docFakta: Systemisk skleros
download 
Report Transcription
Fakta: Systemisk skleros
m o r e mm s o r e l k ks s i m e t s sy nu l a i c Spe mass ak f v a or ta Docent Riise om lungtransplantation, sid 16. rs o e p och tt ä r t r npo för reumatiska systemsjukdomar Bulletinen Linn på Åland har en svår form av SLE,sid 20. Renée hoppas att hälsohemmet ska rädda henne till ett bättre liv. Sid 4 nr 3/2012 Möten och föreläsningar, sid 23 Telefon 08-505 805 00 E-post: info@reumatikerforbundet.org www.reumatikerforbundet.org Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, 08-505 805 37 annelie.norberg@reumatikerforbundet.org Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84 greta.thoren@reumatikerforbundet.org Lay out: Annelie Norberg Upplaga 2000 exemplar. Tryck Exaktaprinting, Malmö ISSN 2000-4613 Prenumeration: 100 kr sätts in på bankgiro 900-3195, uppge ”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer. Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej. Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post! Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2012 NummerInlämningUtgivning 4-2012 15 nov vecka 52 Sommaren är kort 11 Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftlämnare delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda behandlingar av något slag. Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvining. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material som får användas fritt. 21 -22 ”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det?” 2 Innehåll ”Sommaren är kort, det mesta regnar bort” sjunger Thomas Ledin i en av sina sånger, vilket då sannerligen har stämt i år. Vi är i och för sig många med systemsjukdomar, som vare sig tål sol eller för varmt väder, men lagom hade som vanligt varit bäst. Några som inte tål kyla, är personer med systemisk skleros, och detta nummer av Bulletinen handlar om dem, och hur de handskas med tillvaron. Systemisk skleros är en ovanlig sjukdom, som rejält kan stöka till livet för de drabbade. Men mitt i det, som en utomstående kan tycka vara fullständigt förskräckligt, så tycks det ordna sig riktigt bra. Den uppbackning som vården står för går minsann inte av för hackor. Men när diagnosen är satt, medicinering förskriven, tar vardagen vid med försök att leta fram det nya ”jaget”. De personer som porträtteras, har på olika sätt tacklat bekymren för att komma ”på banan” igen. Socialstyrelsen har uttalat sig om det nya tandvårdsstödet, som bland annat ska ge personer med systemisk skleros möjlighet att kunna få tandvård klassad som övrig sjukvård, sidan 13. Forskning och kunskap går med jättekliv framåt. Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg ligger i framkant med bland annat transplantationer. Docent Gert C Riise, och hans medarbetare har en spetskompetens som är svårslagen. Reumatolog Roger Hesselstrand, vid Skånes Universitetssjukhus i Lund, har faktagranskat stora delar av innehållet i detta nummer. Reumatologkliniken i Lund har alltid varit ledande gällande systemisk skleros, och har under många år byggt upp ett väl fungerande team kring patienten. Här finns professionalism ut i fingerspetsarna. Greta Thorén redaktör 17 Bulletinen delar ut bullar och torra skorpor Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm 3. Ledaren 4. Österåsen hälsohem 6. Fakta: Systemisk skleros 10. Bo Ekstrand, systemisk skleros 11. Johanna Berglind de Backer på kongress 12. Mera fakta om systemisk skleros 13. Tänder och tandvård 14. Fröken Lupus 15. Helena Lever, systemisk skleros 16. Lungtransplantation 17. Helena Wästfelt-Swärd, sytemisk skleros och PHA 18.Ännu mera fakta om systemisk skleros 20.Linn Snellman - SLE:are på Åland 22.Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar 23.Mötesplatser 24.Ditt hår avslöjar hur du mår Ledare Utges av Reumatikerförbundet Innehållsförteckning Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar Nummer 3, jseptember 2012 En god kanelbulle går till alla vardagshjälpar som bryr sig! Min son som är i fyrtioårsåldern kom hem från jobbet och såg att en granne hade ringt på hemtelefonen så han gick och ringde på och undrade om vad hon ville. Då svarade hon: - ” Jag har inte sett dig på några dagar och undrade om du är sjuk och behöver hjälp med något.” Grannen är runt 85 år! När folk bryr sig blir jag varm i hjärtat. En riktigt torr skorpa går till apoteken. Det har blivit mycket smink och lite mediciner på apoteken sedan det avreglerades. Många av Bulletinens läsare får springa runt i alla apotek som går att uppbringa på orten för att om möjligt få tag i sina receptbelagda läkemedel. Det tar onödigt lång tid! Ledaren 3 Österåsen, Sveriges enda landstingsägda hälsohem På grund av fruktansvärda smärtor har Renée Flisager varit mycket sängliggandes och är sjukskriven sedan 13 år. Nu hoppas hon att hälsohemmet Österåsen ska bli hennes räddning tillbaka till ett bättre liv. Text och foto Greta Thorén Österåsens Hälsohem är en basenhet/specialistklinik inom primärvården i Landstinget Västernorrland och är helägt av landstinget. Den största delen av verksamheten omfattar remitterade patienter från hela landet. De som kommer för arbetslivsrehabilitering har oftast remiss, men kan också vara hänvisade via företag eller försäkringsbolag. Målsättning är återgång i arbete. Men naturligtvis är även självkännedom en viktig del. Rehabiliteringen sker efter behov, i samråd med försäkringskassa och arbetsgivare. Vistelsen kan ingå i ett led i en längre rehab-process som även pågår på hemmaplan. Enhetschef Katarina Krutar berättar om inriktningen av arbetet på Österåsens hälsohem som också har historiska anor. Egentligen är det nog drottning Sophias förtjänst att hemmet en gång byggdes. Hennes man, konung Oscar II hade av nationen fått 2,2 miljoner kronor i ”present” för att han styrt sitt konungarike under 25 år. Själv ville Oscar II spendera miljonerna på en båt, men så tyckte icke hans hustru. Sopfia var mer intresserad av att bekämpa TBC:n, dåtidens stora gissel, och 1901 kunde Österåsen öppna sina portar för de lungsjuka. Tiden gick och TBC:n var inte längre något hot mot folkhälsan. Österåsen fungerade under några år som konvalescenthem, för att 1982 bli hälsohem. Numera huserar olika grupper av patienter i de magnifika lokalerna. I varmvattenbassängen tränas det och gymnastiksalen används även för avslappning. Sjuksköterska Jea Lundqvist, har jobbat många år i branschen. Nu har Jea visserligen pension, men jobbar ändå till och från på hälsohemmet. Hon gillar jobbet, byggnaden och inte minst patienterna: - Jag stortrivs, säger hon, jag ser förändringen patienterna går igenom, antingen det gäller de som är här för smärta, viktnedgång, rökavvänjning, rehabilitering efter operationer och så vidare. och övervikten har blivit ytterligare ett gissel. Men Österåsen kan bli hennes chans till ett bättre liv. - Jag ges chansen att uppleva olika metoder som medicinsk yoga, Qi Gong och bindvävsmassage. Även få en stund att själv reflektera samtidigt som jag träffar andra som har besvär. Tiden känns ibland lite kort, men samtidigt längtar man till sin familj. Redan efter första veckan fick jag en bra känsla. Andra gången med tre veckors vistelse fick jag en aha-upplevelse. Fick känsla av att bli hjälpt att lindra smärtan i kroppen, även insikt om hur länge jag burit på smärtan och att den eskalerat då jag inte har lyssnat och tagit det lugnt, utan bara kört på. Tror min huvudvärk är ett resultat av allt detta. Ljus framtidsbild Hälsohemmets budget grundar sig på ett fast anslag från landstinget, men också på att man tar betalt av privatgäster och för konferenser. Målgruppen Med kroppen fylld av smärta Enhetschef Katarina Krutar tog emot och berättade bakgrunden till Österåsen. 4 Österåsen hälsohem En av patienterna är 41-åriga Renée Flisager, med en blandad sjukdomsbild av fibromyalgi och svåra huvudsmärtor, som gör henne sängliggandes och som gjort att hon varit sjukskriven i 13 år. Hon är bosatt utanför Östersund i byn Överturingen. - Jag är här i olika omgångar, första besöket är en vecka, sedan följer en vistelse på tre veckor och därefter ytterligare en vecka, allt inom loppet av ett år. Därefter uppföljning med brev. Hon hade inga förväntningar när hon kom till Österåsen. Smärtorna har gjort henne i stort sett orörlig, många dagar tar hon sig inte ur sängen alls Sjuksköterska Jea Lundqvist stormtrivs med jobbet. Renée Flisager tyckte att det kändes bra redan under första veckans behandling. är personer som har hög risk för att utveckla livsstilsrelaterade sjukdomar till exempel typ 2-diabetes och hjärt- och kärlsjukdom, det vill säga de som enligt hälsoundersökningen uppfyller kriterierna för metabolt syndrom. Metabolt syndrom är samlingsnamn för flera riskfaktorer som är kraftigt ökande i hela världen. Målgrupp är även personer med sjukdomar i muskler och skelett som till exempel fibromyalgi och reumatoid artrit, stressrelaterade sjukdomstillstånd, till exempel utmattningsdepression och de med behov av tobaksavvänjning. Ofta handlar det om personer med behov av insatser inom flera av dessa symtom. Enhetschef Katarina Krutar är fylld av tillförsikt: - Vi ser ljust på framtiden – trots att det inte alltid är lätt att hävda vikten av förebyggande folkhälsoarbete i besparingstider. Vi har ett gott renommé och är respekterade för det behandlingsprogram vi erbjuder. Socialstyrelsen har kommit ut med ”Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder – tobak, alkohol, fysisk aktivitet och matvanor ” vilket styrker vårt arbete ytterligare och understryker verkligen vårt arbetssätt. Dessa riktlinjer kommer att bli ett tungt argument i kampen för förebyggande folkhälsoarbete! Österåsen hälsohem 5 Fakta: Systemisk skleros Text Greta Thorén Faktagranskat av reumatolog Roger Hesselstrand Amerikanen William Osler beskrev i slutet av 1800-talet hur sjukdomen kunde drabba inre organ. Den tyske kirurgen Robert H Goetz tog fasta på att olika organsystem berörs och föreslog namnet systemisk skleros. Det finns inga helt säkra uppgifter om hur vanlig sjukdomen är i Sverige, men det kan handla om fler än 2000 personer. Mot bakgrund av nationella och internationella studier antas att minst 100 personer insjuknar i systemisk skleros i vårt land varje år. Sjukdomen är fyra gånger så vanlig hos kvinnor som hos män. Den är inte ärftlig. Klassifikationskriterier För diagnos krävs att man har huvudkriteriet eller två av de tre bikriterierna. Huvudkriterium: Proximal sklerodermi, det vill säga symmetriskt förtjockad och stram hud som sträcker sig ovanför fingrar eller tår. Bikriterier: • Sklerodaktyli, det vill säga förtjockad och stram hud på fingrar och tår • Pitting scars, det vill säga indragna ärr på, eller förlust av vävnad längst ut på fingertoppar. • Bilaterial (dubbelsidig), fibros nederst i lungor vid röntgen. upp vilket gett sjukhuset ökad insikt i sjukdomens mycket svåra problem. På kliniken finns ett sjukvårdsteam runt patienterna bestående av reumatolog, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, dietist, sjuksköterska och undersköterska. Patienterna har även möjlighet att delta i patientundervisning, där de under en vecka lär känna sin sjukdom, får träffa andra patienter i samma situation och få hjälp att hantera vardagen samt möjlighet att prova på olika träningsformer. Svenska sklerodermistudiegruppen I november 2000 bildades Svenska sklerodermiReumatologiska studie gruppen (SSSG), kliniken i Lund bestående av läkare från Sedan 1982 har Reumaolika universitetssjukhus tologkliniken i Lund en med specialintresse av verksamhet för patienter systemisk skleros. Syftet med systemisk skleros. Årmed gruppen är att få ett ligen tar de emot cirka 25 ökat samarbete, utbyta nya patienter, varav mererfarenheter, kartlägga Till vänster den tyske kirurgen Robert H Goetz som parten är från den egna sjukdomen men också att gav sjukdomen sitt namn på 1900-talet. Till höger regionen. Sedan starten den amerikanske läkaren William Osler som redan få igång mer patientinpå 1800-talet beskrev hur sjukdomen drabbade de riktad verksamhet, som har över 700 patienter inre organen. undersökts och följts till exempel patientskolor. 6 Fakta: Systemisk skleros Symtom lerna, som finns på insidan De första symtomen visar av blodkärlen. Skadan leder sig oftast mellan 40 och 50 till att kärlväggen förtjockas årsålder, men sjukdomen kan och att blodkärlen drar sig i sällsynta fall börja redan samman, oftast vid kyla. i barndomen. På grund av Förändrade blodkärl är ökad produktion av bindväv, sannolikt också orsak till blir huden förtjockad och ökad förekomst av högt stram. tryck i lungkretsloppet Angreppet på huden ge(PAH), havandeskapsförnomgår tre olika stadier. I giftning och impotens. Det det första, det ödematösa är ännu oklart om patienter stadiet, är huden diffust med systemisk skleros har svullen. Detta stadium, som ökad risk för komplikationer brukar pågå under ett halvt från större kärl, det vill säga upp till några få år, kan vara stroke eller hjärtinfarkt besvårt att identifiera. I lindroende på åderförkalkning. riga fall diagnostiseras därför Doktor Roger Hesselstrand arbetar på ReuEftersom sjukdomen är matologkliniken i Lund och är en av läkarna systemisk skleros ibland först så ovanlig och symtomen så i Svenska sklerodermistudiegruppen. i nästa stadium, det induravarierande, kan det vara svårt tiva, som varar i flera år och att ställa diagnos. Det krävs karaktäriseras av att huden på grund av den ökade samarbete mellan olika specialister för att resultaten bindvävsproduktionen blivit tjockare och stelare än av undersökningarna ska kunna tolkas. normalt. I det tredje och sista stadiet, det atrofiska, Autoantikroppar är viktiga markörer förtunnas huden eller återgår till normal tjocklek. De flesta reumatiska inflammatoriska sjukdomarna Sjukdomen indelas i två olika former, en bekaraktäriseras bland annat av förekomsten av så gränsad och en diffus, beroende på hur utbredd kallade autoantikroppar, som kan mätas med blodpåverkan på huden är. Vid den begränsade formen prov. Autoantikropparna tillverkas av vita blodkropär huden förtjockad på underarmar och underben, par, som kallas B-celler och är proteiner, som riktar medan den vid den diffusa formen är tjockare än sig mot strukturer i människokroppen i stället för normalt även på överarmar, lår och bål. Vid båda mot infektioner som virus eller bakterier. De allra formerna kan huden också vara förtjockad i ansikflesta som har systemisk skleros, har autoantikroptet, särskilt runt munnen, som då får ett speciellt, par som kallas ANA (antinukleära antikroppar), stelt utseende. vilket är ett samlingsnamn för antikroppar. BeSymtomen varierar i art och svårighetsgrad. Ibstämning av ANA-typ kan ge värdefull information land är förloppet så skonsamt att sjukdomen förblir om undergrupper av systemisk skleros. odiagnostiserad i många år. Prognosen är särskilt gynnsam för kvinnor med den begränsade formen Huden av systemisk skleros. Vid den diffusa formen kan Det är viktigt att bestämma grad och utbredning av däremot flera livsviktiga organfunktioner försämras. hudangreppet för att få en uppfattning om vilken Tidigt i sjukdomsförloppet skadas endotelcel- Fakta: Systemisk skleros 7 form sjukdomen har antagit och i vilket stadium den är. Detta görs framför allt genom att känna på huden. Olika hudområden poängbedöms enligt en särskild skala med en metod kallad ”modified Rodnan skin score”. Ultraljudsundersökning kan i enskilda fall vara till hjälp, men har främst bidragit till förståelsen av olika sjukdomsmekanismer. Hudtjockleken avspeglar sjukdomens utbredning hos nyinsjuknade. Hudtätheten är låg i den första fasen och normal i senare stadier och är därmed ett mått på i vilket stadium sjukdomen befinner sig. Det kan dock vara svårt att bedöma om det fortfarande pågår aktiv bindvävsproduktion (fibros) eller om förändringarna är stationära. För att fastställa det kan omsättningen av bindvävsmolekyler i blodprov undersökas. Njurarna Hos en liten andel angrips njurarna. Njurarna som är centrala i blodtrycksregleringen, får försämrat blodflöde. De reagerar med att tillverka stresshormoner, som höjer blodtrycket, och ger försämrad njurfunktion. Utan behandling kommer njurarna att sluta fungera och dialysbehandling blir nödvändig. Detta är en ovanlig komplikation. Hjärta och lungor Vid systemisk skleros är hjärtmuskelns förmåga 8 Fakta: Systemisk skleros att utvidga sig efter sammandragning, den diastoliska funktionen, ofta störd, vilket upplevs som andnöd vid ansträngning. Till varje lunga går ett luftrör, en så kallad huvudbronk som delar upp sig i allt tunnare bronker, vilka avslutas med lungblåsorna (alveolerna). Genom alveolväggen passeras syre från luften till blodet via ett nätverk av små blodkärl (lungkapillärer). Inflammation av lungalveoler (alveolit) med ökad produktion av bindväv förekommer mycket tidigt i sjukdomsförloppet och medför försämrat utbyte av syre och koldioxid. Den ökade bindvävsproduktionen gör i sin tur lungorna stela (lungfibros) och försämrar deras funktion. När fibros bildats kan det inte medicineras bort. Man måste fokusera på att förhindra nybildning av fibros. Lungfibros är vanligare hos personer med den diffusa formen, medan förhöjt tryck i lungkretsloppet är vanligare vid den begränsade formen. Symtomen på lungfibros är andfåddhet eller hosta, som oftast visar sig först när lungfunktionen är mycket nedsatt. Hosta kan också bero på reflux, när maginnehåll ofta nattetid rinner upp i strupen och ner i lungorna där de ger en mycket långvarig irritation. Hjärt- och lungfunktionen bör undersökas samtidigt. Inflammation i lungblåsorna och lungfibros förekommer tidigt i sjukdomsförloppet och diag- nostiseras med högupplösande datortomografi av lungorna. För att mäta lungvolymen och analysera gasutbytet över lungalveolerna görs lungfunktionstester, till exempel spirometri. Spirometri är ett bra sätt att utan röntgenstrålning kunna göra upprepade mätningar men säger inget om de bakomliggande mekanismerna. För att mäta hjärtats pumpförmåga behövs ultraljudsunderökning av hjärtat. Med hjälp av ultraljud kan även blodtrycket i lungkretsloppet uppskattas. Högt blodtryck i lungkretsloppet, PAH En komplikation som kan uppträda efter ibland många års sjukdom är pulmonell hypertension, PAH, det vill säga stegrat blodtryck i lungorna. PAH beror på att motståndet i lungornas blodkärl är för stort på grund av kärlsammandragning och bindvävsinväxt, vilket gör att hjärtat får arbeta hårdare. I tidigt stadium har patienten inga symtom, men kan senare drabbas av svår andnöd, svimning eller yrsel. Vanligtvis misstänks diagnosen med hjälp av ultraljudsundersökning av hjärtat. En mer exakt metod är hjärtkateterisering, då blodtrycket mäts i lungkretsloppet med en tunn slang som förs till hjärtat via blodkärl i ljumsken eller på halsen. Ungefär 15 procent av patienter utvecklar PAH vilket kan inträffa när som helst under sjukdomen. Behandlingen beror på hur mycket blodtrycket i lungorna är förhöjt och hur mycket hjärtat påverkats. De flesta erbjuds behandling med blodtrycksmediciner. Om patienten uppvisar tecken på inflammation i lungblåsorna (alveoli), kan låga doser av cellgifter dämpa inflammationen och då även sänka blodtrycket. Det finns tre grupper av lungkärlvidgande mediciner, som kan användas separat eller tillsammans: • Prostacykliner som ges som infusion dygnet runt eller upprepad inhalation (Flolan, Ventavis, Remodulin ) • Endothelinantagonister, ges i tablettform (Tracleer, Volibris) • Fosfodiesteras – 5 – hämmare, ges i tablettform (Revatio, Viagra, Adcirca, Cialis) Fakta: Systemisk skleros 9 Träningen är en del av Bos egenansvar - Det är fantastiskt! Jag är en 72 år gammal gubbe, och jag räknas. De bryr sig om mig, som om jag vore speciell. Om jag inte fick den här hjälpen och vården på Akademiska, skulle jag inte klara mig. Jag känner mig så otroligt trygg. Men man har ett stort egenansvar och måste själv bjuda till, menar Bo Ekstrand. Text och foto Greta Thorén Bo tar verkligen fullt ansvar för sitt eget liv. Det är träning och återigen träning. Hans knä var dåligt och han var tveksam till operation: - Mitt knä blev bättre av träning, men bra bli det aldrig. Jag sitter framför TV:n och hänger ett gammalt strykjärn av gjutjärn på drygt 6 kilo på foten, lyfter sedan benet upp och ner. Jag paddlar kanot och jag går stavgång med nyinköpta bungy pumps med 6 kilo i motstånd. Om de trycks ner i botten, så har jag efter 30 minuter tryckt totalt 16 ton. såg för frisk ut. Men tre månader därefter togs det prover, och samma läkare ringde och sa att Bo hade rätt, det var något reumatiskt. Nu skrattade inte doktorn. Han var nog lite skuldmedveten, säger Bo. 2010 kom Bo till Reumatologkliniken på Uppsala Akademiska. Och sedan dess har hans liv, trots svår sjukdom, kommit på någorlunda rätta banor igen. Han har även haft möjlighet att delta i patientundervisning. - Det var en värdefull utbildning för det tar lång tid innan man landar. Det small till Man blir van Hans mamma var sjuk, och systern har SLE. Själv ”släpade” Bo på något sjukligt under lång tid, men var inte medveten om att det kunde vara en sjukdom, brydde sig inte, lyssnade inte på kroppen. Men 2008 ”small det till”, säger han. Det mesta som tycktes vara möjligt drabbade honom. Han fick Raynaud’s, därefter problem med hjärtat som ledde till en by-pass-operation. Lungorna försämrades, händer och fötter svullnade och axlarna värkte. Han gick till vårdcentralen och bad att få komma till en reumatolog. Doktorn på vårdcentralen skrattade och sa att någon remiss var det inte tal om. Bo Listan över Bos problem kan göras lång. Han sover dåligt, magen tycks leva sitt eget liv, han har dålig känsel i fötter och fingrar och ont i lederna. Han tar drösvis med mediciner: Kortison, Omeprazol för matsmältningen, Trombyl för att minska riskerna för proppbildning, Adalat som är kärlvidgande, Enalparin mot högt blodtryck, Imurel som är ett cytostatika, Lipitor mot blodfetter, B-vitaminer, kalk, Solvezink (vid brist på zink går sårläkning långsammare). Listan är längre. Men Bo säger: - Man blir van. Det går lite upp och ner. Ibland är det sämre, ibland bättre. 10 Bo Ekstrand, systemisk skleros Johanna – Sveriges representant i Europa för systemisk skleros Under våren hölls den andra Världskongressen för systemisk skleros, i Madrid, Spanien. Det är en patientkongress där även läkare, sjukgymnaster, sjuksköterskor, arbetsterapeuter med flera deltar. Patientkongressen arrangeras av FESCA, Federation European Scleroderma Association. Jag har varit Reumatikerförbundets representant i ett par år. Ett jätteintressant uppdrag där det ges möjlighet att få utbyta erfarenheter och idéer med andra runt om i Europa. Jag har själv levt med systemisk skleros i 15 år. Det tog fem år innan jag fick min diagnos och när jag äntligen kunde berätta för vänner och anhöriga vilken sorts sjukdom jag hade, så var det aldrig någon som hört talas om den. Det är inte så underligt, eftersom den är ovanlig. Man förstår Själv föreläste jag om mina erfarenheter kring graviditet, ett ämne som kan vara laddat eftersom det är en stor del av livet. Sjukdomen kan gör det svårt att kunna få barn. Kanske är vissa organ påverkade eller viss medicinering som inte tillåter graviditet. Jag pratade om hur vi, min man och jag, startade vår resa mot bebis, med läkarsamtal, om möjligheter och risker, tills idag när vår son har fyllt två år. Att sjukdomen hos många kan ge fatuige, det vill säga en trötthet, som inte kan vilas bort, märktes inte av under kongressdagarna. Det var så oerhört viktigt att ta del av allt som sas att vilan åsidosattes. Det är inte varje dag som man har chansen att fråga ut världsledande läkare om denna ovanliga diagnos. För den som i efterhand önskar ta del av före- Johanna Berglund de Backer är en ung kvinna med systemisk skleros. Hon har engagerat sig i den europeiska patientföreningen, som representant för svenska Reumatikerförbundet. Här delger hon vad som hände på senaste kongressen. Löser problemen Han bor ett par mil utanför Strängnäs med en snickarbod på gården. Bo har jobbat som snickare i hela sitt liv. Sjukdomen kom sent in i hans liv och påverkade alltså inte hans yrkesliv, men det påverkar sannerligen honom idag. Han kan inte snickra mer än tio minuter, sedan måste händerna under den kalla årstiden värmas. Men Bo är en man som är van att lösa problem, vilket görs även i detta fall. Händerna värms över en gasolkamin. Under den varma årstiden finns andra knep. att det behövs en organisation som FESCA, som lyfter fram, påverkar och informerar om diagnosen. Kongressen innehöll fantastiska föreläsare som med varmt hjärta jobbar för att lindra de besvär som man tyvärr får med sjukdomen. Allt från invärtes problem till huden på utsidan talades det om, men även självkänsla och träningstips från sjukgymnast och arbetsterapeut. Programmet varvades med patientperspektivet. läsningarna från kongressen finns de olika powerpointpresentationerna på FESCAs hemsida, www. fesca-scleroderma.eu Nästa kongress kommer att hållas i Paris 2014 och förhoppningsvis med ännu större uppslutning än i Madrid, som besöktes av drygt 250 personer. Johanna Berglind de Backer Johanna Berglind de Backer på kongress 11 Mera fakta om systemisk skleros Text Greta Thorén Faktagranskat av reumatolog Roger Hesselstrand Raynaud’s fenomen Raynaud’s är mycket vanligt vid systemisk skleros. Raynaud’s fenomen beror på en störning i regleringen av hudens genomblödning vid temperaturförändringar. Blodkärlen, inte bara i händer och fötter, utan ibland också i inre organ, bland annat njurar, hjärta och lungor drar sig samman när kroppen utsätts för kyla. Även sår kan uppstå på fingrar och tår på grund av dålig blodcirkulation. Dessa kan vara väldigt svårläkta och ska behandlas varsamt. Raynaud’s fenomen kan även uppstå hos friska personer, men ger då inte upphov till sår, och vid undersökning med kapillärmikroskop visar sig kärlen normala. Hos dessa ”friska” personer har cirka tio procent av kvinnorna och fyra procent av männen Raunaud’s fenomen, utan någon annan bakomliggande sjukdom. De inre organen blir inte drabbade hos dessa personer. Mage, tarmar, matstrupe Efter huden och kärlen är matstrupen (esofagus) det organ som oftast påverkas vid systemisk skleros, omkring 80 procent av patienterna drabbas. Den nedre delen av matstrupen förlorar sin motorik, och det leder till försämrad sammandragningsförmåga (kontraktionsförmåga) hos de muskler som normalt reglerar matens transport ner till magen. Även funktionen i den övre magmunnen försämras, vilket normalt fungerar som ett ”lock” och förhindrar bland annat sura uppstötningar. Följden blir att patienten får svårigheter att svälja, får kroniska refluxbesvär, det vill säga sura uppstötningar, och risken för svampinfektion ökar. Behandlingen är i de flesta fall livslång med så kallade protonpumpshämmare som Omeprazol, Lanzo, Pantoloc med flera preparat. Magsäcken (ventrikel) drabbas ofta av nedsatt tömningstid som gör att patienten har återkommande ”uppblåst och smärtande” buk. Det som rekommenderas är små måltider samt att inte äta fet mat på kvällarna. Ytliga och förstorade blodkärl i magsäcken kan blöda, med blodbrist som följd. Tunntarmens rörlighet blir ofta nedsatt och förlorar sin normala sterilitet. Gasbildande bakterier får då möjlighet att vandra upp från tjocktarm till tunntarm. Den nedsatta rörligheten samt förekomsten av gasbildande bakterier från tjocktarmen medför sämre närings- och fettupptag och kan ge diarréer och/eller förstoppning. Det är viktigt att andra sjukdomar utesluts, framför allt gluten- och laktosintolerans. Den behandling som erbjuds är periodvis lågdos med antibiotika framför allt erytromycin (EryMax). Vid bristande effekt kan andra antibiotika prövas till exempel enbart Flagyl eller i kombination med Ery-Max. Ett tidigt tecken på att tunntarmen är angripen, är brist på vitamin B12. Analinkontinens: ”Det dolda handikappet” Matstrupe, mage och tarmar kan drabbas av systemisk skleros. 12 Mera fakta om systemisk skleros Analinkontinens med plötslig diarré är relativt vanligt. Förstoppningsmedel av typ Imodium kan provas, likaså läkemedel med bukspottkörtelsenzymer (Pankreon forte). Tyvärr finns ingen bra specifik behandling idag. Eftersom analinkontinens också förekommer hos den övriga befolkningen, finns stor vana för bedömning och hjälp hos en erfaren läkare inom området. Försämrad sammandragning i mag-tarmkanalen behandlas med läkemedel som förbättrar tarmmotoriken. För att lindra halsbränna och reflux ordineras läkemedel som minskar bildningen av saltsyra. Vid uttalade refluxbesvär rekommenderas små måltider, att undvika att äta sent på kvällen och att ha höjd huvudända på sängen. Vid kraftigt försämrad matstrupsfunktion riskeras att utveckla katarr orsakad av svampinfektion. Vid kraftigt försämrad sväljningsförmåga, särskilt i förening med smärta, ordineras läkemedel mot svampinfektion. Om tarmen är angripen, kan tillskott av vitaminer och mineraler behövas. Lös avföring på grund av ökad bakterietillväxt i tarmen lindras ibland av att äta mindre av feta livsmedel. Behandling med antibiotika kan också hjälpa. Andra sjukdomar/symtom Personer med systemisk skleros kan uppvisa engagemang i andra organ som lever och bukspottkörtel. Även det perifiera nervsystemet, som omfattar alla delar av nervsystemet som inte hör till hjärna eller ryggmärg kan påverkas. Påverkan kan även ske av körtlar som avger sekret via kanaler till kroppens yttre miljö, de så kallade exokrina körtlarna, som till exempel vid Sjögrens syndrom. Även sköldkörteln kan drabbas, som då inte producerar tillräckligt med sköldkörtelhormon, och man får vad som kallas hypotyreoidism. Tänder och tandvård Systemisk skleros kan i allra högsta grad drabba munhålan. Tidigare har inte funnits någon direkt koppling till tandvård som sjukvårdande behandling för denna patientgrupp. Text Greta Thorén Faktagranskat av jurist Lisa van Duin, Socialstyrelsen Illustration Erik Sundin Den 1 januari 2013 kommer ett nytt tandvårdsstöd att gälla för personer med vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar, bland dessa finns de med systemisk skleros. Med det nya stödet kommer de att under vissa förutsättningar, kunna få tandvård till samma avgifter som gäller den öppna hälso- och sjukvården och högkostnadskortet. Arbetet är ännu inte helt klart. Socialstyrelsen arbetar nu med att ta fram föreskrifter som kommer att ange vilka personer som kan få del av stödet. De arbetar även med blanketter för de läkarintyg som kommer att gälla. Det kommer att finnas begränsningar. Det framgår till exempel att den tandvård som bör omfattas av stödet främst bör syfta till att hålla munnen infektionsfri. Det kan bland annat vara tandvård i form av undersökningar, riskbedömningar, hälso- främjande och sjukdomsbehandlande åtgärder. Behandling med kronor, broar och implantat kommer inte att omfattas av stödet. Kortfattat kan man sammanfatta att en person med systemisk skleros som vill kunna få tandvård till samma avgift som i öppen hälso- och sjukvård kan kontakta sin behandlande läkare för att be honom eller henne att fylla i det läkarintyg som kommer att finnas i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om tandvård för personer med vissa sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Läkaren gör en bedömning om personen med systemisk skleros på grund av sin sjukdom har stora svårigheter att sköta sin munhygien eller att genomgå tandvårdsbehandling. Därefter ska personen kontakta sin tandläkare som i sin tur ska skicka in ett behandlingsförslag till det landsting där personen bor. Enligt 10:e paragrafen i tandvårdsförordningen ska behandlingsförslaget förhandsprövas av landstinget. Landstingen kan dock besluta om att förhandsprövning inte behövs för vissa behandlingar. Tänder och tandvård 13 Från Holland till Småland Jag heter Heleen Lever, är 43 år och flyttade till Sverige från Holland för drygt 6 år sen. Jag har en man och tre barn, två killar på 15 och 10 år och en tjej på 14. I Holland jobbade jag som sekreterare på ett advokatkontor, men här i Sverige jobbar jag på en friskola, med administration och som klassassistent. I början jobbade jag 32 timmar, nu 16 timmar i veckan. Sjukdomssymptomen har varit många under lång tid. Jag tänkte inte så mycket på det, men hittade på nätet någonting om CREST. Jag såg att jag hade tre av de symptomen, och bokade tid hos distriktsläkare. Remiss skrevs till reumatologmottagningen, men det tog 7 månader innan diagnos systemisk skleros sattes hösten 2009. När jag tänker tillbaka, så hade jag redan Raynaud’s för 15 år sedan. Även antinukleära antikroppar hittades, ANA, det kunde vara Sjögrens syndrom, sa de, men jag kollade det på nätet, och det stämde inte alls… Jag började bli så trött, hade ofta sår på fingrarna och huden blev stel. I september 2008 bröt jag benet och opererades och fick en skruv i fotleden, men det fungerade inte så bra. Efter två månader gjorde det så ont att de tog bort allt igen. Då sa ortopeden att han hade märkt att min bindvävnad var lite ”konstig”. Mycket hårdare än vanligt. Men då hade jag redan fått en tid hos reumatologen Jag började på reumatologen i Jönköping, kom sedan till dr Lars Cöster, Linköping. Jag var mycket 14 Fröken Lupus nöjd med honom. Men det var smidigare för mig att inte behöva åka så långt varje gång, och jag blev patient hos Britt-Marie Wigert, Jönköping. Jag har hela tiden bett att få åka till Lund, men inte fått det. Men nu, äntligen ska jag få göra det! Jag är så glad! Kanske nästa år? Jag har problem med händerna, matstrupen, men största problemet nu är lungorna. Och jag blir trött ganska fort. Som jag sa har jag tre barn, en man som är borta ofta ( jobbar inom däckbranschen och är ofta i norra Sverige ) och ett ganska stort hus. Allt har blivit ”tyngre” sen jag blev sjuk, men jag får inte klaga. Det kunde ha varit mycket värre… Fördelen med att vara holländska är att jag vet hur det fungerar i Sverige, men också i Holland. Förra året besökte jag en speciell systemisk sklerodermidag i Holland och det var jätteintressant. Jag är medlem i Reumatikerförbundet, men också i holländska NVLE, en organisation som ”behandlar” systemisk skleros, SLE och MCTD (Mixed Connective Tissue Diseas). Jag får deras tidning 4 gånger om året och jag tror att tidningen liknar Bulletinen. Jag har också varit till världskongresserna i Florens och Madrid, I Madrid träffade jag Johanna Berglind de Backer, representant för Sverige i Fesca (Federation of European Scleroderma Association). Heleen Lever Helena Lever, systemisk skleros 15 Över 750 patienter har fått göra en lungtransplantation i Sverige Jag lever ett rätt normalt liv Patienter med allvarliga kroniska lungsjukdomar kan genomgå transplantation av en eller båda lungorna när all annan behandling misslyckats. De vanligaste sjukdomarna som leder till att patienter behöver lungtransplanteras är KOL (kronisk obstruktiv lungsjukdom), emfysem och cystisk fibros. Men även patienter med PAH (pulmonell arteriell hypertension) samt personer med systemisk skleros genomgår lungtransplantationer. Hittills har tio personer med systemisk skleros fått nya lungor. Text och foto: Greta Thorén Faktagranskat av docent Gerdt C Riise Vid lungtransplantation kommer de nya lungorna centra har klart högre överlevnadssiffror vid 1-, alltid från en avliden donator. Sahlgrenska sjukhuset 5- och 10-årsintervallen än motsvarande internai Göteborg, är det sjukhus som utför flest transplantionella centra. tationer i Sverige. Årligen får cirka - Det beror till stor del 40 patienter nya lungor på Transpå att vi har större vana, ju plantationscentrum, Sahlgrenska. fler transplantationer man De som får en ny lunga, är persoutför, ju mer vana får man. ner över 60 år, de under 60 år får Utomlands är det oftare båda lungorna bytta. Anledningen mindre centra som gör till åldersgränsen är att det är en dessa operationer, och gör krävande operation, och man ”går det mer sällan. Dessutom varsammare fram” med de i högre har vi mycket duktiga narålder. 75% av de som genomgår kosläkare, en nog så viktig lungtransplantation är under 60 år. del i operationen, säger Tillgången på organ att transplandoktor Riise. tera är dock en begränsande faktorn När personer med sysför verksamheten. temisk skleros genomgått Docent Gerdt C Riise, överlälungtransplantation, väntar kare och sektionschef för lungen längre eftervårdstid än transplantation, Transplantationsför övriga patienter. Dr Docent Gerdt C Riise, överläkare och sekcentrum, Sahlgrenska UniversitetsRiise förklarar varför: tionschef för lungtransplantation på Sahlsjukhuset berättar: -De har oftare än andra grenska Universitetssjukhuset i Göteborg. - Sahlgrenska har ett komplett patienter svaga njurar transplantationsprogram för samtoch problem med reflux/ liga organtransplantationer för barn och vuxna. aspiration vilket kan göra eftervården komplicerad. Sjukhuset utför transplantationer av njure, lever, De med systemisk skleros ligger därför längre tid hjärta, lunga, bukspottkörtel och tarm. Sedan 1965 på intensivvården än andra. Långtidsresultatet är är det drygt 7300 patienter som fått ett nytt organ dock lika bra som för andra patientgrupper. För alla transplanterat på Sahlgrenska. Lungor började man gäller sedan livslång behandling med immundämoperera först 1990, och hittills har över 750 lungpande läkemedel, till exempel Sandimmun, Prograf transplantationer gjorts i Sverige. och kortison i låga doser. Viss infektionskänslighet I landet som helhet är det nästan 17000 patienter finns därför, men är inte värre än att man kan leva som fått nya organ. De svenska transplantationsett fullt normalt liv. 16 Lungtransplantation Helena Wästfelt-Swärd har systemisk skleros och pulmonell hypertension, PAH. Här delar hon med sig av sina erfarenheter. Jag jobbar som kanslist inom Svenska kyrkan i Anderslövs församling, utanför Trelleborg på 50 procent och har sjukersättning övrig tid. Arbetet består av affischering, annonser till tidningar och bokningar av kyrkorna, vigslar, barndop och begravningar. När jag skulle anställas var jag öppen och ärlig och berättade om mina sjukdomsproblem. Stödet är stort från mina kollegor, och mamma hjälper mig mycket. Diagnosen PAH sattes i augusti 2008 efter att i maj samma år fått diagnosen systemisk skleros. Under flera års tid hade jag haft en trånghetskänsla i bröstkorg och ländrygg. Ibland även rätt kraftig hjärtklappning och mycket panikattacker, eftersom jag inte fick luft som jag skulle. Dumt nog sökte jag aldrig läkare, utan levde så gott jag kunde. När jag blev gravid våren 2007, visste jag inte om att jag var sjuk. I januari 2008 föddes min dotter, tre veckor för tidigt på grund av havandeskapsförgiftning. Man tror att det var systemisk sklerosen som var orsaken. Alla mina tidigare besvär försvann i och med graviditeten. Men bara någon vecka efter förlossningen kom de tillbaka, och ännu värre än tidigare. Sår på fingrarna dök upp och jag fick ont överallt. Och andningsbesvär blev också mycket mer påtagliga. Ganska så omgående blev jag skickad till Reu- matologkliniken i Lund. Snart upptäcktes att, förutom systemisk skleros, hade jag även PAH. Behandling sattes in direkt med ett preparat som heter Revatio, och förbättring skedde ganska snabbt. Jag har nu inte alls samma trånghetskänsla som tidigare, däremot blir jag lätt andfådd och måste varje dag känna efter hur jag mår i andningen. Det är svårt att säga i förväg hur jag ska må nästa dag. Jag kan till exempel inte säga att imorgon ska jag ut på långpromenad, utan jag får helt enkelt vänta och se hur dagsformen är. Hela livssituationen ställs om när man lever med sjukdomen PAH. Det syns oftast inte att man är sjuk, vilket gör att förståelsen i samhället är ganska liten. Det jobbigaste är att hela tiden behöva förklara att man inte orkar eller kan. Som exempel när man är ute med ett gäng, och folk tycker jag är ”tråkig” för att jag inte dansar. Det har gjort att jag slutat gå på sådana ställen. Jag som älskade att dansa förr. Det är nog den enda gången jag kan bli riktigt arg på PAH. Annars lever jag ett rätt normalt liv. Jag har inte samma ork som en frisk, men jag tycker ändå att jag klarar vardagen hyfsat bra, med jobb, barn och allt. Tar jag det i min takt så funkar det. Helena Wästfelt-Swärd Helena Wästfelt-Swärd, sytemisk skleros och PHA 17 Ännu mera fakta om systemisk skleros: behandlingsmetoder och tips Informationsbroschyr om systemisk skleros av Roger Hesselstrand Text Greta Thorén Faktagranskat av reumatolog Roger Hesselstrand Behandlingar läkemedel. Kortison används inte så ofta. ImmunDet finns ännu ingen botande behandling för systereglerande läkemedel, framför allt cyklofosfamid, misk skleros. Insatserna inriktas på att lindra symhar i studier förbättrat hud- och lungsymtomen. tomen genom att dämpa inflammation och förbättFlera andra immunreglerande läkemedel används ra cirkulationen. Eftersom sjukdomen kan påverka också. Cirkulationsrubbning behandlas främst med inre organ är det viktigt att organfunktionen unkärlvidgande läkemedel ur gruppen kalciumkanaldersöks noga och att vård och behandling ges tidigt blockerare, som annars mest används vid behandi sjukdomsförloppet. För att behandlingsresultatet ling av högt blodtryck. ska bli så bra som möjligt bör undersökningar och Njurpåverkan i form av akut njurkris behandlas behandlingar samordnas. med blodtryckssänkande läkemedel. GrundbehandFör att minska proppbildningar kan ASA (acetyllingen är ACE-hämmare (angiotensin converting salisylic acid) ges, som till exempel Trombyl. Kortienzyme, till exempel Capoten). Behandlingen ger son och immunhämmande medel som exempelvis även bättre blodflöde i hjärtat och lungorna får Imurel, Cellcept och Sendoxan minskar inflammaökad diffusionskapacitet (gasutbyte), men ibland tioner. Bland de kärlvidgande preparaten finns så kallade calciumflödeshämmarna, till exempel Adalat. Effekten som då fås är att Raynaudsattackerna blir färre, kortare och lindrigare. Hjärtat får bättre blodflöde och i lungorna märks ökad diffusionskapacitet, det vill säga gasutbyte, och trycket i lungorna minskar. Biverkningar kan visa sig i form av huvudvärk, yrsel, blodtrycksfall, ansiktsRegelbunden fysisk aktivitet behövs. Ett individuellt träningsprogram kan utformas av sjukgymnast och arbetsterapeut. rodnad, hjärtklappning och ankelsvullnad. Biverkningarna brukar avta med tiden och märks ofta inte om dosen ökas långsamt. Calciumflödesbehövs kombinationsbehandling. Vid svår njurhämmare får inte ges till gravida. påverkan kan understödjande dialysbehandling Vid angrepp på inre organ, särskilt lungorna, ersätta den försämrade njurfunktionen. Ibland kan består behandlingen av kraftfulla immundämpande njurfunktionen förbättras så mycket att dialys inte 18 Ännu mera fakta om systemisk skleros längre behövs, medan det i andra fall kan bli aktuellt med en njurtransplantation. Vid sår och hotande kallbrand har prostacykliner (kärlvidgande), intravenöst till exempel Ilomedin gett goda resultat. Om det finns mycket död vävnad i såret kan det behöva rensas upp. Vid tecken på infektion ges antibiotika. Eftersom såren är mycket smärtsamma behövs ofta smärtstillande läkemedel. Stamcellstransplantation har gjorts i två större studier för att behandla personer med mycket svår systemisk skleros i tidig fas. Det innebär att patientens egna stamceller tas ut ur blodet och renas för att sedan återföras. De slutgiltiga resultaten är inte presenterade,men preliminärt har i vissa fall sjukdomen gått in i ett lugnt skede och överlevnaden bland transplanterade var högre än de som inte transplanterades. Praktiska tips För att minska cirkulationsstörningar, inte bara i huden utan även i inre organ, och undvika Raynauds fenomen, rekommenderas varma kläder även på sommaren. Vid systemisk skleros är det svårt att få upp värmen igen när man väl har blivit kall. Därför är det alltid bäst att förebygga nedkylning. Fysisk aktivitet är bra, men värmer inte alltid fingrar och tår. Inomhus kan en elektrisk värmedyna öka genomblödningen i händer och fötter, och utomhus kan värmekuddar i fickorna värma kalla händer. Det finns olika typer av handvärmare, både för engångsbruk och sådana som kan återanvändas. På grund av ökad känslighet för kyla rekommenderas arbete i varm miljö. Rökning är särskilt olämpligt om man har systemisk skleros, eftersom nikotinet ytterligare försämrar en redan dålig cirkulation i såväl hud som inre organ. Regelbunden fysisk aktivitet behövs för att motverka felställningar, eftersom rörelseomfånget i leder som omges av förtjockad och stram hud mins- kar. Ett individuellt träningsprogram kan utformas av sjukgymnast och arbetsterapeut. Det är också viktigt med information om hur man bäst kan leva med sjukdomen. Patientundervisning, gärna i grupp, kan vara ett bra sätt. Vid de regelbundna kontrollerna är det viktigt att diskutera hur sjukdomen och behandlingen påverkar arbetsförmåga, fritidsaktiviteter och familjeliv. Psykologiskt och socialt stöd kan behövas. Forskning och utveckling Forskning kring systemisk skleros finns vid Reumatologiska kliniken vid Skånes universitetssjukhus i Lund. I verksamheten ingår kliniskt utvecklingsarbete för att förbättra utrednings- och behandlingsrutiner. Forskning kring systemisk skleros pågår även vid de övriga universitetssjukhusen. Informationsmaterial • Informationsbroschyr om systemisk skleros av Roger Hesselstrand, kan beställas från Reumatikerförbundet, tel 08 – 505 805 00. • Informationsfoldern Systemisk skleros, artikelnummer 2011-2-4, kan utan kostnad beställas från Socialstyrelsens kundtjänst, 120 88 Stockholm, e-post socialstyrelsen@strd.se eller tel 08-779 96 66. • Den brittiska patientföreningen för Raynauds fenomen har informationsmaterial att ladda ned från hemsidan, www.raynauds.org.uk. • Reumatikerförbundet har facebookgrupp för systemisk skleros. Bli medlem, och få kontakt med andra som kanske är i samma situation som du. Ännu mera fakta om systemisk skleros 19 Doktorn sa att Linn var utbränd. Det visade sig vara SLE. - Sjukdomarna påverkar även familjen och det sociala livet, eftersom man alltid är trött och emellanåt har ett surt humör som oftast tas ut på de nära och kära. Men jag försöker att alltid se det positiva och kommer aldrig att bli bitter, för bittra människor är det värsta som finns. Jag har trots allt ett bra liv och försöker ta tillvara det viktiga här i livet och inte sörja sådant som jag går miste om, men visst finns dagar då jag nästan ger upp. Men bara nästan. jag känner dem. Någon magnetröntgen anses inte behöva göras på hjärnan, så det är som det är, säger hon utan minsta självömkan. Text Greta Thorén Linn har sannerligen råkat ut för en hel del. Hon säger skämtsamt att hon alltid själv brukar vara ett paket till jul, och så verkar det bli även detta år. Hennes båda axlar är, som hon säger, slut och ska opereras, därefter står ett knä på tur. En fotoperation som gjordes för ett tag sedan fick katastrofala följder. - För den feloperationen fick jag ett löjligt skadestånd på futtiga 3500 euro (ungefär 32 000 kronor). De opererade nio tår samtidigt på mig, och jag som är diabetiker och står på cellgiftsbehandling. Jag fick givetvis benröta i en tå. Jag som hade åkt till sjukhuset för att operera en tå som var lite sned, men doktorn sa att alla tår på den foten måste opereras och även tårna på andra foten. Och jag trodde på honom! Stift sattes in i alla tårna och en stortå opererades. Stift i två tår var tvunget att akutoperas bort, de kröp ut från mjukdelarna. Jag hade fruktansvärt ont. Hon har tvingats, sakta men säkert, släppa taget om mycket av det hon tidigare har gillat och kunnat göra. Läkarbesöken tar tid, och de tidigare omtyckta skogspromenaderna med bärplockning och även trevligt trädgårdsarbete är sådant som hon fått lägga på hyllan: - Det är väldigt tråkigt. Jag brukar säga att jag inte passar att vara handikappad, för jag blir så hemskt rastlös av att sitta stilla hela dagarna. Om man fötts lat hade det nog varit lättare. Foto Linns privata Linn Snellman bor i Mariehamn på Åland. Hon är 35 år, och lever tillsammans med sin man och periodvis med hans 10-åriga dotter. Hela hennes släkt tycks ha reumatiska sjukdomar, alltifrån mamman till mostrarna och även brodern. Linn har sjukersättning sedan 2008 och är i behov av daglig hjälp. En assistent kommer fyra timmar per dag, vilket underlättar oerhört mycket. Linn berättar om hur en vanlig dag kan se ut: - Jag har hund,en fransk bulldog, som jag brukar gå ut med. Jag har svårt att träna eftersom alla leder är så dåliga. Kan inte ens simma längre, det gör för ont. På dagarna har jag assistent mellan klockan 08-12. Därefter brukar jag sova ett par timmar. Orkar jag så träffar jag vänner. Jag målar och tecknar för det är min hobby. Jag är utbildad bildkonstnär från början. Allt beror på orken. Sjuk sedan barnsben Sjukdomen påverkar Linns unga liv på så många sätt. Allt i från trötthet till ett sviktande minne. 20 Linn Snellman - SLE:are på Åland Hon vet inte exakt när hon fick diagnosen SLE, men reumatoid artrit konstaterades i sjätte klass, alltså vid tolv års ålder. När hon blev äldre blev hon sjukskriven under ett års tid av en läkare som kal�lade henne för utbränd. Linn har nu bytt läkare . Hon har ett brokigt sjukdomsliv bakom sig. Redan vid tre års ålder fick hon diabetes. Än mer brokigt har livet blivit på grund av att hon under många år tagit stora doser cortison, utan att ha fått kalcium, vilket har lett till att hon även har osteoporos. Njurarna har tagit stryk av Linns SLE. Om någon påverkan har skett på centrala nervsystemet, vet hon inte säkert, men hon upplever det så. - Jag har väldigt dåligt minne och har ibland svårt att förstå saker. Känner mig dum stundtals och jag kommer inte ihåg människor, eller på vilket sätt Operationer på löpande band Små ting och händelser förgyller livet När hon inte på några vis i världen står ut med att vara hemma, när rastlösheten tar överhand totalt, tar hon färdtjänsten till Mariehamn, och sätter sig och fikar på något mysigt café, eller bara strosar runt. Men även det kan vara knepigt. - Tyvärr är dagarna ofta så fyllda av värk att jag bara vankar omkring här hemma, och värkmedicinen gör mig dessutom tröttare än vanligt. Men jag har bra dagar också, och då går jag gärna på konst- utställningar eller har pic-nic med familjen. Det finns ett par personer som Linn fullständigt avgudar, den ena är en docksöt brorsdotter på några månader, och den andra är en släkting, som gjuter livsmod i Linn: - När jag har bra perioder brukar jag hälsa på min mammas kusin i Helsingfors, hon är den positivaste människa jag mött och hon ger mig alltid ny ork! Ny kontaktperson för polymyalgia rheumatica Jag heter Tina Lovestedt, är 47 år, bor i Kalmartrakten och arbetar som studieoch yrkesvägledare. Mitt arbete innebär i huvudsak att hjälpa vuxna människor hitta rätt i livet vad gäller utbildning och yrkesval. Jag drabbades av polymyagia rheumatica, även kallad för muskelreumatism, i februari i år. Du kan ringa eller maila om Du har samma sjukdom. Det känns alltid bättre att ha någon att prata med, någon som vet vad det handlar om. Telefon: 0480-373 37 Mail: tina.lovestedt@gmail.com Fler kontaktpersoner hittar du på sidan 22. Ny kontaktperson för polymyalgia rheumatica 21 Sjögrens syndrom Greta Thorén, 070-582 18 84 greta.thoren@reumatikerforbundet.org SLE Bettan Forsmark Lindkvist, 090-491 65 Barn och ungdomar med SLE Frida Edberg, frida@ungareumatiker.org Myositer Anita Björn, 08-38 96 75 Hemsida: www.myosit.dinstudio.se Lena Hellman, 031-15 26 89 Granulomatös polyangit (Wegeners) Bodil Linderud 08-91 82 89 bodil@linderud.se Viveca Ericson 08-715 17 99 ericsons@telia.com Behçets sjukdom Karin Wedelin, karinwedelin@gmail.com Churg Strauss Jan Asplund 0766-48 54 07 jan.i.asplund@telia.com Takayasus arterit Carolina Brintler, 08-686 01 07 carolinabrintler@hotmail.com Hypokomplementär urtikariell vaskulit Siv Eriksson, 0141-23 33 48, 0702-82 00 25 fam.eriksson@bostream.nu Mikroskopisk polyangit Doris Olsson-Ringberg, 073-159 58 06 doris@ringberg.com Polykondrit Birgitta Härenstam, 08-766 21 34 harenstamb@hotmail.com Polymyalgia rheumatica Tina Lovestedt, 0480-373 37 tina.lovestedt@gmail.com Facebookgrupper finns för SLE, systemisk skleros, och Sjögrens syndrom. Grupper för Granulomatös polyangit hittar du under begreppet Wegeners. Mötesplatser PAN, polyarteritis nodosa Anna Iveslätt, 033- 12 76 57, 0730-22 75 05 anna.iveslatt@edu.boras.se Systemisk skleros Birgitta Andreasson, 070 607 46 49 Unga med vaskulitsjukdomar Amanda Svensson, amandas90@live.se Stockholm Rådet för Reumatiska systemsjukdomar; SLE, Sjögrens, MCDT, myositer, vaskuliter med flera. Program hösten 2012 Tid: 17.30 – 19.30 Plats: Kronobergsgatan 39 Fika (kaffe, te, bröd, pålägg och grönsaker) serveras till självkostnadspris 25 kronor Temaåret 2012 Kunskap som lindrar bjuder på webbsända föreläsningar! Live från ABF Huset i Stockholm, Sveavägen 41, för alla som inte kan vara på plats. 10 oktober kl18.30- ca 19.30/19.45 Mag- och tarm sjukdomar Föreläsare: Markus Birk, överläkare 20 oktober kl 13.00 Benskörhet (Osteoporos) Föreläsare: Kristina Åkesson, professor 14 november kl 18.30-ca 19.45 Reumatiska ryggsjuk- Obligatorisk anmälan till alla våra arrangemang senast dagen före per telefon 08-462 99 25 (telefonsvarare finns) eller e-post till info.stockholm@reumatiker.net. domar och ryggsmärta Föreläsare: Lennart Jacobsson, professor 2 december kl 12-15 Systemisk skleros, myositer, vaskuliter Föreläsare: Roger Hesselstrand,MD, Ingrid Lundberg, professor och Johan Bratt, MD, PhD Reumatiska systemsjukdomar Diagnoskontakter Kontaktpersoner för olika diagnoser De reumatiska systemsjukdomarna omfattar många diagnoser, varav en del är mycket ovanliga. Bulletinen har därför under årens lopp byggt upp ett kontaktnät med personer, som finns till hands för dig när du behöver någon att prata med om din sjukdom. Du kanske själv kan tänka dig att vara kontaktperson? Ta i så fall kontakt med Greta Thorén på telefon 070-582 18 84. I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser. Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser: Behçets sjukdom Churg-Strauss syndrom Cogans syndrom Dermatomyosit Henoch-Schönleins purpura Hypokomplementär urtikariell vaskulit Inklusionskroppsmyosit Kawasakis sjukdom Kryoglobulinemisk vaskulit MCTD - Mixed connective tissue disease MPA - Mikroskopisk polyangit Polyarteritis nodosa Polymyalgia reumatika ( Jättecellsarterit) Polykondrit Polymyosit Primär cerebral angit Sjögrens syndrom Systemisk skleros/sklerodermi SLE – systemisk lupus erythematosus Systemisk vaskulit Takayasus arterit Temporalarterit ( Jättecellsarterit) Granulomatös polyangit (Wegeners) 22 Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar Onsdagen den 10 oktober går vi tillsammans och lyssnar på föreläsningen i ABFhuset om mag- och tarmsjukdomar. OBS! 18.30 ABF-huset Sveavägen 41. Gå in på www.reumatikerforbundet.org Onsdagen den 7 november Vi får besök av en kurator från reumatologkliniken på KS Huddinge som berättar i stora drag om vad en kurator gör på kliniken och vad den kan hjälpa oss med. Tisdagen den 9 oktober, kl 18.00-20.00 Onsdagen den 5 december säsongsavslutning med adventsfika. Myositträff Lokal: Rolf Lufts auditorium, L1, Karolinska sjukhuset, Solna Välkomna! Professor Ingrid Lundberg och myositteamet på KS Alla medlemmar med reumatisk systemsjukdom i landets reumatikerföreningar är välkomna till alla ovanstående aktiviteter. Vi har ett begränsat antal platser så förhandsanmälan är obligatorisk. Välkomna allesammans hälsar diagnosombuden Anita, Britte-Louise, Susanne och Yvonne PASSA-PÅ-ERBJUDANDE Medicinsk fotvård I Göteborg erbjuder Axelsons specialpris under september och oktober: 150 kr, ord pris 250 kr Odinsgatan 28, 411 03 Göteborg Boka tid på tel: 031 - 152 650 Reumatikerföreningen Alingsås har seminarium på Internationella Reumatikerdagen den 12 oktober Folkets Hus cupolen, Norra Strömgatan 9, Alingsås. Program: 11.00-11.45 Kristina Avaheden, Alingsås Kommun. 12.00-13.00 Carina Thorstensson Sjukgymnast Med.Vet. Spenshults Reumatikersjukhus 13.30-14.30 Beryl Svanberg talar om Artros, 14.30-15.30 Läkare från Rematologen. Välkomna! Uppge kod: ”reumatiker” Mötesplatser 23 posttidning b Reumatikerförbundet Box 12851 112 98 Stockholm Ditt hår avslöjar hur du mår Känns håret risigt och tunt? Tappar du onormalt mycket hår i duschen? Det kan bero på att du inte är riktigt kry. Håret berättar mycket om både din hälsa och din livsstil. Text Lena Hellman Illustration Erik Sundin Mitt hår har inte alltid varit i bästa kvalitet, men nu har min frisör äntligen sagt att mitt hår aldrig har varit så bra som nu. Man brukar säga att håret är själens spegel, och det stämmer faktiskt. Om du är deprimerad eller stressar mycket, röker, sover för lite, äter fel mat eller har bantant så kan det synas tydligt på håret och avslöja hur du mår. Problem med håret kan också bero på en sjukdom eller en infektion i kroppen. Håret precis som huden, är ett bra mätinstrument för att se hur vi mår. Inre sjukdomar, både kroppsliga och själsliga, avspeglas i hårets kvalitet. Det mesta vi äter och dricker sparas i håret. I varje hårstrå lagras allt från flera år tillbaka. En enkel håranalys kan till exempel avläsa dina alkoholvanor eller om du har några läkemedel. Känns håret risigt, tunt och livlöst kan det vara tecken på järnbrist, till exempel i samband med klimakteriet. Det är enkelt att rätta till med järnrik mat. Slitet hår kan bero på att man är deprimerad. Tappar man för mycket hår är det ett tecken på att det inte står rätt till i kroppen. Akut sjukdom till exempel, influensa eller en svårt stressig situa- tion kan påverka håret så att det plötsligt går in i vilopaus. Om man märker att man tappar mycket hår och att ögonbrynen tunnas ut, så kan det vara tecken på hormonbrist. Sjukdomar som leder till låg ämnesomsättning och dåliga blodvärden kan ge håravfall. Eftersom hårsäckarna går djupt ner i underhuden för att få tillgång till blodkärlens tillförsel av syre och nödvändiga näringsämnen, som ger blodcirkulation och rätt näringsbalans till friskt hår. Till sist några kloka råd från min frisör. 1. Toppa håret ofta, det förhindrar kluvna toppar 2. Sluta röka 3. Ha mössa på vintern 4. Skydda mot stark sol 5. Använd rätt schampo som passar din hårtyp 6. Snåla med fönen, helst självtorka 7. Massera hårbotten 8. Använd hårborste med svinborst 9. Ät rikligt med frukt och grönt 10.Var sparsam med alkohol Eftersom håret normalt växer cirka en centimeter per månad så tar det mellan tre till nio månader innan en sundare livsstil syns på håret.
