לחו״ל להילחם
Transcription
לחו״ל להילחם
התרופה למחלה כשאת שלגם ניתן להשיג רק בחו״ל חדש: תמיכה למחלימים טלפונית מסרטן מודדותי מדי חמישה שבועות אורז יצחק טרן 58מבאר־שבע מזוודה, שםפעמיו אל נמל התעופה וממריא אל היעד הקבוע ולנסיה בספרד .זה היהיכול קסוםומרענן לו נסעלחופשות ,אואפילו לעבוד, אך טרן מגיע לספרד כדי לפגוש את הרופא שלו ולהביא תרופות המהוות את התקווה האחרונהלה־ $TS1$להצלת$TS1$ $DN2$חייו. צלת סרן ,מהנדסבניין ,נשוילאירה ואבלשני בנים, חלהלפני ארבע שנים בסרטן הריאות .הוא עבר כמה טיפולים ,ונראה היה כי מצבו משתפר ,אך השמחה למוחו .הוא התפוגגה כשהתברר שגרורות הגיעו עבר שני ניתוחים מורכבים ותקופה קשה של הקר־ $TS1$הקרנות$TS1$. לעצור את התפתחות המחלה במוח נות. $DN2$.הטיפול עזר אך לא בריאות. ״לפני שנה מצאו חבריםשלנו כתבה ברוסית על פרופ׳ נירפלד ,העומד בראש מחקר מסוים .פני־ $TS1$פנינו$TS1$ $DN2אליו מלאי תקוות ,והוא מצא שאני לא מתאים נו למחקר שלו אבל המליץ לילבדוק אם אני מתאים בחו״ל .כךהתחיל המסע שלי למחקר אחר ,שמתקיים לעבור שם בדיקות כדי לספרד .ראשית הייתי צריך הגדול ,אדוארד,התלווהאליי להוכיח התאמה .בני מאחר שהייתי במצב בריאותיירוד ,עם חום גוף של "אני אפילו לא אומרת ליאן צבי, כספי מהמדינה'/ שבתה ספיר תולה בסרטן וטסהלשווייץ לקבלתטיפול" .זה יהיה בזבוז זמן. מאמינה שזהריאלי .בינתיים אני לא אני אופטימית ושמחה שהצילומים מראים בפעולותרבות״. 40 מעלות ,ונזקקתילעזרה לשמחתו של טרן ,הוא נמצא מתאיםלמחקר. כחודש לאחר מכן התבקשלחזור אל הרופאבול־ $TS1$בולנסיה$TS1$ ה$DN2$לתחילתהתהליךולקבלת התרופה azd9291 נסיה של חברת אסטרהזניקה ,שהיא היחידה שנותנת כיום מענהלחולי סרטן ריאות עם מוטציה גנטית כמו לטיפולים הקיימים. שלו ,שפיתחו עמידות שאצטרך הפעם הצטרפהאליו אשתו .״כשהבנו להתייצב אחתלשבוע אצל הרופא,החלטנולהישאר לתקופה של חודש .הבניםשלנו עשו בירורים ,מצאו לנו דירה,ולמרות שזה לאקל ,התגייסנוכולםלמ־ $TS1$למשימה$TS1$ כולל שינויים במערכת של אירה ,שהיא שימה מה$DN2$ מורהבמקצועה .אין ספק שתהליך כזה מטלטל את במעגלים סביב הביקורים כל המשפחה .כולם חיים הללו״ ,הוא מספר. הטיפולעזר .עם הזמן חזר טרן לתפקד באופן ״קי־ $TS1$״קיבלתי$TS1$ עצמאיואפילולעבוד במגבלות הקיימות. $DN2$כדורים פעם ביום והייתי צריךלהתייצב אצל בלתי לביקור אני חייב לעיתים קרובות,ובין ביקור הרופא לעבורצילום ctחדש .מי שרוצה להשתתף במחקר חייבלהתמסר .מעבר לכך שאין טיסות ישירות ,זה אנגלית, לא קל עם השפה :הרופאים לאיודעים טוב אנחנו לאיודעים ספרדית ומתקשרים בעיקר עם הידיים .בוריס ,הבן הצעירשלי ,הוא רופא בצבא והואעוזר הרבה בתקשורת עם הרופאים שם באמצ־ $TS1$באמצעות$TS1$ מנסה לברר אם יש סיוע הטבה" נוסעים לחו״ל להילחם בסרטן לסוגי סרטן שונים יש כיום תרופות ביולוגיות שנמצאותבשלבי מחקר שונים למרבה הצעה רבים מהמחקריםהאלה לא מתקיימים בישראל ,ומי שנזקקלתרופה כדילהציל אתחייונאלץלטוס פעם אחר פעםלחו״ל ליוי ובעלות הכבדה הזאתנאלץהחולה לשאתלבדו מירי בךדוד בףדוד מבטיחות ,ממוקדות מטרה, מיילים״, עות $DN2$ ספיר נסעה לשם חל שיפור במצבי .גם הבדיקות מוכיחות שהמחלה טיולים וק־ $TS1$וקרנבל$TS1$ שלי רצתהלהמתיק את הנסיעהושילבה $DN2$המשפחה$DN2$,עלות כל נסיעה היא בערך 20אלף שק־ $TS1$שקלים$TS1$, שפחה, נסוגה ,אבל לאחלפה .חזרתי יחסיתלשגרה״. אדיר" "נטל כלכלי $DN2$וקרנבל $DN2$מקומי כדי שאתאוורר״ ,היא מספרת. רנבל ועדיין לאידוע עוד כמה פעמים תצטרך ספיר לים, $DN2$שקלים$DN2$, דרך קבע גם ספיר צבי 21מחולון נוסעת הלוואות ,והמש־ $TS1$והמשפחה$TS1$ הנסיעות האלה דורשות הרבה $TS1$גרורות $TS1$לנסוע .״בפעם האחרונה אמרתילספיר שהיא כבר לעזורלהעלים גרו־ חמשנסיעות כבר מאחוריו .את ההוצאות הרבות לאירופה .התרופה שעשויה $DN2$והמשפחה $DN2$בחובות .״אניאפילו לא מנסה לברר אם יש פחה להיעדר כל כך הרבה מה־ $TS1$מהעבודה״$TS1$, יותר חזקה ואני לאיכולה רות הוא נושא על כתפיו .״זה נטלכלכלי אדיר $DN2$גרורות $DN2$סרטניות ממוחה,אלקטיניב Alectinibשל לנסוע ליאן .״זה יהיה בזבוז סיוע כספי מהמדינה״ ,אומרת לירן, ליאן.״המלצתי שהחברשלה, $DN2$מהעבודה״ $DN2$,מספרת חברת רוש ,ניתנת לה על ידי רופא בשווייץ. בכל כמה שבועותלחו״ל כדי לראות רופא .יש יום עבודה״, ריאלי .בינתיים אני אופ־ $TS1$אופטימית$TS1$ זמן .אני לא מאמינה שזה שאותו הכירה בהונגריה כשלמדה קדם־רפואה ,יצ־ $TS1$יצטרף$TS1$ ) ,העובדת בחברת כשספירחלתה ,אמה,ליאן 49 וטיפוליםויום חזרה .אלה שלושה הגעה ,יום בדיקות שהצילומים מראים הטבה״. $DN2$אופטימית $DN2$ושמחה טימית טרף כוח אדם ,הצהירה ש״תביא עבור בתה את הירח״ $DN2$יצטרף$DN2$אליה ,וכך הםעשו״. ימים מתישים .הרופא ,מצידו ,לאיודע מאיפה הגעת בימים אלה ספיר לאעובדת .היא מנסה להשת־ $TS1$להשתקם$TS1$ העולם או מהבית הסמוך״. מקצה קופותהחולים בארץ אכן לא מממנות נסיעות כדי שתבריא .כששמעהלפני שנה שיש תרופהיעי־ $TS1$יעילה$TS1$ וטיפולי מחקר מהסוג הזה .ומה לגבי הביטוחים פעילות ספורטיבית מותאמת. $DN2$להשתקם$DN2$ולהתחזק על ידי קם $DN2$יעילה $DN2$הנמצאת ביפן ,היא שלחה בתוך יממה לא פחות לה אפשר לקבל דוחזר או ניטיוזמ פעמ לבדוק אט הפרטיים? ד״ר אודי פרישמן ,מומחהלביטוחים ״בפעם הראשונה ,כשנסעתי עם אמי ,לאיכולתי מ־ 400 עזרדובעול דוכטפי? מיילים ,לכל יעד שמצאה בתחקיר שעשתה. קילומטר .זו הייתה נסיעה מאוד מתו־ $TS1$מתוחה;$TS1$ לצעודאפילו ״אשתי ניסתהלפנותלאגודה למלחמה בסרטן, רפואיים ,אומר :״חלקמהפוליסות מכסות נסיעות אחר כך הגיעה דיאגנוזה פרטית בקנדה ,שעלתה מסוג זהוחלקןלא.פוליסה היא סוג של חוזה ,ואם $DN2$מתוחה; $DN2$לא רק שלא הרגשתי טוב ,גם הייתה עננה של חה; דולר ,ואזעזרו לה רופאים בארץליצור קשר לעזור .מבחינת קופותהחולים אין 000,3 אבל הם לאיכלו בסעיפים הקטנים שלהנכלל סעיף שמתייחסלנסי־ $TS1$לנסיעות$TS1$ אי־ודאות .לא היה חשקלכלום ולא ממש הבנו שא־ $TS1$שאנחנו$TS1$ עם הרופא השווייצרי שעורך ניסוי בתרופה הזאת. אפילו על מה ועם מילדבר״. נחנו בתנאי הוא הסכים לקבל את ספיר למחקר שלו לעיוזימ קרובות לטפרד? $DN2$לנסיעות$DN2$לצורך תרופותניסיוניות ,הרי שהביטוח עשוי עות $DN2$שאנחנו $DN2$בשווייץ .הייתהלנו גם נסיעה משדה התעופה לנטוע ועד מתירנצטיד להיות מציל חיים.לכן ,כשחותמים עלפוליסה, החולים ,שהייתה לוצרן ,שם ממוקם בית לקליניקהשלו. שתגיע בעצמה ,בתדירות גבוהה, לדעת .המחלה לא צפויה .מבחינת בריאות, ״אין בציריך עד מספר טרן. כבר שלושפעמים.לדברי המ־ $TS1$המשפחה$TS1$, מתישה .בפעם השנייה כבר מעט התחזקתי ,ואמא חשובלקרוא היטב את האותיות הקטנות ,כמו שקו־ $TS1$שקוראים$TS1$ $DN2$שקוראים$DN2$בעיון את פרטי החוזה של הדירה או המשכנ־ $TS1$המשכנתה$TS1$. ראים תה. $DNהמשכנתה$DN2$. ישלזה משמעותגדולה מאוד״. אז איך מחקרים יש ,אבל שאלה לא האדם הממוצעיידע על רופאה בכירה פחות חשובה היא קיומם .ד״ר רות פרץ, האונקולוגי במכון ברמב״ם והרופאה האחראית הקליניים בפאזה ראשו־ $TS1$ראשונה$TS1$ המחקרים מתקיימים קליניים רבים למחלות האונ־ $TS1$האונקולוגיות$TS1$ מחקרים על נה $DN2$ראשונה$DN2$ תרופותביולוגיות ייחודיות באונקולוגיה בביתהחולים ,מסבירה:״בעולם $DN2$האונקולוגיות $DN2$השונות .חלק החולף ,וזה קולוגיות הטיפולים בסרטן קפצו מדרגה בעשור אוכלו־ $TS1$אוכלוסייה$TS1$ הופך את המחקרים האלה גם בארץ ,חלקםלא .הדרך הפשוטה ביותר לדעת לרלוונטיים עבור רלוונטיים לכל חולה היא קליניים אילו מחקרים וגדלה .סרטן הריאה ,שממנוסובל יצחק $DNאוכלוסייה$DN2$הולכת סייה האונקולוגהמטפל .בדרך כלל האונקו־ $TS1$האונקולוג$TS1$ לשאול את טרן ,הוא דוגמה טובהלכך .״בשנים האחרונותלמדנו $DN2$האונקולוג $DN2$לא מכיר את כל המחקרים ,כי יש יותר מחקרים לוג לתת־סוגים ולאפשר לחלק את מחלת סרטן הריאה ולהכיר ,אבל הוא כן מכיר את ממה שאפשרלזכור רפואה מותאמת אישית ,המסייעת לכשליש מהחו־ $TS1$מהחולים$TS1$ הקלינייםהבולטים ואת אלהשמתנהלים המחקרים $מהחולים $DN2$באמצעות תרופות לים ביולוגיותייחודיות״ ,אומר במכון האונקולוגי במרכז פרופ׳ נירפלד ,רופא בכיר במכון האונקולוגי שבו הואעובד.למי שרוצהלדעת יותר מזה ,קיים אתר שבו רשומים כל המחקרים ״הטיפולים מציגיםלרוב בבילינסון. רוידוף יעילות $TS1$הכימותרפיים $TS1$הקלינייםשמתנהלים לטיפולים הכימו־ ורעילות נמוכה בהשוואה גבוהה בעולם, clinicaltrials.gov לרופאים ,ולא פשוטלאנשים מה־ $TS1$מהשורה$TS1$ ולפיכך אנו עושים מאמץ הקלאסיים, תרפיים $DN2הכימותרפיים$DN2$ אבל הוא מיועד עילאי $DN2$מהשורה $DN2$להתמצאבו״. שורה להגיעלאבחון מדויקולהתאים אתהטיפול המיטבי. הטיפוליםהללו אינם זמיניםבישראל, במקרים רבים כדילהשיג מידע על מחקרים המתקיימיםבעו־ $TS1$בעולם$TS1$ השונות גם לפנות אפשר לם $DN2$בעולם$DN2$ מחקר תוכניות באירופה זמינים אך כן הפועלות לעמותות באמצעות לרווחתחולי הסרטן ובראשן האגודה למלחמה בס־ $TS1$בסרטן$TS1$ ייחודיות או אף תוכניותחמלה .בתוכניותהללו חב־ $TS1$חברות$TS1$ www.cancer.org.ilגם באתר הישראלי רטן $DN2$בסרטן$DN2$ $DN2$חברות $DN2$הפארמה מספקות תרופות ללא תמורה כספית רות $TS1$ואחרות www.medical-research.co.il $TS1$ניתן לאתר ומאפשרות לקבל תרופות שחלקןלפני אישור ואח־ רלוונטי באופן ידידותי ונוח .עם זאת ,אין מחקר $DN2$ואחרות$DN2$שאפילו כבר אושרו .המאמץלהכנסתמטופלים רות לידע של הרופאיםולקשרים שלהם עם חב־ $TS1$חברות$TS1$ תחליף לתוכניות קשה ,סבוך ומתאפשר רק הודות לקשרים $DN2$חברות $DN2$התרופות. רות הפעילים בתחום הזה טובים בינינולבין המרכזים מאותם ברחבי העולם. הכרת והאפשרותלהכניסאליהןחולים הן אתגר שדורש השקעה רבה מציתו ,אך גם מאפשר התוכניות קשה הכרת המחקרים המגייסים, מחקריםמתנהלים בישראל גם אבל כדאי למצות לנו הכרה מקרוב שלהטיפולים החדשים ביותר לדברי ד״ר פרץ ,״ברמב״םמתנהלים מחקריםקלי־ $TS1$קליניים$TS1$ לחולים״. והענקת עזרה משמעותית בינלאומיים זה שנים רבות.לאחרונה גם הקמנו ניים $DN2$קליניים$DN2$ הישראלים ,למרבה הצער ,סובלים מהיעדר את יחידת הפאזה הראשונה,שעליה אני אחראית. נגישותלפרויקטיםהללו ,שאינם מתקיימיםלרוב המשמעות היא שכרגע אנחנויכולים להביאליש־ $TS1$לישראל$TS1$ בארץ,ונאלצים לשלם מחיר גבוה כדי להשתתף קליניים של תרופות שנמצאותבשלבי $DN2$לישראל $DN2$מחקרים ראל האונקולוגי בהם .״רמות הרפואה בכלל והשירות שילובי תרופות חדשים. פיתוח מוקדמים מאוד ,או אוכלוסיית בעולם ,אך בפרטבישראל הן מהגבוהות עליהן הרבה פחות מדובר אמנם בתרופות שיש גדולה,ולכן לא נערכים כאן מחקרים ישראל אינה קליניים מתקדמיםיותר ,אבל מידע מאשר במחקרים להעלות את האטר־ $TS1$האטרקטיביות$TS1$ עלינולמצוא את הדרך כאלה. היתרון המשמעותי הואשהחולים בישראל בישראל ,והדרך $DN2האטרקטיביות$DN2$לפתיחת תוכניות מסוג זה קטיביות יכולים להיחשףלתרופות חדשות ומבטיחות מוקדם יותר, הרגולטורי היא לקצר בדחיפות אתההליך ולהימנע בחו״ל. בלילחכות שיעברו את כל שלבי המחקר מהטלת מסים על מחקרים״ ,אומר פרופ׳פלד. גם פתוחים ברמב״ם את האפשרויות בארץ. מחקרי פאזה ראשונה ״כרגע לחולים לחולים בסרטן כיס השתן,לחולי סרטן המעי הגס האונקולוגיות אם יש להם ולחולים בכל המחלות גרורות בעצמות .מחקרים קליניים בפאזות מתק־ $TS1$מתקדמות$TS1$ $DN2$מתקדמות $DN2$יותר מתקיימים לרוב סוגיהמחלות .אנחנו דמות כמובן מצרפיםחוליםלמחקרים בתיאום עם האונ־ $TS1$האונקולוג$TS1$ $DN2$האונקולוג$DN2$המטפל״. קולוג מי שמתעניין להצטרף למחקר ברמב״םיכול 2183777-40, לפנות לביתהחולים: @o_trials גם בבתי החולים rambam.healtl1.gov.il מחקרי פאזה ראשו־ $TS1$ראשונה$TS1$. איכילוב ושיבא נערכים 4943796-30 רוית באיכילוב פנו לד״ר נה. $DN2$ראשונה$DN2$. גבע: דמכינר־ $TS1$דמכינרפרל$TS1$: ravitg@tlvmc.gov.ilאו לחגית פרל: $DN2$דמכינרפרל$DN2$: •hagitdp@tlvmc.gov.il 5184796-30, לייבו: בתל השומר פנו לורה 4533/4575035-30 vera.leibo @sheba.health.gov.il בסרטן ריאה מסוג ממשרד הבריאות שאינם קטנים, תאים נמטר :״קיימת התפתחות ובטיפול במחלת הסרטן ,שבאהלידי עצומה באבחון ביטוי ,בין השאר ,בפיתוח תרופות חדשות .תהליך קליניים הפיתוח של התרופות מתבסס על מחקרים יצחק טרן: "אשתי ניסתה שמבוצעים הגבוהה במקומות שונים בעולם. רמת הרפואה והקשרים המקצועיים של בכירי הרופאים מחקרים במדינת לפנות לאגודה למלחמה יכלו בסרטן ,אבל הם לא ישראל .עם זאת ,מטבע הדברים לא כל המחקרים סיפרה נמה לעזור .היא מתבצעיםבישראל ,ובמקרים אלו אזרחים הבוחרים שנים על תרמה להם, גבי לנסוענאלצים לממן זאת על חשבונם .סל התרו־ $TS1$התרופות$TS1$ בעולם לא $DN2$התרופות$DN2$בישראל רחב מאוד ,אבל בשום מקום פות שנים ,עוד לפני שחליתי, מכניסים לסל תרופה במחקר .לא ניתןלהכניס לסל מבחינת אבל זה לא עזר. תרופות שמצויות במחקר כי אין אינדיקציהלגבי קופות התולים אין אפילו לפעול באמצעות ועדת הסל היעילותשלהן .נמשיך על מה ועם מי לדבר" לקידוםולהוספה של תרופות חדשות על מנת לתת בארץ מאפשרים ביצוע מענהלהתפתחות הרפואה רבים המותאמת אישית״.