Suomen lehti - Suomen Potilasliiton

Transcription

Suomen lehti - Suomen Potilasliiton
 Suomen
lehti
No 2 kesäkuu 2015 – syyskuu 2015
FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2015
Asiakasturvallisuus sosiaalihuollon palveluissa,
lakimies Riitta Husso, Valvira
Entäs nyt - vaalien jälkeen? puheenjohtaja Paavo Koistinen
LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE
45 vuotta potilaan asialla
Suomen Potilasliitto ry:n
jäsenyhdistysten ja ryhmien
yhteystiedot ovat sivulla 16
Suomen Potilasliitto ry
Finlands Patientförbund rf
Toimisto:
Helsinginkatu 14 A 1,
00500 Helsinki
Puh. (09) 562 2080
Fax. (09) 5123 3555
Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi
Kotisivut: www.potilasliitto.fi
Toimisto on avoinna: ma, ke klo 10.00-17.30 ja
ti, to, pe klo 09.00-16.30
Pankkiyhteys: FI0580001200662600
Hallitus: Paavo Koistinen, puheenjohtaja,
0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi,
Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@
gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri,
jaakko.ojanne@welho.com
Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio,
Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen,
Pentti Mäntynen, Maarit Uusiheimala-Komulainen, Jari Kervinen.
Seuraavat numerot:
3/2015 Aineiston viimeinen toimituspäivä 06.09.2015, lehti ilmestyy 12.10.2015
4/2015 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.11.2015, lehti ilmestyy 20.12.2015
Tässä numerossa:
Entäs nyt - vaalien jälkeen? .............................. 3-4
Vad sedan – efter valet? ................................... 4-5
Potilasvakuutuksen uudistamista selvittävä
työryhmä................................................................ 6
Asiakasturvallisuus sosiaalihuollon palveluissa .... 7
Terveyskeskuspotilaiden tyytyväisyys ja
kokemus hoidon saatavuudesta ja
jatkuvuudesta vähentyneet ............................... 7-8
On etusi mukaista tehdä edunvalvontavaltuutus.. 9
Jännittäjät jättävät tulematta verenluovutukseen ................................................. 10-11
Veteraanien arvostus lähenee 100:a prosenttia . 12
”Nimet muuttuu vain ja niillä peitetään,
ettei mikään muutu lain…” ................................. 13
Äiti pien .......................................................... 14-15
Järjestösivut .................................................. 16-31
Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös
henkilöjäseneksi, jäsenmaksu
v. 2015 on 13 e
Toimisto suljettu kesäloman aikana 01.07.-30.07.2015
Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning
Julkaisija Suomen Potilasliitto ry
ISSN 0784-5944, 37. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi
Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa).
Etukannen kuva: Paavo Koistinen,
Kesä on saapunut
Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Puh. (09) 562 2080, toimisto@potilasliitto.fi
Vastaava päätoimittaja:
Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337
Toimitus: (09) 562 2080
2
Kotisivut: www.potilasliitto.fi
Painopaikka: Newprint Oy, Raisio
Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta
sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia,
jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.
PÄÄKIRJOITUS
Paavo Koistinen
Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja
Entäs nyt vaalien jälkeen?
Nyt on eduskuntavaalit käyty ja uusi eduskunta valittu. Tätä
kirjoittaessani ei vielä hallitusta ole koottu. Hallitustunnustelut ovat kesken ja haetaan uutta hallituspohjaa.
Edellisen eduskunnan arvosana terveydenhuollon näkökulmasta on suorastaan ala-arvoinen, vaikka kuinka asiaa koetettaisiin selitellä. Uudistusta ei syntynyt vaikka kansanedustajat puhuivat aiheesta koko kauden, olivat jopa muutoksen
tarpeesta samaa mieltä. Lopun sinetöi perustuslakivaliokunta
vasta kalkkiviivoilla, vaikka perustuslailliset ongelmat olivat
olleet tiedossa jo pitkään. Me kansalaiset ja potilaat odotimme, että sote-uudistus olisi saatu loppuun viedyksi ja olisi
saatu aikaan laadukkaiden sosiaali - ja terveyspalveluiden
turvaaminen koko kaikille kansalaisille ympäri valtakuntaa.
Tavoitteenahan oli vahvistaa peruspalveluja yhdistämällä koko sosiaali -terveydenhuolto yhtenäiseksi kokonaisuudeksi.
Ottamatta sen enempää kantaa poliittisiin asioihin voisi väittää vaalien tuloksen kertovan kansalaisten tyytymättömyydestä ja turhautumisesta edellisen hallituksen toimiin – tai
toimimattomuuteen.
Tuntuu jotenkin turhauttavalta katsoa potilaan näkökulmasta kuinka asiat sitten kuitenkin menivät. Olin kuultavana
Sosiaali- ja terveysministeriön järjestämässä sote- uudistuksen kuulemistilaisuudessa Potilasliiton edustajana ja tuomassa
esiin niitä näkökulmia joita me tavalliset kansalaiset ja potilaat
pidimme tärkeinä tulevassa sote-uudistuksessa. Oliko kaikki
tämä aivan turhaa puuhaa?
Kun sote-uudistuksessa oli saatu poliittinen konsensus aikaan ja kaikki poliittiset puolueet olivat sen neuvotteluissaan
hyväksyneet, tuotiin se julkisuuteen ja oltiin varmoja, että se
saatiin myös todella aikaiseksi. Niin itsekin uskoin. Varmaankin näin jälkeenpäin ajatellen siksi, että halusinkin uskoa.
Halusin monen muun tavoin uskoa, että hallitus ja poliittinen
päätöksenteko yhdistettynä hyvään valmisteluun ja yhteistyöhön potilasjärjestöjen kanssa vie hyvään lopputulokseen.
Tiedostusvälineet, TV, radio ja lehdet kysyivät mielipidettämme asiasta. Toin niissä haastatteluissa julki. Osoitin jopa
hieman tyytyväisyyttäkin, että nyt on mahdollisuus turvata
myös perusterveydenhuollon edellytykset parempaan hoitoon
ja lääkäriin pääsyyn tasa-arvoisemmat mahdollisuudet myös
terveyskeskuksiin kautta maan.
Valitettavasti meidän on todettava nyt, että eriarvoisuus
jatkuu ja lisääntyy, eikä parempaa ole näkyvissä lähiaikoina. Edelleen jonotamme lääkäriin pääsyä terveyskeskuksissa
useilla paikkakunnilla viikkoja. Vanhustenhoito on pahasti
retuperällä. Muistisairaita vanhuksia ei saa haudata koteihinsa, mutta siitä on tullut suorastaan maan tapa. Jälkimakuna
edellisen hallituksen sote-toimista onkin se, että valmistelu
ei ollut huolellista, yhteistyöhalua ei todellisuudessa ollut ja
potilasjärjestöjen kuulemisella oli lopulta vain kovin kosmeettinen vaikutus. Vai mihin muuhun loppupäätelmään voimme
päätyä, kun näin tärkeässä ja merkittävässä asiassa ei ole saatu
aikaan minkäänlaista ratkaisua?
Olemme tuoneet Suomen Potilasliiton kantaa esiin eri foorumeilla koskien laadun seurantaa ja arvioimista terveydenhuollossa. Näyttää kuitenkin vahvasti olevan niin, että laadun
arviointi on vaikeinta juuri terveydenhuollossa.
Veronmaksajan Taloustaito lehdessä 3 / 2015 oli mielenkiintoinen artikkeli jossa todettiin. Terveydenhuollossa palveluiden tuottajan, käyttäjän ja maksajan roolit eivät ole yhtä selvät kuin yleensä ja valtaosa terveydenhuollosta on Suomessa
verovaroin rahoitettua. Onko myös yritysten voitontavoittelu
yhteiskunnallisesti ongelmallisempi asia terveydenhuollossa
kuin muilla aloilla?
Tästä teemasta oli haastateltu terveystaloustieteen professori Hannu Valtosta. Hän käsitteli asiaa eri näkökulmista.
Haastattelussa tuli esiin hyvin mielenkiintoinen näkökulma:
”Jonkinlaista sääntelyä markkinoilla tarvitaan myös siksi, että laadun tunnistaminen on terveydenhuollossa erittäin
3
Suomen
lehti
vaikeaa. Vaarana on, että laatu kärsii ilman, että kukaan ehtii
huomata tai että palvelun rahoittaja pystyisi sitä kontrolloimaan. Markkinoilla hinnat ovat näkyvissä, mutta laatu saattaa
joskus paljastua vasta vuosien kuluttua. Sellaisessa tilanteessa
on ehkä herkemmin taipumus kilpailla laadulla kuin hinnalla.”
Lopuksi voisi kysyä, kuka tässä suuressa kokonaisuudessa lopulta valvoo ja vahtii potilaan oikeuksia? Tämän saman
kysymyksen ovat esittäneet useat potilaat ja se on tuotu julki
nyt myös eri medioissa. Voisipa kysyä sitäkin, että kuka oike-
astaan kykenee edes tyydyttävästi pystyy valvomaan potilaan
etua. Ilman kattavaa ja valtakunnallista laadunseurantajärjestelmää se on yhtä hataraa kuin koettaa selvittää yrityksen tilannetta ilman kattavaa kirjanpitoa.
Me Suomen Potilasliitossa teemme tätä työtä resurssiemme mukaan, vaikka on valitettavaa, että yksittäisen potilaan
edunvalvontaan meidän resurssimme eivät riitä. Parhaamme
me kuitenkin teemme ja yhdessä viemme asioita eteenpäin.
Oikeastaan potilasjärjestöllä ei muuta vaihtoehtoa edes ole.
LEDARE
Paavo Koistinen
Ordförande för Finlands Patientförbund rf.
Vad sedan – efter valet?
Riksdagsvalet har hållits och en ny riksdag är vald. När denna
text skrivs har regeringen ännu inte bildats. Regeringsförhandlingarna är på gång och en ny bas för regeringen sökes.
Vitsordet för den föregående regeringen, sedd ur hälsovårdsaspekt, är direkt undermåligt, hur man än försöker
förklara saken. Någon reform fick man inte till stånd fastän
parlamentarikerna talade om ämnet under hela riksdagsperioden, och var t o m eniga om behovet av en reform Slutet
förseglades av grundlagsutskottet först på kalksträcket, fastän
problemen ur grundlagens synvinkel hade varit kända sedan
länge. Vi medborgare och patienter väntade att vårdreformen
skulle ha blivit slutförd och att man skulle ha kunnat garantera
tryggandet av kvalitativa social- och hälsovårdstjänster för
alla medborgare i hela landet. Målsättningen var ju att stärka
basservicen genom att förena hela social- och hälsovården till
en enhetlig helhet. Utan att dess mera ta politisk ställning till
situationen kan man påstå att resultatet av valet berättar om
medborgarnas missnöje med och frustration över hur regeringen fungerade – eller lät bli att fungera.
Det känns på något sätt frustrerande att ur patientsynvinkel
se hur sakerna sedan ändå gick. Jag blev hörd som Patientförbundets representant vid ett tillfälle som Social- och hälsovårdsminsteriet ordnade för utlåtande om vårdreformen och
för att föra fram de åsikter som vi vanliga medborgare och
patienter ansåg vara viktiga i den kommande vårdreformen.
Var allt detta alldeles onödigt?
4
När vårdreformen hade fått till stånd politisk koncensus och
alla partier hade godkänt den i sina förhandlingar presenterades den i offentligheten och man var säker på att den verkligen
skulle bli av. Så trodde även jag. Säkert såhär när jag tänker på
det i efterskott därför att jag ville tro så. Jag ville som många
andra tro, att regeringen och de politiska besluten förenat med
goda förberedelser och samarbete med patientföreningar skulle leda till ett gott slutresultat.
Media, TV, radio och tidningarna frågade om vår åsikt i
frågan. Jag uttryckte min åsikt i dessa intervjuer. Jag visade t o
m litet belåtenhet med förslaget, nu skulle det finns möjlighet
att trygga bashälsovårdens förutsättningar för bättre vård och
mera jämlika möjligheter att komma till läkare och hälsocentral över hela landet.
Tyvärr måste vi nu konstatera, att ojämlikheten fortsätter
och ökar och någonting bättre syns inte inom räckhåll i en
nära framtid. Fortsättningsvis köar vi i veckor för att komma
till läkaren på hälsocentraler på många orter. Åldringsvården
är misskött. Minnessjuka åldringar får inte begravas i sina
hem, men det har rent av blivit landets kutym. Eftersmaken av
föregående regerings vårdreformsaktiviteter är den, att förberedelserna inte var noggrant utförda, samarbetsvilja fanns inte
i verkligheten och hörandet patientorganisationerna hade sist
och slutligen endast kosmetisk betydelse. Eller vilken annan
slutsats kan man dra då man i denna så viktiga och betydelsefulla sak, inte åstadkom någon som helst lösning?
Vi har fört fram Finlands Patientförbunds åsikt till olika
forum om betydelsen av uppföljning av kvaliteten och utvärdering i hälsovården. Det tycks dock vara så att kvalitetsutvärderingen är svårast just i hälsovården.
I Skattebetalarnas tidning, Taloustaito 3/2015, fanns en intressant artikel i vilken konstateras: I hälsovården är producenternas, brukarnas och betalarnas roll inte lika tydliga som
i allmänhet och merparten av hälsovården i Finland finansieras
med skattemedel. Är månne också företagarnas vinstmålsättning ett större samhälleligt problem i hälsovården än inom
andra sektorer. Professorn i hälsoekonomi Hannu Valtosta
hade intervjuats om detta tema i artikeln. Han behandlade
saken från olika perspektiv. I interjuvn framkom en mycket
intressant synvinkel:
”Någon slags reglering av marknaden behövs också därför
att igenkännandet av kvaliteten inom hälsovården är mycket
svårt. Faran är att kvaliteten lider utan att någon hinner märka
det eller den som finanserar servicen hinner kontrollera det.
På marknaden sysns priset, men kvaliteten kan komma i dagen
först efter flera år. I en sådan situation är det lättare att tävla
med kvaliteten i stället för med priset.
Till sist kan man fråga sig, vem är det som i den stora helheten övervakar och vaktar patientens rättigheter? Patienterna
har ofta ställt samma fråga och den har nu förts fram också
i olika medier. Man kan fråga vem ens nöjaktigt kan övervaka patientens rättigheter? Utan övergripande och nationellt
kvalitetsuppföljningssystem är man på lika svag grund som
om man skulle klarlägga ett företags situation utan att ha en
heltäckande bokföring.
Vi i Finlands Patientförbund gör detta arbete enligt våra
resurser, fastän vi beklagar att resurserna inte räcker till för
bevakning av den enskilda patientens rättigheter. I varje fall
gör vi vårt bästa och tillsammans för vi sakerna framåt. Egentligen har ett patientförbund inte ens några andra alternativ.
5
Suomen
lehti
Potilasvakuutuksen uudistamista selvittävä työryhmä
Sosiaali- ja terveysministeriö on
21.2.2015 tekemällään päätöksellä asettanut työryhmän, jonka tehtävä on uudistaa potilasvahinkolaki.
Toimikausi, 1.2.2015- 31.5.2016.
Tausta
Potilasvahinkolaki (585/1986) tuli voimaan 1.5.1987. Potilasvakuutus on lakisääteinen vakuutus, joka on oltava kaikilla terveyden- ja sairaanhoitotoimintaa
harjoittavilla.
Lakiin tehtiin vuonna 1998 laajahko
potilasvahinkojen korvaamisen edellytyksiä muuttanut uudistus. Lakia ei ole
kuitenkaan systemaattisesti uudistettu, ja
se onkin eri­tyisesti vakuuttamista koskevien säännösten osalta monilta osin vanhentunut ja puutteellinen. Muun muassa
vakuuttamisvelvollisuuden laajuutta ei
ole kaikilta osin mitta­van täsmällisesti
määritelty. Myös potilasvahinkolain soveltamisalan osalta on esitetty muutostarpeita. Näitä ovat potilasvahinkolain
laajentaminen koskemaan potilaaseen
kiinteästi liitettäviä laitteita ja potilasvahinkolain soveltaminen ulkomailla
annettuun hoitoon.
Potilasvakuutuksen korvausvastuun
määrä on noussut viime vuosina huomattavasti, erityisesti vuoden 2014 aikana,
mikä on vaikuttanut sairaanhoitopiirien talouteen. Korvausmäärän nousu on
aiheutunut muun muassa kuntien vammaispalvelulakiin pe­rustuvien takautumisvaateiden lisääntymisestä sekä ansionmenetyskorvauksiin liittyvistä korotustarpeista. Jakojärjestelmällä, jolla tarkoitetaan ennakolta vaikeasti arvioitavien
korvausten rahoittamista yleisestä vakuutusperiaatteesta poiketen sitä mukaan,
kun kustannuksia syntyy, voidaan jonkin
verran vaimentaa korvausvastuun heilahtelua. Potilasvakuutuksen jakojärjestelmä
ei kuitenkaan kaikilta osin sisällöllisesti
vastaa aiemmin muihin lakisääteisiin vahinkovakuutuksiin tehtyjä muutoksia. Po-
6
tilasvakuutus eroaa muista lakisääteisistä
vahinkovakuutuksista myös siten, ettei siitä maksettavien sairaanhoitokustannusten
rahoitukseen sovelleta täyskustannusvastaavuusperiaatetta.
Potilasvakuutuskeskuksen asema
potilasvakuutuksen toimeenpanossa on
keskeinen. Potilasvakuutuskeskus maksaa keskitetysti potilasvahinkolakiin perustuvat korvaukset. Se myös käytännössä hallinnoi vakuutusyhtiöiden yhdessä
julkisen terveyden­
huollon vakuutuksenottajille antamaa rinnakkaisvakuutusta. Lakia uudistettaessa onkin kiinnitettävä huomioita rakenteisiin, jotka
voivat tarpeettomasti rajoittaa kilpailua
potilasvakuutusmarkkinoilla.
Tavoitteet
Työryhmän tavoitteena on uudistaa potilasvakuutusta koskeva lainsäädäntö
ottaen huomioon lainsäädännön soveltamisessa havaitut puutteet sekä arvioida
muutoinkin lain muutostarpeita lukuun
ottamatta eläkeneuvotteluryhmän vuoden 2017 eläkeuudis­tukseen sisältyviä
asioita.
Tehtävä ja työn organisointi
Työryhmän tehtävänä on uudistaa potilasvahinkolaki ja laatia lainmuutosehdotus hallituksen esityksen muotoon.
Työryhmä voi tarvittaessa valmistella
muusta uudistuksesta erillisenä ja työryhmän toimikautta nopeammin potilasvakuutuksen jakojärjestelmään liittyvät
lainmuutostarpeet sekä laatia niistä erillisen hallituksen esitysluonnoksen.
Työryhmä voi kuulla asiantuntijoita ja
teettää selvityksiä.
Työryhmän kokoonpano
Puheenjohtaja
Hannu Ijäs, johtaja, sosiaali- ja terveysministeriö
Jäsenet
Pirjo Kainulainen, hallitusneuvos,
sosiaali- ja terveysministeriö,
sosiaali- ja terveyspalveluosasto
Päivi Koivuranta-Vaara, hallintoylilääkäri, Suomen Kuntaliitto ry
Ilkka Kauppinen, hallintojohtaja HUS,
sairaanhoitopiirit
Lea Mäntyniemi, johtaja, Finanssialan
keskusliitto
Asko Nio, johtaja, Potilasvakuutuskeskus
Hannele Pöyry, lakimies, Suomen
Lääkäriliitto ry
Ismo Partanen, toiminnanjohtaja,
Lääkäripalveluyritykset ry
Paavo Koistinen, puheenjohtaja,
Suomen Potilasliitto ry
Pysyvat asiantuntijat
Juhani Kaivola, puheenjohtaja, potilasvahinkolautakunta
Simo Sarvamaa, aktuaarijohtaja,
Potilasvakuutuskeskus
Jaana Huhta, neuvotteleva virkamies,
sosiaali- ja terveysministeriö, sosiaalija terveyspalveluosasto
Pertti Pulkkinen, ylimatemaatikko,
sosiaali- ja terveysministeriö, vakuutusosasto
Sihteerit
Petri Ahonen, hallitussihteeri, sosiaalija terveysministeriö, vakuutusosasto
Anna Kivimäki, ylitarkastaja, sosiaalija terveysministeriö, vakuutusosasto
Lisätietoja:
Ylitarkastaja Anna Kivimäki,
puh. 0295 163597,
s-posti, anna.kivimaki@stm.fi
Hallitussihteeri Petri Ahonen,
puh. 0295 163192,
s-posti, petri.ahonen@stm.fi
Asiakasturvallisuus sosiaalihuollon palveluissa
Asiakasturvallisuus on tärkeä osa sosiaali- ja terveydenhuollon laatua ja myös
keskeinen kehittämisen ja seurannan
kohde sosiaalihuollon toimintayksiköiden omavalvonnassa. Käsitteenä asiakasturvallisuus on laaja ja toisaalta vielä
jäsentymätön kokonaisuus, joka kattaa
asiakkaan sekä fyysisen, psyykkisen että
sosiaalisen ulottuvuuden.
Sosiaali- ja terveysministeriön asettamassa työryhmässä valmistellaan Potilasja asiakasturvallisuuden toimintaohjelmaa
vuosille 2015–2020. Ohjelman visiona
on, että potilas- ja asiakasturvallisuus on
ohjelmakauden päättyessä toiminnan rakenteissa ja näkyy käytännön toiminnassa.
Ohjelma valmistuu tämän kevään aikana.
Sosiaalihuollon palveluissa asiakasturvallisuudesta on huolehdittu jo pitkään turvapuhelimilla ja niiden käyttö
on laajentunut teknologian kehityksen
johdosta erilaisiin automaattisiin kulunvalvonta kutsu-, seuranta- ja hälytysjärjestelmiin. Suurin turvapuhelinpalvelujen käyttäjäryhmä on yksityiskodeissa
asuvat ikääntyneet.
Turvapalvelujen varaan rakennettu
kotona asuminen edellyttää, että palvelu toimii luotettavasti niin, että henkilö
saa apua silloin, kun hän sitä tarvitsee.
Turvapalvelun luotettavuusvaatimus kos-
kee kaikkia siihen kuuluvia elementtejä,
kuten turvalaitteita (radio- ja telepäätelaitteita), hälytyksen vastaanottoa ja sen
johdosta annettavaa apua.
Turvapuhelinpalvelua ei ole aina katsottu sosiaalihuollon palveluksi, vaikka
kunnat ovat järjestäneet palvelun osana
kotipalvelua. Turvapuhelinpalvelun ja puhelinlaitteiden valvonta on jakautunut eri
viranomaisille. Turvallisuus- ja kemikaalivirasto Tukes on yhteistyössä Valviran
kanssa laatinut muistion, jossa valvontaa
koskevaa vastuunjakoa on selkiytetty.
Palvelua valvotaan sosiaalihuollon
palveluna ja valvontaviranomaisia ovat
kunnan sosiaalihuollon valvonnasta vastaavan toimielimen lisäksi aluehallintovirastot ja Valvira. Laitteiden valvonta
kuuluu kaikissa tilanteissa viestintävirastolle – myös silloin, kun kunta järjestää palvelun sosiaalihuollon palveluna
tai yksityinen henkilö sopii hälytyksen vastaanottamisen ja seuraamisen
omasta lähipiiristään. Omavalvonnassa
toimintayksikköjen on nimettävä vastuuhenkilö, joka huolehtii asiakkaiden
henkilökohtaisessa käytössä olevien turvalaitteiden turvallisuudesta ja toimintavarmuudesta.
Tärkeä osa kotona selviytymisen tukemista on saada asiakkaan käyttöön hä-
nelle sopivat apuvälineet, joista monet
luokitellaan terveydenhuollon laitteisiin
ja tarvikkeisiin. Niiden valvontaa säännellään terveydenhuollon laitteista ja
tarvikkeista annetussa laissa (629/2010).
Lain piiriin kuuluvat sosiaalihuollon
asiakkaan kotiin annetut laitteet, muun
muassa pyörätuolit, rollaattorit, sairaalasängyt sekä muut hoitokäytössä olevat
laitteet ja tarvikkeet.
Laitteiden toimivuudesta ja laadusta
vastaavat toiminnanharjoittajat, joita
ovat henkilöt tai yritykset, jotka vastaavat esimerkiksi laitteiden vuokrauksesta ja jakelusta tai laitteiden ammattimaisesta asennuksesta ja huollosta.
Valvira on antanut määräykset valmistajan ja ammattimaisen käyttäjän
ilmoitusvelvollisuudesta havaitsemistaan laitteiden aiheuttamasta vaaratilanteesta. Vaaratilanneilmoitukset tehdään Valviran verkkosivuilla olevilla
lomakkeilla.
Lisätietoa asiakasturvallisuudesta.
Turvallisuus- ja kemikaaliviraston (TUKES) ja Valviran muistio turvapuhelinpalvelujen valvonnasta
Teksti: Riitta Husso, lakimies,
Valvira
Terveyskeskuspotilaiden tyytyväisyys ja kokemus hoidon
saatavuudesta ja jatkuvuudesta vähentyneet
Potilaiden tyytyväisyys terveyskeskusten palveluihin on merkittävästi vähentynyt viimeksi kuluneiden 15 vuoden aikana. Potilaat kokevat myös, että hoidon
saatavuus ja jatkuvuus ovat vähentyneet.
Tämä on tapahtunut terveydenhuollon
uudistamiseksi tehdyistä ponnisteluista
huolimatta. Asia ilmenee Tampereen yliopistossa tehdystä tutkimuksesta, jossa
on seurattu terveyskeskuspotilaiden mielipiteitä vuosina 1998 - 2013.
Tämä tieto on tärkeää perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja sosiaalihuollon integraatiota ja asiakaslähtöisiä lähipalveluita suunniteltaessa.
Tutkimuksen aineisto kerättiin EteläPohjanmaan, Kanta-Hämeen, Pirkanmaan, Päijät-Hämeen ja Vaasan sairaan-
hoitopiirien alueen terveyskeskuksissa
sairauden takia hoitajan tai lääkärin
vastaanotolla käyneiltä potilailta. Kysely tehtiin määrävuosin viikolla 39. Tutkimukseen osallistui 157 549 potilasta,
joka oli 43 % kaikista vastaanotolla tutkimusajankohtana käyneistä.
Kysely perustui eurooppalaiseen
kyselykaavakkeeseen, jota muokattiin
7
Suomen
Suomen olosuhteisiin sopivaksi (1).
Tyytyväisyyttä tiedusteltiin mielipiteellä:
”Palvelu terveysasemalla oli niin hyvää,
että voin kehua sitä perheelleni tai ystävilleni”. Hoidon saatavuutta tiedusteltiin
kysymyksellä: ”Kuinka helposti saitte
puhelinyhteyden terveysasemalle?”.
Hoidon jatkuvuutta tutkittiin kysymyksellä: ”Tapaatteko terveysasemalla
asioidessanne yleensä saman lääkärin?”.
Hoidon jatkuvuus on perusedellytys hyvälle hoidolle ja toimiville hoitoketjuille.
Eniten palveluja tarvitsevat ja niitä käyttävät potilaat hyötyvät eniten hoidon
jatkuvuudesta. Tutkimuksessa hoidon
jatkuvuuteen myönteisimmin vaikuttava tekijä oli potilaalle aiemmin nimetty
omalääkäri.
lehti
Tutkimustulokset on julkaistu alan
kansainvälisesti arvostetuissa tieteellisissä lehdissä (2, 3).
Lisätietoja: Ylilääkäri Risto Raivio,
044 440 6343, risto.raivio@phsotey.fi
Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä Perusterveydenhuollon yksikkö, Lahti
LKT, professori emeritus Kari Mattila, 050 326 5813, kari.j.mattila@uta.
fi Lääketieteen yksikkö, Tampereen yliopisto
Julkaisut, joihin tekstissä viitataan:
1. Raivio R, Jääskeläinen J, HolmbergMarttila D, Mattila K. Potilastyytyväisyyden mittaaminen perusterveydenhuollossa. Yhteistyöllä luotettavaa tietoa
ja vertaisarviointia. Suom Lääkärilehti
2008;33:2622-26.
2. Raivio R., Jääskeläinen J, HolmbergMarttila D, Mattila KJ. Decreasing trends
in patient satisfaction, accessibility and
continuity of care in Finnish primary
health care - a 14-year follow-up questionnaire study. BMC Fam Pract. 2014;
15;15(1):98.
http://doi.org/10.1186/1471-2296-15-98
3. Raivio R., Holmberg-Marttila D,
Mattila KJ. Patients’ assessments of the
continuity of primary care in Finland:
a 15-year follow-up. Br J Gen Pract.
2014;64(627):e657-63.
http://doi.org/10.3399/bjgp14X681841
SUOMEN POTILASLIITON
POTILASLIITON jäsenetu
jäsenetu 2015
2014
SUOMEN
SUOMEN POTILASLIITON jäsenetu 2014
Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan
kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme.
Tallink
Silja
ja Club One
tarjoavatkanta-asiakkuuden
Sinulle mahdollisuuden
liittyä
Club Onewww.clubone..
-jäseneksi veloituksetta,
suoraan
Lisätiedot
ohjelmasta
ja kaikista
eduista
osoitteessa
kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme.
Liity nyt Club One -asiakkaaksi osoitteessa www.clubone./erikoisliittyminen Lisätiedot ohjelmasta ja kaikista kanta-asiakkuuden eduista osoitteessa www.clubone.. Liittyminen tapahtuu oman liittosi sopimusetunumerolla. Mikäli olet jo Club One -jäsen, nykyinen kantaLiity
nyt Club One
-asiakkaaksi
osoitteessa
www.clubone./erikoisliittyminen
asiakasnumerosi
pysyy
voimassa. Jos
olet Bronze-tason
asiakas, siirrämme sinut Silver-tasolle.
Ilmoitathan
kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi, maininnan jäsenyydestäsi ja sopimusetunumeron
Liittyminen
tapahtuu
oman liittosi
sopimusetunumerolla. Mikälinäin
oletrekisteröimme
jo Club One -jäsen,
Sinut nykyinen kantasähköpostitse
osoitteeseen
erikoisliittymiset@tallinksilja.com,
sopimusetuasiakkaaksi
ja postitamme
tarvittaessa
Silver-tason
Huomioithan,
että etu onIlmoitathan
asiakasnumerosi
pysyy voimassa.
Jos olet
Bronze-tason
asiakas,kortin.
siirrämme
sinut Silver-tasolle.
henkilökohtainen
ja -kanta-asiakasnumerosi,
kertaluonteinen. Silver-taso
on voimassa
12 kk, lisätietoa
tasomääritelmistä
kuitenkin
Club One
maininnan
jäsenyydestäsi
ja sopimusetunumeron
www.clubone..
sähköpostitse osoitteeseen
erikoisliittymiset@tallinksilja.com, näin rekisteröimme Sinut
sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. Huomioithan, että etu on
henkilökohtainen
ja kertaluonteinen.
Silver-taso
on voimassa 12 kk, lisätietoa tasomääritelmistä
Käytä
sopimusetunumeroa:
4984
Käytä liittyessäsi
liittyessäsi liittosi
liittosi
sopimusetunumeroa:
4984
www.clubone.. Tallink
Silja
Line Clubja
One
SuomenPuh.
Potilasliiton
jäsenedut
v. 2015 koskevat myös Potilasliiton jäsenyhdistysten
Matkojen
hintatiedot
varaukset:
0600 152
68, Käytä
liittyessäsi
liittosi
sopimusetunumeroa:
4984
jäseniä.
ma-pe 8-21, la 9-18, su 10-18(1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm).
www.clubone. Matkojen hintatiedot ja varaukset: Puh. 0600 152 68, ma-pe 8-21, la 9-18, su 10-18(1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm).
Oikeudet muutoksiin pidätetään.
www.clubone. Oikeudet muutoksiin pidätetään.
8
On etusi mukaista tehdä edunvalvontavaltuutus
Marraskuussa 2007 tuli voimaan laki
edunvalvontavaltuutuksesta. Lain tarkoitus on selkeyttää tilannetta, jossa henkilön oma kyky suoriutua omien asioidensa hoitamisesta on heikentynyt ja jossa
tarvitaan toisen ihmisen apua.
Moni meistä pohtii ikääntymiseen ja
mahdolliseen vammautumiseen liittyviä
kysymyksiä. niiden ytimessä on kysymys
siitä, kuka asioita hoitaa, jos ei siihen itse pysty. Siksi edunvalvontavaltuutus on
viisasta tehdä hyvissä ajoin ja harkintaa
käyttäen. Idea on sama kuin testamenttia
tai hoitotahtoa laadittaessa. Niitäkään ei
enää kukaan kirjoita koomassa ollessaan
tai haudasta käsin.
Google-haulla edunvalvontavaltuutuksesta löytyy perustietoa, samoin osoitteesta www.oikeus.fi sekä maistraateista kysymällä.
Edunvalvontavaltuutus tehdään aina
kirjallisesti ja se pitää olla kahden esteettömän todistajan varmentama. Asiakirjassa nimetään edunvalvojaksi suostunut
henkilö sekä luetellaan kaikki ne asiat,
joita hänellä on oikeus hoitaa ja huolehtia. Tällöin yleisimmin tulevat kyseeseen
erilaiset omaisuuden hoitoon ja rahaasioihin liittyvät asiat, mutta myös henkilökohtaiseen elämään liittyvä asioiminen. Joissakin tapauksissa innokas musiikin harrastaja on erikseen maininnut,
että etua valvomaan valtuutettu huolehtii
vuotuisista matkoista ja majoituksista
Savonlinnan oopperajuhlille tai viikottaisiin konsertteihin.
Kaiken kaikkiaan edunvalvontavaltuutukseen kannattaa huolellisesti nimetä sellaisia asioita, joita pitää itselleen
tärkeänä kunnon ja toimintakyvyn heikentyessäkin, mutta joita edelleen haluaa
elää ja kokea. On huomattava, että valtuutettu ei saa käyttää päämiehensä varoja muutoin kuin valtakirjan kertomalla
tavalla ja muihin tarkoituksiin kuin erikseen mainitaan.
Itse edunvalvontavaltuutuksen tekemisessä saattaa olla viisautta käyttää
juristin apua. On myös tärkeää hyvissä
ajoin kertoa asiasta sukulaisille ja ystäväpiirille, jotta kaikki myös tietävät, että
kysymyksessä on asianomaisen oma ja
selkeä tahto ja valtuutus.
Sekin kannattaa huomioida, että valtuutettu ei olisi ihan omaa ikäluokkaa.
Jos siis reippaasti yli 80-vuotiaat valtuuttavat toinen toisiaan, niin saattaa huonolla tuurilla käydä niin, että sitten, kun
edunvalvojaa tarvittaisiin, hän tarvitsisi
sellaista itsekin. Elämän kaareen liittyvät
realiteetit ja todennäköisyydet kannattaa
ottaa huomioon.
Edunvalvontavaltuutus tulee voimaan
sitten, kun toimintakyky valtuutuksen
antajalta menee. Niinpä ei ole sitä huolta,
että allekirjoitettuaan valtakirjan jollakin
tavoin menettäisi oman toimivaltansa.
Valtakirja on tietysti syytä antaa valtuutetulle tai lakimiehelle säilytettäväksi,
jotta se on tarpeen vaatiessa saatavissa.
Jos se sitten joudutaan ottamaan käytäntöön, pyydetään maistraattia vahvistamaan asiakirja. Tällöin esitetään alkuperäinen valtuutus sekä lääkärintodistus,
jossa selvitetään päämiehen terveydentila. Lääkäri siis vahvistaa sen, että toimintakyky on mennyt ja valtakirjaa voidaan
alkaa soveltamaan. Siis vahvistetaan se
tilanne, mitä varten valtuutus on alun
perin tehtykin.
Edunvalvontavaltuutuksen astuessa
voimaan antaa valtuutettu edunvalvoja
maistraatille selvityksen niistä taloudellisista asioista, joiuta hänet on valtuutettu
hoitamaan. Tällöin annetaan mm. luettelo päämiehen varoista ja omaisuudesta.
Maistraatti voi myöhemmin pyytää lisäselvityksiä. Näin viranomainen valvoo
vielä erikseen, että väärinkäytöksiä ei
sattuisi. Itse edunvalvontavaltuutuksessa voidaan erikseen sopia, että valtuutukseen sovelletaan holhoustoimintalain
säädöksiä. Niihin kuuluu esimerkiksi
säännöllinen selvitys varojen käytöstä.
Tällainen maininta saattaa olla viisasta tehdä esimerkiksi silloin, kun valtuu-
tettu on sisarusparveen kuuluva henkilö.
Jos esimerkiksi iäkkään vanhemman
edunvalvojana toimii yksi perheen lapsista tai lapsenlapsista, on mahdollisten
riitaisuuksien välttämiseksi hyödyllistä,
että edunvalvoja tekisi vuotuisen selvityksen maistraatille varojen hoidosta.
Kun sitten aikanaan tehdään pesänselvitystä, voidaan katsoa asioita hoidetun
huolellisuudella ja viranomaisvalvonnassa.
Oikeus.fi-sivustolla kiteytetään edunvalvontavaltakirjassa mainittavat asiat
seuraavasti: Kirjataan 1) Valtuuttamistarkoitus, 2) Asiat, joita valtuutetulla on
oikeus hoitaa, 3) Valtuuttaja sekä valtuutettu ja 4) Maininta siitä, missä tilanteessa valtuutus astuu voimaan. Näitä voivat
olla vaikkapa sairastuminen, henkinen
häiriintyminen, heikentynyt terveydentila tai muu vastaava syy, jonka vuoksi on
itse kykenemätön hoitamaan asioitaan.
Edunvalvontavaltuutuksen saanut
henkilö voi huolehtia – jos se mainitaan
– mm. hoitotahdon noudattamisesta tai
muistakin sairaanhoitoon ja terveyden
vaalimiseen liittyvistä seikoista. Avainasia kaikessa valtakirjan antamisasioissa
on kuitenkin avoimuus ja selkeys. Näin
esimerkiksi perheen ja sukulaisten kesken ei synny turhia jännitteitä tai epävarmuutta siitä, kuka ja millä perusteella
asioita hoitaa.
Täytyy edelleen todeta, että kansalainen ei toki yksinäisenäkään jää vaille
edunvalvontaa sairastuessaan tai menettäessään toimintakykynsä. Silloin hänelle määrätään kaupungin tai kunnan edunvalvoja. Kokemuksesta tosin tiedetään,
että esimerkiksi Helsingin kokoisessa
kaupungissa yhdellä virkaedunvalvojalla
saattaa olla asiakkaanaan 450-500 henkilöä. Se ei mahdollista muuta kuin välttämättömimpien rutiiniasioiden hoitamista. Siksi oma edunvalvontavaltuutus on
todennäköisesti hyödyllinen toimenpide.
Teksti: Jaakko Ojanne
9
Suomen
lehti
Jännittäjät jättävät tulematta
verenluovutukseen
Ilkka Vuorikuru
Exitus ry:n varapuheenjohtaja
Jos verenluovutus jännittää, luovuttamaan lähteminen vauhdittuu kun kertoo 5-vuotiaalle lapselle, miten tärkeää
verenluovutus on. Me aikuiset sen tiedämme: verta tarvitaan koko ajan ja
Veripalvelun tietojen mukaan noin 1000
luovutusta päivässä riittää turvaamaan
veren tarpeen.
”Etkö sinä halua auttaa ihmisiä?”, lapsi kysyy verenpysäyttävän loogisesti ja
niin sitä sitten kehitetään lehtijutun aihe.
Toimitussihteeri pitää huolen siitä, että
verta sitten tosiaan luovutetaan.
Aikuinen ihminen ei verenluovutukseen kehottavilta kampanjoilta ole Suomessa voinut välttyä. Verenluovutuksen
tärkeys on selviö mutta päätös luovuttajaksi ryhtymiseen saattaa joskus kypsyä
jopa vuosia. Yllättävän usein luovutushaave jää toteutumatta jännittämisen takia.
”Kävisin luovuttamassa, jos vain joskus ehtisin”, lausahdus saattaa kätkeä
piilojännittäjän.
Jännittäminen on pelon lievempi
muoto. Jännittämisen kohde usein kiehtoo jännittäjää mutta vaakakuppi pysyy
tipan verran kieltäytymisen puolella.
Voikin olla, että esimerkiksi kaverin esimerkki innostaa luovuttamaan.
- Silloin tällöin joku tulee luovuttamaan verta täytettyään 18-vuotta, hie-
10
man niin kuin aikuistumisriittinä, Veripalvelun Eeva Roilas kertoo.
On vaikea arvioida kuin yleistä luovutuksen jännittäminen on mutta nopea
kyselykierros kaveripiirissä kertoo ainakin sen, että kukaan ei erityisen miellyttävänä ajatusta pidä. Saattaa siis olla, että
suuri joukko mahdollisia verenluovuttajia jättää leikin kesken koska se ei ole
pakollista ja koska se tuntuu hieman vastenmieliseltä.
Verenluovutus jännittää monia
- Jännittäminen on todella yleistä ja meiltä kysellään hyvin paljon tähän liittyen,
Eeva Roilas kertoo.
Olen hieman yllättynyt. Ilmeisesti
velvollisuudentunne tai sisäinen halu
auttaa lähimmäistä ajaa jännittäjiäkin
luovutukseen.
Suomessa toimii yhdeksän Veripalvelun toimipistettä. Näiden lisäksi tarjolla
on lukuisia vaihtuvia luovutuspaikkoja.
Veripalvelu vaikuttaa luoneen verenluovutuksesta tuotteen, sillä verenluovutuspisteet toimivat kaikkialla samalla
tavalla ja asiakkaan kokemus on selvästi
huomioitu suunnittelussa.
Veripalvelun verkkosivut tarjoavat
kaiken mahdollisen tiedon verenluovutuksesta mutta jos nettiä ei huvita selata,
paikan päälle meneminen on sekin mietitty luovuttajan kannalta mahdollisimman sulavaksi.
Eeva Roilas myöntääkin, että asiakastyytyväisyyttä seurataan koko ajan ja
palveluun panostetaan.
Verenluovutus Helsingin
ydinkeskustassa
Sanomataloon paikalle saapuja kohtaa
ensimmäisenä vastaanottopisteen, joka
ei kuitenkaan ole liian tunkeilevasti välittömästi oven edessä. Tiskille ilmoittau-
dutaan ja sen jälkeen saa täytettäväksi
perustietolomakkeen. Otan paperin ja
täyttelen rauhassa.
- On tärkeä olla rehellinen. Esimerkiksi vauvoille saatetaan ensimmäinen
veriannos antaa vielä kohdussa, joten
omat sairaudet ja lääkitykset on kerrottava, Roilas korostaa.
Kaikki veri tietysti tarkistetaan huolellisesti ennen käyttöä mutta aukoton
järjestelmä edellyttää aina kaikkien osapuolien panosta.
Huolimatta siitä, että punainen väri
ja sana ”veri” loistaa kaikkialla, ei luovutuspaikka sinänsä ole niin jännittävä
kuin jotkut ehkä luulevat. Saan kuulla,
että minulle on varattu luovutusaika mutta jonoakaan ei näytä olevan.
Kun perustiedot on täytetty seuraa
vielä hoitajan haastattelu ja hemoglobiinin mittaus. Kävi ilmi, että myös viikonloppuna otettu särkylääke olisi pitänyt
merkitä esitietoihin. Se ei estä luovutusta
vaan huomioidaan verta käsiteltäessä.
Osa jännittäjistä kertoo jo alkuhaastattelussa että jännittää. Tämä tieto otetaan
vakavasti ja tarvittaessa hoitaja voi istua
luovuttajan vieressä koko toimenpiteen.
Leikin voi keskeyttää koska tahansa, jos
siltä tuntuu.
Hyväntuulista asiakaspalvelua
Kun hemoglobiinit on mitattu ja paperit
tarkistettu, on aika siirtyä varsinaiseen
luovutustilaan. Se löytyy pienen sermin
takaa. Huomaan nyt, että kaikki ovat hyväntuulisia. Parisenkymmentä punaista
sänkyä on aseteltu valvomoa muistuttavan pyöreän tiskin molemmin puolin.
”Käy selälleen siihen. Kumpiko käsi
otetaan. Hyvin on suonet näkyvissä. Ei
kannata katsoa”.
Piikki on kuulemma suurempi kuin
näytettä otettaessa. Vieressä retkottava
toimitussihteeri kuiskaa, että hän katsoi
vasta 15. kerran kohdalla vaikkei sinänsä
jännitä koko asiaa.
”Noniin”, hoitaja sanoo ja antaa käteen rauhallisesti puristeltavaksi sideharsorullan. Sormet hikoilevat, pumppaan
tasaisesti mutta kipua ei tunnu. Ainut
hieman outo kokemus on se kun verenluovutusletku koskee käteeni ja tunnen
veren lämmön sen läpi. No, olen ainakin
elossa, mietin ja syvennyn juttelemaan
niitä näitä toimitussihteerin kanssa.
Verenluovutus kestää enintään 12
minuuttia mutta minun hermopaineella
puolen litran pussi on täynnä seitsemässä minuutissa. ”Älä nouse”, hoitaja kehottaa ja minun on maattava paikoillani
vielä noin 10 minuuttia. Hoitaja purkaa
laitteiston kädestäni ja sitoo puristelemani harsorullan pistokohtaan.
Toimitussihteeri on jo jalkeilla ja tuo
minulle mehua. Televisiossa näyttäisi
pyörivän jokin saippuasarja ja huomaan,
että herpaannun välillä sen seuraamisesta. Odotan ruumiin reaktiota mutta mitään ei tapahdu. Ei heikota, ei tee pahaa.
Aika kuluu hitaasti, mutta lopulta uskallan nousta.
Olo on hieman kuin elämän ensimmäinen punaviinilasillinen, mietin ja
odotan kolahtaako.
Ei edelleenkään tunnu missään, joten
rohkenen nousta jaloilleni. Toimitussihteeri huolehtii, etten seiso pitkään vaan
kävelen hänen kanssaan kahvion puolelle syömään.
”Et saa urheilla tänään”, hoitaja muistuttaa eikä mieleeni olisi tullutkaan. Illalla huomaan, että päivän aikana käveleminen ja portaiden nouseminen on saanut minut hengästymään helposti. Tunne
ei ole sinänsä epämukava, pelkästään
kummallinen.
talainen saa hopeisen veripisara-pinssin.
10 kerran jälkeen vuorossa on kultainen
pinssi, 50. kerta palkitaan kaulariipuksella tai rintamerkillä.
Aivan sattumalta toimitussihteeri on
hiljattain saanut 100. Luovutuskerran täyteen. Silloin SPR tarjoaa juhlapäivällisen.
- Verenluovutuksessa ei voi tapahtua
mitään hengenvaarallista, Eeva Roilas
kertoo. Luovutus ei myöskään satu, sillä
mikäli neulaa ei kerralla saada paikalleen, sitä ei ruveta väkisin survomaan
toisin kuin verinäytettä annettaessa.
Pistokammo on yleistä mutta Roilas
kertoo monen hoitavan pelkoaan luovuttamalla verta.
- Emme me rupea myöskään ottamaan
verta, jos ihminen kyyneleet silmissä
odottaa vuoroaan, Roilas lohduttaa.
Haastattelun jälkeen ahmin vielä yhden kolmioleivän ja mietin ihmisiä, jotka sairautensa vuoksi joutuvat jatkuvasti
pistettäväksi tai kokevat säännöllisesti
rajua pahoinvointia. Heidän on pakko
sopeutua ja tottua neuloihin ja hoitotoimenpiteisiin.
On hyvä olla terve ja jännittäminen on
terveyden merkki. Koen tehneeni oikein
ja olen iloinen, että se on vieläpä tehty
helpoksi. Lähtiessämme painan vihreää
hymynaamaa ovelle sijoitetussa HappyOr-Not-laitteessa.
Seuraavalla viikolla soitan selvittääkseni veriryhmäni ja sen, sopiiko vereni
käyttöön. Kaikki hyvin, kiitos paljon, verenne on B+. Seuraavaksi saan luovuttaa
verta toukokuussa ja sovin jo toimitussihteerin kanssa uudesta käynnistä.
Pistokammoa voi siedättää
verenluovutuksessa
Verenluovutuksesta ei Suomessa makseta mutta kaikille tarjotaan pientä purtavaa
ja juotavaa. Haastattelun edetessä ahdan
sisääni keksejä, kahvia ja kolmioleipiä ja
mietin, että pitää tulla toistekin. Ensiker-
Kuvaaja: Jyrki Komulainen / Lähde: Veripalvelu
Yhdellä luovutuksella voi auttaa jopa kolmea eri
potilasta, sillä luovutettu veri jaetaan osiin punasoluiksi, verihiutaleiksi ja plasmaksi.
11
Suomen
lehti
Veteraanien arvostus kasvaa
Veteraanien arvostus lähenee
100:a prosenttia
Taloustutkimuksen tutkimuksen mukaan
85 prosenttia suomalaisista kertoo arvostavansa erittäin paljon vuosien 1939–45
sodat kokenutta sukupolvea, niin veteraaneja kuin kotirintaman väkeä. Arvostus on edelleen kasvanut: viisi vuotta sitten tehdyssä vastaavassa kyselyssä luku
oli 81 prosenttia. Kun mukaan lasketaan
se 12 prosenttia, joka sanoo arvostavansa veteraaneja melko paljon, havaitaan,
että vain kaksi prosenttia suomalaisista
ei arvosta sotaveteraaneja kovin paljon.
Arvostus nousee iän myötä
Naiset arvostavat sotaveteraaneja ja muuta sodat kokenutta sukupolvea enemmän
kuin miehet: naisista 90 prosenttia arvostaa heitä erittäin paljon, miehistä 80
prosenttia.
Arvostus lisääntyy iän myötä. Nuorimmista alle 25-vuotiaista vastaajista 70
prosenttia arvostaa veteraanipolvea erittäin paljon, yli 35-vuotiailla lukema on
90 prosenttia. Nuorimmissa on hieman
keskimääräistä enemmän (5 prosenttia)
niitä, jotka eivät juuri arvosta veteraanipolvea.
Vasemmistoliitossa
arvostusta vähiten
Puolueiden kannattajista veteraanipolven arvostus on suurimmillaan keskustassa (92 prosenttia arvostaa erittäin paljon) ja kokoomuksessa (90 prosenttia).
Myös vihreiden kannattajista 88 prosenttia arvostaa sodat kokenutta veteraani-
12
sukupolvea erittäin paljon. Sdp:n luku on
87, perussuomalaisten 84 prosenttia ja
vasemmistoliiton kannattajista yli puolet
(59 prosenttia) arvostaa veteraanipolvea
erittäin paljon.
puhelimitse yli tuhatta Suomessa asuvaa
15 vuotta täyttänyttä henkilöä. Otos oli
laadittu niin, että se edustaa tilastollisesti
kaikkia suomalaisia 2,5 prosenttiyksikön
virhemarginaalilla.
Ammattikorkeakoulun
käyneet arvostavat eniten
Kysymys kuului sanatarkasti näin:
”Miten paljon arvostatte vuosien 1939–
45 sodat kokenutta sukupolvea, niin
veteraaneja kuin kotirintaman väkeä?”
Vaihtoehdot olivat: Erittäin paljon, melko paljon, ei kovin paljon, ei lainkaan ja
ei osaa sanoa.
Suomen Sotaveteraaniliitto ry on
Suomen sotiin 1939–1945 osallistuneita
miehiä ja naisia yhdistävä valtakunnallinen järjestö. Liitto valvoo ja parantaa
sotiemme veteraanien yhteiskunnallisia
etuja.
Sotaveteraanit ovat kunniakansalaisiamme. He ovat puolustaneet maamme
itsenäisyyttä ja vapautta. Sotaveteraanit,
heidän puolisonsa ja leskensä haluavat
elää mahdollisimman pitkään kotonaan.
Sotaveteraanijärjestön tehtävänä on edistää toimia, joilla veteraanien itsenäistä
kotona selviytymistä parannetaan.
Ammattikorkeakoulututkinnon suorittaneista jopa 94 prosenttia arvostaa
veteraanipolvea erittäin paljon, ammattikoulun suorittaneista (87 prosenttia)
ja yliopistotutkinnon suorittaneista (85
prosenttia).
Ammattiryhmittäin eniten veteraaneja
ja heidän sukupolveaan arvostavat johtavassa asemassa olevat (95 prosenttia
arvostaa erittäin paljon) ja yrittäjät (92
prosenttia).
Eläkeläisissä erittäin paljon arvostavien osuus on 86 prosenttia, työläisammateissa toimivat (87 prosenttia) sekä
ylemmät ja alemmat toimihenkilöt ja
maanviljelijät (87 prosenttia).
Nuorissakin arvostus noussut
Vuonna 2010 tehdyssä tutkimuksessa
alle 25-vuotiaista veteraaneja arvosti
erittäin paljon 64 prosenttia, neljä vuotta
myöhemmin luku oli jo heidänkin osaltaan kohonnut 70:een.
Oletettavasti myös maailmanpolitiikan levoton tilanne muistuttavat kansalaisia siitä, että itsenäisyys ei ole nykymaailmassakaan mikään itsestäänselvyys,
vaan usein kovan työn ja taistelun takana.
Taloustutkimus Oy haastatteli vuoden 2014 kahdella viimeisellä viikolla
Lisätietoja: toiminnanjohtaja Markku
Seppä, puh 0400 921 332
Lisätietoja tutkimuksesta:
juho.rahkonen@taloustutkimus.fi
www.sotaveteraaniliitto.fi
www.facebook.com/sotaveteraaniliitto
OJANNE POHTII
”Nimet muuttuu vain
ja niillä peitetään, ettei
mikään muutu lain…”
Olavi Virran ikivihreässä ”Konstantinopolissa” lauletaan: ”Nimet muuttuu vain
ja niillä peitetään, ettei mikään muutu
lain, ihminen säilyy entisellään.” Vaalien
jälkeen sitä oikein toivoo, kun juuri takana olivat klassiset protestivaalit, joissa
kansalaiset osoittivat tyytymättömyytensä edellisen hallituksen ja eduskunnan
toimiin. Vallankumouksilla on kuitenkin
maailmanhistoriassa voittopuolisesti
saatu aikaan enemmän haittaa ja hävitystä kuin varsinaista hyötyä. Naapurissa
on varsin tuore esimerkki.
Suomen sote-uudistus odottaa vielä
aikaa parempaa. Laadunseurantajärjestelmää ei tunnu ajavan kovinkaan laaja
poliittinen rintama. Vanhuksista huolehtiminen on edelleen vähän niin ja näin,
eikä talouden rakenteissakaan tunnu
muutoksen tuulia liiemmälti puhaltelevan. Se on oikeastaan kaikkein ikävintä,
koska huonolla taloudella ei yhteiskuntaa ole helppoa kehittää.
Olisi tietysti epäoikeudenmukaista
olettaa, että maailma muuttuu heti vaalien jälkeen. Odottavan aika vaan tahtoo
olla pitkä. Edellinen paremman odottaminen kestikin neljä vuotta. Siksi tämä
innokkuus. Sama odottaminen kun jatkuu oikeastaan koko ajan. Tässä odotellessa on voinut muutaman omaishoitajan
voimatkin jo loppua, jokusen vanhuksen
elonkipinä simahtaa ja ties vaikka jokunen potilaskin olisi jo saatettu haudan
lepoon elon myrskyistä huilimaan.
Jälkimmäisen dramatiikan perustelen
sillä, että THL:n tutkimusten mukaan
noin 700 kansalaista kuolee potilasvahinkoihin. Rahaakin paloi se 750 miljoonaa tai jopa miljardi euroa vuodessa.
Toisaalta tämä ei voi olla kovin tärkeää,
koska mediahan ei ole tästä suuremmin
ääntä pitänyt tai asiasta poliittisia päättäjiä kovistellut. Sen sijaan tärkeät asiat
kuten nakudeittiohjelman ihmissuhteet
ja ”Salattujen elämien” juonipaljastukset kyllä uutisoidaan huolellisesti.
Taidan olla vähän vanhanaikainen
toimittaja itse, kun ajattelen vielä suurenakin sensaationa ja skandaalina sitä,
että Suomessa kuolee 700 potilasta vuodessa – siis likimain kaksi päivää kohden – sairaalassa saamiinsa vammoihin.
Edellä kerrottu rahan törsäyskin ylittää
nähdäkseni kirkkaasti sen, että eduskuntaan hankittiin taannoin uudet torkkupeitot kansanedustajien työhuoneisiin,
missä edustajat sentään tunnollisesti
luuhaavat pitkiäkin aikoja, joskus yötä
myöten.
Sopii siis nyt toivoa, että uudella
eduskunnalla ja uudella hallituksella on
enemmistönsä lisäksi riittävästi määrätietoisuutta tehdä kaikkea sellaista tarvittavaa, ehkä hankalaakin, päätöstyötä,
jolla yhteiskunnan perustoiminnot saataisiin järjestykseen. Perustoiminnoksi
lasken ensisijaisesti valtion kyvyn pitää
kansalaisensa 1) Hengissä, 2) Terveenä
ja 3) Turvassa.
Pääasiassa tietysti näissä asioissa
ollaan onnistuttu, joskin rapautumisen
merkit ovat olleet pitkään nähtävissä.
Niinpä meille on syntymässä eräänlainen
venäläinen ruletti, jossa asiat joko menevät oikein mukavasti tai vaihtoehtoisesti
kaikki menee täysin pieleen. Kukaan ei
voi olla täysin vakuuttunut siitä, miten
omalla kohdalla käy. Tässä suhteessa ei
yksityistäminenkään ole mikään autuaaksi tekevä asia. kerron omasta kokemuksestani.
Pari vuotta sitten olin sillä tavalla kipeä ja tuskainen, että päätin kaivaa kuvettani ja lähteä ihan taksikyydillä yksityiselle terveysasemalle apua saamaan.
Oli kesäinen sunnuntai ja mainos lupasi
nopeaa ja hyvää palvelua. Jos aloittaa siitä, mikä meni hyvin, niin apu oli hyvää ja
sitä toki sai, mutta olin pyörtyä odotustilan käytävällä, kun pikainen apu venyi
yli neljän tunnin. Tällä nimenomaisella
yksityisellä asemalla kun oli pari lääkäriä tullut myös kipeäksi. Resursseja
sielläkin kaivataan, kun ei kannata pitää
välttämätöntä enempää kallispalkkaisia
lääkäreitä päivystämässä ja odottamassa
kipeitä potilaita, joita ei aina ja joka päivä tulekaan oven täydeltä.
Päätän tämän siis olettamaan, että ainakin tämän valtiopäiväkauden päätteeksi asioille olisi tehty jotakin myönteistä.
Muuten saan aloittaa – olettaen että olen
hengissä ja kirjoittamassa – pakinan toisen ikivihreän säkeillä. Nimittäin Tauno
Palon ”Ruusu on punaista purppuraa”.
Siinä kun lauletaan: ”Entä sitten, niin
kuinka on nyt? Jo moni on sitä kysynyt.
Ei hulluutta päästää saa jatkumaan.
Meidän isämme isät ja isämme niin, ovat
kaatuneet taistoihin mielettömiin.”
13
Suomen
lehti
LUKIJOILTA JA POTILAILTA
Äiti pien (Osa 2)
Kirjoitin Potilas-lehdessä (1/2009) äitini pyynnöstä hänen tarinansa lääkeriippuvuudesta, artikkelin voi lukea netistä
halutessaan. Nyt tarinalle on aiheellista
kirjoittaa jatko-osa, sillä äitini kuoli joulukuussa 2014.
Tuolloin, v. 2008 vieroitin äitiä usean viikon ajan Temesta lääkkeestä. Tähän päädyttiin Geriatrin vastaanotolla
Helsingissä, jossa äidillä todettiin myös
alkava Alzheimer. Äiti vietti 4 päivää
yksityisessä hoitolaitoksessa, jossa häntä
tutki myös psykiatri kuin verisuonikirurgikin. Näinä päivinä äiti voi erinomaisesti ilman mitään oireita ja todettiin että äiti
voi asua kotona vielä monta vuotta tuetusti. Saattelin siis äidin kotimatkalle, äiti asui toisessa kaupungissa. Neuvoin miten hänen tulisi toimia saadakseen kotiin
apua ja tarvittaessa päästä laitoshoitoon
kuin myös oikeudelliset asiat. Äidille jäi
lääkitykseksi masennuslääke, verenpainelääke, kilpirauhasen vajaatoimintaan
lääke, verenkiertolääke, kolesterolilääke
ja pieni määrä Oksamiinia yöksi. Oksaminia oli käytetty Temestan vieroituksen
14
aikana. Tarkoitus oli siis siirtyä miedompaan ja lopuksi päästä eroon pikkuhiljaa
myös Oksaminista!
Kuitenkin jo kotimatkalla yksin kotiin
meno oli alkanut pelottaa ja hän päätyi
sukulaisiin yöksi. Alkoi myös lääkärissä
käynnit ja lääkitys voimistui. Oxamin
korvattiin Rivatrililla. Seuraavaksi määrättiin jo unilääkettä. Pian äiti siirtyi kokonaan sukulaisten luokse asumaan jotka
asuivat samalla paikkakunnalla. Tähän
vaikutti ilmeisesti se että äiti oli yrittänyt
kävellä järveen itsetuhoajatuksin mutta
joku ulkopuolinen oli hänet sieltä taluttanut pois. Äiti oli kyllä käytetty lääkärissä
mutta oli sovittu ettei siitä kerrota muille. Näin jälkikäteen ajatellen olisi äidin
paikka ollut psykiatrisella osastolla! Äiti
oli myös raapinut kielensä rikki jollain terävällä esineellä, sitä kovasti ihmeteltiin.
Äidillä oli välillä hyviäkin päiviä ja hän
pääsi matkustamaan sukulaisten kanssa.
Kävin äitiä jonkun kerran katsomassa,
mutta muistin heikennyttyä puhuimme
enempikin puhelimessa. Minusta tuntui
että hän tunnisti minut niin paremmin.
Sitten kun äiti ei enää osannut vastata puhelimeen, siirryin kirjoittamaan hänelle
kirjeitä, jotka hänelle luettiin. Äiti kävi
säännöllisin väliajoin tarkastuksissa.
Hoitava lääkäri oli siis neurologi, jonka
merkinnöistä löytyy seuraavaa: ”Taas
vahvasti alavireinen, aloitekyvytön, väsynyt, päänsärkyä, masentunut”. Lääkkeitä määrättiin lisää.
Alzheimer-lääkkeet aloitettiin myös,
mutta ei niistä tuntunut apua olevan, sillä vointi meni alaspäin huimaa vauhtia.
Hän karkaili ja oli ahdistunut. 15.2.2012
on kirjattu voinnin olevan erinomainen
mutta jo 17.10.2012 on kirjattu äidilläni
olleen kuuloharhoja, lähimuistin huonontuneen eikä jalat tottele. Lääkäri on
arvellut sen johtuvan pienten suonten
taudista! Eikö lääkärille tule edes mieleen että nämä voisi johtua lääkkeiden
sivuvaikutuksista? Äitini liikkui tuolloin
kahden sauvan turvin mutta lisää lääkettä
on määrätty vaan. Ehkäpä omaishoitajan
oli helpompaa hoitaa äitiä rauhottavien
lääkkeiden turvin. Äiti oli kyllä muutaman kerran vanhainkodin hoitojaksolla
omaishoitajan lomaillessa lakisääteiset
päivänsä. V. 2013 äidin muisti meni lähes kokonaan, potilaan kirjataan olevan
rauhallinen ja hyvin ohjailtavissa. V.2014
alussa äidilläni kirjataan lääkityksen olevan maksimissaan. Syksyllä kirjataan
Ketipinorin vieneen jalkoja, että Rivatril
parempi. Uusitaan kaikki reseptit, Rivatrilia peräti 3x150 kpl.
8.10.2014 lääkäri kirjannut seuraavaa
”Alzheimerin tautiin liittyvä myöhään
alkava dementia ilman lisäoireita”?
Onneksi kävin katsomassa äitiä marraskuussa. Ei hän minua tuntenut mutta
ainoa mitä hän muisti oli oma syntymäaika ja nimensä sekä kaikkien 4 lasten
nimet.
Äiti kaatui ja kuoli joulukuussa 2014,
kerkesi juuri täyttää 88 vuotta.
Sain suruviestin Lanzarotelle jossa
olin lomailemassa. Itkuhan siinä pääsi
ja ystäväni kanssa sytytettiin äidin muistolle kynttilä. Se sammui kuitenkin pian
ja kaamea tuulenpuuska kävi ulkona.
Menin sitä kummastelemaan niin näin
taivaalla vilkkaasti väpättävän tähden.
Ahaa, äitini kävi minut hyvästelemässä. Äitini oli kova matkustelemaan terveenä ollessaan joten tuli nyt käymään
Lanzarotellakin. Laitoin äidille oman
lukon rakkausaitaan seuraavana päivänä oman lukon viereen! Kotiin palattua
sain paljon surunvalitteluja ja kukkalähetyksiäkin. Äiti haudattiin tammikuussa 2015. Olin teettänyt kukkaseppeleen
joka kuvasti perhettämme. Olimmehan
tiiviisti kaikki vuodet yhdessä äidin terveinä aikoina. Seppeleeseen laitettiin iso
valkoinen lilja joka kuvasti äitiä. Kaksi
punaista ruusua, minä ja veljeni. Yksi
valkea ruusu aviomieheltäni. Kolme vaaleanpunaista neilikkaa, meidän lapset ja
neljä pientä vaaleanpunaista ruusua, lapsenlapset, kaikki tyttöjä! Hautajaiset vietettiin vain läheisten läsnäollessa äidin
kotipaikkakunnalla. Äiti oli aikoinaan
toivonut Tapani Kansan Kultaniityt soitettavaksi hänen hautajaisissaan ja niin
tehtiin. Lopuksi laulettiin yhteislaulu
Rakastan, se oli ollut äidille tärkeä laulu
loppuaikoina.
Perukirjoituksen jälkeen kävin vielä
äidin haudalle viemässä kynttilän. Kaikki oli peittynyt lumeen mutta minun
muistovärssy oli kuin työnnetty lumen
alta näkyviin. Luin vielä kerran siinä.
”Niin lyhyt on matka ajasta ikuisuuteen,
niin lyhyt raja taivaan ja maan”.
Palaan muistoissani tämän tästä äidin
elämän taipaleeseen. Hän kirjoitti minulle eräänä jouluna omin käsin 4 sivua
pitkän tarinan jonka säilytän lapsilleni.
Tähän loppuun laitan vielä infoa niistä
lääkkeistä joita äidille oli määrätty, tiedot
löytyvät netistä!
IMOVANE, nukahtamislääke joka
voi aiheuttaa vanhuksille kaatuilua, väsymystä ja muistihäiriöitä. Psyykenlääkkeet ja muut rauhottavat lääkkeet tehostavat lääkkeen vaikutusta. Suositellaan
lyhytaikaiseen käyttöön.
KETIPINOR, hoidetaan kaksisuuntaista mielialahäiriötä, maniaa ja skitsofreniaa.
Varoitus pakkausselosteessa.”Jos olet
iäkäs ja sairastat dementiaa, ketipinoria
ei pidä ottaa. Lisää aivohalvauksen riskiä. Lisää tapaturman riskiä.”
Lisäksi mainitaan mahdolliset sivuvaikutukset: Tajunnan tason aleneminen,
kontrolloimattomat liikkeet kasvoissa tai
kielessä, itsetuhoisat ajatukset ja masennuksen paheneminen.
DONEPEZIL, Alzheimer-lääke. Sivuvaikutuksina raportoidaan päänsärkyä, väsymystä, aistiharhoja, uupumus,
unettomuus, agressiot, kipu, huimaus,
tapaturmat.
EPIXA, Alzheimer-lääke. Mahdolliset sivuvaikutukset: väsymys, poikkeava
kävely, sekavuus.
MENTIXA, Alzheimer-lääke, niinikään uneliaisuus, huimaus, hengen ahdistus ja kohonnut verenpaine.
RIVATRIL, pääasiassa epilepsialääke. Rauhottava vaikutus.
Haittavaikutukset: itsetuhoisat ajatukset, väsymys, huimaus, päänsärky.
Kaatumisia ja murtumia on raportoitu iäkkäillä potilailla. listassa lisäksi 25
muuta haittavaikutusta jotka on raportoitu lääkkeen markkinoille tulon jälkeen!
STEMETIL, vaikuttaa hillitsevästi
hermoärsytyksen siirtoon keskushermostossa
Varoitukset
-kilpirauhasen vajaatoiminta
-verenpainelääkkeet
-rauhottavat lääkkeet
SUPRIUM, masennuslääke jonka
yleiset haittavaikutukset ovat väsymys,
levottomuus ja unettomuus. Lääkettä
varoitetaan käyttämästä parkinsonlääkkeiden kanssa kuin myös jos sairastaa
sydänsairautta
SURMONTIL, masennuksen, ahdistuksen ja unettomuuden hoitoon. Voi aiheuttaa itsessään nämä oireet myös.
LEVOZIN, käytetään vaikeiden mielenterveyden häiriöiden hoidossa.
Haittavaikutuksina huimausta, heikentää henkistä vireyttä, kyvyttömyys
pysyä paikoillaan ja muistihäiriöt. Oireet
jotka vaativat välitöntä lääkärin konsultaatiota ovat kasvojen alueen tahattomat
liikkeet.
( L E VO Z I N
VA H V I S TA A
SUPRIUMIN VAIKUTUSTA, tieto saatu apteekista huom!)
TERVEYS-lehdessä (syksy 2014 - talvi 2015) puheenjohtajan palstalla kirjoitetaan näin: ”Lääketeollisuus on turmellut terveydenhoidon. Lääketehdas astra
Zeneca maksoi 520 miljoonan dollarin
sakot 2010 Ketipinor-lääkkeen väärästä
markkinoinnista ja lääkärien voitelusta.
Novartis maksoi sakkoja 423 miljoonaa dollaria v. 2010 Oksakarpatsepiinin
laittomasta markkinoinnista psyyke ja
kipulääkkeenä. Johnson&Johnson sai
yli 1,1 miljardin sakot 2012 salatessaan
psykoosilääke Risperdalin hengenvaaralliset sivuvaikutukset. Eli Lilly maksoi
sakkoja yli 1,4 miljardia v. 2009 Zyprexan laittomasta markkinoinnista lapsille
ja vanhuksille.
Hyvin ovat lääketehtaat kuitenkin
markkinoineet lääkkeet myös Suomeen.”
Teksti: Inka Svahn
Suomen Potilasliitto ry:n
hallituksen jäsen
15
Suomen
lehti
Suomen Potilasliitto ry:n
jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät
De Sjukas Väl rf
Ordf. Inger Östergård 050 555 7780
inger.ostergard@gmail.com
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
toimisto
09 711050
tukipuhelin
040 828 0000
toimisto.ersy@kolumbus.fi
www.psa.fi
Pj. Paavo Koistinen
0400 682 337
paavo.koistinen@elisanet.fi
Exitus ry
Pj. Jaakko Ojanne
041 461 6886
jaakko.ojanne@welho.com
www.exitus.fi
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry
samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi
www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi
puh. 045 877 4411 (tiistaisin klo 18-20)
Pj. Matti Haimi
0400 329664
Suomen Sähköyliherkät ry
PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680
Pj. Erja Tamminen
erja.tamminen@jippii.fi
www.suomensyh.fi
Trasek ry
PL 202, 00531 Helsinki,
puh. 041-546 1565
www.trasek.net
Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net,
Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry
www.imppu.fi
Pj. Jari Kervinen 045 855 2534
(ke, to klo 16-20)
puheenjohtaja@imppu.fi
REDY ry
Pj. Jenni Arteli
jenni.arteli@gmail.com
www.redy.inf
045 341 8691
Suomen Inkon ry
Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610
kyllikki.koistinen@elisanet.fi
www.suomeninkon.fi
16
Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat
Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.),
Jaakko Ojanne, Inger Östergård
Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen
(puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård
Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen
(puh.joht.), Jaakko Ojanne
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu
eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä
sairastumisriskissä olevia.
www.psa.fi
Tukipuhelin 040 828 0000
– TUKEA JA TIETOA
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen
ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta (Espoon
Järjestötalo EJY, Helsinki Töölön palvelutalo ja Kustaankartano) ovat kesä-, heinä- ja
elokuussa kesätauolla, tukipuhelimen kautta
saat yhteyden tukihenkilöihin ko. aikana.
Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta
Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta
asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.
Helsinki
Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet
sulkeutuu klo 17.00
Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, A-talo, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00
Espoo
ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen
torstai parillisina viikkoina, klo 17.30
Naisten ryhmä
kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön
palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33.
PSA-näytteenotto
Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla
selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.
Kesä-, heinä- ja elokuussa ei PSA-näytteenottoa
ERSY:n toimistolla.
Maksuttomat kuntoutuskurssit
Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden
syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin
B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus
Kelaan.
Virkistystoiminta
Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin,
liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa.
Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.
Lisätietoja:
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY
Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki
Puh. 09 711 050
Toimisto on avoinna
Ma10.00–17.30
Ti09.00–16.30
Ke10.00–17.30
To09.00–16.30
Pe09.00–16.30
Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen
ja siihen voi soittaa 24 h
sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi
www.psa.fi
Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole
maksettu v. 2015, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa.
Toimisto suljettu kesäloman aikana 01.07.-30.07.2015.
17
Suomen
lehti
Eturauhassyöpätutkimus muuttaa käsityksiä
syövän leviämisestä
Arvostetussa Nature-tiedelehdessä julkaistussa tutkimuksessa hämmennetään
käsityksiä syövän leviämisestä. Neljässä tutkimuslaitoksessa - joista yhtenä
professori Tapio Visakorven johtama
Tampereen yliopiston Eturauhassyövän
tutkimuskeskus - toteutettu tutkimus
osoittaa eturauhassyövän voivan levitä
muihin kudoksiin usean alkuperäisestä
kasvaimesta lähtevän syöpäsolun välityksellä. Uudet kasvaimet, metastaasit,
puolestaan voivat levitä samalla tavalla
vielä muihin elimiin tai takaisin eturauhaseen.
Aiemmin syövän on ajateltu leviävän
vain yhden alkuperäisestä kasvaimesta
lähteneen solun kautta, vaikka hiirimalleista onkin saatu viitteitä tällaisen
polyklonaalisen leviämistavan mahdollisuudesta.
Tutkimuksen vastuututkijana toimi
professori G. Steven Bova Tampereen
yliopistosta. Tutkimuksessa selvitettiin
syövän leviämistä tutkimalla koko perimän muutoksia 51 kasvainnäytteestä,
jotka oli kerätty 10:stä metastaaseihin
kuolleesta eturauhassyöpäpotilaasta.
Näytteistä löytyi keskimäärin 20 000
muutosta, mutaatiota, ja niiden samankaltaisuuden perusteella näytteet ryhmiteltiin ’sukupuihin’. Sukupuista nähtiin,
kuinka eri näytteet olivat keskenään
sukua, eli polveutuivat samasta syöpäsolusta.
Kaikki metastaasit, riippumatta siitä
missä kudoksessa ne olivat, säilyttivät
alkuperäisestä kasvaimesta perimänsä
geenimuutokset. Lisäksi niissä oli niille
uniikkeja geneettisiä muutoksia, jotka
saattoivat auttaa niitä selviämään uudessa ympäristössä tai käytetyistä hoidoista.
Puolessa tapauksista oli todisteita siitä,
että kaksi tai kolme erillistä solupopulaatiota olivat levinneet yhdessä etäpesäkkeestä toiseen.
18
Kaikkia tutkimuksessa mukana olleita potilaita oli hoidettu hormonaalisella
hoidolla, eli heidän elimistössään oli estetty miessukupuolihormonien toiminta. Nämä hormonit ovat välttämättömiä
paitsi eturauhasen normaalille kehitykselle, myös eturauhassyövän synnylle ja
kehitykselle.
Tutkimuksessa selvisi, että useissa
metastaaseissa oli mutaatioita, joiden
avulla kasvaimet pystyvät kiertämään
hoitojen vaikutukset. Ne ovat siis yhä
riippuvaisia hormonien vaikutuksista,
mutta kehittäneet vastustuskyvyn käytetylle hoidolle, jolla hormonien vaikutukset on pyritty estämään. Tulosten
perusteella toisenlaiset samaan pyrkivät
hoidot voisivat kuitenkin vielä tehota
metastaaseihin.
Nyt raportoitu tutkimus on osa laajaa
International Cancer Genome Consor-
tiumin (ICGC) tutkimussarjaa, jota rahoittavat mm. Cancer Research UK, The
Wellcome Trust ja Suomen akatemia.
Osallisina oli neljä tutkimuslaitosta: The
Wellcome Trust Sanger Institute Iso-Britanniasta, Eturauhassyövän tutkimuskeskus Tampereen yliopistosta, sekä Johns
Hopkins yliopisto ja National Institutes
of Health (NIH) Yhdysvalloista. Tampereen yliopiston osuus tutkimuksesta
on osa Suomen akatemian rahoittamaa
Finnish Distinguished Professor (FiDiPro)-ohjelmaa.
Julkaisun tiedot: Gundem, G, et al
(2014). The evolutionary history of lethal
metastatic prostate cancer. Nature. DOI:
10.1038/nature14347
Lisätietoja: Professori Tapio Visakorpi, 040 717 4402
Kuva: Paavo Koistinen
Syöpä pelottaa. Sairastunut kaipaa enemmän tietoa ja tukea.
Nykyarvion mukaan joka kolmas suomalainen sairastuu jossain elämänsä
vaiheessa syöpään. Syöpä on läsnä
suomalaisten elämässä entistä useammin, ja jopa 61 %* pelkää syöpää.
Syöpää ei kuitenkaan tarvitse pelätä,
sillä tarkan diagnostiikan ja uusien
kehittyneiden hoitomuotojen ansiosta
syöpä on usein parannettavissa.
Tutkimuksen perusteella potilastyössä on kehitettävää läpi hoitoketjun. Parannusta vaatii niin tiedon
antaminen, omiin hoitopäätöksiin
vaikuttaminen kuin henkilökohtaisen tuen antaminen. Syövän omakohtaisesti kokeneiden mielestä hoitoon
osallistuneiden lääkäreiden määrä on
liian suuri; yli kolmasosaa potilaista
on hoitanut 3-5 lääkäriä tai useampi.
Potilaat kokivat myös, että ovat joutuneet itse etsimään tietoa sairaudestaan
sekä hoidoistaan. He odottivat myös
enemmän tukea hoitojen jälkeiseen
elämään sekä apua sairauteen liittyvien paperiasioiden kanssa.
*)Docrates Syöpäsairaala selvitti
kansalaisten asenteita syöpää kohtaan
Taloustutkimuksen elokuussa 2014 tekemässä tutkimuksessa.
Kokemukset syöpähoidoista
ovat ristiriitaiset
Syöpään sairastuneet vastaajat kritisoivat
heitä hoitaneiden lääkäreiden määrää,
sillä yli kolmasosaa on hoitanut 3-5 lääkäriä tai useampi. Vastaajista 86 % kertoi
odottaneensa hoitoon pääsyä jopa puoli
vuotta. Vain 14 % kertoi päässeensä hoitoon kuukauden sisällä.
- Syöpädiagnoosin jälkeen hoitoon
pääsyn odottelu on usein psyykkisesti
raskasta. Lisäksi nopea tutkimuksiin
ja hoitoon pääsy on myös lääketieteellisesti tärkeää. Tuoreen diagnoosin
saanut potilas tarvitsee tukea ja tietoa
sairaudestaan. Potilasta ei saisi jättää
yksin, ja sen lisäksi häntä pitäisi hoitaa yksilönä. Oma hoitotiimi ja mahdollisuus keskustella mm. hoitovaihtoehdoista ovat kokemukseni mukaan
potilaille tärkeitä asioita, kertoo Tom
Wiklund, johtava ylilääkäri Docrates
Syöpäsairaalasta.
Tutkimukseen vastanneet potilaat kokivat, että ovat joutuneet itse etsimään
tietoa sairaudestaan sekä hoidoista. Potilaat haluaisivat keskustella enemmän
lääkärinsä kanssa hoitovaihtoehdoista
ja olla itse osallisena päätösten tekemisessä. Syövän omakohtaisesti kokeneet
odottivat myös enemmän tukea hoitojen
jälkeiseen elämään sekä apua sairauteen
liittyvien paperiasioiden kanssa.
Syöpä herättää pelkoa
suomalaisissa
Syöpätaudit ovat koskettaneet suurinta
osaa kyselyyn vastanneista 20–70-vuotiaista suomalaisista läheisten, ystävien tai
tuttavien sairastumisen kautta. Yli kuusi
vastaajaa kymmenestä aliarvioi syövän
yleisyyden. Nykyarvion mukaan joka
kolmas suomalainen sairastuu jossain
elämänsä vaiheessa syöpään.
Vaikka syövän hoitotulokset ovat nykyisin monissa syövissä hyvät, syöpä
herättää edelleen enemmistössä (61 %)
kyselyyn vastanneista pelkoa. Sairauden parantumattomuus, taudin vakavuus
sekä rankat hoitojaksot aiheuttavat yli
kuudelle vastaajalle kymmenestä suurimmat pelonaiheet. Pelkoa on lisännyt
myös läheisten sairastuminen, ja se on
saanut ajattelemaan omaa riskiä sairastua
syöpään.
Syöpää ei tarvitse pelätä –
hoitotulokset ottaneet ison
harppauksen
Vaikka syöpä pelottaakin monia, noin
yhdeksän kymmenestä vastaajista on tietoinen siitä, että syövästä on mahdollista
myös parantua. Harvinaisten syöpäsairauksien kohdalla tietoisuus parantumisesta on vähäisempää.
- Syöpää ei tarvitse pelätä, vaikka
se onkin yleinen sairaus. Lääketiede ja
hoitomenetelmät ovat kehittyneet viime
vuosikymmeninä todella paljon. Esimerkiksi rintasyöpäpotilaista jopa 89 % on
elossa viiden vuoden kuluttua taudin toteamisesta ja eturauhassyöpäpotilaista
vastaava luku on peräti 93 %. Syövän
varhaisella diagnosoinnilla on merkitystä sekä hoidon valintaan että syövästä
parantumiseen, toteaa Wiklund.
Lähes kaikki kyselyyn vastaajista
sanoivat ymmärtävänsä varhaisen diagnoosin merkityksen syövän hoidossa.
Yli seitsemän vastaajaa kymmenestä
46–70-vuotiaasta on käynyt syöpäseulonnoissa tai - tutkimuksissa. Lähes
kaikki mainitsevat syöpäseulonnan etuina nopeamman hoitoon pääsyn ja varmuuden saaminen, ettei syöpää ole. Yli
kolmannes mainitsee myös pidemmän ja
terveemmän loppuelämän ja vajaa neljännes tiedontarpeensa tyydyttämisen.
Neljä vastaajaa kymmenestä oli kiinnostunut selvittämään myös geenitestillä
mahdollisen syöpään liittyvän sukurasitteensa.
Omat elintavat ja niiden
vaikutus syöpäriskiin
tiedostetaan
Enemmistö vastaajista, yli kuusi vastaajaa kymmenestä, on tietoisilla valinnoilla pyrkinyt ennaltaehkäisemään syöpää.
Tietoisia valintoja ovat olleet mm. ruokavalion muuttaminen, liikunnan lisääminen ja tupakanpolton lopettaminen.
Erityisesti naiset ajattelevat voivansa
vaikuttaa syöpäriskiinsä, kun taas miehet ja alle 32-vuotiaat ovat vähiten kiinnostuneita tekemään syöpää ehkäiseviä
elintapavalintoja.
Ihmisen oma käyttäytyminen ja elinympäristö vaikuttavat syöpien syntyyn.
19
Suomen
lehti
Niiden tuntemisella ja huomioonottamisella on merkitystä syöpätautien ennaltaehkäisyssä. Jopa noin kolmasosa syövistä olisi ennaltaehkäistävissä oikeilla
elintavoilla.
- Tupakanpolton lopettaminen on yksi konkreettinen ja järkevä tapa ennaltaehkäistä syöpää. Tupakan arvioidaan
aiheuttavan jopa 90 % keuhkosyöpätapauksista, kertoo Wiklund.
Suurimmassa osassa syöpätapauksia
ei voida osoittaa yksittäistä syytä, joka
olisi aiheuttanut sairauden. Syöpätaudit
ovat monimuotoinen ryhmä sairauksia,
joiden syyt, oireet ja hoito voivat poiketa
paljonkin toisistaan.
Askeleen edellä syöpää
-kampanja
Lisätietoja kyselytutkimuksesta
Docrates Syöpäsairaala selvitti kansalaisten asenteita syöpää kohtaan Taloustutkimuksen elokuussa 2014 tekemässä
tutkimuksessa. Internet-paneelissa kyselyyn vastasi yhteensä 885 suomalaista,
joista 76 henkilöllä oli omakohtainen
kokemus jostakin syöpäsairaudesta. Kyselyssä pyrittiin selvittämään kuluttajien
käsityksiä syövän yleisyydestä, pelkoja
syöpää kohtaan, tekoja syövän ennaltaehkäisemiseksi sekä kokemuksia syöpähoidoista ja hoitoon pääsemisestä.
Askeleen edellä syöpää -kampanja pyrkii
lisäämään tietoisuutta syövän ennaltaehkäisystä ja varhaisen diagnostiikan merkityksestä syövän hoidossa. Kampanja
haastaa Tunne syöpäriskisi - testin avulla
pohtimaan omia elintapoja sekä miettimään omaa syöpäriskiä. Kampanjan
toteuttaa Docrates Syöpäsairaala. Lue
lisää: www.askeleenedelläsyöpää.fi
Liitteenä ote tutkimustuloksista.
Syyt pelkoon
"Miksi syöpä pelottaa sinua?"
66
Ei aina parannettavissa
49
Vaikea tauti
Rankat hoidot
41
26
Yleinen tauti
Ystävät/tutut sairastuneet
20
Ylenevässä/alenevassa
polvessa suvussa
16
5
Joku muu
1
En osaa sanoa
Kaikki vastaajat, n=885
20
0
10
20
30
40
50
%
60
70
80
90
100
Lisätiedot:
Valinnat syövän ennaltaehkäisemiseksi
"Mitä valintoja olet tehnyt elämässäsi, kun olet halunnut ennaltaehkäistä syöpää?"
Muuttanut ruokavaliotani
terveellisemmäksi
41
Lisännyt liikuntaa
37
Vähentänyt tai lopettanut
tupakoinnin
Johtava ylilääkäri Tom Wiklund, Docrates Syöpäsairaala, tom.wiklund@docrates.
com, +358 50 5001810.
32
Vähentänyt tai lopettanut
alkoholin käytön
15
En mitään tietoisia valintoja
37
Joku muu
5
En osaa sanoa
Kaikki vastaajat, n=885
Markkinointi- ja viestintäjohtaja Pauliina Mäkinen,
Docrates Syöpäsairaala,
pauliina.makinen@docrates.
com, +358 50 5001838.
2
0
10
20
30
40
50
%
60
70
80
90
100
Eturauhassyöpäklinikka
Eturauhasvaivojen voimatalo
Mies, vaivaako eturauhasesi sinua?
Virtsaamiseen liittyvät oireet tai PSA-arvon muutokset voivat olla merkkejä eturauhasen hyvänlaatuisesta liikakasvusta tai eturauhassyövästä. Mitä aikaisemmin syy ongelmiin selvitetään, sitä paremmat ovat hoitotulokset. Docrates Eturauhassyöpäklinikan
kärkiasiantuntijoilta saat kokonaisvaltaisia vastauksia – olipa sitten kyse eturauhasvaivoista, syöpäepäilystä tai syövänhoidosta.
Tarjoamme viiveettömän pääsyn erikoislääkärin vastaanotolle ilman lähetettä.
Eturauhastiimimme vuosien kokemuksen
sekä korkealaatuisen teknologiamme
avulla selvitämme parhaat tutkimukset ja
hoitovaihtoehdot juuri sinulle.
Varaa aika
010 773 2030
PSA-testi 20.4.-18.6.2015 kampanjahintaan 25€ (norm. 41€). | Lue lisää:
docrates.com/eturauhassyopaklinikka
Eturauhastiimistämme kuvassa: Koordinoiva hoitaja Liisa Kokko, urologit Henrikki Santti ja Lauri Taipale, syöpätautien
erikoislääkärit Petteri Hervonen ja Timo Joensuu, urologi Martti Ala-Opas ja koordinoiva hoitaja Aili Aaltonen
Docrates Syöpäsairaala sijaitsee Helsingin keskustassa
Jätkäsaaressa osoitteessa Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki
Ilmoitus
21
Suomen
lehti
Suomen Inkon hälventää turhaa häpeää
Suomen Inkon ry on yhdistys, jonka
tarkoituksena on koota mm. tietoa virtsan pidätyskyvyn häiriöistä, hoidoista
ja apuvälineistä tästä vaivasta kärsiville,
sekä organisoida ja järjestää vertaistukea
ja siihen liittyvää koulutusta. Tarkoituksena on myös kiinnittää sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten sekä alaan
liittyvien opetus- ym. viranomaisten ja
hoitoalan ammattijärjestöjen huomiota
ko. alalla vallitseviin epäkohtiin ja tehdä
esityksiä niiden poistamiseksi. Yhdistys
pyrkii järjestämään myös yleisötilaisuuksia ko. aiheeseen liittyen, sekä virkistystoimintaa.
Suomessa yli 400 000 kansalaista kärsii näistä vaivoista. Valitettavasti suurin
osa hiljaa, erakoituneena ja turhaa häpeää kärsien.
Suomen Inkon on Suomen Potilasliiton jäsenyhdistys. Se on osallistunut aktiivisesti liiton tarjoamiin vertaistukikoulutuksiin sekä muuhun liiton toimintaan.
On kokemuksella havaittu, että inkontinenssi saattaa olla vaiva, joka liittyy hyvin moneen erilaiseen sairauteen ja sairauskokonaisuuteen. Siksi avoin yhteistyö
ja tiedottaminen Potilaslehden sivuilla on
tärkeä osa yhdistyksen toimintaa.
Yhdistyksen puheenjohtaja on yksi
yhdistyksen perustajajäsen, sairaanhoitoalallakin toiminut Kyllikki Koistinen.
Hän on vuoden 2014 aikana tavannut
tanskalaisia alan toimijoita keväällä,
14. päivä maaliskuuta ja syksyllä, 17.
päivä syyskuuta. Näiden tanskalaisten
yhteistyökumppanien kanssa yhdessä on
pyritty löytämään keinoja Inkon ry:n toiminnan edistämiseksi myös Suomessa.
Tanskassa vastaava yhdistystoiminta on
hyvin vireää. Tapaamiset ovat tapahtu-
22
neet Tanskan suurlähetystössä. Lisäksi
yhdistys on saanut tanskalaiselta inkonapuvälineiden maahantuojalta taloudellistakin tukea toimintaansa. Se on pienelle yhdistykselle korvaamaton tuki ja apu.
Sitä tarvitaan myös siksi, että voidaan
verkottua muissa Pohjoismaissa toimivien yhdistysten kanssa. Sitä voisi kai
sanoa yhdistysten väliseksi vertaistueksi. Sitä tarvitaan maassa, jossa toiminta
on kovin pienimuotoista ja vaivasta kärsivät potilaat vielä hajallaan – ja yksin.
On viisautta ottaa mallia maista, joissa
yhdistys on koonnut potilaansa yhteen
ja toimii heidän etujärjestönään. Tässä
työssä edelleen suurin voitettava este on
turhan häpeän tunne.
Tiedotustoiminta
Yhdistyksellä on omat www-sivut sekä
yhdistyksestä on jaettu tietoa mm. eri
naistenlehdissä. Niissä on haastateltu
ko. ongelmista kärsiviä ja kerrottu, miten vaivan kanssa voidaan elää hyvääkin
arkea. Lisäksi kyseessä olevia asioita on
käsitelty Terveys. fi-sivuilla sekä Uuma
terveysopas-sivuilla. Suomen Potilaslehdessä on ollut varsin taajaan artikkeleita
ko. asiaan liittyen. Luonnollisesti Inkonin www-sivut löytyvät myös Potilasliiton www-sivustojen kautta.
Puheenjohtaja Kyllikki Koistinen on
vuoden 2014 aikana luennoinut eri vertaistukitilaisuuksissa yhdistyksestä ja
sen toiminnasta sekä aiheeseen liittyvistä
asioista. Mm. ERSY:n naistenryhmässä
24. marraskuuta ja Keski-Suomen Sairaanhoitopiirissä 5. joulukuuta. Potilasturvallisuus-viikolla on ahkerasti jaettu
tietoa ammattilaisille Inkon ry:stä.
Internet-kyselyssä on kartoitettu ongelmasta kärsivien kokemuksia ja elämää
vaivan kanssa. Kyselyyn osallistui kaikkiaan 1 144 suomalaista ja sen toteuttivat
pohjoismaiset inkontinenssi- potilasyhdistykset yhteistyössä tanskalaisen Kompas Kommunikationin kanssa.
Eri yhteyksissä on tullut esiin se, että virtsankarkailu on edelleen iso tabu
meille suomalaisille ja tämä on edelleen suurin este myös jäsenhankinnan
osalta.
Vertaistuki - ja puhelinneuvonta
Kyllikki Koistinen on antanut läpi vuoden puhelinneuvontaa virtsankarkailuun
liittyvissä ongelmissa. Puhelinneuvonta
on tärkeä osa ohjattaessa näistä ongelmista kärsiviä ihmisiä oikeaan hoitoon ja
sitä kautta heidän hyvinvointinsa edistämiseen. Puhelinneuvonnassa on selkeästi
tullut esiin se, että edelleen halutaan vaieta ko. ongelmasta. Juuri tämä vaikeuttaa myös yhdistyksen jäsenhankintaa.
Toisaalta nähtävissä on, että vertaistuen
ja neuvonnan olemassaolo rohkaisee hiljalleen yhä useampaa hakeutumaan mukaan toimintaan. Joukon kasvaessa tieto
kulkee paremmin ja häpeäkin hälvenee.
Mikään sairaus ei saa aiheuttaa häpeän tunnetta. Kuinka hupsulta tuntuisikaan, jos joku kätensä katkaissut tai
pahasti vilustunut sanoisi kärsivänsä
vaivansa johdosta häpeää. Täytyy aina
muistaa, että olemme ihmisiä. Ihmisen
keho ei aina toimi ihan oletetulla tavalla,
ei oikeastaan koskaan.
Teksti: Jaakko Ojanne, Suomen
Inkon ry:n hallituksen jäsen
SAMY:n vuosikokous 2015 on pidetty
SAMY:n vuosikokous 2015 pidettiin
Helsingissä 11.4.2015. Kokouksessa
käsiteltiin sääntömääräiset asiat kuten
mm. Vuosikertomus 2014, tilinpäätös
2014, Toimintasuunnitelma 2015, henkilövalinnat jne. Kokoukseen osallistui
24 jäsentä.
Yhdistyksen hallituksessa erovuorossa olleet Leena Berglund ja Eija Lehto valittiin jatkamaan myös seuraavalle
2 –vuotiskaudelle
Kokouksessa kuultiin myös Anna Pajarin tilannekatsaus Kasvojumppaopasprojektista. Anna lähettää pian testiryhmään osallistuneille postia. Projekti etenee, vaikka onkin viivästynyt erilaisten
vastoinkäymisten vuoksi.
Varsinaisen kokouksen jälkeen kuultiin ensin Neurologian erikoislääkäri,
LT Sari Atulan esitys:
”Meretojan taudin
potilasrekisteri FIN-GAR kehitys
ja tilanne nyt keväällä 2015”
Valmistumassa on syvälle sukuihin porautuva rekisteri, joka auttaa hahmottamaan Meretojan taudin juuret, luonnollisen kulun ja myöhäisvaiheet. SAMY:n
jäsenistön panos tämän rekisterin luomisessa on ollut korvaamaton, ja haluankin omasta ja yhdistyksen puolesta sekä
kiittää, että välittää tutkijoiden kiitokset
kaikille jäsenillemme. Me kaikki voimme olla yhdistyksemme kautta mukana
edistämässä tämän perinnöllisen taudin
tutkimusta ja sen kautta auttaa löytämään
tehokkaita uusia hoitotapoja. Ja ehkäpä
jonain päivänä vielä saavutetaan keinot
parantaa tämä sairaus? Sitä päämäärää
kohti haluamme työskennellä.
Seuraavaksi Harvinaiset –verkoston
edustaja STM:n työryhmässä, Lihastautiliitto ry, Jukka Sariola piti esityksen
aiheesta:
”Harvinaisten sairauksien
kansallisen ohjelman
toimeenpano”
Suomeen rakennetaan Harvinaisten sairauksien hoito-ohjelmaa osana Euroopan
Unionin asettamia tavoitteita harvinaisten sairauksien hoidon järjestämiseksi
Unionin alueella. Ohjelman toimeenpano etenee ja siitä konkreettisena esimerkkinä olkoon kirjoitukseni HAKE –yksikön perustamisesta HYKS:aan toisaalla
tässä lehdessä.
Sarin ja Jukan esitykset ovat luettavissa SAMY: verkkosivuilla osoitteessa:
www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi/
ajankohtaista/
Sari Atula.
Esitysten aikana osanottajien määrä
vielä melkeinpä kaksinkertaistui.
Kiitos kaikille osallistuneille jäsenille, esitelmävieraille ja esitelmöitsijöille!
Nähdään jälleen SAMY:n syystapaamisessa Kouvolassa syksyllä 2015.
Tervetuloa!
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry
Matti Haimi, puheenjohtaja
Jukka Sariola.
23
Suomen
lehti
HAKE –tapaamisessa koettua
Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan rakennetaan harvinaissairauksien
yksikköä (HAKE), jonka tehtävänä on
organisoida jo olemassa olevia hoitopolkuja ja parantaa harvinaissairauksien
monialaista hoitoa.
Yksikön avulla halutaan tuoda tasalaatuisuutta harvinaissairauksien hoitopolkuihin. Uuden yksikön kautta potilas
ohjautuu harvinaista diagnoosia epäiltäessä lähetteen avulla oikeaan paikkaan.
Diagnoosien teko nopeutuu, kun eri
osaamisalueet keskustelevat keskenään
suunnitelmallisesti ja säännöllisesti. Eri
sairausryhmien kohdalla yksikön toiminta kehittyy vähän eri tahtiin. Jollain
osaamisalueilla on jo olemassa olevia
toimintamalleja, jotka kaipaavat vain
hienosäätöä kun taas toisilla hoitopolkuja aletaan rakentaa aivan alusta.
Lisäksi harvinaissairauksien yksikölle perustetaan potilaita, lääkäreitä ja potilasjärjestöjä palveleva internetsivusto,
johon kootaan tietoa harvinaissairauksista sekä hoitopoluista. Kehittämistyön
tavoitteena on helpottaa harvinaissairaan
elämää sekä parantaa terveydenhoidon
vaikuttavuutta.
Lähde: kansanterveys.fi/ mediaplanet.com
HYKS järjesti 23.4.2015 potilasjärjestöjen edustajille mahdollisuuden tavata HAKEn henkilöstöä sekä vaikuttaa
yksikön suunnitteluun. Tapahtumaan oli
saapunut n. 60 eri potilasjärjestöjen edustajaa, sekä puolen kymmentä HAKE:n
”rakentajaa” HYKS:stä.
Lyhyen hanke-esittelyn jälkeen siirryimme itse asiaan, jakauduimme neljään eri ryhmään ja kiersimme niin ikään
neljä erilaista rastia. Kullakin rastilla
vastasimme rastin yhteen pääkysymykseen, jotka käsittelivät neljästä eri näkökulmasta aihetta, miten potilasjärjestöjen
ja HAKE –ryhmän yhteistyöllä voidaan
kehittää HAKE –ryhmää ja sen keskeisiä, harvinaisten sairauksien hoitoa edistäviä päämääriä?
Tekemisen meininki rasteilla oli mahtavaa! Se jos mikä taas antoi uskoa siihen,
miten kolmannen sektorin vapaaehtoistyön pohjalta toimivat järjestöt oikeasti
voivat auttaa Suomen terveydenhuollon
kehittämisessä, kunhan niitä kuunnellaan ja otetaan mukaan kehitystyöhön.
Kerrassaan mainio veto HAKE:n rakentajilta!
Työskentely rasteilla toteutettiin siten, että kuka tahansa meistä esitti ke-
hitysajatuksen, siitä keskusteltiin ja sen
jälkeen tulos kirjoitettiin tarralapulle ja
liimattiin rastin tauluun. Taulut olivat
täpötäynnä kehitysajatuksia kullakin
rastilla! HAKE –laiset tekevät niistä
sitten koosteen ja toimittavat sen kaikille
osallistujille.
Tilaisuuden lopuksi pidettiin vielä
purkukeskustelu tilaisuudesta. Kaikki
me potilasjärjestöjen edustajat ilmaisimme tyytyväisyytemme siitä, että meitä
halutaan kuulla ja ajatuksemme huomioida. Toivoimme myös uusia yhteisiä
tapaamisia asian tiimoilta lähiaikoina.
Niitä luvattiinkin HAKE –ryhmän toimesta järjestää, kun tämän ensimmäisen
tapaamisen anti on purettu ja analysoitu.
Potilasjärjestöille annettiin myös kiitosta
niiden aktiivisesta panoksesta tässä kehitystyössä.
Järjestötoimijan näkökulmasta katsottuna HYKS:n harvinaissairauksien
yksikön rakennustyö on hyvällä alulla ja
toivottavasti myös etenee nyt saavutetulla alkuvauhdilla ja yhteistyöasenteella.
Teksti: Matti Haimi,
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n
puheenjohtaja
Suomen Amyloidoosiyhdistys ry
Tukipuhelin 045 8774 411 tiistaisin klo 18 –20
sähköposti: samy@amyloidoosiyhdistys.fi
on Meretojan taudin (PGA eli perinnöllinen gelsoliiniamyloidoosi) potilasyhdistys
Yhdistyksen päätavoitteena on ajaa tautia sairastavien
etua välittämällä tietoa, toimimalla yhdyssiteenä ja
tukemalla erilaisissa hoito-, kuntoutus- ja tukimahdollisuuksien selvittämisessä.
Internetissä: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi
Netissä lisätietoja ja myös potilaille, omaisille, lääkäreille
ja muulle hoitohenkilökunnalle tarkoitettu potilasopas
24
Immuunipuutospotilaiden
yhdistys ry tiedottaa
Puheenjohtajan tervehdys
Tämän vuoden vuosikokous pidettiin
Joensuussa lauantaina 25.4. Paikalla oli
kymmenen jäsentä. Meitä oli siis enemmän kuin normaalisti vuosikokouksissa
ja kaiken lisäksi poissa oli peräti kolme
hallituksen jäsentä. Kokouksessa käytiin
läpi yhdistyksen taloutta ja todettiin, että talous on jatkanut vahvistumista ja
olemme oikealla polulla yhdistyksen
suhteen. Puheenjohtajaksi kokouksessa
valittiin seuraavalla kaudelle Jari Kervinen. Hallituksessa jatkaa toista kauttaan
Soila Judén-Tupakka, Janika Sundström
ja Minna Wilska-Sundström. Seuraavaksi kaksivuotiskaudeksi valittiin
hallitukseen Pirjo Nieminen, Marketta
Puhakainen ja Elina Vähävihu. Varajäseniksi valittiin Sanna Huttunen ja Heidi
Hautaviita.
Vuosikokouksen jälkeen oli yhdistyksen Joensuun tapahtuman vuoro ja
päivän aiheena oli ”Potilaan itsehoito”.
Ohjelman laatiminen tapahtumaa varten
oli ollut sangen mutkikas prosessi luennoitsijoiden vaihtumisen vuoksi, mutta
saimme kuitenkin kokoon mielenkiintoisen ja jäseniä selvästi miellyttäneen ohjelman. Paikalle oli tullut yhteensä lähes
kaksikymmentä osallistujaa.
Ensimmäisenä luennoitsijana oli ryhmäpsykoterapeutti Risto Räsänen, joka
puhui henkisestä itsehoidosta. Siitä miten diagnoosi saattaa olla sokki; eräänlainen salamanisku potilaalle, hänen
perheelleen, ystävilleen ja työyhteisölle.
Luennolla pohdittiin yhdessä, miten tärkeää vertaistuki on sairastuneelle? Miten
naiset ja miehet käsittelevät sairauttaan
eri tavalla?
Toisena puhujana farmaseutti ja ravintoasiantuntija Minna Muranen käsitteli
mielen ja kehon tasapainoa. Miten stressi
ja huono uni heikentää vastustuskykyä:
IgA arvot laskevat ja ihminen on altis
taudeille. Monipuolinen ravinto ja riittävä uni auttavat parantamaan potilaan
vastustuskykyä sairauksille.
Kolmantena puhujana yhdistyksemme jäsen Markku Salminen pohti, sitä
miten potilaan identiteetti vaihtelee eri
tilanteissa. Lääkärin vastaanotolla meillä
on potilasidentiteetti. Me olemme sairaita, joita lääkäri hoitaa. Joskus sairauden
vaikeudesta johtuen tilanne voi kääntyä
päälaelleen ja potilas joutuu olemaan
asiantuntijana omassa sairaudessaan ja
selittämään lääkärille sairauttaan.
Tilaisuus ja päivä Joensuussa oli tunnelmaltaan lämmin ja läheinen, vaikka
sää oli muuten viileä. Hotelli Kimmelin
palvelut olivat todella ensiluokkaisia ja
saimme kokea aitoa pohjoiskarjalaista
vieraanvaraisuutta vierailullamme. Aina
oli joku varmistamassa, että palvelu pelasi ja ruoka maistui. Ruoat ja karjalanpiirakat maistuivat erityisen hyvin tapahtumaan osallistuneille. Pakkohan sitä oli
vielä päivän päätteeksi käydä ostamassa
torilta riisipiirakoita ja vatruskoita kotiin
vietäväksi.
Kiitokset kaikille tapahtumaan osallistuneille, sillä tehän sen tunnelman
luotte näihin tapaamisiin!
Jari Kervinen
ps. Vuosikokouksen asiakirjat ja Joensuun tapahtuman luennot löytyvät jäsenille yhdistyksen kotisivuilta.
Yhdistyksen toiminta
Yhdistyksen kesäpiknikki
Tänä vuonna yhdistyksen perinteinen kesäpiknikki järjestetään torstaina 4.6.2015
klo 16.00 alkaen
Ulkoilupäivä Espoon Nuuksiossa
Luontokeskus Haltiassa
12.9.2015
Yhdistys järjestää ulkoilupäivän Espoossa Luontokeskus Haltiassa lauantaina 12.
syyskuuta klo 10.00-16.00. Aamupäivällä on ensimmäiseksi aamiaistarjoilu,
jonka jälkeen on luento-osio. Lounas tarjoillaan klo 12.30. Seuraavaksi vuorossa
on Suomen luonto -opastus päänäyttelysalissa. Ohjelma ja aikataulu tarkentuu
alkukesästä. Käykää ilmoittautumassa
kotisivuilla kesän alusta lähtien tai laittakaa sähköpostia puheenjohtaja@imppu.fi.
Vertaistukitoiminta
Lisää tietoa kaikista ryhmistä on yhdistyksen ”Vertaistuki”-sivulla.
Imppu on Facebookissa
Yhdistyksellä on nyt oma julkinen seinä
Facebookissa. Käy tykkäämässä: Imppu Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry. Yhdistys on perustanut oman suljetun ja salaisen keskustelupalstan Imppu yhdistyksen
jäsenille, johon pääset mukaan pyytämällä
Fase Imppua ystäväksi Facebookissa.
Yhteystiedot
• Puheenjohtaja Jari Kervinen puheenjohtaja@imppu.fi, puhelin 045 855
2534.
•Vertaistuen yhteyshenkilö Minna
Wilska-Sundström vertaistuki@imppu.fi, puhelin 045 5446819.
• Palveleva puhelin, hallituksen jäsenet
vuorotellen, puhelin 045 5446800.
• Kaikissa puhelinnumeroissa on puhelinpäivystys keskiviikkoisin ja torstaisin klo 16-20.
•www.imppu.fi
25
Suomen
lehti
Pohdintaa voimaantumisen koulutuksesta vertaistuessa
Vertaistuki on järjestelmällistä kahden
ihmisen välistä tai ryhmässä tapahtuvaa
tukitoimintaa. Vertaistukeen osallistuvat
ovat keskenään tasavertaisia. Vertaistukiryhmässä osallistujat toimivat usein
sekä tukijoina että tuettavina. Usein vertaistukiryhmässä kyse on henkilöistä,
jotka ovat läpikäyneet samankaltaisen
elämänkokemuksen, esimerkiksi sairauden. (Ks. Östergård Potilaslehti 3/2014.)
Potilasliitto järjesti vuoden 2015 alussa
vertaistukikoulutusta tukipuhelimissa ja
ryhmissä toimiville sekä yhdistysten uusille vertaistukitoimintaan osallistuville.
Koulutus koostui kahden päivän luentokokonaisuudesta.
Impun piirissä synnynnäistä immuunipuutosta sairastavien vertaistukitoimintaa on Helsingissä, Kurikassa
(ryhmä kokoontuu myös Vaasassa ja
Seinäjoella), Joensuussa ja Oulussa. Lisäksi Tampereella sekä Turussa ryhmät
ovat käynnistymässä. Impun hallituksen jäseniä osallistui Potilasliiton järjestämään koulutukseen saadaksemme
uusia ajatuksia vertaistukitoiminnan
kehittämiseen. Artikkelissa keskityn
käsittelemään lähinnä Anu Toijan ja Irma Kiikalan esityksien innoittamana
vertaistukea alustavasti voimaantumisteorian kehyksessä. Vertaistukikoulutus
voi hyötyä teoreettisesta raamista, jonka
viitekehykseen on mahdollista rakentaa
koulutusta uusille vertaistukiryhmille ja
heidän vetäjilleen.
Synnynnäistä immuunipuutosta sairastavat kuuluvat harvinaissairaisiin.
Sairastuneiden tarkkaa määrää ei tiedetä.
Suomessa kaikkia harvinaisia sairauksia
sairastavia arvioidaan olevan 150 000250 000. Koska lääkärit tuntevat harvinaissairauksia heikosti, on harvinaisen
taudin tunnistaminen ja oikean hoidon
saaminen usein hidasta. Potilaalle on
monenlaista haittaa siitä, että sairautta
sen oireita ja ongelmia ei tunnisteta eikä
niihin osata puuttua. Näinollen lisäon-
26
gelmiakaan ei osata ehkäistä ajoissa. Jos
harvinaissairautta ei tunnisteta, oikean
diagnoosin saaminen viivästyy. (Anu
Toija 2011.) Vaikka olisi onnistunut saamaan oikean diagnoosin, harvinaisen
sairauden kanssa eläminen on haaste, joka koettelee sairasta ja hänen perhettään
ja usein myös hoitohenkilöstöä. Hoitoon
tai vertaistukeen saapuessaan potilaalla
voi olla pitkäaikainen kokemus epäonnistuneista ratkaisuista oman hoitonsa
osalta. Luottamus lääkäreihin voi olla
heikentynyt. Vaikka viimein selviäisi
mistä sairaudesta on kyse, voi sairaus
sinänsä käynnistää itsessä kriisin, jonka
purkautuminen kestää.
Hyvä vertaistuki voi auttaa potilasta
selviämään elämässään harvinaisen sairauden kanssa ja sen tuomien haasteiden
parissa. Sairastunut ihminen on uudessa
elämäntilanteessa ja haluaa kuulla muiden kokemuksia ja jakaa omia kokemuksiaan muiden kanssa. Hän voi olla myös
helpottunut siitä, että oikea sairaus viimein löytyi. Vertaistuen merkitys on aina
tärkeä, mutta erityisen tärkeä se on silloin, jos potilas on ehtinyt traumatisoitua
vuosikymmeniä kestäneen sairastamisen
aikana. Hoitopaikat saattavat kohdata
monella tasolla hankalan potilaan, joka
on menettänyt uskonsa järjestelmään ja
oppinut luottamaan vain muutamaan lääkäriin. Sama koskee vertaistukiryhmiä,
jotka toimivat vapaaehtoistyönä ja vertaistukeen perustuen.
Anu Toija(2011) mukaan vertaistuen
anniksi voidaan ajatella kolme keskeistä teemaa: selviytyminen, välittäminen
ja jaettu kokemus. Selviytyminen määritellään tiedon karttumiseksi ja voimavarojen saamiseksi sairauden kanssa
elämiseen. Välittämisellä tarkoitetaan
merkityksellistä ihmissuhdetta ja aitoa
kohtaamista. Jaettu kokemus puolestaan merkitsee yhteistä kokemusta ja
vastavuoroisuutta. Hänen tutkimuksessa
haastateltiin vanhempia, jotka osallis-
tuivat harvinaissairaan lapsen vanhempien vertaistukiryhmään. Vanhemmat
kokivat, että vertaistuen avulla he oppivat ymmärtämään paremmin lapsensa
sairautta ja uskoivat lapsensa hyötyvän
siitä, että vanhemmat osallistuivat vertaistukiryhmiin. Vertaistuen hankkiminen vaatii vanhemmilta voimaa ja omaa
aktiivisuutta. Voimia tarvitaan vertaistukiryhmässä myös muiden kokemusten
vastaanottamiseen.
Voimaantuminen voi tarkoittaa voimien saamista. Esimerkiksi hoitotieteen näkökulmasta käsitettä on pohdittu
hoitohenkilökunnan voimaantumisena.
Potilasliiton koulutustilaisuudessa Irma
Kiikkalan esitys perustui voimaantumisen käsitteen purkamiseen tavoitteena
ymmärtää ihmisen voimaantuminen ilmiönä keskittyen siihen millaiset seikat
tukevat voimaantumisprosessia. Ajattelun lähtökohtana oli, että ihminen tulee
ihmiseksi ja voimaantuneeksi oman
prosessinsa myötä yhteydessä toisiin ihmisiin. Voimaantumista vähentää paternalistinen lähestymistapa, joka suuntaa
toiminnan autoritaarisesti ylhäältä alaspäin. Kun taas voimaantumista edistää
ihmisen ymmärtäminen apua tarvitsevana henkilönä, joka on arvokas, muiden
kanssa yhdenvertainen. Näin sairastunut
ymmärretään yhteistyökumppaniksi, joka osallistuu eikä ole pelkkä passiivinen
toiminnan kohde. Asiakaslähtöisyys
ja potilaslähtöisyys ajatuksena toistuu
asiakirjatasolla laadun tavoitteissa ja
kehittämisajatuksissa sekä palveluja ohjaavissa periaatteissa. Asiakaslähtöisyydellä voidaan nähdä yhteyksiä ihmisen
osallistumiseen ja voimaantumiseen.
Perusteena on asiakkaan ilmaisema tarve ja hänen kanssa yhdessä tekeminen.
(Irma Kiikkala 2015, 6-9, Potilaslehti
1/2015.)
Vertaistuen näkökulmasta voimaantuminen voisi tarkoittaa sitä, että osallistuessaan vertaistukiryhmään sairastunut
voi saada voimia omaan olemiseensa jakamalla kokemuksiaan muiden kanssa.
Voimaantuminen on kuitenkin laajempi
teoreettinen käsite. Tiedostamisen kautta
voi voimaantua ihmisenä, potilaana, sairaana, puolisona tai vaikka yhteiskunnan
jäsenenä.
Siitosen (1999) mukaan voimaantunut ihminen on henkilö, joka on löytänyt
itsestään omat voimavaransa. Voimaantuminen on luonteeltaan prosessinomaista,
jossa voimaa ei voi antaa muille. Kyseessä on henkilökohtainen ja sosiaalinen prosessi, jonka taustalla on turvallinen ympäristö ja vapaaehtoisuus. Ketään ei voi voimaannuttaa tai määrätä voimaantumaan.
Tutkimuksessaan Siitonen (1999) nosti
aineistostaan grounded -theoryn avulla
ydinilmiöksi sisäisen voimantunteen,
joka muodostuu kategorioista: vastuu,
vapaus, arvostus, luottamus, konteksti tai
ympäristö, ilmapiiri ja myönteisyys, jotka
kaikki ovat tärkeitä voimaantumisprosessissa. (Siitonen 1999.)
Edellä mainitut kategoriat voisivat
olla voimaantumisteorian tarjoamia lähtökohtia yhdessä asiakaslähtöisyyden
ihanteen kanssa vertaistuen koulutuksen kehittämisessä ja olemassa olevien
ryhmien kokemuksen jäsentämisessä
tulevaisuudessa. Koska voimaantuminen on ihmisen prosessi, jossa voidaan
antaa sosiaalista tukea, siihen voidaan
vaikuttaa vertaistuen avulla auttaen
selviämään, jakaen kokemuksia ja välittäen.
Lähteet:
Kiikala, Irma. Tavoitteeksi voimaantuminen. Potilaslehti 1/2015.
Toija, Anu 2011. Vertaistuen voima –
harvinaissairaiden lasten vanhempien
kokemuksia vertaistuesta. Terveyskasvatuksen pro grdu –tutkielma. Jyväskylän
yliopisto.
Siitonen, Juha. 1999. Voimaantumisenteorian perusteiden hahmottelua. Oulun
yliopisto. Acta Universitatis Ouluensis.
E. Scientiae Rerum Socialium 37. Oulu.
Östergård, Inger. Mitä vertaistuki on?
Potilaslehti 3/2014. Finlands patienttidning 3/2014
Teksti: Soila Judén-Tupakka,
Immuunipuutospotilaiden
yhdistyksen hallituksen jäsen
Kuva: Kyllikki Koistinen
27
Suomen
lehti
Brita Pawli
Patientens rättigheter
Personer med ålderspension har rätt
att få hälsorådgivningsservice inom
kommunen och dessutom möjlighet till
kommunens frivilliga hälsogranskningar
och hembesök.
Inger Östergård
Ordförande
De Sjukas Väl i
huvudstadsregionen rf.
1. Rätt till god vård och gott
bemötande
Patienten har:
Rätt att årligen välja vilken hälsostation
eller sjukvårdsenhet som skall ansvara för
vården, samt att i samförstånd med läkare
välja enhet för specialiserad sjukvård inom specialupptagningsområdet.
Rätt att välja den yrkesutbildade person inom hälso- och sjukvårdsenheten
som skall behandla patienten.
Rätt att få vård i enlighet med nivåstruktureringskriterierna i rekommendationer
för god medicinsk praxis samt i Enhetliga
grunder för icke-brådskande vård.
Rätt till nödvändig medicinsk rehabilitering anordnad av kommunen inom
lagstadgade tidsgränser när rehabiliteringsansvaret mellan FPA och kommunen inte ännu har bestämts.
Rätt till förstklassig och trygg vård
i enlighet med de planer för kvalitetskontroll och patientsäkerhet som
hälso- och sjukvårdsenheterna har upprättat, de planer för ordnande av hälso- och sjukvård som kommunerna
inom sjukvårdsdistriktet har upprättat
och i enlighet med avtal om ordnande
av sjukvård i samkommunen inom specialupptagningsområdet.
28
2. Rätt till insyn i
patientjournalen
Patienten har:
Rätt att på ett begripligt sätt få upplysningar om det egna hälsotillståndet, vårdens betydelse samt vårdalternativ. Rätt
att vägra ta emot uppgifter; dessutom kan
läkaren underlåta att ge uppgifter som
allvarligt kan skada patientens hälsa.
Rätt till anteckningar i journalhandlingarna om patienten har gett eller inte har gett uppgifter som hänför sig till
vården.
Rätt att granska uppgifterna i de egna
journalhandlingarna.
Rätt till rättelse av fel i jourhandlingarna.
3. Självbestämmanderätt
Rätt till vård som sker i samförstånd med
patienten
Rätt att neka också nödvändig vård,
läkaren bör dock förklara innebörden av
att patienten vägrar att ta emot vård.
Om inget samförstånd mellan patient
och läkare nås, är det i sista hand läkaren
som beslutar om vården på medicinska
grunder.
Patienetn har inte rätt till vilken vård
som helst som han eller hon önskar.
4. Rätt till erfoderlig vårdplan
Patienten har:
Rätt att vid långvarig icke-brådskande
hälso- och sjukvård vid behov få en
skriftlig plan om vården, undersökningar, medicinska rehabiliteringar eller
motsvarande.
Rätt till en vård plan som uppgörs i
samband med patienten. Planen uppgörs
vanligen på den egna kommunens hälsovårdscentral eller också godkänner
patientens egen hälsovårdscentral en på
annat håll uppgjord vårdplan.
Rätt att av en läkare inom den offentliga hälso- och sjukvården begära en ny
omfattande vårdplan som görs på THL:s
elektroniska HL7CDA-R2 blankett. Den
omfattar bl.a. en diagnosförteckning samt
en förteckning över läkemedel, laboratorie- och röntgenuppfäljningar, uppföljningsbesök hos specialister enligt vårdinriktning och ansvarsperson, samt begäran om anvisningar för förfarande när
sjukdomen förvärras t.ex akuta tillstånd.
Skylldighet att se till att läkaren får
tillgång till alla nödvändiga patientjournaler från tidigare vårdinrättningar, också företagshälsovård och privatläkare.
Rätt att få kopia av den rgna vårdplanen
och en uppdatering av planen efter behov.*’
Rätt till vård på hälspcentralen på den ort
där patientens egen fritidsbostad finns eller
i den kommun där patienten arbetar ifall en
vårdplan har blivit uppgjord på hemkommunens hälsovårdscentarl och ifall det i
vårdplanen finns en anteckning om regelbunden eller längre vistelse på annan ort.
5. Tidsgräns för icke brådskande
vård
Alla har rätt till icke-brådskande offenlig
hälsovårdinom den maximala väntetiden
som har fastställts i lagstifningen om
icke-brådskande vård.
Patienten har:
Rätt att omedelbart få kontakt med
hälsovårdscentralen vardagar under
tjänstetid. Väntetiden för att få kontakt
per telefon får inte överskrida 5 minuter
eller så skall hälsovårdscentralen ringa
tillbaka under samma dag.
Rätt att inom 3 dagar få en bedömning av vårdbehovet av läkare eller annan
yrkesutbildad person inom hälso- och
sjukvården.
Rätt att få tid till mottagning inom 3
vardagar om situationen så kräver.
Rätt till vård på hälsovårdscentralen
inom 3 månader och inom speciaösjukvården inom 6 månader.
6. Sjukhusvård
Patienten har rätt att få vårdbehovet
bedömt av en yrkesutbildad person på
sjukhus inom 3 veckor efter att remissen
har anlänt antingen utifrån remissen eller
genom att kallas till undersökning.
Rätt att få en specialistläkares bedömning och diagnostiska undersökningar
inom 3 månader efter att remissen har
anlänt till sjukhuset.
Rätt att inom 6 månader få den vård
som en yrkesutbildad person på sjukhus
har bedömt som nödvändig.
Rätt att på annat håll, utan extra kostnader, få den vård som sjukhuset anordnar ifall sjukhuset sjävt kan erbjuda vård
inom utsatt tid.
Rätt att få information om tidpunkten
för vård.
7. PATIENTENS RÄTTSSKYDD
Rätt att inlämna en skriftlig klagan till
regionförvaltningsverket (www.avi.fi)
eller tillstånds- och tillsynsverket för social- och hälsovården (www.valvira.fi).
Rätt att inlämna klagomål till riksdagens justitieombudsman eller justitiekanslern när lagligheten ifrågasättes.
Rätt att ansöka om ersättning för
personskador som uppstått i samband
med vård hos Patientförsäkringscentralen samt för oönskade biverkningar av
läkemedel från Läkemedelsskadeförsäkringspoolen.
Patienten har möjlighet att reda ut missförstånd, msstag eller brister omedelbart
med vårdpersonal eller läkare
Rätt att konatkat patientombudsmannen ifall ovannämnda diskussion inte leder till resultat.
Rätt att inlämna en skriftlig anmärkning till vårdinrättningens patientombudsmannen/chefsläkaren.
Källor:
- Elektronisk guide om välfärdsfrämjande hembesök. Thl
- Kvalitetsguide för hälso- och sjukvården. Kommunförbundet
- Patientsäkerhetsguide. THL
- Patientens rättigheter. Valvira
- Rekommendationer för god medicinsk praxis. www.kaypahoito.fi
Kuva: Kyllikki Koistinen
29
Suomen
lehti
Vie hoitotahto terveyskeskukseen talteen
Kun aikanaan Suomen lakiin saatiin
erillinen maininta hoitotahdosta, ei huomattu rakentaa järjestelmää, jossa olisi
rekisteri – tai edes mainintaa – potilaan
allekirjoittamasta hoitotahdosta. Niinpä
ajauduttiin tilanteeseen, jossa monet suomalaiset olivat kyllä tehneet asianmukaisen ja laillisesti hoitavaa laitosta sitovan
asiakirjan, mutta sen olemassaolosta ei
välttämättä oltu lainkaan tietoisia. Jos
ihminen siis halusi, että tällaista lain
suomaa tahdonilmausta noudatettiin, oli
huolellisesti varmistettava, että asiakirjan olemassaolosta oltiin mahdollisimman laajasti tietoisia.
Nyt tilanne on muuttunut merkittävällä tavalla. Hoitotahdon voi viedä omaan
terveyskeskukseen ja pyytää sen tallentamista potilastietoihin. Näin asiakirja on
varmassa tallessa ja sen olemassaolosta
on lopultakin löydettävissä viranomaisen
tekemä merkintä potilastiedoissa. Halutessaan sen voi myös hakea pois ja päivittää, mikäli niin haluaa.
Sähköisestä rekisteristä huolimatta on
viisasta tehdä hoitotahdon olemassaolo selväksi mahdollisimman monelle läheiselle.
Edunvalvoja auttaa monessa
Luonnollisesti on viisautta toimittaa
hoitotahto allekirjoitettuna, päivättynä
ja kahden esteettömän todistajan allekirjoittamana esimerkiksi siihen sairaalaan,
jossa saa tai on viimeksi saanut hoitoa.
Tällöin on kuitenkin olemassa vaara, että
paperi kirjaimellisesti hautautuu kaiken
jo ennestään arkistossa olevan potilasasiakirjamateriaalin sekaan. Niinpä on
järkevää hoitotahtoa tehtäessä yksin tein
allekirjoittaa kaksikin kappaletta, joista
toinen päätyy terveyskeskuksen arkistoihin ja toinen on tallessa vaikkapa edunvalvontavaltuutetun arkistoissa. Edunvalvontavaltuutuksen tehnyt henkilö voi
valtuuttaa edustajansa tekemään erilaisia
asioita puolestaan ja eräs tällainen voi
olla vaikkapa hoitotahdon noudattamiKuva: Paavo Koistinen
sen valvominen. Ellei
erillistä edunval-
30
vontavaltuutettua ole, on tärkeää antaa
asiakirja esimerkiksi lähiomaisille.
Tehkää tahtonne tunnetuksi
Nyrkkisääntö siis on, että ihmisen tahto on tehtävä julkisesti tunnetuksi. Tämä tietysti edellyttää läheisiltä valmiutta käymään vakaviakin keskusteluja
elämän rajallisuudesta ja sairauksien
mukanaan tuomista asioista. Valitettavasti kaikilla ei tällaista valmiutta ole.
Jos lähiomaiset ahdistuvat sairauksista
ja kuolemasta puhuttaessa, on järkevää
huolehtia hoitotahdon noudattamisen
valvonnasta sellaisen tahon kanssa, joka
kykenee olemaan avuksi, eikä omasta ahdistuksestaan johtuen torju asiaa. Vaikka
läheisen ahdistus on kuinka ymmärrettävää ja inhimillistä, ei hänestä asian
torjuessaan hoitotahtoasiassa ole hyötyä.
Exitus ry on muutama vuosi sitten
tuonut ihmisten käyttöön uuden tavan
ilmaista hoitotahdon olemassaolo. Kyseessä on yksinkertainen ja käytännöllinen kortti, johon asianomainen kirjoittaa nimensä
ja kertoo tällaisen tahdonilmauksen olemassaolosta.
Päädyimme yksinkertaiseen ja hyväksi havaittuun
keinoon ilmoittaa tärkeästä
asiasta sellaisessa tilanteessa, jossa ei mahdollisesti itse kykene kommunikoimaan. Lompakkoon,
käsilaukkuun tai taskuun
sopiva kortti kertoo vaikkapa onnettomuus- tai sairauskohtaustilanteissa, että
hoitotahto on löydettävissä
sairaalan, terveyskeskuksen tai ja omaisten hallusta.
On tärkeää muistaa, että
itse kortti ei millään tavalla korvaa itse hoitotahtoa
asiakirjana, mutta se kertoo asiakirjan
olemassaolosta ja sijaintipaikasta. Kaikkien toimintaa helpottaa se, että tiede-
exitus.fi
tään, mitä asiakirjoja on olemassa, mistä
ne löytyvät ja mitä niissä vaaditaan.
Exitus on jakanut korttia omakustannushinnalla (50s/kpl) apteekkeihin,
sairaaloihin ja luonnollisesti omalle jäsenistölleen.
Hoitotahtoja on saatavissa mm. Exitus
ry:n www-sivuilta.
Kaikkein tärkeintä on kuitenkin nyt
se, että jokainen toimittaa oman hoitotahtonsa allekirjoitettuna ja kahden
esteettömän todistajan varmentamana
omaan terveyskeskukseensa ja pyytää
sen tallentamista sähköiseen järjestelmään. Näin hoitotahto varmasti tarpeen
niin vaatiessa löytyy.
Teksti: Jaakko Ojanne,
Exitus ry:n puheenjohtaja
Lehmät ovat painava todiste
säteilyn haitoista
Lehmien reaktiot sähkömagneettisille kentille kiinnostavat suurta yleisöä,
maanviljelijöitä ja eläinlääkäreitä. Aihe
on toistuvasti esillä myös alan julkaisuissa ja seminaareissa. Naudat ovat
tuotantoeläimiä ja niillä on täten merkitystä myös taloudelle. Lehmät joutuvat
vasikoimaan usein, mikä stressaa niiden
elimistöä ja samalla herkistää muille ympäristöfaktoreille kuten sähkömagneettisille kentille. Onkin aihetta kiinnittää
huomiota sähkömagneettisten kenttien
riskiarviointiin myös tässä asiassa, jotta
eläinten terveys, hedelmällisyys, kasvu,
kehitys tai maidontuotanto eivät vaarantuisi. Lehmät ja vasikat reagoivat sähkömagneettisen säteilyn eri taajuuksille
ja kenttävoimakkuuksille. Myös maan
magneettikentillä ja ihmisen luomilla
sähkömagneettisilla kentillä on todettuja
yhteisvaikutuksia.
Joissakin 1980-luvun kenttätutkimuksissa sähkö- ja magneettikentille
altistuneilla lehmillä ei ole havaittu
mitään vaikutuksia voimajohtojen läheisyydessä laiduntaessa. Vasikoilla
sen sijaan on nähty muutoksia T-lymfosyytti-tasoissa niiden altistuessa 380
kV voimajohtojen 2.0-3.3 mikroteslan
magneettikentille.
Burchard ja kumppanit altistivat
1996-2007 lehmiä 60 Hz sähkö- ja magneettikentille (10 kV/m, 30 µT) useissa 28 tai 16 päivän jaksoissa. Eläinten
ruumiinpainoa, ruokahalua, maidontuotantoa ja sen koostumusta sekä monia
muita tekijöitä seurattiin. Maidontuotannossa ja rasvapitoisuudessa havaittiin
muutoksia altistetuilla eläimillä. Myös
kiimakausi pitkittyi. Melatoniinitasojen
nähtiin laskevan normaalista valoisaan
aikaan, mutta ei yöllä. Joissain kokeissa havaittiin hormonaalisia muutoksia
muun muassa prolaktiini- ja tyroksiinitasoissa. Myös veriaivoesteen läpäisevyyden lisääntymistä osoittavia parametreja
todettiin laboratoriokokeissa.
Mielenkiintoista Burchardin laajoissa
kenttäkokeissa oli se, että sähkökenttä
yksinään ei saanut aikaan vaikutuksia,
mutta sähkökenttä yhdessä magneettikentän kanssa tai magneettikenttä yksinään aiheuttivat nautojen elimistössä
reaktioita.
Myös sähköverkon transienttien on
todettu vaikuttavan muun muassa lypsykarjan maidontuotantoon. Transientteja
eli häiriöpiikkejä sähköverkkoon tuottavat muun muassa energiansäästölamput,
himmentimet, muuntajat ja monet elektroniset laitteet. Yhdysvalloissa tutkittiin
(Burchard & al 99) Minnesotan, Michiganin ja Wisconsin alueilla 12 maatilalla
karjaa, joka laidunsi lähellä korkeajännitelinjoja. Kenttävoimakkuudeksi, jolle
karja altistui, mitattiin 10 kV/m. Sähköverkosta mitattiin samanaikaisesti transientteja. Tutkimuksessa todettiin, että
mitä useammin transientit toistuivat, sitä
merkittävämmin väheni lehmien maidontuotanto. Maidossa havaittiin myös
soluja ja selkäydinnesteessä todettiin
proteiinimuutoksia. Maanviljelijöiden
mukaan karjan lisääntymiskyky oli alhainen ja vasikkakuolleisuus suuri. Tutkijat raportoivat lisäksi transienteille
altistuvilla eläimillä esiintyneen enemmän käyttäytymishäiriöitä, mm. paikal-
laan polkemista ym. kuin ei-altistuneilla
eläimillä.
Langaton teknologia saa aikaan lähes
vastaavia vaikutuksia. Uudessa sveitsiläistutkimuksessa nähtiin, että matkapuhelinmastoille altistuvilla lehmillä ilmeni muutoksia kolmessa eri entsyymissä,
jotka ovat osana kehon omaa puolustusmekanismia oksidatiivista stressiä vastaan. Oksidatiivista stressiä muodostuu,
kun elimistön antioksidanttitasot ovat
epätasapainossa vapaaradikaalitasoihin
nähden. Vapaiden radikaalien liiallinen
muodostuminen liitetään vanhenemiseen, elimistön tulehdustiloihin ja kroonisiin sairauksiin.
Zurichin yliopiston tutkijat seurasivat kymmentä lehmää, jotka altistuivat
GSM-lähettimen säteilylle. Lehmiltä
otettiin verikokeet ennen ja jälkeen altistumisen. Altistumisen jälkeen verikokeissa todettiin muutoksia katalaasi-,
superoksididismutaasi- ja glutationientsyymeissä. Kaikki eläimet eivät reagoineet, mikä viittaa siihen, että keskuudessamme saattaa olla sähkömagnaattiselle
säteilylle muita herkempiä eläimiä ja
ihmisiä.
https://www.bems.org/node/14835, 2)
Hässig et al. Influence of non-ionizing
radiation of base-stations on the activity
f redoxproteins in bovines; BMC Veterinary <research 214, 10!36
Teksti: Erja Tamminen,
Suomen Sähköyliherkät ry:n
puheenjohtaja,
tietokirjailija
31
Terveysalan yhteystietoja
ALUEHALLINTOVIRASTOT
www.avi.fi
Etelä-Suomen aluehalllintovirasto
Puhelinvaihde 0295 016000
Itä-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 0295 016800
Lounais-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 0295 018000
Länsi- ja Sisä-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 0295 018450
Pohjois-Suomen aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 0295 017500
Lapin aluehallintovirasto
Puhelinvaihde 0295 017300
Ahvenanmaan valtionvirasto
Puhelinvaihde 018 635 270
Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA)
puh. (09) 4321
FIMEA
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus
Puhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fi
Potilasvahinkolautakunta (Pvltk)
puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi
Kuva: Paavo Koistinen
Potilasvakuutuskeskus (Pvk)
Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi
Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi
Sosiaali- ja terveysministeriö
puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi
Kuluttajaliitto ry
puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki
www.kuluttajaliitto.fi
Suomen Potilasasiamiehet ry
pj. Maarit Väisänen-Sotka, s-posti: maarit.vaisanen-sotka@hus.fi
Suomen Punainen Risti
puh. (09) 622 4322, www.redcross.fi
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi
VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto
Puhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Puhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 Helsinki
Tilastokeskus
puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi