SMÄRTGUIDE – för dig som är amputerad

SMÄRTGUIDE
För dig som är amputerad
Innehållsförteckning
Förord
Smärta och amputation
Smärtguide för dig som är amputerad
ISBN 91-89064-25-9
Redaktör: Gunilla Åhrén
Illustratör: Lou-Lou Pettersson
Layout & tryck: In Time AB - 2007
© RTP
Om smärta
Skrivet av Cecilia Norrbrink
Hantera smärtan
Skrivet av Ida Flink & Steven J.Linton
Om kommunikation och möten
Skrivet av Marcelo Rivano-Fischer
Tips & Råd
Denna guide har finansierats av Arvsfonden
Förord
– Jag har ett nytt namn på smärta.
– Vad då?
– Utplånaren. För när man har ont kan inget annat existera. Inte tanke. Inte känsla. När den är
stark nog skalar den av oss allt som gör oss till dem vi är tills vi endast är varelser på flykt.
Ur Den Äldste av Christopher Paolini
Citatet kommer från en skönlitterär roman om en ung man som lever med långvarig smärta
efter en skada. Det ger en bra bild av hur vardagen ser ut för många av RTPs medlemmar. Vi har
fått många telefonsamtal och brev från medlemmar som berättar hur det är att leva med
långvarig smärta. Hur inget annat existerar när smärtan är som värst. Hur de inte kan tänka eller
klara av att fungera som tidigare. Hur de känner sig missförstådda, nonchalerade och svikna av
vården. Hur de har svårt att få adekvat behandling på grund av att vården sällan kan möta deras
behov. Men vi har också fått telefonsamtal och brev från medlemmar som berättar att de ”lärt sig
leva med sin smärta”. Att de idag har lärt sig hantera smärtan och lärt sig att ta hänsyn till
smärtan utan att den styr hela deras liv.
Vi vill tacka alla som bidragit i arbetet med RTPs smärtprojekt och gjort denna guide till
verklighet. Tack alla medlemmar som har svarat på vår undersökning och delgivit oss era
erfarenheter av att leva med långvarig smärta. Tack alla medicinska experter som har arbetat
med stort engagemang.
Vi hoppas att denna guide ska bidra till att höja kunskapen om smärthantering. Vi hoppas också
att den bidrar till att göra dig till en kompetent vårdkonsument och att du därmed får bättre
smärtvård.
Pelle Kölhed
Förbundsordförande Riksförbundet för Trafik-, Olycksfalls- och Polioskadade
Vi kände att här måste vi göra något och resultatet blev ett projekt om smärta. Vi ville ta reda på
hur vardagen ser ut för alla de medlemmar som lever med långvarig smärta, så vi gjorde en
medlemsundersökning. Vi ville veta hur tillgänglig vården är ur brukarperspektiv, så vi gjorde en
kartläggning av Sveriges smärtvård. Vi ville veta vad som är adekvat utredning och behandling
för RTPs skadegrupper, så vi samarbetade med medicinska experter. Vi ville delge våra
medlemmar all denna kunskap, så vi gjorde en smärtguide.
I denna smärtguide, det finns en för varje skadegrupp, kan du läsa om hur medlemmar som
lever med långvarig smärta upplever sin situation. Du får mer kunskap om smärta och du får
veta hur de medicinska experterna tycker att din smärta ska utredas och behandlas. Du får också
förslag på hur du kan hantera din smärta. Du får veta betydelsen av kommunikation i mötet med
vården. Du får framförallt goda tips och råd från andra personer som lever med långvarig
smärta.
Erfarenhetsutbyte mellan medlemmar är grunden i RTP. Att få dela dina erfarenheter med andra
som ”vet hur det är”. Det finns många saker som bara de med samma skada förstår. Men det
finns också saker som oavsett skada förenar oss. Smärta är en sådan sak. Det finns medlemmar
som lever med långvarig smärta i alla RTPs skadegrupper. Vi vet att erfarenhetsutbyte om smärta
är viktigt och svårt.
1
____________________
Smärta och
amputation
RTP genomförde en medlemsundersökning för att få veta hur mycket långvarig smärta
påverkar medlemmarnas liv. Vi fick över 700 svar på hur medlemmarna har det, hur man
blivit bemött av vården, hur man blivit utredd och rehabiliterad och mycket mer. Nedan har
du valda delar av svaren. Vill du veta mer kan du beställa hela rapporten från
förbundskansliet eller ladda hem den från RTPs hemsida.
Smärta är vanligt bland RTPs medlemmar. Mer än två tredjedelar av medlemmarna lever med
långvarig smärta och bland de amputerade medlemmarna är det så många som 73 %.
Medlemmarna uppger relativt höga smärtnivåer
Medlemmarna uppger relativt höga smärtnivåer, som varierar från 3 när den är som minst till 8
när den är som värst på en skala från 0-10. Amputerade medlemmar uppger smärtnivåer som
varierar från 2,4 till 8. Totalt sett uppger 39 % av RTPs medlemmar att de alltid eller dagligen
upplever sin värsta smärta. Bland amputerade medlemmar är det 30 % som har sin värsta smärta
alltid eller dagligen. En majoritet svarar att deras smärta förändrats till det sämre genom åren
och så mycket som 44 % av de amputerade medlemmarna upplever att smärtan blivit sämre.
Totalt sett har en tredjedel av RTPs medlemmar långvarig förslitnings-/belastningssmärta. Det
skiljer dock mellan medlemmarna i de olika skadegrupperna. Skillnaderna beror på skadans art,
Tabell 1. Medlemmarnas svar i procent (%) på frågan ”Hur mycket påverkar smärtan ditt dagliga liv?”.
Procent av medlemmer
med långvarig smärta
Totalt RTP
(%)
Polio
(%)
RMS
(%)
TBI
(%)
WAD
(%)
Amputerade
(%)
Annan skada
(%)
Smärtan påverkar inte mitt dagliga liv
1
1
2
3
1
-
2
Märks bara när jag tänker på den
2
2
4
3
1
-
5
Märks hela tiden men jag kan fortsätta med
normal aktivitet
9
21
21
7
5
17
14
Märks hela tiden och försvårar viss aktivitet
48
64
43
40
43
53
51
Märks hela tiden, svårt att koncentrera mig, kan
utföra lättare uppgifter
39
14
30
40
49
17
30
Märks hela tiden, kan inte utföra lättare uppgifter
eller koncentrera mig
5
4
2
7
5
14
3
användning av olika hjälpmedel samt medelåldern inom gruppen. Totalt sett uppger 47 % av
medlemmarna med amputation att de har sådan smärta. Bland de amputerade medlemmarna
använder 69 % proteser och utav dem uppger 67 % att de har förslitningssmärtor. Den siffran är
65 % för dem som använder manuell rullstol och 95 % för de som använder kryckor.
Smärtan påverkar medlemmarna på många sätt, inte minst arbetsförmågan. Ju högre smärta
medlemmarna har desto lägre omfattning är deras arbetstid. De amputerade medlemmarna
arbetar 38 % men skulle vilja arbeta 78 % i genomsnitt om de inte levde med långvarig smärta.
Eftersom så många har hög smärta är det många av medlemmarna med långvarig smärta som
uppger att deras dagliga liv påverkas märkbart. Totalt sett uppger 53 % av de amputerade
medlemmarna med långvarig smärta att den märks hela tiden och försvårar viss aktivitet (se
tabell 1). Endast 3 procent av alla medlemmar i RTP med långvarig smärta uppger att deras
sömn inte påverkas av värken.
Många olika faktorer påverkar medlemmarnas smärta till det sämre. De faktorer som flest
personer uppgett förvärrar deras smärta är fysisk aktivitet och för mycket kyla/värme.
Medlemmar med långvarig smärta från sin amputation uppger oftast att smärtan förvärras av
fysisk aktivitet.
Den enskilda faktor som flest personer upplever påverkar deras smärta till det bättre är vila.
Även de amputerade medlemmarna nämner de olika åtgärder som är av avslappnande karaktär
som t.ex. massage och avslappning men de nämner även motion och socialt umgänge.
De medlemmar som sökt vård för sin smärta har i medeltal besökt 6 olika läkare. Det framgår att
många upplever att de ”bollas” runt inom vården. Närmare hälften av alla medlemmar som lever
med långvarig smärta uppger att det hänt att de försökt få sin smärta undersökt och/eller utredd
men att de inte fått hjälp av sjukvården. Amputerade medlemmar har fått vänta 3,3 år i
genomsitt för att få smärtan utredd, vilket är kortast tid av alla skadegrupperna. Väntetiderna
ökar dock med åldern visar det sig, då medlemmar under 35 år får vänta i snitt i 1,7 år medan
medlemmar över 65 år får vänta i 7,9 år.
En absolut majoritet av medlemmarna som fått någon behandling har fått sjukgymnastik och
värktabletter. De olika behandlingsformerna som medlemmarna genomgått har inte drastiskt
Smärtan sämre
Ingen skillnad
Smärtan bättre
Fysikalisk
Farm akologisk
Kirurgisk
Beteendem ässig
Sm ärtbehandling
i team
Alternativm edicin
Naprapati/
Kiropraktik/
Osteopati
Antal amputerade medlemmar med långvarig smärta
Figur 1. Hur olika behandlingsformer har påverkat medlemmar med amputation.
förändrat deras smärta. I bästa fall har de blivit ”lite bättre”. Det är dock betydligt fler som
upplever att de blir något bättre av de olika behandlingarna än de som upplever att de blivit
sämre. Generellt sett verkar farmakologisk och kirurgisk behandling samt alternativmedicin och
naprapati/kiropraktik/osteopati ha den bästa inverkan på smärtnivån hos medlemmar med
amputation (se figur 1). Det bör dock noteras att medlemmar med amputation uppger att deras
funktionsförmåga försämras av farmakologisk behandling och därmed deras livskvalitet.
Det är ju känt att smärta påverkar en persons livskvalitet negativt och det stämmer även för RTPs
medlemmar som lever med långvarig smärta. Generellt sett skattar medlemmarna sin livskvalitet
till 6,0 på en elvagradig skala 0-10, där 10 representerar ”bästa möjliga livskvalitet”. Ju högre
smärta medlemmarna har, desto lägre livskvalitet uppger de att de har. Det är framför allt
sysselsättningssituationen, ekonomin, den kroppsliga hälsan och sexuallivet som man är minst
nöjd med.
Medlemmar som inte har långvarig smärta uppger sig ha en bättre livskvalitet än de som har det.
10
2
____________________
Om smärta
Skrivet av Cecilia Norrbrink
11
Om smärta
Smärtsignalens väg från det skadade området till hjärnan.
3
Smärta är en obehaglig och emotionell upplevelse förenad med verklig eller möjlig vävnadsskada eller
beskriven som sådan skada.
International Association for the Study of Pain (IASP)
Smärtdefinition kommer från den internationella smärtorganisationen IASP. Det bör observeras att
avsaknad av förmåga att kommunicera verbalt inte innebär att en individ inte kan uppleva smärta.
3
2
Smärta kan beskrivas i termer av intensitet (hur ont det gör), lokalisation (var det gör ont) och
med olika smärtkaraktärer (brännande, molande, pulserande etc.) men vi kan aldrig jämföra två
personers smärtupplevelse. Smärtupplevelsen är unik för varje individ och påverkas av flera olika
faktorer, såväl biologiska, sociala, kulturella, andliga som existentiella. Smärtan kan upplevas
olika beroende på kön, ålder, tidigare erfarenheter och kulturell bakgrund. Smärtupplevelsen kan
i dagsläget inte mätas eller registreras, utan skattas och bedöms med hjälp av olika frågeformulär
och/eller smärtskalor.
1
2
Nerverna fortsätter mot
hjärnan där signalerna
tolkas.
I ryggmärgen finns
synapser (omkopplingsstationer). Här kopplar
signalerna om till nya
nervbanor.
Vad är smärta?
En akut smärta är en varningssignal som talar om för oss att något är fel. Smärtsinnet har till
syfte att få oss att undvika det som hotar att skada oss eller redan har orsakat skada. Akut smärta
åtföljs ofta av en ökad aktivitet i det autonoma nervsystemet vilket innebär att puls och
blodtryck höjs, vår andningskapacitet förstärks och blod mobiliseras till våra muskler så att vi
har möjlighet att fly undan ett hot.
Vid akut smärta retas smärtnervernas receptorer (nociceptorer). Nociceptorer finns i nästan hela
vår kropp, speciellt rikligt i huden samt i de vävnader som skyddar våra kroppshåligheter, som
bl.a. trumhinna, hornhinna och tandpulpa. Färre nociceptorer återfinns i muskulatur och de inre
organen.
När en nociceptor aktiverats leds impulser vidare som elektriska signaler i inåtgående
smärtnerver till ryggmärgen där omkopplingsstationer (synapser) är belägna. I synapsen kopplas
signalerna om till nya nervbanor och fortleds till hjärnan där de bearbetas och tolkas. Signalerna
kommer bland annat att ledas till känselbarken i hjärnan som graderar intensitet och bestämmer
var smärtan kommer ifrån. Smärtsignalerna leds även till de limbiska strukturerna som
analyserar våra känsloupplevelser, i det här sammanhanget det obehag vi känner i samband med
smärtan (Se figur 1).
Kroppen har egna inbyggda smärthämmande system. Dessa aktiveras bl.a. vid akut smärta och
Synapser
1
När smärtnerven
aktiveras fortplantas
elektriska signaler i
inåtgående smärtnerver till ryggmärgen.
Tvärrsnitt av
ryggmärgen
Elektrisk signal
Figur 1.
Smärtnerv
12
Nociceptor (Smärtreceptor)
13
leder till en lindring av smärtan. Systemen kan också utnyttjas terapeutiskt. Det ena systemet
bygger på den så kallade ”port-teorin” och syftar till att hämma smärtsignaler i ryggmärgen.
Behandlingsmetoder som nyttjar denna mekanism är t.ex. transkutan elektrisk nervstimulering
(TENS), massage, värme och kyla. Kroppen har också smärthämmande nervbanor som startar i
mitthjärnan och löper ned till ryggmärgen där de kan hämma smärtan. När man ökar aktiviteten
i dessa smärthämmande banor kan detta resultera i en längre tids smärtlindring. Exempel på
behandlingsmetoder som kan aktivera dessa banor är fysisk träning och akupunktur. Det finns
också en rad läkemedel som utövar sin effekt i bägge dessa system.
Smärta delas in i olika typer beroende på bakomliggande orsak.
Bilderna visar de fyra olika typerna av smärta och var i kroppen smärtsignalerna startar.
1
Inflammatorisk/
nociceptiv smärta
2
Långvarig smärta
3
Neuropatisk smärta
4
Psykogen smärta
Olika orsaker till smärta
Smärta kan ha olika bakomliggande orsaker och delas därför in i 4 kategorier (Se figur 2).
1. Inflammatorisk eller nociceptiv smärta
2. Långvarig smärta
3. Neuropatisk smärta
4. Psykogen smärta
Inflammatorisk och nociceptiv smärta
Om man råkat ut för en skada i rörelseapparaten uppstår en inflammation som syftar till att läka
skadan. En inflammation aktiverar vårt immunförsvar som tar hand om skadade celler men
kommer samtidigt att aktivera nociceptorer eftersom smärtretande ämnen frisätts i
skadeområdet. När skadan läkt ut försvinner också i regel smärtan.
Långvarig smärta
Om man har kvarstående smärta mer än 6 månader efter det att man skadat sig benämns detta
som långvarig smärta (tidigare kronisk smärta). Vad som gör att skadan men inte smärtan läker
ut är till stora delar okänt idag men beror på såväl biologiska som psykosociala processer. När
man har smärta under en längre tid sker omfattande förändringar i själva nervsystemet. Dessa
omställningar kan ibland gå tillbaks men blir i vissa fall bestående. Bland annat kan man i
ryggmärgen få en ökad känslighet för inkommande smärtsignaler som gör att de nervbanor som
går från ryggmärgen kommer att skicka oproportionerligt många smärtsignaler vidare till
hjärnan. Detta innebär att vid långvariga smärtor finns det en smärtgenerator ute i den skadade
vävnaden, men smärtan kan också uppstå och/eller förstärkas genom den ökade känsligheten på
ryggmärgsnivå och i hjärnan.
14
Figur 2.
15
Neuropatisk smärta
Smärta kan också uppstå till följd av en skada i nervsystemet. Smärtan kan bero på en skada på
en perifer nerv såsom vid en amputation då en nerv i t.ex. arm eller ben är skadad, eller på en
skada i ryggmärgen eller hjärnan som vid en ryggmärgsskada eller hjärnskada. Vid en
benamputation kommer smärtsignalerna att kunna starta både i benet där nerven är skadad och
på ryggmärgsnivå.
Om nervskadan sitter i ryggmärgen eller hjärnan kommer smärtan att starta i det område i
nervsystemet som är skadat. Men smärtan kommer ändå att upplevas i t.ex. armen om det är
nerverna som normalt försörjer armen som är skadade.
Vid en skada på nervsystemet kommer aktivitet i smärtnerverna att kunna uppstå spontant, d.v.s.
utan skada/hot om skada. Produktionen av receptorer och frisättning av olika signalsubstanser
kan öka respektive minska vilket kan leda till att aktivitet uppkommer spontant såväl i
smärtnerverna, som i ryggmärgen och hjärnan. Vi får t.ex. en ökad frisättning av
signalsubstanser som aktiverar smärtnervbanor och en minskad frisättning av substanser som
bidrar till den kroppsegna smärthämningen.
Psykogen smärta, innebär smärta som orsakats av en psykisk sjukdom, t.ex. depression eller
schizofreni. Denna typ av smärta kommer inte att tas upp närmare i detta kapitel.
För valet av behandling är det viktigt för vårdgivaren att kunna diagnostisera smärtan korrekt
eftersom behandlingsstrategierna skiljer sig åt beroende på vilken typ av smärta man har. För att
diagnostisera smärtan är det viktigt med en noggrann anamnes (smärtberättelse) men det är
också viktigt att genomföra en noggrann kroppsundersökning.
Att leva med långvarig och neuropatisk smärta
Såväl den långvariga smärtan som den neuropatiska smärtan anses vara dysfunktionell i motsats
till den inflammatoriska/nociceptiva smärtan som oftast spelar en viktig roll för vår överlevnad.
Att leva med långvarig eller neuropatisk smärta ger långtgående konsekvenser för en individ.
Långvarig smärta kan jämställas med långvarig stress eller fara. Fara är en generell känsla som
leder till en ökad vakenhetsgrad och kan därför påverka sömnen negativt. Man har funnit att
många drabbas av minskad djupsömn, minskad drömsömn, ökat antal uppvakningar samt
svårigheter att somna in, vilket sammantaget resulterar i en ökad trötthet dagtid. Stress som
pågår under en längre tid kan resultera i minskad blodgenomströmning i musklerna vilket
16
ytterligare kan förvärra smärtan då syrebrist i vävnaderna uppkommer och stimulerar
nociceptorerna.
Smärta som finns under längre tid påverkar våra handlingar och kan medföra att man drar sig
undan och isolerar sig socialt. Rädsla i sig är en viktig bevarande faktor av smärtan beroende på
att när man är rädd aktiveras nervbanor som förstärker smärtan.
Det är därför viktigt att återfå känslan av kontroll och lära sig att hantera sin rädsla. Långvarig
smärta kan medföra s.k. rörelserädsla som innebär att man undviker rörelser och aktivitet, vilket
i längden kan förvärra smärtan. Ju mer man upplever att man har kontroll över situationen
desto mindre risk är det att man tolkar en situation som farlig. Rädsla och oro kan ibland övergå
i ångest vilket ytterligare kan förstärka smärtupplevelsen eftersom kroppens egna möjligheter att
hämma smärta påverkas. Därför är det av stor vikt att parallellt med smärtan också tackla
eventuell rädsla, oro och ångest. Många som lever med långvarig smärta upplever
sinnesnedstämning. Precis som vid ångest, förvärrar sinnesnedstämning och depression den
ursprungliga smärtan och bör därför beaktas vid undersökning och behandling. Svår smärta kan
även påverka vår motoriska kontroll (fumlighet, svaghet) och kan ge återverkningar i vårt
rörelsemönster (försämrad koordination och balans). Vid långvariga smärttillstånd får också
många problem med minnet och koncentrationen och smärta kan hämma förmågan till
inlärning.
Rehabilitering
Långvarig och neuropatisk smärta är således mångfacetterade problem som långt ifrån bara
handlar om hur ont man har. Sömn, sinnesstämning, koncentrationsförmåga, minne, funktion,
tilltro till sig själv, fritid, arbete och livskvalitet kan också påverkas. Det är därför av stor vikt att
samtliga komponenter undersöks och tas ställning till vid behandling för att få bästa möjliga
resultat. Därför behöver man som patient ofta få kontakt med ett multidisciplinärt smärtteam
bestående av såväl läkare som psykolog, kurator, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut.
En ökad kunskap om sjukdomen/skadan och hur smärta kan uppkomma och behandlas kan ge
en förbättrad kontroll över situationen. Det är viktigt att, trots långvarig smärta, regelbundet
röra på sig och att hitta en för varje individ lämplig nivå av fysisk aktivitet. Smärtan lindras av
olika typer av sensorisk stimulering och av olika läkemedel. När det gäller läkemedel har vanliga
värktabletter såsom paracetamol (t.ex. Alvedon), acetylsalicylsyra (t.ex. Magnecyl, Treo) och
anti-inflammatoriska läkemedel (t.ex. Iprén) större effekt på smärta av inflammatorisk karaktär
men fungerar mindre effektivt på både den långvariga och den neuropatiska smärtan.
17
Där används istället framför allt läkemedel som ursprungligen tagits fram för att behandla
depression. Dessa fungerar på så sätt att de ökar tillgängligheten av viktiga signalsubstanser som
hämmar smärta. Vid neuropatiska smärttillstånd används också läkemedel mot epilepsi som
lugnar den spontana aktiviteten i nervsystemet. Av en sjukgymnast kan man få hjälp med
smärtlindring i form av behandling med bl.a. TENS, akupunktur, avslappning och fysisk träning
(sensorisk stimulering).
Man får heller inte glömma att det finns mycket man själv kan göra för att lindra smärtan och
öka välbefinnandet. För många kan värme (en värmekudde eller ett varmt bad) alternativt
massage lindra smärtan för en stund. Distraktion kan påverka aktiviteten i känselcentrum så att
smärtupplevelsen minskar. Det kan handla om musik, en bra film, samtal med en god vän etc.
Fysisk aktivitet några timmar innan sänggåendet kan påverka sömnkvaliteten positivt liksom att
avstå från den lockande tuppluren på eftermiddagen. Man kan också förbättra sina möjligheter
att hantera sin smärta och det kan man få god hjälp med av en terapeut utbildad inom kognitiv
beteendeterapi.
3
Hantera smärtan
Skrivet av Ida Flink & Steven J. Linton
18
19
Psykologisk behandling vid långvarig smärta
Den här guiden handlar om smärta. Och det här kapitlet handlar om att leva. Kanske har du som
lider av långvarig smärta fått veta att smärtan inte kommer att gå över, utan att du måste lära dig
leva med den. Ett sådant besked väcker starka känslor och tankar som surrar i huvudet.
Säkerligen påverkas också hur du hanterar din smärta i vardagen, och kanske upplevs smärtan
som mer påträngande när du vet att den alltid kommer att finnas där. Smärta är inte bara en
fysiologisk reaktion, utan handlar om ett samspel mellan kropp, tankar, känslor och beteende.
Det här kapitlet kommer att fokusera på psykologins betydelse vid smärta, hur psykologiska
faktorer påverkar och kan påverkas så att smärtan får mindre plats i ditt liv.
Psykologiska faktorer vid smärta
Idag vet vi att smärta utgörs av många fler faktorer än de rent kroppsliga. Att ha ont är en
varningssignal som säger oss att någonting inte står rätt till. Att uppmärksamma signalen är det
första steget där psykologiska mekanismer är inblandade. Då vi har noterat smärtsignalerna
tolkar vi dem, dvs. bedömer hur hotande smärtan är, var den kommer ifrån, vad den kan leda till
samt vad vi bör göra härnäst. Tolkningen är avgörande för hur vi agerar och hanterar
situationen. Hur vi mår känslomässigt påverkar samtliga delar av smärtupplevelsen. Är vi till
exempel rädda, ledsna och oroliga uppmärksammar vi lättare smärtsignaler (”Det värker i
ryggen”), tolkar dem som hotfulla (”Jag kanske har skadat mig”) och har svårare att hantera dem
(”Jag orkar inte gå på festen, utan stannar hemma och vilar”).
Nyckelfaktorer som kan påverka smärta negativt är:
- Emotioner (känslor): Stress, rädsla, ångest, nedstämdhet
- Kognitioner (tankar): Föreställningar om smärta, katastroftankar
- Beteende (agerande/hantering): Passivitet, undvikande av aktivitet
En modell för smärtrelaterad rädsla
Forskningen har sett att psykologiska faktorer är betydelsefulla i uppkomst och vidmakthållande
av långvarig smärta. För att beskriva hur smärtan påverkas av samspelet mellan biologi, emotioner,
kognitioner och beteende så utvecklades rädsla-undvikande modellen (”fear-avoidance model”),
(Se figur 1).
Den högra delen av modellen visar hur vi vanligtvis reagerar när vi får ont. Smärtan gör att vi
20
Rädsla-undvikande modellen
Sänkt funktion
Depression
Undvikande av
aktiviteter
Uppmärksamhet
Kroppslig spänning
Skada
Återhämtning
Smärta
Konfrontation
Rädsla
Tolkas som hot
Katastroftankar
Normal rädsla
Varningssignal
Figur 1.
blir lite oroliga för att det är något fel och vilar ett tag före vi successivt återgår till
vardagsaktiviteterna, i den mån det går. Aktiveringen kan medföra att smärtan till en början ökar
något, men hjälper oss i längden att nå en så hög funktionsnivå som vi kan ha utifrån våra
förutsättningar.
Den vänstra delen av modellen illustrerar en negativ spiral som bidrar till utveckling och
vidmakthållande av långvariga smärttillstånd. Om smärtan uppfattas som ett hot så resulterar
det i katastroftankar (”Det är något allvarligt fel”, ”Smärtan kommer aldrig att gå över”). Rädsla
för smärta gör att fokus och uppmärksamhet läggs på smärtan och ökar den muskulära
anspänningen, vilket medför att smärtan upplevs starkare. Samtidigt undviks aktiviteter som
antas kunna leda till ökad smärta. Eftersom muskler och leder inte belastas så kan detta innebära
att funktionsnivån sänks. Ofta uteblir också aktiviteter som i vanliga fall upplevs som positiva
(leka med barnen, fysisk träning, socialt umgänge) vilket kan bidra till nedstämdhet. Samtliga
delar i modellen påverkar varandra i en negativ riktning så att smärtan förvärras och situationen
upplevs som hopplös.
Att vända en negativ spiral
Om du har hamnat i en ond cirkel av smärta, oro, nedstämdhet och låg aktivitetsnivå kan det
vara svårt att veta i vilken ände du ska börja för att vända den negativa trenden. En riktlinje
är att börja med den del du upplever dig ha lättast att påverka. I regel skapar förändring i ett
21
led förändringar även i de andra leden. Att se smärtupplevelsen som en helhet där fysiska och
psykiska delar samverkar gör att dina förutsättningar att förändra situationen ökar.
I tabell 1 finner du några exempel på hur tankar, känslor och handlingar interagerar och
påverkar varandra.
Tanke
Känsla
Beteende
Tanke/känsla
“Att det gör ont måste betyda att det är
något alllvarligt”
rädsla
oro
Ökad uppmärksamhet läggs på
smärtan.
Aktiviteter och rörelser som antas
öka smärtan undviks.
“Jag kan inte göra något roligt
pga. smärtan”
nedstämdhet
“Att det gör ont betyder inte att det är
något allvarligt”
lugn
Genomför planerade aktiviteter
“Jag kunde, och det var roligt,
trots smärtan”
glädje
“Jag bör vila tills värken har gott över”
oro
ledsenhet
Passivitet
“Jag kommer aldrig att kunna
göra något”
nedsämdhet
hopplöshet
hopp
handlingskraft
Gör aktiviteter på en lämplig nivå
“Jag gjorde så gott jag kunde”
“Jag kämpar på”
glädje
stolthet
Tabell 1.
Kognitiv beteendeterapi vid långvarig smärta
Kognitiv beteendeterapi (KBT) är ett samlingsnamn för en rad psykologiska metoder och
tekniker som används för att arbeta med tankar, känslor och beteende utifrån ett
inlärningsteoretiskt synsätt. Huvudsyftet med KBT är att öka personens välbefinnande och
förmåga att fungera i vardagslivet. I KBT vid långvarig smärta är inte huvudmålet att minska
smärtan, utan snarare att inskränka inflytandet smärtan har på vardagen för att på så vis uppnå
22
Beskrivning
Psykoedukation
Du får kunskap om fysiologiska och psykologiska faktorer i smärta, samt hur inaktivitet inverkar negativt på
tillfrisknandet.
Målformulering
Smärta
“Jag gör så mycket jag orkar, trots värken”
Metod
Du sätter upp kortsiktiga och långsiktiga mål, samt hittar sätt att belöna dig då du når målen.
T.ex. Långsiktiga mål: Att arbeta halvtid och orka leka med mina barn efter jobbet. Kortsiktiga mål: Att börja promenera. Att göra lättare hushållsarbete. Att vara med på barnens fotbollsträning
Avslappning
Du lär dig metoder för avslappning som du tränar på hemmaplan.
Graderad aktivering
Utifrån den nivå du befinner dig på ökar du gradvis aktivitets- och funktionsnivån genom att planera in
aktiviteter som du genomför, i successivt stigande svårighetsgrad.
T.ex. Vecka 1: Gå en kort promenad med hunden varje dag
Vecka 2: Samma som vecka 1 + Bära matkassar
Vecka 3: Samma som vecka 2 + Gå och simma en gång
Kognitiva tekniker
Du ifrågasätter de tankar du har kring smärta och aktivitet, och sätter dem i relation till verkligheten. Är dina
antaganden riktiga?
T.ex.
Tanke: ”Jag kan inte göra någonting pga. smärtan.”
Alternativ tanke: ”Jag kan göra saker på min nivå. Igår tog jag en
promenad, och förra veckan bar jag matkassar hem från affären.”
Problemlösning
Du utvecklar strategier för att hantera problem i vardagen.
T.ex. ”När jag blir stressad kan jag antingen ta en promenad, ta tio djupa andetag, ringa en vän eller sätta mig och skriva ner vad jag är stressad över.”
Tabell 2.
en ökad livskvalitet. I tabell 2 presenteras kort några av de metoder man arbetar med i KBT vid
långvarig smärta.
Börja där du är
De allra flesta som lider av långvarig smärta har varken möjlighet eller behov av att gå i terapi,
utan finner själva sätt att hantera sin situation. De metoder som presenteras i tabellen kan vara
hjälpsamma verktyg som du kan använda dig av på egen hand eller, om du behöver stöd för att
komma vidare, tillsammans med en kognitiv beteendeterapeut. Du kan komma långt genom att
börja där du är, fundera över vart du vill komma, och sträva för att nå de målen. Utifrån kunskap
om psykologiska faktorers inverkan på smärta, kan du bryta negativa spiraler och skapa mer
utrymme åt det du tycker är viktigt i ditt liv.
23
4
Om kommunikation
och möten
Skrivet av Marcelo Rivano-Fischer
24
25
Mötet mellan den som drabbas av smärta och vården är laddat. Det präglas av brådskande behov,
stora förväntningar och kommunikationssvårigheter.
Smärta är osynlig, komplex och subjektiv. Smärta är en privat slutprodukt, en upplevelse i den
drabbades medvetande. Upplevelsen av smärta består av sensoriska signaler, stämningsläge och
känslor samt tankar och föreställningar kring smärta. Alla dessa samverkar för att skapa det vi
kallar smärtupplevelsen. Privata upplevelser kan inte överföras människor emellan. De kan
enbart kommuniceras. Därför är smärtkommunikationen central varje gång en smärtupplevelse
ska förmedlas.
Kommunikation
Kommunikation är en komplicerad process. Ett exempel som illustrerar detta är alla problem
som uppstår då individer från olika kulturer kommunicerar med varandra. Andra exempel på
hur komplex kommunikationsprocessen är, finner vi i kontakter mellan yngre och vuxna, mellan
svårt sjuka och friska, mellan människor med olika professionell bakgrund, mm. Alla dessa
exempel har något gemensamt, nämligen att det brister i hur överens vi är om våra antaganden
och sätt att bedöma det som händer oss, då vi pratar med varandra.
Om dessa antaganden inte överensstämmer mellan de som pratar med varandra och om vi inte
kan reda ut på vilket sätt vi tänker olika, uppstår problem. Kommunikationen blir svårare och
svårare beroende på hur akut problemet är, hur mycket tid man disponerar för att reda ut frågor
som uppstår, hur pass känslomässigt engagerande problemet är för dem som kommunicerar
med varandra, hur överens parterna är från början vad gäller målsättningar och tillvägagångssätt,
mm.
Vi tar kontakt med vården för att få hjälp med våra hälsoproblem. Människor arbetar och
specialiserar sig inom vården för att kunna erbjuda just den hjälpen till dem som behöver den.
Detta innebär att, i första hand, den ena söker något som den andra kan ge. Både vårdgivaren
och den drabbade tolkar smärtan först som en signal, som ett varningstecken på att något är fel.
Felet ska kunna identifieras och åtgärdas. Varningssignalerna skall därefter försvinna. Om felet
inte kan åtgärdas, förväntar man sig åtminstone bli erbjuden medicinsk hjälp för att lindra den
obehagliga upplevelse som smärta alltid är.
Möten
Det akuta skedet i smärtsammanhang kan sägas vara den tidsperiod som läkningsprocessen
behöver i normala fall. Under det akuta skedet möts i de flesta fall vårdgivaren och den drabbade
på samma spelplan (dvs förväntningarna från båda håll matchar varandra väl).
Om de inte gör det, så informerar parterna varandra tills man blir nöjd. Vårdgivaren informerar
om vad som händer (och förmodligen kommer att hända) hos den drabbade. Den drabbade
beskriver smärta för vårdgivaren och informerar om hur svår upplevelsen är och om dess
konsekvenser. Utbytet av bra information under det akuta skedet leder till att man går ifrån
mötet med en känsla av att ha fått något väsentligt, att det kommer att bli bättre. Om smärtan,
trots olika behandlingsförsök, kvarstår, blir mötet mellan den drabbade och vårdgivaren ännu
mer laddat.
Om undersökningar och behandlingsförsök inte leder till det avsedda resultatet (mildra eller
avlägsna smärtsignalen) skapas en med tiden växande frustration, hos båda parter. Övergången
från akut smärta till långvarig smärta är något som nämligen sker i behandlarnas anteckningar,
ett sätt att påpeka att smärtan har ändrat karaktär och förmodligen förlorat sitt värde som
varningssignal. För den drabbade, äger smärtorna alltid rum i nuet och förblir många gånger
akuta trots att vårdgivaren mer och mer pratar om långvariga smärtor.
Frustration
Frustrationen hos behandlaren kommuniceras på många sätt inte minst med kroppsspråk,
tonläge och andra icke verbala sätt att kommunicera och kan tolkas av den drabbade som
växande irritation på honom/henne som person, som inte reagerar på behandlingen som man
skulle förvänta sig, eller rent av som tvekan/ifrågasättande på hur pass verkliga smärtorna
egentligen är (eftersom de är svåra att förklara och inte svarar på åtgärderna).
Frustrationen hos den drabbade kommuniceras också på många sätt och eftersom smärta snabbt
och effektivt kan beskrivas med kroppsspråket blir detta ett sätt att presentera sina problem.
Frustrationen hos den drabbade och dennes försök att kommunicera smärta med hjälp av
kroppsliga rörelser och grimaser kan tolkas av behandlaren som tecken på att smärtan inte står i
proportion till det som kommuniceras och att andra faktorer spelar en större roll i
sammanhanget än man anade från början.
Ju längre tiden går utan att föreslagna behandlingsförsök minskar smärtupplevelsen desto mer
sannolikt blir det att kommunikationssvårigheterna växer och styr mötena mot konflikter och
26
27
låsningar. Kommande möten resulterar i ytterligare besvikelser och ännu mer frustration. Det
som började som en trevande fråga blir en sanning. Långvariga smärtor går hand i hand med
psykologiska konsekvenser hos den drabbade. Den drabbade kan fastna i sina krav på
smärtlindring trots att erfarenheter visar att många försök har gjorts utan bra resultat.
Behandlaren kan fastna i sina försök att vidare utreda delar av en problematik där smärtan har
varit en kärna men numera bara är en del av det dagliga som den drabbade lever i.
Forskning
Forskning visar att när smärtproblem pågår utan lösning växer konfrontationen mellan två
förklaringsmodeller i mötet mellan vården och patienter. När smärtan blir långvarig försöker
läkarna betona vikten av psykosociala faktorer medan patienter fokuserar enbart på
biomedicinska faktorer. Att parterna utgår från olika förklaringar leder till en upptrappning i
argumentationen där båda parter blir mer och mer fokuserade på sina ståndpunkter och
reagerar mot den andres synpunkter. Båda parter vill lösa problemet men vad är problemet? För
den drabbade är det smärtan och för vårdgivaren blir problemet mer och mer vilka konsekvenser
smärtan medför på livets alla plan.
Vad är det som går fel här? Varför går målsättningar hos den drabbade och vården inte hand i
hand? Varför leder kommunikationen så många gånger till konfrontationer och frustration? Det
finns felaktigheter i antagandena som ligger bakom kontakter mellan vården och patienten.
I vårt sätt att tänka blir det svårt att föreställa sig att vi har EN organism som är både kropp och
psyke/själ på samma gång där alla förändringar sker samtidigt.
Därför spelar det stor roll hur den drabbade mår för övrigt vid smärtans debut. Många studier
visar att emotionell obalans, t ex depression, kan leda till att ohälsan permanentas. Vidare visar
många studier att ohälsan efter en period av tid i sin tur leder till emotionell obalans.
Gemensamt ansvar
Om förändrad smärtsignalering kan komma att vara en del av den verklighet som den drabbade
måste räkna med, är det viktigt att kommunicera detta i ett tidigt stadium. Det är också viktigt
att förmedla kunskap i hur våra tankar, rädslor och föreställningar på ett komplext sätt påverkar
vårt beteende och allmänna välmående.
På samma sätt som smärta påverkar våra tankar, beteende och känslor, påverkar tankar, beteende
och känslor våra upplevelser av smärta och kan påverka förloppet. Forskningen visar att ett fåtal
fysiska och psykologiska faktorer för stora grupper predicerar om den akuta smärtan kommer att
övergå i en långvarig smärta. Den stora uppmaningen i kommunikationen mellan vården och
den smärtdrabbade är att ta gemensamt ansvar, vården för information och kunskapsförmedling,
den drabbade för eget ansvar och acceptans av en ny situation som kräver nya eller ändrade sätt
att agera och förhålla sig.
Ett antagande som inte stämmer är att smärta alltid är en signal på att något annat är fel. Smärta
är ett mycket känsligt system och ju mer det uppretas desto mer känsligt kan det bli. I värsta fall
kan smärtsystemet fortsätta signalera smärtsignaler efter att skadan läkt.
Ett annat antagande som inte stämmer är att smärta är en kroppslig signal, och därför har med
det sensoriska och det fysiska att göra. Psykologisk påverkan och fysisk smärta löper parallellt
men uppfattas som två åtskilda fenomen. Om fysiologiska förklaringar saknas hänförs orsaken
ligga på ett psykologisk plan.
Forskningen visar att smärtupplevelser är mer än en viktig signal som tyder på skadliga
kroppsliga processer. Smärtupplevelsen är ett resultat av komplexa samband i ett system som kan
bli för känsligt över tid, då smärtan blir ett problem i sig, utan pågående bakomliggande skadliga
processer. Smärtupplevelse består av känslor och tankar OCH av sensoriska kroppsliga impulser.
28
29
5
Tips & Råd
30
31
Erfarenhetsutbyte mellan medlemmar är en av grundstenarna inom RTP. Bland RTPs
medlemmar finns det en enorm kunskapsbank om hur vi hanterar att leva med långvarig
smärta. Den kunskapen vill vi ta del av och sprida vidare. Därför ställde vi följande fråga i
medlemsundersökningen:
”Om du tycker att du har kontroll över din smärta i vissa situationer, beskriv med egna ord
vad du gör då? Vilka metoder eller strategier använder du dig av?”. Vi kunde snart se att det
handlade om att ha kunskap om smärta, att ha en bra balans mellan aktivitet och vila,
att planera sin vardag, att avleda uppmärksamheten från smärtan, att använda
hjälpmedel, att få regelbunden behandling och träning samt att använda avslappning
och mental träning.
Här är några tips och råd från medlemmar som är amputerade. Kanske känner du igen dig
och kanske får du nya goda idéer!
”Jag har lärt mig att avväga aktivitet och vila = återhämtning. Något som missas av läkare tycker
jag. Svårt att förklara för Försäkringskassan – att kräva tid för att vila missuppfattas till att man
inte vill jobba”
”Min dagliga smärta har jag lärt mig att leva med, jag brukar aktivera mig med något så att jag
får tankarna på annat.”
”Arbetar/utför saker lugnt, långsamt. Ingen stress, planerad aktivitet med gott om tid.”
”Tänk på annat. Håll igång med något som höjer koncentrationen. Lyssna på musik.”
”Sysselsättning t.ex. aktiviteter med RTP fritid.”
”Jag tar av mig protesen när jag kommer hem från arbetet och sätter mig i rullstolen med
benstumpen högt.”
”Fantomsmärtor i vänster lårben finns kontinuerligt. Behandlas dagligen med hjälp av ”hypnos
32
33
via självsuggestion”. Vid akuta smärtangrepp används smärtstillande medel (kanske 1-2 gånger/
månad).”
”Simning i varm bassäng. Min bästa träning både kroppsligt och psykiskt! Träffa vänner, skratta,
avslappning. Läser böcker. Föreningsliv.”
”Motionscyklar, ökad cirkulation ger smärtlindring och påverkar humöret till det bättre. Kan
lindra smärtan när jag skall sova genom att försöka hitta en sovställning där tryck inte utlöser
fantomsmärtor.”
Här är några tips och råd från några medlemmar med andra skador!
”Jag yrkesarbetar på förmiddagen, när jag kommer hem sover jag två till fyra timmar. Jag har ett
mysigt och ombonat sovrum, tänder ljus, spelar lugn musik, spelar CD med affirmationer
(stärkande budskap som uttalas som att de redan vore sanna). Jag tar hand om mig själv, badar
smörjer in, fixar naglarna, ansiktsmask, hårinpackning ofta. Man måste ”bygga upp” när kroppen
vill ”rasa ner”.
“Jag försöker acceptera mitt liv som det är nu! Det tror jag är det viktigaste av allt. Acceptera att
jag inte kan göra allt jag gjorde innan olyckan och acceptera att få hjälp utan att må dåligt av att
jag inte kan göra det själv (t.ex. laga mat och städa). Man får glädjas av andra saker, en djupare
gemenskap, bättre tid för familjen. Hittat nya intressen som man kan göra.”
”Hela tiden måste jag alternera mellan vila och aktivitet. Inte göra för mycket åt gången, inte vara
stillasittande för länge.”
”Att få sätta egna gränser är mycket viktigt för smärtkontroll och livskvalitet.”
Det finns massor av fler tips och råd i smärtrapporten!
34
35
Många medlemmar i RTP lever med långvarig smärta efter sin skada. Smärta påverkar livskvaliteten
mer än någon annan komplikation som följer med ett livslångt funktionshinder.
I denna smärtguide kan du läsa om hur personer som lever med långvarig smärta upplever sin
situation. Du får mer kunskap om smärta och du får veta hur de medicinska experterna tycker att din
smärta ska utredas och behandlas. Du får också förslag på hur du kan hantera din smärta. Du får veta
betydelsen av kommunikation i mötet med vården. Du får framförallt goda tips och råd från andra
personer som lever med långvarig smärta.
Guiden bidrar till att du kan ”lära dig att leva med din smärta” utan att låta den styra hela ditt liv.
RTP – Riksförbundet för Trafik-, Olycksfalls- och Polioskadade
Postadress: Box 2031, 169 02 Solna
Besöksadress: Vintergatan 2, Sundbyberg
Telefon: 08-629 27 80
Fax: 08-28 15 60
E-post: info@rtp.se
Hemsida: www.rtp.se
36