Ilta-Sanomien kirjoitus - Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö
Transcription
Ilta-Sanomien kirjoitus - Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö
10 ILTA-SANOMAT MAANANTAINA 13. 5. 2013 11 ILTA-SANOMAT MAANANTAINA 13. 5. 2013 SUOMI SUOMI JUHA SINISALO Hoito pelasti kehoon. Antti siirrettiin yliopistolliseen sairaalaan ja perheen koko elämä pysähtyi. Pienestä vauvasta tuli syöpäpotilas ja vauva-arki vaihtui sairaala-arjeksi. – Yhtäkkiä pelkäsimme menettävämme lapsemme. Se oli ihan mieletön järkytys. ANTIN syöpä oli harvinaislaatuinen. Tautiin sairastuu noin kymmenen lasta vuodessa. Antille otettiin käyttöön saksalainen hoitokaavio, ja aloitettiin heti sytostaattihoidot. Lääkärit kertoivat perheelle tarkasti, miten hoidot etenevät. – Toi hirveästi tukea, että lääkärit tiesivät tismalleen, miten hoitavat Anttia ja mitä hoitokaavioita he käyttävät, Saara kertoo. Neljän stystostaattihoitokuurin jälkeen vatsassa oleva kasvain oli kutistunut riittävästi ja se pystyttiin operoimaan. Antille tehtiin myös niin sanottu jättihoito, joka on uusimpia hoitomuotoja ja hyvin merkityksellinen huonoennusteisen neuroblastooman hoidossa. Antti sai suuren määrän sytostaatteja, jolloin oma luuytimen tuotanto loppui kokonaan ja hänelle annettiin talteen otetut uudet kantasolut. TERVEYS: Lasten syöpähoito-ohjelmat ovat uhattuina tulevaisuudessa. Ilman uusia hoitomuotoja Antti, 8, ei olisi selvinnyt. PIENI Antti-poika syntyi alkuvuodesta kahdeksan vuotta sitten. Terve poika oli perheen esikoinen ja hyvin tyytyväinen lapsi. Äiti Saaran mukaan mikään ei viitannut siihen, että Antin sisällä levisi vaarallinen syöpä. Ensimmäinen vihje vakavasta sairau- desta tuli, kun Antti sairastui yhdeksän kuukauden ikäisenä korvatulehdukseen. – Myös mustat silmänaluset ihmetyttivät minua ja lääkäriä, joka määräsi meidät jatkotutkimuksiin. Puolitoista viikkoa myöhemmin meillä oli diagnoosi aggressiivisesta neuroblastoomasta, Saaraäiti muistelee. Neuroblastooma on yksi vaikeimmin hoidettavista lasten syövistä. Antin vatsasta löydettiin ison miehen nyrkin kokoinen kasvain, joka oli levittänyt etäpesäkkeitä luustoon, luuytimeen ja muualle – Emme tienneet selviääkö Antti edes hoidoista. Välillä tuli hetki, ettei Antti edes syönyt mitään muutamaan viikkoon, äiti kertoo. HOITO oli ratkaiseva Antin selviämisen kannalta. Antti oppi kävelemään rankkojen hoitojen aikana ja vietti sairaalassa myös ensimmäisen syntymäpäivänsä. Välillä perhe pääsi kotiin, mutta silloin- Lasten syöpähoidot Suomessa on noin 3 000 syöpää sairastavaa lasta. Joka vuosi noin 150 lasta sairastuu syöpään. Hoito-ohjelmat eli protokollat takaavat, että lasten syövät hoidetaan Pohjoismaissa samoilla kriteereillä. Protokollien avulla opitaan hoidoista ja niiden vaikutuksesta. Hoito-ohjelmien avulla kehitetään uusia hoitokäytäntöjä. Keskimäärin suomalaiset sairaalat osallistuvat vuosittain noin 10 hoitoohjelmaan kin Antin oli infektioriskin takia oltava eristyksissä perheen ulkopuolisista ihmisistä. Hoito tuotti kuitenkin tulosta ja vastassa ollut kasvain oli poissa. Vasta Antin ollessa 3,5 vuoden ikäinen eristys purettiin ja Antti pääsi ensimmäistä kertaa tutustumaan muihin lapsiin. – Hänen varhaislapsuutensa oli täysin erilainen kuin normaalisti. Sitä ei saa koskaan takaisin, Saara toteaa. Viime syksynä poika aloitti ensimmäisen luokan muiden ikätovereidensa tavoin. – Perheemme jaksaminen oli jaksamisen äärirajoilla, mutta nyt olemme iloisen ja reippaan koulupojan vanhempina. Olemme äärimmäisen kiitollista Anttia hoitaneille lääkäreille, hoitohenkilökunnalle sekä hoitokaaviolle, joka heillä oli käytössään, Saara toteaa. Antti tulee käymään syöpäkontrolleissa aikuisikään saakka mahdollisten syövän myöhäishaittojen vuoksi. – Kun hätä oman lapsen menetyksestä on valtava, perhettämme auttoi tieto siitä, että hän saa uudenaikaisinta hoitoa, Saara kertoo. PAULIINA JOKINEN Antin ja Saaran nimet on muutettu perheen toiveesta. SURUSTA ILOON Tieto siitä, että Antti sai uudenaikaisinta hoitoa, toi lohtua perheelle. – Aamu-säätiö tekee tärkeää työtä, jotta lapset saavat jatkossakin tarvitsemansa hoidot, Saara-äiti kertoo. Lasten syöpähoitojen tutkimukseen ei rahaa MUUTAMA VUOSI sitten lasten syöpälääkärit havahtuivat edessä siintävään ongelmaan: lasten syöpähoitojen tutkimustyön kehittämiseen ei jatkossa ole rahaa. – Aiemmin hoito-ohjelmat saatiin hyvien suhteiden kautta, niin sanotusti pöydän alta, 35 vuotta Turun yliopistollisessa keskussairaalassa työskennellyt lasten hematologian ja onkologian erikoislääkäri ja professori Toivo T. Salmi kertoo. Tiukentuneen kansainvälisen valvonnan takia vuosikymmeniä käytössä olleet tavat joutuivat väistymään. Jatkossa suomalaistenkin sairaaloiden on rekisteröidyttävä mukaan hoito-ohjelmiin, jotta tutkimustuloksia voidaan käyttää myös Suomessa lasten syö- ”Yhteen hoito-ohjelmaan osallistuminen maksaa noin 50 000 euroa.” Lasten hematologian ja onkologian erikoislääkäri ja professori Toivo T. Salmi pähoidoissa. Hoito-ohjelmiin osallistuminen maksaa ja vie runsaasti lääkäreiden työaikaa. – Yhteen hoito-ohjelmaan osallistuminen maksaa noin 50 000 euroa. Jokainen hoito-ohjelma vastaa yhtä erilaista syöpätutkimusta, Salmi arvioi. Keskimäärin sairaalat osallistuvat vuosittain noin 10 hoito-ohjelmaan. Käytännössä se tarkoittaa noin puolen miljoonan euron vajetta rajoituksessa. Sairaaloilla ei mahdollista reagoida nopealla aika- taululla kasvaneisiin kustannuksiin. – Sairaanhoitobudjeteissa ei ole varoja hoito-ohjelmien kustannusten kattamiseen, HUSin lastenklinikan lasten veri- ja syöpä- Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö Säätiön tarkoituksena on kerätä varoja lasten veri- ja syöpäsairauksien hoidon kehittämiseen ja tieteellisen tutkimukseen. Aamu-säätiö on Suomen lasten syöpälääkäreiden aloitteesta vuonna 2012 käynnistetty hanke. Noin 80 perustajajäsentä koostuvat muun muassa lääkäreistä, tutkijoista ja yrityksistä. Säätiö on kerännyt noin 76 000 euroa. Säätiön tavoite on kerätä 500 000 euroa vuoden loppuun mennessä. www.aamusaatio.fi tautien ja kantasoluyksikön osastonlääkäri Kim Vettenranta kertoo. Sekä Vetteranta että Salmi ovat olleet perustamassa Aamu Lasten Syöpäsäätiötä. Säätiön tarkoituksena on ke- rätä varoja hoito-ohjelmista aiheutuviin kustannuksiin, jotta hoito-ohjelmiin osallistuminen on mahdollista. Säätiön tarkoituksena on kerätä 500 000 euroa vuoden loppuun mennessä. > Kolme neljästä selviää Muun muassa jääkiekkoilija Saku Koivu on ollut mukana perustamassa uutta säätiötä. LEHTIKUVA SUOMESSA lasten syöpähoidot ovat maailman parasta luokkaa. Kolmen vuosikymmenen aikana syöpään sairastuvien lasten elinodotus on parantunut huomattavasti: nykyään kolme neljästä syöpään sairastuvasta lapsesta elää myös aikuisuuden. Vielä 1980-luvulla vain joka neljäs syöpädiagnoosin saanut lapsi selvisi. – 1970-luvulla leukemia- diagnoosin saaneen lapsen elinajanodote oli kolme kuukautta, hematologian ja onkologian erikoislääkäri ja professori Toivo T. Salmi kertoo hoitojen kehityksestä. Lasten syöpähoitojen kehitys on ollut menestystarina. Kansainväliset hoito-ohjelmat eli protokollat ovat taanneet tuoreimman tutkimustiedon harvinaisimpienkin lastensyöpien hoitoon. – Hoito-ohjelmien avulla meillä on käytössämme kaikkein ajanmukaisin tieto lasten syöpien hoitamiseksi. Jos emme ole mukana protokollissa, tarkoittaa se, että hoidamme tulevaisuudessa lapsia menneen sukupolven hoito-ohjeilla, HUSin lastenklinikan lasten veri- ja syöpätautien ja kantasoluyksikön osastonlääkäri Kim Vettenranta kertoo. WHO: Koronavirus voi tarttua ihmisestä toiseen AFP INFEKTIOTAUTI: Uudentyyppinen koronavirus on tappanut jo 18 ihmistä. Ammattilaiset ovat hämillään. MAAILMAN terveysjärjestö WHO tiedotti eilen, että uusi koronavirus voi todennäköisesti tarttua ihmisestä toiseen. Virukseen on tähän mennessä kuollut 18 henkilöä. – Erilliset tapaukset monissa maissa tukevat vahvasti hypoteesia, että läheisessä kanssakäymisessä uusi koronavirus voi tarttua ihmisestä toiseen, terveysjärjestön apulaispääjohtaja Keiji Fukada tiedotti eilen Saudi-Arabiassa. Uusin tartuntatapaus tuli julkisuuteen eilen, kun ranskalainen 50-vuotias mies oli saanut tartunnan sairaalasta. Hänen huonetoverinaan sairaalassa oli 65-vuotias mies, jolla oli todettu koronavirus. Hän oli ollut aiemmin lomalla Dubaissa. Molemmat miehet siirrettiin eristykseen. Maaliskuussa 73-vuotias saksalaismies kuoli koronavirukseen vierailtuaan Arabiemiraateissa. Hän kuoli viikko sen jälkeen kun hän oli tullut hoitoon Münchenissä. Myös Iso-Britanniassa kaksi ihmistä on kuollut virukseen. VIRUS on hämmentänyt ammattilaiset. Saudi-Arabian Jeddahissa työskentelevä virustutkija Ali Mohamed Zaki sai viime kesänä puhelun potilaastaan huolissaan olevalta lääkäriltä. 60-vuotias oli tuotu sairaalaan ärhäkän keuhkokuumeen kanssa, ja lääkäri halusi viruksen tunnistettavaksi. Testi toisensa jälkeen tuli kuitenkin negatiivisena takaisin. Samaan aikaan potilaan terveys heikkeni rajusti: HÄMMENTÄVÄ VIRUS Ammattilaiset ovat ihmeissään viime syksynä ensimmäisen kerran diagnosoidusta koronaviruksesta. i Koronavirus Syyskuusta 2012 lähtien WHO on vahvistanut 33 koronaviruksen (NCoV) tartuntatapausta. 18 ihmisen on vahvistettu kuolleen. Tapauksia on ollut Saudi-Arabiassa, Jordaniassa, Saksassa, IsoBritanniassa ja Ranskassa. Suuri osa sairastuneista on 24–94 vuoden ikäisiä miehiä. Virus aiheuttaa hengitystieinfektioita, joihin kuuluu kuumetta, yskää ja hengitysvaikeuksia. Moni tartunnan saaneista saa vakavan keuhkokuumeen ja joskus munuaisten toimintahäiriöitä. keuhkokuume paheni, hengitys tiheni. Munuaiset ja muut elimet alkoivat pettää. Kaikista lääkkeistä ja hengitysavusta huolimatta mies kuoli 11 päivää sairaalaan tulon jälkeen. Zaki lähetti näytteitä hollantilaiseen laboratorioon. – Emme tiedä, onko tällä viruksella kyky aiheuttaa täysi epidemia. Olemme täysin pimennossa, toRon tesi virustutkija Rotterdamin Fouchier Erasmus Medical Centrestä brittilehti The Guardianille maaliskuussa. – Uskomme, että kyseessä on vain jäävuoren huippu, mutta emme tiedä, kuinka suuri jäävuori on, tai missä se on. HOITOKEINOJEN ennakkotutkimukset antavat viitteitä siitä, että Euroopassa ”varaudutaan pahimpaan”, brittiläinen The Guardian -lehti arvioi. Lääkkeet halutaan valmiiksi lääkäreille ja sairaaloiden henkilökunnalle varmuuden vuoksi. Tähtäimessä on vahvistaa resursseja niin, että Sarsin kaltainen katastrofi vältetään. Vuonna 2003 8 000 ihmistä 37 maassa sairastui hengitystiesairauteen, joka surmasi joka kymmenennen potilaan. Ensimmäinen koronavirus-diagnoosi tehtiin syyskuussa 2012. Sen jälkeen vahvistettuja tartuntatapauksia on ollut Euroopassa ja Lähi-idässä 33, joista 18 on johtanut kuolemaan. ELINA KOIVISTO KAISU PURANEN 1. SARS-koronavirus lähti liikkeelle faktaa Kiinasta marraskuussa 2002. Epidemiaksi se yltyi seuraavana keväänä Kaakkois-Aasiassa. 2. Pari kuukautta kestäneen epidemian aikana tautiin sairastui yhteensä noin 8 500 henkeä ympäri maailman. Heistä 10 prosenttia kuoli. 3. SARSiin on yritetty kehittää rokotetta, mutta sen tehoa ei ole päästy testaamaan, koska viimeinen tautitapaus on vuodelta 2003. Lähde: Duodecim 3 > ”Viruksen pitäisi muuntua” PITKÄN linjan infektiolääkäri Jukka Lumio suhtautuu epäilevästi koronaviruksen mahdolliseen leviämiseen. – Viruksen pitäisi muuntua eli saada yksi perimän muunnos lisää, joka tekisi siitä sellaisen, että pääsisi tarttumaan nenään ja suuhun, hän arvelee. Lumio vertaa koronavirusta samankaltaisiin lintuinfluenssavirus H5N1:een ja SARS-virukseen, jotka eivät ole pystyneet kehitty- mään tehokkaasti tarttuviksi. – Koronaviruksen pitäisi muuntua aiheuttaakseen isoja epidemioita, ja nämä muut eivät ole tehneet sitä 10 vuodessa, hän sanoo.