UNDER LINDEN - Sankt Lukas Stiftelsen

51 ÅR
NR. 2
• April 2014
•
52. ÅRGANG
Dansk Landsforening
for Laryngectomerede (DLFL) - Strubeløse
Medlemsblad for DLFL
“ny stemme”
Nr. 2 • 2014 • 52. årgang
Medlemsbladet »ny stemme« udgives
af bestyrelsen for Dansk Landsforening for Laryngectomerede - DLFL
ved hjælp af tilskud fra Kræftens
Bekæmpelse samt Bladpuljen.
Bladet distribueres til medlemmer af
DLFL og i et mindre antal til DLFL’s
søsterforeninger i Island og Norge.
Oplag: 2.400
Tryk: cign, Hornum
E-mail: charlotte@cign.dk
Redaktør/Ansvarshavende
S:
REDAKTØR SØGE
Indlæg mailes til:
nystemme@dlfl.dk eller
charlotte@cign.dk
Redaktionskomiteen
Carl-Johann Ryser
Vestparken 61
6740 Bramming
Tlf.: 22 63 09 98
E-mail: ryser@youmail.dk
Niels Erik Sørensen, Kirkegade 67,
6700 Esbjerg
Tlf.: 75 13 06 48. Mobil: 40 33 18 99
E-mail: legol@esenet.dk
Britt Prangsbøll, Sundtoften 386,
DK-4800 Nykøbing Falster
Tlf.: 54 86 17 30
Mobil.: 61 39 56 88
E-mail: britt@sundtoften.dk
Redaktør af lægebrevkassen
Overlæge Birgitte Charabi
Øre-næse-hals afdelingen
Rigshospitalet, Blegdamsvej 19,
DK-2100 København Ø
Redaktør af den sociale Brevkasse
Distribution
DLFL· Strandboulevarden 49, 4. sal
DK-2100 København Ø
E-mail: dlfl@dlfl.dk
Strandboulevarden 49, 4. sal, DK-2100 København Ø
Tlf.: +45 3526 4045 og +45 3525 7424
Gironr.: 314 1055 E-mail: dlfl@dlfl.dk
Besøg foreningen på internetadressen www.dlfl.dk
Åbent for personlige henvendelser mandag 11.00-14.00
Landsforeningen direkte
Tlf.: 35 26 40 45
Landsformand
Anne-Lise Steen
Lindormevej 14, Kulhuse
DK-3630 Jægerspris
Tlf.: 47 53 63 30
E-mail: steen@dlfl.dk
Mobil: 35 26 40 45
Næstformand
Henning Kirkegaard
Langelunden 1, 1.th
DK-2990 Nivå
Tlf.: 49 14 19 17. Mobil 22 96 05 11
E-mail:
henning_kirkegaard@hotmail.com
Kasserer
Carl-Johann Ryser
Vestparken 61
6740 Bramming
Tlf.: 22 63 09 98
E-mail: ryser@youmail.dk
Sekretær
Flemming Schmidt-Petersen
Sletterhagevej 65, DK-8240 Risskov
Tlf.: 86 21 19 77 • Mobil: 21 92 73 84
Midlertidig E-mail:
lecfsp@gmail.com
Bestyrelsesmedlemmer
Bent Østergaard Andersen
Lokesvej 32, Stilling
DK-8660 Skanderborg
Tlf.: 86 57 21 06
E-mail: bent_eva@hotmail.com
Britt Prangsbøll, Sundtoften 386
DK-4800 Nykøbing Falster
Tlf.: 54 86 17 30
Mobil: 61 39 56 88
E-mail: britt@sundtoften.dk
Claes Christensen
Gullandsgade 5, st. tv.,
2300 København S,
Mobil: 42 76 34 08
E-mail: claes@cc-cc.dk
Sidste frist for indlæg til
nr. 3 er: 10. maj 2014
2
Bestyrelsessuppleanter
Carina Weise Schøndorff
Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose
Tlf.: 5156 3662
E-mail: carinaschondorff@gmail.com
Hanne Brit Hansen.
Hillerødgade 27, 4.tv.
DK-2200 København N
Tlf.: 38 19 43 73. Mobil: 21 76 52 72
E-mail: hannebrit@outlook.com
E-mail: kennie@aabonet.dk
Suppleant: Vakant
DLFL’s Jubilæumskonto af 1990
v/Bent Østergaard Andersen
Lokesvej 32, Stilling
DK-8660 Skanderborg
Tlf.: 86 57 21 06
E-mail: bent_eva@hotmail.com
DLFL’s Fritidshuse
»Lykkebo«
Kystvejen 21, Lyngsbæk Strand
DK-8400 Ebeltoft.
»Høyruphus«
Klitvej 19, Lyngsbæk Strand
DK-8400 Ebeltoft.
NORGE: Munn & Halskreftforeningen
Postboks 8 Sentrum. NO-0101 Oslo
Tlf.: sekretariat +47 22 20 03 90
e-post: post@munnoghalskreft.no
hjemmeside: www.munnoghalskreft.no
Styreleder Ann Karin Merket Fagerlia
7288 Soknedal mob 91583993 e-post
styreleder@munnoghalskreft.no
ISLAND:
Formand: Ragnar Davidsson
Gnodarvogur 74, IS-104 Reykjavik
Tlf.: 354 568-0419
E-mail: ragndav@landspitali.is
FINLAND: Suomen Kurkku
Kolmas Linja 29, SF-00530 Helsinki
Tlf.: 90-135 33251. Fax: 90-750 742
E-mail: le-invalidit@kolumbus.fi
SVERIGE: Mun & Halscancerförbundet
Barks väg 14, S-170 73 Solna
Tlf.: +468-655 83 10
Fax: +468-655 46 10
e-mail: kansli@mhcforbundet.se
Hemsida: www.mhcforbundet.se
Ordförande:
Sören Selinder. Östermalmsgatan 21.
S-854 60 Sundsvall. tel:+46691-610 65
e-mail: soren.selinder@telia.com
L
E
D
E
R
Leder
Har lige hørt i tv avisen, at
foråret er over os, 11˚ fredag og
weekenden lover også pragtfuldt vejr.
Tak til alle jer, som har indbetalt
kontingent til landsforeningen.
Også en stor tak til alle jer, som
bidrager til/med/ i foreningen.
Snart skal ansøgningerne være
visiteret til Vingsted. Håber at
især de nyopererede og ældre, som har lyst og brug for
at komme på landskursus, har
husket at afleverer ansøgningen
til landskurset. Der vil igen i år
være taleundervisning, som virkelig er noget den opererede har
stort udbytte af. Dette gælder
også de mundhuleopererede.
Der er også mulighed for fysioterapi og andet, som er godt
for sjælen og psyken. Har du/I
ikke fået sendt jeres ansøgning
afsted, så er det stadig muligt at
tilmelde jer.
Henvend jer på det taleinstitut
hvor i kommer, eller kontakt
landsforeningen som meget
gerne er behjælpelige med
tilmeldingerne.
Landskurset finder sted fra
torsdag d. 26. juni til søndag
den 29. juni. Søndag er det den
årlige generalforsamling fra kl.
13.00 til ca.15.30.
Dagsorden til generalforsamling
udsendes i slutningen af april
sammen med årsmøde programmet.
Foreningens regnskab og beretning udsendes til alle opererede medlemmer i maj måned.
Til alle jer, som ikke er så
privilegerede, at jeres region kan
bevilge jer et landskursus, er der
mulighed for at deltage i årsmødet, som starter fredag eftermiddag, og kører sideløbende
med landskurset. Kan meget
anbefale at læse “Tilbageblik i forbindelse med årsmødet
2013” af Mogens Clausen - ny
stemme nr. 1. Så får man et fint
indblik i, hvad det kan give en
med hjem. Nyd foråret og alle
de kommende arrangementer
i lokalforeningerne og mødestedet. Håber på gensyn i Vingsted.
Mange hilsner Hanne Hansen.
(skrevet for Anne-Lise Steen).
3
INDHOLDSFORTEGNELSE
Forsidefoto: Forår 2014.
3
Lederen
v/Hanne Hansen
5
Adresser på institutter og
konsulenter.
7
Ordinær generalforsamling.
Landskursus for hals- og
mundhuleopererede.
8
Status vedr. antallet af
laryngectomier 2013.
9
Antal udførte totale
laryngectomier 1983-2013.
10
Man skal vælge livet.
Niels Erik Sørensen.
13 Frimærkeindsamling
v/ Britt Prangsbøll.
14
Nyt fra lokalforeningerne.
18
Indlæg fra Jubilæumsfonden.
19
Fritagelse fra
Digital post.
20
Landsforeningens
sommerhuse.
Atos Medical præsenterer:
Provox® XtraHME™
Mange brugere har erfaret følgende fordele ved
brugen af en HME:
Den første Provox HME kassette blev introduceret i 1995. Provox
HME har sat standarden og er den mest klinisk testede HME for
laryngectomerede i verden. Vi er nu stolte over at kunne præsentere
den næste generation af HME kassetter, Provox XtraHME. Nu
med en endnu bedre befugtning som mange patienter, der ånder
gennem et tracheostoma, vil have gavn af.
• Reduceret slimproduktion
• Reduceret hoste
• Forbedret lungefunktion
XtraMoist
• Forbedret tale
Normal
• Hygiejnisk stomalukning
Forbedrede egenskaber
XtraFlow
Provox XtraHME leveres i to versioner:
HiFlow
XtraMoist (fugt) HME har en kapacitet tæt på en normal
næsefunktion. Befugtningen er forbedret og XtraMoist er stadig
i stand til at holde sit gode luftflow for lettere ånding.
10
20
30
40
50
60
70
80
Pressure Drop (Pa) at 30l/min
(Lower value = easier to breathe)
XtraMoist anbefales til patienter som for nylig har gennemgået
en total laryngctomi, og til brugere der er vant til at anvende en
HME.
XtraFlow HME fokuserer på at have uovertruffen luftflow.
XtraFlow er fantastisk at bruge, hvis man dyrker motion eller
når man skal tilvendes til åndingsmodstanden, hvis man ikke
har anvendt HME i en længere periode.
XtraMoist
XtraMoist
Normal
Normal
XtraFlow
XtraFlow
HiFlow
HiFlow
17
18
19
20
21
22
23
10
24
Moisture(mg/l)
Output (mg/l)
Fugtafgivelse
(Higher
value
= better
humidifaction)
(højere
værdi
= bedre
befugtning)
20
30
40
50
60
70
80
Pressure
Drop
(Pa) at 30l/min
Tryktab
(Pa) ved
30l/min
(Lower value = easier to breathe)
(lavere
værdi = nemmere at ånde)
XtraMoist
Normal
XtraFlow
Produceres
af:
Marknadsføres af:
HiFlow
17
18
19
20
21
22
23
24
Moisture Output (mg/l)
(Higher value = better humidifaction)
Vejlegårdsvej 59 - 2665 Vallensbæk Strand
Tlf.: 7025 5610 - Fax: 7025 5620 - E-mail: sw@sw.dk
XtraHMEannons MC0556-ThDK original.indd 1
4
2010-02-24 09:42:25
Adresser på de enkelte institutter er følgende:
Odense: Center for RehabiliteREGION NORDJYLLAND
Taleinstituttet. Borgmester Jørgensens Vej 2, 9000 Aalborg .
Tlf.: 98 14 41 44. www.taleinstituttet.dk. E-mail: tale@rn.dk
REGION MIDTJYLLAND
Viborg Kommune: CKU SkiveViborg. Voksenspecialskolen.
Rosenstræde 6, 8800 Viborg.
Tlf.: 86 60 03 66
Herning og Holstebro Kommuner
Ikast-Brande Kommune
Lemvig-Struer Kommune
Center for Kommunikation
Brahmsvej 8, 7400 Herning
Tlf.: 96 28 49 00
Region Midt: Institut for
Kommunikation og Handicap
Tjørnevej 6, 8240 Risskov.
www.ikh-midt.dk
Tlf.: 7847 9300
Talepædagog Ib Jacobsen
Tlf.: 2922 1905
E-mail: ib.jacobsen@ps.rm.dk
Hannah Wibe Nielsen
Tlf.:2922 1993
E-mail: hannah.nielsen@ps.rm.dk
REGION SYDDANMARK
Vejle:
Center for Kommunikation
og Hjælpemidler
Vestre Engvej 56, 7100 Vejle
Tlf.: 79 43 60 60
E-mail: kommunikationoghjaelpe
midler.vejle@soc.regionsyd
danmark.dk
Aabenraa Kommune:
Center for Hjælpemidler
og Kommunikation
Plantagevej 4, Bov,
6330 Padborg. Tlf.: 7376 6000
Esbjerg Kommune:
Kommunikationscentret
Fyrparken 1, 6710 Esbjerg V
Tlf.: 76167630. Fax. 76167639
Telefontid fra 8.30-14.00
Fredericia Kommune:
Hjælpemiddelafsnittet
Vesterballevej 4-6
7000 Fredericia
Tlf. 7510 7301
Talepædagog
Leon Torp Nielsen
Direkte: Mobil: 4057 4923
ring og Specialrådgivning (CRS)
Heden 11, 5000 Odense C.
Tlf.: 63 14 05 67
Fax nr. 63 14 06 78
E-mail: tale.fyn@
soc.regionsyddanmark.dk
REGION SJÆLLAND
Slagelse Kommune:
CSU Slagelse. Norgesvej 14,
4200 Slagelse. Tlf.: 58 57 57 60
www.CSU-slagelse.dk
E-mail: CSU-slagelse@slagelse.dk
Roskilde Kommune:
Center for Specialundervisning
Elisagårdsvej 7, 1. sal
4000 Roskilde . Tlf.: 46 31 72 10
E-mail: csu@roskilde.dk
Næstved Kommune:
Videncenter for
Specialpædagogik (ViSP)
Birkebjerg Alle 3, 4700 Næstved
Tlf.: 55 77 37 11. www.visp.dk
REGION HOVEDSTADEN
Hillerød Kommune:
Skansevej 2 D, 3400 Hillerød
Tlf.: 48 24 22 00. www.kc-hil.dk
E-mail: kc-hil@hillerod.dk
Kommunikationscentret Region
Hovedstaden.
Rygårds Alle 45, 2900 Hellerup
og Telegrafvej 5 opg. 1, 1. sal.
2750 Ballerup
Tlf : 45 11 47 70 og 45 11 45 50
Email: komcentret@hav1.regionh.dk
Bente Dalby Johannesen
Tlf.: 4511 4777
Region København:
Center for Specialundervisning
for Voksne
Frankrigsgade 4, 2300 København S. Tlf.: 32 86 06 86
Frederiksberg Kommune:
Kommunikationscenteret
Dronningensvej 4, 2000 Frederiksberg. Tlf.: 38 21 11 70
Bornholms Regionskommune:
Kommunikationscentret
Sveasvej 8, 3700 Rønne
Tlf.: 56 92 64 00
E-mail: leon.nielsen@fredericia.dk
5
KONTAKT DIN KONSULENT
Bemærk telefontiderne!
Region Nordjylland
Steen Møller
Begonievej 16, DK-9750 Østervrå
Mobil: 21 47 64 11
E-mail: steen-m@nordfiber.dk
Mellem 9.00-10.00
❤
Region Midtjylland
Konsulent-korps
Katja Vibeke Christensen
Rugbakkevej 4, 8200 Aarhus N.
Tlf.: +45 86 10 75 84
Mobil: 41 82 82 30
E-mail: katja_christensen@
hotmail.com
Inger Marie Nielsen
Lundgårdsvej 27, 8270 Højbjerg
Tlf.: +45 86 14 79 58
E-mail: ifn@stofanet.dk
Jørn Egon Bisgaard Hede
Plantagevej 8 , 1. th.
8600 Silkeborg
Mobil: 22 78 88 95
E-mail: jorn@jhphoto.dk
❤
Midt/Vest
Kommunikationscenter Herning
Arne Skree
Anne-Mariesvej 3, Lind
DK-7400 Herning
Tlf.: 2428 7714
E-mail: arneskree@email.dk
❤
Region Syddanmark
Niels Erik Sørensen
Kirkegade 67, DK-6700 Esbjerg
Tlf: 75 13 06 48
E-mail: legol@esenet.dk
Mobil: 40 33 18 99
Mellem 9.00-10.00
❤
Region Sjælland
Carina Weise Schøndorff
Fresiavænget 4. DK-4261 Dalmose
Tlf.: 51 56 36 62
E-mail: carinaschondorff@gmail.com
❤
Region Hovedstaden
Henning Kirkegaard
Langelunden 1, 1. th.
2990 Nivå
Tlf.: 4914 1917
Mobil: 2296 0511
E-mail: henning_kirkegaard
@hotmail.com
6
DLHM
Dansk Landsforening for
Hals- og Mundhuleopererede
Dagsorden for ordinær generalforsamling
Søndag den 29. juni 2014
Vingsted hotel- og konferencecenter
Vingsted Skovvej 2, DK 7182 Bredsten
1. Velkomst v. formand Anne-Lise Steen
2. Valg af ordstyrer
3. Valg af referent
4. Valg af 3 stemmetællere
5. Fremlæggelse af formandens beretning for 2013 med henblik på godkendelse
6. Fremlæggelse af foreningens regnskab / økonomi for 2013 v. Carl-Johann Ryser, samt fastsættelse af næste års kontingent, med henblik på godkendelse.
7. Beretning og regnskab for Jubilæumskontoen af 1990
v. Bent Østergaard Andersen, til orientering.
8. Behandling af indkomne forslag, der skal være formanden skriftligt i hænde senest 1. juni 2014.
9. Valg til bestyrelse, på valg for 2 år er:
A :Anne-Lise Steen
B :Bent Østergaard Andersen
C :Britt Prangsbøll
D :Flemming Schmidt Petersen
Derudover er bestyrelsessuppleanterne på valg for 1 år.
A :Carina Schøndorff
B: Hanne Hansen
C: 3. suppleant (vacant)
10.Eventuelt.
7
Status vedrørende antallet af laryngectomier 2013
I 2013 blev der opereret ca. 48,
nemlig 40 mænd og 8 kvinder.
Region
Nordjylland
1 kvinde
2 mænd
Færøerne, Grønland,
Udland 1 mænd
Region Hovedstaden
3 kvinder 15 mænd
Region Midtjylland
4 mænd
Region Syddanmark
2 kvinder7 mænd
Region Sjælland
2 kvinder 11 mænd
8
Antal udførte totale laryngectomier 1983-2013
Antal Antal
udførte
totale
laryngectomier
1983-2013
udførte
somtotale
DLFL laryngectomier
har kenskab til 1983-2012
som DLFL har kendskab
til kenskab til
som DLFL har
Totalt
I alt Mænd
Totalt
I alt Kvinder
I alt Mænd
80
I alt Kvinder
74
80
70
68
74
70
60
60
50
61
62
53 61
62
47
53
44
50
40
47
44
68
53
53
42
55
47
55
56
65
57
57
56
44
47
59
58
54
53
58 5159
52
54 46
52
46
44
42
40
30
65
54
53
42
39
51
50
46
4554
41
46
42
39
45
45
5041
38
41
38
51
48
47
47
43
43 51
40
40
4839 47
38
38 39
45
43 43
34
33
33
41
40 32 40
39 38
38 39 29
34
33
30
20
13
20
10
100
0
15
11
9
13
83
9
84
85
15
86
11
87 888
Danmark
83
84
85
86
12
87
13
8
88
12
13
89
89
90
90
11
6
11
91 692
91
5
3
92
93
3
93
4
94
5
94
8
95
95
96
4
96
9
97
97
47
37
45
35
42
31
35
33
32
29
40
37
37
34
30 31
37
34
31 30
46
37
31
14
12
9
8
42
48
46
45
9
98
99
4
98
9
1
0
99
0
8
5
14
4
12
38
56 6 8 7
4
2
2
3
4
5
6
5
4
2
2
5
1
10
8
6
6
4
8
7
5
9
8
6
4
10
10 6 11
9
10
8
9
12 6 13
4
11
9
12
Antal medlemmer samt fordeling marts 2014
Laryngectomeret 226 – Mundhuleopereret 6 – Partiel laryngectomeret 10 – Tracheostomeret 21 –
Strålebehandlet 4 – Støttemedlemmer 250
Støttemedlemmer
Tracheostomeret
Strålebehandling
Partiel laryngectomeret
Mundhuleopereret
Laryngectomeret
Laryngectomeret 43,71%
Mundhuleopereret 1,16%
Partiel laryngectomeret 1,93%
Støttemedlemmer 48,36%
Tracheostomeret 4,06%
Strålebehandling 0,77%
9
05.03.14
n
LIV
n
MODE
n
BOLIG
n
BIL
n
MUSIK
Man skal
Man skal
vælge livet
ARTIKEL FRA UGEAVISEN ESBJERG 5. MARTS 2014.
vælge livet
Niels Erik Sørensens liv har været en lang kamp mod kræft,
men han er taknemmelig for hvor han er i dag.
Første
Niels Erik Sørensens liv harOVERLEVELSEE
været en lang
kamp
gang manden med leen vimod kræft, men han er taknemmelig
for
hvor
han
ste sin tilstedeværelse i
er i dag.
Niels Erik Sørensens liv
35. sin tilstedeFørste gang manden med var
leenhan
viste
Kræftliv
i halsen
lød 35.
det på.
værelse i Niels Erik Sørensens
var han
Stråler og kemoterapi.
Kræft i halsen lød det på.Svært
33 gange
stråler
for en ung
mand på
med succes
påi den
davæOdense Universitets Hospital.
Det var
1983
for
rende
Ugeavis.
godt 30 år siden. Svært for
en Esbjerg
ung mand
med
Men han kom igennem.
succes på den daværendeGodt
Esbjerg
Ugeavis.
endda.
Livet går jo
Men han kom igennem. Godt
endda.
Livet
jo
videre.
Det skal
detgår
jo og
det gør
gør det
videre. Det skal det jo og det
detjo.
jo.
Så speederen i bund og
Så speederen i bund og Niels
Erik Sørensen tog
Niels Erik Sørensen tog de
som adm. direktør de slagsmål
han
skulle.
slagsmål
han
skulle. KonKonkurrencen
var hård
Eskurrencen var hård i Esbjerg.
På den
ene i side
bjerg.
På denPå
eneden
sideanstod han og Esbjerg Ugeavis
holdet.
stod han og Esbjerg Ugeden side stod Den Sydvestjyske
Venstrepresse
avis holdet.
På den anden
med JydskeVestkysten og side
Esbjerg
Posten.
stod Den
Sydvestjyske Venstrepresse
med
sit
Der skulle udtænkes strategier
og kæmpes
om
Esbjerg Posten.
markedsandele.
Der skulle udtænkes
- Jeg var jo en af banditterne,
siger
han og om
sistrategier
og kæmpes
ger eftertænksomt, - menmarkedsandele.
det var ensomt. Det
- Jeg det
var jo
en afvar
banditvar mig der havde ansvaret. Gik
godt,
det
terne, siger han eftertænkmin skyld, gik det skidt varsomt,
det - også
min
men det
varskyld.
ensomt. Det
var mig
havJeg havde ikke nogen jeg kunne
drøfte
detder
med,
de ansvaret. Gik det godt,
siger han.
var det min skyld, gik det
Et stresset job og et gult kort
i livet
ikke
skidttidligt
var det
også er
min
en god kombination.
skyld. Jeg havde ikke nogenblodårerne.
jeg kunne drøfte
Strålebehandling kan skade
Ogdet
det
med, siger han.
gjorde de.
Et stresset job og et gult
En dag kunne Niels Erik Sørensen
ikke
seer
tallene
kort tidligt
i livet
ikke
godrundt
kombination.
på alarmen på avisen. De en
flød
som blade
Strålebehandling kan
i en sø.
skade blodårerne. Og det
Det var en fornyet advarsel
om de.
han ikke skulle
gjorde
Niels Erik
kunne tro, han kunne slippe En
så dag
let. kunne
Hjerteflimmer
ikke ise
tallene
og direkte på hospitalet fraSørensen
bladhuset
Storegapå alarmen på avisen. De
de var også en af dem, derflød
mere
end
rundt
somantydede,
blade i en
at noget er helt galt.
sø.
E I dag trækker Niels Erik Sørensen vejret igennem et hul i halsen. Men
dag
trækker
Niels
Erik
han kanI tale
og nyde
livet. og det
gør han.
Sørensen vejret
igennem et hul i halsen. Men han kan tale
og nyde livet - og det gør han.
brugte en masse tid på
problemer med struben.
golf, gåture i naturen og
Strubekræft. Det lyder
jeg fortsatte med at rejse
grumt. Og det var det.
og vænnede mig til et nyt
Dagen efter sin fødselsliv, siger han.
dag i 2003 fik han fjernet
Og det Væk.
var der.
Undersøgelser
viste,
at han
havHan blev
hurtigt
involvestruben.
Struben
Dansk Landsforening
fjernes
og der foretages
en ret i Strubekræft.
de problemer
med struben.
Det lyFor Laryngetomerede.
adskillelse af spiserør og
der grumt. Og det var det.
Blev konsulent og rykker
luftrør.
Dagen
sin
fødselsdag
i 2003
fik han
fjernet
ud, når
dommen
er faldet
Normaltefter
styrer
kroppen
over en og
person
Syddansådan
nogetVæk.
helt automastruben.
Struben fjernes
deri foretages
Der går sjældent
tisk.
Altså når man
en adskillelse
afskal
spiserørmark.
og luftrør.
mere end fem dage fra at
synke og trække vejret.
Normalt
styrer
kroppen
sådan
noget
helttil autodiagnosen
er stillet
at
Tale og puste ud.
densynke
livsomvæltende
opeLige pludselig
han skal
matisk.
Altså skulle
når man
og trække
vejration foretages.
lære
vejret. det
Taleigen.
og Trække
puste ud.
- Det er her jeg kommer
ret gennem et hul i struLige pludselig
lære
igen.
Trække
Jeg det
besøger
vedkomben.Og
så var der skulle
det medhanind.
vejretDer
gennem
et hul i struben.
såeller
varhendes
der det
mende iOg
hans
talen.
findes forskellihjem. Viser
dem hjælpege
metoder
at fåfindes
de
med
talen.tilDer
forskellige
metoder
til at få
midlerne og viser at man
svingninger som struben
de svingninger som struben
omsætter til tale og
kan komme videre. Det er
omsætter til tale og ord
ordbruges
kan bruges
på en anden
Der på.
indsætjeg jo måde.
et eksempel
Jeg
kan
på en anden
at Erik
folk stort
set
måde.
indsættes
en ogved
tes enDer
ventil
i luftrøret
nårgodt
Niels
Sørensen
kan forstå
hvad halsen
jeg siventil
luftrøret
når Nii dagi taler,
så og
holder
han ikke
fingeren
op mod
ger i sådan en krisesituaels Erik Sørensen i dag taog så
han
lyder
som
han gjorde
før. jeg
Lidtviser,
mere
hæs,
tion, men
at man
ler,
holder
han
fingeren
få et godt liv. Silidtmod
mere
monoton.
Men godt
han kan
er der.
op
halsen
og han lydenhen hjælper jeg med at
der næsten som han gjorDet var en fornyet adsøge bevillinger, fortæller
varsel om han ikke skulle 10 de før. Lidt mere hæs, lidt
om alt det praktiske med
mere monoton. Men han
kunne tro, han kunne slipat skifte ventiler, når man
er der.
AGAS N
n
BOLIG
n
BIL
n
MUSIK
n
SCENE
n
KUNST
n
STIL
n
FAMILIE
al
ivet
ret en lang kamp mod kræft,
vor han er i dag.
Niels Erik Sørensen vejret igennem et hul i halsen. Men
nyde livet. og det gør han.
brugte en masse tid på
golf, gåture i naturen og
jeg fortsatte med at rejse
og vænnede mig til et nyt
liv, siger han.
Han blev hurtigt involveret i Dansk Landsforening
For Laryngetomerede.
Blev konsulent og rykker
ud, når dommen er faldet
yrer kroppen
over en person i Syddanhelt automamark. Der går sjældent
r man skal
mere end fem dage fra at
kke vejret.
diagnosen er stillet til at
e ud.
lig skulle han den livsomvæltende operation foretages.
. Trække vej- Det er her jeg kommer
t hul i strur der det med ind. Jeg besøger vedkommende i hans eller hendes
des forskellihjem. Viser dem hjælpel at få de
midlerne og viser at man
om struben
Niels Erik
denvidere.
daglige
kan på
komme
Det er
tale og ord
jeg joden
et eksempel
å en anden
gåtur med
skønnepå. Jeg
godt at folk stort set
dsættes en
airedaleved
terrier.
ikke kan forstå hvad jeg siret og når Niger i sådan en krisesituansen i dag tation, men jeg viser, at man
han fingeren
godt kan få et godt liv. Sien og han lydenhen hjælper jeg med at
om han gjorsøge bevillinger, fortæller
mere hæs, lidt
om alt det praktiske med
n. Men han
at skifte ventiler, når man
ev et farvel til for eksempel skal bade.
Alt det man ikke tænker
var for
på og jeg står i det hele ta-
ed struben.
Det lyder
t var det.
sin fødselshan fjernet
. Struben
r foretages en
spiserør og
han.
11
Han er gift med Lene
Goller, der er sygeplejer-
ham da han skulle gennem
stråler og kemoterapi
igen. det lykkedes. Han
der bliver ramt. det gør de
pårørende også. Angsten
for at miste sin kære lurer
gik vi godt nok med døden har ret til det.
- Jeg forbander den dag,
i hånden, siger Lene Golhvor
ler.
Men det blev et farvel til arbejdet. Det var
for den
jekt.tidligere
Det er ikke regering
kun den syge, der bliver ramt hårdt.
det gør de
også. Angsten for at miste
gennemførte
depårørende
store skatDer blev sat ind med en
Beklagelser?
sin kære lurer lige under overfladen.
ekstra
hård og noget alter- telettelser og satte pres på
- Næh egentligt ikke. Det var jo sådan det var. - Der i 2009 gik vi godt nok med døden i hånden
Det Goller.
er med
nativ
der en kommunerne.
Det varbehandling,
betingelserne, såsom
jeg brugte
masse igen, siger Lene
tid på var
golf, gåture
i naturen
og jeg fortsatte
Nielsså
Erikmange
Sørensen
går stadig til kontrol hvert
tilmed
at gøre
menikke
garanti
for ville
at
rejse
og
vænnede
mig
til
et
nyt
liv,
siger
han.
halve
år
og
skal
formentligt
blive ved med det
neskers liv sværere i en
virke.
De to insisterede.
Han blev hurtigt involveret i Dansk Landsfor- resten af sit liv. Sådan er det jo, når manden med
vanskelig
Jegpåved
godt
Og
det
ening
For lykkedes.
Laryngectomerede. Blev konsulent
og leentid.
kommer
besøg.
Healingsmassag
hvor jeg
sætterhar
mit
kryds
rykker
ud,Erik
når dommen
er faldet
over en person
Ægteparret
fået
orden i økonomien
og alt det
Niels
Sørensen
går
istadig
Syddanmark.
Der
går
sjældent
meget
mere
praktiske
helt
ned
til
sidste
komma.
Det
er en lettil kontrol hvert hal- nu, siger han.
end fem dage fra at diagnosen er stillet til at den telse for dem.
- Og jeg
ved man skal blive
år og skaloperation
formentligt
livsomvæltende
foretages.
Jeg ved godt, at jeg er et privilegeret menneske.
ve
ved
med
at jeg
leve
livet.
blive
ved
med
det
resten
- Det er her jeg kommer ind. Jeg besøger ved- Det takker
tit for,
når jeg stikker hovedet ind i
kommende
hans eller
hjem, hvorDet
ogsåer et
Vorvalg
Frelserman
kirke. tager.
Mit liv er godt.
af
sit liv. iSådan
erhendes
det jo,
de nærmeste pårørende er til stede. Viser dem Men der er andre der ikke har det så let. KommuJeg elsker fortsat god rødnår
manden med leen
hjælpemidlerne og viser at man kan komme vi- nerne skærer ind til benet og det er sværere at få
vin,
min igennem
smags-også selvom loven siger at
kommer
besøg.
dere. Det er på
jeg jo
et eksempel på. Jeg ved
godtselvom
ansøgninger
at Ægteparret
folk stort set ikke
kanfået
forstå
siger erde
skal give bevilling.
væsentlig
nedsat.
har
or-hvad jegsans
iden
sådan
en
krisesituation,
men
jeg
viser
ved
at
Jeg
forbander
dentil
dag,
tidligere moto
rejulhvor denGod
i økonomien og alt det Og så glæder jeg mig
komme, at man godt kan få et godt liv. Sidenhen gering gennemførte de store skattelettelser og
hvert år.
Tidligere
fik jeg Det er med
praktiske
heltat ned
udvikling,
hjælper jeg med
søge til
om sidbevillinger, fortælsatte
pres på kommunerne.
til at gøre
som
af liv
gaste
komma.
Det er enogletler om
brug af hjælpemidler,
hvordan jeg
selv direktør
så mangemasser
menneskers
sværere i en vanskelig
har klaret
som strubeløs. Alt det man
ikke
tid. fra
Jeg samarbejdsved godt hvor jeg sætter mit kryds nu,
ver
til jul
telse
formig
dem.
tænker på og jeg står i det hele taget til rådighed siger han.
partnere. Nu får jeg juleJeg ved godt, at jeg er et
24 timer i døgnet indtil operationen, hvis der er - Og jeg ved man skal blive ved med
at leve livet.
kort fraDet
mange
af man
de tager.
100 Jeg elskerKONCENTRATIO
privilegeret
menneske.
Det
behov for at snakke med en i samme situation,
er et valg
fortsat god
LÆSEBESVÆR
siger han.jeg tit for, når jeg
rødvin,
min smagssans er lidt
nedsat. Og
personer
jegselvom
har været
takker
INDLÆRINGSPR
Han er gift med Lene Goller, der er sygeplejer- så glæder jeg mig til jul hvert år. Tidligere
fik jeg
KØRESYGE
konsulent for. Det viser
stikker
hovedet ind i Vor
ske, så han har et medicinsk og faglig opbakning som direktør masser af gaver til jul fra samarmig at livet
er værd
Frelser
kirke. Mit
er tvangsfordrealt sammen
d
på hjemmefronten.
Hun liv
nærmest
bejdspartnere.
Nu at
får leve
jeg julekort kan
fra mange
af
få
trænet
element
de ham da han skulle gennem 50 strålebehandde 100 personer
jeg har været konsulent for. Det
også selvom
man sendes
godt.
kan det væ
linger
og
5
gange
kemo
da
kræften
kom
tilbage
i
viser
mig
at
livet
er Erik
værd at leve derfor
også selvom
til tælling, siger Niels
Men der er andre der ik2009 - det lykkedes. Han tabte sig ikke, som så man sendes til tælling, siger Niels Erik Sørensen.
Sørensen.
ke
hargør.
detSådan
så let.
Kommumange
en sygdom
er et fællesproAf Kim Westphal
nerne skærer ind til benet
Foto Tue Sørensen
E Niels Erik Sørensen har
en lille kuffert med hjælpemidler. Her er en ventil
som den der sidder i halsen på ham.
Se mere på
eller ring på
Klin
Niels Erik Sørensen har en lille kuffert
med hjælpemidler. Her er en ventil som
den der sidder i halsen på ham.
12
Kære deltagere i
Landskurset/Årsmødet Vingsted 2014
Traditionen tro indsamler vi alle
brugte frimærker året igennem,
og sender dem til bestyrelsesmedlem Britt Prangsbøll, og
husk ikke at klippe tættere
end 5 mm omkring mærkerne.
Frimærkesalgets provenu ca.
kr. 1.500,-, svarende til kr. 125,pr. kilo (der går rigtig mange
frimærker på 1 kilo!), går til lykkelotteri og banko i Vingsted
2014.
Mange tak til alle indsamlere.
DLFL siger på gensyn og samtidigt hjerteligt velkommen til
vore nye medlemmer.
13
Nyt fra
Lokalforeningerne
Lokalforening
Frederiksborg
- Hovedstaden
v/ Henning Kirkegaard
Langelunden 1,1. th.
DK-2990 Nivå
Tlf.: 49 14 19 17
E-mail:
henning_kirkegaard
@hotmail.com
11/3 2014 generalforsamling kl.
18.00. Gensynsglæde blandt de
20 fremmødte, det var jo længe
siden, nogen af os havde set
hinanden. Startede med dejlig
mørbradgryde og drikkelse efter
eget ønske. Derefter startede
generalforsamlingen, som gik
smertefrit. Kennie blev valgt
som dirigent. Formandens beretning havde vi alle modtaget
og gennemlæst, den blev godkendt. Næste punkt var regnskab, der var lidt spørgsmål
omkring balancen. Vi har en god
og sund økonomi i klubben. Får
stadig mange og gode tilskud.
Regnskabet godkendt. Valg af
formand Henning Kirkegaard
blev genvalgt med klap fra alle.
Valg af bestyrelsesmedlem Jørn
Winther blev genvalgt også
med klap. Ingen indkomne for-
Vingsted igen
Da jeg læste, hvad Mogens
Clausen skrev om at komme
til Vingsted, fik det mig til, at
komme i gang med at følge op
på det, for hvor er det sandt at
de venskaber, der bliver skabt,
det er nogle, der holder i mange
år. Jeg selv har været med
siden 1996, så jeg ser frem til at
komme derover igen, hvor jeg
igen skal mødes med mange,
jeg kender. Jeg har været med i
lang tid, så når vi mødes igen er
det med et stort smil og mange
‘krammere’. Derfor vil jeg opfordre jer til, som Mogens gør,
at melde jer til årsmødet, hvis
I ikke kommer på landskursus.
Prøv at sige til jer selv, at nu tager jeg på forlænget weekend-
ophold i Vingsted. Hvad får vi
så af oplevelser? Lad os starte
med fredagskaffe, og derefter
et foredrag. Så spiser vi, og om
aftenen er banko med mange
flotte gevinster og derefter
hygge med kaffe. Lørdag spiser vi morgenmad efterfulgt af
foredrag, kaffe og førstehjælp.
Efter frokost er der forskellige
aktiviteter og vi slutter af med
aftenens festmiddag med dans
til levende musik. Søndag er der
morgenmad, et foredrag, kaffe,
endnu et foredrag og frokost inden afrejse.
Husk, hvis du har meldt dig til
og deltager i generalforsamlingen, så kan du få refunderet rej14
slag. Under evt. rejste Bo sig
og tilkende gav at han var dybt
taknemmelig for alle arrangementer i centret, han glæder sig
altid til at mødes med alle og ser
frem til diverse arrangementer.
Ros til Kennie og bestyrelsens
arbejde. Henning havde en stor
hilsen fra Preben og Kate, som
var fraværende pga. at Preben
er blevet opereret i benet. Tak
for hilsen, vi ser alle frem til gensyn med dem, indtil da rigtig
god bedring. Vi fik invitation fra
mødestedet om udflugt til Jernbanemuseet i Odense. Henning melder ud, når der er flere
oplysninger om dato og pris.
Generalforsamlingen sluttede
- tak for god ro og orden. Derefter blev der serveret dejlig
varm chokoladekage og kaffe og snakken gik. Tak for en
hyggelig aften, vi ses igen til
bowling og spisning d. 8/4 kl.
18.00.
Hilsen Hanne Hansen.
seomkostningerne for den billigste rejse. Alt dette for 850 kr.
Jeg har prøvet at ringe til andre
steder for at få pris på samme
ophold, og hvad får man så?
Velkomstkaffe og aftensmad
fredag. Morgenkaffe og festmiddag til aften med dans lørdag og
endelig morgenkaffe søndag.
Dog var der et enkelt sted, hvor
der også var dans fredag aften
og frokost lørdag middag, men
priserne var mellem kr. 1500 og
kr. 1800. Så Vingsted er billig,
og husk at alle dem vi møder, er
folk vi kender i forvejen, og hvis
det ikke er, så kommer vi til at
kende dem, og det skaber venskaber, der holder. Så husk at
melde jer til, når i får brevet med
tilmeldingen. Jo flere der kommer, jo hyggeligere bliver det.
På gensyn!
Henning Kirkegaard
Lokalforening
Nordjylland
v/ Steen Møller
Begonievej 16
DK-9750 Østervrå
Mobil: 21 47 64 11
E-mail:
steen-m@nordfiber.dk
Onsdag den 5. marts holdt vi
generalforsamling på taleinstituttet i Aalborg. Der var mødt
rigtig mange op, vi var 30 personer, det var rigtig dejlig at se
så mange.
Formanden Steen Møller bød
velkommen, vi holdt et minuts
stilhed for at mindes dem, vi
havde mistet i løbet af året.
Derefter gik vi over til dagsorden. Finn Nielsen blev valgt til
dirigent, han takkede for valget
og konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indvarslet.
Formanden havde udleveret
årsberetning, så vi kunne læse
hvad der var sket i årets løb,
den blev godkendt.
Derefter fremlagde kasserer Kai
Hansen regnskabet, dette blev
godkendt og kassereren mente,
at vi også i 2014 kunne slippe
for egenbetaling til vores arrangementer, selv om vi havde
brugt lidt af formuen.
Der var ingen indkomne forslag.
Formanden havde meddelt sin
afgang, han mente det var på
tide at en ny kom til, men det
endte alligevel med, at han var
med på at blive genvalgt for to
år.
Birthe Rønberg Nielsen blev
genvalgt som suppleant og revisorerne Yrsa Olesen og Finn
Nielsen blev også genvalgt,
Finn Pedersen blev valgt til revisorsuppleant.
Bestyrelsen ser herefter sådan
ud:
Formand: Steen Møller
Kasserer: Kai Hansen
Bestyrelsesmedlem:
Linda Hansen
Suppleant:
Birthe Rønberg Nielsen
Revisorer: Yrsa Olesen og
Finn Nielsen
Revisorsuppleant:
Finn Pedersen
Eventuelt blev gemt til senere,
for nu var vi sultne. Steen havde
sponsoreret et stykke med sild
og hvad dertil hører og Kai
havde fremtryllet, så vi kunne få
en snaps dertil.
Så kom de gule ærter på bordet
med flæsk og pølse, det var dejligt med varm mad og der blev
gået til den.
15
15
Linda havde bagt kage til os, ja
hele tre slags havde hun fremtryllet … uhm. Tak for det.
Under eventuelt fortalte Steen
om, hvor besværligt det er blevet, at søge om at få lov til at
komme med til Vingsted, men
nu har han fundet ud af forretningsgangen, så hvis der er nogen der har problemer vil han
gerne hjælpe.
Der var også ønske om at få
lavet en telefon- og mailliste,
så de der ønskede at være med
kunne skrive sine adresser på,
så vil Steen lave en liste.
Steen talte også lidt om vores
sommerudflugt, som i år går til
Læsø.
Peter kom med forslag om at
lave en fiske-hygge tur til ”Himmerlands fiskepark og Camping”, det så ud til at vi kunne
blive en 10-12 personer der
gerne vil med. Overnatning kan
ske i egen campingvogn/telt,
eller der kan lejes hytter til en
rimelig pris. Vi melder tilbage
om, hvornår det evt. skal ske.
Vi hjalp hinanden med at rydde
op og sætte på plads, så 1,2,3
var vi færdige, dejligt at der er
mange hænder til hjælp.
Rigtig mange forårshilsner
Fra Kirsten.
Lokalforening
Fyn
v/Poul Bundgaard
Lauridsen
Stigevej 280 E, Stige
5270 Odense N
TLF.: 66164564
Vi har haft generalforsamling i
vores lokalforening i februar.
Vores formand Poul Bundgaard
Lauridsen blev genvalgt, og nyt
bestyrelses medlem blev Ebbe
Thorstein Jacobsen, og Anders
Pedersen blev ny bestyrelses
suppliant.
Vi sluttede med at få suppe og
oksekød med peberrodsovs.
Vores næste arrangement er
vores årlige bowling tur, som
bliver den 2. april 2014 kl. 15.00.
Med venlig hilsen
Bent Pedersen, Sekretær
Lokalforening
Vestsjælland
v/ Henning Nybo
Køllevej 2
4450 Jyderup
Tlf. 5927 7268
Mobil: 2097 0942
Generalforsamling
Valg af dirigent: Bodil Sørensen
blev valgt.
Valg af referent:
Hans-Jørgen blev valgt (med armen på ryggen)
Formandens beretning:
Henning gennemgik i korte
træk, hvad der var sket i foreningen og heraf følgende kort
ref. af årets gang.
- Sidste års generalforsamling
blev afholdt i Slagelse på talecenteret d. 24/2 13 (for sidste
gang, da der ikke på centeret
må nydes en snaps til sildemaden som pr. tradition altid
indtages efter generalforsamlingen!!!!) - Derfor valgte formanden med bestyrelsens store
accept at generalforsamling i år
skulle afholdes på hans adresse
(hurra for den beslutning).
- Forårsturen gik i en minibus
til Geocenteret på Møn`s Klint
hvor vi fik indsigt i hvordan
vores kære klode så ud for flere
millioner år siden. Meget interessant og oplysende tur. Turen
sluttede med et godt måltid
mad på restaurant Cafe Damsborg på Møn i bygninger som
tidligere havde eksisteret som
saftfabrik. Meget hyggelig tur
hvor der deltog 14 af foreningens medlemmer.
- 19. April var vi sammen med
andre ”lidelsesfælder” en smut
i Sverige på et besøg på fabrikken som laver vores Provoks
taleventiler. Simonsen og Weel
var værter på turen og der deltog omkring 50 personer fra forskellige foreninger fra Sjælland
og Lolland – Falster. Meget interessant tur.
- I år var det Vestsjælland, der
skulle arrangere, det vi kalder
3-amts-udflugten.
Turen blev besluttet til at gå til
Asnæsværket (tidligere Danmarks største kraftværk) hvor
vi fik både foredrag om energiproduktion, en rundtur på værket samt fik mulighed for at få et
unikt flot syn over Kalundborg
fra toppen af Blok 5. Ud over
en flot rundvisning blev vi også
beværtet med en glimrende
frokost.
Dagen sluttede med et besøg
på en af Danmarks ældste kroer
nemlig Bromølle Kro, hvor vi nød
eftermiddagskaffen på terrassen, da vejret virkeligt var med
os. Der deltog 6 venner fra afdeling Roskilde men desværre ingen fra sydhavsøerne. I alt var vi
samlet 15 personer til denne tur.
16
16
- Den årlige grill-festival blev afholdt hos Else og Hans-Jørgen.
Vejret var særdeles flot – i begyndelsen, men så viste sommeren sig fra den lidt mere
uheldige side. Heldigvis havde
Else og HJ en stor stue og en
lille overdækket terrasse, så vi
kunne sidde i stuen og grillen
kunne stå i tørrevejr. Maden blev
god - og ligedanne stemningen.
Der deltog i alt 12 medlemmer.
- Høstfesten d. 27 sept. blev
(som sædvanligt ;-) ) afholdt på
Køllevej hos Elly og Henning
med rigtig god hygge og god
mad.
- Årets julefrokost blev afholdt
i Ruds Vedby i rigtig flot pyntede lokaler. Desværre var Jomfru Jensen (influenza)en skjult
gæst, så vi var kun ni deltagere!
- men det er jo ikke ensbetydende med at vi ikke kan hygge
os. Vi havde et rigtigt hyggeligt
arrangement med julesange og
hvad dertil hører (ja det kan også
lade sig gøre som strubeløs ;-) )
- Og , ja nu årets generalforsamling, hvor vi er samlet 13 mennesker på Køllevej under Elly´s
og Hennings kyndige ledelse og
deres store gæstfrihed.
Ja- dette var i store træk formandens beretning med lidt
redaktionelle friheder fra referentens side. Beretningen blev
under akklamation godkendt.
Regnskaberne blev fremlagt af
vores kasserer, Inge Nielsen, og
godkendt.
Både valg af bestyrelsesmedlemmer, supplementer og billagskontrollanter blev genvalg
(tak for det).
Eventuel:
Under dette punkt fremgik det at
ikke alle havde modtaget mail,
hvor
generalforsamlingsdato
fremgik.
Der må have været nogle pro-
blemer med vores mail-system.
Herfor blev det besluttet at der
i forbindelse med de næste arrangementer skal fremsendes
invitationer via ”snail-mail” altså
postvæsnet. Men problemet
med vores mailsystem skal
løses da alm. post er både en
langsommelig og dyr meddelelsesmetode. Fremtidig bør vi
nok bede om at få en kvittering
for modtagelse af mail-post, for
vi må/skal kunne sende meddelelser ud via IT-systemet.
Der blev snakket om, hvilke
fremtidige arrangementer vi
eventuelt fremtidig skal sigte
efter. Samtalen gik bl.a. på, om
der skulle arrangeres en 3-dagstur evt. til Polen – Bornholm
eller Nordjylland. Efter rundspørge hos generalforsamlingsdeltagerne konstateredes det,
at der ikke var stemning for så
lange (og dyre) ture.
I stedet kom en masse konstruktive ideer frem som:
- Rundvisning i folketing og
besøg på Nationalmuseet
- Besøg hos Danmarks radio
- Besøg ved Den Blå Planet og
Det kongelige Teater
- Fredensborg slot
- Rosenborg Slot (kronjuvelerne)
- Kronborg.
Ja, der jo masser af gode alternativer, så derfor opfordres alle
vores medlemmer til at komme
med forslag eller ”peg” på arrangementer som kan være
både hyggelige og belærende.
I kan sende jeres mening / tilkendegivelser til enten Henning
på nybo-nybo@mail.dk
eller
Hans-Jørgen på nilaus17@hotmail.com
En ting er i hvert fald sikkert,
vores årlige Grill-arrangement
bliver til noget. Claus og Bodil
( Løserupvej 3 Tuse Næs, 4300
Lokalforeningen
Midt/Vest
Holbæk)
har meddelt
at de ger-
ne stiller hus og grill til rådighed.
(modigt ;-) !! ) Dato fremsendes
senere.
Under
punktet
”eventuelt”
faldt snakken også omkring
givtigheder for årskurset på Vingstedcenteret. Alle var meget
enige om at der er meget at
hente både for pårørende og
opererede. Den snak man får
sammen med andre opererede,
og de seancer /workshop´s og
småkurser giver rigtig god ballast til den daglige ”rygsæk”.
Erfaringsudvekslingen
både
mellem pårørende/pårørende,
opererede/opererede og opererede/pårørende er simpelthen
bare fantastisk udbytterigt også for de personer, som deltager hvert år. Det er meget syndt
for de personer, der bor i kommuner, som ikke umiddelbart vil
betale for kurset. Vi er sikre på
at udgifterne til kurset spares
flere gange hjem gennem styrkelse af individet og hermed følgende mindre læge/psykiatriker-besøg og bedre livsværdier
for de berørte.
Generalforsamlingen sluttede
som vaneligt med noget rigtig
godt til maven.
Henning og Elly har vist en
særdeles god kontakt til slagteren i deres lokale Brugs, for
sikke nogle stykker smørerbrød
der blev sat på bordet.
Dagen sluttede med et lille
bankospil - også sædvanen tro
HYGGELIG DAG HVOR EN
STOR TAK SKAL LEVERES TIL
Elly og Henning FOR DERES
LEVERENCE AF HYGGELIGE
LOKALER OG GODE VARME.
(skønt at kende mennesker
med så stort overskud og indre
varme).
Ref: Hans- Jørgen
17
17
Lokalforening Aarhus
v/ Bent Østergaard
Lokesvej 32, Stilling
DK-8660 Skanderborg
Tlf.: 86 57 21 06
E-Mail: bent_eva@
andersen.mail.dk
Lokalforening Klub Aarhus har
holdt sin årlige generalforsamling. Vi var ikke mere end 14 personer p.g.a. ferie og sygdom.
Flemming blev valgt til ordstyrer og Jørn til referent, vi valgte
også et stemmeudvalg,som dog
ikke blev sat i arbejde. Referatet
indeholdt som sædvanligt hvad
vi havde lavet i det forløbne år,
hvorpå referatet blev sendt til
debat og afstemning, referatet
blev enstemnigt godkendt.
Som næste punkt på dagsordenen var regnskabet ,som kasseren oplæste, der blev debateret lidt om indtjeningen på
vores bankospil, ansøgning om
§ 18 midler fra flere kommuner
og regnskabet blev enstemmigt
godkendt.
Punktet indkomne forslag var
hurtigt overstået, der var ingen.
Der var valg af formand, Bent Ø.
Andersen blev genvalgt.
På valg til bestyrelsen blev Inger
Nielsen også genvalgt.
Vores to suppleanter Eva Andersen og Finn Nielsen blev
også genvalgt.
Som revisor blev Finn Nielsen
også genvalgt.
Under evt. blev der diskuteret
forslag til udflugt, bestyrelsen
bad medlemerne om at komme
med forslag til udflugt ved
næste møde. Ella beklagede at
vi var gået over til kun at afholde
møder hver anden måned i stedet for hver måned. Dirigenten
Flemming takkede for god ro
og orden under mødet.Næste
møde i maj er forårets sidste.
Mvh. Bent Ø. Andersen
NYTTIGE NUMRE
Kræftens Bekæmpelse
LY KKEBO
HØ YRUPHU
Indlæg i Ny stemme
fra Jubilæumsfonden
Nu er vi ved at have styr på hvem der skal have
hvilket hus i de forskellige uger i 2014. Det er bare
så ærgerligt, at folk ikke prøver at gå lidt ud over de
fem ferieuger i industriferien. De fleste ansøgere har
fået deres ønsker opfyldt, men jeg sidder med resten
otte stykker som det kniber med at få placeret. De
skal nok få svar fra mig ang. deres ansøgninger, de
kan komme på venteliste, hvis der er frafald på grund
af sygdom (det er der næsten hvert år), eller de kan
blive tilbudt en anden uge, der er ledig, vi vil meget
gerne have husene udlejet i flere perioder i løbet af
året. Det forbavser mig, at der ikke har været en eneste ansøgning på vinterferien, Uge 7 plejer at være
ret eftertragtet.
Jeg gør også lige opmærksom på at fra 1/5 2014 stiger forbrugsprisen fra 2,00 kr. til 3,00 kr.
Jeg håber at der er flere der får øjnene op for at der
er så smukt på Mols hele året.
Med venlig hilsen
Bent Ø. Andersen
S
Strandboulevarden 49
DK-2100 København Ø
Tlf.: 35 25 75 00
Kræft‑linien
Tlf: 80 30 10 30
Åbent hverdage 9.00 ‑ 21.00
lørdag og søndag 12.00 ‑17.00
Her fås også oplysning om telefonnumre, samt åbningstider på de
forskellige Rådgivningscentre og
satellitter rundt i landet.
Strubeløse og
pårørende træffes på
“Mødestedet”
Mandag 10.30 - 12.30
Sommerlukning fra uge 26.
Vi mødes igen anden mandag
i august.
Landsforeningens lokaler
Strandboulevarden 49, 4. sal
DK-2100 København Ø
Benyt bus: 3,18,19, 40
eller S‑tog til Nordhavn Station.
Formand:
Claes Christensen,
Gullandsgade 5, st. tv.,
2300 København S,
Mobil: 42 76 34 08.
E-mail: claes@cc-cc.dk
Husk “Mødestedet” er
for landsfor­eningens
medlemmer i hele landet.
HUSK
Sidste frist
for stof til
“ny stemme”
Bladet udsendes i
februar, april, juni,
oktober og
december måned.
Ønsker man stof optaget i bladet skal det
være fremsendt til
redaktionen senest den
10. måneden forud.
Lykkebo stue.
Høyruphus stue.
18
FRITAGELSE FOR DIGITAL POST
1. november i år skal alle, der kan, modtage deres post digitalt.
Men du kan dog blive fritaget. Se fritagelsesgrundene her.
Kilde:
www.aeldresagen.dk
Man lider af en fysisk funktionsnedsættelse. Med
fysisk funktionsnedsættelse hentydes blandt andet til borgere, der er blinde.
Man ikke har adgang til en computer derhjemme,
eller man ikke bruger den computer, der er i
hjemmet, fx fordi det er ens ægtefælles. Det retter
sig også mod personer, der fx bor på plejehjem
og ikke har adgang til en computer. Hvis man
har adgang til en smartphone eller en tablet fx en
iPad gælder det også som en computer. Dog er
det et krav, at det er muligt at kunne tilgå postløsningen. Som det ser ud nu, kan du fx ikke bruge
NemID til at logge på postløsningen på en tablet.
Der foreligger sproglige barrierer, som gør det
vanskeligt at bruge postløsningen. Ordblindhed
vil være omfattet af denne undtagelsesbetingelse.
Fra 1. november 2014 skal alle borgere, der kan,
modtage deres post digitalt. Det betyder, at du
ikke længere får breve fra de offentlige myndigheder fx kommunen på den almindelige måde,
men at du i stedet får din post elektronisk.
Kan fritages
Ældre Sagen har arbejdet for, at dem, der ikke
har en computer eller ikke bruger internettet, kan
fritages. Det er heldigvis blevet hørt, så hvis du
kender en, der ikke har en computer hjemme eller ikke kan bruge den, kan vedkommende blive
fritaget for digital post og i stedet modtage posten på samme måde som nu.
Hvor digital skal du være?
Sådan gør du:
For at blive fritaget skal du møde op i borgerservice i den kommune, hvor du bor, med gyldig
legitimation fx dit sundhedskort. Her skal du udfylde en blanket til anmodning om fritagelse og
skrive under på, at du er omfattet af en af fritagelsesgrundene. Du er ikke forpligtet til at oplyse, hvilken grund du er omfattet af.
Det er muligt at bede om fritagelse fra den 1.
marts 2014. Fritagelsen gælder for en to-årig periode, hvorefter fritagelsen skal fornys.
Du kan også søge fritagelse på vegne af fx en
pårørende, så længe du har en gyldig fuldmagt.
Dog er det værd at bemærke, at du som udgangspunkt skal ansøge om fritagelse ved personligt
fremmøde i den kommune, din pårørende bor i.
Der er blevet vedtaget otte betingelser for,
hvordan borgere kan blive fritaget for digital post.
Det er kun nødvendigt at opfylde en af betingelserne.
De vigtigste betingelser for at kunne blive fritaget
Ud af de otte betingelser er der især fire, der er
brugbare for ældre borgere. Det er muligt at blive
fritaget for digital post, hvis:
Læseadgang
Hvis du ønsker at få en digital postkasse, men du
ikke selv kan bruge den, eller ønsker at andre har
adgang til din post, kan du give læseadgang til en
anden person. Det er et frivilligt tilbud og kan ses
som et alternativ til den fuldstændige fritagelse.
Man lider af en kognitiv funktionsnedsættelse.
Det betyder blandt andet, at hvis du har en
pårørende, der er lettere dement, så kan vedkommende blive fritaget.
Du kan enten selv give en anden person læsadgang via den digitale postkasse, eller du kan
gå ned i Borgerservice og få dem til at gøre det
fra dig.
19
Lykkebo og Høyruphus ligger
ved Lyngsbæk Strand på Mols,
vest for Ebeltoft på Djursland.
”Lykkebo”, Kystvejen 21, og
”Høyruphus”, Klitvej 19, Lyngsbæk Strand, 8400 Ebeltoft
Foreningens medlemmer, aktive såvel som passive, kan leje
husene hele året (helårsisolerede og kan opvarmes!). Overnatningsmulighed og service for
seks personer i begge huse.
DLFL’s søsterorganisationer
i Norden, samt øvrige foreninger for kræftramte, kan komme
i betragtning.
Sommersæson fra den første
lørdag i maj til sidste lørdag i
september. Ansøgning til sommersæson fremsendes senest
1. marts. Tilsagn eller afslag tilsendes ansøgeren senest 15/3.
Ansøgning om ophold udenfor sommerperioden modtages
hele året. I ledige perioder kan
husene lejes enkeltdage eller
weekends - aftal med administrationen, se nederst.
Udlejningsperioden er normalt
af én uges varighed, men man
kan ansøge om ophold i flere
uger.
Lejeperioden er fra lørdag kl.
15.00 til den følgende lørdag kl.
11.00.
EL-MÅLER AFLÆSES VED
ANKOMST OG AFREJSE afregnes med kr. 2 pr. kWH.
(3 kr. pr. kWH. pr. 1/5 2014)
Efterlad husene rengjorte slutrengøring kan aftales - se
opslag i husene.
HØYRUPHUS
Priser gældende fra
sæsonstart 2014:
Claes Christensen,
Gullandsgade 5, st. tv.,
2300 København S
LYKKEBO
RETURADRESSE
LANDSFORENINGENS FRITIDSHUSE
LYKKEBO
(pr. uge + elforbrug)
Sommerperioden:
Vinterperioden:
Enkelte døgn:
+ elforbrug
2.000 kr.
1.500 kr.
350 kr.
HØYRUPHUS
(pr. uge + elforbrug)
Sommerperioden:
2.000 kr.
Vinterperioden:
1.500 kr.
Enkelte døgn:
350 kr.
+ elforbrug
Annuleringsgebyr
Ved annullering af lejeaftale
opkræves gebyr på 500 kr.
ANSØGNINGSSKEMA
Landsforeningen, eller administrationen for udlejning, udleverer ansøgningsskemaer, og
skemaet bringes i ”ny stemme”
nr. 1 i februar måned.
Henvendelse vedr.
udlejning:
Bent Østergaard Andersen
Lokesvej 32, Stilling
8660 Skanderborg
Tlf.: 86 57 21 06
E-mail: bent_eva@hotmail.com
Ved ADRESSEÆNDRING,
samt afmelding eller
tilmelding for modtagelse af
“ny stemme”:
Henvendelse til:
Claes Christensen,
Gullandsgade 5, st. tv.,
2300 København S,
Mobil: 42 76 34 08
E-mail: claes@cc-cc.dk
20