Eksem nr. 1, 2013 - Atopisk Eksem Forening

Eksem
Årgang 19 nr. 1 2013
Læs i dette nummer om:
At leve med Atopisk Eksem
Arrangement i Odense
Konkurrence
Hjemmeside & Facebook
Eksem
Eksem
udgives af Atopisk Eksem Forening
Årgang 19 nr. 1, 2013
Redaktør: Maria Holmberg
Indhold:
Siden sidst..........................
Leve med eksem
- håndeksem.......................
Foredrag i Odense .............
Konkurrence .......................
Leve med eksem
– hudbytte ønskes .............
Hjemmeside .......................
Materiale til bladet sendes til:
Atopisk Eksem Forening
c/o Susse Stannum
Amsterdamhusene 32
3600 Frederikssund
E-mail:
info@atopiskeksemforening.dk
side 3
side 4
side 8
side 9
side 10
side 15
Indlæg og annoncer
repræsenterer ikke automatisk
Atopisk Eksem Forenings mening,
men alene indsenderens.
Oplag: 300
Tryk: Japi-form
ISSN 1396-2825
Medlemskab af foreningen:
Kontingent:
Enkelte medlemmer:... Kr. 130,00
Par-medlemmer: ......... Kr. 200,00
Firmaer: ...................... Kr. 1.500,00
Atopisk Eksem Forenings
hjemmeside:
www.atopiskeksemforening.dk
Formand:
Anne Vastrup, Kokkedal
E-mail:
info@atopiskeksemforening.dk
Præsident:
Cand.med., ph.d.
Simon Francis Thomsen
Atopisk Eksem Forening
blev stiftet i 1992.
Vi takker følgende firmaer
for annoncering og støtte
til udgivelsen af bladet:
Actavis A/S
Apotekernes A.m.b.a.
Fagron Nordic A/S
2
Siden Sidst
Så er foråret endelig her igen, selv om
mange af os nok synes at vi har ventet lidt for lang tid på det. Og med foråret kommer også et nummer af EKSEM.
I dette nummer af EKSEM kan man
bland andet læse Caroline’s og Mettes’s historier om hvordan det er at leve
med eksem – og jeg tror at vi er mange
der føler stor sympati med dem begge
og skulle ønske at vi kunne gøre noget for at hjælpe dem der hver dag bliver hæmmet i deres hverdag af deres
eksem. Men måske at en af de ting vi
kan gøre er netop det Caroline og Mette gør – dele vores erfaringer og tanker om eksem med hinanden. Det er
rart at vide at man ikke er alene med
sine problemer og at der er andre man
kan tale med omkring hvad som gør
dagligdagen vanskelig når man har
Atopisk Eksem. Vi sætter stor pris på
at Caroline og Mette vil dele sine erfaringer med os andre.
Mange der har Atopisk Eksem døjer
også med allergier, og til Generalforsamlingen i år vil der være et foredrag
om forskellige typer allergier man ofte ser hos mennesker med Atopsik Eksem, blandt andet kontaktallergi, parfumeallergi og allergi mod konserveringsmidler. Til generalforsamlingen
har vi også besøg af Tenna Hansen fra
virksomheden Fagron Nordic A/S som
vil fortælle om virksomhedens produkter. Vi håber at mange af jer har
mulighed for at deltage i generalforsamling den 30. maj 2013 i Østerbrohuset i København og dele jeres erfaringer omkring eksem og allergi med
hinanden.
Sidste år holdt Atopisk Eksem Forening
et arrangement i Odense, hvor to læge fra hudafdelingen på Odense Universitetshospital fortalte om deres viden inden for Atopisk Eksem. Vi var
meget glade over at kunne holde et arrangement udenfor Københavnsområdet og opfodrer alle vores medlemmer
til at kommer med forslag om hvordan
vi kan have aktiviteter andre steder
end i hovedstaden. Så meld endelig
ind med jeres gode forslag!
Atopisk Eksem Forening
3
Det at leve med atopisk eksem
- håndeksem
Jeg har siden 2009 levet med kronisk
håndeksem. Det begrænser mig utroligt meget i min dagligdag, og måske
mere end hvad man kan forestille sig.
Alt hvad jeg laver og bruger mine hænder til giver mig store smerter, og gør
det svært blandt andet at lave mad, spise, tage tøj på, gå i bad, ja faktisk alt
hvad man bruger sine hænder til. I en
alder af 24 år hvor jeg nu i ca. 4 år har
levet med permanent at være så begrænset, har jeg stadig ikke vendt mig
til min situation. Udover de daglige begrænsninger både arbejdsmæssigt såvel som i det private er det også rigtig
hårdt at leve med psykisk.
ulykkelig da jeg godt kunne se hvor
det bar hen, og mit største ønske var
at arbejde med mennesker og hjælpe
dem på tæt hånd. Men sådan skulle det
ikke være.
Jeg havde som barn børneeksem, og
led dengang af det på brystet, i ansigtet, arme og ben. Da jeg blev omkring
de 14-15 år voksede jeg fra det, og var
slet ikke generet af eksem i 8-9. klasse og i min gymnasietid.
Efter gymnasiet tog jeg uddannelsen
som social og sundhedshjælper (SOSU-hjælper) og arbejdede som vikar og
personlig hjælper ved siden af studiet.
Efter hjælper uddannelsen tog jeg uddannelsen videre som social og sundhedsassistent, men efter jeg var nået
halvvejs i uddannelsen blev jeg sygemeldt pga. håndeksem. Jeg havde
under SOSU-hjælper uddannelsen begyndt at få eksem på mine hænder, og
havde svært ved at holde det nede.
Men mit mål var at få assistent uddannelsen så jeg kunne arbejde i psykiatrien, som ikke var ligeså håndbelastende arbejde som det at være SOSUhjælper. Men det endte helt galt under
uddannelsen som assistent, da jeg var
i praktik på et sygehus. Jeg var død
4
Min hånd efter sygmelding i 2009
Jeg blev i januar 2010 omskolet/revalideret til kontorarbejde, da
man mente dette arbejde var det mest
skånsomme for mine hænder. Jeg gennemførte en handelsskole eksamen og
fik lærerplads på en kommune som
kontorassistent som jeg gennemførte i
2012. Men også her voldte min eksem
mig store problemer. Jeg havde svært
ved at passe et alm. 37 timers job og
var ofte sygemeldt både i kortere og
længere tid pga. mine svært besårede
fingrer. Tiden som elev var rigtig hård,
og jeg oplevede at når jeg kom hjem
fra job var jeg ikke i stand til noget som
helst, fordi min energi og smertetærskel var opbrugt.
Efter min kontorassistent uddannelse
blev jeg sygemeldt og er nu i arbejdsprøvning hvor min arbejdsevne skal
vurderes. Det som er mig mest frustrerende er, at det ikke er mit hoved eller engagement som fejler noget, men
hvor meget kan man egentlig uden siden hænder? Jeg håber her at det er
vejen frem til et flexjob, hvor jeg kan
få det til at passe sammen med at have et arbejdsliv og et privatliv. Og håber så at jeg i fremtiden kan få en enten mere velkontrolleret håndeksem,
eller at den forsvinder helt, så jeg kan
leve et normalt liv, uden gener og
smerter og uden nogen former for
hjælp. Det er mit største ønske at leve
som et almindeligt menneske med et
37 timers job, og uden nogle forhindringer i det daglige.
Min hånd før sygmelding i 2012
Jeg har i årenes løb været igennem
mange forskellige former for behandlinger. Jeg har både prøvet forskellige
hormoncremer såsom Elocon, Fucidin
mm. og lys/PUVA. Derudover har jeg
været igennem forskellige medicinske
behandlinger (immunnedsættende
præparater), som jeg enten ikke har
kunnet tåle og blev frygtelig syg af eller som ingen effekt havde.
Her har jeg blandt andet prøvet præparaterne Cellcept, Imural, og MTX –
Methotrexate. Jeg har også flere gange
fået ”røde bade”- Kaliumpermanganatbad, også uden effekt. Det eneste som
i en kort periode har hjulpet mig, har
været når jeg i pollensæsonen har fået binyrebarkhormon sprøjte. En frygtelig gift at tilsætte kroppen, men det
hjalp mig igennem pollensæsonen,
som jeg også er meget generet af, og
en sidegevinst har så været, at min eksem kunne holdes nede i den halvanden måned injektionen virkede. Men
så snart virkningen aftog, blussede min
håndeksem op igen. Men denne behandling har jeg kun måtte få i tre sæsoner, da der er for mange bivirkninger ved sådan en behandling. Derudover har jeg også flere gange været på
prednisolon kur, men heller ikke her
kunne medicinen kunne hjælpe mig at
få bugt med min håndeksem.
For nogle mennesker med Atopisk Eksem er deres eksem svingende alt afhængig af hvilket vejr/klima det er.
Men de sidste 2 år har min eksem ikke forandret sig om det har været bidende koldt og vinterligt eller højt solskinsvej og sommer. Min håndeksem
er konstant og ude af kontrol året
rundt. Den dermatologiske afdeling
jeg er tilknyttet til, og jævnligt går til
kontrol hos, har absolut ikke opgivet
mig, men det virker til at mine behandlingsmuligheder er udtømte, og vi
venter på der skal komme noget nyt –
et mirakel middel – som jeg kan afprøve.
I det daglige har jeg heldigvis en forstående og hjælpsom kæreste som jeg
bor med, en støttende familie og nog5
le fantastiske venner og veninder. Alle nogle som har kendt mig før jeg fik
kronisk håndeksem, og det hjælper
mig til tider rigtig meget. Det kan virke til at de har lettere ved at forstå min
situation, fordi de har kendt mig før
jeg fik håndeksem. Og det fører mig
frem til at måtte sige at det er super
vigtigt at snakke om det, og få frustrationerne ud af kroppen. Dem har jeg
mange af. Og til det skal man også
nogle gange have professionel hjælp,
hvilket jeg har været nødsaget til. Dels
fordi mit ”karriere-skift” tog hårdt psykisk, men også fordi at hele mit livs-
grundlag ligesom forsvandt under mig
i det jeg måtte indse at jeg ikke ville
kunne klare mig selv.
Jeg har også brugt min personlige viden og erfaring om håndeksem, ved at
holde foredrag omkring mit liv. Og jeg
ville ønske der var mere fokus på os,
som hver dag lever med denne sygdom, og hvor hårdt det er. Og ikke
mindst ville jeg ønske der var en kur,
som virkede på alle os med Atopisk
Eksem. Jeg beder stadig til at den dag
kommer.
Caroline
Facebook grupper
I et års tid var jeg medlem af det
norske forum for forældre til børn
med atopisk eksem, men de fik vokseværk og mente, det var bedst med
nationale fora. Så jeg har oprettet et
forum for forældre til børn med atopisk eksem i Danmark: Del dine gode råd, spørg andre til råds, få luft
for din frustration, når det hele bliver for meget og du ikke har sovet
ordentligt i flere måneder, støt hinanden.
Jeg synes, det er vigtigt at minde
hinanden om, at der er andre i samme situation. Det hjælper at vide, at
man ikke er alene. Det gør det bare.
Og selvom man skulle tro det bedste ville være at FÅ gode råd, så er
6
det faktisk også en stor glæde, at
kunne GIVE. For i dagligdagen med
pleje af børn med eksem, kan det
være de små detaljer der gør forskellen.
Der findes nu to danske fora for forældre til børn med eksem på facebook. Søg efter grupperne:
1) Forældre til børn med atopisk
eksem i Danmark
2) Forældre til børn med eksem,
allergi og/eller astma i Danmark
Kom glad som medlem!
Tina Sakura Bestle
Fagron Derma C
Fagron
Concept
oncept
Skræddersyet
Skr
ædd
dersyet hudp
hudpleje
pleje
til sårba
ar hud
sårbar
Cetomacrogol
Vaselin 50%
Uden parfume og parabener
Ilman hajusteita ja parabeeneja
100 g
.
Ny hudplejes
hudplejeserie
serie på vej
vej til dig!
Fagron D
Fagron
Derma
erma C
Concept
oncep
pt e
err den
den ideelle
ideelle hudpleje
hudpleje ttil
il d
den
en eeksemramte,
ksemramte, ssarte
ar te o
og
g ssårbare
årbare hud.
hud.
Hudplejeserien
Hu
dplejeserien e
err n
nyy i N
Norden
orden o
og
g kkan
an i lløbet
øb e t a
aff fforåret
oråret fås
fås på
på apoteket.
apoteket. Allerede
Allerede i dag
dag er
er serien
serien meget
meget
anerkendt
a
nerkendt og
og anbefalet
anbefalet af
af dermatologer
dermatologer i Holland,
Holland, hvor
hvor den
den har
har været
været på
på markedet
markedet de
de sidste
sidste 10
10 år.
år.
Fagron D
Fagron
Derma
erma C
Concept
oncep
pt indeholder
indeholder ffå
åo
og
g vvelkendte
elkendte iingredienser,
ngredienser, d
der
er eerr a
alle
lle p
plejer
lejer o
og
gn
nærer
ærer huden.
huden. Alle
Alle
produkter
p
roduk ter er
er uden
uden parfume,
par fume, parabener
parabener og
og andre
andre unødvendige
unødvendige tilsætningsstoffer.
tilsætningsstof fer. Serien
Serien er
er fremstillet
fremstillet
efter
e
f ter retningslinjerne
retningslinjerne ((GMP)
GMP) ffor
or farmaceutisk
farmaceutisk produktion.
produk tion.
Fagron D
Fagron
Derma
erma C
Concept
oncep
pt tilbyder
tilbyder fforskellige
orskellige cr
cremer,
emer, e
en
nm
mild
ild b
badeolie,
adeolie, e
en
n mild
mild shampoo,
shampoo, en
en lindrende
lindrende
hovedbundslotion
h
ovedbundslotion og
og en
en blødgørende
blødgørende zinkspray.
zinkspray.
LLær
ær m
mere
er e o
om
m Fagron
Fagron D
Derma
erma C
Concept
oncept – sspørg
pørg på
på apoteket.
apoteket.
Test os
os
Test
Vedlagt
Vedlag t d
dette
e t te b
blad
lad e
err n
nogle
ogle p
prøver
røver på
på Fagron
Fagron Derma
Derma Concept
Concept til
til dig.
dig.
ffagron.dk
agron.dk
Fagron
Fagron
o Nor
Nordic
dic A
A/S
/S – Kigk
Kigkurren
urren 8M, 2. sal – DK
D
DK-2300
-2300 K
København
øbenhavn S
Tlf.
Tlf
f. +45
+4
45 3327
3327 8000 – ffax
ax + 45 3331 2994
Referat af foredrag om
Atopisk Eksem i Odense
AEF har været vært for et foredrag i
Odense og det var en stor succes med
rig mulighed for at stille spørgsmål til
foredragsholderne og deltagere imellem. Der blev snakket om rigtig mange
ting, men her er nogle af højdepunkterne.
Lægerne Ida Engell og Anja Pahlow Nielsen Mose fra hudafdelingen på
Odense Universitetshospital havde
været så venlige at stille sig til rådighed med deres viden om Atopisk Eksem.
De startede med at forklare hvordan
lægen stiller diagnosen Atopisk Eksem. Der er altid kløe tilstede men udover kløen, skal der være mindst 3 af
følgende kriterier opfyldt: Eksem i bøj-
efurerne, tør hud, evt. tilstedeværelse
af astma og/eller høfeber, Atopisk Eksem i nærmeste familie eller tidlig debut inden 2 års alderen.
Hos børn er eksemet generelt lokaliseret til kinder, albuebøjninger og
knæbøjninger hvor det hos teenagere
og voksne har en tendens til at sætte
sig i ansigtet og på den øvre del af
brystkassen og har typisk et mere forkradset/fortykket udseende. Der er
desuden en del kendetegn for personer med Atopisk Eksem. Mange har en
”Morgans fure” (mørkere, dybe furer
under øjnene) og tydelige furer i håndflader.
Da hudbarrieren er defekt i forhold til
hvis man ikke har eksemet er der en
øget risiko for at der kan opstå infektioner i eksemområderne, og de to læger gik over de mest hyppige infektioner:
• Impetigo: Den hyppigste infektion
i eksem, også kaldet børnesår. Det
er et eksem der er rødt, varmt, hævet og væskende med gule flager.
Impetigo opstår på grund af en bakterie kaldet stafylokokkus aureus.
Denne bakterie findes normalt på
huden uden at give problemer, men
på grund af den defekte hudbarriere hos atopikere får bakterien lettere adgang.
Odense: Lægerne Ida Engell og Anja Pahlow Nielsen
Mose fra hudafdelingen på Odense Universitetshospital fortalte om Atopisk Eksem.
8
• Forkølelsessår: Skyldes en herpes
virus. Har man fået dette virus er der
stor risiko for at infektionen bryder
ud med jævne mellemrum. Dette
skyldes at virusset gemmer sig i nerverne og kan derfor ikke behandles
fuldstændig væk. Så når man bliver
forkølet eller stresset kan det dukke
op og gøre ens eksem værre.
• Vandvorter: Kaldes også molluskler
og er ganske ufarlige, de er blot
yderst generende og meget smitsomme. Det er især børn der kløer i
vandvorterne og herved smitter sig
selv andre steder på kroppen for eksempel i deres eksem som kløer og
derfor kan det tage noget tid at slippe af med. De forsvinder af sig selv
eller kan behandles hos hudlægen.
• Svampeinfektion: Det er især i fugtige områder der kan opstå svampeinfektioner. Så har man problemer
med hovedbundseksem kan det ske
at en gærsvamp kaldes Pit O kan
skabe kløe, rødme og generelt irritation.
Under foredraget blev der frit stillet
spørgsmål i salen. Folk var rigtig aktive og fortalte personlige historier om
nogle af de ting der komplicerede deres hverdag, og ting vi andre kan nikke genkendende til. Andre fortalte om
konkrete råd for eksempel at man kan
få tilskud til Faaborg cremerne gennem
sin hudlæge og spare nogle penge dér,
og andre gode råd.
Alt i alt en vellykket og rigtig hyggelig
aften. Folk blev opfordret til at holde
øjne og øre åbne for nye foredrags holdere. AEF vil meget gerne lave lignende arrangementer ud over i Københavnsområdet.
Kristina
KONKURRENCE
Vær med i konkurrencen om et eksemplar af
Joan Grønnings bog "Bogen om allergi" ved at
svare rigtigt på nedenstående spørgsmål. Bogen omhandler såvel allergi, astma, høfeber,
eksem og fødevareallergi og kan fås som både trykt bog og e-bog.
Hvad hedder præsidenten for Atopisk Eksem Forening?
Send en mail til info@atopiskeksemforening.dk
senest 28. maj 2013 og angiv "konkurrence" i
emnefeltet på mailen. I mailen skriver du det
rigtige svar, samt om du ønsker en trykt bog
eller en e-bog. Hvis du ønsker en trykt bog, skal du huske at angive din
adresse.
Vinderen udtrækkes på AEF's generalforsamling den 30. maj og modtager
sin bog umiddelbart herefter.
9
Ønsket om en hudbyttecentral..
Den unge kvinde bag denne artikel
hedder Mette. Og det er mig. Jeg har
snart været i denne verden i 24 år. I alle 24 år har jeg haft rygsækken fuld af
positivitet, humor og en god opdragelse. 3 ting, som altid vil følge mig og
bevirker, at jeg ser lyst på nuet og fremtiden.
Noget andet, som også altid vil følge
mig, og som til tider gør min opfattelse
af denne verden en smule grå, er min
hudlidelse Atopisk Dermatitis. I svingende harmoni med den atopiske dermatit ses de tro følgere; astma og allergi. De 3 A’er kan jeg på intet tidspunkt blive helbredt for, men de kan
behandles. Siger de. Lysten til at skrive denne artikel kommer af, at jeg ofte tumler med at identificere mig med
mine lidelser. At acceptere dem. Det
har jeg gjort et forsøg på ved at være
medlem af foreninger, fortælle om mine tanker på en blog og være aktivt
medlem af diverse grupper på Facebook.
Jeg ønsker at dette skal være et skridt
på vejen til at få endnu større fokus på
Atopisk Dermatitis og de sygdomme
og udfordringerne, der hører med. Både store og små. Endvidere har jeg flere gange oplevet manglende forståelse
og vejledning fra det offentlige. En
central udfordring har været, at jeg er
ung. Ung og syg. Det har været og er
stadig svært at acceptere, men jeg arbejder på det hver eneste dag. Del artiklen med dine venner, vis den til din
kollega eller fortæl om den i bussen.
Jo flere der kender til lidelserne og det,
der følger med, jo større er chancen
for en bedre fremtid med øget accept
og forståelse.
10
Kære dagbog
I dag har været en skøn dag. Jeg slog
mine øjne op kl. 06.30 og følte mig
frisk og veludhvilet. Fløjtende gik jeg
ned på badeværelset for at snuppe
mig et dejligt varmt bad. Efter badet
gnubbede jeg mig godt med håndklædet, føntørrede mit hår, lagde en
let makeup og blinkede til mig selv i
spejlet.
Derefter snuppede jeg mig en lækker
omgang morgenmad og cyklede nynnende mod arbejdet, endda i god tid.
På arbej.. BIP, BIP, BIP! ARH! Øv.. Endnu en drøm!
Et realistisk bud på en dagbog er nærmere noget i denne retning:
Eksemdagbog, tirsdag d. 9. april
2013
Kom endnu engang for sent op, snooze-knappen fik vist tre omgange. Mine
hævede øjne ville knapt åbne, da de
endnu en gang var helt klistret til i betændelse. Jeg fik kun sovet 3-4 timer i
nat pga. intens kløe. De blodige pletter
på min dyne og lagen vidner om en
hård nat! Jeg fik slæbt mig ned i et
koldt, men smertefuldt bad, som dog
friskede lidt op. Duppede mig tør og
smurte mig ind fra top til tå. Jeg forsøgte at holde tårerne tilbage, men
smerten fra de talrige sår, den tørre
hud og de store udslæt var ikke til at
holde ud. Jeg forsøgte at føntørre mit
hår lidt, men min hovedbund tørrede
helt ud og jeg begyndte at få det varmt
pga. min huds opblussende adfærd.
Endnu en gang brændte og smertede
det over det hele og jeg opgav makeuppen. Jeg tænkte ved mig selv:
”Selvom jeg er bleg som en maddike,
EXOMEGA
Til tør, irriteret og atopisk hud
Hvorfor er det vigtigt at
vaske atopisk hud?
Bliver huden ikke mere tør
af at blive vasket?
Eksemhud bliver nemt angrebet af bakterier, fordi huden er beskadiget. Bakterier
fremkalder irritation og forværrer eksemet.
Vask af huden fjerner bakterier og mindsker
risikoen for nye eksemudbrud.
Det er vigtigt at vælge et vaskeprodukt, der
ikke indeholder sæbe. Exomega Vaskeolie
og Vaskegel er sæbefrie, vasker huden helt
ren og nedsætter samtidig tørhed og kløe.
Exomega serien er specielt udviklet til
atopisk og meget tør hud. Udover vaskeprodukter indeholder serien lotion, creme
og fedtcreme til opfølgende pleje.
Øger hudens fugtindhold
Genopbygger hudens naturlige forsvar
Dæmper kløe og irritation
www.apotekernes.dk
kun
ndles
Forha poteket
på a
føler jeg mig solbrændt, som en midaldrende, dansk turist, der er faldet i
søvn på en strandseng i den spanske
siesta! Hvor er min aftersun?” Den ekstra tid på badeværelset resulterede i,
at jeg ikke nåede at spise morgenmad.
På cykelturen til arbejdet var jeg ved
at vælte flere gange, fordi det kløede
på hele kroppen. Mine øjne begyndte
at løbe i vand og varmen i mit ansigt
fik fugtighedscremen til at løbe i dråber ned ad mine kinder. Da jeg ankom
til arbejdet var al min energi allerede
brugt op og resten af dagen blev jeg
flere gange overmandet af træthed og
manglende overskud. Orker ikke at
skrive mere. Nu vil jeg forsøge at få noget søvn og krydse fingre for en bedre
dag i morgen.
Mette
Idéen til denne skildring kommer af,
at jeg ofte ønsker at være en anden.
Eller i hvert fald være mig selv, bare i
en anden krop med normal hud. Mit
12
sind og min personlighed hører ikke
til i den syge og slidte krop, som jeg
befinder mig i. Det kunne hjælpe gevaldigt på det hele, hvis der fandtes en
hudbyttecentral, hvor jeg lige kunne
smutte forbi og få en ny heldragt.
Baggrunden for disse tanker er, at jeg
oplever det som værende ganske hårdt
at være ung og syg i et velfærdssamfund som Danmark, hvilket undrer
mig. Jeg kan kun tage udgangspunkt i
min egen situation, men jeg begriber
ikke, at det skal være så udfordrende
at leve et normalt liv. Jeg har hele mit
liv ønsket mig at tage en uddannelse,
få mig et fuldtidsjob og give tilbage til
samfundet. Det er jeg undertiden ikke
i stand til, da mine lidelser gang på
gang overmander mig og gør mig uarbejdsdygtig i en sådan grad, at det er
invaliderende.
Jeg er derfor en strålende kandidat til
at være langtidssygemeldt på samfundets regning. Det valg har jeg, men jeg
tager det ikke. Det er ingen skam at
være sygemeldt og det er ikke den
nemme udvej, tvært imod. Det er et
forståeligt valg, men jeg er ikke klar til
at tage det endnu. Jeg vil kæmpe en
kamp for at leve det liv, som en ung
kvinde som minimum har mulighed
for. Det eneste jeg ønsker er lidt hjælp.
En hjælp til at klare den byrde det er,
at være nødt til at behandle hud og
krop dagligt med plejeprodukter og
medicin, for at kunne opretholde en
levestandard, der er nogenlunde. Her
tænker jeg dels økonomisk hjælp for
at sikre, at behandlingsplanerne kan
overholdes trods et eventuelt stramt
budget, og dels vejledning og redskaber til at lette det mentale pres, der ofte er forbundet med at have en kronisk sygdom. Og lige netop dét ønske
er på grænsen til det umulige, at få opfyldt.
Jeg har selvfølgelig brugt oceaner af tid
på at undersøge mine muligheder, men
er op til flere gange blevet mødt af uvidenhed, manglende forståelse og
spørgsmål som; ”Jamen, er det ikke
bare lidt eksem?” På nuværende tidspunkt ligger min ansøgning om merudgiftsydelse §100 hos min sagsbehandler og det har den gjort siden december 2012 efter gentagne forsøg
uden resultat. Jeg krydser fingre for en
godkendelse og håber på, at det som
start kan hjælpe mig videre i min drøm
om et, efter omstændighederne, normalt liv. Hvis ikke, så er min bedste
mulighed vel at vente på at videnskaben stabler den hudbyttecentral på benene, så jeg kan stille mig i kø og få
en tid.
Mette’s blog:
http://fabrikationsfejlen.blogspot.dk/
Mette Kirstine Bælum Nielsen
NYT FRA FORSKNINGEN:
Nyt studie skal kortlægge
eksemsygdom i Danmark
LeoPharma Fonden har bevilliget 2,8 mio.kr. til en forskergruppe fra
Videncenter for Allergi, Hud- og Allergiafdelingen på Gentofte Hospital
sammen med Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed i Glostrup.
I studiet skal de forskellige typer af eksemsygdom undersøges i befolkningen og målet er bla. via registerundersøgelser at foretage en karakteristik af personer med eksemsygdom samtidig med, at sygdommens konsekvenser beskrives.
Kilde: www.videncenterforallergid.dk
13
FORBRUGERTIPS
Tilskud til sygdomsrelaterede udgifter
Eksempatienter kan søge tilskud til
sygdomsrelaterede udgifter, herunder ekstra vask. I 2013 er tilskuddet på 48 % af de faktiske udgifter,
men procentsatsen svinger fra år til
år. På Astma Allergi Forbundets
hjemmeside, www.astma-allergi.dk,
kan man skrive "økonomisk støtte"
i søgefeltet, hvorefter man får mulighed for at læse/udskrive pjecer
om mulighederne for tilskud.
Som nævnt kan man bla. få tilskud
til merudgifter ved ekstra vask til
børn og unge under 18 år med eksem, såfremt der er dokumenteret et
ekstra stort vaskebehov.
Kilde: Astma-Allergibladet nr. 2, 2013
Tatoveringer og tatoveringsskader
Professor og overlæge Jørgen Serup er leder af Danmarks
specialklinik for tatoveringsskader på Bispebjerg Hospital i
København.
Hver uge ser han en ny patient, hvis tatovering giver problemer som allergi eller infektioner. To studier fra Bispebjerg
Hospital har vist, at 42% af de tatoverede får længerevarende gener. Problemerne rammer især nikkelallergikere, da der
er nikkel i mange tatoveringsfarver. Det er også vist, at den
røde farve er den farligste. Den er ofte en såkaldt azofarve,
som blev forbudt i røde pølser og børnelegetøj for flere år
siden, men som stadig anvendes i tatoveringer.
Jørgen Serup advarer generelt alle med atopisk eksem mod
tatoveringer, da den følsomme hud nemt kan blive irriteret
og reagere.
Kilde: www.dfkf.dk
14
Atopisk Eksem Forening
har fået ny hjemmeside
Forhåbentlig er der mange, der har bemærket, at Atopisk Eksem Forening
har fået en ny og flottere hjemmeside i løbet af efteråret og vinteren. Adressen er stadig www.atopiskeksemforening.dk og man kan også fortsat kontakte foreningen via vores kontaktformular eller skrive til os på info@atopiskeksemforening.dk
Webfirmaet Ardea har hjulpet os med at flytte vores hjemmeside over på
en mere tidssvarende platform, som hedder Drupal. Samtidig er der oprettet debatforum, så det indholdsmæssigt ligner sig selv, men vi kan glæde os over vores nye funktionaliteter og især, at vi ikke længere har store problemer med spam på debatforum og i vores mail. Det var tidligere
en stor gene for os. På vores debatforum kan man være anonym, hvis
man foretrækker det, i modsætning til på Facebook.
Nu er rammerne på plads. Vi siger mange tak for den store hjælp til Ardea, og vi opfordrer alle til at deltage i debatten - såvel på vores Facebookgruppe "atopisk eksem", via debatforum på hjemmesiden og selvfølgelig også meget gerne via input til foreningens mailadresse, herunder
meget gerne input til medlemsbladet.
På bestyrelsens vegne Anne Vastrup
15