Ladda ned skriften som PDF

En skrift om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar
Innehåll
Vad är NPF?....................................................................................................................2
Vad är ADHD?................................................................................................................3
Vad är ADD och DAMP?................................................................................................5
Vad är Aspergers syndrom..............................................................................................5
Vad är OCD?..................................................................................................................6
Vad är Tourette?.............................................................................................................6
Vad är tal- och språkstörningar?....................................................................................7
Vad är dyslexi och dyskalkyli?......................................................................................7
NPF-moln......................................................................................................................8
Vad är orsaken till NPF?................................................................................................8
Flickor och NPF...........................................................................................................10
Varför diagnostiseras så många idag?..........................................................................12
Hur fastställs en diagnos?............................................................................................13
Andra slags glasögon – om bemötande.......................................................................14
© Riksförbundet Attention 2011
Redaktör/Skribent: Cecilia Brusewitz Grafisk formgivare: Linnéa Rosenberg Illustratör: Therese Nilsson
Bilder: Gustaf Johansson och Jörgen Wiklund & CO/bildarkivet.se
Om Riksförbundet Attention.......................................................................................17
1
Vad är NPF?
Neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar (NPF) är ett samlingsnamn för
flera olika diagnoser. Gemensamt är att
de har med hjärnan och hjärnans sätt
att fungera att göra. ADHD/ADD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom,
OCD, Dyslexi/Dyskalkyli och tal- och
språkstörningar är exempel på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
Många med NPF behöver inte extra
stödinsatser eller behandling och klarar att kompensera sina funktionsnedsättningar med strategier som fungerar.
För andra är problematiken svårare och
samhället måste hjälpa till med anpassningar av allt från skola och fritid till
arbetsplats.
NPF syns inte. Men det märks.
Svaga betyg, avhoppade jobb, konfliktfyllda relationer och ojämna prestationer är ofta effekter av en NPF som omgivningen inte har tagit hänsyn till eller
förstått. Det paradoxala med NPF är att
det inte syns men att konsekvenserna
av funktionsnedsättningarna kan vara
2
Vad betyder olika NPF-diagnoser?
väl så synliga. Många med NPF får
ta konsekvenser för sina tillkortakommanden även om de är lika skyldiga till
sina begränsningar som en döv som inte
förmår höra eller en blind som inte kan
se. Att kräva av ett hyperaktivt barn att
sitta still och koncentrera sig kan vara
lika fruktbart som att be ett blint barn
att läsa från tavlan. Det kan låta drastiskt men det är viktigt att omgivningen
förstår sitt ansvar när det kommer till
att stödja och anpassa skola, arbetsplats
och förhållningssätt till personer med
NPF.
Många med NPF säger att de ibland
önskar att de hade en skylt runt halsen
som förklarade för omgivningen vilken
diagnos man har och vilka svårigheter
man har på grund av den. Det ska naturligtvis inte behövas. Det ska räcka att en
person uttrycker behov av stöd för att
anhöriga, skola och arbetsplatser ska ta
hänsyn. Med hjälp av kunskap om NPF
blir det möjligt.
Vad är ADHD?
ADHD står för Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Översatt betyder det ungefär ”uppmärksamhets- och hyperaktivitetsstörning”. Det är
en vanlig funktionsnedsättning som cirka fem procent av alla barn har.
Symptomen finns oftast kvar i vuxen ålder.
Kärnsymtom vid ADHD - en del har ett symtom, andra har flera.
”Jag måste hela tiden tänka
på hur jag beter mig. Om
jag inte gör det så blir jag
alltid ”för mycket” och
människor blir irriterade
och störda. Ibland blir jag
så trött av att gå runt och
kontrollera mig själv.”
Man, 18 år, med ADHD
• Uppmärksamhetsproblem
Kan visa sig genom till exempel koncentrationssvårigheter, slarvighet, glömskhet och lättstördhet. Många blir lätt uttråkade och
har svårt att slutföra saker som de inte är väldigt intresserade av.
• Impulsivitet
Kan visa sig genom starka och svårkontrollerade känsloreaktioner, dålig förmåga att lyssna på andra och svårigheter att hantera
ostrukturerade situationer som kräver reflektion och eftertanke.
• Överaktivitet
Svårigheter att reglera aktivitetsnivån efter det man gör, så att den
antingen är för låg eller för hög. Svårigheter att varva ner och sitta
still kan varvas med extrem passivitet och utmattning. Överaktiviteten hos barn är ofta fysisk, hos vuxna visar den sig bland annat
genom påtaglig rastlöshet och sömnproblem.
3
Vad är ADD och DAMP?
Egentligen är ADHD ett samlingsnamn som förutom ADHD omfattar även ADD och DAMP. ADD
är ADHD utan hyperaktivitet med tyngdpunkt på
uppmärksamhetsproblem. Personer med DAMP har,
förutom kärnsymptomen hos ADHD, dessutom problem med motorikkontroll och ibland perception,
det vill säga svårigheter med att tolka sinnesintryck.
Motorik- och perceptionsproblemen tillhör diagnosen DCD (Development Coordination Disorder).
Det är när ADHD och DCD finns hos samma person
som det kallas för DAMP. Hos personer med ADD
saknas överaktiviteten helt. En person med ADD har
snarare lägre aktivitetsnivå än normalt.
NPF är dolda funktionsnedsättningar som finns mitt ibland oss.
4
Vad är Aspergers syndrom?
Aspergers syndrom (AS) tillhör det autistiska spektrat. Man kan säga att det är som autism utan begåvningshandikapp. Ungefär fyra promille av befolkningen har Asperger, ibland i kombination med
andra neuropsykiatriska funktionshinder.
Många med Asperger har problem som rör relationer
till andra människor. Socialt umgänge är en påfrestande ansträngning som kräver stor anpassning. Det
är typiskt med specialintressen, annorlunda språkhantering och svårigheter med snabba förändringar.
”Det var skönt få en förklaring till
varför jag hade svårt att passa in i
olika sammanhang och insikten att
jag måste kämpa extra mycket för att
klara av till exempel ett arbete.”
Kvinna, 24 år, med ADD
Typiska egenskaper hos personer med Aspergers syndrom
• Svårigheter i kontakten med andra människor.
• Specialintressen som kan uppta
stor del av uppmärksamhet och tid.
• Svårigheter att förstå och använda
språket i kommunikationen med
andra.
• Bristande motorik.
• Lätt att hamna i tvingande rutiner
eller handlingar.
• Säregna eller ovanliga sinnesintryck.
5
Vad är OCD?
Tvångssyndrom, även kallat OCD (Obsessive Compulsive
Disorder) drabbar minst två procent av befolkningen. Symtomen är tvångstankar och tvångshandlingar.
”Om någon frågar så
brukar jag säga att det är
min hjärna som får mig
att ticsa och att det kallas
för Tourette.”
Pojke, 10 år, med Tourette
Tvångstankar kan beskrivas som ihållande, inkräktande tankar och fantasier som ger upphov till ångest, oro eller äckelkänslor. Till exempel ”tänk om jag orsakar en brand” eller
”tänk om jag slänger bebisen i golvet”. Tvångshandlingar är
ritualer som utförs för att dämpa ångest eller för att förhindra
att något hemskt ska inträffa. Det kan handla om att vidröra
saker på ett visst sätt eller att genomföra upprepade kontroller
av exempelvis spisplattor eller vattenkranar.
Personer med tvångssyndrom kan utan hjälp få ett liv som är
starkt begränsat av tvång och ångest. Den drabbade kan utföra
ritualer för att hålla ångesten och tvånget borta och kräver ofta
att de närmaste ska delta i ritualerna. Påfrestningarna för hela
familjen kan därför bli stora.
Vad är Tourettes syndrom?
Många förknippar Tourettes syndrom med ofrivilliga utbrott av
fula ord eller socialt opassande kommentarer. Det kallas koprolali och har en fysisk motsvarighet som heter kopropraxia och
visar sig genom obscena gester. I själva verket är det få som har
Tourette som utvecklar koprolali eller kopropraxia. Tourettes
syndrom visar sig genom upprepande reflexliknande rörelser
och läten som kallas tics.
6
Vad är tal- och språkstörningar?
Med tal- och språkstörning menas en påtaglig störning som omfattar svårigheter
med att förstå och utveckla språk jämfört
med andra jämnåriga barn. Desto grövre
språkstörningen är, desto fler språkliga
nivåer blir drabbade och problemen kvarstår i skolåldern.
Barnen diagnostiseras vanligen i tre- till
fyraårsåldern. I de fall där utvecklingen i
övrigt är normal talar man om en specifik
språkstörning. Det är inte ovanligt med
andra kombinerade svårigheter som koncentrationsproblem, klumpig grov- och
finmotorik och perceptionsproblem.
Vad är dyslexi och dyskalkyli?
Dyslexi anses idag främst bero på ”en
störning i språkets fonologiska komponent”. Det innebär att man har svårt att
förstå sambandet mellan bokstavens utseende och det ljud bokstaven representerar. För att få ”flyt” i läsningen ska man
omedelbart ”höra ljudet inom sig” när
man ser bokstaven. Många personer som
har dyslexi säger att de inte hör någonting och läsandet och skrivandet därför
är svårt att få automatiserat. Det som för
många är självklart, som att läsa och skriva, kan vara en kamp för dyslektikern.
Dyskalkyli påminner om dyslexi men
gäller svårigheter med siffror istället.
Dyskalkyli är matematiksvårigheter som
beror på brister i det grundläggande matematiska tänkandet. En annan beteckning är specifika räknesvårigheter.
”Jag tror inte så många tänker på
hur mycket i samhället som bygger
på att man kan läsa och skriva
ordentligt. Jag känner ofta att jag
missar saker för att jag inte hinner
med i informationsflödet.”
Kvinna, 21 år, med dyslexi
7
NPF-moln
Idag pratar man om så kallade NPF-moln.
Med NPF-moln menar man att det sällan
finns klara gränsdragningar mellan de
olika diagnoserna utan att de ofta går ”i”
varandra. Det är väldigt vanligt med så
kallade blanddiagnoser. En person med
Tourettes syndrom kan exempelvis även
ha ADHD och autistiska drag.
Diagnoser kan som sagt ge förklaringar
till vissa beteenden men det är viktigare
att se till en persons unika funktioner,
styrkor och svagheter än att förhöra sig
om vilken diagnos/diagnoser han eller
hon har.
Vad är orsaken till NPF?
En diagnos säger lite om bakomliggande
orsak till svårigheterna men idag vet vi
att det finns en genetisk (ärftlig) benägenhet för NPF i vissa släkter. Svårigheterna
behöver inte se exakt lika ut och de kan
variera i grad hos olika personer.
I vissa fall kan NPF orsakas av att barnet
utsatts för påfrestningar under graviditeten, förlossningen eller i nyföddhetspe-
8
rioden. Ibland fungerar inte moderkakan
optimalt och barnet får därmed inte tillräckligt med näring. Ibland föds barnet
för tidigt. Det kan också inträffa sjukdomar, till exempel hjärnhinneinflammation, under nyföddhetstiden. De här
påfrestningarna brukar man tala om som
riskfaktorer. De flesta barn som har varit
utsatta för någon riskfaktor under graviditet eller förlossning utvecklas dock alldeles normalt.
Vissa sjukdomar och tillstånd har symtom
som kan vara av den art och grad att kriterierna för NPF kan vara uppfyllda men
det är sällan man finner någon bakomliggande medicinsk sjukdom till NPF.
NPF orsakas inte av dålig uppväxtmiljö
men en ogynnsam omgivning kan göra
att svårigheterna förvärras. Det uppstår
lätt negativa spiraler med relationsproblem och dålig självkänsla hos föräldrar
och barn som följd. Men det fungerar
också tvärtom. En bra miljö med en förstående omgivning kan minska symtomen och göra det lättare att leva med de
problem som finns.
Tourettes syndrom
Dyskalkyli
DAMP
Dyslexi
ADHD/ADD
OCD
Asperger
Tal-och
språkstörningar
NPF-moln
9
Vad som i stora drag skiljer flickor från pojkar med ADHD*
• Flickor känns ofta inte igen av sina lärare. Föräldrar bedömer dock pojkar och
flickor lika när det gäller problem med ADHD-symtom.
• Flickor stöts ofta ut ur kamratgemenskapen i förskolan.
• Flickor är mer verbalt aggressiva mot sina kamrater än pojkar, men hamnar i
färre konflikter än pojkarna.
• Flickor med ADHD är mer aggressiva, både fysiskt och verbalt, än flickor utan
ADHD.
• Flickor med ADHD är oftare ensammare än flickor utan ADHD.
• Flickor har större kamratsvårigheter på fritiden medan pojkar har svårare i
skolan.
• Lärare tolkar oftare pojkars trotsiga beteende som ADHD och flickors ADHDsymtom som trotsbeteende.
Flickor och NPF
Diagnoserna ADHD och Asperger är vanligare bland pojkar och män än bland flickor
och kvinnor, men mörkertalet bland tjejer är förmodligen stort. Flickor är ofta inte lika
utåtagerande som pojkar. De har lika många symtom, men inte samma intensitet. Det
är vanligare att flickor har mer problem med uppmärksamhet och koncentration, medan pojkar oftare är överaktiva. Kvinnor med NPF har i vuxen ålder ofta andra psykiatriska problem som döljer funktionsnedsättning. Det är viktigt att man börjar uppmärksamma flickors särskilda situation och att inte allt fokus läggs på pojkars symptombild.
10
• Samma symtom hos pojkar och flickor bedöms olika av barnläkare. Pojkars
ADHD-symtom och beteende bedöms oftare ha psykiatriska orsaker, medan
samma symtom hos flickor bedöms som mer ospecifikt beteende.
• Flickor söker senare vård och har då misslyckats mer i skolan jämfört med pojkar.
• Ångest och depression ses oftare hos flickor.
• Flickor behandlas i mindre utsträckning med läkemedel än pojkar.
* Enligt SBU-rapport 174 ”ADHD hos flickor - En inventering av det vetenskapliga underlaget”
11
Varför diagnostiseras så många idag?
Olika tider och olika kulturer ställer olika krav på individen. Det innebär att vissa styrkor värderas högre i vår tid medan andra kanske premierades mer förr eller uppskattas
mer i en annan kultur. I Sverige, liksom i stora delar av världen, lever vi i en tid där
social kompetens, förmåga att organisera och att självständigt driva projekt värderas
högt. Det innebär att de som har svårigheter med just de momenten lätt faller ifrån.
I dag väntas alla unga medborgare klara en tolvårig skolgång med mycket självständigt arbete och kunna prestera i stora, ofta stökiga barngrupper. Barn och unga vuxna
förväntas sortera och filtrera stora mängder information medan vuxenvärlden är alltmer frånvarande. Stressen och arbetstempot i samhället slukar tiden för vuxna och
unga blir lämnade att uppfostra varandra. För många barn blir det en övermäktig uppgift särskilt om man har brister i de funktioner som gör omvärlden och de stora sammanhangen begripliga.
Det är viktigt att se diagnoser i sin kontext. Särskilt om man förfärar sig över att det är
så många idag som diagnostiseras och menar att det är en diagnoshysteri som sprider
sig över världen. Det finns många andra diagnoser och även sjukdomar som är nära
förknippat med det samhälle vi lever i. Diabetes, och hjärt- och kärlsjukdomar ökar
också i det samhälle vi har. Vissa personers svårigheter och känsligheter blir helt enkelt tydligare beroende på var och när man lever.
Det var bättre förr..?
Det är lätt att snegla tillbaka på den tid där människor ofta var begränsade i sina livsval
och mena att det på många sätt gjorde tillvaron enklare för de som har svårt att hantera
det komplexa samhälle vi lever i idag. För bara hundra år sedan var mycket förutbestämt redan vid födseln. Som flicka hade du kanske en utstakad levnadsbana redan
från det att du föddes. Du skulle kanske bli någons fru och ta hand om barn. Du kanske
12
inte hade förväntningar på dig att klara
studier och sedan göra karriär. Att exempelvis vägra äktenskap och vilja utbilda
sig ansågs märkligt och många kvinnor
med de ambitionerna mötte motstånd.
Som sagt; olika tider och idéströmningar
ställer olika krav på oss.
Idag är världen ett smörgåsbord där du
ska välja rätt inriktning och ha tydliga
målbilder. Det finns lite tid till eftertanke
och många unga känner en stark prestationsångest inför att inte duga, passa in.
Särskilt om man har svårt att hänga med i
det tempo som samhället ofta kräver.
Samhället måste anpassa sig efter alla
individer. Alla måste få vara med och ju
mer likformad skolan och arbetsmarknaden blir desto svårare är det för dem som
har andra förutsättningar att få sina behov
tillgodosedda. Kunskap är nyckel till att
kunna möta alla människor och kunskap
om vad NPF innebär är nödvändig för att
vi ska kunna göra skolan, arbetslivet och
fritiden tillgänglig för alla.
Hur fastställs en diagnos?
De neuropsykiatriska diagnoserna bygger
på vetenskapligt framtagna kriterier som utgår ifrån hur en person fungerar inom vissa
områden. Vid en utredning undersöker man
bland annat förmågan till uppmärksamhet
och socialt samspel.
För att undvika att normaltillstånd diagnostiseras som funktionsnedsättningar är diagnoskriterierna för NPF stränga. Utredningar
utförs av specialistteam med psykolog och
läkare. Om det gäller ett barn brukar även
en pedagog delta i utredningen. Ibland medverkar även andra yrkesgrupper, som logopeder, sjukgymnaster och arbetsterapeuter.
Utredningen består av medicinsk undersökning, olika tester samt intervjuer med personen som utreds och anhöriga. Om det gäller ett barn intervjuas även förskole- eller
skolpersonal. Diagnostiseringen av vuxna
kräver att man bedömer både den aktuella
situationen och symtom under uppväxten.
13
Andra slags glasögon
Det är lättare för omgivningen att möta
särskilda behov om man först försöker
förstå källan till svårigheterna. Det är
exempelvis ingen idé att sätta en person
med synnedsättning i terapi för att komma åt problemen som synnedsättningen
innebär. Då är det bättre att börja med ett
par glasögon.
Det är inte ovanligt att en pedagog uppmärksammar att ett barn inte ser vad som
står på tavlan utan kisar och uppenbart
gissar vad som står på den. Likaså kanske pedagogen uppmärksammar att barnet har svårt att se texten i skolböckerna
och är klumpig på idrottslektioner eftersom han eller hon missar bollar eller har
svårt med avståndsbedömning när han eller hon ska hoppa över plint. Pedagogen
drar slutsatsen att barnet har nedsatt syn
och föräldrarna tar barnet till en optiker
som gör en synundersökning och barnet
får kanske ett synhjälpmedel – glasögon.
På så sätt har man hjälpt barnet att hantera
sin funktionsnedsättning som inte längre
hindrar det från att delta i skolarbetet på
14
samma villkor som sina jämnåriga. Vuxenvärlden har uppmärksammat, utforskat
och bedömt.
Utan hjälp hade barnet kanske utvecklat
destruktiva drag. Blivit rastlös i klassrummet – vad är det för poäng att följa
det som står på tavlan när man inte ser?
Barnet hade kanske förstört för de andra
barnen i lekar eftersom det är så frustrerande att inte kunna vara med på samma
villkor. Möjligtvis hade barnet blivit retat av de andra barnen eftersom det varit
klumpigt och snubblat runt i tillvaron.
Med en ganska enkel åtgärd – undersökning och glasögon - har man avstyrt
dessa scenarios och bjudit in barnet i gemenskapen genom att erbjuda det den
hjälp det behöver för att kunna delta under samma förutsättningar som andra.
Tyvärr har vi inte riktigt kommit dit än
med barn med andra dolda funktionsnedsättningar. Många barn med ADHD/
ADD eller Asperger går genom hela skolan utan några som helst anpassningar
efter deras behov och drar ofta på sig pålagringar som kan reta omvärlden. Barnet
Bristande funktioner kan kompenseras med hjälpmedel och strategier.
15
kan gå ut skolan och in i vuxenvärlden utan
att kunnat ta till sig kunskap på det sätt skolan förväntat sig. Det kanske med en stukad
självkänsla eftersom det kommit på kant med
många, såväl jämnåriga som pedagoger. Med
en anpassad pedagogik och med hjälpmedel
kan även barn, ungdomar och vuxna med kognitiva funktionsnedsättningar klara skolgången och arbetsliv.
Att tänka på
Personer med NPF behöver ofta en välstrukturerad vardag präglad av tydlighet och förutsägbarhet. Man kan med olika hjälpmedel
göra det lättare att skapa åskådlighet över de
åtaganden och göromål som en dag rymmer.
Krav, förväntningar och miljö behöver anpassas för att undvika stress och överbelastning.
Många med NPF har svårt just att få ett grepp
om tiden och hur mycket man förväntas klara
av att göra under en dag och för många åtaganden under en dag kan kännas övermäktiga.
Det är viktigt att omgivningen accepterar att
en person med NPF har ett annat tempo och
behöver mer förberedelser och backning när
det kommer till att påbörja och avsluta saker.
16
Bemötandets nyckelord
• Kunskap
Alla som berörs av NPF behöver kunskap om de vanligaste symtomen och vad som
kan göras för att underlätta i
skolan, på arbetet och i vardagslivet. Kunskap hjälper
omgivningen att se varje individs möjligheter, svårigheter
och behov av stöd.
• Anpassning
Anpassa kravnivån för att
undvika stress. Se till att personen får möjlighet att lyckas
genom att ge mycket beröm
och undvika kritik och tjat.
• Respekt
Visa individen respekt. Ingen
människa är en funktionsnedsättning utan först och främst
en individ med en egen unik
personlighet.
Riksförbundet Attention
Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar (NPF), deras familjer och yrkesverksamma inom området.
Exempel på NPF är ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom, Tvångssyndrom/
OCD och språkstörningar.
Vi arbetar för att de barn, ungdomar och vuxna som finns bakom diagnoserna ska bli
bemötta med respekt och få det stöd de behöver. I skolan, på arbetsmarknaden och på
fritiden.
Faktablad med fördjupad information
I vår webbutik finns fördjupad information om NPF i form av böcker och våra egna
faktablad. Du hittar webbutiken på webbutik.attention-riks.se. Faktabladen finns även
att läsa och ladda ner som pdf på vår webbplats www.attention-riks.se.
NPF-utbildning
Vårt utbildningscenter Attention Utbildning erbjuder NPF-utbildningar i form av
bland annat öppna kurser, temadagar och skräddarsydda uppdragsutbildningar. Läs
mer på www.attention-utbildning.se.
Kontakta oss!
Du kan läsa mer om vårt arbete och våra funktionsnedsättningar på www.attentionriks.se. Vill du följa oss dagligen så rekommenderar vi vår gilla-sida på Facebook.
Du når oss även på kansliet@attention-riks.se eller på 08-709 22 60.
17
Riksförbundet Attention |Tjurhornsgränd 6| 121 63 Johanneshov
Tel: 08-120 488 00| E-post: kansliet@attention-riks.se
Webbplats: www.attention-riks.se