– Jeg fikk tid og overskudd til bare å v

onsdag 12. oktober 2011 · Stavanger Aftenblad
2·Stavanger
Leder: Anja W. Fremo
Tlf. 976 55 384 · Epost: anja.fremo@aftenbladet.no
Avlastningstilbud Livet i barnebolig
1
– Jeg fikk tid og overskudd
hBjørg
h Fredriksen var redd og sint da datteren Meera (10) flyttet inn
i barnebolig. Nå vet hun at det var det aller beste.
I fire år var Meera i boligen annenhver helg. Der bodde hun
sammen med fire andre barn, hun
hadde fast personale, og mamma
kunne komme og gå som hun ville.
– Jeg så at hun hadde det godt
der, sier Fredriksen.
MADLA
Meera Fredriksen døde 24. september. Da var det bare én måned
siden hun fylte ti år.
Meera var tre og et halvt år gammel da hun fikk diagnosen Seninfantil nevronal ceroid lipofuscinose. Det er en svært sjelden og uhelbredelig sykdom, som fører til at
kroppen brytes ned, både fysisk
og mentalt, veldig raskt. I løpet av
kort tid mistet den sprudlende og
aktive jenta evnen til å gå og snakke, og hun fikk hyppige epileptiske
anfall.
Siden den gang har familien hatt
behov for mye hjelp og benyttet
seg av flere av kommunens avlastningstilbud.
Ble rasende
Avlaster og helgehjelp
– Da Meera gikk siste året i barnehagen, fikk vi en avlaster som var
hjemme hos oss. Hun var der seks
timer om dagen i helgene. Det fungerte bra, selv om det er rart å ha
en annen person i eget hus, forteller
Bjørg Fredriksen.
Hjelpebehovet økte fort, og snart
måtte hun velge: Ville hun ha en privat avlasterfamilie eller ville hun ha
plass i en avlastningsbolig? Hun
valgte bolig og fikk plass på Madla.
Når en niåring må
flytte hjemmefra,
er det viktig å ha
med alle de kjære
tingene.
Sist uke skrev Aftenbladet om
Anne Hansen som har kjempet for
å få hjelp i hjemmet til sønnen Magnus (6). I stedet er gutten blitt tilbudt plass i avlastningsbolig. Hansen ønsker ikke å sende ham bort,
hun vil ha ham hjemme den korte
tiden han har igjen.
Denne følelsen kan Bjørg Fredriksen mye om. Hun forstår den bedre enn de fleste.
– Barneboligene, der barn med
store hjelpebehov bor fast, ligger på
samme område som avlastningsboligen der Meera var i helgene. Jeg
visste hvem som bodde der, og jeg
visste at når én av beboerne døde,
ville jeg få tilbud om å overta. Jeg
var altså forberedt.
Likevel ble jeg rasende da forespørselen kom, sommeren 2010.
Hvordan kunne de tro at jeg ville sende Meera fra meg? Jeg syntes
det var grusomt og skremmende.
Det kom ikke på tale at hun skulle
bo i en institusjon. Men... jeg følte
presset – det var dette tilbudet de
hadde sett for seg for Meera.
De andre barna i boligen ble utsatt for mitt haukeblikk. Hadde de
det egentlig bra? Gjorde ikke de
ansatte noe feil? Det måtte da være
noe. Jeg fant ingen feil. Barna ble
sett, tatt vare på, behandlet med
dyp omsorg og respekt; de levde
som i en liten familie. Og det irriterte meg grenseløst.
Unntakstilstand hjemme
Laget prinsesserom
Samtidig var hun klar over at hun
levde i en unntakstilstand. Hjemme turde hun ikke engang å tenne
et stearinlys, i tilfelle datteren hadde behov for ekstra oksygen. Hun
så aldri på tv, for tenk om hun gikk
glipp av en lyd fra Meeras seng.
Hun sov dårlig, tanken på at hun
kunne sove over et anfall var ikke
til å holde ut. Hun var lite sosial,
Meera måtte skjermes. Hun hadde
konstant underskudd på søvn; når
Meera havnet på sykehus, var det
alltid hun som måtte følge.
Bjørg Fredriksen så ikke selv
at hun var sliten, men venner påpekte at dette ikke kunne kalles et
normalt liv. Hun bestemt seg for å
«sjekke ihjel» tilbudet om barnebolig.
– Jeg møtte opp med et klart mål
om å finne feil. Jeg stilte kritiske
spørsmål, dro fram de mest umulige scenarier, prøvde å stille dem
til veggs. Jeg skulle bevise at dette
ikke var noe for oss. Men – de var
irriterende ærlige.
Til slutt, etter uker med undersøkelser og «tester», takket Bjørg
Fredriksen ja til tilbudet. Det som
avgjorde valget, var at hun innså at
det ville være det tryggeste for datteren. Men det fulgte tre vonde måneder før Meera kunne flytte inn.
– Jeg gråt og hylte, klarte ikke å
forsone meg med tanken på at datteren min ikke skulle få bo hjemme.
I denne tiden var det til stor hjelp at
jeg fikk pusse opp den nye boligen
hennes, forteller Fredriksen.
Den lyserosa leiligheten Meera kunne flytte inn i i fjor høst, har
ikke det minste preg av institusjon.
Soverommet er lyst og fint, med
hvite blondegardiner, masse bamser, rosa sengetøy og tantes hjemmestrikkede sengeteppe. I stua er
det hyller og kommoder fylt av alt
ei ti år gammel jente drømmer om.
Leiligheten ser rett og slett ut
som et godt og varmt hjem – og det
var det også.
– Det ordet som beskriver året her
best, er inderlighet. De ansatte har
3
Stavanger Aftenblad · onsdag 12. oktober 2011
Stavanger
2
3
4
1. Bjørg Fredriksen sa nei flere ganger
før hun til slutt takket ja til barnebolig til
datteren Meera. – Min datter skulle ikke på
institusjon, sier moren, som gjorde
leiligheten om til en prinsessedrøm, som
fremdeles står urørt. alle foto: Fredrik Refvem
2. Både primærkontakt Per Gunnar Østebø
og støttekontakt Elisabeth Larsen har det
siste året vært mye og ofte i Meeras leilighet, sammen med Bjørg Fredriksen (t.h.).
3. Det er ikke et snev av institusjonspreg
over Meeras leilighet – det har Bjørg Fredriksen sørget for. Soverommet har hvite
blondegardiner, Meeras eget sengetøy og
tantes hjemmestrikkede sengeteppe.
4. En minnebok er lagt ut i Meeras leilighet.
Her kan familie, venner og kjente skrive en
siste hilsen.
d til bare å være mor
virkelig brydd seg om Meera, noe
de har vist på alle mulige måter. De
var inderlig glad i prinsessen min.
De har vist en raushet og glede over
arbeidet sitt som gjør utrolig godt
for en mor å se, sier Fredriksen.
Men det hadde faktisk ikke holdt
at Meera hadde det bra. Mor måtte
være helt sikker på det – hele tiden.
Da Meera flyttet, hadde hun med
seg «bruksanvisning» fra mamma.
– Jeg er en kontrollfreak. Måtte
ha oversikt over absolutt alle detaljer. Og det fikk jeg faktisk ha. Jeg
ble møtt med respekt og raushet,
de hørte på meg, tok meg på alvor i
alt. De spøkte med meg, kalte meg
for Checkpoint Charlie, men det
var helt ok for dem at jeg tok styringen. Jeg fikk beholde følelsen av
at det var jeg som hadde det avgjørende ordet.
Var der hver dag
Hver eneste dag var Bjørg Fredriksen i leiligheten sammen med datteren. Hun har kode til låsen på ytterdøra og har gått inn og ut akkurat som hun ønsker, hele døgnet.
– Jeg var der og tok imot Meera
når hun kom fra skolen. Så gikk vi
inn og koste oss sammen. Jeg var
alene med henne når jeg ville, men
vi kunne også gjøre ting sammen
med de andre barna som bor der.
Både jeg og Meera ble utrolig glad
i dem. Vi kunne ta imot besøk når
som helst, måtte ikke spørre om
lov. Vi feiret både jul, bursdag og 17.
mai her. Det var flotte opplevelser.
Jeg hadde overskudd på en helt
annen måte enn før. Jeg fikk bruke
kreftene mine på å være mor, forteller Fredriksen.
Den siste uka
19. september skulle Meera ta klassebilde på Madlamark skole. De ansatte i boligen hadde pyntet henne,
kledd henne i den nye kjolen hun
fikk til bursdagen en måned tidligere. Men hun fikk aldri bli med på
bildet.
Med en gang hun kom på skolen,
fikk hun et alvorlig anfall. Hun ble
kjørt rett til sykehus i ambulanse.
Da Bjørg Fredriksen kom dit, var
det allerede to ansatte fra boligen
til stede. Meera gikk i koma, og hun
kom aldri ut igjen.
– Den snaue uka hun lå på sykehuset, var de ansatte i boligen til
uvurderlig hjelp. Uten å gjøre noe
nummer ut av det, byttet de rundt
på vaktene sine, slik at de som kjente Meera best, var der hele tiden.
Hele døgnet var de på sykehuset.
På fritiden sin var de der på besøk.
Jeg var aldri alene.
De tok seg av alle praktiske detaljer, ordnet med medisiner og sørget for at rutiner ble holdt. Jeg fikk
være den moren som bare kunne
kysse og kose. De tok seg av meg
også, hjalp meg på vei når jeg gikk
tom for ord. De ga meg styrke i den
Seninfantil
nevronal
ceroid
lipofuscinose
hh
En av flere arvelige NCL-sykdommer (Nevronal ceroid lipofuscinose).
hh
Karakteriseres
av fremadskridende motorisk
og mental svikt,
epileptiske anfall
og synstap.
hh
Svært sjelden,
bare 12 tilfeller på
34 år i Skandinavia.
hh
Viser seg mellom 2 og 4 års alder. Leveutsiktene
er betydelig avkortede, de fleste dør
når de er mellom 6
og 15 år. De fleste
er avhengige av
rullestol/seng og
døgnpleie fra omkring 6 års alder.
hh
Helbredende
behandling finnes per i dag ikke
for noen av NCLsykdommene.
verste tiden i mitt liv, sier Fredriksen.
24. september sa den lille kroppen til Meera stopp.
Bar kista
At de ansatte i barneboligen ble en
del av familien, er sykehusets journaler et bevis på. Der omtales Per
Gunnar Østebø, Meeras primærkontakt, som far. Han var så nær at
sykehuset tok det som en selvfølge
at han var i slekt. For Bjørg Fredriksen var det også naturlig å spørre nettopp Per Gunnar om han ville
bære Meeras kiste til graven.
– Også nå i ettertid har de ansatte
vist at de bryr seg. De har tent lys
på Meeras rom, laget en minnebok
som besøkende kan skrive en hilsen i, hatt åpen dør for alle. Og de
har tatt vare på meg.
Bjørg Fredriksen sitter igjen med
utrolig mange gode minne fra det
siste året i Meeras liv.
– Jeg har stor respekt for at foreldre ønsker å ha barna sine hjemme
helt til det siste. Det er forbundet
med skam å sende dem bort, for vi
vil jo gi alt. Men for meg ble dette
det rette – jeg vet at jeg har gitt alt.
Og jeg er glad for at jeg lot andre bli
inkludert i hennes liv. Det ga meg
sjansen til å være den moren jeg ville være for Meera.
Siv Helen Kvalvåg
siv.helen.kvalvaag@aftenbladet.no
08.00
08.30
09.00
09.30
10.00
10.30
11.00
11.30
12.00
12.30
13.00
13.30
14.00
14.30
15.00
15.30
16.00
16.30
17.00
17.30
18.00
18.30
19.00
19.30
20.00
20.30
21.00
21.30
22.00
22.30
23.00
23.30
24.00
00.30
01.00
01.30
02.00
02.30
03.00
03.30
04.00
04.30
05.00
05.30
06.00
06.30
07.00
07.30
08.00
08.30
09.00
09.30
10.00
10.30
11.00
11.30
12.00
12.30
13.00
13.30
14.00
14.30
15.00
15.30
16.00
16.30
17.00
17.30
18.00
18.30
19.00
19.30
20.00
20.30
21.00
21.30
22.00
22.30
23.00
23.30
24.00
00.30
01.00
01.30
02.00
02.30
03.00
03.30
04.00
04.30
05.00
05.30
06.00
06.30
07.00
07.30
08.00
08.30
09.00
09.30
10.00
10.30
11.00
11.30
12.00
12.30
13.00
13.30
14.00
14.30
15.00
15.30
16.00
16.30
17.00
17.30
18.00
18.30
19.00
19.30
20.00
20.30
21.00
21.30
22.00
22.30
23.00
23.30
24.00
00.30
01.00
01.30
02.00
02.30
03.00
03.30
04.00
04.30
05.00
05.30
06.00
06.30
07.00
Velkommen
til høstferie
litt utenom
det vanlige...
www.magasinblaa.no
Alt yttertøy fra
Ticket, Cupcake,
Me Too
÷25%
Tlf. 51 89 29 55
Yttertøy i
Miniatyre og
VerbeFerre
÷25%
Tlf. 51 55 55 11
MIDSEASON
Katvig og Småfolk
Ta 3 betal
for
2
(vi spanderer den billigste)
Tilbudet gjelder også i Tvedtsenteret
Forus og Langgt. Sandnes
Magasinblaa
Tlf. 51 59 45 00
KLÆR
÷20%
Ikke
yttertøy
Tlf. 51 59 40 62