docJulia & Sabrina, LbD-projekt
download 
Report Transcription
Julia & Sabrina, LbD-projekt
Sabrina Westergaard Jensen & Julia Vind Potempa SV2011 E - 7. semester, modul 14 Learning by Developing-projekt Professionsbachelor, Januar 2015 Anslag:71.582 Vejleder: Margit Schmykker University College Lillebælt Opgaven må udlånes Medinddragelse af pårørende i afsnit for lindrende pleje og behandling I hvilken udstrækning oplever pårørende til patienter med lungecancer, at sygeplejersken medinddrager dem i et palliativt forløb og hvilke barrierer oplever de herfor? Opgaven er udtryk for de studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af uddannelsesinstitutionen. Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Resumé Formål: Formålet er at bringe ny viden om pårørendes levede erfaringer med medinddragelse i et palliativt forløb, med henblik på at udvikle sygeplejen i afsnit for lindrende pleje og behandling. Baggrund: Medicinsk afdeling har, på baggrund af tilbagemeldinger fra personale og pårørende, etableret et skærmet afsnit, der tager udgangspunkt i at forbedre oplevelserne med den palliative pleje. Metode: Semistrukturerede enkeltmandsinterviews, inkluderende tre pårørende til patienter med lungecancer, udførtes i oktober-november 2014. En fænomenologiskhermeneutisk tilgang blev brugt. Resultater: Analysen endte ud i fire hovedtemaer. (1) Lidelsens betydning for medinddragelse (2) Informations betydning for medinddragelse (3) Samspillets betydning for medinddragelse (4) Tidens betydning for medinddragelse. Konklusion: Undersøgelsen viser, at pårørende specielt finder information, at blive set, hørt, respekteret og involveret vigtigt for deres oplevelse af kvaliteten af deres samarbejde med personalet samt hele det palliative forløb. Undersøgelsen viste dog, at der til stadighed optræder hæmmende faktorer i bestræbelsen på at forbedre afsnittet. Tid, atmosfære og nærvær er aspekter, der har stor indflydelse på, hvordan samspillet mellem de pårørende og sygeplejerskerne udspiller sig. Perspektivering: For at forbedre sygeplejen, foreslår vi undervisning som tilgodeser de bløde værdier i den palliative sygepleje. Vi ønsker at skabe opmærksomhed omkring vigtigheden af de bløde værdier for at bidrage til en kulturændring inspireret af hospicefilosofien. Desuden foreslår vi ændringer til organisering af stuegang. 2 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Indholdsfortegnelse RESUMÉ ........................................................................................................................................................................... 1 1.0 INDLEDNING ............................................................................................................................................................ 5 2.0 PROBLEMINDKREDSNING ................................................................................................................................... 6 2.1 PALLIATION ............................................................................................................................................................... 6 2.2 MEDINDDRAGELSE I ET HISTORISK PERSPEKTIV ........................................................................................................ 7 2.3 MEDINDDRAGELSE I ET AKTUELT PERSPEKTIV .......................................................................................................... 8 2.4 VIDENSKABELIG FORSKNING OMHANDLENDE SYGEPLEJERSKERS PERSPEKTIV PÅ MEDINDDRAGELSE I EN PALLIATIV KONTEKST ....................................................................................................................................................................... 9 2.5 VIDENSKABELIG FORSKNING OMHANDLENDE PATIENT OG PÅRØRENDES PERSPEKTIV PÅ MEDINDDRAGELSE I EN PALLIATIV KONTEKST.................................................................................................................................................... 11 2.6 BESKRIVELSE AF KLINISK PRAKSIS .......................................................................................................................... 13 2.6.1 Medicinsk afdeling .......................................................................................................................................... 13 2.6.2 Afsnit for lindrende pleje og behandling ......................................................................................................... 15 2.6.3 Feltobservationer ............................................................................................................................................ 16 2.6.3.1 Tværfagligt samarbejde ............................................................................................................................... 16 2.6.3.2 Strukturering ................................................................................................................................................ 17 2.6.3.3 Kommunikation ............................................................................................................................................ 17 2.6.3.4 Tid ................................................................................................................................................................ 17 3.0 AFGRÆNSNING OG PROBLEMFORMULERING........................................................................................... 18 3.1 BEGREBSAFKLARING ............................................................................................................................................... 18 3.1.1 Pårørende ....................................................................................................................................................... 18 3.1.2 Sygeplejersken................................................................................................................................................. 19 3.1.3 Medinddragelse............................................................................................................................................... 19 3.1.4 Palliativt forløb ............................................................................................................................................... 20 4.0 METODEAFSNIT .................................................................................................................................................... 20 4.1 LITTERATURSØGNINGSSTRATEGI ............................................................................................................................ 20 4.1.1. Databaser ....................................................................................................................................................... 21 4.1.2. Søgeord der er anvendt i den systematiske søgning ....................................................................................... 21 4.2 FORMÅL MED UNDERSØGELSEN .............................................................................................................................. 22 4.3 DESIGN .................................................................................................................................................................... 22 4.4 VIDENSKABSTEORETISK TILGANG ........................................................................................................................... 23 4.4.1 Fænomenologi................................................................................................................................................. 23 4.4.2 Hermeneutik .................................................................................................................................................... 23 4.4.3 Fænomenologisk-hermeneutisk metodologi .................................................................................................... 24 4.4.4 Forforståelse ................................................................................................................................................... 25 4.5 METODE TIL BESKRIVELSE AF EKSISTERENDE PRAKSIS ........................................................................................... 26 4.5.1 Antropologisk feltstudie .................................................................................................................................. 26 4.6 METODE TIL AT BESVARE PROBLEMFORMULERING ................................................................................................. 26 4.6.1 Kvalitative interview som et håndværk ........................................................................................................... 26 4.6.2 INTERVIEWGUIDE ................................................................................................................................................. 26 4.6.3 UNDERSØGELSENS DELTAGERE ............................................................................................................................ 27 4.6.4 ETISKE OVERVEJELSER ......................................................................................................................................... 28 4.6.5 GENNEMFØRELSE AF INTERVIEWS ........................................................................................................................ 29 4.6.7 TRANSSKRIPTION ................................................................................................................................................. 30 3 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 4.7 ANALYSEMETODE TIL UNDERSØGELSENS FUND ...................................................................................................... 30 4.8 VALG AF TEORI TIL ANALYSE AF UNDERSØGELSENS FUND ...................................................................................... 31 4.8.1 Katie Eriksson ................................................................................................................................................. 31 4.8.2 Kirsten Honoré................................................................................................................................................ 31 4.8.3 Karen Marie Dalgaard ................................................................................................................................... 32 5.0 UNDERSØGELSE ................................................................................................................................................... 32 5.1 LIDELSENS BETYDNING FOR MEDINDDRAGELSE ...................................................................................................... 32 5.2 INFORMATIONS BETYDNING FOR MEDINDDRAGELSE ............................................................................................... 35 5.3 SAMSPILLETS BETYDNING FOR MEDINDDRAGELSE .................................................................................................. 36 5.4 TIDENS BETYDNING FOR MEDINDDRAGELSE ............................................................................................................ 40 6.0 DISKUSSION ............................................................................................................................................................ 41 6.1 DISKUSSION MED UDGANGSPUNKT I UNDERSØGELSENS DESIGN OG VALIDITET ....................................................... 41 6.2 DISKUSSION I FORHOLD TIL ANVENDELSE AF METODETRIANGULERING................................................................... 43 7.0 KONKLUSION ......................................................................................................................................................... 43 8.0 PERSPEKTIVERING .............................................................................................................................................. 45 8.1 IMPLEMENTERINGSFORSLAG ................................................................................................................................... 45 8.1.1 Stuegang.......................................................................................................................................................... 45 8.1.2 Vidensdeling .................................................................................................................................................... 46 8.2 FORUDSÆTNINGER FOR AT IMPLEMENTERE TILTAG I PRAKSIS ................................................................................. 47 9.0 REFERENCELISTE ................................................................................................................................................ 48 BILAG 1 .......................................................................................................................................................................... 53 BILAG 2 .......................................................................................................................................................................... 54 BILAG 3 .......................................................................................................................................................................... 56 BILAG 4 .......................................................................................................................................................................... 58 BILAG 5 .......................................................................................................................................................................... 62 BILAG 6 .......................................................................................................................................................................... 63 BILAG 7 .......................................................................................................................................................................... 64 BILAG 8 .......................................................................................................................................................................... 65 BILAG 9 .......................................................................................................................................................................... 66 4 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 1.0 Indledning Dette er et Learning by Developing-projekt (LbD) et udviklingsprojekt i tæt samarbejde med medicinsk afdeling. LbD udspringer af en finsk model for samarbejde mellem profession og uddannelse om at udvikle klinisk praksis (Odgaard). Medicinsk afdeling har stillet os en specifik opgave, der har til formål at tilvejebringe viden om pårørendes meninger om deres oplevelser af medinddragelse i afsnit for lindrende pleje og behandling (ALB). Sygeplejerskerne føler selv, at de involverer pårørende til patienter med lungecancer i palliative patientforløb, men de ønsker at opnå viden om pårørendes opfattelse af dette, for at udvikle sygeplejen yderligere. Aktørerne i vores LbD-gruppe er en ansvarshavende sygeplejerske med speciale i palliation, en uddannelsesansvarlig sygeplejerske samt en overordnet vejleder fra skolen og to studerende. Sundhedsstyrelsen argumenterer for en række anbefalinger til sundheds- professionelles møde med pårørende, som fx: “Pårørende er ofte patientens vigtigste støtte under forløbet af en alvorlig sygdom. De pårørendes ressourcer og behov skal derfor være en integreret del af patientens forløb”. Det interessante for projektet bliver, hvorledes pårørende oplever sundhedspersonalets inddragelse af dem. Som studerende har vi begge, under afvikling af vores kliniske praktikker, stiftet bekendtskab med pårørende til alvorligt og uhelbredeligt syge patienter. Interessen for de pårørendes perspektiv, er opstået gennem vores erfaringer, der tegner et billede af, at pårørende har dybt individuelle behov og præferencer i et patientforløb. Argumentet for at vælge netop dette emne og denne indgangsvinkel, hvor fokus pålægges pårørende til patienter med lungecancer, beror på relevansen for ALB. Tal fra Kræftens Bekæmpelse viser, at kun 37 % mænd og 44 % kvinder overlever det første år med lungecancer (Vigil & Kejs, 2014). Lungecancer betragtes derfor som en aggressiv sygdom. Fordi lungecancer er en cancer-form med høj dødelighed og kompleksitet, er pårørende en udsat majoritet for psykisk, fysisk og social stress og lidelse. Ofte er et lungecancerforløb kort, så de pårørende skal forholde sig til mange ting inden for relativt kort tid (Sundhedsstyrelsen, 2012). 5 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Personalet på afdelingen har dagligt kontakt med uhelbredeligt syge patienter, hvor lungecancer udgør den største diagnosegruppe. Tal fra 2012 viser, at 82 terminalregistrerede patienter døde en forventelig død i afdelingen det år. Det vil sige, at personalet ca. hver 4. dag oplever bortgang af en patient. Hyppigheden af patienter i den terminale fase på afdelingen medfører øgede krav til plejepersonalets faglige, kommunikative, personlige og handlemæssige kompetencer indenfor det palliative felt (Oehlenschlaeger, 2013). Med afsæt i denne viden, ses det relevant at pårørende oplever en grad af involvering, der imødekommer deres behov for støtte og lindring. På baggrund af ovenstående, bliver vores fokus på medinddragelse af pårørende i et palliativt forløb centralt for vores projekt. 2.0 Problemindkredsning I dette afsnit vil vi belyse hovedtrækkene i palliativ pleje, idet vores projekt omhandler medinddragelse i en palliativ kontekst. Ydermere vil vi, fra flere vinkler, illustrere udviklingen af medinddragelse af pårørende i et historisk og aktuelt perspektiv. Desuden vil vi tydeliggøre åbenlyse problemstillinger, der forekommer i sygeplejerskens forsøg på at medinddrage pårørende i et palliativt forløb gennem national og international forskning. 2.1 Palliation Sundhedsstyrelsen påpeger, at palliation omfatter hele patientforløbet, dvs. fra den dag en kræftdiagnose stilles. En palliativ indsats skal påbegyndes i et langt tidligere stadie, end mange patienter og pårørende tror. Det palliative forløb har altså sin udstrækning fra diagnosetidspunkt til patientens død inkl. pårørendes sorgproces. En palliativ indsats inddeles i følgende faser: Kurativ, livsforlængende, palliative og den døende fase (Venborg, 2011). Palliativ pleje drejer sig om at forbedre patientens og pårørendes livskvalitet, støtte og lindre fysisk og psykisk, uanset om det er i den kurative- eller døende fase. Det 6 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 kan derfor virke paradoksalt, at mange associerer palliation med nært forestående død, når det handler om livet i nuet (Fisker, 2010). Livskvaliteten for cancerpatienter og deres pårørende kan, ifølge Sundhedsstyrelsen, forbedres betydeligt ved at sikre målrettet lindring og støtte. Det palliative forløb tilrettelægges i samarbejde med patient og pårørende, idet forløbet har afsæt i patientens subjektive oplevelse af kvalitet i den tid vedkommende har tilbage (Madsen, 2001). 2.2 Medinddragelse i et historisk perspektiv Holtzmann har foretaget en historisk kildeanalyse, der belyser udviklingen af pårørendes rolle i et patientforløb. Kildeanalysen er foretaget på baggrund af erindringer fra danske patienter indlagt på sygehus. Disse har til formål at skabe en forståelse for de mønstre, der tegner sig over tid og beretter om væsentlige områder, hvor sygeplejen har ændret karakter, særligt personalet og deres roller samt pårørende (Holtzmann, 2008). Resultaterne viser, at der i nutiden optræder en sparsom patient- og pårørendekontakt, til trods for at patienterne beretter om pårørendeinklusionens vigtighed. Historien viser, at der er sket nogle rolleforskydninger mellem sygeplejersker og pårørende, som primært skyldes den teknologiske udvikling, der har øje for at rationalisere og effektivisere sundhedsvæsenet. Dette munder ud i en øget ambulant aktivitet, hvor der stilles krav til, at pårørende indtager en aktiv rolle som støtte for patienten, hvis behandlingsforløb i stigende grad er på afstand af sygehuset. Pårørende har ikke altid haft en anerkendende plads i patientforløbet. Dette belyses i kilder fra 1908, hvor der ikke fremgår nogen beskrivelse af pårørendes tilstedeværelse eller funktion i sygdomsforløbet. I 1999 er pårørende anerkendt som støtte og ressource for patienten, hvor der tilmed stilles krav til pårørende om at påtage sig et ansvar, som tidligere lå i sygehusregi. Overraskende nok ses personalet samtidig mere fraværende i patient- og pårørendekontakten, trods synlige nationale strategier (ibid.). 7 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 2.3 Medinddragelse i et aktuelt perspektiv Patient- og pårørendeinddragelse har tydeligvis ikke altid været et væsentligt element at stræbe efter i sygeplejen. Medinddragelse er derimod et relativt nyt fænomen, der har indtaget en stor plads i nutidens sygeplejefaglige opgaver. Medinddragelse findes ikke i en klar definition, hvilket gør begrebet lettere diffust. Ved medinddragelse henviser Karen Marie Dalgaard til sygeplejerskens engagement i den pårørende (Dalgaard, 2001). Region Syddanmark kæder inddragelse sammen med løbende information, medbestemmelse, aktiv stillingtagen til behandling med udgangspunkt i individuelle præferencer (Blom & Bülow, 2014). Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM) har fået stor anerkendelse inden for udvikling af sygeplejen. DDKM er en national strategi, med det formål at indgå som et ledelsesværktøj i forbindelse med strategier for kvalitetsudvikling. DDKM udspringer af WHO’s kvalitetsmål: Høj professionel standard, effektiv ressourceudnyttelse, minimal patientrisiko, høj patienttilfredshed og helhed i patientforløbet. (Thinggaard, 2005). Strategien giver klare signaler om, hvilke værdier der er de bærende, bl.a.: patientfokus, patientforløb, patientsikkerhed (Nielsen & Christensen, 2013). Der findes én specifik standard, der påpeger en strategi for medinddragelse, standarten hedder: Patientens og pårørendes inddragelse som partnere. Standarden har til formål at patienter og pårørendes viden, ønsker, behov og erfaring efterspørges og anvendes i behandlingsforløbet, så de bliver involveret ved at handle aktivt i samarbejde med sundhedspersonale (ibid.). For at enhver medarbejder opfylder kravene fra DDKM og kan skabe udviklingsmæssige resultater i en stor organisation som sygehusvæsenet, kræver det, at værdier og målsætninger er kendte, transparente og overførbare (Thinggaard, 2005). Et eksempel på hvorledes en organisation i det danske sygehusvæsen har implementeret strategien, vises ved en direkte implementering i Region Syddanmarks virksomhedsgrundlag. Fokus for denne organisation ligger på prioritering af patienten og at sygehuset skal være en rejse værd. Det forventes 8 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 hermed at ethvert personale i Region Syddanmark, efterlever at yde en indsats med fokus på resultater, ordentlighed, samarbejde og ekspertise (Bilag 1). På trods af et forsøg på at inkorporere og udvikle begrebet medinddragelse og sygeplejen omkring pårørende, er det tydelig, at der til stadighed forekommer problemstillinger hermed. Vi ønsker derfor at undersøge de problemstillinger, som ses i forbindelse med medinddragelse, såsom pårørendes behov for involvering, samt sygeplejerskernes erfaringer hermed. 2.4 Videnskabelig forskning omhandlende sygeplejerskers perspektiv på medinddragelse i en palliativ kontekst En international kvalitativ undersøgelse, om sygeplejerskernes personlige forståelse af palliation i sygehuskontekst, viser at størstedelen af sygeplejerskerne opfatter palliation som hospicepleje. De forstår alene palliation som symptomlindring og et forstadie til hospice. Holdningerne ses her: “[You should get] palliative care when you get to that stage that, you know, there is no more...” Artiklen viser, at der optræder en misforståelse af begrebet palliativ pleje, som forudsætter at en palliativ indsats først påbegyndes, når kurativ behandling ikke længere er en mulighed (Mahon & McAuley, 2010, p. 145). Dette bliver et problem, da statistikker viser at halvdelen af alle dødsfald i Danmark finder sted på sygehuse, mens kun 1-2 % tilbringer den sidste tid på hospice (Hansen, 2007). Grundet statistikkerne, er det væsentligt, at der sker en udvikling indenfor palliation, da det er på landets sygehuse behovet for palliativ pleje er størst. I en international kvalitativ undersøgelse deltog sygeplejersker med palliativ erfaring i et fokusgruppeinterview. Formålet var at forklare sygeplejerskernes erfaringer og meninger om identificering af patientens palliative problemstillinger, behov og præferencer (Verschuur et al, 2014). Resultaterne viser, at sygeplejersker ønsker at møde patient og pårørende tidligt i forløbet, for at opbygge en relation baseret på tillid. Ved at møde dem tidligt optimeres mulighederne for at klarlægge potentielle problemer løbende, hvorved det undgås at stresse patient og pårørende til at drage 9 Vind & Westergaard forhastede LbD-projekt beslutninger. Resultaterne Januar 2015 viser, at sygeplejerskerne finder kommunikation i den palliative kontekst udfordrende, da de har svært ved at identificere hvem, der er parat til at italesætte forestående død. Sygeplejerskerne udtrykker, at det kræver ærlighed og åbenhed at italesætte prognoseudsigter. Dertil tilføjer de, at frygten for at ødelægge håb bliver en hæmsko for deres medinddragelse af patient og pårørende i beslutninger om plejen i den sidste tid (ibid.). Forskning viser altså, at relationsopbygning mellem pårørende/patient og sygeplejerske er en vigtig del af en tidlig påbegyndt palliativ pleje. Sygeplejersken bevæger sig i mange samspils-arenaer, der stiller krav til fagligheden og deres kommunikative færdigheder. Sygeplejerskernes berøringsangst omkring den palliative plejes elementer, udspiller sig ved en manglende initiativtagen til opstart af tidlig dialog og relationsopbygning. Dalgaards ph.d.-afhandling afspejler hvilke vilkår patient og pårørende er underlagt, når palliativ pleje skal varetages på et dansk hospital. Resultaterne viser, at vilkårene for den halvdel af danskerne, der dør på sygehus, overvejende er præget af fortravlede sygeplejersker og ringe mulighed for privatliv. Sygeplejersker anklages for at have fokus på kroppens mekanismer, hvor der optræder en selektiv blindhed for personen bag. En af de vigtigste konklusioner, hun fremstiller, er behov for øget fokus på døende på de danske hospitaler. Dette skyldes, at sygehuse er indrettet med henblik på effektivitet, der ikke overlader megen tid og rum til eksistentielle samtaler (Dalgaard, 2007). Dalgaard ser en tendens til, at sygeplejersker opfatter patient og pårørende som tidsrøvere, der medfører, at de indretter sig efter de tidsafgrænsede forhold. Døende er solidariske med medpatienter, hvilket resulterer i tilsidesættelse af egne behov og en øget opmærksomhed på personalets mange gøremål. Dalgaard understreger, at den store forskel mellem sygehus og hospice bl.a. udspringer af sygehusets mindre normering samt en kulturel forskel, der bl.a. omhandler måden at agere i tiden på som hun fremlægger: “Det er ikke altid, at det tager længere tid at være til stede, end at haste afsted.” Den kulturelle forskel ligger ligeledes i, at sygeplejerskerne på 10 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 sygehuset har så mange faste opgaver, de skal nå og ikke indretter sig efter patienternes ønsker og behov, hvorimod de på hospice er bevidste om at følge og skabe rum for den døendes rytme (ibid.). 2.5 Videnskabelig forskning omhandlende patient og pårørendes perspektiv på medinddragelse i en palliativ kontekst For at pårørende integreres i patientforløbet skal patienten naturligvis give samtykke hertil. Samtykke bør hentes i dialog med patienten og dokumenteres i journalen. Patienten skal derfor være i stand til at overskue konsekvensen af at sundhedspersonalet deler fortrolige oplysninger med pårørende. Det er altid sundhedspersonalets ansvar at afgøre, hvorvidt patienten kan give et gyldigt samtykke (Sundhedsstyrelsen, 2012). Danske undersøgelser viser, at både patient og pårørende ser medinddragelsen som værende ufuldkommen og utilstrækkelig ift. deres forventninger og behov. Til trods for en lang række anbefalinger, retningslinjer, standarder mv. om medinddragelse og sygeplejerskens ansvar herfor, oplever pårørende, at de selv skal tage initiativ og ansvar for at blive involveret. En dansk LUP-undersøgelse fra 2006 viser, at pårørende i stor grad ønsker at være en større del af patientforløbet (Foged et al, 2007). Det bliver problematisk, når også patienter fortæller, at deres nærmeste ikke inddrages tilstrækkelig, da pårørende udgør en stor del af deres livsverden. Dette bekræftes i en undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, hvor resultaterne viser at 35 % af patienter med cancer finder personalets interesse for pårørende mangelfuld (Rasmussen & Nissen, 2006 ). I en skandinavisk kvantitativ undersøgelse blev der foretaget en spørgeskemaundersøgelse, hvor der tages udgangspunkt i meninger om den modtagne pleje. Formålet er at identificere en potentiel forskel mellem patient og pårørendes bedømmelse af forskellige forudbestemte aspekter knyttet til kvaliteten af palliativ pleje. Et andet formål er at belyse hvilke subjektive elementer, der anses for vigtige af pårørende og patient, samt i hvilket omfang de oplever kongruens mellem 11 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 forventninger og reelt oplevet pleje. Resultaterne viser, at patient og pårørende generelt er enige i, i hvilken grad de oplever forskellige ydelser udført, men viser samtidig en stor individuel difference i den subjektive vigtighed af ydelserne. Et karaktertræk pårørende vurderer har stor værdi for dem, er sygeplejerskernes engagement samt at kunne tale med dem alene. Resultaterne belyser, at pårørende stiller større krav til kvaliteten af den palliative pleje end patienten. Desuden ses en generel tendens til at pårørende i højere grad er utilfredse med den modtagne pleje. Patient og pårørende er dog enige om, at mængden af den information de modtager er begrænset. Ydermere viser resultaterne, at begge parter vurderer at information er et vigtigt element, fordi det skal danne baggrund for deres deltagelse i beslutningstagen. Resultaterne viser endvidere, at der kan opstå en problematik, når pårørende bliver talerør for patienten, da pårørendes krav ofte afviger fra patientens. Det tyder på, at sygeplejersken skal have kompetencer til at se de enkelte individer og handle ud fra individualiteten i deres behov og ønsker (Henoch et al, 2011). Disse kompetencer kræves, da Dalgaards samspilsteori netop beretter om, at de forskellige parter har hver deres position i en triade, udspillet mellem den uhelbredelige syge, pårørende og de professionelle. Triaden afspejler et samarbejde mellem de tre, hvor der skal være plads til subjektive meninger, værdier og holdninger (Dalgaard, 2008). I en international kvantitativ undersøgelse, foretages et randomiseret kontrolleret studie, der omfatter onkologer, patienter med avanceret cancer samt deres nærmeste pårørende. Formålet er at afprøve virkningen af et kommunikationsprogram, der skal støtte patient og pårørende i at italesætte problemer over for deres sundhedsteam. Undersøgelsen beror på et ønske om at forbedre kommunikationen mellem patient, pårørende og sundhedsprofessionelle ved åben dialog og samtale om problemstillinger vedrørende planlægning af de palliative forløb. Det ønskes, at den palliative pleje, der ydes til patient og pårørende, er i overensstemmelse med deres individuelle præferencer og værdier. Når forskerne sammenligner resultaterne fra kontrol- og interventionsgruppen, ses det, at interventionsgruppen stiller langt flere spørgsmål, der resulterer i, at pårørende og patienter modtager den fornødne behovsrettede information om fremtiden og prognoseudvikling. Passende information viser sig at blive associeret med større pårørendetilfredshed ift. 12 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 patientens død, behandlingsmønstre og bedre livskvalitet for patienten (Walczak et al, 2014). Forskerne konkluderer derfor, at pårørende må udvikle deres kommunikationsfærdigheder, da de selv skal formå at italesætte sensitive emner, idet deres værdier og præferencer ellers overses. Forskning viser altså, at sygeplejersker finder medinddragelse i en palliativ kontekst udfordrende. Sygeplejerskerne er underlagt et kulturelt tidsmæssigt pres, der udfordrer dem i relationsopbygningen og samspillet med pårørende. Dette medfører, at både patient og pårørende oplever utilstrækkelig medinddragelse. 2.6 Beskrivelse af klinisk praksis 2.6.1 Medicinsk afdeling For at bidrage til udvikling af sygeplejen i afsnit for lindrende pleje og behandling, må vi opnå en forståelse for sygeplejerskernes kompetenceområder og hvorledes medicinsk afdeling, i et forsøg på at opfylde mål og visioner, nyttiggør dem (Hildebrandt). Medicinsk afsnit indgår i et udviklings- og kvalitetsarbejde, der på nuværende tidspunkt tager afsæt i den palliative pleje, som udbydes på afdelingen. Medicinsk afdeling består i sin helhed af seks sengeafsnit og ambulatorier (Abildsten, 2014). Afdelingen er normeret med 48 fuldtidsstillinger, hvor personalesammensætningen er dynamisk opbygget ved både at have nyuddannede og erfarne ansat. Der findes ansvarshavende sygeplejersker inden for en række specialer, herunder palliation. Desuden findes en række nøglepersoner, der er kompetenceansvarlige inden for specialiserede områder (ibid.). Ifølge Funktionsbeskrivelse for Klinisk Sygeplejespecialist, har inddeling af specialer og kompetenceområder til hensigt at koordinere udviklingsarbejdet, så der sikres overblik og fremdrift. Med et ansvar for at tilrettelægge intern undervisning, giver det personalegruppen mulighed for 13 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 sparring og sikrer, at den nyeste viden implementeres i arbejdsgangen (Bisgaard, 2014). Sengeafdelingen omfatter medicinske patienter, herunder lungepatienter i alderen 18+. Afdelingen arbejder organiseret ud fra kontaktsygepleje med fokus på helhedsorienteret sygepleje og kontinuitet, hvor tværfaglige samarbejdspartnere inddrages (Abildsten, 2014). Kompetenceudvikling kræves, da pårørende og patienter udtrykker utilfredshed med sundhedspersonalets informationsgivning, hvilket kan skyldes kommunikative barrierer, som tidligere beskrevet. På trods af en stor økonomisk udgift har organisationen oprettet et kommunikationskursus for sygehuspersonalet. Resultaterne fra den tidligere nævnte undersøgelse viser, at brug af kommunikationsværktøjer og større bevidsthed herom, skaber en positiv udvikling i kommunikationskompetencer. Derfor er det et indbringende tiltag, der med høj sandsynlighed kan bidrage til en udvikling på feltet (Walczak et al, 2014). Afdelingen oplever, at der konstant er faglige udfordringer i forsøget på at etablere den tid og det rum, den palliative omsorg kræver. Udfordringerne opstår bl.a. ved ønsket om at give patienterne roen til at gennemleve de sidste levedøgn samt medinddrage pårørende i tiltag og beslutninger. Udfordringerne skyldes bl.a. afdelingens placering på sygehuset, hvor der generelt er større gennemgang og uro, end der forekommer i den modsatte side af bygningen. Desuden er udbuddet af enestuer meget mindre end efterspørgslen. Tilbagemeldinger fra pårørende, hvis nære er afgået ved døden i afdelingen, beretter om oplevelser, der danner kongruens med personalets erfaringer omkring miljøet, som netop omhandler den store aktivitet og trafik i afdelingen. Afdelingens patientgruppe omfatter både uhelbredeligt syge og patienter, hvor der er fokus på helbredelse og udskrivelse allerede ved indlæggelse. Dette skaber en konstant vekslen mellem helbredelse versus lindrende pleje. Denne vekslen stresser personalet, hvilket medfører pårørendes oplevelse af uro og travlhed. Der ses en 14 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 ydmyghed blandt pårørende og patienter, der kommer til udtryk, når de får indtryk af travlhed, der resulterer i et afkald på egne behov i respekten for andres behov for hjælp (Oehlenschlaeger, 2013). 2.6.2 Afsnit for lindrende pleje og behandling På baggrund af ovenstående viden, er der etableret et nyt afsnit for lindrende pleje og behandling. ALB består af en skærmet part af sengeafsnittet, der rummer 5 sengepladser, heraf 3 enestuer. Desuden findes faciliteter hvor pårørende kan overnatte samt mulighed for et lukket rum til samtale med læge, sygeplejerske mv. Fokus i det nye afsnit er pålagt de fysiske rammers betydning for en værdig død – her medtænkes individuelle behandlingsplaner, tilbud i form af plejehjem, hospice og samarbejde med palliativt team. Med henblik på at kunne øge kvaliteten i det nyoprettede afsnit er ro og medinddragelse to af de bærende elementer (ibid.). Personale til det nye afsnit rekrutteres fra den eksisterende personalegruppe på medicinsk afdeling gennem en kompetencevurdering, der har fokus på deres palliative viden, færdigheder og handlekompetencer samt ønske om at være en del af ALB. Vidensdeling og faglig sparring sikres ved at personalet gennemgår en kontinuerlig rokade mellem det almene medicinske afsnit og det nye. Derved kan den viden og erfaring, de erhverver inden for det palliative område, introduceres og implementeres i det øvrige sengeafsnit til gavn for patienter med palliative behov. Plejeindexet ligger på 1,7, hvorimod det på den almene medicinske afdeling ligger på 1,5-1,6. Det betyder, at der i det nye afsnit er færre patienter pr. sygeplejerske, hvorved det ønskes at sygeplejersken har mere tid til den enkelte patient. Høj faglig kompetence, på den lægefaglige side, sikres og opnås ved at to-tre faste læger er knyttet til afsnittets daglige stuegang, hvor fremmødet pr. dag er én enkelt læge (ibid.). For at sikre en kontinuerlig pleje arbejdes der med kliniske retningslinjer. Der arbejdes kvalificeret med pårørendes inddragelse i patientbehandlingen, med det formål at pårørende får status som den ressource, de kan udgøre i patientforløbet. Der 15 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 arbejdes også ud fra gældende sygeplejefaglig instruks: Palliativ pleje, behandling og omsorg for den uhelbredelige patient, og omsorg til patientens pårørende. Denne skal fremstå som en rettesnor, således at pårørende og patient modtager optimal pleje og behandling, der sikrer empati og respekt. Det bærende element for, at dette lykkes, bygger på en definition af palliativ pleje formuleret af WHO: At fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (IKI4ED, 2014). For at sygeplejerskerne kan efterleve de kvalitetskrav, der stilles af WHO, skal de besidde kompetencer inden for medinddragelse og samspil. Kompetencerne er en nødvendighed for at patienterne opnår den højest mulige livskvalitet og pårørende den største tilfredshed. 2.6.3 Feltobservationer Da vi ønskede at få indblik i afdelingens rutiner og arbejdsgange udførte vi observationer af stuegangssituationer, således vi med egne øjne kunne se, hvordan inddragelse af pårørende fandt sted. Indsamlingen af empiri skete gennem feltobservationer (afsnit 4.5.1). En enkelt situation med tilhørende refleksioner ses i bilag 2. Feltobservationerne resulterede i fire temaer, der beskriver de områder, hvor der kan opstå problemstillinger, når det handler om inddragelse af pårørende. 2.6.3.1 Tværfagligt samarbejde Ud fra vores observationer, tyder det på, at der optræder en berøringsangst blandt yngre læger, når det drejer sig om at italesætte rammerne for behandlingen. Fordi vi flere gange oplever, at lægen går stuegang alene, virker det som om, at et tværfagligt samarbejde med sparring og vidensdeling er vigtig for, at patient og pårørendes behov for information og medinddragelse imødekommes, da der ellers nemt opleves misforståelser. 16 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 2.6.3.2 Strukturering Vi oplever på afdelingen et miljø, der til en vis grænse fremmer mulighederne for at være fleksibel i forhold til strukturering af dagens arbejdsopgaver. Dermed ser vi en personalegruppe, der er bevidste om pårørendes behov for at være til stede ved stuegang. 2.6.3.3 Kommunikation Vi ser, at kontakten med pårørende er præget af overvejende information. Desuden tyder det på, at der er en forskel i kommunikationsovervejelser blandt novice- og ekspertsygeplejersker. Ekspertsygeplejersker synes at være fortaler for en skånsom måde at kommunikere om døden, hvor novicesygeplejersker overvejende fremstår mere direkte i ordvalg og formuleringer. 2.6.3.4 Tid På trods af en oplevet ro i afdelingen, tyder det på, at klokketid alligevel spiller en stor rolle. Der forsøges at give plads til pårørende, men der sættes dog indirekte rammer for, hvor lang tid hver arbejdsopgave må vare. Dette viser os, at selvom hver sygeplejerske har længere tid pr. patient, er plejetyngden stor. Med dette menes, at patient og pårørende befinder sig i en situation, der kræver mere tid sammen med sygeplejersken end på den almene medicinske afdeling. Feltobservationerne giver et overfladisk indblik i barrierer i forbindelse med medinddragelse af pårørende ved stuegang. For at få et nuanceret og detaljeret billede af eksakte oplevelser med samarbejdet og medinddragelsen, kræves det at pårørendes meninger belyses. En undersøgelse af pårørendes meninger herom bliver altså essentiel for at kunne vurdere udviklingspotentialet i den sygepleje, der udføres. 17 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 3.0 Afgrænsning og problemformulering Fokus for dette LbD-projekt ligger på pårørende, hvis nære er diagnosticeret med lungecancer i aldersgruppen 65+. Netop denne gruppe af pårørende vælges, fordi patienter med lungecancer, i denne alder, er den hyppigst forekomne patientgruppe i ALB. Vi møder patient og pårørende i den palliative og den døende fase jf. Kaasa (Venborg, 2011). Problemindkredsningen viste, at pårørende har et stort behov for at blive inddraget og føle sig som en ressource i et palliativt patientforløb. Forskning viser, at der opleves kommunikative og samarbejdsmæssige udfordringer hos alle aktiver i et sådant forløb, som spænder ben i samspillet. Vi finder det derfor interessant at undersøge, hvilke betydelige aspekter i medinddragelse, der har værdi for den pårørende, da vi ved, at nærhed fra personalet ikke blot bør have fundament i information om fakta, men derimod en ægte interesse for pårørendes livsværdier (Honoré, 2010). Problemformulering: I hvilken udstrækning oplever pårørende til patienter med lungecancer, at sygeplejersken medinddrager dem i et palliativt forløb og hvilke barrierer oplever de herfor? 3.1 Begrebsafklaring I følgende afsnit definerer vi centrale begreber fra vores problemformulering gennem relevant teori. 3.1.1 Pårørende Fra et fænomenologisk perspektiv, betragtes familien som en dynamisk struktur, der ikke nødvendigvis er genetisk betinget. Familien anses derimod som en gruppe 18 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 personer, der i relation med hinanden udlever hver deres personlige selvopfattelse. De nærmeste pårørende inkluderer derfor de personer patienten selv definerer som sin familie (Honoré, 2010). Det er dermed altid patienten selv der må afgøre, hvem der er de nærmeste pårørende (Sundhedsstyrelsen, 2012). 3.1.2 Sygeplejersken Sygeplejersken har i sit erhverv et særligt virksomhedsområde, som er afgrænsende for kernefagligheden og består i; at udføre, at formidle, at lede og at udvikle sygepleje. Kernefagligheden henviser til, at sygeplejersken skal udføre lindrende og behandlende sygepleje, der indeholder vejledende kommunikation med pårørende og patient. Desuden skal hun mestre at koordinere pleje- og behandlingsforløb samt forny og udvikle sin viden, så den følger den samfundsmæssige udvikling (Winther & Madsen, 2011). En sygeplejerske er i denne kontekst en sygeplejerske med erfaring ift. palliation. 3.1.3 Medinddragelse Måden hvorpå vi forstår medinddragelse inspireres af forståelsen bag involvering, hvor patient og pårørende har en afgørende rolle i beslutningstagningen. Involvering forstås ud fra en filosofisk ramme, hvor essensen ligger i at sanse den anden, således pårørende og patient træder frem som betydningsfulde. Ved at involvere, rettes der en opmærksomhed mod patient og pårørende. Opmærksomhed kræver en tilstedeværelse i tid og rum, hvor fortid og fremtid nedprioriteres, således resultatet bliver et betydningsfuldt øjeblik. Opmærksomhed karakteriseres som en speciel form for intenst nærvær, som medfører at sanser, følelser, intellekt og handletrang er åbne og aktive i situationen. Den intense form for nærvær giver patient og pårørende et indtryk af at blive set og modtaget (Martinsen, 2001). Involvering forudsættes af et samarbejde, udøvet mellem professionelle, den syge og den pårørende. Dette fordrer, at sygeplejersken træder ind i patientens og pårørendes 19 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 virkelighed og respekterer denne. Arbejdsfællesskabet er, ifølge Dalgaard, baseret på værdier såsom tydelighed, åbenhed, forhandling, lydhørhed og fortløbende kommunikation (Dalgaard, 2008). 3.1.4 Palliativt forløb I problemindkredsningen afspejles vores forståelse af begrebet palliation i WHO’s definition, der også gøres brug af i afsnittet. WHO skaber i definitionen en forståelse af, at palliation ikke nødvendigvis kun tiltænkes patienter med uhelbredelig sygdom, men derimod patienter med en livstruende diagnose. Vi arbejder ud fra, at palliation handler om, at patient og pårørende skal støttes til at leve så godt som muligt, uanset tidspunkt i den palliative fase (Fisker, 2010). 4.0 Metodeafsnit I følgende metodeafsnit vil vi skitsere, hvordan vi har foretaget vores litteratursøgning. Endvidere vil vi beskrive formålet med den foretagne undersøgelse, hvilken videnskabsteoretisk tilgang vi er inspireret af, samt begrunde valg af forskningsdesign. Slutteligt argumenterer vi for den teori, der anvendes i analysen af undersøgelsens fund. 4.1 Litteratursøgningsstrategi Vores strategi for at finde relevant litteratur til problemindkredsningen tager udgangspunkt i systematisk søgning som metode. Systematikken består i, at vi har fundet relevante ord, kombineret dem korrekt og søgt i de relevante databaser (Hørmann, 2013). 20 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 4.1.1. Databaser Vores litteratur inkluderer videnskabelige artikler, fundet i to databaser; CINAHL og PubMed. Vi har valgt CINAHL, idet databasen har speciale i kvalitativ forskning af høj kvalitet, der er relevant for, at vi kan belyse patient- og pårørendeoplevelser, samt sygeplejerskers erfaringer med medinddragelse i de sidste levedøgn. PubMed er en medicinsk database, hvor det er muligt at finde de nyeste peer-reviewed artikler, der henvender sig til sundhedsfaglige arenaer. Trods det store medicinske fokus, har vi valgt at søge i denne database, grundet et ønske om at finde forskningsartikler, som ligger højest i evidenshierarkiet (ibid.). 4.1.2. Søgeord der er anvendt i den systematiske søgning Vi har som forberedelse til litteratursøgning foretaget en brainstorm, hvor vi nedskrev stikord relateret til vores emne omkring medinddragelse af patienter og pårørende i palliativ kontekst. Senere afgrænsede vi disse søgeord ved at udvælge de mest præcise begreber, der understøttede vores ønske til indhold af litteraturen. Den systematiske søgning påbegyndtes med en fritekstsøgning på Google.dk, med søgeordene palliation, vilkår, sygehus, døende, uhelbredelig sygdom og pårørende. Kriterier var dansksproget og ti års tidsinterval. Dette gav 754 træf. Vi udvalgte en artikel fra Kristeligt Dagblad, gennem en selektion. Artiklen i Kristeligt Dagblad er skrevet på baggrund af Dalgaards Ph.d. ”At leve med uhelbredelig sygdom”, hvorfor vi i bibliotek.dk søgte specifikt på Dalgaard for at udforske hendes forskning på området. Ved at bruge et redskab til bloksøgning, som vist i bilag 3, lavede vi en søgeprofil. Vi har kombineret de relaterede søgeord i hvert delemne via boolske operatorer OR og AND. Dette har vi valgt at gøre for at specificere vores søgning til at indeholde minimum ét relateret søgeord fra hvert delemne i én kombineret søgning (ibid.). Vi har valgt specifikt at inkludere ordet lungecancer, fordi størstedelen af de, som dør en forventelig død i ALB, lider af lungecancer. I vores første søgning inkluderede vi søgeordene relatives OR family. Dette gav et meget sparsomt antal artikler, hvor vi intet fandt relevant for vores fokus. Derfor foretog vi en ny søgning, hvor søgeordet 21 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 relatives OR family var ekskluderet. Vi har derudover haft inklusionskriterier, der omhandler abstract, full text samt tidsperioden 2009-2014. Resultatet på denne søgning gav 121 træf i CINAHL og 1078 i PubMed. Vi fandt litteratur med pårørende, idet pårørende i mange tilfælde er knyttet til vores søgeord decisionmaking og involvement. Grundet meget store søgesæt i PubMed har vi valgt yderligere at inkluderet ordene nurse OR nursing, fordi vi ved at PubMed er en mere lægefaglig database, men vi ønsker en sygeplejefagligt perspektiv på emnet. Dette gav 34 træf. De udvalgte artikler har gennemgået en vurdering og sortering, hvor vurdering af reliabilitet, validitet og forskningsdesign er uddybet i bilag 4, mens den komplette sorteringsproces er grafisk fremstillet i bilag 5 (Frandsen et al, 2013). 4.2 Formål med undersøgelsen Undersøgelsens formål er at opnå en øget forståelse og indsigt i pårørendes oplevelser med pårørendeinvolvering i ALB. Vi ønsker herigennem at tilvejebringe viden til afdelingen, med henblik på at udvikle sygeplejen i afsnittet. 4.3 Design Indsamlingen af vores empiriske data, der skal besvare problemformuleringen, udspringer af den forstående forskningstype, da denne forskningstype bestræber sig på at fortolke og forstå fænomener, der allerede er fortolkninger af andre mennesker eller den fysiske omverden. Vi gør brug af denne type, da vi ønsker at undersøge pårørendes mening om den medinddragelse, som de oplever, eller ikke oplever, i en specifik palliativ kontekst (Launsø et al, 2011). Under den forstående forskningstype udspringer den kvalitative metode. Denne benytter vi, da vi ønsker at forstå variationerne i de subjektive reaktions-, tanke- og handlemønstre hos pårørende (Jeremiassen & Trost, 2010). 22 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 4.4 Videnskabsteoretisk tilgang Dette projekt ønsker at udforske pårørendes oplevelser med medinddragelse i en palliativ kontekst samt evt. barrierer hermed. Projektets videnskabsteoretiske grundlag tager derfor afsæt i humanvidenskaben, hvor vores metodiske tilgang er inspireret af både fænomenologi og hermeneutik. 4.4.1 Fænomenologi Den tyske filosof Edmund Husserl er grundlægger af den moderne fænomenologi læren om fænomener. Fænomener er det der viser sig for vores bevidsthed og fænomenologi er dermed læren om de fænomener, som fremtræder for os. Vores bevidsthed er altid rettet mod noget og der er altid en relation imellem den, der oplever og selve det fænomen, der opleves. Husserl ønskede at gøre op med den dengang dominerende naturvidenskab, som reducerede erkendelsen af fænomenerne til objektive forhold. Han mente, at man derimod skulle gennemgå epoche, for at undersøge bevidsthedsfænomener direkte, som de opleves. At gennemgå epoche vil sige, at trancendere eller neutralisere alle fordomme og al teoretisk viden for at opnå en ren beskrivelse af fænomenerne, som de erfares (Birkler, 2011). 4.4.2 Hermeneutik Hermeneutik udspringer af det græske ord hermeneuein, der betyder at fortolke, som oprindeligt er en disciplin i udlægningen af teologiske tekster. Moderne hermeneutik lægger derimod op til at fortolke og forstå sproglige fænomener, der refererer til både tekst, tale og udtryksformer (Jacobsen et al, 2003). I takt med Martin Heideggers inspiration af Husserl, udvikles hermeneutikkens grundlæggende modsvar til fænomenologien. Heidegger beskæftiger sig med menneskets forståelse og fortolkning, som et produkt af en naturlig forståelseshorisont, der er et grundvilkår i menneskets tilværelse. Heidegger og Hans-Georg Gadamer videreførere tankegangen om forståelse og forforståelse som hinandens forudsætninger, som til sammen 23 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 konstruerer den hermeneutiske cirkel. Det centrale i begrebet er en kontinuerlig dynamisk forståelsesbestræbelse, hvor delene kun forstås gennem helheden og ligeså forstås helheden ud fra delene (ibid.). 4.4.3 Fænomenologisk-hermeneutisk metodologi Den hollandske professor, Max van Manen (1990) beskæftiger sig med forening af termer fra både den fænomenologiske og hermeneutiske metodologi i reflektorisk forståelse af levede erfaringer og handlinger i hverdagslivet. Van Manen benytter grundlæggende termerne at beskrive (fænomenologi) og fortolke (hermeneutik), i menneskelig forskning, hvortil han beskriver at fænomenerne skal have lov til at tale for sig selv, men med bevidsthed om at intet fremstår ufortolket (Van Manen, 1990). Den fænomenologiske filosofi vil skinne igennem under gennemførelse af interview og transskribering af dette, fordi der ønskes en fordomsfri beskrivelse af de pårørendes oplevelser. Den teoretiske forståelse og erfaring med medinddragelse vil træde i baggrunden og ved at erkende den naturlige indstilling til det undersøgte fænomen og suspendere denne, opnås det at undersøge de pårørendes levede verden. Undervejs hverken analyseres eller tolkes der på de pårørendes livsverden, hvor den individuelle meningshorisont udspiller sig (Birkler, 2011). Ved dette sikres at beskrivelsen af pårørendes meninger bibeholder sin troværdighed, uden analytiske sløringer eller påvirkninger under transskriptionen. I det analytiske fortolkningsarbejde af interviewmaterialet, anvendes en hermeneutisk tilgang til at opnå en forståelse for de pårørendes livsverden gennem teoretisk funderet refleksion. Når der fortolkes på pårørendes udsagn, skabes et fundament for ny viden, der illustreres ved en såkaldt horisontsammensmeltning. Ifølge Gadamer betyder en horisontsammensmeltning ikke en indgående enighed, men nærmere en anerkendelse af modpartens opfattelse (ibid.). 24 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 4.4.4 Forforståelse I dette afsnit vil vi redegøre for den forforståelse, der spiller en rolle for analysen. Vor forforståelse er præget af de erfaringer vi har fra studielivet, både teoretisk og praktisk. Vi mener, at uhelbredelig sygdom og død både rammer patient og de pårørende i sådan en grad, at det kan udløse en krise og choktilstand. Det opleves, at interne stridigheder, familiemedlemmer imellem, glemmes ved alvorlig sygdom og at døden bliver et familieanliggende. Vores erfaring er, at pårørende indtager en rolle i sygdomsforløbet, der afspejler de ressourcer, den pårørende kan bidrage med. Inspireret af Dalgaard (2007), mener vi, at palliative patientforløb skal rumme et samspil mellem forløbets aktører: pårørende, den syge og de professionelle, hvortil sygeplejersken har en vigtig andel i at yde omsorg, være en samarbejdspartner og enhvers støtte. Endvidere er vi inspireret af Dalgaards forståelse af tidens dimensioner, som vi anser for at have en betydning i omsorgsmødet. Hun beskriver begrebet tid i to dimensioner: klokketid og personlig tid. Klokketid er en målbar, objektiv tid - urets tid. Den personlige tid er den erfarede og oplevede tid (Dalgaard, 2007). Gennem klinisk praksis oplever vi, at klokketid spiller en dominerende rolle, hvorved der forplanter sig en travlhed i de professionelles møde med de pårørende, der kommer til at have en afgørende betydning for medinddragelse. For at agere i begge tidsdimensioner skal sygeplejersken være i stand til at skifte gear, afspejle langsomhed og være til stede i omsorgsmødet. Dalgaard nævner, at mange professionelle er optaget af at bevare kontrol med klokketiden, især når den er imod dem og beskriver, at ikke al sygepleje skal udføres i samme tempo. Vi har netop oplevet, at når sygeplejerskerne har tid nok, har de frihed til at fastsætte tempoet efter pårørendes behov, hvorved tidsdimensionerne når en sammensmeltning (ibid.). 25 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 4.5 Metode til beskrivelse af eksisterende praksis 4.5.1 Antropologisk feltstudie Som undersøgelsesmetode til at beskrive eksisterende praksis (afsnit 2.6.3) har vi udført feltobservationer. Antropologisk feltarbejde handler om at undersøge menneskers liv i den kontekst, det foregår. Ved at benytte denne metode, er vi i stand til objektivt at undersøge samspillet mellem professionel og patient/pårørende i stuegangssituationer på en systematisk måde, der fordrer en troværdig fortolkning af aktuel praksis (Wind, 2011). 4.6 Metode til at besvare problemformulering 4.6.1 Kvalitative interview som et håndværk Designet for undersøgelsen er semistrukturerede enkeltmandsinterview, hvor vi lader os inspirere af S. Kvale (2009), der beskriver interview som en metode til at skabe ny viden. Fordi et bachelorprojekt udføres indenfor en relativ kort tidsramme kan 2-5 informanter, ifølge Kvale, være tilstrækkelig for at undersøge problemformuleringen (Glasdam, 2011). Vi tilstræber derfor hellere få gennemarbejdede interviews. Ved kvalitative undersøgelser, ønskes der, i de fleste tilfælde, en så stor variation som muligt og dermed ikke et stort antal informanter, der ligner hinanden (Jeremiassen & Trost, 2010). 4.6.2 Interviewguide Interviewspørgsmålene er kategoriseret i en række temaer, der er opstået på baggrund af problemindkredsningen (bilag 6). Spørgsmålene er udarbejdet med henblik på at afdække de områder vi ønsker svar inden for. Temaerne danner grundlag for tilegnelsen af ny viden integreret i vores forståelse af emnet (Kvale & Brinkmann, 2009). 26 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Da et interview er et håndværk, reflekterer vi over brugen af spørgsmål og måder at formulere disse. Kunsten ligger i at fornemme den pårørende, således at de spørgsmål der stilles, formuleres i et forståeligt sprog. Vi er desuden nødt til at anvende en variation i spørgsmålsformer, så der ikke opstår en specifik svarstil, der kan give et overvejende emotionelt eller begrebsmæssigt interview (ibid.). Et interview adskiller sig fra en almindelig samtale, da vi ønsker en form for kontrol over samtalens forløb og indhold, hvorfor vi har lavet en interviewguide. 4.6.3 Undersøgelsens deltagere Vi har afgrænset studiepopulationen til den hyppigst forekommende gruppe patienter og pårørende og dermed den majoritet sygeplejerskerne dagligt møder, hvilket gør, at vi kan opnå aktuelle og relevante resultater for klinisk praksis. Studiepopulationen omfatter pårørende til patienter i alderen 65+ år med diagnosticeret lungecancer, der gennemgår et palliativt forløb i ALB. Undersøgelsen omfatter de pårørende der står angivet i elektronisk patientjournal. 1. A er en gift kvinde på 55 år, med fuldtidsjob som jordemoder. Familien omfatter en bror bosat i udlandet, som A har god kontakt med. Den døende patient er moderen, der har gennemgået et komprimeret forløb, der betyder, at diagnosen kommer pludseligt. Efterfølgende har indlæggelsen varet fem uger, hvor der ikke optages behandling. Moderen udskrives, men genindlægges kort efter som døende i ALB. 2. B er en gift mand på 65 år, der er pensioneret. Han er den ældste ud af fire søskende, hvoraf de tre andre er erhvervsaktive. Søskendeflokken er geografisk splittet, men holder god kontakt og er i forbindelse med moderens sygdomsforløb samlet. B er tovholder for forløbet, han sørger for at beskeder går fra ham til familie samt venner. B er spirituelt anlagt og han udøver åndelig renselse som en del af en mestringsproces. Moderens cancerdiagnose kendes ikke, men der er metastaser til 27 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 lungerne. Der er inden for de seneste dage sket forbedringer i hendes tilstand, hvilket har overrasket familien, der ellers var oplyst om nært forestående død. 3. C er en gift kvinde på 37 år, der arbejder som pædagog. C har to små børn. C er en del af en søskendeflok på tre, hvoraf den ene søster er sygeplejerske. Den døende patient er moderen, der har gennemgået et treårigt sygdomsforløb, der gradvist er forværret. Tidligere indlæggelser på den almene medicinske afdeling har brødfødt kritiske synspunkter til personalet. Moderen har en åben indlæggelse på ALB og er terminalregistreret, hvilket familien modsiger sig, idet de ikke opfatter moderen som døende på nuværende tidspunkt. 4.6.4 Etiske overvejelser Al forskning bør indeholde etiske og juridiske overvejelser, der har til formål at udvise respekt og hensyn for de mennesker, der indgår i undersøgelsen. De etiske principper beskrives i FN’s menneskerettighedserklæring samt Helsinki- deklarationen og angiver standarder for god etisk forskning. Det betyder, at vi har et ansvar for at beskytte personfølsomme data (FN, 2003). Et afgørende element, der sikrer en anstændig og medmenneskelig behandling, er et informationsmateriale (bilag 7) om undersøgelsen, hvor pårørende oplyses om rettigheder, frivillighed og anonymitet. Pårørendes samtykke til deltagelse indhentes på baggrund af grundig information om undersøgelsen, der ikke udleveres af os, grundet et ønske om ikke at presse til deltagelse (Dalgaard, 2007). Det er altså sygeplejerskerne i ALB, der udleverer vores skriftlige informationsmateriale til de pårørende. Vi giver dem mundtlig information om undersøgelsen og en præsentation af os, efter de har underskrevet deltagelsesblanketten. Afdelingen har med underskrift tilladt os at gennemføre undersøgelsen, der er i overensstemmelse med de juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata i opgaver (Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk, 2013). 28 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Som studerende er vi underlagt Forvaltningslovens bestemmelser om tavshedspligt (Forvaltningsloven, kap. 8 § 27). Det betyder, at pårørendeoplysningerne betragtes som anonyme behandlingsdata, hvorved de kan anvendes i opgaver, uden at tavshedspligten krænkes (ibid.). Vores argument for at inddrage pårørende, der gennemgår en sårbar periode, bygger på tidligere undersøgelsers resultater, der beviser, at pårørendes deltagelse i forskning i en palliativ kontekst kan opleves som værdifuld, positiv og som en berigende oplevelse (Dalgaard, 2007). 4.6.5 Gennemførelse af interviews Rammerne for interviewet er planlagt med henblik på at fordre tryghed og uforstyrrethed, hvorfor interviewene foregår i et lukket rum på afsnittet. Vi vælger at gennemføre interviewene i ALB, fordi vi ikke har et decideret tilhørsforhold, hvorved det bliver et neutralt sted for vores vedkommende. For at skabe tryghed for de pårørende, vælger vi et lokale i det afsnit, de allerede kender. Hermed kræver vi ikke, at den pårørende skal bruge tid væk fra patienten, hvorfor vedkommende vil være i nærheden i tilfælde af, at noget uventet skulle opstå (Jeremiassen & Trost, 2010). Vi var en primær og sekundær interviewer til stede ved interviewet. Den sekundære interviewer supplerede med uddybende spørgsmål. Vi gennemfører interviewene i civilt tøj i et forsøg på at etablere en atmosfære, der sikrer, at pårørende føler sig trygge nok til at tale åbent. En uniform kan udstråle et tilhørsforhold til afdelingen, der kan misforstås, således at vi opfattes som interne repræsentanter for afdelingen, hvorved pårørende muligvis ikke tør udtale sig om kritiske forhold med medinddragelse. Vi besidder hermed en bevidsthed om vores professionelle relation til informanterne, idet relationen har til hensigt at vinde pårørendes fortrolighed og tillid. Gennem en interaktion med informanterne, udvider vi vores forståelse med udgangspunkt i egen forforståelse og med åbenhed for pårørendes fortolkninger af deres oplevelser (Kvale & Brinkmann, 2009). 29 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 4.6.7 Transskription Da interviewene er optaget via en diktafon, følger en transskribering. Vi har haft overvejelser omkring denne transskribering, der beror på korrekt oversættelse fra tale til tekst. Vi har valgt at være to til at transskribere lydmaterialet, fordi det sikrer høj reliabilitet (ibid.). Koderne og udpluk af interviewene ses i bilag 8. For at bevise validiteten, kunne informanterne have gennemset det transskriberede materiale og gennem genkendeligheden bekræfte troværdigheden (Martinsen, 2001). 4.7 Analysemetode til undersøgelsens fund I analysen af empirien, fra de kvalitative interviews, er vi inspireret af Kvales teori om meningskondensering, der bidrager til at lange udsagn formuleres til kortere formuleringer og hovedtemaer (bilag 9). Meningskondensering omfatter fem trin. (1) Første trin er at læse interviewene igennem. (2) Ud fra interviewene udleder vi de naturlige meningsenheder. (3) Vi omformulerer til centrale temaer, på den måde vi forstår interviewpersonens synspunkt. (4) Når temaerne forelægger, undersøger vi udsagnene ud fra det fokus vi har. (5) Temaerne bruger vi som genstand for en omfattende fortolkning og teoretisk analyse, hvor relevant sygeplejefaglig teori inddrages. Denne metode hjælper til at skabe stringens i analyseprocessen, da den er fremherskende inden for humaniora, der understøtter projektets videnskabsteoretiske tilgang. Systematikken hjælper med at troværdiggøre resultaterne, således vores forforståelse ikke bidrager til forudbestemte tematikker (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi anvender induktion som begrundelse for de resultater, vi finder frem til. Dvs. at de tre interviewede pårørendes udsagn danner rammen for alle pårørendes meninger om medinddragelse på afsnittet, når vi taler om den kontekst, vi har udført undersøgelsen indenfor (Birkler, 2011). 30 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 4.8 Valg af teori til analyse af undersøgelsens fund Efter klarlægning af de mest centrale tematikker, har vi udvalgt relevant sygeplejeteori til analyse af disse. I følgende afsnit vil vi beskrive og begrunde valg af teori i forhold til problemformuleringen. 4.8.1 Katie Eriksson Vi har valgt at analysere interviewene med inspiration fra sygeplejeteoretiker Katie Eriksson (2008), da hun opstiller teorien om caritas, som en måde at lindre lidelse gennem et omsorgsfællesskab. Erikssons teori er relevant for os, idet vi stifter bekendtskab med pårørende i en sensitiv situation, hvortil hun mener sygepleje bør have fokus på menneskets lidelser, da lidelsen har mange ansigter og komplekse udtryksformer. Eriksson er anerkendt for denne omsorgsteori, fordi den er udviklet på evidensbaseret forskning i Norden og er meget anvendelig i praksis, trods et stort abstraktionsniveau. Omsorgstænkningen anvendes til pårørende såvel som patienter, fordi Eriksson fremhæver, at lidelse er en uadskillelig del af menneskelivet, der kendetegnes ved teorien: Lidelsens drama. Det bliver relevant for os at udforske, hvorledes lidelse påvirker medinddragelsen (Lindström et al, 2011). 4.8.2 Kirsten Honoré Teori af Kirsten Honoré anvendes ligeså, da hun har indgående kendskab til pårørende og familien gennem sit virke som sygeplejerske (Graubæk, 2010). Vi anvender teorien: At være pårørende, fordi teorien netop har fokus på pårørende til patienter med alvorlig og langvarig sygdom. Vi vælger at gøre brug af teorien, da hun har ladet sig inspirere af Chronic Ilness Trajectory Model. I modellen opfattes et sygdomsforløb som varierende og forandrende over tid, der formes og mestres af de involverede personer, som giver et nuanceret billede af de forhold, der har betydning for evnen til indgå i et samarbejde med sundhedspersonale (Honoré, 2010). 31 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 4.8.3 Karen Marie Dalgaard I analysen inddrager vi ligeledes teorien om samspil i triader af sygeplejerske, cand. scient. og soc.,Ph.d, Karen M. Dalgaard. Teorien inddrages, fordi hun gennem forskning har opnået stor erfaring inden for den specialiserede palliative indsats, hvor hun bl.a. har arbejdet med pårørendes behov for medinddragelse. Vi vælger teorien, fordi hun fremstiller flere nuancer af et triadisk samspil, hvor hendes viden og interesse for tid og rum kommer til udtryk (Dalgaard, 2007). Dalgaards forskning bliver relevant for os, da vi på baggrund af vores erfaringer, deler hypotesen om, at tid og rum har en afgørende rolle for medinddragelsen. 5.0 Undersøgelse Ud fra meningskondenseringen dannes fire temaer. Disse beskriver, hvilke oplevelser pårørende har ift. medinddragelse, og hvilke barrierer de oplever herfor. 5.1 Lidelsens betydning for medinddragelse De pårørende påvirkes meget, fordi de, omend de er medindlagt eller ej, beskriver sig selv som en stor del af deres nærmestes indlæggelse. Dette betyder, at de pårørende behøver at blive draget ind i det palliative forløb, grundet deres behov for at få støtte og håndterbarhed i situationen; særligt fordi de fortæller, at deres vante rammer ødelægges og føler, at der lægges stor vægt på deres skuldre. Det påvirker bl.a. deres dagligdag og deres søvnmønster. B fortæller: “Vi sover dårligt”, hvilket tynger dem yderligere, grundet manglende energi og overskud. A udtrykker: ”Det påvirker selvfølgelig, at jeg bliver totalt stresset..”. Begge udsagn vidner om pårørende der er under stort pres, der resulterer i individuel lidelse. Ifølge Eriksson er pårørende også patienter med et behov for omsorg og hjælp; de pårørendes lidelse kan ofte være sværere end patientens. Ifølge hende, udspilles ethvert menneskes lidelse i et drama, som kræver en medaktør, for at det lidende menneske kan lindre sin egen lidelse. Når pårørende, grundet belastning fra deres familiemedlems situation, gennemgår en individuel lidelse, kan det resultere i at deres ressourcer mindskes, hvilket kan give 32 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 manglende initiativtagen og deltagelse i samspillet med sygeplejerskerne. Dette kan være en barriere for medinddragelsen og betyde at sygeplejersken skal være ekstra imødekommende og opmærksom på de pårørendes behov (Eriksson, 2008). De pårørende giver netop udtryk for, at der er et behov for tilstedeværelse og synlighed fra sygeplejerskerne. De pårørende oplever en klar frustration, når de erfarer, at sygeplejerskerne ikke retter henvendelse til dem eller ser til den indlagte i den tid, de er på besøg. C fortæller; “Vi kan faktisk være her en hel aften uden at se nogen inde ved min mor.” De pårørende oplever det som en barriere for medinddragelse og bliver tilsyneladende fortvivlede omkring sygeplejerskernes årvågenhed og opmærksomhed. Ifølge Eriksson, er den dybeste ensomhedsfølelse et resultat af ikke at blive set af andre. Ikke at blive set er ensbetydende med at blive opfattet som ikke-tilstedeværende, hvorved omsorg for den pårørende udelades og pårørende indirekte påføres en uudholdelig lidelse. Fortvivlelsen kommer bl.a. til udtryk ved de pårørendes følelse af sygeplejerskernes manglende nærvær for både dem og patienten (ibid.). Vigtigheden i følelsen af stort nærvær og imødekommenhed fra sygeplejerskernes side, kommer til udtryk i A’s udsagn: “(...) og så var der faktisk en sygeplejerske der siger til mig hvordan jeg har det.. Ja, det har jeg jo aldrig været udsat for, at nogen spørger mig, altså når jeg… Hvor hun siger til mig ‘du skal huske at tænke på dig selv også’ (...) Så at der pludselig også var en omsorg for mig.” Den pårørende oplever en oprigtig interesse for hendes situation. Hendes taknemmelighed kommer til udtryk på baggrund af at sygeplejersken, ved eget initiativ, har draget omsorg for hende ved at spørge, hvordan hun havde det. Denne særlige oplevelse af opmærksomhed og omsorg har stor værdi for hende og bidrager til følelsen af at blive taget sig af, uden selv at behøve at give udtryk herfor. Det skaber en forståelse af de pårørendes behov for at vide at sygeplejerskerne er i nærheden; dette fordi de, jf. Eriksson, på dén måde bekræftes i deres lidelse og dermed modtager en indbydelse til at være hædersgæst i det fællesskab, som foregår mellem sygeplejerske og pårørende. At være hædersgæst betyder, at man bliver budt 33 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 velkommen, at man bliver set og taget sig af. Grundet lidelsens svære udtryksform, opstår der et behov for sygeplejerskens initiativtagen, som skal resultere i hendes indtræden i lidelsens drama og derved forudsætte muligheden for vækst, udvikling og forsoning for den pårørende (ibid.). En forudsætning for at de pårørende føler sig medinddraget er altså, at de pårørende føler sig set og hørt. Det lader dog også til at pårørende ikke er bevidste om, at sygeplejerskerne kan yde omsorg for dem, eller føler at sygeplejerskerne kan imødekomme deres behov for støtte. B fortæller, at spirituelle ritualer har betydning for ham og han udøver derfor åndelig renselse for at mestre situationen. Dette er ikke noget sygeplejerskerne i ALB bidrager til eller berører. Pårørende fortæller, at de lider sammen og deler smerte med den nærmeste familie. Det lader til, at de ikke synliggør deres behov for sygeplejerskerne, fordi de enten finder det tryggest at blive støttet af de nærmeste relationer, eller ikke er oplyst om sygeplejerskernes evne til at lindre deres situation. For alle tre interviewede var det deres familie, som de på nuværende tidspunkt fandt mest mening og støtte i. B meddeler sin tvivl om sygeplejerskernes evne eller interesse i at trøste ham som pårørende: “(...) jeg har min kone og mine egne børn og børnebørn, som også kommer, som man kan læne skulderen op ad. Men specielt, der gør jeg det med min kone og nogle af mine søskende (...). Jeg ved ikke om sygeplejerskerne kan lægge en grædende skulder. Det kan da godt være. Det har jeg ikke spurgt om. Det kan man måske nok, men jeg har mine egne.” Familien er, ifølge Honoré, en stabilitetsfaktor i en foranderlig verden, hvor de pårørende finder tryghed, intimitet og forståelse for deres inderste tanker. Dette viser, at sygdom er et familieanliggende, hvorfor sygeplejersken må inddrage alle parter i det palliative forløb. For at de pårørende føler sig medinddraget, fortæller de, at familiens planlægning skal harmonere med sygeplejerskernes strukturering af patientforløbet. Dette kræves 34 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 for at de kan være til stede når vigtig information og beslutninger skal tages. B fortæller: “(...) jeg er jo pensionist, det gør ikke så meget for mig. Men de andre, de skal sørge for barnepige (...) men de får det til at køre, og det vil de gerne - få det til at køre, og så kan man også. Men man bliver træt af det, det kan jeg garantere jer for at man gør.” Citatet er et udtryk for, at planlægning er op til de pårørende, hvilket er trættende for dem midt i den overvældende situation. Honoré beskriver en stor udmattelse i at balancere mellem det at tilbringe mange timer på sygehuset og samtidig varetage hjemlige gøremål. Situationen gør pårørende skrøbelige og i fare for at bryde sammen, hvorved sygeplejersken har en stor omsorgsmæssig betydning i forhindringen af dette. For at opretholde et velfungerende samarbejde, skal sygeplejerskerne støtte de pårørende i beslutninger og planlægning, der udgør en stor del at involveringen (Honoré, 2010) 5.2 Informations betydning for medinddragelse De pårørende forsøger at finde noget, der for dem er håndgribeligt og nemmere at forholde sig til, end den tomhed, som uvisheden om det fremtidige forløb medfører. Alle pårørende gav flere gange, i løbet af interviewene, udtryk for, at behovet for information er stort. Denne betydning kom oftest til udtryk med frustration og som et punkt, der fyldte meget i deres besøg. Det lod til at være et meget diskuteret emne blandt de besøgende familiemedlemmer, hvor de synes at have svært ved at værdsætte nuet og ikke bekymre sig om fremtiden. Det kommer altså til udtryk, at de pårørende har brug for at modtage information om sygdomstilstand og det fremadrettede patientforløb, for at føle sig rolige, tilstedeværende og derved involveret i forløbet. Særligt pårørende B var frustreret over manglende information, hvilket kommer til udtryk således: “Kan hun komme hjem? - det ved vi ikke, ikke som det er nu i hvert fald. Kan hun komme på aflastning, før hun kommer hjem - det ved vi heller 35 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 ikke. Og hvad med…. skal hun bo på plejehjem hele livet? eller hvad skal vi i grunden?” At inddrage pårørende hænger uløseligt sammen med at varetage deres individuelle behov for information. Det foretrækkes, at sygeplejerskerne melder klart og ærligt ud om patientens sygdomssituation og meget gerne løbende undervejs, således pårørende kan forberede og tilpasse sig. Desuden efterspørger de pårørende samtaler med den behandlende læge, idet de føler, at de i stor grad får information gennem sygeplejerskerne. De pårørende ser det som et problem, når informationerne skal gennem mange led, før de ender hos dem (Foged et al, 2007). Det kan resultere i en uudholdelig ventetid på informationer, når de skal gå gennem flere faggrupper før de ender hos den egentlige modtager - patient og pårørende. Hvis de pårørende, i denne undersøgelse, oplever, at sygeplejersken ikke kan svare på deres spørgsmål, bliver de frustrerede og rastløse over ventetiden. C fortæller: “Det er ikke altid lige at sygeplejerskerne har svar på de spørgsmål vi har (...) sygeplejerskerne havde ikke nået at læse materialet, da vi kom kl. 10.30, (...) så er det sådan noget med: ‘Jamen, det finder vi lige ud af’ og så sidder man og venter en aften. Så det er da frustrerende.” Honoré mener at måden, hvorpå information gives, eller ikke gives, er vigtigere end det egentlige indhold, så længe den afspejler en uangribelig professionalisme og ærlighed i besvarelsen af pårørendes spørgsmål (Honoré, 2010). Når der ikke er kongruens mellem ord og handling, skabes der en mistillid, fordi sygeplejersken ikke kan leve op til det, hun har sagt og lovet. Dette kan ødelægge både relationen og synet på sygeplejerskens faglighed og kan i særdeleshed skabe en barriere i medinddragelsen. 5.3 Samspillets betydning for medinddragelse Et generelt behov, der ses for alle pårørende gennem interviewene, er behovet for at være til stede og deri føle, at de bliver bemærket, set og hørt af personalet. De pårørende udtrykker at anerkendelse og opbakning har stor betydning for deres 36 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 selvværd, handlekraft og deres følelse af at være en del af et team. A udtrykker det således: “(...) men der bemærkede jeg jo så det professionelle, hvor de siger til mig at det var en kæmpe beslutning, men den helt rigtige, jeg traf. (...) altså jeg har truffet rigtig mange beslutninger på min mors vegne (...) hele tiden at få at vide, altså den opbakning til mig - det har været fantastisk, synes jeg.” A beretter, at personalets anerkendelse, bekræfter hende i, at hun gør det rigtige, hvilket resulterer i en generel positiv omgang med personalet, der bygger på respekt for hinandens kompetencer og evner i den givne situation. Det lader altså til, at pårørende har brug for at have en plads og en rolle i deres næres plejeforløb, hvilket de beskriver som et væsentligt element i deres oplevelse af at være medinddraget. Der ses et behov for at man ikke bare er der, men at man også får lov og plads til at indtage en aktiv rolle, hvor det mærkes at sygeplejerskerne gør brug af de ressourcer, som pårørende har. B siger: “(...) mine brødre og jeg løfter hende bedre end de kan (...) og det må vi gerne. Og det sætter vi pris på, at vi ligesom får lov til at føle, at vi kan gøre noget for vores mor, end bare sidde og kigge og sige ‘Hej mor’ en gang imellem. Det er dejligt.” Pårørende kan altså udgøre en væsentlig ressource, fordi de ofte fungerer som mestringsagenter, der kompenserer for den syges manglende evner. Ifølge Honoré, er det vigtigt at de pårørende får plads til at give kærlighed og omsorg i det omfang, de selv ønsker. Forskning viser, at pårørende finder det befriende at se den syge velplejet, glad og tilpas, til trods for at det betyder, de pådrager sig en stor omsorgsbyrde (Honoré, 2010). Det betyder at undersøgelsens deltagere føler sig medinddraget, når de bekræftes i deres rolle som ressource. Selvom de pårørende pådrager sig en omsorgsbyrde, stiller de stadig krav til sygeplejerskerne, bl.a. ift. de opgaver, som de ikke selv kan eller vil tage sig af. De pårørende, i denne undersøgelse, fortæller, at jo større krav de stiller til sygeplejersken, desto mere problematisk bliver samarbejdet mellem dem og 37 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 personalet. C har en forestilling om, at familiens forventninger har en negativ indvirkning på sygeplejerskernes åbenhed, hun fortæller: “(...) nu er vi nok også en familie, som stiller rigtig mange spørgsmål, og mange direkte spørgsmål til hendes sygdom (...) vi har oplevet rigtig mange søde sygeplejersker, men vi har også oplevet dem som bare tænker; ‘Jaja, det ved vi, det skal I ikke blande jer i - og nu er besøgstiden i øvrigt ovre’.” C synes at opleve, at sygeplejerskerne trækker sig og mister deres imødekommenhed når de stiller krav, muligvis fordi det opfattes som om, der stilles spørgsmålstegn ved fagligheden. Hun beretter om en sammenhæng mellem familiens skepsis til plejen og sygeplejerskernes samarbejdsvillighed, der får en betydning for medinddragelsen. Honoré belyser, at sygeplejersker som helhed bekræfter fagets værdier, der fremhæver pårørende som vigtige i patientforløbet. Deres handlinger er dog ofte i modstrid hermed, fordi de hyppigt undgår kontakt med de pårørende, som er særligt krævende. Når den pårørende blander sig i plejen, kan det af sygeplejersken opfattes som kritik af hendes faglighed og kompetencer (ibid.). Dette er umiddelbart, hvad C oplever - at hendes involvering i plejen, og mening om denne, frastøder personalet. Forudsætningen for et godt samarbejde er, at pårørende og personale deler opfattelse af situationen og at der ikke stilles urimelige krav. Pårørendes relation til de professionelle er afgørende for de pårørendes velbefindende. B fandt specielt en uformel snak med sygeplejerskerne værdifuld: “(...) stille og roligt personale, der altid er venlige når man taler med dem, vi får sådan en hyggesnak, specielt om natten, når vi ligger der (...) jeg synes det skaber en dejlig atmosfære.” Forskning viser, at mange pårørende oplever et behov for nærhed fra sygeplejerskerne, fx at personalet tilbyder sig i samtaler om hverdagsting (Honoré, 2010). 38 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Ifølge Dalgaard, er det en udfordring for sygeplejersken at møde livstruende sygdom som et familieanliggende, der medfører et komplekst samspil. Uanset pårørendes fremtoning ligger samspillets primære ansvar hos sygeplejersken, da hun skal være den overordnede initiativtager til samarbejdet. Det giver hende dermed en magt, hvorved hun kan præge samspillet i forskellige retninger og nedlægge evt. barrierer for medinddragelse. Når de pårørende, i denne undersøgelse, oplevede, at der udspillede sig et godt og positivt samarbejde, var der flere elementer, der havde betydning for dette. Det havde fx stor betydning for B, at der var en tydelig rollefordeling, som aktørerne hver især lod til at være tilfredse med (jf. tidligere citat). Han beskrev, at imødekommenhed og åbenhed fra personalet havde stor betydning, hvor uformel og professionel omsorg supplerede hinanden i et ligeværdigt samspil. Hans eksempler var bl.a. hyggesnakken, at familien tog sig af den psykiske omsorg og sygeplejerskerne af den fysiske. Dalgaard betegner dette samspil, som den fleksible samvirkende triade og kategoriserer det, som det mest frugtbare samarbejde for pårørende og personale. Som kontrast oplevede C et kompliceret samspil, der bar præg af lukkethed, mistillid og splittelse. Det berettedes, at der udspillede sig en kamp om virkelighedstolkning, ved at den pårørende og den professionelle var uenige i indlæggelsesårsag og forløb “(...) min mor har en åben indlæggelse hertil, så blev hun faktisk behandlet som døende, hvor vi ikke mente det var berettiget, fordi hun var da absolut ikke døende.” Dalgaard mener, at uenigheden skaber en mistillid, når pårørende forholder sig yderst kritisk til eksperternes autoritet og holder fast i egne tolkninger. Der er stor risiko for, at der opstår det samspil, som Dalgaard betegner som den ekskluderede splittede triade. C mener selv, at samspillet med sygeplejersken er kendetegnet ved, at hun konstant skal være på forkant og agere talerør for sin mor, for at bevare hendes integritet. For begge parters vedkommende udelukker dette villigheden til at lytte til og forstå den anden, hvorved der opstilles barrierer for medinddragelsen i det palliative forløb (Dalgaard, 2008). 39 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 5.4 Tidens betydning for medinddragelse Informanterne giver forskellige udtryk for deres oplevelse af atmosfæren og travlheden i afsnittet. Der er både positive og negative oplevelser med sygeplejerskernes forvaltning af tiden. A giver udtryk for, at sygeplejerskernes prioritering af deres tid og arbejdsopgaver er afgørende for, hvor meget hun føler sig bemærket og værdsat - “(...) jeg ved godt det er en travl afdeling, men så får jeg ligesom tilbage ‘Jamen det er ikke mere travlt, end vi altid har tid’.” Derimod oplever C en anderledes forvaltning af tiden - “(...) man kan godt mærke travlheden at der ikke lige er tid til at komme ind og sige…. Eller det tager man sig ikke tid til.” Citaterne kommer fra to forskellige pårørende, der udtaler sig om præcis samme tidsperiode på afdelingen. A oplever at personalet tager sig tid til hende og hun følte, at hun på trods af skepsis, havde været meget imødekommende overfor personalet med god virkning. Når sygeplejersken griber øjeblikket, er til stede og deler øjeblikket med den pårørende, fortæller Dalgaard, at pårørendes situation lindres (Dalgaard, 2007). De pårørende, i vores undersøgelse, føler det lettere at italesætte deres behov, når de ikke føler, at de stjæler tiden fra andre familier. C oplever, at personalet ikke prioriterer hende og hun udviser samtidig en skepsis omkring sygeplejerskernes forvaltning af tid, som hun mener, kommer til udtryk ved, at sygeplejerskerne bevidst bruger tiden som argument for at undgå deres direkte og mange krav. Dalgaard siger, at sygeplejerskerne, ved travlhed, ofte vil prøve at indhente den tid, de er bagud. Dette kommer til udtryk ved anvendelse af bevidste eller ubevidste tidsbesparende aktiviteter for at opretholde kontrol, eksempelvis at løbe om kap med tiden og at udpege tidsrøvere. De deltagende pårørende oplever, at sygeplejerskerne afholder sig fra stuerne, når travlheden viser sig. Sygeplejerskerne forsøger, ifølge Dalgaard, at holde klokketiden i skak og er derved ikke i stand til at træde ind i den personlige tid, som findes på stuerne. Det betyder, at sygeplejerskerne indleder et kapløb med klokketiden ved at sætte tempoet op og udfordre tidens hastighed. Det problematiske for medinddragelse opstår, når effektiviteten sker på bekostning af omsorgsmødet. Omsorgsmødet får således ikke den nødvendige ro, tid og opmærksomhed, hvorved sygeplejersken og den pårørende 40 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 befinder sig i parallelle virkeligheder, der spænder ben i samspillet og medinddragelsen, hvilket C oplever (Dalgaard, 2008). 6.0 Diskussion Dette afsnit tager udgangspunkt i en diskussion og kritisk refleksion over forskningsdesign, videnskabsteoretisk tilgang og metodetriangulering. 6.1 Diskussion med udgangspunkt i undersøgelsens design og validitet På baggrund af projektets fokus og formål, er undersøgelsens empiri indsamlet ved hjælp af semistrukturerede interviews. Styrkerne ved vores enkeltmandsinterviews er den integrerede interviewguide, som bidrog til at afgrænse interviewet til at omhandle tematikker, hvorved vores ønske om at få svar på specifikke områder i den palliative kontekst opfyldtes. Fordelene ved enkeltmandsinterview er, at informanternes svar ikke farves af andres meninger eller erfaringer og derfor fremstår som et produkt af deres egne reelle oplevelser. Havde vi lavet et fokusgruppeinterview kunne vi have endt ud med en bred afdækning af synspunkter, meninger, erfaringer og perspektiver. Informanterne vil gennem et fokusgruppeinterview kunne lade sig inspirere af hinanden og deres oplevelser, som afføder associationer hos andre deltagere, som vil bidrage til yderligere nuancerede meninger om emnet. Et interview af dette design ligger dog op til et enkelt og bredt emne, hvorved vi ikke ville få svar på det ønskede (Præstegaard, 2011). Alle informanter er børn til en syg mor, hvorfor vi ikke får den ønskede variation, der inkluderer ægtefæller til døende patienter. Den eneste variation vi har kunnet fremskaffe er køn. Da vores undersøgelse er baseret på forholdsvis få informanter kan det være frugtbart at supplere med en lignende undersøgelse. Resultaterne fra undersøgelsen afspejler tendenser, men for at udtømme området for variationer, bør der inkluderes informanter til datamætning opstår. 41 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Udfordringen i udvælgelsen af informanter er opstået ved delegationen til sygeplejerskerne i afsnittet. Ikke alle sygeplejersker har været indforstået med vores kriterier og processen har derfor været langsommelig og præget af misforståelser. LbD-teamet er enige om, at de deltagende pårørende ikke må være i dyb krise eller meget sårbare, for at de kan bidrage til undersøgelsen. Det har ikke været LbDteamets sygeplejersker, der har stået for at finde informanter, hvorved informanterne ikke har levet fuldstændigt op til de krav, der er stillet fra gruppens side. I perioden for interview var der ikke mange patienter med lungecancer til stede i ALB, hvorfor vi har måttet inkludere én enkelt patient med metastaser til lungerne, uden kendt oprindelse. Vi vurderede, at den konkrete cancerdiagnose ikke ville få indflydelse på pårørendes oplevelser af personalet og afdelingen. Vi har nogle generelle tanker om, hvad der kan have påvirket vores resultater. En mulig confounder kan være to af informanternes kendskab til sygeplejefagets værdier. Den ene informant var jordemoder og den anden havde en søster, der er sygeplejerske på selvsamme sygehus. Der kan altså være nogle bagvedliggende faktorer, vi ikke kender til, der får betydning for de pårørendes holdninger til personalet. For at sikre høj reliabilitet i undersøgelsen, kunne vi have pilottestet vores interviewguide inden brug, men fordi den er inspireret af Dalgaards materiale, vurderede vi at hendes test af interviewguiden er valid. Ved brug af den induktive metode har vi været opmærksomme på induktionsproblemet - altså at vi ikke kan drage generelle konklusioner på baggrund af afgrænsede interview. Der skal gøres opmærksom på, at vores konklusion ikke er almengyldig, men er gyldig i lige præcis den kontekst, som vores projekt udspringer fra. 42 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 6.2 Diskussion i forhold til anvendelse af metodetriangulering For at skabe nuance på vores projekt, kunne vi have gjort brug af metodetriangulering, som en måde at se vores resultater fra forskellige vinkler. Vi kunne anvende en kvantitativ og kvalitativ metode som supplement til hinanden. For at udforske medinddragelse i ALB nærmere, kunne vi ydermere have gjort brug af et andet design, for at be- eller afkræfte resultaterne fra interviewundersøgelsen eller blot skabe en dybere forståelse af emnet (Holstein, 1996). Vi kunne ydermere have gjort brug af triangulering ved at holde vores feltobservationer op mod vores datamateriale fra interviewene. Feltobservationerne viste os et sygeplejepersonale, der gjorde meget ud af at strukturere deres dag, hvilket vi tolkede som et tegn på at de forsøgte at arbejde konstruktivt med klokketiden. Interviewene gav os derimod indblik i at strukturering ikke har båret frugt og givet personalet mere tid til rådighed. Ved at analysere resultater fra vores to undersøgelser, kunne vi have opnået en øget indsigt i forholdene. Vi har valgt udelukkende at anvende feltobservationerne til beskrivelse af praksis og ikke som supplement til interviewene, fordi de har et andet fokus. 7.0 Konklusion Vi vil i dette afsnit besvare vores problemformulering: I hvilken udstrækning oplever pårørende til patienter med lungecancer, at sygeplejersken medinddrager dem i et palliativt forløb og hvilke barrierer oplever de herfor? Vi kan, ud fra vores kvalitative undersøgelse, konkludere, at pårørende til patienter med lungecancer eller lungemetastaser, oplever graden af sygeplejerskens evne og lyst til medinddragelse og involvering meget forskelligt. Studiet viste, at nogle pårørende oplever manglende nærvær fra sygeplejerskernes side, hvorved de ikke føler at blive set og imødekommet, hvilket resulterer i at 43 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 pårørendes lidelse ikke afhjælpes i tilstrækkelig grad. Størstedelen af de pårørende giver udtryk for en åbenhed fra sygeplejerskernes side, men oplever dog at de selv skal søge denne. De pårørende oplever tilmed, at hvis de stiller krav til personalet og har en forventning til graden af medinddragelse, at personalet så trækker sig i samspillet- anerkendelsen af pårørende som ressource og patientens mestringsagent frafalder derfor. Den familiære tilknytning har for de pårørende stor betydning for deres evne til at udholde lidelse. Igennem den familiære samhørighed opnår de at få den støtte og det nærvær, som de ellers efterspørger hos sygeplejerskerne. De pårørende finder det tvivlsomt, at sygeplejerskerne kan varetage deres behov og er dertil i tvivl om deres motivation, for at gøre det. De pårørende oplever en lineær sammenhæng mellem deres følelse af at blive involveret og mængden af information om prognose. Størstedelen af de pårørende oplever stor tilfredshed i sygeplejerskernes kompetencer i plejen, men giver dog udtryk for manglende initiativtagen i forbindelse med informationsgivningen. De oplever stor ventetid hermed, hvilket skaber frustration, fordi informationen giver dem en håndgribelighed. Relationerne til sygeplejerskerne var det, der for pårørende, lod til at betyde mest for deres oplevelse af at have en anerkendt plads i det palliative forløb. At kunne have en aktiv rolle og være en del af et dynamisk samarbejde, præget af klar rollefordeling, bidrog til at de pårørende følte videre motivation for at medvirke til et godt samspil. Samspillet vil, alt andet lige, opnå størst kvalitet, hvis pårørende oplever at der skabes et fælles fundament, der danner grobund for et fleksibelt samarbejde mod samme mål. Et vellykket samarbejde vil altså, ifølge de pårørende, tilskynde størst tilfredshed i det samlede palliative forløb i ALB. De pårørende har meget forskellige oplevelser med sygeplejerskernes forvaltning af den tid, de har til rådighed. Det opleves, at jo større skepsis pårørende udviser og jo flere krav der stilles til personalet, desto travlere lader sygeplejersken til at have. 44 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Det viser sig altså, at ALB til stadighed kan udvikles, således pårørende oplever størst mulig kvalitet i deres inddragelse i palliative patientforløb. De udviklingspunkter for klinisk praksis, der synliggøres, er forvaltning af tiden, information samt imødekommenhed. 8.0 Perspektivering Det er, ifølge Sundhedsloven, sygeplejerskens ansvar at udvikle klinisk praksis i takt med videnskabelig og samfundsmæssig udvikling (Winther & Madsen, 2011 ). For at kvalificere plejen på afsnittet, gør vi os nogle overvejelser om, hvordan vi kan implementere nye tiltag på afdelingen. På baggrund af projektets konklusion, tyder det på at sygeplejerskernes kompetencer, organisering og kulturen på afdelingen yderligere kan udvikles. Opgaven afspejler kløften mellem den nuværende palliative præstation og visionen med ALB, hvori forbedringspotentialet ligger. 8.1 Implementeringsforslag Vi ønsker at implementere dele af hospicetankegangen i ALB, da afsnittet blev grundlagt for at optimere mulighederne for, at patient og pårørende opnår bedst mulig livskvalitet i det palliative forløb. På trods af, at de ønskede rammer er skabt, ses der stadig barrierer, såsom forvaltning af tiden, personalets imødekommenhed osv. der hæmmer afsnittets vision om at være et foretrukket alternativ til hospice, hvor der er tid til pårørendeinddragelse. Endvidere ses der en problematik i at information går gennem mange led og derfor er længe undervejs. Vi ønsker at imødekomme efterspørgslen på præcis og tidlig information, der går direkte til pårørende. 8.1.1 Stuegang I henhold til informationsproblematikken, omhandlende den lange informationsvej, foreslår vi, at pårørende tilbydes deltagelse i stuegang to dage om ugen. Lægernes retningslinjer foreskriver netop dette, men imødekommes efter sigende ikke. Vi 45 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 ønsker at udarbejde et synligt skema i ALB, hvor pårørende kan skrive sig på efter behov og ønske (bilag 9). Det vil betyde, at der undgås flere kommunikationsled, hvor fejl og misforståelse kan opstå. Et synligt skema skaber overblik for læger, sygeplejersker og pårørende og gør det lettere at lave en aftale. 8.1.2 Vidensdeling Vi foreslår, at tilrettelægge undervisning, som tilgodeser de bløde værdier i den palliative sygepleje. Grundet en synlig travlhed, kan det være frugtbart, at bidrage til en kulturændring, inspireret af hospicefilosofien, som baggrund for udførelse af best practice. Som supplement til undervisning kan det være en mulighed at enkelte sygeplejersker får lov at tage på udveksling til et hospice og derved lade sig inspirere til udvikling af ALB. Det kunne vise sig gavnligt også at invitere en sygeplejerske fra hospice til at dele viden med sygeplejerskerne i ALB med det formål, at fordre en diskussion og selvrefleksion ift. egne personlige og faglige kompetencer, svagheder og styrker. Forskning og vores egne erfaringer viser, at sygeplejersker i hospitalsverdenen, i nogle tilfælde, forholder sig skeptisk til hospicefilosofien, fordi de opfatter beskrivelsen af livet på hospice som en idyllisering. Vi ser, at dette potentielt kan blokere implementeringen, bl.a. fordi sygeplejerskerne kan se vores forslag som en kritik af deres faglighed. En rundspørge til patienter, pårørende og personale på et dansk hospice, beviser dog netop, at det harmoniske billede af hospice er i overensstemmelse med virkeligheden. Patienterne holdt umotiveret hospice op mod sygehus, hvorved en sammenligning af disse belyste tankevækkende forskelle, fx menneskesynet. Konsekvenserne af denne difference, udtrykker patient og pårørende som mangel på nærvær, imødekommenhed og tid i sygehusregi (Nielsen & Monberg, 2014). 46 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 8.2 Forudsætninger for at implementere tiltag i praksis Forudsætninger for at udføre kvalificeret individuel palliativ pleje har rod i personalegruppens dynamik og fællesskab, hvor tryghed, tillid, kreativitet og indbyrdes interesse for hinanden skaber en iboende evne til forandring og handlekraft. Arbejdsmiljøet har altså betydning for sygeplejerskernes mod og energi til at udvikle sig. En arbejdsmiljøundersøgelse kunne derfor være en forudsætning for en succesrig implementering (ibid.). For at udvikling kan ske, kan vi med fordel gøre brug af Sara Frasers (2007) teori om spredningsprocessen af god praksis. Modellen indeholder tre faser afsendelsesfasen, modtagefasen og implementeringsfasen, der bidrager til at implementering af nye tiltag muliggøres og gennemføres effektivt. Implementering forudsætter, at man tænker mange faktorer igennem og klarlægger betingelser samt forudsætninger for udvikling, hvilket hendes teori bidrager med (Fraser, 2007). Faktorer der skal tages højde for, er fx måder at dele budskabet forståeligt og bestemmelse af målgruppen. 47 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 9.0 Referenceliste Abildsten, P. (2014 pp. 1-14). Afsnitsprofil, Medicinsk sengeafsnit, Vejle Sygehus. Vejle: 30. Januar. Birkler, J. (2011 pp. 69-71; 93-116). Induktion - begrundelse via erfaringer; Forståelse. I J. Birkler, Videnskabsteori - en grundbog. København: Munksgaard Danmark. Bisgaard, K. D., & Eijlersen, E. (2014 pp. 1-2). Funktionsbeskirvelse for Klinisk Sygeplejespecialist. Region Syddanmark. Blom, A., & Bülow, L. V. (2014 pp. 1-15). Patientinddragelse i Region Syddanmark. Region Syddanmark. Dalgaard, K. M. (2001 pp. 1-111). Pårørende i den palliative indsats - synlige deltagere med egne behov - forskningsprojekt. Dansk Sygeplejeråd. Dalgaard, K. M. (2007 pp. 1-343). At leve med uhelbredelig sygdom - At begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum . Aalborg: Forskningsenheden for Klinisk Sygepleje. Dalgaard, K. M. (nr. 2. 22. årg 2008 pp. 24-34). Uhelbredelig sygdom og død som et familieanliggende - samspil i triader. Klinisk Sygepleje. Eriksson, K. (2008 pp. 5-106). Det lidende menneske. København: Munksgaard Danmark. Fisker, J. (2010 pp. 1-69). Styrket indsats på kræftområdet - et sundhedsfagligt oplæg. København: Sundhedsstyrelsen. Foged, M., Schulze , S., & Freil, M. (2007 pp. 1-24). Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb. København: Enheden for Brugerundersøgelser. Frandsen, F. T., Dyrvig, A. K., Christensen, J. B., Fasterholdt, I., & Oelholm, A. M. (23. . April 2013 pp. 1-5). En guide til valide og reproducerbare systematiske litteratursøgninger. Fraser, S. (2007 pp. 1-138). Fremskyde spredning af god praksis - en arbejdsbog. Kingsham Press. 48 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Glasdam, S. (2011 pp. 95-108). Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder . København: Dansk Sygeplejeråd & Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck . Graubæk, A. M. (2010 p. 12). Forfatterpræsentation. I A. M. Graubæk, Patientologi - at være patient. Gads Forlag. Hansen, K. D. (29.. Januar 2007 pp. 2-9). Sygehuse er ikke for døende. Kristeligt Dagblad. Helsinki-deklarationen . (2003 pp. 2-19). Hentede 9.. December 2014 fra Sykepleiskernes samarbeid i Norden - Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i norden: http://www2.dsr.dk/dsr/upload/3/0/813/SSN_etiske_retningslinjer.pdf Henoch, I., Lövgren, M., Wilde-Larsson, B., & Tishelman, C. (3. . August 2011 pp. 585-594). Perception of quality of care: comparison of the views patients' with lung cancer and their family members. Juornal of Clinical Nursing. Hildebrandt, S. (pp. 1-6). Kompetenceudnyttelse og værdibaseret ledelse. Lederportalen. Holstein, B. (1996 pp. 329-337). Triangulering - metoderedskab og validitetsinstrument. I I. M. Lunde, & P. Ramhøj, Humanistisk forskning - inden for sundhedsvidenskab. København: Forfatterne og Akademisk Forlag. Holtzmann, J. S. (2008 pp. 125-139). At være patient - Kalejdoskopiske nedslag historisk belyst. I J. Bydam, & S. Glasdam, Sygepleje i fortid og nutid - historiske indblik. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck . Honoré, K. (2010 pp. 167-189). At være pårørende. I A. N. Graubæk, Patientologi, at være patient. Gads Forlag. Hørmann, E. (2013 pp. 36-46). Litteratursøgning. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. København: Dansk Sygeplejeråd & Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. IKI4ED. (2014 pp. 1-2). Palliativ pleje, behandling og omsorg for den uhelbredelige patient, og omsorg til patientens pårørende. Region Syddanmark. 49 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Jacobsen, B., Schnack, K., Wahlgren, B., & Madsen, M. B. (2003 pp. 140-207). Nogen videnskabsteoretiske retningslinjer. I B. Jacobsen, K. Schnack, B. Wahlgren, & M. B. Madsen, Videnskabsteori. København: Gyldendahl. Jeremiassen, L., & Trost, J. (2010 pp. 1-168). Interview i praksis. København: Hans Reitzels Forlag. Kvale, S., & Brinkmann, S. (2009 pp. 119-142; 143-162; 199-210; 223-242). Tematisering og design af en interviewundersøgelse; Udførelse af et interview; Transkription af interview; Interviewanalyser med fokus på mening . I S. Kvale, & S. Brinkmann, InterView - en introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag. Launsø, L., Rieper, O., & Olsen, L. (2011 pp. 12-43). Forskningstyper. I L. Launsø, O. Rieper, & L. Olsen, Forksning om og med mennesker - forksningstyper og forskningsmetoder i samfundsforskning. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. Lindström, U. Å., Lindholm, L., & Zetterlund, J. E. (2011 pp. 207-233). Teorien om caritas. I A. M. Tomey, & M. R. Alligod, Sygeplejeteoretikere - bidrag og betydning for moderne sygepleje. København: Munksgaard Danmark. Madsen, K. H. (2001 pp. 15-22). Den palliative indsats over for uhelbredeligt syge og døende. I K. H. Madsen, & L. D. Madsen, Sygeplejen i den palliative indsats. Munksgaard. Mahon, M. M., & McAuley, W. J. (vol 37 no. 3 . Maj 2010 pp. 141-150). Oncology Nurses' Personal Understandings About Palliative Care. Oncology Nursing Forum. Martinsen, B. (17. . Juni 2001 pp. 64-68). Tre kvalitative forskningstilgange. Sygeplejersken, nr. 12. Martinsen, K. (2001 pp. 11-49). At se med hjertets øje. I K. Martinsen, Øjet og kaldet. København: Munksgaard. Nielsen, R., & Monberg, H. (14. November 2014 pp. 68-73). Plejen på hospice set fra patienters, pårørendes og personalets perspektiv. Sygeplejersken, nr. 13. Nielsen, V., & Christensen, J. G. (2013 pp. 97-99). Patienters og pårørendes inddragelse som partnere. I V. Nielsen, & J. G. Christensen, Akkrediteringsstandarter for sygehus. København: Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet . 50 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Odgaard, E. (pp. 1-3). Drejebog for et udviklingsprojekt efter Learning by Developing-modellen. Vejle: University College Lillebælt. Oehlenschlaeger, L. (2013 pp. 1-5). Projekt Afsnit for lindrende pleje og behandling på A120/A220. Vejle: Medicinsk afdeling. Præstegaard , J. (2011 pp. 109-119). Fokusgruppeinterview. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. København: Dansk Sygeplejeråd & Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. Rasmussen, E., & Nissen, A. (2006 pp. 1-20). Kræftpatientens verden - en undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for - resultater, vurderinger og forslag. København: Kræftens Bekæmpelse. Sundhedsstyrelsen. (2012 pp. 1-67). Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. København: Sundhedsstyrelsen. Thinggaard, D. M. (2005 pp. 210-228). Sygepleje og ledelse. I K. M. Pedersen, F. Borum, L. Hougaard , & D. M. Thinggaard, Sundhedsvæsenets økonomi, organisation og ledelse. Gads Forlag. van Manen, M. (1990 pp. 4, 180-181). Researching Lived Experience - Human science for an action sensitive pedagogy. London: The State University of New York. Venborg, A. (2011 pp. 375-414). Sygepleje ved livets afslutning. I B. Winther, & L. Suhr, Basisbor i sygepleje - krop og velvære. Danmark: Munksgaard . Verschuur, E. M., Groot, M. N., & Van der Sande, R. (No. 5. Vol 20 2014 pp. 241-245). Nurses' perceptions of proactive palliative care: A Dutch focus group study. International Journal of Palliative Nursing. viauc.dk. (14.. juni 2013, p.p. 1-12). Hentede 12.. december 2014 fra Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter: http://www.viauc.dk/sygeplejerske/randers/Documents/Retningslinjer/Juridiske%20retnings linjer%20for%20indsamling%20af%20patientdata.pdf 51 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Vigild, P., & Kejs, A. M. (22.. Maj 2014 pp. 1-2). cancer.dk. Hentede 9.. Oktober 2014 fra Kræftens bekæmpelse: http://www.cancer.dk/lungekraeft-lungecancer/statistik-lungekraeft/ Walczak, A., Butow, P. N., Clayton, J. M., Tattersall, M. H., Davidson, P. M., & Young, J. (6. . Juni 2014 pp. 1-11). Discussing prognosis and end-of-life care in the final year of life: a randomised controlled trial of a nurse-led communication support programme for patients and caregivers. BMJ Open. Wind, K. (2011 pp. 120-130). Antropologisk feltarbejde. I S. Glasdam, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. København: Dansk Sygeplejeråd & Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. Winther, B., & Madsen, K. H. (2011 pp. 19-51). Sygeplejeprofessionen. I L. Suhr, & B. Winther, Basisbog i sygepleje - krop og velvære. København: Munksgaard Danmark. Pensum: 1629 sider 52 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Bilag 1 Sygehus Lillebælt Visioner 53 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Bilag 2 Feltarbejde Tabel for undersøgelsesresultater Tid Hændelse/kontakt Patientens/pårørendes kommentar Skyggepersonernes overvejelser Feltobservation Deltagere: Sygeplejersken 5 døtre 1 søn 2 skyggepersoner Patienten (mulighed for at lytte med) Døtrene kategoriseres i nr.orden efter alder. 1 er den ældre, mens 5 er den yngste. Kl. 11.30 Samtale mellem sygeplejerske og 6 børn til den døende i et tilstødende lokale til sengestuen, hvor patienten ligger. Datter 4 og 5 er meget fraværende og snakker skiftevis i telefon, samt er meget inde på selve stuen ved faderen. De går til og fra samtalerummet. Samtalen omhandler praktiske informationer før og efter patientens død. Kl. 11.35 Sygeplejersken spørger: “Er der nogen der har lyst til at være med under istandgørelsen af jeres far?” Datter 3 (svarer hurtigt og bestemt): “Nej! … Ja, jeg ved ikke hvad I vil!?” (henvendt til de øvrige søskende) Datter 1 og 2 (Svarer kort efter, men forsigtigt): “Det kunne vi måske godt være interesseret i. - Bare at være i rummet imens? - Det gjorde vi nemlig også med vores mor og det var faktisk en god oplevelse.” Døtrene virker rastløse og observeres nervøse for at faderen bliver overset, idet de befinder sig i rummet ved siden af. De opleves meget sensitive og opmærksomme ift. faderen og hans behov. De opfattes ikke som værende tilpasse og trygge i situationen. Det virker som datter 4 og 5 ikke har erkendt at faderen skal dø. Det lader til at der i søskendeflokken er nogle fastlagte roller, hvor datter 3 her fremstår meget dominerende, idet hun med det samme svarer meget afvisende og lader til at gøre det på alles vegne. Datter 1 og 2 lader til at have nogle erfaringer, som datter 3 ikke har, hvilket viser at de har forskellige præferencer i den svære situation, som gør at de ønsker forskelligt. 54 Vind & Westergaard kl. 11.40 Sygeplejersken forsikrer pårørende om: “Det kan I også sagtens - bare være på stuen imens. Så er det os her på afdelingen, der gør i stand og vi er yderst kompetente til den slags. Det bliver stille og roligt og der er en hyggeligt stemning med levende lys, salmebog, højskolesangbog og biblen.” Sygeplejersken spørger: “Har jeres far et ønske om noget bestemt tøj, han vil have på?” LbD-projekt Januar 2015 Sygeplejersken snakker her helt praktisk omkring hendes egen oplevelse af at gøre i stand og prøver at billedliggøre denne stemning for de pårørende. Hun er meget forstående og omfavnende over for de individuelle ønsker, de pårørende har. Pårørende svarer enigt: “Ja, det har han.” Søn svarer muntert:”Smoking. Han har altid været en festlig mand, altid underholdt til fester. Derfor er det en smoking, han skal have på, fordi det beskriver ham bedst.” Sønnen har tidligere i samtalen ikke være så aktiv, men når der skal bringes minder frem, er det ham der på humoristisk og munter vis fortæller om disse. Sønnen udstråler overskud og en positiv tilgang til situationen, hvilket gør hele stemningen mindre trykket. Denne tilgang og humor kan dog være et udtryk for en afstandtagen fra de følelser, der er svære at rumme og udtrykke. Sygeplejersken bekræfter: “Det er også et godt minde at have om ham.” Samtalen afsluttes med praktisk information omkring antal af sovepladser, der er til rådighed for de pårørende, samt information om, at de hele døgnet må komme og besøge faderen. De får at vide at hvis de har spørgsmål, er de velkomne til at henvende sig til personalet. 55 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Bilag 3 Redskab til systematisk litteratursøgning og søgeprofil Søgning 1 CINAHL Delemne1 AND Delemne 2 AND Delemne 3 Danske ord Engelske ord Cancer ELLER lungecancer Cancer OR ”Cancer pulmonis” OR ”lung cancer” Involvement OR interaction OR ”decision-making” Medinddragelse ELLER samspil ELLER beslutningstagen Mestring ELLER lindring ELLER palliation ELLER palliativ pleje Coping OR ”psychological adaption” OR relief OR palliation OR ”palliative care” Dato vi har udført søgning er 10. oktober 2014 56 Vind & Westergaard Søgning 2 PudMed Delemne 1 AND Delemne 2 AND Delemne 3 AND Delemne 4 LbD-projekt Januar 2015 Danske ord Engelske ord Døende ELLER uhelbredelig syg ELLER sidste levedøgn Medinddragelse ELLER samspil ELLER beslutningstagen sygepleje Dying OR incurably ill OR end of life Involvement OR interaction OR decision-making Palliative pleje Palliative care Nurse OR nursing Dato vi har udført søgning er 10. oktober 2014 57 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Bilag 4 Vurdering af kvalitative studier- VAKS Titel: Oncology Nurses’ Personal Understandings About Palliative Care Formelle krav Baggrunden for undersøgelsen er beskrevet via eksisterende litteratur Det fremgår, hvorfor undersøgelsen er relevant Det er beskrevet, hvordan informeret samtykke, frivillighed og anonymisering af data er overholdt Det er beskrevet, om der er relevante godkendelser Forskerne har beskrevet, hvordan undersøgelsen kan påvirke informanterne Forskeren har beskrevet, hvad man vil gøre, hvis undersøgelsen påvirker deltagerne uhensigtsmæssigt I alt: Troværdighed Formålet er klart beskrevet Vurdering 1(lavest)-4(højest) 4 3 Kommentarer og begrundelser Der henvises til både statistikker og tidligere undersøgelser. Det beskrives at sygeplejerskerne skal mestre palliativ pleje, derfor undersøges deres perspektiver og meninger om denne. Intet fremgår. 1 4 Der er godkendelser fra et universitet og spørgsmålene er pilottestet. Dette fremgår ikke 1 13 point. 13/5 = 2.6 point Vurdering 1(lavest)-4(højest) 4 Metoden er beskrevet Kommentarer og begrundelser Formål med undersøgelse står angivet på første side. Enkeltmandsinterview. 4 Metoden er begrundet 4 Metoden er velvalgt ift. formål 4 Der er en beskrivelse af, hvordan data blev registreret Forskningsprocessen er beskrevet I alt: Overførbarhed Udvælgelse af informanter eller kilder er beskrevet Der ønskes en dybdegående forståelse for sygeplejerskernes perspektiv, hvorfor interview er gode. Da formålet er at få sygeplejerskens personlige forståelse af palliativ pleje er enkeltmandsinterview gode, fordi sygeplejerskens perspektiv da ikke påvirkes af andre. Data blev optaget. 4 Den er nogenlunde bekrevet. 3 23 point. 23/6 = 3.8 point Vurdering 1(lavest)-4(højest) 4 Kommentarer og begrundelser Sygeplejerskerne har ikke en bestemt uddannelse inden for palliation, de arbejder dog alle på onkologisk afdeling 58 Vind & Westergaard Der er en beskrivelse af informanterne Det er begrundet, hvorfor disse informanter skal deltage Konteksten er beskrevet LbD-projekt 4 3 Januar 2015 Det beskrives, hvilke sygeplejersker der deltager og hvilke forudsætninger de har. Det er ikke ordret begrundet, men det ligger implicit i teksten. Onkologisk afdeling, USA. 4 Det er beskrevet, hvilket tilhørsforhold forskerne har til konteksten samt informanterne I alt: Konsistens Der er beskrevet en logisk sammenhæng mellem data og de temaer, som forskerne har udviklet Der er beskrivelse af analyseproces Dette fremgår ikke. 1 16 point. 16/5 = 3.2 point Vurdering 1(lavest)-4(højest) Kommentarer og begrundelser Temaerne er på forhånd beskrevet 4 4 Der er klar fremstilling af fundene 4 Fundene er troværdige Data analyseres ud fra nogle redskaber. Fundene opstilles efter temaerne/spørgsmålene. Fundene er meget troværdige. 4 Eventuelle citater er understøttende for fortolkningen 4 Der er overensstemmelse mellem undersøgelsens fund og konklusion I alt: 4 24 point. 24/6 = 4 point Transparens Forskeren har beskrevet sin baggrund og sine antagelser eller forforståelse Der er henvist til en teoretiker/teori Vurdering 1(lavest)-4(højest) 4 4 Der er en beskrivelse af om temaer udsprang af data, eller om disse var formuleret på forhånd Det er beskrevet, hvem der gennemførte undersøgelsen Det er bekrevet, hvordan forskeren deltog i forskningsprocessen Forskeren har beskrevet, om hans position har betydning for fundene I alt: 4 3 Der fremstilles mange citater, der belyser, hvorfor forskerne er kommet frem til resultaterne. God sammenhæng, ingen nye resultater fremstilles her. Kommentarer og begrundelser Der anvendes en række tidligere undersøgelser, som belæg for forskernes antagelser. Både i indledning og diskussion henvises til teoretikere. Temaer var formuleret forud for undersøgelsen. 12 sygeplejersker deltog, der blev sendt 143 invitationer. De stiller spørgsmålene. 3 Dette fremgår ikke. 1 . 23 point. 23/6 = 3.8 point. Det samlede antal point: 17,4. Dette betyder artiklen anbefales 59 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Vurdering af kvantitative videnskabelige artikler Inspireret af VIA University College, sygeplejerskeuddannelsen i Århus Forfatter(e) og tidskrift: Adam Walczak, Phyllis N Butow, Jesephine M Clayton, Martin H N Tattersall, Patricia M Davidson, Jane Young & Ronald M Epstein Titel på artikel: Discussing prognosis and end-of-life care in the final year of life: a randomised controlled trial of a nurse-led communication support programme for patients and caregivers Publikationsår : 6/6 2014 Volume: Nummer: 4 Sider: 1-11 Tidsskrift: BMJ Open Emneord: Er artiklen peer reviewed: Revideret 21/5 2014, accepteret for publication 6/6 2014 Styrker og begrænsninger ved undersøgelsen: Styrker: Undersøgelsen er basseret på en studieform der ligger øverst i evidenshierarkiet (Ramdomiseret koltrolleret studie). Perspektivet undersøges fra både klinikere, patienter og familiens synspunkt. Der inddrages meget evidensbaseret viden fra andre forskningsresultater, der bakker undersøgelsen op. Svagheder: Stort frafald informanter, fordi informanter følges over en længere periode på 2,5 år. Vi ser ikke en decideret analyse af undersøgelsens resultater, hvorved det er svært at danne sig et overblik. Introduktion Hvad ved man fra tidligere undersøgelser: Samtale om pleje ift. den sidste tid foretages for sent i sygdomsforløbet. Pårørende får ikke nok information Hvad er formålet med artiklen, er der opstillet hypoteser: Formålet er at vurdere et kommunikationsprogram udviklet til patienter med alvorlig cancer og deres primære plejeperson. Med denne vurdering er en evaluering i forhold til om kommunikationsprogrammet virker efter hensigten og om programmet anvendes i samtale om sygdomsprognose og diskussion om palliativ pleje mellem læge, pårørende og patient. Der opstilles 9 hypoteser. Metode Dataindsamlingsmetode: Undersøgelsen består af spørgeskemaer, der udfyldes af patient og pårørende inden undersøgelsen går i gang. Derefter gennemgår begge grupper en læge konsultation, hvor der i interventionsgruppen bruges 60 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 kommunikationsredskabet som grundlag for samtale, mens det i kontrol gruppen ikke bruges. Follow-up spørgeskemaer skal klarlægge om patient og pårørendes vurdering af samtalen er bedre når programmet bruges. Når patienten er gået bort deltager pårørende i strukturerede follow-up interviews. Dataindsamlingsmetodens validitet og reliabilitet: Validitet: Undersøgelsen udfærdiges på et meget specifikt område. Det er dog svært at overskue resultaterne, fordi de ikke fremgår tydeligt i artiklen. Reliabilitet: Reliabiliteten er høj, fordi det er et Randomiseret kontrolleret studie. Diskussion Diskussion af undersøgelsens resultater: Undersøgelsen fremstiller nogle temaer ift. hvad patienten vurderes vigtigt for at få en god død; en sygeplejerske, hvem man føler relationen skaber tryghed ved, forventningsafstemning i forhold til fysisk tilstand, at man har en der vil lytte, troværdighed til læge, hvor man kan diskutere angstprovokerende emner, at man ved lægen er komfortabel ift. at tale om døden, samt at patienten føler sig forberedt på at dø. Konklusion Hvilke konklusioner opstilles på baggrund af undersøgelsen: Kommunikationsredskabet evalueres til at kunne øge tilfredsheden, fordi individuelle ønsker i større grad tilgodeses. 61 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Bilag 5 Grafisk fremstilling af litteratursøgnings- og sorteringsproces. Eksemplet belyser resultater for CINAHL alene, men samme metode anvendes til udvælgelse af relevante artikler i PubMed. Proces: Fase 0: Afklaring og test af søgetermer Fase 1: Søgning Inkluderer Full text, 5 års tidsbegrænsning, Abstract tilgængelig Fase 2: Første sortering Vi udvælger artikler ud fra relevante overskrifter, der danner kongruens med søgeord Fase 3: Anden sortering Vi udvælger artikler på baggrund af keywords, der er relevant for den litteratur, vi ønsker at anvende. Eksempler på disse keywords er; Family involvement, cancer, coping, nursing, palliative care, nurses, decision-making, family members, patient, terminally ill Fase 4: Tredje sortering Vi læser abstract på de 12 artikler og udvælger de artikler der relaterer sig bedst til det emne og den vinkel af emner, vi ønsker at undersøge Fase 5: Fjerde sortering Ved hjælp af analysemetoder vurderer vi artikelresultaternes reliabilitet, validitet og forskernes valg af forskningsdesign, for til sidst at vælge de artikler, hvor resultaterne er mest troværdige og anvendelige. Resultater: Søgeord 121 artikler 20 artikler 12 artikler 4 artikler 3 artikler, herunder; 1) Oncology Nurses’ Personal Understandings About Palliative Care 2) Perceptions of quality of care: comparison of the views of patients’ with lung cancer and their family members 3) Nurses’ perceptions of proactive palliative care: a Dutch focus group study 62 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Bilag 6 Interviewguide Inspireret af Karen Marie Dalgaard Temabaseret interviewguide til pårørende Din situation før og nu: Hvordan påvirker det dig og din hverdag at have en syg x? Hvilke spørgsmål trænger sig især på, nu hvor du ved x er uhelbredelig syg? Hvad giver mening i din hverdag her og nu? Dit forhold til plejepersonalet: Hvad kendetegner jeres forhold til plejepersonalet? Hvad sætter du pris på hos plejepersonalet? Hvilken hjælp og støtte har du brug for fra plejepersonalet, får du det? I hvilken udstrækning oplever du at blive involveret i beslutninger og tiltag, der angår plejeforløbet? Samarbejde mellem pårørende og personale: Hvordan fungerer samarbejdet? Hvad lægger du vægt på? Hvilken rolle føler du, at du har ift. plejepersonalet? Er det den rolle du ønsker at have? Hvilke barrierer ser du som en hæmsko for samarbejdet med personalet? Afsnittet for lindrende pleje og behandling: Hvordan oplever du atmosfæren på afdelingen? Hvordan passer dine vaner (tid og rytme) sammen med afdelingens? Har det betydning for dig? Føler du, at plejepersonalet er til rådighed i den udtrækning du har behov herfor? Hvordan? Afslutning: Er der noget du ikke har fået sagt, og som du mener, har betydning? 63 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Bilag 7 Informationsmateriale til pårørende Inspireret af Karen Marie Dalgaard Information til pårørende Vi vil bede Dem om at deltage i en undersøgelse, som vi i øjeblikket gennemfører i forbindelse med afviklingen af vores bachelorprojekt. Vi udfører denne undersøgelse, for at belyse, hvordan pårørende til patienter med lungecancer oplever samarbejdet med sygeplejersken, heri ligger, i hvilket omfang I oplever at blive involveret i patientforløb, og hvilke potentielle barrierer, der ifølge jeres meninger og erfaringer kan være problematiske herfor. Deltagelse i undersøgelsen indebærer, at De deltager i et interview af 15 minutters varighed, på medicinsk afdeling, afsnit for lindrende pleje og behandling. Interviewet optages på bånd, og slettes efter projektets afslutning. Det er fuldstændigt frivilligt om De vil deltage eller ej. De kan på hvilket som helst tidspunkt beslutte af at forlade undersøgelsen, uden at komme med nærmere forklaring herfor. Dette gælder også, selvom De har underskrevet deltagelsesblanket. De oplysninger, De giver os, vil vi behandle fortroligt. Vi har tavshedspligt om de oplysninger, vi får kendskab til. Resultaterne af undersøgelsen fremlægges for personale på afdelingen, men Deres identitet holdes helt og holdent anonym, så andre ikke kan henføre Deres oplysninger til Dem. Hvis De ønsker at deltage i undersøgelsen, vil vi bede Dem underskive nedenstående skema. Med venlig hilsen Sabrina Westergaard Jensen Julia Vind Potempa Sygeplejerskestuderende Jeg bekræfter at have modtaget ovenstående information både skriftlig og mundtlig, og jeg ønsker at deltage i undersøgelsen. Jeg er informeret om, at undersøgelsen er frivillig, og at jeg når som helst kan trække mit samtykke tilbage, uden det skal påvirke mit eller patientens plejeforløb. Jeg ønsker at deltage Dato: _____________ Underskrift: _____________________________________________________________________ 64 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Bilag 8 Transskribering med inspiration fra Steinar Kvale Kodesystem: [ord] : Angiver en stemning, eller ord der ikke umiddelbart kan transskriberes …. : Angiver mindre pauser Pause : Angiver længerevarende pauser Ord : Angiver vægt på ordet ’ord’ : Angiver et retorisk spørgsmål aa : Angiver lang udtale af ord (ord) : Angiver indforståede henvisninger I transskriptionen udelades opmuntringer såsom, mmh, ja, nå, ok osv. Der er udelukkende taget afsluttende ja med. Meningskondensering med inspiration fra den hermeneutiske meningsfortolkning Naturlig enhed 1. ”Jaaa, men det påvirker mig på den måde, at når man har et fuldtidsjob og er eneste datter og har så alvorlig syg en mor, sååå påvirker det selvfølgelig at jeg bliver total stresset, synes jeg, fordi man gerne vil være her hele tiden og så synes jeg også, at jeg skal passe mit arbejde.” Centralt tema - Planlægning Stresspåvirkning - Atmosfære Travlhed - Imødekommenhed Venlighed 2. ”Jamen, det ligger da et pres på en at have en syg mor, altså fordi så skal der puttes ekstra besøg ind og der hvor besøgstiderne nu er og når man nu er en børnefamilie, så skal det hele gå op i en højere enhed.” 3. ”Jamen sådan… Vi kan faktisk være her en hel aften uden at se nogen inde ved min mor, sååå øh, såå…” 4. ”(…) Lægerne er der ikke lige, og når sygeplejerskerne ikke altid lige ved, fordi de ikke har haft tid til at læse, så er det sådan noget med ’jamen, det finder vi lige ud af’ og så sidder man sådan og venter en aften heroppe og så kan der gå halvanden time før ’øøøh, har du fundet ud af det der?’.” 5. “(...) og så var der faktisk en sygeplejerske der siger til mig hvordan jeg har det.. Ja, det har jeg jo aldrig været udsat for at nogen spørger mig, altså når jeg… Hvor hun siger til mig ‘du skal huske at tænke på dig selv også’ (...) Så at der pludselig også var en omsorg for mig.” 6. ”Det der betyder rigtig meget for mig, det er når jeg kommer med noget, at jeg så, at jeg bliver hørt.” 65 Vind & Westergaard LbD-projekt Januar 2015 Bilag 9 Tilmeldingsblanket til pårørende På følgende tidspunkter er det muligt at træffe læge ved stuegang 10.30-11.30 11.30-12.30 12.30-13.30 Tirsdag (max 1 patients pårørende pr. tidsrum) Torsdag (max 1 patients pårørende pr. tidsrum) Eksempel: stue 22.3 15.30-16.30 16.30-17.00 18.30-19.30 Det tages forbehold for ventetid, lægen kommer inden for tidsrummet, og De bedes være på afdelingen hvis tilmeldt. Afbud gives ved tlf.: 0000 0000 66
