Ilta-Sanomien kirjoitus - Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö

Transcription

Ilta-Sanomien kirjoitus - Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö
10
ILTA-SANOMAT MAANANTAINA 13. 5. 2013
11
ILTA-SANOMAT MAANANTAINA 13. 5. 2013
SUOMI
SUOMI
JUHA SINISALO
Hoito
pelasti
kehoon. Antti siirrettiin yliopistolliseen sairaalaan ja
perheen koko elämä pysähtyi.
Pienestä vauvasta tuli syöpäpotilas ja vauva-arki vaihtui
sairaala-arjeksi.
– Yhtäkkiä pelkäsimme
menettävämme lapsemme.
Se oli ihan mieletön järkytys.
ANTIN syöpä oli harvinaislaatuinen. Tautiin sairastuu noin
kymmenen lasta vuodessa.
Antille otettiin käyttöön saksalainen hoitokaavio, ja aloitettiin heti sytostaattihoidot.
Lääkärit kertoivat perheelle
tarkasti, miten hoidot etenevät.
– Toi hirveästi tukea, että
lääkärit tiesivät tismalleen,
miten hoitavat Anttia ja mitä
hoitokaavioita he käyttävät,
Saara kertoo.
Neljän stystostaattihoitokuurin jälkeen vatsassa oleva
kasvain oli kutistunut riittävästi ja se pystyttiin operoimaan. Antille tehtiin myös
niin sanottu jättihoito, joka
on uusimpia hoitomuotoja ja
hyvin merkityksellinen huonoennusteisen neuroblastooman hoidossa. Antti sai suuren määrän sytostaatteja, jolloin oma luuytimen tuotanto
loppui kokonaan ja hänelle
annettiin talteen otetut uudet kantasolut.
TERVEYS: Lasten syöpähoito-ohjelmat ovat
uhattuina tulevaisuudessa. Ilman uusia
hoitomuotoja Antti, 8, ei olisi selvinnyt.
PIENI Antti-poika syntyi alkuvuodesta kahdeksan vuotta sitten. Terve poika oli perheen esikoinen ja hyvin tyytyväinen lapsi. Äiti Saaran mukaan mikään ei viitannut siihen, että Antin sisällä levisi
vaarallinen syöpä. Ensimmäinen vihje vakavasta sairau-
desta tuli, kun Antti sairastui
yhdeksän kuukauden ikäisenä korvatulehdukseen.
– Myös mustat silmänaluset ihmetyttivät minua ja lääkäriä, joka määräsi meidät
jatkotutkimuksiin. Puolitoista
viikkoa myöhemmin meillä oli
diagnoosi
aggressiivisesta
neuroblastoomasta, Saaraäiti muistelee.
Neuroblastooma on yksi
vaikeimmin hoidettavista lasten syövistä. Antin vatsasta
löydettiin ison miehen nyrkin
kokoinen kasvain, joka oli levittänyt etäpesäkkeitä luustoon, luuytimeen ja muualle
– Emme tienneet selviääkö Antti edes hoidoista. Välillä tuli hetki, ettei Antti edes
syönyt mitään muutamaan
viikkoon, äiti kertoo.
HOITO oli ratkaiseva Antin
selviämisen kannalta. Antti
oppi kävelemään rankkojen
hoitojen aikana ja vietti sairaalassa myös ensimmäisen
syntymäpäivänsä. Välillä perhe pääsi kotiin, mutta silloin-
Lasten
syöpähoidot
Suomessa on noin
3 000 syöpää sairastavaa
lasta.
Joka vuosi noin 150 lasta sairastuu syöpään.
Hoito-ohjelmat eli protokollat takaavat, että lasten syövät hoidetaan Pohjoismaissa samoilla kriteereillä.
Protokollien avulla opitaan hoidoista ja niiden
vaikutuksesta. Hoito-ohjelmien avulla kehitetään
uusia hoitokäytäntöjä.
Keskimäärin suomalaiset sairaalat osallistuvat
vuosittain noin 10 hoitoohjelmaan
kin Antin oli infektioriskin takia oltava eristyksissä perheen ulkopuolisista ihmisistä. Hoito tuotti kuitenkin tulosta ja vastassa ollut kasvain
oli poissa. Vasta Antin ollessa
3,5 vuoden ikäinen eristys
purettiin ja Antti pääsi ensimmäistä kertaa tutustumaan
muihin lapsiin.
– Hänen varhaislapsuutensa oli täysin erilainen kuin
normaalisti. Sitä ei saa koskaan takaisin, Saara toteaa.
Viime syksynä poika aloitti
ensimmäisen luokan muiden
ikätovereidensa tavoin.
– Perheemme jaksaminen
oli jaksamisen äärirajoilla,
mutta nyt olemme iloisen ja
reippaan koulupojan vanhempina. Olemme äärimmäisen
kiitollista Anttia hoitaneille
lääkäreille, hoitohenkilökunnalle sekä hoitokaaviolle, joka heillä oli käytössään, Saara toteaa.
Antti tulee käymään syöpäkontrolleissa aikuisikään
saakka mahdollisten syövän
myöhäishaittojen vuoksi.
– Kun hätä oman lapsen
menetyksestä on valtava,
perhettämme auttoi tieto siitä, että hän saa uudenaikaisinta hoitoa, Saara kertoo.
PAULIINA JOKINEN
Antin ja Saaran nimet on
muutettu perheen toiveesta.
SURUSTA ILOON
Tieto siitä, että Antti sai uudenaikaisinta
hoitoa, toi lohtua perheelle. – Aamu-säätiö
tekee tärkeää työtä, jotta lapset saavat
jatkossakin tarvitsemansa hoidot,
Saara-äiti kertoo.
Lasten syöpähoitojen
tutkimukseen ei rahaa
MUUTAMA VUOSI sitten lasten syöpälääkärit havahtuivat edessä siintävään ongelmaan: lasten syöpähoitojen
tutkimustyön
kehittämiseen ei jatkossa ole rahaa.
– Aiemmin hoito-ohjelmat saatiin hyvien suhteiden
kautta, niin sanotusti pöydän alta, 35 vuotta Turun
yliopistollisessa keskussairaalassa työskennellyt lasten
hematologian ja onkologian
erikoislääkäri ja professori
Toivo T. Salmi kertoo.
Tiukentuneen kansainvälisen valvonnan takia vuosikymmeniä käytössä olleet
tavat joutuivat väistymään.
Jatkossa suomalaistenkin
sairaaloiden on rekisteröidyttävä mukaan hoito-ohjelmiin, jotta tutkimustuloksia voidaan käyttää
myös Suomessa lasten syö-
”Yhteen
hoito-ohjelmaan
osallistuminen
maksaa noin
50 000 euroa.”
Lasten hematologian ja
onkologian erikoislääkäri ja
professori Toivo T. Salmi
pähoidoissa. Hoito-ohjelmiin osallistuminen maksaa ja vie runsaasti lääkäreiden työaikaa.
– Yhteen
hoito-ohjelmaan osallistuminen maksaa noin 50 000 euroa. Jokainen hoito-ohjelma vastaa yhtä erilaista syöpätutkimusta, Salmi arvioi.
Keskimäärin
sairaalat
osallistuvat vuosittain noin
10 hoito-ohjelmaan. Käytännössä se tarkoittaa noin
puolen miljoonan euron vajetta rajoituksessa.
Sairaaloilla ei mahdollista reagoida nopealla aika-
taululla kasvaneisiin kustannuksiin.
– Sairaanhoitobudjeteissa ei ole varoja hoito-ohjelmien kustannusten kattamiseen, HUSin lastenklinikan lasten veri- ja syöpä-
Aamu Suomen
Lasten
Syöpäsäätiö
Säätiön tarkoituksena
on kerätä varoja lasten
veri- ja syöpäsairauksien
hoidon kehittämiseen ja
tieteellisen tutkimukseen.
Aamu-säätiö on Suomen lasten syöpälääkäreiden aloitteesta vuonna
2012 käynnistetty hanke.
Noin 80 perustajajäsentä koostuvat muun
muassa lääkäreistä, tutkijoista ja yrityksistä.
Säätiö on kerännyt
noin 76 000 euroa. Säätiön tavoite on kerätä
500 000 euroa vuoden
loppuun mennessä.
www.aamusaatio.fi
tautien ja kantasoluyksikön
osastonlääkäri Kim Vettenranta kertoo.
Sekä Vetteranta että Salmi
ovat olleet perustamassa Aamu Lasten Syöpäsäätiötä.
Säätiön tarkoituksena on ke-
rätä varoja hoito-ohjelmista
aiheutuviin kustannuksiin,
jotta hoito-ohjelmiin osallistuminen on mahdollista.
Säätiön tarkoituksena on kerätä 500 000 euroa vuoden
loppuun mennessä.
> Kolme neljästä selviää
Muun muassa
jääkiekkoilija Saku
Koivu on ollut
mukana
perustamassa
uutta säätiötä.
LEHTIKUVA
SUOMESSA lasten syöpähoidot ovat maailman parasta
luokkaa. Kolmen vuosikymmenen aikana syöpään sairastuvien lasten elinodotus
on parantunut huomattavasti: nykyään kolme neljästä
syöpään sairastuvasta lapsesta elää myös aikuisuuden. Vielä 1980-luvulla vain
joka neljäs syöpädiagnoosin
saanut lapsi selvisi.
– 1970-luvulla leukemia-
diagnoosin saaneen lapsen
elinajanodote oli kolme kuukautta, hematologian ja onkologian erikoislääkäri ja
professori Toivo T. Salmi kertoo hoitojen kehityksestä.
Lasten syöpähoitojen kehitys on ollut menestystarina. Kansainväliset hoito-ohjelmat eli protokollat ovat
taanneet tuoreimman tutkimustiedon harvinaisimpienkin lastensyöpien hoitoon.
– Hoito-ohjelmien avulla
meillä on käytössämme
kaikkein ajanmukaisin tieto
lasten syöpien hoitamiseksi.
Jos emme ole mukana protokollissa, tarkoittaa se, että
hoidamme tulevaisuudessa
lapsia menneen sukupolven
hoito-ohjeilla, HUSin lastenklinikan lasten veri- ja syöpätautien ja kantasoluyksikön osastonlääkäri Kim Vettenranta kertoo.
WHO: Koronavirus
voi tarttua
ihmisestä toiseen
AFP
INFEKTIOTAUTI:
Uudentyyppinen
koronavirus
on tappanut jo
18 ihmistä.
Ammattilaiset
ovat
hämillään.
MAAILMAN terveysjärjestö
WHO tiedotti eilen, että
uusi koronavirus voi todennäköisesti tarttua ihmisestä toiseen.
Virukseen on tähän
mennessä kuollut 18 henkilöä.
– Erilliset tapaukset monissa maissa tukevat vahvasti hypoteesia, että läheisessä
kanssakäymisessä
uusi koronavirus voi tarttua ihmisestä toiseen, terveysjärjestön apulaispääjohtaja Keiji Fukada tiedotti eilen Saudi-Arabiassa.
Uusin tartuntatapaus tuli julkisuuteen eilen, kun
ranskalainen
50-vuotias
mies oli saanut tartunnan
sairaalasta. Hänen huonetoverinaan sairaalassa oli
65-vuotias mies, jolla oli todettu koronavirus. Hän oli
ollut aiemmin lomalla Dubaissa. Molemmat miehet
siirrettiin eristykseen.
Maaliskuussa 73-vuotias
saksalaismies kuoli koronavirukseen vierailtuaan
Arabiemiraateissa.
Hän
kuoli viikko sen jälkeen
kun hän oli tullut hoitoon
Münchenissä.
Myös Iso-Britanniassa
kaksi ihmistä on kuollut
virukseen.
VIRUS on hämmentänyt
ammattilaiset.
Saudi-Arabian Jeddahissa työskentelevä virustutkija Ali Mohamed Zaki
sai viime kesänä puhelun
potilaastaan
huolissaan
olevalta lääkäriltä.
60-vuotias oli tuotu sairaalaan ärhäkän keuhkokuumeen kanssa, ja lääkäri
halusi viruksen tunnistettavaksi. Testi toisensa jälkeen tuli kuitenkin negatiivisena takaisin.
Samaan aikaan potilaan
terveys heikkeni rajusti:
HÄMMENTÄVÄ VIRUS
Ammattilaiset ovat ihmeissään viime syksynä
ensimmäisen kerran diagnosoidusta koronaviruksesta.
i Koronavirus
Syyskuusta 2012 lähtien WHO on vahvistanut
33 koronaviruksen (NCoV)
tartuntatapausta.
18 ihmisen on vahvistettu kuolleen.
Tapauksia on ollut
Saudi-Arabiassa, Jordaniassa, Saksassa, IsoBritanniassa ja Ranskassa.
Suuri osa sairastuneista on 24–94 vuoden
ikäisiä miehiä.
Virus aiheuttaa hengitystieinfektioita, joihin
kuuluu kuumetta, yskää ja
hengitysvaikeuksia. Moni
tartunnan saaneista saa
vakavan keuhkokuumeen
ja joskus munuaisten
toimintahäiriöitä.
keuhkokuume
paheni,
hengitys tiheni. Munuaiset
ja muut elimet alkoivat pettää. Kaikista lääkkeistä ja
hengitysavusta huolimatta
mies kuoli 11 päivää sairaalaan tulon jälkeen.
Zaki lähetti näytteitä
hollantilaiseen laboratorioon.
– Emme tiedä, onko tällä viruksella kyky aiheuttaa täysi epidemia. Olemme täysin pimennossa, toRon
tesi
virustutkija
Rotterdamin
Fouchier
Erasmus Medical Centrestä brittilehti The Guardianille maaliskuussa.
– Uskomme, että kyseessä on vain jäävuoren
huippu, mutta emme tiedä,
kuinka suuri jäävuori on,
tai missä se on.
HOITOKEINOJEN ennakkotutkimukset antavat viitteitä siitä, että Euroopassa
”varaudutaan pahimpaan”,
brittiläinen The Guardian
-lehti arvioi. Lääkkeet halutaan valmiiksi lääkäreille
ja sairaaloiden henkilökunnalle
varmuuden
vuoksi. Tähtäimessä on
vahvistaa resursseja niin,
että Sarsin kaltainen katastrofi vältetään. Vuonna
2003 8 000 ihmistä 37
maassa sairastui hengitystiesairauteen, joka surmasi
joka kymmenennen potilaan.
Ensimmäinen koronavirus-diagnoosi tehtiin syyskuussa 2012. Sen jälkeen
vahvistettuja tartuntatapauksia on ollut Euroopassa ja Lähi-idässä 33,
joista 18 on johtanut kuolemaan.
ELINA KOIVISTO
KAISU PURANEN
1. SARS-koronavirus lähti liikkeelle
faktaa Kiinasta marraskuussa 2002. Epidemiaksi
se yltyi seuraavana keväänä Kaakkois-Aasiassa.
2. Pari kuukautta kestäneen epidemian aikana
tautiin sairastui yhteensä
noin 8 500 henkeä ympäri
maailman. Heistä 10
prosenttia kuoli.
3. SARSiin on yritetty
kehittää rokotetta, mutta
sen tehoa ei ole päästy
testaamaan, koska viimeinen tautitapaus on vuodelta 2003.
Lähde: Duodecim
3
> ”Viruksen pitäisi muuntua”
PITKÄN linjan infektiolääkäri Jukka Lumio suhtautuu epäilevästi koronaviruksen mahdolliseen leviämiseen.
– Viruksen
pitäisi
muuntua eli saada yksi perimän muunnos lisää, joka
tekisi siitä sellaisen, että
pääsisi tarttumaan nenään
ja suuhun, hän arvelee.
Lumio vertaa koronavirusta samankaltaisiin lintuinfluenssavirus H5N1:een
ja SARS-virukseen, jotka eivät ole pystyneet kehitty-
mään tehokkaasti tarttuviksi.
– Koronaviruksen pitäisi muuntua aiheuttaakseen isoja epidemioita, ja
nämä muut eivät ole tehneet sitä 10 vuodessa, hän
sanoo.