Jäsenkirje 1/2015 - Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry

Jäsenkirje 1/2015 - Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry

Vuosikerta 2015, Numero 1
Helmikuu 2015| Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry|
Jäsenkirje
Hyvä Keski-Suomen lihastautiyhdistyksen jäsen!
Vuosi on vaihtunut ja kevään ensimmäisiä merkkejäkin on jo havaittu. Kulunut
vuosi oli yhdistyksessämme toimelias ja sydänmellisen kiitokseni lähetänkin teille
kaikille, jotka olitte yhdistyksen toiminnassa mukana, tavalla tai toisella.
Toimintavuotemme huipentui joulukonserttiin, jossa yhdistyksemme jäsenistä oli
paikalla 24 henkeä. Tuolla osallistujamäärällä oli mukavaa jäädä joululomalle.
Lihastautiliiton liittokokous kokoontuu tästä vuodesta alkaen kerran vuodessa
keväällä. Syksyllä on neuvoa-antava kokous ja puheenjohtaja-sihteeripäivät. Liiton
järjestöpäällikkönä aloittanut Piritta Selin tulee yhdistyksen kevätkokoukseen
vieraaksi. Liiton uuden puheenjohtajan Outi Rautalinin sekä vielä tässä helmikuun
lopussa hakuvaiheessa olevan liiton uuteen toiminnanjohtajaan pääsemme
tutustumaan lihastautipäivillä huhtikuussa. Toivottavasti saamme ison porukan
edustamaan yhdistystämme Vantaalle. Yhdistyksemme jäsen Seija Oksanen on
ehdolla jatkamaan toimintaansa Lihastautiliiton hallituksessa ja jokainen ääni
merkitsee, tule siis mukaan, jotta saamme ison edustuksen liittokokoukseen.
Tänäkin vuonna yhdistyksemme järjestää paljon erilaista ohjelmaa. Pukupakkoa ei
ole ja kynnyskin on olematon. Lisätietoa tapahtumista saat toimintakalenterista,
mikä löytyy tämän kirjeen takasivulta. Jäsenkirjeemme on luettavissa myös
nettisivuillamme. Toivottavasti tavataan tänä vuonna. t.Susanna
Tapaamisiin, kuulemisiin!
T. Susanna Ryynänen
KOKOUSKUTSU
Sisältö
Artikkelit
Puheenjohtajan sana
1
Ajankohtaista
1
Kslty:n hallitus
2
Järjestösuunnittelijan
kynästä
2
Vertaistoiminnasta
3
Päivitä jäsentietosi
3
Yhteystiedot
4
Tapahtumat
Toimintakalenteri
Keski-Suomen Lihastautiyhdistys ry:n kevätkokous pidetään
perjantaina 27.3.2015 klo 15.00 alkaen Keski-Suomen museo ,Alvar
Aallon katu 7, Jyväskylä . Asialistalla sääntömääräiset asiat ja
hallituksen täydentäminen. Kahvitarjoilu. Sitovat ilmoittautumiset
20.3 mennessä Susannalle 040 539 0304 tai
susanna.ryynanen@gmail.com .
Paikalla tavattavissa myös järjestöpäällikkö Piritta Selin ja
järjestösuunnittelija Ulla Leivo-Lahti Lihastautiliitosta.
Tervetuloa! Kokouksen yhteydessä voi tutustua museon Hiljaisen
viikon Ikoni-näyttelyyn.
4
2
KSLTY:n hallitus
2015
Puheenjohtaja
Susanna Ryynänen (2015)
Hallituksen varsinaiset jäsenet
Irma Rahikkala (2014 - 15)
Aune Taipale (2015-16)
Seija Oksanen (2015-16)
Varajäsenet
Liisa Moilanen (2014 – 15)
Jaana Kervinen (2015-16)
Valtakunnalliset ALS-päivät 6.-7.6.2015 Härmän
kuntokeskus, Vaasantie 22,Ylihärmä.
********************************************
Kysy liikunnasta,
Lihastautiliiton neuvontapuhelin kevät 2015:
13.3. 10.4. 8.5. klo 9-10
Liikuntavastaava Sirpa Kälviäinen puh.050 59924 72
”Näillä lihaksilla” – työtä lihassairaan hyväksi Keski-Suomessa
Lihastautiliitto ry.
Itä- ja Keski-Suomen
aluetoiminta
Järjestösuunnittelijan keskeisenä
tehtävänä on tukea, ohjata ja antaa
neuvontaa lihassairaan
ajankohtaisiin kysymyksiin.
Ota rohkeasti yhteyttä!
Lihastautiliitto ry
Järjestösuunnittelija Ulla Leivo-Lahti
Teletie 6 E, 70600 Kuopio
050 599 2475
ulla.leivo-lahti@lihastautiliitto.fi
Järjestösuunnittelijan kynästä
Hyvää alkanutta vuotta 2015 ! Lihastautiliiton teemavuosi ” Harvinainen
erilainen - samanlainen perhe” jatkuu vielä tämän vuoden ajan.
Teemavuoteen liittyen on elokuussa tulossa valtakunnalliset perhepäivät.
Lihastautiliitto ry:n hallitus on päättänyt, että jäävesiämpäri ALS Ice Bucket
Challenge- haasteesta tulleista rahoista ALS:ia sairastavilla on mahdollisuus
hakea tänä vuonna ALS- päiville osallistumisavustusta 100€ maksimissaan.
Kulut korvataan tapahtuman jälkeen toteutuneita kuitteja vastaan.
Porraslehden nro 5 (ilmestyi vko 50) mukana tuli kurssikartta 2015.
Lihastautiliiton kurssien haut ovat jo käynnissä. Lisätietoja Lihastautiliiton
kuntoutussuunnittelija Ritva Pirttimaalta, puh. 050 572 27 84.
Kelan kursseja lihastautia sairastaville järjestävät myös muut palveluntuottajat
Neuron Kuopio, Kruunupuisto Punkaharju, Validia Lahti, ja Masku neurologinen
kuntoutuskeskus. Näiden kurssien tiedusteluista, toteutuksesta, esivalinnasta
ja hakemukset vastaanotosta he vastaavat palveluiden tuottajana. Liiton
työntekijä käyvät näillä kursseilla yhtenä päivänä pitämässä liitto infon.
.
Aurinkoista kevään odotusta ja tule kuulemaan sekä osallistumaan
vertaistukitapaamisiin Jyväskylään. t. Ulla
VERTAISTOIMINNASTA
3
Vertaistoiminta on ryhmässä kokemusten jakamista saman
kokeneiden tai samassa elämäntilanteissa olevien kanssa.
Tule tutustumaan ja solmimaan Sinun auttamiseen sekä
tukemiseen sopivia vastavuoroisia suhteita.
V
ALS-TUKIRYHMÄ (avoin kaikille diagnoosista riippumatta)
ALS-tukihenkilö Yrjö Haapsaari
Kiramo 5 A 15, 40100 Jyväskylä
Puh. 050 4328 104
y.haapsaari@gmail.com
NUORISOYHTEISTYÖ
Tekemistä vailla – ota yhteyttä:
Jenni Kuusela, p. 040 738 8089
jenni.kuusela@seittiweb.org
facebook.com/nuorisoyhteistyoseitti
käy tykkäämässä ja saa uusin tieto itsellesi.
NUORET!!!!!
DUUNIMENTORIKOULUTUS KUOPIOSSA
SOSIAALISTAMEDIAA KÄYTTÄEN
KE 29.4. klo 9-15. Kuopio, Teletie 6e.
Lihastautiliitto ry:n Duunimentori – Aseentesta
rekrytointiin- hanke 2014–2016
Hankkeen tavoitteena on edistää vammaisten ja
pitkäaikaissairaiden nuorten työllistymistä ja aktivoida sekä
rohkaista nuoria kohtaamaan työnantajia uusin keinoin.
Koulutus on maksuton ja osallistujamäärä 10 hlöä. Lisätietoja
koulutukseen liittyen Kaisa Karvonen, puh.040 350 22 70.
kaisa.karvonen@lihastautiliitto.fi ja ulla.leivolahti@lihastautiliitto.fi
Päivitä jäsentietosi!!
Myös muuttunut sähköpostiosoite
jos haluat, että sinulle lähetetty
sähköinen yhdistysposti tavoittaa
sinut.
Jäsenrekisterin ajantasaisuus ja
luotettavuus on tärkeää.
Vanhentuneeseen osoitteeseen
lähetty posti ei saavu perille ja
aiheuttaa turhia kuluja.
Nyt voit päivittää mahdollisesti
muuttuneet jäsentietosi
yhdistyksen verkkosivulla.
www.kslty.fi
Esimerkiksi uuden postiosoitteen,
puhelinnumeron tai sähköpostin
ilmoittaminen on helppoa.
Täytä verkkosivulla oleva
jäsentietolomake ja paina lähetä
painiketta.
Jäsenasioissa voi ottaa yhteyttä
myös suoraan
jäsenasioidenhoitajaan
Tommi Rantanen
Löydät meidät Facebookista
050 0975 615
jasenasiat@kslty.fi
Muista maksaa myös jäsenmaksusi!
Se on yhdistyksen toiminnan ja
jäsenyytesi edellytys. Saat Porraslehden jäsenetuna.
it
www.facebook.com/KeskiSuomenlihastautiyhdistysry
4
Keski-Suomen
lihastautiyhdistys ry
“Näillä lihaksilla!”
Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry
toimisto@kslty.fi
www.kslty.fi
Puheenjohtaja
Susanna Ryynänen
040 539 0304
susanna.ryynanen@gmail.com
Jäsenasiat ja web
Tommi Rantanen
Hietasyrjäntie 356, 41370 Kuusa
050 0975 615
jasenasiat@kslty.fi
Löydät meidät Facebookista:
www.facebook.com/
KeskiSuomenLihastautiyhdistysRy
TOIMINTAKALENTERI
KEVÄT 2015
MAALISKUU
Aivoviikon tapahtumat:
Ke 11.3 klo 13.00 - 18.00 AMK:n Dynamo, Piippukatu 2, Jyväskylä. Luentoja,
mm.neurologi Marja-Liisa Sumelahti: Oireenmukainen hoito.
To 12.3 klo 17.00 alk. Viitasaaren srk-talo, Viitasaari. Musiikkiesityksiä,
Marja Korhonen:Häivähdyksiä. Kahvitarjoilu.
Pe 13.3 Painotalo, Kalevankatu 2, Äänekoski. Mm. vaalipaneeli.
Pe 27.3 klo 15.00 alkaen Keski-Suomen lihastautiyhdistyksen kevätkokous.
Paikkana Keski-Suomen museo, Alvar Aallon katu 7, Jyväskylä . Käsitellään
sääntömääräiset asiat. Kahvitarjoilu. Sitovat ilmoittautumiset 20.3 mennessä
Susannalle, p. 040 539 0304 tai susanna.ryynanen@gmail.com Paikalla myös
järjestöpäällikkö Piritta Selin ja järjestösuunnittelija Ulla Leivo-Lahti..
Tervetuloa!
HUHTIKUU
TO 9.4. klo 14–16 Vertaistukitapaaminen. Matara, Matarankatu 4, Tila:
Vanamo. Asiaa sydämen terveydestä kertoo sairaanhoitaja Emmiina
Nikulainen Suomen sydänpiiristä. Tarjoilujen järjestämiseksi
ilmoittautuminen Ullalle 7.4. p. 050 599 24 75 mennessä.
Jäsenmaksu 20 euroa / 2015
Keski-Suomen osuuspankki
IBAN FI93 5290 0240 1385 92, BIC
OKOYFIHH
Valtakunnalliset lihastautipäivät 18.-19.4.2015 Sokos Hotelli Vantaa,
Tikkurila, Hertaksentie 2, 01300 Vantaa. Ohjelma Porras-lehti 1/2015.
Yhdistysrekisteri 142.262
TOUKOKUU
TO 7.5. klo 14–16 Vertaistukitapaaminen. Matara, Matarankatu 4, Tila:
Vanamo. Vertaistukitapaamisessa on mahdollista tavata muita lihastautia
sairastavia, ja vaihtaa kuulumisia. Tarjoilujen järjestämiseksi
ilmoittautuminen Ullalle 4.5. mennessä p. 050 599 24 75.
To 21.5 klo 16.30 -18.30 K-S MS-yhdistys järjestää koulutustapahtuman
virtsateiden ja suolen toimintahäiriöistä, Tourujoki-sali Matara 6,
Jyväskylä. Naisten osuus klo 16.30, miehet 18.00. Fysioterapeutti Pirjo
Åkerman ja tuotespesialisti Kirsi Laakso. Arpajaiset. Ilmoittautumiset 11.5
mennessä Katja Hänninen, p. 044 969 9611 klo 16 -20 /
ksmsyhdistys.sihteeri@gmail.com
Ke 27.5 klo 17-19 NEUROLOGISTEN VAMMAISJÄRJESTÖJEN
KEVÄTKARKELOT Validia-talo, Jyväskylä. Yhdessäoloa, tietokilpailu, bocciaa
sekä makkaran paistoa. Ilmoittautumiset 18.5 mennessä Katja Hänninen,
p.044 969 9611 klo 16—20 välisenä aikana /
ksmsyhdistys.sihteeri@gmail.com
KESÄKUU
Ke 10.6 Keski-Suomen, Itä-Suomen ja Savon lihastautiyhdistysten
kesäpäivät Kuopion alueella. Seuraa ilmoittelua Porras-lehdessä.