Vuosikertomus 2012

1
KÄPY – Lapsikuolemaperheet ry
Suokatu 1 A 7a
33230 Tampere
toimisto@kapy.fi
045-6524395
www.kapy.fi
VUOSIKERTOMUS
1.1. – 31.12.2012
KÄPY ry:n visio: Tavoitamme ja tuemme lapsensa kuoleman kokeneita perheitä lisäämällä sekä perheiden
että ammattilaisten tietoisuutta yhdistyksen toiminnasta. Tarjoamme valtakunnallista ja laadukasta vertaistukea lapsen kuoleman kokeneille perheille ja heidän läheisilleen yhdistyksen vertaistukijoiden sekä kahden
kokoaikaisen työntekijän voimin vuoteen 2014 mennessä.
YLEISTÄ KÄPY RY:N TOIMINNASTA
KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry on vuonna 1991 perustettu valtakunnallinen vertaistukiyhdistys,
jonka tarkoituksena on tukea kuoleman kautta lapsensa menettäneitä perheitä, lapsen kuolintavasta tai
iästä riippumatta. Lapsi on olemassa kun raskaus on alkanut, eikä lapsi-vanhempisuhde pääty täysiikäisyyteenkään. Aina kun lapsi on kuollut ennen vanhempaa, on kyse lapsen kuolemasta. Yhdistys
tarjoaa tukea mm. tukipuhelimen, tukihenkilöiden, perheviikonloppujen sekä ympäri Suomea
kokoontuvien vertaistukiryhmien avulla. KÄPY ry on aatteellisesti sitoutumaton ja voittoa
tavoittelematon yhdistys, jonka jäsenet ovat lapsen kuoleman kokeneita vanhempia, sisaruksia,
isovanhempia ja perheen ystäviä sekä työssään lapsikuolemia kohtaavia.
Yhdistyksen toimintamuotoja ovat tuki-, tiedotus, tutkimus- ja taloustoiminta. Näistä keskeisin
toimintamuoto on tukitoiminta. Tukipuhelin päivystää kaksi kertaa viikossa. Yhdistys on julkaissut
lapsensa kuoleman kokeneille perheille ja heidän auttajilleen tarkoitetut tukipaketit, jotka on koottu
yhdessä perheiden ja asiantuntijoiden kanssa. Yhdistys välittää tukihenkilöitä vertaistueksi apua
tarvitseville perheille. Vertaistukiryhmät kokoontuvat säännöllisesti eri puolilla maata. Tukihenkilöt ja
ryhmien ohjaajat ovat itse omakohtaisesti kokeneet lapsen kuoleman ja he ovat osallistuneet
yhdistyksen järjestämään koulutukseen. Myös lapsille ja nuorille järjestetään omia toiminnallisia
vertaistukiryhmiään. Valtakunnallinen perheviikonloppu järjestetään kolme kertaa vuodessa.
Tiedotus on tärkeä osa yhdistyksen toimintaa. KÄPY -lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Lehti
postitetaan jäsenille, mutta se on myös erikseen tilattavissa. Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät käyvät
luennoimassa opiskelijoille ja ammattilaisille, jotta perheitä kohtaavilla ammattilaisilla olisi paremmat
valmiudet kohdata lapsensa menettänyt perhe ja jotta perheet saisivat tiedon yhdistyksestä
mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Yhdistyksen kotisivuilla www.kapy.fi on tietoa lapsen
kuolemaan liittyvästä surusta sekä yhdistyksen toiminnasta.
Tutkimustoimikunnan tehtävänä on seurata lapsen kuolemaan ja suruun liittyvää tutkimusta, välittää
uusinta tutkimustietoa yhdistyksen käyttöön sekä tutkia yhdistyksen toimintaa ja sen vaikuttavuutta
sekä perheiden kokemuksia vertaistuesta. Tutkimustoimikunta ylläpitää suhteita alan tutkijoihin ja
esittää tutkijoille tutkimusaiheita niistä aihepiireistä, jotka nousevat esiin KÄPY ry:n toiminnassa.
Yhdistys on mukana useissa tutkimuksissa ja opinnäytetöissä. Yhdistys on ollut yhteistyökumppanina
2
muun muassa isien surua koskevassa väitöskirjatutkimuksessa. Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät
osallistuvat mahdollisuuksien mukaan alan konferensseihin Suomessa ja ulkomailla.
Taloustoimikunnan pääasiallisena tehtävänä on suunnitella ja tehdä käytännön toimenpiteitä
yhdistyksen tarvitseman rahoituksen hankkimiseksi yhdessä puheenjohtajan ja toimiston työntekijöiden
kanssa.
KEHITTYVÄ YHDISTYS
Kasvavan jäsenmäärän sekä yhteydenottojen ja laajan yhteistyön johdosta yhdistyksessä on jouduttu
tekemään linjauksia resurssien suuntaamisesta. Tukitoiminta priorisoidaan aina muiden asioiden edelle.
Yhdistyksen toiminta kehittyy jatkuvasti ja yhdistyksessä mietitään miten lapsensa kuoleman
kokeneille perheille voidaan järjestää laajaa ja laadukasta tukea ja toimintaa yhdistyksen tiukasta
taloudesta huolimatta. Toiminnan keskiössä ja myös muutosten keskiössä ovat aina tukea tarvitsevat
perheet ja heille järjestettävä vertaistukitoiminta. Ajan säästämiseksi tukitoiminnan järjestämiseen ja
siihen liittyvään toisen kokopäiväisen työntekijän palkkaamiseen, yhdistyksessä tehtiin vuoden 2012
aikana monia muutoksia ja uudistuksia. Kaikki muutokset ovat osa suurempaa kokonaisuutta ja
kietoutuvat yhteen.


Haaste : Työajan säästäminen ydintoimintaan
Ratkaisut:
1. Jäsenpostitus ulkoistettiin Invalidiliiton SEESAM –työtoiminnalle elokuusta 2012 eteenpäin
ja tästä tiedotettiin jäsenistölle jäsenkirjeessä. Lisäksi jäsenpostin ulkoistaminen mainitaan
KÄPY ry:n rekisteriselosteessa joka on nähtävillä yhdistyksen internetsivuilla www.kapy.fi.
Hyöty: Työaikaa säästyy huomattavasti (120-160h vuodessa), kun Invalidiliitossa hoidetaan
liitteiden tulostaminen ja jäsenpostin kuoritus sekä postittaminen.
2. Sähköinen ilmoittautumisjärjestelmä Survey Monkey otettiin käyttöön. Tapahtumiin voi
ilmoittautua nettisivuilla olevan linkin kautta.
Hyöty: Sähköisen ilmoittautumisjärjestelmän avulla lukuisiin yhdistyksen tapahtumiin
liittyvien osallistujalistojen, ryhmäjakojen, allergialistojen ym. tekemisessä säästetään
paljon työaikaa.
3. Tukipaketin uudistaminen vihkomuotoiseksi. Vanha tukipaketti koostuu erillisistä
papereista, joista on koottu jokaiselle perheelle sopivat sivut kansioon.
Hyöty: Työaikaa säästyy, kun erillisiä papereita ei tarvitse koota kansioon. Vihkomuotoinen
tukipaketti painatetaan, jolloin toimiston on helpompi lähettää tukipaketti perheelle tai
suurempi määrä tukipaketteja sairaaloihin.
4. Monista yhteistyöpyynnöistä jouduttiin kieltäytymään, kun priorisoitiin työtehtäviä.
Työtehtävien priorisoimisessa korostettiin, että tukiasiat hoidetaan aina ensin. Työntekijät
priorisoivat työtehtäviään sekä lyhyellä (päivittäin) että pitkällä (vuodenkiertoon liittyvät
tapahtumat) aikavälillä. Yhdistys osallistui vain yksille messuille vuoden aikana ajan
säästämiseksi. Messuille osallistuminen olisi tärkeää yhdistyksen tunnettuuden
kasvattamisen vuoksi sekä tiedon levittämiseksi surevia perheitä kohtaaville ammattilaisille.

Haaste: Rahan säästäminen toisen kokopäiväisen työntekijän palkkaamiseen ja ydintoiminnan
toteuttamiseen
Ratkaisu:
Puhelinliikenteen uudistaminen;
a) soittajalle maksuttomasta auttavasta puhelimesta luopuminen.

3
Hyöty: Soittajalle maksuton auttava puhelin on yhdistykselle kallis ottaen huomioon
sen käyttöaste. Puhelimesta aiheutuneet kulut ovat vuositasolla 1320€ + minuuttitaksa
jokaisesta vastaanotetusta puhelusta. Yhteydenottoja tulee perheiltä auttavaan
puhelimeen todella vähän, vuoden 2012 aikana määrä oli alle 20 % kaikista
tukipuheluista. Monet yhteydenotot tulevat muihin puhelimiin sekä sähköpostitse.
Lisäksi yhdistyksestä soitetaan usein perheille, kun sairaalat pyytävät yhteydenottoa tai
uusissa jäsenlomakkeissa on soittopyyntöjä. Uusi tukipuhelinnumero on 045-325 9595.
Halutessaan yhteydenottaja voi lähettää puhelimeen tekstiviestillä soittopyynnön,
jolloin toimistolta otetaan perheeseen yhteyttä.
Uusien perheiden yhteydenotot ja tukipyynnöt tulevat paljolti myös sähköisessä
muodossa. Tähän tarpeeseen on vastattu perustamalla tukisähköpostiosoite
tuki@kapy.fi.
b) lankapuhelimesta 03-3451100 luopuminen.
Hyöty: Lankapuhelimeen tulee todella vähän puheluja joten sen kuukausimaksuissa
säästäminen on järkevä päätös.


Haaste: Useamman kuin yhden työntekijän tehokkaan työskentelyn mahdollistaminen
toimistolla
Ratkaisut:
1. Uuden kannettavan tietokoneen hankkiminen.
2. Uuden järjestelmän Office 365:n käyttöönotto.
3. Passeliohjelmiston laajentaminen toiselle tietokoneelle.
4. Uusien matkapuhelimien hankkiminen.
5. Uuden tukisähköpostin perustaminen tuki@kapy.fi
Hyöty: Jäsenrekisteriä, tiedostoja, laskutustietoja ym. voidaan muokata ja käyttää
samanaikaisesti kahdelta eri tietokoneelta sekä etäyhteyden avulla työmatkojen aikana.
Vanhan matkapuhelimen kunnon sekä puhelinliikenteen uudistamisen vuoksi uusien
matkapuhelimien hankkiminen oli välttämätöntä. Tukisähköpostin perustamisella
sähköpostitse tulevat yhteydenotot sekä yhteydenpito tukitoiminnassa mukana oleviin
vapaaehtoisiin voidaan hoitaa selkeästi erillisestä sähköpostiosoitteesta ja selkeää
työnjakoa työntekijöiden kesken voidaan tehdä paremmin.
Lisäksi: Uusien yhteystietojen johdosta yhdistyksen esite päivitettiin. Esitteeseen vaihdettiin uudet
yhteystiedot ja sen ulkonäköä muokattiin vastaamaan paremmin yhdistyksen laajentunutta jäsenkuntaa.
Tulevaisuuden kehittämishaasteet: Laskutusmahdollisuuden sisältävä jäsenrekisterijärjestelmä on
välttämätön hankinta jotta suurta henkilötietomäärää voidaan hallinnoida paremmin. Työaikaa säästyy
kun tietoja voidaan hallita yhden järjestelmän kautta.
JÄSENMÄÄRÄ
KÄPY ry:n jäsenmäärä kasvaa jatkuvasti. Keväällä 2012 jäsenrekisteri päivitettiin ja listalta poistettiin
henkilöitä jotka eivät ole maksaneet jäsenmaksua. Tämän johdosta näyttää siltä, että jäsenmäärä on
kasvanut vuodesta 2011 vuoteen 2012 vain 26:lla jäsenyydellä. Todellisuudessa vuoden 2012 aikana
uusia jäsenyyksiä tuli 75. Maksamattomien jäsenten poistamisesta huolimatta vuodesta 2010 vuoteen
2012 jäsenmäärä on kasvanut 201:llä (Kuvio 1). Eri jäsenyyksien määrä on lueteltuna kuviossa 2.
Yhteyttä ottaneiden listalla oli vuoden 2012 aikana yhteensä 136 henkilöä. Tältä listalta on poistettu
4
henkilöt, jotka eivät ole kahteen vuoteen liittyneet jäseneksi. Jäsenmäärän suuri kasvu vuonna 2011
saattaa osaksi olla yhdistyksen saaman oikeusministeriön demokratiapalkinnon ansiota. Palkinnon
myötä KÄPY ry sai entistä enemmän julkisuutta ja perheet löysivät tätä kautta yhdistyksen tuen piiriin.
Kuvio 1
Tilasto KÄPY ry:n jäsenmääristä
900
897
KÄPY ry:n
jäsenmäärä 2004-2012
871
800
696
700
639
603
575
600
500
530
537
2005
2006
487
400
300
2004
2007
2008
2009
2010
2011
2012
Kuvio 2
KÄPY ry:n jäsenmäärä jäsentyyppien mukaan 2004-2012
Vuosi Henkilöjäsenet
Perhejäsenet
Ainaisjäsenet
Yhteisöjäsenet
Ystävät Yhteensä Eronneet
2004
234
191
34
5
23
487
?
2005
260
209
35
4
22
530
?
2006
285
190
37
3
22
537
?
2007
300
209
40
5
21
575
20
2008
301
239
44
5
14
603
62
2009
315
260
47
5
12
639
37
2010
349
280
49
5
13
696
37
2011
442
348
58
3
20
871
15
2012
453
358
61
3
22
897
10
5
KÄPY ry:n haasteena on saada lisää yhteisöjäseniä mukaan tukemaan yhdistyksen toimintaa, mutta
yhteisöjäsenten hankkimiseen ei ole ollut aikaa. Myös ystäväjäsenten rekrytointia tulisi jatkaa
aktiivisesti, mutta yhdistyksessä jää liian vähän aikaa jäsenrekrytointiin henkilöstöresurssien vähyyden
vuoksi.
YLEISET KOKOUKSET
Yhdistyksen kevätkokous pidettiin Loma- ja kurssikeskus Koivupuistossa Ylöjärvellä lauantaina
21.4.2012. Kokoukseen osallistui seitsemän yhdistyksen jäsentä. Kokouksen jälkeen jatkettiin
yhdistyksen suunnittelupäivän eli aivoriihen merkeissä lauantai-iltaan asti.
Syyskokous järjestettiin Helsingissä Rinnekotisäätiön Lasten Kuntoutuskodilla tukihenkilö- ja
ryhmänohjaajakoulutuksen yhteydessä 1.9.2012. Syyskokoukseen osallistui 25 yhdistyksen jäsentä.
HALLITUS
Hallitukseen kuuluu puheenjohtaja, neljä varsinaista jäsentä sekä neljä varajäsentä. Hallitus koostuu
neljästä toimikunnasta, joita ovat tuki-, tiedotus-, tutkimus- ja taloustoimikunta. Toimikaudella
puheenjohtajana toimi Mikko Rissanen Orivedeltä, tukitoimikunnassa Anita Karttunen Helsingistä ja
Kati Liikonen Rovaniemeltä, tiedotustoimikunnassa Erja Mesikämmen Turusta ja Mari Pusa Kotkasta,
tutkimustoimikunnassa Anna Liisa Aho Ylöjärveltä ja Sirpa Savolainen Helsingistä sekä
taloustoimikunnassa Eija Kortelainen Helsingistä ja Esko Mertaniemi Lohjalta. Esko Mertaniemi toimi
myös yhdistyksen varapuheenjohtajana. Toimikauden aikana hallitus kokoontui yhteensä kuusi kertaa;
8.2., 23.3., 21.4., 29.5., 12.9. ja 1.11. Hallituksen toimikausi on kaksi vuotta ja uusi hallitus vuosille
2013-2014 valittiin syyskokouksessa 1.9.2012.
TYÖNTEKIJÄT JA VAPAAEHTOISET
Yhdistyksen palkattu henkilöstö vuonna 2012:
- toiminnanjohtaja (osa-aikaeläkkeellä 1.1.-31.12.2012, teki 40% työajasta)
- järjestöpäällikkö (kokoaikainen, 1.1.2012 alkaen)
- vapaaehtoistoiminnan koordinaattori (kokoaikainen, elo-syyskuu)
- toimistoapulainen (määräaikainen tuntityöntekijä, syys-joulukuu)
Toimistolla työskentelevien tehtäviin kuuluu toiminnan koordinoinnin ja kehittämisen lisäksi kaikki
toimistotyöt sekä auttavasta puhelimesta huolehtiminen. Lisääntyneet yhteydenotot sekä toiminnan
laajuus aiheuttivat sen, että palkatut työntekijät joutuivat työskentelemään suuren paineen alla ja
järjestöpäällikölle oli kertynyt kesään mennessä 200 ylityötuntia, jotka hän sai pidettyä kesän aikana
vapaana. Syksyn aikana hänelle kertyi jälleen noin 100 ylityötuntia. Toiminnanjohtajalla oli vuoden
lopussa noin 120 tuntia pitämättömiä ylitöitä.
Seuraavassa on merkittynä sulkuihin vuoden 2011 vapaaehtoisten määrät. Yhdistyksen
tukihenkilölistalla oli vuonna 2012 yhteensä 89 (86) koulutettua tukihenkilöä sekä 36 (30)
6
ryhmänohjaajaa. Perheviikonlopuissa työskenteli yhteensä 24 (19) KÄPY ry:n vapaaehtoista, 15 (15)
lastenhoitajaa ja yhdeksän (kahdeksan) kouluikäisten lasten ja nuorten vertaistukiryhmien ohjaajaa.
Lisäksi KÄPY - lehden päätoimittaja ja lehden toimituskunta teki vapaaehtoistyönä kaksi KÄPY lehteä. Vuoden 2012 aikana vapaaehtoisia toimi myös muun muassa kokemuspuheenvuorojen pitäjänä,
hyväntekeväisyyskonsertin järjestäjinä jne. Yhteensä aktiivisia vapaaehtoisia on mukana toiminnassa
noin 130.
YHTEISTYÖ
KÄPY ry erosi Lastensuojelun keskusliiton jäsenyydestä, sillä jäsenyys ei tuo tällä hetkellä lisäarvoa
yhdistyksen toimintaan. KÄPY ry jatkoi ISPIDin (The International Society for the Study and
Prevention of Perinatal and Infant Death) jäsenyyttä ja liittyi Suomalaisen Kuolemantutkimuksen seura
ry:een sekä SOSTE Suomen sosiaali- ja terveys ry:een. KÄPY ry kuuluu myös Nordisk Forumiin, joka
on pohjoismaissa toimivien lapsen kuolemaa käsittelevien vertaistukijärjestöjen verkosto.
Yhdistys jatkoi tiivistä yhteistyötä muiden Suomessa toimivien surujärjestöjen kanssa, joita ovat
Suomen nuoret lesket ry, Surunauha ry sekä HUOMA – Henkirikoksen uhrien läheiset ry. Suurimpana
surujärjestöjen yhteistyöhankkeena vuonna 2012 oli neljännen valtakunnallisen surukonferenssin
järjestäminen Jyväskylässä 29.-30.3.2012. Konferenssin teemana oli Monimuotoinen suru.
Konferenssia olivat järjestämässä KÄPY ry:n lisäksi Suomen nuoret lesket ry, Surunauha ry, HUOMA
– henkirikoksen uhrien läheiset ry sekä Suomalaisen Kuolemantutkimuksen seura. Konferenssin sisältö
koostui tutkimustiedosta, perheiden kohtaamiseen liittyvästä tiedosta sekä erilaisista työpajoista.
Konferenssiin osallistui yhteensä yli 160 ammattilaista tai itse surun kokenutta henkilöä.
Surujärjestöjen yhteistyön suunnittelupalavereita järjestettiin kolme kertaa toimikauden aikana, ja
lisäksi yhteyttä pidettiin aktiivisesti puhelimitse ja sähköpostitse.
KÄPY ry kuuluu Monimuotoiset perheet -verkostoon. Verkosto toimii toiminnanjohtajien
vertaistukiverkostona sekä vaikuttaa perhepolitiikkaan erikoisryhmien eduista huolehtimiseksi. KÄPY
ry osallistui vuoden 2012 aikana yhteen toiminnanjohtajien tapaamiseen joka pidettiin helmikuussa
Jyväskylässä. Resurssien puutteen vuoksi KÄPY ry ei pystynyt osallistumaan syksyn tapaamiseen, eikä
pystynyt osallistumaan verkoston paikallisen vaikuttamisen koulutusten järjestämiseen Jyväskylässä ja
Tampereella eikä vapaaehtoisten koulutuspäivään Tampereella. Verkosto vaihtoi ajatuksiaan
aktiivisesti sähköpostitse vuoden aikana, mutta KÄPY ry pystyi osallistumaan keskusteluihin vain
rajallisesti ajanpuutteen vuoksi. KÄPY ry osallistui resurssiensa puitteissa Kaikkien perheiden Suomi –
hankkeen suunnitteluun, jolle verkosto haki Ray avustusta vuosille 2013-2016.
KÄPY ry jatkoi Ilta lapsensa menettäneille – tapahtumien järjestämistä Turussa yhteistyössä Turun ja
Kaarinan seurakuntayhtymän, Lounais-Suomen Mielenterveysseura ry:n Feeniks -hankkeen sekä Turun
Kaupunkilähetys ry / Senioripysäkin kanssa. Ilta lapsensa menettäneille – tapahtumia suunnittelevassa
Varpus-työryhmässä jatkoi vuonna 2012 KÄPY ry:n hallituksen jäsen Erja Mesikämmen, ja työryhmä
kokoontui toimikauden aikana yhteensä kahdeksan kertaa. Ilta lapsensa menettäneille -tapahtuma
järjestettiin Turussa Henrikin kirkossa 24.1.2012 teemana Onko surussa eroa. Tapahtumaan osallistui
yhteensä 33 henkilöä. Sama työryhmä järjesti keskusteluillan lapsen menettäneille vanhemmille,
isovanhemmille ja aikuisille sisaruksille Henrikin kirkossa 24.9.2012. Keskusteluiltaan osallistui
yhteensä 40 henkilöä.
KÄPY ry on tehnyt yhteistyötä Turun seudulla myös Lounais-Suomen mielenterveysseura ry:n Feeniks
7
-hankkeen kanssa ”Suru” -työryhmässä. Vuonna 2012 KÄPY ry:llä ei ollut resursseja osallistua
yhteistyöhön eikä seminaarin ”Kuka auttaa surevaa. Läheisen menettäneen auttamisketju tutuksi”
järjestämiseen.
Rinnekoti-Säätiön Lasten Kuntoutuskodin kanssa jatkettiin yhteistyötä, helmikuussa 2012 pidettiin
yhteistyöpalaveri Helsingissä. Palaverissa keskusteltiin mm. koulutusyhteistyöstä. KÄPY ry järjesti
Kuntoutuskodin tiloissa syksyllä 2012 tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutuksen, syyskokouksen sekä
vertaistukitapaamisen isomman lapsen menettäneille.
KÄPY ry aloitti yhteistyön virolaisen Vaikuse Lapsed –yhdistyksen kanssa tammikuussa 2012. Viron
yhdistys kehittää lapsensa kuoleman kokeneiden saamaa tukea Virossa. KÄPY ry tukee Vaikuse
Lapsed –yhdistyksen toimintaa jakamalla yhdistykselle tietoa KÄPY ry:n toiminnasta ja hyviksi
koetuista käytänteistä. Keväällä 2012 KÄPY ry:n vapaaehtoiset olivat Virossa kertomassa
terveydenhuollon ja sosiaalialan työntekijöiden seminaarissa KÄPY ry:n toiminnasta. Lisäksi Viron
yhdistyksen edustajilla on mahdollisuus osallistua KÄPY ry:n järjestämiin tapahtumiin ja koulutuksiin
Suomessa. Vaikuse Lapsed –yhdistyksellä on tavoitteena rikkoa hiljaisuus joka vallitsee
lapsikuolemien ja vanhempien surun ympärillä.
Yhteistyö HUS lastenklinikan Kätilöopiston sairaalan, Naistenklinikan, HYKS Jorvin sairaalan sekä
Tampereen yliopistollisen sairaalan kanssa jatkui. Sairaalat antoivat KÄPY ry:n tukipaketteja lapsensa
menettäneille perheille ja kysyivät perheiltä haluavatko he että KÄPY ry:stä otetaan heihin yhteyttä.
Sairaalat välittivät aktiivisesti yhteydenottoa toivovien perheiden yhteystietoja toimistolle, ja
toimistolta otettiin heihin yhteyttä. Perheet ovat kokeneet tämän toimintatavan hyväksi, sillä omat
voimavarat yhteydenottoon ovat usein kriisitilanteessa hyvin rajalliset. HUS aloitti ETRI –
ensitukiryhmän toiminnan kehittämisen lapsen kuoleman kokeneille vanhemmille. Kehittämistyöhön
osallistui KÄPY ry:n hallituksen jäsen Eija Kortelainen.
Vertaistukiryhmien tilojen osalta yhteistyötä tehtiin Helsingin Puistolan, Savonlinnan, Nurmijärven,
Kokkolan, Hämeenlinnan ja Salon seurakunnan sekä Tampereen seurakuntayhtymän ja Turun ja
Kaarinan seurakuntayhtymän sekä Vaasan MLL:n kanssa.
Maassa Taivaassa –tapahtuma järjestettiin monen eri tahon yhteistyönä Jyväskylässä marraskuussa
2012. Kaupungissa järjestettiin erilaisia kuolemaan ja suruun liittyviä tapahtumia kuukauden aikana.
KÄPY ry oli tapahtumassa nimellisenä järjestäjänä lähinnä yhteistyökumppani Suomen nuoret lesket
ry:n kautta, mutta KÄPY ry ei osallistunut fyysisesti yhteistyöpalavereihin tai tapahtuman
toteuttamiseen.
Seurakuntien kanssa tehtiin yhteistyötä Tyhjän sylin messujen järjestämisessä. Messujen suunnittelussa
ja toteutuksessa oli mukana monia yhdistyksen vapaaehtoisia. Tampereen yliopiston Terveystieteiden
yksiön kanssa jatkettiin lisäksi tutkimuksellista yhteistyötä, mistä kerrotaan enemmän osiossa
”tutkimus”.
EDUNVALVONTA
KÄPY ry jatkoi lapsen kuoleman kokeneille vanhemmille tuloihin perustuvan erityisvanhempainrahan
ajamista. Yhdistys on tehnyt aloitteita erityispäivärahasta, jota maksettaisiin 105 arkipäivältä lapsen
kuoliniästä tai –tavasta riippumatta. Nykyisessä tilanteessa kuolleen lapsen vanhemmat joutuvat
8
hakemaan sairauslomaa mikäli eivät ole työkykyisiä pian lapsen kuoleman jälkeen. Koska suru ei ole
sairaus, diagnoosiksi saatetaan laittaa esimerkiksi masennus. Tämä vaikuttaa muun muassa vakuutusten
ja pankkilainojen saamiseen. Jos ihminen sairastuu käsittelemättömän surunsa vuoksi, kustannukset
yhteiskunnalle kasvavat mittaviksi. Edunvalvontaa toteutettiin muun muassa Monimuotoiset perheet –
verkoston kanssa yhteistyössä. Verkosto lähetti yhteisiä kirjallisia kysymyksiä perhevapaisiin liittyen
Keskustan tekemää välikysymystä varten. Lisäksi verkosto haki rahoitusta yhteiselle Kaikkien
perheiden Suomi – hankkeelle jonka tarkoituksena on kerätä perheiden moninaisuutta koskevaa tietoa
ja välittää sitä eteenpäin päättäjille ja ammattilaisille.
TUKITOIMINTA
Tukitoiminta on yhdistyksen tärkein toimintamuoto. Tukitoiminta sisälsi vuonna 2012 soittajalle
ilmaisen auttavan puhelimen, kirjallisen tukimateriaalin, tukihenkilöt ja heidän koulutuksensa,
perheviikonloput, alueelliset avoimet vertaistukiryhmät ja niiden ohjaajien koulutuksen, aikuisten ja
nuorten keskusteluryhmän ylläpidon Facebookissa sekä isovanhempien päivän koordinoinnin.
Tukitoiminnasta vastasivat toimiston työntekijät, vapaaehtoiset tukihenkilöt ja ryhmänohjaajat sekä
Facebook - ryhmien moderaattorit.
Yhdistyksen tukitoiminta on ollut monien lapsensa menettäneiden perheiden joko pääasiallinen tai
muuta tukea avustava tukimuoto. Tukitoiminta ennaltaehkäisee mielenterveys- ja sosiaalisia ongelmia
sekä vähentää julkisen sektorin tarjoaman tuen tarvetta.
Auttava puhelin
Auttava puhelin päivysti vuonna 2012 kaksi kertaa viikossa, maanantaisin ja torstaisin klo 8.30-11.30.
Yhteydenottoja tuli myös päivystysajan ulkopuolella, myös muihin puhelimiin ja sähköpostitse.
Toimiston työntekijät pyrkivät vastaamaan puhelimeen aina kuin mahdollista. Vastaajaan voi jättää
myös viestin ja soittajiin otetaan silloin yhteyttä toimistolta päin. Yhteydenottaja auttavaan puhelimeen
on tullut viimeisten vuosien aikana huomattavan vähän, ja vuoden 2012 aikana tehtiin suunnitelma
uuteen tukipuhelimeen siirtymisestä kevään 2013 aikana. Tukipuheluja oli vuoden 2012 aikana
yhteensä 102 kappaletta. Tukipuhelujen kesto oli yhteensä 56 tuntia.
Yhteyttä ottaneiden henkilöiden lapsen kuolemasta on kulunut eripituinen aika. Kuolemankokemukset
vaihtelevat suuresti. Varsinkin nuoren aikuisen menettäneiden perheiden yhteydenotot ovat
toimintavuoden aikana lisääntyneet entisestään. Puhelimeen soittavat myös perheiden läheiset ja
perheitä kohtaavat ammattilaiset. He kysyvät tietoa perheen tukemisesta sekä tarjolla olevista
tukimuodoista. Nämä kyselyt voivat tulla jo siinä vaiheessa, kun lapsi on vielä elossa, mutta hänen
tiedetään kuolevan. Jonkin verran tulee yhteydenottoja myös kätkytkuolemaa pelkääviltä vanhemmilta.
Kirjallinen materiaali vuonna 2012
1-paketti käsittelee surua ja siitä pystytään materiaalia vaihtamalla tekemään eri
tarpeisiin erilaisia sisältöjä (esim. onnettomuuksissa kuolleiden lasten vanhemmille)
2-paketti on tarkoitettu lapsensa menettäneelle perheelle, kun heillä on edessään uuden
lapsen odotus
9
Uittomäki Susanna, Mynttinen Sirpa & Laimio Anne. Miten tukea lasta, kun
läheinen on kuollut? Opas läheisille sekä lasten ja nuorten parissa työskenteleville.
2011. KÄPY – Lapsikuolemaperheet ry. Opas tehtiin yhteistyössä Suomen nuoret
lesket ry:n kanssa, ja se julkaistiin tammikuussa 2011. Opas on perheille ilmainen, mutta
ammattikäyttöön sitä myydään omakustannehintaan. Opas on ollut erittäin suosittu ja sitä
lähetettiin perheille ja ammattilaisille edelleen vuoden 2012 aikana KÄPY ry:n kautta yli
800 kpl (vuoden 2011 aikana 1700 kpl).
Tukimateriaalia kysytään jatkuvasti. Kaikki perheet eivät ainakaan aluksi kaipaa tukihenkilöä, vaan
heille riittää kirjallinen materiaali. Tukimateriaalia toimitetaan suoraan perheille, hoitoalan
ammattilaisille, sairaaloille sekä opiskelijoille. Tukimateriaali on myös yhdistyksen nettisivuilla. Jotkut
sairaalat antavat perheille tukipaketin jo sairaalassa lapsen kuoltua. Vuonna 2012 sairaalat tilasivat
yhdistyksestä yhteensä 140 tukipakettia. Tukipakettia ryhdyttiin uudistamaan vuonna 2011, ja siitä
päätettiin tehdä vihkomuotoinen. Tähän saakka tukipakettien kopiointi on tehty vapaaehtoistyönä
materiaalikustannuksia vastaan, tulevaisuudessa se painatetaan jolloin erillisten sivujen kokoamiseen ei
mene toimistolla aikaa. Tukipaketin uudistamistyö jatkui edelleen vuonna 2012. Tukipaketin
uudistamistiimissä vuoden 2012 aikana toimivat järjestöpäällikkö Susanna Uittomäki sekä hallituksen
jäsenet Erja Mesikämmen ja Anna Liisa Aho. Lisäksi monet vapaaehtoiset osallistuivat tukipaketin
kommentointiin.
Tukihenkilötoiminta
Toimistolle tulevan yhteydenoton jälkeen toimiston työntekijät etsivät tukihenkilön sitä haluavalle
perheelle. Tukihenkilö on pystytty toistaiseksi tarjoamaan kaikille halukkaille. Tämä on kuitenkin
perustunut siihen, että yhdellä tukihenkilöllä on samanaikaisesti ollut useampia tuettavia perheitä.
Joillekin perheille on voitu tarjota vain puheluihin tai sähköpostiin perustuvaa tukisuhdetta. Syynä on
ollut puute paikallisista tukihenkilöistä. Uutena haasteena yhdistykselle on nuoren aikuisen menettäneet
perheet. He ovat yhdistyksellemme uusi ryhmä ja heille ei ole vielä tarjolla riittävästi tukea.
Tukihenkilönä toimiminen vaatii sitoutumista, ja tukihenkilö on velvoitettu osallistumaan KÄPY ry:n
järjestämään tukihenkilökoulutukseen. Työskenteleminen perheen kanssa, jonka lapsi on kuollut, on
henkisesti raskasta ja siinä voi tulla eteen erittäin vaikeitakin kysymyksiä. Tämän vuoksi
tukihenkilöiden jaksamisesta huolehditaan koulutuksen, työnohjauksen sekä virkistystoiminnan avulla.
Vuoden 2012 aikana tukihenkilölistalla oli yhteensä 89 (86) tukihenkilöä (suluissa vuoden 2011
määrä). Toimikauden aikana aloitettiin 36 (52) uutta pitempiaikaista tukisuhdetta. Osa tukihenkilöistä
oli ilmoittanut että eivät tämän toimikauden aikana voi ottaa tuettavaa. Lisäksi osa edellisellä
toimikaudella aloitetuista tukisuhteista jatkui edelleen vuoden 2012 puolella. Lisääntyneiden
yhteydenottojen vuoksi uusien tukihenkilöiden toimintaan mukaan saamiselle ja kouluttamiselle on
yhdistyksessä suuri tarve.
Tukihenkilötoiminta on yksi yhdistyksen tärkeimmistä tukimuodoista lapsensa menettäneille perheille.
Tutkimustulokset ovat osoittaneet että vanhempien kokemukset yksilövertaistuesta ovat positiivisia ja
vertaistuen saaminen on auttanut heitä selviytymisessä (Parviainen K. ym. 2011, Aho ym. 2011, Rautio
ym. 2011, Nikkola ym. 2011. kts. kohta Tutkimustoimikunta).
10
Vertaistukiryhmät
Avoimia vertaistukiryhmiä oli vuoden 2012 aikana yhteensä 23 (20). Ryhmät kokoontuivat Forssassa,
Helsingin Ruoholahdessa ja Puistolassa, Hämeenlinnassa (syksystä alkaen joka 2. kuukausi vähäisen
osallistujamäärän vuoksi), Jyväskylässä, Kokkolassa, Kotkassa, Kuopiossa, Nurmijärvellä, Oulussa,
Rovaniemellä, Salossa (jäi tauolle kevään jälkeen vähäisen osallistujamäärän vuoksi), Savonlinnassa,
Seinäjoella, Tampereella ja Turussa. Vaasan ryhmä toimi kevään ajan kiertävän ryhmänohjaajan
voimin ja ryhmä jäi ohjaajapulan vuoksi tauolle kevään jälkeen. Nastolan ryhmä jatkoi kokoontumisia
Lahdessa. Kittilässä toimii ryhmä seurakunnan kanssa yhteistyössä. Toimikauden aikana alkoi neljä
uutta ryhmää; Imatralla, Joensuussa, Kouvolassa ja Lempäälässä. Ryhmissä oli jonkun verran
ohjaajavaihdoksia vuoden aikana.
Periaatteena on, että jokaisessa ryhmässä on kaksi ohjaajaa, joista ainakin toisella on oltava
omakohtainen kokemus. Ryhmänohjaajia oli vuoden 2012 aikana yhteensä 36 (30). Ryhmänohjaajat
vastaavat ryhmän toiminnasta ja sitoutuvat siihen yhdeksi toimikaudeksi kerrallaan.
Ryhmän ohjaaminen vaatii ryhmän toimintaperiaatteiden tuntemusta. Haasteena on se, että ryhmään
voi tulla uusia osallistujia joka kerta, sillä ryhmä ei ole suljettu. Suuri osallistujakunta aiheuttaa
kuormitusta, varsinkin jos ryhmään osallistuu samanaikaisesti monia vanhempia, jonka lapsen
kuolemasta on kulunut vasta vähän aikaa.
Ryhmien kävijämääristä pidetään tilastoa. Vuoden 2012 aikana ryhmissä kävi yhteensä noin 320 eri
henkilöä. Kävijöissä on sekä miehiä että naisia. Jotkut käyvät ryhmässä muutaman kerran, toiset
jatkavat pidempään. Tuen tarve on hyvin yksilöllistä. Ryhmänohjaajilta vaaditaan joustavuutta ja taitoa
ottaa huomioon uudet ryhmäläiset, sillä uusia ryhmäläisiä saattaa tulla mukaan joka ryhmäkerralla.
Ryhmänohjaajille koottiin vuoden 2012 aikana kirjallinen tietopaketti, josta ohjaajat voivat saada
käytännön tietoa ja vinkkejä mm. ryhmäkertojen keskustelunaiheiksi.
Kiertävä ryhmänohjaaja kävi vuonna 2012 ohjaamassa ryhmiä yhteensä kahdeksan kertaa Seinäjoen,
Hämeenlinnan sekä Vaasan ryhmissä.
Yhdistyksen tutkimustoimikunnan tutkimusvastaava aloitti vertaistukiryhmiin liittyvän tutkimuksen
valmistelun. Tutkimukseen liittyvä aineistonkeruu toteutetaan vuonna 2013.
Vapaaehtoisten työnohjaus
Perinteistä jäsenistölle ja vapaaehtoisille suunnattua voimavaraviikonloppua ei pystytty järjestämään
kustannussyistä lainkaan vuonna 2012.
Ryhmänohjaajien ja tukihenkilöiden yhteinen työnohjauspäivä ”Akkulataamo” pidettiin 17.3.2012
Kivirannan kokous- ja juhlakeskuksessa Pirkkalassa. Tapahtuman ohjaajina toimivat sosionomi
(AMK), työnohjaaja Anne Laimio ja KM, työyhteisövalmentaja, työnohjaaja Nenne Amnell.
Osallistujina oli yhteensä 14, kaksi osallistujista oli KÄPY ry:n yhteistyökumppanin Suomen nuoret
lesket ry:n jäseniä.
Vapaaehtoisilla oli lisäksi mahdollisuus ottaa yhteyttä toimistolle ja saada henkilökohtaista
työnohjausta. Tukihenkilöiden ja ryhmänohjaajien taustalla on asiantuntijaryhmä, jolta saa tarvittaessa
apua ja neuvoja vaikeissa tilanteissa.
11
Koulutukset
Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutusten osalta yhdistys jatkoi yhteistyötä Suomen nuoret lesket ry:n,
Surunauha ry:n ja Huoma henkirikoksen uhrien läheiset ry:n kanssa. KÄPY ry:n koulutukset ovat
avoimia heidän jäsenilleen ja KÄPY ry:n jäsenet voivat osallistua heidän koulutuksiinsa.
Ryhmänohjaajakoulutukseen voi osallistua vasta tukihenkilökoulutuksen jälkeen.
KÄPY ry on ainoa surujärjestö, jolla on tarjolla henkilökohtaista tukea tukihenkilötoiminnan
muodossa. Tämän vuoksi yhteisiin koulutuksiin osallistuminen voi hankaloitua, sillä muiden järjestöjen
peruskoulutuksen sisältönä on ryhmänohjaaminen. KÄPY ry:n järjestämän tukikoulutuksen
omavastuuhinta oli ensimmäiseltä kerralta 25 €. Aktiivisesti tukihenkilöinä tai ryhmänohjaajina
toimivat voivat osallistua koulutuksen toiseen vaiheeseen eli ryhmänohjaajakoulutukseen (tai toiseen
tukihenkilökoulutukseen) maksutta. Matkakustannuksista osallistujat vastaavat itse.
KÄPY ry järjesti vuoden 2012 aikana kaksi tukikoulutusta. Ensimmäinen koulutus järjestettiin 17.19.2.2012 Norvajärven leirikeskuksessa Rovaniemellä. Kouluttajana toimi HUOMA ry:n
toiminnanjohtaja Taina Turunen. Koulutukseen osallistui yhteensä kahdeksan henkilöä. Syksyn
tukikoulutus järjestettiin Rinnekotisäätiön Lasten Kuntoutuskodilla 31.8.-2.9.2012. Kouluttajana
tukihenkilöpuolella toimi erikoissairaanhoitaja, erityisohjaaja Sirpa Savolainen ja osallistujia oli
yhteensä kahdeksan. Kouluttajana ryhmänohjaajapuolella toimi työnohjaaja, sosionomi (AMK) Anne
Laimio ja osallistujia oli yhteensä 12.
Vertaistukijat kokevat tukihenkilötoiminnan tärkeänä, mutta kaipaavat siihen lisää työnohjausta.
Yksilötukea toivotaan toteutettavan parityönä, erityisesti kotikäyntejä, ja tämä tarkoittaisi sitä, että
tukihenkilöitä tulisi kouluttaa enemmän (Aho A L, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M 2012, Omega:
Death & Dying)
Perheviikonloput
Kevään perheviikonloppua vietettiin Vesalan leirikeskuksessa Jyväskylässä 18. - 20.5.2012.
Perheviikonloppuun osallistui 45 aikuista ja 50 lasta. Viikonlopussa työskenteli kahdeksan
vapaaehtoista yhdistyksen jäsentä, viisi lastenhoitajaa ja kaksi apuohjaajaa, kolme lasten
vertaistukiryhmän ohjaajaa sekä yksi vertaisryhmän apuohjaaja. Perjantai-iltana osallistujat tutustuivat
paikkaan ja yhdistyksen toimintaan vapaamuotoisesti sekä tekivät itselleen nimipyykkipojat.
Lauantaina ja sunnuntaina ohjelmassa oli keskusteluja sekä kuolintavan mukaan jaetuissa että
teemoitetuissa pienryhmissä. Aiheina olivat: isän suru, äidin suru, pienen lapsen kuolema sekä aikuisen
ja nuoren kuolema. Tämän rinnalla ohjelmassa oli vertaistukiryhmät kouluikäisille. Näiden ryhmien
ohjauksesta huolehtivat koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten hoidosta huolehtivat lastenhoitajat.
Iltaohjelmassa oli saunomista ja yhdessäoloa. Yhteensä kaksi muistohetkeä on koettu hyväksi
toiminnaksi; päivällä perheiden yhteinen ja myöhemmin illalla vanhemmille järjestetty muistohetki.
Lapin perheviikonloppu järjestettiin 21. - 23.9.2012 Rovaniemen seurakunnan leirikeskuksessa
Norvajärvellä. Ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan että aiheiden mukaan jaetuissa
ryhmissä. Kouluikäisten vertaistukiryhmistä vastasi koulutettu ohjaaja. Alle kouluikäisten hoidosta
vastasivat vapaaehtoistyönkeskuksen Neuvokkaan kautta saadut lastenhoitajat. Viikonloppu oli
12
miellyttävän pieni, joten perheisiin saatiin paljon henkilökohtaisempi kontakti. Viikonloppuun
osallistui 20 aikuista ja 10 lasta. Viikonlopussa työskenteli viisi vapaaehtoista, kolme lastenhoitajaa
sekä yksi koululaisten vertaisryhmän ohjaaja.
Kolmas perheviikonloppu järjestettiin 26.-28.10.2012 Puhjonrannan leirikeskuksessa Imatralla.
Perjantaina oli mahdollisuus tutustua paikkaan ja toisiin osallistujiin vapaamuotoisesti iltapalan
merkeissä, saada lisätietoa Kävystä eri materiaalien avulla, keskustella sekä tehdä itselleen
nimipyykkipoika. Lauantain ja sunnuntain ohjelmassa oli pienryhmäkeskusteluja sekä kuolintavan
mukaan jaetuissa että teemoitetuissa ryhmissä vanhemmille. Ohjelma sisälsi myös mahdollisuuden
ohjattuun ulkoiluun. Kouluikäisille oli omat vertaistukiryhmänsä. Iltaohjelmassa oli saunomista ja
yhdessäoloa sekä tärkeiksi koetut muistohetket: lauantaina alkuillasta perheiden yhteinen, ja
myöhemmin erikseen vanhemmille järjestetty muistohetki. Kouluikäisten vertaistukiryhmistä vastasivat
koulutetut ohjaajat. Alle kouluikäisten lastenhoidosta vastasivat lastenhoitajat. Viikonloppuun osallistui
25 aikuista ja 27 lasta. Viikonlopussa työskenteli neljä vapaaehtoista, viisi lastenhoitajaa ja kolme
koululaisten vertaisryhmän ohjaajaa.
Viikonloput mahdollistavat kohtalotovereiden tapaamisen, yhdessä suremisen ja avun löytämisen.
Perheviikonlopuissa on koettu tärkeäksi se, että osalla osallistuvista perheitä on omasta
kokemuksestaan kulunut jo jonkin aikaa, jolloin he omalla läsnäolollaan viestittävät, että lapsen
kuolemasta johtuvan surun kanssa voi oppia elämään. Perheiden nuoria on saatu mukaan
viikonloppuihin järjestämällä heille omaa, erillistä ohjelmaa. Koska osallistujakuntaan kuuluu nykyään
myös nuoren aikuisen kuoleman kokeneita perheitä, on tarvetta uudelle tukiryhmälle, joka koostuu
aikuisista sisaruksista. Ainoana heille tarjottavana tukimuotona on pystytty kertomaan Facebookryhmästä sisaruksensa menettäneille.
Yhdistyksessä kehitetään toimintaa perheviikonlopuista saadun palautteen sekä tutkimustulosten
perusteella. Toiveena on ollut oman perheviikonlopun järjestäminen aikuisen lapsen kuoleman
kokeneille. Tähän haasteeseen eräs hallituksen jäsenistä vastasi järjestämällä syksyllä 2012 tapaamisen
isomman lapsen menettäneille Helsingissä. Myös muut samanlaisen kokemuksen omaavat vanhemmat,
kuten ainoan lapsen sekä yksin lapsensa kuoleman kokeneet vanhemmat ovat toivoneet omaa
viikonloppua. Näihin toiveisiin ei ainakaan vielä ole pystytty vastaamaan johtuen sekä taloudellisten
että henkilöstöresurssien puutteesta. Myös tasapuolisuus on otettava huomioon; jos yhdelle ryhmälle
järjestetään perheviikonloppu, tällaista tukea tulisi voida järjestää myös muille ryhmille.
Perheviikonlopussa on kuitenkin pyritty järjestämään omia pienryhmiä lapsen kuolintavan mukaan
jaotelluissa ryhmissä.
Tutkimustulokset osoittavat, että vanhemmat kokevat perheviikonlopun tärkeänä ja kokemukset ovat
pääosin myönteisiä. Tutkimustulosten mukaan perheviikonloppu mahdollisti pysähtymisen menetyksen
äärelle, antoi mahdollisuuden suremiseen ja muisteluun, sekä menetyksen käsittelyyn. Vanhemmat
kokivat voimakasta yhteenkuuluvuutta ja saivat ymmärrystä toisilta vanhemmilta. Ilmapiiri koettiin
hyväksyväksi. Vuorovaikutus oli tasavertaista ja aitoa keskustelua ja yhdessä jakamista.
Osa vanhemmista koki yksin olemisen tunnetta, epäoikeudenmukaisuutta ja vertailua, ulkopuolisuutta
keskusteluissa ja yksin jäämistä. Tästä syystä perheviikonloppujen ryhmiä tulisi muodostaa
mahdollisimman samankaltaisen lapsen kuolinsyyn mukaan.
Perheviikonloppu edisti vanhempien selviytymistä ja sopeutumista sekä mielen ja kehon prosessien
muutoksia, kuten eteenpäin elämässä pääsemistä ja perheen selviytymisen edistymistä. Mielen ja kehon
13
prosessien muutokset sisälsivät itsetutkiskelun lisääntymistä sekä pelon, ahdistuksen ja fyysisten
oireiden lisääntymistä.
Tulosten mukaan ryhmävertaistuki auttaa vanhempia ja koko perhettä surussa lapsen kuoleman jälkeen.
Avoin kommunikaatio perheenjäsenten välillä lisääntyi ja myös lapset ja nuoret saivat tukea suruunsa.
(Botha e 2012) (Botha E, Kaunonen M & Aho A L)
Keskustelupalstat
Nuorille tarkoitettu keskustelupalsta ”Sisaruksensa menettäneet nuoret” jatkoi toimintaansa
Facebookissa. Ryhmää moderoi sisaruksensa menettänyt nuori aikuinen ja ryhmän ikäraja on 13-18
vuotta. Ryhmässä on noin 30 jäsentä. Facebookissa oleva KÄPY ry:n suljettu keskusteluryhmä jatkoi
myös toimintaansa. Ryhmä on aktiivinen ja siinä on noin 500 jäsentä. Ryhmää moderoi kaksi
yhdistyksen vapaaehtoista henkilöä, ja he myös tiedottavat yhdistyksen toiminnasta aktiivisesti
keskustelupalstalla.
Isovanhemmat
Isovanhemmille järjestettiin toimikauden aikana viikonlopun mittainen vertaistukitapaaminen 12. 14.10.2012 Kokous- ja juhlatalo Marttisissa Virroilla. Tapaamiseen osallistui kuusi isovanhempaa.
Päivän ohjaajana toimi Riitta Lahtinen.
Isovanhemmille suunnatut tapahtumat ovat erittäin tärkeitä, koska niissä heillä on mahdollisuus
käsitellä omaa suruaan. Isovanhempien surulle ei välttämättä jää tilaa, koska he ovat usein lapsensa
perheen tukena. Isovanhempien tapaaminen toteutettiin Alli Paasikiven säätiöltä saadun tuen avulla.
Isovanhempien joukko yhdistyksessämme on kasvava. Marraskuulle 2012 suunniteltiin isovanhempien
tukihenkilökoulutus, mutta se jouduttiin perumaan vähäisen ilmoittautujamäärän vuoksi.
Myös isovanhempiin liittyvä surututkimus on alkamassa vuoden 2013 aikana.
Lasten vertaistukiryhmät
Yhdistykseen yhteyttä ottavat vanhemmat ovat usein huolissaan lasten surusta ja selviytymisestä
sisaruksen kuoleman jälkeen. Toisaalta liian usein ajatellaan että lapset eivät sure, tai ”unohtavat” ja
”selviytyvät nopeasti”. Lasten surua ja selviytymistä kartoittava tutkimus on meneillään, jossa heidän
kokemuksiaan sururyhmistä ja perheviikonlopuista kartoitetaan.
KÄPY ry on vastannut sisaruksensa menettäneiden lasten ja nuorten tuen tarpeeseen hakemalla
erillisrahoitusta säätiöiltä lasten vertaistukiryhmien toteuttamista varten. Vuodelle 2012 yhdistys sai
apurahaa Alli Paasikiven säätiöltä ja Ragnar Ekbergin säätiöltä. Molempien säätiöiden apurahaa
voidaan käyttää vielä kevään 2013 aikana.
Apurahojen saamisen jälkeen keväällä 2012 ryhdyttiin kokoamaan lastenryhmiä. Lastenryhmiä
mainostettiin jäsenkirjeissä, nettisivuilla sekä yhteistyökumppaneiden kautta. Syksylle saatiin kolme
ryhmää kokoon Helsinkiin. 5-7 –vuotiaiden lasten ryhmään osallistui yhteensä kuusi lasta, 8-10 –
14
vuotiaiden ryhmään neljä lasta ja 11-12-vuotiaiden ryhmään neljä lasta. Lisäksi apurahoilla
rahoitettiin syksyn aikana kolme lasten vertaistukiryhmää Imatran perheviikonlopussa. Näihin ryhmiin
osallistui yhteensä 13 lasta ja nuorta. Ohjaajina kaikissa ryhmissä toimivat alan koulutuksen saaneet
ohjaajat.
Lasten vertaistukiryhmät eivät voi olla suuria, koska lapset ovat toisilleen tuntemattomia ja on tärkeää
että ohjaajilla on tarpeeksi aikaa jokaiselle lapselle, ja jokainen lapsi ehtii rauhassa käsittelemään
kokemustaan pienessä ja turvallisessa ryhmässä. Ryhmistä saatu palaute on ollut erittäin hyvää ja
niiden järjestäminen jatkossakin on perusteltua. Ryhmien kokoaminen ja toteuttamiseen liittyvä
organisoiminen työllistävät toimiston työntekijöitä paljon, ja tämän vuoksi syksyllä Helsingin ryhmien
kokoaminen, yhteydenotot perheisiin ja ryhmien käytännön järjestelyt ja organisoiminen ulkoistettiin
ammattilaiselle, joka myös ohjasi ryhmät yhdessä työpariensa kanssa. Ryhmien järjestämisen
ulkoistaminen koettiin erittäin toimivaksi käytännöksi, ja se säästi paljon toimiston työntekijöiden
työaikaa.
15
Tapahtumakalenteri
Kevät 2012
24.1.
25.1.
6.2.
8.2.
16.-17.2.
17.-19.2.
16.3.
17.3.
23.3.
29.-30.3.
21.4.
9.5.
10.5.
18.-20.5.
25.-27.5.
29.5.
1.6.
Ilta lapsensa menettäneille, Turku
Surukonferenssipalaveri, Tampere
Monimuotoiset perheet – verkoston palaveri, Jyväskylä
Palaveri Rinnekotisäätiön Lasten kuntoutuskodin kanssa ja hallituksen kokous, Helsinki
Terveydenhoitajapäivät, Helsinki
Tukihenkilökoulutus, Rovaniemi
Ray haku päällä – koulutus, Tampere
Akkulataamo, Pirkkala
Hallituksen kokous, Tampere
Surukonferenssi, Jyväskylä
Kevätkokous ja aivoriihi, Ylöjärvi
Ray arviointikoulutus, Helsinki
Surukonferenssipalaveri, Tampere
Perheviikonloppu, Jyväskylä
Surujärjestöjen suunnittelutapaaminen, Oulu
Hallituksen kokous, Helsinki
Lehtitoimikunnan palaveri, Tampere
Syksy 2012
13.8.
23.8.
31.8.-2.9.
1.9.
6.9.
11.9.
12.9.
15.9.
21.-23.9.
26.9.
4.-7.10.
12.-14.10.
15.10.
26.-28.10.
1.11.
2.11.
27.11.
17.11.
18.11.
Surukonferenssipalaveri, Tampere
Hallituksen kokous, Helsinki
Tukihenkilö- ja ryhmänohjaajakoulutus, Helsinki
Syyskokous, Helsinki
Surevan lapsen tukeminen –koulutus, Helsinki
Palaveri tilitoimiston kanssa, Orivesi
Palaveri Lapsettomien yhdistys Simpukka ry:n kanssa, Tampere
Vertaistapaaminen isomman lapsen menettäneille, Helsinki
Perheviikonloppu, Rovaniemi
Yritysyhteistyö –koulutus, Jyväskylä
International Conference on Stillbirth, SIDS/SUIDS and Infant Survival, Baltimore, USA
Isovanhempien tapaaminen, Virrat
Surukonferenssipalaveri, Tampere
Perheviikonloppu, Imatra
Hallituksen kokous, Helsinki
Vapaaehtoisten järjestämä hyväntekeväisyyskonsertti, Helsinki
Surevan lapsen tukeminen – yhteistyön kehittämispalaveri, Helsinki
Palaveri surukonferenssin iltatapahtumasta Vapriikissa, Tampere
Uuden ja vanhan puheenjohtajan tiedonvaihtopäivä, Tampere
16
TIEDOTUSTOIMINTA
Tärkein tiedotuskanava jäsenistölle on yhdistyksen internetsivut www.kapy.fi, joita päivitetään
toimistolta käsin viikoittain. Sivuilla kerrottiin sekä KÄPY ry:n omasta toiminnasta sekä
yhteistyökumppaneiden järjestämästä toiminnasta. Muun muassa seurakuntien järjestämien Tyhjän
sylin messujen ja erilaisten sururyhmien mainostaminen oli aktiivista. Jäsenkirjeitä lähetettiin viisi.
Internetsivujen sisällöstä ja jäsenkirjeiden kirjoittamisesta vastaavat toimiston työntekijät.
KÄPY-lehti ilmestyi kaksi kertaa vuoden aikana. Kevään lehden teemana oli Parisuhde – yhdessä ja
yksin eteenpäin ja syksyn lehden teemana oli Vailla elävää lasta. Lehden päätoimittajana toimi
hallituksen tiedotustoimikunnan vastaava Erja Mesikämmen. Toimituskuntaan kuuluivat toimikauden
aikana päätoimittajan lisäksi toimiston työntekijät Maarit Kivikko ja Susanna Uittomäki sekä kolme
vapaaehtoista. Aiempien vuosien tapaan lehti painettiin Vakka-Suomen kirjapainossa ja taitosta vastasi
Ilmo Suikkanen Ilmos Ky Uudestakaupungista.
Yhdistyksen työntekijät ja jäsenet ovat käyneet luennoimassa lapsen kuolemasta ja ovat olleet
haastateltavana sekä lehdistössä että radiossa. Yhdistys on myös osallistunut erilaisiin tapahtumiin ja
konferensseihin.
Luennoinnit 2012 (kts. myös kohta Tutkimustoimikunta)
18.5.
13.9.
7.10.
2.11.
20.11.
Vaikuse Lapsed –yhdistyksen seminaari, Viro
Kohtukuolema. Hautaus suruprosessin osana
Oulun väestöliiton klinikka
International Conference on Stillbirth,
SIDS/SUIDS and Infant Survival, Baltimore USA
Parental relationships and professional support
after the death of a child
Tampereen yliopistollinen keskussairaala
Tampereen ammattikorkeakoulu
KÄPY-vanhemmat
KÄPY-vanhempi
Susanna Uittomäki
KÄPY-perhe
Tanja Takalo ja KÄPY-vanhempi
Lehtiartikkelit 2012
02/2012
04/2012
6.4.2012
11.5.2012
05/2012
2.8.2012
12.10.2012
27.10.2012
3.11.2012
10.5.2012
Sanomalehti Karjalainen
Mielenterveyslehti
Uutisvuoksi
Mäntsälä lehti
Pinni
Turun sanomat
Kouvolan sanomat
YLE Kotimaan uutiset
Etelä-Suomen sanomat
Hangö Tidningen/Hangon lehti
Anni Saarinen ja Anu Hynninen
Maininta KÄPY ry:n tuesta
Janne ja Linda Kyröläinen
Taija Koskinen
Marianne Piitulainen
Pala Taivasta korusarja
Ulla Nurminen ja Maarit Kivikko
Susanna Uittomäki
Tanja Puttonen
Linda Ö
17
Radio, TV 2012
18.5.
Jyväskylän radio
Susanna Uittomäki
Kirkolliset tapahtumat yhteistyössä seurakuntien kanssa 2012
19.2.
22.4.
12.5.
2.11.
2.11.
2.11.
17.11.
Tyhjän sylin messu, Kuopio
Tyhjän sylin messu, Levi
Tyhjän sylin messu, Tuusula
Tyhjän sylin messu, Lahti
Tyhjän sylin messu, Rovaniemi
Tyhjän sylin ilta, Kokkola
Tyhjän sylin messu, Helsinki
KÄPY-vanhempi
KÄPY-vanhempi
KÄPY-vanhempi
KÄPY-vanhempi
KÄPY-vanhempi
KÄPY-vanhempi
KÄPY-vanhempi
Muut tapahtumat 2012
24.1.
Ilta lapsensa menettäneille Turku
Onko surussa eroa?
Erja Mesikämmen
Konferenssit 2012
29.-30.3.
IV Surukonferenssi
Jyväskylä
4.-7.10.
International Conference on Stillbirth,
SIDS/SUIDS and Infant Survival, Baltimore, USA
Anna Liisa Aho, Hilkka
Olkinuora, Maarit Kivikko,
Susanna Uittomäki
Susanna Uittomäki
TUTKIMUSTOIMIKUNTA
KÄPY ry:n ja Tampereen yliopiston terveystieteiden yksikön välinen tutkimusyhteistyö jatkui
aktiivisena vuonna 2012. Terveydenhuoltohenkilöstön ja vertaistukijoiden yhteistyötuki-mallin
kehittämiseen ja sen toteuttamiseen liittyvästä tutkimusaineistosta (Aho A L 2010) analysoitiin ja
julkaistiin tutkimustuloksia äitien näkökulmasta vuonna 2012. Edellisen lisäksi yliopiston ja KÄPY
ry:n välisissä tutkimusyhteistyöhankkeissa on kuvattu terveydenhuoltohenkilöstön ja vertaistukijoiden
kokemuksia yhteistyötuki-mallista ja sen toimivuudesta, vanhempien kokemuksia yksilövertaistuesta ja
Internetin kautta saadusta vertaistuesta, selvitetty Käpy ry:n järjestämien perheviikonloppujen
vaikutuksia ja vanhempien kokemuksia niistä sekä kuvattu vanhempien parisuhdetta ja perheen
toimintaa lapsen kuoleman jälkeen. Tutkimuksissa ja niiden aineistonkeruussa toimi aktiivisesti
mukana KÄPY - Lapsikuolemaperheet ry ja sen vertaistukijat.
Keskeisistä tutkimustuloksista raportoitiin kansainvälisessä lapsen kuolemaan liittyvässä
konferenssissa Baltimoressa, kansallisissa konferensseissa, kansainvälisissä ja kotimaisissa
18
tieteellisissä lehdissä, ammatillisissa lehdissä ja Käpy-lehdessä. Tutkimustuloksista annettiin useita
asiantuntijahaastatteluita sekä niiden pohjalta on koulutettu eri ammattiryhmiä ja vertaistukijärjestöjä.
Yhdistys on tehnyt aktiivisesti yhteistyötä myös lukuisten oppilaitosten kanssa opinnäytetöiden
tiimoilta toimien opinnäytetöissä työelämäohjaajan roolissa. Tämä sisältää tutkimussuunnitelman
hyväksymisen, tutkittavien rekrytoinnin ja loppuraportin hyväksymisen. Yhteistyö eri oppilaitosten
välillä oli aktiivista vuonna 2012. Vuonna 2012 valmistui 12 opinnäytetyötä aihealueesta yhteistyössä
KÄPY ry:n kanssa. Lisäksi yhdistys on tehnyt yhteistyötä aineistonkeruussa myös eri tieteenalojen
väitöskirjatöihin.
Yhdistyksen asiantuntijaneuvosto sekä asiantuntijalääkärit seurasivat kansainvälistä tutkimusta sekä
raportoivat ja ottivat kantaa eri tutkimuksiin. He olivat edelleen yhdistyksen jäsenten käytettävissä ja
keskustelivat vanhempien kanssa lääketieteellisistä kysymyksistä.
KÄPY ry:n järjestöpäällikkö osallistui kansainväliseen konferenssiin ”International Conference on
Stillbirth, SIDS/SUIDS and Infant Survival” Yhdysvaltojen Baltimoressa lokakuussa 2012.
Konferenssissa eri maiden tutkijat ja lapsensa kuoleman kokeneita perheitä kohtaavat ammattilaiset
sekä kokemusasiantuntijat vaihtoivat tietoa uusimmasta tiedosta koskien lapsikuolemia ja perheiden
saamaa tukea. Tutkijat kertoivat viimeisimmistä tutkimustuloksistaan. KÄPY ry:n järjestöpäällikkö
kertoi surututkija, TtT Anna Liisa Ahon tekemän tutkimuksen alustavista tuloksista liittyen lapsensa
menettäneiden vanhempien parisuhteeseen ja vanhempien ammattilaisilta saamaan tukeen lapsen
kuoleman jälkeen.
Tieteelliset julkaisut, jotka on tehty yhteistyössä KÄPY ry:n kanssa
Savolainen S, Kaunonen M & Aho A L. Vanhempien selviytymisessä auttavat tekijät lapsen
kuoleman jälkeen. Arvioitavana lehdessä Hoitotiede.
Lönnberg R, Kaunonen M & Aho A L. Äitien vertaistuki Internetin keskustelupalstalla lapsen
kuoleman jälkeen. Arvioitavana lehdessä Tutkiva hoitotyö.
Rautio K, Kaunonen M & Aho A L. Evaluating a bereavement follow-up intervention for
grieving mothers. Arvioitavana lehdessä Journal of Advanced Nursing.
Aho A L, Åstedt-Kurki P & Kaunonen M. Peer supporters’ experiences of a bereavement
follow-up intervention for grieving parents. Hyväksytty julkaistavaksi Omega: Death & Dying,
Aho A L, Kuismin T & Kaunonen M. Vertaistuen vaikutukset lapsen kuoleman kokeneiden
vanhempien surureaktioihin. Hyväksytty julkaistavaksi Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti.
Nikkola I, Kaunonen M & Aho A L. Mother’s experience of the support from a bereavement
follow-up intervention after the death of a child. Hyväksytty julkaistavaksi lehteen Journal of
Clinical Nursing.
Savolainen S & Aho A L. 2012. Vanhempien selviytymistä edistävät ja estävät keinot lapsen
kuoleman jälkeen. Thanatos 1:1, 1-38.
Parviainen K, Kaunonen M & Aho A L. 2012. Vanhempien kokemuksia yksilövertaistuesta lapsen
kuoleman jälkeen. Hoitotiede 2 (24), 150-162.
Aho A L. 2012. Isien identiteetti lapsen kuoleman jälkeen. Thanatos 1 (1), 1-33.
http://thanatosjournal.files.wordpress.com/2011/09/aho_isien-identiteetti_thanatos-201211.pdf
Ammatillisten ja muiden lehtien julkaisut:
Aho A L. Haastattelu. Kun vauvan sydänääniä ei enää kuulu. Sanansaattaja 1.11.2012, nro 44.
Aho A L. Haastattelu monimuotoisesta surusta. Pohjois-Satakunta. 20.4.2012.
Aho A L. Kysy asiantuntijalta ohjelma; Surusta ja suremisesta. Yle.fi/puhe. 26.4.2012.
19
Aho A L. Haastattelu. Yle.fi/pohjanmaa. Lapsen suru on erilaista kuin aikuisen. 8.1.2012.
Tieteelliset esitykset:
Aho A L, Parviainen K & Kaunonen M. Vanhempien kokemuksia yksilövertaistuesta lapsen kuoleman
jälkeen. XII Kansallinen hoitotieteellinen konferenssi. Oulu, 2012. (Posteri)
Aho A L, Joronen K & Kaunonen M. Vanhempien parisuhde lapsen kuoleman jälkeen. XII Kansallinen
hoitotieteellinen konferenssi. Oulu, 2012. (Suullinen esitys)
Aho A L, Lönnberg R & Kaunonen M. Äitien vertaistuki Internetin keskustelupalstalla lapsen
kuoleman jälkeen. XII Kansallinen hoitotieteellinen konferenssi. Oulu, 2012. (Posteri)
Aho A L, Savolainen S & Kaunonen M. Factors that helps and factors that hinders the coping of
parents with a child’s death. Stillbirth, SIDS an Infant conference, 5-7.10.2012. Baltimore,
Maryland. (Posteri)
Aho A L, Joronen K, Uittomäki S & Kaunonen M. Parental relationships and professional support
after the death of a child Stillbirth, SIDS an Infant conference, 5-7.10.2012. Baltimore, Maryland.
(Suullinen esitys, esittäjänä Uittomäki S)
Aho A L, Malmisuo J, Uittomäki S & Kaunonen M. Parents’ Traumatic Stress and the factors
associated with it before and after of a Family-Weekend. Stillbirth, SIDS an Infant conference, 57.10.2012. Baltimore, Maryland. (Posteri)
Aho A L, Lonnberg R & Kaunonen M. Peer support provided by an online discussion forum to mothers
after a child’s death. Death & Dying Conference, 25-27.4.2012. Helsinki. (Suullinen esitys)
Aho A L, Joronen K & Kaunonen M. Vanhempien parisuhde ja perheen toiminta lapsen kuoleman
jälkeen. Surukonferenssi, 29-30.3.2012. Jyväskylä. (Suullinen esitys)
Koulutukset ja asiantuntijaluennot:
Aho A L. Kriisi, trauma ja selviytyminen – palaako elämänilo. Kuolema ja työ seminaari 14.11.2012.
Suomen hautausliittojen ry. Helsinki.
Aho A L. Monimuotoinen suru. 22.11.2012. Kriisikeskus Osviitta. Tampere.
Aho A L. Vanhempien suru ja selviytyminen lapsen kuoleman jälkeen 04.08.2012. Leijonaemot ry.
Frantsila, Hämeenkyrö.
Aho A L. Monimuotoista surua ja kuolemaa –miten tukea surevaa. 20.4.2012. Jämin Joulukyläyhdistys
ry. Koulutuspäivät.
Aho A L. Keinoja surevien tukemiseen. SuPer-opintopäivät, 15.2.2012. Marina Congress Center,
Helsinki.
Aho A L. Isien suru ja tukeminen. Vastasyntyneiden tehohoitopäivät, 9-10.2.2012. Tays. Tampere.
Aho A L. Lapsen kuoleman kokeneiden vanhempien kokemukset vertaistuesta. Mielenterveysseura,
13.2.2012. Helsinki.
Valmistuneet opinnäytetyöt:
Hyödynmaa, H. 2012. Suru kohtaa lapsen. Vertaistukioppaan osan kääntäminen suomalaiselle
viittomakielelle.
Opinnäytetyö.
Viittomakielentulkin
koulutusohjelma.
Humanistinen
ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry.
Ijäs, T & Kallio, K. 2012. Lapsensa menettäneiden vanhempien kokemuksia heidän saamastaan tuesta
menetyksen jälkeen. ”Ne, joiden piti olla lähimpänä, olivatkin kauimmaisina”. Opinnäytetyö.
Sosiaalialan koulutusohjelma. Seinäjoen ammattikorkeakoulu. Yhteistyössä KÄPY ry.
Matilainen, M. 2012. Vain saman kokenut voi ymmärtää. Seurakunnan lapsensa menettäneiden
sururyhmä
surevan
vanhemman
tukena.
Opinnäytetyö.
Diakonisen
sosiaalityön
suuntautumisvaihtoehto. Diakonia – ammattikorkeakoulu, Diak itä. Pieksämäki. Yhteistyössä
20
KÄPY ry.
Valmistuneet tutkielmat:
Botha Elina. 2012. Vanhempien kokemukset vertaistuesta lapsen kuoleman jälkeen.
Lahti Kristiina. 2012. Lapsen kuoleman kokeneen vanhempien sosiaalinen tukiverkosto ja
tukiverkostolta saatu tuki.
Wargh Meeri. 2012. Nuorten henkirikoksen tehneiden ominaispiirteet.
Inna Saara. 2012. Sisaruksen suru –surun kokeminen ja selviytymiskeinot.
Inki Merita. 2012. Isovanhempien suru lapsenlapsen kuoleman jälkeen.
Valmistuneet pro-gradu tutkielmat:
Hiltunen-Ahonen T. 2012. Tavis ei tajua. Elämää kohtukuoleman jälkeen. Pro gradu.
Yhteiskuntatieteiden laitos. Sosiologia. Itä-Suomen yliopisto. Yhteistyössä KÄPY ry.
Savolainen Sirkku. 2012. Vanhempien selviytymisessä auttavat ja selviytymistä vaikeuttavat tekijät
lapsen kuoleman jälkeen. Laadullinen tutkimus.
Botha Elina. 2012. Vanhempien kokemukset ryhmävertaistuesta lapsen kuoleman jälkeen. Laadullinen
tutkimus.
Tiina Kuismin. 2012. Vertaistuen vaikutukset lapsen kuoleman kokeneiden vanhempien
surureaktioihin. Määrällinen tutkimus.
TALOUSTOIMIKUNTA
Yhdistyksen kirjanpidosta huolehti toimikauden aikana Terhi Lääveri Puukhollari Oy:stä.
Toiminnantarkastajina toimivat Lea Pistemaa ja Teija Oras. Taloustoimikunnan tehtävänä on hankkia
yhdistykselle toiminnan mahdollistava rahoitus yhdessä toiminnanjohtajan ja puheenjohtajan kanssa.
Yhdistyksen rahoitus koostuu pääasiassa Raha-automaattiyhdistyksen yleisavustuksesta ja
jäsenmaksuista. Yleisavustuksen osuus yhdistyksen tuloista on n. 70 % ja jäsenmaksujen osuus runsas
10 %. Yhdistyksen muita tulonlähteitä ovat julkisyhteisöjen tuki, myyntituotot ja satunnaiset
lahjoitukset.
Julkisyhteisöjen tuki tarkoittaa lähinnä kaupunkien antamaa tukea, joilla on ylläpidetty paikallisia
vertaistukiryhmiä. Tukea haettiin ja saatiin vuonna 2012 Helsingin, Tampereen, Turun ja
Hämeenlinnan kaupungeilta. Vuonna 2012 yhdistys sai 8000 euroa Ragnar Ekbergin säätiöltä
sisaruksensa menettäneiden lasten vertaistukiryhmätoimintaan sekä 15 700 euroa isovanhempien
vertaistukeen, isovanhempien tukihenkilökoulutukseen sekä sisaruksensa menettäneiden lasten
vertaistukiryhmätoimintaan. Lisäksi Alfred Kordelinin säätiöltä saatiin 3000 euroa tukipaketin
kääntämiseen suomen tai englannin kielelle. Tiettyyn toimintaan suunnatun rahan käyttäminen
aiheuttaa sen, että jo entisestään niukoilla resursseilla pyritään toteuttamaan toimintaa, joka ei vielä
kuulu yhdistyksen ydintoimintaan. Tähän ei ole tällä hetkellä tarpeeksi aikaa, ja tämän vuoksi miltään
säätiöltä ei haettu uutta rahoitusta vuodelle 2013. Sekä Ragnar Ekbergin että Alli Paasikiven säätiöiden
myöntämiä apurahoja voidaan kuitenkin käyttää vielä kevään 2013 aikana.
Yksi varainhankinnan muoto on tuotemyynti. Keväällä 2012 jyväskyläläinen Sarate Design suunnitteli
yhdistykselle Pala taivasta –korusarjan jota alettiin myymään toukokuussa 2012. Korut saavuttivat
suuren suosion, ja koruja tilattiin joulukuuhun mennessä 130 kappaletta. On tärkeää, että lapsensa
kuoleman kokeneilla ihmisillä on mahdollisuus ostaa itselleen koru, joka symboloi menetystä.
21
Toisaalta tuotemyynti on osa yhdistyksen varainhankintaa. Tuotteiden tilaamiseen, käsittelyyn,
tilausten vastaanottamiseen, postitukseen ja laskutukseen menee kuitenkin niin paljon työaikaa, että
tulevaisuudessa on syytä miettiä mitä tuotteita yhdistyksessä myydään. Hallitus linjasi toimikauden
aikana, että henkilöstöresurssien ollessa vähäiset, toimiston työntekijöiden on keskityttävä yhdistyksen
ydintoimintaan eli tukitoimintaan, ja tuotteiden myyntiin käytetään mahdollisimman vähän aikaa.
Esimerkiksi vuonna 2011 julkaistuja historiikkeja on varastossa vielä paljon, sillä niiden
markkinoimiseen ei ole ollut aikaa.
Satunnaiset lahjoitukset tulevat yksityisiltä tahoilta ja niiden huomioiminen budjettia tehdessä on
vaikeaa lahjoitusten huonon ennakoitavuuden vuoksi. Hyvin marginaalisia tuottoja ovat lisäksi jäsenten
omavastuuosuudet, luennointipalkkiot ja lehti- ja mainostuotot. Mainostuotot edellyttäisivät enemmän
aikaa mainosten keräämiseen.
Yhdistyksen kuluista ylivoimaisesti suurin osa syntyy palkkakustannuksista. Yhdistyksen tärkein
yksittäinen toimintamuoto ja toiseksi suurin kustannuserä on perheviikonloppujen järjestäminen.
Kustannukset ovat jossain määrin vakiintuneet koska paikat, joissa viikonloppuja järjestetään ovat
myös melko vakiintuneet ja ne ovat tasoltaan edullisia. Kustannussyistä perheviikonloppujen
ohjelmassa joudutaan kuitenkin huomioimaan mm. se, että emme voi käyttää kalliita asiantuntijoita
ohjelman toteuttamisessa. Leireillä työskentelevät lukuisat aktiivijäsenet saavat vain matkakorvauksen,
joka
sekään
ei
ole
virallisen
taulukon
mukainen
vaan
ainoastaan
0,30€/km.
Yhdistyksen on vaikea saada tulonsa riittämään perustoimintojenkaan ylläpitämiseen, ja
henkilöstöresurssit ovat liian pienet riittävän rahoituksen puuttumisesta johtuen. Jäsenmäärä on
kasvanut 24 % vuodesta 2010 vuoteen 2012 ja jäsenmäärän kasvun kautta yhteydenotot sekä
yhdistyksen järjestämään toimintaan osallistuvien perheiden määrä lisääntyvät jatkuvasti. Vastatakseen
perheiden kasvavaan tuen tarpeeseen laadukkaasti, yhdistyksen on saavutettava visiossa mainittu
kahden kokoaikaisen työntekijän palkkaamisen tavoite kevään 2013 aikana.