Synnärikyselyn yhteenveto nettisivulle.pdf

Synnärikyselyn yhteenveto nettisivulle.pdf

Kysely synnytyssairaaloille halkiolasten hoidosta ja tutkimuksista 2011
Suomen huuli- suulakihalkiopotilaat SUHUPO ry teki vuonna 2011 kyselyn synnytyssairaaloille niiden käytännöistä halkiolasten hoitoon, tutkimuksiin ja heidän perheidensä ohjaamiseen liittyen. Kyselyn taustalla oli allekirjoittaneen oma kokemus
siitä, että suulakihalkioiselle lapselle tehtiin sairaalasta lähtiessä ainoastaan normaali
lastenlääkärin tarkastus. Jotkut halkiolasten vanhemmat puolestaan kertoivat lapsilleen tehdyistä ultraääni- ja muista tutkimuksista.
Myös lasten syöttämisen ohjaus ja ensitiedon antaminen on herättänyt keskustelua
halkiolasten vanhempien keskuudessa. Jotkut ovat kertoneet synnytyssairaalan painostaneen imettämään lasta, vaikka se olisi mahdotonta halkion vuoksi.
Synnytys- ja lapsivuodeosastot
Arvoisa ylilääkäri,
Suomen Huuli-suulakihalkiopotilaat SUHUPO ry:n hallituksen varapuheenjohtajana ja
suulakihalkiolapsen äitinä lähestyn Teitä seuraavassa asiassa:
Lastentautien ja perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Mirja Somerin mukaan halkion ohella esiintyviä rakennepoikkeavuuksia todetaan yhdellä viidestä suulakihalkiolapsesta ja yhdellä kuudesta huulihalkio- tai huuli-suulakihalkiolapsesta (Somer:
”Halkio ei aina tule yksin”. Kirjassa: Jyri Hukki ja Mirjam Kalland (toim.): Avoin hymy,
Helsinki 1998). Somerin artikkelissa todetaankin: ”…halkiolasta tutkitaan yleensä tavallista tarkemmin heti vastasyntyneenä. Huolellisen lastenlääkärin tarkastuksen lisäksi tehdään usein ultraäänitutkimuksia, joilla varmistetaan pään, maksan ja munuaisten sekä sydämen normaali rakenne.”
Keskusteluissani useiden halkiolasten vanhempien kanssa on käynyt ilmi, että monelle lapselle onkin tehty normaalia vastasyntynyttä tarkempia tutkimuksia heti synnytyssairaalassa. Joitakin lapsia, kuten omaani, ei sen sijaan tutkittu tavanomaista lastenlääkärin tarkastusta enempää.
Omasta kokemuksesta sekä muiden vanhempien kertomuksista voin todeta, että lapsen jättäminen tarkemmitta tutkimuksitta on omiaan lisäämään entisestään erityislapsen saaneiden vanhempien hämmennystä ja huolta lapsen terveydentilasta sekä
mahdollisista muista rakennepoikkeamista tai epämuodostumista. Lisäksi potilasjärjestön edustajana pidän tärkeänä, että halkiolapsen hoitolinja on samanlainen riippumatta syntymäpaikasta tai työvuorossa olevasta lääkäristä.
Halkiolasten vanhempien keskuudessa on käyty keskustelua synnytyssairaaloiden
käytännöistä halkiovauvojen ja heidän vanhempiensa osalta muutenkin. Esiin on
noussut keskeisenä asiana imettäminen, joka useimpien halkiolasten kohdalla on
mahdotonta. Moni äiti on kokenut, että sairaalassa on painostettu, jopa ”pakotettu”
imettämään.
Haluaisinkin ystävällisesti tiedustella Teidän synnytys- ja lapsivuodeosastonne käytäntöjä liittyen huuli- ja/tai suulakihalkiolapsen syntymään, vanhempien ohjaukseen
sekä lääketieteellisiin tutkimuksiin. Työskenteleekö yksikössänne halkiohoitaja? Minkälaista ohjausta vanhemmat saavat lapsen ruokinnassa? Tutkitaanko yksikössänne
syntyviä halkiolapsia tavallista tarkemmin, ja jos, niin mitä tutkimuksia suoritetaan?
Otan myös mielelläni vastaan teidän mahdollisia toiveitanne tai kysymyksiänne yhdistyksellemme.
Yhteistyöterveisin
Pia Koskikuru
SUHUPO ry
Kysely postitettiin 29 synnytyssairaalaan Suomessa. Vastaus tuli joko kirjeitse tai
sähköpostilla 17 sairaalaa koskien, pääosin suoraan sairaalasta, HUS:in synnytysyksiköiltä tuli yhteinen vastaus.
Vastauksissa mainittuja käytäntöjä halkiolapsille tehtävistä tutkimuksista sekä heidän
hoidostaan synnytyssairaalassa olen listannut jäljempänä. HUS:n kirjeessä mainitut
asiat on laskettu neljäksi maininnaksi, koska kirje koskee Jorvin, Naistenklinikan ja
Kätilöopiston sairaalan käytäntöjä, lisäksi Hyvinkään sairaala on omassa vastauksessaan viitannut tähän yhteiseen kirjeeseen.
Käytännöissä saattaa olla päällekkäisyyksiä ja tulkintaa eri tavoin muotoilluista vastauksista. Lisäksi on huomioitava, että listassa on vain käytäntöjä/toimenpiteitä, jotka
on kirjeissä mainittu. Oletettavasti esim. lähete halkiokeskukseen tehdään kaikista
yksiköistä, vaikka asiaa ei ole erikseen mainittu.
Seuraava lista on siis vastausten pohjalta tekemäni suuntaa-antava kooste kyselyyn
vastanneiden synnytyssairaaloiden hoito- ja tutkimuskäytännöistä halkiolasten osalta.
Sairaaloiden vastauksissa mainittuja käytäntöjä halkiolapsen syntymän jälkeen (mainintojen lukumäärä sulkeissa):
-
Ei automaattisesti tutkimuksia muiden poikkeavuuksien selvittämiseksi (8)
Sydämen ultraäänitutkimus (2)
Sydämen ja sisäelinten ultraäänitutkimus (1)
Sydämen, aivojen ja vatsan ultraäänitutkimus (2, joista toisessa todettiin vatsan
osalta ”usein”, sydän ja aivot kaikille)
Sydämen ja vatsan ultraäänitutkimus (1)
Aivojen ultraääni-/tai magneettikuvaus lääkärin harkinnan mukaisesti (1)
Kromosomiston määritys (1)
CATCH 22 –testi (2)
FISH-tutkimus OYS:in ohjeiden mukaan (1)
-
-
Valokuvaus (2)
Lähete HUSUKE:en (7) tai OYS:in (2)
Lähete korvalääkärille (1)
Lastenlääkärin keskustelu vanhemmille (1)
Puheterapeutin tapaaminen (1)
Sosiaalityöntekijän tapaaminen/tieto sos.tt:lle (2)
Tuki ja ohjaus lapsen ruokinnassa: Osa sairaaloista kertoi tukevansa rintaruokintaa,
jos mahdollista. Joissakin vastauksissa painotettiin ihokontaktin merkitystä riippumatta rintaruokinnan onnistumisesta. Useimmissa mainittiin tuki ja neuvonta äidinmaidon pumppaamisessa sekä erilaisten tuttien ja pullojen kokeilussa ja sopivimman ruokkimistavan löytämisessä. (13)
Perehdytys lapsen erityistarpeisiin (1)
Halkiohoitaja, omassa sairaalassa tai sairaanhoitopiirissä (12)
Avoin hymy –kirja (7)
Hoito-ohjekansio (4)
Vanhemmille kerrotaan SUHUPO ry:stä (3)
Vanhemmille kerrotaan tukihenkilöistä (1)
Potilasjärjestön edustajana ja maallikkona en tietenkään voi ottaa kantaa siihen,
kuinka paljon ja mitä tutkimuksia kenellekin kannattaa tehdä. Halkioita on erityyppisiä ja lasten tilanteessa ja terveydentilassa voi olla paljon muutakin huomioitavaa.
Lisätutkimuksia varmasti tehdään, jos herää epäily, että lapsella on halkion lisäksi
muutakin. Toiveena olisi kuitenkin mahdollisimman yhtenäiset hoitokäytännöt sairaalasta ja lääkäristä riippumatta.
Syöttämisen ohjaukseen liittyen olisi suotavaa, ettei imetykseen painostettaisi, jos
suulaessa on halkio. Mikäli imetys on lapsen suun rakenteen vuoksi mahdotonta,
syyllisyyden ja paineiden aiheuttaminen, tai toisaalta turhien toiveiden antaminen
vastasynnyttäneelle äidille on tarpeeton lisärasite muutenkin hämmentävässä tilanteessa. Toinen ääripää, nenämahaletkun laitto automaattisesti pelkän halkion vuoksi,
kuulunee onneksi jo historiaan.
Kyselyn vastaukset annettiin nähtäväksi HUS:in Huuli- suulakihalkiokeskuksen (HUSUKE) plastiikkakirurgille Jorma Rautiolle, joka laati niistä oman yhteenvetonsa. Rautio esitti seuraavaa HUSUKE:n toivomuksena:
”Tiivistäen voinee kai sanoa, että yliopistosairaaloista KYS, TAYS ja TYKS sekä monet
keskussairaalat ottavat ymmärtääkseni rutiininomaisesti sydämen ultraäänen. Se on
mielestäni viisasta kaikilla, myös lapsilla, joilla on vain huulihalkio. CATCH-22 tai Fish
tutkimus kannattaisi varmaankin ottaa kaikista, joilla on suulakihalkio. Pään ja vatsan
ultraääntä ei voi pitää välttämättömänä rutiinina, mutta ne kannattanee ottaa herkästi, jos lapsessa tuntuu olevan jotain muuta, kuin pelkkä halkio.
Ehkä tänä teknisenä aikana pitää kuitenkin muistaa, että ihan lasta katselemalla ja
kuuntelemalla havaitsee paljon. Koneet ovat apuna, mutta kokeneen lääkärin ammattitaito on edelleen hyvin keskeistä diagnostiikassa.”
Pia Koskikuru