Utgave

Transcription

Utgave - Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

LNT-
nytt
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte
Tema: Pårørende
God jul og godt nytt år!
Nr. 4 – desember 2014 | ISSN 0803-3749
PASIENTEN
KOMMER
ALLTID FØRST
Vår historie forplikter
Vi er stolte av å presentere oss som AbbVie, et biofarmasøytisk selskap,
med utspring i Abbott.
Bak oss ligger 125 års historie. En historie der pasienten alltid har vært i fokus.
Denne arven skal vi føre videre.
Gjennom å forene vitenskap, kunnskap og engasjement, har vi lykkes i å utvikle
banebrytende legemidler. Det forplikter.
Vi skal fortsette å levere løsninger som har en positiv innvirkning
på menneskers liv.
abbvie.no
AbbVie nr. 1 i 2014
LNT-
nytt
Utgiver:
Landsforeningen for Nyrepasienter og
Transplanterte – LNT
Postboks 6727 Etterstad
0609 OSLO
Tlf.: 23 05 45 50
Faks: 23 05 45 51
E-post: post@lnt.no
Hjemmeside: www.lnt.no
8
Ansvarlig redaktør:
Marit Gonsholt
Redaksjonskomité:
Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt, Kari Fosser
Medlemskontingent for 2014
(f.o.m. 1.1.2015 i parentes):
Hovedmedlemmer
(pasientmedlemmer)
kr 300,- (kr 330,-)
Støttemedlemmer
kr 150,- (kr 180,-)
Firmaer o.l.
kr 350,- (kr 400,-)
Ved nyinnmelding etter 1. august
betales halv medlemskontingent.
Overbetaling anses som gave.
18
Annonser:
LNT
Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO
Tlf.: 23 05 45 50 Faks: 23 05 45 51
E-post: post@lnt.no
LNT-nytt utgis fire ganger i året.
Opplag:
3500 eksemplarer. Utgis også i Daisy-format
for blinde og svaksynte som ønsker det.
Glem ikke å gi oss beskjed ved adresseog/eller navneendring. Oppgi gjerne ditt
medlemsnummer. Dette vil gjøre det
lettere for oss å holde medlemsregisteret
vårt à jour.
22
04 Bli medlem i LNT
05Redaktøren
07 Styret informerer
08 Tema: Å være pårørende
17 Forskjell mellom originalog kopimedisin i eldre
nyretransplanterte pasienter
18 Fra besøkstjenestekurs til
likepersonskurs
18 Rett fra lever’n
– kontaktpersoner lever
19Besøkstjenesten
19PD-ambassadører
20 Oppskrifter for nyrepasienter
20Poesihjørnet
22 LNTBU: British Transplant
Games 2014
23 LNTBU: Årsmøte 2014
24 LNTBU: Ungdomssamling
i Stavanger
25 LNTBU: Familiekontakter
26 Landet rundt
27 Donasjonsdagen 2014
28 Kurs for tillitsvalgte
og ledermøte
30 EM i Krakov
32 Fikk nyre av mamma
– og ble mamma
35 Den gang da ...
36 Våre informasjonshefter
38Kontaktliste
Frister for innlevering av stoff:
20.1., 20.4., 20.7. og 20.10. Frister for
innlevering av annonsemateriell etter avtale
med redaksjonen. Signerte artikler står for
forfatterens egen regning. Redaksjonen
forbeholder seg retten til å forkorte og
redigere innlegg. Innsendte tekster
representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Artikler kan kun brukes etter
skriftlig avtale med redaksjonen.
Redaksjonen avsluttet november 2014.
Layout og design:
07 Media – 07.no
Telefon: 22 79 95 00
E-post: post@07.no
Hjemmeside: www.07.no
30
LNT-NYTT NR. 4 | 2014
3
Bli medlem i
Vil du støtte en organisasjon som
arbeider for å ivareta interessene til transplanterte og nyresyke?
har muligheter til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning
for transplanterte og nyresyke?
samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse?
bidrar til å fremme ny forskning?
Da bør du bli medlem i LNT.
Som medlem
får du et oppdatert og fyldig medlemsblad fire ganger pr. år
kan du være med på kurs, seminarer og turer som fylkeslaget ditt arrangerer
kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter
Du kan melde deg inn ved å
registrere deg via vår hjemmeside: www.lnt.no
kontakte oss på telefon 23 05 45 50
sende en e-post til post@lnt.no
Vi ønsker at du oppgir følgende ved innmelding:
navn
adresse
fødselsår
e-postadresse
telefonnummer
Medlemmenes fødselsår har betydning når vi skal søke om offentlig støtte.
Informasjonen du gir om deg selv, vil bli registrert i medlemsregisteret
vårt og også være tilgjengelig for fylkeslaget der du bor. Alle tillitsvalgte
og ansatte i LNT har taushetsplikt.
Når du har meldt deg inn, vil du få tilsendt en giro for innbetaling
av medlemskontingenten.
Dette koster medlemskapet:
Pasientmedlem: kr 300,- (f.o.m. 1. januar 2015: kr 330,-)
Støttemedlem: kr 150,- (f.o.m. 1. januar 2015: kr 180,-)
Firma, institusjoner og lignende: kr 350,- (f.o.m. 1. januar 2015: kr 400,-)
Det er halv kontingent ved førstegangs innmelding etter 1. august.
Overbetaling anses som gave.
Når vi har registrert innbetalingen din, vil du få tilsendt en velkomstpakke.
LNT – Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte
0609 OSLO
Telefon: 23 05 45 50
E-post: post@lnt.no
Bankkonto: 8230.06.01398
www.lnt.no
Facebook: Søk etter LNT eller LNTBU
Hva skjer?
Landsmøte 2015
Tid: 25.–26.4.2015
Sted: Bodø
Redaktøren
Kjære medlemmer
for pasientorganisasjoner, helseforetak og
kommuner deltok. I et spennende gruppekonsept jobbet vi med å få frem hva som er
viktigst når man skal etablere kommunale
lærings- og mestringssenter.
I september arrangerte LNTBU ungdomssamling i Stavanger. Samlingen
hadde fokus på fysisk og psykisk helse.
Hovedforeleser var Heidi Bunæs-Næss,
spesialfysioterapeut ved Oslo universitetssykehus HF, med tema fysisk aktivitet
for nyrepasienter og transplanterte.
Som vanlig gjorde LNTs medlemmer en
stor innsats under Donasjonsdagen og
deltok på stands rundt om i landet. Vi viser bilder fra noen av dem i dette bladet.
Hovedtema i årets siste utgave av LNTnytt er «Pårørende».
Med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og
Rehabilitering arrangerte LNT seminar
for voksne pårørende i Stavanger siste
helga i august. Det ble dessverre færre
påmeldte enn vi hadde planlagt, men til
gjengjeld fikk de som var til stede, godt
utbytte av kurset med god tid til spørsmål og dialog med likesinnede.
Helsedirektoratet ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse
(NK LMH) jobber med å utvikle lærings- og
mestringssenter i kommunene og arrangerte
i september work shop hvor representanter
LNTs tradisjonelle høstprogram med ledermøte og likepersonskurs gikk av stabelen i
oktober, denne gangen delt over to helger.
Ledermøtets hovedtema i år var «utfordringer og muligheter i styrearbeid» ved Øivind
Skjerve fra Virke. Dette ble godt mottatt, og
jeg sakser følgende superlativer fra tilbakemeldinger gitt av deltagerne: «Kjempemoro
/ veldig lærerikt / utfordrende / Skjerve
kunne virkelig formidle budskapet».
en harstadværing – som en av deltakerne
uttrykte det på evalueringsskjemaet. Dette var en av mange gode tilbakemeldinger
fra deltakerne på et lærerikt kurs.
Odd Bjørnstad har intervjuet Maren Kristine Maurang, som fikk nyre fra sin mor
og som selv opplevde å få bli mamma.
Det 8. europeiske mesterskap for transplanterte og dialysepasienter (ETDG) ble
arrangert i Polen, nærmere bestemt i Krakow, 16.-23. august. Det var i overkant
av 350 idrettsutøvere fra 22 europeiske
land som deltok, og den norske troppen
utgjorde 7 av disse. Selv om antall norske
utøvere ikke var så høyt som ønsket,
kjempet nordmennene meget godt, og det
ble mange gode plasseringer med medaljer i alle valører.
Neste internasjonale mesterskap blir VM
i Argentina 23.-30. aug 2015. Kanskje du
skal delta! Transplanterte vil, kan, tør og
bør! Fysisk aktivitet er viktig for god helse. God helse vil være viktig for et godt
og kvalitetsfylt liv.
En riktig god jul og et GODT NYTT 2015
ønskes alle LNTs medlemmer!
Likepersonskurset – for både etablerte
og nye likepersoner – ble som i tidligere
år ledet av vår utmerkede kursholder
Bennedichte C.R. Olsen – et fyrverkeri av
5
Vi trenger fødselsåret ditt
LNT får offentlige tilskudd etter antall betalende medlemmer.
I henhold til nytt regelverk må vi kunne dokumentere våre
medlemmers fødselsår. For at ditt medlemskap skal gi offentlige
midler, trenger vi altså å vite hvilket år du er født.
Vi oppfordrer alle våre medlemmer til å oppgi fødselsåret sitt.
Styret informerer
Styret informerer
Det er sikkert mange grunner til at folk
ikke blir medlemmer i en organisasjon. ”Er
frisk og rask igjen”, ”ferdig med sykdom”,
”redd for å få et verv”, ”har ikke tid” og
mye annet er begrunnelser for at mange
ikke blir medlemmer og årsaken til at
eksempelvis LNT ikke vokser i størrelse.
Men nå er det en gang slik at det er pengene som styrer det meste, LNT lever av
medlemskontigent, lotteri og statsstøtte.
Alle disse tre tingene er basert på antall
medlemmer, jo flere medlemmer, jo flere
kroner i kontingent, flere til å selge lodd, og
statsstøtte er basert på antall medlemmer.
LNT er en liten pasientorganisasjon, men
kan bli større – hvis flere blir med. Jeg
minnes en historie fra barndommen, om
geitebukken som sa, ”da teller jeg med
deg også”. Det er mange nyretransplanterte, levertransplanterte, pancreastransplanterte, donorer og pårørende som ikke
er medlemmer, det er en frivillig sak. Men
når ”grunnfjellet” er større, blir organisasjonen sterkere.
Derfor er min oppfordring til deg som
leser dette, kanskje vedkommende som lå
ved siden av deg i dialyse eller et familiemedlem vil bli medlem – be dem gå inn
på nettsiden til LNT, www.LNT.no. Der
kan man melde seg inn, enkelt og greit.
Nettet har kommet for å bli, enten vi
liker det eller ikke, men det gir uansett
mulighet til å holde seg oppdatert enten
på LNT sin nettside www.LNT.no eller
på Facebook-sidene til henholdsvis LNT
og LNTBU. På sistnevnte ble det lagt ut
mange fine bilder fra stands på Donasjonsdagen, hvor LNT sine medlemmer
gjorde en kjempeinnsats.
Opplysningsarbeid er viktig, køen av de
som venter på å få nytt organ, blir lengre
og lengre. Snakk om dette med dem du
kjenner, i fritid og på jobb, spør om de har
Donorkort i lommeboken eller på telefonen. Er dine venner på Facebook, legg dem
til på Stiftelsen Organdonasjon sin Facebook-side eller be dem ta en titt på www.
LNT.no eller www.organdonasjon.no
Nå er det midt i julestria, og alle har nok
med sitt, men sett av tid til å være like
person, ja det heter det nå, ikke «likemann». Besøk noen på sykehuset, eller
hjemme og vær der for noen som trenger
en oppmuntring i førjulsdagene.
Noen som er flinke til det, er besøkstjenesten i LNT, en stor takk til dere som
skaper glede og optimisme for de som
trenger det.
Alle har vel ett eller flere ønsker til jul,
LNT sitt ønske er at køene blir kortere,
donorene blir flere, og at flere blir medlemmer i LNT, fordi da kan vi styrke vårt
arbeid for enda flere.
God jul og godt nyttår!
7
Men hvordan har du det?
Å være pårørende
Vi vet det, men har lett for
å glemme det i hverdagen.
Foreldre, ektefelle, søsken,
barn – alle berøres når en
i familien er alvorlig/kronisk
syk. Men hovedfokus er på
den syke. Som pårørende
kan man føle seg usynlig.
Av Kari Fosser
Tema
Hvordan har du det?
Ikke alltid man føler seg
som en ressurs
”Pårørende som ressurs” er et uttrykk som
går igjen i helsevesenet… Klart man vil være
en ressurs. Klart man vil det beste for den
syke. Men tenk, bare å være meg. Med mine
behov i sentrum. Hvordan har jeg det? Er det
lov å kjenne på det? Jeg er så sliten av å bekymre meg. Jeg er så sliten av å skulle være
sterk. Jeg er så sliten av alltid å skulle forstå.
For det er den syke som har rett. Er det ikke?
Som vet. Hva det er å være syk. Som jeg må
ta hensyn til. For hva vet jeg om det å være
syk? Om å kjenne det på kroppen? Jeg vil jo
gjerne være klok og gjøre og si det riktige.
Noen ganger dummer jeg meg ut og sier og
gjør noe feil. Jeg må gjøre og si det riktige.
Og det er den syke som har fasiten.
Bare man har helsa, sier den syke. Da
skal man ikke klage. Jeg har helsa. Så jeg
klager ikke. Men noen ganger, ganske ofte
faktisk, ønsker jeg at det var jeg som var
syk. Som alle tar hensyn til. Som blir sett.
Som har fasiten. Som vet hva det dreier
seg om. Som har rett til å klage.
Influensa. Det er plagsomt å ha influensa.
Men ellers har jeg helsa. Så jeg klager ikke.
Når jeg blir sinna,
går skurekluten i veggen,
og så følger det
med noen ord
Pårørende
Jeg er så sliten av å være meg. Gi meg
en sykdom å hekte livet mitt på. Hvis jeg
blir syk, skal jeg takle det på den riktige
måten. Gi meg sjansen til å vise det. Tenk
om jeg taklet det annerledes enn deg. Gi
meg sjansen til å vise at det er flere måter,
flere svar.
Jeg er så sint. På deg, som er syk. På livet.
På skjebnen som ville det slik. På at jeg
alltid må ta hensyn. På at jeg alltid skal
forstå.
Jeg er så redd. For å miste deg. For å gjøre
noe feil. For ikke å gjøre nok.
Jeg har så dårlig samvittighet. For at jeg
føler alt jeg ikke skal føle. For at jeg er så
sint. For at jeg ikke forstår.
Det sliter veldig på å gå
og bekymre seg så mye
Pårørende
Jeg vet at jeg ikke skal tenke sånn. Men
det er sånn jeg tenker. Før jeg jager tankene vekk. Ned i kjeller’n. Der de hører
hjemme. Noen ganger er jeg der selv. I
kjeller’n. Men det sier jeg ikke noe om.
For hva har jeg med å være i kjeller’n? Jeg
som har helsa?
Også de pårørende
berøres av sykdommen
Alvorlig sykdom berører ikke bare den
som er syk, men også de som står rundt
ham. Både familiens dagligliv og relasjonene mellom den syke og de nærmeste
kan bli endret.
«Når kreft og annen alvorlig livssituasjon
rammer så snus livet på hodet. Alle typer
kreft/ kreftbehandling og annen alvorlig syk
dom griper så dypt inn i vår selvbevissthet og
personlighet at de vil få konsekvens for helsen
som helhet, både den fysiske, psykiske og sek
suelle helsen. Erfaring viser at dette i særlig
grad også gjelder nære pårørende/ partner.”
(Kreftsykepleier og sexologisk rådgiver
Solveig Fridheim Torp, Kreftomsorg
Rogaland på LNTs Mestringskurs for
voksne pårørende august 2014.)
Jeg er så glad i deg. Jeg vet ikke hvordan
jeg skulle klare å leve uten deg. Vær så
snill – følg rådene fra legene. Jeg vil så
nødig at du skal se hvor redd jeg er. Jeg
vil så gjerne gi deg vinger. Så du kan fly.
Men jeg er så redd. Vær forsiktig, sier jeg.
Ta vare på deg selv. Følg rådene. For min
skyld. Jeg er så glad i deg.
Når jeg blir bedt bort, kvier
jeg meg for å si ja. For jeg
føler at jeg må gjøre noe
tilsvarende igjen, og det har
jeg ikke energi til
Pårørende
Ingen fasit for følelser
Tankene og følelsene til en som står nær
en alvorlig/kronisk syk, kan ta mange
og kronglete veier. Ja, krysse adgang
forbudt-skilt og gi seg ut i terreng hvor
helt sikkert ingen andre har vært før. For
det er vel ingen andre som tenker og føler
sånn som jeg?
Jo, det er.
Og ingen følelser er riktigere enn andre.
9
Tema
Hvordan takle hverdagen
som pårørende til en
kronisk/alvorlig syk?
Om «gode råd»
Vi er ofte raske med å gi råd til andre
som åpner seg for oss om en vanskelig
livssituasjon. Vi gjør det i beste mening.
For å trøste, kanskje. Eller det kan være et
uttrykk for et ansvar vi føler for å ”korrigere” den andre, peke på muligheter og
gi håp. Men ”gode råd” kan føles som en
bekreftelse på at man ikke blir forstått, at
man ikke blir lyttet til. I Følelser er fakta
(Funksjonshemmedes Studieforbund
2001), skriver Grete Hummelvoll:
”Selv om ingenting kan gjøres for å forhindre
utviklingen av tilstanden, kan samtalen være
en viktig ”ventil”. Ofte er det nok bare at den
andre lytter og prøver å forstå. Det å sette ord
på sin opplevelse kan i seg selv bidra til å klar
gjøre opplevelsen – både hva den er og hva den
ikke er. Dette kan være krevende for den som
hører på, og kan oppleves som å ”akseptere” det
mørke synet på situasjonen som det gis uttrykk
for. Du må kanskje være forsiktig med å gi råd
eller argumentere mot den som snakker.”
På familienettet.no beskriver en mor til
et barn med diabetes, hvordan bagatellisering av den andres problemer kan
oppleves som mangel på forståelse:
”Mange har sagt til meg at det er da “bare å
måle blodsukker før han spiser og gi insulin ut
ifra hva han har spist”. Og glutenfri mat får
man jo kjøpt i alle varianter både på helsekost
og i dagligvare.
Jada, helt enig, men dette “bare” krever mye tan
kevirksomhet og planlegging som over tid blir en
psykisk påkjenning. Kanskje er jeg negativ som
reagerer på slike uttalelser, men jeg mener det vi
ser at de ikke forstår. Som mor merker jeg at jeg
reagerer negativt. Det skyldes for all del ikke at
jeg ønsker trøst el., men jeg savner forståelse. Jeg
tenker jo hele tiden på hvordan Torstein har det,
om han er høy eller lav i blodsukkeret, og om han
får mat uten gluten. Dette fylte og fyller så mye
av mine tanker at jeg i perioder ikke har hatt rom
for så veldig mye annet.” (www.familienettet.
no)
Andre ganger kan det imidlertid være et
nytt perspektiv på situasjonen man trenger:
10
”Men andre ganger kan det nettopp være viktig
å høre motargumenter til sin egen negative ten
kemåte – motargumenter en som regel også har i
seg selv. En annens synspunkt kan gjøre at en ser
litt annerledes på situasjonen og at den får andre
dimensjoner. Ting som opplagt ”må” bli slik eller
slik, er kanskje ikke så opplagt? Der en selv føler
skyld, ser kanskje en annen helt andre sammen
henger? Når måten en tenker på forandres, vil
også følelsene kunne bli annerledes. Gjennom
å høre hva en annen har gjort for å overvinne
vansker, kan også ideer til egne løsninger komme.
Dette gir håp om å kunne påvirke og mestre egen
situasjon.” (Grete Hummelvoll i Følelser er
fakta, Funksjonshemmedes Studieforbund
2001)
Det finnes ingen fasit på hvordan livet skal
leves. Og ingen fasit på hvordan man skal
takle hverdagen når en man står nær er
alvorlig/kronisk syk. La oss likevel formidle
noen råd, eller kanskje «tips» er et bedre ord,
hentet fra litteratur om det å mestre kronisk/
alvorlig sykdom eller det å være pårørende
til en som er alvorlig/kronisk syk.
Sjømannen ber
ikke om medvind.
Han lærer seg å seile.
masjon om sykdommen og om fordeler
og ulemper ved ulike behandlingsalternativer. Nyresiden – www.nyresiden.no – er
utviklet av AbbVie i samarbeid med LNT
og andre. Her finnes informasjon både
om sykdommen og hvordan leve med
den. På www.helsenorge.no finner du
også nyttig informasjon både om helse og
rettigheter. Informasjonen på helsenorge.
no er levert av ulike organisasjoner i
helsesektoren. Hver enkelt leverandør av
innhold er ansvarlig for at informasjonen
er oppdatert, kunnskapsbasert og holder
høy faglig kvalitet. Helsedirektoratet har
ansvar for utviklingen av helsenorge.no
og er ansvarlig redaktør.
Skaffe seg kunnskap
om sykdommen
Last ned brosjyrer fra www.lnt.no
eller kontakt LNTs sekretariat
for å få dem tilsendt
Finn informasjon på:
• Mine behandlingsvalg:
minebehandlingsvalg.unn.no/
• Nyresiden: www.nyresiden.no
• HelseNorge: www.helsenorge.no
Gustav Lindborg
Skaffe seg kunnskap
om sykdommen
En god start kan være å lese heftet ”Jeg
har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå? En hjelp
til deg som ganske nylig har fått diagnosen
nyresvikt”. Brosjyren kan lastes ned fra
LNTs hjemmesider. Ønsker du den tilsendt, kontakt oss i sekretariatet. Oversikt
over alle LNTs brosjyrer finner du annet
sted i LNT-nytt og på www.lnt.no
Landets sykehus arrangerer Nyreskole for
pasienter som har fått diagnosen alvorlig
nyresvikt, og deres pårørende.
På Internett finner du medisinsk
informasjon om nyresvikt på
https://minebehandlingsvalg.unn.no/
Mine behandlingsvalg er utviklet av
Universitetssykehuset Nord-Norge HF for å
hjelpe pasienten til å finne best mulig behandling. Her vil man finne nyttig infor-
Snakke sammen, lytte
til hverandre, støtte hverandre
I boka ”Følelser er fakta” sammenlikner
Grete Hummelvoll det å snakke sammen
om mørke tanker med troll som sprekker
når de kommer ut i dagslys:
”Selv om det å snakke ”bare” er ord, kan det
faktisk være med på å gjøre noe med situasjonen!
Ja, ofte er det kanskje selve veien ut av mørket.”
(Grete Hummelvoll i Følelser er fakta,
Funksjonshemmedes Studieforbund 2001)
Ellen Karine Grov / Egil Øritsland
skriver i boka ”Hva med meg, da? Når
partneren blir syk”:
”… det har en gunstig helsemessig virkning
at en får folk til å snakke om det som bekymrer
dem mest. Gjennom å snakke får en ny innsikt,
som gjør at en lettere kan vise gjensidig
respekt og tillit til hverandre. En må lete etter
alle muligheter for småprat i hverdagen, noe
Tema
Den ene ektefellen hadde
alltid spist den øverste delen
av rundstykket, selv om han
best likte underdelen.
Hans kone hadde gjort
det motsatte. Begge trodde
at den andre best likte
henholdsvis over- og underdelen.
Men de hadde aldri
spurt hverandre …
Karin Zimsen
som kan være like viktig som den gode, dype
samtalen. Betydningen av småprat assosieres
med større muligheter for å ha det bra. Gode,
lune utvekslinger gir uttrykk for et ønske om
å dele alt, også hverdagstingene. Den dype
samtalen om eksistensielle spørsmål partnerne
imellom er med på å sette ting i rette perspektiv
i en vanskelig situasjon. Det er også til god
hjelp å snakke ærlig og åpent med venner, både
for å få bearbeidet egne tanker og for å klare å
se situasjonen utenfra.” (Ellen Karine Grov
/ Egil Øritsland i Hva med meg, da? Når
partneren blir syk, Tove Skagestad 2008)
Snakke sammen, lytte til
hverandre, støtte hverandre
•
•
•
•
•
Snakk sammen om hvordan
dere opplever situasjonen,
om hva dere synes er vanskelig, om noe kan gjøre det
lettere, om hva som er bra.
Kan noen hjelpe deg med det
du synes er vanskelig?
Snakk sammen om hvordan
dere kan løse praktiske hverdagsoppgaver. Hvem skal
gjøre hva?
Hva kan den syke gjøre? Skal
dere be om hjelp?
Snakk om annet enn sykdommen
Gi plass til humor, gjerne
svart, og glede
Gi uttrykk for det dere er
fornøyd med
11
Tema
Fortelle andre om situasjonen
Nyresvikt er kalt «den usynlige sykdommen». Derfor er det ikke alltid lett
for andre å forstå hvilken situasjon du/
dere/familien er i. Hvorfor er dere ikke
like sosiale som før? Hvorfor orker dere
ikke like mye som før? Første steg på
veien mot forståelse for situasjonen er
kunnskap. Både om sykdommen og om
hvordan den påvirker deres livssituasjon.
Man må være åpen om
hvordan det er hjemme.
Må kunne si sannheten,
si at man ikke orker.
Pårørende
Ta vare på seg selv og be
om hjelp om nødvendig
Snakke med andre
som vet hvor skoen trykker
Når andre kjenner din og familiens
situasjon, kan det også bli enklere å be om
praktisk hjelp. Kanskje til å hente barn i
barnehagen, ta med noe fra butikken når
de selv er ute og handler, sitte barnevakt.
Kanskje noen blir lettet over å bli spurt,
fordi de har sett at du/dere sliter, men
ikke har villet «trenge seg på». Tillater du
deg selv å være «svak» og be om / ta imot
hjelp, kan du kanskje få krefter til å hente
styrke gjennom å gjøre «dine egne ting»?
Gå på kino eller konsert med en venn. En
tur i marka. Gå på festen selv om den du
bor sammen med ikke orker?
Det kan gjøre veldig godt å snakke med
noen som har erfart det samme som deg
og som ”vet hvor skoen trykker”.
Ta vare på seg selv og be om
hjelp om nødvendig
•
Fortelle andre om situasjonen
•
•
Fortell andre om sykdommen
og hvordan den virker inn på
livene deres
Oppfordre dem til å lese om
sykdommen. Kanskje kan du
gi dem en brosjyre eller vise til
informasjon på Internett?
•
•
•
•
Lytt til kroppens signaler på
stress og utbrenthet
Be om hjelp fra nettverket ditt
/ familie for øvrig Prøv å få avlastning fra
kommunens hjemmetjeneste
eller kjøp hjelp til f.eks. ren
gjøring dersom du/dere har
råd
Ha tid «for deg selv», hvor
du dyrker egne fritidsaktiviteter / gjør noe sammen med
venner
Finn en du kan snakke
fortrolig med om hvordan
du har det. Søk profesjonell
hjelp dersom du ikke kan
bruke nettverket ditt
LNT har en egen besøkstjeneste, som
jevnlig går på besøk til dialyseavdelinger.
De som er med i besøkstjenesten, er enten
nyretransplanterte, donorer eller pårørende som har fulgt noen gjennom sykdomsperioden. Ønsker du å få formidlet
kontakt til en i Besøkstjenesten som har
erfaring med å være pårørende, kan du
henvende deg til kontaktpersonene for
Besøkstjenesten i de ulike fylkene (se
liste annet sted i bladet eller på www.lnt.
no under fanen ”Noen å snakke med”).
Dersom det ikke er noen besøkstjeneste i
ditt fylke, ta gjerne kontakt med besøks
tjenesten i et annet fylke.
Du kan også kontakte LNTs sekretariat
dersom du ønsker å få formidlet kontakt
til en som har erfaring som pårørende.
Alle besøkerne og de ansatte i LNT har
taushetsplikt.
Lærings- og mestringssentrene i spesialisthelsetjenesten skal gi opplæring
til både pasienter og deres pårørende.
Noen steder er det egne kurs for pårørende. Sjekk om det er et slikt kurs i
nærheten av der du bor. Undersøk om
du må ha henvisning fra fastlegen din.
Nasjonal kompetansetjeneste for læring
og mestring innen helse (NK LMH) har
på hjemmesidene sine (www.mestring.
no) oversikt over spesialisthelsetjenestens
lærings- og mestringssentre.
Som ledd i samhandlingsreformen blir
det stadig flere lærings- og mestringstilbud rundt om i kommunene. Forhør deg
om det finnes noen tilbud for pårørende
i din kommune.
På www.mestring.no arbeider man med
å lage en oversikt over kommunale
lærings- og mestringstilbud.
På arrangementene til LNTs fylkeslag
kan du komme i kontakt med både
pasienter og pårørende.
12
Tema
Foreldre til barn/unge med alvorlig/
kronisk sykdom
LNT har egne familiekontakter, som har
/ har hatt syke barn i alderen 0-15 år.
Oversikt over familiekontaktene finner
du annet sted i bladet og på www.lnt.no
Finner du ikke en i ditt eget fylke, ta gjerne kontakt med noen i et annet fylke. Du
kan også kontakte LNTs sekretariat for å
få formidlet kontakt. Alle familiekontaktene har taushetsplikt.
LNT arrangerer hver sommer familieleir for
nyresyke/transplanterte barn og deres foreldre og søsken. Familieleiren blir annonsert i LNT-nytt og på hjemmesidene våre.
LNT har utgitt to brosjyrer om å være pårørende til nyresyke barn: ”Har du et barn
med nyresykdom?” og ”Kjenner du et barn
som er transplantert eller har kronisk nyre
sykdom?” Heftene kan lastes ned fra våre
hjemmesider. Ønsker du dem tilsendt,
kontakt sekretariatet.
Det var veldig godt å få
snakke med de som er i en
lignende situasjon.
Pårørende
Tilbud til foreldre til barn/unge med alvorlig/kronisk sykdom
Hva med oss? og Hva med meg?
Kurs for foreldre med barn
med nedsatt funksjonsevne
eller kronisk sykdom
”Hva med oss?” og ”Hva med
meg?” er kurs for hhv. par og enslige
forsørgere som har barn med nedsatt
funksjonsevne eller kronisk sykdom.
Kursene arrangeres flere steder i
landet.
Oversikt over hvor og når finner
du på hjemmesiden til Barne-, ungdoms- og familieetaten (bufetat), som
er underlagt Barne-, likestillings- og
inkluderingsdepartementet:
www.bufetat.no/hvamedoss/
Familienettet.no
«Familienettet.no er et nettsted for
foreldre. Vi har mye stoff om familier
som har barn med nedsatt funksjonsev
ne, enten funksjonsvansker, funksjons
hemming, psykiske vansker eller kronisk
sykdom. Familienettet gir også generell
foreldreveiledning, basert på Program
for foreldreveiledning.
Familienettet.no har som mål å gjøre
det enklere å finne og å ta i bruk infor
masjon, og å legge til rette for deling
av kunnskap og erfaring med andre i
lignende situasjon, uavhengig av hvor
i landet man er bosatt og når på døgnet
man trenger denne informasjonen.
Nettstedet er blitt til gjennom samar
beid mellom enkeltbrukere, representanter
fra FFO og SAFO, Familieprosjektet/
Nasjonalt Kompetansesenter for læring
og mestring, Sosial- og Helsedirektoratet,
tidligere Rikstrygdeverket, samt fagfolk
med forskjellig bakgrunn og kompetanse.
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet
(Bufdir) har ansvaret for nettsidene.»
www.familienettet.no
Helt sjef!
Nasjonal kompetansetjeneste for
læring og mestring innen helse (NK
LMH) har laget en håndbok for
helseforetak og kommuner som vil
starte lærings- og mestringstilbud for
unge som har langvarige helseutfordringer, og deres foreldre. Håndboka
er blitt til gjennom prosjektet «Ung
medvirkning og mestring – UMM».
Tilbudene er ment å gå på tvers av
diagnoser og er utprøvd ved Sørlandet sykehus HF (SSHF) og Akershus
universitetssykehus (Ahus).
Du kan lese mer om prosjektet
på www.mestring.no
Snakke med andre
som vet hvor skoen trykker
•
•
•
Ta kontakt med andre pårørende. I LNT-nytt og på
www.lnt.no finner du oversikt over familiekontakter
(foreldre til nyresyke/
transplanterte barn 0-7 år)
og kontaktpersoner i Besøks
tjenesten som kan formidle
kontakt til andre pårørende.
LNTs sekretariat kan også
formidle kontakt for deg.
På arrangementene til LNTs
fylkeslag kan du komme i
kontakt med andre pårørende
Sjekk om det er kurs for
pårørende der du bor
De pårørende føler at de ikke skal belaste den syke,
som er hovedpersonen, med sine bekymringer.
Vi snakket ikke om dette da jeg var syk. Både den syke
og den pårørende holder kortene sine tett.
Men jeg så at mamma var bekymret for meg.
Et av mine tøffeste barndomsminner er blikket
til mamma da hun var bekymret.
Karianne Viken på LNTs mestringskurs
for pårørende august 2014
LNT tar gjerne imot tips om
tilbud for pårørende.
13
Tema
Samliv og seksualitet
Sex behøver ikke
nødvendigvis å være
samleie, men kan være
andre seksuelle handlinger
som er vel så gode.
Nyreforeningen: Seksualitet
I brosjyren ”Seksualitet” gir den danske
Nyreforeningen råd om hvordan man kan
takle problemer som kan oppstå når den
ene i et parforhold blir nyresyk.
Sykdommen kan i seg selv redusere
sexlysten. Tretthet er et vanlig symptom
hos nyresyke. Også bekymringer kan
redusere lysten på sex, både hos den syke
og hos partneren.
•
Kreftsykepleier og sexologisk rådgiver
Solveig Fridheim Torp ved Kreftomsorg
Rogaland framhevet på LNTs mestringskurs for voksne pårørende i august
2014 følgende forhold ved nyresykdom/
transplantasjon som har betydning for
seksualitet:
Hos kvinner:
• Graviditet frarådes ved dialyse
• Etter transplantasjon > økt sjanse
for graviditet (NB! Prevensjon)
•
•
Oppfølging av lege ved svangerskap
> avhengig av sykdomssituasjon
Aktuelt: Kroppsbilde /smerter /
infeksjoner / slimhinneproblematikk
/redusert lyst/ evne til orgasme
Tap/ sorg
Hos menn:
• Menn i dialyse > redusert evne til
graviditet pga. redusert mengde
sædceller
• Transplantasjon > ereksjonssvikt
ikke uvanlig
”… Den åpenhet og ærlighet dere viser hverandre ved å snakke om
problemene kan i seg selv være en god begynnelse for å løse proble
met. Kanskje finner dere sammen deres egen løsning, eller dere blir
enige om sammen å søke profesjonell hjelp …”
•
•
•
Prøv å finne svar på:
• Påvirker sykdommen hverdagslivet ditt?
• Hva betyr ordet ”seksualitet” for deg?
• Hva innebærer sex for deg?
– og for din partner?
• Hva er viktig for deg i ditt seksualliv?
• Er du tilfreds med seksuallivet ditt?
• Virker nyresykdommen inn på seksuallivet ditt?
• Virker medisiner inn på seksuallivet ditt?
• Er det noe som har med sex å gjøre som du bør
fortelle partneren din?
14
•
•
> bekymring gir selvforsterkende
effekt / motsatt hvis man får positiv
effekt av hjelp
Hvordan takle seksuelle
problemer ved alvorlig sykdom
Det er viktig at man snakker sammen
– hvor vanskelig det enn kan være.
Nyreforeningen har laget en liste over
spørsmål man kan bruke som utgangspunkt for en slik samtale, se ramme.
Er det noe som har med sex å gjøre du gjerne vil vite?
– Og skal du spørre partneren din?
Har du eller partneren din symptomer som gir
seksuelle problemer?
Ønsker du at seksuallivet ditt skal endres?
– Ønsker partneren din det?
Hva kan dere gjøre for at seksuallivet deres skal bli
velfungerende? – Hva kan du selv gjøre og hva kan
partneren din gjøre?
Hvis du ikke selv kan håndtere de seksuelle
problemene, hvem kan du snakke med dem om?
Nyreforeningen 2014: Seksualitet, side 16 (oversatt fra dansk)
Tema
Det er nødvendig å snakke med sin partner om det dersom man
har redusert seksuallyst. Hvis man unnlater å snakke om det, kan den andre
lett føle seg avvist og man kan komme inn i en « ond sirkel»
Nyreforeningen 2014: Seksualitet. Fritt oversatt fra dansk
Her kan det være hjelp å få
OBS! Snakk med nyrelegen om
medisinske forhold /medisiner som
kan virke inn på seksuallivet.
Det er ikke bare samleie som er sex
Man kan leve ut det seksuelle uten å ha
samleie. Solveig Fridheim Torp framhevet
dette på LNTs Mestringskurs for pårørende. Det kan bli nødvendig å redusere
forventningene til hva sex skal være og
finne alternative måter å tenke omkring
seksualitet på: Hva var seksualitet for
meg/oss tidligere, hva kan det være for
meg/oss nå? Hva trenger jeg/du mest
nå? Hva er godt nok? Man kan akseptere
endringene og finne nye måter for å leve
ut seksualiteten, med fokus på nærhet,
nytelse, kommunikasjon og møtepunkter.
Les mer om samliv og
seksualitet ved nyresvikt
www.nyreforeningen.dk
Fra hjemmesiden til den danske
pasientforeningen Nyreforeningen kan man laste ned brosjyren
”Seksualitet” under fanen ”Publikationer”. Brosjyren er revidert i
2014.
www.njurforbundet.se
Fra hjemmesiden til den svenske
pasientforeningen Njurförbundet kan man laste ned brosjyren
”Samliv och sexualitet vid njursvikt” under fanen ”Information”
”Njurförbundets informationsskrifter”. Brosjyren er fra 2008.
Familievernkontor
Familievernet er et tilbud til mennesker
med ulike typer samlivs- og relasjonsproblemer.
Både enkeltpersoner, par og familier
kan ta kontakt. Tilbudet er gratis, og
det er ikke nødvendig med henvisning. For timeavtale – ta direkte
kontakt med familievernkontoret der
du bor.
De fleste kommer til familievernkontoret for rådgivning og samtaler
om hverdagsproblemer, og når det
er vansker, konflikter eller kriser i
familien. På kontorene arbeider blant
annet psykologer og sosionomer med
videreutdanning i familieterapi. De
ansatte i familievernet har taushetsplikt.
Parterapi og familieterapi
Familievernet prioriterer parterapi for
familier med barn, familieterapi og
foreldreveiledning. Barn og unge kan
også bruke familievernet.
Parterapi
Familievernkontorene tilbyr parterapi
for gifte, samboende, særboende og
likekjønnede. Bakgrunn for samtalene
kan være problemer i parforholdet eller
forhold i forbindelse med samlivsbrudd.
Tema kan blant annet være:
• par som ønsker å jobbe med
forholdet
•
•
•
•
•
•
par hvor en vurderer å bryte ut
av forholdet
kommunikasjonsvansker
seksuelle problemer
kriser i parforholdet
utroskap
trusler og vold
Familieterapi
Familievernkontorene tilbyr familieterapi når det er konflikter mellom
foreldre og barn, eller mellom flere
generasjoner. Utgangspunktet er at
foreldrene er de viktigste personene for
barns utvikling. I samtaler kan nybakte
foreldre eller foreldre, barn og ungdom
som strever sammen, få hjelp. Familievernkontoret gir også bistand til
foreldresamarbeid for ekspartnere.
Tilbudet kan være samtaler ved:
• foreldre, barn og ungdom som
strever med samspillet i familien
• problemer mellom generasjonene
• nybakte foreldre som skal omstille seg og ta ansvar og omsorg
• utfordringer med dine, mine
og våre barn
• hjelp til å bedre foreldresamarbeidet for ekspartnere
• konflikter mellom ulike kulturer
• tilbud til foreldre og barn ved
vold i familien
• ved sykdom og tap
• ved tvangsekteskap og andre
helseskadelige tradisjoner
På www.bufetat.no/familievernkontor kan dere søke dere fram til deres
nærmeste familievernkontor.
Kilde: www.bufetat.no/familievernkontor
15
Tema
LNTs mestringskurs
for voksne pårørende
30.-31. august 2014 var 15 pårørende
samlet på Rica Airport Hotel i Stavanger
– alle med fullmakt til å fokusere på egen
situasjon og egne erfaringer.
Bare pårørende, altså ikke de som selv er
syke, fikk lov til å delta. Dette for at fokuset skulle rettes mot de som ellers kan føle
seg satt på sidelinjen.
Kurset, som ble gjennomført med støtte
fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering,
bestod både av gruppearbeid og foredrag,
med mulighet for å stille spørsmål/kommentere underveis. Kreftsykepleier og
sexologisk rådgiver Solveig Fridheim Torp
ved Kreftomsorg Rogaland (KOR) hadde
innlegg om hvordan alvorlig sykdom
påvirker de pårørendes følelser og sosiale
liv, hvordan pårørende kan ta vare på seg
selv og samlivsutfordringer ved alvorlig
sykdom. Sosionom Anny Mortensen snakket om pårørendes rettigheter.
Kariannes fortelling
På kursets andre dag ga nyre- og pancreastransplanterte Karianne Viken en sterk
og personlig beretning om egen sykdom
og erfaringer i forhold til sine pårørende.
Karianne fikk diabetes som femåring og
levde med sykdommen helt til hun som
voksen ble frisk etter å ha fått ny buk
spyttkjertel. Hun har skrevet boka ”Smil
det videre” om sine erfaringer. Boka er
omtalt i LNT-nytt nr. 4-2013.
Karianne er altså ”den syke” i denne
sammenhengen. Hun har vært det syke
barnet, den syke ungdommen, den syke
unge voksne. Hun har vært den syke
søsteren, den syke samboeren, den syke
vennen, den syke kollegaen. Likevel
føltes det helt naturlig at hun fortalte sin
historie på et mestringskurs for pårørende. Karianne lar i sterk grad de pårørende
komme til orde i boka si, og hun har gjort
seg mange refleksjoner om deres situasjon
som hun delte med kursdeltakerne.
Ungdomstiden
”Da jeg ble ung, blokket jeg ut. Jeg var lei av alt
maset,” fortalte Karianne. Å gå til kontroller
føltes som å gå opp til eksamen hele tiden.
Hun begynte å lure legene. Sparte på strips
som viste at hun hadde lavt blodsukker.
16
Hun fikk skyldfølelse for at hun ikke gjorde
som hun skulle, men tenkte at ”en dag skal
jeg bli flink jeg også – jeg skal bare bli ferdig
med ungdomstiden først”. Mors bekymring
for hva som kunne skje dersom hun ikke
tok hensyn til diabetesen, skjøv hun vekk:
”Mamma er mamma, og det skjer jo ikke meg.”
Karianne har fremdeles dårlig samvittighet fordi hun ikke slapp foreldrene mer
inn på seg da hun var syk.
Hun forstår at det ikke alltid er lett å
forholde seg til en som er syk, at det ikke
alltid er så lett å vite hva man skal si.
”Vi lukker oss litt: Alle rundt har ideer om
hvordan man bør håndtere sykdommen og sier
det gjerne.” Karianne har følgende råd til
hvordan bekymrede foreldre kan komme
innpå sine syke ungdommer: ”Slutt å snak
ke om sykdommen. Bli kjent med dem. La de få
innrømme at de ikke alltid gjør slik man skal.”
Ønsker du å lese boka om Kariannes erfaringer, Smil det videre. Livet med diabetes,
til frisk med nye organer, kontakt Skuffen
forlag: www.skuffen.no
Hvor kan du få informa
sjon om dine rettigheter
som pårørende?
Offentlig informasjon:
• NAV: Les mer på www.nav.no
• HELFO: Les mer på
www.helfo.no
• Helsenorge.no:
helsenorge.no/parorende
• Pasientreiser: Les mer på
www.pasientreiser.no
FFOs rettighetssenter:
Funksjonshemmedes Felles
organisasjon er en paraply
organisasjon for frivillige organisasjoner for funksjonshemmede
og kronisk syke. LNT er en av
medlemsorganisasjonene.
FFO har et rettighetssenter hvor
funksjonshemmede, kronisk syke,
pårørende og andre kan henvende seg med spørsmål om rettigheter.
Rettighetssenteret kan kontaktes
på telefon 966 22 760
mandag-torsdag kl. 10-14.
Du kan også stille spørsmål ved å
fylle ut og sende dem et kontaktskjema via hjemmesiden deres.
LNT har fått støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til
å lage en brosjyre med tips for
kommuner som skal arrangere
mestringskurs for pårørende til
nyresyke/transplanterte. Etablering av kommunale lærings- og
mestringstilbud er i tråd med
samhandlingsreformen, og var
tema for en nettverkssamling
arrangert 5. september 2014.
Arrangør var Nasjonal kompetansetjeneste for læring og
mestring innen helse (NK LMH).
Representanter for helseregioner, helseforetak, kommuner og
brukerorganisasjoner, deriblant
LNT, deltok.
Les mer på www.mestring.no
Les mer på
www.ffo.no/rettighetssenteret
LNT skal lage brosjyre med
tips til kommuner som vil
arrangere mestringskurs for
voksne pårørende til nyresyke/
transplanterte.
Vi vil gjerne ha tilbakemeldinger
på hva pårørende til nyresyke
og transplanterte ønsker av et
slikt kurs.
Forskjell mellom originalog kopimedisin
i eldre nyretransplanterte pasienter
Resultater fra en studie
på nyretransplanterte
pasienter ved Oslo
universitetssykehus,
Rikshospitalet
Av Ida Robertsen, stipendiat
Når patentbeskyttelsen på originallegemidlet går ut, vil dette legemidlet normalt
få konkurranse av andre rimeligere kopilegemidler, såkalte generiske legemidler.
Både originalmedikamentet og kopiene
inneholder det samme virkestoffet i samme mengde, men har ulikt merkenavn.
Patentet for flere av de immundempende
legemidlene som brukes rutinemessig
etter organtransplantasjon har utløpt og
rimeligere generiske alternativer er nå
tilgjengelig på markedet. I 2009 utløp
patentet for takrolimus (Prograf®), et
av de mest brukte immundempende
legemidlene, og siden den gang har to
generiske takrolimus formuleringer blitt
godkjent av norske myndigheter (Tacni®
og Adport®). Ved Oslo universitetssykehus avgjør anbudsrunder hvilke av de
ulike takrolimus legemidlene pasientene
skal bruke. Prograf® var førstevalget frem
til 2011. I 2012 vant Tacni® anbudsrunden,
mens det i 2013 skulle brukes like mye av
både Prograf® og Tacni®.
For å få godkjennelse som et generisk legemiddel krever myndighetene at
det generiske legemidlet er likeverdig
(bioekvivalent) til originalmedikamentet.
Studier for å vise likeverdighet (bio
ekvivalens) mellom originalmedikamentet og det generiske alternativet blir som
oftest gjort på unge, friske individer som
ikke bruker andre medikamenter. Det er
imidlertid kjent fra både klinisk erfaring
og tidligere studier at immundempende
legemidler oppfører seg ulikt hos eldre og
yngre pasienter. Det blir stadig flere eldre
nyretransplanterte pasienter i Norge.
I 2013 var ca. en tredjedel av nyretransplanterte pasienter over 65 år, og andelen
Gjennomsnittlig tids-konsentrasjonskurver for Prograf® og Tacni®
eldre nyretransplanterte fortsetter å øke.
Det er svært viktig å være sikker på at de
immundempende kopilegemidlene er like
trygge og effektive som originalmedikamentet også i eldre nyretransplanterte.
I 2013 ble det utført en klinisk studie
ved Oslo universitetssykehus, Riks
hospitalet for å undersøke om det er en
forskjell mellom Prograf® og Tacni® i eldre
nyretransplanterte pasienter. Totalt 28
nyretransplanterte pasienter (21 menn og
4 kvinner) med en gjennomsnittsalder på
69 år ble inkludert i studien. Det ble gjennomført to undersøkelsesdager, en mens
pasientene brukte Prograf® og en mens de
brukte Tacni®. På begge undersøkelses
dagene ble det utført konsentrasjons
målinger over 12 timer.
Resultatene fra studien viste at de to
legemidlene ikke var likeverdige (bio
ekvivalente) i nyretransplanterte pasienter over 60 år, det vil si at de ikke hadde
lik konsentrasjon av det aktive stoffet
takrolimus når like doser ble brukt. Dette
til tross for at Tacni® er godkjent som et
generisk alternativ til Prograf® i Norge.
Når pasientene brukte Tacni® målte
gruppen høyere konsentrasjon i blodet
enn tilsvarende dose sammenlignet med
originalmedikamentet, Prograf® som
Tacni® er ment å kunne erstatte (se figur).
Denne forskjellen kunne ikke oppdages
ved vanlig konsentrasjonsmåling av
takrolimus som man tar på morgenen før
tablettinntak (trough). Denne forskjellen i konsentrasjon mellom Prograf® og
Tacni® vil på lang sikt kunne gi økt risiko
for bivirkninger. Disse overraskende
resultatene kan tyde på at det finnes et
behov for bedre evaluering av generiske
legemidler generelt, hvor alle relevante
pasientgrupper testes ut og ikke bare friske
individer som er det mest vanlige i dag.
Vi vil gjerne få benytte anledningen
til å rette en stor takk til pasientene som
var villige til å delta i denne studien. Uten
dem hadde vi ikke funnet ut av dette.
Resultatene fra studien er akseptert for
publikasjon i det internasjonale tids
skriftet Transplantation.
17
Fra besøkstjenestekurs til likepersonskurs
I henhold til nytt offentlig regelverk heter det ikke lenger «likemann»,
men «likeperson». Uansett hva vi kaller det, innsatsen som gjøres av LNTs
besøkere, leverkontakter, familiekontakter og PD-ambassadører, er stor og viktig.
Av Kari Fosser
En likeperson har kjent på kroppen hva
det vil si å være syk, pårørende etc., og har
en reflektert avstand til egne opplevelser.
18.–19. oktober arrangerte LNT like
personskurs på Scandic Helsfyr i Oslo.
Det årlige kurset er tidligere kalt «besøks
tjenestekurs», men vi har endret navnet
for å signalisere at LNT har flere typer
likepersonsarbeid, ikke ”bare” besøks
tjeneste. De fleste av LNTs likepersoner er
besøkere, men vi har også leverkontakter,
familiekontakter og PD-ambassadører.
På årets kurs deltok 18 besøkere, tre
PD-ambassadører, én leverkontakt og
én familiekontakt.
Kursholder var, som vanlig de siste årene,
førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo
og Akershus Bennedichte C.R. Olsen.
Ikke tilfeldig selvfølgelig at hun har ledet
kursene i flere år – hun er en fantastisk
RETT FRA LEVER’N
kursholder som med humor utfordrer
deltakerne til refleksjon. Hun henter fram
hos dem den kunnskapen de egentlig
allerede har og får dem til å reflektere
over sin rolle som likeperson.
Takk for en flott helg til kursleder og til
alle dere som vil gjøre en forskjell!
Les mer om LNTs likepersonsarbeid i
neste LNT-nytt, hvor «likepersonsarbeid»
blir tema.
På denne og neste side finner du en oversikt over LNTs kontaktpersoner innenfor
Besøkstjenesten og over våre leverkontak-
Dette er personer som selv har vært igjennom en levertransplantasjon, og
som du kan kontakte hvis du har behov for noen å snakke med og/eller
utveksle erfaringer med. Kontaktpersonene har taushetsplikt.
Dersom vi ikke har en kontaktperson i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en
fra et annet fylke.
Inger Lehman
Telefon: 950 77 340
18
ter og PD-ambassadører. Oversikt over
familiekontaktene finner du på
LNTBU-sidene annet sted i bladet.
Kontaktpersoner – lever
LNT har flere levertransplanterte blant sine medlemmer, og noen av dem
har sagt seg villig til å stå som kontaktpersoner, se liste nedenfor.
ØSTFOLD
Per Monstad
Telefon: 69 16 11 38 /
955 22 449
E-post: p-monsta@online.no
Kursleder Bennedichte C.R. Olsen – «et
fyrverkeri av en harstadværing», som en av
kursdeltakerne skrev i evalueringsskjemaet.
AKERSHUS
Alf A. Zetterstrøm
Telefon: 916 54 956
E-post: alfz@online.no
Anne-Lise Andersen
Telefon: 986 05 366
E-post: minnimus_15@
hotmail.com
VEST-AGDER
Ove Stanley Liland
Telefon: 901 25 801
E-post: oliland40@
hotmail.com
ROGALAND
Mohammad Amini
Telefon: 452 35 045
E-post: bekesbakes@
hotmail.com
Roger Halle
Telefon: 70 02 82 39 /
416 76 204
E-post: ro-halle@online.no
SØR-TRØNDELAG
Otto Askim
Telefon: 907 54 795
E-post: otaskim@online.no
Marit-Helen Olsen
Telefon: 932 54 570
E-post: marit@zt.no
Svein Egil Amdal
Telefon: 51 69 03 10
E-post: svein.amdal@
lyse.net
NORDLAND
Cicilie Camilla Grav
Telefon: 917 25 291
E-post: gravdalspi@
hotmail.com
BUSKERUD
Anne Marit Lysåker
Telefon: 32 09 16 05 /
907 53 731
MØRE OG ROMSDAL
Tone Rørvik Elvenes
Telefon: 70 18 20 62 /
995 97 668
FINNMARK
Lene Ellingsen
Telefon: 930 81 873
E-post: lenell1@hotmail.com
BESØKSTJENESTEN
Besøkstjenesten består av pasienter, donorer og pårørende. Vi har
opplevd usikkerheten og spenningen – og husker de forskjellige
reaksjonene, tankene og følelsene i alle stadier av sykdommen. Vi går
jevnlig på besøk på dialyseavdelingen og medisinsk avdeling /
nyreposten i de fylkene hvor vi har besøkstjeneste. Ønsker du å
snakke med en besøker, finner du telefonnummer nedenfor til våre
besøkstjenester rundt i landet. Alle besøkerne har taushetsplikt.
Dersom vi ikke har besøkstjeneste i ditt fylke, ta gjerne kontakt med
besøkstjenesten i et annet fylke.
ØSTFOLD
Sykehuset Østfold:
AUST- OG VEST-AGDER
Sørlandet sykehus Arendal:
Marit S.K. Halvorsen
Telefon: 69 32 89 39 / 950 58 202
Hanne Christoffersen
Telefon: 482 69 131
OSLO/AKERSHUS
OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål
og Ahus:
Sørlandet sykehus Kristiansand:
Solveig Strømøy
Telefon: 67 12 29 74
Reidun Simonsen
Telefon: 991 08 550
MØRE OG ROMSDAL
Ålesund sjukehus og Molde sjukehus:
Renate Aase
Telefon: 957 63 985
E-post: renateaase@gmail.com
SØR-TRØNDELAG
St. Olavs Hospital:
Geir Lunde
Telefon: 918 97 216
NORD-TRØNDELAG
Sykehuset Levanger og Sykehuset
Namsos:
Karin Søraunet
Telefon: 996 92 348
E-post: karins@ntebb.no
NORDLAND
Helgelandssykehuset Brønnøysund:
Hanne Christoffersen
Telefon: 482 69 131
Margrete og Roald Helstad
Telefon Margrete: 481 00 705
Telefon Roald: 905 12 199
E-post: rohelst@online.no
Mona V. Øyhovden
Telefon: 959 46 369
Reidun Simonsen
Telefon: 991 08 550
Helgelandssykehuset Mosjøen og
Helgelandssykehuset Sandnessjøen:
BUSKERUD
Vestre Viken, Drammen sykehus:
ROGALAND
Helse Stavanger:
HEDMARK
Sykehuset Innlandet, Hedmark:
Sørlandet sykehus Flekkefjord:
Herlaug Pedersen
Telefon: 916 76 332
E-post: herlped@online.no
Ole Johs. Larsen
Telefon: 911 84 493
E-post: olejohslar@ebnett.no
Hans Kristian Danielsen
Telefon: 901 33 052
E-post: hans.danielsen@lyse.net
TELEMARK
Sykehuset Telemark:
HORDALAND
Haukeland universitetssykehus:
Leiv Rafdal
Telefon: 996 19 808
E-post: lnt.telemark@gmail.com
Solfrid Bratland
Telefon: 995 98 243
E-post: solfr-b@online.no
Rigmor Bosness
Telefon: 482 50 270
E-post: rbosness@online.no
Helgelandssykehuset Mo i Rana:
Rigmor Øijord
Telefon: 913 10 046
E-post: rigmor.privat@gmail.com
Nordlandssykehuset, Bodø:
Per Arne og Lillian Stavnes
Telefon Per Arne: 971 11 745
Telefon Lillian: 994 61 710
E-post: lpstavnes@sbnett.no
Leif Tore Lorentzen
Telefon: 984 10 100
E-post: leif.tore@online.no
Nordlandssykehuset Vesterålen,
Stokmarknes:
Kurt og Ruth Anne S. Nørve
Telefon Kurt: 934 23 866
Telefon Ruth Anne: 478 59 132
E-post: kurt.norve@trollfjord.no
Nordlandssykehuset Lofoten, Gravdal:
Målfrid Elise og Ståle Henningsen
Telefon Målfrid: 478 34 514
Telefon Ståle: 915 80 488
E-post: sthenni@frisurf.no
Universitetssykehuset Nord-Norge,
Narvik:
Eva Ingebrigtsen
Telefon: 413 01 748
E-post: eva.ingebrigtsen@gmail.com
Victoria Ida Starbo
Telefon: 976 79 060
E-post: vicstar@hotmail.no
PD-AMBASSADØRER
LNT har en gruppe PD-ambassadører – ildsjeler som har eller har hatt peritonealdialyse (PD) og som mener at PD kan være et
godt alternativ. PD-ambassadørene sprer kunnskap om PD for å bidra til at alle pasienter skal få mulighet til å velge den
dialyseformen som passer best for dem. De ønsker å dele sine erfaringer og kunnskap med helsepersonell og pasienter.
PD-ambassadørene er 20 år eller eldre.
Ønsker du å snakke med en PD-ambassadør, finner du telefonnummer og/eller e-postadresse nedenfor. PD-ambassadørene
har taushetsplikt. Dersom du ikke finner en PD-ambassadør i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke.
AKERSHUS
June-Cathrine Berge
Telefon: 917 97 783
E-post:
junecathrine.berge@gmail.com
TELEMARK
Jan Amund Lanner
Telefon: 481 15 731
E-post: janamundla@gmail.com
Ragnhild Whitt
Martin Jakobsen
Telefon: 55 13 60 71 / 901 25 911 E-post: mjako3@online.no
E-post: ragnhildhelgaaswhitt@
yahoo.no
NORDLAND
Ove Jørgen Pedersen
AUST-AGDER
Telefon: 905 94 352
OSLO
Erik Horgen
MØRE OG ROMSDAL
Erik Momrak
Telefon: 915 50 824
Oddrun Botn
E-post: ove.pedersen@trollfjord.no
Telefon: 22 89 49 42 / 982 55 148 E-post: er-horge@online.no
Telefon: 70 09 31 88 / 915 57 252
E-post: erik.momrak@spk.no
E-post: oddrun.botn@tussa.com
Gunn J. Eilertsen
VEST-AGDER
Telefon: 958 08 747
E-post: gunn-eil@online.no
Astrid Aabel
SØR-TRØNDELAG
VESTFOLD
Odd Ingebretsen
Telefon: 37 27 71 59 / 928 62 031 Petter Hokstad
Telefon: 988 59 904
TROMS
Telefon: 33 07 83 73 / 411 28 541
HORDALAND
Johnny Jenssen
E-post: od-inge@online.no
Ragnhild Hartvedt Eldøen
Irene Krogstad
Telefon: 992 51 002
Telefon: 977 10 607 / 456 88 484 Telefon: 72 87 29 57 / 996 42 186 E-post: jmaje@online.no
E-post: raggen@pvp.no
E-post: boer@online.no
19
Oppskrifter for nyrepasienter
Bor det flere
medlemmer
i samme
husstand?
Vi vet at noen av våre medlemmer bor på samme adresse og
dermed får flere medlemsblader
og innkallinger til medlemsmøter
osv. Hvis det er flere medlemmer
på din adresse, kan vi stoppe post
til støttemedlemmer dersom du
ønsker det.
Send en e-post til post@lnt.no eller
ring oss på telefon 23 05 45 50.
Oppgi navn og adresse både på
hovedmedlem som fortsatt skal
ha post og på støttemedlemmer
som ikke skal ha post. Har du
medlemsnumrene, er det fint om
du oppgir dem også.
Poesihjørnet
Ved nyresvikt har nyrene problemer med
å skille ut stoffer som natrium, kalium og
fosfat i tilstrekkelig grad. Det er derfor
nødvendig å tilpasse m
aten du spiser. Nyrekosten og de forskjellige restriksjonene
vil variere avhengig av hvilken medisinsk
behandling du får til enhver tid.
Oppskriften er hentet fra Siraaj Fisher
sin kokebok «Lett å lage Lett å like – En
kokebok for nyrepasienter». Oppskriftene
i denne boka er merket med fargekoder,
basert på kalium-, natrium- og fosfatredusert kost. Grønt betyr at det ligger innenfor anbefalt mengde, gult er litt i overkant
og rødt betyr at porsjonen inneholder for
mye av det aktuelle stoffet.
Vær glad i jula
Dette vil spare oss både for tid
og kostnader, og dere slipper å
få dobbelt opp av post.
Poesihjørnet
Mel.: Julekveldsvisa
20
Skjenn aldri på hverandre,
i jula er du snill.
Det gir da ingen glede
bare ubehag det vil.
Men prøv og vær’ litt ydmyk,
og følg hverandres ord.
Da blir det mye bedre
å leve på vår jord.
Og hvis du får et spørsmål,
så må vi gi et svar.
Selv om det kan ta tid og stund,
og liten hensikt har.
Og tro nå ikke alt er like lett,
om du har sett.
Det få du sikket merke,
at ei det var så lett.
At alle har et problem,
de sikkert i seg har.
Og alle har no’n spørsmål,
og alle har no’n svar.
Men hvis vi er litt vrede,
på ting som ikke går.
Da vil vi ikke se det,
men prøver til vi får.
Og om du er litt grinete,
for ting du ikke vil.
Så synes andre du er dum,
og ikke er du snill.
Nei vis at du i humør er,
og lettsindig i sinn.
Det kan jo hjelpe andre,
når julen ringer inn.
Og jula den er bare,
en gang i hvert et år.
Så derfor hvis vi prøver,
litt ekstra hygge får.
For stund er god i jula,
for gammel og for ung.
Fra mager, tynn og benet,
til lubben, tykk og tung.
Rolf Ivar Langseth
Skattefradrag for
GAVER TIL LNTs FORSKNINGSFOND
LNT har siden 1992 hatt et eget forskningsfond
– Fondet for forskning om nyresykdommer
og organtransplantasjon.
Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til
å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå
dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner
med flere støtte til forskningsog utviklingsarbeid.
Fondet får sine inntekter fra gaver.
Det gis skattefradrag for gaver til fondet.
Gaver til forskningsfondet kan settes inn
på konto 1503 40 90898
Husk å oppgi ditt fødselsnummer (fødselsdato
+ personnummer, 11 siffer) dersom du ønsker
skattefradrag. Uten disse opplysningene får vi ikke
innberettet gaven fra deg til skattemyndighetene.
Forskningsfondets adresse er:
Fondet for forskning om nyresykdommer
og organtransplantasjon
0609 OSLO
På forhånd takk for støtten!
Endelig en dialysemaskin utviklet for hjemmedialyse og reise
NxStage er den første bloddialysemaskinen som er spesielt utviklet for hjemmedialyse
og dessuten kan brukes helt mobilt ved reise. Fleksibilitet og muligheten til selv å
bestemme når og hvor man utfører sin dialyse gir økt livskvalitet for nyresyke. I dag kan
dialysepasienter gjennomføre sin behandling hjemme ved hjelp av NxStage
dialysemaskin istedenfor på sykehus. Det eneste som trengs er tilgang til 200V strøm,
vann fra en spring og et vanlig avløp. Maskinen kan plasseres hvor man ønsker, f eks i
stuen, i soverummet eller ute på balkongen. Den kan dessuten tas med til hytta, i
campingvognen eller på lengre reiser. Brukeren velger det som passer best.
Forskning viser tydelig at dialyse 5-6 ganger pr uke gir økt
velbefinnende for nyresyke. De føler seg helt enkelt bedre
da urinstoff kan holdes på et jevnere nivå. Positive
effekter som lavere blodtrykk og kortere restitusjonstid
etter dialyse er faktorer som bidrar til velbefinnendet. Legg
til muligheten å selv bestemme hvor behandlingen utføres
og man får en unik mulighet til å leve sitt liv ut i fra de
beste forutsetninger og med økt livskvalitet som følge av
dette.
I hjemmet
På reise
Flere og flere innser fordelene med å dialysere
seg hjemme med NxStage. Hyppige og ofte
lange taxi-reiser til og fra sykehuset utgår,
hvilket gir mer tid til andre ting. Det er nettopp
enkelheten og økt livskvalitet for pasienten som
gjør at sykehuspersonale sender hjem sine
pasienter med NxStage. I dag bruker over
6.000 pasienter NxStage, hvorav et hundretall i
Norden. Systemet er veldokumentert, så vel
behandlingsmessig som praktisk og teknisk.
OneMed AS er et norsk firma som leverer medisinske
produkter til helsevesenet. Vi distribuerer produkter fra
NxStage og andre produkter for kronisk og akutt dialyse.
OneMed AS, Karihaugveien 89, 1086 Oslo
Tlf: 22 30 91 00 Fax: 22 30 91 01
post.no@onemed.com www.onemed.no
21
LNTBU
British Transplant Games 2014
Vennskapsbånd knyttes
1600 transplanterte barn
og voksne i idrettslig og
sosialt fellesskap
Av Vegard Nedregotten
Bolton arena for årets British Transplant Games
I august fikk Martin gleden av å få delta
i British Transplant Games, som i år ble
arrangert i Bolton. Lekene arrangeres
årlig, og denne gang konkurrerte mer enn
1600 transplanterte barn og voksne fra
60 forskjellige lag. De store transplantasjonssykehusene har transplantasjonskoordinatorer som fungerer som lagledere
for lagene og rekrutterer nye medlemmer.
Arrangementet er basert på frivillighet.
Teammedlemmene gjør også en innsats for
å få inn midler som finansierer deltakelsen.
Martin var så heldig å bli invitert til å
delta på laget til Leeds Children, hvor
Lisa Beaumont er primus motor. Lisa ble
vi kjent med på leir i Tyrkia, hvor hun
var reisefølge for transplanterte barn fra
Leeds. Hele familien ble med til Bolton;
reise og opphold måtte vi dekke selv, men
det var opplevelsen vel verdt.
22
Eget donorløp
Lekene startet med åpningsseremoni på
torsdag. Lagene samlet seg da i sentrum
av Bolton og paraderte gjennom gatene til
rådhuset. Der var det ulike kulturinnslag
og taler før en av utøverne avla eden, hvor
man lover å følge reglene og gjøre sitt
beste, samt utvise god sportsånd til ære for
laget og i takknemlighet til donorfamiliene.
Organdonasjon blir viet mye oppmerksomhet under lekene, blant annet arrangeres et eget donorløp hvor man samler
inn penger til donorsaken.
Gleden over å kunne delta
Deltakerne er i alderen 2 til 70+ og det
er forskjellige motiver for å delta. Noen
satser hardt for å vinne medaljer og trener
mye innen sin idrett og har ambisjoner
om å bli tatt ut til å representere landet
i World Transplant Games. De fleste
kommer likevel for det sosiale, for å få
nye venner og se igjen gamle kjente. Med
bakgrunnen og sykdomshistorien til deltakerne så er idrettsgleden og muligheten
til å delta i aktivitet det som står i fokus.
Å kunne være frisk nok til å delta er ingen
selvfølge, laget fra Leeds mistet en av sine
ikke så lenge etter fjorårets leker. Det ble i
år holdt minneord for Joel, og moren har
satt opp en vandrepokal som går til den
som har gjort en særlig innsats i året som
har gått. En sterk opplevelse å høre hennes historie og en viktig påminning om at
man ikke skal ta livet for gitt.
Bronse i 50-meter bryst
Det konkurreres i en rekke ulike øvelser,
Martin deltok i svømming, bordtennis,
100-meter og ballkast. I svømming ble det
bronsemedalje i 50-meter bryst. Lekene var
godt organisert, det var satt opp busstrans-
Martin tok bronse i 50-meter bryst
LNTBU
port mellom de ulike arenaene, og var det
noe vi var usikre på, kunne vi alltids høre
med Lisa, som stod på fra morgen til kveld
og sørget for at alle ble ivaretatt og kom
seg dit de skulle når de skulle. Lisa hadde
også ordnet det slik at hele laget fikk dra
til Chill Factor i Manchester, en innendørs
alpinbakke og akepark hvor særlig de
minste storkoste seg.
Martin og Liv Janne kjente noen fra
Leedslaget fra tidligere, men de fleste
var nye bekjentskaper. Vi ble utrolig
godt mottatt i gruppa, og de visste ikke
hva godt de kunne gjøre for oss. Det var
selvsagt kjekt å se igjen gamle kjente og
spennende å bli kjent med nye fjes. Vi
Parade i Boltons gater
hadde det sosialt på kveldene med felles
middager, og det var godt med tid imellom øvelsene til sightseeing og shopping.
Bankett på Boltons hjemmebane
Lekene ble avsluttet søndag kveld med
en stor bankett på Macron Stadium
(hjemmebanen til Bolton, tidligere Reebok Stadium). Der var det god mat og
drikke, musikalske innslag og utdeling
av hederspriser. Mandag formiddag var
det hjemreise, og da var det ikke fritt for
at det var noen tårevåte øyne. Både barn
og voksne syntes det var trist å ta farvel,
men vi ble ønsket hjertelig velkommen
tilbake neste år. Heldigvis er det lett å
holde kontakt via Internett, og vi kommer nok helt sikkert til å dra tilbake for
å møte noen av familiene igjen. Neste år
arrangeres lekene i Newcastle, og gjengen
fra Leeds satser igjen med friskt mot for å
vinne medaljer eller sette nye personlige
rekorder.
LNTBUs årsmøte 2014
LNTBU avholdt sitt års
møte i Oslo lørdag
6. september 2014, der de
utformet nye mål for det
kommende året, samt
valgte nytt styre. Det
er et godt engasjement
i LNTBU, og de unge
medlemmene har mange
kreative ideer og ønsker
for å utvikle LNTs barneog ungdomsarbeid.
Av Ingvild Østli
LNTBUs styre for 2014/2015
valgt på årsmøtet:
Leder: Anne Gavelstad
Nestleder: Christina Eliassen
Styremedlem: Eirik Næss
Styremedlem: Linda Saksvik
Styremedlem: Cicilie Camilla Grav
Styremedlem: Angelica Bråten
Familiekontakt: Asta Ellingvåg
Familiekontakt: Silja Valand
Varamedlem: Siri Horsrud
Varamedlem: Victoria Ida Starbo
To nye styremedlemmer
Nedenfor lar vi LNTBUs to nye styre
medlemmer presentere seg selv.
Christina Eliassen
Mitt navn er Christina
Eliassen, jeg er 25 år
og kommer fra Karmøy. Jeg bor og jobber
i Stavanger. Jeg jobber
som resepsjonist i et
oljerelatert firma som
heter Scan Tech As,
og det har jeg gjort de
siste 3,5 årene. Jeg ble nyretransplantert da jeg var ni år i
1999 og fikk min søte
lille nyre av min mor- Christina Eliassen
mor, noe jeg selvfølgelig er evig takknemlig for. Jeg sitter for tiden som ungdomsrepresentant i LNT Rogaland og som nestleder i
LNTBU. Jeg vil gjerne være med i styret
i LNTBU og i LNT Rogaland for å hjelpe
andre som er i og har vært i samme situasjon som meg selv. Jeg vil gjøre mitt for
å få organisasjonen til å vokse og håper
selvfølgelig alle dere vil hjelpe til med
dette – verv nye medlemmer, så vokser vi
nok som bare det.
Jeg gleder meg virkelig til å sitte som
nestleder i LNTBU fremover.
Stor klem Christina.
Victoria Ida Starbo
Victoria Ida Starbo
Hei=)
Jeg er Victoria Ida Starbo, er 24 år og
kommer fra Narvik. I september ble jeg
valgt inn som varamedlem i LNTBU-styret. Jeg ble nyresyk da jeg var tre år.
Som ung nyresyk synes jeg det er viktig
at vi har en felles arena å møtes på. Hvor
vi kan dele erfaringer og kunnskap med
hverandre. Derfor synes jeg det er viktig
med egen ungdomsgruppe i LNT, som
jobber med og for oss unge. Jeg håper
LNTBU vil vokse i tiden framover.
Jeg ser fram til videre samarbeid med
LNTBU. Og så håper jeg at jeg kommer til
å møte enda flere av dere LNTBU-ere på
samlinger og møter.
23
LNTBU
Ungdomssamling i Stavanger 13.–14. september
LNTBU inviterte til ungdomssamling i Stavanger
og seminaret «Er det andre som meg?» støttet
med midler fra ExtraStiftelsen. Temaet for samlingen
var fysisk og psykisk helse, kosthold og ernæring.
Av Siri Horsrud
Fysisk aktivitet
Vi fikk fylt opp nesten alle plassene, med
hele 20 medlemmer påmeldt. Og til vår
store glede var det flere nye deltakere
med denne gangen.
Helgen ble åpnet av vår nye leder i
LNTBU, Anne Gavelstad, sammen med
ungdomssekretær Ingvild Østli, som ønsket
velkommen og presenterte det nye styret i
LNTBU som var valgt helgen i forveien.
Ordet ble gitt til spesialfysioterapeut fra Oslo universitetssykehus Heidi
Bunæs-Næss, som holdt foredrag om
fysisk aktivitet for nyrepasienter og transplanterte. Hun hadde forberedt et lærerikt
og engasjerende foredrag med generelle
anbefalinger og forsiktighetsregler.
Hun råder oss til å starte på det stadiet
vi er og gradvis øke aktivitetsnivå etter
hvert. Vi får mye press fra sosiale medier
rundt oss daglig, og det er viktig ikke å la
dette påvirke oss i negativ retning.
Vi fikk en grunnleggende innføring i
hvordan musklene og kroppen er bygd
opp, og hvilke faktorer som spiller inn,
både tvungent og hvilke vi faktisk kan
gjøre noe med, med tanke på øking av
generell muskelmasse og vektreduksjon.
Hun forklarte oss den potensielle
effekten vi kan ha av trening, og hvordan
vi kan sette enkle mål for å oppnå ønsket
effekt.
Vi bodde på nye Scandic Stavanger
City, og etter en meget bra lunsj fortsatte
programmet med at Cicilie Camilla Grav
informerte oss om våre rettigheter og
stønader innenfor utdanning og arbeid
for unge funksjonshemmede. Likeså om
våre rettigheter i kontakt med NAV og
helseforetakene.
24
Gruppearbeid og sosialt samvær
Vi åpnet for gruppearbeid hvor vi ba om
tips og ønsker fra medlemmene om hva
de ønsker at LNTBU skal jobbe med fremover og et bli-kjent-samarbeid.
Vi hadde reservert time hos YogaYoga
for de som ønsket en fysisk utfordring. Det
var nok overraskende tungt for flesteparten
av oss, og flere var støle i musklene kort tid
etter at timen var over. De som ikke kunne
delta på YogaYoga av forskjellige årsaker,
hadde en runde rundt i Stavanger sentrum
og fikk se litt av gamlebyen og fargegaten,
som er noen av de severdighetene som
tiltrekker seg hopetall av turister hvert år.
På kvelden hadde vi felles middag, og
det var lagt opp til sosialt samvær hvor
praten og latteren satt løst! Veldig hyggelig avslutning på en flott dag.
Transplantertes idrettsforening
Søndagens program ble åpnet med en kort
oppsummering av lørdagen ved Ingvild,
deretter fikk Ivar Ytreland Larsen ordet.
Larsen er styremedlem i Transplantertes
idrettsforening (TIF) og informerte oss om
TIFs visjoner og ønsker. Han hadde også
forberedt en flott presentasjon om hvordan
bare 30 minutter fysisk aktivitet om dagen
gjør underverker for slitne kropper. Det
er heller ikke selvsagt at fysisk aktivitet er
nødt til å begrense seg til treningssenter,
men kan også oppnås med enkle dagligdagse gjøremål i hjemmet. Fra enkle
øvelser tilpasset de som ikke har så mye
overskudd og over til VM for transplanterte som finner sted i Argentina i 2015.
Både Bunæs-Næss og Larsen understreker viktigheten av ikke å overdrive,
men tilpasse graden av fysisk aktivitet til
hver enkelt og gjerne i samråd med fysioterapeut dersom man er usikker.
Fokus på egne behov
Vi var også heldige som hadde fått gestaltterapeut Pascal Coutanceau til å holde foredrag for oss om hvordan sette «meg i fokus».
Hun kom med gode tips og råd om hvordan
man kan rette mer fokus mot seg selv og sine
egne behov i en hverdag som ofte kan være
preget av stress, sykdom, press og konflikter.
Dette var motiverende og gjorde oss samtidig bevisst på hvor mye vi faktisk setter
foran våre egne behov til tider.
Etter lunsj var det på tide å dra hver til
vårt, tror vi alle er enige om at dette var en
knall helg og at vi gleder oss til neste mulighet vi har til å samles på denne måten.
En stor takk til alle som var med, det
var en fantastisk hyggelig helg.
Neste gang har vi plass til enda flere!
Prosjektet
er støttet av
med
-midler
LNTBU
FAMILIEKONTAKTER
FORELDRE MED NYRESYKE ELLER TRANSPLANTERTE BARN 0–15 ÅR
Når man har et nyresykt barn, er det
mange små og store spørsmål som
krever svar. Ikke alle spørsmål har
svar, og usikkerheten i en slik situasjon
kan få foreldre til å føle seg ensomme.
Våre familiekontakter har selv nyresyke
eller transplanterte barn, og du kan
kontakte dem dersom du har behov for
noen å snakke med og/eller utveksle
erfaringer med. Familiekontaktene har
taushetsplikt. Finner du ingen i ditt
eget fylke, ta gjerne kontakt med
familiekontakter fra et annet fylke.
OSLO
Asta Ellingvåg
Telefon: 905 19 735
E-post: astaelli@hotmail.com
BUSKERUD
Kristin Helgeland
Telefon: 994 65 688 / 31 28 42 22
E-post: mrs.nighthawk@gmail.com
VESTFOLD
Silja Valand
Telefon: 920 65 040
E-post: silja.valand@online.no
ØSTFOLD
Ingunn og Per Ingar Skar
Telefon Ingunn: 995 81 559
Telefon Per Ingar: 901 10 968
E-post Ingunn: ingu-sk@online.no
E-post Per Ingar: peringar@online.no
TELEMARK
Nina og Petter Sørdalen
Telefon: 35 99 05 72
Mobil Nina: 930 63 926
E-post: nina@kebas.no
AKERSHUS
Marianne Nilssen og Roger Aamodt
Telefon Marianne: 922 98 711
Telefon Roger: 922 60 330
AUST-AGDER
Nina og Geir Roland
Telefon: 900 24 318
E-post: nina@niro.as
Har du husket å melde
adresseendring?
Har du flyttet eller endret adresse?
Da er det fint om du gir beskjed til
LNTs sekretariat, slik at du kan få
tilsendt medlemsinformasjon og
LNT-nytt. Og så sparer du oss for
tid til å lete etter riktig adresse og
for kostnader til ekstra utsendelser.
VEST-AGDER
Runar Nilsen og Monica H. Nilsen
Telefon Runar: 907 81 194
Telefon Monica: 920 96 196
E-post: monicanilsen71@gmail.com
MØRE OG ROMSDAL
Liv Janne og Vegard Nedregotten
Telefon Liv Janne: 411 27 512
Telefon Vegard: 952 60 850
E-post: livjannis@hotmail.com
SØR-TRØNDELAG
Berit og Jon Håkon Slungård
Telefon Berit: 412 31 112
Telefon Jon Håkon: 951 36 750
E-post: uglemsmoen@neanett.no
NORDLAND
Anita S. Jentoft og Jens Jentoft
Telefon: 412 24 988
E-post: anitajentoft@hotmail.com
Vi vil gjerne ha e-postadressen din
LNT har fått nytt og moderne
medlemsregister som ble tatt
i bruk i januar 2014, og vi benytter
anledningen til en ekstra opprydning
i medlemslistene våre.
Det nye medlemsregisteret gjør det
blant annet mulig å sende ut giroer
for medlemskontingent pr. e-post.
Dette vil spare oss for betydelige
portoutgifter og mye arbeid. Men for
at vi skal kunne gjøre dette, trenger
vi e-postadresser til flere av medlem-
mene våre. Vi oppfordrer derfor alle
som har e-postadresse, til å gi oss
den. De som i fremtiden ikke ønsker
eller har mulighet til å motta giroen
pr. e-post, vil selvsagt fortsatt få den
som brevpost.
Det er pr. i dag ikke avgjort når
vi eventuelt vil begynne å sende
giroene på e-post. I 2015 blir de
uansett sendt ut på gammelmåten,
altså som brevpost.
25
Landet rundt
LNT Oslo og Akershus
Rekrutteringskampanje for pårørende i Oslo og Akershus fylkeslag 2015
Pårørende er viktige omsorgspersoner i
familien, og vi ønsker å inkludere flere av
dem i fellesskapet.
Flere sier nei til organdonasjon enn
tidligere. Ventetidene øker for mennesker
som trenger transplantat for å få et bedre
liv. Da er det viktig å informere befolkningen om organdonasjon. Det gjør vi
ved å dele ut donorkort i samarbeid med
Stiftelsen Organdonasjon. I fylkeslaget
informerer vi også medlemmer om muligheter til selv å bidra. Arbeidet er basert
på dugnad.
Ønsker du å støtte dugnadsarbeidet i
fylkeslaget, så verv dine pårørende som
medlemmer i LNT. De kan melde seg
inn på www.LNT.no eller ringe LNTs
sekretariat på telefon 23 05 45 50. For at
du skal kunne være med i trekningen,
må vedkommende registreres som
støttemedlem i LNTs medlemsregister
i løpet av 2015. Send også e-post til
LNT.oslo.akershus@gmail.com og fortell
hvem du har rekruttert. Ev. ring/send
SMS til 918 09 779. Du får bekreftelse.
Ett medlem gir ett lodd.
De som verver pårørende, er med
i trekningen av følgende premier:
Premier:
1. Middag for to personer 1500 kroner
2. Boken «En gave for livet» 300 kroner
3. LNT-sekk 250 kroner
Kampanjen gjelder kalenderåret 2015.
Trekning januar 2016. Vinnere blir
kontaktet direkte.
Karl Fredrik Westermann
LNT Telemark
Medlemsmøte
46 personer møtte opp
på Vestsiden Bo og Aktivitetssenter. Formannen
ønsket alle, og spesielt
de nye, velkommen og
ga et resymé av sommerens aktiviteter, og ga
deretter ordet til Kristian Heldal, seksjonsleder Seksjon A, Medisinsk klinikk STHF.
Han er meget godt kjent av medlemmene.
Vi fikk en kort presentasjon av transplantasjonshistorikken før han gikk gjennom
hovedtemaet for kvelden: ”Transplantasjon av eldre, 70+”. Noe han var godt
kvalifisert til da han tok sin doktorgrad
over temaet. Resultatene han kom fram til,
viste at de over 70 hadde like god effekt av
transplantasjon som yngre.
Han fortsatte med å informere om
QUESTION 65, en livskvalitetsstudie
hvor en skal følge pasienter over 65 fra
de kommer på venteliste til fem år etter
transplantasjon.
Til slutt sa han noe om fremtiden for
dialysepasientene i Telemark, antall
pasienter vil øke. Satellittene i Kragerø,
Rjukan og Notodden vil bestå. Det er
planer om ny dialyseavdeling i Skien.
En ser også for seg at flere kan få
behandling på sykehjem og hjemme.
Det var interessante temaer, og mange
hadde spørsmål underveis.
Etter det faglige var det snitter, kaffe,
kake og en hyggelig prat. Vi avsluttet
med vårt populære lotteri.
takket og sa at han satte meget stor pris på
denne utnevnelse. Carl E. Strømsæther er
LNT Østfolds andre æresmedlem.
1700-tallet og fram
til 1964 da produksjonen ble nedlagt.
Mange av de små
spesielle butikker
ble også besøkt,
og vi fikk med oss deilig sjokolade, fine treprodukter osv. I litt duskregn tok bussen oss
videre mot Sandefjord, hvor vi gikk om bord
i Color Line kl. 17.00. Der spiste vi båtens
utmerkede kveldsbuffé, pratet og hygget
oss, og selvfølgelig ble det en tur innom
taxfree-butikken. Vår hyggelige sjøfør kjørte
oss tilbake til våre respektive byer, og alle var
enig om at vi hadde hatt en flott tur! Tusen
takk til vår leder i Østfold Rita Molvik!
LNT Telemark
LNT Østfold
Medlemsmøte
Lørdag 5. april avholdt LNT Østfold et
medlemsmøte på Festiviteten i Sarpsborg.
Hovedprogrammet for dagen var et foredrag om “Hvordan forholde oss til medisiner som andre leger enn våre nyreleger
skriver ut til oss, samt Helsekostprodukter”.
Foredragsholder var nyrelege Carl Erik
Strømsæther. Han gav oss et godt og lærerikt
foredrag i dette emnet. Vi fikk også servert
et velsmakende koldtbord med drikke. Carl
E. Strømsæther har vært medlem i LNT Østfold helt siden 01.01. 1982 og har vært en avholdt nyrelege for mange av våre medlemmer. Derfor ønsket LNT Østfold å utnevne
Strømsæther til Æresmedlem i vår forening.
Æresdiplom og blomster ble overrakt ham
av vår leder Rita H. Molvik. Strømsæther
26
Medlemstur til Bærums Verk
og Sandefjord/Strömstad-båten
Lørdag 6. september dro en lystig gjeng med
LNT-medlemmer, fra Fredrikstad, Halden,
Sarpsborg og Moss, på busstur til ærverdige
gamle Bærums Verk. Første stopp på veien
var det hyggelige spisestedet Kumlegaarden
i Drøbak. Der inntok vi et deilig frokostbord.
Ferden gikk videre i solskinn, og vi ankom
Bærums Verk ved tolvtiden. Hvor vi ble
mottatt av en utmerket guide som fortalte
oss alt om Verket som ble grunnlagt av kong
Christian IV i år 1610, og en omvisning i
Ovnsmuseet med støpejernsovner helt fra
Marit S. K. Halvorsen
Donasjonsdagen
25. oktober 2014
LNTs medlemmer gjorde som vanlig en stor innsats på Donasjonsdagen.
Vi takker alle for innsatsen!
27
Kurs for tillitsvalgte og ledermøte
11.–12. oktober
Scandic Helsfyr, samme
hotell som i fjor, men med
nytt navn, var møteplass
for LNTs ledermøte 2014.
Nesten alle fylkeslagene
var representert.
Av Kari Fosser
Utfordringer og muligheter
i styrearbeid
Helgens første dag var satt av til kurs i
styrearbeid. Hva er forutsetningene for å
få til et godt styrearbeid? spurte Øivind
Skjerve, rådgiver/fagsjef for helse, utdanning, kultur og frivillige organisasjoner
i Virke. Svaret, eller svarene, overlot han
til kursdeltakerne. Øivind Skjerve var
riktignok en god veiviser og geleidet
forsamlingen inn på riktig spor fram
mot svarene. Gjennom gruppearbeid og
diskusjoner i plenum ble man enige om
seks hovedpunkter som forutsetninger for
godt styrearbeid, se ramme på neste side.
Regnskapsføring
Den andre dagen ga økonomiansvarlig i LNTs
landsstyre, Olav Fikse, en innføring i regnskapsføring for fylkeslagene. Et ”regnskap” er
”økonomiske hendelser systematisk organisert” forklarte han og presiserte at styreleder,
helst hele styret, bør kunne lese og forstå et
regnskap. Det er styret som er ansvarlig for
regnskapet.
Sekretariatets time
Daglig leder i LNT, Marit Gonsholt,
fortalte om hva vi jobber med i sekretariatet; tre ansatte fyller 2,3 stillinger, og
arbeidsoppgavene er mange og mangfoldige. Marit orienterte også om det nye
tilskuddsregelverket og hva det betyr for
LNT i praksis.
28
Lars Skar ønsket velkommen til helgen, med et skråblikk på det nylig framlagte
forslaget til statsbudsjett.
En inspirerende kursleder, Øivind Skjerve
Gruppearbeid
Marit Gonsholt
Olav Fikse ga en innføring
i regnskapsføring.
Siri Horsrud
Arve Nordlie og ”Permen min”
Studieforbundet FUNKIS
Gjennom studieforbundet FUNKIS kan
LNT og fylkeslagene få støtte til studiearbeid. Det gir mange muligheter, men det
er viktig ikke å trå utenfor regelverket.
Arve Nordlie og Kari Fosser ga en innføring i dette.
GODT STYREARBEID – forutsetninger
En klar og tydelig innkalling i god tid
med en oversiktlig saksliste med
sakspapirer. Frammøteavklaring.
•
•
Permen min
Arve Nordlie informerte om ”Permen
min”, et samarbeidsprosjekt mellom
Sykehuset Innlandet v/dialyseavdelingen
i Elverum, Institutt for sykepleiefag ved
Høgskolen i Hedmark og LNT Hedmark
fylkeslag. Prosjektet skal bidra til at
pasienter med alvorlig nyresvikt får god
informasjon og sammen med helsepersonell kan velge behandlingsform.
LNTBU
Tidligere nestleder, nå varamedlem i
LNTBUs styre, Siri Horsrud, orienterte om
LNTBUs arbeid. De har bl.a. nylig arrangert ungdomssamling, som du kan lese
mer om på LNTBU-sidene i dette bladet.
•
Leder setter opp utkast til saksliste,
sendes ut til styremedlemmene
Leder setter opp endelig saksliste (i
samarbeid med sekretær)
Innkalling med dag/dato/
klokkeslett, varighet, saksliste
•
•
Årsplanhjul med datoer for møter
og viktige datoer for arrangement
•
Oppfølging av planer og vedtak
– gjennomgang av utsendt protokoll/
referat fra forrige møte
•
Styret kan bli stilt til juridisk ansvar
Typer saker:
– Saker til materielle vedtak
– Sak til orientering: Vet om saken
– Sak til etterretning: Retter seg etter
saken
Søknadsfrister, frister for
oppfølging og rapportering
Økonomi/budsjett
Oppfølging av tidligere sak: nytt
saksnr. (ref. til gammelt saksnr.)
Godkjenning av protokoll
•
•
Tydelig, klar, strukturert og inkluderende
møteledelse. Sakene må ha endelig vedtak
•
•
Pause ved behov, litt sosialt og
bevertning med humør
•
•
•
Godt forberedt styre-/
møteleder (og møtedeltakere)
Lyttende møteleder
Kan delegere oppgaver,
men aldri ansvar
Felles kontoplan
Budsjett er et verktøy; styret
kan gjøre (mindre) justeringer innenfor
budsjettrammene
Økonomisk status på styremøtene
Oppsummert av Øivind Skjerve
LNT blir vertskap for de nordiske nyreforeningene i 2015
Av Kari Fosser
Årets møte i Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan (NNS) ble avviklet 26.-27.
september i København. Møtet ble noe
amputert pga. få deltakere. Foruten
Nyreforeningen i Danmark var Njur-
och- leverförbundet fra Finland og LNT
fra Norge representert. Fra LNT møtte
studieleder Arve Nordlie, daglig leder
Marit Gonsholt og organisasjonssekretær
Kari Fosser.
Det var enighet om at man fortsatt vil
satse på det nordiske samarbeidet i stort
sett samme form som i dag, og vi håper
på flere deltakere i 2015. Da er det LNTs
tur til å være vertskap. Møtet blir den
siste helgen i september. Hvor er ennå
ikke avgjort. Tema for møtet skal avgjøres i samarbeid med de øvrige nordiske
pasientforeningene.
Dialyseavdelingen ved Orkdal sykehus er utvidet
Dialyseavdelingen ved Orkdal sykehus er
pusset opp, og kapasiteten er utvidet fra
fem til åtte plasser. Tirsdag 28. oktober var
det offisiell åpning av avdelingen. Nils Arne
Eggen innviet den utvidete avdelingen.
Tirsdag 28. oktober innviet Nils Arne
ggen den utvidete dialyseavdeling ved
E
Orkdal sykehus. Foto: NRK Trøndelag
Fradragsrett for gaver til LNT
Skattytere kan kreve fradrag for
pengegaver til LNT etter skattelovens
§ 6-50. Gaven må utgjøre til sammen
minst 500 kroner i løpet av inntektsåret, og maksimalt fradrag for
gaver til én eller flere organisasjoner
er 12 000 kroner pr. år.
For at du skal få fradraget, må det
være forhåndsutfylt i selvangivelsen.
Det betyr at LNT må ha innberettet
gavebeløpet til likningsmyndighetene.
For at vi skal kunne gjøre det, trenger
vi giverens fødselsnummer (fødselsdato + personnummer).
Ønsker du på denne måten å gi en
gave til LNT for å støtte oss i vårt
arbeid, benytt kontonummer
8230.06.01398
Vår adresse er:
Pb. 6727 Etterstad, 0609 OSLO
29
EM i Krakow
Det 8. Europeiske
mesterskap for trans
planterte og dialyse
pasienter ble arrangert
i Polen, nærmere bestemt
i Krakow, 16.-23. august.
Av Karin Søraunet, supporter
Godt gjennomført arrangement
Den polske organisering og gjennomføring
av arrangementet var god, alle fikk seng
og nok mat. På informasjonssenteret arbeidet de hele tiden på spreng for å gi svar
og hjelp på alle henvendelser, og kokkene
laget både velsmakende og mettende mat.
Alle aktiviteter var godt organisert og ble
gjennomført stort sett etter planen. Det
eneste selv polakker ikke kunne styre over,
var været. Fint sensommervær ble dessverre ispedd et par dager med pøsende regn.
De fleste arenaene for mesterskapene
var på universitetsområdet Campus AWF,
5 km fra sentrum. De fleste deltakerne
bodde på studenthybler på området, og
her var det også informasjonssenter og
mattelt med plass for hele gjengen.
Lag og supportere. Sittende: Elisabeth Kristensen, Erling Holtan, Arild Bryhn, Per
Glasø. Bak: Terje Aarsand, Karin Søraunet, Olav Fikse, Eli Klokkernes, Erlend Gjerde
Ikke bare idrett
I tillegg til konkurranser, var det også
mulighet for å delta på organiserte
turer til blant annet Wawel Hill og
Auschwitz-Birkenau.
Buss og trikk gikk jevnlig til Krakow
sentrum, og de fleste tok nok en eller flere
turer for å besøke gamlebyen.
Gode norske plasseringer
Det var i overkant av 350 idrettsutøvere
fra 22 europeiske land som deltok, og den
norske troppen utgjorde 7 av disse. Selv
om antall norske utøvere ikke var så høyt
som ønsket, kjempet nordmennene meget
godt, og det ble mange gode plasseringer
med medaljer i alle valører.
30
Per (480) drar i gang 100 m i øsende regn
Den norske troppen besto av Arild
Bryhn (nyre) M 60-69, Olav Fikse (nyre)
M 50-59, Erlend Gjerde (lever) M 30-39,
Per Glasø (lever) M 60-69, Erling Holtan (beinmarg) M 60-69, Terje Aarsand
(hjerte) M 50-59 og Elisabeth Kristensen
(hjerte) K 30-39.
Livsglede og idrettsglede
I tillegg var vi to supportere som hadde
gleden av å dele spenning og opplevelser.
Nok en gang må livsglede, idrettsglede,
konkurranseiver og samarbeid beundres.
Herlig, artig og givende!
To nordmenn i tet på fellesstarten: Erlend foran Olav
Norske medaljer
Elisabeth Kristensen: sølv i ballkast, sølv i svømming
50 m bryst, bronse i svømming 50 m fri og 50 m rygg
samt bronse i biathlon (løping og skyting)
Erlend Gjerde: gull i sykling tempo og fellesstart
Terje Aarsand: sølv i diskos, sølv i svømming
50 m bryst og bronse i svømming 50 m fri
Olav Fikse: gull i sykling tempo og fellesstart,
bronse i kappgang
Arild Bryhn: gull i bowling og l engdehopp,
bronse i diskos
Per Glasø: sølv i lengdehopp og bronse i løping 100 m
Det var ikke mye å utsette på premieringen i sykling
Etter endte konkurranser var det
duket for gallamiddag og avslutningsseremoni i Wieliczka saltgruver, i restauranten 135 m under bakkenivå.
Neste EM
Neste Europeiske mesterskap for transplanterte og dialysepasienter blir sommeren 2016. Legg merke til at også dialysepasienter kan delta i EM!
Bli med på VM for transplanterte
i Argentina 2015
Men først er det VM for transplanterte i
Argentina 23.-30. august 2015.
Tenk deg godt om; kanskje du skulle
være med neste gang! Transplanterte vil,
kan, tør og bør!
Fysisk aktivitet er viktig for god helse.
God helse vil være viktig for et godt og
kvalitetsfylt liv.
Har du en idrettsgren du liker, kan du
trene mye eller lite. Du stiller på målstreken med dine egne mål og ambisjoner. Det
er mulig for alle transplanterte å delta.
Det er svært ønskelig med en størst
mulig delegasjon fra Norge. Målet er ikke
at alle nødvendigvis skal håve inn medaljer, men delta for å glede seg over livet,
glede seg over evnen til fysisk aktivitet,
det å leve. Det er også viktig å være motiverende for de som fremdeles venter på
et transplantat, og for å minne gruppen
”friske” på å ta vare på kroppen!
Ta kontakt med Transplantertes
idrettsforening for mer informasjon:
http://tif.atspace.org/
31
Fikk nyre av mamma –
«Det største jeg har
opplevd i livet,» sier
nyretransplanterte Maren Kristine Maurang om
det å bli mamma. Hun
unner alle nyretransplanterte som ønsker det, den
opplevelsen. Samtidig
minner hun om at kroppen
skal tåle en graviditet, og
at det er viktig å snakke
med legen sin og ikke
begi seg ut på det uten
«godkjenning» fra lege.
Av Odd Bjørnstad
– Du gjør hva som helst for barnet ditt
Maren Kristine Maurang ble syk allerede
året hun fylte 18. Etter en stund med mageproblemer ble hun diagnostisert med
en kronisk tarmsykdom. Som 22-åring ble
hun operert i magen for Mb. Crohn. Under oppholdet på Rikshospitalet ble det
oppdaget forhøyet kreatinin og høyt blodtrykk. Maren ble henvist til nyremedisin,
og fikk gjort en biopsi av nyre. Den viste
IgA-nefritt. IgA-nefritt kan være assosiert
med inflammatorisk tarmsykdom.
Da moren til Maren, Randi Maurang,
fikk forespørselen fra Rikshospitalet om å
donere nyre til Maren, falt det henne ikke
inn å si nei til det. – Du gjør hva som helst
for barnet ditt, forteller Randi. Samtidig
var det ganske skummelt å skulle legge
seg på operasjonsbordet og la noen fjerne
et av organene sine. Hun hadde jo aldri
vært syk eller blitt operert i hele sitt liv.
Denne følelsen forsvant ganske raskt,
mye på grunn av den gode oppfølgingen
de fikk på Rikshospitalet. Da hun etter en
omfattende utredning fikk beskjed om at
hun var en ”perfect match”, ble hun kjem-
32
Den nye verdensborgeren, Agnes. Foto: Glenn Heder
peglad og tenkte at nå skal Maren snart få
livet sitt tilbake.
Planen var jo egentlig at Maren ikke
skulle i dialyse. Men utredningen av
Randi tok litt tid, og Maren ble plutselig
veldig dårlig høsten 2007. Hun gikk i
dialyse ca. fire måneder. Maren fikk først
lagt inn et dialysekateter, og gikk rett fra
operasjonen til dialysen. Maren husker ikke så mye av akkurat den dagen,
men husker hun syntes det var veldig
tøft den andre gangen. Hun gråt da de
koblet henne på – Det gikk vel opp for meg
hvor alvorlig situasjonen min faktisk var,
forteller hun. Det var mange tanker den
dagen. Men det skulle jo vise seg at det
gikk kjempefint. Fantastisk flotte leger
og sykepleiere i Fredrikstad hjalp henne
igjennom den vanskelige tiden. En god
dose humor og selvironi kom også godt
med. – Ja, forteller hun, – for ikke å snakke
om kjæresten, venner og familien da. Det
– og ble mamma
situasjonen var sånn da at hun og samboeren skulle prøve å få barn allerede på
den tiden. Så hun har jo ønsket seg barn
lenge. Hun ble imidlertid ikke gravid,
men derimot så forverret sykdommen
seg, og Maren ble frarådet å prøve på det
tidspunktet. Men det ble også pratet om
at flere transplanterte hadde fått barn, så
hun syntes ikke det var verdens undergang og slo seg til ro med det. Og hun
ble såpass syk at hun hadde nok med seg
selv.
– På hjemmebane har vi alltid vært enige,
forteller hun, – og samboeren min har ikke
vært annet enn støttende hele veien. Han har
jo ønsket seg barn han også, men det viktigste
har vært at jeg har hatt det bra.
Maren, Agnes og mamma Randi. Foto: Glenn Heder
gikk også med mange episoder av Seinfeld, og
diverse filmer.
Ønsket seg barn
Da hun fikk beskjeden om at hun kunne
og skulle få nyre av moren sin, var det en
usigelig lykkelig beskjed. Hun ble veldig
lettet og glad, og det ble også Randi. Livet
i dialyse er jo veldig tøft på mange måter.
Man er helt bundet opp, man kan for eksempel ikke la være å møte opp om man
har en dårlig dag. Så tanken på at det
snart skulle bli frihet til å gjøre det hun
ville og når hun ville, det var rett og slett
fantastisk. Det lettet den resterende tiden
i dialysen. Maren kjente også en veldig
takknemlighet til moren sin. – Større gave
går det vel ikke an å gi ...?
Allerede før Maren begynte i dialyse,
var temaet oppe om å få barn. Da hun
var 24 år, snakket hun med legene på
Rikshospitalet, hvor hun ble fulgt opp, og
Risikosvangerkap
Maren hadde hele tiden i bakhodet tanken på å få barn. Legen hennes var veldig
flink til å prate om det. Og hun visste at
det måtte gå ca. to år etter transplantasjonen før hun kunne prøve å bli gravid.
Alle prøvene måtte være bra, og hun
måtte bytte ut en av medisinene sine.
Maren var orientert om at et svangerskap
for henne ville være et risikosvangerskap.
Barnet kunne bli født noe for tidlig, og
ha noe lav fødselsvekt. Det ville kunne ta
noe tid å bli gravid, det er økt sjanse for
spontanabort. Men – flere transplanterte
hadde født både ett, to og tre friske barn.
Maren var aldri i tvil om at hun ville
prøve. – Da alt var klart og jeg hadde fått
grønt lys, føltes det litt surrealistisk, forteller
hun, – nå skal jeg kanskje snart bli gravid ...
Bli mamma ...
Randi forteller at hun visste at Marens
høyeste ønske var å få egne barn, – og hun
fortalte meg og mannen min at hun forsøkte
å bli gravid. Jeg tenkte at det kanskje ikke var
noen selvfølge at det ville skje, forteller hun.
Graviditeten lot vente på seg. Maren
var jo fullt klar over at det kunne være
sånn. Men så en dag skjønte hun det bare.
Tok en test – og den var positiv! – Det gikk
litt rundt for meg, men jeg fikk summet meg
og ringte samboeren min, Glenn, på jobb,
forteller hun. Det første han lurte på var
når terminen var. Maren tror det gikk litt
rundt for han også. Men gleden og spen-
33
ningen ble kortvarig, og spontanabort var
et faktum. Heldigvis var det såpass tidlig
i graviditeten at det gikk overraskende
greit. Siden Maren er sykepleier, tenkte
hun nok litt praktisk på det. Det var ikke
liv laga – men jeg kan faktisk bli gravid!
Det var det hun hadde i fokus. Da visste
hun det, og det var jo veldig betryggende
for henne. Så gikk det noen måneder til,
og en dag kjente Maren igjen “den følelsen». Og det stemte bra, testen var positiv.
Med forrige graviditet friskt i minne var
hun litt tilbakeholden med jubelen. Og
det gikk ikke lange stunden før hun fikk
en blødning. “Jaja, det var det”, hadde
hun tenkt, mens hun dro på Volvat for en
ultralyd. Maren hadde ikke store forhåpningene hos legen. Men på skjermen
blinket en liten svart prikk – hjertet slo!
– DET var en herlig følelse! forteller hun.
Det var veldig tidlig, men nå kunne hun i
alle fall se litt framover. De var på ultralyd i uke 12, og da fikk de se en sprell
levende miniatyrbaby i full utfoldelse der
inne. – Da gikk det litt rundt for oss begge to,
forteller Maren.
Godt ivaretatt
Da hun etter en tid fortalte moren og faren sin at hun var blitt gravid, ble de både
glade og engstelige. – Noe av den redselen
som jeg så ofte hadde kjent mens Maren var
syk, kom tilbake, forteller Randi, – jeg delte
ikke disse tankene med noen, men etter hvert
skjønte jeg at hun ble godt ivaretatt av helse
vesenet og jeg fikk roet meg ned.
Selv om Maren var veldig glad, så var
det en tilbakevendende tanke som plaget
henne lenge. Hun hadde jo vært så mye
syk, så hvorfor i all verden skulle dette gå
bra? Disse tankene gjorde at hun ikke delte nyheten med andre enn de nærmeste.
– Men i uke 17 kom jeg til verdens nydeligste
lege, Else Uttgaard, på svangerskapspolikli
nikken i Fredrikstad, forteller Maren, – hun
ga meg trygghet med sin ro og kunnskap.
Maren ble tett fulgt opp av henne, så ofte
som hver uke mot slutten av svangerskapet. – Samtidig gikk jeg, forteller hun, – til
en herlig jordmor på helsestasjonen, Beate
Nordgaard Engh, der kunne jeg lesse av meg
bekymringene, og bare få ros og støtte tilbake.
Det er to damer som gjorde den store forskjel
len for meg! forteller Maren.
Det første hun gjorde etter at hun ble
gravid, var å bytte ut en medisin. – Jeg
måtte bytte før vi kunne begynne å prøve.
Ellers så var det hyppige blodprøver, men også
34
Maren og samboer Glenn.
Foto: Glenn Heder
tett oppfølging på Svangerskapspoliklinikken
med ultralyd. Maren fulgte også blodtrykket sitt nøye. Utenom det så levde hun
helt vanlig, som andre gravide. Prøvde å
spise sunt og trente regelmessig.
– Det er jo nesten så jeg ikke tror det selv,
men jeg har aldri vært så frisk som jeg var
under graviditeten. Jeg bruker blodtrykksme
disin til vanlig, men det var det ikke behov for
da jeg var gravid. Og jeg følte meg veldig bra,
forteller Maren.
En fantastisk opplevelse
Det var først mot slutten at det begynte
å røre seg litt på kreatinin. Da hun var
rundt 37 uker, fikk hun en liten stigning. Siden Maren hadde gått så langt i
svangerskapet, valgte de å sette i gang
fødselen noen dager etter det. Det var da
viktigere å spare nyren enn at hun skulle
gå hele tiden ut.
Maren hadde hørt at det var vanlig
at alle nyretransplanterte ble forløst med
keisersnitt. Noe hun var litt skeptisk til.
– Men det var «gammelt nytt», og nå for
tiden er det helt vanlig å forløses vaginalt,
forteller hun. – Det ble jeg jo glad for, og
belaget meg helt på det. Fødselen ble satt
i gang. Og da fødselen og riene kom i
gang, var det ingen spesielle hensyn hun
måtte ta, det forløp som en helt normal
fødsel. Det eneste var at hun ikke skulle
ligge i en fødsel som varte i uendelige
timer, da hadde det blitt keisersnitt.
Det trengte ikke Maren tenke på. Etter
to intense timer med kun lystgass som
smertelindring kom den nye verdens
borger, Agnes, i full fart! – For en fantastisk
opplevelse! forteller Maren.
Under svangerskapet var det vanskeligere å komme opp i serumkonsentrasjon
på Advagraf, så hun måtte øke en del på
dosen. Gikk fra 4,5 mg til 7 mg. I tillegg
sluttet hun med blodtrykksmedisiner.
Dagen etter fødselen halverte Maren
dosen med Advagraf, så ble serumkonsentrasjonen målt ofte til hun var på riktig
nivå igjen. I forhold til amming, så har
hun beholdt de medisinene hun hadde
da hun var gravid – Advagraf og Imurel. – Det at man kan amme på tacrolimus er
relativt nytt, forteller hun, – det er jo et valg
man må ta. Maren forsikret seg med lege
på Rikshospitalet, sin egen nyrelege og
fødselslege, og hun valgte å amme.
Snakk med legen din
– Jeg har et sterkt ønske om flere barn,
forteller Maren. Etter fødselen ble hun rådet å vente minst ett år, så kan man se på
prøver og ta en ny vurdering. – Med tanke
på at mine prøver har vært helt fine etter
fødselen, øyner jeg jo et håp om at Agnes skal
få en søster eller bror, forteller hun, – men
det er ingen selvfølge å få barn, så vi får bare
se hva framtiden bringer.
– Det å få barn er det største jeg har
opplevd i livet, forteller Maren, – jeg unner
alle den opplevelsen. Men kroppen skal tåle
en graviditet, så snakk med legen din, det er
viktig å ikke begi seg ut på det uten “godkjen
ning” fra lege. Til tross for at det vil være et
risikosvangerskap, kan det altså forløpe som
et helt normalt svangerskap, men pass på at
du får god oppfølging, både av nyrelege og
fødselslege. Jeg ønsker jentene lykke til, og hå
per det blir mange “nyre-babyer” i framtiden,
avslutter Maren.
Og til slutt må det nevnes at de nybakte besteforeldrene felte noen gledestårer
da lille Agnes var født og mor og barn
hadde det bra.
Den gang da …
Nyrene og Vi nr. 4-1984¨
”Mange lokal
avdelinger har
arbeidet i full gang
og kan vise til gode
resultater. Andre har
manglet de ressurser
som skal til for å
komme igang. Det
er derfor med glede
vi konstaterer at
Vestfold har fått opprettet lokalavdeling.
Det er videre tegn som tyder på at flere
vil komme om ikke alt for lenge.”
John Kjøl i Formann har ordet
LNT-nytt nr. 4-5-1994
”En gledelig nyhet og en riktig milepæl i
landsforeningens arbeid er at det skal ansettes
transplantasjonskoordinatorer ved Riks
hospitalet. Dette er en sak LNT har kjempet
for lenge, og man har stor tro på at dette vil
styrke tilgangen på organer.”Marit Bang
Jensen i Kjære medlemmer
”Leder, nestleder
og ungdomsrepre
sentant har deltatt
på NNS-møte i
Sverige i september.
Temaet var barneog
ungdomsarbeid. Både
Sverige og Danmark
har aktive grupper.
Det håper vi at LNT
i Norge også skal få.” Mette Dahle Emaus i
Styret informerer
”På NNS-møtet i Göteborg 30.09.-02.10.
var arbeidet med familier med nyresyke barn
hovedtema. Familier med et nyresykt barn
har erfart at de føler seg svært alene med
sine spesielle problemer, og det er naturlig
å søke kontakt med andre i samme situasjon.
Denne virksomheten er godt organisert
både i Sverige, Danmark og Finland. Vi vil
svært gjerne komme i gang med organisert
virksomhet her i landet, og trenger ildsjeler
som kan ta et initiativ!” Øystein
LNT-nytt nr. 4-2004
”Men denne gangen
lå det også gledelige
nyheter i budsjettfor
slaget. Det foreslås nå å
opprette en stilling som
nasjonal koordinator for
organdonasjonsvirksom
heten, plassert i Sosialog helsedirektoratet.
Nasjonal koordinator
skal lede informasjonsarbeidet overfor donor
sykehusene, inklusiv opplæring av relevant
helsepersonell, og se til at rutiner og prosedy
rer blir utarbeidet på alle donorsykehus. Dette
er en sak Stiftelsen Organdonasjon har jobbet
mye for – et forslag vi skal møte med glede,
og som vi håper at det er bred enighet om i
Stortinget.” Berit Molton Worren
i Kjære medlemmer
MINNEGAVER
LNT-nytt på Daisy-format
– et tilbud til blinde og svaksynte
LNTs forskningsfond takker hjerteligst for gaver
gitt til minne om
Atle Torgeir Olsen
Vi har flere blinde og svaksynte blant våre
medlemmer. For disse kan vi tilby LNT-nytt
i Daisy-format som en permanent ordning.
Hvis du eller en i din familie er interessert
i dette, ta kontakt med sekretariatet på
post@lnt.no eller telefon 23 05 45 50.
Forskningsfondet tildeler enkeltpersoner,
institusjoner eller lignende støtte til forskningsog utviklingsarbeid som bidrar til å styrke
kunnskapene om nyresykdommer og organ
transplantasjon og bedre pasientgruppens
livssituasjon.
Konto for innbetaling av gaver til
LNTs forskningsfond: 1503.40.90898
35
Våre informasjonshefter
Brosjyrene er gratis for
alle våre medlemmer.
J
Vervefolder
Jeg har redusert nyrefunksjon.
Hva nå?
Denne brosjyren er tenkt som en hjelp til
deg som ganske nylig har fått diagnosen
nyresvikt og foreløpig ikke er aktuell for
dialyse eller transplantasjon. Utgitt 2013.
Nytt opplag 2014.
Polycystisk nyresykdom (cystenyrer)
Informasjon om hva
cystenyrer er, årsak
og behandling.
Utgitt 2006.
Å gi bort en nyre
Dette er en brosjyre med
informasjon til deg som
overveier å gi bort en
nyre til en som står deg
nær, men også til deg
som allerede er donor.
Revidert / nytt opplag
2012. Brosjyren finnes
også på engelsk og urdu.
36
Nyresvikt
og hemodialyse
Informasjon til pasient
og pårørende. Dette
heftet er til deg som skal
eller har startet i hemo
dialyse og som ønsker
mer kunnskap og innsikt
om behandlingen.
Rev. 2007. Nytt opplag
2013.
Om nyresvikt
En orientering om uremi, dialyse og
transplantasjon. Heftet inneholder en
oversikt over de viktigste nyresykdommene og aktuelle behandlingsformer.
Rev. 2008. Nytt opplag 2012.
Hvordan leve med
hemodialyse?
Et enkelt informasjons
hefte, spesielt til de som
har en flerkulturell bak
grunn, om å leve med
hemodialyse. Brosjyren
er tekstet på norsk,
engelsk, urdu og arabisk.
Utgitt 2008. Nytt opplag
2013.
Trenger du dialyse
og ønsker behandling
hjemme?
En liten brosjyre som
gir kortfattet informas
jon om peritonealdialy
se (PD), en dialyseform
som kan gjennomføres
hjemme.
Utgitt 2010.
Stønader og
hjelpeordninger
Heftet omhandler de
vanligste trygdestønad
er og refusjonsord
ninger for nyrepasienter
og transplanterte.
Revidert / nytt opplag
2012.
Albert forteller om
når nyrene blir syke
Barn som pårørende.
Et hjelpemiddel til forel
dre og foresatte som
skal forklare barn hva
som skjer når en nær
pårørende blir syk.
Utgitt 2003. Nytt opplag
2011.
Sviktende nyrer
og varme hjerter.
Livet mellom dialyse
og transplantasjon
Film til utlån for pasient
er, pårørende og inter
esserte.
Hør eventuelt med din
dialyseavdeling om de
har filmen til utlån.
Utgitt 2006.
Våre informasjonshefter
Retningslinjer for tilrettelegging
av dialysebehandling i Norge
Har du et barn med
nyresykdom?
Et informasjonshefte
til deg som har et barn
med nyresykdom i familien.
Utgitt 2013.
Kjenner du et barn
som er transplantert
eller har kronisk nyre
sykdom?
En liten brosjyre med
informasjon til familie,
venner, barnehage og
skole.
Utgitt 2013.
Er du mellom 16 og
35 og nyresyk eller
transplantert?
Dette er en brosjyre
som gir deg info om
ungdomsgruppen i LNT.
Utgitt 2011. Nytt
opplag 2013.
Heftet gir en oversikt over hvordan
LNT mener det offentlige bør tilrettelegge
dialysebehandlingen i Norge.
Utgitt 2009.
Brosjyrer fra medisinske firma
Kan bestilles enkeltvis fra LNT – gratis for medlemmer.
Ved større bestillinger, kontakt firmaene direkte.
Brosjyrer fra BaxterBrosjyrer fraBrosjyrer fra Vingmed
Tlf.: 22 58 48 00
Galderma Nordic
Tlf.: 67 58 06 80
Tlf.: 22 99 62 16
Det er ditt liv,
det er ditt valg.
Behandlingsalter
nativer ved kronisk
nyresvikt
Informasjon om bl.a.
hemodialyse på sykehus (HD), hemodialyse
hjemme (hjemmeHD), peritonealdialyse
hjemme (PD) og nyretransplantasjon.
Ditt liv med
peritonealdialyse.
Informasjon til deg
som skal behandles
med peritonealdia
lyse.
Med 2 liter dialyse
væske i magen.
Anitas historie
Et informasjonshefte
om peritonealdialyse
(PD), der en tidligere
PD-pasient forteller om
hvordan hun opplevde
tilværelsen som PDpasient. Finnes også på
engelsk.
Hudkreft hos
organtransplanterte
Kortfattet informasjon
om økt risiko for hudkreft hos organtransplanterte, forebyggende
tiltak og betydningen
av tidlig diagnostikk og
behandling.
Kidney Options.
En veiledning til deg
som har nyresvikt
Om nyrene, nyresvikt
og behandlingsalternativer, transplantasjon og
hvordan du kan ta vare
på deg selv.
Brosjyrer fra Vingmed
Tlf.: 67 58 06 80
Å leve med PD (5 hefter)
1. En introduksjon til
Peritoneal Dialyse
2. Om behandlingen
3. Mat og Drikke
4. Medikamenter og
Laboratorieprøver
5.Diabetes
37
Kontaktliste
Besøksadresse: Grenseveien 99, 3. etasje
Postadresse: Postboks 6727 Etterstad,
0609 OSLO
Telefon: 23 05 45 50 / Faks: 23 05 45 51
E-post: post@lnt.no
Internett: www.lnt.no
Bankkonto: 8230.06.01398
Minnegaver / testamentariske gaver, bankkonto: 1503.40.90863
Fondet for forskning om nyresykdommer og
organtransplantasjon, bankkonto: 1503.40.90898
SEKRETARIATET
Daglig leder
Marit Gonsholt
Telefon direkte: 23 05 45 52
E-post: marit@lnt.no
Organisasjonssekretær
Kari Fosser
E-post: kari@lnt.no
Ungdomssekretær
Ingvild Østli
E-post: ingvild@lnt.no
LANDSSTYRET
Leder
Lars Skar
Strandvegen 6
2390 MOELV
Telefon: 62 36 84 64
E-post: lars.skar@conecto.no
Studieleder
Arve Nordlie
Mastmovegen 43 A
2407 ELVERUM
Telefon: 971 56 662
E-post: anordlie@online.no
Varamedlem
Per Monstad
Olabakken 37
1747 SKJEBERG
Telefon: 69 16 11 38 /
955 22 449
E-post: p-monsta@online.no
38
LNTBU
Nestleder
Margreta Navelsaker
Navelsaker
6770 NORDFJORDEID
Telefon: 900 12 820
E-post:
margreta@navelsaker.no
Styremedlem
Siri Horsrud, LNTBU
Lindøygate 16
4015 STAVANGER
Telefon: 480 75 081
E-post: sirimhay@hotmail.com
Varamedlem
Rita Helen Molvik
Hannibalveien 7
1604 FREDRIKSTAD
Telefon: 922 07 123
E-post: rini@hotmail.no
Økonomiansvarlig
Olav Fikse
Okkenhaugvegen 17 C
7604 LEVANGER
Telefon: 74 08 03 25
E-post: ofikse@ntebb.no
Styremedlem
Hanne P. Christoffersen
Syvstjerneveien 38
4843 ARENDAL
Telefon: 482 69 131
E-post: hannepc@gmail.com
Leder
Anne Gavelstad
Skullerudbakken 80
1189 OSLO
Telefon: 991 21 082
E-post:
anne.gavelstad@outlook.com
Nestleder
Christina Eliassen
Treshaugvegen 15
4265 HÅVIK
Telefon: 908 92 609
E-post:
christinaeliassen@gmail.com
Styremedlem
Eirik Næss
c/o Kallanger
Løkkalia 10 B
0783 OSLO
Telefon: 974 01 008
E-post: eirik2308@hotmail.com
Styremedlem
Elvegårdsveien 16
8370 LEKNES
Telefon: 917 25 291
E-post:
gravdalspi@hotmail.com
Styremedlem
Linda Saksvik
Sigurd Høidahls vei 16 B
7056 RANHEIM
Telefon: 411 92 585
E-post:
lindasaksv@hotmail.com
Styremedlem
Angelica Bråten
Bråtåsveien 38
3405 LIER
Telefon: 977 22 945
E-post:
angi-bjorn@hotmail.com
Varamedlem
Siri Horsrud
Rennesøygaten 26
4014 STAVANGER
Telefon: 480 75 081
E-post:
sirimhay@hotmail.com
Varamedlem
Victoria Ida Starbo
Otto Sverdrups vei 32 A
8517 NARVIK
Telefon: 976 79 060
E-post: vicstar@hotmail.com
Representant
familiekontakter
Silja Valand
Telefon: 900 89 399
E-post: silja.valand@online.no
Varamedlem LNTBU
Asta Ellingvåg
Gaustadveien 4 E
0372 OSLO
Telefon: 905 19 735
Representant
familiekontakter
Asta Ellingvåg
Gaustadveien 4 E
0372 OSLO
Telefon: 905 19 735
Kontaktliste
FYLKESLAG
ØSTFOLD
Leder: Rita Helen
Molvik
Hannibalveien 7
1604 FREDRIKSTAD
Telefon: 922 07 123
E-post: rini@hotmail.no
Bankkonto:
0532.15.34106
AUST- OG VEST-AGDER
Leder: Hanne P.
Christoffersen
Syvstjerneveien 38
4843 ARENDAL
Telefon: 37 01 69 45 /
482 69 131
E-post: hannepc@gmail.com
Bankkonto: 0540.08.41596
OSLO OG AKERSHUS
Leder: Karl Fredrik
Westermann
LNT Oslo og Akershus
fylkeslag
0609 OSLO
Telefon privat:
918 09 779
E-post:
lnt.oslo.akershus@
gmail.com
Bankkonto:
2050.02.43458
HEDMARK
Leder: Ottar Korsnes
Kastbakkvegen 16
2390 MOELV
Telefon: 62 34 12 28
E-post:
ottako@online.no
Bankkonto:
1913.10.49741
ROGALAND
Leder: Dagny Danielsen
Sandeparken 3, leil. 13
4055 SOLA
Telefon: 51 69 68 85 /
984 76 018
E-post: dagny.danielsen@
lyse.net
Bankkonto: 3350.10.09798
OPPLAND
Leder: Anne-Marie
Ringdalen
Orstadvegen 7 C
2823 BYBRUA
Telefon: 959 91 657
E-post: anne-r@live.no
Bankkonto:
2050.34.97027
HORDALAND
Leder: Ragnhild Whitt
Lerkerinden 61
5099 BERGEN
Telefon: 901 25 911
E-post:
ragnhildhelgaaswhitt@
yahoo.no
Bankkonto: 3625.82.30943
BUSKERUD
Leder: Ole Johs.
Larsen
Gamle riksvei 98
3057 SOLBERGELVA
Telefon: 911 84 493
E-post: olejohslar@
ebnett.no
Bankkonto:
2310.61.14242
SOGN OG FJORDANE
Kontaktperson: Margreta
Navelsaker
Navelsaker
6770 NORDFJORDEID
Telefon: 900 12 820
E-post: margreta@
navelsaker.no
VESTFOLD
Leder: Laila Fandrem
Blåkollveien 8
3175 RAMNES
Telefon: 975 68 004
E-post: laila.fandrem@
hotmail.com
Bankkonto:
2460.08.27606
TELEMARK
Leder: Leiv Rafdal
Stigeråsen 2
3726 SKIEN
Telefon: 996 19 808
E-post: lnt.telemark@
gmail.com
Bankkonto:
2670.41.28311
MØRE OG ROMSDAL
Leder: Kjetil Snipsøyr
Hanslivegen 7
6260 SKODJE
Telefon: 924 12 253
E-post: ksnipsoe@online.no
Bankkonto: 9650.09.43324
SØR-TRØNDELAG
Leder: Per Børø
Strandvegen 24
7224 MELHUS
Telefon: 917 47 372
E-post: boer@online.no
Bankkonto: 8601.14.57438
LOKALLAG
LNTs REPRESENTANT
I STIFTELSEN ORGANDONASJON
HARSTAD OG OMEGN
Kontaktpersoner:
Ragnhild Olsen
Telefon: 994 08 610
Aina Johansen
Telefon: 410 38 152
NORD-TRØNDELAG
Leder: Karin Søraunet
Okkenhaugvegen 17 C
7604 LEVANGER
Telefon: 996 92 348
E-post: karins@ntebb.no
Bankkonto: 4410.37.30772
NORDLAND
Leder: Leif Tore Lorentzen
Geitskaret 43
8014 BODØ
Telefon: 984 10 100
E-post: leif.tore@online.no
Bankkonto: 0530.34.53123
TROMS
Leder: Sverre Vågsbø
Vollabakkveien 16
9040 NORDKJOSBOTN
Telefon: 911 82 371
E-post: sverre.vagsbo@
gmail.com
Bankkonto: 1503.29.07153
FINNMARK
Leder: Alf Birger Olsen
Bjørkåsen 3
9610 RYPEFJORD
Telefon: 78 41 81 25 /
908 85 843
E-post: a-bolsen@online.no
Bankkonto: 4901.15.71106
Bjørn Stian Hojem
Langroa 21
7657 VERDAL
Telefon: 456 61 469
E-post: bshojem@online.no
Marit Gonsholt
E-post: marit@lnt.no
Lars Skar
Strandvegen 6
2390 MOELV
Telefon: 62 36 84 64
E-post: lars.skar@conecto.no
HELSEPOLITISK UTVALG
Elvegårdsveien 16
8370 LEKNES
Telefon: 917 25 291
E-post: gravdalspi@
hotmail.com
Anne M. Blindheim
Synnøves veg 2
6429 MOLDE
Telefon: 911 61 171
E-post: ambli@live.no
39
Avsender:
LNT-nytt,
Postboks 6727 Etterstad,
0609 Oslo
STRONGER TOGETHER.
I HCEN16120_1 © 2014.01. Gambro Lundia AB I NO/MG2/14-0003 I
Baxter og Gambro blir en enhet. To av verdens ledende selskaper innen dialyse tar et stort
skritt fremover. Med våre forenede styrker, vil vi levere en enda bredere portefølje av produkter
og terapier for å forbedre avansert behandling av nyrepasienter verden over.

Utgave - Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

Transcription

Similar documents

hvordan leve med hemodialyse? how to live with haemodialysis?

Dialysen Ahus

NYRESVIKT OG HEMODIALYSE

bellahøj - Cirkus Dannebrog

Veien til nyre-tx

Polycystisk nyresykdom (cystenyrer)

Nefrologisk Forum Nr 2 2010 - Norsk Nyremedisinsk Forening