sykdommen kan ramme alle

Haugesunds Avis
nyheter ● 9
Lørdag 22. November 2014
e sykdommen
nevrolog: Ineke Hogenesch på Haugesund sjukehus. arkivfoto: alfred aase
– Sykdommen
kan ramme alle
Haugesund sjukehus har
merket seg en økning i antall
ALS-pasienter. Som nevrolog
synes Ineke Hogenesch det
verste er å ikke ha noen
behandling å gi.
HAUGESUND: ALS står for
Amyotrofisk
lateralsklerose.
Nevrolog og seksjonsleder Ineke Hogenesch i Helse Fonna
sier det er en økende forekomst av sykdommen.
– Det merker vi også her i
Haugesund. Til enhver tid har
vi nå minst 5–6 personer med
ALS fra vårt nedslagsfelt, sier
Hogenesch.
Flest menn rammes
Hvorfor det er flere tilfeller av
sykdommen i dag er ukjent,
men nevrologen sier at også
ved denne sykdommen spiller
sannsynlig miljøfaktorer inn.
– Sykdommen kan ramme
alle, i alle aldre. Også friske og
topptrente idrettsfolk. Tallene
viser også at det er en overvekt
av menn som rammes, sier
nevrologen.
Hun legger til at de fleste tilfeller av ALS ikke er arvelig.
Kan kun bevege øynene
Personer som får sykdommen
er i gjennomsnitt 55 år, men
Hogenesch sier de også har
hatt pasienter under 40 år.
Symptomene kommer gradvis, og starter enten med problemer med tale og svelg, eller
med lammelser i armer og
bein. Sykdommen vil etter
hvert ramme muskulaturen i
Startet ALS-stiftelse
Tre kvinner som selv har
opplevd å være pårørende
og miste noen med ALS vil
hjelpe andre i samme
situasjon.
Mona H. Bahus er grunnlegger
av ALS Norsk støttegruppe. Siden 2008 har hun jobbet som
likemann, og hjulpet og støttet
andre. Men hun ønsket å sikre
arbeidet med ALS videre, og
startet derfor ALS Stiftelse Norge i september.
– Vi ønsker at ALS skal bli like
kjent på folkemunne som for
eksempel kreft. Mange vet ikke
hva ALS er. Det er en forferdelig sykdom som det er viktig å
spre kunnskap om, sier hun.
1. desember skal stiftelsen
avholde sitt første donasjonsmøte på Gardermoen. Der
kommer blant annet nevrologer og forskere fra stiftelsen sin
faggruppe og forskere fra Sverige som vil få donert penger til
noen av sine prosjekter.
– Det er behov for mer forskning for å finne årsaken til
sykdommen og behandling,
sier hun.
Bahus sier de har søkt Extrastiftelsen om penger.
– Får vi det arrangeres det
hele kroppen, og øynene er det
eneste pasienten klarer å bevege.
– Pasienter med ALS dør til
slutt av at de ikke kan puste. De
blir ikke kvalt, men glir inn i et
langsomt koma og sovner rolig
og fredelig inn, sier Hogenesch.
Hun sier det i dag er avanserte apparater som pasienten ved
hjelp av øynene kan kommunisere med.
Pasienter tilbys livsforlengende behandling med respirator og sonde i magesekken.
– De fleste ønsker ikke det
fordi livskvaliteten blir dårligere. Får de pustebesvær kan vi
hjelpe dem med en maske. Det
er ikke livsforlengende, men
bedrer livskvaliteten, sier hun.
Utvikler seg raskt
Det er forsket mye på ALS, men
det er ennå ikke funnet noe
som hjelper.
– Som nevrolog synes jeg det
vanskeligste er at vi ikke har
noen behandling. Medisinen vi
har er livsforlengende i maks
tre måneder, sier hun.
Nevrologen sier at siden sykdommen utvikler seg såpass
raskt, er det ting de må ta opp
med pasienten allerede på et
tidlig tidspunkt før taleevnen
forsvinner. Blant annet om de
ønsker livsforlengende behandling.
– I tillegg ønsker noen å
snakke inn noen tekster eller
synge en sang på en Ipad som
for eksempel barnebarn kan
høre på, sier hun.
●● fakta om als
neste år et ALS-seminar, sier
hun.
Bahus sier de ønsker å veilede og støtte, gi gode råd eller
bare å lytte til andre som opplever å bli rammet av ALS, på
en eller annen måte.
– Vi ønsker å gjøre noe for de
pårørende, og kanskje spesielt
for barn og unge som har noen i
familien som rammes av ALS,
sier hun.
◗◗Amyotrofisk lateralsklerose
(ALS) ødelegger de motoriske
nervecellene i ryggmarg,
hjernestamme og motoriske
del av hjernebarken. I økende
omfang ødelegger den nerver
i ryggmarg, hjernestamme og
hjerne.
◗◗Det utvikler seg muskelsvinn,
og man får vansker med å
utføre bevegelser som å gå,
løpe, løfte, bære.
◗◗Årsaken til sykdommen er
usikker, men 5–10 prosent av
tilfellene foreligger i en arvelig
form.
◗◗Starten på sykdommen
varierer med hvilke nerver
som blir rammet. Det
vanligste er at man begynner
å føle seg klossete med
hendene.
◗◗I første omgang kan
symptomene merkes i et
avgrenset område. Etter
en stund vil stadig større
områder bli rammet.
◗◗Behandlingen består i å
dempe symptomene og
forsinke sykdomsutviklingen.
◗◗I Norge er det ca. 300–400
som har diagnosen ALS. Det
oppstår ca. 1,5–2,5 nye tilfeller
pr. 100.000 innbygger hvert
år.
kilde: nhi.no