Empati nummer 4 - Schizofreniförbundet
Transcription
Empati nummer 4 - Schizofreniförbundet
EMPATI Nr 4- 2014 Hög tid se helheten Dan Gothefors Överläkare /<&.$'9c5'-RQQ\ÀFNKMlOS ANHÖRIGSTÖD: Våga tala om det svåra 0,1,67(5/g)7(9LVNDVDWVDSnSV\NLDWULQ cus i n e r h P mn a n t t y har b 2 Medlemsbladet Utgivare Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet Ansvarig utgivare Per G Torell, förbundsordförande tel. 08-545 559 86 Adress Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G 112 21 Stockholm tel 08-545 559 80 fax 08-545 506 00 RI¿FH#VFKL]RIUHQLIRUEXQGHWVH www.schizofreniforbundet.se Redaktör/redaktion Kristina Kleinert UHG#VFKL]RIUHQLIRUEXQGHWVH 08-545 559 84 Redaktionsråd Sture Andreasson Ulla Elfving Ekström Per G Torell Layout Kristina Kleinert Omslag Foto: Kristina Kleinert Tryck Exaktaprinting AB Antal nummer Fyra nummer per år. Upplaga 4000 ex Prenumeration 250 kr per år Manusstopp Nr 1, 2015 Manusstopp 27 februari I brevlådan 26 mars Insändare Max 800 tecken. Villkor Gästskribenter står själva för sina åsikter. Redaktionen ansvarar inte för insänt material. Redaktören tar sig frihet att redigera. Annonser 08-545 559 84 UHG#VFKL]RIUHQLIRUEXQGHWVH ISSN 2001-709X Per G Torell, förbundsordförande H ej alla medlemmar och andra intresserade! När jag skriver detta har två artiklar om psykiatri publicerats i Svenska Dagbladet (SvD). Den ena 24 november om utskrivning till hemlöshet och den andra 25 november om att regeringen vill ha sammanhållen strategi för arbete med psykisk ohälsa. Mycket energi har lagts ner i en OnQJUDGXWUHGQLQJDURFKÀHUDLQLWLDWLY har tagits under åren sedan den stora psykiatrireformen på 90-talet och ändå har så lite skett. Det fattas alltför mycket fortfarande. Särskilt när det handlar om likvärdig vård överallt i landet. Bland många med psykisk ohälsa/ sjukdom lever en grupp som är mest skyddslös, som inte har någon som stöder. Många är helt ensamma. Saknar eller vill inte ha kontakt med någon närstående. De som har svårt att tolka sin omvärld och som missförstår och skulle behöva mer stöd för att komma tillrätta med den verklighet som ofta är kaotisk. Det är bland annat de som lider av schizofreni och liknande psykoser. De av oss som är anhöriga/närstående vet ju allt detta, men kunskapen om deras verklighet tycks fortfarande vara väldigt liten bland folk i allmänhet. Det är i det sammanhanget bra att den nya Riksföreningen Hjärnkoll fortsätter arbetet med att förändra inställning till psykisk ohälsa. Men det räcker inte. Det är hos sjukvårdspolitiker, alla chefer och andra som har mandat att besluta som det långsiktiga arbetet måste ske. I slutet på artikeln i SvD citeras jag. ”En slags kommission som jobbar i positiv anda och inte utgår från hur farliga psykiskt sjuka patienter kan vara”. Jag menar att en sådan kommission ska arbeta övergripande och långtsiktigt till exempel på departementsnivå för att få en nationell prägel och inte vara bunden DYGHWUHYLUWlQNDQGHVRPRIWD¿QQV på landstings- och kommunnivå. Citatet om farliga psykiskt sjuka är lösryckt ur ett mycket längre resonemang med journalisten, där jag påpekade att det blir så fel att börja med att diskutera farlighet när man talar om psykisk ohälsa. Personer med psykisk ohälsa/sjukdom ska bemötas som de människor de är. De är inte farligare än andra. Bemöts man hela tiden med misstänksamhet och rädsla blir hela kontakten fel. Förbundets långa namn pekar i samma i samma riktning: ”personer med schizofreni och liknande psykoser”. Ingen är sin diagnos, utan en människa med en jobbig IXQNWLRQVQHGVlWWQLQJVRPGHÀHVWD gånger kan lindras av ett empatiskt bemötande. Med dessa artiklar och gott arbete i våra föreningar tycker jag att vi ser ljus i mörkret. Nu är det också adventstid och ljusen speglas i Riddarfjärden utanför fönstret till vårt kansli. En riktigt GOD JUL och ett GOTT NYTT ÅR önskar er Per G 3 Empati nr 4 • 2014 Förstärkning till psykiatrin lovar sjukvårdsministern 6YnUWSV\NLVNDVMXNDOlPQDVYLQGI|UYnJXWDQYDUHVLJERHQGH HOOHUYnUGSODQHULQJ1X|SSQDUVMXNYnUGVPLQLVWHU*DEULHO :LNVWU|PI|UVDWVQLQJDUSnSV\NLDWULQ I slutet av november intervjuades Schizofreniförbundets ordförande Per G. Torell och Harald Wilhelmsson, ordförande i Schizofreniföreningen i Skåne, i Svenska 'DJEODGHW7LGQLQJHQWDULÀHUDVWRUD artiklar upp brister i psykiatrin som Schizofreniförbundet länge påtalat. Svenska Dagbladet beskriver hur en psykiskt sjuk man med över 60 inläggningar under åren och som nu har skrivits ut igen till i bästa fall ett kommunalt härbärge. Någon vårdplanering har han aldrig varit med om, säger han till tidningen. – Det är förfärligt att patienter med schizofreni och liknande psykoser blir utskrivna trots att de inte har någon bostad, säger Harald Wilhelmsson till Svenska Dagbladet. $OOWÀHUSDWLHQWHULGDJEHK|YHU slutenvård, ökningen är i genomsnitt Statlig satsning får mycket ris 'HW¿QQVEHW\GDQGHEULVWHULJHQRPI|UDQGHWDYGHQVWDWOLJD VDWVQLQJHQ´35,2SV\NLVNRKlOVD´'HWDQVHUP\QGLJKHWHQ 9nUGDQDO\VLLägesrapport 2014. Regeringen fattade 2012 beslut om en fyraårig satsning för att förbättra livssituationen och vården för personer med omfattande psykiatrisk problematik. Satsningen har tre övergripande mål och femton delmål som handlar om vikten av jämlik vård, tillgång till arbete och möjlighet till LQÀ\WDQGH Vårdanalys konstaterar att inga insatser har gjorts för att uppnå delmålet om att behandla kroppslig sjukdom på personer med omfattande psykiatrisk problematik. Detta trots att denna grupp dör 20-25 år tidigare än andra, till stor del beroende på oupptäckta och obehandlade kroppsliga sjukdomar. Delmålet att kommunerna ska inventera målgruppens behov får kritik därför att det endast gäller de personer som är kända av Socialtjänsten. Men de är endast en liten del av den totala gruppen. Nyregistreringarna till kvalitets- registren har ökat med nästan 50 procent 2013, men möjligheterna att ta del av uppgifterna är små. Att öka inrapportering till kvalitetsregister är en tveksam metod när det gäller att bygga långsiktiga strukturer. Rapportering som rör den psykiatriska tvångsvården är av låg kvalitet. Det är idag inte möjligt att bedöma om behovet av tvångsåtgärder minskat, skriver Vårdanalys. Angående målet att förstärka kompetensen bland personal som möter målgruppen, så var samtliga kompetensinsatser riktade till läkare och psykologer. Vårdanalys anser att kompetenshöjning även bör omfatta sjuksköterskor och anställda inom socialtjänsten. Det saknas insatser som kan bidra till att sprida den kunskap som har tagits fram genom forskning om bra vård och omsorg. Det är viktigt att både forska mer och att tillämpa den NXQVNDSVRP¿QQV'HWlUFHQWUDOD 15 procent sedan 2007. Men ändå har 70 procent av vårdplatserna försvunnit på 20 år. Sjukvårdsminister Gabriel Wikström säger till Svenska Dagbladet: – Regeringen kommer under det närmaste året att ta fram en sammanhållen strategi för arbetet med psykisk ohälsa. I samma artikel kräver Per G. Torell en skarpare lagstiftning och en ny kommission som ska arbeta med en strategi för att förebygga psykisk ohälsa. – Det är inget annat än en skandal att patienter tvingas bo på härbärgen eller campingplatser. Text: Marianne Hühne von Seth 6H3HU*7RUHOOVNU|QLNDVLGDQ uppgifter för staten som borde ha en betydligt större plats inom PRIO, enligt Vårdanalys. En fjärdedel av patienterna i den psykiatriska slutenvården känner sig inte delaktiga i sin egen vård och behandling. I öppenvården gäller detta för ungefär var åttonde patient. Vad gäller stöd till anhöriga VnXSSOHYHUGHÀHVWDSDWLHQWHUDWW deras anhöriga skulle kunna bli mer involverade i vården och omsorgen. Det är en åsikt som också delas av de anhöriga själva. Det är dock tydligt att åsikterna skiljer sig åt eftersom många patienter också uppger att de inte alls vill att deras anhöriga ska bli delaktiga. Många av målen i PRIO är relevanta men svåra att följa upp. Detta SnJUXQGDYDWWGHWLÀHUDIDOOVDNQDV en kartläggning av läget innan PRIO började. Vårdanalys anser att de prestationsbaserade ersättningarna har fått för stort utrymme, cirka 70 procent. 'HW¿QQVULVNI|UR|QVNDGHVLGRHIIHNter som till exempel ökad ojämlikhet. Text: Kristina Kleinert /lVKHODUDSSRUWHQSnYnUKHPVLGD ZZZVFKL]RIUHQLIRUEXQGHWVH/lVPHU eller ring 08-545 559 80 4 Medlemsbladet Viktigt kolla betygsstatus vid avbruten skolgång ” 9nUVRQIXOOI|OMGHLQWHJ\PQDVLHVWXGLHUQDSnYnUGOLQMHQ HIWHUVRPKDQLQVMXNQDGHLSV\NRV1lUKDQYLOOHE|UMDRP SnQ\WWSnIRUGRQVOLQMHQEOHYKDQQHNDG9DGNDQYLJ|UD"´ Juristen svarar: En pojke, 16 år, börjar i gymnasiet på någon vårdlinje. Första årskurs går hyggligt men sedan insjuknar han i en psykos och skolarbetet avstannar. Detta är inte ovanligt. I andra årskurs är han tillbaka och periodvis närvarande men i tredje årskurs deltar han överhuvudtaget inte i undervisningen. Sommaren efter gymnasieåren ordnar föräldrarna ett sommarjobb åt honom som ”allt i allo” på ett transportföretag och det går mycket bra. Han klarar sina arbetsuppgifter och är omtyckt och bestämmer sig för att gå fordonslinjen i gymnasieskolan. Han söker och kommer in på programmet och allt verkar OK. Då slår bomben ner. Efter några veckor kommer skolan på att han inte är behörig att gå i gymnasieskolan eftersom han redan gått ett program. Att han inte har något betyg därifrån spelar ingen roll, han har fått ett så kallat studiebevis. Alla inblandade utbildningsbyråkrater tycker att reglerna Per Scholtz, förbundsjurist, svarar på medlemmarnas frågor. är galna men de är som de är och vi har inte hittat något sätt att kringgå dessa regler. Ynglingen får nu vänta ett år för att då försöka genomföra den önskade utbildningen på Komvux. Sensmoralen är att föräldrar som har barn som riskerar att gå ut gymnasieskolan med ofullständiga betyg eller som helt saknar betyg och därför endast får ett studiebevis istället skall begära ett utdrag ur betygskatalogen. Dessa ungdomar kan då, om de inte fyllt 20 det kalenderår de söker ny gymnasial utbildning, få slutföra gymnasial utbildning inom ungdomsskolan och få ett slutbetyg. I annat fall är de hänvisade att slutföra denna inom kommunal vuxenutbildning.• Förbättring i sjukvård och socialtjänst Om samordning av de insatser du får från socialtjänst och sjukvård får dig att må och fungera bättre ska du bli erbjuden en Samordnad Individuell Plan (SIP). Den görs utifrån dina behov och mål och den ska följas upp. Be din kontakt i sjukvården eller i kommunen förbereda och kalla till en SIP. Schizofrenifonden Plusgiro 900727-9 Bankgiro 900-7279 Vill du stödja forskning om schizofreni och liknande psykoser? Sätt in ditt bidrag på Schizofrenifonden. LÄS MER PÅ: i-nod.se/sip PrinSIP! är ett projekt som ingår i ett utvecklingsarbete för starkare samordning av vård och stödinsatser som heter I-nod. I-Nod är en del av regeringens priosatsning och finansieras av SKL 5 Empati nr 4 • 2014 Dags för psykiatrin att axla ansvaret 'XULVNHUDUDWWG|nUWLGLJDUHlQDQGUDRPGXKDUVFKL]RIUHQLHOOHUOLNQDQGHSV\NRVHU'HWEHURUXSSVNDWWQLQJVYLVWLOO SURFHQWSnNURSSVOLJDVMXNGRPDUVRPJnUDWWPRWYHUND 3V\NLDWULQKDUDQVYDUI|UDWWXSSWlFNDGHQNURSSVOLJDRKlOVDQ 0HQLQWHDOODSV\NLDWULVNDNOLQLNHUOHYHUXSSWLOOGHNOLQLVNDULNWOLQMHUQDVRP¿QQVVHGDQ A tt stå under antipsykotika är ett tillstånd som kan vara livsförkortande, säger Dan Gothefors överläkare i psykiatri vid Karsuddens sjukhus. Antipsykotisk medicinering är en viktig och nödvändig del av behandlingen, men påverkar ofta kroppen till övervikt, diabetes och rubbning av blodfetter. Osund livsstil förvärrar den kroppsliga obalansen. Läkarna i psykiatrin har svårare att nå sina behandlingsmål om den kroppsliga hälsan är dålig. En oupptäckt diabetes kan förvärra de kognitiva nedsättningarna som är kärnsymtom. Men det duger inte att bara uppmana patienten att gå till vårdcentralen. – Vi psykiatriker måste ibland ta på oss vita rocken och använda stetoskopet, säger Dan Gothefors. Personer som har schizofreni eller liknande psykoser har ofta kognitiva funktionsnedsättningar. Det betyder att de har stora problem med minne, uppmärksamhet, social förmåga, kroppsuppfattning, motivation, tidsuppfattning och förmåga att värdera sitt beteende. Många har svårt att uppfatta sina kroppsliga signaler och tolka dem. Man har problem med att komma fram till att man ska söka vård, och ta reda på hur man bokar tid, att komma – Psykiatrin måste ändra arbetssätt. 'HW¿QQVLQJDXUVlNWHUI|UDWWDYVWn säger Dan Gothefors överläkare i psykiatri vid Karsuddens sjukhus. ihåg tiden, ta fram pengar, anmäla sig i kassan och betala. Man ska sitta ner i väntrummet, träffa läkaren, framföra ärendet på ett sätt så att läkaren förstår vad man menar. Samtidigt måste man kunna lyssna på vad läkaren säger, lägga in det i korttidsminnet, och över till långtidsminnet. Gå därifrån, hämta ut recept och komma ihåg återbesök. – Det här är avancerade funktioner, och det värsta är att om det brister på en enda punkt, så fallerar det, säger Dan Gothefors. För att nå en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen bör sjukvården prioritera dem som har störst behov. Personer med schizofreni och liknande psykoser är en extra utsatt grupp, som bör ges särskild uppmärksamhet inom vården. 'DQ*RWKHIRUVYDUHQDYÀHUDVRP tog initiativet till kliniska riktlinjer i syfte att förebygga de kroppsliga sjukdomarna hos patienter med allvarlig psykisk sjukdom. År 2009 var de klara. Riktlinjerna är endast fem sidor, lätta att läsa och förstå. – Tanken var att de inte skulle bli en hyllvärmare, säger Dan Gothefors. I riktlinjerna står bland annat att varje psykiatrisk verksamhet bör starta en dialog med den lokala primärvården om hur dessa patienter ska skötas. På vissa ställen i landet kan den bästa lösningen vara att den psykiatriska kliniken knyter en somatisk konsultläkare till sig, kanske i kombination med att en intresserad psykiatrisjuksköterska organiserar och ansvarar för provtagningsrutiner och hälsosamtal. Ansvaret för fungerande samarbetsformer faller på verksamhetschefen för den psykiatriska kliniken. Du som patient eller anhörig kan ställa frågor till behandlande läkare när du eller din närstående får antipsykotisk medicin första gången eller byter medicin: • Hur ser risken för metabol störning ut och vilka andra biverkningar har detta preparat? • Uppväger den förväntad behandlingseffekten riskerna? • Vilka råd ger ni om förebyggande insatser mot viktuppgång? • Hur planerar ni uppföljande kontroller för att upptäcka eventuella tidiga tecken på metabol störning? 7H[WRFKIRWR Kristina Kleinert 5LNWOLQMHUQD¿QQVSn 3V\NLDWULVND)|UHQLQJHQVKHPVLGD DGUHVVZZZVYHQVNSV\NLDWULVH 6 N är Jonny Johansson träffade Yvonne Lowert RFKKHQQHVWHDPSnSV\NLDWULVND NOLQLNHQL1\N|SLQJVW\UGH elaka röster honom 8-10 WLPPDUSHUGDJ+DQYlJGHNLORNURSSHQYlUNWH RFKKDQYnJDGHLQWHJnXW Medlemsbladet Team såg hela Jonny Jonny Johansson är musiker och har VFKL]RIUHQLcU¿FNKDQKMlOS med både med den kroppsliga och den psykiska hälsan på psykosenheten i Nyköping. I dag har han fått tillbaka livsglädjen och längtar ut. Helst vill han spela live. – Skillnaden är som natt och dag, säger Jonny. Så hjälpte teamet Överläkare Yvonne Lowert tog ett helhetsgrepp på Jonny när de träffades. Hon tittade på hans mediciner, undersökte hjärta och blod och tog diabetesprover. Hon och hennes team inledde en dialog med Jonny om hans livsstil, om hur de tillsammans skulle kunna förbättra den. Chistina Molander är kognitiv beteendeterapeut i teamet. – Jonny hade tvångstankar och tvångshandlingar som sysselsatte honom 8-10 timmar varje dag. Han hörde röster som plågade honom och gick med huvudet nerböjt. Han vågade inte titta någon i ögonen. Självkänslan var i botten, säger hon. Kroppen värkte, i axlar, mage, ben och fötter. Han hade övervikt och tryck i huvudet vid situationer som han upplevde stressande. Han kunde inte åka bil, buss eller tåg. – Vi beslutade att jobba individuellt med kognitiv beteendeterapi (KBT). Till att börja med tog vi itu med hans självkänsla och vikt. Sedan KDQVWYnQJ+DQ¿FNKHPXSSJLIWHU och hemläxa, säger Christina. Jonny gick med i ”aktivitetsgruppen”, trots att han var rädd. Där satte de fokus på att öka självkänslan, ha roligt, våga skratta och skoja med varandra. Allt i syfte att förbättra livskvaliteten. Nu är gruppen jätteviktig för honom, han missar den aldrig. I gruppen utmanar de varandra och spelar krocket, kubb, minigolf och bowling. Jonny har fått bättre självkänsla och självförtroende. Han berättar om sin musik för gruppen. Om hur han skapar allt själv och lägger ut på den egna hemsidan. – Vi har tränat att åka bil, buss RFKDWWnNDWnJWLOO6WRFNKROP¿NDSn Centralen, besöka ABBA-museet i deras ”trånga” lokal, berättar Christina. Jonny började med långa prome- 7 Empati nr 4 • 2014 Jonnys sjukdomshistoria med egna ord Jonny Johansson ler när han berättar om sitt musikband Gloominess som betyder dysterhet. Han har en egen hemsida där han lägger ut sina låtar. Adressen är www.gloominessnet.com nader, en mil, tre gånger i veckan. Efter ett tag gick vikten ner, värken i axlar, ben och fötter gav med sig. Oro, ångest, snurr och tryck i huvudet minskade. Han slutade med ångestmedicin, magmedicin och sömnmedicin. Tidigare sov han bort hela dagen men nu vaknar han på morgonen och känner sig pigg. Rösterna är borta. Hans elaka röst, en person som tidi- gare var hans rädsla, är nu hans vän på Facebook. Tvånget har minskat till en timme per dag. Han kan strunta i det. Jonny har förbättring i samtliga dimensioner, fysiskt, psykiskt och socialt. – Vi fortsätter jobba framåt! Vårt långsiktiga mål är att Jonny ska kunna få ett arbete som känns inspirerande och ge mera livskvalitet, säger Christina och Yvonne. !IRUWVVLG Tvångstankar har jag alltid haft sen jag var liten men röster och tvångshandlingar började runt 1993/1994 när jag var 23/24 år, säger Jonny. -DJV|NWHKMlOSPHQ¿FNLQJHQ EUDEHKDQGOLQJ¿FNMDJ stora problem på grund av att jag ¿FNWLQQLWXVRFK\UVHORFKGRPningar i ansiktet samtidigt jag började få mer intensiva röster och tvångtankar. 5XQW¿FNMDJGHQ stora psykosen, sedan en psykos till 2006. Vid första psykosen var jag 32 år och den andra 36 år. Jag levde själv och skötte mig inte så väl som jag borde. Jag var smal som en sticka. Det bara snurrade tankar och U|VWHULKXYXGHWRFKMDJ¿FNI|U mig att folk försökte ta över min kropp för att hindra mig från att bli fri från olika saker. Jag vandrade runt mycket, dag som natt för att bli kvitt dom här tankarna. Vid första psykosen såg jag saker som inte fanns men jag antog då att det var meddelande från spöken och dylikt. Jag trodde att de ville hjälpa mig ur eländet. Visa mig sanningen om hur allt funkar med livet och livet efter döden. Under den andra psykosen hade jag mest tvångstankar och snurr i huvudet. Jag hörde röster men hade inga syner. Det var 2006 som jag började med medicin som jag gick upp vikt av. Jag slutade ett tag med medicinen 2010 och började motionera. Jag gick ner i vikt. Men 2012 kände jag att jag EHK|YGHPHGLFLQLJHQ'n¿FN jag testa olika läkemedel. Efter ett år hittade vi rätt sorts medicin. Det var Yvonne Lowert på psykosenheten som hjälpte mig. Med rätt medicin och med terapi har snurret i huvudet och tvångstankarna nästan helt försvunnit. 8 Medlemsbladet !IRUWVI|UHJnHQGHVLGD +HOKHWVWlQN L1\N|SLQJ 3V\NRVHQKHWHQL1\N|SLQJlU HQVDPPDQKnOOHQDYGHOQLQJ PHGHQ|SSHQRFKHQVOXWHQ GHO,PLWWHQ¿QQVHQYnUGFHQWUDOLPLQLDW\U3HUVRQDOHQ DUEHWDULWHDP|YHUJUlQVHUQD 'HNlQQHUVLQDSDWLHQWHUYlO Y vonne Lowert är överläkare på psykosenheten vid psykiatriska kliniken i Nyköping. Där arbetar ett team systematiskt med att fånga upp de metabola riskfaktorerna. Alla nya patienter bjuds in till en hälsokontroll som bland annat omfattar ett antal laboratorieprov, midjemått, blodtryck och EKG. Det ingår också ett hälsosamtal med en sjuksköterska eller mentalskötare, som tar upp frågor om kost, fysisk aktivitet, tobaksvanor, alkohol och liknande. Först efter dessa förberedelser är det dags för läkarbesöket. – Vårt sätt att arbeta har lett till gladare patienter, säger Yvonne Lowert. – De har fått ökat medvetande om kroppen, och det är lättare att motivera dem till uppföljningar. Vi KDUNXQQDWVWDUWDÀHUJUXSSHUI|U stavgång, kost och hälsa, och det har också lett till mer social samvaro och gemenskap. Nu stämmer patienterna träff med varandra för att gå stavgång tillsammans. Psykospatienter är en riskgrupp för hjärt–kärlsjukdomar. Därför tycker Yvonne Lowert att EKG-apparater borde vara standard på psykiatriska kliniker. Men det är inte självklart för alla. Två i teamet, Yvonne Lowert överläkare och Christina Molander kognitiv beteendeterapeut. – När jag kom till kliniken som ny psykiater, sade jag att jag stannar bara RPMDJInUHQ(.*DSSDUDW'n¿FN jag en, berättar Yvonne Lowert. Hon talade sedan med alla cheferna för att få grönt ljus att förändra. – Jag gjorde en presentation för ledningen med hjälp av Socialstyrelsens riktlinjer ”Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder 2011 – stöd för styrning och ledning” samt de kliniska riktlinjerna ”Att förebygga och handlägga metabol risk hos patienter med allvarlig psykisk sjukdom”. Sedan samlade hon hela personalen. Hon berättade att deras patienter lever kortare, att de ofta har kroppsliga sjukdomar. Hon frågade om det fanns några som vill vara med i ett projekt där de skulle ta fram en modell för att arbeta SnHWWQ\WWVlWW<YRQQH¿FNPHGVLJ några sjuksköterskor och mentalskötare. – Jag satte ihop en projektgrupp och gav dem fria händer. De gjorde en manual och ett kallelsebrev, sedan JMRUGHYLVOXW¿QLVKHQWLOOVDPPDQV Nu arbetar i stort sett hela personalen, 40 personer, på detta sätt. Psykosenheten är idag en sammanhållen avdelning som har en öppen och en sluten del med 12 platser. Det är alltid samma läkare och övrig personal oavsett om patienterna är inneliggande eller inte. De träffar sina patienter i alla lägen och lär känna dem väl. Mitt emellan ligger undersökningsrum med apparater för blodtryck och hjärta, en vårdcentral i miniatyr. 7H[WRFKIRWR Kristina Kleinert 9 Empati nr 4 • 2014 Eva Sjödén, sjukhuspräst i Stockholm inom psykiatrin där hon möter psykiskt sjuka, anhöriga och vårdpersonal. Tidigare präst inom Kriminalvården. Stort engagemang och erfarenhet av själavård och samtal kring existentiella frågor. Margarethe Weckman, förälder till snart 63-årig man med schizofreni. Hon har i många år varit en eldsjäl och nyckelperson i Intresseföreningen för Schizofreni (IFS) och i Schizofreniförbundet. och ser bristerna i nätet kring psykiskt sjuka med åldrande föräldrar. Pia Nilsson, anhörigkonsulent i Ekerö kommun. Har också i uppdrag att arbeta med stöd till personer som har funktionsnedsättningar och psykiskt sjuka och med anhörigfrågor samt har utvecklat samverkan med psykiatrin. De ger olika perspektiv på åldrande föräldrars oro +XUVNDGHWJnI|UYX[QDSV\NLVNWVMXNDEDUQQlUI|UlOGUDUQDEOLUJDPODRFKJnUERUW"cOGUDQGH PDPPRURFKSDSSRURURDUVLJRIWDI|UIUDPWLGHQ'nNDQVDPWDOVVW|GOLQGUDRFKXWJ|UDHQ|SSQLQJ I|UNRQNUHWDI|UlQGULQJDULQI|UGHWVRPlURIUnQNRPOLJW I förra numret skrev vi om studiecirklar där anhöriga kan få stöd och strategier kring hur man kan hantera sina tankar kring döden. Nu har Empati samlat tre personer som kan ge ytterligare perspektiv på detta svåra ämne. Margarethe Weckman är en bra bit över 80 år och hennes son har schizofreni sedan ungdomsåren. Nu går han mot pensionsåldern och bor i gruppboende sedan länge, men Margarethe ägnar fortfarande nästan all sin tid åt omsorger kring sonen. – Mitt bekymmer är att han är helt beroende av min hjälp och en dag ¿QQVLQWHMDJOlQJUH-DJlURFNVnJRG man för honom men ekonomin är inte det enda bekymret, säger hon. Själv har hon stora insikter både i lagstiftning, vård och omsorg genom sitt mångåriga arbete i först Schizofreniföreningen och sedan också i Schizofreniförbundet. Men det är en dyster bild som Margarethe Weckman målar upp av det ansvar som anhöriga fortfarande måste ta för sina psykiskt sjuka barn. – Min son har också diabetes och måste ha hjälp med mathållningen, men det fungerar inte. Jag handlar, följer med till fotvård och läkare, hjälper till med tvätt. Men en vacker GDJ¿QQVMDJLQWHOlQJUHNRQVWDWHUDU Margarethe. Hon har inte sökt något externt stöd och menar att hon själv genom sitt föreningsengagemang har kunskaper kring vad samhället kan erbjuda. Problemet är att maskorna i nätet är för grova. Margarethe vet vart hon ska vända sig och tar väl vara på möjligheten, ”jag grälar ständigt med myndigheterna”. Lyssna är viktigast Pia Nilsson lyssnar och nickar. Tankarna på den egna dödligheten och vanmakten att inte räcka till känner >>> 10 hon väl igen från sitt anhörigarbete. – I min yrkesroll är första uppgiften att lyssna och sortera i det jag får höra, säger hon. Som anhörigkonsulent har Pia Nilsson byggt upp ett nätverk av instanser och personer som hon kan sätta den anhöriga i förbindelse med, för ofta är det okunnighet om vart man kan vända sig som är ett av problemen. Kyrkan är en av de organisationer hon nämner och som i det tysta spelar en stor roll när det gäller stöd till människor i kris eller med behov av samtal och själavård, som är kyrkans benämning på sådant som rör samtal om de svårigheter på olika plan som drabbar oss människor. Eva Sjödén instämmer och berättar att hon själv i sitt arbete som präst varit särskilt engagerad i sådana samtal där människor ska känna att de utan krav bara ska kunna vara sig själva. Hon betonar att ingångarna till konWDNWPHGN\UNDQ¿QQVEnGHLSV\NLDtrins slutenvård och i församlingen. Också kyrkans diakoner arbetar nära människor och utgör ett stöd för människor i många olika situationer. – En diakon arbetar utåtriktat med kyrkans sociala arbete och har ett brett arbetsfält, inte minst samtal och möten med människor som har behov DYDWWUHÀHNWHUD|YHUOLYVIUnJRU0DQ kan träffas hemma eller i en församlingslokal, berättar Eva Sjödén. ”Att ta första steget är det viktigaste” – Vi präster har också den uppgiften och precis som anhörigkonsulenterna kan vi förmedla rätt kontakter där vi själva inte räcker inte. Att ta första steget är det viktigaste. Pia Nilsson instämmer: – Jag möter många anhöriga som säger ”jag vet inte vart jag ska vända mig och när jag gör det kommer jag inte fram. Vi på Ekerö har skapat stora nätverk med anhöriglänkar Medlemsbladet I|UDWWUnGDERWSnGHWWD'lU¿QQV personer som jag personligen känner. Var man än hamnar som anhörig i ett samtal ska man få hjälp att komma i kontakt med rätt verksamhet. ”Du behöver inte ringa socialkontoret, jag ser till att socialkontoret ringer dig”. Margarethe ler och säger att mycket har förändrats sedan hon först började kämpa för sonen och hans och de anhörigas rättigheter. – Den stora skillnaden är hur synen på anhöriga har förändrats. Det fanns förr i tiden en uppfattning att den psykiska sjukdomen berodde på de anhöriga, särskilt var det ”överbeskyddande mammor” som beskylldes för att ha orsakat sjukdomen. När det gäller att bädda för en övergång från totalt beroende av en eller båda föräldrarna kommer också tankar på eventuella syskons roll och hur de ställer sig. De som ofta ¿QQVPLWWLOLYHWPHGHJQDIDPLOMHU och egen yrkeskarriär, och ämnet har kanske aldrig berörts. ”Vi talar sällan om framtiden” – Jag har en dotter i 60-årsåldern och man vet inte vad hon ska orka med i framtiden. Men jag märker att hon är orolig och hon är i dag med på olika möten och är insatt i hur det ser ut kring sin bror. Men vi talar sällan om framtiden, säger Margarethe. Eva Sjödén säger att frågan om syskons engagemang och ansvar inte kan väckas av någon utomstående. Hennes roll som samtalspartner och stöd handlar uteslutande om den person som sökt hennes hjälp. – Det viktigaste är att bara få vara. Att få mötas, utan krav. Att få sätta ord på sina tankar och vila i nuet utan DWWGHW¿QQVQnJUDRPHGHOEDUDVYDU eller lösningar, säger Eva Sjödén. Pia Nilsson påpekar att det är en lång process att bearbeta vad som ska KlQGDQlUPDQVMlOYLQWH¿QQVNYDU och att en anhöriggrupp därför kan vara ett steg på vägen, där man återkommande talar om samma ämne. Karin Sjödén, Margarethe Weckman och Pia Nilsson – När vi talar om detta i vår anhöriggrupp handlar det dels om att man själv måste bearbeta att man inte NRPPHUDWW¿QQDVNYDUGHOVRPDWW det är viktigt att våga prata med den som är sjuk. Det kan vara svårt, säger Pia Nilsson. 0DUJDUHWKHUHÀHNWHUDUDWWGHWLQWH alltid är så lätt eftersom den sjukes tillstånd kan växla från dag till dag. Det går inte alltid att föra ett vanligt samtal. Eva Sjödén tycker att man som förälder ska vara försiktig med att involvera sitt barn i sina stödsamtal, det är viktigt att barnet har sin egen integritet men gärna kan uppmuntras att etablera en egen samtalskontakt, 11 Empati nr 4 • 2014 träffades för att tala om den oro åldrande föräldrar känner för sina vuxna psykiskt sjuka barn och deras framtid. om detta är möjligt utifrån sjukdomsbilden. Fördelen är att barnets stödSHUVRQI|UKRSSQLQJVYLV¿QQVNYDUQlU man själv är borta. – Man kan berätta för sitt barn om vilka olika samtalsmöjligheter GHW¿QQVbUSDWLHQWHQLQQHOLJJDQGH är det ofta personalen som kontaktar mig men ibland ringer patienten själv. Som förälder är det lätt att känna vanmakt över alla de brister som ¿QQVLYnUGRPVRUJRFKLQVDWVHU kring barnet. Resultatet blir ofta att föräldern försöker ersätta alla de insatser som det egentligen är samhällets ansvar enligt lag att ge: boendestöd, hemtjänst, färdtjänst, god man, sysselsättning och mycket annat. Tanken att man som förälder är den enda som duger växer fram, liksom insikten att det egna livet har försvunnit i takt med att barnet upptar all vaken tid, både i tanke och i handling. ”Försök hitta balansen” Samtidigt är det förbjudna tankar, det är ju barnet som har det svårast, inte föräldern. Pia Nilsson håller med: – När jag pratar med anhöriga om detta handlar det ofta om att försöka KLWWDEDODQVHQ'nI|UV|NHUYL¿QQD på vilket sätt man kan släppa taget en liten stund till att börja med, och vad man skulle vilja göra då. Det är också viktigt att tillåta sig själv att ta ”semester”. Margarethe känner också igen situationen. Själv har hon så långt hon kan minnas aldrig haft en semester eller ledighet på två veckor. För henne har ”semester” kunnat vara mötet med andra människor och vänner samt arbetet i föreningslivet. – En dag är det ändå slut, och hur den sjuke tar det, det vet man inte. Text: Marianne Hühne von Seth )RWR: Kristina Kleinert Posttidning B Hej medlem! ĞƚćƌǀĂůŝŵĂũϮϬϭϱ͊ĊćƌĚĞƚŬŽŶŐƌĞƐƐŽĐŚǀŝǀćůũĞƌůĞĚĂŵƂƚĞƌƟůůŽůŝŬĂƉŽƐƚĞƌŝ ^ĐŚŝnjŽĨƌĞŶŝĨƂƌďƵŶĚĞƚ͘ůůĂƉŽƐƚĞƌŚĂƌĞŶŵĂŶĚĂƫĚƉĊƚǀĊĊƌ͘ Du kan föreslå dig själv eller någon annan. Någon eller några som du tycker skulle ǀĂƌĂĞŶƟůůŐĊŶŐŝ^ĐŚŝnjŽĨƌĞŶŝĨƂƌďƵŶĚĞƚ͘sŝĂƌďĞƚĂƌĨƂƌĂƩƉĞƌƐŽŶĞƌŵĞĚƐĐŚŝnjŽĨƌĞŶŝŽĐŚ ůŝŬŶĂŶĚĞƉƐLJŬŽƐĞƌƐŬĂĨĊĞŶďćƩƌĞƟůůǀĂƌŽ͘ &ƂƌĞƐůĊŶĂŵŶ͕ĂĚƌĞƐƐŽĐŚƚĞůĞĨŽŶ͘^ŬƌŝǀǀĂƌĨƂƌĚƵƚLJĐŬĞƌƉĞƌƐŽŶĞŶͬƉĞƌƐŽŶĞƌŶĂƐŬĂ ƐŝƩĂŝ^ĐŚŝnjŽĨƌĞŶŝĨƂƌďƵŶĚĞƚƐƐƚLJƌĞůƐĞ͘^ŬƌŝǀŽĐŬƐĊĚŝƩŶĂŵŶŽĐŚĂĚƌĞƐƐ͘ bruari! Helst före sista fe ^ŬŝĐŬĂŝŶƟůůǀĂůďĞƌĞĚŶŝŶŐĞŶ͗ Rakel Lundgren, Kvarnvägen 15, 821 43 Bollnäs 0278-410 30 eller 070-346 17 85 ŝƌŐŝƩĂŶĚĞƌƐƐŽŶ͕ůďƌĞŬƚƐǀćŐĞŶϵϳ͕ϲϬϯϱϯEŽƌƌŬƂƉŝŶŐ 011-10 00 22 eller 0708-13 82 38 AVSÄNDARE: Schizofreniförbundet Hantverkargatan 3G, 112 21 Stockholm