah pri snemanju intervjuja, lahko pa bi zgodbo
naslovili kar z naslovom “Pobegli odgovor”.
Že na predhodnem sestanku se dogovorimo, da bomo snemali pogovor preko mobilnega
telefona. DNO ima nov telefon, tudi Žanov telefon dobro snema. Velja, torej ne bo težav.
Na dan intervjuja je edini telefon, ki je usposobljen za snemanje DNO-jin. Na klubsko
mizico pristavim še svojega, za vsak slučaj. Sicer pričakujem službeni klic, ampak boljše
je imeti rezervo. Pogovor poteka odlično, po eni uri mi zazvoni telefon. Kliče me ravnatelj
Zavoda za usposabljane Janeza Levca, ki že čaka Tonya, da ga odpelje na naslednjo
lokacijo, zato s svojim telefonom zapustim naše ustvarjalce, da dokončajo pogovor.
Ko zaključijo se vrnejo, nakar vsi skupaj razočarano ugotovimo, da je tale čisto nov
DNO-jin telefon snemal le 1 minuto. Odličino, torej se lahko zanesemo le na mojega na
katerem ni zadnjega vprašanja. Na naslednjem našem sestanku ga poskušamo rekonstruirati in nam to tudi uspe. Izdamo poletno številko in v njej 1. del intervjuja. V jesenski
številki pa se zopet zatakne. Med iskanjem zadnjega vprašanja ugotovim, da sem našo
rekonstrukcijo Tonyevega zadnjega odgovora uspešno nekam založila. No pa sem spet
“uporabila” DNO-jin dober spomin, da sva (zdaj pa res zadnjič) obnovili tale izmuzljivi
odgovor.
Še sreča, težko bi prenesli, da bi ravno ta odgovor manjkal.
Maša Tkavc
Mislite, da naj bi se osebe z MAS, ki imajo
poleg tega še psihične travme, obravnavalo na
enak način kot tiste, ki imajo samo nevrološke
posebnosti, ali pa bi se moralo različne simptome obravnavati posebej.
Treba jih je obravnavati posebej. Druge težave
so lahko anksioznost, depresivnost in jeza, to
so zelo močna čustva. Moj sin, ki je star 30 let
ima veliko aspergerjevih lastnosti. Zelo dobro
piše, žal pa ima tudi visoko stopnjo anksioznosti. V šoli je težje shajal s »pridnimi« kot pa
s slabimi (»porednimi«) sošolci, ki so kršili
pravila. Anksioznost je pogosta pri ljudeh
z »aspergerjem«. Poskusil je alkohol
in marihuano, ki sta mu dajala občutek
sproščenosti in tako je postal odvisen od
drog. Zdaj je zaprt zaradi oboroženega
ropa, v katerega se je spustil, da bi prišel
do droge. Zdaj je prvič po 12 letih »čist«.
Pisal je pismo svoji materi, za katero je ta
rekla, da je navdušujoče, saj šele zdaj odkrivamo njegovo inteligenco in osebnost;
mdr. je povedal, »da je srečnejši zdaj v
zaporu, kot je bil kot odvisnik«, kar nas je
razveselilo. Ena od nevarnosti pri ljudeh
z AS je zloraba alkohola
in marihuane zaradi visoke
ravni anksioznosti. Je nekaj, na
kar moramo paziti.
Vendar je pri psihoterapevtski
obravnavi potrebno upoštevati
značilnosti oseb AS. Psihoterapijo so razvili za
določeno težavo in zgleda
takole: »Glej me in govori«. »Aspiji« ne marajo
gledati sogovornika v obraz,
zanje je težko izražati njihove
notranje misli in
občutke. Lahko jih
narišejo, s poslušanjem
glasbe lahko opišejo
njihova čustva,
govoriti o teh
stvareh pa
je zanje zelo
težko. Psihoterapevtska
metoda gledanja in
pogovora torej ni
za njih. Obstaja
tudi skupinska psihoterapija,
11
12
vendar aspiji tudi tega ne
večjo kredibilnost. S tega vidika je lahko njen
zdaj v zaporu, kot je bil kot odvisnik«, kar
marajo. Njihovo mišljenje
nasvet dosti več vreden. Zakaj torej mislim,
nas je razveselilo. Ena od nevarnosti pri
in izkušnje so logične; pri
da je to drugače? Težava se pojavi, če gre
ljudeh z AS je zloraba alkohola in marinekaterih terapijah
»aspi« k običajnemu psihoterapevtu
huane zaradi visoke ravni anksioznosti. Je
Njihovo
je potrebna uporaba
in ni kooperativen, ni pripravljen
nekaj, na kar moramo paziti.
mišljenje in
metaforike, simsodelovati. Dejstvo je, da ta stil,
Zakaj so ženske z AS po vašem mnenju
izkušnje so
bolizma, kot npr.
pristop ni dober zanje. Nevrotipični
tako pogosto napačno diagnosticirane
logične; pri
pri analizi sanj.
ljudje najdejo zadovoljstvo v odnosu
ali sploh niso diagnosticirane?
nekaterih
Te so težko
z ljudmi, za »aspije« pa je sreča v
Mislim, da so deklice bolj inteligentne in
terapijah
logično
njihovem (posebnem) interesu, ta
kreativne v smislu spoprijemanja s svojo
pa je potrebrazložjive,
jim daje smisel užitka in znanja, ki ga
drugačnostjo. Vidijo igro drugih deklic
na uporaba
za njih še
nevrotipiki ne razumejo. To razliko
in so lahko pri tem zmedene, vendar jih
metaforike,
posebej. Nekatje potrebno upoštevati. Moj sin, ki
opazujejo, česar fant z AS ne bo naredil.
simbolizma
ere psihoterapeje star 30 let ima veliko aspergerVčasih potem deklice pridejo domov s
vtske strategije niso
jevih lastnosti. Zelo dobro
svojimi punčkami in se kar
Deklica z AS
primerne za uporabo pri »aspijih«.
piše, žal pa ima tudi visoko stopnjo
naprej igrajo z njimi ter
ima eno priV moji kliniki so štirje terapevti, ki
anksioznosti. V šoli je težje shajal s
gledajo, analizirajo, kaj so
jateljico, ki
imajo aspergerjev sindrom, a
»pridnimi« kot pa s slabimi (»poredvidele oz. naredile, kar je
ji pove, kaj
tudi kvalifikacije v psihoteranimi«) sošolci, ki so kršili pravila.
inteligenten način učenja.
naj naredi,
piji in upam, da bodo razvili
Anksioznost je pogosta pri ljudeh z
Medtem ko imajo fantje
jo vodi, toda
psihoterapijo za aspije, ki jo
»aspergerjem«. Poskusil je alkohol in
radi podatke, dejstva, je
če ta oseba
bodo tudi izvajali aspiji, ker
marihuano, ki sta mu dajala občutek
deklicam pogosto pri srcu
odide, je to
jih ti lahko bolje razumejo.
sproščenosti in tako je postal odfikcija. Zgodba, ki jo preza njih zelo
Imam npr. kolegico Rachel, ki
visen od drog . Zdaj je zaprt zaradi
berejo, jim pove, kaj/kako
stresno.
ima aspergerjev sindrom, ima pa
oboroženega ropa, v katerega se je
nekdo razmišlja, kar jim je
ga tudi njen sin. Je svetovalka,
spustil, da bi prišel do droge. Zdaj je
v pomoč pri razumevanju
ki razume aspergerjev
prvič po 12 letih »čist«. Pisal je pismo svoji
ljudi. Pisec opisuje razmišljanje ljudi,
sindrom, kar pomeni
materi, za katero je ta rekla, da je navdušujoče,
deklica lahko tako razume, kaj se dogaja
da ima sama izkušnje
saj šele zdaj odkrivamo njegovo inteligenco
in hoče biti neka oseba, npr. Rachel. Zanis tem in ji to daje
in osebnost; mdr. je povedal, »da je srečnejši
ma jo, kaj bo naredila, kako se obnaša, kaj
konstruktivno in so zato uspešne, kar zmede
je povedala, kaj jo zanima. Posnemala bo
druge ljudi. Predvsem ljudi bega protislovje, ki
Rachel, tako rekoč postala bo ona. Težava
je značilno za »aspergerje«, da imajo ti nekaj
je, da oseba za masko lahko občuti, da ni
sposobnosti zelo dobro razvitih, nekatere pa
posebna, da je boljša, če je druga oseba.
zelo slabo, to variacijo ljudje
Če bo pokazala svoj pravi »jaz«,
težko razumejo.
dečki so diagjo ne bodo marali. Deklice z AS
Ženska z AS posnema druge,
nosticirani med
so dobre prijateljice, lahko so
zato lahko dobi napačno di6. in 12. letom,
zelo poštene, zveste. A deklice v
agnozo motnje multiple osebdeklice pa šele
skupini, so lahko grozne druga
po 13., ker so bile nosti. Včasih ima lahko zelo
do druge. Deklica z AS ima
prej uspešnejše pri intenzivne emocije, kar jo laeno prijateljico, ki ji pove, kaj
hko pripelje do velikega števila
skrivanju svoje
naj naredi, jo vodi, toda če ta
neuspešnih prijateljstev, to pa
drugačnosti.
oseba odide, je to za njih zelo
je lahko tudi značilnost mejne
stresno. Drug način spoprijeosebnostne motnje. Zaradi intenzivnih čustev
manja deklic z AS je ta, da se odločijo v
lahko postane tudi samomorilna. Včasih se
svojih mislih ustariti drug svet, kjer imajo
to zameša s shizofenijo in ta oseba je lahko
imaginarne prijatelje, ki so dobri, prijazni
napačno diagnosticirana, da ima shizoidno
in čeprav so le v njihovi glavi, jim to daje
osebnostno motnjo, katere značilnost je tudi
občutek zadovoljstva. To pa ne kaže na
pobeg v domišljijski svet z namišljenimi pripsihozo, temveč le na bujno domišljijo.
jatelji, čeprav ima le dobro razvito domišljijo.
Tako si lahko ustvarijo domišljijski svet
Včasih deklice (kot npr, fantje zbirajo podatke)
in živijo v njem. Ni problema, če uidejo
razvijejo obsedenost s kalorijami in težo, kar
v ta svet, nastopi pa, ko učitelj govori,
se lahko napačno prepozna kot motnja hranone pa si predstavljajo in obnašajo kot
jenja. Napačno se diagnosticira nekdo, ki je
v njihovem namišljenem svetu. Ko pa
torej anksiozen, depresiven in včasih tudi
postanejo najstnice, postane življenje bolj
jezen. Nekatere deklice z AS se po eni strani
ztapleteno. Dečki so diagnosticirani med
lahko v šoli zelo dobre, nimajo težav z vljud6. in 12. letom, deklice pa šele po 13., ker
nostjo, so ustrežljive in pridne punce, druge pa
so bile prej uspešnejše pri skrivanju svoje
imajo lahko tatuje, oblačijo se v črno, so torej
drugačnosti. Deklice se vedejo pametno,
bodisi »svetnice«, bodisi »hudiči«.
Ali lahko oseba z AS razvije
»normalno« razmerje?
Spomnite se, kaj sem rekel o genetiki. Najstniškim »aspijem«, ki bi želeli
imeti prijateljico/punco, sem rekel,
naj počakajo, da te postanejo zrele
ženske in vaše kvalitete/lastnosti
bodo naslovile njihov materinski nagon. Glede na raziskave
se bolj globoko zaljubite v
»aspije« kot v nevrotipika in
ko pogledamo, kdo se se zaljubi v
»aspija«: če imate statistično razporeditev socialnega razumevanja, je
večina ljudi v sredini (nariše Gaussovo
krivuljo); dva tipa ljudi se zaljubita v
»aspija«: eden je z istega pola, kot so
osebe z aspergejevim sindromom,
medtem ko je drug z nasprotnega
konca krivulje, to pa so ljudje iz
socialnih poklicev. Dekleta z AS
izberejo zelo podobne partnerje.
Fantje izberejo nekoga iz nasprotne,
»socialne« skupine, ki lahko vstopi v
njihov um, saj prav ti zelo dobro razumejo misli in občutke drugih.
Skupaj potrebujejo vodstvo
in pomoč pri komunikaciji,
saj imajo aspiji težavo pri
13
14
govoru in razkrivanju njihovih
notranjih čutenj, kar je včasih
potrebno v takem razmerju. Tako
lahko včasih, ko svetujem pri takih
razmerijih, oseba z AS razloži stvari
s tipkanjem oz. pisno in ne ustno,
z govorom. Partner torej lahko
pošlje e-mail »aspiju«, da tako
opiše čustva.
Razlika se pojavi lahko tudi pri potrebi po
druženju. Različne osebe
imajo različne sposobnosti
druženja. Prepričajmo se, ali ta
oseba vzdržuje stike s prijatelji in
družabnostjo, ker je »asperger«
včasih vesel, če lahko ostane doma,
medtem ko njegov partner
želi ven in srečevati nove
prijatelje. Imam program, ki
naj bi učil izkazovanje čustev,
kdaj je potreben objem (obstajajo različni tipi objemov). So pa
ljudje z »aspergerjem« eni najbolj
čutečih ljudi, kar jih poznam,
vendar s težavo »berejo« izraze
na obrazu , da bi vedeli,
kdaj oz. kje je potrebno
izraziti čustveno naklon-
jenost, zato potrebujejo pomoč. Svetovanje
v razmerju le-tega naredi uspešnejšega, saj
gre za zvezo dveh različnih kultur. Nekdo
TONY ATTWOOD z VOX ALIA
skodelico.
mora razložiti potrebe teh kultur. V Angliji
so knjige na: www. jkp.com, ki pomagajo
parom razumeti eden drugega. Nekatere
opisujejo tudi komunikacijo staršev z »aspiji« itd.
Katere zaposlitve so primerne za ljudi z AS
in kje lahko ti razvijejo svoje sposobnosti?
Prav, torej zaposlovanje. Spoznal sem tisoče
ljudi z AS in lahko rečem da nobeno delo ni
nemogoče za osebe z »aspergerjem«, lahko so (tudi) v medicini, politiki in umetnosti, tehnologiji, pedagoškem poklicu,
psihologiji, in še mnogo različnih vrstah
zaposlitev. Težave so pri drugih ljudeh,
kako lahko razumejo njihove kvalitete na
eni strani in težave na drugi.
Kaj vas je pri ljudeh z AS najbolj
preseneča?
Zanimivo vprašanje, tega me še ni nihče
vprašal. Izpostavil bi 4 stvari. Zelo mi je
zanimivo prepoznavanje in doživljanje
sveta žensk z aspergerjevim sindromom,
ki je popolnoma drugačen od moških z
AS. Kot drugo bi izpostavil osebe z nizkim funkcionalnim avtizmom, ki imajo
izoblikovan svoj svet zase, ki ga ne poznamo in šele zdaj odkrivamo in dobivamo v
pogled v njihove dejanske sposobnosti, ki
sploh niso tako nizke, kot smo si mislili.
Prav tako mi je zanimivo koliko ljudi v
moji družini imajo Aspergerjev sindrom
(oče, očim, svakinja, tudi sin ima nekater
značilnosti AS) in mogoče zaradi tega
toliko razumem njihov svet. Kot zadnje
pa me predvsem veseli to, da me ravno
osebe z AS sprejemajo, me spoštujejo in
mi priznavajo, da razumem njihov svet,
kar mi veliko pomeni.
MALI KORAKI ZA VELIK CILJ
Tudi nekateri člani društva AS so se udeležili akcije televizije PRO PLUS, Kanal
A, ki je po vsej Sloveniji organizirala tek in zbirala sredstva za Društvo za
avtizem DAN. Sama sem se udeležila teka okrog Blejskega jezera, svoj prispevek pa sem podkrepila z nakupom rdeče majčke. Tudi naslednji dan, ko so se
tekači ustavili v Ljubljani so nekateri naši člani dali svoj prispevek. Na ta način
smo dali priznanje mladim televizijcem, ki so zaznali nujnost podpore tistim, ki
se trudijo za pomoč otrokom z avtizmom, ampak…
Vsi so ves čas govorili o pomoči otrokom z avtizmom. Kaj pa odrasli?
Avtizem ni otroška bolezen, ki z odraslostjo izzveni ali se pozdravi.
Če drži statistični podatek, prizadene avtizem 1% vse populacije. Če je v Sloveniji diagnosticiranih okrog 3000 otrok, koliko
je potem odraslih z avtizmom? Imajo diagnozo? Večinoma ne. Imajo pa različne
težave. In kje lahko dobijo pomoč?
V svetu se tem problemom posvečajo sistematično, pri nas pa je vse šele na
začetku. Nekaj društev se posveča otrokom in nekaj malega odraslim. Toda vsi
ti otroci bodo zrastli v odrasle osebe z avtizmom in njihovi problemi ne bodo
izzveneli. Se bodo potem sami spopadali s svojimi težavami?
Zato so pomembne takšne akcije, ki prispevajo k ozaveščanju družbe o avtizmu.
Pogrešamo več sodelovanja med medicino, pedagogiko, pristojnimi ministrstvi,
pogrešamo sodelovanje med vsemi, ki se trudimo za naše otroke z avtizmom, male
in velike, da bi bili enakovredni, enakopravni državljani, sprejeti v družbi.
Zato predlagamo, da bi se sestali vsi, ki se trudimo na tem področju. Pripravimo
seznam potreb, določimo cilje in prioritete. Dolgoročno nas lahko tudi mali koraki
privedejo do zastavljenih ciljev.
predsednica društva AS, Borjana Koželj
41
PROČ Z DIAGNOZO ASPERGERJEV SINDROM?
42
Ameriško psihiatrično združenje (APA) je
leta 1994, v četrti izdaji publikacije Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV)
prvič opredelilo kriterije za Aspergerjev sindrom, in
sicer kot podkatergorija pervazivnih razvojnih motenj.
Med pervazivne razvojne motnje še spada klasični avtizem, nespecifična pervazivna razvojna motnja, Rettov
sindrom in otroška dezintegrativna motnja. Te motnje
sicer bolj poznamo pod oznako motnje avtističnega
spektra (MAS). Trenutno je pripravljena peta izdaja
DSM, kjer pa teh podkategorij ne bo več. Obstajala
bo zgolj ena diagnostična oznaka z imenom motnja
avtističnega spektra (Autism Spectrum Disorder). Razlog za to naj bi bil, da imajo zgoraj omenjene motnje
tako podobne simptome, da ne spadajo v različne kategorije. Razlike bodo prepoznane s stopnjo te motnje,
kot težja, zmerna in lažja motnja avtističnega spektra.
APA argumentira svojo odločitev z mnenjem, da zgolj
ena diagnostična oznaka bolj odraža simptome, da
je ločevanje motenj v spektru nekonsistentno in da so
posamezniki že tako ali tako pogosteje diagnosticirani
in prepoznani po stopnji izraženosti simptomov in
manj po specifični diagnostični oznaki na spektru. Prav
tako naj bi se skozi razvoj posameznika lahko kazale
različne stopnje izraženosti simptomov in bi lahko skozi
odraščanje oseba pridobila več različnih diagnoz na
spektru, kar pripelje do zmede.
Takšna posplošitev pa je izzvala mnogo ostrih kritik
strokovnjakov po svetu. Eden izmed njih je tudi Tony
Attwood, ki je z nami v 1. delu intervjuja tudi spregovoril o tem.
Diagnostična oznaka Aspergerjev sindrom, ki je v
kriteriju DSM-IV opredeljena kot motnja brez intelektualnih, govornih in motoričnih zaostankov, je v teh letih
dobila pozitiven prizvok. Preko znanih znanstvenikov
in umetnikov s to diagnozo so se osebe lažje identificirale s to motnjo in mnogi se ljubkovalno med seboj
kličejo kar »aspiji«. Ljudje so v okviru svoje diagnoze
našli zadovoljstvo in uteho s tem, da priznavajo
težave, a hkrati vedo, da je njihova drugačnost
posebna in celo kot pravi Attwood, nujno potrebna
za človeštvo. Strokovnjake skrbi, da se bodo mnogi
z diagnozo avtizem težje sprijaznili oz. še huje, ne
bodo niti privolili v diagnosticiranje, z izgovorom češ
»takšnih težav pa nimam; sem izobražen, komuniciram, imam družino, svoj krog prijateljev…«. S tem
kriterijem bodo ljudje z AS dobili diagnozo lažje
oblike avtizma, ki je kar ponesrečena oznaka,
kajti težave s katerimi se ljudje z AS srečujejo,
so vse prej kot lahke.
Kritiki kriterija so tudi Lorna Wing, Judith Gould in
Christoper Gilberg, ki menijo, da je DSM-V komite
spregledal veliko pomembnih vprašanj, med drugimi
tudi diagnostiko v mladostništvu in v odraslem obdobju,
prav tako so pri kriterijih prezrli pomembne razlike
pri ženskah z avtizmom, zaradi česar obstaja večja
možnost, da bo mnogo žensk ostalo še naprej nediagnosticiranih.
V kriteriju DSM-V bo 7 simptomov razdeljenih v 2 skupini: primanjkljaji socialne interakcije in socialne komunikacije (ta dva kriterija so v tej izdaji združili, saj sta
v tesni povezavi) ter omejeno, ponavljajočo vedenje in
interesi. Omenjeni avtorji pogrešajo še kriterij primanjkljajev socialne imaginacije, ki naj bi bil pomembna
karaktieristika oseb z avtizmom.
Diagnoza Aspergerjev sindrom je po mnenju mnogih
strokovnjakov in predvsem po mnenju oseb s to diagnozo pomembna oznaka, ki prinaša več pozitivnih
posledic kot zmede.
Tudi naša skupina se strinja s temi ugotovitvami in
skupaj smo s tem namenom podpisali spletno peticijo.
Ob tem bi pozvala tudi vse vas, da nas podprete in
podpišete peticijo, ki jo najdete na tej strani:
http://www.change.org/petitions/dsm5-committee-dont-reduce-the-criteriafor-an-autism-spectrum-conditionin-the-dsm-5
VIRI:
1. Jean Mercer (2009). Away
With the Asperger’s Diagnosis:
What’s It All About? The new DSM
will require an evidence basis for
diagnoses
2. Nicole Caldwell (2009). No More Asperger’s Syndrome?, http://www.psychologytoday.
com
3. Nicole Caldwell (2012). Will there be no more Asperger’s Syndrome? Positively Autism
4. Shirah Vollmer (2011). Asperger’s Syndrome: So Long,
Farewell :A new name mean a new illness?
5. Lucy Berrington (2011) Don’t Remove Asperger’s From the
DSM, The Newsweek/Daily Beast Company
6. Ferris Jabr. Redefining Autism: Will New DSM-5Criteria
for ASD Exclude Some People?
7. Heather K. Adams (2010). DSM-V: Asperger’s Syndrome
to Be Eliminated; Some Aspies Upset
8.”American Psychiatric Association DSM-5 Development,
299.80 Asperger’s Disorder”, DSM5.org
9. Claudia Wallis (2009).A Powerful Identity, a Vanishing
Diagnosis, New York Times, Health
10. Lorna Wing,Judith Gould, Christopher Gillberg (2009).
Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better or worse
than theDSM-IV? Research in Developmental Disabilities 32
(2011) 768–773
11. Nestor Lopez-Duran (2010). Autism and Asperger’s in
the DSM-V: Thoughts on clinical utility, http://www.childpsych.org
Maša Tkavc
43
Pri osebah z AS
ob
Še nekaj slo
vnice. Asperg
erjev sindro
lahko piše z
m se
malo ali veli
k
o
z
a
č
etnico. Pogo
stejša upora
ba je pisanje
z
v
e
li
k
o
začetnico
(Aspergerje
v sindrom),
v
e
n
d
a
r pravopis
dopušča ob
e možnosti.
Z
a
to se tudi v te
reviji poigra
j
teresi.
vamo z obe
z AS so posebni in
eb
os
ti
ma opcijam
os
iln
ač
zn
In jer je sice
a.
Ena izmed
r dolga bese
nje predmetov ali
ira
zb
je
j
an
m
ni
za
d
h
a jo večkrat
omenjamo k
Glavni element te
bno
ar z kratico
kakšen hobi ali pose
a
im
di
lju
AS.
go
no
M
informacij.
nega. Razvar in ni nič neobičaj
st
ko
ne
za
je
an
m
zani
ičnim,
manjem in ekscentr
ni
za
m
ni
al
rm
no
Znanstven
lika med
zanimanja
iki so pri lj
44
h z AS je, da so ta
u
de
d
lju
i
e
pr
h
en
z
až
a
op
v
je
tizmom odkril
ki
imi
i genetsko
dna in oseba se z nj
va
na
ne
a,
m
sk
ar
u
ot
t
acijo,
zaradi kat
bolj sam
ere je kom
jo pa tudi v
u
ega časa, dominira
n
oj
ik
sv
acija med
no
či
ve
a
možgansk
rj
va
uk
imi celicam
.
i
z
m
a
n
jš
njegovem pogovoru
ana na
približno d
esetino ob
ičajne. Gre
mutacijo p
za
roteina, ki
m
o
ž
g
a
n
celicam po
skim
maga pri p
r
e
n
o
s
u podatkov po nev
roloških po
t
Neprilagoe
h
, imenovan
sinapse. S
ih
tem so mo
jenost oziroma
rda pojasn
kognitivne
ili
in vedenjsk
e težave av
rigidnost razmišljanja,
tov. Izsled
tiski raziskav
e, ki je pot
značilna za as, lahko vpliva
dve leti, so
ekala
bili objavlje
ni v znanst
na otrokovo vedenje v razreni reviji The
veJournal of
Neuroscie
du. Ko se otrok z AS nauči neke
Izvedli so jo
nce.
raziskovalc
aktivnosti, ima lahko težave s
i iz centra
za raziska
ve možgan
ov na unive
prenosom in posplošitvijo tega
v novozela
rzi
ndskem Au
cklandu in
znanja na drugačne, sorodne
na
ameriški u
niverzi Sta
primere in situacije.
nford.
Okoljske teorije so razvile
mnogo alternativnih ter
apij, kjer z različnimi dieta
mi,
prehranskimi dodatki sku
šajo
izboljšati ali celo »ozdra
viti«
določeno motnjo avtistič
nega
spektra. Med najbolj znan
imi
terapijami so: terapija z vitamini, detoksifikacija (ra
zstrupljanje), anti-yeast die
ta,
brezmlečna in brezgluten
ska
dieta, terapija z dodatkom
sulfatov, terapija z dimethylg
lycine
(DMG) dodatkom,…
dolgoročni
omnijo, kako dober
ip
pr
o
st
go
po
S
A
dkov
Starši otrok z
injamo dobro dogo
om
sp
ne
se
o
jn
ča
bi
O
spomin ima otrok.
kateri ljudje
govoriti, vendar ne
li
če
za
o
sm
en
ed
.
iz obdobja, pr
zelo jasno spomnijo
va
št
ro
ot
a
eg
nj
od
z AS se svojega zg
fotografski
ni, pogosto gre za
al
zu
vi
m
ne
av
gl
v
Spomini so
enja prizorov
natančnega pomnj
t
os
bn
so
po
S
.
in
spom
rani
eba zapomni cele st
os
si
da
a,
br
do
ko
je lahko ta
knjig.
staja večja tveg
anost
za afektivne mot
nje (depresija v
15
odstotkih, man
ija v 6 odstotkih
primerov) in shizofr
enije (3,5 odsto
tka)
V Sloveniji
se večkrat
pojavljata termin
spektroav
tistične
motnje (S
AM) in ter
min motnje
avtistične
ga spektra
(MAS). Sle
nji termin
dje ustrezn
e
jš
i
p
r
evod iz
angleščine
. V anglešč
in
i
s
e uporablja
izraz »Aut
ism spect
rum disord
ers«.
Množinska
oblika »dis
o
rders«
označuje, d
a gre za ve
č motenj z
različnimi
simptoma
tskimi slik
ami,
»autism s
pectrum«
p
a označuje
jedro sind
roma, ki je
vsem tem
različnim m
otnjam sk
upno, hkra
pa ohranja
ti
idejo kont
inuuma. Iz
raz
»motnje a
vtističneg
a
s
pektra«
predstavlj
a ustrezne
jši pomen
angleškeg
a termina,
torej da gr
več moten
e za
j, ki se nah
ajajo na šir
spektru po
okem
javnosti, k
i
je
a
vtistični
spekter. (p
ovz. po Vod
ušek, b.l.)
pripravila: Maša Tkavc
Nikola Tesla
(1856—1943),
je bil ameriški izumitelj srbskega rodu
iz Like, ki je danes ozemlju Republike Hrvaške. Bil je eden največjih genijev v zgodovini
človeštva, ki ima patentiranih 700 iznajdb, brez
katerih bi si sodobni svet težko predstavljali,
kot je transformator in še mnogo drugih. Mnogih njegovih zamisli še danes ne razumemo
popolnoma ali pa še niso bile uresničene. S
svojim trifaznim (indukcijskim) elektromotorjem na izmenični tok je omogočil široko
uporabo električne energije, znan je po številnih revolucionarnih dosežkih na področju
elektromagnetizma v poznem 19. in zgodnjem
20. stoletju. Teslovi patenti in teoretično delo
so osnova sodobnega izmeničnega toka (AC)
električne energije
sistemov, vključno s
polifaznim sistemom
električne distribucije
in AC motorjem, ki je
bila bistvenega pomena pri vstopu v drugo
industrijsko revolucijo. Po njem se imenuje
izpeljana enota za gostoto magnetnega polja tesla (T). Enoto so
spejeli na generalni konferenci za uteži in mere
v Parizu leta 1960 na predlog takratnega jugoslovanskega delegata, Slovenca Franceta Avčina.
Nikola Tesla je bil prvovrsten primer ekscentrika, a še dosti več
kot to. Nekaj njegovih značilnosti, ki bi jih lahko povezali z aspergerjevim sindrom so npr.:
fotografski spomin, ki mu je omogočal, da si
je zapomnil celotne knjige in svoje izume vizualiziral v vseh detajlih, preden jih je sploh
spravil na papir, tako, da je lahko nekaj skonstruiral v mislih in takoj opazoval, kako deluje;
bil je pedanten pri higieni, ni končal šolanja,
bil je samotar, a je imel tudi prijatelje in je
naredil dober vtis na večino ljudi, s katerimi
je stopil v stik. Kazal
je sicer značilnosti,
ki jih lahko pripišemo različnim osebnostnim motnjam,
obvaldovala ga je težnja, da počne stvari
na natanko določen
način in operira z
določenimi števili,
kar so poleg drugega
lahko lastnosti aspergerjevega sindroma.
.
Pripravil: Abditus
45
Sabina Korošec, Mojca Cesar
MAVRICA ČUSTEV
Solze
JOK in ŽALOST ter SMEH, VESELJE IN SREČA. Pet
različnih pojmov povezanih s čustvi, ki so lahko samostojni ali se med seboj prepletajo. Lahko jih izražamo
vsakega posebej, lahko več skupaj. Lahko pa se tudi
zgodi, da čutimo vseh pet na enkrat, kar je zelo redek
pojav zame.
46
V tej številki se bom osredotočila na jok, ki po definiciji
ni samostojno čustvo, le spremlja določeno čustvo. Vsak
posameznik ga lahko občuti drugače. Jaz ga bom prikazala skozi moje razmišljanje in čutenje.
Jokamo se lahko, ko smo žalostni ali ko smo veseli,
čeprav po navadi prevladuje, ko smo žalostni, saj nas
takrat večkrat oblijejo solze.
Pri meni se razmeroma velikokrat zgodi, da jočem,
čeprav skoraj nikoli ne vem, kaj je vzrok. Velikokrat
jočem, da se sprostim. Občasno jočem, ker sem
žalostna, da mi nečesa ni uspelo narediti tako, kot sem
si zamislila preden sem začela z nalogo, ki sem si jo
zadala. Velikokrat me potre, če ne najdem rešitve za
nalogo, ki jo v trenutku obupa opravljam. Na ta način
se največkrat sprostim. Z jokom se sprostim, če sem
žalostna, pod stresom ali obupana…
Večina ljudi na svetu joče ob izgubi osebe, ki ji je bila
zelo blizu, kar se je letos zgodilo tudi meni in je vplivalo
na moje splošno počutje. Z osebo, ki sem jo izgubila,
DIR Floortime pristop kot zgodnja intervencija otrok z zaostanki v razvoju
in kot metoda za izboljšanje socialne interakcije otrok s posebnimi potrebami
sem se zelo dobro razumela in z njo počela veliko stvari.
Ko sem jo izgubila, mi je bilo zelo težko in še sedaj ko
pomislim nanjo, se mi kdaj zgodi da jočem.
Lahko se mi zgodi da jočem, ker sem vesela in srečna.
Veselje in sreča se ponavadi pri meni pokažeta tako, da
se smejim. Ponavadi pride smeh od nikoder, kar tako brez
opozorila. Dostikrat se mi zgodi, ko se smejim, da mi
pritečejo iz oči solze sreče. Od veselja potočim kakšno
solzo, tudi ko uspešno opravim kakšno nalogo, ne glede
na to ali sem jo sama hotela izvesti ali mi jo je dal kdo
drug.
Jok je del čustev, ki jih izražam, čeprav se mi velikokrat
zgodi, da bi ga lahko imela za samostojno čustvo. Je
nekaj s čimer izražamo svoja negativna kot tudi pozitivna čustva. Je pa tudi zdrav, ker se z njim sprostimo in
navlažimo oči.
Jok je zapleten del čustvovanja, pri čemer se mi lahko
zgodi, da kdaj ne prepoznam, kdaj drugi ljudje jočejo
od veselja in kdaj od žalosti ali zaradi kakšnega drugega
čustva, ki ga čutijo ob danem trenutku.
Za konec bom podala samo še naslednjo misel: »Jok je
del življenja, ki ga lahko sproščamo, ko smo žalostni ali
ko smo veseli.«
Esperanza
DIR Floortime pristop je delo ameriškega doktorja medicine, kliničnega profesorja psihiatrije in
njegovih sodelavcev, dr. Stanleya I. Greenspana, ki je s sodelavci trideset let opazoval otroke z
razvojnimi zaostanki. Je mednarodno poznan po svojem delu z majhnimi otroki in njihovimi
družinami. Skupaj s Sereno Wieder in drugimi avtorji sta poleg številnih knjig in strokovnih člankov
napisala tudi vodič za delo z otrokom s posebnimi potrebami, v katerem sta predstavila popoln,
postopen pristop za starše, učitelje in vse tiste, ki delajo z otroki s posebnimi potrebami. Avtorji
nam predstavijo novo razumevanje otrokovih težav in posebnih potreb, ne glede na diagnozo,
vključujoč avtizem, Downov sindrom, pervazivni razvojni zaostanek, govorno-jezikovni zaostanek,
cerebralno paralizo, motnje pozornosti, ter nam hkrati ponudijo specifičen način pomoči pri razvijanju otrokovega intelektualnega in emocionalnega potenciala.
Dr. Stanley I. Greenspan je s sodelavci na podlagi dolgoletnega opazovanja otrok s posebnimi
potrebami prišel do naslednjih ugotovitev:
-
interaktivne izkušnje lahko spremenijo fizično strukturo možganov;
-
način, kako se otrok razvija, je v veliki meri odvisen od izkušenj, ki jih je deležen;
-
otroci, ki sodijo v isto kategorijo, oz. imajo enako diagnozo, se zelo razlikujejo med seboj v nekaterih primerih so te razlike med njimi večje kot podobnosti.
Model DIR
-
D kot developmental (razvojni pristop),
-
I kot individual differences (individualne razlike, značilnosti),
-
R kot relationship based (temelji na
medsebojnih odnosih).
Floortime metoda se v svojem razvojnem
pristopu in v proučevanju oblik pomoči
otrokovega razvoja odvija znotraj dogajanja treh področij: proučuje biološki profil
vsakega otoka, ugotavlja, kako otrokov
profil vpliva na njegove interakcije s starši
in kako vedenjski vzorci otrokovih
staršev vplivajo na otrokov razvoj.
D kot developmental (razvojni
pristop)
Razvojni pristop v terapiji pomaga
vsakemu otroku pri vzpenjanju po
razvojnih stopnicah, s tem pa pri
obvladovanju šestih osnovnih razvojnih spretnosti, na katerih temelji
inteligentnost in zmožnost interakcije
z okoljem. Pristop DIR Floortime
temelji na doseganju razvojnih mejnikov. Otrok mora v svojem razvoju
postopoma dosegati razvojne me-
jnike. Pogosto zaradi različnih vzrokov pri vzgoji in izobraževanju otroka
s posebnimi potrebami preskočimo
nekatere razvojne faze ali mejnike.
DIR Floortime pristop daje poudarek
na postopnem usvajanju mejnikov –
vsak od njih omogoča razvoj novih
sposobnosti, ki se razlikujejo od tistih
na predhodni stopnji. Manj pomembno je, v kateri starosti otrok obvlada
neko veščino – pomembneje je, kako
dobro se jo je naučil, ter dejstvo, da
otrokov razvoj napreduje. Glede na to,
47
48
da se neke temeljne veščine usvajajo
že v zgodnjem otroštvu, je kasneje
potreben dodaten čas, da otrok osvoji
določeno veščino.
DIR Floortime pristop deli otrokov razvoj na šest mejnikov:
1.
Samoregulacija in interes
za okolico
Dojenček se takoj po rojstvu sreča
z mnogimi dražljaji iz okolja –
pomembno je, da zmore otrok te
dražljaje sprejeti, nadzorovati svojo
reakcijo na te dražljaje in hkrati ostati
miren. Postopno otrokov interes pritegnejo dražljaji iz okolja, ki mu hkrati
omogočajo samoumirjanje. Teh nekaj
veščin predstavlja temelje emocionalnega, socialnega in intelektualnega
zdravja..
2.
Intimnost
Hkrati z interesom za okolico se v
tem mejniku poraja posebna ljubezen do medosebnih odnosov.
Otrok – dojenček želi primarne
skrbnike ali starše. Izpostavi jih kot
najpomembnejši vidik svoje okolice in jim sporoča, da so zanj
najpomembnejši. Sposobnost biti
intimen oblikuje temelj vseh bodočih
odnosov. Iz te intimnosti kasneje otrok
dobi izkušnjo, da so medsebojni
odnosi nekaj prijetnega. S tem, kar
se je otrok v tem razvojnem obdobju
naučil s pomočjo svojih staršev, zgradi
temelj za vzpostavljanje privrženosti v
odnosih za celo svoje življenje. Osvajanje tega mejnika utrjuje motorične,
kognitivne in govorno – jezikovne
veščine.
3.Dvosmerna komunikacija
Ko se otrok zaljublja v svoje starše, se
dogaja zanimiva stvar: otrok ugotovi,
da lahko vpliva na svoje starše. Ko se
nasmeje mami, mu ta vrne nasmeh.
Otrok izkaže svoj interes in namen in
starši mu odgovarjajo. To je začetek
komunikacije – otrok in starš imata
dialog. Brez teh izkušenj dvosmerne
komunikacije otrok ne bo zmogel
oblikovati pravega spoznanja o tem,
kdo je, ali spoznati in uvideti, da je
svet, ki ga obkroža, logičen.
4.
Sestavljena komunikacija
Ko otrok obvlada dvosmerno komunikacijo, število komunikacijskih
ciklusov, ki jih odpira in zapira, hitro
narašča. S tem raste tudi njihova
sestavljenost. Najprej za komunikacijo
uporabi geste (dvigne roke k mami,
teče k očetu), šele kasneje doda
besede, povedi. Medtem, ko uporablja vse bolj bogat besednjak gest za
izražanje svojih potreb in namena, in
ko odgovarja na zložene odgovore
gest svojih staršev, se otrok vključuje v
druge konverzacije z gestami. Otrok
pričenja razumeti načine komunikacije
drugih. Otrok s tem gradi temelj za
razvoj govora.
5.
Emocionalne ideje
Otrokova sposobnost oblikovanja
idej se prvič razvija v igri. S pomočjo
igračk ustvarja zgodbe, skozi katere
eksperimentira z raznovrstnimi idejami
in željami, ki jih občuti. Vse več in več
eksperimentira z domišljijsko igro in
govorom, hkrati s tem pa razvija svoj
svet idej. Končno je otrok sposoben
manipulirati z idejami in jih uporabljati za zadovoljevanje svojih potreb (.
6.
Emocionalno razmišljanje
V tej fazi je otrok skozi igro sposoben
izražati razpon emocij ter pričenja
vse bolj in bolj spoznavati svoje
značilnosti. Sposobnost razumevanja
časa in prostora ter sposobnost
povezovanja dejavnosti in občutkov
omogočajo otroku razvijanje samozavedanja – ta občutek je logično povezan z različnimi opažanji, idejami in
čustvi.
I kot individual differences (individualne razlike, značilnosti)
Individualne razlike se nanašajo na
otrokove biološke težave : motorični
razvoj, avditivno – govorno procesiranje, vizualno-prostorsko procesiranje,
senzorno modulacijo in senzorno
integracijo.
Vsaka od teh naštetih bioloških težav
lahko vpliva na otrokovo komunikacijo
s starši in vzgojitelji in na ta način
vpliva na njegovo sposobnost učenja,
reagiranja in razvoja.
Šele ko odkrijemo in opredelimo
njegove specifične težave, lahko
pričnemo ustvarjati program, ki bi te
specifične težave ublažil.
R kot relationship based
(temelji na medsebojnih
odnosih)
Vpliv socialnih odnosov na otrokov
razvoj
- Otrokovi interaktivni vzorci
Otrokove biološke težave vplivajo na
njegov odnos z drugimi ljudmi.
- Družina in socialni vzorci
Vsi starši vnašajo v svoje starševsko
vedenje neke svoje vzorce vedenja, ki
vplivajo na otrokov razvoj.
Floortime pristop
DIR Floortime pristop nam pokaže
tehnike, ki otroku pomagajo, da
doseže razvojne mejnike ter da
uspešno razvija tudi emocionalne in
intelektualne sposobnosti. Floortime
pristop omogoča staršem in strokovnjakom, da uporabijo na prvi pogled
razigrane interakcije, ki pomagajo
otroku, da se vzpenja po razvojni lestvici in razvija kreativno in abstraktno
mišljenje, za katerega se pogosto zdi,
da otroku ni dosegljivo. Da bi se lahko
vzpenjal po razvojni lestvici, potrebuje
otrok intenzivno, individualno delo.
Razvojni pristop terapije je sestavljen
iz treh delov:
1.
Starši izvajajo floortime s svojim
otrokom - ustvarjajo izkušnje, ki otroku
omogočajo obvladovanje mejnikov.
2.
Logopedi, specialni pedagogi,
delovni terapevti, učitelji in vsi, ki de-
lajo z otrokom, se seznanijo z načeli
floortima, ki se nanašajo na njihovo
delo pri odpravljanju otrokovih težav
in pri spodbujanju otrokovega razvoja.
3.
Starši se soočijo tudi s svojimi lastnimi reakcijami in vzgojnimi
pristopi glede na otrokove razvojne
mejnike, z namenom izboljšanja
interakcije z otrokom in ustvarjanja
družinskih vzorcev, ki podpirajo
čustveni in intelektualni razvoj članov
družine.
V 20 – 30 minutnem obdobju se starši
in otrok družijo na tleh, se igrajo in
starši s pomočjo razigranih interakcij
pomagajo otroku, da osvaja mejnike
– te seanse ponovijo večkrat na dan,
občasno s pomočjo in pod nadzorom DIR Floortime terapevta. Čustva
pomagajo otroku, da se uči. S pravilnimi reakcijami na otrokovo dejavnost
starši pomagajo otroku, da si otrok
zaželi vključitve v dialog, da prevzame iniciativo, da spozna vzročnost
in logiko, da rešuje problematične
situacije. Starši mu pomagajo, da
kompleksno poveže čustva z vedenjem in govorom, namesto da se uči
mehansko. Na ta način otrok osvaja
odnose, v katerih je več spontanosti,
fleksibilnosti in topline. S tem otrok pridobiva osnovo za kognitivne veščine.
Pristop je postopen, in sicer v več
fazah, upoštevajoč otrokovo doseganje razvojnih mejnikov:
-
Flooritme 1 - pozornost,
vključevanje in intimnost: v tej fazi
se pristop osredotoči na to, kako
pomagati otroku, da se prične zanimati za okolico in da se poveže z ljudmi.
-
Floortime 2 – dvosmerna komunikacija: kako pomagati otroku, da
komunicira z gestami in izrazi.
-
Floortime 3 – kako otroku
pomagati razvijati in izražati občutke
in ideje.
-
Floortime 4 – logično
razmišljanje: kako otroku pomagati
povezovati ideje in razvijati logično
razumevanje sveta.
Viri:
-
Dijete s posebnim potrebama:
poticanje intelektualnog i emocionalnog
razvoja / Stanley I. Greenspan, Serena
Wieder i Robin Simons, prevela Ilona
Pokhova. Lekenik: Ostvarenje, 2003. Prijevod djela: The child with special needs:
encouraging intellectual and emotional
growth.
-
Interno gradivo: Prva hrvatska
konferencija za DIR Floortime, Udruga
Dira Zagreb, predavatelja Jake Greenspan in Tim Bleecker. Zagreb, november
2011.
KONTAKT:
Sabina.korosec1@siol.net , II.Osnovna
šola Žalec
Mojca.cesar@guest.arnes.si , OŠ Glazija
Celje
49
LJUDJE V SVETU AVTIZMA
ALENKA KLEMENC
je univerzitetna diplomirana psihologinja, magistrica klinične psihologije s končano specializacijo iz zakonske in družinske terapije.
Je avtorica knjige Kako je biti jaz, ki na izredno preprost in hkrati strokoven način predstavi Aspergerjev sindrom ter s tem pomaga razumeti
svet, ki je nekoliko drugačen. Knjiga je izšla v založbi Delovnega in zaposlitvenega centra Janeza Levca.
50
Kdaj in kako ste se prvič srečali z
zapisovati tudi svoja opažanja v zvezi z
vsaki dejavnosti zdržal zelo malo časa.
avtizmom?
vedenjem otroka, njegovimi zanimanji,
Težko se je navajal na spremembe in dru-
MAS sem okvirno poznala zaradi študija
zmožnostmi in nezmožnostmi in tako
gi otroci ga sploh niso zanimali.
(po izobrazbi sem psihologinja), vendar
sem MAS vedno bolj spoznavala.
Na začetku sem premišljevala, da bo to
se s tem področjem nisem posebej ukvar-
Kako ste sprejeli dejstvo, da je Vaš otrok
morda prerasel, čeprav sem v sebi nekako
jala. Ko sem rodila svojega otroka, pa sem
drugačen?
čutila, da ne bo. Veliko ljudi je tudi reklo,
pri njem začela opažati, da se odziva in v
To, da je otrok drugačen, sem čutila že
da sva z možem preveč popustljiva, da ga
marsičem funkcionira drugače od drugih
od rojstva naprej. Pri otroku je bilo težje
ne znava prav vzgajati. Težko jim je bilo
otrok. To se je sčasoma in z leti stopnjevalo
vzpostavljati ritem, težje ga je bilo po-
razložiti, da nekako ne gre, pravzaprav
in zaradi tega sem ponovno začela brati
tolažiti, manj se je odzival na dotik in
še sama nisva čisto dobro vedela, kaj je
literaturo o MAS, vendar sem jo tokrat
govorjenje. Določeni dražljaji so ga bolj
narobe, v čem je problem in zakaj ne gre.
brala z drugačnimi očmi - s pogledom
motili kot druge otroke, nekatere stvari
Ko je bil star leto in pol, je šel v vrtec. Ko
mame, ki želi razumeti svojega otroka in
ga sploh niso zanimale, nekatere pa zelo.
ga je vzgojiteljica nekoliko spoznala, mi
mu pomagati. Poleg tega sem začenjala
Zelo težko ga je bilo zaposliti, saj je pri
je nekoč rekla: »Vaš otrok je pa malo …
drugačen.« Zelo pazljivo je izbirala besede,
izven doma, tako da se ne zmore ude-
da me ne bi prizadela. Meni pa je v resnici
leževati večdnevnih dejav-
odleglo, ker je končno nekdo od zunaj potr-
nosti, ki jih organizira šola.
dil, da otrok funkcionira drugače.
Kako uspešna je družinska
Ni mi bilo težko sprejeti, da je otrok druga-
terapija pri družinah, kjer
čen in v bistvu se nikoli nisem spraševala,
ima družinski član avtizem
kako bi bilo, če ne bi imel AS. Tak, kot je,
ali Aspergerjev sindrom?
sem ga sprejela od začetka in ne znam si
Življenje z otrokom z AS
zamišljati, da bi bil drugačen.
prinaša mnogo nemira, stisk
Katera značilnost Aspergerjevega sindro-
in napetosti, ki običajnim
ma Vašega otroka predstavlja največ težav
družinam niti niso poznane.
v šoli in doma?
Vse to morata sprejeti nase,
To, da se zelo težko prilagaja na spremem-
predelati in umiriti starša – vsak zase,
drugega, ju to ohranja povezana in močnejša,
be – vse mu je treba natančno razložiti, kaj
skupaj. Kadar je tega veliko, je zelo tež-
se bo dogajalo, kako, zakaj. Če je kaj dru-
ko in napetost, stiska se nehote prenaša
obenem se razbremenita napetosti in ob pomo- 51
či terapevta najdeta tudi določene rešitve zase,
gače, ga to zelo vznemiri. Težava je tudi v
na partnerja v obliki prepirov, iskanja
za otroka, za njuno družino.
tem, da je velikokrat utesnjen, napet, anksi-
krivde, zahtev, obtoževanj. Če zmoreta
Pomembno je vedeti, da je MAS nekaj, kar ne
ozen – predvsem v stikih z vrstniki ali če ne
»delovati« skupaj, je lažje, velikokrat
bo minilo in da je lepo, če družina najde način
razume socialnega konteksta
dogajanja. Takrat si vzamemo
veliko časa, da se pogovorimo,
kaj se je dogajalo, zakaj je nekdo nekaj rekel ali odreagiral na
določen način. Vznemirjajo ga
tudi določeni senzorni dražljaji
– predvsem glasen zvok (če kdo
Veliko ljudi je
tudi reklo, da
sva z možem
preveč popustljiva, da ga
ne znava prav
vzgajati.
zavpije ali pa glasna šolska
predstava). Problem je tudi, ker noče prespati
(od okolice, lahko tudi od partnerja), lahko se
Če zmoreta »delovati« skupaj,
je lažje, velikokrat se zgodi,
da se nekdo od
njiju umakne
in potem je za
drugega še
težje.
jima tudi zazdi, da preprosto ne
zmoreta več.
Družinska terapija pomaga takim
parom v smislu, da jim daje nek čas
in varen prostor, kjer lahko izrazita
vse svoje dvome, stiske, strahove,
nemoč. Varen prostor pomeni, da
ob pomoči terapevta lahko vsak od
njiju izrazi svoje težave na način,
da ga partner »sliši« in začuti. Če
partnerja poznata občutke drug
se zgodi, da se nekdo od njiju
življenja in funkcioniranja, ki jo bo ohranjal
umakne in potem je za druge-
mirno, zadovoljno, povezano in tudi srečno.
ga še težje. Težko je tudi, ker
Kakšne so težave, s katerimi se starši otrok z AS
se otrok umika iz komunika-
po vaših izkušnjah vodenja skupine za starše
cije, manj vzpostavlja očesni
najpogosteje spopadajo?
kontakt, v določenih stvareh je
Največ so se pogovarjali o težavah, ki jih imajo
pretirano zahteven in običajni
ti otroci v šoli. Otroci z MAS so velikokrat tarča
»vzgojni prijemi« ne delujejo.
posmehovanja, nagajanja s strani drugih otrok
Tako se staršema zazdi, da sta
in to starše zelo prizadene. Poleg tega starši
prepuščena sama sebi, nerazumljena
opažajo, da tudi učitelji velikokrat nimajo ra-
52
zumevanja za te otroke – predvsem zaradi
njaki ter so zraven prišle prve ilustracije, so prišle
nepoznavanja. Starši so prosili in apelirali
mnoge pobude, da bi tekst posredovala še njim.
na strokovnjake, naj gredo po šolah in po-
Odločila sem se, da poskusim izdati knjigo, saj se
vedo, razložijo učiteljem, kaj pomeni MAS,
mi je zdelo, da je v te-
kakšne so značilnosti, kako delati s temi
kstu veliko dolgoletne-
Tekst v knjigi je bil v
otroki. V tem smislu so starši velikokrat
ga osebnega napora, ki
osnovi napisan samo
prepuščeni sebi, lastni angažiranosti in (ne)
si zasluži, da zaokroži
za eno osebo – učite-
pripravljenosti nekaj ukreniti/spremeniti s
med ljudmi v neki
ljico mojega otroka v
strani šole.
dostojanstveni obliki
prvem razredu – da bi
Starši so pripovedovali tudi o posameznih
(knjigi), ne pa preko
ga razumela, sprejela,
dogodkih, težavah, ki jih doživljajo s temi
fotokopij.
vzljubila in mu znala
otroki, nerazumevanju okolice in kako se s
Knjiga je bila na-
tem spopadajo. Pripovedovali so o svojem
pisana z namenom
soočanju z diagnozo, prilagoditvah, ki so
predstaviti notranji
jih morali kot družina sprejeti, izčrpanosti,
svet otroka z AS (razmišljanje, čustvovanje, od-
ki jih prinaša življenje s takim otrokom. Iz-
zivanje) na način, ki bo zelo preprost in razu-
postavili so tudi dejstvo, da imajo ti otroci
mljiv vsakemu bralcu. Knjiga naj bi bila kratka
zelo malo prijateljev, manj stika z »zuna-
in jasna, pa vendar naj bi vsebovala vse bistvene
njim« svetom in so zelo navezani na dom,
informacije. Zaradi številnih ilustracij naj bi bila
starše, mamo, kar velikokrat tudi zna biti
prijetna za branje, bralec pa naj bi si prebrano
obremenjujoče.
hitro zapomnil.
Zakaj ste se odločili napisati knjigo Kako je
Hvaležna sem dr. Branki D. Jurišić in dr. Katarini
biti jaz?
Kompan Erzar, ki sta vsaka s svojim prispevkom
Tekst v knjigi je bil v osnovi napisan samo
dopolnili osrednji del knjige.
za eno osebo – učiteljico mojega otroka v
Kakšne odzive ste dobili o knjigi?
prvem razredu – da bi ga razumela, spre-
Knjiga je naletela na zelo velik pozitiven odziv
jela, vzljubila in mu znala pomagati. Ko so
tako med starši, učitelji, strokovnjaki, kot tudi
tekst prebrali nekateri prijatelji in strokov-
med otroki. Veliko ljudi mi je po branju reklo:
pomagati.
»Zdaj šele razumem, kaj je AS. Zdaj šele razumem, zakaj se otrok tako odziva.« Največ odzivov je bilo s strani staršev. Poleg tega sem vesela,
da je knjiga zaokrožila tudi v vrtcih in
šolah, kjer se učitelji »mehčajo« pri delu
s temi otroki, manj je strahu in odklonilnosti. Pri delu jo uporabljajo specialni
pedagogi in terapevti, ki preko ilustracij
v knjigi z otroki ali starši lažje začnejo
pogovor o neki temi. Učiteljica, ki dela v
enem izmed zavodov z otroki z MAS mi
je povedala, da otroci knjigo berejo na
glas med poukom kot za nagrado za lepo
vedenje. Dobila sem celo informacijo, da knjigo
uporabljajo pri delu s študenti na Pedagoški fakulteti. Najbolj pa me veseli, da so otroci z MAS
sprejeli knjigo za svojo.
Po odzivih sodeč pa sem tudi spoznala, da knjiga ne le informira, temveč je zmožna tudi spremeniti odnos do otrok in ljudi z AS. Otroci z AS
bralcu postanejo simpatični in prijetni; imeti AS
po prebranem ni več nekaj čudnega, nenavadnega, drugačnega, temveč zanimivega, prijetnega
in posebnega. Povedali so mi, da je po izidu knjige zelo naraslo povpraševanje po diagnosticiranju oseb z AS (tudi odraslih).
Prva izdaja knjige je bila razprodana v nekaj
mesecih, zdaj pripravljamo drugo, nekoliko
dopolnjeno izdajo, ki bo izšla konec okto-
Ceterum censeo
bra. Knjigo sem imela priložnost predstaviti
tudi dr. Tonyju Attwoodu, ki je bil nad njo
navdušen. Predlagal je angleškega založnika in ponudil, da bo za knjigo napisal predgovor. Knjiga bo februarja prihodnje leto
izšla v Londonu pri založbi Jessica Kingsley
Publishers.
Na katerih področjih so otroci z Aspergerjevim sindromom najuspešnejši, kakšne
so njihove sposobnosti v primerjavi z drugimi otroki in katere lastnosti jim pri tem
pomagajo?
Otroci z AS znajo biti zelo prijetni. Ko jih
spoznamo, opazimo, da so zmožni razviti mnoge zanimive in inovativne ideje, ki
drugim ljudem sploh ne bi prišle na misel.
Mnogi imajo poseben in izviren smisel za
humor.
V dejavnostih, ki jih zanimajo, so lahko zelo
uspešni in so nadpovprečno vztrajni in prizadevni. V zvezi s tem si tudi nadpovprečno
zapomnijo določene informacije in detajle
in jih znajo med sabo zelo dobro primerjati.
V odnosih so zelo iskreni, skoraj ne poznajo
laži in zahrbtnosti. Ko se na nekoga navežejo, so mu izjemno predani in zvesti.
Zadnjič sem bral nek članek, ki je govoril o Luthrovih slavnih 95 tezah, ki jih je
nabil na vrata cerkve že davno tega, a so
še vedno precej aktualne vsaj v precejšnji
meri, če že ne v celoti... Recimo tale “
Zakaj papež, ki je sam bogat bolj kot
Kristus, ne gradi Petrove Cerkve s svojim
denarjem, namesto z denarjem ubogih
in onemoglih?” Morda bi se zdelo, da
je težko odgovoriti na to vprašanje, saj
smo v današnjem svetu zelo obsedeni z
osebno lastnino in materialnimi dobrinami (nekatere države celo temeljijo na
temu, npr. Amerika, vendar je to že druga
zgodba...). Tako bi verjetno iskali razloge
in izgovore, zakaj se papež ne bi moral
odreči temu (takrat in v manjši meri tudi
danes) velikemu premoženju v dobro
drugih. Pa vendar je resnica zelo preprosta - kot vedno ali pa vsaj pogosto in
sicer, da bi bil potem papež reven in ne bi
mogel živeti v udobju in izobilju, ki ga je
navajen. Tega pa seveda ne gre dovoliti,
ker je (bojda?) zelo pomemben in si
zasluži vse kar ima oz. je imel takrat. Le
zakaj bi se temu odrekel v dobro številnih
revnih in onemoglih vernikov? Ker je
usmiljenje cenjena krščanska vrednota,
pohlep pa smrtni greh? Ah dajte no…
In kot vedno se odnos do vrednot posamezne organizacije (katerekoli!) prenaša
z vrha navzdol do najnižjih slojev, ki
si seveda mislijo: “Če tako delajo na
vrhu zakaj pa ne bi še mi?” Morda na
nek način upravičeno, saj
sledijo zgledu oz. zgledom,
toda kot sem že poudaril
v eni prejšnjih kolumen,
pomembno je, da si ljudje aktivno prizadevajo ustvariti dobre osebne vrednote, ne
le zgolj sledijo zgledom. V tem primeru je
to morda še najbolj vidno. Namesto da bi
ljudje pomagali revnim, ki jih vsakodnevno
vidijo, ne glede na to kako so ti postali
revni, se obračajo stran in govorijo: “Saj je
sam kriv, saj meni tudi ni nihče pomagal,”
in podobno. Ob tem pa ne vidijo, da bi bil
ta naš svet lahko veliko lepši in boljši, če bi
pomagali tistim, ki so pomoči potrebni saj
bi potem morda oni pomagali drugim in ti
spet drugim, dokler ne bi bil končni rezultat podoben filmu, ki sem ga videl že pred
časom. Film “Pay it Forward”, torej nekako
“Daj naprej”, kjer so si ljudje pomagali med
sabo do skrajnosti. “So vam ukradli avto?
Vzemite mojega, saj sem zaslužil kar precej
letos, lahko si kupim novega!”
“O Hvala, zelo lepo od vas, lahko kaj naredim za vas? “
“Ah ne je že v redu, samo dajte naprej, ko
boste lahko.”
Ne vem sicer kako se je omenjeni film
končal, a v družbi kjer si vsi pomagajo in se
lahko z nesebično pomočjo postaviš nazaj
na noge tudi, ko si izgubil vse, se pa res ne
more končati slabo, kajne?
SKOZI NAŠE OČI: Vonj jeseni
. . .Misli iz Benetk . . .
28
Ko sem se spomladi odločila oditi z mojo
takratno cimro, kitajsko študentko, ki je
bila v Sloveniji za dva meseca na delovni
praksi, na izlet v Benetke, se mi to ni
zdelo nič posebnega. Tam sem bila že
dvakrat, ob koncu osnovne in ob koncu
srednje šole, vsakokrat voden ogled.
Ne prvič ne drugič nisem bila posebno
očarana, zato se mi tudi namen, da
grem tja še tretjič ni zdel nič posebnega.
A seveda je izlet tokrat potekal drugače.
Bile smo le štiri (moja cimra, DNO,
DNOjina sestra ter jaz), neodvisne, brez
omejevanja vodičev, le z zemljevidom na
mojem telefonu, našim smislom za smer
in čas ter z ogledi po naših željah.
Kar najbolj smo se skušale izogibati
glavnim turističnim območjem in uživale
ob sprehajanju po neznanih trgih, skritih
parkih, majhnih mostovih in ozkih ulicah.
Le korak v enega od teh lepih in pozabljenih parkov nas je prinesel v popolnoma nov svet, pravo nasprotje turističnega
kaosa vsepovsod drugje. Tu si se usedel
na klop, obdan z mirom in tišino, ki sta
nas hitro prevzela. Še posebno v poznem
popoldnevu, ko smo bile že vse preutrujene od hoje.
Ko sem med prečkanjem enega od
manjših trgov opazovala vse majhne
mostičke z umetelnimi ograjami, ki so vodili nanj sem končno spoznala. Benetke
niso most Rialto in trg Svetega Marca
z baziliko. Benetke so vse ostalo. So
resnično in nedvomljivo čudovite, če si le
vzameš čas to odkriti. Če zmoreš uzreti
mimo turistične gneče, ki se neprestano
pretaka skozi mesto, vidiš tisti prvinski
razlog zakaj so ljudje sploh začeli obiskovati to kraj.
Most za mostom me je mesto očaralo.
Zdaj razumem zakaj je tako romantično
opevano, pa ne le zaradi pojočih gondolierjev (teh smo videli kar precej, dva
sta dejansko pela, eden je žvižgal, eden
je svojim potnikom razlagal o mestu,
medtem ko je spretno manevriral pod
nizkim mostom z ostrim zavojem v ozek
kanal ter štirje gondolierji, ki so se ustavili sredi kanala na klepetu, kljub temu, da
so imeli potnike s sabo).
Realnost, ki sem jo videla, je nenadoma
postala tisti fantazijski kraj, ki sem ga do
sedaj našla le v knjigah. Na koncu sem
Benetke obiskala pravzaprav šele prvič.
Samantha
Pogosto so besede odveč. Takrat postanejo misli, spomini in
občutki jasnejši, če smo tiho. Vsak skozi svojo idejo vidi svojo
zgobo.
dno
foto-
fotografija je nastala, ko sem odhajala od fizioterapije in obstala zaradi čudovite mešanice vonja po
odpadlih iglicah in listih ter mokrem lesu.
55
ESPERANZA
Štori, drevesa, listi in plodovi ter voda
in zrak na jesen spremenijo svojo barvo in vonj, saj se zrak
shladi in osveži. Rastline oddajajo vonjave, ki jih spomladi in poleti ni. Zame
so vonjave lepše in
bolj sproščujoče.po odpadlih iglicah
in listih ter mokrem lesu.
30samantha
31
Imam kronični rinitis. Posledično
ne voham (dobro).
žan
VONJ KOSTANJA...
NINA
NEVEM
Fotografija je nastala pod orehom.
Predstavlja mi vonj jeseni zaradi »glilega« listja.
Soncu ugašajo moči, diši po megli iz jezera
in pobranih pridelkih, s psom hitiva po polju
in uživava v vsakem dihu in toplini sončnega žarka.
zr
Poplavljeni travniki, lepljivo listje, deroča
reka, vlažen veter in blato.
32
Abditus
Slikano v Pragi, ob prvem snegu to jesen
oz. v tej sezoni
razumljeno dobesedno
zabavne anekdote iz našega življenja
Slikano v Pragi, ob prvem snegu to jesen oz. v tej sezoni
Newtonovi
zakoni
NOČNA MORA
Dno razlaga Samanthi Newtonove zakone:
DNO: Se mi zdi, da sem imeDNO:
Prvi
govori o tem, da če
la nočno moro... neko dekle je hotelo, da jo objamem nekoga poskušaš udarit, delujejo neke sile. Drugi nam pove,
in sem jo.
da je odvisno koliko bo naSamantha: Ja, to je res
sprotnika
bolelo, glede na to
nočna mora zate.
s kolikšnim pospeškom premikaš roko in koliko je mesnata. Tretji pa to, da bo
tudi tebe bolelo.«
predmet na d
Se pogovarjava o Samanthini
srednji šoli.
DNO: Tisti predmet na S in predmet
59
na D ... a, sem se spomnila, kateri
je na S - solfeggio. Kateri pa je na
D?
Sam: Nobeden.
DNO: Ja, samo ima D nekje noter.
Sam: Harmonija?
ČRKOVANJE
DNO: A ni še eden?
Sam: Kontrapunkt?
Samantha:
DNO: ... Ja, ta je tisti na D.
»Kako se to
črkuje?«
DNO: »Kako naj jaz to
vem? Jaz sem dislektik!
trdi disk
Še tiste besede za katere
vem, kako se črkujejo,
jih narobe črkujem.«
DNO: »Če bi imela 2TB
velik trdi disk, bi živela
srečno do konca svojih
dni ... Za kakšno leto.«
Perspektive
refleksije o znanosti, umetnosti in politiki
Omenjali smo že izdajo odličnega priskem okolju in ki se je, kot pravi
ročnika »Kako je biti jaz?«, ki bo predvi- sama, znašla v svetu, ki ga kot
doma kmalu izšel še v novi, dopolnjeni
odrasla oseba dotlej ni poznala.
verziji. Nedavno pa nas je prijetno preKljub že v izhodišču zastavljeni
senetila še ena knjižica s sorodno tema- in opredeljeni subjektivnosti,
tiko, čeprav sicer
torej »nestrokovtudi ta neposredno
nosti« zapiskov, pa
Poudarek je tone zadeva probleje delo vsebinsko
rej na upanju in
60 matike odraslih
dovolj informativpozitivni naravz motnjami avtino, da nikakor ne
nanosti, ki je postičnega spektra.
vzbudi samo bralčevaga sočutrebna pri vseh
Knjiga »Biti mama
vpletenih, tako da stvovanja in vživetja v njeno
posebnega otroka«
izkušnjo, temveč zelo dobro
ponudi pozitiven
avtorice Alenke
popiše vse okoliščine in značilzgled, kako je moBučer je osebna
nosti otrokovega vedenja ter
goče ob razumeizpoved mame
konfliktne situacije, do katerih
vanju in optimalotroka (njen drugi
je zaradi tega prišlo in kako se
nem angažmaju
sin) z motnjo avtisituacijo primerno je z njimi spopadla. Poudarek
stičnega spektra,
je torej na upanju in pozitivni
razreševatI.
ki je bila po njegonaravnanosti, ki je potrebna pri
vem vstopu v šolo
vseh vpletenih, tako da ponudi
nenadoma soočena z njegovimi poseb- pozitiven zgled, kako je mogoče ob razumenostmi funkcioniranja, predvsem v šol- vanju in optimalnem angažmaju situacijo
primerno
razreševati,
kar vključuje tudi
spoznanje,
da je »posebnost« z
nekaterih
vidikov in v
določenih
okoliščinah
lahko tudi
prednost.
Na koncu so
na kratko povzete smernice oz. spoznanja v obliki zgoščenih nasvetov za starše
otrok s »posebnostmi«, priloženi so tudi
seznami značilnosti oz. primerjava diagnostičnih kriterijev za aspergerjev sindrom kot so jih določili Gilberg in Gilberg
(1989), Szatmari, Bremner in Nagy (1989),
DSM- IV (1994), ICD-10 (Svetovna zdravstvena organizacija, 1993) ter seznam
literature. Gre torej za spodbudno in koristno čtivo tako za starše, kot pedagoge
in druge strokovnjake, pa tudi vse ostale,
ki nas tematika tako ali drugače zadeva,
še posebno, ker podobno
doživetega opisa avtizma,
izhajajočega iz osebne življenjske izkušnje pri nas še
nismo imeli.
Sredi oktobra je v Ljubljani
potekal dvodnevni seminar (torej letos že drugi po
Tonyju Attwoodu) priznane
kanadske strokovnjakinje iz
Montreala Isabele Hénault
o diagnostiki in splošni problematiki mladostnikov in odraslih z aspergerjevim
sindromom oz. viskokofunkcionalnimi
motnjami avtističnega spektra v organizaciji Inštituta za avtizem v Ljubljani. Laikom,
staršem in uporabnikom storitev oz. osebam z motnjami avtističnega spektra je bil
namenjen drugi dan seminarja in sem se
ga udeležil tudi sam. Kot smo izvedeli od
dr. Marte Macedoni Lukšič, ki je govorila
v imenu Inštituta, je trenutna situacija v
zvezi s storitvami za odrasle dokaj nespodbudna, saj je ob zamenjavi vlade »romal v
koš« že pripravljen in na ministrstvu (za
zdravje?) že potrjen program namenjen izključno odraslim osebam z MAS, zdaj pa je
njegova oživitev in uresničitev pomaknje-
komunikaciji, predstavila je tudi v svetu
na v nejasno in negotovo
aktualne prakse obravnave mlajših odprihodnost. Zato pa nas je
raslih z motnjami avtističnega spektra
toliko bolj navdušil odličen
(ki se jih zdaj tudi pri nas pojavlja vse
nastop oz. predavanje kaveč in smo nekatere od njih imeli prilonadske gostje, ki smo mu
žnost videti na njebili priča,
Kot smo izvedeli od dr. nem predavanju),
saj se niti
Marte Macedoni lukšič, ki so v teh krajih
za trenuki je govorila v imenu
komaj na začetku
tek nismo
Inštituta, je trenutna
svojega razvoja,
dolgočasili
situacija v zvezi s stori- zdaj pa jih (nas)
ob poslutvami za odrasle dokaj zavira še finančšanju. Isabelle Hénault
nespodbudna, saj je ob na (in politična)
nam je (mislim, da lahko
zamenjavi vlade »romal kriza. Posebno se 61
pišem v množini) pustila
v koš« že pripravljen in je posvetila obravzelo dober in profesiona ministrstvu že potr- navi posameznih
nalen vtis, ki ga je podjen program, namenjen aspektov življenja
krepila z izsledki lastnih
izključno odraslim ose- odraslih z MAS:
raziskav in praktičnih izbam z MAS.
zasposlovanju oz.
kušenj ter anekdot iz njedelu, predvsem v
nega mnogostranskega
povezavi s posebnimi zanimanji in inteudejstvovanja (sodeluje tudi z omenjenim
resi, problemi v zvezi z bivanjem, spolin nam že dobro znanim T. Attwoodom,
nostjo in zagovorništvom v kritičnih
ki pa se posveča problematiki odraslih le
situacijah.
obrobno). Ne le, da je podala zelo nazorne
in točne opise aspergerjevega sindroma
v diagnostičnem smislu, kot mislim, da jih
ni še nihče, ki sem ga poslušal »v živo«, s
Abditus
poudarkom na tesnobnosti in problemih v
HOROSKOP, ki to ni
10.12.-17.1. – Francoski korenček
18.1.-28.2. – Mikro pajek
29.2. – Polognjeni feniks
1.3.-10.4. – Cvileči rakec
11.4.-20.5. – Vegetarijanski komar
62
Prvo pravilo: Pravil
ni (sam si izbereš,
kaj si; hkrati si lahko več znamenj).
Drugo pravilo: Znamenje polognjenega feniksa vedno
velja zgolj in izključno za ljudi rojene 29. februarja.
V primeru, da se s
tem ne strinjaš, glej
prvo pravilo.
21.5.-30.6. – Nevihtni ananas
1.7.-7.8. – Atletska želva
8.8.-18.9. – Pritlikavi slonček
19.9.-29.10. – Oranžni spodtikavec
30.10.-9.12. – Slabovidni antizmaj
VEGETARIJANSKI KOMAR
Zaradi prekomernega dežja in
posledičnih poplav je tvoj avtomobil v nevoznem stanju.
Čeprav si sklenil, da ne boš
več izkoriščal prijateljev, si se
znašel v situaciji, ko si odvisen od njihove
pomoči. Saj to, da se nekdo ponudi, ni
izkoriščanje, kajne?
oranžni spodtikavec
Zdi se ti, da tista brazgotina ni
zgolj brazgotina ampak, da se
pod njo pravzaprav nekaj skriva. Mogoče bi bilo dobro to omeniti zdravniku, ko bo pregledoval
tvoje zvito zapestje. Medtem pa se
posvečaš dresuri skobčevke, da bi ti
pomagala, ko si tako ali drugače
poškodovan. Tvoja zasledovalca sta še vedno zelo vztrajna, kljub temu, da jima uspešno
otežuješ delo. Mislim, da je čas za soočenje.
63
CVILEČI RAKEC
Iz dreves z vetrom odpada čarobno obarvano
listje, dežne kapljice se spreminjajo v prvi sneg.
Veliko ljudi jeseni ne mara, a ti jo obožuješ,
saj ima vsak letni čas svoj čar. Le previdno pri
tekanju skozi kupe listja, saj so lahko zelo spolzki.
FRANCOSKI KORENČEK
Tvoj nov plašč in sijoči škornji sploh ne
pridejo do izraza v tej sivini. Še največ kar
lahko narediš je to, da kupiš vpadljiv dežnik.
A izdelek, ki si ga naročila preko spleta, se bo
žal izkazal za veliko manj impresivnega kot
obljubljeno.
MIKRO PAJEK
Lenobna jesen ti ne ponuja veliko zabavnih izzivov. Ljudem se
ne zljubi opaziti tvojih namigov
in potencialna žrtev je le eden
zelo anksiozen prijatelj, kateremu je tako lahko razlagati
teorije o majevskem koledarju. A previdno, da te ne zvleče po nakupih večletnih zalog.
NEVIHTNI ANANAS
Po
državi
se
razglašajo
alarmi, kar le utemeljuje tvoje siceršnje strahove pred neizbežno
približujočem se koncu sveta. Žal tvoji prijatelji
kljub indicem še kar nočejo uvideti, da imaš
prav! Si se že opremil z vrečami napolnjenimi
s peskom in drugimi protipoplavnimi sredstvi?
PRITLIKAVI SLONČEK
Zaradi vlage v zraku zadnje čase nimaš kaj veliko
vpliva na stanje tvoje frizure. Nenadni pojav nenavadnih kodrov je v krogu tvojih prijateljev in občudovalcev požel veliko mero
navdušenja, zato sploh nočejo slišati
tvojih tožb o tem, kako te to vreme jezi.
ATLETSKA ŽELVA
Kot vsako leto si se tudi
letos navdušeno pripravljal na ljubljanski maraton, ki ti ni bil všeč, saj nisi
dosegel
svojih
standardov zaradi dežja. Mogoče
potrebuješ novo disciplino - npr. plavanje
po
poplavljenih
območjih.
64
SLABOVIDNI ANTIZMAJ
Eden tvojih prijateljev je
pred kratkim razpredal
o tem, da se apokalipsa
neizbežno približuje. V
neki točki je postal paničen in začel mrmrati o pesku - še vedno ne veš, za kaj se je
šlo, vendar ti ga je uspelo pomiriti z obljubo, da mu boš pomagal pri nakupu surovin. Ne razumeš, kako lahko kdorkoli
verjame v dokazano napačne teorije.
POLOGNJENI FENIKS
Ura je 0:49, ta horoskop pišemo
že ... 4 ure? Ne da se nam več.
Pač, nekaj se ti bo zgodilo. Ker se
stvari vedno dogajajo. Obstaja
precej velika verjetnost, da boš
dobil mačka.
In to ne novega hišnega ljubljenčka.
Pripravili: dno in Samantha
OD TU IN TAM - vse, kar bi najverjetneje spregledali
http://www.
napovednik.com/dogodek235700_pum_projektno_
ucenje_za_mlajse_odrasle
Imate doma otroka, ki mu šola ne diši? Ta
program bi lahko bil ravno za njega. Gre za
kratek program, ki uči
uporabne veščine, kot so kuhanje in
podobno,ki jih potrebujemo v vsakdanjem
življenju.
http://www.samuraj.si
Imate vstopnice za koncert pa ne morete
iti? Prodajte jih tukaj... :)
http://data.si/sl-SI/a-28/skupinskosvetovanje-pred-registracijo-podjetja
Razmišljate o tem da bi odprli svoje podjetje in
bili sam svoj šef? Mogoče vam pomaga tale
Imate veliko
problemov, ki se čez čas le
še kopičijo in ni videti izhoda? Morda
potrebujete
preporod s pomočjo posebne dihalne tehnike rebirthing, ki se osredotoča na odpravljanje blokad
zaradi potlačenih čustev, s pomočjo posebnih dihalnih
vaj. Več o tem na strani http://www.magicnostgibanja.si/
ali pa kličite ga. Natalijo Pavlin na tel.
Bi radi napisali
učinkovito vabilo, letak ali prodajno pismo pa vam nekako ne gre od rok?
Potem je delavnica kreativnega
pisanja pravi naslov za vas
http://www.dogaja.se/spored-dogodkov/53190/
tecaj-kreativnega-pisanja-poslovnih-dopisov-in-sporocil-odlocilnih-5-sekund-za-vzbuditev-zanimanja/
031 304 569.
delavnica...
39
.
V Cankarjevem domu gostijo
CIRQUE ÉLOIZE: CIRKOPOLIS, umetniški
cirkus, ki z močno estetiko in zgodbo, ki
navdušuje. Kdaj?
27.12.-31.12.
Ne zamudite!
Pripravil: Žan
Posebna zahvala
Zahvaljujemo se Zavodu za usposabljanje
Janeza Levca, ki nam je odstopil prostore za
naša tedenska srečanja.
PIŠITE NAM
vprašanja, mnenja,
deljenje osebnih
izkušenj, iskanje pomoči
in podpore ali če se nam
želite pridružiti:
vox.alia11@gmail.com
66
odgovorna urednica:
Maša Tkavc
(kontakt: 040/642-266,
masa.tkavc@gmail.com)
oblikovanje revije: Maša Tkavc
DRUŠTVO AS
Tržaška cesta 2,
1000 Ljubljana
drustvo-as@gmail.com
031-675-111
FOTO (NASLOVNICA): Nevem
ostale fotografije pridobljene preko spleta