Parkinson og evidensen for brugen af cues
Transcription
Parkinson og evidensen for brugen af cues
Parkinson og evidensen for brugen af cues – er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie Af: Jakob Schubert Dufresne, Claus Jesper Gydesen og Gerda Blæsberg Nielsen Abstrakt Baggrund: Et kendetegn for PD-patienter er problemer med bevægelsesstrategier, som tidligere var automatiserede, men som nu ikke længere initieres automatisk. Vi har således valgt at beskæftige os med evidensen for brugen af cues til gangtræning, idet cues sigter på at løse disse bevægelsesproblematikker. Metode: Opgaven er et eksplorativt studie, hvori vi benytter os af metodetriangulering for at vurdere effekten af cues ud fra flere perspektiver. Teorien bruges til at belyse de neurologiske aspekter ved PD og hvorledes cues tænkes at virke. Emperien består af to dele. Første del består af et kritisk litteraturstudie, hvor der – fordelt på 5 studier - foretages en vurdering af evidensen for cues til forbedring af gangfunktionen. Anden del består af fire semi-strukturerede interviews med fire erfarne fysioterapeuter inden for PD-behandling og brug af cues. Resultater: Det kritiske litteraturstudie viste på specifikke parametre en signifikant effekt af cues, mens der ved andre ikke kunne påvises effekt eller overensstemmelse studierne imellem. De interviewede fysioterapeuter var overvejende positive over for brugen af cues til gangtræning, især brugen af auditive og visuelle cues. Konklusion: Ud fra de foreliggende resultater, mener vi, at cues kan være med til at løse nogle af de komplekse problematikker ved gangfunktionen hos PD-patienter. Parkinson and the evidence of implementing cues in training of gait – is it of any use? An explorative study. By: Jakob Schubert Dufresne, Claus Jesper Gydesen and Gerda Blæsberg Nielsen Abstract Background: Movement strategy problems are characteristic in Parkinsonian patients. Movement strategies which was initiated automatically earlier are now malfunctioning. We have chosen to evaluate the evidence of using cues in gait rehabilitation as the aim of cues are to solve the problems mentioned above. Method: The assignment is an explorative study. We have evaluated the effect of cues from different perspectives. Theory is used to emphasize the neurological aspects of PD and the functioning of cues. Two empirical parts follow. A critical review of literature containing five studies was performed with the aim to evaluate the evidence of cues’ ability to improve gait. Secondly, we performed four qualitative interviews investigating four experienced physiotherapists’ perceived effect of cues. Results: Significant effects were seen in specific parameters whereas no effects were shown in others or no correspondence was found in the critical review. The physiotherapists were for the most part positive regarding the use of cueing, particularly the use of auditory and visual cues. Conclusion: The present results suggest an improvement in gait can be obtained by the implementation of cues. Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. INDHOLDSFORTEGNELSE 1. PROBLEMBAGGRUND...................................................................................................................3 1.1 Indledning.....................................................................................................................................................3 1.2 Hvad cues er og bruges til............................................................................................................................3 1.3 Symptomer på PD og konsekvenser for gangfunktionen.........................................................................4 1.4 Sygdommens udvikling................................................................................................................................4 1.5 Forekomst ....................................................................................................................................................5 1.6 Økonomi........................................................................................................................................................5 1.7 Målsætning....................................................................................................................................................5 2. PROBLEMFORMULERING................................................................................................................6 2.1 Begrebsafklaring og definitioner................................................................................................................6 3. DESIGN....................................................................................................................................7 4. METODE...................................................................................................................................8 4.1 Overvejelser over effekt-evaluering...........................................................................................................8 4.2 Bias.................................................................................................................................................................9 5. FORFORSTÅELSE........................................................................................................................9 6. TEORIAFSNIT...........................................................................................................................10 6.1 .eurologi.....................................................................................................................................................10 7. EMPIRIAFSNIT DEL 1..................................................................................................................11 7.1 Fremgangsmåde ved det kritiske litteraturstudie...................................................................................11 7.2 Litteratursøgning.......................................................................................................................................12 7.2.1 Orienterende videnssøgning..................................................................................................................................12 7.2.2 Systematisk litteratursøgning................................................................................................................................12 7.2.3 Benyttede og ekskluderede databaser...................................................................................................................13 7.3 Præsentation af nøgle til kvalitetsvurdering............................................................................................14 7.4 Studie 1........................................................................................................................................................14 7.4.1 Kritisk vurdering..................................................................................................................................................15 7.4.2 Sammenfatning ....................................................................................................................................................16 7.5 Studie 2........................................................................................................................................................16 7.5.1 Kritisk vurdering .................................................................................................................................................17 7.5.2 Sammenfatning.....................................................................................................................................................18 7.6 Studie 3........................................................................................................................................................18 7.6.1 Kritisk vurdering .................................................................................................................................................19 7.6.2 Sammenfatning.....................................................................................................................................................20 7.7 Studie 4........................................................................................................................................................20 7.7.1 Kritisk vurdering..................................................................................................................................................21 7.7.2 Sammenfatning.....................................................................................................................................................22 7.8 Studie 5........................................................................................................................................................22 7.8.1 Kritisk vurdering..................................................................................................................................................23 7.8.2 Sammenfatning.....................................................................................................................................................24 7.9 Præsentation af kvalitetsvurderingsskema .............................................................................................24 7.10 Overvejelser over studiedesignet Repeated Measures Study (RMS)..................................................25 7.11 Vurdering af studiernes kvalitet.............................................................................................................26 7.11.1 Sammenfatning af studiernes kvalitet.................................................................................................................27 7.12 Vurdering af studiernes resultater.........................................................................................................27 7.12.1 Sammenfatning af studiernes resultater..............................................................................................................29 8. EMPIRIAFSNIT DEL 2..................................................................................................................29 8.1 Fremgangsmåde.........................................................................................................................................29 8.2 Baggrund for interviews............................................................................................................................29 8.3 Udarbejdelse af interviewguide.................................................................................................................30 8.4 Det semi-strukturerede interview.............................................................................................................30 8.5 Udvælgelse af interviewpersoner..............................................................................................................30 1 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. 8.6 Beskrivelse af interviewpersoner..............................................................................................................30 8.7 Etiske overvejelser......................................................................................................................................30 8.8 Praktisk udførelse af interviews................................................................................................................31 8.9 Transskription Vi har for at sikre ensartede og overskuelige transskriptioner udarbejdet en transskriberingsnøgle, som angiver hvordan vi er gået fra interviewoptagelser til skriftligt materiale (Bilag XII). .........................................31 8.10 Analyse af interviews...............................................................................................................................31 8.11 Bearbejdning af interviews......................................................................................................................31 9. ANALYSE................................................................................................................................32 9.1 Positive erfaringer med brug af cueing ...................................................................................................33 9.2 .egative erfaringer med brug af cueing..................................................................................................33 9.3 Typer af cueing...........................................................................................................................................34 9.4 Frysningsepisoder og igangsætning..........................................................................................................34 9.5 Gangdistance, ganghastighed, kadence og skridtlængde.......................................................................35 9.6 Klinisk blik og kvalitet ..............................................................................................................................35 9.7 Fordele og ulemper ved brug af cues........................................................................................................36 9.8 Validitet og reliabilitet...............................................................................................................................36 10. SAMMENFATNING....................................................................................................................37 11. DISKUSSION..........................................................................................................................38 11.1 Diskussion af kvalitet...............................................................................................................................38 11.2 Diskussion af resultater...........................................................................................................................39 11.3 Diskussion af teorien som forklaringsmodel..........................................................................................40 11.4 Diskussion af brugen af cues i praksis....................................................................................................41 12. METODEKRITIK.......................................................................................................................41 13. KONKLUSION.........................................................................................................................42 14. PERSPEKTIVERING...................................................................................................................43 15. LITTERATURLISTE """"""""""""""""""""""""""""""..44 Bilag I: Resume af mødet med ekstern vejleder, fysioterapeut Inge Risum Nielsen Bilag II: Hoehn & Yahr - skala Bilag III: Medicinske on-og off- perioder hos PD-patienter Bilag IV: Illustration af dansk og engelsk søgeprofil Bilag V: Søgehistorik på Pubmed og Cochrane Bilag VI: Jamtvedt og Hilde, 16 spørgsmål til vurdering af RCT studier Bilag VII: Nøgle til kvalitetsvurdering af studier Bilag VIII: Abstracts 1- 5 Bilag IX: Interviewguide Bilag X: Præsentation af interviewpersoner Bilag XI: Samtykkeerklæring Bilag XII: Præsentation af transskriberingsnøgle Bilag XIII: Matrice til interview 2 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. 1. Problembaggrund 1.1 Indledning Fysioterapifaget er i stadig udvikling og samfundet som helhed og ikke mindst vores faggruppe efterspørger evidens for den intervention vi foretager. Man ønsker begrundelser for praksis og søger den optimale behandling af patienter. Således også indenfor træning af Parkinsons sygdom-patienter (fremover kaldet PD-patienter). Den behandling, vi som fysioterapeuter tilbyder patienterne, tager sit naturlige afsæt i den vante fysioterapi; men faglig udvikling tager samtidig sit afsæt i, at vi tør afprøve og eventuelt implementere nye tanker; tanker, hvis fornemste mål det er, at optimere den intervention, vi allerede tilbyder vores patienter. Af fysioterapeuter der har taget cueing til sig, hævdes det, at en mere konsekvent brug af cues er en sådan optimering – men er det mere end blot en døgnflue? Om evidensen for dette redskab handler denne opgave. 1.2 Hvad cues er og bruges til Eksterne cues (fremover blot kaldet cues) skal forstås som stimuli, der i form af auditive, visuelle, taktile eller verbale input gør PD-patienten i stand til at udføre bevægelser, der tidligere var automatiserede, men som nu kræver PD-patientens fulde opmærksomhed og et eksternt signal til at udløse bevægelsen. Brugen af cues kan således opfattes som et redskab til gennemførsel af bevægestrategier (Gyring, 2006:236). Brugen af cues er ikke et nyt fænomen. Elementer af den cueing, der senere vil blive nærmere beskrevet, har altid været benyttet i Parkinson-rehabilitering jf. bl.a. denne opgaves respondenter. Musik og klappen har således også tidligere været brugt i træningen, men brugen af cues er blevet videreudviklet, systematiseret og der er sat ord på praksis. Initieringen af bevægelser volder PD-patienten problemer og det er hér, at nogle mener cues kan spille en rolle. Et par eksempler på brugen af cues: en metronom er noget af det nytilkomne, dets virkemåde er at udsende biplyde i et indstilleligt interval, der i teorien vil anspore patienten til at holde, øge eller sænke ganghastigheden, såvel som influere på skridtlængde, medsving af arme, columnarotation, samt forebygge frysningsepisoder. Et andet ofte benyttet cue er streger på jorden. Alt dette med henblik på at undgå den karakteristiske parkinsonistiske trippen, igangsætningsbesværet, festinationen, den uhensigtsmæssige venden ved gang. Med andre ord: at muliggøre funktion, der ellers ikke var mulig. Der har i de senere år været et stigende fokus på bevægestrategier der sigter på at løse disse problemer. Man søger en kompensatorisk strategi, som ved hjælp af eksterne 3 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. cues forsøger at initiere og gennemføre bevægelsen ad andre baner i hjernen end de baner der normalt benyttes til automatiserede bevægelser. Cueing er ikke en behandling i sig selv, men et redskab, der i samspil med traditionel fysioterapi, måske kan give patienter såvel som terapeuter og plejepersonale, en hjælp til at udføre bevægelser, som ellers ikke ville kunne udføres. – eller i bedste fald ville kunne udføres med stort besvær for patient såvel som terapeut/plejepersonale, med mindre kvalitet og i et langsomt tempo. 1.3 Symptomer på PD og konsekvenser for gangfunktionen PD er kendetegnet ved forstyrrelser af den motoriske funktion. Diagnosen stilles ud fra fire kardinalsymptomer: bradykinesi, muskulær rigiditet, hviletremor og postural instabilitet. Bradykinesi skal altid være til stede, ligesom minimum ét af de andre skal være til stede for at stille diagnosen. (www.danmodis.dk og Pakkenberg, 2000:113). Symptomerne påvirker gangfunktionen ganske væsentligt og vi mener herfor, at gangfunktionen og et fysioterapeutisk tiltag til bedring af denne er et naturligt undersøgelsesområde for denne opgave. Der findes i dag endnu ingen kurativ behandling og således søger man at behandle symptomerne. Da PD er en progressiv sygdom, stiger behovet for medicinering støt. Dette bevirker dog en øgning af bivirkningerne. Dette kan bestå i fluktuationer af den motoriske funktion og patienten vil således nogle gange befinde sig i en on-fase og andre gange i en off-fase, hvilket beskriver medicinens nuværende virkning. (Gyring, 2006:140 - se definition og bilag III). Medicinens betydning for brugen af cues vil også senere i opgaven blive medtaget i vores vurderinger. Et af de mest udbredte symptomer på PD er problemer med gangen. (Hoehn & Yahr, 1967). Der ses ofte en meget langsom, trippende gang og mange PD-patienter oplever også, at de jævnligt falder og risikerer hermed bl.a. frakturer og tab af uafhængighed. (Stokes, 2002:150). Af disse årsager er det interessant at undersøge, hvorvidt det er muligt at tilbyde de mange ramte patienter et redskab, hvormed de kan forbedre deres gangfunktion, deres dagligdag og hermed deres livskvalitet. Det er med denne begrundelse, at vi vælger at se på evidensen for brug af cues til gangtræning. 1.4 Sygdommens udvikling Det er vigtigt at huske, at PD-patienter ikke er én homogen gruppe og den at enkelte patients sygdomsforløb ikke er statisk. Sygdommen er progressiv af natur og således kan der være behov for at præcisere, hvilket stadie patienten befinder sig på, hvis man på et validt grundlag skal kunne udtale sig om egnetheden af at benytte sig af cues, og om cues er et redskab der kan benyttes uanset det aktuelle sygdomsstadie. I opgaven har vi til at vurdere 4 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. sygdomsstadiet benyttet Hoehn & Yahr-skalaen (se definition). Denne beskriver de faser, der udgør sygdomsforløbet fra starten til terminal-stadiet og inddeles i fem stadier. Første stadie giver sig til kende ved halvsidige symptomer, andet stadie bilaterale symptomer uden balance-problematikker og i det tredje stadie har patienten balance-problemer, men er dog fysisk uafhængig. I det fjerde stadie er patienten udpræget svækket, men kan i noget omfang stadig gå og stå uden hjælp. I stadie fem vil patienten sidde i kørestol og/eller ligge i sengen, såfremt der ikke ydes assistance. (Hoehn et al, 1967:427-42 – se desuden bilag II). 1.5 Forekomst Det estimeres, at der i Danmark er 5-6.000 personer med PD. Derudover regner man med, at 1 % af alle over 50 år får sygdommen og med en befolkning, der til stadighed bliver ældre, vil antallet af personer med PD stige de kommende år. 6 ud af 7 personer der rammes af PD, er over 60 år og en overvejende del af disse er mænd, men pga. kvinders længere levealder, er der ca. en ligelig fordeling. (Gyring et al., 2006:140 og Stokes, 2004:204). PD har en estimeret prævalens på 128 til 187 pr. 100.000 og en årlig incidens på 20 pr. 100.000 og er således en af de mest almindelige neurologiske sygdomme. (Ellis et al., 2005:626). Ovenstående data er medtaget for at tydeliggøre det øgede behov for - og nødvendigheden af - yderligere fysioterapeutiske tilbud til PD-patienter. 1.6 Økonomi Samfundsmæssigt er PD en meget udgiftskrævende sygdom med udgifter til bl.a. indlæggelser, ambulant kontrol, medicin, fysioterapi, ergoterapi og sygepleje mm. Derudover er der tillige indirekte omkostninger. Dette, kombineret med et stigende antal ældre og dermed PD-ramte i befolkningen, vil, på lang sigt, få disse udgifter til at stige markant. På nuværende tidspunkt er der ingen danske tal på disse udgifter, men en svensk undersøgelse har beregnet deres udgifter pr. patient til ca. 124.000 kr. på årsbasis. Beregnet ud fra 5000 danske PD-patienter i Danmark vil dette tal ligge imellem 600 mio. og 1 mia. kr. pr. år. (www.danmodis.dk). Dette økonomiske aspekt sammenholdt med udbredelsen af PD, er med til at understrege behovet for yderligere fysioterapeutiske tiltag. 1.7 Målsætning Vi ønsker i opgaven dels at afdække om de fysioterapeuter der har erfaring med brugen af cues under PD-træning oplever, at det enten gør en positiv eller negativ forskel på gangfunktionen – med andre ord: om cues har en effekt - og dels at afdække, hvorvidt der 5 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. findes evidens for, at en konsekvent brug af cues i gangtræningen vil kunne øge udbyttet af selvsamme. Nærværende opgaves bagvedliggende tanke er således at undersøge, hvorvidt det er muligt at optimere den nuværende traditionelle fysioterapeutiske gangtræning ved implementering af cues. 2. Problemformulering Hvorvidt er cueing et effektivt redskab til at forbedre gangfunktionen hos PD-patienter i fase II-IV på Hoehn & Yahr-skalaen - og i hvilket omfang kan cueing anbefales som en del af den fysioterapeutiske intervention? Heri ligger en implicit hypotese om, at: Brug af cues under gangtræning hos PD-patienter i fase II-IV på H & Y-skalaen giver bedre gangfunktion end traditionel fysioterapeutisk gangtræning uden brug af cues. Faserne I og V på H & Y-skalaen er udeladt fra opgaven grundet den første fases manglende negative influeren på gangfunktionen og i sidste fase vil PD-patienterne ikke have en gangfunktion. Hypotesen er opstillet med baggrund i forforståelsen, der er formet af samtaler med ekstern vejleder, fysioterapeut Inge Risum Nielsen og egne praksiserfaringer. 2.1 Begrebsafklaring og definitioner Herunder følger nominelle definitioner af centrale begreber og disse vil ofte have både deskriptiv og stipulativ karakter. Cueing: Direkte oversat betyder cue et stikord. (Axelsen, 1997:135) Udtrykket er valgt fordi et cue ligesom et stikord er en trigger der skal sætte et handlingsforløb i gang. Dog kan ordet stikord let give forkerte associationer, hvis man ikke i forvejen har sat sig ind i brugen af cues. Vi har for at undgå misforståelser i opgaven konsekvent valgt at bruge ordet cue. Det er ifølge Lim et al. problematisk at give en præcis definition af et cue. Cues kan beskrives som kontekstuelle eller rummelige stimuli, der på baggrund af tidligere erfaringer, er associerede med at udføre en specifik handling. (Lim, 2005:696) Man skelner mellem cues og stimuli, idet et cue giver information om, hvordan en handling skal udføres og er dermed mere specifik end et simpelt stimulus. (Lim, 2005:696). Effektivt: Hermed forstås, at interventionen – i dette tilfælde cueing - har en virkning. (Brüel et al, 1993). I opgaven forstås denne virkning ud fra et prædefineret mål som bedring af gangfunktionen eller dele deraf. Denne virkning kan anskueliggøres kvantitativt og kvalitativt. 6 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Kvantitativt i form af målemetoder, der vurderer og beskriver ændringer i skridtlængde, kadence, ganghastighed mv. Kvalitativt kan virkningen beskrives ud fra fysioterapeutens kliniske blik, hvor også ovenstående parametre bliver vurderet, men der foregår ikke en egentlig standardiseret effektmåling. Bedre gangfunktion: I opgaven vil bedre gangfunktion blive brugt i den betydning, at gangen nærmer sig raske menneskers gangfunktion. (Trew et al, 2003:175-183). Hoehn & Yahr: Hoehn & Yahr er en ofte anvendt skala til brug ved vurdering af PDpatienter. Den inddeler efter symptomernes sværhedsgrad sygdommen i fem stadier, hvor stadie I er i sygdommens opstart, hvor symptomerne endnu ikke er invaliderende, mens patienten i stadie V er fuldstændigt afhængig af pleje og er uden gangfunktion. (Hoehn et al, 1967:427-442 – se bilag II). On/off-perioder: On- og off-perioder beskriver medicinens aktuelle virkning. Det er i øjeblikket ikke muligt at give medicinen L-dopa så virkningen er konstant - denne vil derimod svinge op og ned i takt med medicinindtaget. Dette betyder, at der i løbet af dagen kan forekomme store svingninger i den enkelte PD-patients funktionsniveau (se bilag III for illustration). (The Rescue Trial CD-ROM, 2006). On- og off-perioder vil bl.a. i gennemgangen af studier blive beskrevet som henholdsvis (on) og (off). 3. Design Opgaven er et eksplorativt studie af evidensen for brugen af cues til gangtræning af PDpatienter i fase II-IV på Hoehn & Yahr-skalaen. Neurologisk teori, kvalitative interviews og et kritisk litteraturstudie kombineres i et ønske om at opnå metodetriangulering med henblik på en høj grad af validitet. (Malterud, 2003:188). Den teoretiske gennemgang har til hensigt at belyse den bagvedliggende neurologiske problematik. De kvalitative interviews og det kritiske litteraturstudie har til hensigt at besvare vores problemformulering. Den valgte tilgang til problemstillingen er en undersøgelse af den foreliggende evidens på området i form af 5 studier, sammenholdt med 4 semi-strukturerede, kvalitative interviews af fysioterapeuter med erfaring inden for PD-rehabilitering og anvendelsen af cues. Enkelte steder har vi inkluderet ekspertudsagn. 7 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. 4. Metode Opgavens metode er vejen fra problemformuleringens spørgsmål til konklusionens svar. (Rienecker, 2000:218). Herunder vil vores vej fra spørgsmålene stilles til de forsøges besvaret blive beskrevet. Vi har med baggrund i vores problemformulering valgt at have en teoretisk del og to empiriske dele. Den teoretiske del redegør for neurologien, der ligger til grund for tankerne om cueings virkemåde. Empirien kan inddeles i to dele. Del 1 er et kritisk litteraturstudie – kritisk vurderet med inspiration fra Jamtved & Hilde - og del 2 består af fire kvalitative interviews, der behandles med udgangspunkt i Malteruds fire-trins-model, inspireret af Giorgi, der er af fænomenologisk oprindelse. (Malterud, 2003:99). Empirien har til hensigt at besvare vores spørgsmål i problemformuleringen. Med ønsket om at bibeholde en stram struktur – og dermed overblik og læsevenligheden – introduceres læseren løbende til hvert enkelt afsnit og den benyttede fremgangsmåde, ligesom afsnittet afsluttes med en kort sammenfatning. Opgaven afsluttes med ønsket om at kombinere sammenfatningerne fra de enkelte afsnit – empiriafsnit 1 og 2 - i henholdsvis en samlet diskussion og en samlet konklusion. Teorien vil også blive vurderet som forklaringsmodel i diskussionsafsnittet. Der afsluttes med en perspektivering, hvor vi vil søge at anskue opgavens problematik i en bredere kontekst. Nedenstående figur 1 illustrerer vores fremgangsmåde i opgaven og den metodetriangulering, der er søgt anvendt. Problembag -grund og – formulering Empiriafsnit 1 & 2 Teoriafsnit: Neurologi Diskussion Konklusion Perspektiv. Metodetriangulering Figur 1 4.1 Overvejelser over effekt-evaluering Behandlingens effekt kan oftest registreres på mange måder, men det gælder om at vælge den, der klinisk er mest relevant. (Jørgensen et al, 2005:114). Det er vigtigt at gøre os klart, hvilke effektmål vi benytter til at vurdere en effekt. I denne opgave er der benyttet to måder at evaluere en effekt på: kvantitative parametre, herunder standardiserede målemetoder og endeligt interviewpersonernes kliniske blik. Førstnævnte udmærker sig ved reproducerbarhed og nyder tiltro til dets validitet, da det oftest er accepterede og velkendte 8 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. målemetoder/kvantitative parametre. Sidstnævnte – det kliniske blik - har den ulempe, at det forekommer os mindre præcist mht. kvantitative parametre – til gengæld bemærker det kvaliteten i gangen mere nuanceret end standardiserede målemetoder ville kunne. Det er således vores opfattelse, at vi får det bedste fra to traditioner ved at effektmåle ved hjælp af kvantitative parametre og praktikerens kliniske blik; vi finder således også, at vores effektevaluering er klinisk relevant. 4.2 Bias Kritisk litteraturstudie I udvælgelse og vurdering af studier, har det været vores mål at bevare en objektiv tilgang og således ikke blot vælge artikler bekræftende vores hypotese. Kvalitative interviews I forbindelse med udarbejdelse af interviewguide, udførelse af interviews og tolkning på disse har vi været opmærksomme på, at vores forforståelse ikke måtte komme til at påvirke vores resultater. Det har derfor været vigtigt at intervieweren var opmærksom på at stille åbne og neutrale spørgsmål (Malterud, 2003:99-100). I tillæg til dette, har det været vigtigt for os, at alle de personer vi har interviewet, benytter cueing i det daglige. Man må her antage, at fysioterapeuter der har dårlige erfaringer med de nyere former for cueing - som beskrives i denne opgave - ville vælge ikke at benytte sig af dette og de ville således falde udenfor vores inklusionskriterier. Man må derfor også på forhånd antage, at vores respondenter er positivt stemt over for brugen af cues. 5. Forforståelse I opgaven har vi været bevidste om – i et forsøg på at undgå dette -, at vores forforståelse kan komme til at influere på en uheldig måde. Ud fra samtaler med ekstern vejleder, fysioterapeut Inge Risum Nielsen (se bilag I for resume af samtaler), og i denne forbindelse forevisning af en behandling, har vi en formodning om, at cueing kan have en positiv effekt på PD-patienters gangfunktion. Dette ligger således til grund for vores opstillelse af hypotesen. Vi tager i betragtning, at forforståelsen også er blevet til, netop på baggrund af erfaring, teoretisk viden og forståelse af emneområdet. Den er blevet brugt som en hjælp og støtte til udvikling af forståelse af problemfeltet, samtidig med, at vi har været opmærksomme på, at den ikke måtte blive til en hindring i forhold til at se andre perspektiver i studierne. 9 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Vi har derfor søgt at bevare en åbenhed igennem processen, hvilket har hjulpet os til at danne nye perspektiver ud fra datamaterialet. (Malterud, 2003:48). 6. Teoriafsnit Følgende afsnit omhandler den bagvedliggende neurologiske teori. 6.1 Neurologi PD skyldes henfald af neuroner i substantia nigra i de basale kerner. Dette medfører en svigtende produktion af neurotransmitteren dopamin og dermed transporteres mindre af dette stof til de nigro-striatale neuroner i corpus striatum. (Sørensen et al, 2003:232). Dette gør, at de signaler, bl.a. interne cues, der normalt transmitteres via synapser i dette område, bliver afbrudt. (Stokes, 2004:10). Når en bevægelse skal påbegyndes starter hjernen med at lægge en hensigtsmæssig strategi for bevægelsen, som ifølge Stokes i to forskellige områder af hjernen alt efter om den udløses af et eksternt eller et internt cue (se figur 2). Denne opdeling har stor betydning for patienter med PD, da det i langt overvejende grad er bevægelser udløst af interne cues de har svært ved at udføre (Stokes, 2004:10). Ved et eksternt cue forstås, at bevægelsen udløses af en sanseoplevelse fra omgivelserne. Et eksempel på eksterne cues er, at en bilist næsten reflektorisk vil træde på bremsepedalen når han ser et lyssignal blive rødt. Strategien for bevægelser udløst af interne cues bliver derimod udelukkende valgt ud fra hukommelsen. (Stokes, 2004:10). Forskning viser, at de eksterne og de interne cues benytter forskellige baner i hjernen når de skal stimulere til en bevægelse. Forsøg har vist, at bevægelser udløst af interne cues, herunder automatiserede bevægelser, er afhængige af supplementary motor area1 (SMA) for at man kan vælge en hensigtsmæssig bevægelsesstrategi, mens bevægelsesstrategien for bevægelser udløst af eksterne cues primært vælges af premotor cortex. Både SMA og premotor cortex har forbindelse til subcorticale områder. Dog har SMA primært forbindelse til thalamus og de basale kerner, mens premotor cortex primært står i forbindelse med cerebellum. De basale kerner kommer således til at spille en vigtig rolle når en bevægelse skal initialiseres via interne cues, og derfor er det også de internt cuede bevægelser der primært vanskeliggøres ved PD (Stokes 2004:10). 1 SMA er en del af hjernens motoriske center beliggende anteriort for gyrus precentralis. 10 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Figur 2 Dette giver sig udslag i, at man kan opleve PD-patienter som har svære frysningsepisoder når de skal igennem en dør, men at selvsamme patienter uden problemer kan gå op af en trappe, fordi bevægelsen i højere grad er eksternt cuet. Udfordringen ved cueing er, at gøre patienten i stand til at udnytte denne motoriske funktion. Man kan således sige, at de bevægelsesvanskeligheder der forekommer i forbindelse med PD mere er et spørgsmål om motorisk kontrol, end om motorisk funktion. (Rubinstein, 2002:1149). PD-patienterne kan principielt alt, men de har mistet evnen til at sætte bevægelsen i gang. (Nielsen, 2007, se bilag I). Man har en formodning om, at basalganglierne er involveret i to separate elementer i forbindelse med motorisk kontrol; dels er de med til at give interne cues til SMA, som er ansvarlig for at initiere de enkelte delelementer af bevægelsen, dels er de med til at sikre en præcis gennemførsel af hvert delelement. (Rubinstein, 2002:1149-1150). Ud fra denne teori er det muligt at forklare to af de problemer PD-patienter oplever med gangen. For det første bliver bevægelsen ujævn - og præget af frysninger -, da det interne cue ikke bliver givet korrekt. For det andet bliver hvert enkelt delelement af bevægelsen påvirket, hvilket bl.a. ses som små trippende skridt og manglende medsving af armene. (Rubinstein, 2002:1149-1150). 7. Empiriafsnit del 1 Herunder følger et kritisk litteraturstudie. Fremgangsmåden vil til en start blive beskrevet. 7.1 Fremgangsmåde ved det kritiske litteraturstudie Til en start vil vi beskrive og begrunde vores litteratursøgning, herunder søgestrategi og – profil, hvilket vil føre os frem til præsentationen af kvalitetsvurderingsnøglen (se bilag VII). 11 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Dernæst følger en præsentation og kritisk vurdering af studierne, på baggrund af vores nøgle. Følgende laves en sammenfatning af det enkelte studie. Efter dette præsenterer vi vores kvalitetsvurderingsskema, der har til formål at lave en fælles opsamling af studierne. Det skal i denne forbindelse bemærkes, at ikke alle studier måler på de samme parametre og således vil man ikke altid på et sobert grundlag kunne sammenligne studiernes parametre og de konklusioner, der drages herudfra. Endeligt foretager vi en samlet vurdering af studierne og slutter af med en sammenfatning. Det skal nævnes, at vi i studiegennemgangen og – kritikken kun har valgt at medtage de parametre, der har betydning for besvarelsen af vores problemformulering. 7.2 Litteratursøgning Herunder vil vores strategi for litteratursøgning blive beskrevet. Den orienterende videnssøgning, den systematiske litteratursøgning og benyttede/ekskluderede databaser og de valg – og fravalg – der ligger heri, vil blive fremlagt. 7.2.1 Orienterende videnssøgning I inspirationsfasen søgte vi at orientere os i områdets litteratur. Søgningen var således ganske bred: fysio.dk, ffy.dk, Google (Scholar), flere fagspecifikke databaser, pensumlitteratur samt referencer fra artikler vi allerede var i besiddelse af. Hurtigt forekom det os, at det var et snævert område, vi havde bevæget os ind på og således var det ofte de samme forfattere og studier der blev henvist til. Efter at have vurderet de enkelte studiers anvendelighed i forhold til vores problemformulering, blev disse bestilt hjem til et nærmere gennemsyn. I den indledende fase læste vi flere typer af artikler, heriblandt flere reviews, der ikke anvendes senere i opgaven, men som fungerer som baggrundsviden. Ved at have skaffet os et indblik i vores interesseområde på denne måde, er det vores opfattelse at vi blev mere fokuserede når vi skulle i gang med den systematiske litteratursøgning. 7.2.2 Systematisk litteratursøgning Vi fortsatte vores søgning ved at udvikle en søgeprofil (se bilag IV). Jørgensen skriver, at en søgeprofil kan udarbejdes på det tidspunkt projektet har en fastlagt baggrund og målsætning. (Jørgensen, 2005:85), hvilket det på dette tidspunkt havde. Følgende søgeord blev benyttet til den systematiske søgning: 12 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Danske søgeord: parkinson, parkinsons sygdom, cue, cues, cueing, fysioterapi, gang, visuel, auditiv, sensorisk, taktilt, rytmisk, stimulus, stimuli, eksternt, træning Engelske søgeord: parkinson, parkinson’s disease, cue, cues, cueing, physiotherapy, physical therapy, gait, locomotion, walking, visual, auditory, sensory, tactile, rhythmic, stimulus, stimuli, external, exercise En detaljeret søgeprofil kan ses i bilag IV. Eksempler på vores søgehistorik på PubMed og Cochrane ses i bilag V. 7.2.3 Benyttede og ekskluderede databaser Vi påbegyndte søgningen på bibliotek.dk og Sundhedsbasen. Disse databaser gav ingen relevante resultater. Yderligere blev der søgt i Den Danske Forskningsdatabase, men uden resultater, da der i øjeblikket ikke findes relevant dansk litteratur om emnet. Pedro og AMED gav ingen relevante søgeresultater heller. Vi besluttede os for at koncentrere os om følgende tre databaser: PubMED, Cinahl og Cochrane, da de er anerkendte indenfor det medicinske område og gav os relevante søgeresultater. Vi valgte at søge på engelske søgeord, da det var internationale databaser. Enkelte artikler er ikke fundet via søgning, men ud fra referencer i relevante artikler. Studierne blev accepteret, når de opfyldte nedenstående inklusionskriterier. Inklusionskriterier • Studier, der er skrevet på dansk, norsk, svensk, tysk eller engelsk • Deltagere med diagnosticeret idiopatisk Parkinsons sygdom • Studiet skal have til hensigt at undersøge gangen/en del af gangens elementer og cues skal have en central rolle. • Patienterne skal befinde sig i fase II-IV på Hoehn & Yahr-skalaen - eller tilsvarende på UPDRS (som er en skala svarende til H&Y, dog med andre stadie-angivelser). • Patienterne skal have en gangfunktion med eller uden hjælpemidler • Der skal være redegjort for medicinen – befinder patienterne sig i on/off-perioder? 13 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Eksklusionskriterier • Studier, hvis sigte ikke er at undersøge cueings effekt, men hvor det blot spiller en underordnet rolle. • Studier, der er publiceret før 2000. • I studiet deltager mindre end 10 forsøgspersoner med idiopatisk Parkinsons sygdom. • Studier, der er kommet til vores kendskab efter 14-05-2007. 7.3 Præsentation af nøgle til kvalitetsvurdering Jamtved og Hilde foreslår 16 punkter til en kritisk vurdering af studier. (Jamtved et al, 2000 – se bilag VI). Det er med udgangspunkt i disse spørgsmål og inspiration fra Wulff (2006), at vi har udarbejdet vores nøgle (se bilag VII, hvor der også er argumenteret for inklusion og eksklusion af spørgsmål). Nøglen beskriver spørgsmål, vi finder essentielle til en besvarelse af vores problemformulering. Spørgsmålene vil blive gennemgået med en logisk progression ud fra nøglen. Studierne er fordelt på 4 repeated measures-studier og 1 RCT. 7.4 Studie 1 Cueing training in the home improves gait-related mobility in Parkinson’s disease: The Rescue Trial. Nieuwboer et al Formål: Undersøge om et rehabiliteringsprogram, baseret på rytmisk cueing af gangfunktionen, forbedrer effekten af rehabilitering hos PD-patienter. Design: Randomiseret crossover. Metode: 153 forsøgspersoner randomiseret til to grupper, fordelt som en henholdsvis tidlig (I) og sen (II) intervention. Gruppe I modtog et cueing-træningsprogram, på 9 sessioner a 30 min. over 3 uger, efterfulgt af en 3 ugers periode uden træning. Gruppe II gennemgik samme procedure i omvendt rækkefølge. Opfølgning efter 6 og 12 uger. Inklusionskriterier: stadie II-IV på H&Y-skalaen, 2) 18-80 år, 3) medicinsk stabil, 4) ingen neurologiske problematikker eller operative indgreb på grund af PD. Ingen ortopædiske, hjerte-kar eller rygrelaterede lidelser. 14 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Vurderingskriterier: Primært effektmål var posture og gait (PG) score, målt ud fra UPDRSskalaen, sekundært 10 m gangtest. Yderligere måleparametre var frysningsepisoder og TUG. Intervention: Hver deltager blev målt ca. 1 t. efter medicinindtag. Rækkefølgen af tests blev randomiseret. Testeren blindet ift. gruppeinddelingen. Testene blev udført uden cueing-apparat som gav tre former for rytmisk cueing: taktil, auditiv og visuel. I den første uge afprøvede deltagerne alle tre former og valgte herefter én form. Man udførte 4 tests: 1) Baseline, 2) Efter 3 ugers cueing, 3) 6 uger efter afslutning af intervention og 4) 12 uger efter endt intervention. Resultat: På de primære effektmål var der en fremgang på 4,2 % på PG-scoren (p=0,005). Sekundært en forbedring af ganghastighed (p=0,005) og skridtlængde (p<0.001) på 5 cm/s, men ikke på skridtfrekvensen (p=0.08) og TUG. Man fandt nedsættelse på alvorlige frysningsepisoder på 5,5% (p=0.007). Efter 6 og 12 uger var der sket et fald af den opnåede effekt på alle parametre. Studiets konklusion: Lille og specifik forbedring af gangens parametre blev opnået og en positiv effekt på frysningsepisoder. 3. og 4. test viser, at der på længere sigt kun er ringe træningseffekt. Studiets interne diskussion: Resultaterne (på gangens parametre) umiddelbart efter intervention falder i tråd med tidligere undersøgelse. Resultaterne visende en positiv effekt på frysningsepisoder er ikke i overensstemmelse med et tidligere studie1. 7.4.1 Kritisk vurdering Formålet med studiet fremgår klart, og design og opbygning er godt beskrevet. Designet finder vi velegnet til formålet og det randomiserede crossover-design tilfører studiet validitet. Studiet er det hidtil største randomiserede kliniske forsøg, som går ind og undersøger cueings effekt, både af kortere og længere varighed. Studiet indeholder en grundig gennemgang af inklusionskriterier og en grundig beskrivelse af deltagere. Desuden er randomiseringen og de to interventionsgrupper godt beskrevet, og man ser, at de er meget ens på alle vigtige parametre. Der har under forsøget kun været et lille frafald på én person, og databearbejdningen i forhold til dette er godt beskrevet i studiet (intention to treat). Man har i studiet benyttet sig af blinding i det omfang, at den person der stod for at teste deltagerne var blindet. Fremgangsmåde og metode er godt beskrevet, men der mangles en nærmere beskrivelse af de tests der blev foretaget. Især korrektioner af tests, for at tilpasse dem til individuelle kontekster og begrænsninger i hjemmet og hvordan disse er blevet valideret. Studiet 1 Cubo, som er medtaget i denne opgave og behandles som studie 5. 15 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. forholder sig i sit diskussionsafsnit kritisk til egne resultater og inddrager andre studiers resultater for at validere disse. Ligeledes har man sikret validiteten ved at medtage p-værdier i studiet. Vi mener, at en række af resultaterne er meget relevante i forhold til vores problemformulering, især fordi studiet undersøger den blivende effekt af cueing. Den brugte intervention er også brugbar i praksis, forudsat at man er i besiddelse af det rette materiel til afgivning af cues. Vi mener ligeledes, at der er så store fordele ved den benyttede behandling, at dette overstiger den grad af gene der er ved behandlingen, og de omkostninger der måtte være. 7.4.2 Sammenfatning Studiet viser at træning med cueing i hjemmet har effekt på gang, balance og frysningsepisoder. Ud fra det store fald i effekt ved 3. til 4. test konkluderes, at den umiddelbare træningseffekt er af en størrelse, der gør den til en meget værdifuld tilføjelse til den fysioterapeutiske behandling, men at effekten kun holder i en begrænset periode. Studiet fremstår som helhed meget grundigt og validt. 7.5 Studie 2 The effect of Auditory Cues on Gait at Different Stages of Parkinson’s Disease and During ”On”/”Off” Fluctuations – A preliminary study. Chester et al. Formål: At fastslå effekten af auditive cues på udvalgte gang-parametre i den moderate og sene fase af PD, inklusiv ”Off”-fasen – Et pilotstudie. Design: Repeated measures. Metode: 11 deltagere i stadie II, 10 i stadie III og 8 i stadie IV på H&Y-skalaen. 5 testet i offperiode. Inklusionskriterier: 1) idiopatisk PD, 2) på II, III eller IV på H&Y-skalaen, 3) kan gå 30 m på 10 min., 4) minimum score på 20 ud af 30 på MMSE og 5) alder 40-85 år. Eksklusionskriterier: 1) stadie I eller V, 2) fald-historik inden for de seneste 6 mdr., 3) sygdom der kunne influere på gang-evnen eller 4) andre neurologiske sygdomme. Vurderingskriterier: ganghastighed og skridtlængde (både stride og step). Intervention: Gangtests med cues på 90 % (hurtigt cue) og 110 % (langsomt cue) af baseline-skridttiden. 3 forsøg. Median-værdierne kalkuleret. Randomisering af gangen med 90 % - og 110 % -cues ift. baseline for at forhindre en indlæring og forebygge mulige effekter af træthed. 16 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Resultat: Signifikante forskelle på gangparametrene mellem 90 % - og 110 % -cuet. Ganghastighed og skridttid (stride) var signifikant langsommere ved 110 % -cuet end ved baseline. Skridttiden (stride) var signifikant højere end ved baseline. Det hurtigste cue øgede alle parametre i alle stadier signifikant. Data for off-perioden viste opmuntrende tendenser med 90 % -cuet. Auditiv cueing til facilitering af gang i alle stadier af PD, inklusive offperioden, blev underbygget. P-værdier sandsynliggør forskel på baseline og intervention for alle parametre. Studiets konklusion: 90 % -cuet gav øget skridttid (stride) = øget ganghastighed. Ingen ændring af skridtlængden (step). 110 % -cuet nedsatte skridttiden (stride), mens skridtlængden (step) forblev det samme som ved baseline = nedsat ganghastighed. Ved alle parametre blev der fundet signifikante forskelle på 90 % -cuet og 110 % -cuet. 90 % -cuet bevægede ganghastigheden og skridttiden (stride) mod normal-værdier. Ingen hensigtsmæssige tilpasninger til gangen med 110 % -cuet. Hos deltagere der oplevede fluktuationer, påvirkedes visse parametre (især off). Studiets interne diskussion: At auditiv cueing ikke influerer på skridtlængde (stride length) er i forlængelse af tidligere studier. Skulle man sikre, at deltagerne reelt var i en off-periode, måtte medicinen seponeres. 7.5.1 Kritisk vurdering Formålet med studiet er velbeskrevet. Det er et repeated measures study. Der foretages ingen blinding, men dette er forståeligt på baggrund af den brugte intervention. I studiet er medtaget 29 deltagere, hvilket vi mener, er tilstrækkeligt med tanke på studiets formål. Inklusions- og eksklusionskriterierne er velbeskrevne. Der er ikke beskrevet frafald. Alle 29 deltagere blev testet i deres on-periode, mens 5 deltagere, som oplevede fluktuationer mellem on og off, tillige blev testet i off-fasen. Det fremgår dog ikke tydeligt af artiklen, hvordan man sikrede sig, at deltagerne var henholdsvis on/off. Man har under databearbejdningen særskilt beregnet på data der er fremkommet hos deltagere i off-fasen, hvilket er positivt. Dog har man her kun en population på fem deltagere og resultaterne må derfor betragtes som mindre valide end resultaterne der fokuserer på cueings effekt i onperioden. Studiet medtager p-værdier for de fundne resultater, hvilket øger studiets validitet, da det gør resultaterne transparente. Deltagerne er mixede mht. køn, alder (40-85 år) og sygdomsstadie (II-IV) og forekommer således repræsentativ, hvilket øger den eksterne validitet. Vi har to kritikpunkter af inklusionskriterierne: Deltagerne skulle være kognitivt velbevarede og dette mener vi nedsætter overførbarheden til praksis – grundet, at en del af PD-patienter i senere stadier af 17 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. PD ofte vil have kognitive problemer. Et andet inklusionskriterie var, at deltagerne ikke havde oplevet gentagne fald inden for en periode på 6 måneder. Mange PD-patienter oplever fald og således nedsætter dette kriterie ligeledes overførbarheden. Studiet udmærker sig ved at undersøge udvalgte gangparametre i forskellige stadier. Resultaterne beskrives og diskuteres særskilt efter stadie og det er vores vurdering, at forfatterne benytter sig af en grundig metodik. Denne særskilte diskussion får dog ingen følger for nærværende opgave, da de senere diskussioner blot har som præmis at deltagerne har befundet sig i stadie II-IV på H&Y, grundet de øvrige studiers manglende differentiering af stadierne. Så længe PD-patienten er kognitivt intakt og ikke jævnligt oplever fald, er det vores opfattelse, at overførbarheden er god. Vi vurderer også, at der ikke foreligger nogen ulemper der kan overstige den effekt, forfatterne angiver af interventionen. 7.5.2 Sammenfatning Studiet konkluderer, at brugen af et 90 % -cue (der således er hurtigere end deltagernes baseline) bevægede ganghastigheden og skridttiden mod normalværdier. Modsat bevirker 110 % -cuet ingen hensigtsmæssige tilpasninger til gangen. Vi vurderer studiet til at være validt – bl.a. har forfatterne angivet P-værdier alle liggende under 0.05. Dog mener vi, at de resultater og de konklusioner, der baseres på 5 PD-patienter i off-fasen, må betragtes med forbehold, da populationen er ganske lille. Forfatterne udtrykker, at der især under off-fasen ses hensigtsmæssige tilpasninger til gangen. 7.6 Studie 3 Effects of visual and auditory cues on gait initiation in people with Parkinson’s disease. Yin Jiang et al. Formål: At evaluere effekten af auditive og visuelle cues på gangens igangsætningsfase hos PD-patienter. Design: Repeated measures. Metode: 14 deltagere med PD – 7 beskrev frysningsepisoder. Ingen kontrolgruppe. Auditive og visuelle stimuli blev præsenteret i tilfældig rækkefølge. Auditive cues var rytmiske lyde. Visuelle cues var streger på gulvet. Inklusionskriterier: 1) diagnosticeret med PD og 2) at deltageren kunne gå indenfor uden hjælpemidler. Eksklusionskriterier: 1) at hørelsen eller synet ikke var godt nok til at opfatte de givne cues, 2) andre neurologiske lidelser eller 3) muskuloskeletale problemer der kunne influere på gangen. 18 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Deltagerne valgte selv testdagen og blev opfordret til at vælge et tidspunkt hvor de opfattede sig som ”on” i medicinsk sammenhæng. Vurderingskriterier: Timingen af og længden på skridt såvel som hastighed og afsætningskraften (push-off force). Intervention: Første skridts længde og gennemsnitlige skridttid måltes. 3 forsøg. Stopur til tidstagning. 2 øve-forsøg, 10 baseline-forsøg. Herefter 10 forsøg med hvert type cue. Randomiseret rækkefølge af cues. Resultat: Første skridts (P < 0.0005) og andet skridts (P < 0.005) længde, afsætningskraften (P < 0.0005) og den samlede hastighed signifikant større ved det visuelle cue ift. baseline. Ingen signifikant effekt på disse parametre ved auditivt cue. Intet type cue havde nogen signifikant effekt på timingen af væsentlige elementer af igangsætningsfasen. Studiets konklusion: Visuelle cues gør PD-patienter i stand til at gå med længere skridt, større afsætningskraft og højere hastighed. Auditive cues har ingen effekt på gangens første to skridt. Studiets interne diskussion: Lille population der er med i studiet, men mener ikke, at flere deltagere ville have ændret på konklusionerne, da der sås varians mellem deltagerne og hos den enkelte. Deltagerne udførte kun 10 forsøg, hvilket måske er for lidt til at lære at bruge cueing. Studiet divergerer med andre studier, der påpeger nytten af auditive, rytmiske cues ift. kadence og hastighed i steady state-gang. Studiet divergerer ligeledes med Dibble et al., der påpeger øget skridtlængde (step) ved et enkelt eller flere auditive cues. 7.6.1 Kritisk vurdering Formålet fremstår tydeligt. Designet forekommer velvalgt. Det er som i de fleste af de inkluderede forsøg en ulempe, at deltagerne ikke kan blindes for den cueing de modtager og således bevidst eller ubevidst, kan påvirke resultaterne. Vi er af den opfattelse, at en population på 14 deltagere er et minimumskrav til at kunne opfylde formålet med studiet. Dog forekommer populationen nogenlunde repræsentativ for PD-patienter, da der internt i populationen forekommer varians i alder, køn, sygdomsstadie og frysningsepisode-historik, men vi kunne ønske os et større antal deltagere mhp. at øge validiteten. Den anvendte metodik – herunder inklusions- og eksklusionskriterier - er godt beskrevet og populationen synes velvalgt i forhold til studiets formål. Det er en noget tvivlsom metode at lade deltagerne selvrapportere deres aktuelle medicinske status (on/off), men da studiet ikke har til formål at evaluere på deltagernes on/off-stadie, influerer det ikke nævneværdigt på de resultater, der fremkommes med. Forfatterne benytter sig af et stopur til at tilpasse 19 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. forsøgsopstillingen. I nogle tilfælde ville dette kunne nedsætte reliabiliteten; men vi vurderer ikke, at dette i negativ grad influerer på de resultater, der senere præsenteres. Forfatterne formår at højne studiets validitet ved at randomisere den rækkefølge, deltagerne modtager cues i, og målemetoden er objektiv såvel som reliabel, da tallene genereres af en forceplate og derudover holdes forskeren ude fra dette led af undersøgelsen. Yderligere benyttes teknologisk udstyr til beregninger. For de 7 deltagere, der inden studiets påbegyndelse, selvrapporterede om frysningsepisoder, er der redegjort tilfredsstillende, i og med, at forfatterne har valgt at inddele disse ”freezers” i en selvstændig gruppe og ligeledes også vælger at diskutere disse selvstændigt. Forfatterne angiver P-værdier der alle ligger under 0.05 og dette signalerer dermed en signifikant forskel på baseline og interventionen og gør studiet mere gennemsigtigt for tredjepart. I forlængelse heraf skal nævnes, at vi ser en god sammenhæng mellem de konklusioner der fremkommes med og så de data der er præsenteret i studiet. Der er ikke beskrevet eventuelle frafald, hvilket kan tillægges det faktum, at studiet er gennemført på én session og forekommer således ikke at være et rimeligt kritikpunkt. Vi vurderer ikke, at der er ulemper der overstiger den effekt af cueing der beskrives. Der må tages visse forbehold over for overførbarheden af studiets resultater. Et af studiets inklusionskriterier er, at deltagerne har et godt syn – dog vil mange PD-patienter i stadie II-IV have nedsat syn i et vist omfang. Således lider overførbarheden af studiets resultater under dette kriterie. 7.6.2 Sammenfatning Studiet peger på, at brug af visuelle cues gør PD-patienter i stand til at gå med længere skridt, større afsætningskraft og højere hastighed. Til gengæld mener forfatterne ikke, at auditive cues synes at have nogen effekt på gangens to første skridt. Studiet forekommer os validt ud fra ovennævnte kritiske vurdering. Dog har vi fremført kritikpunkter af den eksterne validitet. Studiet kan dog stadig sige noget om vores problemfelt - blot skal der huskes på, hvem det er overførbart til: PD-patienter med et velfungerende syn, befindende sig i fase II-IV på Hoehn & Yahr. 7.7 Studie 4 Effects of visual and auditory cues on gait in individuals with Parkinson's disease. Suteerawattananon et al. 20 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Formål: Vurdere effekten af kombineret brug af auditive og visuelle cues hos PD-patienter i off-periode. Design: Repeated measures. Metode: 24 deltagere i alderen 68,9 ± 10,4 år med PD, stadie II-IV på H&Y-skalaen deltog, heraf 14 mænd og 10 kvinder. Fjorten gik uden hjælpemidler, fire med rollator, og seks med stok. Inklusionskriterier: Postural instabilitet, gangfunktion med eller uden hjælpemidler, stabil medicinering mod PD, fuldt farvesyn, hørelse og evnen til at forstå og udføre simple instruktioner. Vurderingskriterier: Der blev på en 7,62 m strækning, taget tid med et stopur. Den gennemsnitlige ganghastighed blev udregnet i cm/sek. Antallet af skridt blev talt og man udregnede kadencen (skridt/sek.) og skridtlængden i cm. Intervention: Deltagerne afstod indledningsvist i mindst 12 timer fra at tage medicin mod PD. De gik den afmærkede strækning så hurtigt de kunne to gange uden cues for at etablere baseline. Derefter gennemførte de gangtesten med visuelle cues, med auditive cues og med både auditive og visuelle cues, i randomiseret rækkefølge. De visuelle cues var gule afmærkninger på gulvet mens de auditive cues blev givet af en metronom. Resultat: Der var signifikante kvantitative forskelle i gangen under de fire forsøgsopstillinger (p<0,005). Ganghastighed var signifikant forskellig i de fire opstillinger (p<0,005). Auditive cues øgede ganghastigheden med 16 %, kombinationen øgede denne med 13 %. Visuelle cues havde ikke nogen signifikant effekt. På kadencen var der signifikante forskelle (p<0,005). De auditive cues øgede kadencen med 12 %, kombinationen gav samme resultat. Visuelle cues sænkede kadencen med 9 %. Skridtlængden (stride) var signifikant forskellig i testene (p<0,005). Auditive cues ændrede ikke denne signifikant. Visuelle cues øgede skridtlængden med 18 %. Effekten af visuelle cues blev ikke opretholdt ved kombinationen. Studiets konklusion: Auditive cues er effektive til at øge gangkadencen, mens de kun har lille effekt på skridtlængden. Visuelle cues er effektive til at øge skridtlængden, men ikke kadencen. Der er ingen fordel i at kombinere auditive og visuelle cues. Studiets interne diskussion: Resultaterne ved brug af auditive og visuelle cues falder i god tråd med tidligere forskning, om end denne ikke fuldstændig entydig. 7.7.1 Kritisk vurdering I studiet er der lagt vægt på at beskrive forsøgspopulationen, og inklusions- og eksklusionskriterier fremgår klart. Dog nævnes det, at en del deltagere bruger ganghjælpemidler, men det nævnes ikke senere i studiet om disse deltagere har opnået de 21 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. samme resultater som resten af populationen. Forsøgsopstillingen er klart beskrevet og kan forholdsvist let genskabes. Hverken deltagere eller forskere var, i lighed med andre studier, blindet under forsøget, hvilket sænker validiteten. 24 deltagere deltog, hvilket vi anser for tilstrækkeligt til at fremkomme med valide resultater i denne type forsøg. Studiet nævner ikke direkte frafald, men ved at gennemgå metodeafsnittet kan man regne sig frem til et frafald på 0. Der er under en del af studiets resultater nævnt p-værdier for at angive resultaternes validitet, men dette er ikke gjort konsekvent, hvorfor ikke alle resultater fremstår lige tydeligt. Resultaterne er opnået ved at tage tid med et stopur og ved at tælle skridt. Her kan der forekomme usikkerhedsmomenter, med at tage tiden præcist nok, og reliabiliteten kan svækkes, såfremt den målte forskel i ganghastighed under de forskellige tests er lille. Ligeledes kan der være usikkerhedsmomenter forbundet med at tælle skridt på en ti meterstrækning, da det kan have betydning, hvor i gangfasen deltageren er, når vedkommende krydser start og slut. I den eksterne validitet er det et plus, at der inddrages patienter med ganghjælpemidler, da dette gør gruppen mere repræsentativ, i forhold til den samlede population af PD-patienter. Igen er det problematisk, at man ingen steder kan se, om disse personer scorede anderledes i testen end resten af deltagerne. Overførbarheden af studiet svækkes af de strenge krav man i inklusionskriterierne har til deltagernes sanser, idet de fleste PD-patienter er ældre, og en stor del af disse derfor har svækket syn og/eller hørelse. Resultaterne er relevante i forhold til praksis, idet man forholdsvist nemt kunne kombinere auditive og visuelle cues, hvis dette havde vist sig hensigtsmæssigt. I forhold til vores problemformulering er studiets konklusioner relevante, idet det dels fortæller om, hvordan man via cues kan påvirke de enkelte parametre under gangen, dels konkluderer, at man ikke opnår en yderligere fordel ved at kombinere cues. 7.7.2 Sammenfatning Studiet viser at auditive og visuelle cues hver især er gode til at øge henholdsvis gangkadencen og skridtlængden i off-perioden, men at der ikke er nogen fordel i at benytte begge former for cueing på én gang. Studiets resultater virker valide, men det havde været ønskeligt, hvis der var medtaget resultater der tog højde for brugen af hjælpemidler, når disse har været brugt under forsøget. 7.8 Studie 5 Short-term and practice effects of metronome pacing in Parkinson's disease patients with gait freezing while in the 'on' state: randomized single blind evaluation. 22 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Cubo et al. Formål: At undersøge om frysningsepisoder i off-periode kan forebygges af rytmisk auditiv cueing samt afdække effekten på ganghastigheden. Design: Repeated measures. Metode: 12 PD-patienter, stadie II-IV på H&Y deltog, deres alder var 65,8 ± 11,2 år, 8 mænd og 4 kvinder. De var diagnosticeret med PD, men uden tegn på andre typer Parkinsonisme eller demens. Vurderingskriterier: Primært den tid hver patient sammenlagt oplevede freezing under forsøget. Sekundært gangtiden (samlet tid – freezing tid). Intervention: Ved forsøgets start skulle alle deltagere være i on-periode. Hver deltager gennemførte en bane to gange, henholdsvis med og uden cues i tilfældig rækkefølge. En forsker tog som led i blindingen tid via video-optagelser. Efter forsøget blev deltagerne tilbudt at få metronomen med hjem i en uge, hvorefter mange gennemførte testen igen. Resultat: I første forsøgsrunde gjorde rytmisk auditiv cueing gangen langsommere (p< 0,0005), uden at have signifikant effekt på frysningsepisoderne (p<0,4844). I testen en uge senere mindskede auditiv cueing frysningsepisoderne, dog ikke signifikant (p<0,67). Igen sænkede cueing ganghastigheden (p<0,016). Studiets konklusion: Rytmisk auditiv cueing er ikke et effektivt middel til at afhjælpe frysningsepisoder i on-perioder. Det samme gør sig ikke nødvendigvis gældende i offperioder. Man konkluderer ikke noget om ganghastighed ud fra resultaterne. Studiets interne diskussion: En del af resultaterne falder godt i tråd med tidligere forskning der viser, at frysningsepisoder i on-perioder er meget svære at bryde. Derimod viser andre forsøg, at rytmisk auditiv cueing har god effekt på ganghastigheden. Der beskrives en række kritikpunkter til indstilling og brug af metronomen som de mener til dels forklarer dette resultat og de vælger kun at tillægge deres egne resultater på dette parameter minimal betydning. 7.8.1 Kritisk vurdering Der gives en forholdsvis kort beskrivelse af patientgruppen og in- og eksklusionskriterier. Der gives en beskrivelse af forsøgsopstillingen så man kan danne sig et billede af denne, men ikke god nok til, at man ville kunne lave en præcis rekonstruktion. De resultater man finder frem til i forsøget er relevante og velegnede i forhold til studiets formål. Validiteten øges af, at den forsker der måler tiderne, er blindet. Forsøgspersonerne 23 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. er dog ikke blindet. Der deltog kun tolv deltagere i forsøget, og dette må anses for at være meget tæt på minimum, for at resultaterne kan betegnes som valide. Man har i artiklen været god til at medtage p-værdier så man som læser kan vurdere de fremkomne resultater. I det indledende forsøg deltog tolv personer, men i den anden forsøgsrunde kun ni, der er dog taget højde for dette i resultaterne, så validiteten ikke svækkes unødigt. Der gives ingen grund til frafaldet. Studiet giver i første omgang udtryk for at ville undersøge rytmisk auditiv cueings påvirkning af både frysningsepisoder og ganghastighed. Men i sidste ende er der så mange kritikpunkter af metoden i forhold til at påvirke ganghastigheden, at man vælger kun at konkludere på resultaterne med hensyn til frysningsepisoder. Derfor er det i praksis kun relevant at se på studiets resultater i forhold til at modvirke frysningsepisoder. I vores problemformulering lægger vi vægt på at afdække, hvorvidt cueing kan anbefales til gangtræning. I denne sammenhæng er det yderst relevant, hvorvidt cueing kan bruges til at afhjælpe frysningsepisoder, i dette tilfælde i on-perioder, da dette er et normalt forekommende problem. 7.8.2 Sammenfatning Studiets konklusion er, at rytmisk auditiv cueing ikke er en effektiv måde til at modvirke frysningsepisoder i en on-periode, men man gør også opmærksom på, at dette ikke nødvendigvis gør sig gældende for frysningsepisoder der optræder i off-perioder. Studiets konklusioner med hensyn til frysningsepisoder vurderer vi som valide, mens vi ikke vil tillægge studiets resultater med hensyn til ganghastighed nogen nævneværdig værdi. Et større antal deltagere havde været ønskeligt. 7.9 Præsentation af kvalitetsvurderingsskema Vi har til at vurdere de fem studier opstillet et kvalitetsvurderingsskema og har her taget udgangspunkt i vores nøgle til kvalitetsvurdering, for at skabe sammenhæng mellem de kriterier vi bedømmer studierne på. Vi har hver især læst studierne igennem og ud fra nøglen diskuteret os frem til pointgivningen af de enkelte studier. Under pointgivningen vurderer vi dels ud fra, hvor godt punktet er beskrevet i studiet, dels hvordan punktet påvirker studiets validitet. Vi har valgt at pointgive studierne med mellem 0 og 5 point for hvert kriterie for at give en nuanceret vurdering, som vi mener er nødvendig, da studierne på visse punkter er meget forskellige. En ulempe ved opstillingen af skemaet er, at studierne kan få lige mange point for hvert vurderingskriterie, på trods af, at man ikke kan tillægge alle vurderingskriterier samme vigtighed og vi vil derfor ikke blot vurdere på det samlede antal point. Studierne inddeles i hhv. høj/mellem/lav score. Èt får en høj score og de resterende befinder sig i mellem-gruppen. Høj: 70-80 point, mellem: 60-69 point og lav: 0-59 point 24 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Vurderingskriterier Nieuwbo. Chester Jiang Suteer. Cubo 1. Beskrivelsen af studiet. 5 4 5 4 4 2. Design. 5 5 5 5 4 3. Antal deltagere. 5 4 3 4 2 4. In- og eksklusionskriterier. 5 5 4 5 5 5. Randomisering. 5 5* 5* 5* 5* 6. Frafald. 5 4 4 4 3 7. Blev alle deltagere medtaget i analyse. 5 5 5 5 5 8. Blinding. 3 0 1 0 3 9. Studiets egen-kritik. 5 0 5 5 5 10. Klarhed over resultater. 4 5 5 4 5 11. Angivelse af p-værdier**. 5 5 5 4 5 12. Relevans i forhold til problemformulering. 5 5 5 5 5 13. Blev alle effektmål evalueret. 5 5 5 5 5 14. Er interventionen overførbar til praksis. 5 5 5 5 5 15. Effekt i forhold til ulemper. 4 4 4 3*** 3*** 16. Sammenfald med andre studier. 4 4 3 3 3 75 65 69 66 67 Samlet vurdering (max 80 point). * Der forekommer ikke randomisering af grupper i repeated measures study, men vi har her valgt at give max point, da randomisering ikke er en del af studiets design. ** Her vurderer vi kun på om p-værdier er angivet og ikke deres størrelse, da størrelsen beskriver risikoen for at et evt. resultat er fremkommet ved en tilfældighed. En høj pointgivning for lave p-værdier ville favorisere studier der viser god effekt af cueing. Desuden er det vigtigt at holde sig for øje, at jo mindre population – som i flere af vores studier – jo større mistro kan man have til P-værdien. *** Studierne påviser en manglende effekt af cueing, som ikke kan holdes op mod eventuelle ulemper. Da dette ikke hæver eller sænker resultatets gyldighed har vi givet 3 point da dette er middelværdi. 7.10 Overvejelser over studiedesignet Repeated Measures Study (RMS) Repeated measures study er ikke beskrevet på Sackett's levels of evidence eller lignende rangeringer (Rich, 2005). Derfor har vi vurderet designet ud fra, hvorvidt dette forekom hensigtsmæssigt. I dette design benyttes ingen kontrolgruppe og af denne årsag er dette ikke nævnt i ovennævnte kritiske vurderinger. Der er en række fordele ved RMS ift. RCT: Hver deltager bliver målt både med og uden intervention. Herved fås en større datamængde pr. deltager. Det kan også være en fordel kun at arbejde med én gruppe i studier med få deltagere, da det her er vanskeligt at randomisere grupperne så de statistisk er ens. Det er altafgørende, at alle tests udføres inden for et kort tidsrum – hvis ikke validiteten skal lide skade -, da gruppen ikke på længere sigt vil være statisk, men nærmere dynamisk og derfor vil der kunne ske ændringer, hvis årsag kan være svær at identificerere. 25 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Det er således vores opfattelse, at repeated measures study er et validt studiedesign, så længe man er bevidst om dets begrænsninger. 7.11 Vurdering af studiernes kvalitet Vi vil i det følgende afsnit vurdere studiernes kvalitet. Vores vurdering vil tage sit udgangspunkt i kvalitetsvurderingsskemaet. Nieuwboer-studiet scorer 75 ud af 80 point og kategoriseres som det eneste af vores studier i højkvalitetsgruppen og er således det studie, vi finder, har den højeste grad af validitet af de udvalgte studier. Studiet er denne opgaves eneste RCT – med 153 deltagere -, hvilket på Sackett's level of evidence ligger øverst og står som det mest valide studiedesign. (Rich, 2005). Studiet benytter i højere grad end de øvrige – bortset fra Cubo – blinding. De resultater studiet beskriver, er tydelige. Studiet forekommer os relevant i forhold til vores problemformulering og de anbefalinger, studiet fremkommer med, synes overførbare til den enkelte patient. Resultaterne synes heller ikke at give flere ulemper end fordele. Chester-studiet scorer 65 point ud af 80 mulige og vurderes kvalitetsmæssigt til at ligge i mellemgruppen. Studiet er et repeated measures study med 29 deltagere og ligger således validitetsmæssigt dårligere end Nieuwboer. Det har under pointgivningen især trukket ned, at der ikke har været brugt nogen form for blinding og at studiet har været noget ukritisk over for egne resultater. Studiets resulter er overførbare i forhold til klinisk praksis og fordelene ved interventionen opvejer ulemperne. Jiang-studiet scorer 69 point i kvalitetsvurderingen og ligger dermed i mellem gruppen, dog skal det bemærkes, at det ligger næsthøjest samlet set. Det er et repeated measures study med 14 deltagere, hvilket er mindre end halvdelen af deltagerantallet i Chester-studiet. Det trækker desuden ned, at der ikke er foregået blinding. Resultaterne er overførbare til praksis og fordelene ved interventionen opvejer ulemperne. Suteerawattananon-studiet scorer 66 point og ligger således i mellemgruppen. Der er tale om et repeated measures study med 24 deltagere. Der er ikke foretaget nogen form for blinding. I lighed med Jiang og Chester er der kun givet 4 point for punktet frafald, idet der ikke er frafald, men at dette ikke direkte er nævnt. Vi mener, at det i studiet havde været relevant at medtage flere p-værdier. Studiets resultater er brugbare i praksis, og medfører ikke urimelige ulemper. 26 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Cubo-studiet scorer 67 point og ligger således i mellemgruppen, 3. højest samlet set. Det er et repeated measures study med 12 deltagere, hvilket er det laveste i de fem studier. I anden del af forsøget deltog kun 9 forsøgspersoner, og denne del falder derfor reelt uden for inklusionskriterierne for denne opgave. Det er et plus, at der i forsøget er foretaget blinding af den forsker der tog tid på deltagerne. Resultaterne er brugbare i praksis, men man kan ikke sige, at effekten overstiger ulemperne, da studiet viste mangel på effekt. 7.11.1 Sammenfatning af studiernes kvalitet Nieuwboer - RCT-studiet - har 153 deltagere og er således væsentlig større end de øvrige studier og er da også det studie der har scoret flest point i vores kvalitetsvurdering. Cubo havde til en start blot 12 deltagere – og faldt ind under vores inklusionskriterier -, men efterfølgende faldt tre fra, så der kun var 9 deltagere tilbage - og derved ville det ikke have været inkluderet, såfremt der kun havde været dette antal fra starten af. Inklusionen begrundes i det forhold, at der ved studiets påbegyndelse var 12 deltagere. Jiang har 14 deltagere og ligger således også tæt på det opstillede minimumskrav på 10 deltagere. Det er hermed vores vurdering, at vi kan tillægge Nieuwboer-studiet høj værdi. Jiang, Cubo, Suteerawattananon og Chester vurderes til alle at have en tilfredsstillende værdi, dog lavere end Nieuwboer. 7.12 Vurdering af studiernes resultater Der vil her blive foretaget en vurdering af studiernes resultater. En eventuel effekts varighed og den medicinske status vil om muligt blive beskrevet. Hvor studiet ikke er nævnt under nedenstående effektmål, er dette mål ikke behandlet i det pågældende studie. I noter er der gjort referencer til øvrige studier der har behandlet de enkelte effektmål. Disse studiers kvalitet er dog ikke af os undersøgt og vil således ikke influere på den værdi, vi tillægger de enkelte typer af cueing til vores effektmål i konklusionsafsnittet. Frysningsepisoder: Nieuwboer påviser en positiv effekt af rytmisk cueing til at modvirke frysninger (on), dog uden at skelne mellem de forskellige typer cues. Studiet beskriver en 27 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. længerevarende, men dog støt faldende effekt. Modsat peger Cubo på, at rytmisk auditiv cueing ikke har nogen – eller højst ringe – effekt på frysningsepisoder (on). Cubo bakkes op af andre, ikke i denne opgave inkluderede forfattere. Hastighed: Nieuwboer, som er det studie vi tillægger den højeste kvalitet, beskriver god effekt af rytmisk auditiv cueing på ganghastigheden i on-fasen. Det skal igen huskes, at dette studie som det eneste måler på effekten efter brug af cues. I samme retning peger Chester som fandt, at et auditivt cue på 90 % af deltagerens ganghastighed medvirkede til en normalisering af ganghastigheden. Jiang fandt, at brug af visuelle cues øgede deltagernes ganghastighed – auditive cues havde ingen positiv effekt på ganghastigheden. Suteerawattananon finder en signifikant bedring af ganghastigheden (off). Andre studier støtter dette resultat1. Dette resultat støtter desuden vores hypotese. Cubo, som vi tillægger minimal værdi på denne parameter finder – ligesom Jiang - ingen effekt af auditiv cueing til at øge ganghastigheden (on). Igangsætning: Jiang finder, at auditiv cueing ikke har nogen effekt på gangens to første skridt. Yderligere finder studiet, at visuelle cues signifikant øger størrelsen på første og andet skridts længde, afsætningskraften og ganghastigheden. Jiang konkluderer, at intet type cue havde nogen signifikant effekt på væsentlige elementer af igangsætningsfasen. Jiangs ovennævnte fund er i deltagernes selvrapporterede on-fase. Vi mener, at Jiang metodisk er af høj kvalitet, men holder os dog for øje, at resultatet der viser manglende effekt af rytmisk auditiv cueing, er i modstrid med andre studier2. Resultaterne er således kun til dels i overensstemmelse med vores hypotese. Kadence: Nieuwboer påpeger, at der ikke sås nogen effekt af rytmisk auditiv cueing på kadencen (on), dette er dog målt efter og ikke under benyttelsen af cues. Jiang finder heller ingen effekt af auditive, rytmiske cues til påvirkning af kadencen (on). Suteerawattananon finder, at auditive cues i signifikant grad påvirker kadencen hensigtsmæssigt (off), men samtidig, at visuelle ingen effekt har. Der er således stor uenighed om mulighederne for at påvirke kadencen ved hjælp af cues. Skridtlængde (step length og stride length): Nieuwboer fandt en signifikant bedring af skridtlængden (step) ved brug af auditive cues (on). Modsat fandt Chester, at auditive cues ikke influerer på skridtlængden (step).3 Jiang beskriver, at deltagerne der modtog visuel 1 2 3 McIntosh et al, 1997; Howe et al, 2003; Suteerawattananon, 2004 (er inkluderet i denne opgave) og Enzensberger et al, 1996 Dibble et al.: "Sensory cueing effects on maximal speed gait initiation in persons with Parkinson's disease and healthy elders" (Gait Posture, 2004) påviser øget skridtlængde ved et enkelt eller flere auditive cues - dette studie er ikke medtaget i denne opgave, da det ikke opfyldte inklusionskriterierne. Dette er i modstrid med ikke blot Nieuwboer, men også Dibble et al.: "Sensory cueing effects on maximal speed gait initiation in persons with Parkinson's disease and healthy elders" (Gait Posture, 2004) påviser øget skridtlængde ved et enkelt eller flere auditive cues - dette studie er ikke medtaget i denne opgave, da det ikke opfyldte inklusionskriterierne. 28 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. cueing, tog større skridt (step). Suteerawattananon finder ingen effekt af auditive cues til øgning af skridtlængden (stride) i off-fasen men finder derimod en signifikant øgning af skridtlængden (stride) ved brug af visuelle cues (off). Kombineredes auditive og visuelle cues, opretholdtes effekten af visuelle cues ifølge Suteerawattananon ikke. 7.12.1 Sammenfatning af studiernes resultater Der er studierne imellem uenighed om cueings effekt i forhold til at modvirke frysningsepisoder (on). Derimod er der i store træk enighed om, at cues kan benyttes til at øge ganghastigheden (on/off), om end der er uenighed om hvilken type cue man bør benytte. Kun et studie har decideret undersøgt igangsætning (on) og viser her en god effekt af visuelle cues, men ikke af auditive. Med hensyn til cues effekt på kadencen peger resultaterne i vidt forskellig retning. Det samme gør studiernes resultater vedrørende auditive cues effekt på skridtlængden, mens der er enighed om, at visuelle cues her har en god effekt. Der er tilsyneladende ingen fordele at hente ved at kombinere brugen af cues (off). 8. Empiriafsnit del 2 Herunder følger vores kvalitative interviews. 8.1 Fremgangsmåde Dette afsnit vil omhandle de interviews vi har valgt at gennemføre som en del af besvarelsen af vores problemformulering. Først vil vi kort gennemgå de overvejelser der ligger bag, at vi har valgt at medtage interviews som en del af opgaven. Derefter følger en gennemgang af de overvejelser og metoder der ligger til grund for udførelsen af interviewene. Endelig kommer en gennemgang af studierne, hvor vi vil gennemgå de erfaringer der i praksis er gjort med brugen af cues i behandlingen af PD-patienter i stadie II-IV på Hoehn & Yahrskalaen. Validiteten vil blive behandlet efterfølgende og afsnittet sluttes af med en sammenfatning. 8.2 Baggrund for interviews For at kunne komme med en fyldestgørende besvarelse af vores problemformulering, har der været behov for at undersøge hvilke erfaringer der i praksis er gjort med brugen og effekten af cues. Vi har valgt at benytte det semistrukturerede kvalitative interview, da vi på den måde mener, at vi bedst kan sikre os at vi kommer omkring de ønskede emner, men stadig kan være åbne over for interviewpersonernes erfaringer og holdninger. (Malterud, 2003:129-130). 29 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. 8.3 Udarbejdelse af interviewguide Til at strukturere den praktiske del af interviewene har vi udarbejdet en teoretisk og en dynamisk interviewguide. Formålet med den teoretiske interviewguide (se bilag IX) er at målrette, hvad vi vil have svar på. Den dynamiske interviewguide (se bilag IX) er opbygget af spørgsmål og underspørgsmål, udarbejdet ud fra den teoretiske interviewguide, men opstillet så de er praktisk anvendelige. Under udarbejdelsen af interviewguiden har vi valgt at starte med et relativt åbent spørgsmål og senere konkretisere spørgsmålene. (Jensen, 2005:217). 8.4 Det semi-strukturerede interview Vores ønske med at foretage interviews har været, at "... samle viden - bearbejde 6 [og] give det tilbage i en forhåbentlig beriget form" . (Jensen, 2004:233). Til dette formål har vi valgt at benytte et semi-struktureret interview, som er kendetegnet ved at rækkefølgen og den præcise udformning af spørgsmålene ikke er vigtig. Interviewguiden benyttes derimod som en huskeliste. Fordelen ved denne interviewform er, at den giver interview-personen god mulighed for at komme frem med sine erfaringer, holdninger og give interviewpersonen mulighed for at fortælle frit. (Jensen, 2005:215). 8.5 Udvælgelse af interviewpersoner Det er vores indtryk, at der er et begrænset antal fysioterapeuter med tilstrækkelig erfaring med brugen af cues, da der kun har været afholdt få kurser. Det lykkedes os at få aftaler i stand med fire fysioterapeuter der i deres dagligdag arbejder med PD-patienter og benytter sig af cueing. Inklusion: Vores inklusionskriterier for interviewpersonerne var, at de skulle være fysioterapeuter og have erfaringer med brugen af cues til gangtræning fra deres daglige behandling af PD-patienter på stadie II-IV på Hoehn & Yahr-skalaen. 8.6 Beskrivelse af interviewpersoner For at give et kort overblik over interviewpersonernes erfaringer med behandling af PDpatienter og brugen af cueing er der i bilag X en kort præsentation. 8.7 Etiske overvejelser Vi har i forbindelse med interviewene haft en del etiske overvejelser (inspireret af Malterud, 2003:199 og Jørgensen, 2005:115). Vi har valgt at udfærdige en samtykkeerklæring (bilag 30 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. XI), hvor interviewpersonerne giver deres samtykke til, at vi bruger interviewet. Desuden har vi tilbudt alle interview-personer, at de må læse transskriberingen igennem og godkende denne, inden den benyttes i opgaven. 8.8 Praktisk udførelse af interviews Deltagerne blev forud for interviewet kort briefet om formål og praktisk udførelse. Deltagerne bestemte selv interview-sted. Interviewene tog 45-60 min. Èn person stod for at stille spørgsmål under interviewet. De to andre stod for teknisk materiel, lyttede og observerede. Interviewene blev optaget på diktafon. Observation af interview-personernes følelsesmæssige reaktioner blev ikke prioriteret, da interviewene drejede sig om deres professionelle erfaringer. 8.9 Transskription Vi har for at sikre ensartede og overskuelige transskriptioner udarbejdet en transskriberingsnøgle, som angiver hvordan vi er gået fra interviewoptagelser til skriftligt materiale (Bilag XII). 8.10 Analyse af interviews Efter vi havde gennemført interviewene kom vi til bearbejdningsfasen. I nedenstående afsnit vil vi beskrive, hvordan vi systematisk gennemgik vores materialer for de oplysninger vi skulle bruge i besvarelsen af problemformuleringen og efterfølgende de svar vi fandt. I denne bearbejdelse har vi valgt at have en fænomenologisk tilgang, fordi vi retter fokus på terapeuternes opfattelse af relationen mellem brugen af cues og den effekt det måtte have. Vores fremgangsmåde bliver således mere beskrivende end fortolkende (Jørgensen, 2005:66) – de fremsatte udsagn bliver taget for gode varer. 8.11 Bearbejdning af interviews Vi har i bearbejdningen af interviewene valgt at tage udgangspunkt i fire-trinsmodellen beskrevet af Malterud, der er inspireret af Giorgi. (Malterud, 2003:100-111). Dette er en ofte anvendt og accepteret metode. Vi startede med at skabe os et overblik over materialet og her igennem finde frem til de punkter som skulle være temaer for den videre gennemgang. I anden del af analysen gennemgik vi materialet linie for linie for at identificere meningsbærende enheder, som hver blev tildelt en kode som kunne bruges til at markere i 31 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. transskriptionen. For at gøre de meningsbærende enheder fra interviewene overskuelige opstillede vi en matrice (bilag XIII), hvor disse blev indsat. Vertikalt indeholder matricen de kodegrupper og subgrupper vi ønsker at besvare vores problemformulering ud fra og horisontalt indeholder matricen meningsbærende udsagn fra de fire interview-personer. I det tredje trin lagde vi alt andet interviewmateriale end de meningsbærende enheder til side og disse blev sorteret i kodegrupper og subgrupper, så vi sad tilbage med et dekontekstualiseret udvalg af meningsbærende enheder. Vi omskrev de meningsbærende enheder til kunstige citater, for at videregive meningen i en mere generel form – man taler her om en kondensering. Alle følgende citater er i kursiv. De kunstige citater tager deres udgangspunkt i de udsagn der er konsensus om interviewpersonerne imellem. Når der forekommer divergerende eller modstridende holdninger er interviewpersonen angivet i parentes. I det fjerde trin lægger vi ud med en sammenfatning og beskrivelse af det vi har fundet frem til i forbindelse med hver enkelt af kodegrupperne og til sidst sammenfattes de vigtigste resultater fra alle kodegrupperne. Det er i dette trin vi foretager en rekontekstualisering. 9. Analyse Som indledning til vores analyse, har vi valgt at indsætte et uddrag fra vores matrice (XIII). Meningen er at give læseren indblik i vores valg af kodegrupper og subgrupper. Det vil også repræsentere den rækkefølge vi er gået frem efter i analysen, idet overskrifterne i det følgende er dannet ud fra subgruppernes. Vores fremgangsmåde i analysen er horisontal: vi vil i analysen af subgrupperne inddrage meningsbærende enheder fra alle interviewpersoner mhp. at undersøge, hvorvidt der måtte være konsensus eller divergerende opfattelser. Til forskel fra den oprindelige matrice har vi, på baggrund af manglende datamateriale i nogle af subgrupperne og i ønsket om at skabe overblik, valgt at slå disse sammen. Vi har valgt at se bort fra subgrupperne faser, standardiserede målemetoder og respondenternes vurdering af betydningen af on/off-perioder, da udtalelserne fra interviewpersonerne ikke indeholder nok data til, at vi på fyldestgørende vis kan besvare disse punkter. Kodegrupper Subgrupper Erfaring med brug af cueing Positive Negative Cueings rolle i behandling Faser Typer af cueing Cueings effekt på gangfunktion Frysningsepisoder 32 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Igangsætning Gangdistance Ganghastighed Kadence Skridtlængde Kvalitet Klinisk blik Behandling uden cueing i forhold til behandling med Fordele og ulemper ved brugen af cues cueing 9.1 Positive erfaringer med brug af cueing Jeg har meget positive erfaringer med cues. Cues kan bruges med det samme – og patienten kan tage det med sig. Det er absolut et fleksibelt redskab, som kan bruges til enhver Parkinson-patient. Deres funktionsniveau højnes når de benytter cues, man kan se at det ansporer dem til mere præcise bevægelser og de overvinder nogle af de motoriske problemer der følger med Parkinsons sygdom. Desuden siger patienterne også, at det hjælper - de siger: ”Nej, det går jo altid så godt når du er her”. Jeg kan ikke se nogen ulemper – slet ikke. Fysioterapeuterne udtaler sig generelt meget positivt om cueing. De begrunder dette med, at det er et redskab som er med til at afhjælpe nogle af de motoriske problematikker. Men det udmærker sig også ved at være et fleksibelt redskab, som er let at tilegne sig og som giver dem en let adgang for at tilpasse cueing til den enkelte patients problemer. Dermed har de fået et redskab, der også gør det muligt for patienterne selv at arbejde med deres problemer, når de opstår. Opfattelsen er, at ... "deres daglige funktionsniveau højnes når de benytter cueing". (IP2:333). ".. Og det gør jo, at patienterne har fået et hjælperedskab til at bruge når de træner selv" (IP1:54) 9.2 Negative erfaringer med brug af cueing Det er ikke altid jeg synes cues har en effekt. Det kan være vanskeligt at få til at fungere, hvis patienten ikke er kognitivt velfungerende nok til at vide hvad de skal bruge det til. Jeg har også oplevet, at patienter har vanskeligheder med brug af det tekniske, for eksempel metronom. Den skal indstilles rigtigt og det har mange svært ved, både med at finde den rigtige kadence og med at bruge knapper og display. Selv om terapeuterne kan finde mange positive aspekter ved cueing, så er der også andre aspekter. Med hensyn til auditive cues angives det, at metronomen – selvom det skulle være et hjælpemiddel -, kan være svær at indstille for patienten, da den kræver lidt teknisk snilde 33 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. og "..et synshandicap gør, at patienten har svært ved at indstille metronomen" (IP1: 87). Er der ligeledes nedsat kognition hos patienten, kan det blive vanskeligt at overføre til dagligdagen. Fysioterapeuterne mener, at det "...ikke har den store effekt hvis [patienterne] ikke ved hvad de skal bruge det til eller ikke selv kan sætte det i gang" (IP2:269). 9.3 Typer af cueing Jeg har især positive erfaringer med auditive cues, det er det der virker bedst, synes jeg. Men jeg har også oplevet, at nogle patienter har det bedst med at bruge synet, så det auditive og det visuelle, det er det der virker. Jeg starter med det auditive, fordi det er det mest simple. Min erfaring siger mig desuden, at det altid er det samme cue der virker bedst til den enkelte patient. De interviewede terapeuter sagde samstemmende, at de især havde positive erfaringer med brugen af auditive cues: ”Det auditive har jeg helt klart bedst erfaringer med” (IP4:215). Visuelle cues havde de også gode erfaringer med: ”Jeg synes, at den visuelle og den auditive, det er dem der virker [...] rigtig godt”. En af terapeuterne havde dog ikke erfaringer med at benytte visuelle cues: ”...[Jeg har] kun prøvet auditiv cueing” (IP1:138). Ingen af vores interviewpersoner gav udtryk for i større udstrækning at have benyttet taktil cueing i gangtræningen. 9.4 Frysningsepisoder og igangsætning Jeg har lært patienten meget om at igangsætte en bevægelse efter fastfrysning. Jeg synes, at de visuelle cues hjælper patienten, hvis hun går i stå; f.eks. hvis de tripper ved et dørtrin. Som fysioterapeut føler jeg, at det giver dem en mulighed for selv at tage kontrol. De kan f.eks. stå og rokke fra side til side eller tage nogle høje knæløft. Jeg mener, at cues har en positiv effekt på freezere - det er min erfaring. Tidligere havde vi ikke den samme systematiske indgang til hvad vi skulle gøre ved fastfrysningerne. Med cues har de styr på, at de kan starte – det er en god hjælp, når de står og skal i gang, synes jeg – det er som om, at de får startet mere normalt, f.eks. ved et fodgængerfelt. Jeg (IP1) synes ikke man kan bruge cues til at løse det problem med freezere. Tre af de interviewede fysioterapeuter har gode erfaringer med at benytte cues til at bryde frysningsepisoder: ”Det hjælper, hvis folk går i stå” (IP2:56) og er positive over at behandlingen af dette problem er blevet mere systematiseret. De fortæller, at cues er et redskab der giver patienterne mulighed for selv at tage kontrol over situationen og selv bryde frysningsepisoden, enten ved at stå og rokke fra side til side eller også beskriver de, at ”6 34 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. høje knæløft virker godt [...] i en freezing” (IP4:167). Også visuelle og auditive cues bliver benyttet til at hindre frysningsepisoder: ”Hvis de begynder at trippe hen over et dørtrin, så kan man bruge det [auditive og visuelle cues]” (IP2:346). En enkelt interview-person havde dog ikke erfaring med at benytte cues i forbindelse med frysningsepisoder: ”Jeg bruger ikke cueing til at løse det problem med fastfrysning” (IP1:200). 9.5 Gangdistance, ganghastighed, kadence og skridtlængde Jeg synes, at de med musik får noget tempo på gangen. Cueingen hjælper dem til at gå i det tempo de gerne vil, det er dog ikke nødvendigvis et spørgsmål om at de skal gå hurtigere, men om at øge skridtlængden. Skridtlængden vil ofte blive mere ensartet og mere konstant i længere tid, når de bruger cues. Skridtene bliver længere. Man kan næsten sige, at benene løfter sig og de tager nogle store skridt. Jeg synes, at mine patienter – når de bruger cues – kan gå længere stræk. Jeg føler, at patienterne får en mere stabil kadence – nogle har brug for at øge kadencen, andre har brug for at sænke kadencen, f.eks. hvis de tripper. Flere af de interviewede fysioterapeuter havde erfaret, at musik med en passende rytme er et godt redskab til at få mere tempo på patienternes gang: ”Med musik[...] fik han mere tempo på gangen” (IP2:62). Dog mente de, at det ikke altid er hensigtsmæssigt at få patienterne til at gå hurtigere, men at behandlingen ofte primært har til formål at øge skridtlængden: ”Man skal ikke [...] altid øge hastigheden, men øge skridtlængden” (IP4:404). Denne parameter er der også god erfaring med at påvirke: ”Så løfter benene sig og de tager nogle store skridt” (IP4:401). Ud over at øge skridtlængden, så bliver denne også mere ensartet, det samme gør sig gældende for gangkadencen: ”Så kan patienten holde en kadence” (IP1:81). Endelig har en enkelt terapeut erfaret, at de ”6 får øget gangdistance ved brug af cueing” (IP1:177). 9.6 Klinisk blik og kvalitet Ved at bruge cues får de mere flow i deres bevægekvalitet – så jeg synes, at det er et redskab til at gøre deres gangfunktion bedre. Jeg ser f.eks., at der kommer medsving af armene, jeg ser en columnarotation – og de retter sig ligesom op. Gangen bliver mere rytmisk og sikker – jeg tror det er fordi, at de skal koncentrere sig mere om at gøre det rytmisk. Men det er selvfølgelig kun ens subjektive vurdering, at det hjælper. Men det synes jeg godt jeg kan – altså bruge mit kliniske blik. Jeg ved hvad jeg ser når jeg ser det. Ingen af terapeuterne havde anvendt tekniske måleredskaber, så vurdering af cueings effekt, byggede på terapeuternes kliniske blik og erfaring; en enkelt mente, at ”6det er mere ens 35 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. egen subjektive vurdering, at det hjælper”. (IP2:85). Disse subjektive vurderinger underbyggede de også ved hjælp af patienternes egne udtalelser omkring fremgang i deres funktioner. "Men det vigtigste er jo, at patienterne fortæller mig, at det er en hjælp for dem". (IP3:427) 9.7 Fordele og ulemper ved brug af cues Der er ingen fordele ved at træne uden cueing. Jeg synes, at det giver én et meget bedre redskab - og et simpelt redskab! Jeg synes, at gangtræning med cues bliver mere effektiv. Jeg kan se, at uden cues, så sker der ingenting, og med cues, så sker der noget. Jeg synes, at fordelene er store. Det giver patienten mulighed for at arbejde med sin egen situation. For nogle PD-patienter vil træning med cues absolut være bedre end uden, men for andre betyder det måske mindre. Nogle gange kan jeg ikke se på slutresultatet, om jeg har brugt cueing eller ej. Jeg synes det er positivt, at der er kommet mere systematik i behandlingen, jeg har for eksempel ikke tidligere haft en systematisk indgang til at overvinde frysningsepisoder. Ved brug af verbale cues kommanderer man meget med patienten - det kan også være en belastning. Alle fire fysioterapeuter lægger ud med at sige, at de kun ser fordele ved at benytte cues i behandlingen og at de føler, at de har fået flere værktøjer at vælge imellem: ”Jeg har flere ting at vælge fra” (IP4:40). De fortæller samstemmende, at de synes ”Wgangtræning med cueing bliver mere effektiv” (IP1:157). Desuden opfatter de det som utrolig positivt, at det er et redskab som patienterne selv kan benytte: ”Man giver borgeren et redskab til selv at tackle nogle af sine problemer” (IP2:400). Der er ingen af de fire der har haft deciderede dårlige oplevelser med effekten af cues, udover at det ikke altid virker. De mener derfor, at det klart er en fordel at have cues som redskab i behandlingen. Samlet mener de, at W”.. for nogle borgere vil det absolut være bedre når vi bruger cueing – for andre vil det måske være lige meget” (IP2:421). Der nævnes også gener: en terapeut fortæller, at det kan være belastende for både patient og terapeut at benytte verbale cues, da disse ofte virker meget befalende. En anden ulempe er ved brug af metronom, hvor det for nogle patienter kan virke socialt belastende. De er ”6 ikke vild med [...] noget der siger tik tak nede i byen” (IP1:233). Terapeuterne var dog overvejende positive over for brugen af cues. 9.8 Validitet og reliabilitet Der skal her stilles spørgsmål til kundskabens gyldighed og under hvilke betingelser de udtrykte erfaringer og viden fra vores respondenter er gyldige. (Malterud, 2003:178). Da flere 36 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. af vores respondenter udtrykker det samme, kunne man fristes til at tillægge de pågældende udtrykte holdninger stor tiltro - men at flere personer mener det samme gør det ikke nødvendigvis mere sandt (Malterud, 2003:181), men det er vores opfattelse, at det kan være en indikator for et udsagns gyldighed. Vi kan ved at studere matricen horisontalt se, at vores respondenter ofte udtaler sig samstemmende om cueings effekt, om hvilke typer af cues der har effekt hvornår og til hvad etc. Vi vurderer, at der er et tydeligt mønster, der beskriver en positiv effekt af cues - men samtidig er hovedparten af respondenterne også enige om, at der er patienter, hvor cues ingen effekt har og at der ligeledes er situationer, hvor cues heller ikke synes at have nogen effekt. De fysioterapeuter vi har interviewet, er alle erfarne fysioterapeuter med flere års erfaring inden for PD-behandling og har kendskab til brugen af cues. Denne erfaring er vigtig, da det oftest er fysioterapeuternes kliniske blik der vurderes ud fra og ikke standardiserede målemetoder. Det skal her nævnes, at respondenternes erfaringsgrundlag med brugen af cues for nogle er forholdsvist begrænset og dette kan være med til at svække validiteten. Som det også er pointeret i afsnittet om bias, kan intervieweren ved sin spørgeteknik influere på respondentens svar. Det er vores opfattelse, at vores interviewer i enkelte tilfælde kunne have formuleret sig mere neutralt og dette kan svække interviewerreliabiliteten (Kvale, 2000:231). Dette er dog ikke en selvfølgelig konsekvens af eventuelle ledende spørgsmål tværtimod kan bevidste ledende spørgsmål have en kontrollerende funktion. (Kvale, 2000:157). Dette var dog ikke en bevidst intention fra vores side. Såfremt vores opfordringer til gennemlæsning af transskriptionerne var efterkommet, ville det have højnet validiteten, da eventuelle misforståelser kunne have været afklaret. Samlet set synes der at være en høj grad af validitet, da respondenternes svar forekommer os troværdige og interviewet havde en acceptabel kvalitet. 10. Sammenfatning De fysioterapeuter, vi har interviewet, udtaler sig alle positivt om brugen af cues. De betragter cueing som et redskab, der kan trækkes frem og bruges her og nu - og man ser med det samme, om der er en effekt. Dog beskriver flere af fysioterapeuterne, at der også kan være negative aspekter ved brugen af cues. En enkelt respondent havde ikke opfattelsen af, at cues kunne benyttes til frysningsepisoder. Flere af de øvrige respondenter udtrykte tilfredshed med effekten af brugen af visuelle og auditive cues til igangsætning efter en fastfrysning, ligesom også patientens egen rokken fra side til side blev beskrevet som havende en effekt. Vores respondenter udtrykte samstemmende, at brugen af auditive cues opfattes som det mest effektfulde. En enkelt havde ligeledes gode erfaringer med visuelle 37 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. cues, mens ingen udtrykte brug af eller erfaring med, taktile cues. Flere af fysioterapeuterne berettede om en effekt på gangdistance, ganghastighed, regulation af kadence og på skridtlængden. Disse parametre er af ingen af respondenterne målt med standardiserede målemetoder og udtrykkes således blot på baggrund af fysioterapeutens eget kliniske blik. Vores respondenter beskrev samstemmende, at der var flere fordele med behandling med cues end behandling uden cues. Dog beskrives effekten af cues som varierende og nogle gange udebliver en effekt. Vi mener, at man i det store hele kan have tillid til de fremkomne resultater. Vi har tidligere påpeget en række faktorer der kan have sænket validiteten af interviewene, men vi mener, at det opvejes af, at der er så stor enighed, interviewpersonerne iblandt, om langt de fleste effekter, fordele og ulemper ved brugen af cues. Som altid bør man som fysioterapeut overveje de fordele og ulemper, der måtte være, når man opstarter en behandling. 11. Diskussion Den efterfølgende diskussion er delt i fire underafsnit: først en diskussion af kvaliteten af det kritiske litteraturstudie og de kvalitative interviews. Dernæst følger en diskussion af selvsammes resultater. Herefter holdes den neurologiske teori op mod praksis. Afsnittet afsluttes med en diskussion af, hvorledes cues kan benyttes i praksis og hvilke krav man kan stille til denne brug. 11.1 Diskussion af kvalitet Det er i sagens natur svært at sammenligne kvaliteten af litteraturstudiet og de kvalitative interviews, da de tager udgangspunkt i to forskellige videnskabelige traditioner. De studier vi beskæftiger os med, udspringer af en naturvidenskabelig tradition og interviewene udspringer fra en tradition, hvor man søger at beskrive interviewpersonernes virkelighed og dermed en tilnærmelse til – i hvert fald deres – sandhed. Vi søger det bedste fra to verdener. Vi lavede et kvalitetsvurderingsskema, som gav overblik over studiernes kvalitet. Her fandt vi især Nieuwboer ganske validt, men alle de valgte studier forekommer i det hele taget valide. De fire af studierne var RMS og ligger som sådan under guldstandarden RCT, men opfylder de krav der med rimelighed kan stilles til dette design. Vi mener ikke, at valget af design i nævneværdig grad svækker validiteten, da disse forsøg blev foretaget over et meget kort tidsrum, hvor repeated measures study er et velegnet design. Vi mener også, at studierne i deres design og opbygning har været velegnede til at svare på vores problemformulering. Andre overvejelser lå bag vores valg af interviewpersoner og den efterfølgende vurdering af deres udsagns kvalitet. Vores inklusionskriterier var, at vi ville tale med fysioterapeuter som 38 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. havde stor erfaring med PD og havde gjort sig erfaringer med brugen af cues. Det store erfaringsgrundlag har været meget vigtigt, da langt de fleste af interviewpersonernes udsagn bygger på deres kliniske blik og ikke på direkte målinger. Deres udsagn er heller ikke blevet udsat for samme vurdering som studierne, men vi har derimod lagt vægt på at finde konsensus og divergens i deres udsagn. Det er ikke muligt at sammenligne kvaliteten af disse to dele direkte, da de som nævnt udspringer af to forskellige metoder, som hver især anses for pålidelige inden for hver sin tradition. Vi anser begge delelementer for at være valide inden for hvert sit felt. 11.2 Diskussion af resultater Vi vil her diskutere de svar vi har fået dels fra studierne, dels fra interview-personerne, for at se hvor der er ligheder og forskelle imellem disse. Tre af de fire interviewpersoner fortalte, at de havde gode erfaringer med brugen af visuelle, auditive og verbale cues samt vægtoverføring til at modvirke frysningsepisoder. Der er dog ikke entydig opbakning til dette at finde i litteraturen. Nieuwboer påviser en positiv effekt af rytmisk cueing, mens Cubo ikke finder nogen effekt (on). I forlængelse af frysningsepisoder kan nævnes problemet med igangsætning. Respondenterne udtaler sig for de flestes vedkommende positivt om visuelle cues til igangsætning – dog er der ikke komplet enighed om dette – således mener en af respondenterne, at cues ikke kan bruges til igangsætning. Litteraturen giver kun få svar på dette spørgsmål. Jiang finder, at auditive cues ingen effekt har på igangsætningens elementer, hvorimod visuelle cues bidrager til øget skridtlængde og øget afsætningskraft. Der er hos respondenterne enighed om, at cues har en positiv effekt på ganghastigheden. De har især gode erfaringer med rytmisk auditiv cueing. Dette falder i god tråd med resultaterne fra Nieuwboer, Chester og Suteerawattananon, mens Jiang og Cubo ikke fandt positiv effekt ved brug af auditive cues (både on/off). Det skal her nævnes, at Jiang kun har målt på de første to skridt efter igangsætning, mens Cubo ikke selv har stor tiltro til egne resultater med hensyn til ganghastighed og disse to studier må derfor i denne forbindelse tillægges mindre vægt, når vi vil udtale os om overførbarheden af resultaterne til praksis. Det er interview-personernes erfaring, at især rytmisk auditiv cueing er en effektiv måde at påvirke kadencen på. Erfaringen er, at patienterne får en mere stabil kadence og det pointeres af flere respondenter, at nogle har brug for at øge kadencen, andre har brug for at sænke kadencen. Der berettes ikke om erfaringer med visuelle cues til regulering af kadencen. Over for ovenstående positive erfaringer har vi litteraturen, der peger på det 39 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. modsatte: Nieuwboer og Jiang beskriver ingen effekt af rytmisk auditiv cueing til regulering af kadencen (on). Det gør derimod Suteerawattananon, dog kun i off-fasen. Skridtlængden kan ifølge interview-personerne forøges og gøres mere ensartet ved hjælp af cues (ved auditive cues). Nieuwboer er det eneste - af de tre studier der undersøger denne parameter – der finder, at auditive cues kan øge skridtlængden, hvorimod Chester og Suteerawattananon ikke finder denne effekt. Suteerawattananon og Jiang finder derimod begge, at skridtlængden kan øges markant ved hjælp af visuelle cues. Suteerawattananon uddyber yderligere, at der ikke er fordel ved at kombinere auditive og visuelle cues. Man kan i det ovenstående se, at interview-personerne er meget positive overfor brugen af cues og at de oplever en større effekt end studierne viser. Det er relevant at se på denne divergens imellem resultaterne og forsøge at afdække grunden til denne. Et bud kunne være, at studierne har været meget specifikke i deres måleparametre og således f.eks. kan udtale, at visuel cueing er effektivt til at øge skridtlængde, men ikke kadence, mens svarene fra respondenterne er bredere og mindre specifikke. Derfor kan man hurtigt få det indtryk, at en positiv effekt er generel, selvom denne i virkeligheden er meget specifik. Samlet set beskriver respondenterne en positiv effekt, men denne effekts manglende specificitet komplicerer en præcis besvarelse på vores problemformulering, men forhindrer dog ikke denne, da der spørges om effekten som helhed og ikke til gangens elementer som sådan. 11.3 Diskussion af teorien som forklaringsmodel I teoriafsnittet beskriver vi hvordan cues neurologisk virker i hjernen, ved at få initieringen af bevægelsen til at følge andre baner end de sædvanlige. Dette gøres ved, at man udsætter patienten for et udefrakommende stimulus - et cue -, som vedkommende så reagerer på og dermed udnytter, at bevægelser udløst af udefra kommende cues initieres via andre baner i hjernen end internt cuede bevægelser. Det er vores vurdering, at teorien fremstår som en plausibel forklaringsmodel til cueings virke. Vores gennemgang af den foreliggende litteratur og interviews med fysioterapeuter, der har erfaring med denne behandlingsform giver grund til at tro, at teorien kan overføres til praksis: at eksterne cues kan hjælpe PD-patienter til at forbedre deres gangfunktion. 40 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. 11.4 Diskussion af brugen af cues i praksis Vi skrev i indledningen: ”Vores faggruppe efterspørger evidens 6og6 ønsker begrundelser for praksis og søger den optimale behandling af patienter”. Fysioterapeuterne i praksis kan læse forskningsresultater og med rette spørge: ”Og hvad så?”. På baggrund af den empiri der i denne opgave er gennemgået, kan vi ikke udtale os entydigt om en hensigtsmæssig, systematisk brug af cueing i praksis. Som det pointeres af Jørgensen et al, kan vi i kvalitativ forskning – som dele af denne opgave beror på - ikke forvente at finde beviser, men blot indicier for hvordan noget forholder sig (Jørgensen, 2005:79). Nedenstående forslag beror således til en vis grad på indicier, så det er et forsigtigt bud vi fremkommer med. Vi finder, at brugen af cues således må tænkes som værende en livslang proces, hvor frekvent træning er en nødvendighed for at bibeholde en effekt af cues. Og for at interventionen med cues skal lykkes – også på lang sigt -, er det vores opfattelse, at man med rimelighed kan opstille enkelte krav om brugen af cues i praksis. Som et resultat af den ganske lave evidens for en blivende træningseffekt, må man forudsætte, at der pågår en kontinuerlig træning i et miljø, der ligner patientens hjemme-miljø og at man søger en compliance hos patienten. Sagt på en anden måde: praksis må systematisere brugen af cues og ikke blot benytte det sporadisk, da læringseffekten næppe ellers vil være særlig stor og man må gøre en indsats for at medinddrage patienten, da brugen af cues forudsætter en forståelse af formål og en forståelse af praktisk brug af cues fra patientens side. Denne opgaves empiri kan siges at have givet os en ny erkendelse; en ny optik, hvori vi ser brugen af cues. Den er ikke begrænset til enkelte gangelementer eller infrekvente træningssessioner og vi ser således ikke så isoleret på brugen af cues, som flere af vores studier tenderer til at gøre. Vi ser en nødvendighed af, at benytte cues systematisk og i et kendt miljø. Vi ser cues som en potentiel optimering af den gangtræning, der foregår ude i praksis. Dette er slutninger, man ikke umiddelbart kan drage fra det kritiske litteraturstudie – og heller ikke med rette blot kan tilskrive vores respondenter -, men slutninger formet af en triade af teori og de to empiriske dele. Vi har søgt at beskrive en hensigtsmæssig brug af cues i et bredere perspektiv – og med patienten i centrum. 12. Metodekritik Vi har implicit bestræbt os på at efterleve Toulmins argumentationsmodel. Antallet af respondenter kan siges at være lille og dette kan i en vis grad påvirke validiteten af resultaterne, da datamætning ikke er opnået i tilfredsstillende grad. Dette skal dog ses i lyset af, at cueing stadig er et nyere tiltag. Antallet af fysioterapeuter, der benytter det regelmæssigt og har opnået erfaring med det, har derfor været tilsvarende begrænset. I del 2 – kvalitative interviews – kunne vi have ønsket os en mere afgrænset og relevant 41 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. datamængde, ved fra starten at have haft fokus på specifikke spørgsmål. Fraværet af dette kan muligvis skyldes vores manglende erfaring med at udforme og gennemføre interviews. Det er dog vores opfattelse, at vi til trods herfor stadig nåede vores mål; dog er svarene noget brede, hvilket også kan skyldes respondenternes manglende explicitering af deres tavse viden. 13. Konklusion Vi lagde ud med en kort gennemgang af den neurologi, der ligger til grund for, at cueing i teorien har en effekt. Vi har søgt at øge validiteten af de svar vi kommer frem til ved at benytte os af en metodetriangulering. Opgaven indeholder således – udover teori-afsnittet to emperiafsnit. Det første bygger på studier og det andet bygger på kliniske erfaringer. Vi har undervejs i projektet lagt stor vægt på ikke at lade forforståelsen blive til en selvopfyldende profeti og har søgt at forholde os kritisk til vores data. I diskussionen har vi sammenholdt data fra studierne og interviewene. Validitet, resultater og teori er efterfølgende diskuteret. Vi spurgte: Hvorvidt er cueing et effektivt redskab til at forbedre gangfunktionen hos PDpatienter i fase II-IV på Hoehn & Yahr-skalaen - og i hvilket omfang kan cueing anbefales som en del af den fysioterapeutiske intervention? Og vi opstillede en hypotese om, at brug af cues under gangtræning hos PD-patienter i fase II-IV på H&Y-skalaen giver bedre gangfunktion end traditionel fysioterapeutisk gangtræning uden brug af cues vil gøre. Et sådant svar er ikke ja/nej, men både/og – eller i hvert fald en graduering af Sandheden. Der beskrives en signifikant umiddelbar effekt på specificerede dele af gangfunktionen– under nærmere beskrevne konditioner. Studiernes fund er heller ikke entydige. Der er altså indikationer på, at vi kan bekræfte vores hypotese – men samtidig må vi præcisere, at denne bekræftelse kun på et solidt grundlag kan siges at gælde under nærmere beskrevne konditioner. Derudover fremstår interviewpersonerne mere positive over for effekten af cues, end litteraturen giver belæg for. Dette kan skyldes, at studierne beskriver en specifik effekt på en specifik parameter og er derfor konkret, hvorimod interviewpersonerne ikke i samme grad udtaler sig specifikt og konkret om en enkelt parameter, men mere bredt og overordnet i forhold til effekten af cues. Der males med to forskellige pensler. På baggrund af opgavens empiri kan vi ikke give entydige svar på en hensigtsmæssig brug af cues i praksis. Dog er der i afsnittet Diskussion af brugen af cues i praksis givet et bud. Som altid ved fysioterapi må enhver vurdering være individuel og med udgangspunkt i den enkelte patients unikke situation og behov. 42 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. 14. Perspektivering Som vi indledte opgaven med, efterspørger fysioterapifaget evidens for vores intervention. Vi har ved opgavens udarbejdelse ved selvsyn erfaret praksis’ manglende brug af standardiserede målemetoder. Konfronteret med dette, beskrev flere af respondenterne intet behov for at benytte disse i den daglige behandling – de vidste hvad de så når de så det. For den enkelte terapeut kan egne gode erfaringer med cues være nok til at vælge at inddrage disse i behandlingen. Men for at samfundet i større målestok vil begynde at bruge midler på at implementere cues i behandlingen af PD er det nødvendigt, at der fremlægges vægtig evidens for effekten af cues og set fra vores side, er den manglende brug af standardiserede målemetoder en ikke uvæsentlig hindring for den fremtidige styrkelse af evidensen for fysioterapi – herunder brugen af cues. Under udarbejdelsen af projektet er vi kommet til den opfattelse, at den konsekvente benyttelse af cues vi har beskrevet, i det hele taget er meget lidt kendt og benyttet inden for fysioterapifaget i Danmark, omend mange terapeuter benytter delelementer der kan betegnes som cues. Vi har i den indledende videnssøgning læst i flere grundbøger, herunder adskillige der specifikt omhandler neurologi, samt undersøgt danske fysioterapi-relaterede hjemmesider. Her har det vist sig vanskeligt at finde brugbar information om benyttelse af cues, da begrebet, hvis det overhovedet er nævnt, kun er beskrevet med få linier. Denne opfattelse styrkes yderligere af, at der i litteraturen endnu ikke er enighed om at benytte betegnelsen cues, da vi også flere gange er stødt på betegnelserne stikord, markeringer og signaler. Vi mener derfor, at man såfremt man ønsker, at cues i fremtiden skal komme til at spille en større rolle i PD-rehabiliteringen – nu hvor der efterhånden foreligger nogen evidens -, har en stor udfordring foran sig med hensyn til at gøre den foreliggende viden tilgængelig, bl.a. ved hjælp af yderligere uddannelse og efteruddannelse af fysioterapeuter. 43 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Denne opgave er udarbejdet af -----------------------------------------------------------Jakob Schubert Dufresne -----------------------------------------------------------Claus Jesper Gydesen -----------------------------------------------------------Gerda Blæsberg Nielsen 44 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Litteraturliste Primær litteratur: Gyring, Jens & Wæhrens, Eva & Winkel, Annette; Neurologi og neurorehabilitering – for ergoterapeuter og fysioterapeuter; udgivet af Munksgaard Danmark; 2006 Pakkenberg, Henning; Neurologi og neurokirurgi; 1 udg.; udgivet af Dansk Sygeplejeråd; udgivet af Nyt Nordisk Forlag Arnold Busch, København; 2000 Stokes, Maria; Physical Management in Neurological Rehabilitation; 2 udg.; udgivet af Elsevier Mosby, UK; 2004 Sørensen, Per Soelberg & Paulson, Olaf B. & Gjerris, Flemming; Nervesystemets sygdomme; 2 udg, 3. oplag; udgivet af FADL’S Forlag Aktieselskab, København; 2003 Thorball, Niels & Rømert, Paul; Centralnervesystemets anatomi; 2 udg.; udgivet af FADL’s Forlag Aktieselskab, København; 2003 Artikler: Chester, Emma L. et al; The Effect of Auditory Cues on Gait at Different Stages of Parkinson's Disease and During "On"/"Off" Fluctuations: A Preliminary Study; Topics in Geriatric Rehabilitation vol 22, nr, 2 side 187-195, 2006 Cubo, Esther et al; Short-term and practice effects of metronome pacing in Parkinson's disease patients with gait freezing while in the 'on' state: randomized single blind evaluation; Parkinsonism and Related Disorder, nr. 10, side 507-510; 2004 Jiang, Ying et al; Effects of visual and auditory cues on gait initiation in people with Parkinson’s disease; Clinical Rehabilitation vol. 20, nr. 36, side 36-45; 2006 Nieuwboer, A et al; Cueing training in home improves gait-related mobility in Parkinson’s disease: the RESCUE trail; JNNP nr. 78, side 134-140; 2007 Suteerawattananon, M. et al; Effects of visual and auditory cues on gait in individuals with Parkinson's disease; Journal of the Neurological Sciences; nr. 219, side 63-69; 2004 45 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Sekundær litteratur: Fisher, Anne G. & Murray, Elizabeth A. & Bundy, Anita C.; Sensory integration – Theory and Practice; udgivet af F. A. Davis Company; USA; 1991 Hingebjerg, Pia & Pallesen, Hanne & Riis, Bodil; Den fysioterapeutiske undersøgelse; udgivet af Fysioterapeutskolen Holstebro; 1998 Trew, Marion & Everett, Tony; Human Movement; 4 udg.; udgivet af Churchill Livingstone, UK; 2003 Artikler: Lim, I et al; Effects of external rhythmical cueing on gait in patients with Parkinson’s disease: a systematic review; Clinical Rehabilitation; nr. 19, side 695-713, 2005 Lindahl, Marianne & Juhl, Carsten Bogh; Vurdering af kvalitative artikler; Nyt om forskning; nr. 1, side 18-21; 2002 Hirsch, M. A. & Hammond, F. M; Cueing training in persons with Parkinson’s disease; JNNP, nr. 78, side 111113, 2006 Morris, Meg E. Locomotor training in people with Parkinson’s disease; Physical Therapy, vol. 86, nr. 10, October 2006 Myska, Audun; Rytmisk auditiv stimulering; Fysioterapeuten nr. 9 Sept. Norge; 2005 Rich, Nancy C.; Levels of evidence; Journal of WH Physical Therapy; Vol. 29, nr. 2; 2005 Rubinstein, Tamar C. et al; The power of cueing to circumvent dopamine deficits: A review of physical treatment of gait disturbances in parkinson’s disease; Movement Disorders; Vol. 17, nr. 6, side 1148-1160; 2002 CD-ROM: Nieuwboer, A. et al; RESCUE – improving mobility fo people with Parkinson’s disease; The RESCUE consortium, Holland; 2005 46 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Internet-adresser: http://www.danmodis.dk/Klinisk%20vejledning%20Parkinson%202004.doc http://www.rescueproject.org/ Tertiær litteratur: Axelsen, Jens; Engelsk-Dansk Ordbog; 13 udg.; Udgivet af Gyldendalske boghandel, Nordisk Forlag A/S, København; 2003 Bruell, Svend; Fremmedordbog; 2 udg.; udgivet Gyldendalske boghandel, Nordisk Forlag A/S, København; 1993 Holm-Nielsen, Niels; Klinisk ordbog; 15 udg. 8 oplag; Munksgaard Danmark, 2003 Jensen, Torben K. & Johnsen, Tommy J.; Sundhedsfremme i teori og praksis; 2 udg. 7. oplag; udgivet af Forlaget Philosophia og forfattere, Århus; 2000 Jørgensen, Torben & Christensen, Erik & Kampmann, Jens Peter; Klinisk forskningsmetode; 2 udg.; udgivet af Munksgaard DK; 2005 Kvale, Steinar; InterView – En introduktion til det kvalitative forskningsinterview; udgivet af Hans Reitzels Forlag A/S, København; 1997 Malterud, Kirsti, Kvalitative metoder i medisinsk Universitetsforlaget, Oslo; 2003 forskning; 2 udg.; udgivet af Rienecker, Lotte & Jørgensen, Peter Stray; Den gode opgave – opgaveskrivning på videregående uddannelser; 2 udg.; udgivet af Samfundslitteratur, DK; 2002 Wulff, Henrik & Gøtzsche, Peter C. Rationel Klinik; 5 udg.; udgivet af Munksgaard Danmark, København; 2006 Artikler: Jamtvedt, Gro & Hilde, Gunvor & Risberg, May Arna; Kunnskapsbaseret fysioterapi – Forutsetter brobygning mellom praksis og forskning; Fysioterapeuten nr. 1, side 22-25, Januar; Norge; 2000 Jamtvedt, Gro & Hilde, Gunvor; 47 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Kunnskapsbaseret fysioterapi – Første trinn er å formulere gode spørgsmål; Fysioterapeuten nr. 2, side 19-21, febuar; Norge; 2000 Jamtvedt, Gro & Hilde, Gunvor & Nordheim, Lena Kunnskapsbasert fysioterapi – å lete etter forskningsbasert kunnskap; Fysioterapeuten nr. 3, side 15-20, Mars 2000 Jamtvedt, Gro & Hilde, Gunvor; Kunnskapsbasert fysioterapi – introduksjon til kritisk vurdering; Fysioterapeuten nr. 5, side 19-21, mai 2000 Jamtvedt, Gro & Hilde, Gunvor; Kunnskapsbasert fysioterapi – Kritisk vurdering av et randomiseret kontrollert forsøk,RCT; Fysioterapeuten nr. 6, side 7-12, Januar 2000 Jamtvedt, Gro & Hilde, Gunvor; Kunnskapsbasert fysioterapi – Kritisk vurdering av en oversiktsartikkel, review article; Fysioterapeuten nr. 7, side 11-15, Juni; Norge; 2000 Jamtvedt, Gro & Hilde, Gunvor & Glenton, Claire; Kunnskapsbasert fysioterapi – Kritisk vurdering av studier med kvalitativ metodikk; Fysioterapeuten nr. 10 side 16-19, September; Norge; 2000 Ekeli, Britt Vigdis; Med ”kuunskapsbasert fysioterapi” baklengs inn i fremtiden? Fysioterapeuten nr. 10 side 21-26, September; Norge; 2000 Ekeli, Britt Vigdis; Med ”kuunskapsbasert fysioterapi” baklengs inn i fremtiden? Medisinen – et fag i strid med seg selv; Fysioterapeuten nr. 11, Oktober; Norge; 2000 Ekeli, Britt Vigdis; Med ”kuunskapsbasert fysioterapi” baklengs inn i fremtiden? Evidence Based Medicine som konserveringsmiddel? Fysioterapeuten nr. 12, November; Norge; 2000 Ekeli, Britt Vigdis; Med ”kuunskapsbasert fysioterapi” baklengs inn i fremtiden?Fysioterapi – et fag for fremtiden! Fysioterapeuten nr. 14, Desember; Norge; 2000 Hovmand, Bente & Præstegaard, Jeanette; Kvalitative forskningsmetoder i fysioterapi – en introduktion; Nyt om forskning; nr. 2, side 40-57; 2002 48 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Internet-adresser: • http://www.parkinson.dk/index.php?ID=13&lang=da • http://www.womenshealthapta.org/pdfs/SOWH-levelsofevidence.pdf • http://ebmg.wiley.com/ebmg/ltk.koti • http://www.fysio.dk/sw7479.asp • http://www.ffy.dk/sw68.asp 49 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. 50 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Bilag I - resume af møde med Inge Risum Nielsen Den 16/4 2007 var vi til møde med Inge Risum Nielsen i Skive. Hun fortalte om sin erfaring med behandling af PD og især om brugen af cues. Inge fortalte, at hun første gang hørte om cues for to år siden, hvor hun deltog i et kursus. Hun har således ikke arbejdet med dette særligt længe, men er en erfaren terapeut inden for PD-rehabilitering. Inge har i de sidste to år gjort mange erfaringer med cueing, og vi anser hende derfor for meget kompetent til at udtale sig på dette område. Det skal i denne forbindelse nævnes, at cueing er så nyt et begreb i Danmark, at vi anser Inge for at være en af de mest erfarne terapeuter inden for området, på trods af den begrænsede erfaringsperiode på to år. Ifølge Inge er en af fordelene ved cueing, at metoden kan benyttes både i on- og offperioder, mens traditionel fysioterapi kun er konstruktivt at benytte i on-perioder. Dette skyldes, at cueingen øger patientens øjeblikkelige funktionsniveau, uanset om det tager udgandspunkkt i en høj eller lav baseline. Cueing er meget kontekstafhængig. Ifølge Inge er det ofte ikke muligt uden videre at videreføre en positiv effekt til andre situationer, og hun fortsætter med at forklare, at brugen af cues må være en livslang behandling. Når man stopper med at cue, begynder effekten straks at aftage. Under benyttelse af cues er det som altid med PD-patienter vigtigt at hode opgaverne simple, da de ofte har svært ved at dual taske. Inge fortalte, at PD-patienter i princippet kan alt. De har ikke på samme måde som en apoplexi-patient mistet evnen til bevægelse, men mistet evnen til at initiere den; det er netop denne initiering cueingen hjælper med. Inge har især hos de bedre patienter gode erfaringer med benyttelsen af cues, og hun fortæller, at det ofte er en stor glæde for patienterne, når de pludselig kan udføre en handling de ikke kunne før. Hos de dårligere patienter mener hun, at cues primært kan være til hjælp for plejepersonalet, da det gør patienterne i stand til at tage større del i forflytninger. Mange PD-patienter er berettiget til vederlagsfri fysioterapi, men det er Inges erfaring, at denne behandling er meget svingende både i indhold og kvalitet, og hun ser derfor en stor udfordring i at målrette og øge kvaliteten i denne behandling. I denne forbndelse er det hendes formodning, at cueing gennerelt er meget lidt udbredt i Danmark, hvilket kan skyldes, at behandling af PD ofte blandt fysioterapeuter anses som lav-status. Inge mener, at det ville være hensigtsmæssigt, at samle kompetencerne på nogle centre, og dermed øge muligheden for at give PD-patienterne en tidssvarende og kompetent behandling. 51 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Inge anser det dog for sansynligt, at cueing bliver mere udbredt i fremtiden, om ikke andet så af økonomiske årsager. Som hun siger: ”Vi har ikke råd til at lade være”. Efterfølgende har vi overværet Inge behandle to PD-patienter, hvor hun bla. benyttede cues, så vi med selvsyn kunne se effekten, som vi anså for iøjnefaldende. I denne forbindelse blev auditiv, verbal, taktil og visuel cueing benyttet. 52 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Bilag II Hoehn and Yahr Staging of Parkinson's Disease 1. Stage One Signs and symptoms on one side only Symptoms mild Symptoms inconvenient but not disabling Usually presents with tremor of one limb Friends have noticed changes in posture, locomotion and facial expression 2. Stage Two Symptoms are bilateral Minimal disability Posture and gait affected 3. Stage Three Significant slowing of body movements Early impairment of equilibrium on walking or standing Generalized dysfunction that is moderately severe 4. Stage Four Severe symptoms Can still walk to a limited extent Rigidity and bradykinesia No longer able to live alone Tremor may be less than earlier stages 5. Stage Five Cachectic stage Invalidism complete Cannot stand or walk Requires constant nursing care 53 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Illustration af dansk og engelsk søgeprofil Til en start blev der søgt på hvert søgeord, hvilket gav flere resultater end ønsket. Derfor systematiserede vi søgningen og konstruerede søgeprofilen i blokke, med relevante søgeord indenfor hver blok. Ved hjælp af det booleanske udtryk ELLER/OR har vi kombineret ordene inden for hver søgeblok, hvorefter hver blok blev kombineret med OG/AND. Limitations blev anvendt til bl.a. at frasortere studier af ældre dato og til at sikre, at studierne var af enten RCT eller CT typen. Blok 1 D Parkinson a Parkinsons n sygdom s k e n ø g l e o r d E n g e l s k Parkinson’s disease Parkinson Blok 2 Fysioterapi Physiotherapy Physical therapy Blok 3 Cue Cues Blok 4 Blok 5 Gangfunktion Visuel Gangtræning Auditiv Blok 6 Studietype Stimulus RCT CT Stimuli Cueing Gang Rytmisk Taktil Ekstern Cue Gait Visual Cues Walking Auditory Stimulus RCT CT Stimuli Cueing Locomotion Exercise n ø g l e o r d 55 Rhythmic External Tactile Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Bilag V Søgehistorik på PubMed Most Recent Queries #28 #27 #26 #25 #24 #23 #22 #21 #20 #19 #18 #17 #16 #15 #14 #13 #12 #11 #10 #9 #8 #7 #6 #5 #4 #3 #2 #1 Search #3 A.D #7 A.D #10 #15 A.D #19 A.D #24 Search #3 A.D #7 A.D #10 #15 A.D #19 Search #3 A.D #7 A.D #10 #15 Search #3 A.D #7 A.D #10 Search #3 A.D #7 Search external Search stimuli Search stimulus Search tactile Search #16 OR #17 OR #18 Search rhythmic Search auditory Search Visual Search #11 OR #12 OR #13 OR #14 Search Walking Search exercise Search Locomotion Search Gait Search #8 OR #9 Search physical therapy Search physiotherapy Search #4 OR #5 OR #6 Search Cueing Search Cues Search Cue Search #1 OR #2 Search Parkinson's disease Search Parkinson 56 Time Result 08:25:58 08:25:22 08:25:03 08:24:32 08:22:54 08:21:34 08:16:19 08:15:49 08:14:50 04:01:02 04:00:03 03:35:45 03:35:22 03:34:32 03:33:36 03:33:24 03:33:10 03:32:59 03:32:10 03:31:12 03:30:59 03:25:08 03:23:59 03:23:45 03:23:38 03:22:10 03:21:38 03:21:27 8 8 21 26 320 154985 102871 91896 7597 291041 11142 69855 222709 211295 25649 150616 43939 19143 90344 87371 85405 33348 841 29074 9056 49362 38847 41605 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. ID Search Hits Edit Delete #1 (Parkinson) 2472 edit delete #2 Parkinson's disease 1791 edit delete #3 (#1 OR #2) 2472 edit delete #4 Cue 1695 edit delete #5 Cues 1695 edit delete #6 Cueing 1695 edit delete #7 (#4 OR #5 OR #6) 1695 edit delete #8 Physiotherapy 2720 edit delete #9 Physical therapy 11489 edit delete #10 (#8 OR #9) 13064 edit delete #11 Gait 1317 edit delete #12 Locomotion 403 edit delete #13 Exercise 25870 edit delete #14 Walking 4820 edit delete #15 (#11 OR #12 OR #13 OR #14) 29017 edit delete #16 Visual 20172 edit delete #17 Auditory 2831 edit delete #18 Rhythmic 185 edit delete #19 (#16 OR #17 OR #18) 22441 edit delete #20 Tactile 495 edit delete #21 Stimulus 6501 edit delete #22 Stimuli 6501 edit delete #23 External 10256 edit delete #24 (#20 OR #21 OR #22 OR #23) 16688 edit delete #25 (#3 AND #7) 48 edit delete #26 (#3 AND #7 AND #10) 19 edit delete #27 (#3 AND #7 AND #10 AND #15) 18 edit delete #28 (#3 AND #7 AND #10 AND #15 AND #19) 14 edit delete #29 (#3 AND #7 AND #10 AND #15 AND #19 AND #24) 7 edit delete #30 (#3 AND #7 AND #15) 29 edit delete #31 (#3 AND #7 AND #19) 30 edit delete #32 (#3 AND #7 AND #24) 19 edit delete Current Search History Søgehistorik på ochrane Bilag VI Bilag VII 57 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Nøgle til kvalitetsvurdering af studier 1. Er formålet med studiet præcist beskrevet i forhold til deltagere, interventionen og effektmål? Det skal fremgå tydeligt, hvad formålet med studiet er, hvor mange deltagere der er og hvilke effektmål der er medtaget. DESIGN: 2. Er det valgte design egnet for at besvare formålet? Vi mener det er vigtigt for den vægt, man kan tillægge studiets resultater, at studiet er tilrettelagt på en måde der muliggør besvarelse af det opstillede formål. INTERN VALIDITET: 3. Hvad er in – og eksklusionskriterierne? Dette er nødvendigt at vide for at kunne vurdere, hvorvidt de konklusioner forfatterne fremkommer med, er overførbare til vores problemformulering 4. Hvis der er brugt en kontrolgruppe, var grupperne så ens ved baseline og er de bortset fra interventionen behandlet ens? Er der foretaget en randomisering? Randomisering er vigtig i forhold til visse typer af studier, især RCT og vi mener derfor, at dette er vigtigt at forholde sig kritisk til under gennemgangen. 5. Er der gjort rede for frafald, og har man taget hensyn til dette i analysen? Frafald kan i nogle tilfælde påvirke resultatet og derfor bør der gøres rede for disse. 6. Blev alle deltagerne i studiet analyseret i den gruppe, som de blev randomiseret til? (”Intention to treat”). Dette punkt er medtaget for at undgå en eventuel skævvridning af data, der således kan påvirke resultaterne. 7. Blev forskeren og/eller observatøren, som udførte præ – og postundersøgelserne, blindet for forsøgs – og kontrolpersonerne? Eventuel blinding øger studiets validitet og vi vil derfor undersøge om dette har fundet sted. 8. Har forfatterne kritisk evalueret eget design og metode? En kritisk stillingtagen til eget design og metode er nødvendig for at man på god videnskabelig vis kan konkludere ud fra sine resultater. EFFEKT: 58 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. 9. Er der klare og præcise resultater? Det er vigtigt, at studiet på en tydelig og overskuelig måde fremlægger resultaterne, for at skabe sammenhæng mellem selve genemførslen af forsøget og konklusionen. 10. Er P-værdien angivet? P-værdien beskriver en eventuel forskel mellem baseline og intervention og er således vigtig i forhold til besvarelsen af, hvorvidt cueing har en effekt. INTERN VALIDITET: 11. Kan resultaterne overføres til vores problemformulering? For at vi kan bruge studiets resultater i vores besvarelse af problemformuleringen, er det vigtigt at tage højde for i hvor høj grad denne overførbarhed er til stede. 12. Blev alle effektmål evalueret og på hvilken måde? Her ønsker vi at se på, om de opstillede effektmål evalueres og hvorvidt der benyttes en værdi til beskrivelse af vægten man kan tillægge udsagnet 13. Er studiet godt beskrevet og kan interventionen gennemføres i praksis? For at kunne benytte studiets resultater i vores besvarelse af problemformuleringen er det vigtigt, at interventionen er udført og beskrevet så den også kan gennemføres i praksis. 14. Overstiger effekten af interventionen ulemperne ved potentielle bivirkninger og økonomiske omkostninger? I problemformuleringen vil vi svare på, om vi kan anbefale brugen af cues og vi finder det derfor relevant at tage stilling til eventuelle ulemper. 15. Sammenfalder resultaterne af dette studie med resultaterne i andre tilgængelige studier? Normalt styrker det studiets troværdighed, hvis det peger i samme retning som andre studier. Argumentation for in- og eksklusion af spørgsmål Nøglen har til formål at sikre vi kommer omkring alle relevante spørgsmål. Vi har tilpasset nøglen til vores studier, da den overvejende del af disse er repeated measures-studier og således finder vi ikke, at spørgsmål om randomisering og kontrolgruppe har sin relevans til dette design. Dog bibeholdes disse spørgsmål, da vi har ét RCT-studie – men der vil ikke blive svaret på disse spørgsmål såfremt studiet er et repeated measuresstudie. Bilag VIII Studie 1 59 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007 Feb;78(2):134-40. Cueing training in the home improves gait-related mobility in Parkinson's disease: the RESCUE trial. .ieuwboer A, Kwakkel G, Rochester L, Jones D, van Wegen E, Willems AM, Chavret F, Hetherington V, Baker K, Lim I. Department of Rehabilitation Sciences, Faculty of Kinesiology and Rehabilitation Sciences, Katholieke Universiteit, Leuven, Belgium. alice.nieuwboer@faber.kuleuven.be OBJECTIVES: Gait and mobility problems are difficult to treat in people with Parkinson's disease. The Rehabilitation in Parkinson's Disease: Strategies for Cueing (RESCUE) trial investigated the effects of a home physiotherapy programme based on rhythmical cueing on gait and gait-related activity. METHODS: A single-blind randomised crossover trial was set up, including 153 patients with Parkinson's disease aged between 41 and 80 years and in Hoehn and Yahr stage II-IV. Subjects allocated to early intervention (n = 76) received a 3-week home cueing programme using a prototype cueing device, followed by 3 weeks without training. Patients allocated to late intervention (n = 77) underwent the same intervention and control period in reverse order. After the initial 6 weeks, both groups had a 6-week follow-up without training. Posture and gait scores (PG scores) measured at 3, 6 and 12 weeks by blinded testers were the primary outcome measure. Secondary outcomes included specific measures on gait, freezing and balance, functional activities, quality of life and carer strain. RESULTS: Small but significant improvements were found after intervention of 4.2% on the PG scores (p = 0.005). Severity of freezing was reduced by 5.5% in freezers only (p = 0.007). Gait speed (p = 0.005), step length (p<0.001) and timed balance tests (p = 0.003) improved in the full cohort. Other than a greater confidence to carry out functional activities (Falls Efficacy Scale, p = 0.04), no carry-over effects were observed in functional and quality of life domains. Effects of intervention had reduced considerably at 6-week follow-up. CONCLUSIONS: Cueing training in the home has specific effects on gait, freezing and balance. The decline in effectiveness of intervention effects underscores the need for permanent cueing devices and follow-up treatment. Cueing training may be a useful therapeutic adjunct to the overall management of gait disturbance in Parkinson's disease. PMID: 17229744 [PubMed - indexed for MEDLINE] Studie 2 60 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. The Effect of Auditory Cues on Gait at Different Stages of Parkinson's Disease and During "On"/"Off" Fluctuations: A Preliminary Study. SPECIAL FEATURE Topics in Geriatric Rehabilitation. The Older Driver, Part 2. 22(2):187-195, April/June 2006. Chester, Emma L. MSc; Turnbull, George I. PhD; Kozey, John PhD OBJECTIVES: The purpose of this study was to determine the effect of auditory cues on selected kinematic gait parameters in moderate and advanced stages of Parkinson's disease (PD) including the "Off" phase. METHODS: Eleven participants in stage II, 10 in stage III, and 8 in stage IV participated in the study. Five were tested in the "Off" state. Walking trials cued at 90% (faster cue) and 110% (slower cue) of baseline step times were performed. A 2-way (stage by cue) analysis of variance with repeated measures with Tukey-Kramer post hoc tests was used for analysis. RESULTS: The faster cue significantly improved all parameters in all stages. Descriptive data while "Off" demonstrated encouraging trends with the 90% cue. Auditory cueing to facilitate gait in all stages of PD, including in the "Off" state, was supported. (C) 2006 Lippincott Williams & Wilkins, Inc. Studie 3 Clin Rehabil. 2006 Jan;20(1):36-45. 61 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Effects of visual and auditory cues on gait initiation in people with Parkinson's disease. Jiang Y, .orman KE. School of Rehabilitation Therapy, Queen's University, Kingston, Ontario, Canada. OBJECTIVE: To evaluate the effects of auditory and visual cues on gait initiation in people with Parkinson's disease. SUBJECTS: Fourteen subjects with Parkinson's disease were recruited from community support groups, seven of whom reported having experienced freezing when walking. DESIGN AND SETTING: This study was a repeated measures analysis of gait ainitiation performance during a single visit to a university-based motion laboratory. Following baseline trials, auditory and visual cue conditions were presented in random order. The auditory cues were rhythmic sounds with an interval matching the subject's average step time. The visual cues were high-contrast transverse lines on the floor adjusted for the subject's first step length and overall height. MAIN MEASURES: Kinematic recordings enabled calculation of the timing and length of steps as well as overall velocity. The timing and magnitude of weight shift and push-off force were obtained from a force platform. RESULTS: The magnitudes of first and second step lengths, of push-off force and of overall gait velocity were significantly greater in the visual cue condition than in the baseline condition, whereas there was no significant effect of auditory cue on these measures. Neither cue had any significant effect on the timing of key events in gait initiation. CONCLUSIONS: Transverse line visual cues enable people with Parkinson's disease to begin walking with longer steps, greater push-off force and higher velocity. Auditory cues that others have shown to improve aspects of gait in people with Parkinson's disease do not appear to have any systematic effect on the first two steps of gait initiation. PMID: 16502748 [PubMed - indexed for MEDLINE] Studie 4 J Neurol Sci. 2004 Apr 15;219(1-2):63-9. Effects of visual and auditory cues on gait in individuals with Parkinson's disease. 62 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Suteerawattananon M, Morris GS, Etnyre BR, Jankovic J, Protas EJ. Faculty of Physical Therapy, Mahidol University, Bangkok, Thailand. OBJECTIVES: The purpose of this study was to determine if combining visual and auditory cues has a greater effect on the gait pattern of patients with Parkinson's disease (PD) than the cues applied individually. METHODS: Twenty-four individuals with idiopathic PD were recruited. Patients, while off antiparkinsonian medications, were measured on a 7.62-m walkway during two trials for each of four conditions performed in random order: without cues, with a visual cue, with an auditory cue and with both cues simultaneously. The auditory cue consisted of a metronome beat 25% faster than the subject's fastest gait speed. Brightly colored parallel lines placed along the walkway at intervals equal to 40% of a subject's height served as the visual cue. Average gait speed, cadence and stride length were calculated for each condition. RESULTS: Gait velocity, cadence and stride length significantly improved (p<005) when cues were used. Visual and auditory cues improved gait performance in patients with PD, but they did so in different ways. Auditory cueing significantly improved cadence, but visual cueing improved stride length. The simultaneous use of auditory and visual cues did not improve gait significantly more than each cue alone. PMID: 15050439 [PubMed - indexed for MEDLINE] Studie 5 Parkinsonism Relat Disord. 2004 Dec;10(8):507-10. 63 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Short-term and practice effects of metronome pacing in Parkinson's disease patients with gait freezing while in the 'on' state: randomized single blind evaluation. Cubo E, Leurgans S, Goetz CG. Department of Neurology, Sanatorio del Rosario, Clinica de la Zarzuela, Principe de Vergara 53 28006, Madrid, Spain. ecubo@telefonica.net OBJECTIVE: In a randomized single blind parallel study, we tested the efficacy of an auditory metronome on walking speed and freezing in Parkinson's disease (PD) patients with freezing gait impairment during their 'on' function. BACKGROUND: No pharmacological treatment is effective in managing 'on' freezing in PD. Like visual cues that can help overcome freezing, rhythmic auditory pacing may provide cues that help normalize walking pace and overcome freezing. DESIGN/METHODS: Non-demented PD patients with freezing during their 'on' state walked under two conditions, in randomized order: unassisted walking and walking with the use of an audiocassette with a metronome recording. The walking trials were randomized and gait variables were rated from videotapes by a blinded evaluator. Outcome measures were total walking time (total trial time-total freezing time), which was considered the time over a course of specified length, freezing time, average freeze duration and number of freezes. All outcomes were averaged across trials for each person and then compared across conditions using Signed Rank tests. RESULTS: Twelve non-demented PD patients with a mean age of 65.8 +/- 11.2 years, and mean PD duration of 12.4 +/- 7.3 years were included. The use of the metronome slowed ambulation and increased the total walking time (P < 0.0005) only during the first visit, without affecting any freezing variable. In the nine patients who took the metronome recording home and used it daily for 1 week while walking, freezing remained unimproved. CONCLUSIONS: Though advocated in prior publications as a walking aid for PD patients, auditory metronome pacing slows walking and is not a beneficial intervention for freezing during their 'on' periods. PMID: 15542012 [PubMed - indexed for MEDLINE] Bilag IX Teoretisk Interviewguide 1. Hvilke erfaringer har fysioterapeuten med brug af cueing i behandlingen af personer med Parkinsons Sygdom? 64 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Skal dels fungere som et indledende spørgsmål, der får interviewpersonen til at slappe af og tale sig lidt varm, dels give en bredere forståelse for denne terapeuts erfaringer med cueing. 2. Hvordan, hvor meget og i hvilke aktiviteter bruger fysioterapeuten cueing i behandlingen af personer med Parkinsons Sygdom? Vi ønsker at få klarlagt om cueing er noget der spiller en stor rolle i denne terapeuts behandlinger, eller om det mere opfattes som en biting, og om det bruges systematisk eller mere ustruktureret. Vi er også interesserede i hvilke patienter terapeuten især behandler med cueing (Grad I-IV). 3. Hvilken effekt oplever fysioterapeuten at cueing har på personer med Parkinsons Sygdom, her med specielt fokus på gangfunktion? Vi vil vide om terapeuten oplever at cueing har en positiv effekt, herunder hvilken, på funktionsniveauet hos personer med Parkinsons Sygdom. Under dette spørgsmål er vi især interesserede i at få afdækket hvordan cueing påvirker gangfunktionen. Har fysioterapeuten evt. foretaget målinger der dokumenterer effekt. 4. Hvordan vurderer fysioterapeuten effekten af cueing i forhold til behandling med mere traditionel fysioterapi? Vi ønsker at få en vurdering af, hvor stor effekt terapeuten oplever, at der er af træning der benytter sig af cueing, i forhold til traditionel fysioterapeutisk træning uden brug af cues. 65 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Dynamisk Interviewguide Ad 1. Fortæl kort om dine erfaringer inden for behandling af Parkinsons Sygdom. Hvor længe har du arbejdet som fysioterapeut? Hvor længe har du arbejdet med behandling af Parkinsons sygdom? Hvor mange patienter? År/uge. Hvilket grundlag har du for at benytte cueing? Kursus? Fået vist cueing? Kollegaer? Har du tidligere brugt metoder der minder om cueing? Hvad er forskellene i så fald? I hvilken fase af sygdommen er dine patienter typisk (I-II-III-IV)? Hvilke positive erfaringer har du i denne forbindelse gjort med brugen af cues? Hvilke negative erfaringer har du gjort med brugen af cues? Er nogle former for cueing bedre end andre? Hvis: hvorfor? Hvordan? Hvilke andre behandlingsprincipper benytter du til behandling af personer med Parkinsons sygdom? (= Hvilken traditionel fysioterapi?). Ad 2. Hvilken rolle spiller cueing i den daglige behandling af personer med Parkinsons sygdom? Hvor stor en rolle spiller cueing i den daglige behandling af Parkinsons sygdom? Bruges cueing systematisk eller er det noget den enkelte terapeut bruger når det passer ind? Hvis: Har du grunde til at vælge som du gør ift. den enkelte patient? Foretages der en grov screening af patienten? Hvor foregår behandlingen? I hvilke aktiviteter benyttes cueing? Hvilken type cueing benytter du? Hvilke patienter behandles med cueing? (grad I-II-III-IV). Hvor lange er behandlingerne? Tidsmæssigt. Hvor ofte behandles den enkelte? Ad 3. Hvilken effekt oplever du at cueing har på personer med parkinsons sygdom? Oplever du at personernes funktionsniveau højnes ved brug af cueing? Hvis ja, hvordan højnes det, hvilke funktioner? Hvordan oplever du at cueing påvirker gangfunktionen hos personer med Parkinsons sygdom? 66 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Oplever du at cueing kan hjælpe med at undgå eller bryde frysningsepisoder? Hvilken type cueing oplever du der fungerer bedst? Benytter du målemetoder for at undersøge effekten af cueing? Hvis og hvis ikke: hvilke og hvordan? Oplever personerne med Parkinsons sygdom at de har en god effekt af at bruge cueing? Uddyb: hvordan opleves effekten? På hvilken måde? Hvilke parametre? Overførlighedseffekten: Kan du sige noget om det? (Fra træning til dagligdagen). Langtidsvirkning: ja/nej? Hvordan måle det? Ad 4. Hvordan vurderer du effekten af fysioterapeutisk behandling med cueing i forhold til fysioterapeutisk behandling uden cueing? Hvilke fordele og ulemper ser du i behandling der benytter sig af cues, i forhold til mere traditionel behandling? Uddyb: hvordan måler du effekten af brug af cues vs. ikke-brug af cues? Parametre? Hvor stor effekt har behandling der benytter sig af cues i forhold til behandling uden cues? Hvordan vurderer du om du i en given behandling vil benytte dig af cueing? Har interviewpersonen noget at tilføje eller uddybe? Bilag: X 67 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Præsentation af interviewpersoner Beskrivelserne af interviewpersonerne er af etiske grunde anonymiserede og som led i denne anonymisering vil interviewpersonerne blive benævnt hun uanset deres reelle køn. Interviewperson 1 (IP1) blev færdiguddannet i 1972. Hun har siden 1982 arbejdet i privat prakis, og har i denne periode jævnligt behandlet Parkinson-patienter. Hun har for få måneder siden deltaget i et kursus vedrørende cueing, og har siden benyttet det i behandlingen. Interviewperson 2 (IP2) har arbejdet som fysioterapeut i 25 år og har gennem hele forløbet jævnligt haft Parkinson-patienter. I øjeblikket er hun kommunalt ansat og ser på ugentligt basis flere Parkinson-patienter, og har i den senere periode også haft et hold med Parkinson-patienter, hvor hun har benyttet cueing. Hun har ikke selv deltaget på kurser, men lært om cueing fra sine kolleger. Interviewperson 3 (IP3) blev uddannet i 1969, og har således været fysioterapeut i 38 år. Hun har jævnligt behandlet Parkinson-patienter i de 30 af disse år, og har i øjeblikket to Parkinson-patienter hver uge i en privat praksis. Hun har i år været på kursus i cueing, og benytter det i den daglige træning. Interviewperson 4 (IP4) har arbejdet som fysioterapeut i 27 år, ud af disse har hun i ca. 15 haft kontakt til Parkinson-patienter. Hun arbejder på et større sygehus, og behandler Parkinson-patienterne når de er indlagt på dette. Hun har deltaget i et kursus om cueing, og benytter det i stor målestok. 68 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Bilag XI Samtykkeerklæring angående anvendelse af interview Interviewet må benyttes som materiale i bachelorprojektet omhandlende brugen af Cues i behandlingen af personer med Parkinsons sygdom, såfremt følgende overholdes: Interviewpersonens anonymitet er sikret. Hvis der nævnes navne eller andet, der kan bruges til identificering, vil disse blive fjernet fra transkriberingen. Efter transskriberingen er sikret mht. anonymitet, vil interviewet eller dele heraf kunne indgå i projektet. Efter interviewet vil optagelserne blive opbevaret utilgængeligt for andre end projektets forfattere og vejledere. Optagelserne vil blive behandlet med fuld diskretion. Efter bearbejdning og afsluttet eksamen ultimo juni 2007 vil optagelserne blive slettet. Jeg giver hermed tilladelse til, at interviewet må optages og efterfølgende bruges i bachelorprojektet efter ovenstående betingelser. -------------------- ---------------------------------- Dato Underskrift 69 Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. Bilag: XII Præsentation af transskriberingsnøgle Vi valgte at dele transskriptionerne ud mellem os i gruppen. Det ideelle ville principielt have været at den samme person transskriberede samtlige interviews, for at sikre at det blev gjort ens. Men da transskription er et meget stort arbejde (Jensen & Johnsen, 2005:222) valgte vi at fordele det mellem os, så samtlige interviews kunne blive transskriberet mens de var i frisk erindring. For at sikre mod bias i denne forbindelse valgte vi at intervieweren efterfølgende skulle lytte interviewet igennem, mens han læste korrektur på transskriptionen. Transskriberingsnøgle Nedenstående transskriberingsnøgle er blevet anvendt. • Venstre margin 2 cm – benyttes til at skrive kommentarer og noter i. • Intervieweren benævnes I. • Interviewpersonen benævnes IP1, IP2 osv. • Observatøren benævnes O – er der flere, benævnes de O1 og O2. • Hver enkelt linie i transskriptionen markeres med et linje-nr. Således tolkes henvisningen I3:12-15 som: Interview nr. 3, linje 12 til 15. • Pauser markeres ved (W). • Ufuldendte sætninger markeres med W (3 prikker) • Eftertrykkelighed markeres ved kursiv skrift. • Uforståelig tale markeres med (*). • Såfremt interviewpersonen fremviser noget under interviewet, bemærkes dette i en parentes. • Det er tilsigtet, at alle ord transskriberes så ordret som muligt. Dog er interviewerens udtryk som ”ja” og ”hmm” som reaktion på interviewpersonens fortællen udeladt. • Såfremt interviewpersonen mumler uforståeligt og/eller fremsiger udtryk som ”ikk’, også?” er dette ligeledes udeladt, hvis det vurderes ikke at have nogen betydning. • Transskriberingen er fordelt på alle gruppemedlemmer, således at der blot var en enkelt der transskriberede hvert enkelt interview. Dernæst er alle interviewene gennemlæst af intervieweren og der er – så fremt det var nødvendigt – foreslået rettelser. Bilag: XIII Kodegruppe Subgruppe Erfaringer med brug Positive IP 1 54: ...et hjælperedskab 70 IP 2 238: de kan tage det med sig IP 3 431: ...anvendelig for pt. til at Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. 333: deres daglige funktionsniveau højnes når de benytter cueing 199: patienterne synes [cueing] hjælper 237: de kan tage det med sig overvinde nogle af de motoris problemer der følger med PD 529: jeg kan ikke se nogen ule slet ikke Negative 74: metronom [...] problemer 269: ikke den store effekt [...] ... med at finde ud af tasterne. hvis de ikke ved hvad de skal 80: ulempe [...] pt. selv skal bruge det til lære at indstille hastighed (metronom) 87: et synshandicap gør at pt. har svært ved at indstille metronom [...] se display. 105: ”hvad er nu det for noget mærkeligt noget”? (om metronom) 281: kan ikke bruge cueing hvis du skal rejse dig fra en seng. 484: når den er indstillet forkert, kan pt. ikke stille den om. 540: kognitive belastede [...] m være en belastning og ikke vil fungere. Faser 210: den ene klart 4, den anden mellem 3 og 4 223:”kan cueing benyttes på et hvert stadie”? ...bestemt 328: lettere ramte PD pt. har lettere ved det. 15: ... forskellige faser... [...] ... nydiagnosticerede og [...] gennem mange år 210: ... den største effekt [...] hvis de ikke er så langt i deres sygdom Typer af cueing 138: ...kun prøvet auditiv cueing 306:vebalt [...] synge [...] tælle [...] klap 116: jeg synes at den visuelle og den auditive, det er dem der virker [...] rigtig godt 435: det var det samme [cue] der virkede hver gang Frysningsepisoder 193: lært pt. meget om [...] igangsætter en bevægelse efter fastfrysning 200: jeg bruger ikke cueing at løse det problem med fastfrysningen af cueing. Cueings rolle i behandlingen Cueings effekt på gangfunktionen 58: ...mere præsis ansporing 117: ...ret overbevidst om at cueing er et hjælpemiddel for enhver PD pt. 258: det kunne anvendes med det samme. 405: [det er] absolut [et fleksibelt redskab] 56: det hjælper...[...] hvis folk går i stå... [om visuelle cues] 346: hvis de begynder at trippe til lidt hen over et dørtrin, så kan man bruge det [auditive og/eller visuelle cues] Ganghastighed 34: positive erfaringer [...] spe auditiv cueing. 62: nogle går det bedst med a bruge synet. 328: starter med den auditive det mest simple først. 379:Ja så mener jeg ikke man bruge det (nedsat kognition) [. kan ikke overføre det, de ikke huske 137:i mange situationer så giv dem mulighed for at overkomm det. 151: står og lægger vægten lid den ene side til den anden [... får de startet. 281: freezing [...] ikke tidligere den samme systematiske indg til hvordan man skal overkomm det 62: med musik [...] fik han højere 70: de kan gå i det tempo de g tempo på gangen vil Igangsætning 70: de har styr på at de kan st 154:...god hjælp, når de står o i gang. 444: de får startet mere norma Skridtlængde 180 : ...mere ensartet 62: han fik meget længere skridt 185: ...skridtlængde vil blive mere konstant i længere tid 416: deres skridtlængde [...] lidt bedre når de bruger cueing. Kadance 81: ... så kan pt. holde en kadence Gangdistance 177: ...gå længere stræk 414: får øget gangdistance ved 71 71: uden at tage alt for små sk 446: ... øget skridtlængde Parkinson og evidensen for brugen af cues - er der grund til at ryste på hånden? Et eksplorativt studie. at bruge cueing. Behandling uden cueing i forhold til behandling med cueing Kvalitet 182: den bliver mere konsistent 88: de får mere flow i deres 188: ...koncentrerer sig mere bevægekvalitet eom at gøre det rytmisk... 179: et redskab til at forbedre ganfunktionen. Klinisk blik 42: jeg synes umiddelbart at man kan se at det forbedre det (gang) Fordele og ulemper 157: gangtræning med cueing bliver mere effektiv. 161. konditionsforbedring v. brug af cueing 233: ikke vild med[...] noget der siger tik tak tik tak 236: det at fungere i den sociale sammenhæng. 533: jeg synes det øger effektiviteten af vores behandling med cues [...] giver pt. mulighed for at arbejde med egen situation, sin egen funktionstræning. 545: klare fordele ved cues 548: jeg synes fordelene er store 72 451: opnå det. at de får en ryt og sikker gang. 85: det er mere ens egen subjektive vurdering at det hjælper 98: det synes jeg godt jeg kan [bruge mit blik] 79: jeg har også haft Parkinsonhold tidligere [...] og der tror jeg ikke jeg kan se forskel på om jeg har brugt meget cueing eller ej på slutresultatet 400: man giver borgeren et redskab til selv at kunne tackle nogle af sine problemer 421: for nogle borgere vil det absolut være bedre når vi bruger cueing - for andre vil det måske være ligemeget 277: ...mere systematik i at an cueing [...] Det mener jeg klar positiv 281: freezing [...] ikke tidligere den samme systematiske indg til hvordan man skal overkomm det 295: man behøver ikke ekstra apperater [...] betydning for hv ment det er at implementere. 551: jeg synes der er givet et bedre redskab, og et meget si redskab.