Psoriasis - I`m not psori!
Transcription
Psoriasis - I`m not psori!
Psoriasis – osa elämää Hyvä lukija, Tämä opas antaa kattavat perustiedot tulehduksellisesta iho- ja nivelsairaudesta, psoriasiksesta. Vaikka tauti on luonteeltaan krooninen, on siihen löydetty runsaasti hoitokeinoja, joilla oireet saadaan hyvin hallintaan ja jopa kokonaan häviämään. Omaa elämänlaatua ei kannata väheksyä vaan etsiä aktiivisesti tietoa ja tapoja pitää psoriasis aisoissa. Lääkärisi, potilasjärjestöt ja tämä opas auttavat sinua elämään täysillä normaalia elämää. 1. Mikä on psoriasis? Yleisyys Sisällys Psoriasis (tai psoriaasi) on pitkäaikaissairaus, jota Suomessa sairastaa noin 150 000 henkilöä eli 2–3 % väestöstä. Psoriasis on tulehduksellinen sairaus, jota esiintyy iholla, 1. Mikä on psoriasis? usein kynsissä ja joskus nivelissä. Noin joka viidennellä psoriaatikolla on myös niveloireita (nivelpsoriaasi). Psoriasis ei tartu. 2. Liitännäissairaudet 3. Psoriasiksen eri muodot 4. Vaikeusasteen määrittely 5. Hoitomuodot Iho-oireet Ihon oireet ovat tarkkarajaisia, punoittavia ja paksuuntuneita läiskiä, jotka hilseilevät. Hilseily aiheutuu orvaskeden solujen tavallista nopeammasta jakautumisesta. Punoitus johtuu tulehduksesta ja vilkastuneesta verenkierrosta verinahassa orvaskeden alla. Oireet vaihtelevat muutamasta läiskästä laaja-alaiseen muotoon. Oireet ja vaikeusaste voivat vaihdella myös samalla potilaalla eri aikoina. 6. Vaikutus työ- ja toimintakykyyn 7. Tervetuloa Psoriasisliittoon Oireille on tyypillistä vaihtelevuus ja ennakoimattomuus. Välillä voi olla pitkiäkin jaksoja, jolloin oireet ovat lievempiä tai häviävät kokonaan. Taudinkuvassa esiintyy vuodenaikavaihtelua: oireet ovat monilla pahempia talvisin ja lievempiä kesäisin. Asiantuntijana ihotautien erikoislääkäri Tarja Mälkönen. Perinnöllisen taipumuksen lisäksi puhkeamiseen vaikuttavia ulkoisia tekijöitä ovat mm. tulehdukset, ihon vaurioituminen, leikkaushaavat, runsas alkoholin käyttö, eräät lääkkeet ja stressi. Nämä tekijät vaikuttavat joillakin psoriasista sairastavilla myös oireiden pahenemiseen. Oireet saattavat alkaa missä iässä tahansa. Tavallisesti ne tulevat ensimmäisen kerran murrosiässä tai nuorena aikuisena. Diagnoosi Psoriasiksen diagnosoimiseksi ei ole olemassa laboratoriotestiä, vaan taudinmääritys perustuu lääkärin erityisosaamiseen ja kokemukseen. Joskus ihosta voidaan ottaa koepala diagnoosin varmistamiseksi. Nivelpsoriasiksen toteamiseksi ei ole myöskään laboratoriotestiä. Diagnoosin tekemisessä voidaan käyttää röntgentutkimusta tai magneettikuvausta. Iho- ja nivelpsoriasikseen liittyy usein myös kynsioireita. Jos lääkäri epäilee psoriasista, hän tutkii ihon. Fyysisen tutkimuksen lisäksi hän perehtyy aiempiin ja nykyisiin sairauksiin ja kysyy mm. elämäntavoista ja perintötekijöistä. Perinnöllisyys ja ulkoiset syyt Psoriasiksen syntyyn liittyy perinnöllinen alttius, joka Niveloireet välittyy useiden geenien kautta. Koska sairaus on moni- Potilaan on tärkeää kertoa lääkärille, jos nivelissä esiin- tekijäinen, se saattaa ”hypätä” muutaman sukupolven tyy arkuutta, jäykkyyttä ja turvotusta, sillä se voi kertoa yli. Oireita ei myöskään tule kaikille, joilla on olemassa nivelpsoriasiksen oireesta. Tällöin on tärkeää aloittaa hoito perinnöllinen alttius. Taudin puhkeamisen estämiseksi ei mahdollisimman pian. Jos hoitoa ei aloiteta, nivelet voivat ole nykytietämyksen mukaan olemassa erityisiä varotoi- ajan mittaan vaurioitua. Siitä aiheutuu kipua ja suoriutumi- menpiteitä. nen päivittäisistä toiminnoista saattaa heikentyä. 2. 3. ylipaino tulehdukselliset verenpaine- suolisto- tauti sairaudet psoriasis veren sepelvaltimo- kohonneet tauti rasva-arvot diabetes Sairauden eri muodot Pisarapsoriasiksessa (psoriasis guttata) esiintyy pieniä, alle sentin läpimittaisia läiskiä koko vartalolla. Psoriasis alkaa usein pisarapsoriasiksena, esimerkiksi murrosiässä angiinan jälkeen, ja voi myöhemmin muuttua läiskäpsoriasikseksi. Liitännäissairauksien riski Läiskäpsoriasis (psoriasis vulgaris) on yleisin taudin muoto, jossa iholla esiintyy erikokoisia läiskiä, useimmiten kyynärpäissä, polvissa, ristiselässä ja hiuspohjassa. Psoriasiksen on aiemmin katsottu olevan vain ihon ja Läiskien koko voi vaihdella sentin läpimittaisista kämme- nivelten tulehduksellinen sairaus, mutta uusimmat tut- nen kokoisiin tai suurempiinkin. Läiskiä peittää hilse hyvin kimustulokset ovat nostaneet esiin tautiin liittyvät muut ohuena tai paksuna kerroksena. liitännäissairaudet. Vaikeaan psoriasikseen liittyy lisääntynyt riski sydän- ja verisuonisairauksiin. Sairaus pitää Sairauden harvinaisempia muotoja ovat taivepsoriasis yllä tulehduksellista tilaa elimistössä ja jatkuvat hoidot (psoriasis inversa) ja märkärakkulainen psoriasis (psoriasis kuormittavat myös elimistöä. Psoriasis aiheuttaa lisäksi pustulosa). Taivepsoriasis esiintyy ihopoimuissa ja taipeis- psyykkistä ja sosiaalista stressiä. sa, esim. navassa, korvalehden alla, rintojen alla, nivusissa, sukupuolielimissä ja pakaravaossa. Taivepsoriasiksen Iho- ja niveltulehdusten tehokas hoitaminen edistää pso- oireet eroavat läiskäpsoriasiksesta. Läiskä on tarkkarajai- riasista sairastavan koko terveyttä. Liitännäissairauksien nen, mutta ohut, punertava ja hilseetön. Se voi olla myös ehkäisemiseksi tarvitaan riittävän varhain aloitettua ter- kostea, jolloin se on vaikeasti erotettavissa taivealueiden veyteen liittyvää ohjausta ja neuvontaa, painon seurantaa, sieni-infektiosta. verenpainemittausta sekä verensokeri- ja rasva-arvojen seurantaa. Märkärakkulainen psoriasis aiheuttaa keholle pinnallisia, pieniä kellertäviä märkärakkuloita, joihin usein liittyy Säännöllisellä, vaikuttavalla hoidolla ja terveellisillä elinta- kutinaa. Rakkulat esiintyvät useimmiten kämmenissä ja voilla taudin oireet ovat hallittavissa. jalkapohjissa, mutta hankalissa muodoissa myös muualla iholla. (Kämmenissä ja jalkapohjissa punoitusta, hilseilyä Kynsipsoriasis aiheuttaa usein kynsiin oireita, joihin ei ole ja märkärakkuloita aiheuttava Palmoplantaarinen pustu- kovin tehokasta hoitoa. Hyvästä kynsien perushoidosta loosi eli PPP on puolestaan nykykäsityksen mukaan oma, on kuitenkin hyötyä sekä terveille että vioittuneille kynsille. erillinen sairautensa.) Apua kynsien hoitoon voi hakea esim. jalkaterapeutilta. Kynsimuutoksia on jopa puolella ihopsoriasista ja jopa 80 Erytroderminen psoriasis (psoriasis erythrodermica) on %:lla nivelpsoriasista sairastavista. Joissain tapauksissa harvinainen ja vakava taudin muoto. Siinä iho-oireita psoriasis voi ilmentyä pelkkinä kynsioireina. esiintyy laajalla alueella (yli 75 % ihosta) tai koko iholla. Se vaatii sairaalahoitoa. Tärkein hoitomuoto kynsien psoriasikseen on paikallishoito, kuten kortisoni- tai yhdistelmävoiteet tai -liuokset. Nivelpsoriasis (psoriasis arthropatica) on pitkäaikainen, Vaikeaan psoriasikseen käytettävät sisäiset lääkkeet, ku- tulehduksellinen nivelsairaus, joka voi esiintyä missä ten biologiset lääkkeet tai metotreksaatti voivat parantaa tahansa nivelessä, myös selkärangassa, mutta yleisin se kynsien psoriasista. on raajojen pikkunivelissä. Se on yhtä yleinen miehillä ja naisilla. Yleisimmin sairaus alkaa 30–50 vuoden iässä. Arviolta noin 20-25 %:lla ihopsoriasista sairastavista on Kuoppamaiset muutokset, matalia tai syviä kuoppia kynsissä myös nivelpsoriasis. Ihopsoriasiksen tavoin alttius saada nivelpsoriasis periytyy. Nivelpsoriasiksen diagnosoi varmimmin reumasairauksien erikoislääkäri. Oireina on nivelien kipua, turvotusta ja arkuutta. Aamujäykkyys ja nivelarkuus ovat tavallisia. Nivelissä, lihaksissa ja jänteissä voi esiintyä paineluarkuutta. Niveltulehduk- Värin muuttuminen, esim. värjäytyminen kellanruskeaksi Epämuotoisuus, kynnen normaali muoto häiriintyy Yleisimmät kynsipsoriasiksen oireet seen voi liittyä myös sormien ja varpaiden makkaramaisia turvotuksia, silmätulehduksia ja kynsimuutoksia. Niveloireet alkavat useimmiten vuosia sen jälkeen, kun iho-oireet ovat ilmaantuneet. Joskus ne alkavat ennen iho-oireita. Nivelpsoriasis voi hoitamattomana vaurioittaa niveliä ja heikentää toimintakykyä huomattavasti. Kynnen irtoaminen kynsipedistä Kynnen paksuuntuminen 4. Vaikeusasteen määrittely Psoriasis luokitellaan lieväksi, keskivaikeaksi tai vaikeaksi. Sairauden laajuutta arvioidaan käyttämällä kämmenmene telmää. Se perustuu oletukseen, jonka mukaan ihmisen kämmen vastaa yhtä prosenttia hänen ihonsa pintaalasta. Jos psoriasisalue on kämmenen kokoinen, sen levinneisyys on 1 %. Silloin psoriasis luokitellaan lieväksi. Psoriasiksen vaikeusastetta arvioitaessa otetaan laajuuden ja esiintymisalueen lisäksi huomioon myös psoriasisläiskien punoittaminen, paksuus ja hilseily sekä sairauden aiheuttamat psyykkiset vaikutukset. Esimerkiksi 1 %:n psoriasis kasvoissa tai käsissä voi vaikuttaa psyykkisesti enemmän kuin 10 %:n psoriasis kehon helposti piilotettavissa osissa. Lievä — peittää alle 5 % kehosta. Keskivaikea — peittää 5–10 % kehosta. Vaikea — peittää yli 10 % kehosta. 5. Lievän tai ohuilla ihoalueilla (kasvot, taivealueet) esiintyvän psoriasiksen hoidossa käytetään mietoja kortisonivoiteita. Vahvempia kortisonivoiteita käytetään vastaavasti hieman hankalamman ihottuman hoidossa. Koska kortisonivoiteilla on myös haitallisia vaikutuksia, kuten ihon oheneminen, niitä tulee käyttää jaksottaisesti. Kortisonivoiteet vähentävät solujen liiallista jakautumista ja rauhoittavat tulehdusta tehokkaasti. Myös D-vitamiinivoiteet vaikuttavat solujen jakautumista rauhoittaen. Niitä käytetään myös kortisonin ja D-vitamiinin yhdistelmävoiteina. Psoriasiksen hoitomuodot Valohoito Luonnollisimpana psoriasiksen hoitona pidetään ultraviolettisäteilyä, jota saadaan sekä auringosta että valohoitolaitteista. UV-säteily hidastaa solujen jakautumista ja Paikallishoidot lievittää tulehdusta. Psoriasiksen hoidossa käytetään yleisesti iholle annosteltavia paikallishoitoja, kuten esim. perusvoiteita, korti- Eniten käytetty valohoitomuoto psoriasiksen hoitoon on sonivoiteita ja D-vitamiinivoiteita. UVB-hoito (nykyisin erityisesti kapeakaista-UVB), joka useimmiten annetaan sairaaloiden ihotautiklinikoilla. Toi- Perusvoiteet pehmentävät ja kosteuttavat psoriasista sena valohoitomahdollisuutena on PUVA-hoito, useimmi- sairastavan ihoa. Ne vähentävät myös ihon hilseilyä. ten kylpy-PUVA tai kämmeniin ja jalkapohjiin tarkoitettu Vaikka perusvoiteet eivät sinällään hoida itse tautia, ne paikallinen salva-PUVA. PUVA-hoito koostuu valoherkis- ovat tärkeä osa perushoitoa ja osalla potilaista helpottavat tävästä aineesta kylpyvedessä tai voiteessa yhdistettynä mm. kutinaa, ihon arkuutta ja punoitusta. UVA-valoon. Valohoitoa annetaan useimmiten avohoitona tyypillisesti noin 20 hoitokerran jaksoina, jolloin hoitokäynnit häiritsevät normaalia elämää mahdollisimman vähän. Hoitojaksoja on enintään kaksi jaksoa vuodessa. Psoriasisyhdistykset vuokraavat hoitomääräyksen saaneille kotikäyttöön UVB-valohoitolaitteita ja esim. valokampoja hiuspohjan psoriasiksen hoitoon. Valohoidon kertymää on syytä seurata valokortilla, joita saa hoitoa antavista yksiköistä. Talvisin, jolloin psoriasis on tavallisesti pahimmillaan, monet vaikeaa tai keskivaikeaa psoriasista sairastavat lähtevät etelän aurinkoon, jossa valoa saa riittävästi oireiden lievittämiseksi. Auringonvalon annostelussa on otettava huomioon ihotyypin valoherkkyys. Liiallinen auringonotto lisää ihosyövän vaaraa, varsinkin jos iho palaa. Auringonvalo parantaa usein tehokkaasti psoriasisihottumaa ja joillakin psoriasis pysyy poissa useita kuukausia. Toisilla psoriasis uusiutuu jonkin ajan kuluttua auringonoton jälkeen. Ilmastokuntoutus Psoriasisliitto järjestää iho- ja nivelpsoriasista sairastaville Kanariansaarilla ohjattuja parin kolmen viikon ilmastokuntoutuskursseja, joiden aikana voidaan vaihtaa kokemuksia muiden psoriasista sairastavien kanssa. Vertaistuki yhdistettynä auringonvalon suotuisiin vaikutuksiin kohentaa mielialaa ja elämänlaatua usein huomattavasti. Sisäinen hoito Biologiset hoidot Sisäisessä eli ns. systeemisessä hoidossa käytetään joko Biologisella lääkkeellä tarkoitetaan yleisesti valmistetta, tabletteja tai ruiskeita. Sisäinen hoito eroaa paikallisesta joka on valmistettu bioteknologisesti käyttämällä eläviä hoidosta siten, että se vaikuttaa koko kehoon eikä vain soluja valmistusprosessissa. Psoriasiksen biologisessa psoriasisläiskien alueisiin. Siksi systeemistä hoitoa käy- hoidossa käytetään laskimoon tai ihon alle annosteltavia tetään vain keskivaikeaan tai vaikeaan psoriasista sai- lääkkeitä. Niiden annostelutiheys vaihtelee kahdesta ker rastaviin potilaisiin tai jos muut hoitomuodot eivät tehoa. rasta viikossa yhteen kertaan kolmessa kuukaudessa. Sisäisiin sekä paikallishoitoihin voi liittyä haittavaikutuksia. Biologiset hoidot ovat ns. täsmälääkkeitä, jotka vaikuttavat vaimentamalla immuunivastetta, joka on psoria- Psoriasiksen sisäiseen hoitoon on olemassa useita eri valmisteita: siksessa väärällä tavalla kiihtynyt. Koska ne vaikuttavat koko kehossa, niillä on usein myös suotuisia vaikutuksia mahdollisiin niveloireisiin. Biologista hoitoa käytetään Tablettimuotoiset lääkkeet keskivaikeaa ja erityisesti vaikeaa psoriasista sairastavilla A-vitamiinijohdannaisia (retinoideja) voidaan käyttää vai- potilailla silloin kun muut systeemiset hoitomuodot eivät kean läiskäpsoriasiksen hoitoon, jos paikallis- ja valohoi- tehoa riittävällä tavalla. dot eivät tehoa riittävästi. Retinoidit normalisoivat solujen jakautumista. Hoitoa voidaan tukea UVB- tai PUVA-hoi- Nivelpsoriasiksen hoito dolla ja D-vitamiinivoiteilla. Annostus on yksilöllinen. Nivelpsoriasista hoidetaan tavallisimmin tulehduskipu- ja reumalääkkeillä, joista uusimpia ovat biologiset lääkkeet. Metotreksaatti on eniten käytetty psoriasiksen sisäinen Niveliä ja tulehtuneita jänteitä voidaan paikallisesti hoitaa lääke. Se tehoaa ihopsoriasiksen lisäksi myös nivelpsoria- myös kortisonipistoksilla. Omatoimisella liikunnalla voidaan sikseen vähentämällä tulehdusta. Metotreksaattia voidaan lievittää kipua ja jäykkyyttä. Fysioterapeutilta saa opastusta käyttää myös pistoksina. nivelystävällisiin liikeharjoitteisiin ja liikuntalajeihin. Siklosporiinia käytetään erittäin vaikean ja laajalle levinneen psoriasiksen hoidossa. Annostus määräytyy potilaan painon ja halutun tehon mukaan, ottaen huomioon mahdolliset haittavaikutukset. 6. Vaikutus työ- ja toimintakykyyn Psoriasis, nivelvauriot ja liitännäissairaudet voivat rajoittaa työkykyä ja ammatinvalintaa. Työpaikalta tulisi löytyä joustoa ilmastokuntoutuksen tai sairaalakäyntien aiheuttamiin poissaoloihin. Joskus ihooireisia ei haluta palkata esimerkiksi ravintolatyöhön tai asiakaspalvelutehtäviin. Tästä ei kannata masentua, sillä nykyaikaisilla hoidoilla oireita voidaan lievittää hyvinkin tehokkaasti eikä sairauden tarvitse välttämättä näkyä ulkopuolisille ollenkaan. Työelämässä selviytyminen voi vaikeutua joissakin ammateissa. Tutkimusten mukaan työelämän ulkopuolella olevista runsas 40 % haluaa palata työelämään, kun terveydentila sen sallii. Noin joka toinen pitkäaikaissairas on myös valmis kouluttautumaan uuteen ammattiin. Psoriasiksen hoitaminen mahdollisimman tehokkaasti vähentää myös sairauspoissaoloja. Hoitovaihtoehdoista kannattaa puhua aktiivisesti hoitohenkilökunnan ja oman lääkärin kanssa. Apua ja tukea Takaisin toimeen Nupso on perustettu vuonna 1990 ja siihen kuuluu noin -palveluun on koottu 1500 nuorta. Nupsolaisia ovat kaikki alle 30-vuotiaat tietoa eri lähteistä aut- psoriaatikot, jotka kuuluvat paikallisyhdistyksen kaut- tamaan pitkäaikaissairaita ta Psoriasisliittoon. Nupso on nuorten psoriaatikkojen pysymään työelämässä ”oma yhteisö” Psoriasisliiton siipien suojissa. Toimin- sekä palaamaan töihin. Sivustolla vastataan myös kävijöi- nan tavoitteena on edistää nuorten sopeutumista pit- den lähettämiin kysymyksiin ja kerrotaan onnistumistari- käaikaissairauteen, tarjota foorumi vertaiskokemusten noita. www.takaisintoimeen.fi jakamiselle, tukea arjessa selviämisen ja elämänlaadun parantamiseen. Tavoitteena on myös tutustuttaa nuoria Psoriasis-tietoa nuorille yhdistystoimintaan. Vuosittain järjestetään tapaamisia eri Nuorten omalta I’m not psori -sivustolta löytyy mm. puolilla Suomea esim. laskettelun, purjehduksen ja leirien nuorten blogeja, joissa he kertovat sairauden haasteista muodossa. Täysi-ikäiset nuoret voivat hakeutua myös ja vaikutuksesta elämään. Nuorten kummilääkäri kertoo ilmastokuntoutukseen. blogissaan psoriasiksesta. www.nupso.fi, Nupso Facebook www.imnotpsori.fi # 7. Vastaanottaja maksaa postimaksun Tervetuloa Psoriasisliittoon ja sen jäsenyhdistyksiin! Psoriasisliitto yhdessä jäsenyhdistystensä kanssa on psoriasista sairastavien yhteinen järjestö. Sen tavoitteena on, että psoriasista sairastavat voisivat elää hyvää elämää psoriasiksesta huolimatta. Liitto toimii psoriasistiedon lisäämiseksi ja vaikuttaa siihen, että kaikki psoriasista sairastavat saisivat niin hyvän hoidon kuin mahdollista. Liitto valvoo jäsenten etuja ja järjestää kuntoutusta. Psoriasisliitolla on Helsingissä Psoriasiskeskus, joka järjestää erilaisia kuntoutuskursseja. Paikallisyhdistykset toimivat psoriasista sairastavien yhdyssiteenä ja järjestävät monipuolisesti toimintaa jäsenilleen. Yhdistyksistä saa vertaistukea, tietoa ja taitoa sairauden kanssa elämisestä. Yhdistykset tarjoavat mahdollisuuden osallistua erilaisiin tapahtumiin ja virkistykseen. Ne järjestävät erilaisia tilaisuuksia, joissa myös terveydenhuollon henkilöstö kertoo psoriasiksesta ja sen hoidosta, kuntoutumisesta sekä alan uusimmista tutkimustuloksista. Paikallisyhdistyksiä on 47 ja niissä on jäseniä yli 13 000. Jäsenyys tarjoaa useita jäsenetuja, kuten Ihonaika-lehden, jäsenetuhintaisia aurinkomatkoja ja etuja eri tuotteista. Psoriasisliitto ry Tunnus 5005615 00003 Vastauslähetys # Leikkaa tästä Liity Psoriasisliiton jäseneksi! Alueellisilta järjestösuunnittelijoilta saat tietoa palveluista, Liittymällä voit käyttää etuja, joista saat lisätietoa mm. toiminnasta ja paikallisyhdistysten ajantasaiset yhteystiedot. liiton www-sivuilta ja liiton omasta lehdestä Ihonajasta, jonka jokainen jäsenmaksun maksanut saa ilmaiseksi. Aluetoimistot: Voit liittyä joko lähettämällä tämän liittymislomakkeen Lounais-Suomen aluetoimisto, puh. 09-2511 9069 postitse, soittamalla tai sähköpostitse. Keski-Suomen aluetoimisto, puh. 09-2511 9068 Itä-Suomen aluetoimisto, puh. 09 -2511 9064 Nimi: Pohjois-Suomen aluetoimisto, puh. 09-2511 9067 Lähiosoite: Ota yhteyttä liittoon: Postitse: Psoriasisliitto ry Postitoimipaikka: Fredrikinkatu 27 A, 00120 Helsinki Syntymäaika (pp.kk.vvvv): Puhelimitse: 09-2511 900 Arvo tai ammatti: Sähköpostilla: Puhelinnumero: Lisää informaatiota osoitteesta: www.psoriasisliitto.fi Faksilla: 09-2511 9088 Sähköposti: Haluan Ihonaika-lehden En halua vielä liittyä jäseneksi, mutta tilaan Ihonaika- lehden vuosikerran hintaan 35 €. Tietojani saa käyttää liiton tai sen luvalla järjestettyihin tutkimustarkoituksiin. Tietojani ei saa käyttää liiton tai sen luvalla järjestettyihin En halua Ihonaika-lehteä tutkimustarkoituksiin. Nido tai teippaa kiinni, niin että tämä puoli jää sisäpuolelle! liittotoimisto@psori.fi FIN/133/03.2011