Min son är sjuk men älskar att leva
Transcription
Min son är sjuk men älskar att leva
2013-02-01 Föreläsning Min son är sjuk ... men älskar att leva Målgrupp: Stora och små företag, vård, kommun och skola, Föreningar, privata sällskap och tillställningar Plötsligt händer det ... det som bara händer andra och inte min familj. Tanken som nästan alla snabbt och lätt lägger åt sidan. En livsavgörande händelse kan man aldrig förbereda sig på. Förändringen kan ske gradvis eller snabbt, kanske på ett ögonblick. I många fall stannar den kvar livet ut och förändrar förutsättningar och framtid. Men vad kan hända med kropp och själ när det oförutsedda ändå bryskt tar steget in i familjen? Lägger sig till ro längst in i familjens trygga hjärta? I min berättelse vill jag visa vilka utmaningar min familj ställts inför. Utmaningar vi valt att besegra, acceptera eller omsluta. Och viktigast av allt: hur har vi orkat gå vidare? Tillsammans med er som lyssnar, era frågor och funderingar, tar vi berättelsen dit ert intresse finns. Föredraget handlar om hur familjen successivt förändrats. Om hur en människans primitiva överlevnadsinstinkt febrilt försöker finna olika sätt att hantera tankar och funderingar. Det är en blandning av livsglädje, sorg, kärlek, depression, tacksamhet, död, öppenhet, ensamhet, utanförskap, skratt, tabun och jantelagen. Jag hoppas på detta sätt öppna dörren till dessa områden av tabu vi i Sverige ogärna pratar om. Jag vill prata om allt detta i min roll som pappa, make och bara Martin. Martin Stengård - föreläsare Min bakgrund är brokig och slingrande men har fört mig tillbaka till mina rötter i Småland. Efter att ha flackat omkring i Sverige i tio år så fångade jag min kvinna i Stockholm och drog med henne ner till Växjö. Tillsammans har vi barnen Malte, 10 år, och tvillingarna Hedda och Sigge, 5 år. Vi bor i ett nybyggt hus i Tävelsås sedan ett år tillbaka, ett hus byggt för Sigge inför framtiden. Familjens förändring började i slutet av 2008 då Sigge fick diagnosen BeckwithWiedemanns syndrom, en sjukdom som i Sigges fall påskyndar hans tillväxt. Året efteråt runt julafton 2009 kom nästa bakslag då Sigge fick ytterligare en diagnos, Duchennes muskeldystrofi. Duchennes muskeldystrofi försvagar och bryter ner kroppens muskler och ingen medicin kan stoppa sjukdomens fortskridande. Duchennes muskeldystrofi är tyvärr dödlig. Under de år som gått har ett starkt behov vuxit fram att få berätta om vad som skett i mitt och min familjs liv. Jag har en längre tid skrivit mig på vår hemsida. Men det räcker inte att skriva längre, jag behöver med min röst säga alla de svåra ord och meningar jag skrivit. Och nu äntligen har jag kommit till skott och startat mitt företag ”Martins Bakficka” och fått föredraget ”Min son är sjuk men älskar att leva” på papper. Martins Bakficka Martin Stengård Strandängsvägen 5 355 95 Tävelsås http://www.martinsbakficka.se martin@one.se 0709 – 168 208 0470 – 68 208