אתה יכול לנסות ל"ברוח" מהאח המיוחד

‫אחאות‬
‫מיוחדת‬
‫אחים ואחיות‬
‫של ילדים עם‬
‫נכויות התפתחותיות‬
‫תכניות התערבות‬
‫בבית איזי שפירא‬
‫כתיבה‪ :‬לאה שטרן‪ ,‬פנינית ליבוביץ‬
‫‪In memory of Tamas and Veronika Hartman‬‬
‫תשע"ג‬
‫‪1021‬‬
‫מרכז איזי שפירא‬
‫החטיבה הקהילתית‬
‫מכון טראמפ‬
‫שירותים חינוכיים‪-‬טיפוליים‬
‫שינוי חברתי וקידום מודעות‬
‫פיתוח‪ ,‬מחקר והכשרה‬
‫בית איזי שפירא הינו ארגון ליזמות חברתית מוביל בתחומו‪ .‬הוקם בשנת‬
‫‪ 2890‬ומשפיע מדי שנה על חייהם של כ ‪ 00,000 -‬אנשים בארץ ובעולם‪.‬‬
‫הארגון פועל לשינוי באיכות חייהם של אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם‪.‬‬
‫בית איזי שפירא פועל בתחום הנכויות באמצעות פיתוח שירותים חינוכיים ‪-‬‬
‫טיפוליים מת קדמים‪ ,‬קידום מודעות וחינוך לסובלנות‪ ,‬הכשרה ומחקר‪.‬‬
‫בית איזי שפירא עמותת אבי (ע"ר)‬
‫‪‬‬
‫רח' איזי שפירא‪ ,‬ת‪.‬ד‪ 18 .‬רעננה ‪00200‬‬
‫‪‬‬
‫טל'‪08-2202111 :‬‬
‫‪‬‬
‫פקס‪08-2220077 :‬‬
‫‪‬‬
‫‪info@beitissie.org.il‬‬
‫‪‬‬
‫‪www.beitissie.org.il‬‬
‫תודות‬
‫לחברותינו שהיו שותפות להפעלת התכניות והוסיפו ידע וניסיון‬
‫שהעשירו את העשייה‪.‬‬
‫ליצחק הירשברג‪ ,‬פסיכותרפיסט‪ ,‬מטפל באמנות ומנהל המרכז לטיפול‬
‫רגשי בילד ובמשפחה‪ ,‬שעינו המקצועית המעמיקה כיוונה ומיקדה‬
‫אותנו‪ ,‬ושהדריך אותנו במהלך העבודה עם האחים וההורים והיווה עוגן‬
‫מקצועי משמעותי עבורנו‪.‬‬
‫לשוש קמינסקי‪ ,‬עובדת סוציאלית‪ ,‬מנהלת החטיבה הקהילתית‬
‫ואחראית על פיתוח וניהול ידע בבית איזי שפירא שנתנה לנו רוח גבית‪,‬‬
‫עידוד והנחיה פעילה ומארגנת בתהליך כתיבת החוברת‪.‬‬
‫לבתיה הורוביץ על העריכה הלשונית‪ ,‬לטובה אליאסף על עריכת‬
‫המקורות ולמיטל רפואה על העריכה הגרפית‪.‬‬
‫תודה מיוחדת שלוחה למשפחות‪ ,‬הורים ואחים‪ ,‬אשר פתחו את ליבם‬
‫ושיתפו אותנו לאורך כל הדרך בחוויות החיים שלהם‪ .‬שותפות דרך זו‬
‫סייעה בידינו להעשיר את הידע והתובנות שלנו בנושא‪ ,‬לזהות טוב יותר‬
‫ונכון יותר את הצרכים‪ ,‬הרצונות והסוגיות עמם הם מתמודדים ולעצב‬
‫מגוון מענים הפוגשים באופן מיטבי את צרכיהם‪.‬‬
‫לאה שטרן‬
‫עובדת סוציאלית (‪)MSW‬‬
‫פנינית ליבוביץ‬
‫מטפלת במוסיקה (‪)MA‬‬
‫ופסיכותרפיסטית‬
‫פתח דבר‬
‫התפיסה של ארגון ממוקד משפחה שזורה בכל תהליכי העבודה של בית איזי‬
‫שפירא ומהווה את אחת מאבני היסוד של פעילות הארגון‪.‬‬
‫אנו רואים את המשפחה כגורם המרכזי והחשוב ביותר בחיי הילד עם‬
‫המוגבלות‪ .‬אנו מאמינים כי איכות החיים המשפחתית מושפעת ממשתנים‬
‫הקשורים למאפייני ה משפחה עצמה כמו גם ממאפייני הסביבה הקהילתית‬
‫והחברתית בה המשפחה חיה ואליה היא שייכת‪ .‬מסגרת ההתייחסות שעיצבנו‬
‫מחדדת את תפיסתנו ‪ :‬הילד במרכז‪ ,‬המשפחה במוקד‪ ,‬בתוך הקהילה וחלק‬
‫מהחברה‪.‬‬
‫תפיסה זו מתווה את השותפות האמיצה שנבנתה במהלך השנים בין אנשי‬
‫המקצוע לבין המשפחות; שותפות ה מכבדת את התרבות הייחודית של כל‬
‫משפחה‪ ,‬מכירה בזכותו של כל אחד מבני המשפחה להתייחסות הולמת‬
‫ל צרכיו‪ ,‬ומוקירה גם את צרכי המשפחה כמכלול‪.‬‬
‫בבית איזי שפירא אנו מפתחים תכניות למשפחה כולה‪ ,‬לצד תכניות לאחים‪,‬‬
‫סבים והורים‪ ,‬כמענה לצרכים הנפרדים של כל קבוצה‪.‬‬
‫החוברת שלפניכם מציגה את אחד ממוקדי העשייה שלנו בתחום המשפחה ‪-‬‬
‫"אחאות מיוחדת"‪ .‬מזה שנים רבות אנו מפעילים תוכניות לאחים ואחיות של‬
‫ילדים עם צרכים מיוחדים על בסיס ההבנה כי הם זכאים וזקוקים למענים‬
‫ההולמים את צרכיהם הייחודיים‪.‬‬
‫החוברת נועדה להציג את ההתערבויות השונות למשפחות ולאנשי מקצוע‬
‫בשני צירים‪:‬‬
‫(‪ )2‬תכניות שנועדות לאחים עצמם‪.‬‬
‫(‪ )1‬תכניות שנועדות להורים וממוקדות בנושא האחאות‪.‬‬
‫אנו מקוות‪ ,‬שחוברת זו תתרום לפיתוח תוכניות דומות ונוספות בתחום חשוב‬
‫זה‪.‬‬
‫ג'ין יודס‬
‫מנכ"לית‬
‫תוכן עניינים‬
‫חלק ראשון ‪ -‬רקע תיאורטי‬
‫‪ .2‬אחאות מיוחדת במרחב המשפחתי‬
‫‪ .1‬אחאות מיוחדת במרחב החברתי‬
‫חלק שני ‪ -‬תוכניות המופעלות בבית איזי שפירא‬
‫א‪ .‬מענים לאחים‬
‫‪ .2‬ימי כיף‬
‫‪ .1‬סדנאות‬
‫‪ ‬סדנה בת יום‬
‫‪ ‬סדנה בת ‪ 0‬ימים‬
‫‪ .0‬קבוצה טיפולית לאחים‬
‫‪ .0‬טיפול פרטני לאחים‬
‫‪ .7‬התערבות בסביבה החברתית של אחים‬
‫ב‪ .‬מענים להורים‬
‫‪ .2‬הדרכת הורים‬
‫‪ .1‬קבוצת למידה ותמיכה להורים‬
‫‪ .0‬סדנה להורים בת ‪ 0‬מפגשים‬
‫‪" .0‬הצצה לעתיד" ‪ -‬הרצאה ושיח עם אחיות בוגרות‬
‫חלק שלישי ‪ -‬תימות נבחרות בעבודה קבוצתית עם אחים‬
‫‪ .2‬מקום המנחות בקבוצה‬
‫‪ .1‬אלטרואיזם‬
‫‪ .0‬סודות‬
‫סיכום‬
‫מקורות‬
‫נספח‬
‫מודל העבודה עם המערכות המעורבות בהתערבות קהילתית בסביבת האח‬
‫חלק ראשון ‪ -‬רקע תיאורטי‬
‫חוברת זו מתייחסת לעבודה עם אחים ואחיות לילדים עם נכות התפתחותית ‪-‬‬
‫שיתוק מוחין‪ ,‬אוטיזם‪ ,‬מוגבלות שכלית‪ ,‬תסמונות שונות‪.‬‬
‫אחאות מיוחדת במרחב המשפחתי‬
‫משפחה בה נולד ילד חריג חווה משבר‪ ,‬ונאלצת ל התמודד עם קשיים ואתגרים‬
‫הדורשים מ כל בני המשפחה היערכות מחודשת בתחומי חיים רבים‪ .‬ההורות‪,‬‬
‫כפי שדימיינו או חוו לפני הולדתו של הילד החריג‪ ,‬משתנה‪ .‬התלבטויות‪ ,‬מצבים‬
‫לא מוכרים ופחדים‪ ,‬כל אלו מלווים את חווית ההורות המיוחדת‪.‬‬
‫ההורות והאחאות שלובות זו בזו‪ ,‬באופן בו מתקיימת השפעה הדדית‬
‫משמעותית ביניהן‪.‬‬
‫נוכחות של אח עם נכות התפתחותית משפיעה על התפתחותו של כל אחד מן‬
‫הילדים במשפחה‪ .‬השפעה זו עלולה להיות מקור לקשיים ולמצוקות‪ ,‬כשם‬
‫שהיא עשויה להיות חיובית ומעודדת צמיחה ( ‪ - Seligman, 1991‬מצוטט‬
‫אצל ורדי‪ .(Nixon & Cummings, 1999 ; 5002 ,‬מחקרים בתחום הניבו‬
‫תוצאות לא עקביות ולעיתים אף סותרות‪ .‬גישות הרווחות בשנים האחרונות‬
‫ה נשענות על תיאוריות של צמיחה אישית וצמיחה ממשבר מצביעות על כך‬
‫שאחים של ילדים עם מוגבלות שכלית מדווחים על צמיחה יותר מאשר אחים‬
‫של ילדים ללא מוגבלות שכלית (ורדי‪.)1007 ,‬‬
‫עם היכנסו של הילד עם הצרכים המיוחדים לחיי המשפחה‪ ,‬מגיבים גם האחים‬
‫אליו ולצרכיו‪ .‬האינטראקציה עם ההורים משתנה אף היא‪ ,‬ובנוסף‪ ,‬הקשרים‬
‫בתוך תת המערכת האחאית עשויים לקבל פנים חדשות‪ .‬לדוגמה‪ ,‬סדר הלידה‬
‫הכרונולוגי מאבד ממשמעותו ככל שהילד הצעיר מאחיו המיוחד גדל והופך‬
‫להיות "גדול" ממנו ובוגר ממנו‪.‬‬
‫ילדים מגדירים עצמם באמצעות בני משפחתם‪ .‬הילד מפתח את זהותו בחלקה‪,‬‬
‫מכך שהוא צופה וחווה כיצד הוריו מתייחסים לאחים ולאחיות‪ ,‬ומתוך ההשוואה‬
‫להתייחסות שלהם אליו‪ .‬משהו כמו "אני מקבל יותר או פחות"‪ .‬הם רואים קווי‬
‫דמיון בינם לבין אחיהם ואחיותיהם במבנה גוף‪ ,‬בטעם‪ ,‬בכושר השכלי‪ .‬למראה‬
‫אחיהם בעלי המוגבלויות הם עלולים לפקפק גם בבריאותם או לפתח חרדות‬
‫הקשורות לכך‪.‬‬
‫[‪]2‬‬
‫עוצמתו של הקשר האחאי נעשית משמעותית יותר ויותר ככל שההורים פחות‬
‫זמינים עקב המשבר והמעמסה האינטנסיבית המוטלת עליהם בגידולו של‬
‫ילד עם צרכים מיוחדים‪ .‬דרישות חיים אלה יכולות לשחוק את יכולתם של‬
‫ההורים לספק את צרכיהם של כל ילדיהם באופן עקבי‪ .‬או אז גדלה התלות של‬
‫האחים זה בזה‪ .‬אך כאשר יש ילד עם צרכים מיוחדים הפלטפורמה האחאית‬
‫המאפשרת‪ ,‬בדרך כלל‪ ,‬ביטוי של מגוון רגשות והתנהגויות‪ ,‬נעשית מוגבלת‬
‫ומגבילה בשל גוננות יתר‪ ,‬פניות רגשית פחותה ומשנה זהירות‪.‬‬
‫העדפה הורית של אחד הילדים והשפעותיה על חיי הילדים האחרים היא סוגיה‬
‫מוכרת גם כאשר אין ילד עם צרכים מיוחדים במשפחה‪ ,‬ועל אחת כמה כאשר‬
‫יש במשפחה ילד מיוחד‪.‬‬
‫מחקרים רבים ושונים עוסקים בהשפעות האחאות המיוחדת על אחים‬
‫בגילאים שונים ובתחומים שונים‪ :‬הסתגלות והתמודדות רגשית‪ ,‬חברתית‬
‫ותפקודית‪ .‬כאמור‪ ,‬תוצאות המחקרים אינן חד משמעיות ולעיתים אף סותרות‪,‬‬
‫בשל הקושי לנטרל משתנים רבים הקיימים במערך החיים של כל ילד‬
‫ומשפחתו‪.‬‬
‫על פי חלק מן המחקרים‪ ,‬רבים מן הילדים נאבקים ברגשות קודרים‪ ,‬מחשבות‬
‫ודאגות‪ ,‬יותר מכפי שהם מפגינים כלפי חוץ‪ .‬תחושות כמו כעס ומבוכה‬
‫שבבסיסן עומדות תחושות קשות של אשמה ובושה‪ ,‬עלולות להותיר את האח‬
‫בתחושת בדידות‪ ,‬בה החוויה השולטת היא‪ ,‬שאין לו שותפים‪ .‬קיימות גם‬
‫תחושות של חמלה‪ ,‬גאווה ואהבה‪ ,‬כאלו שלאח קל יותר להפגין ולסביבה לקבל‪.‬‬
‫על פי מחקריהם של ‪( Powell and Ogle‬מצוטט אצל כרמי‪ )2822 ,‬נראה‬
‫שאחים לילדים עם צרכים מיוחדים מפגינים יותר התנהגויות ואינטראקציות‬
‫חיוביות מאשר שליליות‪ ,‬בהשוואה לילדים שאין להם אחים עם צרכים‬
‫מיוחדים‪ .‬הפן החיובי כולל רמות גבוהות יותר של אמפתיה ואלטרואיזם‪,‬‬
‫סובלנות להבדלים בינאישיים‪ ,‬חוש בגרות ואחריות מפותחים יותר‪.‬‬
‫למשתנים משפחתיים והוריים מקום נכבד בהשפעה על האחים והחשובים‬
‫שבהם הם‪ :‬מידת הקבלה‪ ,‬מידת הלכידות והאינטגרציה המשפחתית‪ ,‬יעילות‬
‫רשת התמיכה של המשפחה והיקפה‪ ,‬סוג התקשורת ‪ -‬מאפשרת או חוסמת‬
‫ביטוי רגשי‪.‬‬
‫לעיתים התחושות סביבם הינן מעין " סוד"‪ ,‬ולטיפול ככלל יש תפקיד בהתרתו‬
‫ובשחרור האנרגיות שהיו מיועדות לשמירתו‪ .‬הטיפול תלוי בין השאר‬
‫במורכבות הבעיות הנחוות על ידי האחים‪ ,‬גיל האחים‪ ,‬היכולת הקוגניטיבית‬
‫ורמת התובנה שלהם ובזמינות של אפשרויות טיפול שונות‪.‬‬
‫[‪]1‬‬
‫אחאות מיוחדת במרחב החברתי‬
‫הרעיון האקולוגי מדגיש כי אנו משתנים כתוצאה משינויים בסביבה‪ .‬אנו‬
‫מעצבים את סביבותינו ובו בזמן הסביבה מעצבת אותנו‪.‬‬
‫האינטליגנציה החברתית של האדם מתפתחת בין היתר כתוצאה מדפוסי‬
‫האינטראקציה שלו עם סביבותיו‪ ,‬ולקשרי גומלין עם אחרים משמעותיים יש‬
‫השפעה על איכות חייו‪ .‬אבני הדרך בהתפתחות החברתית של האדם קשורות‬
‫קשר הדוק לקשר המתפתח בינו לבין סביבתו‪.‬‬
‫משפחה וקבוצת השווים הן מערכות המעורבות באופן אקטיבי ודינמי בצמיחה‬
‫ובהתפתחות של האדם מילד לאדם בוגר והן מעצבות במידה רבה את אישיותו‬
‫ודפוסי התנהגותו בעתיד‪.‬‬
‫ילדים חשופים לילדים אחרים עמם הם משחקים או לומדים‪ .‬יחסי הגומלין של‬
‫ילדים עם בני גילם משפיעים על התנהגותם ועל התפתחותם החברתית‪.‬‬
‫בהיבט החיובי קבוצת ה שווים מספקת לילד זירה ללמוד על עצמו‪ ,‬לבנות‬
‫תפיסת עצמי וללמוד כיצד לפתח קשרי גומלין עם אחרים‪.‬‬
‫בהיבט השלילי קבוצת ה שווים יכולה להיות מוקד של לחץ וגורם למצוקות‬
‫רגשיות‪.‬‬
‫ליחסי האח עם הסביבה הפסיכו ‪-‬סוציאלית שלו ולדפוסי האינטראקציה שלו‬
‫עם בני גילו‪ ,‬בבית ‪-‬הספר ומחוץ לו יש תרומה חשובה להתפתחותו הרגשית ‪-‬‬
‫חברתית‪ .‬ליחסים פוריים יש השפעה מיטיבה על התפתחותו ועל איכות חייו‬
‫בעוד שיחסים חברתיים קשים עלולים לפעול כגורם מעכב ומפריע‬
‫להתפתחותו‪.‬‬
‫אחים של ילדים עם צרכים מיוחדים נפגשים עם סטיגמות הרווחות בחברה‬
‫כלפי אנשים עם צרכים מיוחדים הנובעות מבורות‪ ,‬חוסר מידע וידע‪ .‬הדעות‬
‫הקדומות והקושי החברתי בקבלת האחר השונה‪ ,‬מעמידים את האחים בפני‬
‫התמודדויות עם אתגרים‪ ,‬קשיים ו חוויות רגשיות מורכבות‪ .‬צמתים מיוחדים‬
‫כמו ימי הולדת‪ ,‬והימצאות במרחב הציבורי‪-‬חברתי עלולים להיות מקור‬
‫לדילמות ולחץ אישי ומשפחתי‪.‬‬
‫לדעת מחברים שונים‪ ,‬הסטיגמה החברתית היא הבסיס המדגיש את‬
‫המשמעו ת החברתית של החריגות בעיני האח הבריא‪ .‬לעיתים קרובות הילד‬
‫עם הצרכים המיוחדים הוא הגורם ההופך את המשפחה לשונה ממשפחות‬
‫אחרות‪ .‬שונות זו עלולה לגרום לאחים קשיים‪ ,‬במיוחד כאשר הם נתקלים‬
‫בתגובות או בשאלות מהסביבה המעוררות בהם רגשות של בושה‪ ,‬אשמה‪,‬‬
‫עלבון וכדומה‪ .‬חלק מה"מחירים" השכיחים של אחאות לילד עם מוגבלות‬
‫מקורם בתגובות של אנשים בקהילה ובחברה למוגבלות‪ :‬סטיגמות ודעות‬
‫קדומות‪ ,‬ו"האשמת הקורבן"‪ .‬יש מחיר חברתי לתווית הנקשרת למשפחה כולה‬
‫[‪]0‬‬
‫וכפועל יוצא מהסטיגמה עלולות להתפתח אצל האח תגובות של הסתגרות‪,‬‬
‫הסתייגות מחברים ולעיתים גם פגיעה בדימוי העצמי‪.‬‬
‫לאופן ההתמודדות יש פנים שונות‪ :‬מהימנעות (לדוגמה אחים הנמנעים‬
‫מלהביא חברים הביתה) ועד לחשיפה בוטה ותוקפנות (התקפה על אנשים‬
‫המתבוננים בהם במרחב הציבורי) או אף הצטרפות אל התוקפן (לעג לאח עם‬
‫י לדים אחרים או התעלמות ממנו כאשר נמצאים עם חברים)‪ ,‬ועולות דילמות‬
‫של נאמנות או בגידה‪ ,‬הזדהות או התנכרות‪.‬‬
‫אחד מתפקידי המערכות המספקות שירותים הוא לספק לכל פרט את‬
‫משאבים הנדרשים להתפתחותו התקינה‪ ,‬כולל סביבה פסיכו סוציאלית‬
‫המאפשרת צמיחה מיטבית‪ .‬לכן התערבויות המ תמקדות בשינוי מערכות‬
‫היחסים שבין האדם לסביבתו החברתית‪ ,‬פרטים או קבוצות‪ ,‬הן חלק מסוגי‬
‫ההתערבות הנחוצים כדי לקדם את איכות החיים של הפרט‪.‬‬
‫בהקשר זה נכללים גם מצבים בהם נדרשת התערבות לשינוי עמדות וסטיגמות‬
‫של הסביבה החברתית‪.‬‬
‫הערכים והנורמות החברתיות משפיעות על ההתנהגות ועל ההתייחסות של‬
‫אותן מערכות אל הפרט‪ .‬לכן התערבות באותם ערכים ונורמות אשר מעצבים‬
‫בקרב המערכות החברתיות התנהגויות בעייתיות כלפי האדם היא הכרח‬
‫המציאות‪.‬‬
‫[‪]0‬‬
‫חלק שני ‪ -‬תוכניות בתחום‬
‫האחאות בבית איזי שפירא‬
‫ארגונים ושירותים שונים פיתחו במהלך השנים מענים שונים ותוכניות מגוונות‬
‫החל מטיפול פרטני דרך התערבויות קבוצתיות וטיפול קבוצתי‪ ,‬וכלה‬
‫בהתערבויות סביבתיות שנועדו להגביר את רווחתם של האחים לילדים עם‬
‫נכויות התפתחותיות (צרכים מיוחדים)‪.‬‬
‫בין האפשרויות אפשר למצוא את כל גוני הקשת ‪ -‬מטיפול תמיכתי קצר מועד‪,‬‬
‫או התנהגותי קוגניטיבי ועד לטיפול דינאמי ארוך טווח‪ ,‬מטיפול פרטני לטיפול‬
‫קבוצתי ומשפחתי‪.‬‬
‫מחקר הראה‪ ,‬שניתן לשלב טיפולים או לבחור באחד המענים‪ .‬הדבר המרכזי‬
‫החשוב הוא לתת מקום לביטוי ולשיתוף ( ‪.)Sloan et.al, 1975‬‬
‫בית איזי שפירא הינו מרכז ממוקד משפחה‪ ,‬בו מתקיימים קשר ועבודה‬
‫משותפת עם המעגלים השונים הסובבים את הילד עם הצרכים המיוחדים‪:‬‬
‫המשפחה הגרעינית והמשפחה המורחבת (הורים‪ ,‬אחים וסבים ולעיתים גם‬
‫דודים ובני משפחה נוספים)‪.‬‬
‫בית איזי שפירא מספק מגוון מענים למשפחות‪ ,‬ברמה הפרטנית‪ ,‬הזוגית‪,‬‬
‫המשפחתית והקבוצתית‪ ,‬הן במסגרות היום‪ ,‬מעון יום שיקומי‪ ,‬גנים ובי"ס יסודי‬
‫והן במרכז לטיפול רגשי‪.‬‬
‫בהתייחס לאח ים ולאחיות של ילדים עם צרכים מיוחדים פיתחנו במשך השנים‬
‫מענים שניתן למיינם לשתי קבוצות עיקריות‪:‬‬
‫א‪ .‬מענים לאחים‬
‫‪ .2‬ימי כיף‪.‬‬
‫‪ .1‬סדנאות ‪ -‬בנות יום ועד שלושה ימים מרוכזים‪.‬‬
‫‪ .0‬קבוצות בעלות אופי טיפולי‪.‬‬
‫‪ .0‬טיפול פרטני‪.‬‬
‫‪ .7‬התערבות בסביבה החברתית ‪-‬חינוכית ‪-‬במסגרות החינוך בהן‬
‫לומדים האחים‪.‬‬
‫ב‪ .‬מענים להורים בנושא האחאות המיוחדת‬
‫‪ .2‬הדרכת הורים‬
‫‪ .1‬קבוצת למידה ותמיכה‬
‫‪ .0‬סדנא בת ‪ 0‬מפגשים‪.‬‬
‫‪ .0‬הרצאה ושיח עם אחיות בוגרות ‪" -‬הצצה לעתיד"‪.‬‬
‫[‪]7‬‬
‫להלן נתאר את המענים השונים‪.‬‬
‫א‪ .‬מענים לאחים‬
‫‪ .2‬ימי כיף‬
‫ימי הכי ף לאחים הם מסורת ארוכת שנים בבית איזי שפירא‪ .‬הם מאפשרים‬
‫לאחים להכיר בדרך חווייתית את המסגרת בה לומדים אחיהם וכן ליצור‬
‫שותפות עם אחים אחרים שכמותם‪.‬‬
‫יום הכיף מתקיים אחת לשנה בעת חופשת האחים ממסגרות החינוך שלהם‪.‬‬
‫משתתפים בפעילות כ ‪ 07-70 -‬אחים ואחיות בגילאי ‪ 7-21‬שאחיהם לומדים‬
‫במסגרות היום‪ :‬המרכז לגיל הרך ובית הספר לחינוך מיוחד‪.‬‬
‫הילדים מגיעים מאזור גיאוגרפי רחב‪ ,‬בעיקר מאזור השרון ואף מגוש דן‪ .‬חלק‬
‫מהאחים מוסעים על ידי הוריהם וחלקם מגיעים וחוזרים עם ההסעות של‬
‫אחיהם‪ ,‬ללא ההורים‪.‬‬
‫סטודנטים ומתנדבים מסייעים לצוות במהלך היום‪.‬‬
‫לעיתים‪ ,‬כאשר האחים הם צעירים מאד ההורים שוהים עימם במהלך היום‬
‫כמלווים‪.‬‬
‫מטרות (סדר המטרות כפי שנכתב אינו מעיד בהכרח על מידת החשיבות)‬
‫‪‬‬
‫‪‬‬
‫‪‬‬
‫‪‬‬
‫‪‬‬
‫חיזוק הקשר בין הילד המיוחד לבין אחיו באמצעות חוויה משותפת ‪-‬‬
‫באווירה מהנה ותומכת‪.‬‬
‫היכרות של האחים עם המסגרת בה נמצא האח המיוחד‪.‬‬
‫יצירת מפגש עם אחים אחרים ‪" -‬אני לא לבד"‪.‬‬
‫מתן תשומת לב מיוחדת לאחים ‪ -‬האחים "במרכז הבמה"‪.‬‬
‫חווית האחאות המיוחדת מקבלת פן חיובי של יום כיף בזכות האח המיוחד‪.‬‬
‫מועד ההפעלה‬
‫היום מתקיים בעת חופשת האחים ממסגרות החינוך שלהם‪ ,‬בפורים או בסמוך‬
‫לפסח‪.‬‬
‫מבנה היום‬
‫במהלך יום הכיף מתקיימות מספר פעילויות‪:‬‬
‫‪ .2‬התכנסות‪ ,‬משחק היכרות וארוחת בוקר משותפת של אחים‪.‬‬
‫‪ .1‬תחנות הפעלה ‪ -‬האחים מחולקים לקבוצות לפי גילם‪ .‬כל קבוצה מקיימת‬
‫פעילות ב ‪ 0-0‬תחנות הפעלה כשהיא מלווה על ידי סטודנטים ומתנדבים‪.‬‬
‫בכל תחנה הפעילות נמשכת כ ‪ 00 -‬דקות‪ .‬התחנות השכיחות הן‪ :‬ג'ימבורי‪,‬‬
‫משחקי תחרות‪ ,‬תחנות יצירה שונות‪ ,‬איפור וקעקועים וכן מפגש עם‬
‫[‪]7‬‬
‫מטפלת במוסיקה‪ .‬כל ילד משתתף גם ב"תחנה" שהיא השתתפות בפעילות‬
‫בכיתה של האח או האחות המיוחדים‪ .‬אנשי הצוות מתכוננים לבואם‬
‫ונותנים להם תשומת לב‪.‬‬
‫‪ .0‬פעילות של פורקן והנאה ב משחקי מים בבריכה‪.‬‬
‫‪ .0‬ארוחת צהרים‪.‬‬
‫‪ .7‬סיכום ופרידה‪.‬‬
‫השתקפות ההיבט הרגשי בימי הכיף‬
‫בתוך סדר היום המהנה והחוויתי יש גם "חלון קטן" של מפגש קבוצתי עם‬
‫המטפלות במוסיקה‪ ,‬בו מתרחשת "נגיעה" בחוויית האחאות המיוחדת‪ .‬עצם‬
‫הגירוי‪ ,‬הניתן בסביבה מכילה ומוגנת‪ ,‬מעלה תמיד רגשות ומחשבות ונראה‬
‫תמיד כי הדברים קרובים לפני השטח ונחשפים במהירות‪.‬‬
‫לדוגמה‪ :‬בסבב הכרות שכלל הנחייה להצגה עצמית דרך דברים שאני אוהב או‬
‫שונא לאכול‪ ,‬אחד הילדים אמר שהוא מאד אוהב במבה‪ ,‬אך אסור לו כי אחיו‬
‫רגיש לבמבה‪ .‬מייד התפתח שיח ער על הוויתורים שהם נדרשים לעשות בשל‬
‫הצרכים המיוחדים של אחיהם ובהמשך נוצר דיון שנגע בשאלת הצדק‪ ,‬השוויון‬
‫והזכויות שלהם ביחס לזכויות האח המיוחד (אצל המנחה עולות השאלות האם‬
‫הוויתור הוא כורח או בחירה? חיצוני או עצמי? האם הוא ממקום קורבני או‬
‫אלטרואיסטי?)‪.‬‬
‫הרגישות וההיענות המיידית לעיסוק הקבוצתי בהשפעת האחאות המיוחדת‬
‫מראה על צורך חזק של האחים בפורקן ובהתחלקות עם אחרים‪ .‬יחד עם זאת‪,‬‬
‫יש לזכור כי מדובר בהתערבות קצרה וחד פעמית‪ ,‬ועל המנחה לאסוף את‬
‫הדברים כך שלא ישאיר את המשתתפים במצוקה על שפתחו אותם‪.‬‬
‫תגובות קיצוניות שנצפות בפעילות זו או ביום בכלל מובאות לידיעת ההורים‪,‬‬
‫תוך מחשבה משותפת ושיחה על המצב ועל הטיפול המתאים בו‪.‬‬
‫משוב‬
‫המשוב לפעילות מתקיים ברמת ההורים וברמת הילדים עצמם‪ .‬לעיתים נערך‬
‫גם משוב בכתב בנוסף על המשוב שבעל ‪-‬פה‪.‬‬
‫מהילדים שמענו כי יום זה הוא חוויה מהנה וטובה עבורם וכי בכל שנה הם‬
‫מצפים לבואו‪.‬‬
‫כל ההורים מציינים את חשיבותו ואת תרומתו של יום זה לאחים‪ .‬לרוב‪ ,‬ההורים‬
‫חשים כי יום הכיף מבהיר את הצורך לתת מקום יותר משמעותי לתהליכים‬
‫הרגשיים שעוברים האחים ומאידך‪ ,‬עולה הקושי שלהם כהורים לשמוע על‬
‫הרגשות שהאחים מעלים‪ .‬הקושי של ההורים גובר כאשר הילדים מעלים‬
‫רגשות של בדידות‪ ,‬ותחושות קיפוח‪.‬‬
‫[‪]2‬‬
‫בימי הכיף צפו ועלו‪ ,‬באופן מוגן ומוגבל‪ ,‬רגשות שמקורם באחאות המיוחדת‪.‬‬
‫בשיח עם ההורים עלה הרעיון להעמיק את ההתייחסות לחוויות הרגשיות של‬
‫האחים באופן שיאפשר גם עיבוד רגשי וסגירה‪ .‬רעיון זה הוביל אותנו לפתח‬
‫שני מענים נוספים‪ :‬סדנאות לאחים וכן קבוצות טיפוליות קצרות מועד‪.‬‬
‫‪ .1‬ימי סדנה‬
‫סדנה מאפשרת לאחים המשתתפים בה הזדמנות ייחודית להכיר את אחים‬
‫אחרים‪ ,‬בקבוצת גיל דומה‪ ,‬מזווית קצת שונה‪ .‬במסגרת הסדנה ניתן לעבד‬
‫נושאים מוגדרים‪ .‬לרוב‪ ,‬הסדנה מאפשרת למשתתפים להעלות וללמוד בדרך‬
‫יצירתית‪ ,‬חווייתית ומהנה‪ ,‬נושאים המעסיקים אותם‪ ,‬והיא מאפשרת להם‬
‫להתייחס באופן חווייתי למצבים ול התנסויות אישיים הקשורים בנושאים אלו‪.‬‬
‫הסדנאות מאפשרות למנחים יותר מרחב פעולה‪ ,‬ומאפשרות למשתתפים‬
‫לעבור תהליך של חשיפת רגשות ועיבודם תוך שימוש ב דינאמיקה הנוצרת‬
‫במהלך הסדנה‪.‬‬
‫קיימנו ‪ 1‬סוגי סדנאות‪:‬‬
‫‪ ‬סדנה מרוכזת בת יום אחד‬
‫‪ ‬סדנה בת ‪ 0‬ימים‬
‫הסדנאות מוצעות למשפחות באמצעות העובדות הסוציאליות של מסגרות‬
‫היום בבית איזי שפירא‪ ,‬על בסיס גיל האחים והיכרות עם המשפחות‪ ,‬האחים‬
‫וצורכיהם‪.‬‬
‫את ימי הסדנה החלטנו לקיים בזמן חופשות מערכת החינוך כדי לאפשר‬
‫לאחים ולאחיות להגיע לפעילות של יום ארוך‪.‬‬
‫סדנה בת יום אחד‬
‫בסדנה השתתפו ‪ 27‬אחים ואחיות בגילאי ‪ ,21-2‬והיא נערכה מהבוקר ועד‬
‫הצהריים‪.‬‬
‫הסדנה כללה פעילויות מובנות‪ ,‬שאפשרו התייחסות קונקרטית וישירה‪ ,‬דרכה‬
‫כל אחד יכול היה לבטא את תחושותיו ואת דרכי ההתמודדות שלו ביחס‬
‫לאחאות המיוחדת במעגל האחאי‪ ,‬המשפחתי והחברתי‪.‬‬
‫מטרות‬
‫‪ ‬לספק לאחים ולאחיות של ילדים עם צרכים מיוחדים הזדמנות לפגוש‬
‫אחים אחרים שכמותם במסגרת מכילה ותומכת‪.‬‬
‫[‪]9‬‬
‫‪ ‬לספק לאחים הזדמנות לשוחח על נושאים משותפים‪ ,‬לחלוק ולשתף‬
‫בשמחות‪ ,‬דאגות מחשבות ודרכי התמודדות עם סיטואציות וסוגיות שונות‬
‫שעולות‪.‬‬
‫‪ ‬מתן תמיכה באמצעות קבוצת השווים ‪ -‬לאפשר לילדים לחוות חוויה של‬
‫ביחד‪.‬‬
‫מבנה‬
‫יום הסדנה כלל ‪:‬‬
‫‪ ‬קבלה‪ ,‬חוזה הפעילות‪.‬‬
‫‪ ‬פעילות היכרות‪.‬‬
‫‪ ‬ארוחת בוקר משותפת‪.‬‬
‫‪ ‬הפעלה‪.‬‬
‫‪ ‬הרפייה עם מטפלת הוליסטית‪.‬‬
‫‪ ‬סיכום ‪ -‬בו כל משתתף מספר מה הוא לוקח איתו מהיום ומה משאיר‪.‬‬
‫הצוות המפעיל‬
‫‪ 1 ‬עובדות סוציאליות הנחו את הפעילות ואת הדיון הקבוצתי‪.‬‬
‫‪ ‬מטפלת במוסיקה הנחתה את הפעילות הסימבולית דרך מוסיקה‪ ,‬המחזת‬
‫הצגה‪ ,‬חיבור סיפור משותף סביב דילמה במעגלי החיים השונים ‪ -‬האישי‪,‬‬
‫המשפחתי והחברתי‪.‬‬
‫‪ ‬סטודנטיות לעבודה סוציאלית עזרו בארגון היום והיו מעורבות בביצועו‪.‬‬
‫‪ ‬מטפלת הוליסטית‪.‬‬
‫הצעות להפעלות בסדנה‬
‫‪ ‬היכרות ‪ -‬חלוקה לזוגות ומציאת הדומה והשונה ביניהם‪ .‬הצגת הקווים‬
‫הדומים והשונים על דפים ותלייתם על הקיר‪ .‬הילדים מוזמנים לעבור‬
‫עליהם ולראות שהם דומים וייחודיים בו בזמן‪.‬‬
‫‪ ‬פעילות עם קלפי ‪ .OH‬כל אח מוזמן לבחור קלף המתאר איך הוא מרגיש‬
‫להיות אח לילד עם צרכים מיוחדים‪ .‬יהיה שיתוף ברגשות באמצעות הצגת‬
‫האח המיוחד‪.‬‬
‫‪ ‬משחק סולמות וחבלים‪ ,‬ש הותאם במיוחד לסדנה‪ ,‬ובו היגדים ומשימות‬
‫הלקוחים מעולמם של אחים לילדים עם צרכים מיוחדים ומתייחסים‬
‫לאחאות‪ ,‬לתפקידם במשפחה וליחסים החברתיים‪ .‬הילדים מוזמנים להגיב‬
‫זה לזה והתהליך נעשה יותר קבוצתי‪ .‬הילדים יכולים להסכים‪ ,‬להתנגד‪,‬‬
‫להשוות ביניהם או להיות יותר פאסיביים ולהקשיב לאחרים‪.‬‬
‫היגדים (דוגמאות)‪:‬‬
‫‪ ‬אני מאד רוצה שאחי יבוא איתנו לבילוי ולאירועים משפחתיים‪.‬‬
‫[‪]8‬‬
‫‪ ‬אני מאד דואג להורי‪.‬‬
‫‪ ‬אני לא מספר להורי כשאני עצוב כדי לא להדאיג אותם‪.‬‬
‫‪ ‬ההורים סומכים עלי ונותנים לי הרבה תפקידים‪.‬‬
‫‪ ‬אני מתבייש כשאנו הולכים ברחוב עם אחי‪/‬אחותי‪.‬‬
‫‪ ‬המשפחה שלנו רגילה‪.‬‬
‫‪ ‬יש דברים שלמדתי שאחים לילדים רגילים לא מבינים‪.‬‬
‫‪ ‬יצירת קולאז' אישי שכותרתו "אחי ואני"‪ ,‬סביב מקום או פעילות משותפת‬
‫האהובה על שניהם‪ ,‬אם יש‪ .‬אם אין‪ ,‬אפשר להציג מה היו רוצים שיהיה‪.‬‬
‫אחר כך נערכת שיחה בקבוצה על הדמיון והשוני‪.‬‬
‫פעילות מוסיקה והמחזה שכותרתה "אני והחברה" ‪ -‬בניית סיפור משותף‪,‬‬
‫המחזת סיטואציות ושימוש בכלים מוסיקליים‪.‬‬
‫הסיפור המשותף מאפשר להעלות רגשות‪ ,‬מחשבות‪ ,‬משאלות כמוסות‪,‬‬
‫שכן אין שיוך אישי לקטע ספציפי‪ .‬יש "אחריות קבוצתית" המגנה מפני‬
‫תחושות אשמה ובושה‪.‬‬
‫סדנאות מרוכזות בנות ‪ 0‬ימים‬
‫הסדנאות המרוכזות התקיימו במשך ‪ 0‬ימים רצופים ובהן השתתפו ‪ 2-7‬ילדים‬
‫בגילאי ‪.20-2‬‬
‫הסדנאות התאפיינו בפעילות אינטנסיבית‪ ,‬חלקה מובנית וחלקה פתוחה‪ .‬בעת‬
‫הגיוס הובהר למשפחות כי נדרשת התחייבות שהאח ישתתף בכל ימי הסדנא‬
‫על מנת לא לקטוע תהליך שמתחיל ולאפשר עיבוד וסגירה של התהליך‪.‬‬
‫מטרות‬
‫‪ ‬מתן הזדמנות לאחים ולאחיות לחשוף‪ ,‬לשתף ולעבד תחושות וחוויות‬
‫הקשורות באחאות המיוחדת‪.‬‬
‫‪ ‬מתן תמיכה באמצעות קבוצת השווים‪.‬‬
‫מבנה‬
‫כל יום סדנה כלל ‪ 0‬מפגשים מובנים‪ .‬בין שלושת המפגשים התקיימה פעילות‬
‫הפוגה פתוחה‪.‬‬
‫הארוחות הוכנו על ידי הילדים ואפשרו דינאמיקה שונה מזו שהייתה במפגשי‬
‫העבודה‪.‬‬
‫התוכנית אפשרה לאחים לבחון את עצמם על פני ‪ 0‬מעגלי התייחסות‪ :‬אני‬
‫עצמי‪ ,‬אני והאח המיוחד‪ ,‬אני והמשפחה‪ ,‬אני והחברים‪.‬‬
‫בכל מעגל התייחסות נבנו הפעלות אשר אפשרו להעלות תכנים רגשיים‬
‫ולהתייחס אליהם בקבוצת השווים‪ .‬העלאת התכנים אפשרה עיבוד גם בדרך‬
‫ישירה וגם דרך הדינאמיקה והתהליך שנוצרו בקבוצה‪.‬‬
‫[ ‪] 20‬‬
‫החוויה של הסדנא הייתה מאד אינטנסיבית גם לילדים וגם למנחות‪ .‬לאור זאת‬
‫הייתה חשיבות רבה לפגישת ההדרכה שהתקיימה בסיומו של כל יום‪ ,‬ואפשרה‬
‫למנחות לעבד את החוויות של אותו יום ולהיערך ליום הבא‪.‬‬
‫גם כאן‪ ,‬במידה ועלו תכנים או התנהגויות קיצוניות או מדאיגות היה קשר עם‬
‫ההורים ליידוע ולחשיבה משותפת על הטיפול במה שעלה‪.‬‬
‫הצעות להפעלות למערך הסדנאות בן ‪ 0‬ימים‬
‫בכל אחד ממעגלי ההתייחסות הוכנו תרגילים מובנים אשר אפשרו למשתתפים‬
‫להעלות רגשות ומחשבות ולעבדם בעזרת מנחי הסדנאות‪.‬‬
‫‪ ‬במעגל "אני עצמי"‬
‫‪ ‬הכנת כרטיס ביקור אישי ‪ -‬הצגת השם‪ ,‬התחביבים‪ ,‬מה אוהבים‪...‬‬
‫‪ ‬משחק בקלפים‬
‫‪ ‬הפעלה בעזרת כלי נגינה ‪ -‬בחירת כלי ממבחר כלים שהובאו למפגש‪,‬‬
‫אלתור חפשי ומונחה קצב ועוצמה ובהמשך נגינה ב"תזמורת‬
‫קבוצתית"‪ ,‬בה יש לכל משתתף הזדמנות להוביל‪ ,‬להיות מובל‪,‬‬
‫להשתתף או לא‪.‬‬
‫‪ ‬השמעת שיר או דיסק שאוהבים ‪ -‬המשתתפים התבקשו מראש‬
‫להביא עמם שיר או דיסק האהוב עליהם‪ .‬במפגש הם השמיעו את‬
‫השיר וסיפרו מדוע דו וקא שיר זה אהוב עליהם‪ ,‬לאיזה מסרים בשיר‬
‫הם מתחברים‪.‬‬
‫‪ ‬יצירת קולאז' עצמי ובהמשך חיבור הקולאז'ים האישיים לקולאז'‬
‫קבוצתי‪.‬‬
‫‪ ‬במעגל "אני ואחי המיוחד"‬
‫‪ ‬משחק ב"סולמות וחבלים" שבו יש משימות והיגדים הקשורים‬
‫לתחומי החיים של האחים ילדים וכן ל'אחאות מיוחדת" (ראה סדנה‬
‫של יום אחד)‬
‫‪ ‬במעגל "אני ומשפחתי"‬
‫במעגל זה הייתה גם התייחסות לאח עם הצרכים המיוחדים כחלק‬
‫מהמשפחה‪.‬‬
‫‪ ‬הצגת המשפחה על ידי סידור מיניאטורות בארגז חול ‪ -‬אח אחד‬
‫עובד ומסביר והאחרים צופים‪ ,‬מגיבים ואחר כך מצלמים‪ .‬יש תור‪ ,‬ויש‬
‫דינאמיקה סביב קביעת הסדר‪.‬‬
‫‪ ‬פיסול משפחתי ‪ -‬כל אחד "משתמש" בשאר החברים לפסל את‬
‫המשפחה בסיטואציה מסוימת ואחר כך מפרשים ומשתפים‬
‫בתחושות‪.‬‬
‫‪ ‬במעגל "אני והחברים" ‪ -‬הסביבה החברתית שלי‬
‫[ ‪] 22‬‬
‫‪ ‬עבודה בחימר ‪ -‬עיצוב פסל או עבודה מחומר המבטאת את היחסים‬
‫של האח עם החברה שסביבו‪.‬‬
‫‪ ‬בניית סיפור משותף‪ .‬המנחה יכול להתחיל את הסיפור באמצעות‬
‫פתיחה או כותרת בלבד‪.‬‬
‫‪ ‬מפגש סיכום‬
‫המנחים מביאים שני סלים‪ .‬הסלים מסומנים בשלטים‪ )2( :‬מה אני משאיר‬
‫לקבוצה (‪ ) 1‬מה אני לוקח עמי מהקבוצה‪ .‬המנחים מביאים "שק" עם פריטים‬
‫שונים או ניירות וטושים‪ .‬כל משתתף בוחר ‪ 1‬פריטים או לוקח ‪ 1‬דפים וטוש‬
‫וכותב על הדף‪ .‬פריט או דף אחד מסמלים את מה שהאח רוצה להשאיר‬
‫בקב וצה והשני את מה שהאח לוקח איתו‪ .‬אחים שרוצים בכך יכולים לשתף‬
‫את הקבוצה במה שמו בסלים‪.‬‬
‫‪ .0‬קבוצה טיפולית לאחים‬
‫בקבוצה טיפולית לילדים התהליכים מואצים בהשוואה לטיפול פרטני‪ ,‬כך‬
‫לדעתם של ‪( Barratt and Segal‬מצוטט אצל דודאי‪.)1007 ,‬‬
‫הסיבה לכך טמונה בהשפעה המזרזת שיש למשתתפים זה על זה‪ ,‬אשר מקלה‬
‫עליהם לבטא התנהגויות‪ ,‬מחשבות‪ ,‬רעיונות ופנטזיות‪( Salvson .‬מצוטט אצל‬
‫דודאי‪ )1007 ,‬מציין כי בקבוצה מתקיימים לא רק תהליכי העברה כלפי‬
‫המנחה‪/‬ים אלא גם תהליכי העברה מרובים בין חברי הקבוצה‪ ,‬המכונים‬
‫"תהליכי העברה בין אחאים"‪.‬‬
‫‪ ( Siegel and Silverstein‬מצוטט אצל כרמי‪ ,)2882 ,‬שדיברו על אחים לילדים‬
‫עם אוטיזם‪ ,‬סבורים שטיפול קבוצתי הוא המועדף‪ .‬הקבוצה מזמנת מיכל‬
‫לרגשות של ניכור ובדידות ובה יכולים הילדים להרגיש יותר נינוחות לדון‬
‫בדברים עם "זרים אוהדים" מאשר עם ההורים‪ .‬באופן כללי‪ ,‬נמצא גם‬
‫שהשתתפות בפגישות קבוצתיות עשויה להקל על הדיבור גם במסגרת‬
‫המשפחה‪ .‬יש משמעות ליצירת הרכב קבוצה בה הילדים נמצאים באותו שלב‬
‫התפתחותי‪ .‬התערבות קבוצתית בגיל בית הספר נחשבת אפקטיבית כי היא‬
‫תואמת את השלב ההתפתחותי‪ ,‬בו קבוצת השווים נעשית משמעותית (דודאי‪,‬‬
‫‪.)1007‬‬
‫במסגרת בית איזי שפירא אנו מקיימים קבוצות טיפוליות תחומות בזמן‬
‫לאחאים של ילדים עם מוגבלות‪.‬‬
‫המשתתפים מגיעים ל ‪ 21-‬מפגשים בני ‪ 80‬דקות‪ ,‬אחת לשבוע‪ ,‬בשעות אחר‬
‫הצהריים‪ .‬בכל קבוצה ‪ 9-7‬אחים ואחיות בטווח גילאים ‪ 20-7‬שנים (גיל‬
‫החביון)‪ .‬הילדים מגיעים לפעילות על ידי הוריהם‪.‬‬
‫[ ‪] 21‬‬
‫מטרות‬
‫‪ ‬לאפשר אוורור של רגשות ולתת לגיטימציה ל רגשות ולחוויות החיוביות‬
‫והקשות יותר‪.‬‬
‫‪ ‬לספק לפרט תחושת יחד ושותפות בחוויות הקשורות בהיותו אח של ילד‬
‫עם צרכים מיוחדים ‪" -‬אני לא לבד"‪.‬‬
‫‪ ‬לאפשר למידה משותפת מתוך התנסויות האחים עצמם‪ ,‬אשר מעניקה‬
‫כוחות‪.‬‬
‫‪ ‬לבנות לאחאים מרחב לביטוי לחלקים שונים שלהם כילדים וכאחים לילדים‬
‫עם צרכים מיוחדים‪.‬‬
‫המנחים‬
‫הקבוצות מונחות על ידי שתי נשות מקצוע בעלות הכשרה בהנחיית קבוצות‪:‬‬
‫האחת מטפלת במוסיקה ו השנייה עובדת סוציאלית‪ ,‬גננת‪/‬מורה או מטפלת‬
‫משפחתית‪ ,‬והן בעלות אופי תמיכתי ‪-‬דינאמי‪.‬‬
‫גיוס המשתתפים‬
‫קבוצת האחים מוצעת להורים שילדיהם ה מיוחדים לומדים במסגרות היום או‬
‫מטופלים בשירותי החוץ של בית איזי שפירא‪ ,‬וכן לאחים אחרים בטווח הגיל‬
‫שהוגדר‪.‬‬
‫כל משפחה שפונה מוזמנת לשיחת אינטייק עם המנחות במהלכה מוצגים‬
‫למשפחה התוכנית ומטרותיה והדרישות מהילד ומההורים כגון‪ :‬השתתפות‬
‫בכל המפגשים‪ ,‬הגעה בזמן‪ ,‬הודעה על היעדרות‪ ,‬תשלום וכו'‪ .‬נשמעות ציפיות‬
‫ההורים‪ ,‬כמו גם השאלות והחששות שלהם ואופן הקשר עם המנחות‪.‬‬
‫מאפייני התהליך הקבוצתי‬
‫כל מפגש כולל פעילות אותה יוזמות המנחות‪ .‬הפעילות מהווה ציר סביבו‬
‫יכולים הילדים להעלות תכנים מעולמם הפנימי‪ ,‬כפי שמשתקפים בראי‬
‫הקבוצה‪ .‬בקבוצה יש התייחסות דואלית לכל משתתף‪ .‬מחד‪ ,‬כאדם העומד‬
‫בזכות עצמו בנפרד מהאח המיוחד‪ ,‬ובמקביל‪ ,‬כאח של ילד עם צרכים מיוחדים‪.‬‬
‫החריגות מובאת דרך ההתרחשות בדינמיקה ובאינטראקציה הקבוצתית‪.‬‬
‫הקבוצה זימנה למשתתפים שותפות ואפשרות להתנסות בתפקידים וביחסים‬
‫שונים‪ ,‬מוכרים וחדשים כמו‪ :‬להיות גדול‪/‬קטן‪ ,‬דומיננטי‪/‬פאסיבי‪ ,‬ממושמע‪/‬‬
‫מתמרד‪ ,‬הורי‪/‬ילדי וכו'‪ .‬בקבוצה נוצרת סוג של "אחאות"‪ .‬בקבוצת השווים הזו‪,‬‬
‫כל אחד יכול להיות שונה‪ .‬הייתה מעין תנועה של הקבוצה בין שני קצוות ‪-‬‬
‫הנורמלי והחריג‪.‬‬
‫[ ‪] 20‬‬
‫יחסי הגומלין שהתהוו בקבוצה ביחס ל"שונה התורן" זימנו עיבוד אישי‬
‫וקבוצתי של החריגות והאחאות המיוחדת‪ ,‬והם אלה המייחדים קבוצה זו‪.‬‬
‫ההנחיה על ידי שתי מנחות אפשרה ייצוג של שתי דמויות הוריות (לטוב ולרע)‬
‫עבור הילדים ואפשרה תהליכי העברה והשלכה‪.‬‬
‫משוב‬
‫בסיום התהליך הטיפולי עם הקבוצה התקיים מפגש סיכום קבוצתי עם‬
‫ההורים‪ .‬נערך מפגש אחד בלבד מטעמים תקציביים‪ ,‬אך לדעתנו יש חשיבות‬
‫רבה לקיים מספר מפגשי הורים במקביל לתהליך שהקבוצה עוברת‪.‬‬
‫במפגש זה היה ברור שההורים רוצים לקבל משוב אישי‪ ,‬לדעת מה התרחש‬
‫בקבוצה ומה עבר על ילדיהם‪ .‬רצון זה של ההורים מעלה קונפליקט פנימי אצל‬
‫המנחות בשל המחויבות המקצועית לשמור על הסודיות ולכבד את המקום‬
‫הפרטי של הילדים (כל זמן שאין משהו חריג מאד או מסוכן)‪.‬‬
‫ההורים "הפקידו" את הילדים בידינו והם צריכים לסמוך עלינו‪ .‬וזה לא פשוט‪.‬‬
‫הם צריכים לקבל חיזוק על כך שהם רואים את הצרכים של הילדים והביאו‬
‫אותם לקבוצה למרות הקושי‪.‬‬
‫בשיחת המשוב המנחות נתנו לגיטימציה לציפיות ולרצונות של ההורים אך בו‬
‫זמנית הבהירו כי לא תוכלנה להיענות להם‪ .‬המנחות כן משתפות את ההורים‬
‫בתהליך הקבוצתי‪ .‬יכולנו לומר שהקבוצה עברה תהליך טוב וחשוב של העלאת‬
‫תכנים ועיבודם‪ .‬דיברנו על היות הקבוצה מעין משפחה‪ ,‬בה יש תקשורת‪,‬‬
‫תפקידים‪ ,‬התנסויות שונות‪ ,‬יש שתיקות וצעקות‪ ,‬יחסים בין אחים‪ ......‬העברנו‬
‫את "הכדור" אליהם ‪ -‬לשיתוף בדילמות שלהם‪ ,‬לדיבור על ההתנהלות בבית‬
‫בעניין האחאות‪.‬‬
‫שיחת המשוב סיפקה להורים הזדמנות להתייחס למצבים בחיי המשפחה‬
‫ולשתף בדילמות שלרוב אינן מדוברות עם אנשים חיצוניים‪.‬‬
‫השיחה שיקפה עד כמה ההורים עסוקים באחאות המיוחדת וכי הם זקוקים‬
‫לליווי ולתמיכה בהתמודדות שלהם עם הדילמות‪ ,‬החששות והדאגות בנושא‬
‫זה‪.‬‬
‫בשיח הקבוצתי עלתה בקשה לקיים הרצאות ומפגשים בנושא האחאות‬
‫המיוחדת להורים עצמם‪.‬‬
‫בחלק השלישי יש פירוט רחב יותר על סוגיות שונות ב תהליך הקבוצתי‬
‫‪ .0‬טיפול פרטני לאחים‬
‫טיפול פרטני מתמקד בעולמו הפנימי של האח ‪ -‬ברגשותיו‪ ,‬במחשבותיו‬
‫ובתפיסותיו הסובייקטיביות את המציאות שבה הוא חי‪ .‬הטיפול האישי מתבצע‬
‫[ ‪] 20‬‬
‫במפגשים "אחד על אחד"‪ ,‬כדי לאפשר לאח לבטא את תחושותיו ולהתמודד‬
‫עם רגשותיו באופן מיטבי‪.‬‬
‫הטיפול יכול לסייע בנושאים כמו‪ :‬דימוי עצמי‪ ,‬התמודדות עם מצבי לחץ‪ ,‬קושי‬
‫בוויסות רגשי‪ ,‬בעיות בתפקוד חברתי‪ ,‬התמודדות עם שלבי התפתחות ומעבר‪,‬‬
‫יחסי הורה ילד והתמודדות עם מצבי משבר שונים‪.‬‬
‫טיפול באחים צעירים מתאפשר באמצעות שני כלים עיקריים והם משחק‬
‫והדרכת הורים‪.‬‬
‫הדרכת הורים היא חלק מהטיפול באח ומתקיימת אחת לשבועיים עד חודש‪,‬‬
‫בהתאם לצורך ולהעדפות ההורים‪.‬‬
‫רוב האחים המגיעים לטיפול פרטני הם בגילאי ביה"ס היסודי‪ .‬חלק קטן יותר‬
‫של אחים הם בגילאי החטיבה והתיכון‪.‬‬
‫בגילאים אלה האחים מודעים יותר לשונות ולהבדלים בין האח בעל הצרכים‬
‫המיוחדים ובין הסובבים אותו‪ .‬הם זקוקים להסבר מותאם לגילם על הקשיים‬
‫המיוחדים של האח כמו‪" :‬מה בדיוק יש לאחי? כיצד אני מסביר לחברים את‬
‫ההתנהגות או המראה שלו? "‪ .‬לעיתים קרובות המודעות למגבלות של האח עם‬
‫הצרכים המיוחדים מעורר אצל האח פחדים ודאגות כמו " האם זה יעבור לו‬
‫והוא יהיה כמו כולם? האם גם אני אהיה כמוהו? האם זה יכול לקרות גם לי?‪.‬‬
‫בדרך כלל במשפחה לא מדברים על פחדים ודאגות אלו‪ ,‬והילד משתמש‬
‫במנגנוני הגנה כמו הדחקה של פחדיו וחששותיו לתת ‪-‬מודע‪ .‬הטיפול הפרטני‬
‫מאפשר להעלות את הנושאים המודחקים ולהתמו דד עמם בצורה מבוקרת‬
‫ומועילה‪.‬‬
‫בגיל ההתבגרות השאלות שעולות נוגעות יותר למשמעות המוגבלות של האח‬
‫עם הצרכים המיוחדים ולהשלכותיה‪ .‬עולות סוגיות נוספות כמו‪" :‬האם אני‬
‫אהיה זה שיהיה אחראי לו אחרי שההורים ימותו? או האם גם לי יולדו ילדים‬
‫עם אותן מגבלות?" ועוד‪ .‬נושאים אלו עולים בטיפול הפרטני ומעובדים‬
‫במפגשים‪.‬‬
‫‪ .7‬התערבות בסביבה החברתית של האחים‬
‫ת וכנית ההתערבות בסביבה החברתית של האחים התפתחה בעקבות‬
‫‪ ‬פניות של הורים אשר ביקשו עזרה עבור אחים אשר התקשו למצוא את‬
‫מקומם במסגרות חברתיות ובמיוחד במערכת החינוך‪.‬‬
‫‪ ‬ההכרה בהשפעה של יחס הסביבה וסטיגמות חברתיות על איכות החיים‬
‫של האח והתובנה כי ה שינוי צריך להתחולל בסביבה החברתית עצמה‪.‬‬
‫[ ‪] 27‬‬
‫לאורך השנים התבצעה ההתערבות על ידי העובדת הסוציאלית של בית הספר‬
‫וסטודנטים לעבודה קהילתית המודרכים בבית איזי שפירא במסגרת ההכשרה‬
‫המקצועית שלהם‪.‬‬
‫להלן מוצגת דוג מה של התערבות כזו שנעשתה על ידי סטודנטית לעבודה‬
‫קהילתית בהדרכת מנהל תחום קהילה והעובדת הסוציאלית של בית הספר‪,‬‬
‫בבית איזי שפירא‪.‬‬
‫מטרת התוכנית‬
‫‪ ‬יצירת שינוי בעמדות כלפי אנשים עם מוגבלות בקרב ילדים בסביבה‬
‫החברתית ‪ -‬כיתת האח‪.‬‬
‫‪ ‬העצמת האח‪ ,‬חיזוק "קולו" ו יצירת הזדמנות עבורו לגלות את כוחותיו‬
‫ויכולותיו ולרתום אותם לפעילות צמיחה ושינוי‪ ,‬באמצעות מעורבותו‬
‫בתהליך שינוי סביבתו החברתית‪.‬‬
‫‪ ‬חיזוק ותמיכה לאח באמצעות שותפות ההורים בתהליך‪ ,‬והזדמנות לשים‬
‫את האח במוקד העניין של המשפחה והפניית זרקור אליו ולצרכיו גם בתוך‬
‫המשפחה‪.‬‬
‫שלבי העבודה‬
‫פנייה של ההורים ‪ +‬מפגש היכרות עם העובד וגיבוש הרעיון‬
‫היכרות בין העובד והאח‪/‬ות יצירת אמון ועבודה משותפת על פיתוח הרעיון‬
‫היכרות עם האח‪/‬ות עם הצרכים המיוחדים ועם המסגרת בה לומד‬
‫היכרות עם מחנכת הכיתה של האח‪/‬ות וקבלת אישור מהנהלת ביה"ס והפיקוח‬
‫גיבוש פעילות בכיתת האח‪/‬ות‪ ,‬ביחד עם האח‪/‬ות ובשיתוף מחנכת הכיתה של האח‪/‬ות‬
‫ביצוע הפעילות בכיתת האח‪/‬ות הכוללת סדנה בת ‪ 4-2‬מפגשים בכיתה ‪ +‬מפגש בין כיתת‬
‫האח‪/‬ות לבין כיתת האח המיוחד לפעילות חווייתית משותפת רצוי במקום כמו פארק‪,‬‬
‫גינה או פעילות של קבוצת ילדים מביה"ס הרגיל בבית האח‪/‬ות יחד עם האחד המיוחד‪.‬‬
‫כן‪ ,‬פעילות לכלל‬
‫קהילת ביה"ס‬
‫האם להרחיב הפעילות?‬
‫סיום הפרויקט‬
‫[ ‪] 27‬‬
‫כן‪ ,‬פעילות בקהילה‬
‫הגיאוגרפית‬
‫משוב‬
‫המשפחות‪ ,‬האחים והקהילות בהן התבצעה ההתערבות נתרמו בכל המעגלים‪.‬‬
‫ההישג המרכזי היה העצמת האחים והאחיות בסביבתם החברתית ובתוך‬
‫המשפחה‪ .‬תגובות חברים ששותפו בתוכנית היו חיוביות ‪ -‬הם הבינו יותר‪ ,‬ניגשו‬
‫למשפחה ולאח המיוחד בקניון או בקהילה‪ ,‬האחים וגם ההורים חשו נינוחים יותר‪.‬‬
‫בנספח הנמצא בסוף החוברת תמצאו תיאור גרפי והס בר מילולי על העבודה עם כל אחת‬
‫מהמערכות המעורבות‬
‫ב‪ .‬מענים ל הורים‬
‫הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מעלים שאלות שונות הקשורות לילדיהם‬
‫הנוספים ‪ -‬אחי הילד עם הצרכים המיוחדים‪.‬‬
‫אחת השאלות המעסיקות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים היא השאלה "מה‬
‫עם ילדי האחרים? כיצד הם מושפעים מהמצב?"‪ .‬הורים רבים מדווחים לנו כי‬
‫העומס הטיפולי המוטל על כתפיהם שואב מהם זמן ואנרגיות נפשיות‪ ,‬גורם‬
‫לשחיקה מואצת‪ ,‬ולעיתים אינו מאפשר להם להיות קשובים ופנויים דיים‬
‫לילדים האחרים במשפחה‪ .‬להורים ברור כי החיים לצד אח עם נכות‬
‫התפתחותית מציבים בפני האחים האחרים אתגרים מיוחדים‪ ,‬שיכולים לעצב‬
‫אותם כאנשים אמפתיים‪ ,‬אחראיים ובוגרים אך גם עלולים להוות בסיס‬
‫להתפתחות התנהגויות כמו הסתגרות חברתית‪ ,‬טינה או קנאה‪ .‬יחד עם זאת‬
‫רוב הה ורים חשים כי הם היו רוצים למצוא דרכים אפקטיביות להתמודד גם עם‬
‫צורכי האחים‪.‬‬
‫רוב ההורים שאנו פוגשים חווים התלבטויות ודאגה מתמדת לאחים סביב‬
‫מספר סוגיות מרכזיות‪:‬‬
‫‪ ‬כיצד להסביר לאח את צרכיו המיוחדים של האח המיוחד?‬
‫‪ ‬כיצד להקצות את המשאבים המשפחתיים כמו זמן‪ ,‬תשומת לב וכסף‪,‬‬
‫באופן יותר שוויוני בין הילד המיוחד לבין אחיו?‬
‫‪ ‬עד כמה נכון להטיל על האחים אחריות או תפקידים אשר לרוב במשפחות‬
‫אחרות בני גילם אינם נדרשים למלא?‬
‫‪ ‬האם הם מפתחים ציפיות גבוהות מידי כלפי האח מבחינת הישגים לימודיים‬
‫וחברתיים?‬
‫‪ ‬איך להגיב לרגשות שליליים של האחים כלפי האח המיוחד‪ ,‬כאשר אלו‬
‫מתעוררים?‬
‫[ ‪] 22‬‬
‫כמו לאחים‪ ,‬גם להורים ניתן לתת מענים פרטניים‪ ,‬משפחתיים או קבוצתיים‬
‫וזאת במקביל לטיפול בילדים או בנפרד‪.‬‬
‫בדרך כלל ההורים מחפשים שני סוגי מענים‪:‬‬
‫‪ .2‬להיות מעורבים ב תוכניות ופעילויות בהם משתתפים האחים הן כדי לקבל‬
‫משוב על הנושאים המטרידים את האח והן כדי לקבל הכוון לאופן בן הם‬
‫יכולים לספק לו תמיכה הורית בהתמודדות עם קשיים אלה‪.‬‬
‫‪ .1‬השתתפות ב תוכניות ופעילויות המיועדות להקנות להם כהורים מידע‪ ,‬ידע‪,‬‬
‫הדרכה וכלים‪ .‬הורים אלו מודעים לכך כי הם כדמויות המשמעותיות ביותר‬
‫המלוות את הילד במהלך חייו צריכים לרכוש כלים שיאפשרו להם‬
‫התמודדות מיטבית עם סוגיות שונות המתעוררות בהקשר של אחאות‬
‫מיוחדת‪.‬‬
‫א‪ .2.‬הקשר עם ההורים בתוכניות בהן משתתפים האחים‬
‫מקומם של ההורים בשימוש במענים השונים הוא מורכב ואמביוולנטי‪.‬‬
‫ההורים בוחרים עבור האחים באילו מענים הם ישתתפו‪ ,‬מבין רצף המענים‬
‫שבית איזי שפירא מציע‪ .‬המענים הקיימים‪ ,‬נעים על פני רצף של פעילויות‬
‫החל מיום כייף‪ ,‬דרך תוכניות קצרות כגון סדנאות וכלה בתוכניות ארוכות יותר‬
‫של טיפול אישי או קבוצתי‪.‬‬
‫הורים רבים מעודדים את האחים לקחת חלק ביום הכיף‪ ,‬היות והם מבקשים‬
‫לקרב את האחים לאח עם הצרכים המיוחדים באמצעות חוויה חיובית באווירה‬
‫חמה‪ ,‬משעשעת ומהנה‪ .‬הם מודעים לכך שבפעילות זו אנשי המקצוע אינם‬
‫"מחטטים" בקשיים הרגשיים של האח‪.‬‬
‫לעומת זאת‪ ,‬בדרך כלל‪ ,‬החלטה של הורים האם לשתף את האח בסדנה או‬
‫קבוצה מלווה בהתלבטויות ובאמביוולנטיות‪ .‬ההבנה כי בסדנה ובקבוצה עולים‬
‫תכנים רגשיים עמוקים יותר מעלים חששות כמו‪" :‬מה יהיו התכנים שהאח‬
‫יעלה בסדנה? באיזה מצב רגשי האח "יצא" בתום הסדנה?"‪ .‬חלק מההורים‬
‫רואים באח את הילד הרגיל והמתפקד של המשפחה (לעיתים הפיצוי על האח‬
‫המיוחד)‪ ,‬הילד המתמודד והמצליח והם חשים אי ‪-‬נוחות עם הרעיון כי גם הוא‬
‫זקוק להתייחסות מיוחדת‪ .‬יש הורים אשר מצד אחד ערים לצורך בהתייחסות‬
‫לאחאות המיוחדת ומכירים בתרומת הקבוצה לאח ובו זמנית הם חוששים‬
‫שמא תיפתח "תיבת פנדורה" ויתגלו בעיות משפחתיות או בעיות של הילד‬
‫ה"בריא" וגם הוא יוגדר כ"זקוק לטיפול"‪ .‬אמביוולנטיות זו באה לידי ביטוי גם‬
‫בקשר שההורים מקיימים עם המנחות‪ .‬מצד אחד ההורים מביעים רצון להיות‬
‫שותפים ולשמוע ולדעת מה עובר על הילדים ו מצד שני ההורים מעבירים‬
‫למנחות את האחריות לפתור את הבעיות שעולות בקבוצה‪.‬‬
‫[ ‪] 29‬‬
‫הורים המעודדים את האחים להגיע לפעילות סדנאית או קבוצתית מכירים‬
‫בהשפעת האחאות המיוחדת על האחים ומסכימים עם מטרת ההתערבות‪:‬‬
‫לאפשר לאחים להעלות נושאים רגשיים שהם חווים ולקבל התייחסות‪ ,‬תמיכה‬
‫ולגיטימציה בחברת אחים אחרים ‪ -‬קבוצת השווים‪.‬‬
‫בפעילות סדנאית הנמשכת בין יום לשלושה ימים‪ ,‬ההורים נדרשים למחויבות‬
‫קטנה יותר מאשר בפעילות הקבוצתית‪ .‬הטיפול הקבוצתי דורש מההורים‬
‫להתחייב להביא את האח לסדרת מפגשים (פעילות קבוצה נמשכת לפחות ‪21‬‬
‫מפגשים) בשעות אחר הצהרים באופן מסודר וקבוע‪ .‬כבר בעצם הבאתם של‬
‫הילדים הם מפנים זמן עבורם ומקדישים להם אותו‪.‬‬
‫א‪ .1.‬תוכניות המיועדות להורים עצמם‬
‫‪ .2‬הדרכת הורים‬
‫הדרכת הורים הינה מפגש בין הורי האח לבין איש מקצוע‪ ,‬המתמקד‬
‫בהתלבטויות ובקשיים של ההורים לגבי הילד ועוסק ב מתן כלים ויעוץ תוך כדי‬
‫איסוף מידע מההורים על ילדם‪ .‬ה דרכת הורים הינה שיטת התערבות היכולה‬
‫לעמוד בפני עצמה וכן ככלי מסייע לטיפול המקצועי באח‪ .‬ההנחה הבסיסית‬
‫בהדרכת הורים היא כי ההורים מכירים את ילדם בצורה הטובה ביותר‪ ,‬לרוב‬
‫יותר מכל איש מקצוע וכי השפעתם עליו היא גדולה ומשמעותית‪ .‬ילד מפיק‬
‫יותר ומ רגיש בטחון רב יותר כאשר העזרה לקשייו מגיעה וניתנת גם ובעיקר‬
‫מהוריו‪ .‬לשם כך‪ ,‬חלק מההורים צ ריכים הנחיה כיצד לתת לאח את התמיכה‬
‫וה מענים המדויקים להם הוא זקוק‪.‬‬
‫הדרכת הורים כלולה גם בטיפול רגשי‪ ,‬אישי או קבוצתי של האח‪ .‬ההתגייסות‬
‫לקבוצה כרוכה בהתחייבות ההורים לא רק להביא את הילד למפגשים אלא גם‬
‫להגיע בעצמם למפגשי הדרכת הורים‪ .‬הקשר עם ההורים מאפשר להעלות‬
‫דילמות שונות הקשורות בגידול אח לילד המיוחד וההתמודדות איתו‪ .‬עיבוד זה‬
‫הכרחי כדי לאפשר לילדים "להתיר" את דילמת הנאמנות שהם חשים כלפי‬
‫המשפחה ולאפשר להם להשמיע את ה"קולות" השונים הקיימים בתוכם‪.‬‬
‫במהלך התהליך הקבוצתי רצוי שיתקיימו ‪ 0-0‬מפגשי הורים אישיים‬
‫וקבוצתיים‪.‬‬
‫במהלך הטיפול האישי מתקיימים מפגשי הדרכת הורים אחת לשבועיים עד‬
‫שלושה שבועות‪.‬‬
‫[ ‪] 28‬‬
‫‪ .1‬קבוצת למידה ותמיכה להורים‬
‫השתתפות בקבוצת הורים‪ ,‬המונחית בהנחיה משותפת של מנחה בכירה ממכון‬
‫אדלר וע"י עובדת סוציאלית של בית הספר‪ ,‬מסייעת להורים רבים לקבל מידע‬
‫בנושא אחאות מיוחדת ולהעלות דילמות המלוות אותם בהיבט זה‪ ,‬כמו גם‬
‫לשתף הורים אחרים בחוויותיהם הרגשיות וללמוד מניסיון חייהם של הורים‬
‫אחרים המתמודדים עם סוגיות דומות‪.‬‬
‫הקבוצה משמשת מעין מעבדה לימודית שבה ההורים רוכשים ידע אובייקטיבי‬
‫בנושא " מהות חוויית האחאות לאח עם צרכים מיוחדים" בד בבד עם שיח‬
‫הורים פתוח ומשתף‪ .‬הם חולקים חוויות ולומדים האחד מהשני על אופני‬
‫התמודדות שונים‪ .‬השיח הקבוצתי מספק להורים תמיכה רגשית ומעשית‪.‬‬
‫מטרות הקבוצה‬
‫‪ ‬עיבוד אינטלקטואלי ורגשי של קשיים‪ ,‬בעיות ונושאים‪ ,‬הקשורים להורים‬
‫במילוי תפקידם ובקיומם כהורה לילד חריג‪ .‬הקבוצה היא מקום‬
‫להתלבטויות‪ ,‬לפריקת מטענים רגשיים ולעיבודם‪.‬‬
‫‪ ‬רכישת כלים להתמודדות יומיומית עם בעיות ספציפיות‪ ,‬העולות אצל‬
‫הורים לילד עם צרכים מיוחדים‪ ,‬תוך מציאת אפשרויות שונות להתמודדות‬
‫עם הבעיות‪.‬‬
‫‪ ‬יצירת קבוצת השתייכות להורים‪ ,‬בה ימצאו הורים אחרים המתמודדים עם‬
‫בעיה דומה‪ ,‬וייהנו משיתוף ומתמיכה שיוכלו לשמש גם בעתיד מקור‬
‫לתמיכה‪.‬‬
‫‪ ‬הקבוצות נמשכות ‪ 20‬מפגשים‪.‬‬
‫הנושאים שהורים מעלים בפגישות אלו‪:‬‬
‫ציפיות ההורים‬
‫ציפיות ההורים עלו בקבוצה ברובדים שונים‪:‬‬
‫‪ ‬ציפיות מ הלמידה‪ :‬לקבל כלים‪ ,‬עצה טובה‪ ,‬למידה מניסיונם של הורים‬
‫אחרים בנושאים כגון‪ :‬כיצד להסביר לאחים על משמעות המוגבלות של‬
‫האח המיוחד‪ ,‬כיצד מתמודדים במשפחה באופן פתוח וללא הסתרת דברים‪.‬‬
‫‪ ‬ציפיות מהקבוצה‪ :‬שיתוף‪ ,‬תמיכה‪ ,‬למידה מאחרים‪ ,‬שיתוף פעולה‪ ,‬פתיחות‬
‫ועידוד‪.‬‬
‫‪ ‬ציפיות מהמנחות‪ :‬לטפל ב"אוברדרפט" ‪ -‬בשחיקת האנרגיות‪ ,‬לעזור לנתח‬
‫מצבים מורכבים וכואבים‪ ,‬לקבל עזרה ועידוד‪ ,‬להכניס סדר וארגון במצבים‬
‫מבלבלים‪.‬‬
‫‪ ‬ציפיות ההורים מהאחים‪.‬‬
‫[ ‪] 10‬‬
‫למעשה‪ ,‬מקופלים בתוך כל הציפיות הללו גם צדדים רגשיים וגם חלקים‬
‫מעשיים‪.‬‬
‫המיקוד של המנחות הוא על תפקיד ההורים כמעצבי מציאות‪.‬‬
‫הצעות לדרכי ההפעלה לגבי ציפיות ההורים מהאחים‬
‫להורים הוצגו השאלות הבאות‪:‬‬
‫‪ .2‬איך היו רוצים לראות את הילדים בעתיד?‬
‫‪ .1‬אילו יחסים היו רוצים לראות בעתיד בין ילדיהם?‬
‫‪ .0‬עם אילו קשיים ודילמות מתמודדים עכשיו?‬
‫תשובות ההורים התייחסו לנקודות הבאות‪:‬‬
‫‪ ‬כהורה ‪ -‬לדעת לחלק את עצמך בין הילדים‪.‬‬
‫‪ ‬להורים חשוב שהאחים יהיו מאושרים ושמחים ושהם כהורים יספקו להם‬
‫דברים שיכולים לעשות וליהנות מהם‪.‬‬
‫‪ ‬שיתנהגו בטבעיות עם האח המיוחד‪ ,‬שיהיו יחסים טובים‪ ,‬שיסתדרו‪,‬‬
‫שיבינו ושיעזרו‪.‬‬
‫‪ ‬שיהיו אנשים בזכות עצמם‪ ,‬שיממשו את עצמם לפי היכולות שלהם‬
‫והכלים שההורים יקנו להם‪ .‬האחים יבחרו בין הכלים את אלו המתאימים‬
‫להם ביותר‪.‬‬
‫‪ ‬להכיר את הפוטנציאל הייחודי של כל ילד ולהימנע מציפייה לרמות דומות‬
‫בהישגים‪.‬‬
‫‪ ‬שיהיו ביניהם קשרי אחים ‪ -‬שילמדו לתת ולקבל‪.‬‬
‫‪ ‬שהאח הבריא ידאג לאח העם הצרכים המיוחדים‪.‬‬
‫‪ ‬שהאחים יוכלו להתבגר בצורה נורמאלית‪.‬‬
‫‪ ‬חשש שהאחים "מפספסים" דברים רבים בגלל האח העם הצרכים‬
‫המיוחדים‪.‬‬
‫‪ ‬שיהיו בריאים ומאוזנים‪.‬‬
‫‪ ‬בדיון שסיכם את הציפיות נעשתה הבחנה בין ציפיות אוניברסאליות ובין‬
‫ציפיות "הצבועות" על ידי האחאות המיוחדת‪ .‬בתהליך העבודה בקבוצה‬
‫חשוב היה לשקף להורים כי חלק מהציפיות שעלו אופייניות להורים באשר‬
‫הם ואינן קשורות דווקא לאחאות המיוחדת או להורות לילד מיוחד‪.‬‬
‫כיצד ניתן להגיע למטרות שהצבנו‬
‫בקבוצה עלתה השאלה‪ :‬הצבנו לעצמנו מטרות בקשר לאחים ‪ -‬כיצד נכון‬
‫לפעול כדי לממש מטרות אלו?‬
‫הוצגו להורים מספר עקרונות‪:‬‬
‫[ ‪] 12‬‬
‫‪ ‬להכיר כל ילד ולמה הוא זקוק‪.‬‬
‫‪ ‬לזכור שלכל אחד יש התפיסה הסובייקטיבית שלו‪ .‬אין נכון ולא נכון‪ ,‬צודק‬
‫או לא צודק‪ .‬כל אדם הוא ייחודי‪.‬‬
‫‪ ‬להשתמש במודל א‪.‬פ‪.‬ר‪.‬ת ‪:‬‬
‫א‪ :‬האירוע האובייקטיבי‬
‫פ‪ :‬הפרשנות הסובייקטיבית לאירוע‬
‫ר‪ :‬הרגש המתלווה‬
‫ת‪ :‬התגובה ההתנהגותית‬
‫בקבוצה נעשה ניתוח של אירועים שונים שהועלו על ידי ההורים על פי‬
‫מודל א‪.‬פ‪.‬ר‪.‬ת‪.‬‬
‫לדוגמה‪ ,‬בלילה מתעורר האח הרגיל‪ ,‬בוכה ורוצה את האם‪ .‬באותה עת יש‬
‫צורך לטפל באח המיוחד ‪ -‬מה לעשות? למי להתפנות קודם? איך להסביר‬
‫לאח הבריא שאחיו המיוחד צריך אותי בדיוק עכשיו?‬
‫בקבוצה דובר על כך שאין תשובות חד משמעיות‪ ,‬אך חשוב התפקיד של‬
‫ההורה כמתווך בין האח והמציאות‪ ,‬שההורה יתייחס גם לצרכיו ורגשותיו‬
‫של האח במילים ובמעשים ‪ .‬הנחה היסוד הייתה כי במקרים רבים הילד עם‬
‫הצרכים המיוחדים יכול להבין פחות ואינו יכול לעזור לעצמו‪.‬‬
‫חברי הקבוצה‪ ,‬שלא מעט מהם נתקלו במצבים דומים‪ ,‬הביאו הצעות‬
‫מניסיונם ועודדו אלה את אלה בכך ששיתפו בתחושות התסכול מחד‬
‫ובפתרונות שמצאו‪ ,‬ומאידך סייעו בהפחתת תחושות חוסר האונים‪.‬‬
‫התייחסות לצרכי האחים ‪ -‬הצעות לדרכי הפעלה‬
‫המנחות הציגו בפני המשתתפים את "פרח הצרכים" (מהתורה של אדלר)‬
‫באמצעותו הם מיפו את צרכי האחים‪ .‬הודגש כי הצרכים אוניברסליים לכל בני‬
‫האדם ‪ -‬הצורך להיות ולחוש שייכות‪ ,‬להרגיש בעל ערך‪ ,‬הצורך במשמעות‬
‫אישית (להביא כישרונות לידי ביטוי)‪ ,‬הצורך להרגיש מועיל ותורם (וכך לקבל‬
‫תחושה טובה ועידוד)‪ ,‬הצורך להרגיש צומח ומתפתח‪ ,‬הצורך בהתייחסות‬
‫אישית (על ההורה ללמוד ולהכיר כל ילד ולמה הוא זקוק)‪ .‬כל ילד זקוק‬
‫להרגיש אהוב ורצוי‪ ,‬גם כשקשה‪ .‬כל ילד זקוק לתחושת ביטחון בהוריו‪ ,‬לידיעה‬
‫שהם מובילים "את הספינה"‪ .‬לכל ילד במשפחה "פרח צרכים" משלו‪ ,‬אם כי‬
‫כולם שווי ערך‪.‬‬
‫התמודדות עם כעס ואי שביעות רצון של האחים‬
‫הורים רבים חשים חסרי אונים מול תגובות כעס וביטויים של אי שביעות רצון‬
‫מצד האחים‪.‬‬
‫הנושא עלה באמצעות דוגמאות שהציגו ההורים למצבים עמם הם מתקשים‬
‫להתמודד‪ .‬הדיון חידד את ההבדל בין מה שהילד זקוק לו לבין מה שהילד רוצה‪,‬‬
‫[ ‪] 11‬‬
‫תוך התייחסות לקושי להבחין ביניהם‪ .‬הדיון חידד את הקושי של חלק‬
‫מההורים ל הגיב באופן הולם ומועיל לביטויי אי ‪-‬שביעות רצון וכעס מצד‬
‫האחים וקשר קושי זה גם לתחושות אשמה‪ ,‬דאגה וחשש של ההורים מכך‬
‫שהאחים הרגילים סובלים בגלל האח המיוחד‪.‬‬
‫השיח נסב על הרצון שהורים חשים לתת פיצוי לילדים על מה שלדעתם הם‬
‫לא פנויים להעניק להם בחיי היום ‪-‬יום‪ ,‬על הגנת יתר ועל סוגיית הקושי להציב‬
‫גבולות בשל תחושות אלה‪.‬‬
‫ההורים הביאו לקבוצה דוגמאות של מצבים כאלה אשר אפשרו למנחות להאיר‬
‫זוויות ראיה ותפיסות נוספות לדרכי תגובה הולמות‪ .‬אלו נבחנו ברמה‬
‫המחשבתית‪ ,‬הרגשית וההתנהגותית ובנו עבור ההורים רפרטואר תגובות‬
‫אפשריות‪.‬‬
‫תיווך הקשר עם הסביבה‬
‫נושא נוסף שעלה על ידי ההורים נגע בקשר של האחים עם סביבתם החברתית‬
‫והצורך של ההורה להסביר ולתווך את המצב עבור האח‪ .‬רוב ההורים התלבטו‬
‫כיצד עליהם לממש זאת‪.‬‬
‫ההורים הציגו את הקושי של הסביבה לראות אותם כמשפחה רגילה שיש לה‬
‫פנים רבות‪ ,‬וציינו כי בסביבה יש נטייה לראותם כ"משפחה עם ילד מפגר"‪.‬‬
‫בתחושת ההורים‪ ,‬לעיתים‪ ,‬זוהי הזהות היחידה שלהם בעיני הסביבה‪.‬‬
‫תוארו מצבים בהם הם נמנעים מלצאת עם הילד המיוחד לאירועים או מקומות‬
‫ציבוריים‪ ,‬אם אינם חייבים‪ ,‬וחלקם סיפרו אף על מצבים בהם נקטו בגישה‬
‫תוקפנית כלפי אנשים שנעצו בהם מבטים‪.‬‬
‫בקבוצה נעשה עיבוד סיטואציות בעזרת העקרונות שנלמדו וההורים יכלו‬
‫לחלוק דרכים שונות להתמודדות וללמוד אלה מאלה‪.‬‬
‫משוב‬
‫כל ההורים חשו כי הקבוצה העצימה אותם ותרמה להם כלים שקידמו את‬
‫יכולתם לסנגר על ילדיהם המיוחדים על האחים ולהסביר לסביבה את המצב‬
‫באופן טוב יותר‪.‬‬
‫האפשרות לעשות זאת בקבוצת ה שווים שבה מתאפשר להם לשתף‪ ,‬לחלוק‬
‫ולעבד את רגשותיהם עם הורים אחרים אשר "יודעים בדיוק על מה אני מדבר"‬
‫היתה משמעותית ביותר עבורם‪.‬‬
‫[ ‪] 10‬‬
‫‪ .0‬סדנה להורים בת ‪ 0‬מפגשים‬
‫בסדנא להורים‪ ,‬כמו בסדנה עם הילדים‪ ,‬הובא הנושא באופן ישיר‪.‬‬
‫בסדנה היה שיתוף והעלאת סיטואציות מחיי המשפחה‪ .‬הושם דגש על נושא‬
‫התקשורת בתוך המשפחה הגרעינית והמורחבת והאופנים השונים בהם ניתן‬
‫לדבר על החריגות‪ ,‬הרגשות וההתמודדות אותם חווים חברי המשפחה‪.‬‬
‫הסדנה התמקדה בתחושות ההורים ובציפיותיהם מהאחים‪.‬‬
‫כדי להעלות מגוון רגשות ולתת להם לגיטימציה הכינו המנחות היגדים שונים‬
‫המבטאים רגשות‪ ,‬מחשבות והתנהגויות ביחס לגידול אח לילד עם צרכים‬
‫מיוחדים ‪ .‬ההיגדים נבנו על בסיס משפטים שאנשי המקצוע שומעים מהורים‬
‫בקשר השוטף עמם‪.‬‬
‫דוגמאות להיגדים‪:‬‬
‫‪ ‬לא צריך לספר לילדים הכל‬
‫‪ ‬הילדים צריכים להתחלק בנטל‬
‫‪ ‬ברור שצריך לוותר לילד המיוחד‬
‫‪ ‬אני מרגיש‪/‬ה שהילדים מתביישים במגבלה של האח‬
‫‪ ‬הציפיות שלי מהילדים הבריאים דומות לציפיות הורים במשפחות‬
‫אחרות‬
‫‪ ‬הילדים מאד פתוחים איתנו‬
‫‪ ‬הילדים למדו להיות מאד עצמאיים‬
‫‪ ‬לפעמים אני כועסת על הילדים שלא בצדק‬
‫‪ ‬אני כל הזמן מרגיש צורך לפצות את הילדים‬
‫‪ ‬אני קולט עצב אצל הילדים‬
‫ההורים התב קשו לבחור היגדים איתם הם מסכימים וכאלה שעמם הם‬
‫אינם מסכימים והתפתח שיח משתף ודיון על אופני ההתייחסות‬
‫המגוונים שעלו‪.‬‬
‫‪ .0‬הצצה לעתיד ‪ -‬הרצאה ו שיח עם אחיות בוגרות‬
‫הערב "הצצה לעתיד" תוכנן ביוזמת ועד ההורים של מסגרות היום ‪ -‬המעון‬
‫השיקומי‪ ,‬הגן וביה"ס היסודי לחינוך מיוחד של בית איזי שפירא‪.‬‬
‫למפגש הוזמנו ‪ 0‬אחיות בוגרות בגילאים ‪ .10-07‬שתיים מהן נשואות עם ילדים‬
‫ושתיים רווקות‪ .‬האחיות התבקשו להתייחס לניסיון החיים שלהן ולספר‪ ,‬מתוך‬
‫ראיה רטרוספקטיבית‪ ,‬על החוויות הסובייקטיביות שלהן כאחיות לאח או‬
‫אחות מיוחדים בשלבי החיים השונים ‪ -‬כילדות‪ ,‬מתבגרות‪ ,‬ובוגרות‪.‬‬
‫הן סיפרו על ההשפעה שהייתה וישנה לאחאות המיוחדת על חייהן‪ ,‬על החיים‬
‫המשפחתיים (התלכדות המשפחה סביב הילד המיוחד או להפך מצבים של‬
‫[ ‪] 10‬‬
‫גירושי הורים) ה"מבחנים" שעוברים בני זוג פוטנציאליים של האחיות ‪ -‬כיצד‬
‫יגיבו וכיצד יקבלו את האח המיוחד ועל הבחירות המקצועיות שעשו בבגרותן‪.‬‬
‫האחיות דיברו על השינויים ברמת הקשר מהילדות ועד לבגרות‪ .‬בהווה יש יותר‬
‫תחושות של שותפות ואחריות בפועל‪ ,‬אך תמיד הייתה שם הידיעה שנכון להן‬
‫תפקיד ושהן אלה שתהיינה הדמויות המטפלות בבגרותן‪ .‬ידיעה זו הועברה להן‬
‫גם ללא מילים‪ .‬הן שיתפו את המשתתפים במפגש בתחושות ובהתמודדות‬
‫שלהן עם הוצאת הילד המיוחד מהבית למשפחה אומנת או לפנימייה;‬
‫הן עוררו את תשומת הלב ל"תפקיד" האחראי שאחים ואחיות נוטים לקחת על‬
‫עצמם‪ .‬הן סיפרו על כך שתמיד חשו שחובה עליהן ל"קפוץ" ולהגן על האח‬
‫המיוחד גם אם לא התבקשו‪ ,‬והן עודדו את ההורים להדגיש בפני האחים‬
‫שמ תפקיד ההורים לשמור ולהגן על האח המיוחד‪ ,‬ולעודד את האחים האחרים‬
‫לשחק עם חברים ולעסוק בענייניהם‪.‬‬
‫האחיות הזכירו את המענים שהיו זמינים להן‪ ,‬כמו טיפול קבוצתי עם פסיכולוג‪.‬‬
‫חלק מהן ציינו כי טיפול זה‪ ,‬באמצעותו נפגשו עם אחים אחרים‪ ,‬תרם להן‬
‫תרומה חשובה ואיפשר להן מרחב להביע את עצמן‪ .‬חלקן לא מצאו את‬
‫הטיפול הקבוצתי כתורם ומשמעותי עבורן‪ .‬כל האחיות ציינו שחשוב היה להן‬
‫שיהיה דיבור פתוח וגלוי בתוך המשפחה‪.‬‬
‫כולן סיכמו כי אין ספק בכך שהאחאות המיוחדת הייתה ותמיד תהיה חלק‬
‫חשוב בחייהן‪ ,‬אך הן גם הדגישו כי מלבדה יש להן חיים מלאים משל עצמן‬
‫ובחיק המשפחה שהקימו‪.‬‬
‫משוב‬
‫ההורים חשו שהמפגש היה משמעותי ביותר‪ .‬התאפשר להם לשמוע את קול‬
‫הילדים שלהם דרך דברי האחיות וכן לשאול אותן שאלות שהיו רוצים לשאול‬
‫את ילדיהם‪ .‬הם קיבלו "טיפים" ומשוב על התנהלותם וחשו שהם מבינים יותר‬
‫מה עובר על ילדיהם‪.‬‬
‫גם האחיות חשו שנתרמו רבות מהערב‪ .‬ההזדמנות לדבר עם הורים ולהשמיע‬
‫את החוויה הסובייקטיבית שלהן‪ ,‬ל"הדהד" את החוויה‪ ,‬היה עבורן חוויה‬
‫מעצימה‪ .‬גם המפגש בין האחיות לבין עצמם היה חשוב ‪ -‬גם הן יכלו לחלוק את‬
‫מה שעבר ועדיין עובד עליהן ולחוש שהן לא לבד‪ .‬הן הציעו לחזור על מפגשים‬
‫מסוג זה‪.‬‬
‫[ ‪] 17‬‬
‫חלק שלישי ‪ -‬תימות נבחרות‬
‫בעבודה קבוצתית עם האחים‬
‫לגדול כאחיו או כ אחותו של ילד עם צרכים מיוחדים טומן בחובו מצבים‬
‫ייחודיים שיש להם השלכה על ה התפתחות הרגשית של האחים‪ .‬אחים רבים‬
‫חווים בגרות‪ ,‬אחריות‪ ,‬בטחון עצמי‪ ,‬צמיחה וחוסן נפשי לצד חוויות של אשמה‪,‬‬
‫מבוכה‪ ,‬קנאה‪ ,‬פחדים‪ ,‬הצורך בתשומת לב ולעיתים התמודדות עם ציפיות‬
‫מוגברות של ההורים מהם‪ .‬הפעילות בקבוצה מאפשרת לאחים ולאחיות‬
‫להעלות תכנים מעולמם הפנימי‪.‬‬
‫נושאים רבים מבין אלה שציינו צפו ועלו בתהליכי העבודה עם האחים‬
‫בתוכניות השונות‪ .‬בקבוצות אחים ארוכות הטווח‪ ,‬בהן התקיימו גם פגישות עם‬
‫ההורים‪ ,‬עלו ייצוגים של התימות הללו גם על ידי ההורים‪ .‬לעיתים התייחסו‬
‫ההורים להתנהגויות הילדים המייצגות תימות אלו‪ ,‬ולעיתים‪ ,‬העלו תימות אלו‬
‫כמעסיקות אותם עצמם בהורות המיוחדת‪.‬‬
‫בחוברת זו בחרנו לתאר מספר היבטים דינמיים הקשורים למקום המנחות‬
‫בקבוצה‪.‬‬
‫בנוסף בחרנו לדון בשתי תימות אשר באו ל ידי ביטוי באופן בולט בהתנהגויות‬
‫גלויות של האחים בקבוצות השונות והן‪ :‬אלטרואיזם וסודות‪ .‬נסקור את‬
‫המצבים בהם הופיעו התימות‪ ,‬את אופני ההתנהגות המייצגים תימות אלה‬
‫(לדוגמא גילויי תוקפנות‪ ,‬הימנעות)‪ ,‬וכן את ההשלכות שהיו להתנהגות זו על‬
‫התהליך הקבוצתי; כלומר כיצד הדינמיקה הקבוצתית מזמנת ומאפשרת‬
‫‪ acting out‬של התימות‪ .‬בנוסף‪ ,‬נתייחס בקצרה לאפשרויות ההתערבות‬
‫השונו ת של המנחים על פי סוגי הקבוצות השונות (על ידי פרשנות תואמת‬
‫סיטואציה לתת פשר לדוגמא לגילויי תוקפנות שבבסיסן עומדת קנאה או איום‬
‫על שמירת סוד)‪.‬‬
‫מקום המנחות בקבוצה‬
‫ההנחיה על ידי שתי מנחות מאפשרת ייצוג של שתי דמויות הוריות (לטוב‬
‫ולרע) עבור הילדים ומאפשרת תהליכי העברה והשלכה‪ .‬גם המנחות‪ ,‬כמו‬
‫הילדים‪ ,‬יכולות למלא "תפקידים" שונים ומשתנים ולהוות מודל שבו יש‬
‫אפשרות לקיום של שני קולות ושני אופנים‪ :‬יוזם ומגיב‪ ,‬רגשי והתנהגותי‪,‬‬
‫ספונטני ומחושב ‪ ,‬אקטיבי ופאסיבי‪ ,‬קבוע ומשתנה‪ ,‬תחרותי ומתפשר ועוד‪ .‬כך‪,‬‬
‫[ ‪] 17‬‬
‫יש אפשרות לכל אחד מהילדים לקיים העברה לדמות מסוימת‪ ,‬במפגש מסוים‬
‫עם כל מנחה‪.‬‬
‫קיימת גם האפשרות של העברה מן המנחות אל הילדים ‪ -‬בכל פעם לילד אחר‪,‬‬
‫סוג של "העדפה"‪ .‬כמו הורים הרואים בילד חלקים מעצמם ו‪/‬או חלקים‬
‫מאחרים‪ .‬זוהי מראה רבת פנים‪ .‬לדוגמה ‪ -‬ת‪ .‬נראה לנו ילדותי בפגישה‬
‫מסוימת‪ .‬לעיתים חשנו כלפיו כעס ש"קלקל" ולעיתים חשנו כלפיו אמפתיה‬
‫וכבוד‪ .‬הסיטואציה איפשר ה לנו לשקף לאחים ולתת לגיטימציה לחוש רגשות‬
‫סותרים כלפי הזולת‪.‬‬
‫בהתבוננות על היחסים של הקבוצה כלפי המנחות חשנו‪ ,‬לדוגמה‪ ,‬תחושה של‬
‫השארת המנחות בחוץ ‪ .‬במצבים מסוימים נוצרה תחושה של הקבוצה מול‬
‫המנחות (ולא עם) ‪ -‬מעין תהליך גירוש שלנו כחריגות; הם כולם אחים ואנחנו‬
‫לא‪ ,‬הם ילדים ואנחנו מבוגרים‪.‬‬
‫הבקשה שלהם מאיתנו שנביא פעילות כל פעם‪ ,‬היא בעצם בקשה שאנחנו‬
‫נביא את האח החריג לתוך החדר וניקח את האחריות על כך ‪ -‬נפטור אותם מן‬
‫האחריות הזו המלווה אותם בדרך כלל בחייהם‪.‬‬
‫אפשר לראות כאן תנועה אמביוולנטית שאולי יש בה גם הד של‬
‫האמביוולנטיות של ההורים‪.‬‬
‫אלטרואיזם‬
‫‪ American Heritage Dictionary‬מגדיר את המושג באופן הבא‪" :‬אלטרואיזם‬
‫היא דאגה לא אנוכית לרווחה של אחרים‪ ,‬אכפתיות או אי אנוכיות‪ .‬הגדרה‬
‫מתחום הזואולוגיה רואה את האלטרואיזם כהתנהגות אינסטינקטיבית‬
‫המכוונת ליחיד אך מעדיפה את ההישרדות או התפוצה של הגנים של אותו‬
‫אינדיבידואל"‪.‬‬
‫התייחסות מהתחום הטיפולי‪-‬פסיכולוגי רואה התנהגות אלטרואיסטית‬
‫ככוללת מגוון רחב של פעולות‪ ,‬בינ יהן אכפתיות לזולת‪ ,‬תמיכה ואהדה‪ ,‬הגנה‬
‫פעילה על הזקוקים לעזרה‪ .‬זאת‪ ,‬מתוך רצון וצורך לצמצם פער הקיים בין מצב‬
‫מצוי לרצוי ביחס לרווחתו של הזולת‪ .‬המחקר שעסק במניעי האלטרואיזם‬
‫הדגיש מניעים חיצוניים ומניעים פנימיים‪ .‬התנהגות אלטרואיסטית יכולה‬
‫לנבוע מאגואיזם או מנור מות חברתיות המכוונות ומתגמלות מעשים הרצויים‬
‫לפי נורמות וערכי הסביבה‪ .‬נורמות אלה כוללות אחריות חברתית וציפייה‬
‫מאנשים לעזור לאלה התלויים בהם מבלי לצפות לתמורה‪.‬‬
‫מעשה אלטרואיסטי יכול לנבוע משני המקורות גם יחד‪ .‬על פי זה‪ ,‬ההתייחסות‬
‫לזולת יכולה לראות את הזולת כיע ד לקבלת עזרה כאשר הוא המטרה או‬
‫כממלא פונקציה נרקיסיסטית המכוונת להאדרת נותן העזרה עצמו‪.‬‬
‫[ ‪] 12‬‬
‫‪( Kohut‬מצוטט אצל פרידמן‪ )1022 ,‬טען שהעצמי הבוגר הוא דו קוטבי‪.‬‬
‫בקוטב האחד מצוי העצמי הגרנדיוזי‪ ,‬המגלה נטייה להיחשפות ולשאפתנות‪,‬‬
‫שהיא הפגנה בריאה של ביטחון ואסרטיביות כלפי אובייקט ‪-‬העצמי‪ ,‬ובקוטב‬
‫האחר מצוי העצמי האידיאלי‪ ,‬הנובע מהאדרה בריאה של הדמות ההורית‬
‫האידיאלית‪ .‬השאיפות הדוחפות את האדם להישגים ולהתבלטות אישית‬
‫וציבורית מתרכזות סביב הקוטב העצמי הגרנדיוזי‪ .‬האדרת הזולת‪ ,‬המובילה‬
‫את האדם לשאוף להשגת מטרות נעלות‪ ,‬אלטרואיסטיות‪ ,‬מתרכזת סביב קוטב‬
‫העצמי האידיאלי ומהווה מקור לשאיפות אידיאליות‪ .‬זהו קוטב סביבו מתרכזת‬
‫התנהגות אלטרואיסטית טהורה‪.‬‬
‫קטבים אלה מצויים כבר בשלבים המוקדמים של ההתפתחות והם מבטאים‬
‫צרכים ראשוניים לתשומת לב‪ ,‬להערצה‪ ,‬הסכמה וקבלה מצד ההורים‪.‬‬
‫ההתבוננות בהתנהגויות ובאמירות שתפסנו כאלטרואיסטיות העלו אצלנו‬
‫שאלות ותהיות‪.‬‬
‫מה בין אלטרואיזם וויתור על העצמי‬
‫האם התנהגויות אלטרואיסטיות הן זיוף‪ ,‬כיסוי או היפוך תגובה?‬
‫ייתכן כי מה שאנו מפרשות כמשהו שאינו אותנטי‪ ,‬הינו חלק מהעברה נגדית או‬
‫הזדהות השלכתית‪ .‬האינדיקציה לאותנטיות יכולה להיות ההתנגדות שאנו‬
‫חשות מול אמירות אלטרואיסטיות כגון אלה‪.‬‬
‫האם חשוב לברר מה המניע לתגובה האלטרואיסטית‪ ,‬או שמא יש חשיבות‬
‫להתנהגות ולאמירה עצמה? מהן ההשלכות המעשיות של בירור כזה‪ ,‬עבור‬
‫ההורים ועבור האחים ?‬
‫ניתן לראות את ההתנהגות האלטרואיסטית ובכללה הא מירות כבחירה מודעת‬
‫של האחים על רקע התפקיד המשפחתי‪ ,‬ציפיות ההורים והסביבה וציפיה של‬
‫האחים עצמם ביחס לאחיהם המיוחד‪ .‬אולם נראה כי לרוב אין זו בחירה מודעת‬
‫של האחים אלא עמדה הנובעת מהדינמיקה המשפחתית‪ ,‬קרי‪ ,‬צורך קיומי‬
‫בשמירה על היחידה המשפחתית ועליהם בתוכה‪ ,‬כשהאלטרואיזם משמש‬
‫כמנגנון הגנה פעיל ‪ .‬לדוגמא‪ ,‬הורים המצפים באופן לא מודע מילדם הבריא‬
‫להתנהגות מפצה והוא מגיב באופן לא מודע בגילויי התנהגות שאנו נכנה‬
‫אלטרואיזם‪.‬‬
‫בקבוצות לאחים שקיימנו האלטרואיזם ניכר בדרכים שונות‪:‬‬
‫"לדבר על" (דיבור או הצהרה כעין דרך אלטרואיסטית עקיפה)‬
‫"לעשות את" (מעשים אלטרואיסטיים כביטוי ישיר)‬
‫[ ‪] 19‬‬
‫ווינייטות‬
‫‪ ‬כאשר הובאו אמירות ישירות על קשיים והקשרים כמו‪" :‬תשומת הלב‬
‫ממוקדת באחי"‪ ,‬פעמים רבות התגובה של האחים הייתה "כן‪ ,‬זה מגיע לו‪ ,‬זו‬
‫זכותו‪ ,‬לא באשמתו שהוא כזה‪ ,‬גם אם זה בא על חשבוני‪ "...‬או " לי לא צריך‬
‫לדאוג אני יכול להסתדר בעצמי העיקר שלאחי יהיה טוב‪"...‬‬
‫האם אלו תגובות אלטרואיסטיות?‬
‫לעיתים נשמעו האמירות הללו כ"הקלטה" של אמירות ההורים או הסביבה‪,‬‬
‫שהאחים אומרים אולי מתוך הזדהות עם הסביבה ומתוך הצורך לזכות‬
‫בהכרה והערכה של הסביבה ובעיקר של ההורים‪.‬‬
‫כשהשתמשנו בכלים השלכתיים‪ ,‬כמו קלפים‪ ,‬נראה כי האמירות היו יותר‬
‫אותנטיות‪ ,‬לעומת דיבור ישיר‪.‬‬
‫נראה כי ככל שבתהליך עוברים לעבוד עם כלים יותר השלכתיים הנוגעים‬
‫באזורים סימבוליים יותר‪ ,‬כך ישנה יותר חירות לאחים להביע את‬
‫תחושותיהם העמוקות‪ .‬בתהליך יש מעבר בין "מתאבן" השלכתי למשהו‬
‫יותר ישיר ואז שוב אפשרות למשהו יותר השלכתי‪ .‬ייתכן שאם לא היתה‬
‫ניתנת לגיטימציה על ידי התערבויות ישירות‪ ,‬לא היו מגיעים להסמלה של‬
‫האלטרואיזם במשחק העקיף‪.‬‬
‫‪ ‬דוגמא נוספת לאלטרואיזם התגלתה בפעילות בקבוצה‪ ,‬בה התבקשו‬
‫המשתתפים להציג באמצעות מיניאטורות סיטואציות מחייהם‪ .‬אחת‬
‫המשתתפות הציגה סיטואציה בה תיארה התקפת מחבלים על ביתם‬
‫(סיטואציה שטענה שחזרה על עצמה מספר פעמים)‪ .‬בפנטזיה שלה ‪-‬‬
‫התפקיד שלה היה הצלת המשפחה על ידי כך שהיא זו ששמעה וחשה את‬
‫המתרחש והתריעה בזמן‪.‬‬
‫הצגה זו עוררה אצל חלק מן המשתתפים ספק באמיתות האירוע ואף זלזול‬
‫שהובע כלפי המציגה‪ .‬כאן‪ ,‬העבודה הקבוצתית איפשרה לאחד לראות‬
‫עצמו דרך האחר‪ ,‬אך באופן שמאפשר הבחנה בין מה מציאותי ומה‬
‫במסגרת הפנטזיה‪ /‬המשאלה‪.‬‬
‫‪ ‬בסיטואציה אחרת הציגה אחת המשתתפות דרך המיניאטורות סצינה בה‬
‫היא מאכילה בעל חיים‪ .‬שאר המשתתפים התגייסו והביעו הזדהות עם‬
‫הצורך והתפקיד‪ ,‬למעשה‪ ,‬דרך משחק סימבולי משותף בו הקבוצה כולה‬
‫מתגייסת להאכלת כלב עם מזרק דרך הבטן‪ .‬בהמשך התפתח דיבור גלוי על‬
‫התפקיד שלהם מול האחים המיוחדים ובתוך המשפחה‪ .‬תפקיד של אחריות‬
‫והצלה שלא בהכרח תואם את גילם‪ ,‬אך תואם כנראה את נסיבות חייהם‬
‫ומשמש להם להגשמת ציפיות מהם ומעצמם‪ ,‬לקבלת חיזוק לערך העצמי‬
‫שלהם ומענה לחוסר אונים שחשים מול המצב‪.‬‬
‫[ ‪] 18‬‬
‫כאמור ניתן לראות שני אופני התייחסות קבוצתית לאותה תימת הצלה; באחד‬
‫הקבוצה מייצגת את המציאות הקונקרטית ועל ידי כך דוחה את הפנטזיה‬
‫האלטרואיסטית ובשני מזדהה ולוקחת בה חלק פעיל‪ .‬כך באה לידי ביטוי‬
‫דואליות‪ ,‬היכולה להתקיים בכל פרט בקבוצה‪.‬‬
‫המנחות‪ ,‬בהתערבותן בחרו לאסוף את הדברים שהוצגו ונאמרו ולהצביע על‬
‫הדואליות שבין מציאות לפנטזיה‪ ,‬בין לקיחת תפקיד הבוגר האחראי והמציל‬
‫למול הצורך להיות ילד‪.‬‬
‫ב דוגמאות נוספות שהוצגו על ידי הילדים בקבוצה‪ ,‬מובע האלטרואיזם לא‬
‫באופן ישיר כלפי האח הפגוע‪ ,‬אלא כחלק מדפוסי ההתנהגות והחיים שהאח‬
‫ה"רגיל" סיגל לעצמו (לדוגמה ויתור על פעילויות שאוהב לטובת אחיו‬
‫המיוחד) בהתמודדות עם מצבים שאינם בהכרח בשליטתו ועם הסביבה‪.‬‬
‫מחקרים שעסקו בהשפעה החיובית של האחאות המיוחדת הצביעו על‬
‫העובדה‪ ,‬כי משתנים המשפיעים על היחסים עם האחים עם הצרכים המיוחדים‬
‫(תחושת קירבה‪ ,‬מין‪ ,‬סדר הלידה ומספר האחים) משפיעים על אחים לילדים‬
‫עם צרכים מיוחדים (בעיקר אחיות) בבחירת פעילות התנדבותית ומקצוע‬
‫בתחום הטיפול העזרה והסינגור בהיותם בוגרים‪ ,‬פעילויות ומקצועות שיש‬
‫בהם מרכיב אלטרואיסטי (‪.)Taylor & Shive, 2011‬‬
‫סודות‬
‫העמדה המקובלת היום על אנשי המקצוע‪ ,‬היא שנכון‪ ,‬בריא ומועיל לכל בני‬
‫המשפחה‪ ,‬כולל האחים‪ ,‬לדעת על מהות המוגבלות של האח המיוחד‪ .‬מהורים‬
‫למדנו כי ל"סוד" על מהות המוגבלות מספר סיבות עיקריות ‪:‬‬
‫‪ ‬רצון לגונן על האח‪ ,‬לאפשר לו חיים נורמאליים ול דאוג ש"יהיה כמו כולם"‪.‬‬
‫‪ ‬רצון לשמר למען‪ ,‬חוסנו של האח‪ ,‬את התדמית של משפחה חזקה "רגילה"‪.‬‬
‫‪ ‬פחדים וקושי של ההורים עצמם לשוחח על הנושא ‪ -‬פחד לראות את‬
‫הכאב על פני האח אשר מפגיש את ההורה עם הפחד שלו‪.‬‬
‫לשמירת הסוד יש השלכות! האח קולט שיש סוד במשפחה שעליו אין‬
‫משוחחים עמו‪ .‬מחשבותיו מובילות אותו ליצור פרשנויות משלו לגבי ה"סוד"‬
‫שעלולות להתפתח לחרדות ולפחדים‪.‬‬
‫מחקרים הוכיחו כי ילדים שלא משתפים אותם ולא מדברים איתם על ה"סוד"‬
‫חווים מצוקה גדולה ‪ .‬בגיל הרך סוד נובע בעיקר מפחד שמשהו יקרה אם יחשף‪.‬‬
‫מגילאי ‪ 7-7‬סודות מסוימים נתפסים כ"בושה"‪ .‬סודות עלולים לעורר אצל הילד‬
‫קונפליקטים פנימיים בלא יכולת פתור אותם‪ .‬כאשר הילד אינו יכול לשתף את‬
‫הוריו או אחרים במחשבותיו‪ ,‬רגשותיו ופחדיו‪ ,‬יש חשש שהם ילכו ויתעצמו‪.‬‬
‫[ ‪] 00‬‬
‫סודות משפחתיים הם אוניברסליים‪ .‬הם חשובים מפני שהם בין המנגנונים‬
‫המקשרים החזקים ביותר במשפחה ותפקידם להגן על תדמיתה של המשפחה‬
‫כלפי חוץ‪ .‬ד"ר לינדה ברג ‪-‬קרוס בספרה‪ ,‬מושגי יסוד בטיפול משפחתי (‪,)1020‬‬
‫מגדירה ‪ 0‬קטגוריות לתפקידים של הסוד במשפחה;‬
‫‪‬‬
‫‪‬‬
‫‪‬‬
‫‪‬‬
‫סודות תומכים‬
‫סודות מגינים‬
‫סודות מניפולטיביים‬
‫סודות של הימנעות‬
‫המניעים לשמירת הסודות המשפחתיים עשויים לכלול רבים מן הקטגוריות‬
‫המצוינות לעיל‪ .‬שמירת הסודות במשפחה לעיתים נובעת מצורך הסתגלותי‬
‫ולעיתים עלולה לפגוע ביכולת להסתגלות‪.‬‬
‫לדוגמא‪ ,‬סודות הנשמרים בתת מערכות המשפחה כמו‪ ,‬בין אחים או בין הורים‪,‬‬
‫יכולים לחזק את הקשר בתוך תת מערכות אלו ולמול העולם שאינו שותף‬
‫לסוד‪ .‬לחילופין‪ ,‬מצב זה יש בו כדי לייצר חסימה ביצירת קשר אוטנטי עם‬
‫האחר שאינו שותף לסוד או אף תחושת בדידות‪.‬‬
‫וינייטות‬
‫‪ ‬בחירה מה אני מעדיף לשמור לעצמי ומה אני מוכן להביא לקבוצה‪.‬‬
‫כבר בסיום הפגישה הראשונה הזמנו את חברי הקבוצה לכתוב קפסולה‬
‫אישית הכוללת שני חלקים‪ :‬אחד אותו הם יכולים לגלות לחברי הקבוצה‬
‫האחרים‪ ,‬והשני יוצפן בבקבוק ויישמר על ידי המנחות עד לסיום‬
‫המפגשים‪ .‬מעבר לכך לא ניתנה הגדרה מדוייקת לתוכן המשאלות‬
‫הרצויות‪ .‬הנחיה זו יש ב ה כדי לסמן את המקום האישי של כל אחד בקבוצה‬
‫הכולל את החלקים הגלויים לעומת אלו שניתן להשאירם סמויים מן העין‪,‬‬
‫חבויים ב"בקבוק מוצפן" (קפסולה) מתוך בחירה‪.‬‬
‫השימוש שעשינו‪ ,‬ולא בהכרח במודע‪ ,‬בפונקציה של קיום "סוד" בקבוצה‬
‫היה בו כדי לתת מקום לחלקים אותם בוחרים לחשוף בקבוצה אך יותר‬
‫מכך לתת לגיטימציה לחלקים אותם היחיד בקבוצה בוחר לשמור לעצמו‪.‬‬
‫השותפות שבקיום "סוד" שיש לכל אחד מהם היה בו סוג של שיתוף‬
‫שחיבר ולא הפריד‪ ,‬כדרכם של סודות‪ ,‬בין חברי הקבוצה‪.‬‬
‫מבחינת הקבוצה פעילות זו איפשרה יצירת מרחב שנוצר בין שני החלקים‬
‫זה הגלוי וזה הסמוי‪ ,‬מרחב בו התקיימה הדינמיקה הקבוצתית‪.‬‬
‫סוגיית הסוד ‪ -‬שיש בה אלמנטים של אשמה ובושה ‪ -‬הינה מורכבת‬
‫כשלעצמה ובעיקר בסיטואציה של קבוצה הדורשת שפרטיות המשתתפים‬
‫[ ‪] 02‬‬
‫תכובד‪ .‬סיטואציה זו כשלעצמה טומנת בחובה קושי עבור ילדים הנדרשים‬
‫למעשה לשמור סוד מחד ולפתוח את סגור ליבם מאידך‪ .‬בנוסף הם‬
‫הופכים להיות גם השומרים של סודות של משתתפים אחרים בקבוצה‪.‬‬
‫אנו מביאות תימה זו בשל המורכבות‪ ,‬הדואליות שבה והדילמות האתיות‬
‫והמעשיות שהיא מעוררת אצל המנחות ואצל המשתתפים בקבוצה‪ .‬יש‬
‫לתת את הדעת על דילמות אלו‪.‬‬
‫בקבוצה על ו מספר סוגים של סודות‪.‬‬
‫‪" ‬סוד" (חיסיון) השיח בקבוצה מול הרצון לשתף הורים‪.‬‬
‫הקבוצה עצמה מעצם דרישתה לשמירת השיח הקבוצתי בתוך הקבוצה‬
‫מעודדת שמירת סוד‪ .‬כבר בשלבים הראשונים‪ ,‬כאשר הקבוצה רק‬
‫מתחילה להכיר ולהתגבש‪ ,‬נדרשים האחים המשתתפים בקבוצה‬
‫ל"השאיר" את התכנים שחבריהם לקבוצה מעלים בתוך הקבוצה עצמה‪.‬‬
‫הם מתבקשים לא לשתף אחרים בדברים הפרטיים שעלו בקבוצה‪ ,‬אך‬
‫מקבלים עידוד להתחלק בקבוצה במה שנוגע להם עם מי שהם בוחרים‪.‬‬
‫לדוגמא‪ ,‬לקראת מפגש ההורים שנערך בסמוך לסיום מפגשי הקבוצה‬
‫יידענו את הילדים כי עומד להיערך מפגש עם הוריהם‪ .‬תגובות הילדים נעו‬
‫בין "אני מספר להורים שלי הכל" דרך "לא איכפת לי שהם יבואו" ועד‬
‫ל"שיישארו בבית כי בא לי להיות כאן לבד"‪ .‬ייתכן כי הקבוצה חלקה סוג‬
‫של פנטזיה‪ ,‬מציאות מקבילה לחיים האמיתיים‪ ,‬בה הם יכולים לפתוח את‬
‫"כמוסת" ליבם‪ .‬איזכור פגישת ההורים היה בו כ די להכניס את המציאות‬
‫למקום ה"פרטי" והמוגן של הקבוצה‪ .‬ב תגובות הילדים יש מגוון‬
‫ה התמודדויות עם מצב של איום וחרדה‪ ,‬שמא יתגלה סודם בעוד המסרים‬
‫שהם מקבלים מהסביבה ‪ -‬בבית ובחברה סותרים את המסרים העוברים‬
‫בקבוצה‪.‬‬
‫‪ ‬סוד כלפי המנחות‬
‫לקראת סוף המפגשים‪ ,‬כחלק מדינאמיקת תהליך של קבוצה (התגבשות‬
‫למול המנחות‪ ,‬ספרציה)‪ ,‬באחד המפגשים האחרונים נוצר מצב בו בחרו‬
‫הילדים לבנות אי לעצמם בחדר‪ .‬הם הגדירו גבולות פיזיים וכן קבעו‬
‫לעו מתנו‪ ,‬המנחות‪ ,‬כי זהו "אי של ילדים" ולא של מבוגרים‪ .‬יחד עם זאת‬
‫בתחילה כשהגדירו את מתחם המים "הים" התפקיד שנתנו לנו היה להיות‬
‫המצילות "כי אפשר לטבוע בים"‪ .‬כאשר אוזכר מקום האחים באי נכנסה‬
‫הקבוצה לחוסר שקט שהאי לא הכיל‪ .‬המציאות פלשה לאי ודיבור‬
‫מציאותי נכנס לשיח ביניהם (בני כמה האחים וכו') היה קשה לחזור‬
‫לפנטזיה של האי והיה סירוב לסיים את הפגישה (דהיינו "לקפל" את האי)‪.‬‬
‫נראה כי יש שני סוגי שיח או התנהלות במפגש זה‪ .‬דיבור רציני על האחים‪,‬‬
‫[ ‪] 01‬‬
‫גילאים וטיפולים שלהם ובמקביל מציאות של עולם נטול דאגות בו הם‬
‫הילדים שמתפרעים ו"מעיזים" לזרוק אחד על השני טושים וחפצים שונים‬
‫מהאי‪.‬‬
‫זוהי למעשה תגובת ‪ acting out‬של הדילמה המתקיימת בחייהם ועיבודה‬
‫דרך הדינאמיקה בקבוצה‪ .‬התערבות המנחות שיקפה את הדואליות ונתנה‬
‫לגיטימציה לתחושות שיכולות ללוות את קיומה‪.‬‬
‫‪ ‬סוד בין חברי הקבוצה לבין עצמם‬
‫סודות מסוג זה נוצרו בקבוצות בין אם כדי ליצור דיפרנציאציה בין היחיד‬
‫לקבוצה וכך להתמודד עם סכנת ה"היבלעות"‪ ,‬ובין אם כדי לייצר חיבורים‬
‫בין מחזיקי הסוד או אלו שחושפים אותם‪ .‬ילד שהחסיר שני מפגשים והגיע‬
‫לאחר מפגש משמעותי בו בנו את אי הילדים נתקל בחזית של שתי בנות‬
‫שמכריזות "חשבנו שעזבת את הקבוצה" הילד מנסה להגן על עצמו אך‬
‫נראה כי בנות הקבוצה מנסו ת לבדוק את שמירת האמונים לקבוצה‪.‬‬
‫הילדים מנסים בקבוצה‪ ,‬כמו בחיים‪ ,‬למצוא את מקומם ואת זהותם זו‬
‫הנפרדת ה"עצמאית" יחד עם זו המשתייכת לקבוצה או למשפחה‪.‬‬
‫הסוד יכול להיות מעין "משקולת" הצובעת את הפרטי‪ ,‬הזהות הנפרדת של‬
‫היחיד‪ ,‬לעשותו מיוחד‪ .‬הסוד הקבוצתי עונה על הצו רך בהשתייכות ובזהות‬
‫משותפת הנותנת כוח וחוסן‪.‬‬
‫[ ‪] 00‬‬
‫סיכום‬
‫בבואנו לסכם ולהעלות על הכתב את ההתייחסות בבית איזי שפירא לאחים‬
‫ולאחיות של הילדים עם הצרכים ה מיוחדים‪ ,‬ניסינו לפתוח צוהר להבנה‪,‬‬
‫ולעיבוד של התנהלותם במשפחה המיוחדת שלהם על ידי סקירת רקע מן‬
‫הספרות ועל ידי תיאור מענים שיסייעו להם בהתמודדות עם הייחודיות‬
‫שבחייהם‪.‬‬
‫הורים ואחים יכולים להיות עסוקים במקביל ברגשות דומים וחשוב להתייחס‬
‫לכל אחת מהמערכות במשפחה בהתמודדותה‪ ,‬להפגיש אותם אלה עם אלה‬
‫ליצירת שיח משותף‪ ,‬לסייע להם ביצירת רשתות תמיכה ולתת להם כלים‬
‫להבנה ולהתמודדות‪ ,‬לשיפור איכות חייהם כיחידים וכמשפחה‪.‬‬
‫סקרנו את התכניות השונות שקיימנו לאורך השנים בבית איזי שפירא עבור‬
‫האחים ועבור ההורים במעגלים השונים של החיים ‪ -‬פרטניים‪ ,‬משפחתיים‬
‫וחברתיים‪.‬‬
‫אנו מקוות שהניסיון המצטבר שלנו ישפוך אור על הצורך הקיים‪ ,‬ויסייע‬
‫למשפחות נוספות ולאנשי מקצוע בעבודתם עם משפחות לילדים ואנשים עם‬
‫צרכים מיוחדים‪.‬‬
‫[ ‪] 00‬‬
‫מקורות‬
.‫ אח‬:‫ביאליק‬- ‫ קרית‬,‫ מושגי יסוד בטיפול משפחתי‬,)1020( ,.‫ ל‬,‫קרוס‬- ‫ ברג‬
‫ תהליך "פתיחת הסוד" בקבוצה טיפולית לילדים‬,)1007( ,.‫ ר‬,‫ שרון‬,.‫ א‬,‫ דודאי‬
27- ,11 , ‫סוציאלית‬- ‫ מפגש לעבודה חינוכית‬,‫שנחשפו לאלימות בין הוריהם‬
80
‫ רמת הדיפרנציאציה של‬,‫ תרומתם של הערכה עצמית‬.)1007( ,.‫ א‬,‫ ורדי‬
‫ תפיסת הדחק במשפחה ותפיסת הטיפול הדיפרנציאלי של ההורים‬,‫העצמי‬
‫ עבודת גמר‬.‫ללא פיגור שכלי‬/‫לצמיחה אישית בקרב אחאים לילדים עם‬
,‫ המחלקה לעבודה סוציאלית‬,"‫לק בלת תואר "מוסמך האוניברסיטה‬
.‫אילן‬- ‫אוניברסיטת בר‬
‫ י"א‬,‫ שיחות‬,‫ טיפול קבוצתי עם אחים לילדים אוטיסטים‬,) 2882( ,.‫ מ‬,‫ כרמי‬
.129-112 ,)0(
.0-07 ,)2(‫ מח‬,‫ מגמות‬,‫ ציפיות התפקיד של מורים‬,) 1022( ,.‫ י‬,‫ פרידמן‬
 Ferguson, T. J., Stegge, H., Miller, E. R. and Olsen, M., E.
(1999), Guilt, Shame, and Symptoms in Children,
Developmental Psychology, 35 (2) 347-357.
 Nixon, F.L., Cummings, E. M. (1999). Sibling disability and
children's reactivity to conflicts involving family members.
Journal of Family Psychology, 13, 274-285
 Sloane, R. B et al. (1975). Psychotherapy versus behavior
therapy. Cambridge, Mass. : Harvard University Press.
 Taylor, J. L., Shivers, C. M., (2011), Predictors of Helping
Profession Choice and Volunteerism Among Siblings of Adults
With Mild I intellectual Deficits, American journal on intellectual
and developmental disabilities, 116 (4), 263-277.
] 07 [
‫נספח‬
‫מודל העבודה של ההתערבות בסביבה‬
‫החברתית של האח‬
‫עינת נח ‪ -‬סטודנטית לעבודה קהילתית‬
‫מודל העבודה ההתערבות בסביבת אח לילד עם צרכים מיוחדים הינה‬
‫התערבות כוללת ומקיפה‪.‬‬
‫התרשים שלהלן מציג את המערכות המעורבות בתהליך ההתערבות‪.‬‬
‫הורים‬
‫חברים‬
‫משפחה‬
‫קהילה‬
‫אח עם‬
‫צרכים‬
‫מיוחדים‬
‫קהילה‬
‫גיאוגרפי‬
‫ת‬
‫אח‪/‬ות‬
‫מורה של‬
‫אח מיוחד‬
‫בית‬
‫ספר‬
‫מורים‬
‫מחנכת‬
‫כיתה‬
‫מנהלת‬
‫יועצת‬
‫הורי ילדי‬
‫הכיתה‬
‫מפקח‬
‫כפי שתיארנו בשלבי העבודה‪ ,‬ההתערבות מתחילה באח עצמו‪ ,‬עוברת‬
‫במשפחה‪ ,‬בקהילה ובבית הספר בו לומד האח‪ .‬לגבי כל אחד מהגורמים נקבעת‬
‫מטרת התערבות מתאימה‪ ,‬של שינוי עמדות לגבי אנשים עם צרכים מיוחדים‬
‫[ ‪] 07‬‬
‫בבית הספר ושילוב בקהילה‪ .‬בהתערבות מסוג זה יש לנסות להגיע לכמה‬
‫שיותר מעגלים וגורמים הקשורים לסביבת הילד ואשר באים אתו במגע‪.‬‬
‫להרחבת המעגלים כמה מטרות‪:‬‬
‫‪ ‬פיתוח והרחבת התוכנית על מנת שתשפיע על כמה שיותר מעגלים‪.‬‬
‫‪ ‬קבלת פרספקטיבה ולמידה על התהליך מנקודות ראות חדשות‪.‬‬
‫‪ ‬כל גורם השותף בעשייה מביא עימו את הידע שלו התורם להצלחת התוכנית‪.‬‬
‫תוכנית התערבות שמטרתה לגרום להעצמת האח מתפתחת בסופו של תהליך‬
‫להעצמת כל הצדדים הנוגעים בעניין‪ .‬אמרה זו נובעת מן התפיסה האקולוגית ‪-‬‬
‫ראיית סביבות החיים השונות של האדם‪ :‬המשפחה‪ ,‬המסגרת החינוכית‪ ,‬קבוצת‬
‫השווים‪ ,‬החברה והקהילה‪ .‬הגישה האקולוגית מדגישה את יחסי הגומלין בין‬
‫האדם לבין הסביבות השונות‪ ,‬השפעתן על התפתחותו‪ ,‬איכות תפקודו‪,‬‬
‫עצמאותו ואיכות חייו‪.‬‬
‫תאור קצר של ההתערבות עם כל אחד מהגורמים המעורבים‬
‫‪ ‬אח‪/‬ות ‪ -‬על מנת לגרום לאח לעבור תהליך העצמה יש להיפגש ולעבוד‬
‫עימו במשך תקופה ארוכה במידה מספקת בתכיפות קבועה‪ .‬עבודה‬
‫רצופה זו חשובה ליצירת קשרי אמון המהווים בסיס לעבודה במשך‬
‫התהליך‪ .‬האח הוא לב ההתערבות ולכן יש להקפיד על היותו שותף מלא‬
‫לכל התהליך‪ ,‬לקבלת החלטות הקשורות בו‪ ,‬למחשבה ולעשייה‪ .‬העצמת‬
‫האח משפיעה על התנהגותו ועל הרגשתו במשפחה ובקהילת ביה"ס‪.‬‬
‫‪ ‬הורים ‪ -‬כמו הקשר עם האח‪ ,‬כך הקשר עם ההורים‪ ,‬צריך להיות רציף‬
‫מתחילת התהליך ועד לסיומו‪ .‬הורי האח הם גורם חשוב בתהליך ואין‬
‫להתעלם מנוכחותם בו‪ .‬לקשר עם ההורים מספר מטרות‪ :‬שיתוף ההורים‬
‫בכל הנעשה ובקבלת החלטות משותפות‪ ,‬ומינוף התוכנית כתוצאה‬
‫מהנגיעה האישית והמשפחתית שלהם‪ .‬שמירת קשר לגבי העברת מידע‬
‫יכולה להיות בדרכים שונות כמו פגישות פנים אל פנים‪ ,‬שיחות טלפון‬
‫ומיילים‪ .‬מפגשים אלו יקבעו לפי הצורך ונוחות המשפחה‪.‬‬
‫‪ ‬אח עם צרכים מיוחדים ‪ -‬הקשר עם האח ללא הצרכים המיוחדים סובב‬
‫סביב היותו אח לילד עם צרכים מיוחדים‪ .‬חלק מהכרת עולמו של האח‬
‫מחייבת את הכרת אחיו עם הצרכים המיוחדים‪ .‬חשוב שהעובד יפגוש את‬
‫האח עם הצרכים המיוחדים ויכיר אותו ואת עולמו‪ .‬הכרות זו כוללת למידה‬
‫על המגבלה ויחד עם זה הכרות בל תי פורמאלית דרך משחקים וכו‪ .‬בנוסף‬
‫יש ליזום מפגשים משותפים עם שני האחים על מנת להכיר את‬
‫הדינאמיקה בי ניהם ומתוך כך ללמוד יותר על האח והעבודה איתו תהפוך‬
‫מעמיקה יותר‪.‬‬
‫[ ‪] 02‬‬
‫‪ ‬מורה וצוות (של האח עם הצרכים המיוחדים) ‪ -‬הכרות עם המורה‬
‫במסגרת שהאח נמצא בו מועילה ללמידה על האח ממקור נוסף‪ .‬בידה‬
‫מידע רב על מגבלתו ועל כן היא יכולה לספק מידע על אופן תפקודו‬
‫ויכולותיו‪ .‬בנוסף היא יכולה לסייע בהכוונה לחומרי עבודה ועזרים לקראת‬
‫הפעילות לשינוי עמדות ושילוב בעזרת חומרים וכלים שונים שהאח‬
‫משתמש בו במסגרת המיוחדת‪.‬‬
‫‪ ‬קהילה גיאוגרפית ‪ -‬התערבות בקהילה הינה צעד חשוב לשילוב בקהילה‬
‫גם לאחר התוכנית‪ .‬המטרה להפיץ את תוכן ומסר התוכנית על שילוב‬
‫אנשים עם צרכים מיוחדים בקהילה‪ .‬התערבות זו יכולה להיות דרך פרסום‬
‫הפרויקט של עמדות ושילוב בערוץ תקשורת מקומי ומקומונים כתובים‬
‫ועד לקיום מפגשים מובנים בנ ושא כערבי הורים או מפגשים פתוחים‪.‬‬
‫להתערבות זו חשיבות גדולה כיוון שהיא פותחת את היכולת להשפיע‬
‫למרחבים נוספים ולא משאירה אותו בצורה מצומצמת במשפחה ובבית‬
‫הספר‪.‬‬
‫‪ ‬חברים ‪ -‬זוהי הקהילה הקרובה לחיי האח ולכן חשוב להתערב ולהתערות‬
‫בה‪ .‬פעילות השילוב של האח עם הצרכים המיוחדים עתידה להיות בחברה‬
‫זו ועל כן יש להכיר את הסביבה ולהכין אותם לקראת השילוב‪ ,‬אם בדרך‬
‫פורמאלית של פעילות הסברה או בדרך בלתי פורמאלית‪.‬‬
‫‪ ‬מחנכת (של אח ללא צרכים מיוחדים) ‪ -‬התערבות עם המחנכת גם לה‬
‫חשיבות עליונה‪ .‬המטרה ‪,‬קבלת החלטות משותפות בכל הנוגע לפעילות‬
‫בבית הספר‪ .‬בנוסף‪ ,‬למידה על האח מנקודת מבט שונה מועילה גם היא‬
‫להכרות מעמיקה יותר‪ .‬יש לשים לב כי המחנכת היא הגורם הקרוב ביותר‬
‫בבית הספר אל העובד המפעיל את ההתערבות ודרכה ניתן להגיע‬
‫לגורמים גבוהים ממנו‪ .‬על כן יש לשמור על קשר אמין ורציף דרך שיחות‬
‫טלפון‪ ,‬מיי לים ומפגשים אחת לפרק זמן מסוים שגם הוא יקבע לפי הצורך‪.‬‬
‫‪ ‬מנהלת בית הספר ‪ -‬חשוב שמנהלת בית ספר תהיה מודעת לכל פעילות‬
‫המתרחשת בין כותלי בית ספרה‪ .‬ולכן יש להיות עימה בקשר‪ ,‬ליידע אותה‬
‫על הנעשה בעבודה עם תלמידתה ועל הנעשה בפעילות לשינוי עמדות‬
‫בכיתה‪ .‬יש לעדכן לפני הפעילות על העומד להתרחש ולאחריה על הנעשה‬
‫בפועל‪ .‬רצוי שקשר זה יהיה אישי בין העובד למנהלת ולא בדרך מתווכת‬
‫על ידי המחנכת‪ ,‬ההורים או גורמים אחרים‪.‬‬
‫‪ ‬יועצת ‪ -‬רצוי לעדכן את יועצת בית הספר על הפעילות ועל הקשר הנבנה‬
‫עם האח‪ .‬הסיבה הראשונה לכך היא שיועצת בית ספר הינה דמות‬
‫משמעותית בחיי התלמידים‪ .‬הסיבה השנייה היא שקשר רציף וארוך עם‬
‫[ ‪] 09‬‬
‫האח יכול להשפיע על התנהגותו בבית הספר ועל כן היועצת שידה בעניין‬
‫צריכה להיות מודעת לשינויים אפשריים‪.‬‬
‫‪ ‬מפקחת ‪ -‬כל פעילות המתרחשת בבית ספר מקבלת אישור מהפיקוח‪ ,‬לכן‬
‫יש לשים לב שהפיקוח מודע לקיום הפעילות וקיבל עליה את האישורים‬
‫הנדרשים‪ .‬הקשר עם המפקח יכול שיתבצע דרך המחנכת או המנהלת‪.‬‬
‫בנוסף‪ ,‬קיום פעילות בעלת ערך זו יכולה להאיר באור חיובי את בית הספר‬
‫ועל כן רצוי שהפיקוח יהיה מודע לקיומה‪.‬‬
‫‪ ‬כיתת האח ללא המוגבלות ‪ -‬ילדי הכיתה הינם הנמענים של התוכנית‬
‫לשינוי עמדות‪ .‬על מנת שהמסר יתקבל בברכה‪ ,‬ההתערבות איתם צריכה‬
‫להיות נעימה ולא מרוחקת‪ .‬ילדי הכיתה הופכים להיות שליחים של המסר‬
‫לקהילה הקרובה שלהם כלומר משפחתם ומקום מגוריהם ועל כן יש‬
‫להשקיע מאמצים שתוכן התוכנית יתקבל‪ .‬בנוסף‪ ,‬כיוון שהתערבות מסוג‬
‫זה היא בדרך כלל לילדים קטנים‪ ,‬יש להשתמש בכלים יצירתיים‬
‫ואומנותיים שונים בתוכנית‪ ,‬במטרה להפוך את קבלת המסר פשוט להבנה‬
‫ומושך יותר בעיני התלמידים‪ .‬נקודה חשובה‪ ,‬לאחר התערבות עם ילדים‬
‫יש להעביר משובים בכדי לבדוק מה התלמידים למדו והאם השגנו את‬
‫המטרה של התוכנית‪.‬‬
‫‪ ‬הורי ילדי הכיתה ‪ -‬על הורי התלמידים לדעת אילו מסרים מקבלים ילדיהם‬
‫בבית הספר‪ .‬על כן יש לעדכן ולספר דרך מכתבים או כלי תקשורת‬
‫המקובל בבית הספר על הפעילות העומדת להתקיים‪ ,‬על מטרותיה ויעדיה‪,‬‬
‫מ טעם מי היא מובאת ועל ידי מי תועבר לכיתה‪ .‬בנוסף‪ ,‬יש לעדכן לאחר‬
‫הפעילות על התוצאות והמשובים של התלמידים‪ .‬כפי שכתבתי לעייל‪,‬‬
‫לאחר שתלמיד כיתה קולט מסר ומעבירו הלאה למשפחתו‪ ,‬גם המשפחה‬
‫הופכת להיות שליח של המסר למעגלים רחבים יותר‪ .‬ניתן לערוך ערב‬
‫הסברה להורים בבית הספר לפני הפעילות‪ ,‬בו יפורט ערך התוכנית‪ ,‬ואף‬
‫ניתן לחשוף אותם ל תוכן התוכנית במתכונת מעט שונה המותאמת להם‪.‬‬
‫‪ ‬מורים ‪ -‬גם המורים כמו הורי התלמידים יכולים להפוך לשליחי המסר‬
‫למעגלים הקרובים אליהם‪ .‬ניתן לערוך ישיבת מורים בבית הספר בו תוסבר‬
‫מטרת התוכנית וערכה ‪ .‬הסברה זו יכולה להיעשות דרך מצגת או כלי אחר‬
‫המשמש את המורים בישיבות מעיין אלה‪.‬‬
‫מודל התערבות זה ניתן לשינויים על פי המקום וגורמים חיצוניים נוספים בו‬
‫פועלת ההתערבות‪.‬‬
‫[ ‪] 08‬‬