Jäsenkirje 1/2012 - Refluksilapset ry

jäsentiedote 1/2012
YHDISTYKSEN
YHTEYSTIETOJA
Refluksilapset ry
info@refluksilapset.fi
www.refluksilapset.fi
ILMESTYMISPÄIVÄ
4.11.2012
HALLITUKSEN JÄSENET
JA TOIMIHENKILÖT
Anna Sell, hallituksen pj
Annukka Moilanen,
hallituksen varapj.
Anne Kinturi
Hanna Nordström
Outi Hantula
Henni Näveri
Anni Tiihonen
Laura Lehikoinen
Kati-Annika Ansas
Asta Kataikko
Anu Ruotsalainen
Elina Orhanen
JÄSENLEHDEN TEKIJÄT
Anna Sell
Hanna Nordström
JÄSENLEHDEN ULKOASU
Hanna Nordström
Voimaa vertaisista.
Kuusi vuotta sitten meillä ei juuri
nukuttu. Ensimmäiset kuukaudet
sitä jotenkin jaksoi kolmenkymmenen edeltävän, hyvin nukutun vuoden voimalla. Kymmenen kirkuvan
kilon yöllinen kanniskelu käy kuitenkin paitsi omille, myös naapurien
hermoille ennen pitkää. Tähän ongelmaan ratkaisu ei mielestämme
voinut olla muutto omakotitaloon,
vaan lääkärillä käynti. Emme tainneet olla järin uskottavia lääkärien silmissä - veimme potran hymypojan lääkäriin ja väitimme kirkkain silmin
hänen itkevän kipuitkua tunteja öisin. ”Rouva hyvä, tämä taitaa olla
ensimmäinen lapsenne?”. Tämä toistui useita kertoja. Monen mutkan
kautta pojalle löytyi apua, vaivoille nimi ja lopulta myös toimiva hoito.
Viimein meillä taas nukuttiin ja syötiin kunnolla. Tarina voisi päättyä tähän, mutta itse asiassa olimmekin vasta tarinan alussa.
Matkan varrella olin tavannut muita samassa tilanteessa olevia vanhempia ja kokenut omakohtaisesti kuinka helpottavaa, voimauttavaa
ja virkistävää vertaistuki parhaimmillaan on. Lisäksi olimme yhdessä
tunnistaneet tiettyjä puutteita siinä, minkälaista tietoa lasten refluksista oli vanhemmille tarjolla suomeksi ja minkälaisia polkuja monet
vanhemmat olivat joutuneet kulkemaan saadakseen lapsilleen apua.
Tähdet olivat suotuisissa asemissa ja porukallamme suhteellisen vähän
univelkaa - tuloksena Refluksilapset ry joka rekisteröitiin lokakuussa
2011. Jäseniä yhdistyksessä on tällä hetkellä noin 125. Lisäksi 450 henkilöä, joita lasten refluksi tavalla tai toisella koskettaa, ovat löytäneet
saman virtuaalisen katon alle perustamaamme Facebook-ryhmään.
Olemme iloisia, että juuri Sinä jäsenyydelläsi olet mukana yhdistyksen
toiminnassa. Toivotamme myös kaikki halukkaat tervetulleiksi yhdistyksen toimintaan mukaan juuri sellaisella panoksella joka kulloiseenkin elämäntilanteeseen sopii.
Ensimmäinen vuosi on pitänyt meidät sopivan kiireisinä. Olemme työskennelleet mm. nettisivujen, keskustelupalstan ja neuvolaesitteen
parissa. Myös ensimmäiset avustushakemukset olemme saaneet matkaan. Kovasti toivomme myös viestejä teiltä, jäseniltämme, sen suhteen
minkälaista toimintaa eniten toivotte ja tarvitsette yhdistykseltänne.
Marraskuussa järjestämme viime vuoden tapaan vertaistuki- ja infotapahtuman refluksilasten vanhemmille, tällä kertaa Tampereella (katso
ilmoitus sivulla 7). Toivottavasti mahdollisimman moni pääsee paikan
päälle virkistäytymään ja noutamaan uusia vinkkejä arkeen. Tervetuloa!
Anna Sell
2
REFLUKSILASTEN HOIDOSSA
KÄYTETTY LÄÄKE LOPETETAAN.
Tieto Prepulsid-lääkkeen valmistuksen
lopettamisesta sähköisti tunnelmaa lasten refluksiyhteisössä lokakuussa 2012.
Lääkeyhtiön virallinen ilmoitus lopetuksesta saatiin lokakuun loppupuolella.
Näillä näkymin lääkettä riittää vuoden
2013 loppupuolelle. Prepulsidia käyttävien lasten vanhempien tulee olla yhteydessä hoitaviin lääkäreihinsä, jotta
lapselle laaditaan ajoissa hoitosuunnitelma lääkkeen jälkeiselle ajalle hoidon
jatkuvuuden varmistamiseksi.
Lopetuspäätöksen perusteluissa Janssen-Cilag viittaa sisapridin riski-hyötysuhteen olevan epäedullinen. Kuitenkin
yhdistyksen saamien tietojen mukaan
Prepulsidin käyttö Suomessa on ollut ja
on edelleen turvallista, johtuen tarkasta
valvonnasta ja erityislupamenettelystä.
Hankalan tilanteesta tekee se, että Prepulsid on Suomessa ainutkertainen
lääke; samalla mekanismilla toimivaa
korvaavaa lääkettä ei vielä ole saatavilla.
”
Matkan varrella olin tavannut muita samassa tilanteessa olevia vanhempia ja kokenut omakohtaisesti
kuinka helpottavaa, voimauttavaa
ja virkistävää vertaistuki parhaimmillaan on.
Monelle lääkettä käyttävän lapsen vanhemmalle uutinen aiheutti ahdistavia ajatuksia - miten lapsen syöminen,
uni ja kivuttomuus taataan jatkossa?
Vanhemmat voivat kuitenkin jatkossakin nukkua yönsä rauhassa. Lääkäreiltä
saamiemme tietojen mukaan varteenotettavia vaihtoehtoja Prepulsidille on
käytössä muissa maissa ja näiden saamista Suomen markkinoille tutkitaan.
Olemme luottavaisia, että asiaan löydetään tyydyttävä ratkaisu ennen Prepulsidin lopullista poistumista myynnistä.
Pyrimme yhdistyksenä tiedottamaan
asian etenemisestä nettisivuillamme
(www.refluksilapset.fi) ja yhdistyksen
Facebook-ryhmässä.
”
3
en
Yhdistyks
toimijoita
Lasten refluksi koskettaa monia ja monenlaisia ihmisiä. Tämä näkyy myös yhdistyksemme
toiminnassa onnekkaalla tavalla: innokkaita
ja monin tavoin taitavia ihmisiä on löytänyt
yhdistyksen pariin. Refluksilasten asiaa edistämässä on terveydenhuollon ammattilaisia,
opinnäytetyön tekijöitä, tutkijoita, graafisia
suunnittelijoita ja monta muuta, jotka käyttävät työssä, vapaa-ajalla tai kouluissa opittuja
taitojaan yhdistyksen hyväksi. Ennen kaikkea
heitä kuitenkin yhdistävät pienet tai isommat
refluksilapset ja halu helpottaa perheiden arkea.
1. Kuka olet? Keitä perheeseesi kuuluu?
Refluksilapset ry:n aktiivisiin puuhanaisiin
kuuluu tällä hetkellä kaksitoista äitiä. Tässä
jäsentiedotteessa esittelemme heistä kaksi:
Hennin Näverin ja Outi Hantulan.
6. Terveisesi jäsenille.
2. Kauanko olet toiminut
yhdistyksen toiminnassa?
3. Mitkä asiat vaikuttivat
siihen, että tulit toimintaan mukaan?
4. Miten näet oman roolisi
yhdistyksen toiminnassa?
5. Mitä asioita pidät keskeisinä Refluksilapset ry:n
toiminnassa?
Henni
4
>>
Outi
1
2
3
4
5
6
Henni Näveri
Olen Henni Näveri, 30-vuotias myyjä
Itä-Uudeltamaalta. Perheeseeni kuuluu avomies ja kaksi allergista tytärtä,
joista nuoremmalla on lisäksi refluksitauti. Harrastuksiini kuuluu mm.
neulominen, blogin kirjoittaminen ja
kuntosalilla käyminen.
Yhdistyksen toimintaan lähdin mukaan jo perustamiskokouksesta alkaen. Olen kuulunut hallitukseen siis
alusta asti.
Mahdollisuus vaikuttaa asioihin. Olin
suivaantunut julkiseen terveydenhuoltoon jossa minua ei uskottu ja lapseni sairautta vähäteltiin. Yhdistyksen
perustajajäsenistä löysin vertaistukea, tietoa ja jonkinlaisen turvan. Tiesin, että lapseni sairaus on todellinen
ja sitä voidaan hoitaa. Halusin päästä
mukaan jakamaan kokemustani, tietoani ja taitojani jotta kenenkään muun
äidin, isän ja vauvan ei tarvitsisi käydä
läpi samaa kuin me.
Toimin yhdistyksen rahastonhoitajana.
Hoidan jäsenmaksuihin liittyvän laskutuksen ja rahaliikenteeseen liittyvän
kirjanpidon. Lisäksi toimin keskustelupalstan moderaattorina ja vastaan yhdistyksen sähköpostiliikenteestä.
Tärkeimpänä mielestäni on tällä hetkellä keskustelupalstojen kautta toimiva vertaistuki. Kun yhdistyksen
toiminta on alkutaipaleella, on tärkeää saada tietoa ja tukea niille jotka sitä
kipeimmin tarvitsevat – refluksilasten
perheille. Tällä ei tosin vaikuteta vielä
hoitokäytäntöihin, mutta se on suuri apu ja voimavara vanhemmille. Laajemmin ajateltuna keskeinen missio
on varmasti tuo tiedon lisääminen niin
hoitohenkilökunnalle kuin vanhemmillekin. Kun tieto lisääntyy voidaan
pureutua sitten niihin epäkohtiin joita
matkanvarrella monet kohtaavat.
Yhdessä me voimme muuttaa asioita
ja luoda lapsille paremman tulevaisuuden. Ihanaa tulevaa talvea kaikille! Toivottavasti se on edellistä parempi.
1
2
3
4
5
6
Outi Hantula
Olen Outi Hantula, ammatiltani olen
sairaanhoitaja AMK (suuntautumisina lasten ja nuorten hoitotyö sekä perioperatiivinen hoitotyö). Perheeseeni
kuuluvat mies sekä kolme lasta (11v,
7v ja 6v). Kaikilla lapsilla on allergiaa ja
astmaa. Keskimmäinen lapsistamme
on perheemme refluksilapsi, jolla oli
nuorempana hyvinkin hankalat refluksioireet. Nykyisin refluksi oireilee ajoittain ja lääkitystä tarvitsee siihen enää
vain kuureina.
Tulin mukaan toimintaan hiukan perustamispäätöksen jälkeen eli lähes
alusta alkaen olen ollut mukana.
Halusin päästä mukaan lievittämään
toisten perheiden tuskaista tietä lapsensa refluksin hoitamisessa. Itsellämme ei ollut todellakaan mikään helppo
tie siihen, että oma refluksilapsemme sai asiallisen hoidon sairauteensa/
vaivaansa. Halusin päästä jakamaan
yleistä tietoutta lasten refluksista joka
suuntaan.
Olen jäsenrekisterin hoitajana eli minun kauttani jäseneksi liittyvät saavat aikanaan postia :) Sittemmin olen
lupautunut tokikin tärkeisiin projekteihin, joita yhdistyksellä on työn alla.
Omaa fyysistä läsnäoloa hankaloittaa
se, että asun itse keskemmällä Suomea, joten kaikkiin asioihin en pääse
fyysisesti paikalle.
Lisätä tietoutta lasten refluksista sairautena sekä terveydenhuoltoon että
yleiselläkin tasolla ihmisillä. Edunvalvonta-asioiden hoitaminen eri tahoihin kuten Kelaan on myös tärkeä osa
yhdistyksen toimintaa. Unohtamatta
vertaistukea verkossa ja yhdistyksen
järjestämissä fyysisissä tieto- ja vertaistukitapahtumissa.
Tervetuloa mukaan toimintaan! Jokaiselle löytyy varmasti tekemistä oman
jaksamisen ja ajankäytön puitteissa.
5
”
Vanhempien keskenään
jakama tieto voi olla yhtä
arvokasta kuin hoitohenkilökunnan tuki.
”
MITÄ REFLUKSI ON?
Refluksissa mahan sisältö pääsee virtaamaan ylöspäin takaisin ruokatorveen, kurkkuun, nieluun ja
jopa suuhun asti. Takaisinvirtaava neste voi aiheuttaa limakalvoärsytystä ja vaurioita, jotka johtavat
mitä erilaisimpiin oireisiin.
Kättä pidempää
neuvoloihin.
Refluksilapset mukana
imetyksen lohtukirjassa.
Lasten refluksista on toivottu helppolukuista ensitietoesitettä jaettavaksi
neuvoloiden kautta. Yhdistyksen hallituksen jäsen Anni Tiihonen valitsi hoitotyön lopputyönsä aiheeksi lasten
refluksin ja opinnäytetyön liitteenä
valmistuu myös kyseisenlainen esite.
Annin valmisteltua ensimmäisen version, tekstiä on pureskeltu ja pyöritelty hallituksen parissa edelleen. Esitettä
varten valokuvattiin refluksista kärsiviä vauvoja ja isompia lapsia, valokuvaussessioiden satoa voi ihailla myös
yhdistyksen nettisivujen kuvituksena.
Tätä kirjoittaessa esite on juuri painossa ja pian käsissämme. Lisäksi esite
tulee valmistuttuaan saataville yhdistyksen nettisivuilta tulostettavassa
muodossa.
Imetyksen tuki ry kutsui viime talvena yhdistyksemme osallistumaan imetysaiheiseen kirjaprojektiin työnimellä
Imetyksen lohtukirja. Punaisena lankana kirjassa kulkevat erilaiset imetyskokemukset, -pettymykset ja -kriisit,
tavoitteena antaa lukijalle lohtua tilanteessa, jossa imetys ei mennyt toivomusten mukaan. Kyseessä saattaa olla
esimerkiksi sairaan lapsen imetys, äidin
oma sairaus imetysaikana, tai lapsen
pitkä sairaalahoito.
Esitteessä on pyritty kertomaan refluksin ilmenemismuotoja, selkeästi
mainiten ettei refluksiin aina liity pulauttelua tai oksentelua. Esitteessä on
erikseen kerrottu isompien lasten oireilusta ja mainittu, että oireilu usein
muuttuu lapsen kasvaessa. Esitteen
on tarkoitus antaa vanhemmille oikeaa tietoa helpossa muodossa ja antaa
osviittaa milloin tulisi ottaa asia puheeksi neuvolassa tai lääkärin kanssa
- mikä on normaalia vauva-arkea, mikä
ei. Lisäksi tavoitteena on ohjata asiasta kiinnostuneet lukemaan lisää tietoa
yhdistyksen nettisivuilta.
Refluksitaudista kärsivillä
vauvoilla ja lapsilla on
usein tavallista enemmän
ylähengitystietulehduksia, korvatulehduksia sekä
astmaa.
Kun refluksioireet alkavat haitata normaalia elämää tai ne aiheuttavat lisäsairauksia, puhutaan
yleensä ruokatorven refluksitaudista. Refluksitauti aiheuttaa lapselle kipua ja se saattaa vaikuttaa
• vauva syö tiheästi ja pieniä määriä kerrallaan,
merkittävästi jokapäiväisiin toimintoihin; nukkutai kieltäytyy jopa syömästä vaikka on nälkä
miseen, syömiseen,
ja sosiaaARKEA?yleiseen jaksamiseen
POTTAA
• vaikeus nukahtaa ja tiheä heräily unilta
elämään.
kotikonstein
MITEN HELliseen
ä helpottaa
• vauva ei viihdy makuullaan
ta voi yrittä
asennossa ja
Lapsen oireiHyvinttam
lasta koho
alla
mean
• selän ja niskan yliojentaminen
usein
taustalla
voi
myös
olla
ruoka-aineuma
nuku
si
ennen nukk
esimerkik allergia.istä
juurirefluksi
• kohtausmainen vääntelehtiminen
on
erityisen
ongelmalliss lääkärin
syöm Lasten
llä
myö
ämä
taan
vältt
tarvi lapsilla, jotka
si pienillä
sia. pysty
utok
en lisäkja
• limaisuus ja hengityksen rohina
ta vauvoilla
eivät
i ruokavaliomu
noa. Usein näid
lääkitys ja/ta
• nieleskely ja hikka
ilmaisemaan
sanoin omia oireitaan. Vammaisilla
suunnittelema
VANraska
lapsilla refluksia esiintyy enemmän
jasta.
vakavammin
– VANHEMPIEN
on usein hyvin ä hyvinPSET RYvoi
Refluksioireilu
helpottaa vauva-iän aikana tai
oirein.
hoitaminen
välill
REFLUKSILA
että arki on
Refuksilapsen
AMA
taa, että
voi tuntua,
sen
Voi
kuitenkin käydä niin, ettei odotetPERUST
LE jälkeen.
MIL
johHEM
Vanhemmasta On tärkeä kuitenkin muis
tua helpotustailme
lapsen
ja sta
perheen arkeen
ismuodoi
sta. REFLUKSITAUTI
parhaansa
nemvointiin
MITEN
i yrittää OIREILEE?
losista
kin epätoivoi
emp
huol
inais
aiyden
vanh
mon
että
kun
ruokien
terveja pystyyn nousemisen
a,
Refluksintulekaan kiinteiden
inen voi olla
lisätä
lapsi aistii sen, . Lapsen on tärkeää koke
na onkinaiheuttamat
tunnistam
a oloa.
Isommalla
lapsella
Refluksitauti
voi aiheuttaa
erittäin
itteerefluksin
kurjamonimuotoisen
ossa
tuen senmyötä.
rstyksen tavo
änsä lapsen
lapsen hoid
ksipe
koaa. Yhdi
a reflu
ja vaihtelevan
oireiston.
oireet
ovat usein erilaisia
kuin
pienillä,
ja lapsen oivaike
tuke
taa ymmärtäv
aan lapsen
sekä
sakin
osoit
a
en
ittam
ksist
kuin
sano
”Kaikki ei ole kunnossa. Lapseni on jatkureflumyötä muuttua hyvinkin paljon.
n iän
uu
laste
s auttaa
reilu
voi
tietoutta
a: ”sinusta tunt
inen voi myö
mall
Aiku
sano
si
a.
Tyypillisimpiä
oireita
vauvoilla
ovat:
vasti kipeän, jotenkin tuskaisen, oloinen.
esimerkik
heiden arke
kemuksia,
n, että
sattuu”. ( jopa tunteja syömisen jälIsommilla lapsilla refluksi
voi siihe
aiheuttaa:
• runsas
pulauttelu
masuun
Pieni itkee usein. Nukkuu ja syö huonosti. pahalta kun
ymmärrystä
hymyös lisätä ärtyneisyyttä
ehhuol
keen, useita kymmeniä
kertoja
päivässä)*
koko perheen amm•ekäytösoireita,
ista
Halu
stuu
voinn
heija
Oksentaa paljon. Tai sitten nieleskelee,
en hyvin
ksioireilu
t haitallisesöisin
eenjäsen
• itkuisuus,
levottomuus
• nukahtamisvaikeuksia,
heräilemistä
n arjessa.
perh
lapsen reflu
vaikuttava
ja
että jaksamaa
iseen
vähän liian usein. En vaan keksi, mistä on Jokaisen autta
. Refluksioireet
a koko
sen kart• syömisja perh
nielemisvaikeudet
• äärimmäistä
valikoivuutta
ruokien
tai ruuan
akiviin - syöm
vinvointiin
kulm
n ja kokemuk
timinen
voinnin
ien jaksami- ja/
emp
• rintaraivarit
rakenteen
suhteen,
jopa
syömättömyyttä
kyse. Enkä meinaa löytää apua. Minun
tuo myös tiedo meidän lastamme ja
s vanh
ti lapsen hyvin
Helpotusta
- jolloin myö
eenjatkuvaa
auttaa juuri
syömistä
e.
nukkumistai
lla. olon helpottamiseksi
hätäni laitetaan lapsen temperamentin,
tuminen: mikä meidän perheessämm
alla koetukse
• nielemisvaikeuksia
ii juuri
nen on raska
toim
mikä
asian
uhmaiän, kasvukipujen tai vanhempien
inen ja
• väsymystä ja jaksamattomuutta
us
ainen tunnistam
udin varh
* Eräs refluksin muoto on SILENT-REFLUKSI,
herkkyyden piikkiin. Mutta tiedän, että
• kipua
rinnassa ää, sillä kivuton lapsu
Refluksita
n hoito on tärkes.
• vatsakipua
johon ei liity pulauttelua. Tämä on usein
mukaine
kaikki ei ole kunnossa.”
n oikeu
lapse
• sen
äänen
käheytymistä, kurkkukipua
perinteistä refluksia kivuliaampi ja hankaon jokai
kovalla koe• pahan hajuista hengitystä, röyhtäilyjä
lammin tunnistettava.
empana oli
en
ni itseeni vanh
• hampaiden kiillevaurioita
ja nukkumin
- syöminen
”Luottamukse
lapperusasiatkin
imaan. Kun
tuksella, kun
saada toim
n ihailemassa
lla vaikeita
- olivat tode
olla, istuin kaua
pset ry:n
ein oli hyvä
ja Refluksila
an.”
sellani viim
unta
n refluksista
ä
osoitteesta:
allista, syvä
Lisätietoa laste vertaistuesta löydät
hänen rauh
sekä
yhteydessä
helaan
olla meihin
toiminnasta
Eikö tämä kosk aa? Mitä
pset.fi. Voit
.fi.
aan nukkua?
vaike
refluksilapset
www.refluksila
”Enkö saa kosk meillä pitää olla näin
titse: info@
juuri
, vaikka teen
myös sähköpos
itkee
vaan
pota? Miksi
Miksi vauvani
teen väärin?
kaikkeni?”
ja
mys,
väsy
, uupumus,
tsi huoli, hätä ei löydy. Ajoittain jopa
”Elämää halli
apua
e siitä, että
sta.”
jatkuva tunn
i lapseni oirei
n ajatuksiin
epäilys omii
”
6
Kirjan kohderyhmänä on myös terveydenhuoltohenkilökunta sekä lasten muut läheiset vanhempien lisäksi. Kirjan laatimiseen osallistuu useita
suomalaisia yhdistyksiä ja potilasjärjestöjä, mm. Sydänlapset ja -aikuiset, Leijonaemot ry, Syömishäiriöliitto ja Kevyt
- keskosvanhempien yhdistys.
Refluksilapset ry:n tekstissä tullaan käsittelemään refluksilapsen imetystä ja
siihen toisinaan liittyviä ongelmia. Oireilevan refluksilapsen imettäminen voi
itsessään olla haastavaa lapsen kokiessa syömisen kivuliaana tai runsaan oksentelun takia. Joskus rintamaito ei sovi
lapselle dieeteistä huolimatta, tai toisaalta rintamaito saattaa olla lapselle
ainoita sopivia ruokia, jolloin äiti saattaa joutua imettämään toivomaansa
pidempään. Aina myöskään hoitavan
lääkärin ja äidin näkemykset imetyksestä eivät kohtaa.
Alustavien suunnitelmien mukaan kirja
julkaistaan Lasten oikeuksien päivänä
marraskuun 20:nä päivänä 2012.
sen
Tunnista lap
KSI
REFLUlap
set.fi
www.refluksi
>>
Neuvoloiden käyttöön tarkoitettu esite
on tehty yhteistyössä gastroenterologien ja allergialääkäreiden kanssa.
YHDISTYS TIEDOTTA A
SYKSYN VERTAISTUKI- JA INFOTAPAHTUMA 10.11.
Edellisvuoden tapaan yhdistys järjestää syksyllä 2012
koulutus- ja vertaistukitilaisuuden refluksilasten vanhemmille ja läheisille. Tällä kertaa tapaamme Tampereella, Vanhalla kirjastotalolla, lauantaina 10.
marraskuuta klo 11.30 – 17.
Miksi lapsi syö huonosti, miksi ruuan tietynlainen koostumus vaikeuttaa syömistä, miten voin auttaa lasta?
Muunmuassa näihin kysymyksiin vastaa asiantuntijat
puheterapeutti Taina Pentikäinen sekä toimintaterapeutti ja si-terapeutti Annukka Moilanen.
Yleisön kysymyksille ja keskustelulle on varattu aikaa
kummankin luennon jälkeen. Halutessasi voit lähettää
kysymyksiä molemmille luennoitsijoille ennen tapahtumaa yhdistyksen sähköpostiin. Paikan päällä voi ostaa
pientä syötävää ja juotavaa. Ovet avautuvat klo 11.30.
Lisäksi ohjelmassa on vertaistukikeskustelua. Vertaistukikeskusteluissa myös oma miesten/isien ryhmä.
Ilmoittaudu ennakkoon viimeistään 2.11. yhdistyksen
sähköpostiin: info@refluksilapset.fi
Lämpimästi tervetuloa tilaisuuteen!
Aika: lauantai 10.11.2012 klo 11.30 – 17
Paikka: Vanha kirjastotalo, luentosali,
Keskustori 4, Tampere.
Kirjavinkki
Beth Pulsifer-Anderson on kirjoittanut lasten refluksista todella kattavan kirjan: The Reflux Book - A Parent’s
Guide to Gastroesophageal Reflux.
Lasten refluksiyhdistykset
maailmalla.
Yhdysvalloissa refluksilasten asiaa ajaa voittoatavoittamaton yhdistys nimeltään PAGER.
Yhdistyksen tavoitteena on levittää tietoa
lasten ja nuorten refluksista, tukea alan tutkimusta, sekä tarjota koulutus- ja henkistä
tukea lapsille ja heidän perheilleen. PAGERin
sivuilta (www.reflux.org) löytää runsaasti laadukasta tietoa lasten refluksista.
PAGERin keskeisiä arvoja ovat mm:
• Vanhempien keskenään jakama tieto voi
olla yhtä arvokasta kuin hoitohenkilökunnan tuki!
• Lasten refluksin taustalla saattaa käytännössä olla monta eri tautia tai vaivaa,
hoidossa tulee ymmärtää, ettei ole ”yhtä
ainoaa oikeaa hoitoa” joka auttaa jokaista
potilasta.
• Vanhemmat ovat lastensa ja perheensä hyvinvoinnin parhaita asiantuntijoita.
PAGER ei väheksy eikä sensuroi tietoa josta saattaa olla hyötyä muille vanhemmille, vaikka tutkimusnäyttöä ei vielä löytyisi.
Näihin arvoihin on myös suomalaisen refluksilapsen vanhemman helppo yhtyä. PAGER
on tuottanut tietoa levittääkseen esitteitä,
videoita sekä runsaasti verkossa julkaistua
materiaalia. Beth Pulsifer-Anderson (PAGERin toiminnanjohtaja) on kirjoittanut lasten
refluksista todella kattavan kirjan The Reflux
Book – A Parent’s Guide to Gastroesophageal
Reflux.
PAGER on kyennyt luomaan myös tutkimusyhteistyötä yliopistojen kanssa, PAGERin tuella on tutkittu mm. vaikea-asteisen refluksin
genetiikkaa. Tutkimuksen eräänä tavoitteena
on tulevaisuudessa kyetä entistä tarkemmin
räätälöimään sopiva hoito jokaiselle lapsipotilaalle. Jo useamman vuoden ajan yhdysvaltalaisilta ”refluksiperheiltä” on kerätty sylki- ja
verinäytteitä tutkimuksen tarpeisiin, tuloksia
vielä odotellaan.
PAGER
www.reflux.org
7