docMöten med musik och det existentiella samtalet”
download 
Report Transcription
Möten med musik och det existentiella samtalet”
GYNSAM posten GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 1 MARS 2014 ”Möten med musik och det existentiella samtalet” MARGARETHA HAR ORDET Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 13 Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, info@gynsam.se www.gynsam.se PLUSGIRO 129 69 63-0 BANKGIRO 374-9660 ORG NR 837001-3008 ANSVARIG UTGIVARE Margaretha Sundsten REDAKTIONSKOMMITTÉ redaktor@gynsam.se Maude Andersson, redaktör Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel Janita Strutz MANUSSTOPP Nr 1: 21 januari Nr 2: 23 april Nr 3: 28 juli Nr 4: 21 oktober Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Vad står närmast på agenda för oss i styrelsen. Förutom arbetet i våra lokala föreningar och deltagande i de olika Regionala Cancercentrums olika aktiviteter så arbetar vi för fullt med Gynsams kunskapsdag och Gynsams 14:e Riksstämma i Stockholm. Vi har fått återbud från en föreläsare men det är jag säker på att vi löser. Ni kommer väl? Program och mer information finns på hemsidan www.gynsam.se och på annan plats i tidningen. Medlemsföreningarna ute i landet ska enligt stadgarna genomföra sina årsmötet i mars. Vid förra årets Riksstämma beslutades att föreningarna ska vara valberedning. Någon sammankallande utsågs aldrig. Birgit Feyching, ordförande i GCF Stockholm, har i samråd med styrelsen åtagit sig att vara sammanhållande länk i valarbetet. Har ni förslag eller frågor vänd er till Birgit Feychting eller till någon i Gynsams styrelse. På annan plats i tidningen ser ni vilka som är i tur sitt avgå. Glöm inte att nominera!! 2013 blev ett bra år för Gynsam. Vi blev 10 föreningar och nu är vi 750 medlemmar, förhoppningsvis kan det bli ännu flera under 2014. Efter att i många år ha sökt statsbidrag har vi äntligen beviljats det. Pengar som är välbehövliga för verksamheten. Nu kanske vi kan genomföra en ny stödpersonsutbildning. En uppföljning för de som redan är aktiva kanske vi också kan orka med. Vi tar gärna emot önskemål om aktiviteter. Själv har jag varit i Gävle och träffat patienter och profession samt till Hudiksvall och träffat ett gäng glada kvinnor från Business and Professional Women (BPW) en yrkesförening. Det var trevligt att få träffa så många engagerade kvinnor på en och samma gång. Många ställde frågor och jag var glad att kunna svara på de allra flesta. Träffade en kvinna som sa att hon inte ville höra något om cancer, så jag kommer inte. Nu gjorde hon det i alla fall och kom sedan fram och sa att nu förstod hon hur viktigt det var att man gick på sina cellprovskontroller och att ta reda på lite mera om gynekologisk cancer. Det som fortfarande stör mig är att gynekologisk cancer är så tabubelagt. Varför?? Det är en sjukdom som sitter på kroppen som alla andra. Ska vi komma överens om att vi under 2014 inte försöker smyga med gynekologisk cancer. När jag förflyttar mig i landet har jag alltid med mig några ex av Gynsamposten, ibland hamnar jag bredvid nånsom undrar var jag har varit och då berättar jag. Nästan alltid är det någon som säger att jag har en mamma eller annan anhörig som har fått en gyncancerdiagnos. Tillsammans blir vi starka! En fortsatt skön vår och Glad Påsk. På återseende den 4 april 2014. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. Margaretha Sundsten Ordförande ANNONSER Kontakta Gynsam på info@gynsam.se PRENUMERATION 250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. LAYOUT OCH TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2014 ISSN 1651-4351 OMSLAGSBILD Margareta Wärja GYNSAM posten GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 1 MARS 2014 ”Möten med musik och det existentiella samtalet” 2 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 INNEHÅLL 2 3 4 6 8 12 14 20 24 28 Margaretha har ordet Sociala problem – vad gör Gynsam? Screening mot livmoderhalscancer ”Möten med musik och det existentiella samtalet” Benlymfödem efter behandling av gynekologisk cancer Kära medsystrar! Nordiskt cancermöte i Odense Kunskapsdag och Riksstämma Tumören, ett kommunicerande organ Ökad risk för cancer efter 60 SOCIALA PROBLEM – vad gör Gynsam? TEXT: MAUDE ANDERSSON Många av kvinnorna som har/ har haft gynekologisk cancer drabbas av olika följdproblem till exempel tarmproblem, trötthet och ödem. Det är mycket påfrestande för de flesta, inte bara för kvinnorna själva utan även för de anhöriga (man och barn och andra släktingar). Speciellt barnen kan bli lidande av att mamma alltid är trött och sjuk. Livssituationen och livskvalitén har förändrats. Andra symtom kan vara sömnsvårigheter, kroppsliga förändringar och känslomässig stress, vilka har stor inverkan på kvinnans vardag och medför svårigheter med att leva som innan sin sjukdom. Många kvinnor blir aldrig av med sin trötthet och tarmproblemen blir ofta allt värre för varje år. Sömnproblem och depressioner är andra följdproblem. Vi har kvinnor som ringer och är mycket deprimerade, de skriker att de har blivit könsstympade och vill inte leva längre. Speciellt de kvinnor som fått cytostatikabehandling och Brakyterapi upplever depressioner ofta. Vi som är stödpersoner i Gynsam (utbildade av Cancerfonden) sitter ofta och talar med kvinnan och även hennes anhöriga. Värst är det för de kvinnor som har barn i ung ålder. Har nyligen talat med en kvinna som har fem barn i åldern 2-11 år, hon var otröstlig och sa ”vad händer med mina barn om jag dör?” Jag hörde barnen i bakgrunden som också grät och bad mamma att sluta gråta. Det kan vara män som ringer och bara vill tala med oss eftersom hustrun har avlidit och han har ingen att tala med. Oftast ringer de flera gånger på året eftersom de känner att de har någon som förstår dem – de har fått en bekant som lyssnar på vad de har att säga. Många kvinnor måste planera varje dag noggrant – toalettbesök innan man åker hemifrån är ett måste, man vet ju inte om man hittar en toalett på samhället om det skulle behövas. (Nu brukar de flesta kvinnor ta reda på vart det finns toaletter att tillgå, men det är inte säkert att de är öppna). Att behöva planera sina liv upplevs som en försämrad livskvalitet. De kanske inte kan gå på ett möte, bio eller teater på grund av att de inte vet när de måste rusa upp och hitta en toalett. Att träffa sina barnbarn eller familjemedlemmar i hemmet är det som ger ljus i tillvaron. Vårt sociala arbete är att tala med kvinnorna och deras anhöriga, att stödja och finnas där för dem. Vi talar också med dem ute i samhället till exempel när vi står och delar ut våra broschyrer. Vi bjuder dem på kaffe och barnen får saft. Vi försöker få till olika aktiviteter såsom teater eller julbuffé där hela familjen kan delta. Detta är mycket uppskattat. Vi ser till att de får komma till anhörigcentrum. Ibland händer det att vi följer med till sjukhuset eftersom de inte har någon annan som kan följa med. Vi talar med invandrarkvinnorna som har problem med språk och religionsproblem. Försöker träffa dem i deras egna lokaler tillsammans med tolk för att de ska känna sig trygga. Vi är också ute i skolorna och informerar om alla cancerformer. Vi tror att vi gör ett jättearbete och vi gör det frivilligt! Ibland betalar vi ur egen ficka eftersom vi inte har några pengar avsatta för detta arbete. Rehab med utsikter Vi skräddarsyr ditt program utifrån dina behov, önskemål och förutsättningar – med många olika aktiviteter och inspirerande föreläsningar. Du får också tid för återhämtning i vacker kurortsmiljö. Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap med dig hem. 1\¿NHQ"ZZZEUDFNHGLDNRQLVHPRVVHEHUJ GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 3 Screening mot livmoderhalscancer, vad är det som är viktigt? TEXT: ÖVERLÄKARE BENGT ANDRAE, KVINNOKLINIKEN, GÄVLE SJUKHUS SAMT PROCESSLEDARE FÖR CERVIXCANCERPREVENTION I UPPSALA ÖREBROREGIONEN FOTO: PRIVAT LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 4 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 ISMAEL ATARIAS BOKSTAVSÄNGEL TEXT: MAUDE ANDERSSON FOTO: ANNA GEIDEN Jag har lyssnat på, skrattat och gråtit åt poeten, filmaren och artisten Ismael Atarias föreläsning på Café Iris i Karlstad om ”Bokstavsängeln”, en diktsamling om asfalt, stjärnor och allt däremellan. Välkomna till Gynsams Riksstämma 2014 Lördagen den 5 april 2014 i Stockholm Plats och program presenteras på sidan 20. www.gynsam.se Poeten Ismael kommer ifrån Hagfors i Värmland och heter egentligen Anders Brokvist. Hans författarnamn Ismael Ataria kommer från två av hans favoritsysselsättningar; Atari - det gamla dataspelet och Ismael från Ingmar Bergmans film ”Fanny och Alexander”. Han är ett Bergmanfan och har sett alla 52 filmerna. Jag läser på omslaget: Diktsamlingen ”Bokstavsängeln – Asfalt, stjärnor och allt däremellan” är en bok med en mängd röda trådar där den starkast lysande går under poetens eget namn, Ismael Ataria. Det är en inbjudan, en biljett till en resa in i ett hjärta där det rastlösa alfabetet bor. Det här är en bok om magi och mylla. Ett soundtrack till vårt liv. En tribut till allt sådant som påverkar och betyder något. Våra vingar i väntan. Det handlar om att dansa med sorg och gråta med lycka. Om vardagen mitt i storskogen. Livet, kärleken och döden. Asfalt, stjärnor och allt däremellan. Om livet enligt Ismael. Ismael Ataria ska upplevas live, men har ni inte möjlighet till det så läs hans böcker som han fått många priser för. Han berättar inte bara det vackra i livet utan allt som ryms där. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 5 Temakväll ”Möten med musik och det existentiella samtalet” TEXT: WIVEKA RAMEL I oktober anordnade GCF Stockholm en temakväll, ”Möten med musik och det existentiella samtalet” med Margareta Wärja, leg psykoterapeut, musikterapeut och uttryckande konstterapeut. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 6 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 TEXT: JORGE SOLIS, DOCENT I ELEKTROTEKNIK, INSTITUTIONEN FÖR INGENJÖRSVETENSKAP OCH FYSIK, KARLSTADS UNIVERSITET. (jorge.solis@kau.se) Robotbaserat system som gånghjälpmedel Robotar som vård och välfärd är ett hjälpmedel för äldre som bidrar till trygghet, oberoende och ökad livskvalitet (Bertmar, 2012: Nakadate, Solis, et. al 2011; etc). Robotar som vård och välfärd kan hjälpa äldre personer att klara sig själva och att bo i sitt eget hem längre (Bertmar, 2012; Solis and Takanishi 2010; Ishii, Solis, et. al, 2009; etc.). Detta öppnar möjlighet att frigöra tid så att vårdpersonalen kan ge kvalificerad vård till patienterna (Bertmar, 2012, Yohan, Solis et. al, 2012). Men hur en person interagerar med människovänliga robotar är helt annorlunda än de flesta av dagens industriella elektromekaniska system. Utvecklingen av hjälpmedelsrobotar driver forskningen framåt för att utveckla självständiga och/eller delvis autonoma system som är naturliga och intuitiva för den genomsnittlige patienten att interagera med, kommunicera med, arbeta med som partner och lära nya funktioner. Syftet med det föreslagna forskningsprojektet är att införliva och utveckla Robotic Human Science (Takanishi, 1995), det vill säga att möjliggöra tilllämpningar av människovänliga robotar för hjälpmedelsändamål. Målet är dubbelt: klarlägga naturen av människor (ur ENGAGe vetenskaplig synpunkt gäller detta främst motorik, lärande och kognitiv psykologi) och bidra till utvecklingen av robotar och maskiner som är användbara för människor (ur teknisk synpunkt gäller detta främst avancerad styr- och reglerteknik samt fysisk förkroppsligande). Fokus för förverkligandet i denna forskning är att utveckla ett nytt haptik-baserat mobilt robotsystem som gånghjälpmedel för äldre med förkroppsligade kroppsligkinestetiska, perceptuella och kognitiva förmågor. Det robotbaserade systemet består av en haptisk display som ger haptisk kraftåterkoppling (en informationskanal liknande beröring), och en mobil robot med inbyggda sensorer. Som ett exempel på det föreslagna robotsystemets funktioner är att äldre personer som har svårt att gå och har synproblem får hjälp att identifiera markförhållanden. Det föreslagna systemet kommer inte bara att kunna känna och upptäcka markförhållanden, utan även ge fysisk återkoppling till den äldre för bättre detektering av markförhållandena och naturligtvis samtidigt vara ett gånghjälpmedel. Takanishi, A. (1995). ”In Memoriam: Professor Ichiro Kato,” Autonomous Robots, vol, 2, pp. 7-10 Bertmar, H. (2012). ”Hälsorobotar: Robotar som hjälper och vårdar”, Hjälpmedelsinstitutet, Artikelnummer 11318 Nakadate, R., Solis. J., Takanishi, A., et. Al (2011) ”Development of a Robotic-Assisted Carotid Blood Flow Measurement System,” Mechanism and Machine Theory Journal, Vol. 46(8), pp. 1066-1083 Solis, J., Takanishi, A. (2010). ”Recent trends in humanoid robotics research: scientific backgroud, applications and implications,” in Accountability in Research, vol. 17, 278-298. Ishii, H., Solis, J., Takanishi, et. Al (2009). ”Development and Experimental Evaluation of Oral Rehabilitation Robot That Provides Maxillofacial Massage to Patients with Oral Disorders,” International Journal of Robotics Research, Vol. 28(9), pp. 1228-1239 Yohan, N., Solis, J., et. Al (2012) Development of Airway Management Training System WKA-4: Provide Useful Feedback of Trainee Performance to Trainee during Airway Management,” in Proc. Of the International Conference on Complex Medical Engineering. TEXT: MAUDE ANDERSSON – European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups I ENGAGes decembernummer av nyhetsbrevet INSIGHTS blev Gynsampostens redaktör Maude Andersson intervjuad om GYNSAMs arbete i Sverige. Artikeln heter ”Interview with a patient group leader” och finns att läsa på http://esgo.org/ENGAGe/Documents/ ENGAGe-newsletter-dec2013.pdf om ni är intresserade. ENGAGe är en del av ESGO (European Society of Gynaecological Oncology). GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 7 Benlymfödem efter behandling av gynekologisk cancer TEXT: HÅKAN BRORSON DOCENT, ÖVERLÄKARE Plastikkirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukhus, Malmö Benlymfödem kan vara medfödda eller uppstå efter operation i lilla bäckenet, oftast p.g.a. cancerbehandling då lymfkörtlar avlägsnas och strålning ges. Avflödet av lymfa försämras då och kan leda till ett lymfödem (en vätskeansamling), som gör benet tungt och svårt att använda. Lymfödem är ett kroniskt tillstånd och med konservativ behandling (bandagering och strumpa) kan man i allmänhet förhindra svullnaden. Ibland räcker inte detta p.g.a. att fettväv hunnit nybildas. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. VIDARKLINIKEN – HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med cancer i alla stadier. Vi ger en vård som berör och som präglas av respekt för varje människa, dess unika behov och förmåga. Vidarkliniken har avtal med flera landsting och regioner men tar även emot patienter genom andra finansieringsformer. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen! Tel 08-551 509 07 (inskrivning) 08-551 509 00 (växel) VIDARKLINIKEN www.vidarkliniken.se/sjukhus E N U N I K K O M B I N AT I O N AV S K O L M E D I C I N OCH ANTROPOSOFISK LÄKEKONST 8 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 Lymfödemteamet i Malmö (från vänster till höger): arbetsterapeut Karin Ohlin, överläkare Carolin Freccero, överläkare Håkan Brorson, sjukgymnast Barbro Svensson Kroniskt benlymfödem på 7 liter Efter 6 månader är benen lika stora. Kroniskt benlymfödem på 6,6 liter Resultat 2 år efter operation, benen är lika stora. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 9 Den norrländska kontaktsjuksköterskan Våren 2012 anställde Regionalt Cancercentrum Norr en Samordnande kontaktsjuksköterska, med uppgift bland annat att kartlägga förekomsten av och uppdrag för kontaktsjuksköterskor inom cancerområdet i regionen, skapa nätverk och att ansvara för regelbundna träffar. Våren 2013 utökades uppdraget att även gälla arbetet för att patienten skall få en skriftlig individuell vårdplan. Målet är att alla cancerpatienter i norra regionen ska ha tillgång till en kontaktsjuksköterska, som har ett definierat uppdrag. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 10 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 Eftersom detta är en lång artikel så har vi inte möjlighet att trycka hela i vår tidning, utan hänvisar till http://www.dagenssamhalle.se/nyhet/vem-i-vardapparaten-tar-ansvar-foermin-mans-cancer-5726 där ni kan läsa hela artikeln. Vi återger bara första delen av Britt-Marie Ahrnells artikel. Vem i vårdapparaten tar ansvar för min mans cancer? I fjol fick min man beskedet att han drabbats av en ovanlig och illa spridd cancer. Sedan dess har han mött otaliga läkare – men ingen som tar ansvar för just honom. I ett öppet brev undrar hustrun Britt-Marie Ahrnell om vi har råd med en specialistvård som inte lär känna sina patienter. ”Sjukvård Jag skriver till er för att ge er en bild av varför akuten är så överbelastad. Och för att ge några idéer till det ni kallar ”framtidens sjukvård” och som Riksrevisionen i sin senaste rapport beskriver som vikten av att mer ”sätta patienten i centrum”. Men kanske främst för att förklara varför vi patienter envisas med att – som ni ständigt läxar upp oss för i media – söka vård på ”fel nivå”. VI SOM HAR KLIPPKORT på akuten vet att vi inte trängs med snuviga karriärister eller tonåringar som är olyckliga för att kärestan gjort slut. Vi är där för att sjukhuset endast har en enda ingång när minsta lilla oförutsett inträffar. Och för att sjukhuset är fullt av våra pågående kroniska fall som ni envisas med att avsluta så fort det går för att sedan – när komplikationer och följder uppstår – hänvisa alla till denna enda ingång. Det är som att hela tiden få upp kortet Gå tillbaka till Gå i det gamla spelet Monopol. På Gå belastar vi akutens resurser med våra fall, som redan är väl kända på annat ställe på sjukhuset och där möter vi ständigt ny personal och roterande läkare som försöker förstå och sätta sig in i våra öden. Det måste kosta oerhört mycket pengar. Det måste vara ett oerhört slöseri med personals tid. Det är definitivt ovärdigt och tidsödande för patienter och anhöriga. DET MÅSTE FINNAS ett sätt som är bättre för såväl ekonomi, personalens arbete som vår upplevelse av omhändertagande. Ett sätt som tar tillbaka ord som kontinuitet, följa upp och mer sammanhållet ansvar bland styrparametrar och vårdprocesser. Som förstår vikten av ordet kännedom om patienten och förstår hur det ordet skiljer sig från läkarens medicinska kunskap och journalens information. Låt mig därför berätta vår historia och förklara hur detta brev fick sin rubrik. Om ni tycker att historien är lång och omständlig kan jag trösta er med att den är kraftigt förkortad; antalet akutbesök och inblandade läkare har varit många fler.” SLUTORDEN I DENNA ARTIKEL ÄR: Så kanske bör slutklämmen i detta TEXT: BRITT-MARIE AHRNELL brev bli: Patienten alltid först, men helst i olika kroppsdelar och helst till någon annan. Och låt oss be för att journalen tar sitt ansvar och håller ihop det hela.” Nu kan du VINNA en signerad bok av Ismael Ataria Allt du behöver göra är att skriva din åsikt om Gynsamposten, om den är bra, mindre bra, vad du skulle vilja läsa om, förslag på artiklar och namn på artikelförfattare. Har du inga förslag så kan du ändå vara med i tävlingen, skicka bara in ditt namn till: maude.andersson@telia.com senast den 15 maj 2014. Tack! GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 11 Kära medsystrar! TEXT: MAUDE ANDERSSON Nu har jag sammanställt alla enkäterna som ni skickat till mig om senkomplikationer efter gynekologisk cancer. Det var många kvinnor i åldrarna 25-78 som svarat på enkäten vilket är mycket glädjande. Några utav er skrev att ni har väntat på att få berätta om era problem för någon som lyssnar och vill också ha svar på vad som görs. Ni vill också ha bekräftelse att ni inte är ensamma om problemen. Jag kommer senare att kontakta en specialist på dessa frågor och be att han/hon svara på alla era frågor och hoppas att någon kommer att forska vidare inom detta område. Naturligtvis forskas det idag, men det är så lite vi får veta. Om vi tittar på cancertyperna så varierar dessa mellan livmodercancer, ovarialcancer (äggstockscancer), vulvacancer, cervixcancer (livmoderhalscancer), vaginalcancer och tubarcancer. Några har fått blygdläpparna bortoperera. En kvinna hade äggstockscancer som spred sig till bukhinna, lever, muskler mm. De flesta har också få recidiv (återfall) efter 1-2 år, andra har fått det senare. De flesta av oss är opererade, har fått kemoterapi, strålning och brachyterapi flera gånger, en kvinna är opererad sju gånger eftersom cancern kom tillbaka eller andra problem uppstod. Vilka är då de senkomplikationer som ni beskriver? • Strålningscystit (kronisk inflammation i urinblåsan) • Kronisk inflammation i tarmen • Tarmvred • Lymfödem med ständigt återkommande rosfeber • Ständigt återkommande urinvägsinfektioner • Njurbäckeninflammation • Diskbråck • Laktosintolerans • Blod i avföringen på grund av sår på tarmen • B12-brist • Infektioner 12 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 • Hörselnedsättning • Svårt bränd av strålningen med ärrvävnad som följd • Ändrat sexualliv, svårt att genomföra ett samlag. Dött känsloliv. Ingen sexlust alls. • Viktminskning • Diarréer och kräkningar • Svår värk i underlivet/slidan. Irriterat underliv. • Humörsvängningar (klimakteriebesvär) • Höga lever/gallvärden • Hela kroppen har tagit stryk på grund av all cytostatika. • Känslobortfall i höger lår • Känsliga tarmar – när man äter mat och dricker • Balans- och känselskador • Vätska i nedre delen av buken • Känselbortfall i fötter och till viss del även händer • Mycket värk i bål/bäcken • Blir snabbare uttröttad, kortare uthållighet • Svårt att ha fokus och koncentration • Smärtor i ländryggen • Viktnedgång på grund av tarmskador som sedan orsakade anorexia • Gallsyra i tjocktarmen • Urinläckage, urinträngningar • Nervsmärta i underlivet • Kraftigt försämrad njurfunktion (strålskadad) • Urinblåsan är strålskadad • Hjärtbesvär (flera kvinnor klagar på detta) • Strålskadad tjocktarm • Problem med fötterna (svårt med balans och ha skor på) • Yrsel • Onormal viktökning • Kalla fötter • Klåda • Stel i benen • Blåa naglar som börjar lossna både på händer och fötter • Ångest • Utslag på huvudet • Blödningar Ni skrev ner flera andra synpunkter som jag tycker är viktigt att vi tar med här, de är bland annat: • Man får mycket lite stöd från sjukvården. • Man får ingen rehabilitering. • Be inte om remiss till operation/strålning då anses man bråkig. En barnmorska sa ”livet hänger väl inte på strålningen”. • Tog lång tid för sjukvården i Sverige att upptäcka cancern. • Kom i kläm mellan olika specialistområden. Ingen lyssnade. • Känner saknad efter sitt gamla liv. • Blir ledsen att fin- och fulcancer finns, speciellt som jag fick fulcancer. • Kateter i många månader, senare självkaterisering under lång tid. • Haft kontakt med Venusmottagningen men det ebbade ut i sanden. • Svårt att få rätt vård och att få läkarna att förstå min situation (dvs läkare som inte har onkologisk kompetens. • Psykiskt lidande. • Svårighet att få förståelse för den diagnos som krävdes. Jag har plockat ur några meningar ur några brev för att visa på de problem som vi kvinnor har fått efter en gynekologisk cancer: ”Har en spridd cancer med okänd huvudtumör, förmodligen börjat på äggstockar och/eller bukhinna. Tumörerna sitter på lever, bukhinna, muskler mm. Har inte opererats men får olika sorters cellgifter hela tiden. Det har gått bra men jag blir förstås rejält påverkad av behandlingarna. Magen är ur balans med tvära diarréer. Har ätit stoppande medicin i ett års tid. En besvärlig biverkan har varit en förlamande ångest efter varje behandling. Har även problem med utslag på huvudet. Kan inte använda peruken som irriterar mycket, det blir sjal. Peruker använder jag bara korta stunder och då med tubgas under. Har gjort uppehåll med cytostatikan eftersom naglarna är helt förstörda. De är blåa och börjar lossna. Allra värst är det på fötterna. Det är mycket smärtsamt. ” ”Första gången opererades min livmoder, lymfkörtlar och en bit av slidan togs bort. Recidiv och då togs äggstockarna bort. Cytostatika och strålning 36 gånger, senare ytterligare sex omgångar med cytostatika. Många problem och ambulansfärder. Självklart lycklig att jag lever och har familj. Många besök på vårdcentralen och akuten, har inte hunnit hämta mig från ena problemet innan ett annat tog vid.” ”Opererades för ovarialcancer. Strålningen var mycket tuff, hela ryggen och hela framsidan 20 behandlingar. Vaginalt 2 st. Buk och nedre del och samma på ryggen alltså nedre delen 12 behandlingar. Sammanlagt 34 behandlingar. Strålskador upptäcktes direkt i form av “brännskador på klinkorna”(rumpan). Vidare ganska omgående drabbades jag av urinvägsinfektioner, som jag aldrig tidigare haft. De upprepas ofta och ibland går det bara någon vecka innan jag måste äta antibiotika igen. Njurfunktionen är kraftigt försämrad, vilket tolkas som strålskada. Urinblåsan är också strålskadad. Den är mera stel och oelastisk. Svårare att både tömma urinen och dessemellan hålla urinen. På grund av förkortad vagina genom operation och därtill strålskadad är det svårare med samlivet. Har även vissa hjärtbesvär som inte helt säkert kan uteslutas ha med strålningen att göra. Tjocktarmen bedöms också som strålskadad. Varit med om flera colonröntgen och coloscopier och allt tyder på strålskada. Problemet består främst i diarréliknande tillstånd och då tömmer sig tarmen direkt, även om ingen toa i sikte. Detta är nog den svåraste biverkan, åtminstone den som påverkar mig och min omgivning allra mest. Alla i familjen har hjälpt mig jaga toaletter i för mig okända platser. Men trots alla ovanstående besvär vill jag inte beteckna mig som multisjuk utan lever ett bra och gott liv och har en bra livskvalitet. Är mycket tacksam till vården och på det sätt som jag blivit omhändertagen. Nu är jag återinskriven på gynmottagningen för alla mina besvär och biverkningar.” ”Extern strålbehandling, därefter intern strålbehandling (brachyterapi, radioaktivt inlägg, selectronbehandling) och slutligen operation (radikal hysterektomi). Fick lymfödem i benen. Känslig mage och tarm. Ibland kan jag känna som en skärande nervsmärta i underlivet. Bekymmer med urinläckage.” ”Efter en hysterektomi, strålning och brachyterapi så började problemen med lymfödem och smärtor i ländryggen. Det svåraste traumat var i form av tarmskador. Trots smärtor och i det närmaste totalstopp i tarmsystemet samt 12 kg viktnedgång (oönskad) hade jag under allmänna sommarkaoset på sjukhuset svårighet att få behandling, trots ständiga påstötningar från min sida. Anser att mitt tillstånd var livshotande, tarmen kunde ju bokstavligen ha spruckit. Har intryck av att jag kom i kläm mellan olika specialistområden. Efter viss kalabalik inlagd på sjukhus. Behandlades som jag fått anorexia på äldre dagar. Semestertiden över, läkarna tillbaka, då blev det action och omgående operation. Fick bestående problem i form av diarréer på grund av för mycket gallsyra i tjocktarmen.” ”Blev svårt bränd av strålningen med ärrvävnad som följd. Irriterat underliv, ändrat sexualliv, svårt att genomföra ett samlag.” Det fanns också positiva inlägg i enkäterna: ”Läkarna sparade min ena äggstock för att jag senare skulle kunna bli gravid.” ”Jag är glad att jag lever och har en familj.” ”Tack för alla gynekologer med erfarenheter.” ”Lever på hoppet!” ”Tacksam över den behandling som jag fått, hoppas och tror att den räddat mitt liv.” Jag har kontaktat flera läkare som är specialister inom de olika områdena, en på ödem, en på tubarcancer, en/flera på de ”vanliga” gyn cancerformerna och så en specialist på ovanliga gyn cancerformer och hoppas att vi får svar på alla våra frågor, ja, åtminstone på några av dem. Tack för ert deltagande i denna enkät och vill passa på att säga att ni ska göra det bästa av livet och ha en skön vår och sommar som jag hoppas ska komma snart. Kramar till er alla från Maude GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 13 Professor Andreas du Bois. Professor Ingolf Cascorbi. Norges representanter. Nästan alla föreläsarna på Professor Erik Sögaardnordiska cancermötet. Andersson (till vänster) och professor Ole Mogensen (till höger). Fredagen den 31 januari 2014 inbjöd KIU (Kraeft i underlivet), Danmark och DGCG (Dansk Gynaekologisk Cancer Gruppe) till ett symposium på Odense universitetssjukhus, Danmark. Finansieringen kom från Nordiska Rådet. Förutom Gynsam, Sverige så kom det sex representanter från Norska Cancerföreningen. TEXT: MAUDE ANDERSSON FOTO: KIU, DANMARK OCH MAUDE ANDERSSON, GYNSAM NORDISKT CANCERMÖTE I ODENSE Dagen började med att Lene Middelhede som är ordförande för KIU Danmark och överläkare Mansoor Raza Mirza, vice ordförande för DGCG hälsade alla hjärtligt välkomna till detta symposium. Samarbetet mellan KIU och DGCG har blivit en tradition, det var tredje året som man höll ett stort symposium tillsammans. Det var många bra föreläsare som deltog och ett 100-tal personer kom och lyssnade. Först ut var överläkaren OLE ANDERSEN vid Sundhedsstyrelsen som föreläste om Uppföljningsprogrammet för patienter med cancer. Ole Andersson sa att jämfört med de andra nordiska länderna så har Danmark högre förekomst av och sämre överlevnad i cancer. År 2007 tecknades ett avtal mellan regeringen och regionerna om att finna vägar för snabbare åtgärder och tydligare budskap när det gäller spridning av cancer och år 2008 genomfördes en nationell implementering av detta avtal (pakkeforlob eller ett patientförlopp). Cirka 100 000 patienter utreds varje år om misstanke på cancer, av dessa är det cirka 37 000 patienter diagnosticerade med en cancersjukdom och cirka 260 000 lever med eller efter en cancerdiagnos, vilket är en ökning på 80 000 under 10 år. 75 % av patienterna får behandling inom de tidsperioder som anges i paketprocessen. Styrelsen är mycket stolta över denna bedrift. Om tidsperioden inte hålls så kan det bero på att patienten är äldre och kanske har andra sjukdomar, och då kan hälsovårdssystemet inte uppfylla tidsramen. Vad är då ett pakkeforlob? Det är en process som ger patienter med misstanke om cancer den bästa möjliga bedömningen och behandlingen utan onödiga väntetider. Det ska också förbättra patienternas prognos, förbättra livskvaliteten och minska osäkerheten för långa väntetider. Hela processen från skälig misstanke om cancer, utredning, diagnostik, behandling och eftervård samt information ska inte ta mer än 21 dagar. Ole Andersens föreläsning var mycket intressant och han tog upp många nya aspekter på detta med väntetider, rehabilitering och palliativ vård. Mycket intressant och lärorikt. Sedan kom tre olika läkare som föreläste om uppföljningsprogram för underlivscancer. De var: Professor Ole Mogensen – Endometricancer, Överläkare Pernille Jensen – Cervixcancer och Överläkare Erik Sögaard Andersen – Ovariecancer. PERNILLE T. JENSEN, Gynekologi- och obstetrikavdel- 14 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 ningen Odense Universitetssjukhuset föreläste om Cervixcancer - Provningsförfarande för framtiden? Patienter som behandlas för livmoderhalscancer. Och hon ställde frågan: Vad är syftet med en uppföljning efter en livmoderhalscancerbehandling? Svar: att hitta ett återfall i tid och kunna behandla det för att patienten ska överleva. Man måste ha en stor kunskap om recidiv i livmoderhalscancer, speciellt i de tidiga stadierna, där 10-12 % får återfall och där >90 procent av återfallen sker de första tre åren efter behandling. 1/3 av dem upptäcks vid en rutinuppföljning (3-4%) 2/3 av patienterna har symptom 1/2 av patienterna som har symptom men har väntat med att kontakta sjukvården eftersom de hade en kontrolltid längre fram. Det är ingen skillnad när det gäller överlevnad mellan de som har symptom och de som inte har det. Pernille Jensen visade också bilder på lokaliserad och spridd livmoderhalscancer. Hon informerade också hur situationen ser ut i Danmark i de olika stadierna 1-4. År 2005 var det 373 fall i olika stadier, år 2009 375 fall, år 2011 326 fall och år 2012 var det 357 fall. Hon tittade både på 2-års- och 5-årsöverlevnaden där hon konstaterade att 2-årsöverlevnaden i stadium I var 94.8% och i stadium IV var den 22,2%, När det gäller 5-årsöverlevnaden så var den i stadium I 90.2% och i Stadium IV var den 11.4%. Dr. Jensen jämförde också strålningsbehandling och operation i de olika stadierna. Ibland var det bara operation och ibland bara strålning, ibland både och. De som strålades var oftast de som fick recidiv i bäckenet. Det var en mycket intressant föreläsning och jag skulle önska att jag kunde redogöra för allt hon sa. Det kanske blir en annan gång. Uppföljning av ovarialcancer (äggstockscancer) ÖVERLÄKARE OCH LEKTOR ERIK SÖGAARD ANDERSEN, Aalborg universitetshospital Han informerade hur situationen såg ut i Danmark idag. Det är ca 450 ny fall per år. 70-75 % var i stadium III/IV. Ca 90-95 % behandlades med både kirurgi och kemoterapi. 80 % var återfall. Den palliativa behandlingen bestod av livstidförlängning och livstidförbättring. Han redogjorde också för en studie som publicerats av Lancet; oktober 2010, om tidig kontra fördröjd behandling vid återfall av äggstockscancer. (MRC OV05/ EORTC 55955). Doktor Erik Sögaard Andersen talade också om vilka behandlingar som görs av vem idag. Kirurgi: 10-15 % av Gynekologiavdelningen. Cytostatika: av Institutionen för onkologi. Han tog också upp vilka kontrollelement som används: • Mätning av CA125 • Fysisk undersökning, det vill säga en gynekologisk- och en allmän kroppsundersökning. • Bilddiagnostik såsom CT, MRI, PET-CT – det vill säga scanningmetoder av typ Gantry. • Behandling av senkomplikationer • Behandling av psyko-sociala och sexuella problem efter och under behandling. CA125 och Bilddiagnostik • CA125 har större prognosförmåga när det gäller påvisning av återfall än bilddiagnostika metoder, såsom CT, MRI och PETCT. • Både CT och MR har begränsning i att upptäcka peritonealdialys/serosal carcinosis • PET-CT visar återfall lite tidigare än CT och visar recidivlokalisationer som andra metoder inte kan upptäcka • PET-CT är därför en styrka i förhållande till valet av behandling, men inte i förhållande till förbättrad överlevnad (jämför CA125). Uppföljning och sekundärkirurgi? Kommer en tidig upptäckt av återfall (CA125 ökning) att öka risken för kirurgiska resektabilitet? Svar: Det vet man inte. Om kirurgisk resektion av återfall (+ kemoterapi) att avsevärt öka överlevnad? Svar: Detta är inte känt (DESKTOP III/ GOG213). Fokusändring • Skapa maximal trygghet • Återgå till ett normalt liv så långt som det är möjligt • Upptäcka behandlingsrelaterade effekter (senkomplikationer) • Palliativa/rehabiliterande behov och behandling • ”Hot Line” till den behandlande institutionen/avdelningen när det gäller varningssymtom. ”En uppföljningsstrategi måste innehålla information om att äggstockscancer är mycket sällan en botlig sjukdom och förbättrad överlevnad efter noggrann kontroll visas aldrig. Om detta inte beaktas kommer det att bli en onödig och en kostsam kontroll utan nytta för patienten ” Kommentar av Mansoor Raza Mirza: ”Ole Andersen sade att överlevnaden av cancerpatienter är låg i Danmark jämfört med andra europeiska länder. Överlevnaden för patienter med ovarialcancer, som var en av de lägsta i Europa där centralisering av kirurgin förmodligen en av de viktigaste faktorerna som har ändrat överlevnaden i Danmark. Svenskarna har bättre överlevnad än oss och ligger på toppen i Europa.” Ole Andersen svarade ”vi inte kan skryta utan vi måste bli bättre.” Mansoor Raza Mirza påpekade, att tidigare så strålade och opererade vi livmoderhalscancer, men det gav för många biverkningar och vi var inte säkra på att det hade någon positiv effekt, så därför eliminerades strålbehandlingen. Han uttryckte också oro över de nya behandlingarna från läkemedelsindustrin (varav de flesta kommer från USA). Det är viktigt för Danmark att delta i forskning, så att vi kan få ta del av ny behandling så tidigt som möjligt. Han tog äggstockscan- cer som exempel, där man normalt granskar alla nya läkemedel i platinaresistenta patienter som fått återfall 6 månader efter kemoterapi. Varför verkar kemoterapi bra på vissa patienter men inte på andra? Vad begränsar effekten av cytostatika? PROFESSOR INGOLF CASCORBI (MD, PhD Professor and Chair, University Hospital Schleswig-Holstein Institute of Experimental and Clinical Pharmacology Professor Cascorbi föreläste om hur cellgifter påverkar kroppen och hur långt man kommit i forskningen för att identifiera cellgifter som fungerar bäst utifrån en biopsi av en cancerpatient och vilka molekylära genetiska förändringar som driver utvecklingen av olika typer av cancer. Anledningen till att kemoterapi inte fungerar kan vara: Motstånd i primärvården • tumörtypen är inte känsliga för cellgifter • cellgifter är inte specifik (de kan skada frisk vävnad, och det finns allvarliga biverkningar) Motstånd av sekunder behandling: • Tumörcellerna utvecklar resistens (till exempel ny mutation) • Prodrug (ett famakologiskt inaktivt läkemedel En annan forskare, professor David Sidransky vid Johns Hopkins Hospital i USA, har också forskat om genetiska förändringar bland annat på möss, se artikeln om Möss och Människa https://www.sciencenews.org/article/mice-and-man. Denna artikel togs också upp av professor Cascorbi och diskuterades. Många av cancerpatienterna lider av depressioner, men professor Cascorbi sa att de som bor i norra Europa kan vara lyckliga eftersom det finns många bra mediciner som verkar vid depression. Ett enzymer, CYP2D6, metaboliserar flera viktiga läkemedel som används vid behandling av depressioner och psykoser. Det har varit känt länge att då samma dos av sådana läkemedel ges till patienter kommer de att få mycket olika halter i blodet, vilket beror på att förmågan att metabolisera varierar kraftigt från en patient till en annan. Detta i sin tur beror på att CYP2D6-aktiviteten varierar mellan olika patienter. Han nämnde även Fluoxetin som också används vid behandling av egentliga depressioner, tvångstankar och tvångshandlingar. PROF. DR. ANDREAS DU BOIS. Direktor der Klinik für Gynäkologie & Gynäkologische Onkologie, Essen AGO Study Group Germany, gav en mycket uppskattad föreläsning om DESKTOP III (AGO-OVAR Op.4) som är en randomiserad studie som utvärderade cytoreduktiv kirurgi hos patienter med platinumkänslig recidiverande ovarialcancer. Jag redogör inte för denna studie i detta nummer av Gynsamposten utan avvaktar till ett senare tillfälle. Ett experiment som pågår i flera länder, bland annat Tyskland, Danmark och Sverige. Professor Du Bois är huvudansvarig för detta experiment. I DESKTOP studien identifierades 516 patienter vara lämpliga för operation. 76 % av dem uppnådde total resektion (avlägsnande av all tumörvävnad). I DESKTOP II studien ingår 1087 patienter (Essen och Berlin). 20 % av dess opererades - 80 % radikalt. 50 % av dem lever i 5 år eller mer. Professor du Bois betonade att det alltid finns komplikationer GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 15 med en operation men också att det kan vara många biverkningar. Resultatet kan också få en dödlig utgång. I en äggstockscanceroperation dör två patienter av hundra. Detsamma gäller för recidiv av äggstockscancer. I en stor databas med 36 000 patienter har man funnit att komplikationer ökar vid operation. Det beror på att fler patienter blir radikalopererade, vilket ökar komplikationerna, men det ger oftast den bästa överlevnad. Professor du Bois tog också upp kirurgens kvalifikationer och de utmaningar han står inför. Han visade en lång lista med alla kirurgiska ingrepp en kirurg kan stöta på under en operation för äggstockscancer, vilket är en mycket svår och omfattande operation. Kirurgen bör fråga sig själv om han är i stånd att utföra alla dessa förfaranden, om svaret är nej, ska han inte göra detta. Om svaret är ja, då är nästa fråga: Hur ofta utföra du alla dessa förfaranden? Har du tillräckligt med erfarenhet? Här kom du Bois med ett mycket illustrativt exempel. Tänk dig att du sitter i ett flygplan på väg till semestern. Vad förväntar du dig av piloten? Att han har en gedigen utbildning, många flygtimmar, god mental status, inte är för stressad, hälsa/inga droger, stödjande team, lämplig teknik och tillräcklig med praktik och erfaren.” Ja, naturligtvis! Och det är just det som man får på sjukhus där man utför många operationer och har ett bra team bakom sig. ”Jag kan ge er ett tips på en bra doktor, men vi kan inte alla komma till honom, han är en mycket upptagen man som bor i Essen.” Han visade med diagram hur situationen ser ut i Europa idag, och speciellt i Storbritannien, Danmark och Tyskland. I Tyskland får 5000 kvinnor gynekologisk cancer i någon form varje år och 20 kvinnor dör varje dag av äggstockscancer. Det är 20 000 nya fall per år och är den femte vanligaste cancerformen bland kvinnor. I Storbritannien dör en kvinna i äggstockscancer varannan timma. ”Varför ska vi operera äggstockscancer överhuvudtaget?” Det kan finnas massor av tumörer kvar i kroppen även om man opererat bort allt! Svaret; eftersom patienterna kommer att leva längre.” ”Hur ska man välja rätt patient?” ”Kan man förutsäga om det blir en framgångsrik operation?” Det var frågor som han ställde till oss alla. I brittisk TV visar man en regeringsstödd kampanj som säger: ”om du känner dig uppkörd i magen under en 3-veckorsperiod, så kan det vara ett tecken på äggstockscancer. Oftast är det inget att oroa sig för, men tala med din läkare om det inte skulle försvinna. Ju tidigare man hittar en cancer ju bättre är överlevnaden.” En sådan kampanj kanske man borde införa i hela Europa för att uppmärksamma äggstockscancer? En mycket bra föreläsare som jag önskade att många flera får chansen att lyssna till, han var inte bara kunnig han hade en fantastisk humor också! BIRTHE LEMLEY, vice ordförande i KIU och cancerpatient redogjorde för de frågor som vi hade, bl.a. om en av KIUs medlemmar som hade ett återfall i sin äggstockscancer. Hon fick kemoterapi som inte fungerade, och fick väldigt många biverkningar. Behandlingen avbröts efter tre perioder, och hon var tvungen att återhämta sig innan hon kunde börja med en annan typ av kemoterapi. Då var det för sent att starta nästa omgång, cancern hade spridit sig till hennes lever och hon tålde ingen mer behandling. Hon dog några veckor senare. Vår fråga till läkarna var: När kommer det att vara möjligt att ta biopsi av kvinnocancer och ta reda på vilket kemoterapi som kommer att fungera - eller en genetisk undersökning eller enzymtest? Birthe informerade också om Globe-athon som hölls den 29 september 2013 för första gången. Det är en global marsch som äger rum i 80 länder samtidigt för att öka medvetenheten om gynekologisk cancer. Över 1 miljon kvinnor får diagnosen gynekologisk cancer varje år. Nästan hälften av dessa är Cervixcancer. Även Gynsam deltog i denna marsch både i Stockholm, Göteborg och Linköping. Alla deltagarna fick en liten bok ”DIGTE – omkring et Kraeftforlob” skriven av Winnie Hass som var diagnosticerad äggstockscancer, stadium IV. (2011) År 2013 hade hon fått metastaser i hjärnan. Under hela sin sjukdomstid så skrev hon dikter som hon sedan skänkte till KIU och sa: ”att hon hoppas att hennes dikter kan hjälpa andra kvinnor med en cancersjukdom.” Det har varit en mycket intressant och lärorik konferens. Vi, de nordiska ländernas patientrepresentanter kommer att träffas i maj 2014 i Oslo för att fortsätta vårt påbörjade samarbete. Vi tackar KIU och DGCG för deras fantastiska arbete med konferensen. Olivia Rehabilitering – med kunskap och känsla Vi erbjuder två veckors rehabilitering för dig som har genomgått cancerbehandling samt två eller tre veckors rehabilitering för dig som har drabbats av lymfödem. Målsättningen är att du efter rehabiliteringen ska ha fått nya verktyg för att hantera din livssituation. Olivia Rehabilitering har avtal med Stockholms läns landsting. Vi som arbetar här är sjukgymnaster och lymfterapeuter och vi samarbetar med Olivias Rehabteam. Låter detta intressant? Besök gärna vår hemsida eller ring oss! 0]QJTVSKVEQQIX/EVMR7S½SWOEVMR$SPMZMEVILEFMPMXIVMRKWI 3ROSPSKMTVSKVEQQIX+MWIPE+]PPF]KMWIPE$SPMZMEVILEFMPMXIVMRKWI 3PMZME6ILEFMPMXIVMRK:IRHIZmKIR&(ERHIV]H[[[SPMZMEVILEFMPMXIVMRKWI 16 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 FILMTIPS FILMTIPS AV GUNNAR REHLIN Jag heter Gunnar Rehlin och arbetar sedan många år som filmjournalist. Uppdragsgivare är bland annat TT, SvT, Femina, Plaza, Moviezine, flera norska filmtidningar mm. Under fyra år i slutet av 90-talet var jag programledare för SvT:s Filmkrönikan, och blev därefter häcklad för detta i Killinggängets film ”Gunnar Rehlin - en liten film om att göra någon illa”. En film som var oerhört elak - och mycket rolig. Att jag nu börjar tipsa om film här beror på att min hustru Susanne för drygt sju år sedan drabbades av gyncancer. Allt gick bra, men upplevelsen har självfallet satt sina spår för evigt, både hos henne, hos mig och hos vår dotter Hanna. Jag kommer här att komma med tips om bra filmer som är aktuella på bio - och även om sådana som är aktuella på DVD. Efter en operation och under behandling kan det givetvis vara skönt att kunna ligga i soffan och se en bra film. Och förhoppningsvis kunna skratta åt den. Bibeln som actionfilm i mastodontformat eller ett litet drama med en enda skådespelare och som utspelas inne i en bil? Båda varianterna kan du hitta på biorepertoaren just nu. Bibelfilmen heter ”Noah” och är regisserad av Darren Aronofsky. Russell Crowe spelar titelrollen och av trailern att döma bygger han inte bara en ark och fyller den med djur, utan tvingas också slåss mot illasinnade människor som också vill få plats på båten. Jag skrev ”trailern”, för det här är en sån där film som inte ens vi filmjournalister får se månader i förväg. Tvärtom, det brukar bli en visning någon dag eller två före premiären, och då med övervakning i biosalen så vi inte ska ta bilder eller filma av duken och med embargon där vi lovar att inte recensera före den officiella premiären. Men eftersom det är Darren Aronofsky, som senast gjorde balettrysaren ”The Black Swan”, som har regisserat, är detta en mastodontfilm som jag ser fram emot. Raka motsatsen till mastodontfilm är den brittiska ”Locke”. Tom Hardy spelar en man som under en bilfärd, genom en rad telefonsamtal, tvingas uppleva hur hela hans trygga värld rasar samman. Men eftersom han är en juste kille som tar ansvar för det han har gjort gör han så gott han kan för att försöka reda upp allt. Hardy är en briljant skådespelare och trots att hela filmen består av att han kör bil och talar i telefon (jadå, via handsfree) är en ofta mer spännande än vilken thril- ler som helst. Rekommenderas varmt. Vad finns annars att beskåda på bio just nu? Mycket. Wes Anderson har med ”The Grand Budapest Hotel” gjort en av sina mest sevärda och mest bisarra filmer någonsin. Och Tom Hanks och Emma Thompson gör i ”Saving Mr Banks” att berättelsen om hur Mary Poppins blev film mer intressant än man skulle kunna tro. Och i svenska thrillern ”Tommy” visar Moa Gammel att även kvinnor kan vara protagonister i ett gangsterdrama. DVD, då? Vad finns aktuellt där? På den svenska sidan finns två av 2013 års mest uppmärksammade filmer, Anna Odells briljanta ”Återträffen” och KjellÅke Anderssons ”Mig äger ingen” med den rättvist Guldbaggebelönade Mikael Persbrandt i huvudrollen. Humor av det mer barnsligt tilltalande slaget finns i ”Sune på bilsemester” medan det är blodigt men väldigt underhållande med undergångshumorn i ”This is the End”. 2013 års bästa film över huvud taget, åtminstone i mitt tycke, släpps på DVD i maj. Det är Steve McQueens ”12 Years a Slave”, en nästan dokumentärt gjord skildring av hur en fri svart man i USA i mitten av 1800-talet kidnappas och säljs som slav till sydstaterna. Brutalt? Ja, men också en storartat filmisk upplevelse som du definitivt ska unna dig om du inte redan har sett den. Jag såg den två gånger på bio och kommer att se om den på DVD. Så bra är den. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 17 Utmaningar och steg mot en tidig upptäckt av äggstockscancer TEXT: DŽEVAD BELKIĆ1, PROFESSOR OF MATHEMATICAL RADIATION PHYSICS., PHD OCH ADJUNGERAD PROFESSOR KAREN BELKIĆ1-3, M.D, PHD 1. Karolinska Institutet, Oncology-Pathology, 2. Claremont Graduate University, School of Community and Global Health 3. University of Southern California School of Medicine, Institute for Health Promotion & Disease Prevention Research ÖVERSATT TILL SVENSKA AV: CATHERINE DAHLSTRÖM LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 18 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 PERUKMODELL: YAMA - SENTOO COLLECTION PERUKER & TURBANER För bästa känsla och komfort. Vi erbjuder ett stort utbud av peruker och turbaner i olika modeller och utförande. I vårt peruksortiment hittar du en mängd olika frisyrer, i material som stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till Carl M Lundh! CARL M LUNDH – BUTIKER & SALONGER: Stockholm CML: Storg. 11, 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: Gamla Brog. 34, 08-20 10 06 Göteborg CML: Västra Hamng. 5, 031-10 23 80 Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-342 17 17 Malmö CML: Kalendeg. 12, 040-733 20 Helsingborg CML: Karlsg. 1B, 042-14 30 00 Jönköping CML: Borgmästargränd 1 D, 036-15 02 70 Kalmar CML: Funkabotorget 1, 0480-268 30 Örebro USÖ: Universitetssjukhuset, 019-14 83 63. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00. Följ oss på Facebook. LÄS MER PÅ: carlmlundh.se GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 19 med reservation för ev ändringar GYNSAMS KUNSKAPSDAG den 4 april 2014 Plats: Citykonferensen, Malmskillnadsgatan 46, Stockholm Program: 10.00 – 10.10 10.10 – 11.50 12.00 – 12.55 13.00 – 13.10 13.10 – 14.00 Välkommen Fråga oss om Cancer Elizabeth Johansson, leg sjukgymnast och kommunikatör Cancerfonden Lunch Presentation av innehåll och upplägg för eftermiddagen Vaginalt och själsligt välbefinnande för kvinnor med gynekologisk cancer Lenita Lundin, Venusmottagningen 14.00 – 14.30 14.30 – 14.45 14.50 – 16.25 Kropp, sexualitet och existens. Vägen vidare efter behandling för gynekologisk cancer. 16.25 – 16.45 Reflektion och avslutning Lenita Lundin och Margareta Wärja Fikapaus Musiklyssnande och bildskapande i arbete med cancerrehabilitering – att pröva på Margareta Wärja, leg psykoterapeut Mer information om Gynsams kunskapsdag hittar du på vår hemsida www.gynsam.se Välkommen! Gynsams styrelse 20 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 Är Du intresserad av styrelsearbete? Välkommen till GYNSAMS RIKSSTÄMMA 2014 Lördagen den 5 april 2014 Plats: Citykonferensen, Malmskillnadsgatan 46, Stockholm med reservation för ev ändringar Preliminärt program: 09.30 – 10.00 Registrering och kaffe 10.10 – 11.50 Föreläsning Gynsam behöver Dig! Gynsam, Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation, har årsmöte den 5 april 2014 och då ska nya styrelseledamöter väljas. Styrelsen behöver nu och framöver nyrekrytering. Mandataperioder löper ut och vakanta posten som kassör behöver täckas. Vi vet att det bland våra medlemmar finns många olika kompetenser, som kan utnyttjas i föreningssammanhang. 12.00 – 12.55 Lunch 13.00 – 15.00 Stämmoförhandlingar Varför behövs Gynsam? 15.00 Avslutning Gyncancerpatienter är en sårbar och ofta bortglömd grupp. Patientförening på riksplanet behövs för att föra deras talan gentemot sjukvårdens företrädare och beslutsfattarna. Gynsam har framgångsrikt arbetat för bevarandet av gynonkologi som egen specialitet, deltagit i framtagandet av Nationella cancerstrategin och Nationella vårdprogrammet för äggstockscancer. Senaste året har Gynsam deltagit i arbetet för kvalitetsregister för gynekologiska cancersjukdomar. Därutöver har Gynsam anordnat utbildningsdagar för lokalföreningarna och utbildat stödpersoner. Gynsamposten utges av Gynsam. Anmälan till Gynsams Riksstämma senast 30 mars till Margaretha Sundsten, Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall eller E-post: ordforande@gynsam.se Mer information om Gynsams Riksstämma hittar du på vår hemsida www.gynsam.se Välkommen! Gynsams styrelse Meddelande från Valberedningen inför Riksstämman 2014 Inför 2014 års Riksstämma ska ny styrelse väljas NUVARANDE STYRELSE: Ordförande Ledamot Ledamot Ledamot Kassör Suppleant Suppleant Revisor Revisorsuppleant Margaretha Sundsten, Sundsvall, i tur att avgå Maude Andersson, Karlstad, i tur att avgå Janita Strutz, Västerås, vald till 2015 Vakant Vakant Birgit Olsson, Karlstad, i tur att avgå Yvonne Subay, Linköping, vald till 2015 Asteri Bokföringsbyrå, Stockholm, i tur att avgå Cathrine Dahlström, Stockholm, i tur att avgå Är du intresserad? Hör utav Dig för vidare information till Birgit Feychting, birgit.feychting@telia.com, telefon 070 644 20 41. Du kan givetvis också direkt kontakta någon representant i Gynsams styrelse eller i Din lokalförening. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 21 The Breakthrough Prize 2014 TEXT: MAUDE ANDERSSON GENOMBROTTSPRISET 2014 års Breakthrough Prizeceremoni hölls den 12 december 2013 i NASAs Forskningscentrum, San Fransisco, USA. Jag måste erkänna att jag inte kände till detta pris förrän jag såg galan på TV den 2 mars 2014, och har därför läst på mycket för att få till en artikel. Priset i biovetenskap erkänner spetskompetens i forskning som syftar till att bota svåra sjukdomar och förlänga mänskligt liv. Detta pris (varje pristagare får 3 miljoner dollar) fokuserar på de stora frågorna som vi alla ibland funderar över. Varför finns vi? Hur började det hela? Under en dag hedras forskare inom vetenskap, teknik och filmkonst i förträfflighet i fysik och livsvetenskap som formar vår förståelse av universum och livet. Alltså forskare som förändrar världen. Varje dag får man insikter om hur ens kropp fungerar eller inte fungerar. Genombrottspriset hedrar människor med nyfikenheten och driven att se världen på nytt, eller som Einstein sa: Att förstå våra begränsningar och sen bemästra dem. Richard P. Lifton, sterling professor i genetik och professor i medicin (Nephrology), ordförande, Institutionen för genetik, Utredare, Howard Hughes Medical Institute vid Yaleuniversitetet, förstod tidigt tanken bakom läkekonsten men också hur nya koncept kunde förbättra människans hälsa. Hans forskning om högt blodtryck, som var ett föga viktig och outforskat problem och som några få kände till. Runt en miljard personer har högt blodtryck och är en bidragande faktor i 17 millioner dödsfall varje år. Han säger att ”vi trodde att en genduplikation, där en gen blivit feltolkad kunde orsaka sjukdomen. Många var skeptiska till att detta skulle ge resultat, så vi skapade ett experiment för att se om duplikationen fanns och om den såg ut som vi trodde – och vi lyckades.” 22 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 För upptäckten av generna bakom högt blodtryck tilldelades professor Richard P. Lifton genombrottspriset 2014. James Allison, Ph.D., ordförande, Institutionen för immunologi vid University of Texas MD Anderson Cancer Center, som enligt honom själv blev läkare av egoism, han vill veta något viktigt och han ville veta det första av alla. Han var den förste att använda immunsystem för behandling av cancer. Han ville studera immunsystemet, framförallt rent biologiskt, men ibland funderade han över olika tillämpningar. En ung kvinna som fått diagnosen metastatisk melanom, en dödsdom, kontaktade Dr. Allison, eftersom hon sa att cellgiftsbehandlingen inte hjälpte, ingen behandling hade visats öka livslängden. Många hade försökt att mobilisera immunsystemet mot cancer, men det fungerade inte. Det fanns skepsis mot immunterapi då (5 år sedan) och insatsen som Dr. Allison och hans team gjorde ansågs vara märklig – ”vi behandlar inte cancern, vi behandlar immunsystemet.” En ny melanommedicin såg dagens ljus – Ipilomumab. När läkemedlet testades mot melanom började patienternas immunförsvar i 25 % av fallen utplåna tumörerna. Nu vet vi att immunsystemet kan fungera och nu kan vi också se svar hos 50 %. Innan 2010 så var det inga svar alls. Vi vet också att verkan är långvarig. Vår uppgift är nu att fånga även andra cancerformer och öka antalet som reagerar, så högt som det går (100 %). Den unga kvinnan blev frisk och har nu fått två barn. För att ha upptäckt en ny sorts cancerbehandling tilldelades professor Dr. James Allison genombrottspriset 2014. Inom vetenskapen är de mångas makt intet värt mot en persons tänkande. Galileo Eller som Albert Einstein skulle ha sagt: Vetenskap är en underbar sak om man inte måste leva på den! Mahlon R. DeLong, professor i neurologi vid Emory School of Medicine, är en av sex mottagare av 2014 Genom- brottspris i biovetenskap. Han har vigt sitt liv att förstå och behandla Parkinsons sjukdom. Allting verkar omöjligt till dess att det är gjort! Nelson Mandela Jag vet vad det betyder för miljoner av män, kvinnor, barn och sjukhus att framstående forskare uppfinner nya sätt att angripa det omöjliga, säger Michael Hall som själv drabbats av cancer och överlevt. Robert Langer är en sådan uppfinnare. Han kallas för Edison of Live Science. Han är Institute Professor vid Massachusetts Institute of Technology, för upptäckter som leder till utveckling av system för kontrollerad läkemedelsfrisättning och nya biomaterial. Vår kunskap kan få oss att tro att vi har makt över vårt öde, men precis som människorna för tusen år sedan lever vi i skuggan av obotliga sjukdomar. Cancer är en av de många sjukdomar som Robert Langer har planer för. Han gör läkemedelsavgivande stentar* och nanopartiklar som tar sikte på cancerceller. Professor Rober Langer samlar in kunskap från olika områden och ser stora problem och udda lösningar som en utmaning. För att ha skapat ny biomaterial och administrationssystem tilldelades professor Robert Langer genombrottspriset 2014. En stent är ett litet, expanderbart, nätrör som är tillverkat av rostfritt stål eller en koboltlegering. Med ett stent återställs blodflödet till normal nivå. Se www. medtronic.se/behandling/stent/. Vi är här för att förändra universum. Varför ska vi annars vara här? Steve Jobs Man ska följa sina drömmar, det gör Professor Michael Hall, Universitetet i Basel, som försöker lösa cancergåtan. Han tror också att det går att hitta en lösning mot döden. (Om man inte träffas av blixten). Biologi är ett invecklat område. Vi (professor Michael Hall och hans team i Basel) försöker jobba stringent och det är väldigt komplex. Vi jobbar med TOR (Target of Rapamycin). Innan vår forskning så visste vi inte vad proteinet gjorde. Vi trodde att det reglerade celldelning men det visade sig vara fel. TOR reglerar på tillväxt, vilket var en oväntad upptäckt. Det vi upptäckte kan vi kalla ”cellens hjärna”. Det finns i cellen och hjälper cellen att känna av sin omgivning och förändra sitt beteende. Alltså något rätt viktigt! Vi insåg att TOR reglerade tillväxten sen insåg vi att det ingår i många onkogena vägar som driver celler och blir tumörceller. Det ger oss ett mål att utveckla läkemedlet mot. Alltså läkemedel mot cancer och andra tumörbaserade sjukdomar. För att ha utvecklat en modell av celldelning och celltillväxt tilldelades professor Dr. Michael Hall genombrottspriset 2014. Jag har blott levt på stranden – en ocean ligger ännu outforskad. Newton Alexander Varshavsky, professor vid California Institute of Technology, för att upptäcka kritiska molekylära faktorer och biologiska funktioner av intracellulär proteinnedbrytning. Att arbeta med forskning är som ett äventyr, man måste vända på många stenar innan man upptäcker något intressant. Man måste också försöka att komma på något nytt, trots att man begränsas den befintliga kunskapen. Professor Varshavsky sysslar med en speciell nisch inom molekylärbiologin som kallas ubiguitysystemet. Man trodde att proteinnedbrytning var cellens avfallshantering, men den har visat sig påverka i stort sett all cellerna gör. Att förstöra proteiner är lika viktigt som att tillverka dem. Det insåg man först i och med professors Varshavskys forskning. Cancer beror ofta på problem i en viss del av ubiguitysystemet, så fältet är öppet för studier. För insikter i hur celler bryter ner proteinet tilldelades professor Alexander Varshavsky genombrottspriset 2014. Michael B. Green, University of Cambridge och John H. Schwarz, California Institute of Technology samt fysikprofessor Andrew E. Strominger och Cumrun Wafa från Harvard-universitet samt fysikprofessor Joseph Polchinski, UCLA, forskar i sinnenas och fantasins yttersta gränser, det vill säga strängteori, som omfattar mycket avancerad matematik. Innehåller strängteori en anomalier? Vi upptäckte en matematisk struktur som har en logik som andra teorier saknar. Det gjorde den vacker. När vi studerade den lärde vi oss nya Saker. För att ha lyckats beskriva gravitationen inom en följdriktig kvantteori tilldelades professor Dr. Michael Green och John Schwarz genombrottspriset 2014. Det räcker inte med strängar utan man behöver något annat. Vi (professor Joseph Polchinski och hans forskarteam) menade att strängteorin omfattar mer än strängar. Inom några veckor blev strängteorin D-bran. (D= Dirichletmembran). Det var fantastiskt att se att vi hade påverkat andras arbeten. För upptäckten av D-bran och andra nya idéer inom strängteori och kvantfältteori tilldelades professor Joseph Polchinski genombrottspriset 2014. Galan avslutades av Yuri Milner och Mark Zuckerberg (multimiljardärer – Google, Facebook) Att begränsa vårt fokus till jorden vore att begränsa vår mänsklighet. Stephen Hawking Det är Stephen Hawkings idéer som har skapat priset. Han har visat att fysiska begränsningar inte begränsar fysiken. Han har studerat Big Bang och svarta hål och har som andra forskare ställt de stora frågorna. Varför existerar saker? Hur uppkom livet? Vilka är vi som ställer frågorna? En annan fråga är: Varför bry sig? 40 miljarder planeter i vår galax kan bära upp liv enligt uppskattning från Nasas Keplerprojekt. Var är alla då? Andra civilisationer kanske slutade att ställa frågor? Kanske finns många enkla livsformer men få avancerade? Våra frågvisa hjärnor är det dyrbaraste vi har. Vi måste använda den till fullo. Ännu begränsas inte våra tankar. Vi förstår världen i tre dimensioner, men de som sysslar med strängteori, vår främsta förklaringsmodell, kan arbeta med elva dimensioner – de är vår tids riktiga hjältar. Naturvetenskapen sprang ur naturfilosofin. Vetgiriga tänkare som Newton och Galileo ville förstå allt från stjärnorna till regnbågen men särskilt matematiken. Som Einstein sa: ”Ren matematik är logikens poesi.” Grunden för genteknik, kvantdatorer eller artificiell intelligens men framför allt till mänsklig kunskap. Strävan efter kunskap driver pristagarna inom fysik, genetik, kosmologi, neurologi och matematik. När de lyckas främjas vi allihop, därför är det hjältar och därför ska de hedras. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 23 TUMÖREN Ett kommunicerande organ TEXT: KRISTIAN PIETRAS, PH.D. LUND UNIVERSITY, DEPARTMENT OF LABORATORY MEDICINE, MALMÖ 24 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på info@gynsam.se eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Kristian Pietras, Ph.D. Lund University, Department of Laboratory Medicine, Malmö NYHET – NY CANCERMEDICIN TEXT: MAUDE ANDERSSON Svenska forskare har tagit fram en ny cancermedicin som nu testas på patienter med äggstockscancer. Medicinen riktar in sig på genen P53. Denna gen förhindrar uppkomst av cancer, men man kan få en mutation som gör att den inte fungerar, det är vanligt, särskilt vid äggstockscancer. Professor Klas Wiman på Karolinska Institutet säger att de har hittat en molekyl som får den muterade P53-genen att fungera igen. Vi återkommer i nästa nummer med ytterligare information. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 25 GCF Linneas julfest Den 3 december hade GCF Linnea sin julfest. 20 damer och tre herrar träffades i Föreningarnas hus i Sundsvall. Vi kunde hälsa en ny medlem välkommen också. Lite snö, julstämningen infann sig snabbt. När vi kom in luktade det glögg och då känner man att julen närmar sig. Vi började med glögg och mandel, minglade runt lite och sedan satte vi oss till bords och avnjöt en god jultallrik. Därefter blev vi underhållna av Lennart Jakobsson som spelade gitarr och sjöng visor av Nicke Sjödin. Vi ville höra mera, då läste Lennart lite dikter på Ramselemål. Dikterna var också Nicke Sjödins. Ingen julfest utan julklappar, nån tomte hade vi inte i år men det gick bra ändå. Alla var nöjda med sina klappar. Dessutom hade vi ett lotteri med många vinster. Kvällen avslutades med kaffe, kakor och Allans goda knäck. Knäcktraditionen bryter vi inte. Julfest hos Mariarosen TEXT: JANITA STRUTZ BILDER: ULLA SAMUELSSON 26 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 Gå för livet TEXT: JANITA STRUTZ BILD: KERSTIN HEMSTRÖM – tillsammans mot cancern GCF Mariarosen & NYCK Västerås deltog söndagen 26 januari på välgörenhetspromenaden ” Gå för livet – tillsammans mot cancern” som 2 Västeråstjejer anordnat där de insamlade pengarna oavkortat gick till Cancerfonden. Efter promenaden passade vi i föreningen på att ta en fika och umgås lite inne i värmen. Lördagen den 7 december hade Arosgubben och Gcf Mariarosen en gemensam julfest på restaurang Primören. De var cirka 90 personer som deltog och åt av ett stort och mycket välsmakande julbord. Kvällens underhållning var diktläsning av Sven Torstensson från Arosgubben och Kerstin Hemström från Gcf Mariarosen samt vacker julsång av julgruppen ”Västerås Show Chorus”. Det fanns även lotter till försäljning med många fina vinster. Det blev en mycket lyckad kväll och en fin uppstart av julen. GCF Musslan i Värmland firar Maslenitsa! Fråga oss om cancer! TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON Undrar du något om cancer? Vill du ha någon att prata med? Kontakta Cancerfondens informations- och stödlinje. ”Julen vara än till påska, och det var inte sant för där emellan kommer fastan.” Vi som svarar är legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. Självklart kan du vara anonym. Telefonsamtalet är kostnadsfritt. GCF Musslan har varit på torget och delat ut Gynsamposten och ätit ryska pannkakor (blinier) eftersom det är Maslenitsa (smörveckan) eller som vi säger i Sverige Fastlagen. Fram till år 1527 fastade man i 40 dagar före påsk, men efter reformationen behövde man inte göra det längre. Efter julen fanns det inga speciella dagar, precis som det sägs i sången. Inte förrän sju veckor före påsk kom det som kallades fastan, och dagarna innan fastan kallades fastlagen. Orden fasta och fastlag blandas ofta ihop, men egentligen är de varandras Ring på telefonnummer 020-59 59 59, mejla till infostodlinjen@cancerfonden.se eller läs mer på cancerfonden.se raka motsatser. Fastlagen var festens och glädjens tid då man skulle hålla igång och ha riktigt roligt för sedan kom den långa och tråkiga fastan då festligheter inte fick förekomma och man skulle vara allvarlig. Men på Stora Torget i Karlstad var det varken tråkigt eller ont om mat – rysk mat eftersom det är smörveckan – och vår tidning Gynsamposten – gick åt som smör i solsken! Arrangörer var föreningen ”Vi talar ryska”. Vi i Gynsam önskar er alla en Glad Påsk! (ARDUFRÍGOROMCANCER 2INGSKICKAEPOSTELLERBESÚK 2 #ANCERUPPLYSNINGEN 4ELEFON ¾PPETTIDER "ESÚKSADRESS 2ADIUMHEMMETSSTORAENTRÏHALL +AROLINSKA5NIVERSITETSSJUKHUSET ¾PPETTIDER MÍNDAG TORSDAG % POST CANCERINFO KAROLINSKASE #ANCERUPPLYSNINGENSTÚDSAV2ADIUMHEMMETS&ORSKNINGSFONDER 0OSTGIRO ELLER GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 27 Ökad risk för cancer efter 60 hos kvinnor som behandlats för cellförändringar TEXT: MAUDE ANDERSSON Idag kallas alla kvinnor mellan 23 och 60 år till cellprovskontroller, men många cancerformer visar sig inte förrän senare i livet. I de cellprovskontroller som görs idag på 23–60-åringar upptäcks ungefär fyra procent cellförändringar och i hälften av dessa fall är förändringarna så allvarliga att de måste behandlas. Björn Strander, överläkare och forskare vid Sahlgrenska akademin har tillsammans med andra forskare vid Karolinska institutet kommit fram till i sin forskning att de kvinnor som någon gång behandlats för allvarliga cellförändringar löper större risk än andra kvinnor att drabbas av livmoderhalscancer eller vaginalcancer när de blir äldre. Ökningen börjar redan i 60-årsåldern. I 70-årsåldern är risken sex gånger så stor och i 80-årsåldern tio gånger så stor skillnad mellan de som är behandlade och de som inte haft cellförändringar tidigare i livet. Vi måste hitta dessa cellförändringar innan de utvecklas till cancer, och då är det rimligaste att cellprovskontroller fortsätter för dessa kvinnor säger Björn Strander. ringar. En sådan rekommendation har redan utfärdats från Regionala cancercentra i samverkan. http://cancercentrum.se/ NACx_130919_final_16dec13. Fakta: 450 drabbas varje år Studien som nu gjorts på ca 150 000 kvinnor är den första i världen som undersökt hur åldrande påverkar risken av att insjukna och dö i livmoderhalscancer hos kvinnor som tidigare behandlats för cellförändringar. Cellförändringar är vanligast bland de yngre kvinnorna på grund av att de har fått HPV-infektioner när de haft sex i 15-25 årsåldern. För att skydda kvinnor från att utveckla cancer så görs ett enkelt kirurgiskt ingrepp (konisering) genom att en bit av livmodertappen tas bort. En sådan operation utförs på gynekologmottagningar under lokalbedövning. Cellprovskontroller ger inte någon hundraprocentig säkerhet mot att utveckla cancer senare i livet men risken minskar mycket starkt om man går regelbundet och kontrollerar sig. Det tar i genomsnitt ca 15 år ifrån det att cellförändringar uppstår till att man utvecklar cancer. Enligt Björn Strander är cellprovskontroller inte särskilt kostsamma. Han hoppas därför på snabbt beslut i landstingen om en utvidgning av screeningverksamheten för kvinnor som tidigare har behandlats för s.k. höggradiga cellföränd- Varje år får omkring 450 svenska kvinnor livmoderhalscancer. Sedan gynekologisk cellprovtagning infördes i Sverige i mitten av 1960-talet har antalet kvinnor som får livmoderhalscancer minskat med över 60 procent. Livmoderhalscancer är mycket ovanligt före 25 års ålder. Om man har livmoderhalscancer kan man bli opererad, få strålbehandling eller cytostatika. Ibland kombineras alla tre metoderna. Behandlingen innebär ofta att livmodern behöver tas bort eller bestrålas. Källa: Vårdguiden. Fakta: Cellprov viktigt även för vaccinerade Cellförändringar i livmoderhalsen känns inte, men de kan utvecklas till cancer om de inte upptäcks i tid. En del cellförändringar läker ut av sig själva, men vissa behöver behandlas för att de inte ska utvecklas till cancer. Deltar man regelbundet i cellprovskontroll får man ett 90-procentigt skydd. Vaccination ger inte heller ett fullständigt skydd mot livmoderhalscancer. Därför rekommenderas även den som är vaccinerad att gå på regelbundna tester. Källa: Regionalt cancercentrum väst Hela studien finns att läsa på http://www.bmj.com/content/348/bmj.f7361 (British Medical Journal.) GCF Örebro 28 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 GCF Örebro söker medlemmar som vill arbeta i styrelsen. Kontakta Teija Bonnelid, gcf.orebro@liv.se eller tel 0730-82 23 24 BOKTIPS Nära hem Främlingen vid havet Konsten att dö ALICE MUNRO NORA ROBERTS INGER EDELFELDT Översättning av Karin Benecke Utgiven på Pocketförlaget i november 2013 ISBN 978-91-86369-64-4 Översättning av Tove Janson Borglund Utgiven på Albert Bonniers Förlag i januari 2014. ISBN 978-91-0-013633-8 Utgiven på Norstedts Förlagsgrupp AB i januari 2014 ISBN 978-91-1-305444-5 Alice Munro, nobelpristagare 2013, är född 1913 i Ontario, Kanada och en av världens mest älskade författare. Hennes böcker är storsäljare och hon har belönats med flera litterära utmärkelser. Hon debuterade 1968 och har uteslutande sedan dess skrivit novellsamlingar, t.ex. Äpplen och apelsiner, Kärlekens vägar och Jupiters månar. ”Alice Munro kan med fog kallas den bästa nu verksamma skönlitterära författaren i Nordamerika” enligt The New York Times. Nora Roberts, född 1950, är författare till fler än 200 bästsäljande romaner som har sålt i över 400 miljoner exemplar över hela världen, varav närmare 3 miljoner i Sverige. Hon har vunnit ett flertal priser och kallats ”USA:s favoritförfattare” av tidskriften The New Yorker. Inger Edelfeldt, född 1956 och även verksam som konstnär, har sedan debuten med Duktig pojke (1977) givit ut en lång rad romaner, noveller, ungdomsböcker, seriealbum och lyrik. Hon har fått en stor publik och vunnit flera litterära priser med sina böcker. Advokat Eli Landon är en framgångsrik brottsmålsadvokat som förlorar allt då han blir anklagad för att ha mördat sin fru. Han var mitt i en bitter skilsmässa när han hittar sin fru död i deras hem. Han blir den huvudmisstänkte men trots intensiva efterforskningar så hittar inte polisen några bevis mot honom. Men all uppmärksamhet kring fallet gör att Eli förlorar jobbet och de flesta av sina vänner i Boston. Han flyttar till det lilla samhället Whiskey Beach. I ett hus vid havet har han sin stora släkt. Där träffar han Abra Walsh, en sprudlande glad yogatjej, som är en frisk karaktärsfläkt. Hon är en varmhjärtad kvinna som sköter om släktens stora hus och som Eli vågar anförtro sig åt. De försöker tillsammans lösa gåtan om vem som mördade Lindsey för att rentvå Eli. Men huset vid havet har egna väl bevarade hemligheter. Det är en fängslande roman som Nora Roberts fascinerar läsarna med. På ytan, en välberättad enkel historia om en 50-årig fotograf Jacky Måhlin som börjar tvivla på sig själv och sin roll. Under ytan frågor och symboler. Det är fotokonst , dödsrädsla och människors sätt att se och älska sin egen självbild. Hon lever ensam och vill se sig själv som stolt, självständig och nyfiken, fri i sin relation med den gifte konstnären Elias. Men det måste krackelera och förändras, något måste bli sannare. Sådant sker inte alltid på ett smärtfritt sätt. Jacky anar inte vad mötet med den unga vackra och känslostyrda Monica kommer att medföra och som Jacky fascineras av. ”Konsten att dö” är en relationsroman och kärlekshistoria. En berättelse om identitet och självbilder - konkreta bilder som tycks stå mellan betraktaren och upplevelsen av direkt verklighet. Alice Munro noveller kretsar kring uppbrott och förändringar i till synes vardagliga kvinnors liv. Det handlar om kärlek, men knappast en romantisk sådan, snarare är det en kärlek som man försöker få att fungera eller en kärlek som man återhämtar sig ifrån. Ur detta uppstår stor litteratur som uppskattas och läses över hela världen. Hon levererar det hon är känd för att ge - karaktär, skärpa och en stil som bara kan kallas elegant. Nära hem består av ett urval starka noveller. Alice Munro har fått flera stora utmärkelser bl.a. tilldelades hon 2009 Man Booker international Prize, den finaste utmärkelsen en författare kan få vid sidan av Nobelpriset. Gun-Brith Ottosson. Gun-Brith Ottosson. Gun-Brith Ottosson. BLEV DU EN BOKVINNARE? TEXT: MAUDE ANDERSSON I senaste numret av Gynsamposten lottade vi ut Professor Peter Strangs nya bok ”Så länge vi lever”. Det var ett stort intresse för boken vilket vi är mycket glada för. Nu har dragningen ägt rum och vinnare blev: Helena Flisberg i Helsingborg Vi säger GRATTIS och hoppas att du får nöje av boken! GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 29 Dialog om framtidens hälso- och sjukvård TEXT: BIRGIT OLSSON, GCF MUSSLAN VÄRMLAND Socialdemokratiska landstingsfullmäktigegruppen bjöd in företrädare för hela den samlade handikapprörelsen i Värmland - samtliga länsföreningar - under hösten 2013. Inför valet 2014 kommer socialdemokraterna att ta fram ett hälso- och sjukvårdspolitiskt program och i det arbetet inbjöds företrädare för pensionärs- och handikapporganisationerna för att få del synpunkter inför programarbetet. Det har alltid funnits ett gott samarbete mellan landstingspolitikerna och handikapprörelsen i Värmland. Men det här var första gången som ett politiskt parti tagit initiativ till att i ett tidigt skede lyssna på företrädarna för handikapprörelsen. Oppositionsråden Ulric Andersson och Christina Wahrolin var närvarande liksom några andra ledande socialdemokrater bland annat Olga Ljung, Åsa Johansson och Mats Sandström. 30 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 Synpunkter som kom fram var bland annat vikten av tillgängligheten till vården men framförallt bemötandet. Från grupparbetena kom följande fram när det gäller ”Framtidens hälso- och sjukvård”: Hög kvalitet inom hälso- och sjukvården Vad är hög kvalitet inom hälso- och sjukvården? Svaret blev: Kort remisstid, bra bemötande, ha tid, läkarsekreterare och fler läkare. Vad behöver göras för att uppnå hög kvalitet? Och vilka brister finns idag? Det som de flesta grupperna svarade var de långa väntetiderna och att man inte får samma läkare. Tryggheten i vården De frågor som ställdes om detta var: • Vad är trygghet inom hälso- och sjukvården? • Var finns otryggheten? Vem är otrygg? •Vad behöver förbättras för att öka tryggheten? På dessa frågor svarade grupperna att vi måste få till en vårdplan för alla. Stabil ekonomi Hur använder vi skattepengar på bästa sätt och vad krävs för att nå dit? • Sälja av konst från stängda vårdcentraler och lasarett • Inte byta kontorsmöbler var tionde år • Det ska vara attraktivt att jobba i vården • Höjda löner Hur kan folkhälsoarbete förhindra framtida behov av vård? • Göra det man kan, informera redan i skolan Flera medskick? • Försök få bort hyrläkare • Mer information om respektive sjukdomar • Fortsätta hos gynläkare för äldre • Mammografi • Certifiering, checklista • Satsa mer på egenvård • Ta tillvara brukarnas erfarenheter • Kompetensen Ett bra möte! Nu kommer vi att följa de andra partierna vad de har att säga om hälso- och sjukvård. GYNSAM KONTAKT GYNSAMS STYRELSE GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR ORDFÖRANDE GCF Ada & Beda GCF Stockholm Margaretha Sundsten 060-12 77 54 Mobil 0730-82 23 24 ordforande@gynsam.se GÖTEBORG MED OMNEJD STOCKHOLMSOMRÅDET Önnereds Bryggväg 69 D 421 57 Västra Frölunda 031-69 18 03 bea.andreasson@posten.se www.adabeda.se Plusgiro 25 79 48-0 Box 22245, 104 22 Stockholm 08-644 84 46, 070-644 20 41 Info.gcfstockholm.se www.gcfstockholm.se Plusgiro 2 55 94-3 KASSÖR Vakant GCF Viola LEDAMOT OCH REDAKTÖR Maude Andersson 054-18 52 90 maude.andersson@telia.com LEDAMOT Janita Strutz 073-632 45 02 janitajohnsson@hotmail.com GCF Anemonen SKÅNE HALLAND Gun-Brith Ottosson 070-35 30 480 anemonen.halland@gmail.com Bankgiro 5883-7428 Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby 0479-152 00 gcfviola@hotmail.com Plusgiro 921 31 12-7 GCF Linnéa GCF Örebro ADJUNGERAD LEDAMOT MEDELPAD ÖREBRO Wiveka Ramel Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 060-12 77 54 info.gcflinnea@gmail.com Plusgiro 498 01 70-7 Teija Bonnelid Sergeantvägen 7 E, 632 36 Eskilstuna 0730-82 23 24, gcf.orebro@live.se Bankgiro 754-5593 SUPPLEANT Birgit Olsson 054-86 12 24 gote_birgit@hotmail.com GCF Anni SUPPLEANT GCF Mariarosen ÖSTERGÖTLAND Yvonne Subay 013-21 10 46 subay@live.se VÄSTERÅS MED OMNEJD Yvonne Subay Dalgatan 12 B 582 17 Linköping telefon: 013-21 10 46 e-post: subay@live.se Bankgiro: 172-4400 REVISOR Asteri Bokföring REVISORSSUPPLEANT c/o Kerstin Hemström Fyrbåksvägen 3, 12 tr, 722 10 Västerås 070-361 00 47 info@gcfmariarosen.se www.gcfmariarosen.se Plusgiro 24 48 46-2 GCF Liljan Catherine Dahlström DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET På Cancerfondens hemsida, www. cancerfonden.se, hittar du forumet ”Diskutera cancer”. Det finns flera olika rubriker, bland annat ”Gynekologisk cancer” och ”Anhörigas situation”. GYNSAMS ADRESSREGISTER Gynsam har ett centralt medlemsregister för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter – eller om du flyttar och ändrar adress – kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam KALENDARIUM för Gynsam finns på Gynsams hemsida, www.gynsam.se GCF Musslan UPPSALA VÄRMLAND Ann-Louise Lindkvizt gynsamuppsala@yahoo.se http://gcfuppsala.wordpress.com Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad 054-18 52 90 maude.andersson@telia.com Plusgiro 607 68 16-5 STÖDPERSONER Vill du tala med någon som lyssnar? Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa. Yvonne Subay 013-21 10 46 Ulla Samuelsson 021-248 71 Britt-Marie Moberg 0226-711 40 Iréne Andersson 0346-817 79 Maude Andersson 054-18 52 90 Marie-Louise Jansson 0550-520 72 Ann-Christine Broström 0707-664996 Birgit Feychting 08-644 84 46 eller 070-644 20 41 Cecilia Hägglund 070-777 80 45 Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16 Iris Westman 0611-103 12 Susanne Rehlin 08-580 303 92 FÖR ANHÖRIGA Wiveka Ramel 08-660 51 31 Ann Håkansson 070-35 30 480 En stödperson • har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående • vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation • har tid att lyssna • har moralisk tystnadsplikt • hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågår • är ett komplement till sjukvården • är utbildad för sin uppgift • träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014 31 POSTTIDNING B Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall Gynsam stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga VAD ÄR GYNSAM? Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar). Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna. Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård. STÖD TILL VERKSAMHETEN Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten. Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer! BLI MEDLEM Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20 eller e-post ordforande@gynsam.se. Årsavgiften är 150 SEK som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem. Företag, organisationer och mottagningar stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten. BESTÄLL GÄRNA VÅR NYA SYMBOL Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.
