Verksamhetsberättelse 2014 - Bröstcancerföreningen Amazona

Transcription

Verksamhetsberättelse för BCF Amazona i Stockholms län år 2014
1.
Styrelsen ____________________________________________________________ 3
Styrelsens sammansättning ________________________________________________________________ 3
Styrelsemöten ___________________________________________________________________________ 4
Guldnål ________________________________________________________________________________ 4
2.
Ekonomi _____________________________________________________________ 4
Sminkväskeprojektet _____________________________________________________________________ 4
3.
Kansli _______________________________________________________________ 5
Anställda _______________________________________________________________________________ 5
Utbildning ______________________________________________________________________________ 5
Hyran __________________________________________________________________________________ 5
Verksamhet _____________________________________________________________________________ 5
Medlemmar _____________________________________________________________________________ 5
Medlemsregistret ________________________________________________________________________ 6
4.
Stödpersonverksamhet ________________________________________________ 6
Allmänt ________________________________________________________________________________ 6
Närståendestöd – manliga kontaktpersoner __________________________________________________ 7
Stödpersonutbildning _____________________________________________________________________ 7
Fortbildning stödpersoner (SP) _____________________________________________________________ 7
Värdinnor ______________________________________________________________________________ 7
5.
Medlemsaktiviteter ____________________________________________________ 8
Allmänt ________________________________________________________________________________ 8
Föreläsningskvällar_____________________________________________________________________ 8
Öppet Hus ______________________________________________________________________________ 8
Temakvällar/eftermiddagar _______________________________________________________________ 8
6.
Medlemsaktiviteter – friskvård (rehabilitering) _____________________________ 10
Verksamhet för kvinnor som lever med spridd cancer _________________________________________ 10
Stödverksamhet kansliet _________________________________________________________________ 10
Samtalsgrupper_________________________________________________________________________ 10
Mindfulness ____________________________________________________________________________ 10
Skrivarkurs ____________________________________________________________________________ 10
Livsinspiration - uttryckande konst ________________________________________________________ 10
Inspirationskurser Rosendal ______________________________________________________________ 10
Matinspiration _________________________________________________________________________ 10
Keramikkurs och glaskonst _______________________________________________________________ 11
Vattengymnastik ________________________________________________________________________ 11
Sid 1 (23)
Yoga __________________________________________________________________________________ 11
Motionslopp____________________________________________________________________________ 11
Övrig friskvård genom BCF Amazona ______________________________________________________ 11
7.
Informationsverksamhet ______________________________________________ 12
Allmänt _______________________________________________________________________________ 12
Referensbibliotek _______________________________________________________________________ 12
Amazonabladet _________________________________________________________________________ 12
Hemsida, www.amazona.se eller www.amazona.nu ___________________________________________ 12
Oktoberkampanjen – Rosa oktober ________________________________________________________ 13
Uppmärksamhet i press, radio och TV ______________________________________________________ 13
Intervjuer och studier ___________________________________________________________________ 13
Informationsmaterial ____________________________________________________________________ 13
Företagsföreläsningar ___________________________________________________________________ 13
Kvinnor med utländsk bakgrund __________________________________________________________ 13
8.
Samarbete med sjukvården och andra organisationer ______________________ 14
Allmänt _______________________________________________________________________________ 14
Bröstcancervården ______________________________________________________________________ 14
Regionalt Cancercentrum (RCC) __________________________________________________________ 17
Övrig samverkan med Stockholms läns landsting (SLL) _______________________________________ 18
Hjälpmedel, proteser och peruker _________________________________________________________ 18
Onkologisk rehabilitering – via SLL _______________________________________________________ 19
Lymfterapi – via SLL ____________________________________________________________________ 20
Bröstrekonstruktioner ___________________________________________________________________ 20
Kylbehandling hår och naglar _____________________________________________________________ 20
HSO (Handikappföreningarnas samarbetsorgan) ____________________________________________ 20
Samverkan med Försäkringskassan ________________________________________________________ 20
Samarbete med andra patientorganisationer för cancersjukdomar ______________________________ 20
Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation – BRO ___________________________________________ 21
Protes- och perukinsamling _______________________________________________________________ 21
Sensus ________________________________________________________________________________ 21
Övrig samverkan _______________________________________________________________________ 21
9.
Tack _______________________________________________________________ 22
10.
Slutord _____________________________________________________________ 23
Sid 2 (23)
1. Styrelsen
Styrelsens sammansättning
2014-01-01 – 2014-03-24
Ordförande
Maria Wiklund Karlsson
Ledamöter
Carin Tegefeldt, vice ordförande
Lisbeth Jonsson, kassör
Birgitta Engström, sekreterare
Anna-Karin Bruttini
Marianne Arndt Wennersten
Eva Adler
Suppleanter
Britt Ovens de Vasconcelos
Eija Helenius
Fotini Papatziamou
Ingela Wernholm
Mari Ringkvist
Revisorer
Åsa Larsson
Eila Riikonen
Birgitta Nordling Lind
Suppleant
Valberedning Carolina Welin
Karin Stephan
2014-03-25 - 2014-12-31
Ordförande
Ledamöter
Carin Tegefeldt,
Birgitta Nordling Lind, kassör
Lisbeth Jonsson, vice kassör
Birgitta Engström, sekreterare
Eva Adler
Suppleanter
Fotini Papatziamou, vice ordförande
Ingela Wernholm
Marie-Louise Berzén
Izabela Grape
Revisorer
Eija Helenius
Marianne Tyreus
Eila Riikonen
Åsa Larsson
Suppleant
Valberedning Carolina Welin
Berit Paulsson
Karin Stephan
Karin Åkerblom
Sid 3 (23)
Styrelsemöten
Under året har styrelsen haft åtta protokollförda sammanträden, varav tre med styrelsen vald vid
årsmötet 2013, 10/2, 10/3 och 24/3 (årsmöte), samt fem med styrelsen vald vid årsmötet 2014 – 28/4
(konstituerande), 28/4, 1/9, 28/10 samt 2/12. Alla styrelsemedlemmar är uppdelade i fem olika
arbetsgrupper; medlemsaktiviteter, rehabilitering, stödpersoner, information och samverkan/samarbete.
De olika arbetsgrupperna har minst fyra möten per år. Styrelsen har erbjudits plats hos Grant
Thorntons frukostseminarier om hur arbetet i en styrelse går till.
Årsmötet hölls i ABF-huset, Zetasalen, den 24 mars 2014. Ordförande hälsade välkommen och
överlämnade ordet till årsmötets ordförande Lars Engström. Även i år arrangerade vi ett temamöte i
samband med årsmötet. Föreläsare var Kerstin Brismar, professor diabetesforskning, KI, och Tobias
Lekberg, bröstonkolog, KS Danderyd. Föreläsningarna handlade om "Fem:två-dieten, kost och cancer"
och "Kan man skydda sig mot återfall?"
En kartläggning av alla arbetsgrupper och deras arbetsuppgifter har gjorts av Fotini Papatziamou.
Syftet med kartläggningen var att få mer självständigt arbetande arbetsgrupper.
Guldnål
Guldnål har delats ut år 2014 till Lars Engström, Anna-Karin Bruttini och Karin Stephan. Guldnål
utdelas till aktiva styrelsemedlemmar eller kontaktpersoner som under minst fem år gjort arbetsinsatser
som är av betydelse för föreningens framtida verksamhet.
2. Ekonomi
När det gäller föreningens ekonomi hänvisas till årsberättelsen samt resultat- och balansrapport.
Ekonomiska bidrag har erhållits från SLL och från medlemmar och andra intresserade som vill ge stöd
till den verksamhet vi bedriver. Bidragen från CancerRehabFonden till Matinspiration och Rosendal
upphörde 2014. Vi har fortsatt med vår försöksverksamhet med att sälja Sverigelotter och
prenumeration på Bingolotter. Eventuellt överblivna lotter kommer att lämnas tillbaka till Folkspel
sommaren 2015. Ekonomifunktionen sköts av Birgitta Nordling Lind, föreningens kassör och Lisbeth
Jonsson, föreningens vice kassör. Vi har deltagit i en utbildningsdag hos vår arbetsgivarorganisation
IDEA som handlade om arbetsrätt samt en kurs om ITP. En översyn av BCF Amazonas försäkringar
har påbörjats. Vår företagsförsäkring hos Trygg Hansa har sagts upp under året. Försäkring ingår i
BROs försäkring i Folksam. Annonsering via Eniro har avslutats.
Sminkväskeprojektet
Våren 2008 påbörjades utdelningen av våra sminkväskor.
Väskan delas ut av vårdpersonalen till alla kvinnor som
behandlas för bröstcancer i vårt län. Sminkväskan delas i första
hand ut på våra onkologkliniker. Väskan finansierades under åren
2012-2013 av 12 företag. Vi har under året inte sålt nya
annonsplatser till sminkväskan utan vi har fortsatt dela ut från det
lager som finns i BCF Amazona. Projektet kommer att fortlöpa
t.o.m. år 2016. De företag som 2012 gav ekonomiskt stöd till
detta projekt var:



Amoena Sweden AB, Bräcke Diakoni - RehabCenter Mösseberg, Carl M Lundh AB, Details AB
Masesgården AB, Mediband Rehabbutiken, Mälargården Rehab Center
Mölnlycke Health Care AB, Novartis Sverige AB, Roche AB, Silja Line AB, Vidarkliniken
Sid 4 (23)
3. Kansli
Anställda
Ordförande Maria Wiklund Karlsson har arvoderats motsvarande 50 % arbetstid. Fr o m 2014-05-01
har en ny kanslist, Birgitta Kupiainen, anställts på 80 %. Anställningen är en tillsvidareanställning.
Kanslist Karin Stephan har gått ner i arbetstid till 20 %. Karin Åkerblom avslutade sin
lönebidragsanställning på 50 % tjänstgöringstid vid årsslutet. Anna Sahlberg Fröman praktiserar fr o m
2014-10-01 på kansliet. Lönebidragsanställning för informatör och redaktör för vår tidning upphörde
2013. Lönebidragskostnaden reserverades i bokslutet 2013. Regelbundna kanslimöten hålls. Där
medverkar utöver kanslipersonalen kassör och ordförande.
Utbildning
Styrelse och kanslipersonal har deltagit i Grant Thorntons kurser om styrelsearbete. De har också
deltagit i utbildningsdag hos Föreningssupport som handlade om medlemsrekrytering.
Hyran
Hyresavtalet gäller t.o.m. 2016-09-30 för våra lokaler på Frejgatan 56. Hyresavtalet förlängdes 2011
med fem år. Hyreshöjning har skett under 2014. Vi har bytt bredbandsleverantör till Stockholms
Stadsnät. Kostnaden för bredbandet är inkluderat i hyran.
Verksamhet
Kansliet har haft försäljningsverksamhet av Rosabandet-produkter såsom pins, reflexer, kassar samt
mössor och buffar. Kansliet har också hanterat försäljningen av Sverigelotter. Kansliet har under året
varit öppet under stor del av sommaren. Kansliets huvudsakliga arbetsuppgifter är att serva
medlemmarna och att sköta den löpande verksamheten som består av en mångfald av aktiviteter för
medlemmarna i form av kurser, temakvällar, biblioteksverksamhet, stödverksamhet, m.m.
Medlemmar
Många kontakter med medlemmar sker löpande i vår förening. Det gäller då både medlemmar som
behöver vårt stöd och medlemmar som vill hjälpa till och stötta föreningen. Vid årsskiftet (2014-12-31)
fanns 2045 medlemmar, varav 69 stödmedlemmar. Medlemsantalet har ökat med 2,5 % jämfört med
föregående år. Vi har skickat ut två påminnelsebrev till dem som inte betalat medlemsavgiften. Dessa
medlemmar tas efter påminnelser bort ur medlemsregistret. Nedan framgår hur medlemsantalet
utvecklats sedan år 2000.
Antal
2200
2000
1800
1600
1400
1200
1000
800
600
400
200
0
Serie1
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Årtal
Sid 5 (23)
Medlemsregistret
År 2008 moderniserades vårt webbaserade medlemsregister så att automatisk avprickning görs genom
OCR-inbetalningar. Medlemskorten skickas ut i samband med kallelsen till årsmötet. Distributionen
görs med direktutskick från vårt tryckeri - allt för att minska den administrativa belastningen på kansliet.
Fortsatt uppdatering har gjorts av medlemsregistret där medlemmar uppmanats att fylla i vår enkät som
innehåller frågor om vilken typ av behandling man har fått och kontaktuppgifter. Enkäten syftar till att vi
lättare ska kunna komma i kontakt med medlemmarna genom E-post samt att vi genom de frågor vi
ställer lättare kan selektera ut berörda medlemmar. Nya medlemmar kan fylla i enkäten på nätet.
Befintliga medlemmar uppmanas att fylla i enkäten i pappersform och skicka in den per post. Målet att
under 2014 ha alla nödvändiga uppgifter i vårt register blev inte uppfyllt. Det saknas fortfarande
uppgifter från många medlemmar. Vi har även påtalat för BRO vikten av att ha ett uppdaterat
medlemsregister och det är vår förhoppning att vår enkät i framtiden kan användas av alla BCFföreningar och att vi då också får en automatisk koppling och registrering i medlemsregistret.
Medlemsregistret ägs av BRO.
4. Stödpersonverksamhet
Allmänt
Följande personer har medverkat i arbetsgruppen stödpersonverksamhet
Ansvarig: Anna-Karin Bruttini och
Gun Olsson
Marianne Lundberg
Åsa Blixt
Barbro Persson
Kerstin Andersson
Marie-Louise Berzén
Brigitt Högberg
Kristina Marasevic
Raija Snell
Våra stödpersoner deltar vid alla våra olika aktiviteter, såsom temakvällar, föreläsningskvällar, öppna
hus, kurser, Rosendal, matinspiration, Ekskäret och erbjuds delta vid olika studiebesök inom vården
Våra stödpersoner tar också emot telefonsamtal i hemmet från kvinnor som vill prata med någon och
blivit hänvisade via vårt kansli eller ringt direkt efter den information vi lämnat vid besök på
sjukgymnastikträffarna på sjukhusen. Enskilda samtal med stödperson har även erbjudits på vårt
kansli. Löpande stödverksamhet förekommer på vårt kansli dit många nydiagnostiserade kommer
spontant för att få stöd och råd. Vårt kansli har öppet varje vardag mellan kl. 10 och 14 och då är alla
välkomna på besök.
Stödpersonerna har kontinuerligt deltagit vid gruppmöten med nyopererade hos sjukgymnasterna på
Karolinska-Solna, Södersjukhuset och S:t Görans sjukhus. De finns tillgängliga på sjukhuset i samband
med sjukgymnastbesöket. Dessutom har enstaka stödpersoner deltagit vid samverkansmöten med
sjukhus, politiker och landstingsanställda. Tyvärr har vi fått besked från St. Göran att vi inte får fortsätta
med verksamheten hos dem.
Våra stödpersoner medverkar även vid utbildning av sjukvårdspersonal. De tillfrågas också om att delta
i olika typer av vetenskapliga studier samt ställer upp som intervjupersoner hos press och media.
Våra stödpersoner representerar alla åldersgrupper som drabbas av bröstcancer. Vi har under året
aktivt försökt utöka vår verksamhet för unga kvinnor med bröstcancer.
Arbetsgruppen träffas tre till fyra gånger per år för att planera inför aktiviteter som ska genomföras för
våra stödpersoner och värdinnor.
Våra stödpersoner kallades tidigare kontaktpersoner. Namnbyte till stödperson gjordes 2014 av BRO.
Våra stödpersoner har en 40 timmars utbildning för att kunna genomföra sitt uppdrag. Totalt har vi 40
aktiva stödpersoner i vår förening. Samtliga våra kvinnliga stödpersoner har egen erfarenhet av
bröstcancer.
Sid 6 (23)
Närståendestöd – manliga kontaktpersoner
Vi har sedan några år även tillgång till manliga stödpersoner. Dessa har egen erfarenhet genom att
deras livskamrater drabbats av bröstcancer. De manliga stödpersonerna har deltagit vid våra
föreläsningskvällar. Vi har numera endast en manlig stödperson knuten till BCF Amazona.
Stödpersonutbildning
Under hösten 2013 genomförde vi del 1 av en utbildning av 12 nya kontaktpersoner. Del 2
genomfördes i januari 2014 i BCF Amazonas lokal. Utbildningen finansierades med bidrag av BRO.
Två informationsträffar arrangerades för samtliga som hade sökt utbildningen. Totalt fick vi ett 30-tal
personer som anmälde intresse att delta i utbildningen. Vi erbjöd 12 platser och urval fick därför göras.
Fortbildning stödpersoner (SP)
Fortbildning genomförs för både stödpersoner och styrelseledamöter tillsammans. Under året har vi
haft två träffar med erfarenhetsutbyte för SP. Dessa är viktiga för att fånga upp synpunkter från våra
SP. Minnesanteckningar förs vid varje stödpersonträff och skickas till alla SP. Ingen vidareutbildning av
SP har skett under 2014. Alla våra SP uppmanas att medverka vid de föreläsningskvällar och
temakvällar som vi arrangerar. Vidareutbildning har också skett i form av studiebesök, föreläsningar
och medverkan på bl.a. följande:













En vidareutbildning i sorgbearbetning
Kurs i användande av hjärtstartare och HLR-räddning
Studiebesök på Karolinska om bröstcancervården med filmvisning av bröstcanceroperation
Studiebesök på SÖS om bröstcancervården där vi fick följa tumörens väg inom patologin
Möten för stödpersoner som går på våra sjukhus
Interna erfarenhetsutbyten
Bröstmottagningningarna på våra olika sjukhus och möten med vårdpersonal
Amazonas stödpersoner har hållit föreläsningar på olika skolor om bröstcancer
Studiebesök rehabiliteringsanläggningar
Studiebesök hos protes- och perukleverantörer
Medverkat vid Matinspiration, Rosendals Trädgård och Ekskäret
Medverkat och arrangerat flera oktoberaktiviteter. Se vidare kapitel 8 – Oktoberkampanjen
Medverkat vid flera av de möten som finns uppräknade i kapitel 9 - Övrig Samverkan.
Värdinnor
Fr.o.m. hösten 2012 har vi infört en ny grupp bland våra stödpersoner och det är värdinnor.
Värdinnornas uppgift är att vara stödpersonerna behjälpliga vid våra temakvällar och
föreläsningskvällar. Arbetsuppgifterna består i att förbereda lokalen inför temakvällen, att se till att allt
fungerar i köket med kaffe och förtäring. Organisatoriskt tillhör värdinnorna stödpersongruppen och
bjuds in till de utbildningar som erbjuds våra SP. Totalt har vi 7 värdinnor.
Cancersamtal.nu
Bröstcancerföreningen Amazona startade under år 2000 projektet cancersamtal.nu och sköter driften
och den ekonomiska redovisningen för denna mötesplats.
Mötesplatsen är gammal och är i stort behov av förnyelse. Diskussioner har påbörjats med BRO om
och hur förnyelse ska göras. Ingen debitering av kostnader har skett för år 2014 från BCF Amazona.
De cancerformer som finns kvar i samarbetet är lungcancer och bröstcancer. Övriga har upphört.
Inläggen som finns i diskussionsforumen finns dock kvar för alla som tidigare medverkat.
Sid 7 (23)
5. Medlemsaktiviteter
Allmänt
Följande personer har medverkat i arbetsgruppen medlemsaktiviteter:
Ansvarig: Carin Tegefeldt
Elisabet Schesny
Karin Åkerblom
Föreläsningskvällar
Föreningen har arrangerat tre föreläsningskvällar, till vilka såväl medlemmar som andra intresserade
varit välkomna. Intresset för föreläsningskvällarna har varit stort och de har hållits i ABF-huset,
Sveavägen 41 i Stockholm. Föreläsningskvällarna har meddelats i dagstidningarnas kalendarier, på vår
hemsida, i vår tidning och i de rosa/vita programbladen samt på affischer som distribueras till våra
sjukhus. Våra föreläsningar har filmats i samarbete med ABF Stockholm och man kan i efterhand se
föreläsningen på Internet. www.amazona.se/forelasninginsp.asp
Följande föreläsningskvällar har arrangerats av BCF Amazona:
24 mars
Föreläsare
Fem:två-dieten, kost och cancer
Kan man skydda sig mot återfall?
Kerstin Brismar, professor, diabetesforskning KI
Tobias Lekberg, bröstonkolog, Karolinska Universitetssjukhuset Danderyd
12 maj
Föreläsare
Framtidens bröstcancervård i Stockholm
Mariann Iiristo, överläkare, onkolog, Karolinska Universitetssjukhuset
Tina Bondesson, onkologsjuksköterska, Karolinska Universitetssjukhuset
Lars Löfgren, överläkare, bröstkirurg, Capio St Görans sjukhus
Lars Joakim Lundquist, sjukvårdslandstingsråd M
1 oktober
Bröstcancer, sjukdom och behandling
Ett nytt bröst - bröstrekonstruktion
Ung och gravid med bröstcancer
Elisabet Lidbrink, överläkare och onkolog, Karolinska Solna
Birgit Stark, överläkare plastikkirurg, Karolinska Solna
Izabela Grape, stödperson BCF Amazona
Föreläsare
Öppet Hus
Öppet Hus-verksamheten äger rum i vår lokal på Frejgatan 56 med varierande tider.
Under året har inbjudits till Öppet Hus vid 13 tillfällen. Vid samtliga Öppet Hus har besökare, som så
önskat, haft möjlighet att tala med någon av våra stödpersoner
.
Verksamheten har omfattat följande grupper, vilka träffats ungefär en gång per månad
 Öppet Hus eftermiddag (kl. 16-18)
 Öppet Hus kväll (kl. 18-20)
 Öppet Hus unga kvinnor t o m 45 år (kl. 18-20)
 Öppet Hus Återfall - ersatts med öppen samtalsgrupp för kvinnor med spridd bröstcancer.
Temakvällar/eftermiddagar
Dessutom erbjuder vi regelbundet temakvällar som alltid leds av en föreläsare i en mindre grupp
(ca 25 personer per tillfälle). Våra temakvällar blir alltid snabbt fullbokade. Totalt har 46
temakvällar/eftermiddagar genomförts. Vårt utbud av teman för kvinnor med spridd bröstcancer har
ökat under året.
Sid 8 (23)
Följande temakvällar har erbjudits under 2014
o 22 januari. ”Mat och Hälsa" Jelena Jastrebova, livsmedelsforskare
o 27 januari. ”Prova på yoga inför kurs", Eva Cállmin, yogainstruktör
o 30 januari. ”Smärta vid spridd bröstcancer" Peter Strang, onkolog
o 3 februari. ”Mindfulness prova på", Ann Nilsson Ahnstedt, mindfulnessintruktör
o 5 februari. "Munhälsa vid cancervård", K Garming Legert, A. Elmblad
o 11 februari. "Sminkkurs", Look Good Feel Better
o 12 februari. "Smyckestillverkning", Anita Spångberg, glaskonstnär
o 13 februari. "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", E Isaksson Friman,
onkolog Sophiahemmet och Lotta Elgquist, sjukgymnast
o 19 februari. ”Stresshantering”, Fia Hobbs, kropps- o samtalsterapeut
o 25 februari. "Arbetsliv efter bröstcancer", Marie Nilsson, socionom
o 5 mars. "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", Anna von Wachenfeldt
Wäppling, onkolog Södersjukhuset och Elisabeth Wahlberg, sjukgymnast
o 11 mars. ”Prova på att dreja keramik”, Yvonne Svensson, keramiker
o 11 mars. ”Fråga doktorn om täta bröst", Dieter Ulitzsch, bröstradiolog
o 13 mars. "Spridd bröstcancer - behandlingar" Jonas Bergh, professor
o 15 mars. "Skrivardag", Marianne Goldman, författare o psykosyntesterapeut
o 25 mars. "Sexualitet o cytostatika", Boel Larsson Bahr, gynekolog
o 8 april. "HER2-positiv bröstcancer - fråga doktorn", Sara Margolin, onkolog
o 9 april "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", E Isaksson Friman, onkolog
Sophiahemmet och Elisabeth Wahlberg, sjukgymnast
o 29 april. "Fula ärr efter canceroperation", Sara Wallinder, sjukgymnast
o 8 maj. "Spridd bröstcancer - fråga doktorn" Annelie Liljegren, överläkare
o 20 maj. "Fråga doktorn om bröstrekonstruktioner", Jan Jernbeck, plastikkirurg
o 21 maj. "Existentiell smärta och ångest", Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut
o 22 maj. "Kost vid spridd bröstcancer", Isa Wallmyr, kostrådgivare
o 25 aug. "Prova på vattengympa", Lilian Granberg, vattengympalärare
o 25 aug. ”Prova på yoga inför kurs”, Eva Cállmin. yogainstruktör
o 27 aug. "Tjejgåing"
o 4 sept. "Skelettmetastaser och benhälsa", Elisabet Lidbrink, onkolog
o 9 sept. "Musikterapi", Katarina Lindblad, musikterapeut
o 16 sept. "Frigörande dans prova på", Helena Josephson
o 17 sept. "Fråga doktorn om trippelnegativ bröstcancer", Sam Rotstein, onkolog
o 22 sept. "Mindfulness prova på", Ann Nilsson Ahnstedt, mindfulnessintruktör
o 25 sept. "Kost vid spridd bröstcancer", Isa Wallmyr, kostrådgivare
o 7 okt. ”Prova på att dreja keramik”, Yvonne Svensson, keramiker
o 8 okt. "Sjukskrivning, regelverk och ersättningar, Försäkringskassan
o 15 okt. "Fråga doktorn om biverkningar av antihormoner", Anna von Wachenfeldt
Wäppling, onkolog Södersjukhuset och Elisabeth Wahlberg, sjukgymnast
o 19 okt. "Lidaloppet"
o 21 okt. "HER2-positiv bröstcancer - fråga doktorn", Sara Margolin, onkolog
o 22 okt. "Hormoners betydelse för hälsan", Johanna Falk, näringsterapeut
o 30 okt. "Spridd bröstcancer - behandlingar" Jonas Bergh, professor
o 4 nov. "Frigörande dans prova på", Helena Josephson
o 5 nov. "Lymfödem och behandling", Helena Janlöv Remnerud, lymfterapeut
o 11 nov. "Smyckestillverkning", Anita Spångberg, glaskonstnär
o 12 nov. "Existentiell smärta och ångest", Carolina Welin, dipl. psykosyntesterapeut
o 18 nov. "Fråga doktorn om bröstrekonstruktioner", Jan Jernbeck, plastikkirurg
o 26 nov. "Spridd bröstcancer - fråga doktorn" Annelie Liljegren, överläkare
o 9 dec. "Mellan köksfönstret och evigheten, Karin Thunberg, författare
Sid 9 (23)
6. Medlemsaktiviteter – friskvård (rehabilitering)
Verksamhet för kvinnor som lever med spridd cancer
Under året har många kontakter tagits för att utöka programmet för kvinnor som lever med spridd
cancer. Arbetet har resulterat i att vi kan erbjuda flera samtalsgrupper och flera temamöten för dessa
kvinnor. Vår målsättning är att dessa kvinnor ska slippa betala för att delta i de aktiviteter vi erbjuder
dem. Undantaget är samtalsgrupperna där man får betala en liten avgift.
Stödverksamhet kansliet
Vårt kansli har öppet varje vardag mellan kl. 10 och 14 för besök och telefonsamtal. Många
nydiagnostiserade kvinnor har besökt oss för att få råd och hjälp. Många har även ringt till oss.
Samtalsgrupper
Under året har vi genomfört två samtalsgrupper för förstagångssjuka, varav en grupp för unga.
Samtalsledare har varit Annika Sibring och Carolina Welin, båda dipl. psykosyntesterapeuter. Vi har
även under året genomfört fem öppna samtalsgrupper för kvinnor med spridd bröstcancer. I
grupperna för spridd bröstcancer ingår även träffar på Rosendal, matinspiration samt ett antal specifika
temaeftermiddagar där en läkare medverkar för att stötta kvinnorna. Samtalsledare har varit Carolina
Welin. I våra samtalsgrupper berättar vi om våra upplevelser i samband med diagnos och behandling.
Vi talar också om familjens, vännernas och arbetskamraternas reaktioner. Vi ger varandra värdefulla
tips om hur vi går vidare och blickar framåt. Varje samtalsgrupp träffas sex gånger.
Mindfulness
Vi har genomfört en mindfulnesskurs under året. Instruktör har varit Ann Nilsson Ahnstedt, utbildad
mindfulnessintruktör.
Skrivarkurs
Vi har genomfört en skrivarkurs under våren 2014. Kursledare har varit Marianne Goldman, dipl.
psykosyntesterapeut och dramatiker.
Livsinspiration - uttryckande konst
Vi har erbjudit två workshops i uttryckande konst under 2014. Kursledare har varit Tina Peldán, utbildad
psykosyntesterapeut och uttryckande konstterapeut.
Inspirationskurser Rosendal
Under 2014 har vi genomfört fyra inspirationstillfällen på Rosendals Trädgård. Bidragen från
CancerRehabFonden har upphört och vi har därför tvingats minska denna verksamhet. Samtal kring
livskvalitet och meningsfullhet med samtalsterapeut Carolina Welin ingick i programmet samt workshop
med praktiskt arbete att göra egen blomsterplantering samt bukettbindning. Arrangemanget kostar 350
kronor för medlemmar och man får göra blomsterarrangemang för ett värde upp till ca 300 kronor.
Kaffe, the och smörgås serveras.
Matinspiration
Under 2014 har vi i samarbete med Samtalsstudion genomfört fem kurser i matinspiration varav en
fortsättningskurs. Kurserna leds av Berit Paulsson som är samtalsterapeut och matskribent. Deltagarna
medverkar vid tre tillfällen på vardera fyra timmar, fortsättningskursen är två tillfällen. De lagar mat, äter
tillsammans samt för samtal om kost, livskvalitet och meningsfullhet. Vi har även erbjudit 3 tillfällen
Matinspiration prova på helt kostnadsfritt för kvinnor med spridd bröstcancer.
Sid 10 (23)
Keramikkurs och glaskonst
Vi har genomfört fem kurser i keramikdrejning och glaskonst. Syftet är att man där får möjlighet att
prova på att dreja och att få göra egna smycken. Ledare för keramikkurserna har varit
Yvonne Svensson och för kurserna i glaskonst Anita Spångberg.
Vattengymnastik
Vi har haft fyra grupper under året, två grupper på våren och två på hösten. Vattengympan har ägt rum
måndagar kl. 11.00 i Svedmyrabadet. Ledare även i år var Lilian Granberg.
Yoga
Vi har sammanlagt haft fyra grupper under året, under våren två grupper och under hösten två grupper.
Kursledare Eva Cállmin, yogainstruktör.
Motionslopp
Tjejgåing. Svenska Gång- och Vandrarförbundet anordnade sin sedvanliga motionsgång den 27
augusti i Tantolunden. De fortsatte att stödja BRO genom att del av startavgiften gick till
Bröstcancerfonden som ingår i BRO:s verksamhet. Även i år informerade vi om vikten av mammografi
och demonstrerade självundersökning av bröst. Amazonas volontärer besvarade frågor och delade ut
informationsmaterial. Amazona hade ett eget ”gångarlag” och laget på 30 personer bjöds på
deltagaravgiften. Alla medlemmar erbjöds möjlighet att delta. Företaget Beautyline de Lux skänkte
även detta år kvällens intäkter till Amazonas verksamhet.
Lidaloppet. Lidaloppet arrangerades för andra året i rad till förmån för BCF Amazonas verksamhet för
kvinnor med spridd bröstcancer. De skänker hela sitt överskott till BCF Amazona. BCF Amazona hade
ett eget lag och 23 Amazonamedlemmar bjöds på deltagaravgiften. Alla medlemmar erbjöds möjlighet
att delta i loppet.
Totalt har BCF Amazona haft kontakt med mer än 3 500 bröstcancerdrabbade kvinnor och deras
anhöriga under år 2014. Kontakterna har skett via telefonsamtal, spontana besök på kansliet,
deltagande vid aktiviteter vi inbjudit till, m.m.
Övrig friskvård genom BCF Amazona
Musikterapi Vi har under året erbjudit prova-på musikterapi för att undersöka intresset bland
medlemmarna att starta grupper med denna verksamhet. Intresset har varit stort och gruppverksamhet
startar 2015.
Frigörande dans. Vi har under året erbjudit flera tillfällen med prova-på frigörande dans för att
undersöka intresset bland medlemmarna att starta grupper med denna verksamhet. Intresset har varit
stort och gruppverksamhet startar 2015.
Ekskäret. Vi har under våren erbjudit våra medlemmar inspirationsdagar på Ekskäret, en unik miljö för
stillhet, samtal, reflektion och kreativitet. Berit Paulsson och Tina Peldán har varit kursledare för denna
3-dagars aktivitet.
Masesgården. BRO finansierade en Mitt-i-Livet vecka för kvinnor med bröstcancer under 2014.
Rehabilitering vid spridd bröstcancer. Genom Carolina Welin, MOW Hälsa, har våra medlemmar
som lever med spridd bröstcancer haft möjlighet att delta i en rekreationsvecka vid Masesgården.
Bröstcancerfonden har finansierat en sådan vecka under 2014. BCF Amazona har samlat in och avsatt
medel för att under 2015 kunna erbjuda kvinnor med spridd bröstcancer i våra samtalsgrupper
möjlighet att delta i en sådan vecka under kommande år.
Sid 11 (23)
7. Informationsverksamhet
Allmänt
Följande personer har medverkat i arbetsgruppen information:
Ansvarig: Fotini Papatziamou
Ann-Marie Jansson
Birgitta Engström
Eva Adler
Gunilla Broberg
Ingela Wernholm
Eva Langlet
Lisbeth Jonsson
Referensbibliotek
På kansliet finns ett bibliotek med böcker, tidningar och videofilmer. Vi har fått fyra gratis
prenumerationer av veckotidningar. Till biblioteket har ett flertal nya böcker införskaffats. Vi får numera
recensionsexemplar av alla böcker som handlar om bröstcancer från ett antal olika förlag.
Amazonabladet
Ansvarig utgivare Maria Wiklund Karlsson. Britt Ovens de Vasconcelos har gjort
den nya layouten till Amazonabladet. Eva Adler har ansvarat för framställandet
av tidningen. Redaktionen har bestått av åtta personer från arbetsgruppen
information. Tidningen trycks av Carlshamn Tryck & Media då de erbjuder oss
en förmånlig tryckkostnad.
I vårt arbete med att ta fram tidningen har vi studerat och refererat till många
artiklar som handlat om bröstcancer såväl i Sverige som utomlands. Tidningen
har getts ut med 4 nummer under 2014 och upplagan har varit ca 3 500
exemplar. Vår tidning publiceras numera med 3 månaders fördröjning på vår
hemsida. Tidningen på nätet har ca 4 000 unika besökare per nummer.
Vi har inte längre någon lönebidragsanställning för att producera artiklar till vår tidning utan tidningen
tas fram helt och hållet med ideella resurser. Amazonabladet finansieras till fullo av annonsintäkter.
Hemsida, www.amazona.se eller www.amazona.nu
Syftet med våra hemsidor är att kunna ge en heltäckande patientinformation om bröstcancer.
Hemsidan vänder sig både till kvinnor som är oroliga för bröstcancer och till kvinnor som fått diagnosen
bröstcancer samt till anhöriga. Ambitionen är att möta frågor kring bröstcancer från det att man känner
oro över en knöl, till olika behandlingar, hjälpmedel, rehabilitering och hur man går vidare i livet.
Vår hemsida har haft ca 131 000 besökare under 2014. Totalt har besökarna varit inne på vår hemsida
och läst ca 610 000 sidor. I samband med utgivningen av Amazonabladet (4 ggr/år) publicerar vi på
hemsidan alla de artiklar och rapporter som av utrymmesbrist inte kan publiceras i vår tidning.
Sedan 2011 finns vi även på Facebook, dels som förening och dels som en grupp för unga kvinnor.
Den gruppen kallas ”Unga överlevare”.
En arbetsgrupp finns hos BCF som har till uppgift att ta fram en ny hemsida. Vi har fått hjälp av Mats
Arvendal som ideellt hjälper oss att bygga våra nya sidor i Jomla. Ännu återstår ett stort arbete från oss
när det gäller informationsstruktur, layout och design. Vi behöver även nya funktioner för att kunna
anmäla sig till våra kurser och koppling till vårt medlemsregister. Därutöver finns behov att kunna
registrera sig som medlem direkt på hemsidan och även göra betalningen direkt. Ett stort arbete med
kartläggning av vilka verktyg som finns och hur de kan användas behöver göras av oss. Vi har sedan
tidigare reserverat 60 000 kronor för hemsidesutvecklingen i bokslutet, men vi har inte haft resurser att
genomföra arbetet ännu. Befintlig hemsida byggdes år 2004 och behöver moderniseras. Det ideella
arbetet med utvecklingen fortsätter med mål att under 2015 få sidorna färdiga.
Sid 12 (23)
Oktoberkampanjen – Rosa oktober
Den 1 oktober är nationell bröstcancerdag i Sverige. Inför oktoberkampanjen har vi många kontakter
med press och media där de söker olika intervjupersoner. Insamlingen till BCF Amazona och
försäljningen av produkter under oktober översteg tidigare år och totalt genererades 156 000 kronor i
intäkter under oktoberkampanjen. Några av de aktiviteter som vi medverkade i var följande:











Södersjukhuset försäljning och information vid två tillfällen
Föreläsningar ABF om bröstcancerbehandling, bröstrekonstruktion och gravid med bröstcancer
Seniormässan Stockholm
Lidaloppet till förmån för BCF Amazona
Curves på många olika platser
NK i samarbete med Champion och Bröstcancerfonden
Insamlingar genom stödpersoner, värdinnor och medlemmar
Sol o Sax, Details, Hillsong, Breast Cancer Awareness Walk, lärarstudenter, m.fl.
Föreläsningar i skolor och Breast Health Day - BRO
Filminspelning med tre av Amazonas medlemmar om deras bröstcancerbehandling
Samarbete med Apoteket Hjärtat om makeup-produkter samt Cancerfondens cancergala.
Vårt syfte med oktoberkampanjen är uteslutande att sprida kunskap om bröstcancer och vikten av tidig
upptäckt. Vi uppmanar kvinnor att gå på mammografi och vi lär ut självundersökning av brösten. Vi
säljer olika typer av rosabandet produkter till förmån för Bröstcancerfonden och deltar i olika typer av
insamlingar till vår verksamhet eller till Bröstcancerfonden.
Uppmärksamhet i press, radio och TV
Många kontakter har tagits från press och media under 2014 varför vi inte i detalj kan redogöra för
samtliga. Dagspress har haft ett antal artiklar (främst SvD, DN, Metro, Mitt i, Norrtelje Tidning, P-forum
onkologi, Expressen, Aftonbladet samt flera damtidningar) som handlat om bröstcancer och
bröstcancervården i Stockholm. Sveriges Radio, SVT, ABC-nyheterna, Agenda och TV4-nyheterna och
morgonprogrammen har intervjuat flera personer från vår förening om bröstcancer och hur vården
fungerar. I första hand har representanter från vår styrelse eller stödpersoner medverkat. Många
medlemmar har deltagit i olika artiklar och program. Inför oktoberkampanjen använde sig många av
tidningarna som skrev om bröstcancer av vår förening för att hitta intervjupersoner. Framtidens
bröstcancervård i vårt län har varit upphov till flera olika debattartiklar samt radio- och TV-intervjuer.
Intervjuer och studier
Flera av våra medlemmar och stödpersoner har blivit intervjuade om bröstcancer av studenter från
högskolor och gymnasieskolor. Ett flertal förfrågningar från vårdpersonal har också inkommit.
De studier vi medverkat i framgår av kapitel 9 Samverkan med sjukvården.
Informationsmaterial
Ny informationsfolder togs fram år 2011. Foldern innehåller information om vilka vi är
och vad vi gör inom BCF Amazona och ett vidhäftat inbetalningskort. Den delar vi ut
till nydiagnostiserade och andra intresserade. Foldern finns på alla vårdinrättningar
där bröstcancerpatienter vårdas. Åtgången är stor.
Företagsföreläsningar
Medlemmar från Amazona har under året hållit flera föreläsningar för företag om bröstcancer.
Kvinnor med utländsk bakgrund
Flera insatser har under året gjorts för att nå kvinnor med utländsk bakgrund för att informera dem om
vikten att delta i mammografiscreeningen och att de undersöker sina bröst. En föreläsning för
kamerunska kvinnor arrangerades av BCF Amazona i samband med internationella kvinnodagen. En
annan föreläsning hölls för syriska kvinnor i samband med den syriska kvinnokommitténs årsmöte.
Sid 13 (23)
8. Samarbete med sjukvården och andra organisationer
Allmänt
Följande personer har medverkat i arbetsgruppen samverkan:
Ansvarig: Maria Wiklund Karlsson
Ann Hessler Österman
Carin Tegefeldt
Carolina Welin
Christina Lindqvist
Eva Adler
Gun Forslund
Kjerstin Oscarsson
Sonja Leikrans
I BCF Amazonas samverkansgrupp diskuteras alla frågor som rör vården kring vår patientgrupp.
Gruppen träffas minst tre gånger per termin och alla som representerar BCF Amazona i något projekt
inom vården medverkar i denna grupp. Detta arbete är otroligt resurskrävande och vi skulle säkerligen
kunna sysselsätta minst 3-4 personer på heltid med detta arbete. Det arbete vi gör är dock helt ideellt.
Bröstcancervården
Vårt program för hur vi vill påverka bröstcancervården i länet är i princip oförändrat jämfört med de
senaste åren.
Vi kan konstatera att arbetet inom RCC (Regionalt Cancercentrum) i vår region hittills inte lett fram till
några förbättringar. Istället har vi kunnat konstatera följande försämringar för vår patientgrupp:
1. Stockholm har på initiativ av RCC glesat ut intervallen för mammografiscreening för kvinnor i
åldersgruppen 40-49 år. Dessa kvinnor kallas nu var 24:e månad istället för var 18:e månad.
Detta utan att riktlinjerna ändrats. Effekten av detta blir att flera kvinnor kommer till
bröstcancervården i ett senare skede. Motivet till förändringen är bristande radiologresurser.
BCF Amazona tog initiativ till att Socialstyrelsen kontaktades i ärendet.
2. Vi har ifrågasatt hur man har kommit fram till de volymer som är fastlagda för framtidens
bröstcancervård. Volymerna stämmer dåligt överens med var patienterna de facto finns. Vi har
köpt statistik från Socialstyrelsen för att utreda var i länet bröstcancerpatienterna bor.
3. Att framtidens bröstcancerpatienter ska ta sig in till centrala Stockholm för vård och behandling
anser vi inte vara ett bra framtidskoncept.
4. Man har nästintill slopat uppföljningen av bröstcancerpatienter och ersatt den med
telefonuppföljning av sjuksköterska eller en standarduppföljning med ett brev till patienten. På
så sätt sparas många läkarbesök för vår patientgrupp vilket försämrar patienttryggheten.
5. Den bristande uppföljningen kommer att leda till ännu sämre följsamhet till den endokrina
behandlingen och därmed ännu fler som kommer att drabbas av återfall i sin bröstcancer.
6. Danderyds bröstmottagning med en fantastisk bröstcancerverksamhet läggs ner.
7. Inga besked är lämnade med vad som ska hända med Christinakliniken, Bröstcentrum City och
Bröstmottagningen Sabbatsberg. Vår oro är stor att även dessa försvinner.
8. Stora sparkrav har presenterats för onkologsjukvården i vårt län vilket kommer att påverka
framtidens bröstcancerpatienter.
Patientmedverkan är stor inom RCC-arbetet men möjligheten till påverkan är nästintill obefintlig. De
senaste åren har vårt arbete mest handlat om att försöka rädda så mycket som möjligt av den fina
bröstcancervård vi har haft i vårt län fram till år 2012.
Sid 14 (23)
Våra tidigare förslag är sedan många år genomförda och några av dessa har varit: digital
mammografi, mammografi för kvinnor upp till 74 år, mer resurser till cancersjukvården,
kontaktsjuksköterska för bröstcancerpatienter, snabb och lättillgänglig diagnostik, utökad
rehabilitering för lymfödem, utökad onkologisk rehabilitering, vårdval vid rehabilitering, m.m.
BCF Amazonas fokusområden för bröstcancervården var:
 Ingen nedmontering av bröstcancervården i vårt län
 Förbättrad uppföljning av bröstcancerpatienter är viktig för kvalitetsuppföljningen inom
vården. Telefonuppföljning av bröstcancerpatienter inte tillräckligt. Vårt förslag är
"lättonkologklinik" för uppföljningen och inte som idag en generell utskrivning till
husläkarmottagningar. Viktigt att patienten kan välja efter sina behov.
 Täta bröst som riskfaktor – förbättrad information till berörda kvinnor. Ultraljud och
kompletterande undersökningar bör erbjudas i högre utsträckning
 Kvinnor med en bröstcancerdiagnos har en högre risk för ny bröstcancer. Möjlighet till
kompletterande undersökningar som finns idag ska finnas även i framtiden.
 Snabb diagnostik och att vi fortsatt får tillgång till bröstcentra utanför sjukhusen.
 Förbättrad informationshantering och skriftlig vårdplan i samband med insjuknande i
bröstcancer. Vårdplanen ska vara på ”patientspråk” och innehålla den information som en
bröstcancerpatient behöver
 Förbättrat omhändertagande av patienter med återfall i bröstcancer
 Kortare väntetider i hela vårdkedjan
 Patientens fria val i samband med behandlingen av bröstcancer
 Rätt till bröstrekonstruktion inom rimlig tid och möjlighet till att göra rekonstruktion med
kroppseget material.
 Ökad satsning på det psykosociala omhändertagandet av bröstcancerpatienter
 Utökat ansvar för bröstsjuksköterskor på onkologmottagningarna. Krav på
kontaktsjuksköterska under hela behandlingsperioden
 Ökade resurser till cancersjukvården riktade mot onkologin
 Rehabilitering efter cancersjukdom ska erbjudas alla patienter
 Fritt val av hjälpmedel. BCF Amazona önskar att patienten får en "check" som kan
användas för valfria produkter inom området proteser och peruker
 Ökad kunskap om lymfödem inom sjukvården och att nödvändig behandling ges
Samverkan med sjukvården
Vi har haft ett nära samarbete med personal inom bröstcancersjukvården i Stockholms län. Några av
de frågor som vi tagit upp och diskuterat vid dessa möten är:
 Resurssituation bröstradiologi
 Uppföljning av bröstcancerpatienter och resurssituationen inom onkologin
 Tillgänglighet på såväl telefon som för besök
 Läkarkontinuitet
 Ledtider som är viktiga ur patientperspektivet
 Nyheter inom bröstcancerbehandling
 Män med bröstcancer – hur kan deras behov synliggöras?
 Hur ökar vi screeningdeltagandet bland kvinnor med utländsk bakgrund?
Vi har även medverkat i olika möten om den framtida bröstcancervården i vårt län. Med anledning av
beslutet om först två som sedan blev tre bröstcentrum har många möten med vårdpersonal
genomförts. Nedläggningen av bröstmottagningen på Danderyds sjukhus har inneburit många och täta
kontakter med dem. Samma gäller övriga enheter inom bröstdiagnostik. De flesta kvinnor (97 %) som
söker för bröstsymptom har inte bröstcancer och därför är det viktigt att bröstdiagnostiken finns lätt
tillgänglig och att mottagningar utanför sjukhusen behövs.
BCF Amazona har haft löpande kontakter med alla vårdgivare inom bröstcancervården i Stockholms
län. Länet är stort och kontakterna med vårdgivarna är ett omfattande och tidskrävande arbete.
Sid 15 (23)
BCF Amazona har också skrivit ett antal brev och påpekanden till ansvariga politiker och
landstingstjänstemän med yttranden om olika vårdfrågor. Bl.a. har vi begärt svar om skälen till
förändringarna i bröstcancervården. Vi har deltagit i ett flertal konferenser och samverkansmöten som
anordnats av SLL. Debattartiklar har skrivits av oss om framtidens bröstcancervård. Under året har vi
haft kontakt med alla ansvariga sjukvårdspolitiker och diskuterat igenom de försämringar vi ser inom
bröstcancervården med dem. En föreläsningskväll anordnades i maj av oss på just detta tema. Inga
rimliga svar har lämnats. Standardsvaret är att vården har ändliga resurser.
Vi medverkade när SLL tog fram riktlinjer för upphandling av den kliniska mammografin som
ursprungligen var planerat till 2013. Någon sådan upphandling är inte längre aktuell utan RCC lämnar
slutgiltiga förslag som politikerna fattar beslut om.
Nationellt vårdprogram bröstcancer
Vi har läst och varit remissinstans för det nationella vårdprogrammet om bröstcancer. Ett stort arbete
med många påpekanden från oss om att bättre lyfta fram patientperspektivet. Vi har även medverkat i
att ta fram det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering men avbröt vår medverkan där p.g.a.
för litet patientfokus. Cancerrehabilitering är till stor del friskvård och inte enbart sjukvård.
Forskning och studier
Några av de projekt och studier som vi medverkat i inom ramen för bröstcancervården är följande:









Läkemedelsanvändning med dubbel HER2 blockad – senareläggning av Perjeta i
Stockholm med många patientkontakter
Kvinnors behov av information och kunskap om bröstcancer - KI
Utbildning av bröstsjuksköterskor inom radiologi KI Huddinge
Möten och projekt om gemensam information till kvinnor med bröstcancer – RCC - KI
Intervjuer med anledning av förändrad teknisk utrustning i samband med mammografi
Intervju av medicintekniskt företag om en droppe blod för att analysera återfallsrisk i
bröstcancer – Cancer Center Kamprad
Forskningsstudier om varför man avbryter antihormonell behandling - KI
Forskningsstudie om doser vid antihormonell behandling
Stresshanteringsstudie KI
Karolinska Institutet(KI)
Här har vi haft möten där vi har diskuterat hur patientorganisationerna kan få en mer aktiv roll i
samband med den forskning som görs inom resp. cancerområde. Flera forskare har använt vår
organisation som bollplank. Bl.a. Karmaprojektet och flera omvårdnadsprojekt inom cancerforskningen.
Dialog även kring förbättrad diagnostik och omhändertagande av biverkningar efter cancerbehandling
Värdebaserad vård
Ett projekt där tre representanter från Amazona medverkar; Gun Forslund, Sonja Leikrans och Maria
Wiklund Karlsson. Målet med projektet är att hitta värdefulla indikatorer för att implementera styrkort
som innebär att vården ger ett mervärde för patienten. Vi kommer även att medverka som
patientrepresentanter vid utbyggande av nya bröstcentrat på Karolinska.
Vårdprogramgruppen bröstcancer
BCF Amazona har två patientrepresentanter i vårdprogramgruppen; Gun Forslund och Maria Wiklund
Karlsson. Gruppen träffas 3-4 gånger per termin och består främst av läkare och annan vårdpersonal
som representerar bröstcancervården i länet.
Utbildningsinsatser inom bröstcancervården
Vi får löpande förfrågningar från sjukvården om att föreläsa för dem om våra erfarenheter av att vara
cancerpatienter. Detta kan gälla AT-läkare, ST-läkare, sjuksköterskor, osv. En utbildningsdag för
sjuksköterskor inom bröstradiologi har genomförts under 2014 i samarbete med KI – Huddinge.
Sid 16 (23)
Studiebesök
Vid flera tillfällen har vi erbjudits att delta i studiebesök vid olika sjukvårdsinrättningar där
bröstcancerpatienter behandlas i Stockholm. Vi har även gjort studiebesök hos några protesutprovare
och rehabiliteringshem. Några av de ställen vi har besökt är följande:
 Bröstcentrum City och bröstmottagningen Aleris på Sabbatsberg och Christinakliniken
 Bröstmottagningarna på Danderyd, Karolinska, SÖS och St. Göran
 Mälargården, Mösseberg, och Vidarkliniken
 Amoena och Eva Melke
Regionalt Cancercentrum (RCC)
Under 2011 gick startskottet för RCC Stockholm/Gotland. Från Amazona har 6 personer deltagit i detta
arbete på olika sätt.
Samarbetet med RCC innebär omfattande patientmedverkan. Större delaktighet behövs för att sätta
patienten i fokus. Arbetet är mycket resurskrävande för patientorganisationerna och någon större
påverkan har hittills inte kunnat urskiljas. De förslag som lämnats av RCC är åtminstone inte inom
bröstcancer förankrade och förklarade för oss som patientorganisation. Förslagen utgår oftast ifrån
vårdpersonalens behov. Vi har funnits med som referensgrupp om framtidens bröstcancervård. Ett
enormt stort arbete har lagts ned på detta från oss i Amazona utan något hittills positivt resultat.
Tre bröstcentra ska etableras i Stockholm med start 2016. De sjukhus som RCC föreslagit politikerna
att få detta uppdrag är Södersjukhuset som får den största volymen, St. Görans sjukhus och Karolinska
som får den minsta volymen av framtidens bröstcancervård. Beslut som är svåra att förstå logiken i
eftersom de inte överensstämmer med vare sig var patienterna bor eller den forskning som de facto
bedrivs på Karolinska i Solna. En forskning som kommit bröstcancerkvinnor i hela Sverige tillgodo.
Ursprungligen var förslaget två bröstcentra och något universitetssjukhus behövdes inte enligt RCC.
Debattartiklar i DN som BCF Amazona skrev tillsammans med BRO samt stort engagemang från
sjukhusledning, vårdpersonal och KI gjorde att Karolinska även i framtiden får finnas med som aktör.
Detta innebär stora förändringar av framtidens bröstcancervård. Innehållet i dessa bröstcentra arbetas
fram med hjälp av olika workshop där varje intressentgrupp deltar var för sig vid olika tillfällen.
Ett antal utbildningsinsatser har gjorts av RCC under året för att utbilda patientföreträdare. Flera av
BCF Amazonas patientrepresentanter har deltagit i deras olika utbildningsmoment och workshops.
Patient- och Närståenderåd RCC
Samverkansgruppen med alla patientorganisationer inom cancerområdet träffas två gånger per termin.
RCC kallar det rådet för patient och närståenderåd. Vi har två representanter Carin Tegefeldt och
Kjerstin Oscarsson i detta råd. Sonja Leikrans är reserv. BCF Amazona har dokumenterat alla
patientorganisationers gemensamma viktigaste krav, vad som bör mätas inom cancervården,
nivåstruktureringen, palliativ vård, rehabilitering, ojämlikheter i cancervården, cancerstrategi,
cancerplaner, m.m. I gruppen ingår ett 30-tal representanter från olika patientföreningar inom cancer.
Påverkansmöjligheten är obefintlig vid de få möten som hålls och mötena har mest karaktär av
informationsmöten från RCC.
Processarbete bröstcancer RCC
Några enstaka möten har hållits med Lars Löfgren och Tina Bondesson som är processledare för
bröstcancer. Inga direkta förbättringsförslag utifrån patientperspektivet för vår patientgrupp. Vårdens
organisation kommer dock att effektiviseras genom etablerandet av bröstcentra.
Sid 17 (23)
Rehabcenter RCC
Carolina Welin var patientrepresentant för detta rehabcenter. Tyvärr var Carolina inte önskvärd i
gruppen från RCC och blev i slutet av året avsatt. Skälen för detta har inte redovisats av RCC. Vi har
lämnat in förslag att inga resurser får tas från den befintliga bröstcancervården till det nya rehabcentret.
Resurserna behövs under pågående behandling. Vi har besvarat en skrivelse från RCC om hur
rehabiliteringen fungerar för vår patientgrupp i Stockholm.
Diagnostiskt Center RCC
Eva Adler har varit patientrepresentant för diagnostiskt center i Södertälje. Detta center är avsett för
snabbare diagnos av alla sjukdomar inte bara cancer. Eva deltar som privatperson och inte som
representant för BCF Amazona.
Vårdplan
BCF Amazona har tidigare utarbetat ett förslag till vårdplan som ska följa varje bröstcancerpatient från
diagnos till avslutad behandling och uppföljning. Vårdplanen är ännu inte i bruk men vi arbetar vidare
på att varje patient ska få tillgång till en skriftlig vårdplan. Den vårdplan som RCC tagit fram som ska
vara generell för alla cancerformer lämnar en del att önska när det gäller den information en
bröstcancerpatient behöver. Vi har sedan tidigare påbörjat ett arbete med en checklista som vården bör
gå igenom med varje patient.
Övrig samverkan med Stockholms läns landsting (SLL)
Samverkansgruppens medlemmar har deltagit i seminarier, olika föreläsningar och diskussioner kring
bröstcancer, läkemedel, vårdfrågor, etik och rehabilitering. Vi har även deltagit i flera olika lokala
informationsmöten på de olika sjukhusen och på de olika sjukvårdsområdena.
Område:
SLL, Hälso- o. Sjukvårdsnämnden (HSN), SLL- politiker och tjänstemän, Rehabiliteringsfrågor
Bröstcancervården i länet
Handikappföreningarnas samarbetsorgan (HSO), Färdtjänst och hjälpmedel
Sjukhus:
Karolinska Universitetssjukhuset – Solna, Danderyd, SÖS och St. Göran
Sophiahemmet, Aleris Specialistvård Bröstmottagningen, Bröstcentrum City
BCF Amazona har också skrivit ett antal brev och påpekanden till ansvariga politiker och
landstingstjänstemän med yttranden om olika vårdfrågor. Vi har även deltagit i möten som handlat om
vårdval rehabilitering och vilka krav som ska ställas på utförarna när det gäller både onkologisk
rehabilitering och lymfödemrehabilitering.
Hjälpmedel, proteser och peruker
Proteser
Nytt avtal om proteser tecknades år 2012. BCF Amazona har deltagit som
patientrepresentant vid upphandlingen. Utprovare som har avtal med SLL är:



Amoena Scandinavia AB
Eva Melke AB
Mediband Rehab Butiken.
Proteser är kostnadsfria i Stockholm län. Kvinnorna får två proteser per opererat
bröst det första året och därefter en protes per bröst och år om behov finns.
Man har även rätt att ta ut delprotes om brösten har olika storlek efter operationen. BH ingår inte.
Sid 18 (23)
Vi har begärt hos SLL att man ska införa en ”peng” för proteser och detta för att bröstcancerpatienterna
ska kunna välja mellan att ta ut protes eller BH. Vår begäran avslogs men vi fortsätter att arbeta med
detta. En ny broschyr har utarbetats hos SLL om proteser.
Peruker
När det gäller peruker började fritt vårdval att gälla fr.o.m. 1/12 2011. BCF
Amazona har varit drivande när det gäller möjligheterna att få en huvudbonad
med isydda hårdelar som alternativ till peruk samt möjlighet att få en kosmetisk
tatuering om man förlorar sina ögonbryn permanent efter avslutad cancerbehandling. Detta är nu genomfört i samband med att nya avtalet är klart.
Istället för avtal med olika perukleverantörer kan man välja fritt. En förutsättning
för ersättning är att den leverantör man väljer har F-skattsedel och har anslutit
sig till landstingets E-faktureringssystem. Istället för remiss från läkare får man
nu en rekvisition som ska gälla i ett eller fem år beroende på hur långvarigt
behovet av hårersättning beräknas bli. Bidraget är upp till 5 000 kronor per person och år plus
ersättning för ögonfransar om behov av det finns. En informationsbroschyr ”Information om rekvisition
för hårersättning” är framtagen i samarbete med Amazona.
Vi har tidigare drivit frågan att patienterna ska kunna erbjudas skalpkylning i samband med cytostatikabehandlingen. Frågan är inte löst och vi fortsätter att påtala behovet. Patientens val ska styra.
Bland övriga hjälpmedel för vår patientgrupp ingår bl.a. kompressionsstrumpor, kompressionsmaterial
och kompressionsbh.
Onkologisk rehabilitering – via SLL
När det gäller rehabilitering blev det en 50 % ökning av antalet platser fr.o.m. år 2010. Rehabilitering
behöver inte ske i direkt anslutning till avslutad behandling. Även de som får palliativ behandling har
rätt att söka denna rehabilitering. Ett rehabiliteringstillfälle per patient. Får man en ny diagnos finns
möjlighet till ny rehabilitering. Beslutet om rehabilitering gäller i fyra månader.
För att få rehabilitering krävs att man ska ha gått igenom någon av följande behandlingar:
 Kirurgi
 Strålning
 Cytostatika
Läkaren skriver en remiss och man kan sedan välja fritt bland de olika anläggningar som finns för
onkologisk rehabilitering.
Följande enheter har under året ingått i vårdvalet för onkologisk rehabilitering:
 Carema Rehabcentrum Saltsjöbaden
 Furuhöjden Täby
 Mälargården Rehab Center Sigtuna
 RehabCenter Mösseberg
 Olivia Rehabilitering
 RehabCenter Sfären (tidigare Röda korsets Sjukhus)
Möjlighet för rehabilitering finns även hos Vidarkliniken som är ett antroposofiskt sjukhus. Vidarkliniken
kommer att ingå i vårdvalet fr.o.m. år 2015. De har även ett avtal med eget intagningsansvar.
Vi har under året framfört önskemål om att det behövs flera former av rehabilitering. Inte enbart 12
dagars slutenvårdsrehabilitering som SLL idag har med vårdgivarna ovan. Behovet av rehabilitering är
individuellt och då måste det också finnas en flexibilitet vid tilldelandet av dessa platser. Under 2014
har vi haft möten med landstinget när det gäller både onkologisk rehabilitering samt lymfrehabilitering.
Sid 19 (23)
Amazona har medverkat till att sprida information om den onkologiska rehabiliteringen till andra patientorganisationer. Rehabiliteringen är avsedd för alla olika cancerformer men har huvudsakligen använts
av bröstcancerpatienter. Informationsspridningen har resulterat i att flera patienter nu får tillgång till
rehabiliteringen och att andelen bröstcancerpatienter i dessa program har minskat.
Amazona har under året haft kontakt med flera olika företag som visat intresse att starta
rehabiliteringsverksamhet för bröstcancerpatienter, både i och utanför Sveriges gränser.
Vi har också samarbetat med företaget Livslust som leds av Stig Dahlgren. Livslust erbjuder
rehabiliteringskurser på Brännö, bl.a. ”Att återfå balans & livsglädje”.
Lymfterapi – via SLL
Tillgången till vård för lymfödembehandling är fortsatt undermålig. Vi har vid ett flertal tillfällen
uppvaktat politiker och tjänstemän inom landstinget för att bröstcancerpatienter fortsatt ska få tillgång
till god lymfödemvård. Vårdprogrammet för lymfödem saknar många viktiga komponenter för att god
lymfödemvård ska kunna erbjudas. Vi har under 2014 deltagit vid möten hos SLL för att gå igenom hur
vården ska genomföras. Fr.o.m. 2010 gäller vårdval och det blev då en 50 % ökning av antalet platser
för lymfödemrehabilitering. Fortsatt bristande poliklinisk verksamhet och patienterna har svårt att hitta
en terapeut som kan hjälpa dem med underhållsbehandling. Flera av enheterna med avtal för
lymfödemrehabilitering har inte avtal för poliklinisk rehabilitering. Vi fortsätter att påtala denna brist.
Följande enheter ingår i vårdvalet för lymfödemrehabilitering:
 Mälargården Rehab Center Sigtuna
 Olivia Rehabilitering
 RehabCenter Mösseberg
 RehabCenter Sfären (tidigare Röda Korsets Sjukhus)
Bröstrekonstruktioner
SLL har inte längre något avtal med Akademikliniken när det gäller bröstrekonstruktioner. Karolinska
har själva hand om sin kö och vi har fått information att rekonstruktioner inte görs i tillräcklig omfattning
och att väntetiderna är långa. Rekonstruktioner med kroppseget material är ovanligt i Stockholm. Detta
trots en EU-resolution som säger att kvinnan har rätt till detta. Förbättringsarbete behövs.
Kylbehandling hår och naglar
Vi har haft kontakter med företag som erbjuder skalpkylning och kylning av naglar. Viktigt att patienter
själva får avgöra om de vill förlora sitt hår eller inte. Risken för skalpmetastaser är nästintill obefintlig.
Finansiering kan göras med hjälp av perukpengen.
HSO (Handikappföreningarnas samarbetsorgan)
Medlemmar i arbetsgruppen samverkan har deltagit i samverkansmöten, ordförandestämmor och
utbildningsdagar hos HSO. Vi har även medverkat i referensgrupper för hjälpmedelsfrågor och
rehabilitering. HSO har även arrangerat ett flertal utbildningstillfällen.
Samverkan med Försäkringskassan
Ett flertal kontakter med Försäkringskassan kring regelverket om sjukskrivningar har tagits under året.
Kontakter för ett framtida samarbete har knutits under året för att förbättra omhändertagandet av
cancerpatienter.
Samarbete med andra patientorganisationer för cancersjukdomar
Samarbetet har skett med följande patientorganisationer:
 BRO
 Prostataförbundet
 Lokala BCF-föreningar
 GCF – Gyncancerföreningen i Stockholm
 Melanomföreningen
Sid 20 (23)



PRO Liv – prostatacancerförening i Stockholm
Prostatabröderna – prostatacancerförening i Stockholm
CiS – Cancerförbund i Samverkan
Samarbetet har bestått i diskussioner kring olika frågeställningar om påverkansarbetet.
Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation – BRO
Årsavgiften till BRO är 60 kronor per medlem och år. Carin Tegefeldt, styrelsemedlem i Amazona, är
ledamot i BRO:s styrelse. Carin är andra vice ordförande i BRO. Fotini Papatziamou, vice ordförande i
BCF Amazona valdes in i BRO:s styrelse i samband med den riksstämma som arrangerades i
november 2014. I samband med BRO:s riksstämma ändrades stadgarna både för BRO och för lokala
bröstcancerföreningar som är anslutna till BRO. Detta innebär att BCF Amazonas stadgar arbetats om
och ska godkännas i samband med årsmötet 2015.
Mycket samarbete har skett med BRO beträffande förändringarna i bröstcancervården i Stockholm.
Samarbetet har bestått i ett flertal möten, gemensamma debattartiklar, m.m. Vi i BCF Amazona har
även på uppdrag av BRO tagit fram underlag för viktiga frågeställningar för patienter med spridd
bröstcancer.
Under året har vi medverkat vid Breast Health Day då priset som Årets Bröstvän delades ut. Vi har
även medverkat tillsammans med BRO i möten med Cancerförbund i Samverkan. Arrangemanget
under oktober med seniormässan anordnades i samarbete med BRO. Fyra personer har deltagit i
BRO:s introduktionsutbildning för nyvalda i styrelsen.
En framtidsgrupp har startat inom BRO för att kartlägga hur arbetet i riksorganisationen ska drivas i
framtiden. BRO:s riksstämma kommer i framtiden att kallas kongress.
Protes- och perukinsamling
BCF Amazona har under året samlat in bröstproteser, BH, peruker och kompressionsstrumpor.
Medlemmar tar sedan med sig dessa till sjukhus/kvinnor i länder som inte har vårt välfärdssystem.
Sensus
Vi har under året fortsatt vårt samarbete med Sensus och deltagit i kurser och möten som de
arrangerat.
Övrig samverkan
Under året har representanter från BCF Amazona deltagit och medverkat i en rad olika möten och
aktiviteter för att förbättra omhändertagandet av bröstcancerpatienter.
 Politiska debatter om cancervården
 Möten om resursbrist när det gäller bröstradiologer och bröstonkologer
 Möten med Vårdanalys angående informationshanteringen till bröstcancerpatienter samt
patienters delaktighet i beslut om vård och behandling inom cancervården.
 Två olika typer av föreläsningar för läkemedelsföretag
 Socialstyrelsen
 Samarbete med Axelssons för att hitta patienter till deras lymfmassageutbildning
 Seminarium om strålning och hjärnmetastaser, föreläsning om kvinnor och cancer
 Föreläsning om alternativa synsätt på cancer och ”Rådslag cancer”
 Föreläsningar läkarsällskapet - hjärttoxitet och cytostatika, införande av nya cancerläkemedel
 Föreläsningar läkarsällskapet om en bättre hälso- och sjukvård och om biosimilarer
 Det generiska utbytet av mediciner - TLV
 Regiondag bröstcancer om neoadjuvant behandling
 Cancerdagen – Kan vi bli världsmästare på cancervård
 Intressentseminarium om generisk förskrivning
 Seminarium om nattarbete och risken för bröstcancer
Sid 21 (23)





















SOTA-konferens två dagar om bröstcancer
Vårdanalys med viktiga frågor för kvinnor med spridd bröstcancer
Synpunkter om Apoteksreformen har lämnats
Studie som jämför integrativ vård med konventionell vård.
Inspelning av film om hur bröstcancer behandlas på uppdrag av RCC
Patientsäkerhetskonferens
Möten med läkemedelsbolag, vårdpersonal, journalister om verksamhet för spridd cancer
Möten med anledning av behandling med olika typer av mediciner
Studiebesök hos Amoena och Eva Melke
Studiebesök Masesgården
Förebyggande bröstcancervård - ABF
Test av produkt för inlägg i BH när man har protes – BRA-abs.
Medicinska rättshjälpsbyrån om patienträttigheter
Kontakter med läkemedelsföretag
Kontakter med företag inom rehabilitering
Kontakter med företag inom skalpkylning
Kontakter med företag inom mammografi och ultraljudsapparatur
Kontakter med företag för olika typer av huvudbonader.
Kontakter med perukmakare och protesleverantörer
Kontakter med företag inom strålskador
Amazona har hållit föreläsningar för skolelever om bröstcancer
9. Tack
Ett varmt tack till alla dem som med olika former av bidrag gjort vår verksamhet möjlig:
 Stockholms läns landsting, SLL Landstingskontoret
 Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) och HSNs förvaltning
 Alla annonsörer i vår tidning Amazonabladet
 Alla företag som ger ekonomiskt bidrag till vår sminkväska
 Amgen AB läkemedelsbolag
 Beautyline de Lux
 Curves klubbar för kvinnors hälso med fysisk träning
 Details och Gunilla Forsberg, Details har butiker i Stockholm och i Örebro
 Hillsong som skänker gåvor till våra medlemmar under oktober
 Lidaloppet
 Maenam Khong Thai Take Away
 Roche AB läkemedelsbolag
 Sensus
 Insamlingar genom medlemmar
Tack för gåvoprenumerationer på:
 Amelia, Tara och M-Magasin
 Dagens Medicin
 Onkologi i Sverige
Ett varmt tack till våra medlemmar som frivilligt ställt upp och tjänstgjort vid alla våra aktiviteter.
Stort tack också till medlemmar som har skänkt penninggåvor eller på annat sätt bidragit till att
möjliggöra verksamheten.
Sid 22 (23)

Verksamhetsberättelse 2014 - Bröstcancerföreningen Amazona

Transcription

Similar documents

KOMMISSIONENS FÖRORDNING (EU) nr 1158/2012 av den 27

Stöd bröstcancerforskning vid Lunds universitet

Untitled - Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation

Läs hela porträttet om Elisabet Lidbrink

Leva med cancer

Kontaktuppgifter patientinflytande RCC Syd