NF-NYT – NR. 4/2012 - NF

NF-NYT – NR. 4/2012
NOVEMBER 2012 – 14. ÅRGANG
(NØDUDGAVE)
21. NOVEMBER KAN NF-FORENINGEN
FEJRE SIT
25ÅRS JUBILÆUM
VI VED, DER ER HÅRDT BRUG FOR VORES
FORENING,
SÅ VORES HÅB FOR FREMTIDEN
SKAL VÆRE, AT VI VIL VÆRE HER
MANGE ÅR ENDNU!
INDKALDELSE TIL
ÅRSMØDE 2013
Hermed indkaldes til ordinært Årsmøde i henhold
til NF-foreningens vedtægter.
Årsmødet afholdes fra den 1. – 3.- marts 2013
på Comwell Klarskovgård
Korsør Lystskov 30, 4220 Korsør
Yderlig indkaldelse vedlagt dagsorden, program for hele weekenden
samt tilmeldingskupon udsendes omkring 1. december 2012.
Tilmeldingsfrist vil være 31. december 2012.
Herefter vil det ikke være muligt at
tilmelde sig hele weekendarrangementet, men man kan dog stadig deltage i selve Årsmødet – søndag den 3.
marts 2013.
2
Kontakter til NF-foreningen
Bestyrelsen:
Formand / Sekretær:
Lene Lind
Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning
Tlf.: 4541 1580 – Mobil: 2011 6420
(Først efter kl.16.00)
formand@nfdanmark.dk
nf@nfdanmark.dk
sekretaer@nfdanmark.dk
Næstformand / Medlemskartotek
Jørgen Juel Pedersen
Harboørevej 15, 2720 Vanløse
Tlf.: 3871 2078
naestformand@nfdanmark.dk
medlemskart@nfdanmark.dk
Kasserer / Butikken:
Anni Bundgaard
Skærbækvej 12, 2610 Rødovre
Mobil.: 4026 4197
E-mail: kasserer@nfdanmark.dk
butik@nfdanmark.dk
Bestyrelsesmedlem / Ungdomsgruppen
Nanna Baumann Bundgaard
Blommegården 7, 2620 Albertslund
Mobil: 28558 3869
E-mail: nb@nfdanmark.dk
Bestyrelsesmedlem:
Peter Snellmann Floris
Engerødvej 3, 3200 Helsinge
Tlf.: 4879 7340
E-mail: pf@nfdanmark.dk
Bestyrelsesmedlem:
Thomas Jarl Mortensen
Fiskenes Kvarter 86
6710 Esbjerg V
Mobil: 3125 2689
E-mail: tjm@nfdanmark.dk
Bestyrelsesmedlem:
Uffe Schæffer Jaenicke
Solnavej 17
4230 Skælskør
Mobil: 2891 8215
E-mail: uj@nfdanmark.dk
Suppleant:
Bente Due
Vandværksvej 5, 7100 Vejle
Tlf.: 7585 3202
E-mail: bd@ndfanmark.dk
Suppleant:
René Skovgård Schmidt
Brogårdsvænget 47
6950 Ringkøbing
Mobil: 4126 0224
E-mail: rs@nfdanmark.dk
Supplent / Ungdomsgruppen :
Trine Wind
Løvenørnsgade 32, 2. Th.
8700 Horsnes
Mobil: 2142 8850
E-mail: tw@nfdanmark.dk
Kontakt til Ungdomsgruppen:
Nanna Baumann Bundgaard
Blommegården 7, 2620 Albertslund
Mobil: 2858 3869
E-mail: ungdom@nfdanmark.dk
Trine Wind
Løvenørnsgade 32, 2. th.
8700 Horsens
Mobil: 2142 8850
E-mail: tw@nfdanmark.dk
Rasmus Findshøj
Prioegade 9, st., dør 3
4200 Slagelse
Mobil: 2084 7019
E-mail: ralloboy@hotmail.com
Magnus Degenkolv
Aalborggade 6 A, 3. th.
8940 Randers SV
Mobil: 4161 4338
E-mail: magnus_og_co@hotmail.com
Redaktionen:
Ansvarshavende: Lene Lind
bladet@nfdanmark.dk
Sats og layout: Lene Lind
Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning
Tlf.: 2011 6420
E-mail: bladet@nfdamark.dk
Korrektur: Hanne Houlberg og Karin
Persson
NF-foreningens hjemmeside:
www.nfdanmark.dk
NF-foreningen
nf@nfdanmark.dk
ISSN 1603-6654
Foreningsvejledere:
Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer
at skulle leve med en kronisk tilstand
(sygdom) som NF.
Man kan indimellem have behov for at
tale med et andet
menneske, som helt og aldeles ved,
hvad det drejer sig om
– enten som forældre til et barn med
NF, som pårørende
til en voksen med NF eller som bærer af
sygdommen selv.
NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager
denne opgave. De har gennemgået
kurser arrangeret
af Sjældne Diagnoser og er uddannet til
at:
Bruge deres erfaring og viden inden for
området,
Lytte og spørge,
Lytte og opfatte det egentlige budskab,
Forstå mennesker, der er i sorg eller
krise.
Har du behov for en fortrolig snak –
foreningsvejlederne
har selvfølgelig tavshedspligt – er du
meget velkommen
til at kontakte:
Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker
den målgruppe, netop du har brug for.
Herefter vil du snarest blive ringet op.
Husk derfor at opgive telefonnummer
i mailen.
Karin Persson
Har selv NF
vejleder@nfdanmark.dk
Lene Lind
Har selv NF – mor til Anders (voksen),
som har NF
formand@nfdanmark.dk
nf@nfdanmark.dk
Lærke Olsen
Har selv NF
havfrue@mail.dk
Peter Hogue
Far til Nicoline, som har NF – gift med
Lise, som også
har NF
petereugenehogue@gmail.com
Malene Vittrup Jessen Læssøbo
Har en far og en voksen søster med NF
m_vittrup@hotmail.com
Indlæg til næste nf-nyt skal
være Lene Lind i hænde senest
den 1. januar 2013.
Gerne på E-mail: bladet@nfdanmark.dk
Næste blad udkommer medio
februar 2013.
Lene Lind, Formand
3
Kalenderen
Formandens klumme
- Husk at sætte X’et
Enhver læser kan nok hurtigt konstatere at NF-NYT ser noget anderledes ud denne gang. Vi udkommer med en udgave af bladet,
som vi i bestyrelsen har valgt at
kalde en nødudgave. Vores faste
layout mand fik pludselig forfald,
og gode råd var dyre (i bogstaveligste forstand). Formanden har
derfor forsøgt sig ud i layoutkunsten. Kun I kan afgøre, om hun er
sluppet rimelig fra opgaven, selvom hun sikkert har overtrådt alle de regler indenfor layout,
som kan overtrædes. NF-NYT nr. 1/2013 skulle gerne
være tilbage til vanlig standard.
MARTS 2013
1.-3. marts:
Årsmøde 2013
Comwell Klarskovgaard, Korsør
Se side 2
Foreningsarrangement
En lidt trist sag har fyldt meget i medierne her på det sidste. Det er sagen om de danske donorbørn som er blevet
født med NF1, som de har arvet via den sæd, som deres
mor har modtaget fra en sædbank via en fertilitetsklinik. I
denne omgang har NF-foreningen kun været med på sidelinjen – se indlæggene side 22 – 24. Men en ting er sikkert, NF-foreningen vil altid være der, hvis nogen har brug
for støtte og gode råd til at leve med NF i hverdagen.
MAJ 2013
24. – 26. maj
Forældrekursus 2013,
Comwell Klarskovgaard, Korsør
Se side 26
Foreningsarrangement
AUGUST 2013
8. – 11. august:
Familiekursus 2013
Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev
VIGTIGT - Se side 16
Foreningsarrangement
Samtidig med at dette blad udkommer, kan NF-foreningen
fejre sit 25 års jubilæum, og vi glæder os rigtig meget til
festen den 17. – 18- november. Desværre er der en del af
vore inviterede gæster, som har takket nej (eller slet ikke
svaret), og der er heller ikke så mange medlemmer som
forventet, der har tilmeldt sig. Men vi, som mødes, skal
nok sørge for at skubbe NF-foreningen godt i gang med
de næste 25 år.
Fremtiden vil foruden udvikling også indeholde diverse
kurser og arrangementer – Årsmøde 2013 (se side 2),
Forældrekursus 2013 (se side 26 – 27) samt Familiekursus (se side 16) – se desuden også kalenderen her på
siden.
Hvad enten vi vil det eller ej, så stunder julen altså til. Når
I læser dette, er der kun godt en måned til juleaften. Igen
er et år snart gået og, som jeg ser det, bare forsvundet op
i den blå luft. Det er ikke til at forstå, hvor det er blevet af.
Men vi har dog også haft mange herlige timer sammen –
på Årsmødet 2012, ”ungerne” har været på Lalandia, og
Ungdomsgruppen har også haft deres kursus.
Jeg vil nu slutte denne årets sidste klumme med at ønske
alle en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende
nytår.
Lene Lind
Formand og redaktør
4
Ungdomsgruppen
Kontaktpersoner i
Ungdomsgruppen
Farvel til en leder og
goddag til en ny!
Nanna Baumann Bundgaard
Blommegården 7, 2620 Albertslund
Mobil: 2858 3869
E-mail: ungdom@nfdanmark.dk
Efter en del år, hvor Jimmi Jacobsen trofast har hjulpet med
at arrangerer vores ungdomskurser samt ageret leder, er det
nu tid til, at han går på ”pension”, da han har rundet de 31. Vi
har nydt godt af hans hjælp
både som leder, fotograf og
ikke mindst ”praktisk gris”. Derfor skal der på vegne af Ungdomsgruppen lyde en stor tak
for mange års tro tjeneste!
Når der siges farvel til én, skal
der også siges goddag til en ny.
Der skal på Ungdomsgruppens
vegne lyde et stort goddag til
Rasmus Findshøj, som vil overtage tjansen som leder fra Jimmi. Den nuværende ledelse ser
frem til et forhåbentligt godt
samarbejde.
Trine Wind
Løvenørnsgade 32, 2. th.
8700 Horsens
Mobil: 2142 8850
E-mail: tw@nfdanmark.dk
Rasmus Findshøj
Prioegade 9, st., dør 3
4200 Slagelse
Mobil: 2084 7019
E-mail: ralloboy@hotmail.com
Magnus Degenkolv
Aalborggade 6 A, 3. th.
8940 Randers SV
Mobil: 4161 4338
E-mail: magnus_og_co@hotmail.com
Ungdomsgruppens kalender
JANUAR 2013
19. januar:
Julefrokost i Horsens
Se omtale side 5
Ungdomsarrangement
MARTS 2013
1.-3. marts:
Årsmøde 2013
Comwell Klarskovgaard, Korsør
Se omtale side 2
Foreningsarrangement
AUGUST 2013
8. – 11. august:
Familiekursus 2013
Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev
Se omtalt side 16
Foreningsarrangement
Så fra ungdomsgruppen skal
der lyde både et farvel og et
goddag!
Nanna og Trine
Aflyst sommertur
På grund af alt for få tilmeldinger til den årlige sommertur
blev weekenden desværre aflyst.
Da det ikke er første gang at
dette er sket, er vi som ledere i
tvivl om, vi skal blive ved med
at arrangere disse sommerture,
da der lægges en del arbejde i
planlægningen af sådan en tur.
Vi vil dog prøve at arrangere en
lignende tur til næste år, i håb
om at flere vil og kan deltage.
Nanna og Trine
Julearrangement
Igen i år skal der afholdes det
legendariske julearrangement
for Ungdomsgruppen, som dog
er flyttet til den 19. januar 2013.
Denne gang vil det finde sted
hos Trine på Løvenørnsgade
32, 2. th. i Horsens. Ankomst kl.
15 til eftermiddagskaffe. Der er
mulighed for samlet afgang fra
Banegården, som ligger i gåafstand fra lejligheden.
Der skal medbringes 2 gaver á
20 kr. stykket til vores pakkespil. Middagen spises ude, og
der skal regnes med en egenbetaling på 200 kr. (inkl. eftermiddagskaffe, aftensmad samt
Surprise og morgenmad søndag).
Der vil være mulighed for overnatning. Folk skal dog selv
medbringe sove ting.
Tilmelding skal ske til Trine på
tlf. 21428850 eller mail
tw@nfdanmark.dk senest d. 3.
januar 2013.
Vi håber på at se en masse
dejlige mennesker.
Nanna og Trine
5
Ungdomskursus
27. – 30. september på Ringe Vandrehjem
Torsdag: Der var opsamling rundt omkring på forskellige banegårde, for så til sidst at samle alle på
Odense Banegård. Herfra kørte vi samlet til Ringe Station, hvor bagagen blev læsset i en ventende bil.
Derfra skulle deltagerne gå til vandrehjemmet undtaget en enkelt, der er kørestolsbruger.
Vel ankommet til vandrehjemmet blev der uddelt nøgler til værelserne, hvor folk satte deres kufferter.
Efter et lille hvil var det tid til aftensmad. Efter aftensmaden var der lidt informationer omkring weekendens program, og så blev der ellers hygget med div. spil.
Fredag: Efter morgenmaden var det tid til udendørs aktiviteter. Vejret var heldigvis nogenlunde med
os, så der blev dystet i kongespil, rundbold og spillet lidt fodbold. Efter middagsmaden fortsatte aktiviteterne udendørs, og efter aftensmaden blev der igen hygget med diverse spil. Lidt hen på aftnen var
det snart tid til at gå i seng. Vi var vist alle sammen blevet lidt trætte og ømme i benene efter en god
dag udenfor i den friske luft.
Lørdag: Efter morgenmaden var det tid til dagens aktivitet sammen med Lars Bom. Han havde taget
en fra Odense Orienteringsklub med. Da deltagerne skulle ud og løbe et lille løb, var der først lige lidt
informationer og undervisning i brug af kort og kompas. Da undervisningen var overstået, kørte vi ud
til en gammel grusgrav. Her var der lavet en lille rute rundt i området, hvor der skulle findes nogle poster ved hjælp af kort og kompas. Der blev lavet 4 hold, som blev sendt af sted med 3 minutters mellemrum, og så gjaldt det ellers om at finde alle posterne så hurtigt som muligt. Alle hold klarede det
rigtig flot.
Efter løbet kørte vi tilbage til vandrehjemmet, hvor middagsmaden ventede. Efter maden havde Lars
Bom lavet lidt konkurrencer, hvor de 4 hold skulle dyste mod hinanden. Der var lidt slalomkørsel på
løbehjul, minibilliard, hvor det gjaldt om at få alle kuglerne i hul så hurtigt som muligt, et skydespil,
hvor der skulle samles så mange point som mulig. Der blev gået på stylter på tid og mange flere små
opgaver og konkurrencer. Efter alle konkurrencerne blev der kåret et vinderhold, og Lars fortalte lidt
om det at dyrke motion, og at det kunne gøres på mange forskellige måder. Alle deltagere fik et eksemplar af hans træningsbog samt dvd’en ”løb”.
Så blev det tid til aftensmad. Man kunne godt mærke, at der var blevet brugt lidt energi i løbet af dagen, da der var en pæn ro under maden. Aftenen blev brugt på div. spil, hyggesnak og bål, hvor der
blev grillet skumfiduser og lavet snobrød.
Søndag: Efter morgenmaden og da værelserne var blevet forladt, var det tid til foredrag med en diætist, som kom og fortalte lidt om kost, og hvad der er sundt for kroppen med hensyn til kost og energi.
Efter foredraget var der lidt middagsmad. Herefter gik alle til stationen, og det var tid til hjemrejse.
Endnu en gang har det været en rigtig dejlig og hyggelig tur med ungdomsgruppen, hvor der blev
hygget, snakket og deltaget i aktiviteterne.
Jimmi, Nanna og Trine
- fortsættes …
6
Det siger deltagerne:
”Det har alt i alt været en rigtig god weekend. Fredag var lidt ensformig, men ellers okay med hyggeligt samvær. Lørdag var rigtig godt med Lars Bom og Kim som værter. Gode aktiviteter, med bål om
aftenen. Sengene var lidt hårde, men ellers et godt sted.
Foredraget søndag var en smule svært at forstå.”
Hilsen
Camilla, Pernille, Charlotte, Mikkel, Stephanie, Henriette, Magnus og Hannibal
Det sociale:
Generelt har deltagerne fået meget det samme ud af turen, og det er klart det sociale, der ligger
øverst på deltagernes liste. Fælles er, at de alle mener, de er kommet tættere på hinanden og fået et
bedre sammenhold. En enkelt fremhæver, at kendskabet til en af de andre er blevet endnu større,
selvom de kendte hinanden godt i forvejen. Ellers har deltagerne været glade for at møde nye unge
med NF, og de er blevet rystet godt sammen.
Det faglige:
Generelt mener deltagerne og undertegnede, at der har været godt med informationer omkring sundhed og fornuftig kost. Nogle føler, de har fået meget ud af det og masser af nye informationer, mens
en enkelt ikke følte informationerne gav ny viden.
Til Lars Bom er der næsten kun positive ting at sige, og deltagerne fra øst havde ingen negative ting
at sige om ham som person. De følte, han var rar, at de blev respekteret, og at han tog sig godt af
dem og havde et positivt syn på dem. At der blev forklaret så meget om orienteringsløb inden selve
løbet gjorde, at en af deltagerne følte sig mere engageret i at gennemfører løbet end før forklaringen.
Det ”negative”, der blev sagt om Lars’ arrangement, var, at man måske havde forventet nogle opgaver,
der skulle løses ude på posterne, før man kunne løbe videre frem for bare at klippe i et stykke papir.
Men det er jo noget, der kan arbejdes videre med til en anden gang.
Hvad angår Karen (søndagens diætist), mente flere, at det foredrag, hun holdt, indimellem gik lidt for
hurtigt, mest hvad angår at få skrevet ned, men det problem blev løst vha., at folk selv mailer til hende.
Det positive ved Karens indlæg er alle informationerne, der kom om ernæring, og hvad der er godt ved
de forskellige slags mad, samt kulhydrater, fedt osv.
Stedet:
Meningerne omkring vandrehjemmet er rimelig ens og stemmer højst sandsynligt overens med de
resterende deltageres. Helhedsindtrykket er godt, dog kunne der godt ønskes bedre senge, og enkelte
mente badeforholdene burde være bedre, men generel enighed om at badeværelserne på gangen
ikke var et decideret problem. Men det har været dejligt med et fælleskøkken, hvor der har været mulighed for samling om aftenen, til socialt samvær, samt vores bålaften med tilhørende snobrød og
skumfiduser.
Maden er generelt blevet rost pænt i gruppen, dog mener alle, der var for meget kylling – men generelt god og sund mad. Det har været godt med forskellige valgmuligheder til både aftensmad og frokost.
Andet:
Alle deltager mener, at det er godt, når lederne fordeler deltagerne på værelserne, så der ikke står
nogle alene tilbage. Så man derved lærer nye mennesker at kende, og at de sædvanlige grupper ikke
bare fortsætter.
Hilsen
Rasmus, Maria, Louise, Nicolai, Amanda
7
Lokalgrupperne
Mailinglister
Jeg ved at et par af Lokalgrupperne har oprettet mailinglister,
så de hurtigt kan komme i kontakt med medlemmerne, hvis
der bl.a. er nyt omkring arrangementer – f.eks. vedr. tilmelding eller aflysning.
Fra bestyrelsens side, skal der
lyde en opfordring til, at alle
Lokalgrupper opretter deres
egen mailingliste. Det vil gøre ”livet” lettere for rigtig mange.
Jeg tror såmænd også, at det
vil spare en del penge til portoudgifter.
Til medlemmer der ønsker at
komme på deres egen Lokalgruppes mailingliste bringes
nedenfor de mailadresser, man
skal tilmelde sig på. Send en
mail til den aktuelle mailadresse
og bed om at komme på Lokalgruppens mailingliste.
Lokalgruppen Nordjylland:
Dorethe03@yahoo.dk
Lokalgruppen Midt- & Østjylland:
vagn61@hotmail.com
Lokalgruppen Vestjylland:
fam.haslundschmidt@live.dk
Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland:
Dorthe.gade@taulovkirke.dk
Lokalgruppen Fyn:
jacobsen@c.dk
Lokalgruppen Nordsjælland:
floris@mail.dk
Lokalgruppen Region Sjælland:
csjaenicke@gmail.com
birgit.findshoj@mail.dk
Lokalgruppen København:
line.raunkjaer@mail.dk
8
Lokalgruppen Midt- & Østjylland
Vagn Jessen
Tlf. 4046 8636
E-mail: vagn61@hotmail.com
Lokalgruppen Fyn
Jimmi Jacobsen
Tlf. 6472 2020 / 2818 3873
E-mail: jacobsen@c.dk
Lokalgruppen København
Line Raunkjær
Tlf. 3967 1287
Lokalgruppen Nordjylland
Dora Larsen
Skelagervej 77, 1. mf., 9000 Aalborg
Keld og Dorethe¨
Tlf.: 9892 6071 / 2160 5184
E-mail: dorethe03@yahoo.dk
Hvor er det deprimerende – nu er det snart tid til en tur i ZOO i
Aalborg. I skrivende stund er der ca. 14 dage til, vi skal mødes, og
ingen har meldt sig. Vi har besluttet, at vi denne gang møder som
aftalt i bladet, ved indgangen kl. 13. Men hvad med næste gang,
hvor det gælder Skagen. Skal vi bare droppe det at møde op, uden
at vi har tilmeldinger??? Det er et stort spørgsmål fra vores side. Vi
kunne jo bruge vores weekend på anden måde, end stå på Grenen
og vente på ingenting.
PS: Der var faktisk ingen, der mødte op til turen i Zoo (heller ikke
de, som havde foreslået turen). Men nu var vi kommet til byen og
ville have noget ud af det. Så vi tog ud til Dora og drak vores medbragte kaffe – selvom vi ikke havde meldt vores ankomst på forhånd.
Forleden var vi til en fest, hvor en Mikael Sams også var med. Han
har skrevet bogen ”Aalborgbådene”. Vi har købt bogen og kan kun
sige, at den er meget interessant. Mikael lovede, at han, hvis det
var noget, meget gerne ville komme og holde foredrag om bogen –
betalingen var symbolsk, betingelsen var rimelig tilslutning. Så ring
(9892 6071), hvis der er nogen, som har lyst til at høre ham. Aalborgbådene sejlede Aalborg – København frem til 70’erne.
Lørdag den 01-12-12:
Julefrokost – kl.13.00 på Finlandsvej 6 T, 9800 Hjørring. Pris:
50,00 kr. pr. person.
Forslag til arrangementer til afholdelse i 2013 – f.eks. (kommentarer vedr. interesse udbedes snarest):
• Tur til Læsø – endags tur
• Tur til Kardemommeby – Kardemommeby ligger i Kristiansands
Dyrepark i Norge
• Tur til Nordsømuseet i Hirtshals – med det store Oceanarium
• Aalborg Søfarts- og Marinemuseum med foredrag af en tidligere
betjent, som har arbejdet 20 år i Grønland.
Kommentarer til og yderligere oplysninger om ovenstående hos
Dorethe:
Mange hilsner
Keld og Dorethe
Lokalgrupperne
Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland
Dorthe Gade
Tlf.: 2184 0181
Lørdag den 25. august var vi en gruppe medlemmer fra Lokalgruppen Syd- og Sønderjylland, der
mødtes i MadsbyParken i Fredericia.
Vi skulle hver især medbringe pølser til en stor grill, som vi fik tændt på stedet. Det var planen, at vi
skulle sidde i haven tæt på den tændte grill. MEN desværre silede regnen ned fra start til slut . Et
par årvågne medlemmer fra foreningen skaffede et par borde i et indrettet ”madpakkehus”, hvor vi
kunne sidde og hygge os i tørvejr og nyde maden.
Efter pølserne sendte vi et par stafetter ud under paraplyer for at finde et egnet sted – i tørvejr – til
opsætning af flødebollemaskinen. Det
lykkedes ☺. Alle fik kastet bolde og
fanget flødeboller under morskab –
ikke alle flødeboller blev nemlig fanget.
Faktisk landede flere i vandpytter!
Trods det kedelige vejr havde vi nogle
hyggelige timer i MadsbyParken, hvor
gamle og nytilkomne medlemmer fik
snakket på kryds og tværs. Til næste
års arrangement i MadsbyParken vil
vejret forhåbentlig arte sig bedre – men
tak fordi alle skabte en god stemning
på den våde sommerdag i MadsbyParken.
Flødebollemaskinen i funktion / Foto: Privat
Mange hilsner
Dorthe og Jeppe, Fredericia
Lokalgruppen Nordsjælland
Githa Petersen
Tlf.: 2197 6712
Peter Floris
Tlf.: 4879 7340
E-mail: floris@@mail.dk
Tur i København Zoo
I starten af september havde vi en hyggelig tur i Københavns Zoo.
Vi var igen heldige med vejret - men vi var desværre kun en lille flok. Vi havde dog alligevel en del
hyggelige timer i Zoo. Vi vil da også prøve at lave en ny tur igen på et tidspunkt.
Der var rigeligt med hjemmebag til alle, der var mødt op
Hilsen
Peter Floris
9
Lokalgrupperne
Lokalgruppen Region Sjælland
Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster
Birgit Findshøj
5852 2312 / 4087 2322
Christina Schæffer Jaenicke
3215 0844 / 6167 0644
Referat fra Region Sjællands sensommerudflugt til Knuthenborg Safaripark
Der er langt fra den nordligste del af Region Sjælland til det sydligste Lolland. Og omvendt.
Vi har tidligere afholdt vore arrangementer i midten af geografien, men lørdag den 25. august drog vi
til Knuthenborg Safaripark medbringende en madkurv og termokaffen.
Ved Bandholm indgangen mødte 19 voksne og børn op med store forventninger. Vejret var vi lidt
spændt på, om det ville holde tørt? Et par regndråber fandt vej mod bilruden på vej herned. Men heldigvis blev det ved det.
Efter billetkøbet, kørte vi i fem biler ind i parken og så giraffer, gnuer, kameler og næsehorn. Vi besøgte de dovne tigre, de hurtige aber og ulvene, som var meget nysgerrige. Det var sjovt at opleve dyrene
i et naturligt element. Zebraer og bøfler kom tæt på bilerne, og alle havde gode oplevelser med de
forskellige dyr.
Kl. 13 mødtes vi alle ved Limpopo og Småland. Her var et langbord, hvor vi alle kunne sidde sammen
og spise vores medbragte mad og snakke om stort og småt. Børn og barnlige sjæle benyttede sig af
legemulighederne, og vi kunne se spejderne lave pandekager. Solen havde fået magten, og den skinnede på os og gav lidt varme i luften.
Efter maden fortsatte vores eventyr i de forskellige verdensdele, hvor hver verdensdels dyr blev beundret, og kl. 15.00 mødtes vi ved fugleparadiset til en kop kaffe, og Ida og Christinas dejlige hjemmebag – og mere snak.
Efter at have beundret fuglene og drukket kaffen, skiltes vi atter og drog hver til sit efter en dejlig dag.
Vi har i skrivende stund ikke flere arrangementer fastsat, men noget i støbeskeen. Vi vil rigtig gerne
have gode ideer til noget, vi kan mødes om – og gerne flere deltagere. Så sig frem, hvis du har en god
ide – vores mails er Christina: csjaenicke@gmail.com og Birgit: birgit.findshoj@mail.dk.
I er også velkomne til selv at arrangere noget spændende – vi hjælper gerne med at få det på hjemmesiden / i bladet, og vi møder også gerne op, hvis vi kan. Giv et praj på mail til os ☺
Tak for en dejlig dag i Knuthenborg ☺
Christina og Birgit
Lokalgruppen Vestjylland
Hanne Schmidt
Tlf. 8653 1043 / 2571 6205
fam.haslundschmidt@live.dk
Lørdag den 25. november
skal vi igen have julehygge hos Helga og Troels i Stauning. Det var super hyggeligt sidste år.
Legoland
Hvis nogen fra gruppen tager i Legoland, så opfordres I til at skrive det på vores Facebook gruppe, så
kan vi måske være flere, der kan mødes til en kop kaffe.
10
Fra medlemmerne
Månedens lyspunkt!
Så lykkedes det med klage og anke, at få mine penge til transport til sygehuset i Århus, Nu
er jeg spændt på om, jeg også får det til november, hvor jeg skal af sted igen.
Dorethe i Hjørring
Bladet – på mail
Angående at få vores blad på mail vil vi stadig meget gerne have, at man kan tage et blad i
hånden, tage det med ud i haven om sommeren og ellers med, hvor man end kan finde på at
sætte sig.
Dernæst vil vi gerne rose bladet. Det er efterhånden blevet så flot, at det er en hel fornøjelse
at modtage det. Vi er faktisk villige til at betale for at få det tilsendt.
Tak fra Hjørring
Keld og Dorethe
Tillykke – Tillykke
Torsdag den 1. november 2012 fylder Dorethe, Hjørring 60 år, og derefter går hun på efterløn. Så tror Keld vist, at hun skal gå derhjemme og passe ham op. Men jeg er ret sikker på,
at han bliver meget klogere.
Der skal fra bestyrelsen og hele NF-foreningen lyde et stort tillykke på dagen. Samtidig vil jeg
benytte lejligheden til at takke både Dorethe og Keld for deres store arbejde med Lokalgruppen Nordjylland.
Også et stort tillykke til Hans Kristian Kjeldsen, Bjerringbro med bestået svendeprøve som
produktør. Jeg synes, det er rigtig godt gået.
Held og lykke med fremtiden – Hans Kristian.
Redaktionen
Stafetten
Læs på de følgende sider to nye personlige og meget
åbenhjertige historier.
Jeg synes altid, det er spændende læsning, når jeg modtager de nye stafetter til bladet. Det er nu ikke altid, det
er lutter lagkage, der beskrives i fortællingerne. Men én
ting, synes jeg, går igen – håb og troen på fremtiden,
uanset hvilke bekymringer / problemer, som ellers fylder i
hverdagen.
Stafetterne er også givet videre. Louise sender den ene
til Mimi Maria Vilford Jensen, Skive, mens Lotta sender
den anden til Line Dahlstrøm Fausing, Skanderborg.
Redaktøren
11
En svær start på tilværelsen
Line (Raunkjær – redaktionen) har sendt stafetten videre til mig. Jeg har godt nok i forrige NF-NYT
skrevet om Mikkelines kamp for at komme til at gå, og jeg kunne skrive en roman om Mikkelines kampe generelt. Men i en forkortet udgave:
Mikkeline er familiens lille prinsesse som kom, som rosinen i pølseenden, som nr. 4 ud af en søskende flok på i alt 4 børn, hvor af de 3 første var drenge.
Lille og lille... – Mikkeline vejede 4.440 gram ved fødsel og var en lille sumobryder, som havde meget
svært ved at komme ud. Det var klart den værste fødsel, og hvis hun havde været den førstefødte,
havde hun nok været enebarn – og det er ikke pga. hendes NF.
Hun var ”anderledes”. Ikke kun fordi hun var kæmpe stor og mørkhåret, hvor alle drengene er lyshårede, men der var bare ”noget”.
Hun sov rigtig meget og spiste næsten ingenting. Tabte de obligatoriske gram i dagene efter fødslen,
men fortsatte med at tabe sig. Helt galt gik det efter hendes første indlæggelse på Roskilde, da hun
kun var 3 uger gammel. Hun blev indlagt med RS-virus (en forkølelsesvirus, som kan fører til astmatisk bronkitis). Hver gang der var en ny læge på stuegang, spurgte jeg om den brune plet, hun havde
på inderlåret. Hver gang fik jeg et nyt svar, men aldrig det rigtige svar.
Hjemme igen fortsatte kampen med vægten og med at få hende til at ligge på maven. Mikkeline skulle
vækkes for at få noget at spise, men faldt i søvn og fik aldrig ret meget ad gangen. Hun meldte sig
aldrig selv. Ligge på maven ville hun så absolut ikke.
Tre måneder gammel blev hun indlagt for anden gang – denne pga. hendes trivsel. Hun havde fået
flere brune pletter, som jeg blev ved at spørge ind til. Der begyndte at komme lidt fokus på de brune
pletter, og hun blev sendt til sygehusets fotograf, som tog mange billeder. Jeg nævnte også, at hun
ikke ville ligge på maven, og at jeg faktisk også synes hendes ryg så lidt underlig ud. Overlæge Jens
Erik blev vores kontaktlæge – og hvilken fantastisk overlæge. Meget behagelig. Han begyndte at interessere sig for Mikkelines pletter og for Mikkeline i det hele taget. Han fortalte, at han i flere år havde
været på Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap, så han var den første, som fortalte om NF. Dog
mente han ikke, det var aktuelt. Dels fordi det var en meget sjælden genfejl, og derudover opfyldte
hun ikke de øvrige ”krav” for NF. Så der blev ikke tænkt mere over det. Min ældste søn skulle konfirmeres kort tid efter, så jeg havde masser af andre ting at tænke på.
Mikkeline fik en indkaldelse til kontrol på dermatologisk afdeling. En ung reservelæge undersøgte
Mikkeline. Hun hentede en overlæge ind, og lidt efter kom endnu en overlæge ind. De 3 stod så
og ”gloede” på Mikkeline og talte kun med hinanden. De 2 overlæger går igen, og den unge læge fortæller, at de ikke mener, det er NF, men at Mikkeline bare har nogle pigmentfejl, som giver hende hud
forandringer. Lægen giver mig en seddel i hånden hvorpå der står ”Neurofibromatosis Recklinghausen” og siger: ”Gå nu ikke hjem og google det for meget.”
At google NF1 var lige præcis det, jeg gjorde. Jeg fik meget hurtigt skaffet en henvisning til Rigshospitalet. Pga. kommende sommerferie fik vi først en tid i august. Syv måneder gammel var Mikkeline så
første gang på Klinik for Sjældne Handicap, RH. Her blev hun igen grundigt undersøgt og beskeden
var den samme, at de ikke mente, at Mikkeline havde NF1. Vi fik dog tilbudt, at Mikkeline kunne få
taget en blodprøve til DNA. Ja tak!! Tre måneder senere i slutningen af november 2010, da Mikkeline
var blevet 10 måneder, blev jeg ringet op fra Rigshospitalet. DNA’en var positiv for NF1.
Jeg havde dårligt nået at ”forstå” den besked, før Mikkeline endnu gang blev indlagt – for 3. gang.
Hun ville hverken spise eller drikke og havde samtidig voldsomme opkastninger, så lægerne var bange for, det var hendes hoved, den var gal med. Det var i starten af december, og hun blev først udskrevet i januar. Mikkelines overlæge havde fri de første dage, vi var indlagt, så hun blev undersøgt af
et hav af læger flere gang dagligt, men det virkede som om, de alle ventede på, at Jens Erik kom tilbage. Hun fik taget flere blodprøver dagligt, røntgen, ultralyd, og der blev bestilt MR-scanning af hendes hoved. Men ingen prøver viste noget unormalt. Hun begyndte igen at tabe sig, og til sidst måtte de
give hende en sonde. Desværre fik hun stadig voldsomme opkastninger så hun kunne kun få lidt ad
gangen. Langsomt gik det fremad for hende, og julen nærmede sig. Vi fik lov til at komme hjem på
juleorlov den 22. december, mod at vi skulle komme til kontrol hver anden dag. Det fortsatte julen og
nytåret over, og endelig blev vi udskrevet i januar 2011.
Mikkelines far besluttede kort tid efter, at han ville skilles, og væk var han. Jeg stod så alene med de
glæder og udfordringer, som 4 dejlige børn giver. Men vi klarer os fint uden ham.
12
Havde lige endnu en konfirmation, der skulle arrangeres og holdes for den næstældste søn. Så begyndte kampene med Køge Kommune. De anerkendte Mikkelines NF – hvordan kunne de også andet,
når det var afgjort ved DNA?! – men de anerkendte ikke, at hun havde brug for hjælp!!
Mikkeline havde store motoriske problemer og gik 1 gang ugentlig til ergoterapeut. Få dage før hendes 2 års fødselsdag begyndte hun at gå. Det var så stort!
Hun har stadig motoriske problemer og kan pludseligt falde eller tabe ting ud af hænderne. Hun kæmper også stadig med vægten og får dagligt ernæringsdrikke og spiser minimalt. Hun har ikke noget
videre sprog, kan måske 15 ord, kun få 2 ords sætninger og en masse lyde. Hun er bevilliget 10 støttetimer om ugen i vuggestuen. Hun skulle være rykket over i børnehave her til november, men det er
besluttet at lade hende blive i vuggestuen. Hun har masser af cafe au lait pletter og får stadig flere på
hendes lille krop. Nu er der også begyndt at komme neurofibromer. Derudover har hun også nogle
store ”buler” på sin ryg, som vokser. Overlægen på Roskilde har mistanke om, at det er plexiformet
neurofibromer. Hun har for nylig fået taget røntgen af sin ryg igen, der afviser mistanken om skæv ryg.
Hun har alvorlige mave-, tarmproblemer og får dagligt movicol jr. (afføringsmiddel) for at undgå forstoppelse. Hun har også natlige opvågninger, hvor hun bare er lysvågen og ligger så og hygger i 2-3
timer. Jeg synes, det er knap så hyggeligt, så vi afprøver Melatonin (skulle have en regulerende effekt
på døgnrytmen). Det virker desværre ikke hver nat på trods af, at det er depotmedicin.
Jeg går til rigtig mange kontroller, hos børnelæger, ørelæge, øjenlæge, hudlæge og diætist, på både
Roskilde og Rigshospitalet.
Storebror Magnus fik sidste år, da han kun var 2 år, konstateret absence epilepsi. Helt unormalt tidligt.
Det kræver så også en del
kontroller med ham på Roskilde. Heldigvis tog overlæge
Jens Erik også Magnus under
sine beskyttende vinger. Helt
grotesk, så er kommunen ikke i
tvivl om, at Magnus er i målgruppen for § 41 (merudgifter),
men Mikkeline, der har en
genfejl og væsentlig flere udfordringer og behov for hjælp i
hverdagen, mener kommunen
ikke er i samme målgruppe.
På 1½ år har jeg haft 6 forskellige sagsbehandlere i kommunens Familierådgivning og jeg
mener, der igen er sket fejl på
fejl i sagsbehandlingen. Sidste
år endte mine klager med at
blive hjemkaldt fra Det Sociale
Nævn, fordi kommunen anerkendte fejl i sagsbehandling. Tingene gik okay i en periode. For nogle
måneder siden begyndte det hele forfra igen, da lægekonsulenten nu igen (i august) ikke vurderede
Mikkeline til at være i målgruppen for hjælp længere. P.t. venter jeg på en afgørelse efter, jeg igen har
klaget. Rigshospitalet bakker mig op, og overlæge Hanne Hove skriver en ny status attest.
Jeg har også klaget til borgmesteren over den dårlige og til tider mangelfulde sagsbehandling. Noget
tyder på, at der nu endelig sker noget.
Desværre er det nødvendigt at klage og klage OG KLAGE, til højre og venstre, for der er ingen hjælp
der kommer automatisk, men for pokker, hvor er det hårdt og urimeligt.
Jeg giver stafetten videre til Mimi Maria Vilford Jensen, Skive.
Mange hilsner
Louise Boserup, Køge
13
Jeg har NF – okay – og hvad så???
Mit navn er Lotta Fuglsang. Jeg er 47 år, født og opvokset i Sverige, men jeg har boet her i
Danmark siden 1984. Bor i dag med mand og datter i Frøstrup i Thy, og jeg har NF.
Jeg er ganske ny i NF-foreningen, men ved, at det var den rette beslutning, og jeg er i dag
glad for, at jeg meldte mig ind.
Jeg fandt først ud af, at jeg havde NF ganske sent i livet. Faktisk var det først i 2002, da jeg
en dag sad og læste i min mors journal. Min mor døde af cancer i 1988, efter at hun havde
fået kræft i nogle knuder, hun havde siddende inde i bugen.
Vi i familien havde aldrig snakket om, hvad det var min mor havde, eller hvad det hed. Vi
troede det var en eller anden hudsygdom på grund af alle de fibromer hun havde på specielt,
brystet og ryggen. Hun havde næsten ingen i ansigtet, på benene eller armene. Sådan så
vores mor ud, og det var det. Hun havde, ligesom jeg har i dag, tit hovedpine og ondt i leddene.
Som sagt har jeg arvet NF efter min mor, som sandsynligvis har fået den efter sin far. Ham
ved vi ikke ret meget om, da min mor og hendes søskende kom i pleje, da de var små, og
hun og hendes søskende blev skilt fra hinanden. Jeg kender kun min ene moster, som er
min mors ældste søster og som jeg har haft god kontakt med hele mit liv. Hun og hendes
børn har ikke NF. Men vi har fået at vide, at min mors far havde en klumpfod, om dette skyldes, at han havde NF, ved vi ikke, men det er stor sandsynlighed for at det er ham, der har
givet min mor NF. Moderen forlod dem den gang, de var små.
Den dag jeg sad og læste i journalen, havde jeg gået hjemme, sygemeldt på grund af smerter i min arm. Inden da havde jeg aldrig tænkt over, at jeg havde den.
Jo mere jeg læste i journalen, jo mere begyndte jeg at kigge lidt på mig selv, og jeg fandt
flere og flere ligheder. Til sidst blev jeg så bange, at jeg ringede til min svigerinde og sagde,
at hun var nødt til at komme til mig hurtigt, for nu var jeg døende. Jeg var virkelig bange. Indenfor 5 minutter, stod min svigerinde hjemme hos mig. Jeg viste hende journalen, og hun
sagde at jeg skulle ringe til min læge, hvilket jeg
gjorde og jeg fik en tid næste dag.
Min læge kiggede også i journalen, undersøgte
mig og sagde til sidst - ja, du har NF. Men han
vidste ikke rigtig noget om den, så han henviste
mig til Viborg sygehus.
Siden da har jeg været til undersøgelser og
kontrol 1 - 2 gange om året. Her på det sidste
har jeg haft kontakt med Aarhus Universitetshospital, Center for Sjældne Sygdomme, Skejby.
De ved en hel del mere om vores sygdom. De
er rigtig søde og forstående.
Hverken min ældre bror eller yngre søster, har
NF, og deres børn har ikke vist nogle tegn på,
at de skulle have arvet den. (Det kan de heller
ikke, hvis ikke en af deres forældre har NF –
redaktionen.)
Takket været min mosters forsøg på at finde
oplysninger om sin rigtige familie, har vi fået at
vide, at min mors og mosters yngste søster og
hendes datter begge døde af cancer for mange
år siden, hvorvidt de havde NF vides ikke, for vi
kendte ikke hinanden. Der var eller er også en bror til dem, som jeg heller ikke kender. Så
om der er flere i familien end mig, der har NF, ved jeg ikke.
14
Min far har fortalt mig, at jeg tit var syg dengang jeg var helt lille. Jeg havde tit feber og mavepine, og jeg havde svært ved at beholde maden i mig. I dag er det lidt svært at snakke
med ham, fordi han har fået konstateret Alzheimers og har svært ved at huske.
Min mand og jeg har ikke selv kunnet få børn, så vi har adopteret en pige fra Indien. Hun
hedder Victoria og kom til os i 1994. Hun er i dag 19 år.
I løbet af årene der er gået, er der kommet flere og flere symptomer på, at jeg har NF. Men
man lærer at leve med den. Derfor synes jeg, det er så dejligt med vores forening, for her
kan jeg møde andre mennesker med de samme symptomer, dele erfaringer med dem, og så
ved jeg, at jeg ikke er alene med denne sygdom.
Jeg har fået fjernet nogle fibromer, men har også nogle, der sidder steder, hvor det ville være
svært at fjerne dem, og hvor der ville være risiko for at skade andet. Jeg har nogle, der sidder i mit lår og hofte, der sidder så at tæt på nerver, muskler og blodbaner, at de troligvis ikke
kan fjernes. Så jeg må bare bide sammen og tage dagen, som den kommer.
Det, der er sværeste, er, når jeg får krampe i musklerne. Det gør ondt. Jeg bliver ofte meget
træt midt på dagen og skal helst hvile en time mere for at holde til resten af dagen.
Jeg har det også med at tabe ting og sager, og det kan være nok så pinligt nogle gange.
Glas og bestik falder tit ud af hånden på mig, og jeg kan ikke mærke, når det sker. Min hukommelse er også blevet værre med alderen, men det går.
I dag kan jeg kigge tilbage på min tid i folkeskolen og bedre forstå, hvorfor jeg havde lidt
svært ved nogle ting – måske skyldes det min sygdom, hvem ved? Det var specielt i matematik, og det er det stadigt. I dag har jeg også svært ved at huske navne. Nogle navne husker jeg med det samme, mens andre tager lidt tid.
Powerwalk og rulleski
Det her med motion er jo vigtig i dag for at holde sig i form og så videre, men for os der har
lidt begrænsninger for, hvad man kan lave, kan det være svært at finde just den motionsform,
der passer til den enkelte.
Nu har jeg fundet en hobby, som jeg kan holde til – rulleski. Det er rigtigt godt for mine muskler, og så er det skide sjovt .
I min fritid maler og fotograferer jeg - ofte en del ude i naturen. Jeg går også ture med min
hund. Jeg prøver med powerwalk for at få pulsen op, for det der med at løbe, er jeg ikke så
god til, da det er for hårdt til mine muskler.
Jeg er bevilliget fleksjob og arbejder nu i en børnehave i Klitmøller 20 timer i ugen.
Her til sidst. Jeg kan ikke lade være med at smile, når folk spørger mig, hvad det er, jeg har,
og jeg så siger Neurofibromatosis Recklinghausen. Så kigger de forbavset på mig og siger neuro hvad for noget? Så fortæller jeg dem, eller de får de en brochure i hånden, så de kan
læse om det.
Jeg har ikke haft nogen kontakt med NF-foreningen i Sverige, da jeg jo ikke vidste, at jeg
havde NF inden jeg flyttede til Danmark.
Med dette vil jeg give stafetten videre til Line Dahlstrøm Fausing.
Mange hilsner
Lotta Fuglsang
15
Socialrådgiver søges
Skulle der blandt medlemmerne eller NF-NYT’s øvrige læsere være en socialrådgiver,
der kunne have lyst til at bruge et par timer om måneden til at råde og vejlede medlemmerne omkring den sociale og sundhedsmæssige lovjungle på frivillig basis.
Det kan være virkelig svært (faktisk umuligt) for os lægmænd at holde sig orienteret
om og frem for alt tolke den nyeste lovgivning på områderne social og sundhed.
Jeg forestiller mig en socialrådgiver, som vil bruge en times tid hver anden uge på
telefonisk eller pr. mail at besvare spørgsmål fra medlemmerne. Detaljerne finder vi
ud af.
Interesserede bedes kontakte formanden på formand@nfdanmark.dk / 4541 15 80
(efter kl. 16.00).
Lene Lind
Formand
Vigtigt – Vigtigt - Vigtigt
Familiekursus 2013
Bemærk – familiekurset 2013 er flyttet i forhold til tidligere udmeldt dato.
Kurset afholdes den 8. – 11. august 2013 på Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev –
se også kalenderen side 4.
Invitation og tilmeldingskupon kommer i NF-NYT nr. 1/2013. Tilmeldingsfristen bliver
omkring 1. maj 2013.
En trofast frivillig siger farvel
Redaktion har i forbindelse med korrekturlæsning på dette NF-NYT modtaget en trist
meddelelse.
Hanne Houlberg – korrekturlæser gennem snart 25 år – har besluttet, at nu er den tid
kommet, hvor hun ønsker at stoppe som korrekturlæser – lysten og kræfterne er ved
at slippe op.
Jeg vil gerne på hele foreningens vegne takke Hanne for hendes meget store indsats
for foreningen.
Når jeg nu alligevel har ordet, prøver jeg lige at spørge om, der blandt læserne skulle
vær en kommende korrekturlæser – henvendelse til bladet@nfdanmark.dk.
Lene Lind
Formand/ Redaktør
16
Til orientering
Ny telefontid
Der vil være åbent for henvendelser samt
telefonrådgivning på telefon
4541 1580:
Mandag, onsdag og torsdag
mellem kl. 19.00 og 21.00.
Der kan også skrives til foreningen på
E-mail: nf@nfdanmark.dk,
formand@nfdanmark.dk
(besvares så hurtig, det er
muligt).
Respekter venligst telefontiden.
Lene Lind, Formand
Flytning
HUSK at give meddelelse til
NF-foreningen, når du flytter,
ellers har vi ingen mulighed
for at sende dig NF-NYT
eller andet materiale.
Vi får ofte post retur med
adresse ubekendt.
Nogle er vi heldige at finde
igen, andre ikke. Det er ærgerligt at miste kontakten
til nogle medlemmer i kortere
eller længere tid, så HUSK
derfor at sende et flyttekort,
eller sende en flyttemail.
Send et af postvæsenets
flyttekort med
din nye adresse til:
Jørgen Juel Pedersen
Harboørevej 15
2720 Vanløse.
E-mail:
medlemskart@nfdanmark.dk
Medlemskaber
Har du/I familiemedlemmer, kolleger eller andre, der ønsker at
støtte NF-foreningen, så HUSK, de kan også blive medlemmer og
støtte det gode formål.
Du kan blot ringe til Lene Lind (se telefonnummer på side 3), som
så sørger for at sende materiale ud til det nye medlem.
En betingelse er dog, at der på hver husstand SKAL være et Amedlem – før der kan være et B-medlem.
Unge over 16 år skal være selvstændige medlemmer.
A–medlemskab:
225 kr.: Enkelt personer – kan deltage i Årsmøder, har stemmeret
og kan opstille til valg til bestyrelsen.
B–medlemskab:
100 kr.: Enkelt personer, der har folkeregisteradresse
sammen med et A–medlem – kan deltage i Årsmøder, men har
ikke stemmeret og kan ikke opstille til valg til bestyrelsen.
C–medlemskab:
125 kr.: Enkeltpersoner, firmaer, institutioner, selskaber og foreninger, der gennem medlemskab ønsker at støtte NF-foreningens
formål – kan ikke deltage i Årsmøder og kan ikke opstilles til valg
til bestyrelsen.
Det er kun A– og B–medlemmer, der kan deltage i NF-foreningens
kurser og andre arrangementer. Men alle medlemmer modtager
nf-nyt og andet orienteringsmateriale og kan derigennem følge
med i, hvad der forgår i foreningen til gavn og glæde for vore medlemmer med NF.
HUSK – jo flere vi er – jo stærkere bliver vi!
Lene Lind, Formand
Jørgen J. Pedersen, Medlemskartoteket
Bestyrelsen søger aktive medlemmer
Bestyrelsen søger medlemmernes hjælp til deltagelse i bl.a. høringer, møder og temadage.
Vores hårdtarbejdende tidligere formand emeritus Karin Persson
er gået på »forenings-pension«. Almindelig efterlønsmodtager /
pensionist har hun jo været i snart 15 år.
Karin deltog i mange høringer og møder, hvor hun repræsenterede
NF-foreningen. Disse møder foregik typisk i dagtimerne og ofte i
Københavnsområdet. Alle medlemmerne af den nuværende bestyrelsen har enten et arbejde, de skal varetage, eller en skolegang,
der skal passes.
Vi har brug for nogle medlemmer, der engang imellem kunne tage
til et møde enten for at repræsentere NF-foreningen eller for at få
informationer til gavn for foreningen.
Hvis du har lyst til at give en hjælpende hånd, så ring eller skriv til
Lene Lind på 4541 1580 / formand@nfdanmark.dk.
Vores politikere og embedsmænd skulle ikke gerne glemme NFforeningen, bare fordi Karin er gået på en velfortjent
pension!!
Bestyrelsen
17
Andre organisationer
Nyttige adresser m.m.
NF-foreningen er ikke nogen
stor forening, og vi arbejder alle
sammen frivilligt og ulønnet.
Foreningen har desværre ikke
selv mulighed for at ansætte
nyttige fagfolk som læge, sygeplejerske, psykolog eller socialrådgiver.
Derfor er det rigtig rart, at der
findes forskellige uvildige selvejende institutioner, hvor vi som
patienter og pårørende kan
trække på forskellige fagpersoner – få gratis vejledning og
gode råd, når vi har behov for
det.
I er altid velkomne til at tage
kontakt til disse organisationer. I
kan også kontakte NFforeningens vejleder, Karin
Persson på 4542 0222 for yderligere informationer.
Lene Lind
Kontakt til SD
Sjældne Diagnoser
Frederiksholms Kanal 2, 3.
1220 København K
Tlf.: 3314 0010
Fax: 3314 5509
E-mail:
mail@sjaeldnediagnoser.dk
www.sjaeldnediagnoser.dk
SD har telefontid:
Mandag: Kl. 10.00 – 15.00
Tirsdag: Kl. 10.00 – 15.00
Onsdag: Kl. 10.00 – 15.00
Torsdag: Kl. 10.00 – 18.00
Fredag: Kl. 10.00 – 13.00
18
Kontakt til ViHS
(Det tidligere CSH er nu
en del af ViHS)
Videncenter for Handicap
og Socialpsykiatri
Landemærket 9
1119 København K
Tlf.: 7242 4100
(spørg efter CSH’s socialrådgivere)
E-mail:
vihs@servicestyrelsen.dk
Direkte numre til de
tidligere CSHsocialrådgivere
Gunver Bording
Tlf.: 4173 0823
gun@servicestyrelsen.dk
Birte Steffensen
Tlf.: 4173 0824
ste@servicestyrelsen.dk
Trine Juul
Tlf.: 4173 0825
tju@servicestyrelsen.dk
Rådgiverne har telefontid:
Mandag: Kl. 09.00 –14.00
Tirsdag: Kl. 09.00 – 14.00
Onsdag: Lukket
Torsdag: Kl. 09.00 –14.00
Fredag: Kl. 09.00 – 13.00
Kontakt til DUKH
Den Uvildige
Konsulentordning på
Handicapområdet
Jupitervej 1
6000 Kolding
Tlf.: 7630 1930
Fax: 7554 2669
E-mail: mail@dukh.dk
www.dukh.dk
DUKH har telefontid:
Mandag: Kl. 09.00 - 15.00
Tirsdag: Kl. 09.00 - 17.00
Onsdag: Kl. 09.00 - 13.00
Torsdag: Kl. 09.00 - 17.00
Fredag: Kl. 09.00 - 15.00
Guider til lovområder
DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) har udgivet en række
guider, der giver en let introduktion til udvalgte lovområder.
Man kan nu finde nedenstående guider på DUKH’s
hjemmeside
• BPA – Borgerstyret
personlig assistance
• Merudgifter til voksne (§
100)
• Fra barn til voksen
• Hjælpemidler og forbrugsgoder
• Specialundervisning
• Bil
• Tabt arbejdsfortjeneste
• Sygedagpenge
• Merudgifter til børn (§41)
• Fleksjob
• Bolig
• Arbejdsevnemetode
I DUKH lovguider får man
en letforståelig
introduktion til de mest
grundlæggende
regler på ovennævnte lovområder.
Alle guiderne kan findes på
DUKH’s hjemmeside:
www.dukh.dk.
Nyt fra lægerne
Tarmfunktion hos børn med NF1
Ny viden fra afsluttet forskningsprojekt
af Cecilie Ejerskov Pedersen og Annette Haagerup, Center for Sjældne Sygdomme,
Aarhus Universitet Hospital
NF1 tarmprojektet resulterede i ny viden om tarmfunktion hos børn med neurofibromatose.
Ny viden
Undersøgelsen viste, at 30 % af børnene med NF1 havde forstoppelse, at deres endetarms diameter var større end hos børn uden NF1, og at 19 % havde forlænget
passagetid i tyktarmen. Der var ingen sammenhæng mellem forstoppelse, stor diameter på endetarm og forlænget passagetid i tyktarmen, som kan forklare fundene.
Resultaterne blev i september præsenteret på den europæiske neurofibromatose
kongres i Istanbul (poster kan tilsendes på mail ved henvendelse til
nf@nfdanmark.dk) og blev for nyligt publiceret i det internationale tidsskrift Journal of
Pediatric Gastroenterology and Nutrition,
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22847463.
Børn og grundige forældre
Tyve børn i alderen fire til elleve år deltog i undersøgelsen i Center for Sjældne Sygdomme og på Medicinsk Hepatologisk-gastroenterologisk afdeling i perioden maj
2011 til januar 2012. Børnene kom til to besøg med ca. tre ugers mellemrum og blev
lægeundersøgt, gennemførte ultralydsscanning af endetarmens diameter og blev
røntgenfotograferet til bestemmelse af passagetiden i tyktarmen. Hjemme havde
forældrene grundigt udfyldt kost- og afføringsdagbøger. Resultaterne fra ultralydsscanningen blev sammenlignet med en tilsvarende undersøgelse af 23 børn uden
NF1.
Hvad så nu
På baggrund af forskningsprojektets resultater anbefales en øget opmærksomhed på
problemer med forstoppelse hos børn med NF1. Om årsagen til resultaterne kan
skyldes f.eks. ændret cellevækst eller nerveforsyning i tarmen vides ikke. Spæde
internationale forskningsresultater tyder på, at resultaterne kan overføres til voksne
med NF1. Mere forskning i de kommende år vil kunne øge den nuværende viden.
Tak
Vi takker patienter og familie for velvillig deltagelse i forskningsprojektet. Patientdeltagelsen var i dette projekt som i anden klinisk forskning altafgørende for at ny viden
kunne opnås. NF-Danmark takkes varmt for at have bidraget med økonomisk støtte
til projektets gennemførelse. Projektet blev også støttet af Aarhus Universitet og Maria Dorthea og Holger From, Haderslevs Fond.
Overlæge Annette Haagerup, CSS, Skejby
19
Nyt fra lægerne
NF1 og brystkræft
Hvis du er kvinde mellem 40-49 år og har Neurofibromatosis von Recklinghausen
(NF1), vil vi tilbyde dig årlig brystundersøgelse for brystkræft. Videnskabelige undersøgelser har vist at risikoen for at udvikle brystkræft er let øget hos kvinder med NF1,
og vi vil derfor tilbyde dig, at du kan blive undersøgt for brystkræft allerede fra 40-års
alderen og ikke, som det er standard, fra 50-års alderen.
For personer bosiddende i Region Hovedstaden, i Region Sjælland eller på Fyn blev
der afholdt informationsmøde mandag d. 27. august kl. 13.30, afsnit 4052, Juliane
Marie Centret, Rigshospitalet. Ved mødet var der orientering omkring undersøgelsen
og tilbud om individuel samtale med speciallæge i klinisk genetik.
Såvel samtale samt alle fremtidige undersøgelser er gratis.
Hvis du var forhindret i at møde til informationsmøde, men alligevel ønsker yderligere
information og er interesseret i brystundersøgelsen, er du naturligvis velkommen til at
kontakte os.
Med venlig hilsen
Anne-Marie Gerdes, professor, klinikchef
Klinisk Genetisk afd., 4062
Rigshospitalet
Hanne Hove, overlæge dr. med.
Klinik for Sjældne Handicap,4062
Rigshospitalet
Tlf.: 3545 4788
Farvel – Jens Jacob
Som omtalt i sidste nummer af NF-NYT modtog jeg den 24-07-12 den triste besked, at Jens
Jacob Weis-Fog var sovet stille ind efter længere tids svær sygdom.
Det er altid trist, når disse meddelelser når foreningen – især når det er unge mennesker,
som må give op i forhold til kampen mod sygdom.
Det har været lidt svært for redaktionen at skrive et mindeord for Jens Jacob, da vores viden
om hans liv desværre er begrænset. Vi har i stedet valg at trykke et mindeord, som redaktionen har modtaget fra Jens Jacobs familie – se side 21.
Men der skal også fra NF-foreningen lyde et: ”Hvil i fred”.
Æret været Jens Jacobs minde!
Lene Lind, Formand
20
Mindeord for Jens Jacob
Tale ved Jens Jacob Weis-Foghs’ båre i St. Heddinge kirke – fredag den 3. august 2012
Da du kom til verden havde du to søstre som var meget glade for dig, og som legede meget
med dig. De lærte dig mange ting. Men af natur var du en stille dreng, men dengang vidste vi
ikke, at du havde fået en sjælden diagnose, det fik vi først at vide, da du var omkring 13 år.
De første år boede vi på Spættevej. Her var der mange børn at lege med, og vi tror, du havde det godt der. Men i skolen havde du vanskeligheder med at læse og skrive. Gode klassekammerater hjalp dig, og da du havde det gode humør, var der ingen, der ikke kunne lide dig.
Men undervisningen var ikke særlig god, og du blev flyttet, da der var mange problemer, til
Forældreskolen, hvor du var meget glad for at gå. Pigerne i din klasse var meget glade for
dig og kaldte dig JJ.
Da du kom på Brande Højskole, oplevede du for første gang stor succes, du fik mange venner, og specielt computerundervisningen med Macintosh var en stor gave for dig, fordi du
udviklede dig rigtig meget. Ja, næsten så meget at du blev kaldt ”macnørd”, noget du var
meget stolt af.
Efter Brande havde du nogle år, hvor du havde det svært. Du kunne ikke finde den rette vej,
men alle de steder, hvor du kom, om det var i praktik, eller da du blev førtidspensionist og fik
et skånejob, var du meget vellidt.
Alle var meget glade for dit gode humør og din interesse for lige netop det arbejde, du kom til.
Du arbejdede med stor omhyggelighed og passede dit arbejde. Det sidste sted Rissfort var
en god arbejdsplads for dig. Du var nærmest som et familiemedlem. Så da du besluttede at
flytte til Stevns for at flytte sammen med Hanne, som du havde mødt i NF-foreningen, var de
meget kede af det, men flytte gjorde du – og så var din lykke gjort.
På trods af sit medfødte handicap sagde han aldrig nej til at hjælpe andre, der havde behov
for hjælp, og det gjorde han uden at forvente noget til gengæld.
Han var elsket af alle og specielt familiens yngste var rigtig meget glade for ham – her tænker vi på hans nevø og niece, Casper og Maja. Han var den store stjerne hos dem.
Han levede med en helt unik intensitet og glæde sammen med sin nye familie. Jens Jacobs
og Hannes store interesse var film og musik, som de begge nød 100 %. De kunne rejse langt
for at se en speciel film.
Da hans svigermor blev ramt af sygdom, var Jens Jacob den store støtte for hende, indtil
hun måtte opgive over for kræften. Det betød meget for hele familien, at hans støtte var så
stor, og han ville gøre alt for sin kæreste Hanne og Ida i den svære tid, hun havde tilbage.
Da han selv blev ramt af sygdom i november 2011 få dage efter hans fødselsdag og indtil
hans alt for tidlige død, var han fortsat villig til at hjælpe andre med deres problemer.
Hans sygdom var de sidste 2 måneder af hans liv nærmest eksplosiv. Der var næsten ikke
en dag, hvor der ikke kom dårligt nyt. Men svulsten i hans hjerne voksede eksplosivt, og til
sidst lammede den ham, og han sov stille ind med Hanne ved sin side.
Jens Jacob vor søn – Hannes kæreste og familiens lille maskot, du vil for altid være i vore
hjerter med al den glæde og det overskud, du gav os alle.
Kære søn – hvil i fred, nu har du fået ro.
Far og mor, Eva og Jeanette
21
Sagen om donorsæd
Søndag den 23. september startede DR TV igen sagen om en sæddonor, som via sin sæd
har videregivet NF1 til ni børn i Danmark samt et ukendt antal i udlandet. Det er for så vidt en
gammel sag, som NF-foreningen hørte om første gang i januar 2010. Vi skubbede på det
tidspunkt til forskellige personer / organisationer, og der sket da lidt. I maj 2011 var sagen
atter oppe at vende i medierne, men vi holdt os den gang lidt på sidelinjen, ligesom vi har
gjort her på det sidste.
Sagen er nu en sag mellem sædbanken og de fertilitetsklinikker, som har købt og anvendt
sæd fra den pågældende donor. Vi har i denne omgang fået et par henvendelser fra DR TV
– mest som en orientering om, hvad der vil komme. Vi har orienteret vores paraplyorganisation Sjældne Diagnoser (SD) og ellers holdt lav profil. SD har udtalt sig til DR TV og har desuden udsendt en pressemeddelelse. Hvad der har gjort mest indtryk vides nok ikke – men
der er i alle tilfælde sket en stramning af lovgivningen på området.
Mange har nok fulgt med i diverse udtalelser og kommentarer omkring temaet her på det
sidste. NF-foreningen har i den forbindelse modtaget et lidt anderledes indlæg om emnet. Vi
har med indsenderes tilladelse lagt brevet på NF-foreningens hjemmeside, ligesom vi har
valgt at bringe indlægget her i bladet. Brevet er anonymt, men redaktøren er bekendt med
indsenderens navn.
En anden stemme i mediesagen om donor 7042
Kære Lene
Vores søn er et af de for tiden meget omtalte børn, der har fået NF1 gennem donor 7042.
Vi sidder i disse dage med en blanding af irritation, gru og fortvivlelse over den mediekampagne, der rider hen over specielt DR men også andre medier. Jeg har selv en baggrund i
mediebranchen og kender derfor mekanismerne rigtig godt, og jeg fik lyst til at skrive til dig
for at sige, at det altså er langt fra alle, der bakker op omkring denne "mediesag" eller har
lyst til at eksponere vores børn i primetime.
Jeg ved ikke, hvordan I som forening stiller jer til omtalen og sagen, men personligt er jeg
meget træt af den vinkling, historien har fået: At myndighederne ikke har samlet os op, at
børnene er syge, at vi har fået en "vare" der ikke er i orden, at donoren er syg osv. osv. Samtidig er jeg rigtig ked af, at DR i modsætning til TV2 for halvandet år siden har valgt at flashe
skræmmebilleder af børn, som er rigtig hårdt ramt. Jeg lukker ikke øjnene for den risiko for
min søn, men jeg synes, de puster unødigt til den angst og bekymring som mange forældre
til NF1-børn dagligt forsøger at håndtere.
Jeg savner en modstemme, og så tænker du måske, at jeg burde markere mig offentligt.
Men vi har valgt at fokusere på vores søns hverdag og ikke stigmatisere ham og tænke ham
som syg, indtil det modsatte er tilfældet. Han har en diagnose, men han har det pt. fint og har
kun få symptomer, så vores primære fokus er det nære miljø i børnehaven, hjemmet, naboerne, familie og venner. Det er her han skal leve sit liv, danne sin kerne, opbygge og helst
bevare sit selvværd og udvikle sig. Under sommerpasningen i naboinstitutionen mødte vi en
dreng der var dværg, og i vores søns børnehave går en pige med en meget stor knop i panden (vist nok et jordbærmærke som decideret ligner et horn). De har samme udfordringer
med at være født lidt anderledes end flertallet. Det hjælper efter min bedste overbevisning
22
ikke min søn at være sur på Sundhedsstyrelsen eller Cryos eller andre instanser, som man
måske bebrejder det skete. Afhængig af ens overbevisning kan man kun være vred på naturen eller Gud, eller måske på sig selv fordi vi valgte at få børn på denne måde. Men det er
nok for smertefuldt, og derfor vender man vreden udad.
Jeg har personligt svært ved at forstå, at man ikke gennemtænker konsekvenserne af denne
form for medieeksponering af sine børn, for omtalen vil være tilgængelig online i årtier frem,
og min søn skal ikke være kendt som "donor-NF1-barnet" fra medierne. Jeg har heller intet
behov for, at han skal forholde sig til og kende et enormt stort antal biologiske søskende og
følge med i deres eventuelle sygdomsudvikling.
Vores oplevelse af systemet er, at det har hjulpet så meget, det overhovedet kan: Center for
Sjældne Sygdomme følger ham tæt og følger op så snart, der er den mindste bekymring.
Øjenafdelingen, hudlægerne og ortopæderne ligeså, og børnehaven har dannet en sproggruppe med en håndfuld børn, der trænger til et sprogløft. Den gruppe er vores søn kommet
med i, og de fokuserer på hans kompetencer og resurser frem for de svagheder han også
har omkring motorik, balance, muskelstyrke og sprog. Jeg føler overhovedet ikke, at myndighederne har svigtet, tværtimod er jeg imponeret over, at indsatsen er så koordineret, og at
det er de samme læger, der kontrollerer ham hver gang og dermed har indsigt i hans udviklingsbane. Det har jeg ikke oplevet andre steder i sundhedsvæsenet. Jeg er også overbevist
om, at min læge prompte ville have udstedt en henvisning til psykologsamtaler, hvis jeg havde bedt om det med reference til, at mit barn har fået en alvorlig arvelig sygdom. Vi havde
ikke behov for psykologhjælp men brugte i stedet vores netværk og hinanden. Og når jeg har
været mest bekymret, har min søn altid formået at vende mit humør bare ved at være sig
selv som den charmerende krudtugle, han nu engang er.
Selv om jeg er enig i de principielle problematikker omkring mange donorbørn fra samme
donor, og selv om jeg er rystet over Cryos' lemfældige håndtering af sagen, så kan jeg ikke
tilslutte mig de forældre, der taler om at have fået "en vare som ikke er i orden". Jeg tror
endda, at der var en mor, som udtalte, at hun ikke ville have fået sit barn, hvis hun havde
kendt risikoen.
Når vores søn sover, siger vi nogle gange til hinanden, at han er verdens bedste genfejl, og
det er selvfølgelig en humoristisk måde at håndtere sorgen over, at han skal leve med denne
diagnose. Men jeg vil aldrig kunne fortryde, at han er blevet født, for han er et fantastisk lille
menneske, fuld af gåpåmod, en udadvendt personlighed, humor og charme. Vi elsker ham
højt og forstår slet ikke, at man i en mediemæssig sammenhæng kan reducere sine børn til
"en vare som ikke er i orden". Når jeg så også læser, at nogle af disse forældre overvejer en
retssag mod Sundhedsstyrelsen eller Cryos, så knækker filmen for mig og jeg trækker paralleller til USA, hvor man anlægger sag mod fertilitetsklinikkerne, hvis man får et barn med en
skavank. Man ser endda børn der anlægger sag mod deres forældre for at være blevet født
med en arvelig sygdom. Så er vi ikke langt fra tanken om designerbørn og vores krav om, at
man gennem fertilitetsbehandling kan undgå de risici, der altid er forbundet med at få børn,
ja i det hele taget med at leve. I min omgangskreds ser jeg forældre til børn med ADHD, autisme, klumpfod, hoftedysplasi etc., og de kan jo ligesom ikke bebrejde systemet, at deres
børn er anderledes.
Jeg ved ikke, om du kan bruge alt dette til noget, men jeg havde lige brug for at få lidt luft, og
jeg ønsker som nævnt ikke at gøre det i medierne. Smerten og angsten aflæses jo også tydeligt i de forældre, der optræder i medierne, og det er jeg den første til at forstå. Men vi
vælger at leve et så normalt liv, som vi overhovedet kan. Jeg er overbevist om, at det er i
23
vores søns interesse, at vi bruger vores kræfter på ham og hans hverdag i nærmiljøet frem
for i medierne. Desuden har vi to børn, og vi skal tage hensyn til dem begge.
Du har tidligere spurgt, om vi var interesseret i rådgivning eller i at blive medlemmer af foreningen. Jeg er ikke nået dertil endnu. Vi vender sikkert tilbage, når vores søn bliver ældre.
Jeg så også henvendelsen fra DR omkring programmet "The undateables" og må bare sige,
at det ville jeg personligt fraråde alle jeres medlemmer. Det risikerer at ende i en fremstilling,
hvor man vinkler udsendelserne til et freakshow, hvor de typecaster deltagerne til at være så
anderledes som overhovedet muligt med målet om at chokere og underholde og ikke for at
skabe en reel forståelse og nuancering. Det kan selvfølgelig skabe opmærksomhed omkring
diagnosen, men jeg tror, at det igen er med den sensationelle og forvrængede tilgang, som vi
ser aktuelt med ”sædskandalen”. Det er lidt som når Gustav fra ”Gustav og Linse” repræsenterer de homoseksuelle. Jeg krummer tæer og kan slet ikke forbinde mig selv med det. Jeg
vil derimod meget gerne hjælpe, hvis der er medlemmer som har brug for medierådgivning
og overvejer at deltage.
Bedste hilsner fra en mor til en dejlig dreng
15
th
European NF Meeting
Neurofibromatose: From Childhood to Adulthood
6. – 9. september 2012 – Istanbul, Tyrkiet
Seks bestyrelsesmedlemmer drog i begyndelsen af september med et meget åbent
og spændt sind til Istanbul. Disse NF-konferencer er altid fyldt med ny spændende
information og derudover også sociale arrangementer, som også altid giver stof til
eftertanke med hjem.
Onsdag den 06-09: Konferencen startede efter frokost, om aftenen var der velkomstreception og venskabs aften. Bagefter spiste vi på vores hotel sammen med
nogle gamle bekendte (Paddy og han kone fra Irland og Martin fra Tyskland).
Torsdag den 07-09: Konferencens første hele dag – mange, mange indlæg. Man
bliver altså lidt rundtosset af al den faglige snak på engelsk. Men alle gør deres bedste for at følge med så godt som muligt. Efter frokost var der også lige møde i NFEurope (patientforeningernes organisation) – et forsøg på at få gang i samarbejdet
igen, men der er ingen, der vil trække læsset. Her deltog Nanna og Trine – de var
ikke videre imponerede. Sidste på eftermiddagen var der byrundtur i bus og på gåben. Om aftenen spiste vi libanesisk, nåede omkring hele menukortet – men ”no alkohol”.
Fredag den 08-09: Konference hele dagen, fælles middag om aftenen for alle konferencedeltagerne på en båd på rundtur i havnen – flot og hyggelig tur.
Lørdag den 09-09: Sidste dag (formiddag) på konferencen samt nærstudie af CSS’s
poster om ”tarmprojektet” (se side 19). Herefter var der hjemrejse til Danmark.
Vigtigt nyt: Forskning viser, at der er større risici for koglebrud hos personer med NF
under 17 år og over 40 år end i baggrundsbefolkningen.
Glomus Tumorer (fibromer) i fingrene – giver store smerter omkring fingreneglene.
Anni, Bente, Jørgen, Lene, Nanna og Trine
24
Futtes Hjemmeside
Indlæg til denne side kan sendes til:
Futtes Kattehjem
c/o Familien Lind • Strynøvej 25, Hammerum • 7400 Herning
E-mail: kattehjemmet@post.cybercity.dk
Berømtheder
Hinsides al fornuft
En mand, der besøgte atomfysikeren Niels Bohr i hans
sommerhus, blev forbløffet
over at se en hestesko
sømmet op over døren.
- Hvordan kan De, nobelpristager i eksakt videnskaber, have sådan en
hængende? De tror da ikke, at den bringer lykke?
- Vist nej, svarede Bohr, men jeg har hørt, at den
bringer lykke, uanset om
man tror på det eller ej!
Dyre klenodier
Pablo Picasso havde ingen
af sine egne værker hængende hjemme, og en af
hans venner spurgte:
- Kan du ikke lide dine egne
malerier?
- Vist kan jeg så, men jeg
har slet ikke råd til at have
dem hængende.
Finfølelse
- Hvorfor vandrede Moses
og hans folk i ørkenen i 40
år?
- Fordi det allerede den
gang var under en mands
værdighed at spørge om
vej.
Lidt kloge ord med på
vejen
(Fra den gamle kalender)
Man kan opbevare alt i spiritus – undtagen en hemmelighed. (Storm P)
Man skal ikke kaste med
æbler, når man selv er et
skrog.
God samvittighed er tegn på
dårlig hukommelse.
Vi kan gøre mere for andre
mennesker, ved at ændre på
vore egne fejl, end ved at
prøve at ændre deres.
Ut sementem feceris, ita
metes. Man høster, som
man sår
Uden synd ingen frelse
(Russisk ordsprog)
Uanset hvor langt du er gået
ad en dårlig vej, så vend om.
Almindelig sund fornuft er
ikke så almindelig endda…
Tit er det bedre at bede om
tilgivelse end om tilladelse
(Immanuel Kant)
Flyskræk
Hørt om bord på flyet:
Passageren: - Nu vil De vel
sørge for, at vi kommer sikkert ned.
Piloten: - Bare rolig! Det er
endnu aldrig sket, at jeg har
efterladt nogen heroppe.
Ægteskab
En mand gik til lægen med et
problem:
- Jeg forstår det altså ikke
doktor. Den ene gang, når
jeg går i seng med min kone,
fryser jeg over hele kroppen,
og den næste gang driver
jeg af sved.
Læge undersøgte manden: Det kan jeg altså ikke forstå.
Jeg må tale med Deres kone.
- Det kan jeg sagtens forklare, sagde konen: - Den ene
gang var i januar, den anden
i august.
Alvorligt – nej bestemt
ikke!
- Min onkel Kaj døde her
forleden dag.
- Men kæreste dog, hvad
døde han dog af.
- Det ved jeg ikke, men det
var ikke noget alvorligt.
25
Forældrekursus 2013
Fredag til søndag den 24. – 26. maj 2013
På Comwell Klarskovgaard, Korsør
Kursusindhold:
Oplysning og andre indlæg om NF-foreningen og dens mange aktiviteter
Lær at bruge foreningen og hinanden
Faglige indlæg
- lægen – løst og fast om NF hos børn og unge
- psykolog, neuropsykolog og neuropædagog – de psykologiske og pædagogiske aspekter ved NF
- socialrådgiveren – Serviceloven og anden relevant lovgivning på kryds og
tværs
Workshops omkring kursets temaer
Socialt samvær med gode muligheder for at hygge sig sammen med andre – I
er ikke alene, der er andre, der er i samme situation som jer!
Ret til ændringer forbeholdes
Tilmeldingskupon til kurset er på side 27 her i bladet, og den skal indsendes senest torsdag den 31. januar 2013.
Tilmelding er bindende, og der vil blive opkrævet et tilmeldingsgebyr på
500,- kr. pr. deltager.
Efter sidste tilmelding udsendes bekræftelse, program og ”Kommunebrev”,
som skal benyttes. Får man ikke bevilliget kurset betalt af kommunen, betaler man blot tilmeldingsgebyret
HUSK – Det kræves, at alle, der deltager, er A- eller B- medlem af foreningen,
og at kontingentet for 2013 er betalt.
Tilmelding sker efter først til mølle princippet. Der er plads til 24 deltagere,
og ”nye forældre”, som ikke tidligere har deltaget i forældrekurser, har første
prioritet. Bliver kurset mod forventning ikke fyldt op, kan ”gamle forældre”
komme i betragtning.
Kursusudvalget
26
TILMELDINGSKUPON – FORÆLDREKURSUS 2011
for forældre til børn og unge mellem 0 og 20 år med NF
Fredag den 24. maj – søndag den 26. maj 2013 på
Comwell Klarskovgaard, Korsør Lystskov 30, 4220 Korsør
Navn 1: ___________________________________________________________________
Navn 1 har NF: Ja __________ Nej __________ Medlems nr.: ____________________
Fødselsdato og år: _______________________
Adresse.: _________________________________________________________________
Post. nr.: _______________ By.: ____________________________________________
Tlf. / Mobil: ____________________
E-mail: ____________________________________
Navn 2: ___________________________________________________________________
Navn 2 har NF: Ja __________ Nej __________ Medlems nr.: ____________________
Fødselsdato og år: _______________________
Børn med NF:
Navn 1: ______________________________________ Alder: ________
Navn 2: ______________________________________ Alder: ________
Vegetar, tåler ikke eller andre hensyn: ________________________________________
__________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
For at kunne deltage i Forældrekurset skal du / I være A- eller B-medlem af NF-foreningen,
og dit / jeres kontingent for år 2013 skal være betalt.
Tilmelding til arrangementet er nødvendig og bindende.
Tilmeldingsgebyr for hele weekenden: 500 kr. pr. person. Indbetalingskort og ”Kommunebrev” tilsendes efter sidste tilmelding.
Tilmelding returneres senest torsdag den 31. januar 2013 til Lene Lind, Strynøvej 25,
Hammerum, 7400 Herning – eller e-mail med de alle de nødvendige oplysninger til formand@nfdanmark.dk.
27
Retur adresse:
Jørgen Juel Pedersen
Harboørevej 15
2720 Vanløse
Glædelig jul og godt nytår
Ha’ en rigtig dejlig vinter
28