LEVA MED TYP 1 DIABETES - MUEP

LEVA MED TYP 1 DIABETES
EN LITTERATURSTUDIE
MALIN NORDBERG
VERONICA WALLBERG
Examensarbete i omvårdnad
61-90 hp
Sjuksköterskeprogrammet
Januari 2015
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
LEVA MED TYP 1 DIABETES
EN LITTERATURSTUDIE
MALIN NORDBERG
VERONICA WALLBERG
Nordberg M & Wallberg V. Leva med diabetes typ 1. En litteraturstudie.
Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för
hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2015.
Bakgrund: Typ 1 diabetes är en kronisk sjukdom som kräver behandling i form av
dagliga insulininjektioner. Årligen insjuknar 30-40 personer per 100 000 invånare
i Skandinavien och incidensen för typ 1 diabetes i Sverige har sedan slutet av
1980-talet fördubblats. Om behandlingen av sjukdomen inte sköts ordentligt
föreligger det risk för både akuta och framtida komplikationer. Syfte: Att genom
litteraturstudie undersöka vuxnas upplevelse av att leva med typ 1 diabetes.
Metod: En litteraturstudie där tio kvalitativa artiklar granskats och analyserats.
Resultat: En typ 1 diabetiker behöver enligt litteraturstudiens resultat acceptera
och integrera sin typ 1 diabetes i vardagen för att kunna hantera sjukdomen.
Rädslor för akuta och framtida komplikationer är vanligt och påverkar det dagliga
livet. Typ 1 diabetiker anser att stöd av anhöriga underlättade vardagen, men ville
gärna hantera sin sjukdom själv. Typ 1 diabetes förväxlas ofta med typ 2 diabetes
av allmänheten och detta leder till stigmatisering av typ 1 diabetikerna. På grund
av detta känner sig typ 1 diabetikerna skuldbelagda när de äter sötsaker eller
drabbas av komplikationer. Konklusion: Typ 1 diabetes är en sjukdom som
påverkar flera aspekter i det dagliga livet. Rädslor för komplikationer och att bli
dömd av allmänhet och sjukvårdspersonal är en stor del av vardagen. Med
kunskap om typ 1 diabetikers sjukdomsupplevelse, kan den personcentrerade
omvårdnaden gynnas.
Nyckelord: Acceptera och integrera, Dagligt liv, Stigmatisering, Typ 1 diabetes,
Upplevelse
2
LIVING WITH TYPE 1 DIABETES
A LITERATURE REVIEW
MALIN NORDBERG
VERONICA WALLBERG
Nordberg M & Wallberg V. Living with diabetes type 1. A literature review.
Degree project in nursing, 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health
and Society, Department of Care Science, 2015.
Background: Type 1 diabetes is a chronical disease that requires daily insulin
injections. The incidence for type 1 diabetes has doubled in Sweden since 1980. If
the disease is not treated properly the type 1 diabetic is at risk of both acute and
future complications. Aim: The aim of the study was through literature review
examine experiences of adults living with type 1 diabetes. Method: A literature
review where ten qualitative studies were reviewed and analyzed. Result: In order
to cope with type 1 diabetes, a diabetic needs to accept and integrate the disease in
their everyday life. Fears of acute and future complications are common and
affect daily life of a type 1 diabetic. They feel that the support of relatives
facilitate living with type 1 diabetes, but they want to manage the condition
themselves. The general publics often confound type 1 diabetes with type 2
diabetes, which lead to stigma of type 1 diabetics. Because of this, type 1
diabetics often fell guilt when eating sweets or suffering complications.
Conclusion: Type 1 diabetes is a disease that affects many aspects of daily life.
Fears of complications and being judged by the general public and healthcare
professionals were a big part of everyday life. More knowledge of type 1 diabetic
illness experience will be benefiting for the person-centered care.
Keywords: Accept and integrate, Everyday life, Experience, Stigma,
Type 1 diabetes
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ........................................................................................................... 5!
BAKGRUND ........................................................................................................... 5!
Epidemiologi ........................................................................................................ 5!
Patofysiologi ........................................................................................................ 5!
Hereditet........................................................................................................... 6!
Behandling ........................................................................................................... 6!
Leva med kronisk sjukdom .................................................................................. 7!
Komplikationer .................................................................................................... 7!
Akuta komplikationer ...................................................................................... 7!
Sena komplikationer ........................................................................................ 7!
Graviditetskomplikationer ............................................................................... 8!
Omvårdnad........................................................................................................... 8!
SYFTE ..................................................................................................................... 9!
METOD ................................................................................................................... 9!
Resurser ........................................................................................................... 9!
Källor och söksystem ..................................................................................... 10!
Avgränsning av forskningsproblemet ............................................................ 10!
Kvalitetsgranskning ........................................................................................... 11!
RESULTAT ........................................................................................................... 12!
Vardag med typ 1 diabetes................................................................................. 13!
Anpassning av vardagen ................................................................................ 13!
En sjukdom som begränsar ............................................................................ 13!
Rädslor och oro .................................................................................................. 14!
Rädsla för hypoglykemi ................................................................................. 14!
Oro för framtida komplikationer.................................................................... 15!
Stöd från anhöriga och omgivningen ................................................................. 15!
Känslan av att inte vara förstådd........................................................................ 15!
DISKUSSION ........................................................................................................ 16!
Metoddiskussion ................................................................................................ 16!
Resultatdiskussion ............................................................................................. 18!
KONKLUSION ..................................................................................................... 20!
FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE .................................................................................. 20!
REFERENSER ...................................................................................................... 21!
BILAGA 1 ............................................................................................................. 24!
BILAGA 2 ............................................................................................................. 25!
4
INLEDNING
Ämnet valdes då vi har ett intresse av diabetes samt att vi upplever en
kunskapslucka i sjuksköterskeutbildningen. Sökningar i Malmö University
Electronic Publishing (MUEP) genererade en rad litteraturstudier om patienters
upplevelser med typ 2 diabetes, men ett begränsat utbud av upplevelser med typ 1
diabetes. Detta är intressant då typ 1 och typ 2 diabetes skiljer sig i
sjukdomstillstånd samt i behandling. Att studera hur personer med typ 1 diabetes
upplever sin sjukdom ökar förståelsen för denna patientgrupp när de kommer i
kontakt med sjukvården. Vi har därför valt att göra en litteraturstudie om typ 1
diabetikers upplevelser av att leva med typ 1 diabetes.
BAKGRUND
Diabetes Mellitus är en endokrin sjukdom som påverkar insulinproduktionen och
blodsockernivåerna i kroppen (Mulder, 2012). Sjukdomen delas in i olika typer,
där de två vanligaste är typ 1 och typ 2 diabetes. Typ 1 diabetes är en autoimmun
sjukdom som debuterar tidigt i livet och kännetecknas av upphörd
insulinproduktion. Typ 2 diabetes debuterar oftast i högre ålder. Den
kännetecknas av nedsatt insulinproduktion, nedsatt känslighet för insulin och är
ofta livsstilsberoende (a a).
Epidemiologi
I Sverige lever mellan 2,0 och 4,5 procent av befolkningen med någon form av
diabetes (Alvarsson m fl, 2010). Siffrorna varierar beroende på hur noggrant
studierna har utförts, men minst 350 000 personer räknas leva med diabetes. Av
Sveriges diabetiker räknas 10-15 procent leva med typ 1 diabetes (a a).
Prevalensen för typ 1 diabetes är särskilt hög i skandinaviska länder då cirka 3040 personer per 100 000 invånare insjuknar årligen, jämfört med 5-10 personer
per 100 000 invånare i resten av världen (Alvarsson m fl, 2010). Incidensen för
typ 1 diabetes i Sverige har sedan slutet av 1980-talet fördubblats och åldern vid
insjuknandet blir allt lägre. Globalt sett ses ingen könsskillnad utan diabetes typ 1
är lika vanlig hos män som hos kvinnor (a a).
Patofysiologi
Hos personer som utvecklar en typ 1 diabetes förekommer en mer eller mindre
uttalad insulinbrist på grund av att deras insulinproducerande betaceller har
förstörts (Mulder, 2012). Vid stigande blodsockerkoncentration frisätts hormonet
insulin som behövs för att glukos ska kunna ta sig in i cellerna. Vid typ 1 diabetes
sker ofta ett snabbt insjuknande med symtom som trötthet, ökad törst och ökade
urinmängder. Betacellerna produceras i Langerhans öar i pankreas och vid typ 1
diabetes påvisas en betydande storleksminskning av öarna och en specifik förlust
av betaceller (a a). Forskare är enligt Mulder (2012) ännu inte helt överens om
varför sjukdomen uppkommer. Det har framkommit att immunologiska
mekanismer ligger bakom utvecklandet av typ 1 diabetes, kroppens eget
immunsystem angriper betacellerna. Det som sker är att betacellerna förstörs av
en inflammatorisk reaktion när Langerhans öar invaderas av olika immunceller,
och insulinproduktionen avstannar (a a). Enligt Alvarsson m fl (2010) kan en
5
virusinfektion vara utlösande faktor för det autoimmuna angreppet på
betacellerna.
Hereditet
Forskare vid bland annat Karolinska Institutet har enligt Alvarsson m fl (2010)
upptäckt att gener som finns i kroppens immunförsvar så kallade HLA gener finns
i större utsträckning hos personer som insjuknar i typ 1 diabetes. Den
genvarianten är vanlig i Sverige vilket skulle kunna förklara varför prevalensen av
typ 1 diabetes är högre än i resten av världen. Det räcker däremot inte bara att ha
sådana genvarianter utan det krävs även omgivningsfaktorer för att sjukdomen ska
utvecklas. Ärftligheten har därför ingen större betydande roll vid typ 1 diabetes,
och endast 10 procent av de som diagnostiseras har en nära släkting med
sjukdomen(a a).
Behandling
En person som utvecklar typ 1 diabetes kräver livslång behandling (Mulder 2012).
På grund av insulinavsaknaden måste konstgjort insulin tillföras genom en
subkutan injektion vanligtvis i bukfettet. Det finns olika typer av insulin där de
vanligaste för typ 1 diabetes är korttidsverkande och långtidsverkande.
Korttidsverkande insulin bör tas i anslutning till måltiden och effekt kan ses efter
10-15 minuter. Långtidsverkande insulin har en depåeffekt och frisätter insulin
kontinuerligt under dagen och ges därför en till två gånger dagligen som
basinsulin. För att kunna dosera insulinet krävs det att typ 1 diabetikern
kontrollerar sitt blodsockervärde i förväg (a a). Ett mått, även kallat HbA1c,
påvisar hur blodsockervärdet har sett ut de senaste 6-8 veckorna (Alvarsson m fl,
2010). Detta mått kan användas för att utvärdera behandlingens effekt (a a).
Förr administrerades insulin med vanliga sprutor och drogs upp ur ampuller
(Alvarsson m fl, 2010). Idag har det utvecklats speciella insulinpennor för
subkutan injektion, där individen med enkelhet ställer in de antal enheter som ska
injiceras. Även insulinpumpar har gjort livet lättare för typ 1 diabetiker då den
administrerar korttidsverkande insulin kontinuerligt under dagen, samt
måltidsinsulin som typ 1 diabetikern själv väljer när det ska injiceras. Pumpen är
en liten apparat som kan bäras i fickan eller i en liten väska på magen. Insulinet
tillförs från pumpen via en plastslang in i buken som byts ut var tredje dag.
Insulinpumpen försöker då imitera kroppens egen frisättning av insulin vilket
leder till stabilare blodsockernivåer. Blodglukossensorer har sedan början av
2000-talet utvecklats åt typ 1 diabetiker. En sensorelektrod förs in i
underhudsfettet där den mäter sockerhalten under dagen i olika vävnader och ger
en kurva på om blodsockret är på väg upp eller ner (a a).
På senare år har forskning utvecklat nya sätt att behandla typ 1 diabetes (Wardle
2013). Pankreastransplantationer och transplantation av Langerhans öar kan
förbättra livet avsevärt för typ 1 diabetiker. Pankreas transplanteras från en
avliden donator vilket normaliserar glukosmetabolismen och stabiliserar
insulinproduktionen. Patienten slipper då insulininjektioner, och
diabetesrelaterade komplikationer reduceras. Transplantation av Langerhans öar
görs på patienter som har svåra episoder med hypo- och hyperglykemi.
Behandlingen hindrar stora svängningar i blodsockerkoncentrationen. Nackdelen
med båda transplantationerna är att patienten efteråt behöver stå på en
långtidsbehandling med immunsupprimerande läkemedel. Behandlingen ger ökad
6
risk för cancer och infektioner, men är nödvändig för att minska risken för
angrepp på den transplanterade pankreas (a a).
Leva med kronisk sjukdom
Ordet sjukdom anses vara svårdefinierat då inställningen till hälsa och ohälsa
skiljer sig från person till person (Sandén Eriksson 2000). En individ kan känna
sig sjuk utan en fastställd diagnos och de kan känna sig friska trots en diagnos.
Vid beskedet om kronisk sjukdom uppstår en oro hos individen. Sjuksköterskor
har en betydande roll i att hjälpa patienten att hantera denna oro. Det finns en
känd koppling mellan sänkta behandlingsresultat och oro, en orolig patient har
större risk att få sämre behandlingsresultat (a a). Efter insjuknandet i typ 1
diabetes krävs en omställning av livet för att hantera sjukdomen. Kosten och
rutiner måste anpassas för att få så jämna blodsockernivåer som möjligt. Om
sjukdomen inte sköts kan det leda till både akuta- och långsiktiga komplikationer
(Billing 2012).
Komplikationer
Effektiv behandling och stabila blodsockernivåer minimerar risken att drabbas av
komplikationer vid diabetes mellitus (Alvarsson m fl, 2010). De komplikationer
som uppstår är gemensamma för typ 1 och typ 2 diabetes (a a). På grund av detta
kommer nedanstående avsnitt, som behandlar komplikationer, inte att särskilja på
de olika typerna av diabetes mellitus.
Akuta komplikationer
Hypoglykemi även kallat insulinkänning innebär att blodsockernivåerna sjunker
under normala nivåer (Alvarsson m fl, 2010). Detta kan leda till mycket
obehagliga och allvarliga symtom. Varningssymtom som kan uppkomma är:
hunger, blekhet, darrningar, huvudvärk, hjärtklappning och oro. Diabetiker kan
upplevas som aggressiva och personlighetsförändrade vid en hypoglykemi. Att
lära känna sina symtom som diabetiker är livsviktigt så att åtgärder kan sättas in
för att höja blodsockernivån. Om hypoglykemin inte vänds kan hjärnan påverkas
av glukosbristen och kan i värsta fall leda till insulinkoma (a a).
Vid hyperglykemi är blodsockerhalten förhöjd till en följd av otillräcklig
insulintillförsel (Alvarsson m fl, 2010). Symtom vid förhöjda blodsockervärden
är: törst, stora urinmängder, röda kinder, muntorrhet, illamående, buksmärtor och
kräkningar. Vid allvarligt förhöjda värden bildas ketoner i levern vilket leder till
ett tillstånd även kallat ketoacidos. Ett symtom på ketoacidos är acetondoft i
utandningsluften och obehandlat kan tillståndet leda till diabeteskoma.
Behandlingen går ut på att insulin tillförs för att sänka blodsockerhalten (a a).
Sena komplikationer
Diabetes påverkar kärl och nerver negativt, vilket kan leda till en rad
följdsjukdomar (Alvarsson m fl, 2010). Kärlpåverkan leder till att blodkärlen
drabbas av åderförfettning och åderförkalkning vilket leder till försämrad
blodcirkulation. På grund av åderförkalkningen har diabetiker flera gånger högre
risk att drabbas av mer allvarliga komplikationer så som hjärtinfarkt, stroke och
nedsatt cirkulation i benen. Totalt får 30-40 procent av alla diabetiker en påverkan
på njurarna till följd av kärlpåverkan. Den vanligaste njurpåverkan är att protein
läcker ut i urinen och att njurarnas filtrationsförmåga blir nedsatt (a a).
Kärlpåverkan leder även till ögonkomplikationer där näthinnan förändras
7
(Alvarsson m fl, 2010). Förr var det vanligt att förändringarna ledde till kraftig
synnedsättning och blindhet.
Behandlingsmöjligheterna med laser har förbättrats med tiden och numera är det
endast fem procent av alla diabetiker som drabbas av synnedsättning (a a).
Nervförändringar vid diabetes även kallat neuropati leder till försämrat blodflöde,
nedsatt känsel och svårighet att skilja på värme och kyla (Alvarsson m fl, 2010).
En stor risk med neuropati är att sår lättare uppkommer i trånga skor och sårens
läkningsförmåga blir nedsatt. Av alla diabetiker i Sverige drabbas ca 10 procent
av svårläkta fotsår. Förr ledde mycket svårläkta fotsår ofta till amputation, men
med nya rutiner för undersökning och behandling, är detta numera mycket
ovanligt (a a).
Graviditetskomplikationer
Vid en graviditet är stabila blodsockernivåer viktigt för en diabetiker (Alvarsson
m fl, 2010). Stabila blodsockervärden minimerar risken för komplikationer hos
både mor och barn. För en diabetiker är det av vikt att planera graviditeten, då
blodsockernivåerna före själva befruktningen även spelar roll. Vid förhöjda
blodsockernivåer, speciellt i början av graviditeten, föreligger det en ökad risk för
missfall eller fosterskador. God blodsockerkontroll samt täta och tidiga kontroller
hos barnmorska minskar risken för komplikationer (a a).
Omvårdnad
Omvårdnad vid typ 1 diabetes ges för att patienten ska få möjlighet att sköta sin
egenvård på ett optimalt sätt (Socialstyrelsen 2010). Omvårdnaden består främst i
stöd, råd och utbildning, och behandlar vanligtvis kost och motion. Medicinsk
behandling och omvårdnad är de faktorer som ger typ 1 diabetikern bäst
förutsättningar för optimalt psykiskt- och fysiskt välbefinnande (a a).
Omvårdnad ses som extra viktigt när personen är oförmögen att ta hand om sig
själv som exempelvis vid hög ålder, psykisk ohälsa och krisreaktioner
(Socialstyrelsen, 2010). Då komplikationer ofta ger upphov till rädsla ses ett
omvårdnadsbehov i dessa situationer (a a). Som sjuksköterska är det viktigt att
uppmärksamma patienten för att kunna ge personcentrerad omvårdnad (Johansson
& Wredling. 2012). Vid sjukdomsdebuten yttrar sig känslor så som vrede, ångest
och hjälplöshet. I samband med detta är det viktigt att se patienten och möta dess
omvårdnadsbehov i form av stöd. I senare skede behöver den nyinsjuknade typ 1
diabetikern undervisning om injektionsteknik och blodsockermätning samt att
tolka dess resultat (a a).
Det ligger i typ 1 diabetikerns intresse att styra sin egenvård vilket den
behandlande sjuksköterskan bör ha i åtanke (Wikblad 2012). Det primära är att
sjuksköterskan hjälper patienten att tänka självständigt genom att öka
empowerment för att öka patientdelaktigheten (a a). Socialstyrelsen (2010) skriver
i sina Nationella riktlinjer för diabetesvården att omvårdnad är en förutsättning
för patienten ska känna fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Det är även
viktigt att personal som är delaktig i vården har kompetens inom diabetesvården
(a a).
Typ 1 diabetiker som är inlagda på sjukhus har enligt Munt & Hutton (2012) svårt
att släppa kontrollen över sin sjukdom. Detta beror till stor del på att typ 1
8
diabetiker upplever en brist på diabeteskunskap hos sjuksköterskor som vårdar
dem. Det kan uppstå en konflikt mellan patienten och sjuksköterskan över hur
deras typ 1 diabetes ska skötas vid sjukhusvistelse. Patienterna anser sig själv vara
experter och blir ofta frustrerade när sjuksköterskor inte gör på deras sätt (a a). I
Chan & Zang (2007) framkommer det även att inte alla sjuksköterskor anser att de
har den diabeteskompetens som krävs i mötet med diabetespatienter.
Sjuksköterskor uppgav i studien att de önskar mer utbildning och kunskap om typ
1 diabetes och hur de ska vårda dessa patienter (a a).
Detta påvisar en kunskapslucka hos sjuksköterskor som kan fyllas genom att
studera patienters upplevelse av att leva med typ 1 diabetes. Om sjuksköterskan
har en fördjupad förståelse för hur det är att leva med typ 1 diabetes, kan
sjuksköterskan på ett adekvat sätt möta denna patientgrupp.
SYFTE
Genom litteraturstudie undersöka vuxnas upplevelse av att leva med typ 1
diabetes.
METOD
En litteraturstudie genomfördes för att besvara studiens syfte. Backman (1998)
beskriver en litteraturstudie som en sammanställning av tidigare forskning. Tio
vetenskapliga artiklar valdes ut och granskades utifrån en granskningsmall av
SBU (2013) som modifierades för att passa litteraturstudiens syfte.
Planering
Sökningarna planerades utifrån fyra moment i en planeringsprocess av Willman m
fl (2011):
• Identifiera tillgängliga resurser
• Identifiera relevanta källor
• Anpassa sig efter de olika söksystemen
• Avgränsa forskningsproblemet samt uppge huvuddragen i sökningen.
Resurser
En tidsplan utformades, se tabell 1, och i den avsattes åtta veckor för
litteraturstudien. Malmö högskolas bibliotek med dess datorer, litteratur och
databaser identifierades som resurs. Språkresurser identifierades som engelska
och svenska.
Tabell 1. Tidsplan för arbetsgången.
v. 46
v. 47
v. 48 -49
v. 50-51
v. 52 - 1
v. 2
Litteratursökning + kvalitetsbedömning
Kvalitetsbedömning + ev. ny litteratursökning + databearbetning
Dataanalys
Slutgiltiga rapporten
Granskning + justeringar
Inlämning
9
Källor och söksystem
Tillgängliga databaser som passade till syftet var Cinahl, PsychINFO och
PubMed, vilka är inriktade på medicin och omvårdnad. Enligt Polit & Beck
(2014) är Cinahl en databas som samlar omvårdnadsforskning och riktar sig till
sjuksköterskor. PubMed samlar forskning inom omvårdnad, medicin och
hälsotidsskrifter (a a). PsychINFO är en databas som samlar material inom
psykologi och beteendevetenskap (Karlsson 2012).
Avgränsning av forskningsproblemet
För att optimera sökningen har POR modellen av Willman m fl (2011) använts,
som genererar specifika resultat med hänsyn till syftet. Modellen innebär att
populationen, området och resultatet definieras (a a). I litteraturstudien
definierades populationen som vuxna med typ 1 diabetes. Området definierades
som hur det är att leva med sjukdomen, och hur den påverkar det dagliga livet.
Resultatet av sökningarna ska generera beskrivningar av typ 1 diabetikers
upplevelser och erfarenheter.
Inklusionskriterier
• Studier skrivna på engelska eller svenska
• Studier med kvalitativ ansats
• Urval som enbart inkluderar vuxna individer >18år
• Urval som enbart inkluderar personer med typ 1 diabetes
Exklusionskriterier
•
•
Studier publicerade före 2004
Studier med låg studiekvalitet
Litteratursökning
Litteratursökningen inleddes med en sensitivsökning, som ger en bred sökning
och kan enligt Karlsson (2012) vara användbar för att lära känna ämnesområdet.
Den breda sökningen genererade ett stort antal träffar. Därför smalnades
sökningarna av. För att generera smalare och mer specifika sökningar används
enligt Willman m fl (2011) ämnesord, vilka kallas Cinahl headings i Cinahl och
Mesh-termer i PubMed. Mesh-termer som identifierades för att svara på syftet var
Diabetes Mellitus, Type 1 och Life style. Cinahl headings som genererade
användbara artiklar var Diabetes Mellitus type 1 och Activities of Daily Living. En
sub-heading som användes var psychological factors. Sub-headings, även kallade
underkategorier, appliceras enligt Willman m fl (2011) för att specificera
sökningen ytterligare och för att täcka det tänkta området. Sökningar i PsychINFO
genererade endast ett fåtal relevanta artiklar, men då dessa redan framkommit via
PubMed och Cinahl uteslöts PsychINFO. Den booleska termen AND används
enligt Willman m fl (2011) för att binda samman sökord, rikta sökningen till ett
avgränsat område samt ringa in relevant litteratur. För att optimera sökningarna
ytterligare användes begräsningar i årtal och populationens ålder. Detta för att
matcha inklusions- och exklusionskriterierna. Sökningarna sammanställdes i en
tabell, se tabell 2.
10
Tabell 2. Sökresultat
Databas
Sökord
Begränsningar
Antal
träffar
Cinahl
Årtal 2004 – 2014
Årtal 2004 -2014
All adult
Cinahl
Cinahl
PubMed
PubMed
PubMed
Type 1
diabetes
AND
experience
s AND
attitude to
illness
(MH
"Diabetes
Mellitus,
Type
1/PF")
(MH
"Diabetes
Mellitus,
Type 1")
AND (MH
"Activities
of Daily
Living")
"Diabetes
Mellitus,
Type
1"[Mesh]
AND "Life
Style"[Mes
h]
(((Diabetes
mellitus
type 1)
AND
living
with) AND
qualitative)
AND
adults
(Type 1
diabetes)
AND
distress
89
Antal
lästa
titlar
89
Antal
lästa
abstract
6
Antal
lästa
artiklar
4
Antal
använda
artiklar
3
199
199
16
5
3
16
16
1
1
1
Publication dates
10 years, Age
Adult 19+
92
92
3
1
1
Publication dates
10 years
71
71
6
4
1
Publication dates
10 years
150
150
7
2
1
!
Kvalitetsgranskning
En granskningsmall är ett hjälpmedel vid litteraturstudier för att värdera artiklars
kvalitet och klassificera dem efter relevans. Olika granskningsprotokoll kan inte
användas till samma studier utan kräver modifikation utefter den specifika
litteraturstudiens syfte (Willman m fl, 2011). Inför kvalitetsgranskningen
modifierades därför en granskningsmall av SBU (2013) för artiklar med kvalitativ
ansats, se bilaga 1.
Kvalitetsgranskningen skedde initialt enskilt och oberoende av varandra, för att
sedan jämföras så att likheter och eventuella skillnader kunde diskuteras. Den
första frågan som lades till i granskningsmallen var ”Svarar studiens resultat på
litteraturstudiens syfte”. Blev svaret nej på den första frågan exkluderades artikeln
direkt utan vidare granskning. Svarade studiens resultat på litteraturstudiens syfte
11
utfördes resterande granskning med åtta punkter. Bedömningen utgick ifrån en
tregradig skala: hög, medel och låg. Tre svarsalternativ var med i
granskningsmallen: ja, nej eller ej beskrivet. Svaret ja genererade ett poäng och de
andra två svaren genererade noll poäng. Poängen användes som hjälp för att
bedöma studiekvalitén. Enligt Willman m fl (2011) är det fördelaktigt att
omvandla absoluta poängtal till procenttal för att öka möjligheten att jämföra
olika studier. Detta görs genom att de antal poäng som artikeln tilldelas vid
granskningen divideras med max antal poäng (a a).
Av de 17 artiklar som genomgick granskningen inkluderas 10 artiklar. Sju artiklar
exkluderades varav tre med låg studiekvalitet, två som inte svarade på syftet och
två som inkluderade typ 2 diabetes i resultatet. Flertalet av de granskade artiklarna
saknade resonemang angående datamättnad och etiska förhållningssätt, detta
ledde till att de enbart benämndes med medelkvalitet. En sammanfattning av
inkluderade artiklars studiekvalitet ses i tabell 3.
Tabell. 3 Kvalitetssammanställning av inkluderade artiklar
Hög 80-100%
Medel 60-79%
Låg 0-59%
3 artiklar
7 artiklar
0 artiklar
Sammanställning av resultat
Kvalitetsgranskade artiklar som inkluderades i studien sammanställdes till en
matris, se bilaga 2. Enligt Axelsson (2010) blir matrisen ett hjälpmedel för den
fortsatta sammanställningen av data vilket ökar trovärdigheten på det kommande
resultatet.
Sammanställningen av bevisen utfördes med stöd av Polit & Beck (2014).
Artiklarna lästes igenom i sin helhet ett flertal gånger innan ett kategorischema
utformades över de övergripande kategorierna i studierna. Dessa samanställdes
och jämfördes för att hitta gemensamma huvudkategorier till litteraturstudien. Det
framkom fyra huvudkategorier varav två större kategorier som kunde mynna ut i
underkategorier. Matrisen användes som hjälpmedel vid skapandet av kategorier.
Artiklarna döptes med en bokstav från A till J. Detta för att få ett övergripande
schema över vilka artiklar som passade under vilka kategorier. Data lästes igenom
ytterligare för att koda de olika resultaten och de olika koderna märktes även med
bokstäver från respektive artikel. Detta för att med enkelhet härleda koderna till
ursprungsartikeln. Koderna samlades under respektive passande huvudkategori
för att sammanställas till ett enhetligt resultat.
RESULTAT
Kategoriseringen av de 10 vetenskapliga artiklarna genererade fyra
huvudkategorier varav två även delades upp i underkategorier, se tabell 4.
12
Tabell 4 Kategorisering av resultat
Huvudkategori
Vardag med typ 1 diabetes
Rädslor och oro
Underkategori
• Anpassning av vardagen
• En sjukdom som begränsar
• Rädsla för hypoglykemi
• Oro för framtida komplikationer
Stöd från anhöriga och
omgivning
Känslan av att inte vara
förstådd
Vardag med typ 1 diabetes
Under denna huvudkategori finns underkategorierna Anpassning av vardagen och
En sjukdom som begränsar. De berör hur typ 1 diabetiker upplever sin vardag
med sjukdomen.
Anpassning av vardagen
Typ 1 diabetes ansågs i studierna av Nafees m fl (2006) och Trief m fl (2013) vara
en sjukdom som kräver livsomställning och den påverkar alla aspekter i livet.
Däremot har förändringen skett i olika grader beroende på stress, kost och fysik
aktivitet (a a). Det var enligt studien av Rasmussen m fl (2007) viktigt att lära sig
lyssna på sin kropp efter ledtrådar, och på så sätt känna sig förberedd på oväntade
situationer. Kunskapen att hantera sin sjukdom fick deltagarna enligt studien av
Samson (2006) genom egna erfarenheter. Det ansågs viktigt att lära sig sina
gränser och hitta en balans för att integrera typ 1 diabetes i sin livsstil (a a). Att
lära sig leva med diabetes var enligt Watts m fl (2008) en kamp varje dag som
krävde konstant uppmärksamhet och disciplin. Ett organiserat och strukturerat liv
med rutiner underlättade i hanteringen av typ 1 diabetes. För att kunna acceptera
sin diagnos ansågs det viktigt att ta kontroll över sjukdomen och inte låta
sjukdomen kontrollera livet. Många upplevde det som en konflikt mellan att
tillfredsställa sjukdomens behov och egna personliga mål och viljor. Detta gjorde
det svårare att anpassa sig till sjukdomen och integrerar den i vardagen (a a).
Due-Christensen m fl (2006) och Rasmussen m fl (2007) fann i sina studier att
individens uppfattning av typ 1 diabetes speglade hur väl sjukdomen integrerades
i livet. Människor som ansåg sig ha integrerat sjukdomen väl i livet kände en
positiv självuppfattning och hade en positiv syn på livet (a a). Likaså fann Balfe
m fl (2013) att personer som integrerade sjukdomen väl i vardagen upplevde
mindre oro och ångest. I studien av Watts m fl (2008) sågs att personer som inte
accepterade och integrerade sin typ 1 diabetes, skötte sin diabetes sämre. Det var
även enligt den studien lätt att känna sig nertyngd av sin diabetes. Deltagarna
rapporterade vikten av att inse att världen inte gick under på grund utav typ 1
diabetes. Detta underlättade förhållandet och acceptansen till sjukdomen (a a). I
studien av Rasmussen m fl (2007) framkom att personer med välinställd typ 1
diabetes som ansåg sig ha kontroll, kände bättre livskvalitet.
En sjukdom som begränsar
Typ 1 diabetes ansågs vara känslomässigt svårt någon gång i livet och det krävdes
mycket energi i vardagen för att hantera den (Balfe m fl, 2013). Sjukdomen
upplevdes ha en hämmande och negativ effekt på livet. Typ 1 diabetes hindrade
13
dem från vissa aktiviteter så som fester, semestrar och nya livshändelser (Balfe m
fl, 2013; Rasmussen m fl, 2007). Typ 1 diabetiker uppgav även att de inte blev
inbjudna till fester och andra evenemang där det skulle serveras sötsaker (Browne
m fl, 2014). Deltagare i studien av O´Hara m fl (2013) ansåg att typ 1 diabetes
skulle anpassas efter livet och inte tvärt om. Allvarligheten kring sjukdomen
förminskades för att få ett friare liv och inte låta sjukdomen styra. Det gick enligt
studiedeltagarna att sköta sin diabetes exemplariskt, men valet att inte göra det
underlättade i vardagen och ledde till en känsla av ökad frihet (a a). Typ 1
diabetiker ansåg det svårt att anpassa sin sjukdom till arbetet, med rädsla för
diskriminering och att det kom till att påverka karriärsutveckling negativt
(Browne m fl, 2014; O´Hara m fl, 2013; Rasmussen m fl, 2007). En del typ 1
diabetiker ansåg även det begränsande då de ville dölja episoder av hypoglykemi
från sina barn. Det fanns en rädsla för att det skulle upplevas som traumatiskt för
barnen att bevittna detta (Rintala m fl, 2013; Trief m fl, 2013).
Männen som deltog i studien av O´Hara m fl (2013) ansåg att stereotypen av hur
en man ska vara, var ett hinder i att integrera diabetes i sitt liv. De deltagande
uppgav att män skulle arbeta hårt vilket konkurrerar med diabeteshälsan, då stress
och hård fysisk ansträngning kan ge upphov till hypoglykemi (a a).
Ständiga insulininjektioner kunde ses som begränsande för en typ 1 diabetiker,
men teknologins utveckling hade en gynnande effekt på livet med sjukdomen
(Balfe m fl, 2013; Nafees m fl, 2006; Rasmussen m fl, 2007; Trief m fl, 2013).
Insulinpennor blev mindre, mer diskreta och smidigare. Insulinpumpar hade en
positiv effekt då det gav större frihet, minskade risken för hypoglykemi och
kontrollen över sjukdomen ökade (a a). Det framkom att en del diabetiker blivit
ifrågasatta vid offentlig insulininjicering, då det kunde misstas för drogmissbruk
(Browne m fl, 2014; Nafees m fl, 2006).
Rädslor och oro
Denna huvudkategori delas upp i två underkategorier: Rädsla för hypoglykemi och
Oro för framtida komplikationer. Dessa berör hur typ 1 diabetiker upplever
rädslor kring hypoglykemi och komplikationer.
Rädsla för hypoglykemi
Rädslan för hypoglykemi gav upphov till stor oro för typ 1 diabetiker, som var
konstant vaksamma och rädda för att drabbas (Nafees m fl, 2006; Rasmussen m fl,
2007; Rintala m.fl 2013; Trief m.fl 2013). Rädslan för att drabbas av hypoglykemi
hanterades genom att typ 1 diabetiker konstant bar med sig mat och godis för att
kunna häva detta tillstånd. Det krävdes även tankeverksamhet under dagen så att
insulin och måltider anpassades efter dagens aktiviteter för att undvika att drabbas
av hypoglykemi (Rasmussen m fl, 2007; Rintala m fl, 2013). Rädslan för
hypoglykemi grundade sig bland annat i rädslan för hur symtomen yttrade sig.
Typ 1 diabetiker uppgav att symtom så som aggressivitet eller symtom som kunde
misstolkas för alkohol- eller drogpåverkan var ett stort orosmoment (Nafees m fl,
2006; O´Hara m fl, 2013). Rädslan för att drabbas av hypoglykemi upplevdes
störst på natten då symtom var svåra att känna av i sömnen (Nafees m fl, 2006).
Den uttalade rädslan för hypoglykemi medförde att deltagare i studierna av
Rintala m fl (2013) och Nafees m fl (2006) höll blodsockerhalten högre än
rekommenderat. Detta för att undvika obehagliga biverkningar av hypoglykemin.
14
Att ständigt hålla blodsockerhalten förhöjd orsakade en oro och rädsla för att
drabbas av framtida komplikationer (a a).
Oro för framtida komplikationer
Rädslan för komplikationer påverkade typ 1 diabetikernas liv avsevärt (Balfe m fl,
2013; Rasmussen m fl, 2007; Samson, 2006; Watts m fl, 2008). Mest oro gav
komplikationer så som förtidig död, amputationer, akut ketoacidos och blindhet
(Balfe m fl, 2013; Rasmussen m fl, 2007; Rintala m fl, 2013; Samson, 2006;). För
kvinnliga typ 1 diabetiker var graviditetskomplikationer en överhängande rädsla
(Rasmussen m fl, 2007; Rintala m fl, 2013). Även rädslans för att föra vidare
sjukdomen genetiskt ökade oron hos kvinnorna (a a).
Störst oro för framtida komplikationer sågs enligt Balfe m fl (2013)
hos personer som hade en svårinställd typ 1 diabetes. Typ 1 diabetiker som
tidigare inte skött sin diabetes tillräckligt bra, förbättrade sin diabeteskontroll efter
att komplikationer ådragits (Due-Christensen m fl, 2006; O´Hara m fl, 2013).
Deltagare i studien av Due-Christensen m fl (2006) upplevde det svårt att se
framtida komplikationer, då förhöjda HbA1c värden inte påverkade
välbefinnandet för tillfället. I studien av O´Hara m fl (2013) ansåg sig deltagarna
vara förberedda på komplikationer då, de hellre ville leva livet friare och inte låta
sjukdomen styra dem. Flera typ 1 diabetiker ansåg det vara ett misslyckande att
drabbas av komplikationer då de klandrade sig själva (Balfe m fl, 2013). Typ 1
diabetiker hanterar sin ångest genom att inte lägga stort fokus på framtiden och de
komplikationer som kan tillstöta (a a).
Stöd från anhöriga och omgivningen
Socialt stöd av anhöriga underlättade för typ 1 diabetiker att acceptera sin
sjukdom (Due-Christensen m fl, 2006). Under ångestperioder underlättade stöd av
anhöriga (Balfe m fl, 2013). Anhöriga bidrog till att skapa en stabilt fungerande
vardag med diet och motion (a a). I studien av Rintala m fl (2013) framkom det att
sjukdomen blev synlig för hela familjen, då alla familjemedlemmar automatiskt
ville ha information om hur typ 1 diabetikern mådde. Den sjukdomsdrabbade
beskrev i studien att de ville hantera sjukdomen själv men tog gärna stöd av sin
partner för att diskutera blodsockervärden och annat som hör till diabetes (a a). I
studien gjord av Rasmussen m fl (2007) upplevde typ 1 diabetiker att partnern
fick ta ett större ansvar för barnen och omhändertagandet av barnen på grund utav
rädsla för hypoglykemi. Detta skapade stor frustration och typ 1 diabetikerna
kände sig beroende av sin partner mer än vad de hade velat (a a).
Familjemedlemmar upplevdes även som ett stöd vid hypoglykemi för det var
oftast dem som uppmärksammade symtomen tidigast (Rintala m fl, 2013; Trief m
fl, 2013). En känsla av isolering och utanförskap upplevdes ofta hos typ 1
diabetiker (Balfe m fl, 2013; Browne m fl, 2014; Rintala m fl, 2013). Att ha
kontakt med andra typ 1 diabetiker ansågs som upplyftande då det skapade
samhörighet, ökat självförtroende och minskade känslor av isolering (Rasmussen
m fl, 2007; Balfe m fl, 2013).
Känslan av att inte vara förstådd
Typ 1 och typ 2 diabetes förväxlades ofta av allmänheten, vilket gav upphov till
känslor som ilska och frustration hos typ 1 diabetiker (Balfe m fl, 2013;
Rasmussen m fl, 2007). Kommentarer från omgivningen angående kost och
livsstil tillhörde vardagen för en typ 1 diabetiker. De upplevde att de fick en
15
negativ stämpel av allmänheten som oftast antog att typ 1 diabetes var en
vällevnadssjukdom så som typ 2 diabetes. Typ 1 diabetiker uppgav även att de
kunde känna sig skuldbelagda när de åt sötsaker, då stereotypen av en typ 1
diabetiker som målas upp av allmänheten bör undvika sötsaker (Browne m fl,
2014). I studien av Nafees m fl (2006) framkom det att typ 1 diabetiker kände sig
rädda för att bli dömda av andra människor, vilket ledde till att de inte vågade
berätta om sin sjukdom. Media ansågs även ha en betydande roll för
stigmatisering av typ 1 diabetes, då sjukdomen rapporterades vara en
självförvållad sjukdom, och endast en tragisk bild målades upp för allmänheten
(Balfe m fl, 2013; Rasmussen m fl, 2007). Deltagarna i studien av Browne m fl
(2014) uppgav även en frustration över att media inte talar om de olika typerna av
diabetes vilket gör att allmänheten inte kan särskilja dessa. Typ 1 diabetiker ansåg
att om sjukdomarna hade olika namn kunde förväxlingen och i slutändan
stigmatiseringen av typ 1 diabetiker reduceras (a a).
I studien av Trief m fl (2013) kände typ 1 diabetiker sig kritiserade och
stigmatiserade när personer i omgivningen skuldbelade dem på grund av deras typ
1 diabetes. Även sjukvårdspersonal upplevdes enligt studiedeltagare i vissa fall
som skuldbeläggande, då komplikationer kunde ses som självförvållade av dem. I
studien önskade typ 1 diabetiker att de istället hade fått stöd och förståelse av
sjukvårdspersonal när komplikationer utvecklats (a a). Typ 1 diabetiker i studien
av Balfe m fl (2013) upplevde stigmatiseringen som ett stort problem i vardagen.
Detta ledde till att de undvek medverkan vid aktiviteter där deras typ 1 diabetes
blev synlig. De upplevde osäkerhetskänslor som störst i början av vuxenlivet, men
osäkerheten framträdde även vid större förändringar så som byte av arbetsplats
eller flytt (a a).
DISKUSSION
Diskussionen presenteras i två delar Metoddiskussion och Resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Databaserna som användes ansågs vara välmotiverade då Polit & Beck (2014)
beskriver att Cinahl och PubMed är inriktade på medicin och omvårdnad. Enligt
Karlsson (2012) samlar PsychINFO material inom psykologi och
beteendevetenskap. Därför ansågs PsychINFO vara en lämplig databas att
använda då syftet var att undersöka upplevelser. Vid sökningar upptäcktes inget
nytt material i PsychINFO som inte redan hade framkommit genom Cinahl och
PubMed. Liknande sökningar gjordes i alla tre databaser, vilket anses vara en
styrka då en konsekvent sökmetod tillämpades. Det kan även ha haft en negativ
effekt då flera artiklar, som inte funnits under tidigare presenterade sökord, kan ha
missats.
Sökningarna utfördes tillsammans, vilket var mer tidskrävande men anses vara en
styrka då sökningarna kunde diskuteras och värderas. Sökorden identifierades
med hjälp utav POR modellen som utvecklats av Willman m fl (2011). Detta
ansågs vara en styrka då sökningen optimerades för att passa till syftet. Ett sökord
som var Distress avvek dock från POR modellen, vilket beror på att den
sökningen är baserad på tidigare framtaget material. Detta är en svaghet i
sökningen då författarna haft förutfattade meningar och kan ha färgat resultatet.
16
En artikel valdes trots allt från denna sökning då den svarade på litteraturstudiens
syfte. Olika typer av sökningar med fritext- och ämnesord användes för att ge mer
bredd. Detta gav styrka i sökningarna då Willman m fl, (2011) anser det vara
fördelaktigt för resultatet att olika sökningsmetoder tillämpas.
Då diabetesforskningen utvecklas snabbt valdes begränsningar i årtal. Det ansågs
lämpligt att enbart inkludera artiklar som var publicerade inom de närmsta tio
åren för att få ett relevant resultat. Då Litteraturstudiens syfte var att belysa
vuxnas erfarenheter, användes därför en begränsning i sökningarna för att endast
inkludera vuxna. Detta var även fördelaktigt då de flesta studier i sökresultaten
utan begränsning på ålder var gjorda på barn och ungdomar. Enligt Willman m fl
(2011) ska man vara vaksam vid användandet av den booleska-termen NOT.
Därför valdes NOT att exkluderas så att inte användbara artiklar omedvetet
missades.
Inklusions- och exklusions kriterierna bestämdes för att anpassa artiklarna till
litteraturstudiens syfte. Studier med kvalitativ ansats valdes då de beskriver
upplevelser. Kvalitativ metod används enligt Willman m fl, (2011) för att nå
förståelse. Därför anses det som en styrka att endast kvalitativa artiklar använts i
litteraturstudien då syftet var att förstå hur det är att leva med typ 1 diabetes. Detta
kan även ses som en svaghet då resultatet i kvalitativa artiklar enligt Willman m fl
(2011) kan ha färgats av personliga egenskaper hos de få studiedeltagarna. Om
kvantitativa artiklar inkluderats i litteraturstudien hade ett mer generaliserbart och
representativt resultat presenteras. Hade litteraturstudien gjorts om hade både
kvantitativa artiklar och kvalitativa artiklar kunnat inkluderas, för att uppnå ett
starkare resultat.
Granskningsmallen från SBU (2013) modifierades för att anpassas efter
litteraturstudiens syfte. Punkter som inte ansågs vara relevanta exkluderades. En
initial fråga ”Svarar studiens resultat på litteraturstudiens syfte?” lades till för att
undvika att artiklar som saknade relevans granskades. Att granskningsmallen
modifierades ansågs vara en styrka då den är specifik för syftet och anpassats
speciellt för litteraturstudien. Majoriteten av artiklarna saknade diskussion och
resonemang angående etik och datamättnad. På grund av detta kvalitetsbedömdes
många artiklar med medelkvalité. Hade granskningsmallen utformats annorlunda
kan artiklarna bedömts med en annan kvalitet. En missbedömning av
studiekvaliteten kan därför vara ett resultat av felaktig utformning av
granskningsmallen. Oerfarenhet vid modifieringen kan på så sätt ha orsakat en
felaktig bedömning av artiklarna, vilket ses som en svaghet. Poängen från
granskningsresultatet omvandlades till procent vilket Willman m fl (2011) ser
som fördelaktig då de ökar möjligheten att jämföra olika studier.
Kvalitetsgranskningen gjordes enskilt varpå den diskuterades och jämfördes vilket
anses vara en styrka då artiklarna granskats två gånger oberoende av varandra.
Det är en styrka i granskningen att artiklarna fått liknande bedömningar vid båda
granskningarna. Att välja de artiklar med högst granskningsresultat kan även ses
som en styrka. Artiklar med lågt granskningsresultat kan dock ha exkluderats på
grund av punkter som inte tar hänsyn till resultatets kvalitet och studiens helhet.
De inkluderade artiklarna är från Storbritannien, Australien, Finland, Irland,
Danmark och USA. Länderna anses vara en bra blandning med studier både från
länder i Europa, Nord Amerika och Australien. Trots variationen på länder visar
17
resultaten liknande fynd, vilket gör att litteratururvalet ses som en styrka. Detta
gör litteraturstudiens resultat överförbart.
När resultatet sammanställdes gjordes en preliminär kategorisering var för sig för
att se om egna tolkningar speglades. Vid kategorijämförelsen framkom liknande
kategorier, vilket ses som en styrka då egna tolkningar inte påverkade resultatet.
Däremot sågs en svårighet att benämna kategorier med passande namn, då många
koder kunde passa under flertalet kategorier. Därför fick kategorierna modifieras
ett flertal gånger för att få fram ett strukturerat resultat. Mycket tid lades på att
läsa artiklarna i sin helhet för att sätta sig in de olika resultaten och underlätta vid
kategoriseringen. Detta gjorde att datasammanställningen utfördes med stor
noggrannhet. Datan kodades sedan gemensamt för att kunna diskutera fram
resultatet. Diskussionerna vid resultatsammanställningen ses som en styrka då
risken för egna tolkningar minimerades.
De inkluderade artiklarna i litteraturstudien är skrivna på engelska och
litteraturstudien på svenska, det finns därför en risk att resultatet påverkats av
felaktig översättning. Även kodningen kan ha haft en negativ effekt på resultatet,
då en kraftig komprimering av koder enligt Danielsson (2012) kan göra att
innebörden av artiklarnas resultat går förlorat. För att minimera denna risk
kontrollerades kodningen gentemot artiklarnas innehåll ett flertal gånger under
resultatsammanställningen.
Resultatdiskussion
Livet med typ 1 diabetes måste anpassas efter sjukdomen och integreras i
vardagen för att lära sig att leva med den. Typ 1 diabetes ansågs vara begränsande
i livet i många aspekter. Balfe m fl (2013) beskrev bland annat, att det hindrade
individen vid aktiviteter så som resor och fester. Enligt en svensk studie av Kneck
m fl (2012) är det inte lika svårt att leva med typ 1 diabetes om den är
välintegrerad i livet. Beslut man tar blir lätta, då typ 1 diabetes redan är en del av
livet på ett naturligt sätt (a a). Studien av O´Hara m fl (2013) utmärkte sig från de
andra inkluderade studierna. Deltagarna i den studien ansåg att livet inte skulle
anpassas efter typ 1 diabetes. Det var för dem viktigt att leva sitt liv utan
begränsningar från sjukdomen (a a). Detta är motsägelsefullt gentemot resten av
resultatet, då majoriteten belyste vikten av att anpassa livet efter typ 1 diabetes.
Injektioner och blodsockerkontroller styrde vardagen hos majoriteten av typ 1
diabetikerna. Studiedeltagarna ansåg att utveckling av ny teknik för behandling
var positivt för att få ökad frihet och kontroll över sjukdomen. Enligt Barnard &
Skinner (2007) har insulinpumpen en positiv effekt på livskvalitén då den hjälper
typ 1 diabetikerna att ta kontroll över sitt liv. Om fler typ 1 diabetiker fick tillgång
till pump skulle därför livet kunna underlättas avsevärt och känslan av frihet från
sjukdomen hade ökat. En transplantation av pankreas kan enligt Wardle (2013)
förändra livet för en typ 1 diabetiker till det bättre, då de kan bli av med
injektionerna. Transplantationer var ingenting som studiedeltagarna i någon av de
inkluderade studierna tagit upp. Frågan är om information och tillgängligheten
angående transplantation kommer ut till typ 1 diabetiker. Med hjälp ut av
pankreastransplantation kan typ 1 diabetiker leva sitt liv utan att bli styrda av sin
sjukdom så som studiedeltagarna uppgett i litteraturstudiens resultat.
18
Rädslor enligt de flesta studier var att drabbas av hypoglykemi och framtida
komplikationer. Studien av O´Hara m fl (2013) utmärkte sig även här gentemot de
övriga studierna i resultatet. Männen i studien ansåg sig inte rädda för framtida
komplikationer utan var förberedda på dem. De ansåg att komplikationer var värt
att få så länge de inte behövde anpassa sitt liv efter typ 1 diabetes (a a). I en annan
studie av Hendrieckx m fl (2013) framkom det att typ 1 diabetiker med svåra
hypoglykemi episoder kände stor rädsla för hypoglykemi och mådde generellt
sämre i sin diabetes sjukdom.
De individer i studierna av Nafees m fl (2006) och Rintala m fl (2013), som
uppgav att de höll sina blodsockervärden medvetet förhöjda för att minimera
risken för hypoglykemi, hade istället ökad oro för framtida komplikationer.
Allvarliga komplikationer vid typ 1 diabetes hade enligt Alvarsson m fl, (2010)
minskat drastiskt de senaste tio åren. Detta tillsammans med ny teknik så som
blodglukossensorer och insulinpumpar kan leda till att rädslan för komplikationer
minskar. Kunskap och information till typ 1 diabetikerna borde därför kunna
minska rädslan för komplikationer och öka välbefinnandet.
Resultatet i litteraturstudien visade att stöd från anhöriga och andra med typ 1
diabetes var viktigt för att acceptera, kunna hantera sin typ 1 diabetes och minska
känslor av ensamhet. En studie av Gunn m fl (2012) visar att typ 1 diabetiker som
levde ensamma utan stöd från anhöriga eller omgivningen var mer sårbara,
speciellt vid problem med sjukdomen. Typ 1 diabetiker som däremot hade bra
stöd har en mer välinställd diabetes och kan hantera kriser bättre. Deltagare i
studien ansåg att sjukvårdpersonal var för snabb med att anta att det fanns stöd
från anhöriga att tillgå för typ 1 diabetikern (a a). Det kan därför vara viktigt när
en typ 1 diabetiker kommer i kontakt med sjukvården att identifiera om
anhörigstöd finns, och hjälpa patienten att komma i kontakt med andra typ 1
diabetiker.
Ett intressant resultat som framkom var att typ 1 diabetiker väldigt ofta kände sig
stigmatiserade i samhället. De kände sig dömda och skuldbelagda då typ 1
diabetes ansågs vara en självförvållad sjukdom. Forskning angående
hälsorelaterad stigmatisering finns för flera kroniska sjukdomar så som HIV och
psykisk ohälsa (Weiss m fl, 2006). Hälsorelaterad stigmatisering innebär att
människor med en speciell åkomma känner sig dömda utifrån stereotyper, eller
upplever isolering och exklusion på grund av sin sjukdom (a a). Flera studier visar
även på att stigmatisering av typ 2 diabetiker förekommer, då de känner sig
skuldbelagda, nedvärderade och isolerade av omgivningen på grund av sin
sjukdom (Browne 2013). Det finns en begränsad men ökande medvetenhet om
stigmatisering bland typ 1 diabetiker. Internationella diabetesförbundet har
identifierat stigmatisering av diabetiker som ett brådskande problem, och
prioriterar därför åtgärder för att utrota den (IDF, 2013). Resultatet av
litteraturstudien visar på att stigmatisering av typ 1 diabetes i allra högsta grad
förekommer, och en stor orsak skulle kunna vara allmänhetens kunskapsbrist om
sjukdomen. Att studien av Trief m fl (2013) kom fram till att sjukvårdspersonal
kunde skuldbelägga typ 1 diabetiker vid komplikationer, ses som oroväckande.
Att typ 1 diabetiker upplever stigmatisering inom sjukvården går emot allt en
sjuksköterska ska stå för. En sjuksköterska ska behandla alla patienter lika oavsett
bakgrund eller sjukdomshistoria.
19
Enligt Alvarsson m fl (2010) ses ingen större könsskillnad i prevalensen av typ 1
diabetes. Trots detta hade huvuddelen av de inkluderade artiklarna i
litteraturstudien en majoritet av kvinnor i urvalet. Studien av Rasmussen m fl
(2007) har endast inkluderat kvinnor och helt uteslutit män. Att studierna har en
större andel kvinnor än män gör att resultatet i litteraturstudien inte blir ett
tvärsnitt ur den totala populationen. Studien av O’Hara m fl (2013) står ut då den
endast inkluderar män, vilket kan vara en anledning till att det resultatet skiljer sig
från de andra nio studierna. Möjligheten att könsskillnader i upplevelsen av att
leva med typ 1 diabetes existerar, går därför inte att utesluta.
KONKLUSION
Typ 1 diabetes är en sjukdom som påverkar det dagliga livet. Att vardagen måste
planeras och struktureras är ingen ovanlighet. I litteraturstudien framkom även
information om stigmatisering, behov av stöd och rädslor för komplikationer.
Resultatet som framkommer i litteraturstudien kan vara ett hjälpmedel för
grundutbildade sjuksköterskor för förståelsen i mötet med typ 1 diabetiker.
Speciellt eftersom det i litteraturstudien framkom att typ 1 diabetiker känner sig
dömda och stigmatiserade i kontakt med sjukvård. För att förebygga detta och
optimera den personcentrerade omvårdnaden, är kunskapen värdefull så att
sjuksköterskan kan uppmärksamma och möta typ 1 diabetikerns
sjukdomsupplevelse.
FÖRSLAG PÅ FORTSATT
KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Litteraturstudiens resultat påvisar stora svårigheter för typ 1 diabetiker i vardagen.
Att integrera sjukdom med privatliv kan vara en stor utmaning och kräver
förståelse av omgivningen. Vid komplikationer som kräver sjukvård är det särskilt
av vikt att bli lämpligt bemött och förstådd av sjukvårdspersonalen. Här ser vi en
lucka i grundutbildningen för sjuksköterskor som kan fyllas genom förståelse för
typ 1 diabetikers sjukdomsupplevelser. Aktivt arbete för att förebygga och
motverka stigmatisering anses även vara av vikt, då det i
sjuksköterskeutbildningen inte framkommit information angående någon form av
hälsorelaterad stigmatisering. Vi behöver fördjupa oss mer i olika individers
sjukdomsupplevelser, så att vi kan ta med oss den här kunskapen i vårt framtida
yrke genom att var lyhörda och lyssna på patienters upplevelser. Litteraturstudien
kan användas för att öka medvetenheten om de svårigheter denna patientgrupp
upplever, vilket i sin tur kan optimera och personcentrera omvårdnaden. Det
behövs fortsatt kvalitativ forskning på typ 1 diabetes för att få insikt i deras
vardag och på så sätt optimera och individanpassa omvårdnaden för typ 1
diabetiker.
20
REFERENSER
Alvarsson M, Brismar K, Viklund G, Örtqvist E, Östensson C-G (2010) Diabetes.
Stockholm, Karolinska Institutet University Press.
Axelsson Å, (2010) Litteraturstudie. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B (red.)
Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (1:4) Lund,
Studentlitteratur AB, s.173-188
Backman J, (1998) Rapporter och uppsatser. Lund, Studentlitteratur AB.
Balfe M, Doyle F, Smith D, Sreenan S, Brugha R, Hevey D, Conry R (2013)
What´s distressing about having type 1 diabetes? A qualitative study of young
adults´perspectives. BMC Endocrine Disorders 13:25, 1-14.
Barnard KD & Skinner TC (2007) Qualitative study into quality of life issues
surronding insulin pump use in type 1 diabetes. Practical Diabetes Int 24(3), 143148.
Billing E (2012) Hjärt- och kärlsjukdomar. I: Wikblad K, (red.) Omvårdnad vid
diabetes (2:1) Lund, Studentlitteratur AB, s. 307 – 337.
Browne J L, Ventura A, Mosely A, Mosely K, Speight J (2014) I´m not a druggie,
I´m just a diabetic´: a qualitative study of adults with type 1 diabetes. BMJ open 4,
1-10.
Browne JL, Ventura A, Mosely K, Speight J, (2013) ”I call it the blame and
shame disease’: a qualitative study about perceptions of social stigma surrounding
type 2 diabtetes. Br Med J Open, 3, 1-10.
Chan M F, Zang Y, (2007) Nurses’ perceived and actual level of diabetes mellitus
knowledge: results of a cluster analysis. Journal of Nursing & Healthcare of
Chronic Illnesses, 16, 234-242.
Danielson E, (2012) Kvalitativ innehållsanalys. I: Henricson M, (Eds)
Vetenskaplig teori och metod (1a upplagan). Lund: Studentlitteratur AB, p 329343.
Due-Christansen M, Borrild L, Larsen K (2006) Perception and integration of
people living with type 1 diabetes – an empirical study. Eur Diabetes Nursing
3(1), 13-18.
Gunn K L, Seers K, Posner N, Coates V (2012) 'Somebody there to watch over
you': the role of the family in everyday and emergency diabetes care. Health and
Social Care in the Community. 20 (6), 591 - 598.
Hendrieckx C, Halliday J.A, Bowden J.P, Colman P.G, Cohen N, Jenkins A,
Speight J (2013) Severe hypoglycaemia and its association with psychological
well-being in Australian adults with type 1 diabetes attending specialist tertiary
clinics. Diabetes research and clinical practice. 103, 430 – 436.
21
IDF, International Diabetes Federation, (2013) IDF strategic plan 2013-2015.
Bryssel, IDF.
Johansson U-B & Wredling R (2012) Diabetes hos vuxna. I: Wikblad K, (red.)
Omvårdnad vid diabetes (2:1) Lund, Studentlitteratur AB, s. 227 - 236.
Karlsson E K, (2012) Informationssökning. I:Henricson M (red.) Vetenskaplig
teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (1:1) Student
litteratur AB, 96 – 113.
Kneck Å, Klang B, Fagerberg I (2012) Learning to live with diabetes - integrating
an illness or objectifying a disease. Department of Health Care Sciences. 68(11),
2486 - 2495.
Mulder H, (2012) Diabetes mellitus. Lund, Studentlitteratur AB.
Munt R & Hutton A (2012) Type 1 diabetes Mellitus (T1DM) Self management
in hospital; Is it possible? A literature review. Contemporary nurse. 40 (2)179 –
193.
Nafees B, Lioyd A, Kennedy-Martin T, S Hynd (2006) How diabetes and insulin
therapy affects the lives of people with type 1 diabetes. Eur diabetes nursing 3(1),
92-97.
O´Hara L, Gough B, Seymour-Smith S, Watts S (2013) It´s not a disease, it´s a
nuisance: Controlling diabetes and achieving goals in the context of men with
Type 1 diabetes. Psychology & Health 11, 1227-1245.
Polit DF, Beck CT (2009) Nursing Research: Appraising Evidence for Nursing
Practice. Philadelphia: Lippingcott Williams & Wilkins.
Rasmussen B, O´Connel B, Dunning P, Cox H (2007) Young Woman With Type
1 Diabetes´ Management of Turning Points and Transitions . Qualitative health
research 17, 300-310.
Rintala T-M, Paavilainen E, Åstedt-Kurki P (2013) Everyday life of a family with
diabetes as described by adults with type 1 diabetes. Eur Diabetes Nursing 10(3),
86-90.
Samson J (2006) Exploring young people´s perceptions of living with type 1
diabetes. Journal of Diabetes Nursing 10, 351-358.
Sandén Eriksson B, (2000) Kropp själ diabetes, Stockholm, Carlsson
bokförlag
Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), (2013) Utvärdering av
metoder i hälso- och sjukvården: En handbok. Stockholm: SBU.
Socialstyrelsen, (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
Stockholm: Socialstyrelsen.
22
Socialstyrelsen (2010) Nationella riktlinjer för diabetesvården. Stockholm:
Socialstyrelsen.
Trief P M, Sandberg J G, Dimmock J A (2013) Personal and Relationship
Challenges of Adults With Type 1 Diabetes. Diabetes Care 36, 2483-2488.
Wardle J, (2013) Type 1 diabetes: Pancreas and islet transplantation. Practice
Nursing, 24, 243-246.
Watts S, O´Hara L, Trigg R (2008) Living with type 1 diabetes: A by-person
qualitative exploration. Psychology and Health 25, 491-506.
Weiss MG, Ramakrishna J, Somma D, (2006) Health-related stigma: rethinking
concepts and intervations, Psychol Health Med 11, 277-287.
Wikblad K (2012) Egenvårdsutbilning. I: Wikblad K, (red.) Omvårdnad vid
diabetes (2:1) Lund, Studentlitteratur AB, s. 129 - 139.
Willman A, Stoltz P, Bathesvani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad – en bro
mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund, Studentlitteratur AB.
23
BILAGA 1
Modifierad mall för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ ansats (SBU
2013).
Artikel titel:
Författare:
Publicerings år:
Svarar studiens resultat på litteraturstudiens syfte?
Ja
Nej
Ämne:
Är syftet tydligt beskrivet?
Utgår studien från en
väldefinierad
frågeställning/problem
formulering?
Är urvalet tydligt beskrivet
och motiverat?
Är datainsamlingen tydligt
beskriven?
Råder datamättnad?
Är analys förfarandet
tydligt beskrivet?
Finns relevant etiskt
resonemang?
Är resultatet logiskt?
Ja
Nej
Total bedömning av studien:
Hög 100-80%
Medel 60 – 79%
Låg 0-60%
Övriga synpunkter:
24
Ej beskrivet
BILAGA 2
Artikelmatris
Author,
country, year,
Balfe M, Doyle
F, Smith D,
Sreenan S,
Brugha R,
Hevey D,
Conroy R
Ireland, 2013
!
Browne J L,
Ventura A,
Mosely K &
Speight J.
Journal
Title
Aim
Method
Number of
participants,
sex,
Main findings
Quality
BMC
Endocrine
Disorders!
What’s distressing
about having type 1
diabetes? A
qualitative study of
young adults’
perspectives!
Identify causes
of diabetes
distress in a
sample of young
adults with type
1 diabetes.!
Semi-structured interviews
that were thematically
analysed and open coded.
Categories were identified.!
35 total (29
females and
6 male)!
Diabetes distress was
common among young
adults. Factors that
played a role were
stigma, management
difficulties, fighting the
healthcare system and
concerns about the future!
High!
BMJ open!
I´m not a druggie,
I´m just a diabetic´:
A qualitative study
of stigma from the
perspective of adults
with type 1 diabetes!
Explore
perceptions and
experiences of
diabetes related
stigma from the
perspective of
adults with type
1 diabetes.!
Explore
perceptions of
adults with type
1 diabetes !
Semi-structured interviews. !
27 total (15
females and 12
male)!
They perceived that there
was stigma related to
type 1 diabetes. Stigma is
associated with blame,
negative social judgment
and exclusion.!
Medium
10 total (5
female and 5
male)!
Differences of impact of
diabetes regarding their
perception of living with
it. They integrate
diabetes differently
depending on their
perception of the
condition.
High!
Australia, 2014!
DueChristensen M,
Borrlid L,
Larsen K
Denmark, 2006!
Eur Diabetes
Nursing!
Perception and
integration of people
living with type 1
diabetes – an
empirical study!
Semi-structured interviews
analysed using the method of
meaning condensation.
Interpreted with a perspective
of integration.!
!
!
Nafees B, Loyd
A, KennedyMartin T &
Hynd S.
Eur diabetes
nursing!
How diabetes and
insulin therapy
affects the lives of
people with type 1
diabetes!
Explore
patients’ fears
and thoughts
concerning
diabetes and
treatment.
!
Two focus groups went
through a detailed discussion
script and they discussed six
topics. 11 persons
participated in two sessions.
Content analysis was used.!
11 total (5
females and 6
male)!
Psychology
and health
It´s not a disease,
it´s a nuisance´:
Controlling diabetes
and achieving goals
in the context of
men with type 1
diabetes.
How men
experience life
with a chronic
illness like type
1 diabetes
Grounded theory analysis of
interviews.
10 male
Qualitative
health
research!
Young women with
type 1 Diabetes´
management of
turning points and
transitions !
Interviews thar were analyzed
with grounded theory.!
20 female!
EUR
diabetes
nursing
Everyday life of a
family with diabetes
as described by
adults with type 1
diabetes
Develop a
substantive
theory of how
woman with
type 1 diabetes
managed turning
points and
transitions in
their lives.!
Describe how
adults with type
1 diabetes
experience
everyday life
with their
families.
United
Kingdom, 2006!
O´Hara L,
Gough B,
Seymour-smith
S & Watts S.
United
Kingdom, 2013
Rasmussen B,
O´Connell B,
Dunning P &
Cox H.
Australia, 2007!
Rintala T-M,
Paavilainen E
& ÅstedtKuruki P.
Finland, 2013
Data was collected by
interviews, then the data was
analyzed with grounded
theory.
26
19 total (18
females and 1
male)
Diabetes and insulin had
a huge impact on
lifestyle in diabetes
management.
Hypoglycaemia causes
fear. Many participants
wished that there were a
better therapy than
insulin injections. !
This theory indicates that
men reduce the
seriousness of diabetes
because they don´t see it
as a disease. Men
reassess their relationship
with diabetes in light of
diabetes-related
complications.
Women experienced that
they were in the grip of
blood glucose levels and
responses of other people
to the individual
woman´s diabetes. !
Medium
Managing hypoglycemia
is a part of their every
day life, planning daily
routines for the family
and it was difficult to
balancing selfmanagement needs.
High
!
Medium
Medium
!
Samson J
United
Kingdom, 2006
Thrief P,
Sandberg J,
Dimmock J,
Forken P,
Weinstock R
Journal of
diabetes
nursing
Exploring young
people´s perceptions
of living with type 1
diabetes
Diabetes
Care
Personal and
relationship
challenges of adults
with type 1 diabetes
Psychology
and Health
Living with type 1
diabetes: A byperson qualitative
exploration
USA, 2013
Watts S,
O’Hara L,
Trigg R
England, 2010
Explore and
describe the
perceptions of
living with type
1 diabetes of
people aged 1825 years.
Gain better
understanding of
psychological
challenges of
adults living
with type 1
diabetes and the
impact on
partner
relationship.
Explore the
psychological
repercussions of
living with type
1 diabetes
14 people who were
representative of the
population were asked.
Qualitative interviews were
conducted and master themes
were analysed.
8 total (5
females and 3
male)
How different people
accepted and integrated
diabetes in their lives.
Depended on support,
knowledge, barriers and
coping skills.
Medium
Four focus groups were held.
Sessions were recorded,
transcribed and analysed
using constant comparative
methods to identify core
domains and concepts.
16 total (11
female and 5
male)
Impact of diabetes on the
relationship.
Understanding the
impact of hypoglycemia.
Stress of potential
complications and
benefits of technology.
Medium
A by-person qualitative
analysis.
4
Focus must lie on both
psychological and
physical health if positive
quality of life outcomes
are to be attained.
Medium
27