Ja, man har ret til at vælge sine børn

18
Fredag 8. juli 2011
Dagbladet Information
Redaktør: Susan Knorrenborg
Mail: debat@information.dk, Tel: 3369 6000, Fax: 3369 6110
Ja, man har
ret til at vælge sine børn
Hele fire gange har jeg valgt at abortere et ønskebarn, fordi fosterdiagnostik havde vist, at det var
sygt. Det har været forfærdeligt hårdt, men jeg er ikke i tvivl om, at det var den rigtige beslutning
Kronik
af Michala Høg Daimar
Da vi fik vores første barn,
stod det tidligt klart, at der
var noget galt. Hun trivedes
ikke. Ingen kunne give os
svar på hvorfor. Jeg følte, at
jeg ammede 20 timer i døgnet. Alligevel tabte hun sig
hele tiden. Efter 30 dages indlæggelse sad jeg med vores
bedårende datter, der efterhånden kun vejede lige godt
2tokg, da en overlæge med
følge kom ind på vores stue
og fortalte os, at vores datter
havde cystisk fibrose.
Jeg havde aldrig hørt om
den sygdom før. Derfor havde jeg overhovedet ikke overvejet, om det var noget, jeg
skulle undersøges for, mens
jeg var gravid.
Allerede mens jeg prøvede at synke nyheden rungede
et altdominerende spørgsmål i mit hoved: Ville vores
kommende børn også blive
syge? Jeg fik at vide, at risikoen var 25 pct., og at man ville
kunne tjekke for sygdommen
på fosterstadiet. Det trøstede
mig, for jeg havde altid drømt
om at få fire børn.
Det var en meget mærkelig oplevelse at få den diagnose. For på den ene side var det
helt forfærdeligt, at vores
dejlige datter fejlede noget
som helst. På den anden havde jeg ikke på noget tidspunkt været i tvivl om – trods
gode menneskers forsøg på
at trøste mig – at der var noget helt galt. Derfor var diagnosen nærmest en lettelse.
Nu vidste vi i det mindste,
hvad vi skulle gøre, for at vores datter kunne få det bedre.
Hvis de havde bedt os om at
flytte til Kina for at behandle
hende der, havde vi gjort det.
Det var fuldstændig frustrerende at sidde med sit barn
og bare mærke, at det gik den
helt forkerte vej.
Voldsomme kvaler
Tiden gik, og efter en hård
start med indlæggelse i mange måneder, kom hun endelig
i gang og voksede sig større
og stærkere.
Efter et par år blev det tid
til at tænke på en lillebror eller lillesøster. Jeg havde i
mellemtiden lavet en aftale
med mig selv og min mand:
Hvis bare det næste barn blev
raskt, ville vi stoppe der. Så
måtte to børn være nok.
Men inden jeg blev gravid
igen, var vi nødt til at tænke
situationen godt igennem.
Skulle jeg, eller skulle jeg ikke få foretaget en prøve? Og
har man først fået taget prøven, var det så det samme
som at sige ja til en efterfølgende abort?
Det var det for mig. Hvis
jeg skulle have foretaget en
undersøgelse, var det med
henblik på abort, hvis barnet
havde cystisk fibrose. Enten
tog vi det barn, der kom, eller
også lod jeg mig undersøge
Hvad er
cystisk fibrose?
Cystisk fibrose er en arvelig
sygdom, der betyder, at salttransporten i visse celletyper
i lungerne, bugspytkirtlen og
svedkirtlerne ikke fungerer.
Det fører til, at slimet i luftvejene bliver meget sejt, hvorfor infektioner let opstår.
Cystisk fibrose er den hyppigste arvelige sygdom i
Vesteuropa. Uden behandling dør de fleste inden for
det første år, men i dag lever
mange mere end 40 år.
En gentest af forældrene kan
afsløre, om der er risiko for, at
de får børn med cystisk fibrose, ligesom en moderkagebiopsi kan afsløre, om et foster vil blive født med sygdommen.
og tog så konsekvensen af
svaret.
Det ser måske nemt ud,
når man læser det, men det
var det bestemt ikke. Jeg var
slet ikke sikker på, at jeg turde blive undersøgt. Jeg risikerede at skulle ud i en abort.
Det havde jeg på ingen måde
lyst til.
Vi kunne også bare lade
være med at få flere børn, så
undgik vi jo det dilemma.
Men det var heller ikke en
løsning, jeg kunne leve med.
Vi ville begge gerne have flere børn.
Derfor var vi nødt til at tage hele turen med alle argumenter for og imod fosterdiagnostik. Det var en diskussion, hvor hjerte og intellekt
ikke altid fulgtes helt ad.
Det var ikke nogen nem
beslutning. Min mand og jeg
var ikke enige fra starten.
Han var mere afklaret end
mig. Og jeg vil vove at sige
højt, at jeg tror, at beslutningen om undersøgelse og efterfølgende abort er sværest
for den, som bærer eller skal
bære barnet, fordi det er
umuligt at frasige sig de følelser, man får, når man er gravid med et ønskebarn. I dag
er jeg glad for at have haft et
rationelt modspil til alle de
følelser, der fløjtede rundt i
mig, og som jeg var nødt til at
få taget stilling til.
Jeg kunne godt forstå alle
de gode argumenter om at
undgå sygdomsforløb. Om
det store arbejde det er at have et barn, der kræver daglig
behandling. Der var også argumenter om tid og overskud
til det barn, vi allerede havde.
Om tid og overskud til hinanden og til os selv. Tallene for
skilsmisser i familier med syge børn taler sit eget tydelige
sprog.
Tusinde spørgsmål
De spørgsmål, der handlede
om selve sygdommen, var de
lette. Men hvad med min tro?
Min tro på, at min moderkærlighed omfavner alle dem,
der er mine? Min tro på Gud,
og at han ved, hvad jeg skal.
Min tro på, at vi sagtens kan
være her alle sammen?
Og hvad så, hvis jeg fik
overbevist mig selv om, at det
nok skulle gå, og vi så fik et
barn mere med samme sygdom, og min mand og jeg så
ikke kunne holde sammen?
Så kunne jeg sidde der alene
med mine to ønskebørn, der
pludselig ikke havde en far i
huset. Kan man være det bekendt over for den, man har
givet sit ja. Over for det barn,
man allerede har sat i verden?
Og hvad med mig selv? Er
det egoistisk at sige, at jeg vil
bruge al fornøden tid på mit
barns sygdom, men at jeg også vil have tid til at arbejde,
passe min mand, mine venner og min øvrige familie? Ja,
det er nok egoistisk – men det
er måske også en nødvendig
hensyntagen og respekt for
det liv, vi allerede har.
Hvorfor skulle jeg partout
gøre livet mere besværligt for
alle, end det allerede var? Af
kærlighed til mit ufødte
barn? Er det vigtigere, end
kærlighed til det barn jeg har,
og som også kræver omsorg,
og kærligheden til min mand,
som jeg gerne vil bevare?
Det var mit valg. Og jeg har
selv måttet træffe det valg.
Og jeg kom til at stå ved det.
Siden jeg tog det, har jeg valgt
fire ønskebørn fra. Fire gange
har jeg valgt at benytte mig af
fosterdiagnostikken.
Fire
gange har vi stik mod al sandsynlighedsregning ventet et
sygt barn. Fire gange har vi
valgt abort. Men jeg er også
fuld af respekt for dem, der
når frem til et andet valg, fordi de kan rumme det.
De bedrevidende
Til gengæld rækker min forståelse knap så langt i forhold
til de bedrevidende mennesker, der mener at vide, at sådan nogle som mig kun vil have perfekte børn.
Jeg har mødt flere, der mener, at jeg burde vide bedre
end at få foretaget fosterdiagnostik med henblik på abort.
Jeg er blevet belært om, at jeg
ikke har ret til at vælge børn
fra. Jeg har mødt forældre,
der er inderligt imod abort og
derfor mener, at der ikke er
grund til fosterdiagnostik.
Jeg har mødt par, der uden
held desperat havde kæmpet
i årevis for at få et barn, og
som derfor ikke forstod,
hvordan man overhovedet
kunne få sig selv til at vælge
et barn fra.
Jeg har også skullet forsvare min beslutning over for
folk med raske børn, der synes at vide, at vi er forældre,
der kun vil have pletfri børn.
At vi vælger og vrager mellem ufødte liv. Hvad ved de
Serie:
De ufødtes diagnose
Moderne teknologi giver os
mulighed for at få mere og
mere at vide om vores ufødte
børn. I dag kan man screene
for alt fra klumpfødder til forhøjet risiko for brystkræft.
Men er fosterdiagnostik en
gave, som hjælper os til at
undgå smertefulde sygdomme og uværdige liv, eller gør
teknologien os blot frygtsomme og mindre rummelige?
Følg med i Informations nye
serie om fosterdiagnostikkens dilemmaer.
om svære valg? Tror de måske, at vi ville vælge fra pga.
barnets køn, øjenfarve eller
en defekt fod? De har aldrig
spurgt, men hvis de gjorde,
ville svaret være nej.
Vi er forældre, og vi er udmærket godt klar over, at vi
taler om liv. Har man været
igennem en abort med et ønskebarn, så ønsker man ikke
at gøre det igen. At man så gør
det alligevel, skyldes i mit tilfælde den statistiske forhåbning om, at jeg ikke flere gange i træk ville ramme den
procentdel (25 pct.), der gjorde, at vores barn fik cystisk fibrose.
Det har følelsesmæssigt
ikke været noget nemt valg –
og det er det fortsat ikke. Jeg
skal altid leve med det. Jeg
ville ikke have valgt om i dag,
men derfor kan jeg alligevel
godt savne, at jeg aldrig fik
mødt mine fire ufødte børn.
Jeg elsker min datter, som
hun er. Men ville ønske for
hendes egen skyld, at hun var
rask. At vælge tre af hendes
slags fra har været forfærdeligt men nødvendigt. Det er
ikke kun et spørgsmål om fravalg af børn, men også om tilvalg af og respekt for det liv,
man allerede er en del af.
KRONIK@INFORMATION.DK
Generne kan pludselig sætte en
stopper for familiedrømmene.
FOTO: KJELD OLESEN/SCANPIX
Michala Høg Daimar, mor til
cystisk fibroseramt datter