DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI
Transcription
DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI
DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI ZDRAVJE NA BARIKADAH: PROBLEMI PROMOCIJE ZDRAVJA (Tanja Kamin) 7. MEDIATIZACIJA ZDRAVJA IN TVEGANJA Množični mediji – razširjanje informacij v družbi. V družbi, kjer je temeljno načelo preračunavanje tveganj, kot oblika racionalnosti »družba tveganj«, »družba znanosti, medijev in informacije« vse večja družbena in ekonomska pomembnost znanja ter moč množičnih medijev, da to znanje strukturirajo in širijo. Vstop stvari v procese množičnega komuniciranja je pogoj za obstoj stvari oz. obstoj v kolektivni zavesti. Množično komuniciranje = institucionalizirana produkcija in generalizirana difuzija simbolnih dobrin z utrjevanjem in prenosom informacij ali simbolne vsebine. 5 lastnosti množičnega komuniciranja: o Tehnična in institucionalna sredstva produkcija o Oblagovljenje simbolnih oblik o Strukturni prelom med produkcijo in recepcijo o Razširjen dostop medijskih izdelkov v času in prostoru o Javno širjenje mediatiziranih simbolnih oblik Marginalizirane teme so teme, ki jim ne uspe prodreti v proces mediatizacije (proces medijske produkcije in posredovanja) Mediatizacija = raven prenosa pomena in simbolna raven produkcije pomena Množični mediji so osrednji pri doseganju ciljev programskih smernic javnega zdravja. Tako komuniciranje naj bi v javnosti povečalo zavedanje o vidikih posameznikovega in kolektivnega zdravja, o pomembnosti zdravja za kakovostno življenje. Številčnost mediatiziranih opozoril o zdravstvenem tveganju resnična nevarnost in tudi tržna niša. Politizacija množičnih medijev: kot orodje interesnih skupin za doseganje družbenih sprememb in oblikovanje javnih politik. Orodje interesnih skupin za vplivanje na aktualne politične odločitve, ki uravnavajo družbenoekonomske dejavnike, ti pa vplivajo na pojavljanje in zdravljenje bolezni. Množični mediji kot advokati v »boju za javno zdravje«. UČINKI MNOŽIČNIH MEDIJEV »vsemogočno sporočilo«: + pasivno občinstvo; posredovanje sporočila nemočnim, pasivni prejemnikom, ki kot da čakajo na odmerek poživila, na katerega se bodo neposredno odzvali (teorija hipodermične igle) »vsemogočni prejemnik«: aktivni prejemnik Vloga posameznika v procesu množičnega komuniciranja Teorija zadovoljevanja potreb (Lazarsfeld, Stanton, Herzogova potrošnja radijskih limonadnic). Tem pristopom se očita funkcionalizem, osredotočenost na individualistično obravnavo vloge medijev za zadovoljevanje posameznikovih potreb, ne upoštevanje konteksta produkcije in potrošnje Učinki glede na čas in namen (McQuail) o Kratkoročni in načrtovani - raziskave: individualni odzivi, medijska kampanje, učenje novic o Kratkoročni in nenačrtovani - raziskave: individualni odziv, kolektivni odziv o Dolgoročni in načrtovani - raziskav: difuzija inovacij in razvoja, difuzija novic, distribucija znanja o Dolgoročni in nenačrtovani - raziskave: družbeni nadzor, socializacija, potek dogodkov, spremembe institucij, definiranje realnosti in konstrukcije pomena, kulturne spremembe 1 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI Množično komuniciranje na področju zdravja: o Umestijo zdravje in probleme zdravja na javni dnevni red o Okrepijo raven informacij o zdravstvenih temah o Spodbujajo ljudi, da sprejmejo dodatne informacije o zdravstvenih temah, se udeležijo skupinskega izobraževanja … o Spodbudijo vplivanje na vedenje v medsebojnih interakcijah prek pogovorov z družino, prijatelji, zdravniki in drugimi strokovnjaki o Predlagajo načine samoiniciativnega iskanja dodatnih informacij o Okrepijo obstoječa stališča in vedenja Potencialni vpliv množičnih medijev na to, o čem ljudje mislijo, da je pomembno razmišljati raziskovanje teh vplivov sodi v koncept »prednostnega tematiziranja«. Bistvena funkcija medijev je, da s svojo preferenčno pozornostjo do določenih tem oblikujejo tudi preferenčno strukturo javne pozornosti. 2 glavni tradiciji: agenda-setting (proces poročanja množičnih medijev javnosti z vidika relevantne pomembnosti številnih tem) in agenda-building (proces vplivanja številnih dejavnikov na politične elite in na oblikovanje političnih agend). Model prednostnega tematiziranja se naslanja na učenje, na pozornost, informiranje ljudi oz. graditev družbene zavesti o bolj ali manj privilegiranih temah mediji prek organizacije tem organizirajo in konstituirajo družbeno realnost. UPRAVLJANJE VIDNOSTI IN PONUDBE POMENOV Z mediatizacijo vsebin se določa, katero vedenje je za družbo pomembno in, kaj je onstran prepoznane družbene realnosti. Mediatizacija po modeli določanja družbenega reda govori o potencialu, kaj in komu lahko nekaj postane vidno, in govori o moči legitimiziranja tem mediji kažejo in določajo meje legitimne javne razprave v družbi. Upravljanje z vidnostjo: mediji so temeljni generator pomenskih mrež sodobnega človeštva, gre za mediatizirana izkustva in mediatiziran svet. Gre za upravljanj s ponudbo pomenov. PREDNOSTNO TEMATIZIRANJE ZDRAVSTVENIH TEM Ponudba pomenov o zdravju določa, o katerih zdravstvenih temah in kako na se v družbi razmišlja mediatizacija zdravja in tveganj določa in organizira družbeno realnost zdravja in bolezni ter tveganj Vpliv mediatiziranih tveganj za zdravje na izpostavljanje istih tveganj za zdravje pri posameznikih: vloga medijev kot nadzor družbe poročanje medijev o nevarnostih vpliva na poostren nadzor industrije s strani državnih organov in posebnih strokovnih komisij. Posamezniki so sklepali, da bodo ta opozorila spremenila delovanje industrije (pod pritiskom medijev in države), njim pa zato ni treba spreminjati ustaljenega vedenja in navad Informatorji o zdravstvenih temah: množični mediji (TV, internet, revije, časopisi) so poleg zdravstvene avtoritete (zdravniki in farmacevti) ključni. Pomembnost množičnih medije je kulturno specifična. Odvisno je tudi od socialno-ekonomskih ter osebnostnih dejavnikov posameznikov. Na TV se po raziskavah zanašajo tisti, ki so najslabše informirani. Posamezniki se na medije obrnejo, ko aktivno iščejo informacije o specifični zdravstveni težavi, hkrati pa se pritožujejo nad medijsko marginalizacijo zdravstvenih težav, ki so značilne za njihovo skupino želja po več in boljši obravnavi zdravstvenih zadev. Različna zaupljivost do medijev kot virov informacij o zdravju. Nujnost mediatizacije zdravstvenih tem za promocijo zdravja. Temeljna točka komuniciranja tveganj je izogibanje komunikacijskemu vakuumu in prijateljske odnose z mediji. Slovenske avtoritete želijo imeti dobre odnose z mediji in vse večji delež komunikacijskih intervencij za promocijo zdravja. 2 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI Vse bolj vidne zdravstvene teme so tiste, ki so povezane z uživanjem alkohola, z zdravjem srca in ožilja, z zdravo prehrano ter uživanjem prepovedanih drog. Upada pa prisotnost tem: AIDS, preprečevanje poškodb, cepljenje in kajenje. Z vidika prednostnega tematiziranja so zdravstvene teme, ki so bolj prisotne v množičnih medijih, bolj prisotne tudi v zavesti posameznikov. Mediatizirane teme komunikacijskih intervencij konstruirajo probleme zdravja v državi. Vse več je komunikacijskih intervencij, ki posegajo v način življenja oz. življenjski stil posameznikov. Razlog za večjo prisotnost nekaterih tem so lahko skriti o v večji sposobnosti nekaterih naročnikov za pridobivanje finančnih sredstev, o v dobro organizirani službi za odnose z javnostmi posameznih subjektov na področju zdravja, o v epidemiološki naravi zdravstvenega problema, o v hitro vidnih rezultatih komunikacijskih intervencij določenih tem, o v finančni pomoči farmacije za promocijo določenih tem, o v smernicah evropske politike in strateških usmeritvah WHO, ki favorizirajo promocijo določenih zdravstvenih tem, o aktivni posamezniki V Sloveniji se je povečalo število komunikacijskih intervencij na področju promocije duševne bolezni. V Sloveniji je bilo to zaprto za psihiatrijo in domeno bolezni (shizofrenije, depresije, psihoze…). Pojavil pa se je slogan, da ni zdravja brez duševnega zdravja, kar opozarja na potrebo po promociji duševnega zdravja in sprejemanju številnih ukrepov, ki bi krepili dobro duševno zdravje in preprečevali duševne težave, in ne le zdravili duševne bolezni. Upoštevati je treba širše dejavnike dušenih bolezni in celotno obravnavati človeka. Problem, ker sem prehitro vstopa farmacija. Pomembno je, katere zdravstvene teme so v medijih prisotne in kakšne pomene zdravja ponujajo. O zdravju se vse bolj komunicira kot o načinu življenja in življenjskih stilih. 3 možnosti za učinkovitost zdravstvenih sporočil: (1) da povečajo pomembnost potrebe po dobrem zdravju in interes ohranjanja dobrega zdravja, (2) da se sklicujejo na potrebe, ki niso neposredno povezane z zdravjem, vendar pa bi njihovo zadovoljevanje vodilo k zdravemu vedenju, (3) da sopozicionirajo izdelek ali idejo, povezano z zdravjem sz drugimi izdelki ali idejami, ki pri ciljni skupini veljajo za želene. TIPI MEDIATIZIRANEGA ZDRAVJA Zdravstvena vprašanja se postavlja na medijski dnevni red, s tem naj bi mediatizirana zdravstvena vprašanja postala del posameznikovega dnevnega reda oz. del družbene realnosti. Pomembnost mesta zdravstvene teme v družbeni realnosti za posameznika in družbo je odvisna od načina prisotnosti oz. dinamike te teme v medijih. Produkcija mediatiziranega zdravja in tveganja: o Zdravstveno novinarstvo (npr. novinarski članki o delovanju zdravstvene politike) o Razvedrilne medijske vsebine o zdravstvenih temah (npr. Urgenca, Chichago Hope) o Razvedrilno-izobraževalne medijske vsebine o zdravju (npr. življenjsko-stilno novinarstvo) o Oglaševanje (posredna ali neposredna komunikacija o zdravju) Komuniciranje zdravja v množičnih medijih: prepletanje nasprotujočih si interesov politike javnega zdravstva, farmacevtske industrije, zdravstvenih delavcev in bolnikov. Tudi interesi drugih industrij: živilska, športna, kozmetična, ter specifični interes same medijske industrije. Povečano zanimanje za zdravstvene teme, zdravje se dobro prodaja. Mediatizacija zdravja: vprašanje medijske politike za privabljanje občinstva ter oglaševalskega denarja 3 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI Bistvene lastnosti, da dogodek ali zgodba postane novica: zgodba mora biti negativna, blizu doma, skladna z domnevnimi stereotipi, jasna, nepričakovana oz. nenadna, relevantna za vsakdanje življenje občinstva, personalizirana, okrepljena z dejstvi o dogodku, posebna oz. nenavadna. Zdravstvene teme, o katerih se poroča morajo biti tako strukturirane kot nove, aktualne nepričakovane, izzivalne, konfliktne, neobičajne, emocionalno vznemirljive, katastrofične, skladne z dominantnimi stereotipi, personalizirane, podkrepljene z znanstvenimi izračuni logika tekmovanja za pozornost občinstva. V medijih se veliko poroča o medicinski tehnologiji in farmakologiji veliko novosti. Mediji skušajo občinstvo emocionalno vključiti v svoje vsebine. To ima lahko nezaželene posledice: tabloidizacija in senzacionalizem resnih uredniških vsebin ter ostalih oblik medijske produkcije. To ovira zdravnike pri delu. 4 kategorije zdravstvenih tem v medijih: bizarne teme, moralne zgodbe, medicinski čudeži in kategorija tehničnih ukrepov za izboljšanje zdravja. SENZACIONALIZEM IN MEDIATIZIRANI PREPLAHI Logika privabljanja občinstva z negativnimi novicami preplahi in prenagljene objave znanstvenih ugotovitev o tveganjih (ki so kasneje mnogokrat preklicane). Preplahi poglobijo zaskrbljenost javnosti in pojav številnih javnih vprašanj. Mediatizirana tveganja so velikokrat zaradi poenostavljenega interpretiranja znanstvenih odkritij prenapihnjena izpostavljajo se potencialno katastrofične posledice vsakdanjih dejavnosti. Rak je zelo popularna tema. Diskurz o nepojasnjenem trendu rasti raka na dojkah konstruira občutek drame in nujnosti ukrepanja za preprečevanje bolezni, ki je »ušla nadzoru.« mediji so s pristranskim podajanjem znanstvenih dognanj skonstruirali veliko število trivialnih tveganj tako, da so videti, kot da naraščajo. Medijske reprezentacije bolnikov in zdravnikov o 1. področje preučevanja mediatizacije zdravja: Pogostost posameznih zdravstvenih tem, konstruiranje relevantnih zdravstvenih problemov. o 2. področje preučevanja mediatizacije zdravja: pomeni mediatizranega zdravja, na podlagi katerih se dolgoročno vzpostavljajo pomeni zdravja in bolezni na splošno (tudi identitete zdravih in bolnih), zaznavajo tveganja, občutijo negotovost, strah in občutek krivde, utrjujejo družbene strukture. o Vprašanje tudi komu se pripisuje tveganje in kako. Mediatizacija vprašanje nestrpnosti in diskriminacije do bolnikov, obolelih za določeno boleznijo. o Senzacionalno poročaje ustvarja večji strah pred boleznimi ter tudi pred ljudmi, ki zbolijo ali pa so glede na medijsko poročanje znani kot bolj dovzetni za bolezen. o S pristranskim upravljanjem pomenov pri poročanju o žrtvah (še posebej če so predstavljene kot nedolžne), novinarski prispevku ustvarjajo alarmno stanje. o Popularni medijski diskurz v medijih nalaga oboleli, tudi zdravim, vrsto odgovornosti. Za raka se je v medijih razvil diskurz upanja. To se skladno z individualizacijo zdravja prepleta z vojaškimi in športnimi metaforami o zmagi, premagovanju sovražnika, boju. V boju pred boleznijo mediji temeljno odgovornost in moč praviloma pripisujejo posameznikom. Ko so zdravstvene avtoritete sopozicionirane z bolniki, je posameznikom moč in aktivna odgovornost odvzeta. Posameznik ima samo eno odgovornost: poslušati in ubogati zdravnikove nasvete. Prevladujoča reprezentacija bolnikov izpostavlja moč institucije medicine, tudi na račun odvzemanja moči bolniku. Moč se podeljuje zdravniku, bolnik je skonstruiran kot objekt pogledov in oskrbe. o Kljub medijskemu poročanju o primerih zlorabe medicinskih pooblastil s strani zdravnikov negativno kritiko zdravnikov praviloma spremljajo pozitivne 4 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI reprezentacije njihovih uspehov zdravniki so glavne avtoritete na področju zdravstva, tako v odnosu do bolnikov kot do vladnih predstavnikov visoka stopnja kulturne in družbene avtoritete (kljub stalnim medijskim nadzorom). o S kritiko delovanja zdravstvenih ustanov in izpraševanjem odnosov med zdravniki in bolniki naj bi mediji negativno vplivali na ugled zdravniškega poklica, ki da nikomur ne koristi. o Občasne kritike zdravnikov, zdravstva, medicine lahko prispevajo k eroziji medicinske avtoritete, vendar niso glavni vzrok erozije. Za sodobno družbo je značilno upadanje zaupanja v znanost in naraščanje dvomov v znanstvene ter tehnološke dosežke na sploh. Tudi v ostalih vedah je tako. Znanje je zdaj bolj dostopno večjemu številu ljudi. o Preoblikovanje subjekta zdravja: najprej ubogljivo telo bolnika v medicinskem pogledu. Bolnik je pasiven prejemnik zdravnikovih nasvetov. V 80-ih se je subjekt obravnaval kot samostojen in aktiven potrošnik, kot narcistični bralec in podjetni posameznik o Povečano število oglasov, ki so eksplicitno izražali zdravstveno vrednost oglaševalskih izdelkov: znaki dobrega zdravja so: disciplina, sreča in dobiček preoblikovali so se v visoko stilizirano ponudbo zdravja. Postali so na voljo potrošnji.. sodobni subjekti zdravja so postali hkrati avtonomni in hkrati disciplinirani. V potrošnji posameznik navidezno prostovoljno izbira med alternativami, se odloča na podlagi svoje informiranosti, potreb in želj. Navidezno deluje avtonomno. o Seal je povzel in problematiziral medijsko konstrukcijo zdravja in bolezni. Predpostavka, da intertekstualne niso le medijske vsebine, ampak so tudi izkušnje občinstva. Posamezniki iz različnih tipov mediatiziranega zdravja, pa tudi lastnih izkušenj z zdravjem in boleznijo ter zdravstvom, počasi, dolgoročno gradili predstavo o temeljnih kategorijah in pomeni zdravja, zdravstva. Zato pomene skuša dati v celoto: celoto mehanizmov mediatiziranega zdravja, zdravstva in temeljnih pomenov, ki se v medijih ponujajo o zdravstvenih zadevah. o Mediji se pri predstavljanju zdravja naslanjajo na dualizme: lepo-grdo, varnostnevarnost, čisto-umazano, življenje-smrt. o Glavna lastnost medijskega pokrivanja zdravja so take zgodbe, ki vzbujajo strah. o Gwyn se ukvarja z značilnimi reprezentacijami zdravja, bolezni in medicine v medijih: povzemanje reprezentacij zdravstvenih vprašanj za sporazumno realnost oz. objektivizacije zdravja, bolezni in medicine. Medijski diskurz zdravja je katastrofični in zastrašujoč. o Pomeni o zdravju ustvarjajo okvire v katerih posamezniki in družba nasploh razumemo zdravje, bolezni, bolnike, zdravnike…vse kategorije stvari in ljudi, ki so povezane z zdravjem. Okvir v katerem razumemo in sprejemamo sami sebe. TRIVIALIZACIJA MEDIATIZIRANEGA ZDRAVJA Nasprotujoče si mediatizirane ponudbe pomenov o zdravju z dejansko promocijo zdravja. Mediji, industrija in tudi zdravstvo včasih utrjujejo sistemske napake, ko slabo zdravje pripisujejo posameznikovemu neustreznemu obnašanju. Mediji pri poročanju o glavnih dejavnikih zdravja ne spodbujajo načel promocije zdravja, ne namenjajo pozornosti tabuiziranim temam, zanemarjajo sociekonomske dejavnike zdravja, ne odpirajo zdravstvenih vrpašanj, ki zadevajo manjše ali marginalizirane skupine prebivalstva, malo pozornosti namenjajo relevantnim zdravstvenim informacijam. Mediji o promociji zdravja poročajo na zelo individualiziran način, omejen na nekaj elementov življenjskega stila in potrošnjo. Trivializacija mediatiziranih zdravstvenih problemov: 3 sistematični, vzporedni procesi: 5 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI o reduciranje zdravstvenih tem na raven posameznikove skrbi Omejevanje zdravstvenih tem na raven posameznika: (1) nagnjenost mediatiziranih sporočil k življenjskostilni teoriji promocije zdravja, ki kompleksne zdravstvene probleme praviloma omeji na raven posameznikovega vedenja; (2) nagnjenost medijev k sprevračanju zdravstvenih in družbenih vprašanj v osebne emocionalne drame. Problem pomanjkanja informacij. Medijske vsebine hkrati utrjujejo nevednost in nerealistično zaupanje v magično moč medicine vztrajanje pri obstoječem življenjem stilu, kar spodjeda prizadevanja promotorjev zdravja. o promocija potrošnih dobrin brez posvečanja pozornosti zdravstvenim problemom oglaševanje izdelkov in procesov, kontekst (ne)zdravih produktov ustvarja »Go for it!« kulturo, kjer je vse mogoče in vse dovoljeno, zdravstvena opozorila s zdijo paradoksalna. Oglaševanje je promocija življenjskih stilov, ki so vezani na akutne in kronične zdravstvene probleme. Oglaševanje spodbuja razmišljanje, da je problem zdravja v posamezniku, in ne v izdelku. Zaradi moči podjetij in njihovega oglaševalskega denarja mediji manj kritično in manj pogosto poročajo o pravih vzrokih bolezni. o utrjevanje obstoječih družbenih in ekonomskih ureditev. MEDICINE AS CULTURE. ILLNESS, DISEASE AND THE BODY IN WESTERN SOCIETIES (Deborah Lupton) 3. REPREZENTACIJA MEDICINE IN BOLEZNI Prisotnost bolezni v popularno kulturnih tekstih in elitni literaturi. Pisatelji v svojo literaturo vključijo izkušnjo bolezni. Študenti medicine naj bi brali to literaturo, saj bi to vplivalo na njihov odnos do pacientov. Pri pojmovanju bolezni se uporabljajo metafore in vizualne podobe. Predstava medicine in bolezni v zahodni kulturi, historična dimenzija prikazuje, kako so se jezikovne in slikovne predstave spremenile skupaj z širšimi družbeno-socialnimi in političnimi spremembami v razumevanju sveta in vzdrževanju družbenega reda. BOLEZEN IN SMRT V ELITNI KULTURI Bolezen kot skrivnostne sile, ki segajo preko človeške kontrole. Bolezen in smrt sta tradicionalno uporabljene kot orodje pisateljev da razkrijejo psihološki razvoj karakterjev in da strukturirajo dogodke. Vloga bolezni (disease) je vključila illness kot znak božje moči in previdnosti; illness ali epidemija kot preizkus moralnega značaja bolnega posameznika in družbe, razkrivajoč pravo njuno naravo; disease kot povratna metafora za moralni ali družbeni propad; kot vizija kolektivne družbene katastrofe; kot znak posameznikove nezmožnosti pobega pred določeno usodo; kot katalizator za intelektualne genije in znak čustvene, intelektualne ali moralne superiornosti ali posebnosti… V romanih je bolezen vedno skrivnostna: božja kazen, prekletstvo, obsodba. Gotski roman v romantični dobi: strahovitost narave razjarjena nad človeštvom, upodobljene bolezni in telesni simptomi bolezni ali fizična dekadenca kot hudobni demoni in pošasti, ki vzbujajo strah in simbolizirajo notranje trpljenje ali zlobnost karakterjev. V viktorijanski dobi je bila v ospredju smrt in nadnaravnost. Moralna težava ljudi, ki si nasilno prisvaja boga kot stvarnika človeškega telesa. Seksualno telo, spol, smrt in nesmrtnost, s poudarkom na simbolični naravi krvi. Predstave o boleznih sledijo spremembam v medicinskem diskurzu o telesu. V romantiki kreativnost izhaja iz pisateljevega trpljenja zaradi kakšne resne bolezni, še posebej 6 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI tuberkuloze. Z napredkom v znanstveni medicini, no naturalisti začeli v romane vključevati klinične opise bolezni in nevroz. Nato so vključevalo klinične razprave o boleznih, da bi predstavili razpad, propad in fizično pokvarjenost, metafizični obup, osamljenost, odtujitev in dvom v sebe. MEDICINA, BOLEZNI IN SMRT V POPULARNI KULTURI Literatura, opera, popularni množični mediji, popularni romani in filmi, televizijske drame in nadaljevanke. V nadaljevankah so bolezni, poškodbe ali smrt pomembne teme za zaplet, zgodbo. Medicinski preboj in personalizacija zgodb ljudi, ki trpijo za boleznijo sta redno na časopisnih naslovnicah in določata osnovo za televizijske in radijske novice in dokumentarne oddaje. V izmišljenih televizijskih programih je bolezen vedno uspešno ozdravljena z zdravniki v bolnicah, ki imajo na voljo najnovejšo tehnologijo in učinkovita zdravila. Status zdravnika je nakazan z belo haljo, ki je znak avtoritete, objektivnosti in moč laboratorijske znanosti in higienske čistosti; stetoskop in zmožnost zdravnika, da pridobi dostop do bolnikovega telesa, da sliši ali vidi telesne funkcije, kljub ohranjanju določene razdalje med zdravnikom in pacientom. Člani medicinskega poklica so predstavljeni kot vsemogočni liki, ki imajo moč reševati življenja. Medicinske sestre so upodobljene ali kot materinski, skrbniški liki, ki asistirajo zdravnikom, potrjujejo svojo superiornost, ali pa kot seks objekti. Zdravniki prevladujejo nad drugimi poklici, prikazani so kot bolj uspešni, mirni, pošteni, nepristranski. Prikazani so, da rešujejo paciente pred njimi samimi, da prisilijo paciente, da se soočijo z resnico ali da pokažejo pogum med bolečino. Zdravniki so torej kot nadčloveške figure. Posvetni ekvivalent duhovščini, medicina je naslikana kot pot, na kateri se lahko pojavi čudež. Zdravniki vedno delajo prave stvari. Hvaležni in pasivni pacienti, ki so bili ozdravljeni bolezni so prikazani, ko se zahvaljujejo zdravnikom pred odhodom domov. Medicinska tehnologija kot povzdigovanje medicinskega čudeža Konec 20. st. in v 21. st so zdravniki in znanstvena medicina prikazani tudi kot zmotljivi. V novicah se poroča o profesionalni malomarnosti, spolnemu nadlegovanju in napadu zdravnikov na paciente, goljufivo vedenje in drugi škandali. Zdravniki so predstavljeni kot zmotljivi in karakterji vsi-smo-ljudje, ki lahko storijo napake in spodrsljaje pri odločitvah pod pritiskom in soočanjem z zakompliciranim privatnim življenjem, ki včasih vpliva na delo (»Urgenca«). »Chichago Hope« dramatizira etična in pravna vprašanja v medicinski praksi. Vendar (v novicah in na TV) pozitivna predstava še vedno prevlada nad negativno. Zdravniki ostajajo glas avtoritete v novicah o medicinskih vprašanjih, imajo privilegiran dostop do oblikovanja debate v medijih. Zdravniška malomarnost se je izkazala vredna objave, prav tako pa tudi njihovo znanje, strokovnost, predanost in napredek v medicini. BOLEZEN IN METAFORA Pojmovanje in artikuliranje bolezenskih izkušenj v metaforičnem govoru pomanjkanje jezikovnih izrazov za učinkovito izražanje telesnih občutkov. Metafora kot epistemološko orodje, ki služi za pojmovanje besed, označbo predstav o realnosti in konstruiranje subjektivitete. Metafora deluje z asociacijo, s primerjanjem dveh nepovezanih entitet druge z drugo, z osredotočanjem na dele s katerimi sta si podobne. Metafora oblikuje percepcijo, identiteto in izkušnje. Ustvarjanje metaforične povezave sloni na že v naprej vzpostavljenem znanju in sistemu prepričanj. Metafore se uporablja v boju za pomene, jezikovna strategija, da se prepriča sprejetje enega mnenja namesto drugega. Metafora nevtralizira družbeno, označi tisto, kar je problematično za jasno, razumljivo. 7 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI Metafore bolezni opisujejo nered, kaos ali pokvarjenost: komunizem kot rak družbe, psihopatski morilec kot bolnik, invalid kot izguba integritete. Metafore, ki opisujejo telo in bolezni se pogosto povezujejo z vsakdanjimi predmeti. Arhitekturne metafore za opis telo kot hiša, trdnjava, škatla… telo je videno kot da je pod stalno grožnjo od zunaj. Bolezen kot »narava«, ki vdira v telo z minerali, zelenjavo… Telo kot orodje ali kot delavnica polna orodja. Srednjeveški medicinski teksti: teror občuten proti živalskosti mesa v tistem času. Telo kot potencial za divjino, pred katero bi se morali varovati vsi dobri kristjani bolezen kot vdor narave, telo kot krhko, nezadostno ščiteno s kožo, ki ima luknje, skozi katere je vdor zelo lahek. Potreba po pojmovanju telesa kot urejen, razumski in civiliziran sistem, ki ni narava. Preko arhitekturnih metafor telo postane stavba, ki jo ureja in nadzira človek. V 17. st. so bili religija, zdravje in bolezni zelo povezani, religiozne metafore pogoste za opisovanje telesa: telo kot božje delo, kot tempelj. Medicinske metafore pa so se uporabljale tudi za opis religioznih izkušenj: grešnik = bolnik, zdravje = odrešitev, bolezen = božja kazen, pomen krivde Uporaba jezika pri nanašanju na bolezni ima direkten vpliv na način na katerega se bolniki soočajo z njihovim stanjem in na način na katerega drugi obravnavajo bolnike. Kulturni odziv na raka, tuberkulozo in HIV/AIDS (Sontag). Metafore ne samo kot retorično sredstvo, ki primerja različne objekte in pojme, ampak tudi epistemološko sredstvo, s katerim razumevamo svet. Stigmatizacija in diskriminacija, če se bolezen (metaforično) jemlje kot zlo, napad. Tuberkuloza kot bolezen romance in strasti, znamenje notranjega gorenja oz. gorečnosti, pojmovana kot razpad, transparentnost, plemenita in lirična smrt. Rak pa je bolezen nenadzorovanih in nenormalnih bakterij, ki napadajo telo, bolezen industrijske družbe, je sramotna bolezen, metafora za zlo, kot kazen za nezdravo življenje… Primerja se ga tudi s kugo. Ustroj/mašinerija telesa o Z industrijsko revolucija mehanska metafora: telo kot delavnica, polna orodij (to se pojavi že pred industrijsko dobo), izrazi kot so: »napolniti si je treba baterije«, »pregorele varovalke«. Metafore kolesja ure in hidravlične metafore. tehnološki jezik, ki predstavlja notranje delovanje telesa kot motor na izgorevanje, baterijski stroj, vodovodni sistem. Pojem srca kot »črpalke«, ki se lahko pokvari in ki vpliva na »pritisk«. Srce je tudi metafora za čustva (romantična ljubezen) o V mehanski metafori je tudi ideja, da se deli telesa lahko pokvarijo ali nehajo delati in se jih včasih lahko zamenja. Metafora ločuje med razumom in telesom. o Pomen tehnološkega imperativa v biomedicini: odvisnost od uporabe mašinerije za popravilo mašinerije. o V poznem 20. st. se je telo predstavljajo kot računalniški sistem, razvoj simbiotskega metaforičnega odnosa med računalniki in ljudmi, v katerem so računalniki antropomorfizirani/počlovečeni (imajo »spomin«), ljudje pa so predstavljeni kot organski računalniki. Telo je postalo »cyborg«, bolezen kot podvrsta slabega delovanja informacij ali komunikacijska patologija. o Mehansko/računalniška metafora možganov: kako možgani shranjujejo informacije, spominska oprema o Preoblikovanje človeškega subjekta v objekt. o Bio-informacijske metafore, posledica odkritja genskega materiala DNK izraz genetski kod, telo se opisuje kot zapletena »kemična tovarna«, ki proizvaja »kemične building blocks« z uporabo »načrtov«. Načrtovanje strukture in genetskega materiala telo in razum kot sistem podoben stroju, ki se g lahko vidi na računalniškem ekranu in razume z dešifriranjem kod. Tak metaforični sistem reducira posameznike na 8 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI njihove DNK kode. Bolezen kot biološka usoda, locirana v posamezniku, zahteva intervencijo tehnologije, da popravi napačne kode. Vojaška metafora o Imunski sistem kot »obramba«, »juriš/obleganje« proti »vdorom« »tujcev«, ki se jih »napada/pobija« z belimi krvničkami, zdravili in operacijskimi posegi. Take metafore se pojavljajo v literaturi in v kampanjah za javno zdravje. V javno zdravstvenem izobraževanju in kampanjah se te metafore pojavijo med WWI. Te metafore so imele velik odziv, saj apelirajo na potrebo po mobilizaciji proti nevarnosti, žrtvovanje, da se naredi vse potrebno, da se nasprotuje grožnji življenju. Vojaške metafore tudi že v srednjem veku. Podobe nasilja in vojne povezujejo bolezni s krutostmi 20. st: fašizem, stalinizem, holokavst. o V sodobnem času se je razvila bakterijska/mikrobna teorija bolezni: bolezen ni več božja kazen ampak kot vdor mikrobov, ki imajo slabe namene, v telo. Ta teorija se osredotoča na onesnaženost, čistost in vzdrževanje mej med notranjim in zunanjim. o Vojaške metafore se pojavljajo v mediji, ko se govori medicinski znanosti in imunologiji: bakterije so počlovečene v napadalce. Znanstveniki, ki uporabljajo te metafore pa se predstavijo kot generali v boju proti bolezni. Vojaške metafore so še posebej prisotne pri predstavi HIV/AIDS. o Zdravniki uporabljajo kompleksen niz metaforičnih sistemov, da opišejo svoje delo in paciente: vojska/vojna, šport, tehnologija, družina, življenjski cikel, religija, biznis, svoboda, moškost/ženskost, čas. Zdravniki se borijo proti bolezni in tudi proti moškem svetu medicinskega sistema in drugim zdravnikom, z namenom, da obvladujejo svoje delo kot zmagovalci, da si nikoli ne dovolijo, da izgubijo kontrolo ali da jim spodleti. V tem kontekstu pacienti postanejo feminizirani, pasivni objekti, v katere drezajo kot center boja za medicinsko moško nadvlado. Telo proti samemu sebi: metafore imunskega sistema: o Imunski sistem: znanost kot herojsko iskanje, atomski ekstremizem, vesoljska pustolovščina, vojaška tehnologija. o Telo kot nacionalna država v vojni prek zunanjih mej, obsega notranji nadzorni sistem za opazovanje tujih vsiljivcev. o Imunski sistem kot obrambni sistem, kot vojska. Primerjanje moči in učinkovitosti imunskega odgovora z drugimi. Relativna superiornost, saj nekateri mislijo, da imajo boljši, močnejši imunski sistem kot drugi. Ta diskurz je del »vrednosti« zdravja. Telo kot branilec pred boleznimi na svojih zunanjih mejah, kot trdnjava sprememba na telo branjeno z kompleksnim notranjim sistemom. Ljudje s »slabšim« imunskim sistemom postanejo stigmatizirani. Dokaz je uporaba diskriminatornega jezika, ko se krivi in kaznuje bolnika: bolezen ja lastni propad/uničenje, ki ni zunanje povzročen, je obrnitev telesa proti samemu sebi. Avtoimuniteta kot nesrečen niz okoliščin. Telo naredi napako in se obrne proti sebi. o Imunski sistem: vzpostavljanje in vzdrževanje mej med notranjostjo in zunanjostjo, med normalnim in patološkim. Je diagram razmerij in vodilo za dejanja v vprašanju mej o sebi in o smrtnosti. o Vojaška metaforika služi tudi kot upravičevanje intervencij države v vsakdanje življenje državljanov, da garantira moč zunanjim akterjem da kontrolirajo individualna telesa v interesu zdravja politike telesa. Metafore raka o »Bolezen našega časa« o Že samo ime bolezni je metafora: lačna žival, ki gloda telo o Moralna krivda: vsak si je sam kriv, da je zbolel za rakom, zaradi neodgovornega ravnanja: diete, tobak, potlačenje negativnih ali jeznih misli 9 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI o 2 pogleda/diskurza na raka: (1) zmaga v bitki proti raku, (2) rak = smrt. o Homologija med družbenim in biološkim neredom nizek socio-ekonomski status zunanji vzrok raka, človek ne more biti kriv o Stigmatizacija o Rak kot zlo, sovražnik, katerega orožje ne poznamo, sodobna kuga, ki je v zgodovini zajela drugačne oblike. o Metafore skušajo poenostaviti razlage: rakave celice opisane kot neurejene, zunaj kontrole, neubogljive o Pogost vojaški diskurz: mediji vključujejo vojaški jezik (vojna, bojevnik) k izrazom čudež, vera, da se prikaže raka kot izziv duhovnemu. o Diskurz upanja: povezava z vojaškimi in športnimi izrazi. Tudi izraza pogum in volja. Vendar je diskurz upanja problematičen, saj se kljub pacientovemu in zdravnikovemu naporu ostati optimističen bolezen lahko poslabša, pacient se nato počuti krivega, da ni dovolj optimističen. Bolezen kot sovražnik, agresor, zdravniki in pacienti pa so zavezniki v boju proti raku. Zato strahopetnost in zanikanje nista sprejemljiva načina soočanja z boleznijo, zaželen je optimizem, obvladovan odnos, veselost in moč. Umreti pogumno postane zmaga. Za zdravnika njegova odločitev o načinu zdravljenja pomeni njegovo mnenje v načinu zmage v vojni. Vojna je njegova kariera, boj v eni bitki zadeva individualnega vojaka/pacienta. Diskurz upanja je najbolj očiten pri slavnih osebah, ki so prikazane kot vesele, privlačne zdrave, ki se kljub bolezni dobro počutijo. Predstavljajo javni primer kako osebni pogum in ohranjanje pozitivnega upajočega odnosa, skupaj z medicinskim znanjem, lahko rešujejo ljudi z rakom smrti. Metafora, spol in medicina o Biomedicinska znanost 18. in 19. st. je karakterizirana z diskurzom, ki povezuje naravo z žensko in kulturo z moškim. Razsvetljenstvo je privilegiralo epistemologijo, ki temelji na čutih. Diskurzi znanosti in medicine uporabljajo seksualne metafore, s katerimi opisujejo svoja prizadevanja. o Voščeni anatomski modeli žensk prispevajo k sozvezju praks, ki ustvarjajo centralni diskurz o spolu, medicini in znanosti v razsvetljenstvu. o Izraz »odkritost/razkritost« pomeni ženstveno skrivnost, ki je odprta moškemu bolščanju s posesivnostjo in premočjo. o Metafora ženska/narava je protislovna: ženske so predstavljene ko nežnejše, bolj občutljive in ranljive kot moški, ampak tudi močnejše in odpornejše na življenje. o Dihotomija (ženska/narava, moški/kultura) postane ključni koncept v boju za otroško nego v babištvu. Ženske kot matere in babice so predstavljene kot iracionalne in neodgovorne, njihovo znanje temelji na tradiciji in ne na izkušnjah, zato potrebujejo vodstvo moških, ki imajo znanstveno znanje. o Spolno razlikovanje celo na celični ravni: moške in ženske celice. o Moška aktivnost kot herojska in življenjska, ženska pa je razvrednotena kot običajna in smrtna. Ženski reprodukcijski organi in rojstvo kot industrijska proizvodnja. Moški in ženski reprodukcijski organi kot sistem za produkcijo pomembnih stvari, s tem da je menstruacija obravnavana kot smrt tkiva, kar nakazuje na potratnost, kaos, izjalovitev produkcije. Proces moške reprodukcije pa je prikazan kot globoko spoštujoč, produktivne v kapitalističnem smislu, uspešen. Ženska izgubi/odvrže eno spolno celico na mesec, moški pa proizvedejo več tisoč spermijev vsak dan. Jajčniki so počlovečeni v ženstveni obliki, so pasivni, sveti, skriti čakajo, spermiji pa so opisani z aktivnimi moškimi besedami, ki nakazujejo moč in agresijo. Take metafore se pojavljajo v poljudnem opisu človeške oploditve. S takimi metaforami se poudarja stereotipske koncepte moške in ženske seksualnosti v opisovanju obnašanja celic. Stereotipiziranju se je težko izogniti. 10 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI IKONOGRAFIJA/SLIKE BOLEZNI IN SMRTI Sifilis ali kuga, telo predstavljeno kot grozovito, pošastno, pozunanjen stud zgnilega mesa prisotnost bolezni je takoj razvidna. V srednjem veku in renesansi se je slikanje bolezni in strah pred njo pojavljalo zelo pogosto, še posebej »ples smrti« v času kuge v 16. st. V 15. in 16. st. je bila smrt prikazana kot okostje, ki omahuje in je pripravljeno na napad na plen, jezdi konja ali vesel s plesom praznuje svojo zmago nad človeštvom. Prisotna je ideja, da je smrt naključna in neizogibna. V renesansi je bila potreba po razumevanju smrti in bolezni izražena s upodobitvami notranjosti telesa, anatomski detajli so v naturalističnemu ozadju, kar nakazuje na smrtnost. Prisotna tudi sled sadizma, kot občutka sočutja do izpostavljenih teles. V 17. st. se je izraževala mehanska metafora telesa, telo je upodobljeno z industrijskimi objekti: kolesa, zobci, mehi, bati… Slikovna upodobitev bolezni je igrala tudi pomembno politično vlogo v kategoriziranju drugih, tisti, ki so smatrani kot nenormalni ali nevarni za družbo. V 19. st. so slike pacientov naročili zdravniki z namenom napraviti bolezensko identiteto z dokumentiranjem fiziognomije deviantnih tipov, ki so institucionalizirani npr. zaradi norosti. S koncem 19. st. pa so uporabljali že fotografijo, s katero so se razširile nadzorne tehnike medicinskega poklica. Praksa dokumentiranja bolezni s fotografiranjem bolnega telesa ostane osrednja v medicinski literaturi, še posebej v medicinskih dnevnikih, knjigah in revijah. Vizualizacija medicinskega oglaševanja razkriva notranjost ideološkega in mitološkega ozadja odnosa med zdravnikom in pacientom v kontekstu biomedicinskega sistema zdravljenja. Oglasi so ilustrirana razčlemba/razkosanost človeškega telesa. Deli telesa so včasih z grafičnimi tehnikami preoblikovani in popačeni. Tudi uporaba simbolizma. Učinek fragmentiranih predstav je dehumanizacija odnosa zdravnik-pacient s prikazom bolnih teles kot ločenih od njihove individualnosti. Rezultat upodabljanja telesa brez obraza dehumanizacija in promocija anonimnosti. Slike bolnih so imeli že v antični Grčiji in tudi Kitajci v 19. st. v njihovi medicinski literaturi, slike spolnega občevanja Leonarda Da Vincija, srednjeveške slike in grafike norosti, fotografije mentalnih pacientov 19. st., besedilo nemške opere dramatizira homoseksualnost, slike Blake-a, Goye, Van Gogha, ki ilustrirajo bolnice, slike HIV/AIDS bolnikov v današnjih množičnih medijih slikanje/ilustriranje bolezni nakazuje načine na katere družba ravna in pojmuje bolezni. Ustvarjanje stereotipov bolezni in trpljenja preko slik in jezika vpliva na način na katerega so bolezni in pacienti obravnavani s strani drugih, pacienti ga ponotranjijo, kart vpliva tudi na njihovo doživljanje bolezni. Slike izhajajo iz potrebe družbe, da se organizira kaotičen in strašen svet, da se nariše meje med nami in bolnimi Drugi, s tem se določi kontrola nad slučajnostjo bolezni. 2 ravni na katerih je vizualna upodobitev bolezni kodirana: (1) raven družbene konstrukcije kategorij bolezni, (2) raven ponotranjenja teh slik v posameznika ali skupine, ki so označeni kot rizični. Stigma spolno prenosljivih bolezni je bila prilagojena z vizualnimi upodobitvami Žensko telo je bilo izpostavljeno »presežku vidnosti«, telo moškega homoseksualca pa je bilo nevidno, s pojavom HIV/AIDS se je začelo upodabljati tudi moške geje, na način stigmatiziranja, povezovanja smrti in homoseksualnosti. Slike bolnih za HIV/AIDS-om vdirajo v zasebnost upodobljenih, dajejo vtis, da je ta bolezen smrtna kazen, personalizirajo bolezen tako, da zasenčijo družbene pogoje bolezni. Bolniki s HIV/AIDS-som so prikazani kot uničeni, popačeni in izčrpani s sindromi, na splošno so sami, obupani in vdani v neizogibno smrt. S takimi slikami se jih varno zadržuje v mejah svoje osebne tragedije. Vizualne upodobitve bolezni služijo za varno definiranje Drugih, za ustvarjanje stereotipov in s tem dehumaniziranje bolnikov. 11 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI Vizualne upodobitve so postale še pomembnejše ko se je zahodna družba premaknila k množični komunikaciji preko vizualnih medijev. Medicinski preboji, operacijske tehnike in medicinska tehnologija so bili pogosto v revijah. Z računalniki in endoskopom je bil zagotovljen dostop do notranjosti telesa. Dvom, da znanstvena tehnologija, ki proizvaja slike reprodukcijskih procesov prispeva k ustvarjanju posameznikove percepcije lastnega telesa. ??? Upodobitve notranjosti telesa so uporabljene tudi za politične namene, še posebej v boju proti splavu: slike zarodka, kar spodkopava tradicionalno razumevanje notranjosti in zunanjosti ženskega telesa in nosečnosti kot notranje izkušnje. Nekateri pravijo, da znanje o zarodku ter s tem slike, prispeva k povezanosti matere in dojenčka. Drugi pa pravijo, da upodabljanje zarodka kot individualno entiteto s svojimi pravicami in avtonomijo ženske ločuje od zarodka. NASPROTOVANJE KRUTI UPODOBITVI: KULTURNI AKTIVIZEM S pojavom HIV/AIDS se je povečalo zanimanje s strani kulturnih razlagalcev/poročevalcev za dekonstrukcijo predstav o boleznih in spolnih deviantnostih. Skušali so se upreti stereotipskim prikazom HIV/AIDS bolnikov, uprli so se dominantnim medijskim upodobitvam HIV/AIDSa protesti in medijski dogodki z uporabo pametnih umetniški prireditev in slik kulturni aktivizem, umetnost ima moč reševati življenja, in ta moč mora biti prepoznana in podpirana. Tudi invalidi so bili aktivni, da bi premagali negativne pomene, ki determinirajo invalidnost. Aktivizem se osredotoča tudi na rabo jezika, še posebej v povezavi z invalidnostjo. Izziv mitologiji bolezni = fototerapija, sinteza fotografije in aspektov psihoanalitske terapije. S fotografijo se dokumentira bolno telo in izkušnjo biomedicinskega zdravljenja. Delo odraža izgubo dostojanstva in moči, ki spremlja bolezen in medicinsko intervencijo. Gre za upor proti medicinski dominaciji nad telesom in prikaz problematičnega delovanja zdravstvenega sistema. Razstava slik je postavila zdravje in nezdravje kot pomembno politično vprašanje, kritizirala izgubo dostojanstva in moči in način na katerega so rakavi bolniki utišani in profesionalno »vodeni/upravljani«. Umetniki opozarjajo na načine na katere je poškodovano žensko telo v širši družbi marginalizirano in predstavljeno kot deviantno. Fotografije bolnice z rakom na prsih, kateri je bila odstranjena ena stran poizkus prikaza telesa kot herojskega, lepega, močnega in dostojanstvenega, ki nasprotuje negativnim predstavam in se upira usmiljenju. Ženske lahko z uporabo medicinske tehnike uveljavljajo moč nad svojim telesom lepotne operacije. Primer Orlanove, kot žive umetnosti, saj si je spremenila dele obraza s posnemanjem slavnih portretov ustvarjanje lastnega portreta s pomočjo tehnologije raziskava pritiska nad ženskami, da se prilagodijo konvencionalnim normam lepote. Izražanje občutkov in izkušenj pacientov kreativno z umetnostjo pomaga samim bolnikom in drugim pri razumevanju bolezni glas bolnih na javnem področju. Jezikovna in vizualna predstava medicine, bolezni in telesa vpliva na ustvarjanje laičnega in medicinskega znanja in izkušenj teh pojavov. Metaforični sistem je pomembna jezikovna odločitev, ki razkriva globljo družbeno zaskrbljenost glede nadzora in zdravja politike telesa kot tudi fizičnosti telesa. Vizualne upodobitve bolnega telesa so same po sebi politične, hočejo kategorizirati in nadzirati deviantnost, valorizirati normalnost in promovirati medicino kot čudež in vedno v napredku. Upodobitve so povezane z vojno, strahovi, nasiljem, herojstvom, vero, ksenofobijo, onesnaženjem, spolnimi vlogami, poniževanjem in nadzorom. Kulturni aktivizem se upira stigmatiziranim in nemočnim predstavam bolnih. 12 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI 4. LAIČNA PERSPEKTIVA BOLEZNI Nastop bolezni (še posebej, če je huda), konstituira grožnjo integriteti telesa in lastni identiteti, zahteva da se status zdravega spremeni v status pacienta. Odvisno od kulture, nefunkcioniranje telesa predstavljeno v bolezni vznemirja harmonijo med fizičnim, družbenim in moralnim bitjem/obstojem. Bolniki skušajo najti razlage za njihovo bolezen. Bolezen je povezana s predstavo občutenja samega sebe. Dajanje pomenov bolezenski izkušnji vključuje vrsto dominantnih diskurzov in kulturnih sredstev, tako ljudsko znanje o telesu in bolezni kot strokovni diskurz, ki izvira iz biomedicine in alternativne medicine in tisti, ki kroži v množičnih medijih. Ljudje selektivno izbirajo med temi pomeni in ustvarjajo smisel bolezni. Fenomenologija je dobra začetna točka razumevanja pomenov bolezenske izkušnje. Študija laičnih znanj in izkušnje zdravja in bolezenskega stanja. Fenomenološki pristop razumevanja družbenega sveta je pomemben za vsakodnevne aktivnosti, s katerimi so ljudje zaposleni in za pomene, ki se pripisujejo tem aktivnostim. Zavrača se predpostavka pozitivistične raziskave, da se človeško vedenje lahko opazuje kot naravoslovje. Fenomenologija uporablja tehniko etnometodologije (opazovanje z udeležbo, intenzivna intervencija, študija primera) in hermanevtiko oz. interpretacijo pomenov človeške izkušnje. Medicina, zdravje in bolezni s perspektive pacientov (avtobiografske pripovedi, opazovanje z udeležbo, etnološke raziskave antropologov in sociologov, zdravnikove izkušnje z lastno boleznijo) moralni pomen bolezni in laična prepričanja in razumevanja bolezni, vzroki in zdravljenje bolezni. ZGODOVINSKA PERSPEKTIVA BOLEZENSKE IZKUŠNJE Zgodovina medicine se je usmerjala k dokumentiranju odkritij velikih mož biomedicinske znanosti. Načini, na katere ljudje doživljajo bolezen, odnosi z zdravniki, izkušnja bolezni so aspekti katere medicina ni raziskovala. En razlog za to je težavnost pridobivanja informacij o boleznih bolnih ljudi z uporabo historičnih podatkov. Pacientovemu doživljanju bolezni se je začelo posvečati z razvojem medicinske sociologije in medicinske antropologije globinski intervju, študija primera. Zgodovinarji so se obrnili na privatne zapise (dnevniki, pisma ljudi skrbi za zdravje, telo) laičnih ljudi, da odkrijejo njihove odzive in izkušnje z boleznijo. Srednjeveška Evrope je bila »svet bolezni«, posledično srednjeveško pisanje razkriva obsedenost z boleznimi. Srednji vek: velika stopnja smrtnosti, kratka življenjska doba, periodične lakote, slaba higiena to je vplivalo na pojav bolezni. Pomembno vlogo so igrali samostani, ki so ohranjali medicinsko znanje, ki se je oblikovali kot del splošne literarne kulture Grkov in Rimljanov. Prišlo je do razmikov med literarno tradicijo v medicini, ki so jo ohranjevali v samostanih, in medicinsko prakso zdravnikov, lekarnarjev in kirurgov. Soobstajala sta religiozni in sekularni zdravstveni sistem. Kroničnim bolnikom naj bi pomagala nebeška medicina Jezusa, posredovana preko relikvij in svetnikov. Zdravljenje je zahtevalo direkten stik z relikvijami svetnikov in romanjem. Do razsvetljenstva so se religiozne razlage bolezni še vedno skladale z medicinskimi modeli v idejah laičnih ljudi glede vzrokov bolezni: zdravje kot dobro delovanje organizma in bolezen kot slabo delovanje telesa. Zdravje se lahko ohranja z primerno dieto, vadbo, zadostnim spanjem, zdravim okoljem in reguliranjem strasti. Telo naj ne bi postalo premrzlo ali prevroče, premokro ali presuho. Bolezen lahko tudi posledica urokov čarovnic, demonske obsedenosti. Bolezni tudi božje kazni za storjene grehe. Do srede 18. st. so se vzroki bolezni povezovali z onesnaženostjo zraka in pokvarjenostjo morale, nad katero še vedno lebdi Bog, kot osnovni vzrok bolezni. Ideja o kužnih in po zraku prenašajočih bolezni, teorija kužne bolezni, kuge, je bila prisotna v Angliji v 13 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI začetku 17. st. Moker zrak močvirja in nizko ležeči prostori, smrdeč mestni zrak slabo vplivajo na zdravje. Dobro pa je podeželje, visoka in suha področja. Če je v zraku smrdelo, je pomenilo, da prenaša bolezni, zato so ljudje s sabo nosili rože in zelišča, ki naj bi jih varovala pred slabim zrakom. Zdrava hrana izvira iz podeželja, čista voda pa pride od dežja ali izvira. Dihotomija med mestom in deželo, kratkim in dolgim življenjem, nezdravim in zdravim, mirujočim in premikajočim, temnim in svetlim, prenatrpanim in nenatrpanim, udomačenim in divjim še danes prenatrpana mesta, industrija vs. idealizirana narava, podeželje… Dnevnik iz 17. st.: smrt je poznana in pričakovana posledica bolezni, ki lahko pride kadarkoli. Pričakovanja, da bo bolan človek ostal v postelji in jemal predpisana zdravila. Pričakovano tudi, da ko bo dovolj zdrav bo vstal in opravljal svojo dolžnosti normalno. Uporaba zeliščnih zdravil, izdelanih doma. Ni posvetovanja z zdravniki, ampak zanašanje na lastno znanje ali znanje prijateljev, sester, delnih zdravilcev pri bolečinah in rojstvih. Za posledico bolezni je še vedno odgovoren Bog, zdravilo je molitev in brez grešno življenje. V 16. in 17. st. tudi privilegirani člani kraljevih družin niso bili imuni na bolezni. Pojav znanstvene medicine o V obdobju razsvetljenstva so se razvile mnoge ideologije, diskurzi in prakse, ki obkrožajo sodobno biomedicino in postajajo prevladujoče. Prisotna ideja vere v napredek, ki jo podpira razvoj znanosti in tehnologije in prepričanje v moč razuma v oblikovanju človeškega razumevanja. Zavračanje vraževernosti religije in privilegiranje utilitarizma kot dominante etike za funkcioniranje družbe. Medicina, ki temelji na znanstvenih principih, kot rešitev za bolezni. o Do konca 18. st. so medicinski priročniki dajali laičnemu ljudstvu nasvete, kako se ukvarjati in kako preprečevati bolezni vzdrževanje zmernosti, izogibanje nenaravnim pretiravanjem, vsakodnevne navade: dieta, vadba, spanje, svež zrak, hladna kopel. To je temeljilo na principih »nenaravnih« elementov, ki obsegajo zrak, dieto, pijačo počutje, počitek, spanec, izločanje, sla. Zdravje je odvisno od posameznikove kontrole in primernega upravljanja teh nenaravnosti, bolezen pa neizogibljivo zlo, ki ogroža posameznika in skupnost, kot krivdo posameznika. V skladu z idejo racionalnosti velja prepričanje da bo medicinsko znanje sčasoma izboljšalo razumevanje človeškega telesa preko sistematičnega opazovanja in klasifikacije, tako bo tudi priskrbela za rešitve bolezni. o Porast moči medicinskega poklica se je zgodila šele nedavno. Zdravniki in kirurgi so bili še pred razsvetljenstvom smatrani kot malo več kot trgovci. Kirurgi so imeli stik s krvjo, ki je nevarna in strupena, zato so jih imeli za nečiste in umazane. Še pred stoletjem je imel medicinski poklic veliko manj prestiža, vpliva, zaslužka in moči, kot ga ima danes. V 18. st. se je večina ljudi zdravila sama, ali je spremenila življenjski stil, ni iskala pomoči pri zdravnikih, saj niso bili primerni za ukvarjanje z božjo intervencijo ali uroki. Masovna širitev razvoja ortodoksne, konvencionalne medicine v 18. st. je še povečala laično medicinsko kulturo in samo medikacijo. o Ko so ljudje poiskali pomoč zdravnikov, je bila njihova vloga interpretacija znakov bolezni, ki temeljijo na podlagi bolnikovih opisov, unikatnega vzorca telesnih dogodkov in subjektivnem opisovanju občutkov in čustev. Zdravljenje in zdravilo je tako odvisno od lasnega poročila bolnika in poudarja vse aspekte čustvenega in duhovnega življenja kot tudi fizičnih dispozicij. Sistem patronaže pomeni, da so bolni izbrali zdravnika, bolniki združijo lastno oceno moralne integritete in sposobnosti zdravnikov. Ustanovitev šolanja v medicini in večja kontrola glede licenc medicinskih praktikantov višja stopnja okrevanja dvig statusa medicinskega poklica. o Na povišanje statusa je vplivalo tudi sprejetje v 19. st., da bolezni povzročajo specifične entitete, ki se pojavijo v tkivu in katerih se človek sploh ne zaveda. 14 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI Znanju je pripomoglo odkritje mikroskopa, ki je omogočilo identifikacijo agentov bolezni, kot so bakterije, ki jih prej ni možno videti s prostim očesom. Prav tako odkritja v in uporaba laboratorijev. Profesionalna izvrstnost v medicini se je povezovala s specifičnim izrednim znanjem in laboratorijskimi raziskavami. Medicina je danes oblikovana z objektivnim in natančnim modernim znanstvenim znanjem, ki je izven dosega razumevanja laičnih ljudi, in ker je medicinska praksa usmerjena k terapevtskim ciljem, ima privilegiran status, primerljiv z drugimi avtoritativnimi institucijami kot sta pravo in duhovščina. o Pomembnost pacientove interpretacije lastne bolezni je začela upadati z razvojem biomedicinskega modela bolezni, ki temelji na znanstvenih tehnikah objektivnega opazovanja. Bedside medicinski model (patronažna medicina) 18. st., v katerem je bil poudarek na pacientovi razlagi in interpretaciji bolezenskih simptomov, je bil zamenjan z bolnišničnim in laboratorijskim. Obrat stran od osebno-centrične kozmologije bolezni proti objekt-centrični kozmologiji. Bolnik si ni zdaj sam izbral zdravnika, gre za institucionaliziran sistem formalne kvalifikacije. Institucije bolnišnic in klinik v potnem 1700s dajejo zdravnikom precejšnjo avtoriteto nad pacienti, imajo možnost za nepretrgano opazovanje, so pa tudi pod stalnim opazovanjem nadrejenih in javnosti. Medicinske revije so objavljale (ne)uspehe zdravljenj, opisi kliničnih primerov študij so pomagali deliti opazke temelječe na izkušnjah. o Bolni ljudje postanejo »pacienti«, označeni kot pasivni in nekritični v posvetovalnem odnosu, glavna funkcija je, da potrpijo in čakajo in da se podredijo pravilom in predpisom bolnišnic. o Vzpon modernih evropskih držav (17. in 18. st.) sfera vpliva medicine se je razširila od bolnikove postelje na skupnost. Največja skrb je postala blaginja ljudi in ohranjevanje rasti v pogojih, ki se spreminjajo zaradi industrializacije, urbanizacije in ekonomije prostega trga. Večji je poudarek na okoljskemu zdravju, epidemiologiji, otroški in materinski blaginji, novemu slovesu institucij klinik in bolnišnic, tako družba postane medikalizirana. Vpeljani so bili programi javnega zdravja in higiene, sistemi uradnega priznanja medicinskega poklica, da upravljajo/nadzorujejo z aktivnostmi medicinskih praktikantov z namenom da poskrbijo za koherentno zdravstveno politiko za splošno populacijo. o Foucault: do konca 18. st. je bila medicinka praksa povezana bolj z »zdravjem« kot z »normalnostjo« nanaša se na elemente pacientovega življenjskega stila in na splošno delovanje, primerjava pacienta z njim samim in ne z normo. V 19. st. se je razvil koncept »standard«, medicina se zanima do katere mere se pacient odklanja od norm in kako naj se povrnejo v normalnosti. Pacienti niso bili poučeni o standardih, splošnega stanja zdravja, na podlagi katerih so bili obravnavani. Ustanovitev bolnišnic in klinik dovoljuje nadzor nad pacienti, klasifikacija njihovih bolezni, ohranjevanje poročil/podatkov o populaciji. Klinična metoda se je zanašala na opazovanje in klasifikacijo bolezni, ki temelji na simptomih in znakih: prognostični znak (kaj se bo zgodilo), anamnestični (kaj se je zgodilo) in diagnostični (kaj se dogaja). Te tehnike normalnosti so bile postavljene kot nevtralne in nepristranske, ustvarjajo kategorije deviantnih subjektov, katere uničujejo medicinske in psihiatrične tehnike discipline. o V 20. st. je odgovornost za odkrivanje in označevanje na zdravnikih. Bolezen je postala bolj pomembna kot bolnik sam. V 1950ih pa se je bil medicinski pogled v tranziciji. Pasivnost pacientov po medicinskim drobnogledom se je spremenila. Bolezen obstaja znotraj telesa in tudi v družbenem prostoru med telesi. Klinična metoda zdaj zahteva, da se upošteva tudi pacientov pogled. Zdravniki se morajo bolj posvetiti družbenemu kontekstu bolezni, tako da se razširi medicinski nadzor na vsa področja pacientovega življenja. 15 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI o Pod vprašaj je prišla pacientova voljnost upoštevanja z medicinskimi predpisov, poslušnost medicinskih nasvetov ni več predpostavljena. Pacienti so osebnosti in ne več objekti. Za efektivno komunikacijo med zdravniki in pacienti se je v 1960ih, 1970ih zavzemala medicinska in družboslovna literatura, da bi se izboljšala pacientova poslušnost. SODOBNE PERSPEKTIVE: RACIONALNOST, MORALNOST IN NADZOR Načelo naturalizma, avtonomije in individualizma, predpostavka, da je um ločen od telesa. Ta načela so vključena tudi v biomedicino, so osrednja pri zdravljenju bolezni kot ločenih entitet, ki so lahko locirane v bolnikovem telesu in zdravljene ločeno, znanstveni biomedicinski model bolezni kot vzrok in posledica. Medicinska oskrba je postala bolj znanstvena: medicinske in klinične odločitve bolj racionalne, jasne, kvantitativne in formalne, »institucije« so zamenjane s kalkulacijami. Ta trend podpira ideologijo racionalnosti, v kateri je znanost privilegirana kot način premagovanja negotovosti. Ta sprememba je povezana z skrbjo o negotovosti medicinske znanosti, ko rezultata ni nikoli možno predvidevati, in z povečanimi zahtevami po medicinski odgovornosti in stroški vzdrževanja (pacienti, odvetniki, zdravniki…) Zdravo je paralela z umom. Bolezen je grožnja racionalnosti, zato ogroža družbeno življenje in zmanjšuje samokontrolo. Zahodna medicina se tako osredotoča na kontroliranje telesa, da se ne pogrezne v kaos in nered, ki ju ogroža bolezen. Oglas: zdravstveno zavarovanje je prikazano kot da lajša kontrolo nad iracionalnostjo bolezni, s tem ko omogoča hitro medicinsko oskrbo: nakazuje, da če res skrbiš za družino, moraš zavarovati njeno zdravje, s tem ko kupiš privatno zdravstveno zavarovanje. Danes se razume, da bolezni ne sledu nujno smrt. Bolezen je zreducirana na poenoten splošni pogled, pogled klinične medicine. Od bolnih se pričakuje, da se prepustijo znanosti medicine: biti bolan in biti zdravljen sta sinonima. Illness: se na naša na družbeno, doživeto izkušnjo simptomov in trpljenja, ki je človeško. Vključuje prepoznavanje, da telesni procesi ne delujejo, in to, da je treba zadevo popraviti iti na zdravljenje. Disease: ni omejena na ljudi; nakazuje na tehnično nedelovanje ali odklon od biološke norme, ki je znanstveno diagnosticirana. Nekateri pravijo, da disease ni objektivno stanje, je tako kot illnes vplivana s družbenim, zgodovinskim in političnim kontekstom. Biomedicinski model bolezni ni notranje konsistenten, ampak je odprt za različne interpretacije tudi znotraj medicine. Definicije odvisne od specializiranosti zdravnikov, konteksta, občinstva, pogojev, osebnih karakteristik zdravnika in njegovega položaja v hierarhiji. Vsi trije tipi informacij (medicinska zgodovina, pregled, patološki test), ki jih uporabljajo zdravniki, so lahko različno interpretiran do neke mere, četudi naj bi bili objektivni. »Folka angina« razlagalni model pacient si svoje stanje razlaga iz podatkov, ki jih dobi iz različnih virov: zdravnik, množični mediji, lastne izkušnje, revije, fizične spremembe… IZKUŠNJA BOLEZNI (ILLNESS) Bolni še vedno izkušajo odtujitev in iskanje pomenov iskanje medicinskih nasvetov in zdravljenja. Izkušnja bolezni je povezana z akutni ali življenje-ogrožajočim stanjem, ki lahko slabo vpliva na telo kot tudi na posameznikov občutek varnosti. Bolezen vpliva na vse življenjske odločitve in oblikuje posameznikovo identiteto. Bolni se odmaknejo od njihovih družbenih vlog in aktivnosti. resni bolniki se spremenijo v stalne paciente, kar pomeni ogromno spremembo v statusu definicija samega sebe se zelo spremeni. Bolni lahko postanejo družbeno izključeni in izolirani. 16 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI Zgodbe bolnih: »zakaj jaz?« odgovori preko konstrukcij bolnih pripovedovalcev zgodb, te zgodbe so sredstvo s katerimi bolni iščejo pomene za njihovo izkušnjo, ustvarjajo smisle, oblikujejo novo dentiteto in nov kontekst življenja. 3 vrste pripovednih zgodb: (1) zgodba obnovitve/povrnitve v prejšnje stanje (zahodne kulture, optimizem, poudarjanje zoper pridobljene kontrole, osredotočanje na ozdravitev, narediti nekaj glede bolezni, bolezen sovražnik, orožje je biomedicina. Tisti, ki v zgodbo ne morejo vključiti okrevanja so marginalizirani s kulturno dominacijo te vrste zgodb), (2) kaos zgodba (fizični propad, pomanjkanje uspešnosti zdravljenja, družbeni, finančni problemi, izguba kontrole), (3) zgodba iskanja (bolezen kot iskanje, optimizem, ne vključuje nujno okrevanja, pozitiven način doživljanja bolezni lahko spremeni bolne in njihova življenja). Uporaba jezika v interakciji med zdravniki in pacienti: nikoli se ne uporabi »moja« bolezen, ker pacienti ne doživljajo bolezni kot del njih, ampak kot entiteto, ki obstaja ločeno (sploh, če gre za notranje organe). Zdaj samo medicinsko zdravljenje, bolj kot bolezni same, povzročajo spremembe v telesu razne operacije. Razpadanje/razkrajanje in umiranje telesa stigmatizacija in gnus s strani bolnika kot drugih. V zahodnih družbah je zelo malo tolerance za taka groteskna telesa, ker tako telo ni več kontrolirano z voljo. Taki ljudje se odstranijo iz družbe, pacienti sami zahtevajo izolacijo, pomirjevala ali evtanazijo. Invalidi spremembe v dojemanju telesa in v dnevnih aktivnostih potrebna je pomoč drugih. Samopodoba je uničena, v novo pojmovanje je treba vključiti izgubo fizičnih čutov in odvisnost od drugih. Ko začnejo z intenzivno nego in rehabilitacijo niso več bolni. So v omejenem položaju, pod stalno medicinsko pozornostjo, drugi jih obravnavajo kot nezdrave, čeprav se sami ne počutijo tako. Moralna dimenzija izkušnje bolezni o Iskanje povezav z boleznijo in moralnimi vrednotami bolnika ali s tem, kako so živeli ocenjujejo njihovo življenje z moralnega vidika ali so si bolezen »zaslužili« o Funkcionalistična perspektiva: bolezen kot odklon, ki je ublažen v interakciji z zdravniki. Model vloge bolnika: ko si pacient poišče zdravniško pomoč, je umik iz družbenih pričakovanj legitimiziran in bolnik ni več obravnavan kot devianten. V nekaterih primerih pa koncept vloge bolnika ne drži: vloga bolnika se spreminja v skladu s kulturnimi pomeni, ki se jih pripisuje bolezni. Ne velja za bolezni, za katere se krivdo pripisuje bolniku, kajti eden od Parsonsovih pogojev je da se pacienta ne krivi za bolezen. Tako so taki posamezniki, ki so sami krivi, tudi če so pod medicinsko nego, še vedno deviantni, saj so dovolili, da so zboleli, ignorirali so moralne nasvete družbe in zdaj plačujejo posledice. Bolezen lahko izvira iz ponesrečenega ali voljnega odklona, bolnik je lahko nedolžen ali pa zaslužen. o Vloga bolnika velja za akutne in ozdravljive bolezni, in ne za kronične bolezni in trajno invalidne ne uspejo uiti deviantnemu stanju bolezni, nimajo koristi od družbenega sprejetja rešitve bolezni. Kronični bolniki se morajo prilagoditi svoji vlogi, upravljati svojo bolezen in sprejeti poškodovano funkcioniranje kot normalno stanje in ne deviantno. Kronični bolniki in invalidi, pri dejstvu neuspeha medicinskega zdravljenja, morajo narediti spremembe v življenju in se prilagoditi bolezni. Akutni bolniki pa so pasivni, zanikajo odgovornost za svoje telo, prepuščajo se zdravnikom, od njih se ne zahteva, da prispevajo k premagovanju bolezni. o Bolezni kot simboli služijo da naredijo moralno razlikovanje z namenom nadzora družbenega nereda, ki ga ogroža. Racionalnost in objektivnost medicine naj bi se dvignila nad vrednostnim ocenjevanjem. Moralno ocenjevanje, ki je vstopilo 17 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI biomedicinski model se odraža v vsakodnevni retoriki (bolan je tisti, ki je moralno pokvarjen). Pojav kužih bolezni je priložnost za dvom v moralna načela in vrednote. o Morala vdre, ko se racionalnosti ne da doseči: krivda posameznika pri kužnih boleznih o Dominante razlage bolezni v moderni zahodni družbi: odločitve glede življenjskega stila, posameznikova odgovornost za varovanje zdravja in izogibanje tveganjem razbrzdanost/prizanesljivost in pomanjkanje samodiscipline: npr: kar jemo, so odločitve med zdravjem in boleznijo, zdravim in nezdravim. Če se vedenje obravnava kot družbeno deviantno (alkoholizem, kajenje, homoseksualnost), se bolnika obravnava kot da si prizadeva za bolezen (iz tega npr. sledi, da si kadilci ne zaslužijo toliko medicinske oskrbe kot nekadilci). o Krivda na bolnike pade, če se na bolezen gleda kot na rezultat notranjega stresa in jeze (npr. rak). Pacienti, katerim je bilo rečeno, da so nehote sami povzročilo bolezen se počutijo da si jo potemtakem tudi zaslužijo. Rak: zlo, nemoralen plenilec, sovražnik, skrivnostna bolezen, ki prevzame celega človeka, brezupnost, strah, smrt. Bolezen srca: močan, moralno nevtralen, aktivne in boleče lokaliziran napad, ki je predstavljen kot okvara stroja srčno žilnega sistem, kar je možno preprečiti in upravljati s spremembami življenjskih stilov in tehnološko intervencijo. HIV/AIDS: opisan v moralnih terminih, prenašanje kazni za nemoralni življenjski stil, maščevanje za svobodne spolne odnose. o Predpostavka, da so se bolni prepuščali tveganjem pomeni, da so prisiljeni protestirati, da so naredili vse, da bi se izognili nastopu bolezni. Bolni morajo upravičiti sami sebe. o pri medijskem poročanju o HIV/AIDS bolnikih, so vedno izpostavljeni viri okužbe, da se točno ve, česa so krivi: homoseksualnost, droge ali »nedolžne« žrtve, ki niso bile okužene po lastni krivdi: krvna transfuzija, otrok, katerega mati je okužena, ženska, ki si je izbrala napačnega moškega, ki je okužen (biseksualnost, droge). o Medicinske raziskave genetske osnove bolezni nova genetika. Tudi vpliv na načine dojemanja tveganj. Pojav Projekta človeškega genotipa. Naraščajoče število obnašanj (alkoholizem, debelost) je bilo povezanih s specifičnimi geni. Ta projekt prispeva k razumevanju genetsko določenih bolezni in vpliva tudi na razvoj novih oblik terapij za te bolezni, kot tudi programe za identificiranje genetskih tveganj. o Vzrok bolezni v genih odmik od osebne odgovornosti (v povezavi s kontrolo faktorjev življenjskega stila). Osredotočanje na to, da se taka bolezen ne manifestira. Moralnost je vseeno lahko vključena v zavrnitev posameznika, da prepreči nastanek bolezni. Hospitalizacija o Bolnica je polna tekmujočih pomenov: zaskrbljenost, strah, grožnja, obup, kazen, upanje. Večina ljudi se v bolnici ne počuti dobro, za bolne predstavlja odrešitev in okrevanje. Bolnica nas spomni na naše najgloblje skrbi: bolečina, razpad/propad in smrt. Ker je to prostor, kamor se gre, ko je nekaj narobe, bolnišnica kot institucija nakazuje vidno družbeno deviantnost. o Ko pacient vstopi v bolnico, vstopi v medicinski svet, v katerem se mora prilagoditi vrsti strogih pravil in navadam, ki so mu neznane. Bolnišnica je skoraj totalna ustanova, tako kot zapor, v kateri ima pacient malo ali nič kontrole glede na to, kaj je, kaj nosi… za pacietna to pomeni prekinitev normalnega delovanja in zmanjšanje statusa, telesa so pod totalno kontrolo, ni mej med privatnim in javnim prostorom. Tudi za zdravnike obstaja prekinitev, saj so lahko kadarkoli pozvani z povsod prisotnim beeprejom, kar pa je simbol skoraj svete moči, saj gredo preko mej dneva in noči, življenja ali smrti, privatnega in javnega. Zdravniki imajo možnost privilegiranja privatnega časa, osebje za bolniško nego in pacienti pa ne. Pacienti morajo čakati, ohranjati negotovost in odvisnost od zdravnikov. 18 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI o V času zdravljenja so se pacienti počutili odtujene in ranljive, občutek brezupa, izgube kontrole medicinsko osebje prikazani kot brez človečnosti, paciente obravnavajo kot kos mesa, stroj prepad v moči, avtoriteti, znanju med pacienti in medicinskim osebjem. o Primer, ko sami zdravniki zbolijo in se zdravijo v bolnici: trk dveh vlog, bolnika in zdravnika: sprejetje vloge bolnika težavno, naravnanost k zanikanju simptomov in diagnoze. Za nekatere, edino ohranjevanje vloge zdravnika pomeni merilo varnosti. Izkušnje tistih, ki so navajeni imeti kontrolo, vzdrževati red nad neubogljivimi telesi, imeti avtoriteto. Tukaj se res pokaže težavnost vloge bolnika, saj se tudi zdravniki, ki navajeni, da bolezen obravnavajo objektivno, počutijo negotovo in zaskrbljeno. Zdravniki imajo verjetno še največ težav s sprejetjem nemoči vloge bolnika, saj so navajeni pristopati k boleznim z druge strani. Izkušnja bolezni spremeni njihovo perspektivo medicinske prakse in njihovo kozmologijo. Začnejo se zavedati, da je pomembno razumeti položaj in strah pacientov. »POTENCIALNA VLOGA BOLNIKA« Bolno telo je pomembne tekst, znaki in simptomi predstavljajo karto/načrt razumevanja. V pred modernih časih se je bolno telo predstavljalo kot prenašanje/bolečine odmiranja mesa. V srednjem veku so malo vedeli o notranjih učinkih bolezni, zato je telo videno nad vsem kot ovoj. Telo kot tekst se je s pojavom znanstvene medicine spremenilo. Grozni telesni znaki srednjeveških kužnih bolezni so izginili. Nekoč kot simbol greha, utelešenost zla. Danes pa se telo interpretira z medicinsko tehnologijo. S tehnologijo se odkriva skrite bolezni. Temelj preventivne medicine je zgodnja diagnoza asimptomske bolezni. Popularnost testnih in screening postopkov za diagnosticiranje bolezniv zgodnji fazi vključuje redefinicijo predstave bolezni in zdravja. Screening programi spodbujajo zdrave ljudi, da se tega udeležijo, da bi odkrili kakšne skrite bolezni. Posamezniki, ki nimajo nobenih simptomov, postanejo zaskrbljeni in se gredo testirat. Posamezniki se sprašujejo o točnosti/verodostojnost lastne ocenitve zdravja, zanašajo se na medicinsko intervencijo, da odkrijejo nevidno bolezen. Medicinski test se avtomatsko tretira kot rešitev za obvladovanje bolezni. Pojem test se povezuje z »opraviti« in »pasti« izpit tisti, ki ga ne opravijo so obravnavani kot deviantneži, ki niso dosegli postavljenih standardov. Ko se posamezniki testirajo, je pod vprašanjem njihova integriteta telesa, ko čakajo na rezultate stanje zaskrbljenosti potencialna vloga bolnika pričakuje se da preventivo in zgodnjo diagnozo, neuspeh pri preventivi je znak družbene, ne samo posameznikove neodgovornosti. Ko so rezultati testa pozitivni, je označba bolezen določena, še preden se telo odzove na bolezen, posameznik ve, da bolezen obstaja. Skrito bolezen morajo odkodirati in pojasniti strokovnjaki z uporabo visoke tehnologije in naprednega znanja, posameznikom je odvzeta moč, oddalji jih od realnosti bolezni, saj jo včasih težje sprejmejo. Potreba po definiciji mej okoli bolezenskih izkušenj lahko povzroči zaskrbljenost, zmedo in stisko. En primer je neplodnost: ki se jo zdravi, a ni pojmovana kot bolezen, gre bolj za odsotnost kot za prisotnost simptomov. Nekatere ženske to dojemajo kot kronično boleznijo. Imeti potencialno, skrito bolezen je enako težko in stresno kot prava bolezen, včasih še bolj zaskrbljujoče, ker ni jasno definirana. VZROKI BOLEZNI Z LAIČNE PERSPEKTIVE Večina pacientov nima prostega dostopa do biomedicinskega znanja, vendar ni nujno da pride do srečanja zdravnika in pacienta. Ljudsko razumevanje zdravja in bolezni je 19 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI dinamično, včasih nekoherentno, se spreminja glede na odziv na osebno izkušnjo in okoliščine, kot so čustva. Prepričanja od zdravju izhajajo ljudskega modela bolezni, alternativnih oblik medicinske prakse, množičnih medijev in zdrave pameti, ki izhaja iz osebnih izkušenj tudi takrat, ko se posameznik poslužuje ortodoksne medicinske oskrbe te dejavniki determinirajo njegovo razumevanje. Ta prepričanja pa lahko povzročijo zavrnitev pacienta, da gre z zdravniku in nesporazum med zdravnikom in pacientom, če zdravnik ni informiran o teh prepričanjih. Bolj ko je bolezen splošna in manj resna, večja je verjetnost je zanašanje na folkmedicino: prehlad (izguba bitke proti okolju, odgovornost ker ni bilo primerne previdnosti), vročina (vzrok so mikrobi, bakterije), bolezen srca, visok krvni pritisk Ljudje pojmujejo vzroke bolezni na podlagi predstave o individualni odgovornosti. Krivda je prišla, če ljudje odlašajo obisk pri zdravniki, če se izpostavljajo tveganjem preko nepremišljenosti. Razredne razlike na pogled bolnih in kako je doživeta bolezen. Pomembno je tudi stanje življenjskega cikla. Mladi, brez otrok, se lahko normalno posvečajo vadbi, drugače je za poročene ženske z otroci ( nimajo časa biti bolne; kljub bolezni morajo nadaljevati s svojimi vlogami). Moralna narava bolezni: model priznanja, omenjanje vesti in krivde. Ljudje nočejo vedno poudarjati osebne odgovornosti Laična perspektiva bolezni je mnogokrat zanemarjena, to se spreminja empirične raziskave vendar se v intervjujih pacienti odzovejo z odgovori, ki so družbeno pravilni in ne z lastnimi prepričanju SPREGLEDANA RAZMERJA: O DRUŽBENIH VIDIKIH SODOBNE MEDICINE (Mirjana Ule) VLOGA ZDRAVILSTVA V ETIČNIH DILEMAH SODOBNE MEDICINE Oživljanje zdravilstva/alternativnih zdravilskih praks je v nasprotju z dosežki sodobne medicine (novi raziskovalni pristopi, diagnostične tehnike, nova zdravila in terapije). Zaupanje v zdravilstvo v nasprotju s tezo o modernem človeku kot racionalnem, pragmatičnem bitju, ki upošteva razvoj in dosežke moderne znanosti. Zdravilstvo ali kot mazaštvo ali kot alternativa moderni medicini. Razlike med znanstveno medicino in zdravilstvom: zdravilstvo se umešča v prazne prostore sodobne medicine, te vrzeli so pomembne za bolnika: o MM: zahtevna zdravila, pripomočki in načini življenja; Z: enostavni in neboleči načini zdravljenja o MM: zanašanje na moč zahtevnih medicinskih tehnik in umetno proizvedenih zdravil: Z: sugestija, enostavni in pregledni postopki, naravna zdravila o MM: bolniki kot oboleli organi; Z: bolniki kot trpeče osebe, celostni pogled Privlačnost Z: primanjkljaj MM na področju medosebnih odnosov zdravnik-bolnik, prevelika tehniziranost MM, ki bolnika ne jemlje kot človeka. Nezadovoljstvo dela bolnikov z znanstveno medicino: o Z ponuja drugačen, holističen pristop k bolniku; MM je zanemarila medsebojne odnose, počutje in emocionalne potrebe bolnika o Z je izvorno starejše od MM, naslanja se na tradicijo ljudskega zdravilstva in samopomoči. Ideologija nove dobe (new age) večja vloga duhovne ekologije, večja usmerjenost v sebe, iskanje globljega smisla življenja o Sodobno zdravilstvo je produkt tržne/potrošniške družbe 20 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI Odpor medicine do zdravilstva: dolg in zahteven študij, zavezanost k strogim notranjim etičnim načelom etični kodeks, neprestana institucionalna in državna kontrola. Zdravilstvo se potiska v anonimnost in sivo ekonomijo. Ljudje zdravilce jemljejo kot dopolnilno obliko zdravljenja in ne kot nadomestek medicini. Uporaba zdravilstva ni alarmantna, se omejuje na samozdravljenje v obliki diet, zdrave prehrane, zdravljenje z zelišči. Najpogosteje se uporabljajo manualne terapije masaž in kiropraktik. MM: večja kot je organiziranost, natančnejša je koordinacija in večji je nadzor. To pa je lahko obremenjujoče omejujoče okoliščine: birokratski mehanizmi, epizodno zdravljenje, prenapolnjene ambulante, čakalne dobe zmanjšano zaupanje v MM Z: pomaga pri boleznih, ki terjajo celosten odnos do posameznika psihosomatskega izvora. Pozornost duševnemu stanju in možnim globljim psihofizičnim vzrokom bolezni. Vzbuja zaupanje v samega sebe. Zdravilci pomagajo, da se bolniki zdravijo sami, vzbudijo v bolniku skrite moči za samoozdravitev, razloži bolniku potek možnosti in omejitve zdravljenja in opozarja na omejenost zdravilstva. Svetovanje, kako naj se združijo nasveti zdravilstva in znanstvene medicine. Razlika med zdravilcem in šarlatani je, da zdravilec vrača bolnikom samozaupanje, vero vase in njihove zmožnosti samoozdravitve. Alternativne terapije: vzpodbuda bolnikov, da vzamejo v roke odgovornost za svoje zdravje, da pojmujejo zdravje kot vrednoto po sebi, ki jo morajo stalno varovati s svojim dejavnim sodelovanjem. Privlačna tudi mitologija narave in naravnih metod zdravljenja. Narava zdravo, prijazno, imanentne lastnosti, ki delujejo ljudem v prid. Bolezen je za zdravilce rezultat neravnovesij med posameznikom in njegovo okolico. Alternativni načini novost, ki obeta bolj občutljiv, skrben oseben stik z bolnikom. Izbira zdravilstva je v skladu z drugimi bolnikovimi vrednotami. Drugačni pristopi zdravilstva: dišave, olja, masaže, polaganje rok, ni krvi. Nov slog terapij globalno, celostno, duhovno, namesto delnega, lokalnega, telesnega. Ni vdiranja v zasebnost. Izogibanje uporabi visokih tehnologij in laboratorijskih raziskav v diagnozi in zdravljenju. zdravljenje, ki pozna večjo občutljivost za bolnikove težave odnose in čustva, enostavne, netehnične in nenapadalne metode: masaža, meditacija, ideta, zelišča… rešitev za strah mnogih bolnikov pred sodobno brezosebno visoko medicinsko tehnologijo. Temnejša plat: selektivna uporaba simbolne vrednosti narave Zelišča so naravna zdrava (vendar so nekatere naravne snovi strupene, nekatera umetna zdravila pridobljena iz rastlin). Pripisovanje odgovornosti bolnikom za njihovo bolezen ali ohranjanje zdravja. zdravilci ne opažajo povezave med družbenim okvirom in boleznijo legitimiranje družbenih neenakosti oz. zatiskanje oči pred družbenimi vzroki bolezni. Privošči si moralno kategorizacijo bolnikov. Z prevzema veliko prvin MM ideologije. Pojem zdravja in bolezni sta še vedno medikalizirana in imata funkcionalen pomen za obstoječo družbo. Zdravilstvo zahrbtno: javno ponuja alternativo MM, na tihem utrjuje družbene neenakosti. Zdravilstvo se skuša standardizirati licence, boj za legitimiranje praks nadzor nad določenim delom medicine. Boj za premoč: Z in MM kdo ima boljše in pravilnejše znanje, boljše metode… MM v prednosti, se sklicuje na avtoriteto znanosti. Gibanje skupin za samo-zdravljenje: druženje z ljudmi, ki imajo podobne težave, demistificiranje znanstvene medicine s širjenjem medicinskega znanja in info o boleznih. So potencial za nudenje odpora ideologijam, ki povprek krivijo bolnike in opravičujejo odvisnost od zdravnikov. Vendar so te ustanove odvisne od državne pomoči absorbirane v birokratsko strukturo postale so predvidljive, nadzorljive in konformne. Srednjeslojska usmerjenost, zanemarjanje družbenih razlogov bolezni, poudarjanje odgovornosti 21 DRUŽBENI VIDIKI ZDRAVJA IN BOLEZNI posameznika za zdravje. Po eni strani obtožujejo zdravnike zaradi njihove dominance, hočejo več samonadzora bolnikov nad procesi zdravljenja, po drugi strani pa si prizadevajo za večji dostop do medicinskih storite Zdravilstvo ni nevarnost MM, niti resna alternativa, je dodatna izbira, ki dopolnjuje MM. Medicina ostaja dominantna in ohranja zaupanje, ki je mandatno in pogojno. IZKUŠNJE KRONIČNE BOLEZNI 3 strategije, ki jih morajo obvladati kronični bolniki: (1) najti smisel življenja kljub trajni oviranosti; (2) rekonstruirati red v življenjskem svetu, (3) rekonstruirati samopodobo. Kronični bolniki se delijo na: (1) iskalce (aktivno iščejo odgovore na vprašanja in dileme), (2) izmišljevalce (potreba po znanju niha in selektivno razlagajo dobljene info, ali jih po svoje interpretirajo), (3) izogibovalci (ignoriranje problemov, izogibanje neprijetnim info) Mehanizmi soočanja in oblvadovanja bolezni: kognitivni (način razmišljanja), vedenjski (načini obnašanja, delovanja). Problemsko (preseganje težav z dejanji) in emocionalno (minimiziranje čustvenih posledic bolezni) soočanje. 4 oblike predelave kronične bolezni v življenjskem stilu bolnika. Razlikujejo se glede na izgubo/ohranitev sodelovanja osebe v socialnem življenju in na odnos osebe do bolezni: o Aktivno zanikanje: sprejetje bolezni, prizadevanje za premagovanje, bolezni namenja malo pozornosti o Prilagoditev: sprejme bolezen in prilagodi način življenja. Bolezen vključi v življenje o Sekundarna pridobitev: pozitivno tolmačenje, sebe vključi v bolezen o Resignacija : življenjski poraz, nasprotovanje bolezni, hoče jo premagati Bolezni kot krizni življenjski dogodek in strategije obvladovanja bolezni Obremenilni dogodek: izvor težav v aktualnem vsakdanjem življenju. Krizni dogodki: posledice so večje življenjske spremembe Viri pomoči: socialni, psihološki, individualni načini premagovanja težav Neenake obremenitve s kriznimi situacijami v različnih socialnih slojih : socialni pogoji, družbeni pogoji, motnje v odnosi posameznik-okolje Splošni načini ravnanja: o Storilnostno vedenje: povečanje naporov o Iskanje institucionalne pomoči o Uporaba socialnih mrež pomoči o Sprejemanje situacije: lažje starejši o Pozitivno mišljenje oz. razlaganje situacije: lažje mlajši, ne razreši se problem Situacijsko pogojena ravnanja: o Izraba priložnosti: aktivno soočenje, možnost za hitro in uspešno rešitev problemov o Prošnja za pomoč: če je dobro razvita socialna mreža o Odpor: do nasvetov o Identifikacija s cilji in usodo drugih ljudi o Upanje o Popravljanje pričakovanj: nagle in velike spremembe vedenja in stališč o Agresija/kritika o Zaupanje v druge o Altruistična odpoved lastnim potrebam o Emocionalne reakcije bega in obupa 22