Intresseorganisation/ motsvarande E

Transcription

Diagnos, länkad text, IOD Socialstyrelsens kunskapsdatabas
Intresseorganisation/ motsvarande
E-post, kontaktperson
Fabrys sjukdom
www.fabry.se
info@fabry.se
www.sallsyntadiagnoser.se
info@sallsyntadiagnoser.se
www.fabry.se
info@fabry.se
www.fabry.se
info@fabry.se
www.fabry.se
info@fabry.se
www.mpsforeningen.se
mps.foreningen@gmail.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.co.uk
mps@mpssociety.co.uk
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpsscociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.hjartebarn.org
kansliet@hjartebarn.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
nocsverige@gmail.com
www.hjartebarn.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
Anderson-Fabrys sjukdom
Alfa galaktosidas A-brist
Angiokeratoma corporporis diffusum
Alfa-L-iduronidasbrist
Hurlers sjukdom
Hurlers-Scheies och Scheies sjukdom
Mukopolysackaridos typ I (IH, IH/S, IS)
MPS I (IH, IH/S, IS),
11 q deletionssyndromet
Jacobsens syndrom
13 q deletionssyndromet
Monosomi 13q-syndromet
18 p delationssyndromet
www.chromosome18.org
Monosomi 18p-syndromet
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
18q deletionssyndromet
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.autism.se
info@autism.se www.chromosome18.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.autism.se
info@autism.se www.chromosome18.org
1p36 deletionssyndromet
Partiell monosomi 1p36-syndromet
20p duplikationssyndromet
Trisomi 20p-syndromet
22q11 deletionssyndromet
DiGeorges syndrom
Velokardiofacialt syndrom
CATCH 22
22q13 deletionssyndromet
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.22q11.se
r-marie@telia.com
www.hjartebarn.org
www.22q11.se
r-marie@telia.com
www.hjartebarn.org
www.22q11.se
r-marie@telia.com
www.hjartebarn.org
www.22q11.se
r-marie@telia.com
www.hjartebarn.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.22q13.org/j15/
22q13.3-deletionssyndromet
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.22q13.org/j15/
Phelan-McDermids syndrom
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.22q13.org/j15/
4p-deletionssyndromet
Wolf-Hirschhorns syndrom
Wolfs syndrom
4q-deletionssyndromet
Interstitiell deletion 4q
Cri du chat-syndromet
Trisomi 8q-syndromet
8q-duplikationssyndromet
9p-duplikationssyndromet
Aarskogs syndrom
Faciodigitogenitalt syndrom
Faciogenitalt syndrom
GM2-gangliosidos
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.criduchat.com
info@criduchat.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.criduchat.com
info@criduchat.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
Saknar förening i Sverige
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
Hexosaminidas A-brist
Tay-Sachs sjukdom
Hexosaminidas B-brist
Sandhoffs sjukdom
Aktivatorproteinbrist, AB-varianten
Addisons sjukdom
Primär binjurebarksvikt
Kongenital binjurebarkshyperplasi
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.addisongruppen.se
eva@addison.se
www.hypofysis.se
hypo.physis@telia.com
eva@addison.se
www.hypofysis.se
www.cah.se
info@cah.se
www.inis-org.se
kontakta@inis-org.se
www.livingwithcah.com
www.caresfoundation.org
Congenital adrenal hyperplasia
www.cah.se
info@cah.se
www.inis-org.se
CAH
www.cah.se
info@cah.se
www.inis-org.se
Adrenogenitalt syndrom
AGS
Adrenoleukodystrofi
ALD
Adrenomyeloneuropati
AMN
Aspartylglykosaminuri
www.cah.se
info@cah.se
www.inis-org.se
www.cah.se
info@cah.se
www.inis-org.se
Svenska Leukodystrofiföreningen (hemsida saknas)
www.fub.se
fub@fub.se
www.neuroforbundet.se
info@neuroforbundet.se
www.rbu.se
info@rbu.se www.ulf.org
office@ulf.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
office@ulf.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
office@ulf.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
office@ulf.org
Det finns ingen förening för aspartylglukosaminuri i Sverige.
www.fub.se
AGU
Aicardis syndrom
Hyper-IgM-syndromet
fub@fub.se
Det finns ingen förening för aspartylglukosaminuri i Sverige.
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.esid.org
www.ingid.org
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.slipi.nu
CD40-liganddefekt
www.pio.nu
info@pio.nu
www.esid.org
www.ingid.org
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.slipi.nu
Immundefekt med normalt eller högt IgM
www.pio.nu
info@pio.nu
www.esid.org
www.ingid.org
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.slipi.nu
Akut intermittent porfyri
AIP
Akondroplasi
Aperts syndrom
Akrocefalosyndaktyli typ I
Saethre-Chotzens syndrom
Akrocefalosyndaktyli typ III
GM2-gangliosidos
Hexosaminidas A-brist
Tay-Sachs sjukdom
Hexosaminidas B-brist
Sandhoffs sjukdom
Aktivatorproteinbrist, AB-varianten
Alagilles syndrom
Arteriohepatisk dysplasi
Osteopetros
www.porfyri.se
porfyrisjukdomar@gmail.com
www.porfyri.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.apert.se
info@apert.se
www.kraniofaciala.se
info@kraniofaciala.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.apert.se
info@apert.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ntsad.org
info@ntsad.org
http://rfl-lever.blogspot.se/
kansli@rfl-lever.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
http://rfl-lever.blogspot.se/
kansli@rfl-lever.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.pio.nu
info@pio.nu
Albers-Schönbergs sjukdom
Marmorbensjuka
Albinism
Alexanders sjukdom
Hurlers
Hurler-Scheies och Scheies sjukdom
Mukopolysackaridos typ I (IH, IH/S, IS)
MPS I (IH, IH/S, IS),
Alfa-L-iduronidasbrist
Mannosidos
Alfa-mannosidasbrist
Alkaptonuri
Alpers sjukdom
Alpers-Huttenlochers sjukdom
Alports syndrom
ALPS
Canale-Smiths syndrom
Autoimmunt lymfoproliferativt syndrom
Amyotrofisk lateralskleros
www.srf.nu
info@srf.nu
www.pio.nu
info@pio.nu
www.srf.nu
info@srf.nu
www.pio.nu
info@pio.nu
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.mannosidosis.org
info@mannosidosis.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.mannosidosis.org
info@mannosidosis.org
www.akusociety.org
nick@akusociety.org
www.reumatikerforbundet.org
info@reumatikerforbundet.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.njurforbundet.se
info@njurforbundet.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.alportsyndrome.org
info@alportsyndrome.org
www.pio.nu
info@pio.nu
www.pio.nu
info@pio.nu
www.pio.nu
info@pio.nu
www.alsa.org
ALS
www.alsa.org
Progressiv spinal muskelatrofi
www.alsa.org
Progressiv bulbär pares
www.alsa.org
Pseudobulbär pares
www.alsa.org
Primär lateral skleros
www.alsa.org
Motorneuronsjukdom
www.alsa.org
Alströms syndrom
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.retina-sweden.se
adm@srpf.a.se
www.diabetes.se
ordf@diabetes.se
www.alstrom.org
www.rareconnect.org
Alström-Hallgrens syndrom
www.fsdb.org
fsdb@fsdb.org
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.srf.nu
info@srf.nu
adm@srpf.a.se
www.diabetes.se
ordf@diabetes.se
www.alstrom.org
www.rareconnect.org
AMN
Analatresi
Anorektal missbildning
Androgenokänslighetssyndromet
Androgen insensitivity syndrome
AIS
Okänslighet för manligt könshormon
Testikulär feminisering
Angelmans syndrom
Hypohidrotisk ektodermal dysplasi
Anhidrotisk ektodermal dysplasi
Ektodermal dysplasi
Christ-Siemens-Touraines syndrom
Kongenital aniridi
Medfödd aniridi
Aniridi
www.ilco.nu
info@ilco.nu
www.vacterl.com
birgitta@vacterl.com
www.magotarm.se
info@magotarm.se
www.ilco.nu
info@ilco.nu
www.vacterl.com
www.magotarm.se
info@magotarm.se
www.inis-org.se
www.inis-org.se
www.inis-org.se
www.inis-org.se
www.inis-org.se
Angelmans Syndrom Föräldraförening (ASF).
angelmansverige@yahoo.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.svenskaed.se
styrelsen@svenskaed.se
www.nfed.org
info@nfed.org
www.svenskaed.se
www.nfed.org
info@nfed.org
www.svenskaed.se
www.nfed.org
info@nfed.org
www.svenskaed.se
www.nfed.org
info@nfed.org
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.glaukomforbundet.se
info@glaukomforbundet.se
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.srf.nu
info@srf.nu
Anonymous
Hjärnsjukdom utan känd orsak
Analatresi
Anorektal missbildning
Aperts syndrom
Akrocefalosyndaktyli typ I
Argininosuccinatlyasbrist
ASL-brist
Maroteaux-Lamys sjukdom
Mukopolysackaridos typ VI
MPS VI
Arylsulfatas B-brist
Chondrodysplasia punctata, X-kromosombunden recessiv
Chondrodystrophia calcificans, X-kromosombunden recessiv
Arylsulfatas E-brist
Ataxia telangiectasia
AT
Louis-Bars sjukdom
Axenfeld-Riegers syndrom
Axenfelds anomali
Riegers anomali
Laurence-Moon-Bardet-Biedls syndrom
www.anonymous.se
info@anonymous.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.anonymous.se
info@anonymous.se
http://www.willefonden.se
mail@willefonden.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ilco.nu
info@ilco.nu
www.vacterl.com
www.magotarm.se
info@magotarm.se
www.ilco.nu
info@ilco.nu
www.vacterl.com
www.magotarm.se
info@magotarm.se
www.apert.se
info@apert.se www.kraniofaciala.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.apert.se
info@apert.se www.kraniofaciala.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rfl-lever.blogspot.se
kansli@rfl-lever.se
www.fub.se
fub@fub.se
kansli@rfl-lever.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.atcp.org
info@atcp.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.atcp.org
info@atcp.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.atcp.org
info@atcp.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
Nätverk för personer med Bardet-Biedls syndrom
ulla.petersson@telia.com,
anna.lena.pakkila@telia.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.lmbbs.org.uk
LMBB
www.srf.nu
info@srf.nu
anna.lena.pakkila@telia.com.
www.fub.se
fub@fub.se
www.lmbbs.org.uk
Bardet-Biedls syndrom
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.lmbbs.org.uk
Laurence-Moons syndrom
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.lmbbs.org.uk
Bartters syndrom och Gitelmans syndrom
Primär renal tubulär hypokalemisk metabolisk alkalos
Hyperprostaglandin E-syndromet
Familjär hypokalemi-hypomagnesemi
Blue rubber bleb nevus-syndromet
Beans syndrom
Beckers muskeldystrofi
BMD
Myotonia congenita
Thomsens sjukdom
Beckers myotoni
Beckwith-Wiedemanns syndrom
BWS
Behçets sjukdom
Blefarospasm
Benign essentiell blefarospasm
Bests vitelliforma makuladystrofi
BVMD
Morquios sjukdom
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.magotarm.se
info@magotarm.se
www.magotarm.se
info@magotarm.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.bwssverige.se
bwssverige@gmail.com
www.bwssverige.se
bwssverige@gmail.com
www.srf.nu
info@srf.nu
www.dystoni.se
info@dystoni.se
www.dystoni.se
info@dystoni.se
www.srf.nu
info@srf.nu
adm@srpf.a.se
www.best.org.il
info@best.org.il
www.srf.nu
info@srf.nu
adm@srpf.a.se
www.best.org.il
info@best.org.il
Mukopolysackaridos typ IV
MPS IV
Galaktos 6-sulfatasbris
Beta-galaktosidasbrist
Slys sjukdom
Mukopolysackaridos typ VII
MPS VII
Beta-glukuronidasbrist
Börjeson-Forssman-Lehmanns syndrom
BLFS
Diamond-Blackfans anemi
DBA
Blackfan-Diamonds anemi
Kongenital hypoplastisk anemi
Blåsexstrofi
Blödarsjuka (Hemofili A och B samt svår och medelsvår form av von Willebrands sjukdom)
Hemofili A och B
von Willebrands sjukdom (svår och medelsvår form)
Brankiootorenalt syndrom
BOR
Brankiootorenal dysplasi
Brankiootosyndromet
Melnick-Frasers syndrom
X-kromosombunden agammaglobulinemi
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
Den svenska föräldragruppen för barn och ungdomar med Diamond-Blackfans anemi är inte längre aktiv
lena-maria.gestrin@comhem.se
www.dbafoundation.org
dbafoundation@juno.com
www.diamondblackfan.org.uk
information@diamondblackfan.org.uk
www.diamondblackfan.org.uk.
www.ilco.nu
info@ilco.nu
www.bladderexstrophy.com
admin@bladderexstrophy.com
www.fbis.se
info@fbis.se
www.fbis.se
info@fbis.se
www.fbis.se
info@fbis.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Brutons sjukdom/agammaglobulinemi
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Könsbunden gammaglobulinbrist
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Könsbunden agammaglobulinemi
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Kongenital iktyos
Lamellär iktyos
Bullös iktyos
Iktyos (kongenital)
Cornelia de Langes syndrom
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.cdls.se
kontakt@cdls.se
www.cdlsusa.org
Brachmann-de Langes syndrom
www.fub.se
fub@fub.se
www.cdls.se
kontakt@cdls.se
www.cdlsusa.org
de Langes syndrom
www.fub.se
fub@fub.se
www.cdls.se
kontakt@cdls.se
www.cdlsusa.org
CADASIL
Cerebral autosomal dominant arteriopati med subkortikala infarkter och leukoencefalopati
Canavans leukodystrofi
United Leukodystrophy Foundation (ULF) i USA
www.strokeforbundet.se
info@strokeforbundet.se
www.demensforbundet.se
rdr@demensforbundet.se www.neuroforbundet.se
www.strokeforbundet.se
info@strokeforbundet.se
rdr@demensforbundet.se Svenska Leukodystrofiföreningen, (hemsida saknas)
www.fub.se
fub@fub.se
www.ulf.org
office@ulf.org
www.climg.org.uk
www.canavanfoundation.org
www.canavan.org
Kryopyrinassocierade periodiska syndrom
Cryopyrin associated periodic syndromes
CAPS
Muckle-Wells syndrom
MWS
Kroniskt infantilt neurologiskt hud- och ledsyndrom
CINCA
Systemisk multiinflammatorisk sjukdom med neonatal debut
NOMID
Familjärt autoinflammatoriskt köldsyndrom
FCAS
Kardiofaciokutant syndrom
Cardiofaciocutaneous syndrome
CFC
Cat eye-syndromet
Kongenitalt centralt hypoventilationssyndrom
www.reumatikerforbundet.org/
www.pio.se
info@pio.nu
www.pio.se
info@pio.nu
www.pio.se
info@pio.nu
www.pio.se
info@pio.nu
www.pio.se
info@pio.nu
https://reumatikerforbundet.org/
www.pio.se
info@pio.nu
www.pio.se
info@pio.nu
www.pio.se
info@pio.nu
www.pio.se
info@pio.nu
www.pio.se
info@pio.nu
www.pio.se
info@pio.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
Det finns ingen svensk förening för CCHS
www.cchsnetwork.org
Congenital central hypoventilation syndrome
www.cchsnetwork.org
CCHS
www.cchsnetwork.org
CDG-syndromet typ Ia
Congenital disorders of glycosylation
Central core disease
Neurofibromatos typ 2
NF2
Vestibularisschwannomato
Central neurofibromatos
Centronukleär myopati
Myotubulär myopati
Dariers sjukdom
Keratosis follicularis
Sotos syndrom
Cerebral gigantism
Zellwegers syndrom
Cerebrohepatorenalt syndrom
Infantil neuronal ceroidlipofuscinos
INCL
Ceroid lipofuscinosis neuronal (type 1)
CLN1
Cystisk fibros
CF
Cystisk pankreasfibros
Mukoviskoidos
Kongenital fibertypsdisproportion
Congenital fiber type disproportion
CFTD
www.cdgs.se
svante@shim.se
www.cdgs.se
svante@shim.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.nf-forbundet.se
info@nf-forbundet.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.visriks.nu
kansli@visriks.nu
www.nf-forbundet.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.visriks.nu
kansli@visriks.nu
www.nf-forbundet.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.visriks.nu
kansli@visriks.nu
www.nf-forbundet.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.visriks.nu
kansli@visriks.nu
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mtmrg.org
myopathy@optonline.net
www.rbu.se
info@rbu.se
www.mtmrg.org
myopathy@optonline.net
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.sotos.se
stigolof@schonfeldt.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se www.sotos.se
stigolof@schonfeldt.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se Svenska Leukodystrofiföreningen, ingen hemsida
Kontaktperson: Björn Holmgren telefonnr:
0480-47 52 85
www.ulf.org
office@ulf.org
Svenska Leukodystrofiföreningen, ingen hemsida
Kontaktperson: Björn Holmgren telefonnr:
0480-47 52 85
www.ulf.org
office@ulf.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.incl.fi
info@incl.fi
www.bdsra.org
bdsral@bdsra.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.incl.fi
info@incl.fi
www.bdsra.org
bdsral@bdsra.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.incl.fi
info@incl.fi
www.bdsra.org
bdsral@bdsra.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.incl.fi
info@incl.fi
www.bdsra.org
bdsral@bdsra.org
www.rfcf.se
info@rfcf.se
www.rfcf.se
info@rfcf.se
www.rfcf.se
info@rfcf.se
www.rfcf.se
info@rfcf.se
www.rbu.se
info@riks.rbu.se
www.rbu.se
info@riks.rbu.se
Kongenital myopati med fibertypsdisproportion
Kronisk granulomatös sjukdom
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
CGD
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Chronic granulomatous disease
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
CHARGE syndrom
CHARGE association
Chondrodysplasia punctata, autosomal recessiv
Chondrodystrofia calcificans, autosomal recessiv
Rizomelisk chondrodysplasia punctata
Chondrodysplasia punctata, X-kromosombunden dominant
Chondrodystrophia calcificans, X-kromosombunden dominant
CIDP
Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy
Kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati
Churg-Strauss syndrom
Creutzfeldt-Jakobs sjukdom
Cleidokranial dysplasi
CCD
Juvenil neuronal ceroidlipofuscinos
JNCL
Spielmeyer-Vogts sjukdom
Juvenil Battens sjukdom
CLN3
Cockaynes syndrom
Nethertons syndrom
Comel-Nethertons syndrom
Variabel immunbrist
www.fsdb.org
fsdb@fsdb.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.chargesyndrome.org
info@chargesyndrome.org
www.fsdb.org
fsdb@fsdb.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.chargesyndrome.org
info@chargesyndrome.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.gbssverige.com
czkonsult@bredband.net
www.rbu.se
info@rbu.se
www.gbssverige.com
www.rbu.se
info@rbu.se
www.gbssverige.com
www.rbu.se
info@rbu.se
rdr@demensforbundet.se
www.cjdsupport.net
gturner@cjdsupport.net
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
http://ssvf.nu/
janne.tina.rundstrom@spray.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.bdsra.org
mfrazier@bdsra.org
http://ssvf.nu/
www.srf.nu
info@srf.nu
www.bdsra.org
mfrazier@bdsra.org
http://ssvf.nu/
www.srf.nu
info@srf.nu
www.bdsra.org
mfrazier@bdsra.org
http://ssvf.nu/
www.srf.nu
info@srf.nu
www.bdsra.org
mfrazier@bdsra.org
http://ssvf.nu/
www.srf.nu
info@srf.nu
www.bdsra.org
mfrazier@bdsra.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Common variable immunodeficiency
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
CVID
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Hypogammaglobulinemi
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Costellos syndrom
www.fub.se
fub@fub.se
http://costellokids.com
Faciokutant skeletalt syndrom
www.fub.se
fub@fub.se
Faciocutaneoskeletal syndrome
www.fub.se
fub@fub.se
FCS-syndromet
www.fub.se
fub@fub.se
Progressiv extern oftalmoplegi
PEO
CPEO
Crouzons syndrom
Cystinos
Kinsbournes syndrom
Dancing eye syndrome
Opsoklonus-myoklonus
Dandy-Walkers syndrom
www.srf.nu
info@srf.nu
www.umdf.org
info@umdf.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.umdf.org
info@umdf.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.umdf.org
info@umdf.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.cystinosisfoundation.org
info@cystinosis.com
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.omsusa.org
omsusa@omsusa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.omsusa.org
omsusa@omsusa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.omsusa.org
omsusa@omsusa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.hydrocefalus.com
www.dandy-walker.org
Danons sjukdom
Lysosomassocierat membranprotein 2
LAMP2
Optikushypoplasi
Optic nerve hypoplasia
ONH
ONH-syndromet
Septo-optisk dysplas
De Morsiers syndrom
Derivatkromosom 22-syndromet
www.agsdus.org
info@agsdus.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.agsdus.org
info@agsdus.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.agsdus.org
info@agsdus.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.c22c.org
Emanuels syndrom
www.fub.se
fub@fub.se
www.c22c.org
Partiell trisomi 11/22
www.fub.se
fub@fub.se
www.c22c.org
Dermatomyosit
Desintegrativ störning
Hellers syndrom
Neuromyelitis optica
NMO
Devics sjukdom
Diastrofisk dysplasi
Duchennes muskeldystrofi
DMD
Dravets syndrom
Severe myoclonic epilepsy of infancy
SMEI
Potocki-Lupskis syndrom
Duplikation 17p11.2-syndromet
Duplikation 5p-syndromet
Dyskeratosis congenita
www.ungareumatiker.org
kansliet@ungareumatiker.org
www.myositis.org
TMA@myositis.org
www.autism.se
info@autism.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.srf.nu
info@srf.nu
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.dravetssweden.se
catarina.nkembo@dravetssweden.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
info@noc.fub.se
www.potockilupskisyndrome.org
info@ptlsfoundation.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.potockilupskisyndrome.org
info@ptlsfoundation.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Hoyeraal-Hreidarssons syndrom
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Dystrofia myotonika
Steinerts sjukdom
Dystrofia myotonika typ 1
Kongenital dystrofia myotonika
Dystrofia myotonika typ 2
Proximal myoton myopati
PROMM
Prune belly-syndromet
Eagle-Barretts syndrom
Epidermolysis bullosa
EB
Emery-Dreifuss muskeldystrofi
EDMD
XL-EDMD
EDMD2
Ehlers-Danlos syndrom
EDS
Trisomi 18-syndromet
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.prunebelly.org
Mhall@prunebelly.org
www.prunebelly.org
Mhall@prunebelly.org
www.ebforeningen.se
jenny.tilldal@gmail.com
www.sallsyntadiagnoser.se info@sallsyntadiagnoser.se
www.ebforeningen.se
jenny.tilldal@gmail.com
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ehlers-danlos.se
info@ehlers-danlos.se
www.ehlers-danlos.se
info@ehlers-danlos.se
www.fub.se
fub@fub.se
Edwards syndrom
Ellis-van Crevelds syndrom
Kondroektodermal dysplasi
Weyers akrofaciala dysostos
Herpes simplexencefalit
Herpesencefalit
Encefalit orsakad av HSV-1 (HHV1) och HSV-2 (HHV2)
Facioskapulohumeral muskeldystrofi
FSHD
Sturge-Webers syndrom
SWS
Sturge-Weber-Dimitris syndrom
Encefalotrigeminal angiomatos
Langerhans cellhistiocytos
LCH
Eosinofilt granulom
Hand-Schüller-Christians sjukdom
Histiocytosis X
Letterer-Siwes sjukdom
Erytropoetisk protoporfyri
Porfyri, erytropoetisk protoporfyri
Ärftlig ferrokelatasbrist
Esofagusatresi
Intestinal pseudoobstruktion
Falskt tarmvred
Gelsolinamyloidos
Familjär amyloid neuropati typ IV
Meretojas sjukdom
Hereditär amyloidos, finsk typ
Familjär amyloidos med polyneuropati
FAP
Skelleftesjukan
Hemofagocyterande syndrom
Familjär hemofagocyterande lymfohistiocytos
FHL
Hypoparatyreoidism
Familjär isolerad hypoparatyreoidism
X-kromosombunden recessiv hypoparatyreoidism
www.noc.fub.se
www.trisomy.org
sirifberg@gmail.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.trisomy.org
sirifberg@gmail.com
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.hjartebarn.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.hjartebarn.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.hjartebarn.org
www.hjarnkraft.nu
info@hjarnkraft.se
www.rtp.se
info@rtp.se
www.afasi.se
info@afasi.se
www.encephalitisglobal.org
admin@encephalitisglobal.org
www.hjarnkraft.nu
info@hjarnkraft.se
www.rtp.se
info@rtp.se
www.afasi.se
info@afasi.se
www.hjarnkraft.nu
info@hjarnkraft.se
www.rtp.se
info@rtp.se
www.afasi.se
info@afasi.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.sturge-weber.se
bethlindecrantz@hotmail.com
www.glaukomforbundet.org.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.sturge-weber.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.sturge-weber.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.sturge-weber.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.histiocytos.se
info@histiocytos.se
www.histio.org
info@histio.org
www.histiocytos.se
info@histiocytos.se
www.histio.org
info@histio.org
www.histiocytos.se
info@histiocytos.se
www.histio.org
info@histio.org
www.histiocytos.se
info@histiocytos.se
www.histio.org
info@histio.org
www.histiocytos.se
info@histiocytos.se
www.histio.org
info@histio.org
www.histiocytos.se
info@histiocytos.se
www.histio.org
info@histio.org
www.porfyri.se
www.porfyri.se
www.porfyri.se
www.vacterl.com
www.magotarm.se
info@magotarm.se
www.magotarm.se
info@magotarm.se
www.hpn.se
maine.forsberg@telia.com
www.magotarm.se
info@magotarm.se
www.hpn.se
hpn@dataphone.se
www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi
samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi
www.srf.nu
info@srf.nu
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.famy.se
info@famy.se
www.famynorrbotten.se
famyp@swipnet.se
www.famy.se
info@famy.se
famyp@swipnet.se
www.famy.se
info@famy.se
famyp@swipnet.se
www.histio.org
info@histio.org
www.histiocytos.se
info@histiocytos.se
www.histio.org
info@histio.org
www.histiocytos.se
info@histiocytos.se
www.histio.org
info@histio.org
www.histiocytos.se
info@histiocytos.se
www.hpth.no
www.hpth.no
agneta.bjornryd@lsn.se
www.hpth.no
Familjär hypokalcemi med hyperkalciuri
Familjär medelhavsfeber
www.hpth.no
www.pres.org.uk
albertomartini@ospedale-gaslini.ge.it
www.slipi.nu
FMF
www.pres.org.uk
www.slipi.nu
Fanconis anemi
www.barncancerfonden.se
Info@barncancerfonden.se
www.blodcancerforbundet.se
info@blodcancerforbundet.se
www.fanconi.org
info@fanconi.org
www.airfa.it
infofanconi@airfa.it
www.fanconicanada.org
admin@fanconicanada.org
www.fanconi.de
ralf.dietrich@fanconi.de
www.fanconi.com
www.fanconihope.org
Multipel endokrin neoplasi typ 2
MEN 2
Sipples syndrom
Familjär medullär tyroideacancer
Fenylketonuri
Phenylketonuria
PKU
Fibrodysplasia ossificans progressiva
FOP
Myositis ossificans progressiva
MOP
Floating-Harborsyndromet
Pelletier-Leistis syndrom
Perisylviärt syndrom
Kongenitalt bilateralt perisylviärt syndrom
Operculumsyndrom
Foix-Chavany-Maries syndrom
Worster-Droughts syndrom
Goltz syndrom
Fokal dermal hypoplasi
Taruis sjukdom
Glykogenos typ VII
Fosfofruktokinasbrist
Fragil X-syndromet
FRAXA-syndromet
Treacher Collins syndrom
Mandibulofacial dysostos
Franceschetti-Kleins syndrom
Friedreichs ataxi
FRDA
Kongenitala muskeldystrofier
Kongenital muskeldystrofi med laminin α2-brist
Ullrich kongenitala muskeldystrofi
Integrin a-brist
Walker-Warburgs syndrom
www.sipples.se
info@sipples.se
www.cancersjukasriks.se
info@cancersjukasriks.se
www.sipples.se
info@sipples.se
www.sipples.se
info@sipples.se
www.sipples.se
info@sipples.se
www.pku.se
eva.falkcarlsson@pku.se,
maria.nordh@pku.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.barnlakarforeningen.se
info@blu.to , jonasludvigsson@yahoo.com
www.espku.org
info@espku.org
www.pku.se
maria.nordh@pku.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.espku.org
info@espku.org
www.pku.se
maria.nordh@pku.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.espku.org
info@espku.org
www.fopsverige.se
info@fopsverige.se
www.ifopa.org
together@ifopa.org
www.fopsverige.se
info@fopsverige.se
www.ifopa.org
together@ifopa.org
www.fopsverige.se
info@fopsverige.se
www.ifopa.org
together@ifopa.org
www.fopsverige.se
info@fopsverige.se
www.ifopa.org
together@ifopa.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.celiaki.se
info@celiaki.se
www.floatingharborsyndromesupport.com
littleflock7@gmail.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.celiaki.se
info@celiaki.se
www.floatingharborsyndromesupport.com
littleflock7@gmail.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.afasi.se
info@afasi.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.afasi.se
info@afasi.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.afasi.se
info@afasi.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.afasi.se
info@afasi.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.afasi.se
info@afasi.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.srf.nu
info@srf.nu
www.sagsd.org
postmaster@sagsd.org
www.agsdus.org
info@agsdus.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.sagsd.org
www.agsdus.org
info@agsdus.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.sagsd.org
www.agsdus.org
info@agsdus.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fragilex.se
info@fragilex.se
www.autism.se
info@autism.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fragilex.org.uk
info@fragilex.org.uk
www.fraxa.org
info@fraxa.org
www.fragilex.se
info@fragilex.se
www.autism.se
info@autism.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fragilex.org.uk
info@fragilex.org.uk
www.fraxa.org
info@fraxa.org
www.bota-fa.se
thomas@bota-fa.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.bota-fa.se
kontakt@bota-fa.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mdausa.org
mda@mdausa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mdausa.org
mda@mdausa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mdausa.org
mda@mdausa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mdausa.org
mda@mdausa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
Muscle-eye-brain disease
Fukyamas kongenitala muskeldystrof
Kongenital muskeldystrofi 1 C
Kongenital muskeldystrofi 1D
Kongenital muskeldystrofi med rigid spine
Landau-Kleffners syndrom
Förvärvad epileptisk språkstörning
Galaktosemi
Gauchers sjukdom
www.fub.se
fub@fub.se
www.mdausa.org
mda@mdausa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mdausa.org
mda@mdausa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mdausa.org
mda@mdausa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mdausa.org
mda@mdausa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mdausa.org
mda@mdausa.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mdausa.org
mda@mdausa.org
www.afasi.se
info@afasi.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
Intresseförening
loj.holmberg@telia.com
www.afasi.se
info@afasi.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
Intresseförening
loj.holmberg@telia.com
www.galaktosemi.no bonafede@jcdecaux.no
www.galactosaemi.dk
kog@post11.tele.dk
www.galactosaemia.com
chairman@galactosaemia.com
www.morbusgaucher.se
lars.em.magnusson@tele2.se
www.gaucher.org.uk
Morbus Gaucher
www.morbusgaucher.se
lars.em.magnusson@tele2.se
www.gaucher.org.uk
Gillespies syndrom
Kongenitalt glaukom
Glaukom (kongenitalt)
Grön starr (medfödd)
Medfödd grön starr
Krabbes sjukdom
Globoidcell leukodystrofi
GLD
Glukostransportprotein typ 1-brist
GLUT1-bristsyndromet
Glutarsyreuri typ I
Glutarsyreemi typ 1
Glutaryl-CoA dehydrogenas brist
Pompes sjukdom
Glykogenos typ II
Surt maltasbrist
McArdles sjukdom
Glykogenos typ V
Myofosforylasbrist
Goldenhars syndrom
Okuloaurikulovertebralt spektrum
OAVS
Hemifacial mikrosom
Goodpastures sjukdom
Hereditärt angioödem
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
Föräldrarepresentant för Gillespies syndrom
ann-sofie.hult@telia.com
www.aniridi.se
info@aniridi.se
info@glaukomforbundet.org.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.ulf.org
office@ulf.org
www.climb.org.uk
info.svcs@climb.org.uk
www.huntershope.org
info@huntershope.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.ulf.org
office@ulf.org
www.climb.org.uk
www.huntershope.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.ulf.org
office@ulf.org
www.climb.org.uk
www.huntershope.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.climb.org.uk
exec@climb.org.uk
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.climb.org.uk
exec@climb.org.uk
www.rbu.se
info@rbu.se
www.oaanews.org
menta@oaanews.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.oaanews.org
menta@oaanews.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.oaanews.org
menta@oaanews.org
www.sagsd.org
www.worldpompe.org
info@worldpompe.org och
hans.lundahl@telia.com
www.amda-pompe.org
TiffanyLHouse@aol.com
www.rbu.se
info@rbu.se
www.sagsd.org
www.worldpompe.org
info@worldpompe.org och
www.amda-pompe.org
www.rbu.se
www.sagsd.org
info@rbu.se
www.worldpompe.org
info@wordlpompe.org och
www.amda-pompe.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.sagsd.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.sagsd.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.sagsd.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.vacterl.com
www.vacterl.com
www.vacterl.com
www.vacterl.com
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.haescan.org
info@haescan.org och cer@haescan.org
HAE Denmark
h.boysen@haei.org www.haei.org
info@haei.org
www.esid.org
www.ingid.org
HAE
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.haescan.org
info@haescan.org och cer@haescan.org
www.haei.org
info@haei.org
HAE Denmark
h.boysen@haei.org www.esid.org
www.ingid.org
Pantotenatkinas-associerad neurodegeneration
PKAN
Neurodegeneration with brain iron accumulation 1
NBIA 1
Hallervorden-Spatz sjukdom
Welanders distala myopati
Myopathia distalis tarda hereditaria
Hedesundasjukan
Wilsons sjukdom
Hepantolentikulär degeneration
Linderholms myopati
Iron sulphur cluster deficiency myopathy
ISCU-myopati
Hereditary myopathy with lactic acidosis
HML
Myopathy with exercise intolerance (Swedish type)
Ärftlig tryckkänslig neuropati
Hereditär neuropati med kompressionsneuropatier
Hereditary neuropathy with liability to pressure palsies
HNPP
Hereditär sensorisk och autonom neuropati typ V
HSAN V
Ärftlig smärtokänslighet
Hereditär spastisk parapares
Hereditär spastisk paraplegi
Strümpel-Lorrains syndrom
Refsums sjukdom
Heredopathia atactica polyneuritiformis
Neonatal herpes simplexencefalit
Neonatal herpesencefalit
Herpesencefalit hos nyfödda
Hyper-IgE-syndromet
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.nbiadisorders.org
info@NBIAdisorders.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
kansli@rfl-lever.se
kansli@rfl-lever.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.sp-foundation.org
information@sp-foundation.org
www.rbu.se
info@rbu.se
information@sp-foundation.org
www.rbu.se
info@rbu.se
community@sp-foundation.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.fsdb.org
fsdb@fsdb.org
www.iktyos.se
info@iktyos.se
Internationell diskussionsgrupp (engelskspråkig)
refsums_discussion-subscribe@yahoogroups.com
www.rbu.se
info@rbu.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.fsdb.org
fsdb@fsdb.org
www.iktyos.se
info@iktyos.se
Internationell diskussionsgrupp (engelskspråkig)
refsums_discussion-subscribe@yahoogroups.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Jobs syndrom
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Hyperimmunglobulin E-syndromet
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
HIES
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
DOCK8-brist
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
von Hippel-Lindaus sjukdom
Hippel-Lindaus syndrom
Lindaus sjukdom
Retinocerebellär angiomatos
www.vhl.org
info@vhl.org
www.vhl-danmark.dk
harbud@post5.tele.dk
www.srf.nu
info@srf.nu
www.vhl.org
info@vhl.org
www.vhl.dk
info@vhl.dk
www.srf.nu
info@srf.nu
www.vhl.org
info@vhl.org
www.vhl-danmark.dk
www.srf.nu
info@srf.nu
www.vhl.org
info@vhl.org
www.vhl-danmark.dk
www.srf.nu
info@srf.nu
Homocystinuri
Hunters sjukdom
Mukopolysackaridos typ II
MPS II
Iduronatsulfatasbrist
Huntingtons sjukdom
Huntingtons chorea
Juvenil Huntingtons sjukdom
Hyperkalemisk periodisk paralys och Paramyotonia congenita
HyperPP
von Eulenburgs sjukdom
Kallmanns syndrom
Hypogonadotrop hypogonadism
Hypofosfatasi
Hypohidrotisk ektodermal dysplasi med immunbrist
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.fub.se
fub@fub.se
mps@mpssociety.org.uk
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.huntington.se
info@huntington.se
www.huntington.se
info@huntington.se
www.huntington.se
info@huntington.se
www.hypofysis.se
www.hypohh.net
kallman-syndrome@hotmail.co.uk
www.hypofysis.se
www.hypohh.net
kallman-syndrome@hotmail.co.uk
Förening saknas i Sverige
www.pio.nu
info@pio.nu
www.svenskaed.se
ordforande@svenskaed.se
www.nfed.org
info@nfed.org
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Inklusionskroppsmyosit
Inclusion body myositis
IBM
Markörkromosom 15-syndromet
idic(15)-syndromet
Primär ciliär dyskinesi
Immotile cilia syndrome
Kartageners syndrom
Medfödd cilieorörlighet
IPEX-syndromet
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.idic15.org
info@dup15q.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.idic15.org
info@dup15q.org
www.rfcf.se
info@rfcf.se
www.hjart-lung.se
info@hjart-lung.se
www.rfcf.se
info@rfcf.se
www.hjart-lung.se
info@hjart-lung.se
www.rfcf.se
info@rfcf.se
www.hjart-lung.se
info@hjart-lung.se
www.rfcf.se
info@rfcf.se
www.hjart-lung.se
info@hjart-lung.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Immunodysregulation, polyendocrinopathy, and enteropathy, X-linked
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
IPEX-liknande syndrom
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Incontinentia pigmenti
Incontinentia pigmenti achromians
Isaacs syndrom
Neuromyotoni
Pallister-Killians syndrom
Isokromosom 12p-syndromet
Tetrasomi 12p-syndromet
Isokromosom 18p-syndromet
IP-patientförening
lena72@live.se
www.ipif.org
ipif@ipif.org
www.srf.nu
info@srf.nu
saknas
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.hjartebarn.org
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.hjartebarn.org
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
info@noc.fub.se
www.hjartebarn.org
www.aniridi.se
info@aniridi.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
info@noc.fub.se
Tetrasomi 18p-syndromet
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
info@noc.fub.se
Jervell och Lange-Nielsens syndrom
JLNS
Surdokardiellt syndrom
Långt QT-syndrom
www.hjartebarn.org
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.sduf.se
kansli@sduf.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.barnplantorna.se
info@barnplantorna.se
www.hjartebarn.org
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.sduf.se
kansli@sduf.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.hjartebarn.org
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.sduf.se
kansli@sdu.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.hjartebarn.org
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.sduf.se
kansli@sdu.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
LQTS
Jouberts syndrom
Jouberts syndrom-liknande sjukdomar
Kabukisyndromet
www.hjartebarn.org
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.sduf.se
kansli@sdu.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.joubertsyndrome.org
president@jsrdf.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.joubertsyndrome.org
president@jsrdf.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.kabukisyndrome.com
margot@kabukisyndrome.com
www.sakks.org
Kabuki makeup-syndromet
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.sakks.org
Niikawa-Kurokis syndrom
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.sakks.org
LEOPARD syndrom
Noonans syndrom med multipla lentigines
Kardiokutant syndrom
Kearns-Sayres syndrom och Pearsons syndrom
KSS
Kennedys sjukdom
Spinobulbär muskelatrofi, X-kromosombunden
SBMA
Klippel-Feils syndrom
Klippel-Trenaunays syndrom
Kongenital iktyos
Lamellär iktyos
Epidermolytisk (bullös) iktyos
Iktyos (kongenital)
Kongenital myasteni
Svår medfödd neutropeni
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.noonanforeningen.se
info@noonanforeningen.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.kennedysdisease.org
info@kennedysdisease.org
www.vacterl.com
www.svenskaktsnatverket.se
ingela.park@svenskaktsnatverket.se
www.k-t.org
support@k-t.org
www.proteus-uk.org
info@proteus-uk.org
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Kostmanns sjukdom
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Trisomi 13-syndromet
Pataus syndrom
Kromosom 15, 15q-duplikationssyndromet
Kromosom 15, Partiell trisomi 15q-syndromet
Kromosom 15, Trisomi 15q-syndromet
Ringkromosom 22-syndromet
Trisomi-mosaiksyndrom
Trisomi 9-syndromet
Trisomi 9-mosaiksyndromet
Spinal muskelatrofi
SMA 0
SMA I (Werdnig-Hoffmanns sjukdom
SMA II
SMA III (Kugelberg-Welanders sjukdom
SMA IV
Mastocytos
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.trisomy.org
sirifberg@gmail.com
www.trisomi18.com
sirifberg@gmail.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.trisomy.org
sirifberg@gmail.com
www.trisomi18.com
sirifberg@gmail.com
Ingen kontakt
Ingen kontakt
Ingen kontakt
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
http://nsma.nu/
nsmasverige@gmail.com
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fsma.org
info@fsma.org
http://nsma.nu/
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fsma.org
info@fsma.org
http://nsma.nu/
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fsma.org
info@fsma.org
http://nsma.nu/
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fsma.org
info@fsma.org
http://nsma.nu/
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fsma.org
info@fsma.org
http://nsma.nu/
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fsma.org
info@fsma.org
Det finns inte någon patientorganisation för mastocytos i Sverige.
www.tmsforacure.org
www.ukmasto.co.uk
Kutan mastocytos
winegums@blueyonder.co.uk
www.tmsforacure.org
www.ukmasto.co.uk
Systemisk mastocytos
www.tmsforacure.org
Lambert-Eatons myastena syndrom
www.ukmasto.co.uk
LEMS
Trikorinofalangealt syndrom
Langer-Giedions syndrom
Trichorhinophalangeal syndrome
TRPS
Larsens syndrom
LCHAD-brist
Long-chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Lebers hereditära optikusneuropati
LHON
Lebers kongenitala amauros
Tidig form av retinitis pigmentosa
Leighs syndrom
Subakut nekrotiserande encefalomyelopati
Lesch-Nyhans syndrom
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.amcforeningen.se
d.johansson@toveksbil.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.srf.nu
info@srf.nu
kansli@rfl-lever.se
www.srf.nu
info@srf.nu
kansli@rfl-lever.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.ungasyn.se
info@ungasynskadade.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.lhon.se
info@lhon.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.ungasyn.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.lhon.se
info@lhon.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.ungasyn.se
adm@srpf.a.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.ungasyn.se
adm@srpf.a.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
http://lndnet.ning.com
lta1@nyu.edu
www.lesch-nyhan.org
Limb-girdle muskeldystrofi
LGMD
Skulder-bäcken-muskeldystrof
Lowes syndrom
Okulocerebrorenalt syndrom
Lysinurisk proteinintolerans
LPI
Spinocerebellära ataxier, dominant ärftliga
SCA
SCA1
SCA2
SCA3/Machado-Josephs sjukdom
SCA6
SCA7
SCA8
Machado-Josephs sjukdom/SCA3
Ärftlig malign hypertermi
Malign hypertermi
Maple syrup urine disease
www.lesch-nyhan.eu
info@lesch-nyhan.eu
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.lowesyndrome.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.lowesyndrome.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
Det finns ingen svensk förening för personer med lysinurisk proteinintolerans.
Det finns ingen svensk förening för personer med lysinurisk proteinintolerans.
www.ataxia.org
naf@ataxia.org
www.ataxia.org
naf@ataxia.org
www.ataxia.org
naf@ataxia.org
www.ataxia.org
naf@ataxia.org
www.ataxia.org
naf@ataxia.org
www.ataxia.org
naf@ataxia.org
www.ataxia.org
naf@ataxia.org
www.ataxia.org
naf@ataxia.org
www.ataxia.org
naf@ataxia.org
Det finns inte någon svensk patientorganisation för malign hypertermikänslighet.
www.bmha.co.uk
helpline@bmha.co.uk
www.mhaus.org
info@mhaus.org
Det finns inte någon svensk patientorganisation för malign hypertermikänslighet.
www.bmha.co.uk
helpline@bmha.co.uk
www.mhaus.org
info@mhaus.org
Det finns inte någon föräldra-/patientförening i Sverige.
www.msud-support.org
MSUD
director@msud-support.org
Det finns inte någon föräldra-/patientförening i Sverige.
www.msud-support.org
Marfans syndrom
McCune-Albrights syndrom
Primär mikrocefali
Primär mikrocefali (autosomal recessiv
Microcephalia vera
MCPH
Multipel epifyseal dysplasi
MED
Osteogenesis imperfecta
www.marfanforeningen.se
marfan.sverige@gmail.com
Det finns ingen svensk patientförening för personer med McCune-Albrights syndrom.
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.osteoporos.org
osteo@telia.com
www.oi-norden.net
OI
www.rbu.se
info@rbu.se
www.osteoporos.org
osteo@telia.com
http://www.oife.org/
Medfödd benskörhet
www.rbu.se
info@rbu.se
www.osteoporos.org
osteo@telia.com
www.oi-norden.net
Medfödd spondyloepifyseal dysplasi
Spondyloepiphyseal dysplasia congenita
MELAS
Mitochondrial encephalomyopathy with lactic acidosis and stroke-like episodes
MERRF
Myoclonic epilepsy with ragged-red fibers
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
Metakromatisk leukodystrofi
MLD
Multifokal motorisk neuropati
MMN
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ulf.org
office@ulf.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.ulf.org
office@ulf.org
www.neuropathy.org
info@neuropathy.org
www.neuropathy.org
Orofaciodigitalt syndrom I och II
OFD I och II
Papillon Léage-Psaumes syndrom (OFD I)
Mohrs syndrom (OFD II)
Moyamoya
Progressiv arteriell ocklusiv sjukdom
Sanfilippos sjukdom
Mukopolysackaridos typ III
MPS III
Multipel endokrin neoplasi typ 1
MEN 1
Wermers sjukdom
Möbius syndrom
Möbius sekvens
Narkolepsi
NARP
Neuropati ataxi retinitis pigmentosa
Nemalinmyopati
Noonans syndrom
OTC-brist
Ornithine transcarbamylase deficiency
Ornitintranskarbamylasbrist
Pachyonychia congenita
PC
Polyarteritis nodosa
PAN
Paroxysmal nattlig hemoglobinuri
PNH
Paroxysmal nokturn hemoglobinuri
Pelizaeus-Merzbachers sjukdom
Pelizaeus-Merzbacher disease
PMD
Pfeiffers syndrom
Polymyosit
Prader-Willis syndrom
PWS
Pseudoakondroplasi
Pseudoxanthoma elasticum
www.fub.se
fub@fub.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org.uk
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.mpssociety.org
info@mpssociety.org
www.carpapatient.se
info@carpapatient.se
www.amend.org.uk
vickie.baggett@amendusa.org
www.carpapatient.se
www.amend.org.uk
www.carpapatient.se
www.amend.org.uk
www.mobiussyndrom.se
08.895406@telia.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.mobiussyndrom.se
08.895406@telia.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.narkolepsiforeningen.se
info@narkolepsiforeningen.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.ungasyn.se
adm@srpf.a.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.srf.nu
info@srf.nu
www.ungasyn.se
adm@srpf.a.se
www.umdf.org
info@umdf.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.noonan.nu
www.fub.se
fub@fub.se
kansli@rfl-lever.se
www.fub.se
fub@fub.se
kansli@rfl-lever.se
www.fub.se
fub@fub.se
kansli@rfl-lever.se
www.fub.se
fub@fub.se
Svenska Pachyonychiaföreningen
sannasl@bredband.net
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.debra-sweden.org
tezzan6699@yahoo.se
Svenska Pachyonychiaföreningen
sannasl@bredband.net
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.debra-sweden.org
tezzan6699@yahoo.se
www.ungareumatiker.org
kansliet@ungareumatiker.org
Dermatomyositis and Polymyositis Support Group,
ye72@dial.pipex.com
www.myositis.org
TMA@myositis.org
www.prader-willi.se
petra.greby@telia.com
www.ipwso.org
info@ipwso.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.prader-willi.se
petra.greby@telia.com
www.ipwso.org
info@ipwso.org
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fkv.se
fkv@telia.com
www.rbu.se
info@rbu.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.napxe.org
www.pxe.org
info@pxe.org
www.pxe.org.uk
PXE
www.srf.nu
info@srf.nu
www.napxe.org
www.pxe.org
info@pxe.org
www.pxe.org.uk
Rasmussens encefalit
Retinoblastom
Retts syndrom
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.barncancerfonden.se
info@barncancerfonden.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.rsis.se
info@rsis.se
www.rettsyndrome.org
admin@rettsyndrome.org
www.rettsyndrome.eu
www.rettmeeting.org
Ringkromosom 22-syndromet
Rubinstein-Taybis syndrom
Silver-Russells syndrom
Russell-Silvers syndrom
Sallas sjukdom
Sialic acid storage disorde
SIASD
Sialuria Finnish type
Svår kombinerad immunbrist
www.fub.se
fub@fub.se
www.noc.fub.se
info@noc.fub.se
www.rtssverige.se
jensm@telia.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@.rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.sallasforeningen.nu
carina@tdf.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
carina@tdf.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
carina@tdf.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@rbu.se
carina@tdf.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.rbu.se
info@.rbu.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Severe combined immunodeficiency
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
SCID
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Shwachmans syndrom
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Shwachman-Diamonds syndrom
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
SDS
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Sicklecellsanemi
Systemisk skleros
Sklerodermi
Smith-Lemli-Opitz syndrom
SLOS
SLO-syndromet
Sjögren-Larssons syndrom
SLS
Smith-Magenis syndrom
Saknas
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.iktyos.se
info@iktyos.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.smith-magenissyndrom.se info@smith-magenissyndrom.se
www.smith-magenis.co.uk
info@smith-magenis.co.uk
www.prisms.org.
Spondyloepifyseal dysplasi med sen debut
Spondyloepiphyseal dysplasia tarda
Succinatsemialdehyd-dehydrogenasbrist
SSADH-brist
Stiff person syndrome
Takayasus arterit
TAR-syndromet
Thalassemi
Tuberös skleros
Tuberous sclerosis complex
TSC
Tuberös skleroskomplexet
Tyrosinemi typ 1
Usher syndrom
VACTERL association
Vertebra, anus, cor, trakea, esofagus, ren och limb, association
VATER association
WAGR-syndromet
www.fub.se
fub@fub.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.rbu.se
info@riks.rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fkv.se
ulrika.fkv@live.se
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.afasi.se
info@afasi.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.afasi.se
info@afasi.se
www.dhb.se
kansliet@dhb.se
www.ivh.se/TAR
susyedwards@hotmail.co.uk
www.rbu.se
info@rbu.se
kansli@rfl-lever.se
www.thalassemia.org.cy
info@thalassemia.org.cy
www.tsc-sverige.se
annika@tsc-sverige.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.tsc-sverige.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.tsc-sverige.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
www.tsc-sverige.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.epilepsi.se
info@epilepsi.se
kansli@rfl-lever.se
www.fsdb.org
fsdb@fsdb.org
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.sdr.org
sdr@sdr.org
www.srf.nu
info@srf.nu
adm@srpf.a.se
www.vacterl.com
www.vacterl.com
www.vacterl.com
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
ivana@aniridi.se
www.wagr.org
reachingout@wagr.org
WAGR
Wilms tumör, aniridi, genitala missbildningar och retardation
WHIM-syndromet
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
ivana@aniridi.se
www.wagr.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.srf.nu
info@srf.nu
www.aniridi.se
ivana@aniridi.se
www.wagr.org
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Warts, hypogammaglobulinemia, infections, and myelokathexis
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Zuelzer-Krills syndrom
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Williams syndrom
Williams-Beurens syndrom
Wiskott-Aldrichs syndrom
www.williams-syndrom.se
annelie.thulin@gmail.com
www.eurowilliams.org
president@eurowilliams.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.williams-syndrom.se
annelie.thulin@gmail.com
www.eurowilliams.org
president@eurowilliams.org
www.fub.se
fub@fub.se
www.autism.se
info@autism.se
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit
X-linked hypophosphatemia
XLH
Zellwegers syndrom
Cerebrohepatorenalt syndrom
Zuelzer-Krills syndrom
www.xlh.nu
kontakta_xlh@hotmail.com
www.xlhnetwork.org
info@xlhnetwork.org
www.xlh.nu
www.xlhnetwork.org
info@xlhnetwork.org
www.xlh.nu
www.xlhnetwork.org
info@xlhnetwork.org
www.ulf.org
office@ulf.org
www.ulf.org
office@ulf.org
www.pio.nu
info@pio.nu
www.slipi.nu
www.sissi.nu
sissi@sissi.nu
www.esid.org
www.ingid.org
Atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom
www.rareconnect.org
Autoimmunt polyendokrint syndrom I och II
www.pio.nu
info@pio.nu
www.hypofysis.se
eva@addison.se
www.hpth.no
www.alopeci.se
Autosomal dominant leukodystrofi med LMNB1-duplikation
Glycinencefalopati
Glykogenoser med leverpåverkan
www.fub.se
fub@fub.se
www.climb.org.uk
www.nkh-network.org
admin@nkh-network.org
www.sagsd.org
kansli@rfl-lever.se
www.agsdus.org
info@agsdus.org
www.agsd.org.uk
www.glykogenose.de
Hypokalemisk periodisk paralys
Myhres syndrom
Neonatal diabetes mellitus
www.rbu.se
info@rbu.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.hrf.se
hrf@hrf.se
www.fub.se
fub@fub.se
www.diabetes.se
ordf@diabetes.se
www.foraldraforeningenbullerbyn.se
lisahagman@comhem.se
www.childrenwithdiabetes.com

Intresseorganisation/ motsvarande E

Transcription

Similar documents

FUB Göteborg firar 60 år

Stjärnfesten den 30 oktober på Trombon, Södertälje stadshus

FUB-Samverkan 2015-05-07 Närvarande: Mattias Melin FUB, Roger

Månadsprogram MAJ/JUNI

Sportlovsläger på Stenestad 2015 info

Habiliteringscenter Södertälje i samarbete med FUB Södertälje

Vårträff Norra Borgasgård, Harplinge

Forum FUB: Aktuellt i FUB-världen 8