Borreliaboken for PDF.indd - Borrelia och TBE Föreningen i Sverige

Borreliaboken for PDF.indd - Borrelia och TBE Föreningen i Sverige

Borrelia,
TBE och andra sjukdomar
från fästingar
Information från Borrelia och TBE föreningen
Innehållsförteckning
Översikt ...................................................................... 5
Prevention .................................................................. 5
Enkla åtgärder för att minska risken för smitta ..... 6
Tidig Borrelia ............................................................. 7
”Kronisk” Borrelia ...................................................... 8
TBE ............................................................................. 11
Andra saminfektioner ................................................ 12
Kontroverser om Borrelia .......................................... 12
Borrelia i Tyskland .................................................... 14
Borrelia i övriga Europa ............................................ 14
Borrelia i Sverige ....................................................... 14
Hänvisning för mer information ............................... 15
Bild
1
Översikt
Fästingar och fästingöverförda sjukdomar
är ett stort och ökande problem i en stor
del av världen. Alla fästingar bär dock
inte på smittämnena, t.ex. borrelia, men
frekvensen av smittade ökar i Europa.
Borrelia är den vanligaste fästingöverförda sjukdomen. Den är en bakterie av
typ Spirochet, och är släkting till bl.a
SyÀlisbakterien. Borreliabakterien är en
av de mest utvecklade bakterierna man
känner till och har många färdigheter.
Den Ànns i en aktiv spirochet-form som
kan penetrera vävnader och sprida sig
i kroppen, den kan gömma sig inne i
kroppens egna celler och den kan kapsla
in sig som cystor men kan aktivera
sig igen efter månader eller år. Den
manipulerar kroppens eget immunförsvar
på Áera olika sätt. Det Ànns Áera arter
av borreliabakterier, med delvis olika
sjukdomsbild. En hel del forskning har
gjorts, men bilden blir alltmer komplex
och mycket återstår att klarlägga.
Många andra sjukdomsalstrande mikroorganismer överförs av fästingar. Mest
känd är virussjukdomen TBE, fästingburen hjärninÁammation. Viruset kan ge
en svår infektion i hjärnan och i nervsystemet. Dödsfall har inträffat, men är
sällsynta. Man rekommenderar vaccination om man vistas i fästingrika områden.
Andra vanliga saminfektioner är Babesia,
Bartonella, Erlichia, Ricketsia.
Sjukdomssymptomen kan vara olika.
Fysisk och mental trötthet har nästan
alla drabbade, ofta extrem trötthet. Värk
är vanligt. Neurologiska och kognitiva problem är vanliga, psykiatriska störningar
är ganska vanligt. Känslighet för ljud,
ljus och/eller elfält är vanligt. Hjärtstörningar förekommer. Vissa sjuka har begränsade problem, andra är svårt sjuka.
Borrelia och de Áesta av saminfektionerna är svåra att diagnosticera, dels för
att symptomen är ospeciÀka och variabla,
dels för att de vanliga analysmetoderna
är ganska otillförlitliga. Feldiagnoser,
ingen diagnos eller förnekande av sjukdomen är därför mycket vanliga problem
för borreliadrabbade.
Om borrelia upptäcks och behandlas
tidigt efter infektion är den inte någon
svår sjukdom och det Ànns relativt bra
kunskap och behandlingsriktlinjer för
sådan borrelia. De Áesta som får relevant
behandling tidigt blir helt återställda
och i många fall klarar kroppens eget
immunförsvar av borrelian utan någon
medicinering. Men obehandlad eller otillräckligt behandlad borrelia kan övergå
till ”kronisk borrelia”, dvs sen eller långvarig borrelia, som är något helt annat.
Det är en svår sjukdom som är mycket
svår att diagnosticera och behandla.
Denna form av Borrelia är tyvärr mycket
kontroversiell. Den svenska sjukvården
hävdar att kronisk borrelia är extremt
sällsynt och erbjuder därför ingen kvaliÀcerad diagnos och ingen relevant behandling. På samma sätt är det i offentlig/
försäkringsÀnansierad sjukvård i många
andra länder. I några av dessa andra
länder Ànns däremot oberoende expertis
på kronisk borrelia som kan hjälpa en
del av de drabbade. I Sverige Ànns tyvärr
ingen sådan.
2
Prevention
Det bästa är att undvika smitta, och det
går att minska risken betydligt med enkla
åtgärder och kunskap om fästingar:
Fästingen har Áera stadier i sin livscykel. När äggen kläcks blir det en larv
som knappt är synlig. Larven måste
Ànna ett värddjur att suga blod från, och
det är vanligen möss. Sedan övergår den
5
till nymf som är ca 1–2 mm i storlek.
Nymfen söker ett litet eller medelstort
djur, t.ex. hare, fågel, katt, och även
människa. Efter att ha fått sitt blod
utvecklas nymfen till fullvuxen fästing
ca 5 mm. Den vuxna fästingen söker i
första hand stora däggdjur, rådjur anses
vanligast, men även kreatur, husdjur
och människa. Efter detta tredje blodmål
lägger fästinghonan sina ägg, och har
därmed avslutat sin livscykel och dör.
Borrelia och andra patogener har
utvecklats att leva i fästingens mage, och
i blod och vävnader hos alla de aktuella
värddjuren. Alla dessa djur bär ofta
smitta, och den kan därmed spridas även
över stora områden t.ex. med rådjur eller
Áyttfåglar.
Enkla åtgärder för att minska risken för smitta:
• Begränsa värddjur i din trädgård • Om du Ànner en fästing eller nymf
eller närområde. Håll efter gnagare.
som håller på att suga blod på kropUndvik att mata fåglar eller rådjur.
pen är det angeläget att ta bort den
Håll gräset klippt för att göra det
snarast, ofta kan man då undvika
ogästvänligt för fästingar.
smittan. Det är mycket viktigt att
inte klämma på fästingen vid bort• Tänk på att hund och katt ofta
tagandet eftersom man då trycker
samlar på sig fästingar! Dels kan
infekterat blod in i kroppen. Bäst
de själva bli smittade. Men de kan
är att ta nära dess huvud med en
också lämna över fästingar eller
smal pincett eller fästingborttagare,
nymfer till andra. När husets katt
lämpliga sådana Ànns på apoteket.
kommer in från sin utÁykt i trädgårdens buskage ska man inte ta • Var observant på eventuella hudden i knät och gulla med den!
utslag och eventuella sjukdomssymptom (feber, trötthet) efter fäs• När du är ute i skog och mark, bär
tingbett. Om det skulle uppstå något
heltäckande byxor, strumpor och
som tyder på smitta, sök snarast
skor och inspektera dem noga när
läkare, och se till att du får en
du kommer in. Barbenta barn på en
antibiotikabehandling oavsett evsommaräng är gulligt, men farligt!!
entuella provsvar. Spar gärna en
Det Ànns också fästing-repellerande
borttagen fästing i en burk, den
medel att stryka på huden.
kan lämnas på apotek bl.a. och
• Inspektera dig själv, barn och husanalyseras med PCR för att fastdjur varje dag de varit ute sommarställa om den var smittad.
tid. Speciellt knä/armveck, hårbotten och genitalier, som är fästingar- • Ett bra vaccin Ànns mot TBE, och renas favoritplatser. Vuxna fästingar
kommenderas för att minska risken
hittar man ganska lätt, betydligt
för den sjukdomen. Men mot borrelia
svårare är de små nymferna. Trooch övriga saminfektioner Ànns tyligen orsakar nymferna Áer fall av
värr inget vaccin tillängligt. Ett borsvår borrelia än de vuxna fästingarreliavaccin marknadfördes i början
na, dels för att de är mycket vanligaav 2000-talet, men det drogs in efterre men främst för att de är svåra att
som några personer Àck bieffekter
upptäcka på kroppen.
och verkade bara mot en bakterietyp.
6
3
Tidig borrelia
Borrelia är den vanligaste av de fästingburna sjukdomarna. Mer än 10 000
och kanske närmare 50 000 personer
drabbas av borrelia i Sverige varje år
enligt ofÀciell statistik. De Áesta av
dessa diagnosticeras och behandlas tidigt. Utöver de 10 000 Ànns ett okänt antal smittade och många av dem inser inte
att deras sjukdom är borrelia.
Den närmaste tiden efter infektion
är borrelia en hanterbar sjukdom. Bakterien Ànns då huvudsakligen i sin aktiva spirochet-form och är åtkomlig för
analys och antibiotikabehandling, och
antalet bakterier är ännu hanterbart.
Kroppens immunförsvar är ännu inte
utslaget, och hormonsystem mm är ännu
i hygglig balans.
Om man misstänker borreliainfektion
ska man givetvis snarast till läkare. Det
är mycket viktigt att diagnos och eventuell
behandling görs snarast möjligt.
De främsta diagnoskriterierna
för svenska läkare är:
Om patienten har en typisk hudförändring, vanligen en röd Áäck,
ofta som en ring blekare i mitten. Och
speciellt om patienten vet att han
blivit fästingbiten betraktas det som
en säker diagnos på borrelia och ska
behandlas. Problemet är att denna
typiska färgning bara uppstår hos
hälften av de borreliasmittade. Men
mer än hälften får varken hudutslag
eller positiva provsvar.
• Analys av blodprov med ”Elisatest”.
Detta test mäter kroppens produktion av antikroppar mot borreliabakterie. Det är ett enkelt test
och kostnaden är låg. Vid ”rätt”
tidpunkt har detta test ganska god
träffsäkerhet, det Ànns studier som
visar 80–90 proc. träffsäkerhet. Men
det fungerar inte tidigt efter infektion
innan antikroppar bildats, och inte
heller på sent stadium då borrelian
ofta har manipulerat immunförsvaret
så att det Ànns få antikroppar igen,
och andra studier visar mindre än 50
procents träffsäkerhet.
Baserat på endera av dessa två kriterier
och kompletterande klinisk bedömning
kan diagnosen bli ”borrelia”, och då ska
antibiotikabehandling sättas in. Svenska
riktlinjer säger 10–20 dagar behandling,
och av kostnadsskäl rekom-menderas oral
behandling, intravenös anses normalt
inte motiverat. Typ av antibiotika som
används är företrädesvis Doxycyklin
(även Kåvepenin enligt svenska anvisningar, men vi avråder från det alternativet). Flera utländska riktlinjer
förordar både längre och starkare
antibiotikabehandling.
Det Ànns forskningsstudier som hävdar
över 90 proc framgång vid sådan behandling. Procenttalet kan nog ifrågasättas, men det är enighet om att de
Áesta patienter med tidig borrelia blir
återställda med sådan behandling. Men
det är viktigt att förstå att detta gäller
för tidig borrelia och för patienter med ett
fungerande immunsystem. Tyvärr tilllämpas dessa riktlinjer även för andra
typer av borrelia, vilket inte alls är
relevant, se nästa kapitel om kronisk
borrelia.
En ytterligare diskussion är om 50–90
proc. träffsäkerhet är tillräckligt, när
det gäller valet att behandla eller inte
behandla? Om man i ett misstänkt men
inte veriÀerat fall väljer att inte behandla eller minimerar eventuell behandling
är det som rysk roulette: Teoretiskt är
det 50–90 proc. sannolikhet att det går bra
och man har sparat en onödig behand7
ling. Men det är 10–50 proc. sannolikhet
att det leder till mångårig och kanske
livslång svår sjukdom som också orsakar
samhällskostnader på många miljoner.
”Lyme disease memorial” med ca 300
namngivna personer som anges avlidit
av borrelia.
Symptomen kan vara olika
från fall till fall,
några av de vanliga är:
4
Sen eller långvarig borrelia
Om borrelian får tillfälle att sprida sig i
kroppen kan det bli en svår sjukdom, av
en helt annan kaliber än tidig borrelia.
Det är en mindre andel av de smittade
som utvecklar den kroniska formen av
borrelia, men de är ändå många. Hur
många Ànns ingen säker bedömning av.
Den ofÀciella inställningen i svensk sjukvård är att kronisk borrelia är mycket
sällsynt, men den åsikten håller vi inte alls
med om. Borreliaföreningen har just nu ca
400 medlemmar av vilka de Áesta har kronisk borrelia, men det är fortfarande en
liten del av det verkliga antalet drabbade. Bedömningar från Tyskland säger att
omkring 10 proc. av borreliafallen övergår
till kronisk borrelia. Om vi antar 10 proc.
skulle det innebära ca 1000 nya fall i
Sverige varje år, och om vi antar genomsnittligt tio års sjukdomstid, skulle det
Ànnas ca 10 000 svenskar som nu är sjuka
i kronisk borrelia, men det är givetvis en
mycket osäker spekulation. Flertalet av
dessa vet ännu inte att orsaken till deras
sjukdom är borrelia.
Kronisk borrelia kan vara av helt olika
svårighetsgrad. Några av de drabbade
har begränsade besvär och kan arbeta
och fungera på ett nästan normalt sätt
trots sjukdomen. Men många är svårt
sjuka, är långtidsjukskrivna och lever ett
miserabelt liv. Sjukdomen är vanligtvis
inte dödlig, men dödsfall förekommer,
och ett antal självmord. I USA Ànns en
8
– trötthet, ofta extrem trötthet både
fysiskt och mentalt
– lätt feber, nattsvettningar
– värk och stelhet i leder och nacke,
svullna knäleder
– muskelvärk
– magont, illamående, diarré
– sömnstörningar
– koncentrationssvårigheter,
minnesförlust, ”hjärndimma”
– irritabilitet, humörsvängningar
– depression
– yrsel och balansstörningar
– dimsyn och värk i ögonen
– känslighet för ljud, ljus
och/eller elektriska fält
– huvudvärk
– domningar, lokala förlamningar
– hjärtstörningar
De Áesta av dessa symptom är ju allmänna och kan ha andra orsaker, så
enstaka av dessa symptom betyder troligen inte borrelia. Men om man har Áera
av symptomen Ànns det stor anledning
att misstänka kronisk borrelia. Då rekommenderar vi att få en undersökning
och diagnos av en läkare som har erfarenhet av kronisk borrelia.
Den svenska sjukvården kan inte hantera kronisk borrelia. De Áesta läkare
har liten eller ingen kunskap om den
sjukdomen, den passar inte i den moderna
sjukvårdsorgnisationen, och experter och
ledning försöker uppenbarligen förneka
eller tona ned problemet. Vi vet ingen
patient med kronisk borrelia som fått
relevant hjälp av svensk sjukvård.
Alla som lider av kronisk borrelia har
likartad erfarenhet av den svenska
sjukvården, det typiska förloppet är:
Blivit trött och sjuk med många diffusa
symptom, gått till läkare, tagit diverse
prover, inte hittat något. Borreliaprov
tagits, men uteslutits efter negativ Elisa.
Allt sjukare och tröttare, sökt nya läkare,
Áer prover, inget resultat. Remitterats till
olika specialister, med samma resultat.
I många fall fått diagnos på någon
annan ospeciÀk kronisk sjukdom, blivit
sjukskriven för den, och eventuellt fått
någon behandling föreskriven. Vanligen
för Àbromyalgi, kroniskt trötthetssyndrom, depression, panikångest, MS, eller
ALS. Återkommit med påpekanden att
symptomen inte stämmer helt och eventuell medicin förvärrar sjukdomen, vilket
avfärdats. Så småningom remitterats till
psykiatrisk klinik, med förmodan att det
hela är psykiskt och ingen fysisk sjukdom.
Till slut efter många år har några
sökt borreliaexpertis utomlands. Och där
funnit läkare med stor erfarenhet som vet
precis vad problemet är, och kan ge relevant diagnos och behandling. Kommit
hem igen med positiva provsvar, klinisk
diagnos mm från utländsk expertis, men
det har återigen avfärdats av svensk
sjukvård. Så det återstår att åka utomlands för behandling för de som har sådan
möjlighet, eller att försöka klara sig själv
med alternativmedicin och annat som
går att få tag på utanför den offentliga
sjukvården.
Att diagnosticera
kronisk borrelia är svårt:
• Den i Sverige föreskrivna provningen med Elisa-test fungerar ofta
inte vid kronisk borrelia. Det beror
på att borrelian har satt kroppens
immunförsvar ur funktion, produk-
tionen av antikroppar mot borrelia
är nedsatt, och i testet påvisas inga
eller bara en liten mängd antikroppar
under den gräns som deÀnierats som
”positiv”.
• Western Blot används av de Áesta
borreliaexperter utomlands, men inte i Sverige. Den baseras också på
antikroppar mot borrelia men är
mer speciÀk. De Áesta fall av kronisk
borrelia kan detekteras med den metoden, men inte alla. Analysen som
sådan är svårare med varierande
resultat från lab till lab, så den bör
göras av ett lab med stor erfarenhet
av borrelia och som gör fullständig
test med alla relevanta band (Ànns i
USA och Tyskland).
• Det Ànns ett antal andra laboratoriemetoder för direkt detektering
av borrelia (CRP/PCR, /Polymerase
Chain Reaction/ T-cell, FISH, etc) och
utveckling pågår, de används i begränsad omfattning av vissa borreliaexperter och laboratorier utanför
Sverige. Indirekta analysmetoder,
ett av dem är CD57 som används
av borreliaexperter i USA, det
mäter nedsättning av en typ vita
blodkroppar vilket visat sig vara ett
bra mått på borrelians aktivitet.
• Mikroskopi på vävnadsprov eller blod
kan många gånger visa borreliabakterien och Áera av saminfektionerna. Men det används numera
sällan av läkare.
• Odling av vävnadsprov från patienter
med kronisk borrelia har gjorts i ett
antal forskningsstudier och har veriÀerat växande borreliakultur. Men
det fungerar inte som en praktisk
diagnosmetod, eftersom borrelian
förökas bara under speciÀka betingelser, och då mycket långsamt.
9
• Diagnos av kronisk borrelia ska
därför huvudsakligen göras som en
klinisk diagnos av en läkare med
stor erfarenhet av kronisk borrelia.
Analysresultaten används som en
del i bedömningen, men inte som
enda kriterium. Slutlig bekräftelse
på diagnosen blir responsen när
behandling påbörjas.
Behandling av kronisk borrelia är svårt,
ännu svårare än diagnosen. Riktlinjer
i svensk sjukvård anger ett par veckor
intravenös och oral antibiotika, vilket är
fullständigt otillräckligt i de Áesta fall.
Relevant behandling fordrar i bästa fall
några månaders behandling, många fall
kan fordra år, och många måste fortsätta
hela livet. De allra Áesta kan bli avsevärt
bättre av en relevant behandling, och
många kan bli helt återställda. Behandlingen ska omfatta många kompletterande sätt:
• Antibiotika är basen i de mer etablerade behandlingarna. Flera olika
slag kan behövas, för att behandla de
olika formerna av Borrelia. Individuell anpassning, för att Ànna antibiotika som har god effekt och samtidigt
kan tolereras, och det är inte samma för alla personer. Intravenös behandling är mer effektivt än tabletter, så de Áesta experter rekommenderar en eller Áer perioder med IV.
• Medicinering för eventuella saminfektioner, mer om det längre fram.
• Herxheimer hantering: När spirochet-bakterier dör utsöndrar de toxiska produkter. Därför blir man till en
början ännu sjukare när en antibiotikabehandling börjar få effekt.
Effekten kan bli kraftig, och det
Ànns inte mycket tolerans när man
redan är svårt sjuk. Det Ànns ett
antal metoder att underlätta ned10
brytning och utsöndring av bakterieresterna, och man kan behöva
använda några av dem för att orka
igenom antibiotikabehandlingen.
• Uppföljning inklusive regelbundna
blodprov, för statusuppföljning, och
för att se eventuella bieffekteter av
antibiotikan.
• Supplement och livsstil: Enbart antibiotika kan inte helt utrota borrelia.
Det är nödvändigt att på alla sätt
hjälpa kroppens egen balans och det
egna immunförsvaret, så att kombinationen av det och antibiotika till
slut kan segra över borrelian. De vanligaste komponenterna är:
– ingen alkohol eller nikotin
– rätt diet
– kraftiga tillskott av magnesium,
B12, multivitamin, C-vitamin,
omega fettsyror, mm. Andra
tillskott efter individuella
behov. Hormonbalanser behöver
ofta justeras.
– motion är viktigt, men måste
anpassas till förmågan.
– positivt tänkande, framåtanda,
vilja att besegra sjukdomen.
• Alternativa behandlingar: Det Ànns
ett antal alternativa behandlingar
av borrelia, med sina förespråkare
och anhängare. Framförs ibland som
alternativ till antibiotika ibland som
komplement.
–
Naturmediciner. Det Ànns ett
antal växter med antibiotisk
effekt som historiskt har
använts mot sjukdomar, en del
är kraftfulla antibiotika. De
hävdas ha bredare spektrum
och mindre bieffekter än syntetiska antibiotika. Traditionell
kinesisk medicin använder
–
–
5
sådana växter, och det Ànns
andra växter med historisk
användning i andra kulturer.
Ett exempel på sådan medicin,
som går att köpa i Sverige är
Kattklo, Cat’s claw.
Rife machines: Elektromagnetiska pulser påverkar mikroorganismer, och det Ànns apparater som producerar sådana
pulser, och vissa speciÀka frekvenser har effekt på borreliabakterier. Det Ànns förespråkare som hävdar att denna teknik helt kan ersätta antibiotika.
Diverse annat: Hög dos av salt
och C-vitamin är en metod som
hävdas driva ut de Áesta patogener inklusive borrelia ”Marshall
protocol”. Homeopati. Tryckkammarbehandling med syrgas har
positiv effekt, det anses bero på
att borrelian inte kan leva med
hög syrehalt i vävnaderna.
Värmebehandling på olika sätt,
vanlig bastu eller infraröd bastu
hjälper.
TBE
TBE orsakas av ett virus (TBEV) som
fästingar kan vara bärare av. Viruset
överförs omedelbart i själva bettögonblicket. Har man blivit biten av en
fästing som är bärare av TBEV så är
man smittad. I vissa områden är cirka
1 proc. av fästingarna bärare av TBE-virus
så risken att drabbas är liten men om
man blir drabbad så kan följderna
innebära totalt förändrade livsvillkor.
Det är därför viktigt att vaccinera sig mot
TBE om man vistas i områden där TBEsmitta Ànns.
TBE kan ge alltifrån lindriga symtom
likt en inÁuensa till svåra skador på
hjärnan och centrala nervsystemet. Besvären kan sträcka sig över Áera år och i
mycket sällsynta fall leder de till döden.
Det kan ta mellan tre till 14 dagar och
ibland längre tid från att man blivit
smittad tills man blir sjuk. De första
tecknen är vaga likt en inÁuensa med besvär som huvudvärk, muskelvärk, trötthet och feber som varar i ca 1 vecka.
Cirka 75 proc. av de drabbade har
därefter blivit av med infektionen och är
helt återställda.
Ungefär 25 proc. insjuknar åter igen
efter ca 1 vecka med tecken på infektion
i hjärnan och/eller det övriga centrala
nervsystemet vilket gör att de hamnar på
sjukhus. Av dessa är det ungefär 60 proc.
som blir så pass bra att dom kan återgå
till ett någorlunda bra liv och till sitt
ordinarie arbete, även om de kan uppleva
vissa besvär som huvudvärk och en del
problem med koncentrationen m.m.
Bortåt 40 proc. av de som drabbats av
infektion i hjärnan och det centrala nervsystemet har fått skador som framför allt
ger kognitiva symtom i form av koncentrationssvårigheter, försämrat minne,
stresskänslighet, nedstämdhet, orkeslöshet, irritabilitet, huvudvärk, balanssvårigheter eller bestående förlamning. Restsymtomen uppmärksammas inte alltid
av sjukvården. Detta utgör ett problem i
sig själv både för den som drabbats och
dennes nära anhöriga och vänner och
läkare. Forskningen om TBE-sjukdomen
har gått mycket framåt och idag vet man
mycket mer än för 10–15 år sedan om
TBE sjukdomens skadeverkningar och
restsymtom. Det återstår fortfarande en
hel del innan det går att få förklaring
till de bakomliggande orsakerna till de
restsymtom som många drabbas av.
När man väl har blivit smittad av TBE så
Ànns inget botemedel utan infektionen
har sitt förlopp. Det enda säkra sättet
11
att skydda sig mot TBE är därför att
vaccinera sig, vilket alltså måste göras
innan man har blivit biten av fästingen.
Att ta risken att inte vaccinera sig är som
att spela rysk roulett med sitt liv när
man är ute i ett fästingrikt område där
TBE-smitta Ànns. Det syns inte utanpå
fästingen om den är bärare av TBE-virus
och/eller borrelia-bakterier.
Att vaccinera sig kostar några hundringar men är en mycket bra försäkring
mot risken att drabbas av denna sjukdom som kan medföra så allvarliga
konsekvenser. Vaccinationen bör påbörjas i god tid innan fästingsäsongen börjar
d.v.s. i januari–februari månad och
upprepas med olika intervall.
6
Andra
saminfektioner
Det är ganska vanligt att fästingar också
överför andra infektioner tillsammans
med borrelia. Speciellt vid kronisk
borrelia är det vanligt med en eller Áera
saminfektioner. Det Ànns en symbios,
så att en långvarig borrelia sätter ned
immunförsvaret vilket underlättar för
andra infektioner att få fäste, och
saminfektionen gör den drabbade ännu
sjukare vilket ger borrelian alltmer övertag i kampen mot immunförsvaret. Vid
kronisk borrelia måste därför också
eventuella saminfektioner beaktas och
behandlas.
Diagnos är svårt, ännu svårare än för
borrelia. Det Ànns några analyser, och ett
positivt resultat på ett sådant är en stark
indikation på att den saminfektionen
Ànns. Men ett negativt provsvar säger
inte mycket, eftersom det Ànns ett stort
antal varianter av de olika patogenerna
och testen analyserar bara ett fåtal av
dem.
Det är mer relevant att göra en klinisk
12
bedömning av en erfaren borrelialäkare,
men även det är osäkert, eftersom de
Áesta symptomen är ganska lika borreliasymptomen med vissa gradskillnader.
Till slut får man prova att behandla,
och resultatet av behandlingen blir
det slutliga kvittot på om det är den
misstänkta saminfektionen eller inte.
De vanligaste saminfektionerna är:
• Babesia. Det är inte en bakterie
utan en protozo, släkt med Malaria.
Symptomen är ganska lika borrelia,
men de blir mer intensiva, ofta mer
av lufthunger/andningsproblem och
högre feber. Behandling är de vanliga
malaria-medicinerna.
• Bartonella är en bakterie. Symptomen
ganska lika borrelia, men svårare
neurologiska och psykiatriska störningar. Behandlas med LevoÁoxacin.
• Erlichia Anaplasma och Ricketsia är
besläktade bakterier. Symptomen är
ganska lika borrelia men blir häftigare
och ibland livshotande. Vanligaste
behandling är Doxycyklin, som också
är den vanligaste antibiotikan för
borrelian.
• Annat: Flera andra patogener
t.ex. TWAR och mycoplasma kan
överföras via fästingar. Dessutom
Ànns ofta andra patogener i kroppen.
När borrelian sätter ned kroppens
immunförsvar kan dessa få sin
chans att multipliceras och utveckla
sjukdom.
7
Kontroverser
om borrelia
När det gäller tidig borrelia är åsikter
hos specialister och läkare något sånär
likartade.
Men beträffande sen borrelia Ànns
mycket motstridiga åsikter i världen:
USA
Ursprunget till kontroversen Ànns i USA,
där råder fullt ”krig” sedan närmare
20 år:
Den ena fronten består av fjorton forskare
med Dr Alan Steere som huvudperson,
och IDSA (Infectious disease society of
America). Steere var centralperson när
Lyme disease (borrelia) ”upptäcktes” i
USA på 1970-talet och var mycket respekterad för den insatsen, men han
ändrade inriktning i början av 1990-talet.
Denna grupp hävdar att all borrelia kan
diagnosticeras med de enkla testen, och
kan lätt behandlas med några veckor
antibiotika. De har massproducerat forskningsstudier som är upplagda så att
resultaten stöder detta. De hävdar att
kronisk borrelia är mycket sällsynt, och
att långvarig antibiotikabehandling är
verkningslös eller skadlig. Samma personer har skrivit IDSA Lyme disease
guidelines, som är ofÀciella riktlinjer för
de ca 8000 infektionsläkarna i USA.
Steere-gruppen och IDSA har sedan
länge antagits företräda de amerikanska
sjukförsäkringsbolagens intressen. Försäkringsbolagen använder IDSA guidelines till att begränsa sin ersättning
för borreliabehandling. Steere-gruppens
åsikter och forskning har ifrågasatts
kraftigt under åren: Andra läkare, experter och patientorganisationer har kritiserat uppläggningen av studierna och har
begärt andra studier där också patienter
med kronisk borrelia inkluderas, men de
har inte fått något gehör för det. Man har
begärt att annan forskning i världen med
annorlunda resultat ska beaktas i IDSA
överväganden, men utan något gehör,
tvärtom har experter med en vidare syn
manövrerats bort. Frågan har varit Áera
gånger på högsta politiska nivå, bl.a. en
hearing i senaten ledd av Ted Kennedy,
och en lag undertecknad av USA’s president om ändrad inriktning. Men hittills
har Steere-gruppen och IDSA kunnat
förhala genomförandet av denna lag.
Senast har Attorney General of Connecticut (Statsåklagaren) granskat IDSA’s
guidelines och Steere-gruppen. Resultatet
presenterades 2008-05-01 och innehöll
grava anmärkningar bl.a. “..uncovered
serious Áaws in IDSA process… conÁict
of interest undisclosed Ànancial interests…. forcing a reassessment of the
IDSA guidelines”. IDSA har nu tvingats
acceptera att en ny expertpanel ska göra
en total omprövning av IDSA guidelines,
och ingen i Steeregruppen tillåts delta i
den beslutande panelen. I gengäld har
Attorney general accepterat att inte åtala
själva IDSA i domstol(!). Arbetet med en
ny panel är på gång, men går långsamt
eftersom IDSA och försäkringsbolagens
jurister gör allt de kan för att fördröja.
Den andra fronten består av:
– ILADS, som är en sammanslutning
av ledande läkare med praktisk
erfarenhet av borrelia. ILADS ger
ut egna anvisningar för diagnos och
behandling (baserat på långvarig
antibiotikabehandling), informerar
andra läkare, ordnar årliga
konferenser, och agerar politiskt.
– Några hundra praktiserande
läkare som är kunniga på borrelia
och gör diagnos och behandling
enligt ILADS. De trakasseras av
försäkringsbolagen, ett femtiotal
har utsatts för legala eller
disciplinära åtgärder så att de
i praktiken tvingats sluta med
borreliabehandling.
– Borreliadrabbade. Bedömingar
pekar på ca 200 000 nya fall varje
år.
– Organisationer av och för
13
borreliadrabbade. Flera nationella
förbund, de ledande är LDA (Lyme
disease association) och Lymenet .
Ca 300 lokala support groups.
– Böcker: Mer är tjugo böcker i ämnet
har publicerats i USA.
– Forskning. Hittills har ILADSfronten mest baserats på praktisk
erfarenhet, så man har mindre av
USA-baserad universitetsforskning
jämfört med Steere-gruppen. Men
nyligen har ett Lyme research
center startats vid Colombia
University i NY.
I utkanten av slagfältet Ànns också Áera
andra mindre grupper och personer.
De har samma syn som ILADS m.Á på
sjukdomens svårigheter, men de är mer
eller mindre emot kraftig antibiotika,
och förespråkar andra behandlingar som
alternativ eller komplement.
Tyskland
Tyskland är svårt drabbat av Borrelia,
det Ànns uppskattningar att ca 200 000
personer har kronisk borrelia. Även i
Tyskland Ànns olika åsikter om sjukdomen och dess behandling, men det är
inget krig, utan mer respekt för verkligheten och för enskilda läkares erfarenhet och integritet som yrkesmän.
Det lär Ànnas ca 200 borreliakunniga
läkare i Tyskland. De har en sammanslutning Deutsche Borreliose-Gesellschaft, som bl.a. ordnar två årliga läkarkonferenser.
För de borreliadrabbade Ànns den nationella organisationen Borreliose-Bund,
och ca 70 lokala Beratungstellen.
En hel del kvaliÀcerad forskning om
olika aspekter av borrelia görs på Áera
tyska universitet. Flera av de ledande
praktiserande läkarna har publicerat
egna behandlingsprotokoll. Och drygt ett
14
dussin tyska böcker om Borreliose har
publicerats.
Övriga Europa
Det Ànns en Europeisk sammanslutning
som kallas EUCALB. Den har givit ut
riktlinjer som är desamma som IDSA.
I de Áesta andra länder i Europa Ànns
en offentlig sjukvård med riktlinjer som
huvudsak baseras på Steere-gruppen och
IDSA (eller EUCALB).
Men i de Áesta länder Ànns också en
motvikt i form av privatläkare eller
kliniker som behandlar enligt ILADS
eller motsvarande, och i många länder
också en kvaliÀcerad forskning. I de
Áesta länder Ànns också nationella sammanslutningar av borreliadrabbade.
Finland har en egen proÀl. I första hand
på Åland som är kraftigt borreliadrabbat.
De har gjort omfattande egna studier,
och har utformat sina behandlingar baserat på det. För kronisk borrelia är de
betydligt mer långtgående än IDSA, dock
inte så långt som ILADS.
Norge har 2 aktiva patientföreningar och
bl.a. Arenaklinikken i Oslo samarbetar
med Augsburgskliniken i Tyskland.
Sverige
Sverige har en sorglig särställning
jämfört med andra utvecklade länder:
Den offentliga sjukvårdens riktlinjer är
helt kopierade från IDSA (EUCALB)
med förnekande av kronisk borrelia, det
baseras på Steere-gruppens forskning och
på svenska kopior av den. Vissa svenska
forskare samarbetar med Steere-gruppen.
I Sverige till skillnad från andra länder Ànns ingen motvikt i kunskap och
åsikter och ingen fristående expertis för
alternativ diagnos eller behandling inom
landet. Vi har inte kunnat Ànna någon
enda svensk läkare som är kunnig på
kronisk borrelia.
8
Mer information
För mer information föreslår
vi följande:
Websidor med bra översikt (urval):
– www.borrelia-tbe.se Borrelia
och TBE Föreningens websida, med
egen info och med många länkar. Se
även föreningens aktuella läsvärda
länkar.
– www.borreliainformation.se
Bra översikt på svenska om borrelia
och om behandling med tonvikt på
alternativmedicin.
– www.lymeinfo.net
Oberoende websida med omfattande
referenser.
– www.canlyme.com
den kanadensiska borreliaföreningens websida med
bra info och många länkar.
– www.bada-uk.org Borreliosis and
Associated Diseases Awareness UK
– www.aldf.com American Lyme
Disease Foundation
– www.ilads.org International Lyme
and Associated Diseases Society
– www.borreliose-gesellschaft.se/
Startseite Tyska borrelia sällskapet
Böcker:
Det Ànns mycket litteratur om
borrelia, på engelska och tyska.
Föreningens websida har en förteckning
över borreliaböcker med korta referat av
de Áesta. Några förslag:
Bryan Rosner:
Lyme disease and Rife machines.
Bryan Rosner:
The Top 10 Lyme disease treatments.
K Singleton: The Lyme disease solution. KS är läkare, borreliaspecialist och
själv tidigare sjuk i borrelia i många
år. Denna bok anser vi är bäst. Den har
en bred översikt av borrelia och med
mycket fakta, men ändå lättläst. Kan
köpas hos föreningen eller på www.
adlibris.com
Burton Goldberg and Larry Trivieri,
Jr: Chronic Fatigue, Fibromyalgia &
Lyme Disease
Personlig rådgivning:
För diagnos och behandling i Sverige
ska du givetvis vända dig till din vårdcentral.
Som komplement kan du kontakta
Borrelia och TBE Föreningen. Vi kan
dela med oss av egna och andras erfarenheter om sjukdomen, diagnos och
behandling. Ge kontaktinformation till
experter och laboratorium utomlands.
Men vi har inte kompetens eller behörighet för egna diagnoser eller behandlingsrekommendationer.
Riktlinjer för diagnos
och behandling, som vi
rekommenderar:
Det är Dr Burrascano’s guideline, som
är den mest respekterade anvisningen
för diagnos, antibiotikabehandling och
kompletterande behandling av borrelia
och saminfektioner. http://www.ilads.
org/lyme_disease/B_guidelines_12_
17_08.pdf
ILADS’ guideline baseras till stor del
på Burrascano men är mer översiktlig,
istället Ànns en jämförelse med IDSA
och mer referens till forskningsrapporter. http://www.ilads.org/Àles/
ILADS_Guidelines.pdf
15
Behandlingsriktlinjer från samman
slutningen av tyska borrelialäkare.
http://www.borreliose-gesellschaft.
de/Texte/Leitlinien.pdf
Alternativa
behandlingar:
www.borreliainformation.se
och boken Buhner: Healing Lyme.
Baseras huvudsakligen på växter med
antibiotisk och annan medicinsk effekt.
Anteckningar:
16
www.lymebook.com
och boken Rosner: The top 10 Lyme disease treatments.
Om kontroversen i USA:
www.ct.gov/ag/cwp/view
.asp?A=2795&Q=414284
Det är pressreleasen från Attorney
General om oegentligheter i framtagande
av IDSA guidelines och avtalet om översyn av dessa.
Produktion: Södertälje Offset AB 2011
Postadress: Box 4030 • 102 61 Stockholm
foreningen@borrelia-tbe.se
www.borrelia-tbe.se