kan du laste ned her.
Transcription
kan du laste ned her.
Sarkomers uttalelse om høringsdokumentet: Nasjonale retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom (Utkast) (IS 1980) (Helsedirektoratet) Sarkomer er generelt fornøyd med den norske sarkombehandlingen, og den skandinaviske sarkombehandlingen trekkes frem på internasjonale sarkompasientforeningers konferanser som ledende på feltet. Likevel vil vi gjøre noen merknader til høringsdokumentet. I kapitel 3, om epidemiologi, side 14 i høringsdokumentet, er antall nye pasienter diagnostisert med sarkom nevnt over flere år. I følge tall fra Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi, OUS og Nasjonalt kompetansesenter for sarkomer, er nye tilfeller for sarkomer på rundt 200 per år; 160 nye bløtvevskreft-tilfeller og 40 nye bensarkom. Antallet vil variere noe, men ligger på rundt 200 totalt for antall nye sarkomtilfeller per år i Norge. Tallene i høringsdokumentet avviker med snaut 100 flere tilfeller per år i antall nye tilfeller av bløtvevssarkomer. Sarkomer stiller seg fullt og helt bak anbefalinger om lavterskel for røntgen og eventuell henvisning uten forutgående biopsi til sarkomgruppe når et illevarslende spørsmålstegn henger over en pasient, jm.fr. del’kap. 4.2, henvisningsrutiner for bensvulster, side 19/20, og del’kap. 7.1.4.4 (s. 55), om henvisningsrutiner for bløtvevssvulster i høringsdokumentet. Hverken biopsi eller behandling bør gjøres av noen andre enn sarkomspesialister/sarkomsenter. Rent generelt er rådet fra Sarkomer at: En bør utdanne helsepersonell til å ikke behandle sarkomer, jo mer utdanning, jo mer bør de vite at de ikke bør behandle sarkomer. En bør overlate til eksperter og de som er spesialiserte i sarkomer å behandle sarkomer. Hva gjelder delkapittel, 7.5.13, side 84, om organisering av behandling av barn, er Sarkomers synspunkt at all stråle- og kjemoterapi, inkludert utredning og kirurgi, bør foregå ved sarkomsentrene; Haukeland universitetssykehus, OUS, St. Olavs hospital og Universitetssykehuset i Nord-Norge. Isolat og sepsisbehandling bør foregå på sykehus med adekvat infeksjonsmedisinsk kompetanse og materiell. Sarkomer Frode D. Homb, daglig leder