16. Genetska diagnostika ledvičnih bolezni KG 2013
Transcription
16. Genetska diagnostika ledvičnih bolezni KG 2013
Genetska diagnostika ledvičnih bolezni Gorazd Rudolf Klinični inštitut za medicinsko genetiko UKC Ljubljana Vsebina - vrste genetske predispozicije pri ledvičnih boleznih (LB) - značilnosti in uporabnost genetskega testiranja - novosti v zadnjih letih Uvod - pri okoli 10 do 15% ledvičnih bolnikov je za nastanek bolezni ključna genetska sprememba – mutacija - hiter napredek medicinske genetike - izziv učinkovite izrabe genetskih testov - prepoznava kandidatov, izvedba diagnostičnega postopka, razumevanje izvidov Kdaj pomislimo na genetski vzrok ? - sama diagnoza - pogostejše pojavljanje LB v družini, kot bi pričakovali - sindromi, razvojne nepravilnosti Genetska predispozicija LB - monogenska predispozicija - multifaktorsko pogojene bolezni - kromosomske mutacije EN GEN - mendelsko dedovanje popolna penetranca monogenske bolezni relativno redke KLINIČNA UPORABNOST GENETSKEGA TESTIRANJA multifaktorsko dedovanje znižana penetranca poligenske bolezni pogoste Zakaj je poznavanje genetskega vzroka pomembno ? (koristi DNK testa) Ima pomembne posledice za obravnavo bolnika in družine Diagnostika genetski test je diagnostična metoda izbire, boljša napovedna vrednost, manj invazivnih preiskav, zgodnje odkrivanje pri sorodnikih Ocenjevanje prognoze različne mutacije različno prognozo (PKD1 / PKD2) Zdravljenje vpliv različnih mutacij na zdravljenje Prenatalna diagnostika Meckel Gruber sindrom Monogenska genetska predispozicija (1) - za nefrologa v klinični praksi najbolj pomembna predispozicija - za pojav bolezni dovolj sprememba v enem genu - AD, AR, X vezano - večina v otroštvu, znaten delež v odrasli dobi Monogenska genetska predispozicija (2) Bolezen Gen/lokus ADPBL PKD1, PKD2 ARPBL PKHD1 Alport COL4A5, COL4A3, COL4A4 CMBL 1q21, UMOD Nefronoftiza NPHP1-9 Fokalna segmentna glomeruloskleroza ACTN4, TRPC6 Genetsko testiranje (1) Cilj DNK testiranja je odkriti genetsko spremembo mutacijo, ki je po molekularni logiki bolezni metoda izbora v diagnostiki genetsko pogojenih bolezni. - posebno mesto v medicini - zapis ostane vse življenje - ogroženi sorodniki - prenos na potomce Genetsko testiranje (2) Zaradi kompleksnosti genetskega testiranja in daljnosežnih posledic njegovega rezultata, tako za posameznika, kot za družino, je genetsko svetovanje integralni del vsakega procesa genetskega testiranja. Strokovno priporočilo – pri vsakem DNK testiranju Genetsko testiranje (3) Smisel diagnostičnega testiranja je, da zdravnik čim natančneje opredeli bolezen, kar mu pomaga pri oceni prognoze in izbiri ustreznih nadaljnjih medicinskih postopkov, kot so zdravljenje, rehabilitacija in preprečevanje bolezni. o Analitična/klinična senzitivnost o Analitična/klinična specifičnost o Klinična uporabnost Genetsko testiranje (4) Niso vedno 100% senzitivni in specifični. - uporabljena metodologija - genetska heterogenost - penetranca, ekspresivnost - mozaicizem - pravilno postavljena diagnoza Genetsko testiranje (5) Sekvenciranje naslednje generacije (NGS) Genetsko testiranje (6) Nabori genov, eksomsko sekvenciranje Genetsko testiranje (7) Pasti nekritične uporabe genetskega testiranja ! Nove tehnologije še povečujejo potrebo po strokovni genetski obravnavi Vrste genetskega testiranja - Diagnostično Predsimptomatsko (prediktivno) Ugotavljanje prenašalstva Presejanje v populaciji A - Prenatalna diagnostika (klasična ali PGD) A Predsimptomatsko genetsko testiranje Obravnava pri kliničnem psihologu pozitivno mnenje Vsaj mesec dni časa za razmislek! 1. posvet - preverjanje diagnoze - seznanitev osebe z boleznijo, načinom dedovanja in tveganji - razlaga genetskega testa z vsemi posledicami, ki jih lahko prinese 2. posvet - ponovna osvežitev dejstev genetskega testa - odgovori na morebitna pacientova vprašanja, probleme - pacient se strinja z genetskim testom - odvzem krvi genetski test 3. posvet - pacient lahko zavrne informacijo o rezultatu testa - razlaga izvida - psihološka podpora - svetovanje družini - napotitev k drugim specialistom Vrste genetskega testiranja - Diagnostično Predsimptomatsko (prediktivno) Ugotavljanje prenašalstva Presejanje v populaciji A - Prenatalna diagnostika (klasična ali PGD) A PGD - primer Alportov sindrom X Y Y Kromosomske mutacije (1) - bolezni ledvic, predvsem RN ledvic, so pogosto del sindromov, ki so posledica kromosomskih nepravilnosti Kromosomske mutacije (2) - molekularna kariotipizacija (nadomešča standardno kariotipizacijo) Multifaktorske bolezni (1) Esencialna hipertenzija Diabetična nefropatija Hipertenzivna nefroskleroza Nefrolitiaza Nagnjenost k akutni ledvični odpovedi Neoplazme ledvic Primarne glomerulne bolezni Imunsko pogojene ledvične bolezni . . . Multifaktorske bolezni (2) Testiranje genetskih različic (polimorfizmov) v genomu - relativno tveganje za pojav kompleksnih bolezni - nizka klinična napovedna vrednost - nepotreben stres / lažen občutek varnosti V prihodnje je pričakovana večja napovedna vrednost in s tem večja uporabnost v procesu diagnostike, pri ocenjevanju prognoze in možnosti individualiziranega zdravljenja. Multifaktorske bolezni (3) Komercialno genetsko testiranje neposredno do potrošnika Nove tehnologije pri nas KIMG - Center za mendelsko genomiko - Center za nediagnosticirane redke bolezni Nekaj priporočil (1) - genetsko testiranje naj poteka v ustreznih zdravstvenih ustanovah, ki so del javne zdravstvene mreže, da zagotovimo strokovno in kvalitetno genetsko testiranje - zaradi kompleksnosti izvajanje preko specialistov klinične genetike in pomen genetskega svetovanja - testiranje monogenskih / poligenskih bolezni - prepoznati genetsko etiologijo in ustrezno ukrepati - v mislih celotno družino, ne samo posameznika Nekaj priporočil (2) - predsimptomatsko genetsko testiranje poteka po posebnem protokolu, otrok ob odsotnosti možnosti terapevtskih in/ali preventivnih ukrepov ne testiramo - multidisciplinarna obravnava: nefrolog, genetik, družinski zdravnik, patolog, psiholog,… HVALA ZA POZORNOST !