i et curologisk perspektiv

Transcription

Via University College
Sygeplejerskeuddannelsen i Horsens
Chr. M. Østergaardsvej 4, 8700 Horsens
Mestring og livskvalitet for
patienten med kronisk
hjerteinsufficiens
– i et curologisk perspektiv
Bachelorprojekt på modul 14
Af: Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993)
& Line Drachmann Agerskov Petersen (163929)
Modul / hold / fag: Modul 14 / SIHS11-S-1 / Sygepleje
Vejleder: Adjunkt Annette Rahn
Antal tegn med mellemrum: 79.941
Afleveringsdato: 05.01.2015
Anne Bruhn Sørensen (163981), Josefine Holst Pedersen (163993)
Tro- og Love-erklæring ved skriftlig opgave:
Mestring og livskvalitet for patienten med
Titel:
kronisk hjerteinsufficiens – i et curologisk
perspektiv
Coping and quality of life for the patient
Titel på engelsk:
with chronic heart failure – the nurse’s
perspective
Prøvens art (ekstern/intern):
Modul:
14
Ekstern prøve
Anslag/tegn:
79.941
Måned/år:
Januar 2015
Vejleder:
Adjunkt Annette Rahn
Studerendes navne:
Anne Bruhn Sørensen, Josefine Holst
Pedersen & Line Drachmann Agerskov
Petersen
Jeg (alle gruppemedlemmer) bekræfter hermed, at opgaven/projektet er udfærdiget
uden uretmæssig hjælp (jf. BEK nr. 1016 af 24/08/2010 § 19 stk. 6).
Underskrift:
Ophavsret:
Denne opgave er udarbejdet af en gruppe studerende ved VIA University College,
Sygeplejerskeuddannelsen Horsens. Opgaven er udtryk for de studerendes egne
synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af skolen. Kopiering eller anden gengivelse
af opgaven, eller dele af den, er kun tilladt med forfatternes tilladelse.
Resume:
Patienter med kronisk hjerteinsufficiens har behov for støtte til mestring i forhold til
fysiske, psykiske og sociale problemstillinger. Det stiller dog store krav til
sygeplejersken, at favne alle tre aspekter i det ambulante rehabiliteringsforløb.
Formålet er at undersøge, hvad sygeplejersken forstår ved mestring og livskvalitet samt
hvordan sygeplejersken oplever at støtte patienten til mestring af det nedsatte
funktionsniveau som følge af symptomerne, så livskvaliteten fremmes.
Til yderligere belysning af sygeplejerskens beskrivelser har vi anvendt teori af Lazarus
og Folkman, Aaron Antonovsky og Kari Martinsen.
Som metode har vi valgt det semistrukturerede interview med afsæt i Kvale og
Brinkmann.
Det konkluderes, at sygeplejersken oplever at støtte til mestring gennem undervisning,
en anerkendende tilgang, samtale om accept af kronisk sygdom samt kendskab til
patientens livshistorie.
Resultaterne kan implementeres gennem et øget fokus på mestring og optagelse af
patientsamtaler.
Abstract:
Patients with chronic heart failure have the need of support for coping with physical,
psychological and social issues. However it puts a lot of demands on the nurse to
embrace all three aspects in the rehabilitation clinic.
The purpose is to investigate how the nurse understands the concepts coping and quality
of life, and how the nurse experiences to support the patient in coping with the reduced
functional level caused by the symptoms, to promote the quality of life.
To furthermore illuminate the nurse’s descriptions we have used theory by Lazarus and
Folkman, Aaron Antonovsky and Kari Martinsen.
As a method we have used the semi-structured interview with inspiration from Kvale
and Brinkmann.
It is concluded, that the nurse experiences to support the patient in coping through
education, recognition, conversation about acceptance of chronic illness and knowledge
of the patient’s life story.
The results can be implemented through an increased focus on coping and recording of
patient conversations.
Indholdsfortegnelse:
1.0: Indledning .................................................................................................................. 1
1.1: Mestring og livskvalitet ......................................................................................... 2
1.2: Ambulant rehabiliteringsforløb for patienter med kronisk hjerteinsufficiens ....... 3
1.3: Afgrænsning .......................................................................................................... 5
2.0: Problemformulering .................................................................................................. 6
3.0: Metode ....................................................................................................................... 6
3.1: Litteratursøgning.................................................................................................... 6
3.1.1: Kritisk læsning og vurdering af forskningsartikler ......................................... 7
3.2: Videnskabsteori: Humanvidenskab og fænomenologi .......................................... 7
3.3: Overvejelser forbundet med interviewundersøgelsen............................................ 8
3.3.1: Tematisering og design ................................................................................... 8
3.3.2: Interviewguide................................................................................................. 9
3.3.3: Transskription og analyse ............................................................................. 10
3.4: Etiske og juridiske overvejelser ........................................................................... 12
3.5: Redegørelse for valg af teori ................................................................................ 13
4.0: Analyse .................................................................................................................... 14
4.1: Patientens farmakologiske forståelse og sygdomsindsigt .................................... 14
4.2: Accept af kronisk sygdom ................................................................................... 18
4.3: Sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie ........................................... 23
5.0: Diskussion ............................................................................................................... 27
6.0: Konklusion .............................................................................................................. 32
7.0: Perspektivering ........................................................................................................ 33
8.0: Referenceliste .......................................................................................................... 35
9.0: Bilagsfortegnelse: .................................................................................................... 42
1.0: Indledning
(Fælles)
Mindst 300.000 danskere lever med hjerte-kar-sygdom, og hvert år indlæggelses mere
end 125.000 voksne med hjerte-kar-sygdom i Danmark, hvorfor det er et
omkostningstungt sygdomsområde. En stor del af disse personer har fysiske, psykiske
og sociale følger af sygdommen. (Kikkenborg Berg 2014 s. 211)
Hjerte-kar-sygdommen hjerteinsufficiens er en alvorlig sygdom med en mortalitet på
linje med mange af de alvorligste cancersygdomme. Det skønnes at cirka 60.000
danskere lever med hjerteinsufficiens. Hyppigheden af sygdommen tiltager med
alderen, og med det stigende antal ældre i befolkningen vil sygdommen spille en stadig
større rolle. (Dansk selskab for almen medicin 2013 s. 1-8)
Hjerteinsufficiens er et klinisk syndrom med symptomer på at hjertets minutvolumen er
for lavt i forhold til kroppens behov, som følge af nedsat pumpefunktion. Sygdommen
er karakteriseret ved væskeretention samt dyspnø og træthed i hvile eller under
anstrengelse. (Dansk selskab for almen medicin 2013 s. 7-8)
Patienter med kronisk hjerteinsufficiens kan inddeles i grupper i forhold til
symptombilledet. Det Nationale Indikatorprojekt (NIP) og Dansk Cardiologisk Selskab
anbefaler, at man anvender den validerede New York Heart Association funktionsklasse
– NYHA-klassifikationen. (Madsen, Nielsen 2011 s. 59)
Vi har valgt at fokusere på patienten i NYHA-klassifikation III, da denne patientgruppe,
ud fra NYHA-klassifikationen, har svære symptomer og store fysiske begrænsninger
som følge af sygdommen. (Dansk Cardiologisk Selskab 2014) Derved kan det antages,
at patientens hverdag i høj grad bliver påvirket, idet sygdommen griber ind i hverdagen
og sætter helt nye betingelser for livsudfoldelsen. (Gjengedal, Rokne Hanestad 2007b s.
10-13) Sygdommen medfører således mange problemstillinger for patienten i NYHAklassifikation III, både af fysisk, psykisk og social art. Problemstillingerne kan
omhandle de svære symptomer som kan medføre et nedsat funktionsniveau. Dette kan
blandt andet medføre psykiske problemstillinger for patienten, for eksempel
angstproblematikker når patienten oplever dyspnø samt udfordringen i at skulle
acceptere et nedsat funktionsniveau som følge af sygdommen. Endvidere kan
problemstillingerne omhandle compliance og tilvænning i forhold til den
farmakologiske behandling samt livsstilsændringer. Derudover kan patientens sociale
Side 1 af 58
liv blive påvirket og patienten må integrere hyppig kontakt med sundhedsvæsenet i sin
hverdag, hvilket kan påvirke både arbejdsliv og sociale forhold. (Jørgensen 2009 s. 8992) (Gjengedal, Rokne Hanestad 2007b s. 10)
Grundet de ovennævnte problematikker, som kronisk hjerteinsufficiens kan medføre for
patienter i NYHA-klassifikation III, kan det antages, at livskvaliteten for disse patienter
i høj grad forringes. Denne antagelse understøttes af litteraturreviewet; ”Coping and
health-related quality of life in individuals with heart failure: An integrative review”.
Her fremgår det, at symptomerne på hjerteinsufficiens kan medføre nedsat
funktionsniveau, hvilket kan medføre social isolation for patienten. Dette, sammenholdt
med den komplekse behandling, kan i høj grad bidrage til nedsat livskvalitet for
patienter med hjerteinsufficiens. (Graven, Grant 2013)
Vi mener, at hensigtsmæssige mestringsstrategier kan fremme livskvaliteten for
patienten med kronisk hjerteinsufficiens, og vi antager dermed at mestringsbegrebet er
nødvendigt at beskæftige sig med for sygeplejersken i forhold til den valgte
patientgruppe. Denne antagelse understøttes af artiklen; “Depression and perceptions
about heart failure predict quality of life in patients with advanced heart failure”.
Studiet foreslår et øget fokus på støtte til hensigtsmæssige mestringsstrategier, der kan
øge patientens livskvalitet, og dermed forebygge progression af sygdommen, herunder
symptomerne og dermed funktionsniveauet. (Hallas et al. 2011)
1.1: Mestring og livskvalitet
I det følgende vil vi præsentere begreberne mestring og livskvalitet, da disse er centrale
begreber for bachelorprojektets fokus.
Vi har valgt at præsentere mestringsbegrebet ud fra Lazarus og Folkmans perspektiv,
som beskuer mestring som en proces, som hele tiden forandrer sig. Processen omfatter
alle tankeprocesser og handlinger, som et individ udfører, der har til formål at takle
situationer, der opleves som belastende. (Lazarus 1984b s. 141)
WHO har defineret livskvalitet relateret til sundhed, i forbindelse med kronisk sygdom,
som følgende: ”Ikke bare fravær af sygdom, men også en tilstand af fysisk, psykisk og
socialt velbefindende”. (WHO. Hentet fra: (Wahl, Hanestad 2007 s. 33))
Patienten med kronisk hjerteinsufficiens i NYHA-klassifikation III har et nedsat
funktionsniveau som følge af de svære symptomer. Derfor kan det antages, at patienten
vil blive påvirket i forhold til de fysiske, psykiske og sociale livsaspekter, og at
Side 2 af 58
livskvaliteten deraf vil blive forringet, uanset hvad den enkelte patient forbinder med
livskvalitet. (Gjengedal, Rokne Hanestad 2007a s. 30)
1.2: Ambulant rehabiliteringsforløb for patienter med kronisk
hjerteinsufficiens
Patienter med kronisk hjerteinsufficiens kan efter en individuel vurdering blive tilbudt
et ambulant forløb i en hjerteinsufficiensklinik efter diagnosticering af sygdommen.
(Kikkenborg Berg 2014 s. 211) Vi har valgt at kalde det ambulante forløb for et
rehabiliteringsforløb, da rehabilitering er omdrejningspunktet i
hjerteinsufficiensklinikken.
Artiklen; “Added value of a physician‐and‐nurse‐directed heart failure clinic: Results
from the Deventer-Alkmaar heart failure study” konkluderer, at en intensiv intervention
i en hjertesvigtsklinik er medvirkende til at forbedre funktionsniveauet og fremme
livskvaliteten for patienten med kronisk hjerteinsufficiens i NYHA-klassifikation III og
IV. Dette gennem et øget fokus på patientundervisning om sygdommen, medicinering,
livsstilsændringer samt anerkendelse af forværring af sygdommen. (de la Porte et al.
2007) Dermed ses det, at et ambulant rehabiliteringsforløb kan være medvirkende til at
fremme livskvaliteten for patientgruppen.
Som sygeplejestuderende i det ambulante rehabiliteringsforløb har vi observeret
konsultationer mellem sygeplejersken og patienten med kronisk hjerteinsufficiens. I
denne kontekst har vi oplevet, at der primært er fokus på den farmakologiske
behandling, især grundet kompleksiteten af den farmakologiske behandling, som
medførte mange tvivlsspørgsmål hos patienten.
I Sundhedsstyrelsens rapport; ”Pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt”
angives det, at det gennerelle formål med rehabilitering er følgende:
”At give patienten den bedste mulighed for at genvinde tidligere
funktionsniveau, at sikre, at patienten har viden om sin sygdom og dens
behandlingsmulighed og herved give patienten øget livskvalitet og styrke
mulighederne for at reagere hensigtsmæssigt på sygdommen, dens
symptomer og behandling.” (Sundhedsstyrelsen 2013 s. 52)
Altså angiver Sundhedsstyrelsen, at genvinding af det tidligere funktionsniveau samt
muligheden for at reagere hensigtsmæssigt på sygdommen gennem viden, er
Side 3 af 58
medvirkende til at fremme patientens livskvalitet.
Ifølge Dansk Cardiologisk Selskabs retningslinje ”Hjerterehabilitering” er formålet
med rehabiliteringen blandt andet, at forbedre patientens funktionsniveau fysisk,
psykisk og socialt. Derudover fremgår det i punktet ”29.6 Patientinformation og uddannelse”, at hjerterehabilitering skal indeholde patientundervisning, der blandt
andet berører symptomer på hjertesygdommen, medicin, livsstilsændringer, sociale
forhold samt psykiske reaktioner i forbindelse med sygdommen. I denne forbindelse er
målet blandt andet at fremme patientens handlekompetence og livskvalitet. (Dansk
Cardiologisk Selskab 2014)
Som anført i ”1.1: Mestring og Livskvalitet”, forstår vi mestring som alle
tankeprocesser og handlinger, som patienten udfører, der har til formål at takle
situationer, der opleves som belastende. Derfor forstår vi, at støtte til handlekompetence
kan medføre mestring. Dansk Cardiologisk Selskab skildrer, at undervisning og samtale
omkring de fysiske, psykiske og sociale problemstillinger kan fremme patientens
handlekompetence. Dermed antager vi, at støtte til mestring kræver et fokus på alle tre
aspekter.
Vi har som sygeplejestuderende i et hjertemedicinsk sengeafsnit oplevet, at der under et
indlæggelsesforløb for patienten med hjerteinsufficiens primært er fokus på at
stabilisere patienten i den farmakologiske behandling samt diagnostiske undersøgelser
vedrørende sygdommen, hvilket er vigtigt for at forbedre patientens prognose. Derfor
har vi oplevet, at der er mindre fokus på patientens mestring af de svære symptomer og
det nedsatte funktionsniveau.
Denne problematik forholder Helle Enggaard Pedersen sig også til i sit
kandidatspeciale; ”Sygeplejerskers samspil med patienter under hjerterehabilitering –
en grounded theory inspireret undersøgelse”. Hun angiver ligeledes, at de nonfarmakologiske aspekter har været i baggrunden til fordel for den farmakologiske og
diagnostiske behandling under indlæggelsen. (Enggaard Pedersen 2006 s. 8)
Under indlæggelsen kan patienten være i krise på baggrund af nyopstået
hjerteinsufficiens eller progression af sygdommen. (Kikkenborg Berg 2014s. 212-213)
Derfor kan patienten have svært ved at rumme samtale omkring mestring af
sygdommens symptomer, og hvordan dette påvirker funktionsniveauet. Når patienten er
blevet udskrevet, har patienten haft mulighed for at bearbejde sit tidligere
indlæggelsesforløb. Derfor har sygeplejersken bedre mulighed for at varetage samtaler
Side 4 af 58
omkring mestring under konsultationerne i det ambulante rehabiliteringsforløb. (Eide,
Eide 2007 s. 166-194)
1.3: Afgrænsning
På baggrund af egne oplevelser samt baggrundslitteraturen kan det dermed udledes, at
patienter med kronisk hjerteinsufficiens i NYHA-klassifikation III har behov for
hensigtsmæssige mestringsstrategier, der kan bidrage til håndtering af sygdommens
symptomer, som kan påvirke funktionsniveauet.
Støtte til mestring af det nedsatte funktionsniveau kan med fordel foregå i det ambulante
rehabiliteringsforløb, da patienten efter udskrivelse har haft mulighed for at få et indtryk
af hvilke konsekvenser en eventuel progression af sygdommen har medført for
funktionsniveauet, og hvorledes hverdagen påvirkes heraf. Derudover er det en
udfordring for sygeplejersken, at prioritere non-farmakologiske sygeplejeopgaver under
indlæggelsen, da den farmakologiske behandling samt diagnosticering er vigtig for at
bedre patientens tilstand samt sikre overlevelse. Vi har dog erfaret, at patienten fortsat
har et stort behov for vejledning og samtale angående den farmakologiske behandling i
rehabiliteringsforløbet.
Vi ser dermed en sygeplejefaglig problemstilling, idet sygeplejersken jævnfør
retningslinjen fra Dansk Cardiologisk Selskab under punktet ”29.6 Patientinformation
og -uddannelse” både skal varetage de fysiske, psykiske og sociale problemstillinger i
relation til sygdommen. Når der forekommer et øget fokus på undervisning i
sygdommen og farmakologien i konsultationerne, kan det være en udfordring for
sygeplejersken, at prioritere et fokus på støtte til mestring af psykiske og sociale
problemstillinger, eksempelvis angstproblematikker når patienten oplever dyspnø samt
samtale omkring accept af kronisk sygdom.
Dermed er bachelorprojektets formål at undersøge, hvad sygeplejersken i det ambulante
rehabiliteringsforløb forstår ved begreberne mestring og livskvalitet. Derudover ønsker
vi at undersøge, hvordan sygeplejersken oplever at støtte patienten med
hjerteinsufficiens i NYHA-klassifikation III til mestring af sygdommens symptomer,
som har en indvirken på funktionsniveauet, for at fremme livskvaliteten for patienten.
Side 5 af 58
2.0: Problemformulering
(Fælles)
Hvad forstår sygeplejersken ved mestring og livskvalitet? Hvordan oplever
sygeplejersken at støtte patienten med hjerteinsufficiens til mestring af det nedsatte
funktionsniveau som følge af symptomerne, så livskvaliteten fremmes?
3.0: Metode
(Fælles)
3.1: Litteratursøgning
Litteratursøgningen startede med en bevidst tilfældig fritekstsøgning via bibliotek.dk og
det danske tidsskrift Sygeplejersken for at få en bred søgning og dermed påbegynde den
problemindkredsende fase. Vi har været opmærksomme på at finde den nyest
publicerede faglitteratur.
Derefter udførte vi en kontrolleret systematisk søgning. Her formulerede vi konkrete
engelske søgeord, som var inspireret af fundende ved den brede søgning. (Hørmann
2013 s. 36-37)
I forbindelse med den systematiske søgeproces har vi udført bloksøgninger i de
internationale databaser Cinahl Plus, PubMed og ERIC samt den nordiske database
SveMed+. Indledningsvis tog vi udgangspunkt i vores danske emneord, og oversatte
dem til engelsk. Dernæst indskrev vi de engelske emneord i databasernes tesaurusser for
at få en præcis betydning af emneordene. Dette medvirkede til følgende kontrollerede
emneord: ”Heart Failure”, ”Heart Disorder”, ”Cardiac Patients”, ”Quality of Life”,
”Coping”, “Adaption, Psychological”, “Nursing Role”, ”Nursing Care” samt
“Rehabilitation”. Vi har udarbejdet fem bloksøgninger i de ovennævnte databaser. De
kontrollerede emneord i bloksøgningen var også kombineret med fritekstsøgning da vi
ønskede at få alt tilgængeligt litteratur inden for området.1 (Niels et al. 2008 s. 4-7)
I alle databaser er følgende inklusionskriterier blevet anvendt: Abstract tilgængeligt,
peer reviewed samt litteratur publiceret efter 2003.
Derudover har vi ekskluderet artikler, der specifikt beskæftiger sig med kønsopdelte
patientgrupper, psykiatriske patienter med hjerteinsufficiens samt patienter der ikke er i
1
Bilag 1: ”Dokumentation for systematisk søgeproces”
Side 6 af 58
ambulante rehabiliteringsforløb. Som det sidste har vi ekskluderet forskning, der har
beskæftiget sig med patienter NYHA-klassifikation I, II og IV i forhold til patienter
med hjerteinsufficiens.
3.1.1: Kritisk læsning og vurdering af forskningsartikler
På baggrund af de fem bloksøgninger læste vi titler på 66 forskningsartikler. Ud fra
titlerne frasorterede vi 48 artikler, da vi ikke fandt dem relevante for bachelorprojektets
problemformulering. Dernæst læste vi abstracts på de resterende 18 artikler, hvoraf
yderligere 11 artikler blev ekskluderet. Som det sidste blev syv forskningsartikler
gennemlæst og kritisk vurderet, og heraf blev tre artikler fundet anvendelige i
indledningen.2
For kritisk at vurdere kvaliteten af at de udvalgte kvalitative og kvantitative artikler, har
vi anvendt ”Læsning og vurdering af forskningsartikler” fra Sygeplejersken (Markussen
2004) samt ”Vurdering af kvalitative studier – VAKS” (Høstrup et al. 2009).3
Eksempelvis blev artiklen af (Wallis et al. 2006) ekskluderet. Dette på baggrund af, at
hovedparten af deltagerne i studiet ikke havde diagnosen kronisk hjerteinsufficiens.
Desuden havde studiet en lille populationsgruppe med stort frafald under studiets
intervention, hvilket påvirker validiteten af resultaterne.
Tre artikler blev inkluderet og anvendt i indledningen. Eksempelvis er artiklen af
(Graven, Grant 2013) inkluderet, da artiklen er et litteraturreview, hvor den eksisterende
viden omkring livskvalitet i forbindelse med kronisk hjerteinsufficiens samles og
kortlægges, hvilket højner validiteten. (Frederiksen, Beedholm 2013)
3.2: Videnskabsteori: Humanvidenskab og fænomenologi
Bachelorprojektet placerer sig inden for det humanvidenskabelige paradigme, da
humanvidenskaben beskæftiger sig med at opnå forståelse af menneskelige
livssammenhænge. (Thisted 2010a s. 48)
Under humanvidenskaben findes fænomenologien. Fænomenologien er et deskriptivt
paradigme, hvor hensigten er, at nå til en præcis forståelse af et fænomen, sådan som
det præsenterer sig for den menneskelige bevidsthed. (Merleau-Ponty 1999 s. 17)
Den fænomenologiske tilgang anvendes, da vi er interesserede i at undersøge, hvordan
sygeplejersken forstår begreberne mestring og livskvalitet. Derudover hvordan
2
3
Bilag 3: ”Figur over litteratursøgningsproces”.
Bilag 2: ”Kritisk vurdering af forskningsartikler”.
Side 7 af 58
sygeplejersken oplever at støtte patienten til mestring af det nedsatte funktionsniveau
som følge af symptomerne så livskvaliteten fremmes.
Anvendelsen af fænomenologien kræver, at vi er bevidste om egen forforståelse samt
søger at sætte denne i parentes. (Brogård Kristiensen 2012 s. 182-184) (Kvale, Brinkmann
2009d s. 44-46) Vi har på forhånd opnået en forståelse af begreberne mestring og
livskvalitet, henholdsvis ud fra Lazarus og Folkmans perspektiv samt WHO’s
definition. For at imødekomme fænomenologien, søger vi dog at være åbne over for
andre nuancer af begreberne mestring og livskvalitet ud fra sygeplejerskens
beskrivelser. Derfor vil vores empiri give anledning til en ny litteratursøgning. (Kvale,
Brinkmann 2009b s. 226-228)
3.3: Overvejelser forbundet med interviewundersøgelsen
Vi har valgt at tage udgangspunkt i Kvales syv faser i udarbejdelsen af vores
interviewundersøgelse. I det følgende vil de første fem faser blive præsenteret. Fase
seks; verifikation og syv; rapportering behandles i henholdsvis ”5.0: Diskussion” og
”6.0: Konklusion”. (Kvale, Brinkmann 2009f s. 122)
3.3.1: Tematisering og design
Under Tematisering har vi på baggrund af den indledende litteratursøgning fundet frem
til undersøgelsens formål, samt formuleret tre overordnede områder, som interviewene
skal omhandle; Det ambulante rehabiliteringsforløb, Mestring samt Livskvalitet.
(Kvale, Brinkmann 2009f s. 122-125)
Vi har valgt at benytte det kvalitative, semistrukturerede interview som design, da
opgaven har til formål at belyse sygeplejerskens forståelse af fænomenerne mestring og
livskvalitet i det ambulante rehabiliteringsforløb samt undersøge hvordan
sygeplejersken oplever at støtte patienten til at opnå hensigtsmæssige
mestringsstrategier for at fremme livskvaliteten. (Kvale, Brinkmann 2009d s. 19)
Semistruktureringen som teknik giver sygeplejersken mulighed for at fremhæve
oplevelser, synspunkter og omstændigheder som anses som vigtige i forhold til de før
nævnte områder. (Brinkmann 2014c s. 38-39)
Antallet af deltagere afhænger af undersøgelsens formål. Da vi har valgt en kvalitativ
fænomenologisk undersøgelsesmetode, er tre sygeplejersker et hensigtsmæssigt antal at
interviewe for at belyse de ønskede fænomener. (Glasdam 2013 s. 101)
Side 8 af 58
Sygeplejerskerne er blevet udvalgt på baggrund af en informationsorienteret
udvælgelse. Alle tre sygeplejersker arbejder i en hjerteinsufficiensklinik i regionen, og
har stor erfaring inden for området, hvorfor vi har haft en forventning om, at de kan
bidrage til at kaste et nuanceret og dybdegående lys over problemformuleringen.
(Christensen, Nielsen & Schmidt 2012 s. 71) (Brinkmann 2014b s. 82)
3.3.2: Interviewguide
I interviewundersøgelsens tredje fase; Interview, har vi udarbejdet en interviewguide.
(Kvale, Brinkmann 2009f s. 130)
Under forberedelse til interviewene har vi udarbejdet forskningsspørgsmål samt
interviewspørgsmål, som indeholder en tematisk og dynamisk dimension. Tematisk med
hensyn til produktion af viden og dynamisk med hensyn til den interpersonelle relation i
interviewet, herunder hvordan intervieweren motiverer sygeplejersken til at tale om sine
oplevelser i relation til begreberne mestring og livskvalitet. (Kvale, Brinkmann
2009g151-153)
Først har vi operationaliseret problemformuleringen til tre overordnede områder; Det
ambulante rehabiliteringsforløb, Mestring samt Livskvalitet. Ud fra disse har vi
formuleret specifikke forskningsspørgsmål. Forskningsspørgsmålene er dernæst oversat
til konkrete interviewspørgsmål.4 Interviewspørgsmålene er letforståelige, indeholder
ikke teoretisk sprog og er desuden åbne, hvorved sygeplejersken får rig mulighed for at
verbalisere sin forståelse af begreberne mestring og livskvalitet. (ibid. s. 151-153 + 189)
Briefing og debriefing er integreret i interviewguiden. Interviewet startede med en
briefing, hvor intervieweren fortalte om formålet, brugen af diktafon samt spurgte om
sygeplejersken havde spørgsmål inden interviewet blev påbegyndt. Der blev endvidere
indhentet informeret samtykke inden udførelsen af interviewet. (ibid. s. 149)
Interviewene blev afrundet med en debriefing, hvor intervieweren opsummerede de
emner, der blev berørt under interviewet. Derudover gav intervieweren sygeplejersken
mulighed for at italesætte eventuelle tilføjelser og afklarende spørgsmål. Desuden havde
de to andre undersøgere, der var til stede under interviewet, mulighed for at stille
supplerende spørgsmål. (ibid. s. 149)
I forbindelse med udførelsen af interviewene var alle tre undersøgere tilstede. Det kan
være en ulempe at være flere interviewere end deltagere tilstede under et interview, da
4
Bilag 4: ”Interviewguide”.
Side 9 af 58
dette kan betyde at interviewerne erobrer taletiden fra deltageren, hvilket forringer
interviewets kvalitet. (Christensen, Nielsen & Schmidt 2012 s. 64) Dette har vi forsøgt
at forebygge ved at strukturere interviewet således, at kun én undersøger er primær
interviewer. De øvrige to undersøgere har under interviewet placeret sig bag
sygeplejersken, hvorved det kun er intervieweren der har kontakt med sygeplejersken.
De øvrige to undersøgere har haft mulighed for at stille supplerende spørgsmål under
debriefingen, for at imødekomme flere nuancer af sygeplejerskens beretninger.
Vi har på forhånd arrangeret, at interviewene kunne foregå i lokaler uden mulighed for
forstyrrelser. Interviewene er desuden optaget med diktafon, for at intervieweren kan
koncentrere sig om interviewets emne og dynamik. Desuden er optagelsen af
interviewet et vigtigt redskab i forhold til transskribering af interviewet. (Kvale,
Brinkmann 2009a s. 201)
Endvidere har vi under udførelsen af interviewene været opmærksomme på at anvende
kommunikative redskaber i form af aktiv lytning for at motivere sygeplejersken til at
fortælle og skabe rum til refleksion over sine oplevelser. Derudover har vi anvendt
parafrasering for at sikre en fælles forståelse for det sagte. (Eide, Eide 2007 s. 193)
Desuden har vi som undersøgere kondenseret og fortolket sygeplejerskens mening i
forbindelse med interviewspørgsmålene. Dette for at verificere vores egne fortolkninger
af sygeplejerskens svar og dermed undgå eventuelle fejltolkninger. (Kvale, Brinkmann
2009h s. 186 + 217)
3.3.3: Transskription og analyse
Formålet med at transskribere de udførte interviews har været at klargøre vores
interviewmateriale til analyse. (Kvale, Brinkmann 2009f s. 122 + 200)
Inden transskriberingen havde vi på forhånd valgt, at registrering af øh og lignende
udelades helt for at få en flydende tekst og skabe en læseværdig tekst om
sygeplejerskens beretninger. Vi har endvidere undladt følelsesudtryk og pauser, da vi
ikke er interesserede i sygeplejerskens emotionelle reaktioner i forhold til det sagte.
(ibid. s. 203) Vi er dog opmærksomme på, at den transskriberede tekst skal være loyal
over for sygeplejerskens mundtlige udsagn. (ibid. s. 81)
Den datastyrede meningskondensering er anvendt til bearbejdning af empirien. Dette
indebærer, at vi som undersøgere begynder uden fastlagte temaer, og udvikler dem ved
at læse de transskriberede interviews. (Kvale, Brinkmann 2009b s. 224-225)
Side 10 af 58
Da vi har valgt en fænomenologisk tilgang, finder vi den datastyrede
meningskondensering fordelagtig at benytte, da vi netop er interesserede i at få
righoldige og nuancerede beskrivelser af sygeplejerskens forståelse af begreberne
mestring og livskvalitet. Derudover hvordan sygeplejersken oplever at støtte patienten
til at mestre det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne, for at fremme
livskvaliteten. (ibid. d. 228) Sygeplejerskernes nuancerede beskrivelser danner dermed
baggrund for den valgte teori i analysen. (Thisted 2010b s. 175)
I forbindelse med meningskondenseringen har vi omformuleret sygeplejerskens lange
udsagn til få ord, uden at hovedbetydningen ændres. (Kvale, Brinkmann 2009b s. 227228) Dernæst har vi udarbejdet tre naturlige meningsenheder, som var gældende i alle
tre transskriberede tekster og var dominerende i sygeplejerskernes beskrivelser af støtte
til mestringsstrategier samt forståelse af begreberne mestring og livskvalitet. (ibid. s.
228)
Således er første naturlige meningsenhed blevet valgt: ”Mestring er i min verden, at det
er patienten der skal handle på sin situation, og at kunne håndtere de udfordringer, som
sygdommen nu byder patienten.”
Anden naturlige meningsenhed er: ”Det er vigtigt for mig at sige til patienten, at når
man har en kronisk sygdom, kan man have et fuldstændigt almindeligt liv. Det er dog en
svær erkendelse at nå til accept af kronisk sygdom.”
Sidste naturlige meningsenhed er: ”Patientens historie og fortælling er udgangspunktet
for konsultationen. Det, at patienterne har et fast forløb og møder den samme
sygeplejerske hver gang, giver tryghed.”
Med afsæt i ovenstående naturlige meningsenheder har vi identificeret tre temaer. (ibid.
s. 228) Disse er følgende:
1. Patientens farmakologiske forståelse og sygdomsindsigt.
2. Accept af kronisk sygdom.
3. Sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie.
Disse tre temaer er baggrunden for den efterfølgende analyse. Resultaterne præsenteres
ved at anvende citater fra de interviewede sygeplejersker samt omskrivninger af
sygeplejerskernes udsagn. De udvalgte citater og omskrivninger er udvalgt, idet de er
generelle for sygeplejerskernes beskrivelser. Dertil vil vi, som undersøgere, tilføje nye
perspektiver på baggrund af relevant litteratur. (ibid. s. 218 + 306-307)
Side 11 af 58
3.4: Etiske og juridiske overvejelser
Vi har taget udgangspunkt i de etiske retningslinjer, som er udarbejdet af Sykepleiernes
Samarbeid i Norden (SSN). Principperne angiver hovedretningslinjerne for en god etisk
standard i forskning, der involverer mennesker og desuden bygger på de etiske
principper, der kommer til udtryk i FN’s menneskerettighedserklæring og i
Helsinkideklarationen (SSN 2007) (Kjellström 2014 s. 76) Vi har således været
opmærksomme på at værne om sygeplejerskens autonomi samt retfærdighedsprincippet
under indsamlingen af empiri.
Ifølge Datatilsynet er en bacheloropgave underlagt persondataloven, da der indgår
personfølsomme data i udarbejdelsen af undersøgelsen, hvilket betyder, at vi igennem
undersøgelsen er forpligtet til at anonymisere alt data. (Datatilsynet 2008) Vi har i
denne forbindelse udarbejdet et informationsbrev til hver enkel sygeplejerske i
interviewundersøgelsen, hvor vi gør klart at alt data bliver anonymiseret. Derudover
giver informationsbrevet sygeplejersken mulighed for, at reflektere over om
undersøgelsen er forenelig med egne værdier og interesser.5 (Kjellström 2014 s. 85)
Vi har i henhold til VIA University College Horsens’ juridiske retningslinjer for
indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter, forholdt os til de juridiske
retningslinjer om samtykke, fortrolighed og konsekvenser. (Sygeplejerskeuddannelsens
Ledernetværk 2013) For at imødekomme dette har vi som tidligere nævnt udarbejdet et
informationsbrev til sygeplejerskerne, som er godkendt af vores bachelorvejleder.
Denne type undersøgelse kræver endvidere indhentning af informeret samtykke fra de
enkelte sygeplejersker. (Kvale, Brinkmann 2009e s. 89-90) Vi har derfor vedlagt en
samtykkeerklæring i informationsbrevet til sygeplejerskerne, som blev underskrevet
inden interviewets begyndelse.
Der kan opstå etiske udfordringer i interviewundersøgelsen, da vi som interviewere
udforsker sygeplejerskens privatliv i form af holdninger og meninger. (Kvale,
Brinkmann 2009e s. 80) Under interviewet kan der opstå en tæt relation, og her vil vi
være opmærksomme på, at nærheden kan skabe problemer i form af påvirkning af
sygeplejerskens udsagn. Intervieweffekten kan indebære, at sygeplejersken tilpasser sit
svar og blandt andet kan komme til, at formidle det intervieweren gerne vil høre.
5
Bilag 5: ”Informationsbrev til deltagere”.
Side 12 af 58
(Kjellström 2014 s. 89) Derfor har vi eksempelvis udarbejdet åbne spørgsmål, for at
undgå at påvirke sygeplejersken i en bestemt retning.
3.5: Redegørelse for valg af teori
Teorierne anvendt i analysen anskueliggøres ud fra deres relevans for analysen. Dele af
teorierne præsenteres nærmere efterhånden som de anvendes i analysen.
Psykologerne Richard Lazarus og Susan Folkmans teori omkring problem- og
følelsesfokuseret mestring er anvendt for at nuancere sygeplejerskens forståelse af
begrebet mestring. Vi anser netop disse perspektiver som hensigtsmæssige, når
sygeplejersken skal støtte denne patientgruppe til mestring, idet kronisk sygdom både
kræver, at patienten kan handle hensigtsmæssigt i forhold til sygdommen samt
acceptere at sygdommen ikke kan helbredes.
WHO’s perspektiv på livskvalitet, som præsenteret af Astrid K. Wahl & Berit Rokne
Hanestad (2007) er anvendt for yderligere at belyse sygeplejerskens forståelse af
begrebet livskvalitet. Vi finder dette perspektiv relevant, da det skitserer livskvalitet
som et begreb, der er individuelt defineret, men stadig favner alle livsaspekter, hvilket
kan sidestilles med sygeplejerskens forståelse af begrebet.
Litteraturreviewet; ”Coping and health-related quality of life in individuals with heart
failure: An integrative review” af Lucinda J. Graven & Joan S. Grant (2013) er anvendt
for yderligere at understøtte sygeplejerskens udsagn om, at farmakologisk forståelse kan
fremme patientens livskvalitet.
Vi har anvendt Lisbeth Ørtenblad (2013) for at angive vores forståelse af kronisk
sygdom. Litteraturen er fundet anvendelig, da det tilføjer et patientologisk perspektiv på
kronisk sygdom, som vi anser som relevant i forhold til tema 2; Accept af kronisk
sygdom.
Sygeplejerskens forståelse for vigtigheden i et helhedsorienteret perspektiv i
konsultationen med patienten er yderligere belyst med anvendelse af Charlotte
Handberg & Hanne Søndergaard (2013).
For yderligere at nuancere sygeplejerskens beskrivelse af, at accept af kronisk sygdom
fremmer patientens livskvalitet, er den kvalitative artikel; “Reconsidering patient
empowerment in chronic illness: a critique of models of self-efficacy and bodily
control” af I. Aujoulat et al. anvendt. Vi finder artiklen anvendelig, idet den beskæftiger
sig med, hvordan patienten kan acceptere sin kroniske sygdom.
Ud fra sygeplejerskernes forståelse for mestring har vi yderligere anvendt Selina
Side 13 af 58
Kikkenborg Berg (2014) til at vise, hvordan sygeplejersken konkret kan afdække
patientens måde at håndtere og mestre en problematik relateret til sygdommen.
Sygeplejerskens beskrivelse af, at patienten må flytte fokus fra sygdommen til livet med
sygdommen er ydermere nuanceret ud fra sociologen Aaron Antonovskys (2000)
salutogenetiske perspektiv, herunder teorien om oplevelse af sammenhæng. Denne teori
er relevant at benytte, da vi herigennem kan tydeliggøre, at patientens fokusændring til
livet med sygdommen kan medføre meningsfuldhed og dermed mestring.
Sygeplejeprofessor Kari Martinsens (2006) teori omkring en treleddet relation er
anvendt. Vi finder denne velegnet, idet den kan nuancere sygeplejerskens beskrivelse af
etableringen af en god relation.
For at understøtte sygeplejerskens udsagn omkring vigtigheden i, at imødekomme
kontinuiteten i rehabiliteringsforløbet for nemmere at kunne fremme patientens
livskvalitet, er Rikke Buus Larsens kandidatspeciale; ”Kontinuitet i relation til
information” anvendt.
4.0: Analyse
Den følgende analyse vil være opbygget omkring de tre temaer. I første tema vil
sygeplejerskens forståelse af begreberne mestring og livskvalitet blive belyst. Andet
tema omhandler, hvordan accept af kronisk sygdom kan bidrage til at fremme
mestringsstrategier og livskvalitet. I sidste tema vil betydningen af sygeplejerskens
kendskab til patientens livshistorie blive tydeliggjort i forhold til hvordan
sygeplejersken kan støtte til mestring, der fremmer patientens livskvalitet.
4.1: Patientens farmakologiske forståelse og sygdomsindsigt
(Anne)
Vi har gennem empirien fået indblik i sygeplejerskernes forståelse af begrebet mestring.
Sygeplejerskernes beretninger har det til fælles, at mestring beskrives ved hjælp af
eksempler på patienter, der udfører aktive og konkrete handlinger i relation til
sygdommens symptomer. Eksempelvis udtrykker en sygeplejerske sin forståelse af
mestring på følgende måde:
”Mestring i min verden er, at det er patienten, der skal handle på sin
situation. Mestring er jo, at kunne håndtere de udfordringer som
sygdommen nu byder dem, hvad end det så er ubalance i væskebalancen,
Side 14 af 58
åndenød, forståelse af at tage sin medicin eller justere sin medicin ud fra
en rammeaftale.”
Vi tolker, at sygeplejersken beskriver sin forståelse af mestringsbegrebet ud fra
eksempler, der henviser til patientens evne til selvstændigt at udføre aktive konkrete
handlinger. Disse handlinger har til formål at løse problemer relateret til sygdommen og
dermed håndtere sygdommens symptomer. Et problem kan for eksempel være ubalance
i væskebalancen, hvor patienten skal have forståelse for indtagelse af diuretika og
selvstændigt justere i dosis.
Dette perspektiv på mestring kan ydermere belyses ud fra Lazarus og Folkmans teori
omkring problemfokuseret mestring, som indeholder problemløsende handlinger, som
blandt andet udføres på baggrund af tillærte færdigheder og procedurer. (Lazarus 1984a
s. 152) Endvidere må individet, der mestrer problemfokuseret, først og fremmest være i
stand til at identificere et problem. Dernæst vil individet overveje mulige løsninger, for
da at nå frem til den mest hensigtsmæssige løsning og udføre denne med henblik på at
eliminere problemet. (ibid. s. 152-153)
En sygeplejerske beskriver endvidere, hvordan patienten kan handle konkret på et
problem i forbindelse med vægtøgning:
”Patienter laver deres egen plan for mulige handlinger, når de møder
problemer med sygdommen. For eksempel hvis patientens vægt er steget
1,5 kg siden i går, så kan patienten beslutte at tage en ekstra vanddrivende
og se hvordan det går i morgen.”
Vi forstår ovenstående citat som et eksempel på sygeplejerskens forståelse af mestring.
Når vi yderligere belyser citatet ud fra Lazarus og Folkmans teori om problemfokuseret
mestring tolker vi, at patienten ved hjælp af sygdomsindsigt sættes i stand til at
identificere et problem i form af en vægtstigning på 1,5 kg. Sygdomsindsigten medfører
endvidere, at patienten kan vurdere vægtstigning som et symptom på ubalance i
væskebalancen. Gennem farmakologisk forståelse ved patienten også, at en løsning på
problemet kan være at tage ekstra diuretika. Altså forstår vi, at sygdomsindsigt og
farmakologisk forståelse medvirker, at patienten kan mestre et symptom, der kan
medføre nedsat funktionsniveau.
Ud fra nedenstående citat forstår vi endvidere, at sygdomsindsigt og farmakologisk
forståelse ikke kun bidrager til patientens mulighed for at reagere og handle på
Side 15 af 58
symptomer, men at det ligeledes kan hjælpe patienten med at ændre måden hvorpå
symptomerne opfattes:
”Nogle patienter frygter omgivelsernes reaktioner, når de skal træne. De
kan være bange for, at andre synes de er i dårlig form. Men når patienten
har forståelse for hvorfor han ikke har så mange kræfter, kan han da
tænke; jeg har det egentlig okay med at være i dårlig kondi, for jeg ved jo
godt hvorfor jeg ikke kan få luft.”
Af ovenstående citat forstår vi, at sygeplejersken oplever, at patientens sygdomsindsigt
kan bidrage til, at patienten kan ændre måden hvorpå den dårlige kondition opfattes. Vi
forstår at denne ændring i opfattelsen kan bidrage til, at patienten i et større omfang end
tidligere har det okay med, ikke at kunne få luft.
Hvorledes en holdningsændring kan bidrage til mestring, kan beskues ud fra Lazarus og
Folkmans begreb; følelsesfokuseret mestring. Lazarus og Folkmann beskriver, at
følelsesfokuseret mestring indebærer en rekonstruktion af de tanker, som et individ har
om en begivenhed. Der udføres altså ikke aktive handlinger, der har til formål at
eliminere problemet. Strategien omhandler mere en revurdering af måden hvorpå
begivenheden opfattes. (Lazarus 1984a s. 150-151) Følelsesfokuseret mestring kan altså
indtræde, når patienten skal mestre en situation, der ikke foreligger nogen umiddelbar
løsning på, som for eksempel at den nedsatte pumpefunktion vil medføre nedsat
funktionsniveau. Gennem sygdomsindsigt ved patienten, at den dårlige kondition ikke
er en følge af dovenskab, men en følge af nedsat pumpefunktion. Patienten sættes altså i
stand til at tillægge den dårlige kondition en ny betydning, der gør det lettere for
patienten at affinde sig med det faktum, at den nedsatte pumpefunktion vil påvirke
patientens funktionsniveau og dermed træningen.
På baggrund af sygeplejerskens forståelse angående mestring tolker vi dermed, at
sygeplejersken gennem vidensformidling oplever, at kunne støtte til mestring af det
nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne. Viden om sygdommen og
farmakologien medfører at patienten kan handle konkret på problematikker, men
hjælper også til en ændret opfattelse af symptomerne, hvorved det nedsatte
funktionsniveau lettere kan håndteres.
Vi har gennem empirien yderligere fået indblik i sygeplejerskernes forståelse af
begrebet livskvalitet. En sygeplejerske beskriver:
Side 16 af 58
”Livskvalitet er individuelt. Det er patienten der bestemmer, hvad der er
livskvalitet for ham. Det handler om, at patienten er tilfreds med det liv
han har. Det kan både handle om arbejdsliv, familieliv og helbredet – det
kan være mange ting.”
Sygeplejerskens forståelse af livskvalitet tolkes hermed som et individuelt defineret
begreb, der relaterer sig til alle livsaspekter. Sygeplejersken har således ikke et entydigt
svar på, hvad der er livskvalitet for patienten, da det er forskelligt, hvad der forbindes
med livskvalitet.
Sygeplejerskens beretning angående livskvalitet kan yderligere belyses ud fra WHO’s
perspektiv på livskvalitet. Livskvalitet anskues her ud fra, i hvilket omfang et individ
oplever tilfredshed med livet, både i forhold til fysisk funktion, mental sundhed, energi,
emotionel funktion samt social rolle. (WHO. Hentet fra: (Wahl, Hanestad 2007 s. 30))
Af ovenstående citat står det beskrevet, at arbejdsliv og familieliv kan være fokus når
patienten identificerer værdier i deres liv, hvilket kan ses som livskvalitet. Vi ser altså,
at arbejdsliv og familieliv kan relateres til WHO´s perspektiv angående det emotionelle
aspekt samt den sociale rolle, som har indflydelse på patientens livskvalitet.
Følgende citat belyser, hvordan patientens livskvalitet kan afhænge af evnen til at
mestre sygdommens symptomer:
”Fysisk velvære og hvordan man håndterer de fysiske symptomer, er
afgørende for patientens livskvalitet. Jeg tænker livskvalitet som noget der
hænger sammen med mestring. Hvis patienten kan mestre livet med
sygdommen, kan det fremme patientens livskvalitet.”
Vi tolker dermed, at patientens evne til at mestre symptomerne som sygdommen
medfører, kan være medvirkende til at fremme livskvaliteten.
Endvidere belyser følgende citat, hvordan patienten ved hjælp af farmakologisk
forståelse kan opretholde sit sociale liv:
”Det er rigtig invaliderende for patientens liv, at hun skal tage en
vanddrivende kl. 12, hvis hun skal til frokost med veninderne. Men hvis
hun ved, at hun kan flytte sin vanddrivende medicin fra kl. 12 til kl. 16,
kan hun lettere håndtere sin hverdag.”
Side 17 af 58
Hvis patienten formår at rykke tidspunktet for indtagelsen af diuretika, vil patienten
ikke blive forstyrret af hyppige toiletbesøg under frokost med veninderne. På baggrund
af den farmakologiske forståelse kan patienten altså opretholde sit sociale liv, der kan
være medvirkende til at livskvaliteten fremmes. Vi tolker dermed, at forståelse for den
farmakologiske behandling er en mestringsstrategi, der fremmer patientens livskvalitet.
Sammenhængen mellem håndtering af de fysiske symptomer samt opretholdelse af
patientens sociale liv kan yderligere belyses ud fra artiklen; ”Coping and health-related
quality of life in individuals with heart failure: An integrative review”. Artiklen
beskriver, at symptomerne på hjerteinsufficiens medfører nedsat funktionsniveau,
hvilket kan medføre social isolation og dermed nedsat livskvalitet for patienten.
(Graven, Grant 2013 s. 166) Herudfra tolker vi yderligere, at patientens evne til
selvstændigt at justere i den diuretiske behandling og derigennem håndtere de fysiske
symptomer, kan forebygge social isolation, og hermed fremmes patientens livskvalitet.
Nedenstående citat illustrerer, hvordan sygdomsindsigt kan medvirke til, at patientens
liv i mindre grad bliver påvirket af det nedsatte funktionsniveau, som sygdommen
medfører:
”Hvis patienten eksempelvis skal til en konfirmation, kan han dagene op
til planlægge ikke at lave så meget. Da kan han økonomisere sine kræfter,
hvis han er klar over, at sygdommen medfører, at han ikke har så mange
kræfter som tidligere.”
På baggrund af sygdomsindsigt sættes patienten i stand til at økonomisere sine kræfter,
idet patienten ved, at han skal spare på kræfterne op til konfirmationen, så det nedsatte
funktionsniveau ikke bliver nært så invaliderende på dagen. Her anser vi økonomisering
af kræfter som en mestringsstrategi der udspringer af patientens viden om, hvordan
symptomerne påvirker funktionsniveauet. Patienten sættes da i stand til at deltage i en
betydningsfuld begivenhed, hvorved livskvaliteten fremmes.
4.2: Accept af kronisk sygdom
(Line)
Af vores empiri kan vi udlede, at sygeplejersken vægter samtale med patienten omkring
accept af kronisk sygdom.
Side 18 af 58
Kronisk sygdom fremstilles oftest i litteraturen som et brud i et livsforløb, der for den
enkelte patient med kronisk hjerteinsufficiens betyder, at voldsomme ændringer i
selvopfattelsen, relationer til andre mennesker og den forestilling patienten har haft
tidligere om indholdet og målet for tilværelsen, kan ændres betydningsfuldt. (Ørtenblad
2013 s. 21)
De ovenstående aspekter viser vigtigheden i, at patienten med hjerteinsufficiens bliver
fulgt i et rehabiliteringsforløb, og at der tages udgangspunkt i patientens livssituation i
forhold til de fysiske, psykiske og sociale livsaspekter.
En sygeplejerske beskriver i følgende citat, hvordan hun tager udgangspunkt i
patientens forventninger og hvordan hun vælger at prioritere fokusområder:
”Som sygeplejerske vægter jeg mange forskellige aspekter i min
konsultation med patienten. Der er nogle patienter som har en primær
forventning om, at skulle have ændret sin medicin, og ikke har behovet for
en længerevarende samtale. Andre patienter udviser blandt andet også et
behov for samtale omkring det at acceptere at have fået en kronisk
sygdom.”
Ud fra citatet kan det således tolkes, at den farmakologiske vejledning ikke kan stå
alene, og at sygeplejersken tager udgangspunkt i flere aspekter. Her forstås at samtale
vedrørende accept af kronisk sygdom også vægtes. Når sygeplejersken beskriver at have
fokus på flere aspekter tolker vi, at hun prøver at imødekomme et helhedsorienteret
perspektiv. (Handberg, Søndergaard 2013 s. 137) Med udgangspunkt i et
helhedsorienteret perspektiv, skal sygeplejersken planlægge og koordinere under
hensyntagen til den enkelte patients værdigrundlag, hverdagsliv og fremtid samt
indsatserne skal derfor omsættes til at være hensigtsmæssige samt nyttige i
hverdagslivet for patienten med kronisk hjerteinsufficiens. (ibid. s. 137)
Vi tolker yderligere ud fra ovenstående citatet, at sygeplejersken må forholde sig til
patientens forventning til forløbet og tage hensyn til denne. Når sygeplejersken tager
udgangspunkt i patientens forventning, kan patienten blive mere motiveret for at deltage
aktivt i rehabiliteringsforløbet. Når patienten er aktiv deltagende, vil patienten finde
mening med konsultationens indhold, da der er taget hensyn til patientens forventning.
Dermed kan patienten opnå en mening med indholdet i konsultationen, og derfor vil
sygeplejersken have bedre mulighed for at støtte patienten til mestring af sin kroniske
sygdom.
Side 19 af 58
Deltagelse i rehabiliteringsforløbet afhænger af patientens fysiske, psykiske og sociale
ressourcer. Da det kun er patienten, der kan definere, hvad der for patienten er et
meningsfyldt liv, er patienten det centrale omdrejningspunkt. (ibid. s. 137)
For at patienten kan være deltagende i sit rehabiliteringsforløb, oplever en sygeplejerske
ligeledes et vigtigt element, som kan være gældende i flere konsultationer, og som kan
medvirke til at fremme den psykiske ressource:
”Der er nogle patienter, der har behov for at blive bekræftet i, at de langt
hen ad vejen ikke kunne have forebygget denne kroniske lidelse, og blive
anerkendt i, at den enkelte patient gør noget godt for sig selv nu.”
Her forstås således, at patienten kan få skyldfølelse i forhold til udviklingen af
sygdommen. Udviklingen af skyld kan hæmmes ved at sygeplejersken anerkender de
handlinger patienten udfører i relation til sygdommen. Vi tolker dermed at
anderkendelsen kan biddrage til accept af sygdommen, idet en anerkendende tilgang kan
støtte patienten i accept af kronisk sygdom. Når patienten accepterer sin kroniske
sygdom, vil det være nemmere for sygeplejersken, at støtte til mestring af det nedsatte
funktionsniveau, som følge af symptomerne, da patienten skal have en forståelse for at
sygdommen vil medføre et nedsat funktionsniveau, efterhånden som sygdommen
udvikles.
En sygeplejerske fra vores empiri fortæller ud fra sin erfaring, at accept af kronisk
sygdom er en svær og længerevarende proces. Hun udtaler dog, at patientens
funktionsniveau nedsættes over tid, og derfor har patienten bedre mulighed for at
tilvænne sig det nedsatte funktionsniveau samt acceptere, at der er ting i hverdagen, som
patienten ikke længere kan. Her vægter sygeplejersken at tale med patienten om at finde
nye alternativer tilpasset det aktuelle funktionsniveau. Her antages det, at
sygeplejersken skal formå at skabe en dialog omkring det nedsatte funktionsniveau, og
få et indtryk af, hvordan patienten håndterer dette. Ved at sygeplejersken i samarbejde
med patienten kan få etableret nye alternativer, kan dette ses som vejledning i
mestringsstrategier til at håndtere det nedsatte funktionsniveau som følge af
symptomerne.
Artiklen; “Reconsidering patient empowerment in chronic illness: a critique of models
of self-efficacy and bodily control” uddyber ligeledes, at accept af kronisk sygdom er en
længerevarende og svær proces, dog skildrer forfatterne, at kronisk sygdom omhandler
Side 20 af 58
en dobbeltproces, som er karakteriseret ved en samtidig holding on og letting go.
Holding on omhandler for patienten at genvinde en følelse af kontrol over handlinger og
aktiviteter i dagligdagen, herunder bestræbelser på at fastholde en kontrol over
tilværelsen. Letting go omhandler den forsonede proces, som er knyttet til en accept af,
at ikke alt lader sig kontrollere. (Ørtenblad 2013 s. 27) (Aujoulat et al. 2008) Begge
processer er centrale i opnåelsen af accept af kronisk sygdom, hvor patienten skal
opleve at genvinde kontrol over sin krop og udførelsen af aktiviteter i hverdagen.
Patienten skal dog samtidig forsøge at komme overens med tabet af kontrol, som
sygdommen efterhånden vil medføre.
En sygeplejerske beskriver endvidere hvordan billedsprog kan anvendes til at skabe en
forståelse for sygdommen og dermed acceptere at sygdommen medfører træthed:
”Når patienten skal nå til en erkendelse af at sygdommen medfører
træthed, er det en god idé at benytte billedsprog. For eksempel er det hos
mænd godt at snakke om biler. En bil der kører på tre cylindere i stedet
for fire, er lidt sej i optrækket – det har mænd forståelse for, og så bliver
undervisningen omkring sygdommen mere konkret og adækvat.”
Ud fra dette tolkes således, at billedsprog kan fremme forståelsen og accepten af, at
sygdommen medfører betydelig træthed, og at sygdommen ligeledes gør, at patienten
ikke har så mange kræfter på grund af nedsat pumpefunktion. Gennem brug af
billedsprog forsøger sygeplejersken ligeledes at hjælpe patienten til at se en mening i
hvorfor sygdommen medfører træthed. I relation til dette kan sygeplejersken med fordel
adspørge patienten omkring, hvilke reaktioner patienten har i forhold til, at sygdommen
medfører træthed, som er et symptom der kan medføre et nedsat funktionsniveau for
patienten i hverdagen.
Sygeplejerskens intentioner om at afdække patientens reaktioner kan yderligere
nuanceres ud fra Selina Kikkenborg Bergs litteratur. I samtalen med patienten omkring
det nedsatte funktionsniveau, som følge af symptomerne, kan mestringsstrategierne
herudfra afdækkes ved at stille spørgsmål om, hvorvidt patienten for eksempel
distraherer sig selv og tænker på noget andet, eller går ind i problemerne og afprøver
forskellige handlemuligheder. (Kikkenborg Berg 2014 s. 216)
For at sygeplejersken i samarbejde med patienten kan gå ind i problemet, skal patienten
have vejledning omkring prioritering af kræfter, og hvornår det er hensigtsmæssigt, at
Side 21 af 58
patienten skal hvile. Dette er tiltag til mestringsstrategier, som sygeplejersken kan
vejlede i, i forhold til håndtering af kræfter i hverdagen for patienten, så det nedsatte
funktionsniveau ikke bliver for invaliderende for patienten.
Vi mener, at der ud fra dette tema kan udledes, at patienten med hjerteinsufficiens ved
at kunne se en mening med tilværelsen, kan opnå en accept af sin kroniske sygdom,
herunder også selvopfattelsen som vil ændres grundet sygdommen.
Denne opnåelse af mening kan ydermere belyses ud fra Aaron Antonovskys
salutogenetiske perspektiv, som handler om at flytte fokus til livet med sygdommen
frem for et patogenetisk perspektiv på sygdom. Antonovsky beskriver at oplevelsen af
sammenhæng er med til at fremme mental og fysisk velvære. Etableringen af
sammenhæng foregår mest effektivt når patienten har tillid til, at tilværelsen er
meningsfuld, begribelig og håndterbar. Jo bedre patientens oplevelse af sammenhæng
er, jo bedre muligheder har patienten også for at håndtere de kriser og ydre pres, som
livet kan byde, hvilket kaldes stressorer. (Antonovsky 2000)
Vigtigheden i dette perspektiv er, at sygeplejersken, gennem en faglig, empatisk og
anerkendende tilgang, skal forsøge at flytte fokus fra sygdommen til livet med
sygdommen, hvilket kan styrke patientens ressourcer og mestring af det nedsatte
funktionsniveau, som følge af symptomerne hensigtsmæssigt. En sygeplejerske udtaler
således følgende omkring at forebygge, at patienten er fanget i en sygdomsrolle:
”Her handler det om, at patienten får det implementeret i dagligdagen, så
det ikke bliver invaliderende. For eksempel at patienten skal veje sig selv
om morgenen, når patienten alligevel skal have tøj på. Det er vigtigt, at
patienten ikke bliver fanget i en sygdomsrolle, men lærer at opnå en
mening med tilværelsen trods sygdommen.”
Her tolkes det, at meningsfuldhed kan bidrage til mestring, da patienten i ovenstående
citat får integreret handlinger i sin hverdag der relatere sig til sygdommen. Integreringen
af handlingerne i hverdagen kan bidrage til mestring, da patienten kan se handlingerne
som værd at investere energi i. For eksempel når den daglige vejning bliver en
integreret del af patientens morgenrutine og ikke en påmindelse om sygdommen.
Dermed vil patienten undgå at blive fanget i en sygdomsrolle.
En sygeplejerske beskriver yderligere sin forståelse af, hvordan patienten med fordel
Side 22 af 58
kan flytte fokus fra sygdommen til livet med sygdommen, ved at patienten ændrer sine
tanker eller følelser:
”Hvis patienten går og føler sig syg hele tiden, så forringer det
livskvaliteten, men hvis patienten vender det om og siger, at jeg har en
kronisk sygdom, som jeg skal lære at leve med, så fremmer det
livskvaliteten og meningen med livet, da fokus ændres.”
Heraf forstå vi, at når patienten accepterer, at sygdommens symptomer vil være en del
af livet, vil patientens selvopfattelse ændres, idet patienten må fokusere på at leve livet
med sygdommen. Når patientens følelser og holdninger i forbindelse med sygdommen
ændres, bliver sygdommen ikke hele patientens identitet, og derved fremmes meningen
med indholdet i livet og dermed livskvaliteten.
Denne følelses- og holdningsmæssige ændring kan ligeledes belyses ud fra Lazarus og
Folkmans begreb; følelsesfokuseret mestring. (Lazarus 1984a s. 150-151) Når patienten
skal mestre følelsesfokuseret, er det vigtigt at patienten kan se en mening med
tilværelsen og for eksempel lære, at mestre og tilpasse sig den nye situation og ændre
sine følelser eller tanker omkring sin selvopfattelse i forbindelse med kronisk sygdom
og det nedsatte funktionsniveau.
Ligeledes kan det tolkes af ovenstående citat, at sygeplejersken forstår begrebet
livskvalitet i relation til, hvordan patienten tænker og føler i forbindelse med sit helbred
og sygdom. Dette kan yderligere anskues ud fra WHO’s perspektiv på livskvalitet, som
blandt andet omhandler aspektet tilfredshed med livet i forhold til fysisk funktion.
(WHO. Hentet fra: (Wahl, Hanestad 2007 s. 30)) Her tolker vi således, at helbred og
sydom sættes i relation til fysisk funktion, som har en indvirkning på, hvorledes
patientens livskvalitet bliver påvirket.
4.3: Sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie
(Josefine)
Af vores empiri er betydningen af sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie,
når sygeplejersken skal fremme patientens livskvalitet, blevet identificeret.
En sygeplejerske angiver, at der under det første møde med patienten under
konsultationen i et rehabiliteringsforløb, er specifikt fokus på, at give patienten
mulighed for at fortælle sin livshistorie:
Side 23 af 58
”Jeg sætter mig som regel tilbage og beder patienten om at fortælle. Der
er ingen regler for, hvad de kan komme med af deres livshistorie. Det kan
være enormt forskelligt.”
Når sygeplejersken lader patienten starte ud med at fortælle sin livshistorie under det
første møde, opnår sygeplejersken altså et kendskab og en forståelse for patienten. Vi
forstår at dette er afsættet for, at sygeplejersken kan opbygge en god relation samt yde
god omsorg for patienten under det ambulante rehabiliteringsforløb. Dette uddyber en
sygeplejerske i følgende citat:
”Det er vigtigt at kende patientens baggrund, patientens livshistorie og
hvad patienten står for, for dermed kan jeg få en forståelse for, hvad der
er betydningsfuldt for patienten.”
Det tolkes således, at sygeplejerskens kendskab til patientens baggrund og livshistorie,
er udgangspunktet for etableringen af en relation, der blandt andet kan resultere i, at
sygeplejersken ved, hvad der er betydningsfuldt for patienten. Vi tolker her, at hvad der
er betydningsfuldt for patienten kan sidestilles med livskvalitet.
Sygeplejerskens relation til patienten kan belyses ud fra Kari Martinsens teori omkring
en treleddet relation. Ifølge Martinsen må sygeplejersken opbygge en god relation til
patienten for at yde god omsorg. Dette må sygeplejersken i det ambulante
rehabiliteringsforløb gøre ud fra samtalerne med patienten, hvor sygeplejersken tager
udgangspunkt i, hvor patienten er. (Martinsen 2006 s. 28 + 44)
En treleddet relation består af sygeplejersken, patienten med hjerteinsufficiens og den
fælles sag eller det problem, som de er fælles om at tale om – her er det patientens liv i
relation til sygdommen. (ibid. s. 28)
Det er endvidere vigtigt, at sygeplejersken engagerer sig i patientens sag, ved at lade
samtalen omhandle noget, som patienten også kan relatere sig til, og derved skabe et
fællesskab. Sygeplejersken skal udvise et lyttende engagement ved at lade patienten
fortælle sin livshistorie. Sygeplejersken får da mulighed for, at åbne sig for og følge
med i patientens verden, som noget der angår dem begge, og derved skabes et
fællesskab. (ibid. s. 42-43)
En sygeplejerske udtrykker hvordan der tages hensyn til patientens autonomi i hver
enkel konsultation:
Side 24 af 58
”Jeg bruger meget tid på at identificere patientens behov ved at lade
patienten sætte dagsordenen. Jeg præsenterer min viden for patienten, og
lader patienten være medbestemmende i, hvad vi skal tale om fra gang til
gang.”
Vi tolker således, at sygeplejersken besidder en magtposition, da sygeplejersken har en
stor viden om sygdommen, som patienten ikke har. Når patienten er med til at sætte
dagordenen fremmer sygeplejersken patientens autonomi. Patienten har jo netop en stor
viden i form af, at det er patienten, der har kendskab til sit liv med kronisk
hjerteinsufficiens. Dette viser at sygeplejersken kan reflektere over magtforholdet samt
vægter at patienten skal være en del af sit rehabiliteringsforløb. Set i lyset af Martinsen,
tilstræber sygeplejersken således, at konsultationen bliver en samtale mellem
ligeværdige subjekter, da sygeplejersken er lyttende over for det, som patienten
udtrykker. (Martinsen 2006 s. 43)
Gennem viden omkring patientens livshistorie har sygeplejersken således et
udgangspunkt for at opbygge en treleddet relation. Derigennem kan sygeplejersken også
få et indtryk af, hvad der er livskvalitet for patienten. Ved at anvende denne viden, kan
sygeplejersken støtte patienten i at fokusere på de ting, som patienten har givet udtryk
for er betydningsfulde, og dermed være med til at fremme livskvaliteten. Ydermere gør
sygeplejersken brug af den allerede eksisterende viden omkring patientens syn på
livskvalitet når patienten for eksempel er trist i en konkret konsultation. En
sygeplejerske giver nedenfor et eksempel på dette:
”Man kan med fordel drage nogle af de ting frem, som patienten selv har
beskrevet som værende værdifuldt. For eksempel et besøg af barnebarnet,
som jeg ved, at patienten holder meget af. Dette kan jeg inddrage når
patienten er trist. Jeg tager altså udgangspunkt i det patienten har berettet
og gør patienten opmærksom på, at det jo også er livskvalitet, uden at de
måske selv tænker over det.”
Dette understreger vigtigheden i, at sygeplejersken har opbygget et grundigt kendskab
og en god relation til patienten, hvorved sygeplejersken har fået et indtryk af, hvad
patienten forbinder med livskvalitet. Sygeplejersken kender altså patienten, og ved at
patientens livskvalitet fremmes, når patienten får besøg af sit barnebarn. Når
sygeplejersken forstår hvad patienten forbinder med livskvalitet, har hun bedre
Side 25 af 58
mulighed for at støtte patienten i at opnå hensigtsmæssige mestringsstrategier, der netop
er med til at fremme patientens livskvalitet. Hvis sygeplejersken, som i ovenstående
citat, ved, at det er livskvalitet for patienten at få besøg af sit barnebarn, så ved hun
også, at hun kan støtte patienten i prioritering af kræfterne. Dette betyder således at
patienten ikke vil være så træt den pågældende dag, da patienten har prioriteret sine
kræfter. Vi tolker således dette som mestring af det nedsatte funktionsniveau, og
patienten vil derfor have energi og overskud til at få besøg, hvorved livskvaliteten
fremmes.
Der udledes altså af dette tema, at sygeplejerskens kendskab til patientens livshistorie
kan være medvirkende til, at støtte til mestring der kan fremme livskvaliteten. Dette
opnås bedst, hvis kontinuiteten imødekommes i ambulatoriet, hvor det er den samme
sygeplejerske der varetager konsultationerne med den samme patient.
En sygeplejerske fortæller, at kontinuiteten bidrager til opbygningen af et
fortrolighedsforhold. Dette giver patienten en tryghedsfølelse, da sygeplejersken kender
patientens historie, og dermed behøver patienten ikke at fortælle sin historie på ny.
Kontinuitetens vigtighed for sygeplejerskens relation med patienten kan yderligere
nuanceres ud fra ”Kontinuitet i relation til information”. (Buus Larsen, Aarhus
Universitet. Institut for Sygeplejevidenskab 2004) Her konkluderer Rikke Buus Larsen,
at sygeplejersken må udvise nærvær og engagement for at opbygge en tillidsfuld
relation til patienten. At udvise nærvær og engagement indebærer, at sygeplejersken
tager udgangspunkt i de erfaringer og den viden, som patienten medbringer, hvilket
kræver kontinuitet. (ibid. s.63)
Her forstås således, at kontinuitet kan være medvirkende til at sygeplejersken får et
kendskab til patientens livshistorie og dermed mulighed for at opbygge en god relation.
En sygeplejerske beskriver nedenfor hvad kontinuiteten kan bidrage til i
rehabiliteringsforløbet:
”Jeg oplever, at det fylder rigtig meget for patienterne, at de har et fast
forløb og at de møder den samme sygeplejerske hver gang. For det giver
tryghed. Det at vide, hvor de skal gå hen med deres spørgsmål, betyder
rigtig meget.”
Det tolkes således, at det er vigtigt at sygeplejersken legaliserer, at patienten kan
kontakte sygeplejersken telefonisk ved spørgsmål, utryghed eller lignende. Når
Side 26 af 58
patienten ringer til ambulatoriet vedrørende problemer i relation til sygdommen, er det
desuden en fordel, at sygeplejersken kender patienten, da sygeplejersken derfor
nemmere kan bedømme, hvorvidt patienten er i stand til at udføre konkrete handlinger,
der kan afhjælpe problemet. Gennem kontinuitet kan sygeplejersken på bedst mulig vis
opnå et kendskab til patienten, herunder patientens tilgængelige ressourcer, og dermed
kan sygeplejersken tilpasse mestringsstrategien til patienten i forhold til det nedsatte
funktionsniveau som følge af symptomerne.
Ovenstående citat kan yderligere belyses ud fra problemfokuseret mestring som
defineret af Lazarus og Folkman. (Lazarus 1984a s. 152-153) Med udgangspunkt i
problemfokuseret mestring kan patienten selvstændigt ringe til ambulatoriet, for da at
kunne handle problemfokuseret i relation til sygdommen.
5.0: Diskussion
(Fælles)
Vi har valgt at interviewe sygeplejersker, for at få adgang til at høre deres oplevelser af
forskellige fænomener i deres livsverden. Livsverdenen er den verden individet møder
og kender i hverdagslivet. Fra et livsverdensperspektiv kan det kvalitative interview
betragtes som virkeliggørelsen af Merleau-Pontys perspektiv på en fænomenologisk
tilgang, hvor udgangspunktet er den primære oplevelse af verdenen. (Brinkmann,
Tanggaard 2015 s. 31)
Det er således en styrke, at vi har anvendt det kvalitative interview er, da vi netop har
fået mulighed for at studere den subjektive mening og forståelse, som sygeplejerskerne
tillægger begreberne mestring og livskvalitet samt hvordan sygeplejersken oplever at
støtte til mestring af det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne, der
fremmer livskvaliteten for patienten. (Brinkmann 2014a)
Valget af interviewede sygeplejersker har endvidere været en styrke, idet
sygeplejerskerne er valgt på baggrund af deres erfaringer inden for det kardiologiske
rehabiliteringsområde, hvilket har medført nuancerede og dybdegående beskrivelser af
begreberne mestring og livskvalitet. En anden styrke ved interviewet er, at der gives en
unik viden omkring sygeplejerskens samtaleprocesser, selvforståelse og måder at tale
om, resonere over og beskrive begreberne mestring og livskvalitet. (ibid.)
Et kvalitativt interview afhænger af de specifikke møder mellem interviewer og
interviewpersonen. Derfor kan interviewet ikke gentages i samme form med andre
Side 27 af 58
mennesker involveret. Undersøgeren vil desuden altid påvirke resultatet af det
undersøgte. Hvis andre undersøgere skulle analysere vores empiriske materiale, ville
deres fortolkninger og dermed resultater således blive anderledes end vores. Dette
bevirker, at der savnes reliabilitet i vores undersøgelse. (ibid. s. 184)
Med det semistrukturerede interview undersøger vi sygeplejerskens intentioner om
støtte til mestring, der fremmer livskvalitet. Det kan dog diskuteres om det
semistrukturerede interview er velegnet til at illustrere, hvad sygeplejersken konkret gør
i praksis, da sygeplejerskens intentioner ikke nødvendigvis afspejler handlingerne
udført i praksis. (Christensen, Nielsen & Schmidt 2012 s. 84-85) Havde vi ønsket at
undersøge, hvordan sygeplejersken reelt støtter til mestring, der fremmer livkvaliteten
for patienten, havde antropologisk feltarbejde og deltagerobservation været
hensigtsmæssig at benytte. Gennem feltarbejde og deltagerobservation ville vi have
mulighed for at observere, hvordan sygeplejersken konkret udfører handlinger i praksis.
Dette ville indebære, at vi som undersøgere skulle observere konsultationen mellem
sygeplejersken og patienten gennem en længere periode, for at få konkrete
observationer af hvorledes sygeplejersken reelt støtter patienten til mestring. Derved
kunne fejlagtige tolkninger og analyser forebygges. (Carlson 2014) (Tjørnhøj-Thomsen,
Reynolds Whyte 2013)
Der forekommer validitet i vores undersøgelse, da vi gennem det semistrukturerede
interview og bearbejdning af empirien, har opnået indsigt i sygeplejerskens forståelse af
begreberne mestring og livskvalitet. Vi har dermed undersøgt det, vi havde til formål at
undersøge, idet vores resultater viser, at sygeplejersken oplever at støtte til mestring af
det nedsatte funktionsniveau gennem undervisning vedrørende sygdommen,
symptomerne og den farmakologiske behandling, en anerkendende tilgang og samtale
om accept af kronisk sygdom samt kendskab til patientens livshistorie. (Kvale,
Brinkmann 2009c s. 272) (Thisted 2010c s. 141-143)
Antallet af interviewede sygeplejersker i undersøgelsen er ikke stort nok til at opnå
global generaliserbarhed. Det kan dog diskuteres, om der ikke forekommer en mindre
grad af generaliserbarhed i vores undersøgelse, da der har været nogle fællestræk i
interviewene i form af sygeplejerskernes forståelse for begreberne mestring og
livskvalitet. (Kvale, Brinkmann 2009c s. 288)
Undersøgelsen har vist, at sygeplejersken vægter undervisning angående sygdommen
og den farmakologiske behandling. Dette medfører, at patienten med hjerteinsufficiens
Side 28 af 58
opnår sygdomsindsigt og farmakologisk forståelse, hvilket giver patienten handleevne
til at mestre de fysiske problemstillinger i form af det nedsatte funktionsniveau som
følge af symptomerne.
På den ene side er et fokus på uddannelse omkring sygdommen, symptomerne og
farmakologi nødvendigt, idet patienten kan reagere hensigtsmæssigt på eksempelvis
inkompensation som følge af hjerteinsufficiens. Når patienten får uddannelse i
inkompensation, indebærer det, at patienten bliver i stand til at udføre handlinger i form
af daglig vejning, observation af kroppen i forhold til væskeophobning,
væskerestriktioner samt indtagelse af diuretika. Når disse handlinger bliver integreret i
patientens hverdag, er dette medvirkende til mestring af funktionsniveauet, idet
inkompensation har indflydelse på patientens funktionsniveau.
Når patienten skal handle selvstændigt ud fra tilegnet viden, kan et perspektiv være, at
sygeplejersken benytter empowerment-tilgangen. Formålet med empowermenttilgangen er, at patienten opnår handleevne samt kontrol og ejerskab over beslutninger,
der påvirker livsvilkårene og sundheden. (Tønnesen 2005 s. 24) Med dette afsæt kan
undervisning vedrørende sygdommen, symptomerne og den farmakologiske behandling
sætte patienten i stand til selvstændigt at træffe beslutninger, eksempelvis i relation til
inkompensation. Dette medfører, at patienten påtager sig et ansvar for behandling og
forebyggelse af forværring af sygdommen. Hvis patienten eksempelvis har observeret
en vægtøgning og ødematøse underekstremiteter, vil patienten være i stand til
selvstændigt at tage ekstra diuretika eller kontakte sygeplejersken med henblik på en
handlingsplan. Her må sygeplejen altså tilpasses i det omfang patienten beslutter at tage
ansvar for behandlingen af sygdommen. Ved at sygeplejersken fremmer patientens
handleevne, lever hun op til kravene om at udføre sygepleje af sundhedsfremmende
karakter og tager hensyn til patientens autonomi. (Sygeplejeetisk Råd 2014 s. 4 + 7)
På den anden side kan det diskuteres, om perspektivet på empowerment-tilgangen stiller
for høje krav til patienten, da patienten selv skal træffe beslutninger samt opnå kontrol
over valgte beslutninger, eksempelvis i relation til inkompensation. Tilegnelsen af
denne viden er kompleks og er dermed en stor udfordring, samt kræver mange
ressourcer for patienten med hjerteinsufficiens. Denne empowerment-tilgang kan altså
være svær at imødekomme for patienten med manglende handleevne, og kræver dermed
en tilpasning til den enkelte patient.
Side 29 af 58
Vi ser at sygeplejersken under konsultationen har et overvejende fokus på de fysiske
problemstillinger i relation til sygdommen. Det kan dog diskuteres om de psykiske
problemstillinger i relation til sygdommen alligevel bliver berørt gennem en
anerkendende tilgang i samtalen omkring accept af kronisk sygdom, men i mindre grad
end de fysiske problemstillinger.
Det kan diskuteres om dette skyldes, at det er mindre sårbart for patienten at tale om de
fysiske problemstillinger i relation til sygdommen. Her må sygeplejersken forsøge at
gøre det legitimt for patienten at tale om de psykiske problemstillinger. Et perspektiv på
hvorledes psykiske problemstillinger kan gøres legitime, kan anskues ud fra den svære
samtale med patienten. (Falk 2012 s. 216-217) I denne forbindelse er det vigtigt at
sygeplejersken for det første skønner, om patienten har behov for samtale omkring
sårbare emner. Hvis sygeplejersken fornemmer et behov og patienten ligeledes giver
udtryk herfor, skal sygeplejersken udvise åbenhed og nærhed, så patienten får lyst til at
tale om eksempelvis accept af, at have fået kronisk hjerteinsufficiens. Hvis patienten
signalerer en manglende lyst til at dele sine tanker med sygeplejersken, er det uetisk for
sygeplejersken at forsøge at gå ind i samtalen. Det er vigtigt at sygeplejersken først
tager emnet op, når patienten udviser parathed herfor. Hvis sygeplejersken overskrider
patientens grænse, vil det endvidere resultere i en dårlig og uværdig kontakt, hvilket kan
forhindre støtte til mestring af sygdommen. Signalerer patienten manglende lyst til at
tale om accept af sin kroniske sygdom, vil det derfor være naturligt at
omdrejningspunktet for samtalen omhandler de fysiske problemstillinger. Således kan
det diskuteres om de psykiske problemstillinger relateret til patientens funktionsniveau i
mindre grad bliver berørt grundet manglende parathed fra patienten, og at
sygeplejersken har en større udfordring relateret til samtale omkring accept af kronisk
sygdom.
På baggrund af vores undersøgelse har vi yderligere fundet, at sygeplejersken blandt
andet ser livskvalitet i relation til patientens fysiske funktion.
Dette perspektiv kan på den ene side være godt i relation til patienten med kronisk
hjerteinsufficiens, idet mestring af det nedsatte funktionsniveau i høj grad omhandler
evnen til fortsat, at kunne udføre betydningsfulde handlinger. Vigtigheden af dette
perspektiv på livskvalitet ses eksempelvis ud fra, at vejledning i økonomisering af
kræfter gør patienten i stand til at få besøg af sit barnebarn. Dermed kan sygeplejerskens
syn på livskvalitet bidrage til, at patienten støttes til mestring gennem økonomisering af
Side 30 af 58
kræfter, som fremmer patientens livskvalitet.
På den anden side kan det diskuteres, om det yderligere kan være en fordel at se
livkvalitet i relation til psykisk velvære. Dette kan anskues ud fra Jacob Birklers
perspektiv på livskvalitet. Birkler skildrer blandt andet, at livskvalitet kan sættes i
relation til begrebet livstilfredshed. (Birkler 2003 s. 91) Livstilfredshed er en subjektiv
oplevelse af livskvalitet, hvor det handler om at acceptere tingenes tilstand og være
tilfreds med livet, i stedet for at skulle stilles tilfreds. (ibid. s. 92-93) I relation til
patienten med hjerteinsufficiens, må patienten altså søge at opnå tilfredshedshed med
livet trods den kroniske sygdom. Eksempelvis skal patienten sætte realistiske krav til de
handlinger, der er mulige at udføre i hverdagen. Patienten kan passivt stille sig tilfreds
med hvordan tingene arter sig, og dermed i højere grad være tilfreds trods sygdommens
omstændigheder. Når patienten får besøg af sit barnebarn, skal patienten vurdere,
hvilken aktivitet patienten er i stand til at udføre ud fra funktionsniveauet den
pågældende dag. Dermed kan patienten omstille sig på, om besøget kan indebære fysisk
aktivitet eller blot det at se en film med barnebarnet. Derved vil patienten ikke sætte
urealistiske krav til sig selv, og derigennem vil patienten opnå tilfredshed.
Dette syn på livskvalitet kan være en fordel at reflektere over i relation til denne
patientgruppe, idet patienten skal skabe livskvalitet ud fra sin situation og sit liv med
kronisk hjerteinsufficiens. Hvis patienten oplever, at der er balance mellem de
betydningsfulde handlinger patienten ønsker at udføre samt det patienten fysisk er i
stand til, vil patienten opnå livstilfredshed. Denne balance kan bidrage til psykisk
velvære, og patientens livskvalitet vil herudfra fremmes.
Vores undersøgelse har endvidere vist, at sygeplejersken på den ene side besidder en
magtposition i form af, at have en stor viden omkring sygdommen og den
farmakologiske behandling. Patienten besidder dog en unik viden omkring sin egen
situation. Når sygeplejersken lader patienten fortælle sin livshistorie, udvises en
opmærksomhed på magtforholdet, idet sygeplejersken gennem fokus på livshistorien
viser, at patientens unikke viden ligeledes er vigtig. Dermed søger sygeplejersken at
mindske magtforholdet.
På den anden side vil der ifølge Eide og Eide altid forekomme asymmetri i et
professionelt forhold. (Eide, Eide 2000 s. 52-53) Der vil altid forekomme asymmetri i
forholdet mellem sygeplejersken og patienten med hjerteinsufficiens, da der er forskel
på rollefordelingen og kompetencerne mellem dem. I den asymmetriske relation er det
Side 31 af 58
stadig vigtigt, at sygeplejersken respekterer patientens autonomi og integritet, men når
det kommer til rollefordelingen, er det vigtigt at anerkende, at der er og bør være
asymmetri til en vis grad. I denne forbindelse er det vigtigt, at sygeplejersken lytter
aktivt til patientens fortælling omkring hvilke udfordringer og problemer der måtte
være, eksempelvis i forbindelse med inkompensation. Når sygeplejersken lytter aktivt
til patienten, kan hun derudfra tilpasse den aktuelle undervisning i inkompensation til
patientens evner og ressourcer.
Sygeplejersken besidder en stor viden omkring inkompensation, og ved hvilke
handlinger patienten bør udføre i hverdagen for at forebygge udvikling af
inkompensation. Hvis sygeplejersken skal hjælpe patienten hensigtsmæssigt i forhold til
symptomerne på inkompensation, må hun formidle sin viden så patienten bliver
motiveret til at udføre handlingerne. Eksempelvis er det vigtigt, at patienten får en
forståelse for, hvorfor daglig vejning er vigtig, da den diuretiske behandling herudfra
kan justeres. Dermed kan muligheden for inaktivitet og indlæggelse forebygges.
6.0: Konklusion
(Fælles)
Det kan konkluderes, at sygeplejersken oplever at støtte patienten til mestring af fysiske
problemstillinger relateret til patientens funktionsniveau gennem undervisning i
sygdommen og farmakologien. De psykiske problemstillinger i relation til sygdommen
bliver imødekommet gennem en anerkendende tilgang til samtalen om accept af kronisk
sygdom. Der er dog et overvejende fokus på de fysiske problemstillinger.
Endvidere konkluderes det, at sygeplejersken forstår livskvalitet som noget individuelt
defineret, og at det i høj grad er knyttet til patientens fysiske funktion samt mulighed for
at udføre betydningsfulde handlinger.
Vi kan yderligere konkludere, at sygeplejersken gennem en sundhedsfremmende tilgang
støtter patienten i at flytte fokus til livet med sygdommen, hvilket medfører at patienten
opnår en meningsfuldhed med tilværelsen, som er medvirkende til at fremme
livskvaliteten.
Det konkluderes desuden, at sygeplejersken tager udgangspunkt i patientens forventning
i konsultationen. Derved kan patienten se en mening med konsultationens indhold,
hvilket medfører at patienten bliver motiveret for at være aktiv deltagende.
Dette resulterer i, at sygeplejersken har bedre mulighed for at støtte til mestring af det
Side 32 af 58
nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne.
Afsluttende konkluderes det, at sygeplejersken gennem kendskab til patientens
livshistorie opnår indsigt i, hvad der er livkvalitet for patienten. Derigennem kan
sygeplejersken nemmere støtte patienten til mestring af de svære symptomer, som
medfører et nedsat funktionsniveau. Når sygeplejersken skal opbygge en god relation til
patienten kræver det kontinuitet i rehabiliteringsforløbet, hvilket ligeledes har en positiv
indflydelse på patientens livskvalitet.
7.0: Perspektivering
(Fælles)
Vores undersøgelse viser, at der er et stort fokus på undervisning i sygdommen og
farmakologien i konsultationerne, idet sygeplejersken anser dette som grundlaget for at
patienten kan mestre det nedsatte funktionsniveau som følge af symptomerne.
Undersøgelsen viser yderligere, at sygeplejersken varetager patientens psykiske
problemstillinger i relation til sygdommens symptomer, gennem en anderkendende
tilgang, hvor sygeplejersken støtter patienten i accept af kronisk sygdom. Dette
muliggøres yderligere gennem en interesse for patiens livshistorie. Det er dog stadig en
udfordring for sygeplejersken, at støtte patienten i at mestre de psykiske
problemstillinger, idet disse blandt andet kan være mere sårbare for patienten at
italesætte.
I relation til et øget fokus på mestring af de psykiske problemstillinger i forhold til
patienten med kronisk hjerteinsufiens, kan det være relevant at perspektivere til Joyce
Travelbees teori omkring et menneske til menneske forhold.
Ifølge Travelbee er sygeplejens mål, at hjælpe mennesket til at finde mening i de
forskellige livserfaringer. For at opnå dette skal der etableres et menneske til menneske
forhold, og forholdet kan ikke eksistere hvis der er stereotyper til stede.
For at kunne etablere dette forhold skal man igennem 4 forudgående faser; det
indledende møde, tydeliggørelse af personlige identiteter, empati samt sympati.
(Travelbee 2002) Etableringen af et menneske til menneske forhold vil bidrage til en
gensidig forståelse og kontakt, hvorved sygeplejersken og patienten kan dele følelser,
tanker og holdninger. Det kan antages at den gensidige forståelse og kontakt kan
bidrage til, at sygeplejersken kan legalisere samtale omkring psykiske problemstillinger
i forbindelse med sygdommen, og at patienten herigennem oplever tryghed ved at dele
Side 33 af 58
disse problemstillinger med sygeplejersken.
Det kunne i denne forbindelse være interessant at undersøge, hvordan sygeplejersken
kommunikativt etablerer et menneske til menneske forhold, med det formål at støtte
patienten til at mestre psykiske problemstillinger i forbindelse med kronisk
hjerteinsufficiens.
For yderligere at sikre et større fokus på de psykiske problemstillinger forestiller vi os,
at tværfaglig supervision med fordel kan anvendes. Supervision er en professionel
ydelse, der finder sted som regelmæssige møder mellem fagpersoner. Formålet er at
udvikle, videreudvikle samt vedligeholde fagpersonens faglige kunnen. (Haugaard
Jacobsen 2013) Her kan sygeplejerskerne i det ambulante rehabiliteringsforløb blive
superviseret af en psykolog, hvorved konkrete patientforløb kan blive diskuteret. Det er
vigtigt at sygeplejersken formidler patientens konkrete livshistorie og aktuelle forhold,
problemer, forvirring eller tvivl. Psykologen skal som supervisor lytte og igangsætte en
fælles refleksion samt vejlede eller undervise ud fra det konkrete patientforløb. Herudfra
kan sygeplejersken således opnå andre perspektiver på, hvorledes patienten kan støttes
til mestring af psykiske problemstillinger i relation til patientens funktionsniveau.
Når det øgede fokus på støtte til mestring af psykiske problemstillinger skal
implementeres, vil det forekomme over en længere periode. I implementeringsprocessen
er det vigtigt, at sygeplejersken er opmærksom på, at passiv vidensformidling ikke har
nogen stor effekt på at ændre praksis, da det er vigtigt at den nye læring indarbejdes.
(Ogden 2013 s. 122-123) Når passiv vidensformidling ikke har stor effekt, kan det
derfor være fordelagtigt at optage patientkonsultationerne, hvorved sygeplejersken kan
blive opmærksom på måden at støtte til mestring, samt hvorvidt sygeplejersken formår
at medtænke de nye tiltag, som supervisionen har medført. Dermed kan sygeplejersken
gradvist få flere perspektiver på mestring af de psykiske problemstillinger, og dermed
fremmes kompetenceudviklingen.
Side 34 af 58
8.0: Referenceliste
Antonovsky, A. 2000, "Begrebet "oplevelse af sammenhæng"" in Helbredets mysterium
: at tåle stress og forblive rask, ed. A. Antonovsky, Hans Reitzel, Kbh., pp. 33-50.
Aujoulat, I., Marcolongo, R., Bonadiman, L. & Deccache, A. 2008, "Reconsidering
patient empowerment in chronic illness: A critique of models of self-efficacy and
bodily control", Social science & medicine, vol. 66, no. 5, pp. 1228-1239.
Birkler, J. 2003, "Det gode liv og livskvalitet" in Filosofi & sygepleje : etik og
menneskesyn i faglig praksis, ed. J. Birkler, Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 90100.
Brinkmann, S. 2014a, "Diskussion af kvalitativ interviewforskning" in Det kvalitative
interview, ed. S. Brinkmann, Hans Reitzel, Kbh., pp. 179-202.
Brinkmann, S. 2014b, "Forskningsdesign i interviewundersøgelser" in Det kvalitative
Brinkmann, S. 2014c, "Introduktion til det kvalitative interview" in Det kvalitative
Brinkmann, S. & Tanggaard, L. 2015, "1. Interviewet: Samtalen som forskningsmetode"
in Kvalitative metoder : en grundbog, ed. L. Tanggaard, 2nd edn, Hans Reitzel,
Kbh., pp. 29-53.
Brogård Kristiensen, D. 2012, "Fænomenologi. Filosofi, metode og analytisk værktøj"
in Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, eds. S. Vallgårda & L. Koch,
Munksgaard, Kbh., pp. 182-201.
Buus Larsen, R. & Aarhus Universitet. Institut for Sygeplejevidenskab 2004,
Kontinuitet i relation til information : en kvalitativ undersøgelse af betydningen af
kontinuitet i forhold til rescue-PTCA patienters oplevelse af information,
Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Institut for Sygeplejevidenskab, Aarhus
Universitet, Århus.
Side 35 af 58
Carlson, E. 2014, "Etnografi og deltagende observation" in Videnskabelig teori og
metode : fra idé til eksamination, ed. M. Henricson, Munksgaard, Kbh., pp. 213231.
Christensen, U., Nielsen, A. & Schmidt, L. 2012, "Det kvalitative forskningsinterview"
in Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, eds. S. Vallgårda & L. Koch,
Munksgaard, Kbh., pp. 61-85.
Dansk Cardiologisk Selskab 2014: ”29. Hjerterehabilitering”. Lokaliseret d.
16.10.2014.
http://nbv.cardio.dk/hjerterehabilitering#afs_29.6
Dansk Cardiologisk selskab, 2014: ”Kronisk hjertesvigt”. Lokaliseret d. 26.10.2014 via
nedenstående link.
http://nbv.cardio.dk/chf
Dansk selskab for almen medicin 2013, Kronisk systolisk hjertesufficiens, 1st edn,
Dansk selskab for almen medicin.
Datatilsynet 2008. Lokaliseret d. 04.11.2014.
”Pligt til at give indsigt”.
http://www.datatilsynet.dk/erhverv/pligter-i-forhold-til-den-registrerede/indsigt/
de la Porte, P.W., Lok, D.J., van Veldhuisen, D., van Wijngaarden, J., Cornel, J.H.,
Zuithoff, N.P., Badings, E. & Hoes, A.W. 2007, "Added value of a physician-andnurse-directed heart failure clinic: results from the Deventer-Alkmaar heart failure
study", Heart, vol. 93, no. 7, pp. 819-825.
Eide, H. & Eide, T. 2007, "Krise- og mestringsteori" in Kommunikasjon i relasjoner :
samhandling, konfliktløsning, etikk, eds. H. Eide & T. Eide, 2. reviderte og
utvidede utgave edn, Gyldendal Akademisk, Oslo, pp. 166-194.
Eide, H. & Eide, T. 2000, "Kommunikasjonsteori" in Kommunikasjon i relasjoner :
samhandling, konfliktløsning, etikk, eds. H. Eide & T. Eide, 1. utgave, 6. opplag
edn, Gyldendal Akademisk, Oslo, pp. 34-64.
Side 36 af 58
Enggaard Pedersen, H. 2006, Sygeplejerskers samspil med patienter under
hjerterehabilitering : en grounded theory inspireret undersøgelse, Institut for
Folkesundhed, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, Århus.
Falk, B. 2012, "Den svære samtale med patienten" in Kommunikation - for
sundhedsprofessionelle, ed. K. Jørgensen, Nota, Kbh., pp. 214-235.
Frederiksen, K. & Beedholm, K. 2013, "3.1.2 Litteraturreview" in Bachelorprojekter
inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder, eds. S.
Glasdam, K. Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Nota, Kbh., pp. 47-54.
Gjengedal, E. & Rokne Hanestad, B. 2007a, Å leve med kronisk sykdom : en varig
kursendring, 2. utgave edn, Cappelen Akademisk, Oslo.
Gjengedal, E. & Rokne Hanestad, B. 2007b, "Indledning" in Å leve med kronisk sykdom
: en varig kursendring, eds. E. Gjengedal & B.R. Hanestad, 2. utgave edn,
Cappelen Akademisk, Oslo, pp. 10-26.
Glasdam, S. 2013, "3.2.1 Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner" in
Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige
metoder, eds. S. Glasdam, K. Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Nota, Kbh., pp.
95-119.
Graven, L., J. & Grant, J., S. 2013, "Coping and health-related quality of life in
individuals with heart failure: An integrative review", Heart & Lung, vol. 42, no. 3,
pp. 183-194.
Hallas, C., N., Wray, J., Andreou, P. & Banner, N., R. 2011, "Depression and
perceptions about heart failure predict quality of life in patients with advanced
heart failure", Heart & Lung, vol. 40, no. 2, pp. 111-121.
Handberg, C. & Søndergaard, H. 2013, "Rehabilitering" in Livet med kronisk sygdom :
et samfunds- og sundhedsfagligt perspektiv, eds. B.H. Dahl, A. Døssing & G.
Ølsgaard, Gad, Kbh., pp. 133-149.
Side 37 af 58
Haugaard Jacobsen, C. 2013, "Psykoterapi og supervision" in Psykoterapiens ABC, eds.
B. Møhl & M. Kjølbye, Psykiatrifonden, Kbh., pp. 455-461.
Fra ”www.hjerteforeningen.dk” 2013: ”Oversigt over pakkeforløb for hjertesvigt”.
Lokaliseret d. 14.10.2014.
http://www.hjerteforeningen.dk/hjertesygdomme/behandling/hjertepakker/oversigt_over
_pakkeforloeb_for_hjertesvigt/
Fra ”www.hjerteforeningen.dk” 2014: ”Hjertesvigt”. Lokaliseret d. 16.10.2014.
http://www.hjerteforeningen.dk/hjertesygdomme/sygdomme/hjertesvigt/
Hørmann, E. 2013, "Litteratursøgning" in Bachelorprojekter inden for det
sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder, eds. S. Glasdam, K.
Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Nota, Kbh., pp. 36-46.
H. Høstrup, L. Schou, I. Poulsen, S. Larsen, E. Lyngsø, 2009: ”Vurdering af kvalitative
studier – VAKS”.
http://dasys.dk/images//VAKS-danskversion.pdf
Jørgensen, T. 2009, "Hjerte-kar-sygdom" in Sundhedsfremme og forebyggelse, ed. L.
Villemoes Sørensen, Gad, Kbh., pp. 84-93.
Kikkenborg Berg, S. 2014, "Borgere med hjertesygdom" in Rehabiliterende sygepleje :
fra begreb til klinisk praksis, eds. S. Angel & L. Aadal, Munksgaard, Kbh., pp.
211-220.
Kjellström, S. 2014, "Forskningsetik" in Videnskabelig teori og metode : fra idé til
eksamination, ed. M. Henricson, Nota, Kbh., pp. 71-96.
Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009a, "10. Transkription af interview" in Interview :
introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel,
Kbh., pp. 199-210.
Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009b, "12. Interviewanalyse med fokus på mening" in
Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn,
Hans Reitzel, Kbh., pp. 223-242.
Side 38 af 58
Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009c, "15. Den sociale konstruktion af validitet" in
Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009d, "2. Forskningsinterview, filosofiske dialoger og
terapeutiske samtaler" in Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale &
S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 41-64.
Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009e, "4. Etiske spørgsmål i forbindelse med interview" in
Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009f, "6. Tematisering og design af en
interviewundersøgelse" in Interview : introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale &
S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 119-142.
Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009g, "7. Udførelse af et interview" in Interview :
introduktion til et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel,
Kbh., pp. 143-162.
Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009h, "9. Interviewkvalitet" in Interview : introduktion til
et håndværk, eds. S. Kvale & S. Brinkmann, 2nd edn, Hans Reitzel, Kbh., pp. 183198.
Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009i, Interview : introduktion til et håndværk, 2nd edn,
Hans Reitzel, Kbh.
Lazarus, R.S. 1984a, "The coping process: An alternative to traditional formulations" in
Stress, appraisal, and coping, ed. S. Folkman, Springer Pub. Co., New York, pp.
141-180.
Lazarus, R.S. 1984b, Stress, appraisal, and coping, Springer Pub. Co., New York.
Madsen, C. & Nielsen, K. 2011, "Sygepleje til patienter med iskæmiske hjertelidelser"
in Sygeplejebogen. [Bind] 4 : Klinisk sygepleje, ed. B. Kamp Nielsen, 3. udgave
edn, Gad, Kbh., pp. 53-73.
Side 39 af 58
Markussen, K. 2004, "Læsning og vurdering af forskningsartikler", Sygeplejersken, vol.
104, no. 33, pp. 34-39.
Martinsen, K. 2006, "Samtalen, kommunikationen og saligheden i omsorgsfagene" in
Samtalen, skønnet og evidensen, ed. K. Martinsen, 1. bogklubudgave edn,
Gyldendals Bogklubber, Kbh., pp. 27-52.
Merleau-Ponty, M. 1999, "Hvad er fænomenologi?" in Om sprogets fænomenologi :
udvalgte tekster, ed. M. Merleau-Ponty, Gyldendal, Kbh., pp. 16-34.
Fra ”www.min.medicin.dk” 2014.: ”Hjertesvigt”. Lokaliseret d. 16.10.2014.
http://min.medicin.dk/Sygdomme/Sygdom/29
Niels, B., Munch Kristiansen, H., Tingleff, E.B. & Blach Rossen, C. 2008,
"Litteratursøgning i praksis : begreber, strategier og modeller", Sygeplejersken, vol.
108, no. 10, Tillæg, pp. 2-8.
Ogden, T. 2013, "Implementering - fra forskning til praksis" in Evidensbaseret praksis i
arbejdet med børn og unge, ed. T. Ogden, Klim, Aarhus, pp. 107-139.
Ørtenblad, L. 2013, "At leve med en kronisk sygdom - patientperspektivet" in Livet med
kronisk sygdom : et samfunds- og sundhedsfagligt perspektiv, eds. B.H. Dahl, A.
Døssing & G. Ølsgaard, Gad, Kbh., pp. 19-43.
Sundhedsstyrelsen 2013, Pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt, Version: 2.1
edn, Sundhedsstyrelsen.
Sygeplejeetisk Råd 2014, De Sygeplejeetiske Retningslinjer, Sygeplejeetisk Råd.
Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk 2013, Juridiske retningslinjer for indsamlig
af patientdata til brug i opgaver og projekter, Sygeplejerskeuddannelsen i Horsens.
Sykepleiernes Samarbeid i Norden (SSN) 2007. Lokaliseret d. 04.11.2014.
”SSNs etiske retningslinjer for sygeplejeforskning”.
http://www2.dsr.dk/dsr/nl_vis.asp?intType=5&NLID=223&id=4089285
Side 40 af 58
Thisted, J. 2010a, "Den humanvidenskabelige tradition" in Forskningsmetode i praksis:
projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik, ed. J. Thisted, 1. udgave
edn, Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 48-64.
Thisted, J. 2010b, "Den kvalitative forskningsmetode I" in Forskningsmetode i praksis:
projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik, ed. J. Thisted, 1. udgave
edn, Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 168-193.
Thisted, J. 2010c, "Den kvantitative forskningsmetode I" in Forskningsmetode i
praksis: projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik, ed. J. Thisted, 1.
udgave edn, Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 104-143.
Tjørnhøj-Thomsen, T. & Reynolds Whyte, S. 2013, "Feltarbejde og
deltagerobservation" in Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, eds. S.
Vallgårda & L. Koch, Nota, Kbh., pp. 90-118.
Travelbee, J. 2002, "Menneske-til-menneske-forholdet" in Mellemmenneskelige
aspekter i sygepleje, ed. J. Travelbee, 1. udgave edn, Munksgaard Danmark, Kbh.,
pp. 155-198.
Tønnesen, H. 2005, Terminologi: forebyggelse, sundhedsfremme og folkesundhed,
Version 1 edn, Sundhedsstyrelsen, Kbh.
Vildstrup, D.L. & Bennich, B.B. 2014, Basal epidemiologi og statistik, Munksgaard,
Kbh.
Wahl, A.K. & Hanestad, B.R. 2007, "Livskvalitet, helse, stress og mestring" in Å leve
med kronisk sykdom : en varig kursendring, eds. E. Gjengedal & B.R. Hanestad, 2.
utgave edn, Cappelen Akademisk, Oslo, pp. 29-39.
Wallis, M., Boxer, E., Chaboyer, W., Grant, S., Bardsley, K., Carlson, M. & Lindqvist,
R. 2006, "Health related quality of life and coping in chronic illness: a pilot study",
Nursing Monograph, , pp. 9-15.
Side 41 af 58
9.0: Bilagsfortegnelse:
Bilag 1: Dokumentation for systematisk søgeproces
s. 43
Bilag 2: Kritisk vurdering af forskningsartikler
s. 47
Bilag 3: Figur over litteratursøgningsproces
s. 49
Bilag 4: Interviewguide
s. 50
Bilag 5: Informationsbrev til deltagere
s. 53
Side 42 af 58
Bilag 1: Dokumentation for systematisk søgeproces
Det følgende bilag er en systematisk dokumentation af vores søgeproces i databaserne
Cinahl Plus, PubMed, ERIC samt SveMed+.
Samtlige søgeprocesser er udført som bloksøgning.
I alle databaser er følgende inklusionskriterier blevet anvendt:

Abstract tilgængeligt.

Peer reviewed

Litteratur publiceret efter 2003.
Derudover har vi ekskluderet artikler, der specifikt beskæftiger sig med kønsopdelte
patientgrupper, psykiatriske patienter med hjerteinsufficiens samt patienter der ikke er i
ambulante rehabiliteringsforløb.
Cinahl Plus:
Der er foretaget en bloksøgning for at belyse det patientologiske perspektiv på
problemformuleringen i den internationale database Cinahl Plus d. 20.10.2014.
Nedenstående skema viser søgeord via Cinahl Headings.
Blok 1:
Blok 2:
Blok 3:
Kombination:
Kontrollerede
Kontrollerede
Kontrollerede
(Blok 1) AND (Blok 2) AND
emneord (Cinahl
emneord (Cinahl
emneord (Cinahl
(Blok 3)
Headings): (MH
Headings): (MH
Headings): (MH
”Coping”)
”Quality of life”)
”Heart Failure”)
OR (MH “Cardiac
Patients”)
Resultat: 20022
Resultat: 58560
Resultat: 28449
Resultat: 24
Vi havde indledningsvis lavet en bloksøgning med følgende Cinahl Headings: ((MH
”Coping) OR (MH ”Quality of Life”)) AND ((MH ”Heart Failure”) OR (MH ”Cardiac
Patients”)) AND ((MH ”Rehabilitation”)). Da denne søgning ikke gav nogen resultater,
har vi dernæst ikke anvendt mere end én Cinahl Heading i Blok 1 og 2 som anvist i
ovenstående tabel.
Side 43 af 58
På baggrund af kritisk vurdering af titler, blev 17 artikler ekskluderet, da disse ikke blev
fundet relevante for projektets problemformulering.
De resterende 7 artikler blev dernæst vurderet ud fra abstracts. Heraf blev 3 artikler
fundet relevante. Slutningsvis blev disse 3 artikler vurderet ud fra en kritisk
gennemgang, hvoraf artiklen; ”Health Related Quality of Life and Coping in Chronic
Illness: A pilot study” blev ekskluderet. Dette fordi pilotstudiets population var lille,
med i alt 36 patienter, og at hovedparten af de inkluderede patienter ikke havde
diagnosen hjerteinsufficiens. Derudover fremgår det i artiklens diskussionsafsnit, at
generaliserbarheden af studiets fund er begrænset på grund af det lave antal deltagere.
(Wallis et al. 2006)
Den kritiske læsning og vurdering medførte to anvendelige artikler til indledningen:

”Coping and health-related quality of life in individuals with heart failure: An
integrative review”.

“Depression and perceptions about heart failure predict quality of life in
patients with advanced heart failure”.
Der er ydermere foretaget en bloksøgning for at belyse det curologiske perspektiv på
problemformuleringen i den internationale database Cinahl Plus d. 20.10.2014.
Nedenstående skema viser søgeord via Cinahl Headings.
Blok 1:
Blok 2:
Blok 3:
Kombination:
Kontrollerede
Kontrollerede
Kontrollerede
emneord (Cinahl
emneord (Cinahl
emneord (Cinahl
(Blok 3)
Headings): (MH
Headings): (MH
Headings): (MH
”Nursing Care”) OR ”Rehabilitation”)
”Coping”) OR
(MH “Nursing
OR (MH “Heart
(MH “Quality of
Role”)
Failure”)
Life”)
Resultat: 56394
Resultat: 37660
Resultat: 77249
Resultat: 15
fundet relevante for projektets problemformulering.
Side 44 af 58
gennemgang, hvoraf artiklen; “Added value of a physician‐and‐nurse‐directed heart
failure clinic: Results from the Deventer-Alkmaar heart failure study” blev fundet
relevant. Artiklen repræsenterede et randomiseret studie med fokus på udvikling af det
ambulante rehabiliteringsforløb for patienter med kronisk hjerteinsufficiens. Dette
blandt andet i forhold til sygeplejeinterventioner, hvilket blev fundet brugbart i forhold
til bachelorprojektets problemformulering. Yderligere argumentation for valg af artiklen
omhandler, at et randomiseret studie er anvendeligt i forhold til at beskrive effekten af
en intervention. At studiet er randomiseret betyder, at grupperne er tilfældigt fordelt i
henholdsvis intervention- og kontrolgruppe. (Vildstrup, Bennich 2014 s. 23-46)
PubMed:
Der er foretaget en bloksøgning for at give et samlet overblik over eksisterende
forskning relevant for problemformuleringen i den internationale database PubMed d.
21.10.2014. Nedenstående skema viser søgeord via MeSH-termer.
Blok 1:
Blok 2:
Blok 3:
Blok 4:
Kombination:
Kontrollerede
Kontrollerede
Kontrollerede
Kontrollerede
(Blok 1) AND
emneord
emneord
emneord
emneord
(Blok 2) AND
(“Nurse Role”
(“Rehabilitatio
(“Quality of
(“Heart Failure”
(Blok 3)
[MeSH])
n” [MeSH])
Life”
[MeSH])
[MeSH]) OR
(“Adaption,
Psychological
” [MeSH])
Resultat: 12774
Resultat:
Resultat:
53537
212242
Resultat: 87034
Resultat: 12
fundet relevante for problemformuleringen.
gennemgang, hvoraf begge artikler blev ekskluderet.
ERIC:
Side 45 af 58
Der er foretaget en bloksøgning i den internationale database ERIC d. 21.10.2014. Dette
for at tilgodese læringsaspektet i problemformuleringen. Nedenstående skema viser
søgeord via Thesaurus.
Blok 1:
Blok 2:
Blok 3:
Kombination:
Kontrollerede
Kontrollerede
Kontrollerede
emneord
emneord
emneord
(Blok 3)
(Thesaurus): (DE
(Thesaurus): (DE
(Thesaurus): (DE
”Coping”) OR (DE
”Heart Disorders”)
”Rehabilitation”)
Resultat: 701
Resultat: 2689
”Quality of Life”)
Resultat: 14595
Resultat: 3
På baggrund af kritisk vurdering af titler, blev 1 artikel ekskluderet, da denne ikke blev
fundet relevant for projektets problemformulering.
De resterende 2 artikler blev dernæst vurderet ud fra abstracts. Heraf blev begge artikler
ekskluderet, da artiklerne ikke repræsentererede specifikke ambulante
rehabiliteringsforløb.
SveMed+:
Der er foretaget en bloksøgning i den svenske database SveMed+ d. 21.10.2014. Dette
blandt andet for at afdække den skandinaviske litteratur relevant for
problemformuleringen. Nedenstående skema viser søgeord via engelske Mesh-termer.
Blok 1:
Blok 2:
Blok 3:
Kombination:
Kontrollerede
Kontrollerede
Kontrollerede
emneord (MeSH):
emneord (MeSH):
emneord (MeSH):
(Blok 3)
(exp ”Heart
(exp
(exp ”Quality of
Failure”)
”Rehabilitation”)
Life”)
(Blok 1) AND (Blok 3)
Resultat: 150
Resultat: 1567
Resultat: 1423
Resultat: 0
Af ovenstående skema fremgår det, at der ikke forekommer litteratur relevant for
problemformuleringen på SveMed+.
Side 46 af 58
Bilag 2: Kritisk vurdering af forskningsartikler
De anvendte forskningsartikler i bachelorprojektets indledning er blevet kritisk vurderet
ud fra artiklen; ”Læsning og vurdering af forskningsartikler” fra Sygeplejersken. Ud fra
denne artikel har vi stillet følgende spørgsmål til forskningsartiklerne:

Hvorfor blev studiet udført og hvad er forskningsspørgsmålene?

Hvilken slags undersøgelser er blevet foretaget?

Hvordan er data indsamlet og analyseret?

Er resultaterne brugbare? Herunder om der er redegjort for frafald i studiet.

Er kvaliteten god nok til brug i praksis?

Hvilken fordel har patienten af forskningsresultaterne?

Er der sammenhæng mellem formålet og resultaterne?
(Markussen 2004)
For specifikt at vurdere kvalitative studier, har vi taget udgangspunkt i ”Vurdering af
kvalitative studier – VAKS”. I gennemlæsning af artiklerne har vi været særligt
opmærksomme på følgende.
For det første må forskningsartiklens forfattere argumentere for nødvendighed og
relevans af gennemførelsen af den bagvedliggende undersøgelse via en relevant og
grundig litteraturgennemgang.
Derudover skal pålidelighed og validitet/gyldighed vurderes. Herunder skal
troværdigheden bedømmes. Vi har her anvendt følgende spørgsmål:

Er metoden velvalgt i forhold til formålet?

Er forskningsprocessen beskrevet?
I forhold til overførbarheden bør følgende overvejes:

Er der en beskrivelse af informanterne og udvælgelse af disse?

Er konteksten, hvori undersøgelsen er foretaget, beskrevet? Herunder sted og
sammenhæng.
Dernæst har vi forholdt os til begrebet konsistens. Herunder har vi medtænkt følgende:

Er der en logisk sammenhæng mellem data og de temaer forskeren har udviklet?
Side 47 af 58

Er analyseprocessen beskrevet?

Er fundene tydeligt fremstillet og er eventuelle citater understøttende for
tolkningen?
Som det sidste er det vigtigt at overveje artiklens transparens:

Beskrivelse af baggrund, antagelser eller forforståelse.

Er der henvist til relevant teori i analysen af data?
(Høstrup et al. 2009)
Side 48 af 58
Bilag 3: Figur over litteratursøgningsproces
Side 49 af 58
Bilag 4: Interviewguide
Tema:
Det ambulante
Forskningsspørgsmål:
-
rehabiliteringsforløb.
Hvad oplever
Interviewspørgsmål:
-
Hvad er det for nogle
sygeplejersken, der er
patienter du møder i det
fokus på i ambulante
ambulante
rehabiliteringsforløb?
rehabiliteringsforløb?
-
-
Prøv at sig noget
Hvilken NYHA-
mere om
klassifikation har
patientgruppen.
patienterne oftest, og
-
Prøv at beskrive
hvilke problematikker
en typisk
kommer de med?
konsultation.
-
Prøv at beskrive de
problematikker som
patienterne typisk tager
op under en samtale?
-
Kan du uddybe
denne
problematik?
-
Hvad vægter du af
samtaleemner under
samtalen med patienten?
Mestring.
-
Hvad forbinder
-
Hvad oplever du, at
sygeplejersken med
patienten har behov for,
mestring?
for at klare livet med
sygdommen?
-
Hvordan støtter
-
Hvad gør du for
sygeplejersken
at imødekomme
patienten i at mestre
dette behov?
sygdommen?
Side 50 af 58
-
Hvad gør du for at tage
Hvordan tager
hensyn til den enkelte
sygeplejersken hensyn
patients måde at klare
til patientens
sygdommen på?
individuelle måde at
mestre sygdommen
-
på?
Hvad er vigtigt for dig at
komme ind omkring, for
at patienten kan klare
livet med sygdommen?
-
Vil du sige noget
mere om dette?
-
Hvilke udfordringer
oplever du, der kan
forekomme, når
patienten skal støttes til
at klare livet med
sygdommen?
-
Hvad gør du for
at imødekomme
denne
udfordring?
-
Hvad forstår du ved
begrebet mestring?
-
Hvad forstår du
ved mestring i
relation til denne
patientgruppe?
Livskvalitet.
-
Hvad forbinder
-
Hvad forstår du ved
sygeplejersken med
livskvalitet i forhold til
ordet livskvalitet?
patientgruppen?
-
Side 51 af 58
Kan du prøve at
-
Hvordan kan
uddybe dette?
sygeplejersken
bidrage til at fremme
-
På hvilken måde oplever
livskvalitet tilpasset
du, at patienternes
den enkeltes
livskvalitet kan være
opfattelse af
påvirket af sygdommen?
livskvalitet?
-
Vil du fortælle
noget mere om
dette?
Side 52 af 58
Bilag 5: Informationsbrev til deltagere
Hej.
Tak for din interesse for vores bachelorprojekt. Vi er glade for, at du vil deltage, og vi
ser frem til at interview dig.
Det overordnede formål med vores bachelorprojekt er at undersøge, hvad
sygeplejersken i det ambulante rehabiliteringsforløb forstår ved begreberne mestring og
livskvalitet. Derudover vil vi undersøge, hvordan sygeplejersken oplever at støtte
patienten med hjerteinsufficiens i NYHA-klassifikation III til mestring af det nedsatte
funktionsniveau som følge af sygdommens symptomer, for at fremme patientens
livskvalitet.
Selve interviewet vil tage udgangspunkt i de nedenstående interviewspørgsmål, og der
vil være plads til at få de emner frem, der er vigtige for dig i forhold til vores
overordnede formål. Projektet bygger på tre interviews af sygeplejersker i en
hjertesvigtsklinik. Du skal forvente at sætte 1 time af til interviewet.
Vi vil alle tre være til stede under interviewet, hvor én interviewer og to dokumenterer
interviewet. De øvrige to har desuden mulighed for at stille supplerende spørgsmål ved
interviewets afslutning. Derudover vil interviewet blive optaget. Lydoptagelsen fra
interviewet vil blive opbevaret fortroligt, og det er kun os tre bachelorstuderende og
vores vejleder, der har adgang til lydfilen. Efterfølgende vil interviewet blive omformet
til tekst, og lydoptagelsen slettes helt. Teksten vil blive makuleret når projektet afsluttes.
I det færdige projekt vil alle personfølsomme data blive anonymiseret, så det ikke er
muligt at identificere dig. Anonymiseringen er især vigtig, da bachelorprojektet vil blive
offentliggjort på www.ucviden.dk, så andre kan læse resultaterne af projektet.
Inden interviewet finder sted, har vi indhentet tilladelse fra din ansvarlige kliniske leder.
Derudover har vores vejleder på bachelorprojektet godkendt interviewets indhold.
På interviewdagen vil vi medbringe en samtykkeerklæring, som vi vil bede dig om at
underskrive.
På forhånd tak. Med Venlig Hilsen
Sygeplejestuderende Josefine Holst Pedersen, Anne Bruhn Sørensen & Line D.
Agerskov Petersen.
Side 53 af 58

i et curologisk perspektiv

Transcription

Similar documents

Ny sygeplejeassisteret konsultation i Aarhus

Inkontinens, tjekliste inden henvendelse til

NOX TXO • P117 - ARAS Security A/S

Martins ITP

SwimCalendars TOP 20 Rangliste | Kortbane

Valgfolder (pdf) - Socialdemokraterne

FARLI TRAVLH - Dansk Sygeplejeråd

BACHELOR-lise-og-mie

Landbrug i fremtiden Nu er der igen mulighed for at

En seng på gangen…