RPnytt - Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge

Transcription

RPnytt
Dette bladet er utformet
for å være lesevennlig
for synshemmede.
Nummer 2
2015
21. årgang
Magnar Storliløkken og Per Fosse. Forteller fra sitt prosjekt
om orientering og mobilitet hos personer med RP, på
årsmøtet 2015.
Innhold
Den som venter på noe godt . . . . . . . . . . . 3
RP foreningen i stafettbirken. . . . . . . . . . 18
Småplukk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Årsmøtehelg 2015. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Ruth Riise har fylt 80 år! . . . . . . . . . . . . . . . 6
Årsmelding 2014 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Invitasjon til høstkonferanse . . . . . . . . . . 10
Regnskap RPFN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Nytt fra forskningen . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Regnskap Forskningsfondet . . . . . . . . . . 41
Regionalt arrangement. . . . . . . . . . . . . . . 13
Vedtatt Budsjett RPFN 2015 . . . . . . . . . . . 42
Bli med RP-foreningen på spennende fjelltur
i sommer. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
”RP mila” - søndagstur for
øyeforskning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
RP-nytt
Redaktør: Siv Løken
Tlf. 995 91 614
rpnytt@rpfn.no
Leder: Morten Tollefsen
Tlf. 908 99 305
morten@medialt.no
RP-nytt fås i vanlig skrift, på lyd og
elektronisk. Bladet utgis 4 ganger i året.
Styremedlem: Håkon Gisholt
Tlf. 957 56 587
hakongis@gmail.com
Adresse:
RP-foreningen i Norge,
Postboks 5900
Majorstuen, 0308 Oslo
Kto.nr.: 7874 06 42927
Kto.nr. forskningsfondet: 7874 66 02463
Org.nr.: 984 079 230
Tlf. 994 69 543
E-post: post@rpfn.no
Internett: www.rpfn.no
Twitter: @RPforeningen
Facebook: Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge
Styremedlem/kasserer: Arvid Østbø
Tlf. 917 76 830
arvid.ostbo@orkla.no
Melding om skifte av navn, adresseetc gis på
telefon 99 46 95 43 eller
epost post@rpfn.no
1.varamedlem: Elisabeth Sætersdal Jensen
Informasjonsmateriell:
RP-håndbok, RP-filmer og annet materiell kan bestilles
på telefon 911 88 554 eller e-post post@rpfn.no
Nestleder: Martin Smedstad
Tlf. 936 63 666
martin.smedstad78@gmail.com
Styremedlem/Sekretær: Stine Jåthun
Tlf. 913 10 025
stinejaathun@hotmail.com
2.varamedlem: Miriam Høvik Halstvedt
Sats og trykk: 07 Gruppen AS
Lay-out: Øystein Kleven
Ombrekking: 07 Gruppen AS
Opplag: 700 stk.
ISSN 1503-5352
RP-NYTT 2/2015
LEDER
3
Den som venter på noe godt
Av
Morten Tollefsen
Etter intens boring klarte jeg å lage to
hull i isen på det lille fjellvannet, i påsken 2015. Det tok minst en time, og
jeg hadde bokstavelig talt vondt i hele
kroppen da jeg var ferdig. Så senket
Markus (13) og jeg pilkene med maggot på. En, to og nesten tre timer gikk
uten annet resultat enn at vi ble kaldere
og kaldere. Men, så fikk Markus en
flott ørret. Intens lykke, og både jobb
og ventetid var plutselig helt greit. Ikke
var vi like kalde heller, og da vi kom
tilbake til hytta ble det brødskive med
stekt fisk. Beste brødskiva på lenge,
og fin lønn for strevet! Hardt arbeid og
ventetid er vel typisk for mange ting,
også for RP-forskningen. Bare i det
siste året har vi sett flere framskritt, og
også i dette nummeret av RP-nytt kommer det nye forskningsresultater. Det
er spennende å følge med, og vi jobber
for at også RP-foreningen skal få større
muligheter til å bidra i arbeidet med
forskning gjennom vårt forskingsfond.
Etter en historisk overføring til fondet
på årsmøtet 2015 har vi kommet litt
videre, men målet er at fondet skal bli
større og at RP-foreningen skal kunne
bidra enda mer til norsk og internasjonal forskning.
Vårsamling med årsmøtet 2015 i
Stjørdal er avviklet, og det ble et fint
arrangement. Gode diskusjoner og
stort engasjement preget årsmøtet
denne gangen. Det er ulike meninger som kan gjøre foreningen enda
bedre, og vi skal jobbe videre med
alt årsmøtedeltakerne bidro med.
Ellers var foredragene med Helge
Gudmundsen, Ola By Rise, Martin
Smedstad, Ole Christian Lagesen,
Per Fosse og Erik Albertsen både
interessante og gode. Takk for innsatsen både til foredragsholdere og
aktive årsmøtedeltakere.
2015 ser ut til å bli et år med mange
arrangementer. ARVO og andre forskerkonferanser, nordisk møte på
Island, høstsamling, Team- RP med
Holmenkollstafett og Oslo maraton,
dagstur fra Sognsvann med innsamling til forskingsfondet og ikke
minst mulighetene for å dra i gang
lokale samlinger. Søknadsfristen for
å arrangere et lokalt RP-treff er utsatt
til 1. juni, men det er bare å sende
styret ideer også før juni. Det første
arrangementet, helg med havfiske og
mer til, har alt fått støtte. Les invitasjonen senere i bladet.
Som mange vet har vi jobbet med å
rette feil i medlemsregisteret. Husk
å sende oss endringer, for eksempel
adresseendringer og ny epost! Ring
foreningens telefon eller bruk
post@rpfn.no. Det er viktig for at vi
skal få sendt deg informasjon om nytt
info-materiell, arrangementer, medlemsbladet elektronisk og så videre!
4
RP-NYTT 2/2015
Håper at du har lyst til å være med
på et av arrangementene i 2015!
Ellers kan du alltid sende spørsmål,
kommentarer, ideer og det du har på
hjertet til post@rpfn.no.
SMÅPLUKK
Den som venter på noe godt, ... Det
tror jeg på, men la oss brette opp
ærma, og bidra litt alle sammen!
Småplukk
Av Anne Berit Gransjøen
Toppturer gir forskningsstøtte
Den britiske RP-foreningen driver
utstrakt innsamling av midler til forskning, ikke minst gjennom et årlig
arrangement med særlig stor innsats.
Det har omfattet maratonløp og lange
sykkelturer, og i år er det topptur til
de tre høyeste toppene i England,
Skottland og Wales. Deltakerne, både
seende og synshemmede, blir samlet I buss til utgangspunktet for fotturene, som blir gjennomført i løpet
av fem dager. I alt skal det gås ca.
45 kilometer. Men hovedpoenget er
at hver deltaker for å få være med
må skaffe ca. kr 15.000,- i støtte til
RP-forskningen. I tillegg betaler de
en deltakeravgift som dekker utgiftene til transport, kost og losji. De
har altså gjennomført liknende prosjekter tidligere, og tiltakene har
alltid vært fulltegnet. Vi ønsker dem
lykke til med årets arrangement, som
nok ikke blir så strevsomt som fjorårets 10-dagers fottur i Sahara.
Landsomfattende britisk gen
prosjekt omfatter også RP
Med offentlig finansiering setter
britene i gang et landsomfattende
kjempeprogram for å finne genfeil/
mutasjoner som kan gi sykdom. 11
forskningsentre skal genteste hele
genomet på 100.000 personer, og
først og fremst håper man å finne
spor etter gener som er med i utviklingen av kreft. Men det skal også
være med 15.000 personer med
sjeldne sykdommer inkludert RP.
Her skal disse personenes genom
også sammenliknes med foreldrenes og hvis mulig besteforeldrenes
genom. Tidsrammen er tre år og et
mindre program, direkte rettet mot
RP, er finansiert av den britiske
RP-foreningen og vil bli utviklet i
samspill med det store, nasjonale
programmet.
Medlemskontingent 2015
Beklageligvis er det en god del av
dere som har glemt å betale medlemskontingenten for 2015, som vi
sendte ut i februar. Vi sender derfor
ut en påminnelse i disse dager. Det
er viktig at alle betaler medlemskontingenten, ikke bare for de 250
kronene dette gir til foreningen, men
også for at hvert medlem utløser
offentlig driftsstøtte. Vi oppfordrer
derfor alle til å betale kontingenten
og fortsette som medlem i foreningen vår.
Informasjonsmateriell
Følgende informasjonsmateriell
kan bestilles hos RP-foreningen på
e-post post@rpfn.no, på telefon 994
SMÅPLUKK
69 543 eller ved å benytte vårt kontaktskjema på www.rpfn.no
● Innsikt gir utsikter (informasjonshåndbok – hefte)
● Mobilitet når synet svikter (DVD)
● Følelser når synet svikter (DVD)
● Retinitis pigmentosa, RP (brosjyre)
● Stargardts sykdom (brosjyre)
● Ushers syndrom (brosjyre)
● Lebers Congenitale Amaurose,
LCA (brosjyre)
● LMBB-syndrom (brosjyre)
● Sjeldne, genetisk betingede netthinnesykdommer (brosjyre)
● Team RP (brosjyre)
● Simuleringsbriller (simulerer
RP-syn)
● Informasjonskort for utdeling –
visittkortstørrelse)
RP-nytt
Fra noen av RP-nytts lesere har det
kommet forslag på temaer for framtidige artikler. Dette setter vi svært
stor pris på. Vi ønsker oss derfor
flere forslag til temaer dere ønsker
at vi omtaler. Meld forslagene inn på
e-post til rpnytt@rpfn.no, på telefon
RP-NYTT 2/2015
5
994 69 543, eller ved å benytte vårt
kontaktskjema på www.rpfn.no
E-postadresser
Slik når du oss på e-post:
For henvendelser til kasserer:
kasserer@rpfn.no
For henvendelser vedrørende
RP-nytt:
rpnytt@rpfn.no
For henvendelser til Team RP:
teamrp@rpfn.no
For alle andre henvendelser:
post@rpfn.no
Frister for forslag til artikler
i RP-nytt 2015
Nr. 3: F
rist for stoff 21/8
Utgivelse 28/9
Nr. 4: F
rist for stoff 9/10
Utgivelse 16/11
Ønsker du å støtte forskning på RP og andre netthinnediagnoser?
Da kan du gi en gave til RP-foreningens forskningsfond. Vi gir støtte til
fagpersoner som ønsker å lære mer om netthinnediagnoser og som i
neste omgang kan være med på å løse RP-gåten. Gaver til RP-foreningen
i Norge kan gi rett til fradrag i skattepliktig inntekt for giver. Øvre beløpsgrense er kr 16.800,- og nedre grense er kr 500,-. Dersom du ønsker
fradrag for din gave, må navn og fødselsnummer (11 siffer) oppgis.
For mer informasjon, kontakt RP-foreningen på telefon 994 69 543.
Forskningsfondets kontonummer er 7874 66 02463.
6
RP-NYTT 2/2015
RUTH RIISE HAR FYLT 80 ÅR!
Ruth Riise har fylt 80 år!
Av Anne Berit Gransjøen
samtidig Norges medlem i Retina
Internationals Scientific and Medical
Advisory Board (SMAB).
Ruth gikk av som pensjonist fra sin
stilling på Sykehuset Innlandet Hamar
i 2004. Hun har etter den tid likevel
jobbet for sykehuset som rådgiver
med henviste pasienter med syndromer og andre genetiske tilstander.
Ruth har også hatt oppdrag som
konsulent for Norges Blindeforbunds
informasjonsarbeid.
I fjor fylte Ruth Riise 80 år. Vi gratulerer!
Ruth Riise er, og har gjennom mange
år vært, en av landets mest kunnskapsrike og anerkjente øyeleger
på RP og beslektede netthinnedegenerative diagnoser. Deler av hennes arbeid og forskning har vært på
området LMBB-syndrom, hvor hun
også tok sin doktorgrad.
Ruth var en av stifterne av
RP-foreningen. Hun var foreningens
første øyelege som ble oppnevnt
som medlem av fagrådet.
Da RP-foreningen i 1998 ble medlem av Retina International, ble Ruth
Hvordan startet det hele, Ruth?
Jeg er født i Sønderborg i Danmark
og studerte medisin ved universitetet
i Århus. Siden spesialiserte jeg meg
på øyesykdommer ved øyeavdelingen
i Århus og diverse avdelinger for øyesykdommer og nevrologi i København.
Jeg jobbet en tid ved øyeklinikken
på Statens Institut for Blinde og
Svagsynede i København. Det var en
faglig meget utviklende og interessant tid hvor jeg hadde nært samarbeid med den kjente danske øyelege
Mette Warburg. Hun lærte meg mye
om alle de meget spesielle tilstander
som kan føre til blindhet.
Så kom du til Norge. Hvordan
hadde det seg?
I studietiden i Århus ble jeg en dag
invitert på biltur av en kompis på
holdet. I bilen satt hans norske venn
Dag som også studerte medisin i
Århus. Dag og jeg ble kjærester og
hadde noen fantastisk fine studieår
sammen. Dag ville være øyelege
og jeg fulgte etter. Vi tok tilleggseksamen ved Universitetet i Oslo og
under turnustjenesten i Nord-Norge
falt jeg for den norske naturen.
Men det var likevel et stort sprang å
flytte fra København til Hamar, hvor
Dags far jobbet på en privat øyeklinikk og trengte avlastning.
Hamar viste seg snart å være et godt
sted for en familie med 4 barn – gode
skoler og fritidstilbud – kort til Oslo
for faglig påfyll.
Du tok doktorgrad på LMBBsyndrom og RP. Kan du fortelle
oss om doktorgradsarbeidet ditt?
Synspedagog Turid Skuseth og jeg
undret oss over at noen barn med
alvorlig synshemning også var overvektige og hadde ekstra fingre og tær.
Øyediagnosen var en utfordring fordi
barna hadde en atypisk og alvorlig
form for RP. De sosiale og pedagogiske konsekvenser for barna og
deres familier var dramatiske. Vi følte
at vi måtte forsøke å samle og kurse
disse barnefamiliene og fikk kontakt
med barnelege Lofterød og genetiker Heiberg, begge tilknyttet Frambu
Senter for sjeldne sykdommer.
Synspedagogen skrev en særoppgave om LMBB syndrom med
blant annet meg som veileder.
Jeg beskrev de medisinske symptomene i samarbeid med øyeklinikken ved Universitetet i Lund, hvor de
nødvendige menneskelige og økono-
RP-NYTT 2/2015
7
miske ressurser var tilgjengelige. Vi
fikk analysert en rekke norske, danske og svenske personer med LMBB.
Det ble tatt bilder av øynene og vi
fikk for første gang bekreftet Retinitis
Pigmentosa ved elektroretinografi
(ERG), som på det tidspunkt ikke var
utviklet i Norge. Jeg undersøkte også
9 familier med flere søsken med LMBB
syndrom og kunne beskrive forskjeller
og likheter både i øynene og kroppen
ellers innen samme familie.
Årsaken til LMBB var vanskelig å forstå. Samarbeid med genetiker Alan
Wright ved Universitetet i Edinburgh
muliggjorde kartlegging av eventuelle mutasjoner. Det førte også til at
vi senere som de første fant en ny
mutasjon BBS4, en av de mange som
kan forårsake LMBB syndrom.
I alt 9 vitenskapelige artikler om
LMBB syndrom var grunnlaget for
min doktoravhandling som jeg forsvarte i Lund som 62 åring.
Kan du si noe om ditt samarbeid
med Jan Grøndahl og hvilke
funn dere gjorde i prosjektet
dere gjennomførte i begynnelsen av 2000 årene?
Grøndahl hadde skrevet en doktoravhandling om dominant RP på
grunnlag av pasientundersøkelser
i to områder i Nord- og Sør-Norge.
Han ønsket nå - 20 år senere – å
undersøke deltakerne på nytt, denne
gang også med mutasjonsanalyse.
I den anledning ble jeg kontaktet av
overlege Heiberg på Rikshospitalets
genetiske avdeling for å møte
Grøndahl som ønsket samarbeid om
oppgaven. Vi fikk låne kontor dels på
8
RP-NYTT 2/2015
genetisk avdeling på Rikshospitalet,
dels på øyeavdelingen i Tromsø. Vi
innkalte de opprinnelige deltakere til
ny kontroll av øynene nå med ERG
hos dr. Bragadottir på Ullevål sykehus. Blodprøver ble mutasjonsundersøkt hos doktor Lehren på Genetisk
avdeling på Rikshospitalet. Grøndahl
og jeg delte på selve øyeundersøkelsen. I tillegg fikk vi tatt foto av netthinnen på øyeavdelingen på Ullevål.
in Vision and Ophthalmology) i USA.
Møtene var uvurderlige som møteplass for de fremste forskere på RP.
Jeg kunne forstå de faglige diskusjoner på grunn av et studieopphold
i London og kunne derfor formidle
hjem om hva det ble sagt.
Genetikerne fant 2 nye mutasjoner på
Rhodopsin-genet og vi kunne relatere
20 års forløp av øyeforandringene til
de aktuelle familier. Dermed kunne
vi veilede de involverte personer i
fremtidig forløp. Resultatene ble presentert i 2007 i øyetidsskriftet Acta
Ophthalmologica og på en Nordisk
øyelegekongress i København.
Jeg deltok i møtene så sent som i fjor.
Da jeg på et tidspunkt sa til leder av
Retina International, Christina Fasser,
”Nå kommer jeg ikke mer”, svarte
hun: ”Det sa du også for 10 år siden!”
Et par år senere fikk vi kontakt med
doktor Selmer på Genetisk avdeling
på Ullevål, som gjorde nye genetiske
analyser og fant en ny mutasjon på
Topors genet hos en familie med
Perisentral Retinitis Pigmentosa.
Resultatene ble publisert i Acta
Ophthalmologica i 2010. Et inspirerende samarbeid ble avsluttet av Jan
Grøndahls død for et par år siden.
Du har, også som representant
for RP-foreningens fagråd, vært
på mange forskerkonferanser,
ikke minst ARVO. Hvor viktig
har deltakelsen vært for din
kompetanseutvikling?
Takket være støtte fra RP foreningen og Norges Blindeforbund kunne
jeg delta i de årlige møter i SMAB
(Scientific Medical Advisory Board)
og ARVO (Association for Research
På ARVO og SMAB fikk man siste
nytt om behandlingsforsøk av RP i
tillegg til nyheter innen hjelpemidler.
Er vi, etter din mening, flinke nok
til å ha kontakt med de internasjonale forskningsmiljøene?
RP foreningen har vært fantastisk til
å utnytte internasjonale kontakter og
gjennom samarbeid få utenlandske
forskere hit for å snakke. Man burde
kanskje satse ennå mer på nordisk
samarbeid fordi de nordiske land er
sammenlignbare på en rekke medisinske, sosiale og økonomiske områder og dermed kan danne grunnlag
for felles prosjekter.
Ellers foregår det jo for tiden spennende ting på øyeavdelingen på
Ullevål med behandling av ulike former for netthinnedegenerasjon.
Vi har ennå ikke et nasjonalt
synsregister. Hva tenker du om
det?
Et prosjekt om barneblindhet i
Norden i 1990 årene viste at det
daværende norske Blindekartotek
var ufullstendig.
En arbeidsgruppe konkluderte med
at det trengtes en betydelig oppgradering økonomisk og administrativt.
Men Helsedirektoratet valgte å nedlegge kartoteket. Den beslutningen
var feil. Det bør opprettes et nytt
Synsregister. Men jeg tror det i starten er klokt å begrense seg til synshemning hos barn, hvor muligheten
for en komplett oversikt med riktige
diagnoser er størst. Gale tall er verre
enn ingen tall. Når det gjelder RP bør
man satse på at kvalitetsregisteret
på Ullevål kan utvides og utvikles.
Norges Blindeforbund har jo opprettet et doktorgradsstipend tilknyttet
dette registeret. RP-foreningen og
Blindeforbundet bør fortsette arbeidet med å få oversikt over synshemning i Norge som følge av netthinnelidelser med utgangspunkt i Ullevåls
basismateriale. Men prosessen i forhold til lovverk er slitsom.
Du har vært sentral i oppbyggingen både av RP-foreningen og
Interesseforeningen for LMBBsyndrom. Hva mener du er
betydningen av å ha den typen
organisasjoner?
Opprettelsen av RP Foreningen og
LMBB Foreningen er noe av det nyttigste jeg har vært med på. Det er
ingen andre som bedre kan vite hvor
skoen trykker og på den måten kan
virke som rollemodell for hverandre.
Dere har også bidratt til betydelig
forskning dels økonomisk dels ved
selv å delta i prosjekter om RP.
Om vi skal se inn i krystallkula.
Hvilke tanker gjør du deg om
utviklingen på RP-forskningen
framover?
RP-NYTT 2/2015
9
For å si det rett ut: fremskrittene innen
RP-forskningen har gått utrolig fort og
utviklingen av så vel behandling som
habilitering har vært dramatisk!
Genbehandlingen av spesielle former for RP startet med Lebers
Congenitale Amaurose, og de
lovende resultater førte til at man har
utvidet eksperimentet til andre former for RP.
Habiliteringen med ”Kunstig syn” har
også vist overraskende gode resultater. Dette gjør at jeg er langt mer optimistisk for RP forskningen fremover
enn jeg var for 10 år siden. Det er
verdt å se opp for forskning omkring
stamceller og nanoteknologi.
Det lover godt for morgendagens
personer med RP.
Vi har jo hørt og lest så mye om
aktive pensjonister. Hva sysselsetter du deg med i hverdagen?
Jeg er takknemlig for at jeg fortsatt
kan holde meg på bena.
Kroppen trimmes i helsestudio evt.
med avsluttende svømming.
Hodet trimmes med spanskstudier,
jeg forstår en del spansk men snakker med masse feil. Forvekslet nylig
cojín (pute) med cojón (testikkel).
På tross av at jeg ikke er oppdatert i
faget har jeg nylig holdt foredrag om
synsproblemer ved hjerneslag, men
jeg ferdes ikke i klinikken lenger.
Så er jeg pasjonert operaelsker og
abonnent i Bjørvika.
10
RP-NYTT 2/2015
Men savnet av avdød ektefelle ligger
jo og lurer i hverdagen.
Vi i RP-foreningen benytter
anledningen til å takke Ruth
INVITASJON TIL HØSTKONFERANSE
Riise for alt arbeid hun har gjort
for oss. Samtidig ønsker vi henne
lykke til videre i all sin entusiasme og sitt gode engasjement.
Invitasjon til høstkonferanse
9.- 11. oktober 2015.
Av Stine Jåthun
RP-foreningen har gleden av å invitere til en innholdsrik og spennende
høstkonferanse på Hurdal syn- og
mestringssenter. I år er temaet hjelpemidler og hverdagsmestring. Det
vil blant annet være en hjelpemiddelutstilling hvor de fleste store
leverandørene vil være til stede. Det
vil også være tilbud om matkurs i
vegetarmat. Det vil ellers være stort
fokus på sosiale aktiviteter.
Fredag 9. oktober
13.30: Avreise fra Sporveisgata
14.45: Avreise fra Gardermoen
15.30: Ankomst Hurdalsenteret, utdeling av kursmateriell.
Likemenn møter førstegangsdeltagere.
16.00:Velkommen til høstkonferansen, praktisk informasjon.
Presentasjon av likemenn.
16.15: F
oredrag "Team RP – en vei
til mestring" ved bl.a. Håkon
Gisholt
17.30: M
øte mellom foreldre og barnevakter
18.00: Middag
19.15: Foredrag om humor
20.30: T
reffpunkt med omvisning på
senteret sammen med likemenn
Lørdag 10. oktober:
08.00: Frokost
09.00: Hjelpemiddelutstilling
Vegetarkurs gruppe 1 frem til
lunsj (begrenset med plasser)
13.00: Lunsj
14.30: Morsom og sosial aktivitetsløype ute
Etterpå vil det være mulig å
prøve zip-line og høydebanen.
18.00: Middag
21.00: Quiz og sosialt samvær
Søndag 11.oktober:
08.00: Frokost
09.00: Vegetarkurs gruppe 2 frem til
kl. 12.00 (begrenset med plasser)
09.30: Siste nytt fra forskningen v/
Martin Smedstad
10.30: Pause og utsjekking
11.00: H
va kan du bruke iPhone/
smarttelefon til som synshemmet? v/ Morten Tollefsen
12.00: Evaluering
13.00: Lunsj
14.00: Avreise
Vi tar forbehold om endringer i programmet og endelig program vil bli
sendt deltakerne i forkant av arrangementet, samt legges ut på www.rpfn.no
INVITASJON TIL HØSTKONFERANSE
Priser:
Kr. 600 pr. person i dobbeltrom, alt
inkludert.
Kr. 750 pr. person i enkeltrom, alt
inkludert.
Barn under 4 år, gratis.
Barn 4- 13 år, kr. 150 per barn.
Ungdom 13- 18 år, kr. 300 pr. ungdom.
Reisestøtte
Det gis reisestøtte på inntil 1000,- for
reiseutgifter som overstiker 1500,-.
For deltakere opp til 26 år gis reisestøtte inntil 1500,- for reiseutgifter
som overstiger 500,-. Reisestøtte
gis kun til medlemmer av foreningen som har RP. Det forutsettes at
reisen skjer etter billigste reisemåte
og at reelle utgifter dokumenteres.
Reiseregningsskjema sendes ut i forkant av konferansen.
Rom
Vi gjør oppmerksom på at du automatisk blir tildelt enkeltrom dersom du melder deg på konferansen
alene. Imidlertid står det selvsagt
enhver fritt til å avtale romdeling
med en annen deltaker.
Transport
Vi setter opp buss fra Oslo –
Gardermoen – Hurdal syn- og mestringssenter. Busstransporten er
inklusert i deltakeravgiften.
Aktiviteter for barn og unge
Ta gjerne med barn og ungdommer.
Det engasjeres aktivitetsledere slik at
RP-NYTT 2/2015
11
foreldrene kan delta på konferanseprogrammet.
Assistanse
Det engasjeres assistenter som kan
ledsage til aktiviteter og hjelpe til ved
måltidene. Ut over dette forutsettes
det at du er selvhjulpen eller har med
egen ledsager/assistent.
Påmelding
Binende påmelding innen 10.08.15 på
www.rpfn.no/h15
Dersom du har problemer med å
benytte påmeldingslenken kan påmelding også skje på telefon 994 69 543.
Følgende må besvares:
• Navn, adresse, telefon og fødselsdato
•Ønsker du å delta på matlagingskurset? (Begrenset med plasser
og førstemann til mølla-prinsippet
gjelder)
•Ønsker dobbeltrom eller enkeltrom
•Har med barn, navn, alder og
behov for barnepass
•Har med førerhund, har allergi mot
hund
•Ønsker å delta på fellestransport
fra Oslo eller Gardermoen
•Har behov for assistanse under
oppholdet
•Har behov for teleslynge i møterommet
•Har spesielle behov i forbindelse
med måltider
Betaling av deltakeravgift
Giro for innbetaling av deltakeravgift
sendes ut etter påmelding.
12
RP-NYTT 2/2015
Bekreftelse
Det sendes ut bekreftelse på mottatt
påmelding og endelig program etter
påmeldingsfristen.
Forfall
Vi gjør oppmerksom på at dersom
du har meldt deg på høstkonferan-
NYTT FRA FORSKNINGEN
sen, men likevel ikke har anledning
til å delta er fristen for å melde forfall
senest 15. September.
Velkommen til høstkonferansen 2015Vi håper du kommer!
Nytt fra forskningen
Av Ole Christian Lagesen
”Både-og-resultater” med
Glaukommedisin for RP
Vi har tidligere omtalt flere ganger
forsøkene i Japan med en glaukom
(grønn stær )-medisin for å bremse
utviklingen av synstapet ved RP.
Medikamentet, med navnet
Unoprostone, er testet ut på
RP-pasienter i flere kliniske forsøk,
og i mars sendte japanerne ut en
pressemelding der de oppsummerer resultatene fra de siste, fase 3
kliniske forsøkene, over 52 uker og
med 180 forsøkspersoner og kontrollgruppe (placebo).
Forsøkets resultat skulle måles gjennom sensitiviteten, lysømfintligheten,
på fire utvalgte områder i netthinnen.
Her var ikke forskjellen, i forhold til
kontrollgruppen, såkalt statistisk signifikant, og altså ikke bevis på effekt
av behandlingen. Men, og det er den
gode nyheten, synsfeltet hos de som
fikk Unoprostone viste en forbedring i
forhold til da forsøkene startet. Mens
placebogruppen viste en ytterliggere
innsnevring av synsfeltet som også, i
likhet med forbedringen for de andre,
var tydelig og statistisk signifikant.
Pressemeldingen konkluderer derfor med at forsøkene har bevist at
bruk av Unoprostone har en behandlingseffekt på RP. Samtidig, siden
man ikke hadde funnet effekt etter
målinger av sensivitet, fortsetter forskningsteamet arbeidet med å analysere de data som er samlet inn fra
forskjellige andre vinkler, trolig i håp
om å finne tydeligere svar på hvordan glaukomdråpene har påvirket de
RP-rammede synscellene.
Genterapi for Choroideremi får
viktig utviklingsstatus
Vi har i fjor omtalt de første, vellykkede forsøkene med genterapi på
den arvelige netthinnesykdommen
choroideremi, en relativt sjelden
utgave av netthinnesvikt som ofte
regnes med til "RP-familien", selv om
den registreres som egen diagnose,
blant annet i kvalitetsregisteret på
OUS Ullevål. Den skyldes en genfeil i
et gen på X-kromosomet, det kvinnelige kjønnskromosom, og utvikles da
nesten utelukkende hos gutter.
REGIONALT ARRANGEMENT 19- 21 JUNI.
De kliniske forsøkene på de første 6
personene er foretatt av professorRobert McLaren i Oxford, og offentliggjort i tidsskriftet The Lancet i januar
2014. "Lastebil" med friske gener
påmontert har vært såkalte AAV2
virus, av noenlunde samme type som
brukes ved andre genterapiforsøk.
Et farmasiselskap, kalt Nightstar, er
nå kommet til i videreutviklingen og
finansieringen av denne behandlingsmetoden, og selskapet har nettopp fått
såkalt Orphan Drug -status for metoden, både fra den amerikanske, føderale godkjenningsmyndigheten FDA,
og den tilsvarende europeiske, EMA.
Det gir vesentlig støtte i utviklingsarbeidet, reduserte avgifter ved framtidig
søknad om markedsdføringsgodkjenning, skattefordeler og langsiktig enerett i salg av behandlingen.
RP-NYTT 2/2015
13
Choroideremi rammer både netthinnen og årehinnen, men mye av utviklingen, som begynner med tap av
mørkesyn, likner på vanlig RP.
Epidemiologiske studier antyder at
hyppigheten er ca. 1 per 50.000. Det
vil si at vi kan ha ca. 50 personer
med denne genfeilen og denne diagnosen i Norge. Siden RP-foreningen
ikke har anledning til å spørre sine
medlemmer om diagnose, vet vi ikke
om noen, eller hvor mange eventuelt, som vi når gjennom vår informasjonsformidling. Men også denne
genterapiutviklingen demonstrerer
hvordan man nå nærmer seg faktiske
behandlingsmuligheter, i alle fall for
noen av de mange, genetisk betingede netthinnesykdommene.
Regionalt arrangement 19- 21 juni.
Invitasjon til havfisketur, spektakulære svev og gode toner.
Helgen 19 - 21 Juni, inviterer jeg RPforeningens medlemmer til en flott
og aktiv helg. I Sørlandets flotteste
skjærgård, til en aktiv helg med havfiskestang, åpent hav og lune viker i
vakre Risørs skjærgård.
ket på brygga ved kiosken; der vaffeljernet så godt som aldri er kaldt.
På fredagen blir deltagerne hentet i
Risør sentrum, av båten Blue, som
skal brukes på fisketurene denne helgen. Det er en stødig 35 fots stålbåt,
Sted: Rissøya, få minutter med båt
med rekker rundt hele så man kan
fra Risør sentrum.
føle seg trygg ombord. Alle får sin
egen ledsager, men om du ønsker
Risør motorbåtforenings anlegg ligger din partner, eller at du vil ha med din
fantastisk til, og er en sjelden perle
egen ledsager, så får du det. Dette
der båtfolk fra hele kysten samles til
må meddeles ved påmelding, også
late dager, bading, et slag golf, og det om du ønsker å bruke eget fiskeuthelt spesielle samholdet blant båtfolstyr for helgen.
14
RP-NYTT 2/2015
Allerede på fredag kveld, etter at
vi har losjert oss inn i hovedhuset
på Rissøya, så går turen ut mot det
åpne havet. Vi drar rett ut sundet, og
setter havteiner, på over 100 meters
dyp. Disse skal stå helt til søndagen,
så kveldsmaten blir nok vanlig husmannskost på fredag om ikke annet
dukker opp.
natts hvile, før søndagens tur ut for
å hale opp de store havteinene fra
dypets mystiske verden. Hvem vet,
kanskje får vi noe som kan deles
mellom deltagerne og kan bringes
hjem til eget kjøkken.
Lørdags morgen, etter en god frokost,
så bærer det ut for å prøve fiskelykken
med stang eller snøre. Vi vil forflytte
oss litt rundt, for forskjellig arter står
forskjellige steder, og på ulikt dyp.
Siden dette er første gang dette
arrangeres, så må vi lære av de erfaringene vi høster, så forhåpentligvis kan vi arrangere ny havfisketur
neste år også.
Når ettermiddagen får magen til å
rumle, setter vi kursen inn, for mulig
egenfisket middagsmat.
Grunnet at vi skal være så mye på
farten, og at vi skal håndtere skarpe
kroker og plassen er ukjent, så er
nok dette arrangementet ikke så
egnet med førerhunden som selskap.
Etter en liten middagspause, så blir det
mulighet for fart og spenning. En dyktig
kar dukker da opp med sin store ribb,
med over 200 hesters påhengsmotor. Vi
blir med ut på havrafting, der vi nok vil
få muligheter til å sjekke om middagen
sitter som den skal.
Er havgudene på denne sportens side,
så kan det bli spektakulære hopp,
enorme svev fra toppen av bølgene og
ned i åpent fall før rå motorkraft skyter
oss videre opp mot neste bølgetopp.
Når vi har fått nok, snur vi og setter
kursen tilbake. Denne kvelden skal
vi få mer mosjon, for da går turen
inn Nordfjorden, og inn til Søndeled.
Innerst er det livekonsert, som inngår i prisen. Her blir det mulig med
påfyll av mat og drikke, etter eget
ønske og lommebok.
Når kvelden går mot slutten, setter
vi igjen baugen mot Rissøya, for en
Det er rom for 5 deltagere, og 5
ledsagere denne helgen.
Egenandelen pr deltager er kr 500,for hele helgen, og alle aktivitetene.
Stedet er et gammelt sørlandshus,
der fasilitetene er som i et vanlig
gammelt hus på en øy. Idyllisk enkelt
og sjø- nært.
Du bør være innstilt på, at sjøen ikke
er flat som en pannekake, og at bølger av varierte størrelser kan gjøre sin
innvirkning så blir du uvel av en gullfiskbolle, så er nok dette litt i overkant for deg.. De erfarne styrmenn og
hjelpere som er med, er dyktige og
vet hva de gjør når de er på sjøen.
Jeg håper du nå har funnet ut om
dette er noe for deg, men antall plasser er få, så tenk deg godt om, og
meld deg på.
Innen 28. Mai 2015 på
y.andreassen422@gmail.com
Ved påmelding: Navn, adresse,
mobilnummer, E-postadresse, om du
har med egen ledsager, om du har
med eget fiskeutstyr.
Fortell oss om allergier, eller annet
som må tas hensyn til.
Reise til og fra Risør betaler du selv.
RP-NYTT 2/2015
15
Arrangementet er i sin helhet gjort
på frivillig innsatts, og kostnadene
er derfor tilpasset tilskuddet fra RPForeningens støtte, og deltagernes
egenandel.
La oss sammen få dette til å bli vellykket!
Velkommen til sjøs!
Hilsen: Øystein Andreassen
4950 Risør
mob: 92450380
Bli med RP-foreningen på spennende fjelltur i
sommer.
Helgen 14. – 16. august har vi gleden
av å invitere til RP foreningens årlige
fjelltur. I år går turen til Haukeliseter
fjellstue, som ligger langs RV 134
ved fjellovergangen mellom øst- og
vestlandet.
I fjor hadde vi et meget vellykket
samarbeid med Tyrilistiftelsen, der
elever med en fortid fra rusmiljøet
fungerte som turledsagere. Dette
samarbeidet er tenkt videreført, og
ca 30 elever vil delta som turledsagere. Selvsagt er våre øvrige reiseledsagere også hjertelig velkommen
til å delta slik som tidligere år. Med
andre ord – her blir det svært god
ledsagerkapasitet.
Vi har reservert store deler av
Haukeliseter fjellstue der det er flere
ulike boalternativer med varierende
priskategori (se under). Stedet ligger
i nydelige naturomgivelser og har
både fiskemuligheter og kano- og
kajakkutleie.
Deltageravgift:
Kr 500 pr. person på stabburet, der
er dusj/toalett i nabobygg
Kr 700 pr person i selvstellsrom, der
er dusj/toalett på gangen
Kr 900 pr person i fjellrom, der er
dusj og toalett på rommet
For spesifikasjon av boalternativer,
se: http://www.haukeliseter.no/index.
php?fo_id=4285
Påmelding:
Innen 20. juni til www.rpfn.no/f15
eller tlf. 95 75 65 87.
NB NB! Merk at påmeldingsfristen er
absolutt ettersom lister skal koordineres med Tyrili og Haukeliseter fjellstue før sommerferien.
Ytterligere informasjon vil bli sendt
ut til alle påmeldte innen starten av
juli måned.
Transport:
Det er ingen organisert fellestransport. Gi derfor beskjed ved påmelding om du trenger skyss eller om
du har ledig plass i din bil.
16
RP-NYTT 2/2015
Det er også mulig med kollektiv
transport, buss til Haukeliseter
fra både Bergen og Oslo
(Haukeliekspressen).
PROGRAM
Fredag 14. august:
16.00Ankomst Haukeliseter fjellstue, innlosjering.
17.30Presentasjon av samarbeidsprosjektet. Ved Håkon Gisholt
fra RP foreningen og Erik G.
Albertsen fra Tyrilistiftelsen.
Navneopprop og fordeling av ledsagere, og inndeling i tur-puljer før helgens dagsturer.
18.15Presentasjon av RP foreningens likemenn
18.30Middag
20.00Hvordan la seg ledsage i fjellet? Ved Morten Tollefsen.
20.30Sosialt samvær og klargjøring
av sekk.
Lørdag 15. august:
08.00Frokost, smøring av matpakker,
fylle termos og drikkeflasker.
09.45Vi møter på utsiden i respektive turpuljer.
SPENNENDE FJELLTUR
10.00Avmarsj mot Veslenup. En
flott tur på fjellstier i snaufjellet.
13.00Lunch
16.30Forventet retur Haukeliseter
fjellstue
18.30Middag
20.00 ”Det begynte bare helt forsiktig”. Personlig innlegg fra en
av Tyrilielevene.
20.30”Min beste historie”. Ordet er
fritt for selvironiske og morsomme historier.
Søndag 16. august:
08.00 Frokost, vi smører matpakker
10.00Vi møter på utsiden for
dagens informasjon.
10.15Rolig tur i fjellet fra
Haukeliseter. De som ønsker
å fiske eller padle kano eller
kajakk kan kontakte resepsjonen og velge disse aktivitetene.
13.00Retur Haukeliseter fjellstue
der vi spiser felles niste utendørs.
14.00Avrunding v/Erik G. Albertsen
og Håkon Gisholt.
14.30Avreise
”RP mila” - søndagstur for øyeforskning.
Merk dere allerede nå datoen søndag
6. september. Dette blir en historisk
dag for RP foreningen der absolutt alle
i hovedstadsregionen kan gå en deilig
tur/retur fra Sognsvann til Ullevålseter,
og samtidig støtte RP forskningen.
Alle våre medlemmer, familier, venner,
øyeleger, optikere, andre synsrelaterte grupper, samt politikere, idrettspersonligheter og våre samarbeidspartnere inviteres denne dagen til å
delta. Vi håper at også andre turgåere
har lyst til å bli med på RP mila og
støtte foreningens forskningsfond.
Starten går ved bommen ved
Sognsvann i Oslo, og turen går deretter på fine gruslagte veier langs
vannet før stigningen mot Ullevålseter
starter. Det er brede grusveier hele
strekningen, slik at det går an å ta med
eksempelvis barnevogn, rullestol eller
sykkel. Avstanden til Ullevålseter er ca
RP MILA
5 km, og ved ankomst turisthytten går
det an å kjøpe både drikke og noe å
spise.
Alle deltagere betaler 100 kr i startavgift der hele beløpet uavkortet går
til RP foreningens forskningsfond og
dermed RP relatert forskning. Her er
det med andre ord om å gjøre å få
med flest mulig. Alle deltagerne er ved
ankomst Ullevålseter i tillegg via sitt
startnummer automatisk med i trekningen av flere flotte premier.
Arrangementet åpner klokken 1100,
og det vil være mulig å starte helt
frem til 1200. Vi har bestilt flott vær,
men dersom de spådommene ikke
skulle slå til blir dette likevel en fan-
RP-NYTT 2/2015
17
tastisk anledning til å kombinere
en hyggelig og fin felles tur med en
storstilt satsing og oppmerksomhet
rundt RP forskningen.
Vi oppfordrer til forhåndspåmelding
via http://rpfn.no/tur. Der vil også
betalingsinformasjon til forskningsfondet være tilgjengelig.
Mer informasjon om RP mila kommer
på www.rpfn.no når dagen nærmer
seg. Du kan også følge opptakten
til RP mila fortløpende på Facebook
(Gruppe: RP mila).
Vel møtt til årets viktigste tur!
ANNONSE
Se nye muligheter i 2015
Godt nytt år! Vi arrangerer mange forskjellige kurs i 2015, både på
Evenes-, Solvik- og Hurdal syn- og mestringssenter. Visste du at:
-du kan få nyttige tips og hjelp på veien ut i arbeidslivet på et karriereverksted på Hurdal?
-du kan få tilbud om kurs på Evenes syn- og mestringssenter hvor
både små og store i familien kan delta?
-du kan få hjelp for å endre livsstil og komme i form på et temakurs
livsstil?
-du har mulighet til å delta på varierte habiliteringskurs, hvor temaer
for eksempel kan være stressmestring, sjøsporthelg, velvære eller
sjakk, brettspill og selskapsleker?
Kriteriene for å delta på rehabiliteringskurs er de samme som for å
få innvilget hjelpemidler. For å delta på våre habiliteringskurs er det
ikke nødvendig at du oppfyller kriteriene for svaksynthet av WHO. Alle
medlemmer i Norges Blindeforbund kan få plass på våre habiliteringskurs. Ønsker du å melde deg på, eller få mer informasjon, ta kontakt med
Rehabiliteringsavdelingen i Oslo, telefon 23 21 50 00, eller epost; rehab.
oslo@blindeforbundet.no
Vi sender deg gjerne
kurskatalogen for 2015.
18
RP-NYTT 2/2015
STAFETTBIRKEN
RP foreningen skapte historie i stafettbirken.
Av Håkon Gisholdt.
Først inn til fjerde veksling.
I slutten av januar møttes flere skientusiaster fra RP foreningen til helgesamling på Gabelshus hotell i Oslo.
Dette for å starte forberedelsene mot
det store målet – å være første organisasjon til å gå stafettBirken.
var det duket for to måneders egentrening før deltagerne igjen ble samlet på Lillehammer 19. – 21. mars.
Nå for å se om vi ville klare det store
målet.
Hele 6 Team RP lag stilte på startstreStafettBirken er hele det tradisjonsrike ken fredag 20. mars. Alle spente og
54 km lange Birkebeinerrennet melgledet seg til å gå i flotte løyper med
lom Rena og Lillehammer, fordelt på 4 gode ski. Slik ble det imidlertid ikke. Et
etapper. Aldri tidligere hadde lag med
svært vanskelig nullføre, samt skispor
funksjonshemmede deltatt, og i anled- som var nærmest utvisket store deler
ning at RP foreningen ønsket å være
av løypen, gjorde det utfordrende å gå.
først ute opprettet arrangøren en egen Dette gjaldt alle deltagende lag, men
ny klasse for funksjonshemmede.
spesielt krevende ble det for våre lag
med synshemmede utøvere. Derfor
Etter en vellykket skisamlingshelg i
var prestasjonen ekstra stor når alle
Oslo i januar, der utøverne fikk lære
Team RP lagene kom seg helskinnet
både om smøring av ski, samt skitek- både over fjellene og ned de krevende
nikkurs i snøparken ved Sognsvann, utforbakkene. En stor honnør også til
STAFETTBIRKEN
eminente ledsagere som gjorde sitt
ytterste for å bringe sine utøvere
trygt frem. Foruten faste skiledsagere
hadde vi for anledningen hentet inn
et gjesteledsagerteam fra Danmark. I
tillegg hadde vi også denne gangen
gleden av det fine samarbeidet med
Tyrilistiftelsen i form av at 7 av deres
elever stilte som ledsagere.
Resultatmessig hadde vi lagt opp til
at det skulle være vanskelig å plukke
ut et favorittlag blant de 6 lagene. Det
svingte stort underveis i stafetten.
Noen etapper var enkelte utøvere mer
enn en time raskere enn andre, men
det flotte var at i det målstreken nærmet seg så var lagene ganske samlet
igjen, slik at det ikke skilte mer enn 45
sekunder mellom de to fremste lagene.
Her var imidlertid alle vinnere. Nok en
gang har RP foreningen vært tone-
RP-NYTT 2/2015
19
angivende innen inkludering av funksjonshemmede i idretten. Skimter vi
til effekten en slik foregangsrolle har
hatt i både Holmenkollstafetten og
Oslo maraton så kan vi håpe på ytterligere deltagelse av andre organisasjoner i kommende utgaver av denne
populære skistafetten.
Morsomt var det også å prøve ut det
nye ledsagerutstyret som foreningen i
samarbeid med Ridderrennet har utviklet og anskaffet. Flotte gule markeringsvester med enten” SVAKSYNT”,”
BLIND” eller” GUIDE” ble benyttet, i
tillegg til et kommunikasjonsanlegg
som var til stor hjelp for utøverne. En
stor takk i så måte til ExtraStiftelsen
som støttet dette prosjektet.
Avslutningsvis – til alle dere som fikk
mersmak, og til dere som gjerne skulle
deltatt - we’ll be back next year!
Det mest aktive året for døvblinde noensinne
(2014).
Av Bedir Yiyit.
Ideen til prosjektet ble skapt etter
deltakelsen i Holmenkollstafetten i
2013. I tre år på rad så hadde personer med kombinert syns- og hørselhemmede /døvblinde hatt tilbud om
deltakelse i Holmenkollstafetten. Hva
med å utvide tilbudet? Ideen om å
kunne tilby flere treningssamlinger i
løpet av året ble skapt. Samlingene
skulle også kunne bidra til inspirere
hverandre til mer aktivitet også i
hverdagen.
Bedir Yiyit kom med en ide til å samarbeide med Berit R. Øie for å søke
et prosjekt fra Extrastiftelsen via
LSHDB.
Prosjektet har hatt som mål å gi
mennesker med kombinert syns- og
hørselshemming (døvblindhet) mulighet for å treffes gjennom treningssamlinger med fysiske aktiviteter.
Treningssamlingene med det faglige
innholdet skal gi deltakerne lyst til
20
RP-NYTT 2/2015
DET MEST AKTIVE ÅRET FOR DØVBLINDE
å drive fysisk aktivitet på egenhånd
etter samlingene.
Det har vært gjennomført tre hovedsamlinger. En på Huralsenteret med
skigåing og inneaktivitet i februar.
En sommersamling på Dillingøy
ved Moss med riding, sykling,
padling m.m. Og en samling på
Beitostølen i desember med skigåing og inneaktivitet. Vi har deltatt i
Holmenkollstafetten og i Oslo maraton. Det har også blitt gjennomført
oppfølgingsmøter/samlinger på deltakernes hjemsted.
Samlingene har i hovedsak bestått
i å teste ut ulike idretter og aktiviteter. Deltakerne har gitt tilbakemelding om at disse samlingene har gitt
godt sosialt samvær og muligheten
til å dele og utveksle kunnskap og
erfaring. Disse samlingene har gitt
grunnlaget til å danne treningsgrupper blant deltakerne. Dette er avgjørende for å fortsette med trening i
hverdagen. Det har blitt dannet treningsgrupper i Oslo og Larvik, og det
arbeides med å opprette tilsvarende
grupper flere steder.
Aktivitetstilbudet vil føres videre av
Achilles International of Norway.
Denne organisasjonen arrangerer
samlinger og turer til ulike arrangementer. Achilles vil i framtiden også
følge opp treningsgruppene som er
dannet.
Les mer om Achilles på www.achillesnorway.no
Årsmøtehelg 2015.
Av Bernt Elde'
RP-foreningens årsmøtehelg 2015
ble avviklet på Quality Airport Hotell
i Stjørdal 6.- 8. mars. I utgangspunktet var det ca 50 påmeldte, men bla.
streiken i Norwegian gjorde antall
deltagere mindre.
Arrangementskomiteen hadde også
i år skaffet mange dyktige og aktuelle foredragsholdere, og førstemann ut var Helge Gudmundsen
som holdt et godt foredrag med tittelen” Mennesket bak diagnosen”.
Gudmundsen har jobbet i NRK i 29
år, og har vært fotballtrener i 19 for
mennesker med utviklingshemming.
Helge Gudmundsen
ÅRSMØTEHELG 2015
RP-NYTT 2/2015
21
Han opplever at fotball er en svært
god måte å gi disse personene tro
på seg selv, i et miljø der alle aksepteres for den de er og ingen føler
seg ekskludert.
Gudmundsen ønsket å formidle budskapet om at man må se hverandre
som likeverdige, det er det som er
toleranse! Vi kan alle lære noe av
hverandre, og fordommer er mangel
på kunnskap.
” Intet menneske er en diagnose, se
mennesket bak diagnosen – gi anerkjennelse!”
Fotballaget Flatås Lions er et godt
eksempel på det Gudmundsen
ønsker å formidle.
For de som ønsker å vite mer om
Flatås Lions kan vi anbefale Helge
Gudmundsens bok” Gull verdt”, en fortelling om livsglede og menneskeverd.
Neste foredrag var det leder for
Tyrilistiftelsen, Erik Albertsen, som
hadde. Også hans foredrag handlet
i stor grad om viktigheten av å føle
seg inkludert, føle at man betyr noe,
å kunne være til hjelp for noen og
ikke være en byrde for samfunnet.
”Tyrilistiftelsen er en ideell organisasjon som tilbyr behandling og
oppfølging av personer fra 16 år og
oppover med alvorlig rusavhengighet. Våre pasienter, eller elever som
de kalles hos oss, har ofte tilleggsproblematikk knyttet til sosiale relasjoner, psykisk og fysisk helse.”
To av tre Tyrilielever som hjalp til under hele
årsmøtet.
For ca. et år siden startet et
samarbeid mellom Team RP og
Tyrilistiftelsen, det elever fra Tyrili
skulle være ledsagere på Team RP’s
fjelltur. Dette ble begynnelsen på et
samarbeid som må kunne beskrives
som en stor suksess, og et samarbeid som nok vil bli utviklet videre.
Elevene følte at de ble møtt med tillit,
og de synshemmede deltagerne på
turene følte seg i trygge hender med
gode ledsagere. Som eleven Sunniva
uttrykte det:” Det bar rett ut i det normale livet. Jeg hadde aldri trodd at
jeg skulle gå tur med en politimann
fra Oslo”.
Igjen: Toleranse er å se hverandre
som likeverdige!
Ola By Rise kåserte over emnet”
Pågangsmot i medgang og motgang”. Ola By Rise er vel mest kjent
som keeper i Rosenborg Ballklubb,
men hans merittliste er mer enn bare
det. Han var landslagsspiller i 10 år,
22
RP-NYTT 2/2015
assisterende landslagstrener i 7 år,
journalist i 14 år. Rises motto er:”
Har man lyst skal man prøve”. Ola
fikk sjansen på å stå i mål på guttelaget” fordi han som var keeper
ville slutte, han ville heller begynne å
røyke”. Så livet består mye av tilfeldigheter og marginer.
Å være toppidrettsmann er ikke noen
dans på roser, det er mange både
oppturer og nedturer. I motgang er
det lett å gi opp, men som Konfucius
har sagt:” Menneskets storhet ligger
i det å kunne reise seg igjen”.
Ola By Rise lanserte
Godfotprinsippet:” Bidra til at så
mange som mulig settes opp i situasjoner de behersker så ofte som
mulig!”
En årsmøtehelg består absolutt ikke
bare av mange foredrag! Snarere
tvert i mot. En slik samling er også
ÅRSMØTEHELG 2015
en viktig sosial arena, der man treffer igjen gamle venner, og knytter
nye bekjentskaper. Her bidrar foreningens likemenn med sin kunnskap
og erfaring. Noe av det viktigste er
å se til at de som deltar for første
gang, føler seg inkludert og godt tatt
vare på. Hvorvidt vi lykkes med det
må andre bedømme, men vi håper at
ALLE deltakerne følte seg velkommen.
Hotellet i Stjørdal hadde lagt alt til
rette for at RP-foreningen skulle få en
god opplevelse, og avsatt lokale der
vi kunne samles for sosialisering og
godt samvær. Lørdag kveld serverte
Håkon Gisholt en sosial gruppequiz,
med mange intrikate spørsmål.
Søndagens program inneholdt som
vanlig forskningsnytt, presentert av
Martin Smedstad og Ole Christian
Lagesen. Det var ingen revolusjonerende nyheter denne gangen, men
det forskes med stadig flere og nye
innfallsvinkler.
Siste post på helgens program var et
foredrag om” RP og mobilitet” ved
Per Fosse og Magne Storliløkken. De
har gjennomført et prosjekt for blant
annet å se hvordan personer med RP
bruker synet ved forflytning i bymiljø.
Prosjektet er for øvrig godt beskrevet
i RP-nytt nr. 3-2014.
Ola By Rise
ÅRSMØTEHELG 2015
RP-NYTT 2/2015
23
Protokoll årsmøtet 2015 - RP foreningen i
norge 7. mars
Sak 1 Navneopprop
Det var 34 medlemmer med stemmerett til stede ved navneopprop.
Vedtak: Driftsregnskapet og regnskap for forskningsfondet ble godkjent.
Sak 2 Godkjenning av innkalling
Innkallingen ble godkjent.
Sak 9 Innkomne forslag
Styret la fram 3 forslag og 1 spørsmål til årsmøtet:
Sak 3 Godkjenning av saksliste
Saksliste ble godkjent.
Forslag 1 fra styret:
Av overskuddet fra 2014 overføres
Sak 4 Valg av møteleder
150.000 kroner til forskningsfonBernt Elde ble valgt som møteleder.
det, og 50.000 kroner ekstra (totalt
100.000 kr) til regionale samlinger.
Sak 5 Valg av møtesekretær
Bjarne J. Trodahl ble valgt som møte- Disponeringen er synliggjort i budsekretær.
sjett 2015.
Sak 6 Valg av medunderskriver
av protokollen
Steinar Haugen ble valgt som
medunderskriver av protokollen.
Etter benkeforslag om å styrke forskningsfondet ytterligere i år ble styrets forslag forkastet, og følgende
ble vedtatt med 15 mot 12 stemmer:
Sak 7 Styrets årsmelding for 2014
Årsmeldingen ble vedtatt med noen
mindre justeringer.
Av overskuddet fra 2014 overføres
200.000 kroner til forskningsfondet.
Følgende setning fjernes fra § 5.4:
Sak 8 Årsregnskap 2014/
Medlemmer som ikke kan møte på
Revisors beretninger
årsmøte kan stemme ved fullmektig
Årsregnskap for drift og forskningssom møter.
fond ble framlagt og revisors beretning opplest. I det framlagte regnska- Vedtak: Forslaget ble vedtatt.
pet for forskningsfondet skal det for
framtida skilles mellom overføringer
Det gis anledning til å tegne familiefra foreningens driftsregnskap og
medlemskap i henhold til Bufdirs retmottatte gaver.
ningslinjer. Kontingenten for familiemedlemskap settes til kr 500,- pr år.
Endringen gjelder fra 2016. Ordinær
24
RP-NYTT 2/2015
medlemskontingent forblir uendret
på kr 250,- pr år.
Vedtak: Forslaget ble vedtatt.
Sak 4 fra styret:
Styret opplever at enkelte medlemmer har oppfattet Team RP som en
idrettsklubb og at fysisk aktivitet får
for mye fokus i foreningen. Styret
ønsker derfor en avklaring fra årsmøtet, og ber årsmøtet gi styret svar på
følgende spørsmål:
Ønsker årsmøtet at Team RP aktivitetene også i fremtiden skal være
en del av RP foreningens virke slik
Team RP i dag fremstår?
PROTOKOLL ÅRSMØTET 2015
17 stemmer for å avvise forslaget. 2
stemmer for å behandle forslaget.
Forslaget ble dermed avvist til
behandling på årsmøtet.
Sak 10 Budsjett 2015
Det framlagte budsjettet ble vedtatt
med justeringene som ble gjort sak
9, forslag 1, hvor overføring til forskningsfondet ble økt til kr 200 000,
og overførsel til regionale samlinger
ble holdt på kr 50 000.
Sak 11 Valg
Følgende personer ble valgt til
tillitsverv:
Styreleder: Morten Tollefsen - 1 år
Årsmøtet ga et klart Ja på spørsmålet. Styremedlem: Martin Smedstad – 2 år
Det ble fremmet følgende resolusjonsforslag fra salen:
Årsmøtet ber foreningen om å intensivere arbeidet med å formidle informasjon til fagmiljøene, og ønsker at
vi aktivt bidrar til at nye behandlingsformer raskest mulig kommer norske
pasienter til gode.
Etter en del diskusjon ble det besluttet å votere over om forslaget skulle
behandles, da det ble vist til at dette
allerede er nedfelt i formålsparagrafen.
Stemmeresultat:
Styremedlem Håkon Gisholt – 2 år
1. vara: Elisabeth Sætersdal Jensen
– 1 år
2. vara: Miriam Høvik Halstvedt – 1 år
Valgkomité:
Leder: Bernt Elde
Siri Bjerkestrand
Torill Melgård
Vara: Rainer Henriksen
Revisor: Odd Borgersen
Stjørdal, 7. mars 2015
Årsmelding 2014
Innledning.
2014 har vært et aktivt år for
RP-foreningen. Flere vellykkede
arrangement har blitt avholdt og
alle arrangementene har hatt svært
god deltakelse. Det har vært varierte
RP-NYTT 2/2015
PROTOKOLL ÅRSMØTET 2015
arrangement og RP-foreningen har
vært godt synlig på flere arenaer i
året som er gått.
På forskningsfronten gjøres det
fremskritt innen de strategiene som
har vært rådende de siste årene.
Forskningen tok nye steg fremover
i 2014, selv om året ikke brakte de
største nyhetene eller revolusjonerende nye tilnærminger eller strategier for behandling.
Internasjonalt var foreningen representert på Retina Internationals generalforsamling og kongress som fant
sted i Paris i juli. Vi deltok også på
nordisk møte i Stockholm i august.
Fjellturen i august har blitt et populært arrangement og ble i 2014
arrangert for 5. gang. Nytt av året
var samarbeidet med Tyrilistiftelsen
hvor de stilte med alle ledsagere. I
år gikk turen til Leirvassbu Fjellstue.
Samarbeidet ble en braksuksess og
det ble også arrangert en fjelltur i
samarbeid med Tyrili i oktober. Team
RP har hatt god oppslutning på flere
arrangement, og har oppnådd mye
positiv medieomtale.
Foreningens høstkonferanse ble i år
finansiert av Extrastiftelsen, og ble
også i år avholdt på Hurdal syn- og
mestringssenter. Årets tema dreide
seg om samliv og relasjoner. Over
100 deltakere var samlet og hadde tilbud om flere spennende foredrag og
gruppearbeid under konferansen.
Info-utvalget har også i år lagt ned et
stort arbeid. Et av hovedfokusene i
2014 har vært revideringen av veile-
25
deren for tillitsvalgte. I tillegg har produksjonen av RP nytt, vedlikehold av
foreningens nettsted og deltakelse på
flere møter hvor vi har ivaretatt foreningens kontakt med viktige fagmiljøer,
vært sentralt arbeid også dette året.
Styret har brukt mye tid på søknader til det offentlige, Extrastiftelsen,
Blindemisjonen IL og andre for å få
økonomisk støtte. Det har gitt resultater, både til drift, likemannsarbeid,
medlemsarrangement og Team RPs
aktiviteter.
RP-foreningen retter en varm takk
til dem og alle andre som har støttet foreningens arbeid i 2014. Det
gjelder ikke minst private givere,
Extrastiftelsen, Blindemisjonen IL og
Interesseforeningen for LMBB syndrom.
Videre vil dette dokumentet ta nærmere for seg styrets og utvalgenes
arbeid, økonomi, medlemsarrangementer og andre aktiviteter gjennom
året som er gått.
Medlemstall
(Tall i parentes gjelder 2013)
754 (728) medlemmer ble godkjent
som grunnlag for offentlig tilskudd.
Styrets arbeid.
Arbeidsområder og møtevirksomhet
Styret har avholdt 10 styremøter og
har behandlet 120 saker i 2014.
Områder styret har arbeidet med i
2014 er blant annet:
26
RP-NYTT 2/2015
•Planlegging og gjennomføring av
arrangementer
•Økonomi, budsjett og finansiering av foreningens drift
•Styrking av forskningsfondet
•Retina internationals kongress i
Paris
•Informasjonsutvalget, likemannsutvalget, Team RP-utvalget, webmaster og redaktør for RP-nytt
• Utarbeidelse av søknader og rapporter til bl.a. ExtraStiftelsen og
Bufdir
•Team RP’s aktiviteter
•Foreningens likemannsarbeid
•Status på forskningsfronten og
formidling av forskningsstoff
•Fagrådet
•Nordisk møte
Styrets vararepresentant og Miriam
Emilie Høvik har vært innkalt til alle
styremøtene, og har hatt arbeidsoppgaver på linje med resten av styret.
Nordisk møte
Morten Tollefsen, Martin Smedstad
og Anne Berit Gransjøen deltok i
august på nordisk møte i Stockholm.
Alle de nordiske landene var
representert. For første gang var
Færøyene også representert. Møtet
ble avholdt sammen med Nordisk
Ophthalmologiske Kongress (NOK).
Det ble arrangert en egen retina-sesjon
for de nordiske RP-foreningene utenfor kongressenteret.
ÅRSMELDING
gjorde sammen med den danske
RP-gruppen en innsats for å beholde
medlemsskapet, men lyktes ikke.
Følgen av dette er at danskene nå
ikke lenger får faglige oppdateringer fra RI. Ellers redegjorde landene
for sin forenings virksomhet. Blant
annet informerte Anita Andersson om
bøker den svenske RP-foreningen
har gitt ut, «Att leva med RP» og
«Mitt liv en berg- och dalbana». Den
siste boken omhandler også det å
leve med Ushers syndrom.
Retina International
Representanter fra foreningen deltok
på Retina Internasjonal i Paris i juni.
En viktig sak på RI’s kongress var
diskusjoner rundt etablering av et
sekretariat i RI slik at ekstern finansiering til den videre driften kan
komme på plass.
Forskningsdelen av Retina
Internationals kongress ga en meget
verdifull oversikt over forskningsfronten innen arvelige netthinnesykdommer. Selv om det ikke var mange nye
resultater å vise til var kongressen
svært nyttig og verdifull for foreningen.
Hederspris
Det ble ikke utdelt noen Hederspris i
2014.
Foreningens økonomi
Årsregnskapet for RP-foreningen er
En sak som ble drøftet er at Danmark utarbeidet i henhold til God regnikke lenger er medlem av Retina
skapsskikk for ideelle organisasjoInternational. Dansk blindesamfund
ner. Fortsatt drift er lagt til grunn
ønsker ikke å bruke penger på å få
ved regnskapsavleggelsen og styret
tilgang på informasjon som de mener bekrefter at grunnlag for forutsetninat de får likevel. Caisa Ramshage
gen er tilstede.
ÅRSMELDING
RP-foreningen hadde i 2014 et positivt årsresultat etter finansposter
på kr. 323.861,-. Etter inkludering av
årsresultatet for 2014 er foreningens
samlede egenkapital ved utgangen
av året er kr. 1.719.045,-.
Reisestipend
Ruth Riise ble tildelt reisestipend for
å delta på ARVO-konferansen.
Oppmuntringsstipend
Det ble ikke utdelt oppmuntringsstipend i 2014.
Forskningen
Det arbeides bredt i mange retninger
for å finne mulige behandlinger for de
mangfoldige varianter av netthinnesvikt, men for enkelhets skyld kan man
dele RP-forskning inn i to kategorier:
RP-NYTT 2/2015
27
forsøk andre forskningsmiljøer har
gjennomført. Det er for eksempel nå
20 forskjellige implantater for kunstig
syn under utvikling i ulike land.
Den europeiske samarbeidsstudien TESOLA, der Øyeavdelingen
ved OUS Ullevål har deltatt med
10 norske pasienter, er fullført.
Datamaterialet er blitt analysert av en
ekspertgruppe, men ingen resultater
er foreløpig publiserte. Trolig vil vi få
nyheter om resultatene fra TESOLA
på forskerkonferansen ARVO i 2015.
Kliniske forsøk som allerede er i gang
tok steg inn i nye faser, og særlig
lovende er det at flere studier nå tar
steget fra dyremodeller til pasienter.
Det er lang vei fra pilotstudier som
viser «proof-of-consept» til behandlinger som er bevist å ha effekt på
1) I tidlig stadium av sykdomsutvikmennesker uten alvorlige bivirkninger,
ling, der fotoreseptorene lever og
men selv om behandlinger lar vente
forskerne jobber for å hindre celpå seg er det grunn til å spørre NÅR
ledød, finner vi for eksempel ernæ- heller enn OM det vil komme behandring/kosttilskudd, antioksidanter,
lingsmuligheter for RP og andre typer
nevrotropiske vekstfaktorer, eleknetthinnesvikt. Det store mangfoldet
trostimulering, genterapi og apop- av underliggende årsaker og syktose-inhibitorer.
domsforløp tilsier at ikke alle typer
netthinnesvikt vil kunne behandles
2) I sent stadium av sykdomsutvikpå samme måte, snarere vil ulike
ling, der fotoreseptorer allerede er behandlinger i kombinasjon være
døde, er strategiene basert på å
sannsynlig i fremtiden.
erstatte døde celler med nye celler eller å finne alternative metoFremgangen innen RP-forskningen
der som overtar fotoreseptorenes
gjør at det i tiden fremover vil bli
funksjon; å omdanne lyssignaler
stadig viktigere at RP-foreningen og
til elektriske impulser. Her finner vi andre organisasjoner presser på for
ulike varianter av celletransplante- å få behandlingsmuligheter vurdert
ring, tekniske løsninger for kunstig av norske myndigheter – såkalt metosyn og optogenetikk.
devurdering – slik at norske pasienter kan nyttiggjøre seg behandlinger
Flere nye land meldte seg på og gjen- som utvikles i andre land.
nomfører kliniske studier som underbygger positive resultater fra kliniske
28
RP-NYTT 2/2015
Aktiviteter i 2014.
Årsmøte
Årsmøtet i 2014 ble holdt på Clarion
Hotel Bergen Airport, helgen 28.0330.03. Det var 55 deltakere til stede.
ÅRSMELDING
Haukeland Universitetssykehus. Det
var ca 45 deltakere på fagdagen,
hvorav 19 var årsmøtedeltakere.
«Blind kjærlighet» Høstkonferansen
Årets høstkonferanse hadde temaet
«RP og relasjoner / samliv», og
I tillegg til ordinære årsmøtesaker
hadde årsmøtehelgen flere interessante var finansiert av ExtraStiftelsen.
Konferansen ble som vanlig avholdt
temaer. Ole C. Lagesen ga oss som
på Hurdal syn- og mestringssenter.
så ofte før en grundig gjennomgang
76 deltakere fikk foredrag om samliv
av status på forskning og utviklingen
og relasjoner. Tone Gravvold åpnet
av behandlingstilbud mot RP. I tillegg
konferansen med foredraget ”Ut
til sosialt samvær hadde også proav komfortsonen – trangsynt i en
grammet foredrag med motiverende
seende verden”. Sandra Borch holdt
og informative temaer. Vi hadde en fin
et inspirerende foredrag fredag kveld
og informativ seanse med Ragnhild
med temaet "Å akseptere seg selv
Wivestad Janssons som er overlege
som man er i møtet med andre". På
ved øyeavdelingen på Haukeland. Hun
informerte om viktigheten av å fortsette lørdagen sto gruppearbeid og samarbeidsløype ute på programmet.
å gå til øyelege når man allerede har
fått RP-diagnosen. Hun fortalte om følPå søndagen holdt familieterapeut
gesykdommer, grå stær operasjon og
Toril Stevnebø foredraget «Den gode
hva en slik operasjon innebærer.
samtalen – hvordan snakke sammen
«Syn og balanse» var temaet for neste om vanskelige temaer?». Øyelege/
PhD Cecilie Bredrup holdt et interforedrag ved professor og fysioteraessant foredrag om RP og genetikk
peut Rolf Moe-Nilssen. Han ga tilhøog arveligheten av RP. Tradisjonen
rerne en god innføring i hvorfor folk
tro ble foredraget «Siste nytt fra
faller, hvordan de faller, hvilke skader
vi lettest får ved fall, og ikke minst hva forskningen» avholdt på søndagen,
denne gangen av Martin Smedstad.
vi kan gjøre for å unngå å falle.
På årsmøtet ble det arrangert en
workshop, hvor gruppene fikk som
oppgave å peke ut hvilke oppgaver og
utfordringer som blir viktigst for foreningen framover. Det var stort engasjement i gruppene, og foreningen
fikk gode innspill til arbeidet videre.
Same dag som årsmøtet startet,
arrangerte foreningen en fagdag
sammen med Øyeavdelingen på
Utvalgene.
Likemannsutvalget
Fram til årsmøtet 2014 hadde utvalget
følgende sammensetning: Bjarne J.
Trodahl, Anita Lindgren, Hilde Kristin
Nagel-Alne og Anne Berit Gransjøen
(styrets representant). Ved årsmøtet
gikk Hilde Kristin Nagel-Alne og Anne
Berit Gransjøen ut av utvalget og følgende personer ble oppnevnt for to år:
ÅRSMELDING
Marianne Tollefsen, Anita Lindgren og
Marianne Brødholt. Stine Jåthun har
fungert som styrets representant. Av
ulike årsaker valgte Anita Lindgren og
Marianne Brødholt å fratre sine verv.
Anne Berit Gransjøen ble forespurt og
gikk inn igjen i utvalget for et nytt år.
Møter og saker
Likemannsutvalget har hatt 6 møter
(hvorav 3 telefonmøter) og behandlet
til sammen 27 saker rundt temaene:
RP-NYTT 2/2015
29
takt med oss. Vi ønsker å videreføre
ordningen.
Likemannskurs
I forkant av årets høstkonferanse ble
det arrangert et likemannskurs der åtte
fra foreningens likemannskorps deltok.
Av temaene vi hadde kan nevnes:
•Erfaringer fra tidligere kurs og fra
gjennomføring av likemannsarbeid på arrangementer.
•Hvilke universelle eller spesi•Planlegging, gjennomføring og
elle utfordringer vi møter som
evaluering av likemannskurs
synshemmede i parforhold eller i
•Likemannsarbeid på foreningens
andre personlige relasjoner.
arrangementer, herunder innføring •Likemannsfunksjonen under høstav likemannstelefon
konferansen og i en gruppesam•Videreutvikling av likemannsarbeimenheng.
det på nettsiden.
•Gruppelederrollen.
•Endringer i Barne-, ungdoms- og
•Verktøy som gruppeleder.
familiedirektoratets regelverk for
tilskudd til organisasjonene
Kurset dannet grunnlaget både for
•Startet planlegging av likemanns- oppdraget som likemann under
arbeidet for 2015.
høstkonferansen og for å lede grup•Gjennomgang av utvalgets manpesamtalene. Kurset danner også et
dat og retningslinjer for foreningrunnlag for det likemannsarbeidet vi
gens likemannsarbeid.
for øvrig driver.
I løpet av høsten har vi hatt en prinsipiell diskusjon med styret om
hvilke arrangementer det skal være
et organisert likemannsarbeid på.
Avgjørelsen har falt på årsmøte- og
høstkonferanse. Om det er praktisk
mulig, vil det likevel være åpent for et
likemannsopplegg også på de andre
arrangementene i foreningens regi.
Vi har brukt foreningstelefonen som
likemannstelefon under arrangementer for å sikre at alle deltakere som
har behov for det, kan komme i kon-
Likemenn på nettstedet og telefon
Vi har videreført likemannstilbudet på
www.rpfn.no. Seks personer fra foreningens likemannskorps er presentert på en egen side med navn, bilde,
telefonnummer, e-postadresse og en
kort omtale. Disse personene kan
kontaktes dersom noen har spørsmål
av mer praktisk karakter eller rett og
slett bare ønsker noen å snakke med.
Vi mottar jevnlig henvendelser.
Nytt på slutten av året er muligheten for at personer som melder seg
inn i foreningen krysser av for at de
30
RP-NYTT 2/2015
ønsker å bli kontaktet av en av oss.
Dette representerer en utvidelse av
foreningens likemannsarbeid.
Økonomi
Tidligere har vi fått tildelt et bestemt
beløp fra Barne-, ungdoms- og
familiedirektoratet (Bufdir) til likemannsarbeid. Etter at regelverket
for offentlige tilskudd til foreninger
som vår ble endret, er disse pengene
nå inkludert i det totale tilskuddet
RP-foreningen mottar. Det er imidlertid fortsatt like viktig å synliggjøre
hvor mye ressurser foreningen bruker på likemannsarbeid.
Informasjonsutvalget
I 2014 har informasjonsutvalget
bestått av Martin Kristian Smedstad
(styrets representant), Jorunn Austad,
Ole Christian Lagesen og Anne Berit
Gransjøen. Bernt Elde har, som foreningens webmaster og Siv Løken som
redaktør for RP-nytt, vært til stede på
møtene utvalget har hatt.
ÅRSMELDING
Norges Blindeforbund Trondheim
arbeidet med innlesing og utsending
av lydutgaven (DAISY). Som følge av
det har vi inngått avtale med Adaptor
Arbeid om produksjon og utsendelse
av DAISY-platene. Etter opplæring i
bruk av innlesingsutstyr hos Norsk
lyd- og blindeskriftsbibliotek (NLB),
er det nå Martin Kristian Smedstad
som leser inn RP-nytt. Opplæringen
og bruk av lydutstyret har ingen
kostnad for foreningen.
Redaktør for RP-nytt nr. 1, 2014 var
Anne Berit Gransjøen. Siv Løken
overtok redaktøroppdraget og har
vært redaktør for de øvrige utgivelsene i 2014. Martin Kristian
Smedstad har vært medredaktør for
alle utgivelsene.
RP-nytt har kommet ut med fire nummer i 2014 og antallet sider har variert fra 20 til 40. Foreningens styre er
fortsatt ansvarlig redaktør for medlemsbladet. Informasjonsutvalget har
vært redaksjonsråd for redaktørene.
Møter og saker
I praksis betyr dette at utvalget har
Utvalget har avholdt 2 møter I 2014 og
som fast post på sine møter innhold
behandlet 18 saker. I tillegg har utvalget til den neste utgivelsen av bladet, og
behandlet en rekke mindre saker per
kommer med ideer til framtidig stoff.
e-post. Utvalgsmedlemmene har også
Saker av prinsipiell karakter skal
besvart en del av de spørsmål som har fortsatt behandles av styret.
kommet til foreningen via nettsted og
foreningens e-postadresse.
Også dette året har det vist seg krevende å få dekket inn den plassen vi
Medlemsbladet RP-nytt
har til rådighet for annonser. Vi har
RP-foreningen benytter fortsatt
fått inn 2 annonsører i 2014. Bernt
07-gruppen til ombrekking, trykElde har hatt oppgaven med å selge
king, adressering og distribusjon
annonseplass i bladet. Prinsippet
av RP-nytt. Vi er svært godt fornøyd
om at annonser skal være relatert
med det arbeidet 07 Gruppen gjør
til helse, fortrinnsvis øyehelse, skal
og følgelig er samarbeidet videreført fortsatt gjelde.
også i 2014. Første halvår avviklet
ÅRSMELDING
På slutten av året hadde vi et opplagstall på 700 (780). Tallet er noe
lavere enn for tidligere år og skyldes
i all hovedsak at flere og flere av våre
medlemmer har gått over til kun å få
tilsendt RP-nytt elektronisk.
RP-NYTT 2/2015
31
Styret har åpnet opp for annonser
på nettstedet. Ordningen begrenser
seg til noen få annonser, i form av en
logo med viderekobling til annonsørens nettsted.
E-postserver og web-hotell
Nettsted
Avtalen med Webhuset om drift av
Nettstedet www.rpfn.no har ikke gjen- e-postserver og webhotell fungerer
nomgått noen store forandringer siste uten problemer.
år. Vi mener at det er viktig at nettstedet er tilgjengelig for alle, og at det er Bernt Elde er Web-master og også
helt sentralt at det er organisert på en ansvarlig for driften av e-postserver
ryddig og oversiktlig måte, uten for
og web-hotell.
mange forstyrrende elementer. Dette
er langt viktigere enn å utstyre siden
Informasjonsmateriell
med visuelle elementer av den type
RP-foreningen har totalt syv brosjysom mange nettsider i dag opererer
rer for distribusjon til medlemmer,
med for å «vekke oppmerksomhet».
fagpersoner og -miljøer. Et svært
Vi har fått mange tilbakemeldinger
godt grunnlag for informasjonsfra medlemmer som bekrefter denne
jobben vi gjør. I 2014 har vi derfor
oppfatningen. På «Bli medlem» siden valgt å legge vekt på å oppdatere
ligger det nå et spørsmål om den som det materiellet vi har. Brosjyren om
melder seg inn ønsker kontakt med
Stargardts sykdom har gjennomgått
en likemann. En ny og forbedret del
en nødvendig revisjon og vi har starav likemannsarbeidet.
tet revisjon av brosjyren om Lebers
Congenitale Amaurose (LCA). I tilSidene blir oppdatert jevnlig, ikke
legg har vi produsert et nytt opplag
minst med nyheter innen forskning.
av filmen «Følelser når synet svikter»
RP-nytt legges ut både i vanlig tekst
og RP-simuleringsbriller. Alt materielog som pdf-versjon.
let er trykket i samme gjenkjennbare
layout.
Besøkstelleren viser at nettstedet
hadde 7098 (7996) besøk i perioFor godt og vel 10 år siden laget
den 1/1 – 31/12 2014, og at av disse
foreningen «Veileder for tillitsvalgte».
var 4480 (4822) unike besøk. 16723
Hensikten med veilederen er å tyde(18546) sider var besøkt. De fleste nye liggjøre de tillitsvalgtes ansvarsommedlemmer foreningen har fått i 2014, råder og arbeidsoppgaver basert på
har meldt seg inn via nettstedet.
mange års erfaring. Styrets medlemmer, varamedlemmer, valgkomité,
Samarbeidet med Custom Publish
utvalgsmedlemmer, fagråd og regnsom drifter nettstedet fungerer godt. skapsfører skal ha et eksemplar av
veilederen.
32
RP-NYTT 2/2015
Senhøstes 2014 ble det nedsatt en
arbeidsgruppe som startet en større
revisjon av veilederen. Gruppen har
bestått av Ole Christian Lagesen,
Agnes Bakkevig, Bernt Elde og Anne
Berit Gransjøen. Arbeidet er svært
omfattende, men mye av arbeidet er
gjort. Vi har planlagt ferdigstillelse
før årsmøtet 2015. En del av dette
oppdateringsstoffet blir brukt når
informasjonsutvalget i 2015 reviderer
håndboken «Innsikt gir utsikter».
Utadrettet informasjonsarbeid
RP-foreningens informasjonsutvalg
og styre har vært representert på følgende arrangementer:
•Fagdagene på Statped Sør-Øst,
fagavdeling syn
•Øyesykepleiernes årsmøte på
Gardermoen
•Fagmøte på Haukeland universitetssykehus i Bergen. Et felles
arrangement mellom sykehuset
og RP-foreningen. Møtet var kombinert med foreningens årsmøtekonferanse.
•Retina Internationals 18. verdenskongress i Paris
•Nordisk Ophthalmologisk kongress (NOK) i Stockholm.
Samtidig ble det arrangert nordisk møte i regi av Svenska
RP-fôreningen.
•Øyelegeforeningens høstmøte på
Soria Moria kurs og konferansesenter i Oslo.
Deltakelse på slike arrangementer
er ressurskrevende, og det er derfor
viktig at foreningens informasjonsprodukter er relevante for det enkelte
arrangement. Med nytt og nyrevidert
ÅRSMELDING
materiell vil flere arrangementer være
aktuelle å delta på i 2015.
Utvalget har brukt tid på planlegging
av fagmøtet på Haukeland universitetssykehus i Bergen. Med et unntak
tilsvarte fagmøtet det vi hadde på
Universitetssykehuset Nord-Norge
i 2013. Denne gangen hadde vi en
internasjonal øyelege og forsker, Per
Ekström. Fagmøtet var først og fremst
rettet mot fagpersoner. I tillegg til alle
ved øyeavdelingen på Haukeland, inviterte vi fra kommunehelsetjenesten,
synspedagoger og optikere. Også
noen av foreningens årsmøtedeltakere
var til stede på fagmøtet. Totalt møtte
om lag 45 personer.
Facebook og Twitter
Vi er til stede på Facebook med
en gruppe som heter "Retinitis
Pigmentosa Foreningen i Norge".
Der legges det ut lenker til artikler
som publiseres på vår hjemmeside
(www.rpfn.no), deriblant utgivelser
av RP-nytt og forskningsnyheter.
Medlemmene kan også selv stille
spørsmål og komme med kommentarer. Gruppen hadde per 31.12.2014 51
(25) følgere og vokser stadig.
Team RP har sin egen Facebook-side
som heter "Team RP". Her legges det ut
bilder og erfaringer fra turer og arrangementer. Gruppen har per 31.12.2014 142
(61) følgere, og vokser stadig.
Foreningen har en konto på Twitter
som heter “@RPforeningen". Det var
per 31.12.2014 131 (128) abonnenter
på Twitter, såkalte "followers".
ÅRSMELDING
RP-NYTT 2/2015
33
Det inngår i infoutvalgets arbeid å
legge ut lenker til stoff som kommer
på nettstedet. Utvalget tar blant annet
sikte på å nå de yngre aldersgruppene.
Disse informasjonskanalene vil også
gi muligheter for mer bruk av fotografier og levende bilder enn nettstedet,
der lesbarheten gjør det nødvendig å
begrense dette til et minimum.
av informasjonsmateriell er i stor
grad utført av utvalgets medlemmer,
og det er derfor kun produksjonskostnader som er påløpt. Møter med
eksterne fagmiljøer har også blitt
gjennomført innenfor budsjettrammene. Utsendelsen av RP-nytt i papirutgave utgjør om lag 70 % av foreningens totale portokostnader.
Interessepolitisk arbeid
Informasjonsarbeidet, særlig overfor
fagmiljøer, er en del av det foreningen definerer som interessepolitisk
arbeid. Dette er tidligere markert overfor offentlige myndigheter. For en så
pass liten og mindre kjent forening
som opptrer på vegne av en relativt sjelden diagnosegruppe, er det
viktig å se økt informasjon som en
nødvendig fagpolitisk oppgave. Selv
om kjennskap til RP er blitt vesentlig større enn den var for 15 – 20 år
siden, er det fortsatt et stykke vei å
gå. Forskningen frambringer stadig
mer innsikt og muligheter for framtidig behandling. Samtidig blir det
viktigere og viktigere hvordan fagfeltet sikres i vårt helsevesen, hvordan
behandlingsformene eventuelt blir
godkjent, og hvordan norske myndigheter og fagfelt forholder seg til
hva som skjer i andre land. På denne
måten har foreningens informasjonsarbeid en klar interessepolitisk side.
Team-RP
Team RP utvalget har i 2014 bestått
av Hedevig Castberg, Tone Gravvold,
Morten Tollefsen og Håkon Gisholt.
Økonomi
Utvalgets forskjellige aktiviteter i
2014 gjør at vi avslutter året innenfor budsjett. Den største enkeltkostnaden, RP-nytt, er en prioritert
oppgave. Kostnader til datautstyr og
nettsted har vært lave på grunn av
lite behov for nye innkjøp. Revisjon
2014 ble et godt og innholdsrikt år
for Team RP, der mange lot seg inspirere til deltagelse i ulike arrangement. Både konkurranse- og breddemessig har Team RP kunnet vise til
flotte resultater i året som har gått.
Det har ellers vært gledelig å registrere at det også i år har vært et jevnt
tilsig av nye medlemmer til RP foreningen av personer som finner sin
første tilnærming til foreningen gjennom Team RP miljøet.
Team RP arrangement i 2014
«Ulik utfordring – felles glede» Fjelltur
Tross mange flotte resultater på
Team-RP arrangementer er det nok
utvilsomt fjellturen til Leirvassbu
som kommer til å sitte dypest i
minnet hos de aller fleste. Turen
var et samarbeidsprosjekt støttet
av ExtraStiftelsen, der vi inviterte
med tidligere rusmisbrukere fra
Tyrilistiftelsen til å være våre ledsagere på krevende fjellturer. Prosjektet
ble særdeles vellykket. For det første
34
RP-NYTT 2/2015
fungerte samarbeidet mellom synshemmede og ledsagere utmerket,
men den store suksessen lå helt klart
på det medmenneskelige planet. Det
var tydelig at det å bli vist tillit og
bety noe for andre gjorde et stort
inntrykk på Tyrilielevene, som svarte
med en iver og hjelpsomhet vi sjelden har opplevd. I tillegg rørte elevenes åpenhet og deres personlige
beretninger om rusavhengighet og
livets tøffe skole noen og enhver, og
gjorde helgen til en sterk opplevelse.
Dette fjellturprosjektet inneholdt
både grottevandring og isbretur, i tillegg til en dag med ordinær fjelltur.
Til sammen 103 personer fra de to
organisasjonene deltok denne langhelgen 14. – 17. august. Av disse
kom 31 personer fra Tyrili.
På bakgrunn av det flotte samarbeidet med Tyrilistiftelsen, ble det
arrangert en ny oppfølgende fjellturhelg med Tyrilielevene i midten av
oktober. Da var Markbulia i Folldal
destinasjon, og deltagerne fikk blant
annet kjøre hundespann.
«Blinde viser vei i Oslo
Maraton – Holmenkollstafetten
og Oslo maraton»
Langt tidligere på året startet et annet
samarbeidsprosjekt opp, også det støttet av ExtraStiftelsen. Samme helgen
som Holmenkollstafetten fant sted,
stilte et 30-talls studenter fra Norges
Idrettshøyskole opp på vårt deltagerhotell. Fra denne dagen i mai og frem
til Oslo maraton i september skulle studentene trene og veilede hver sin Team
RP utøver for at vedkommende skulle
nå sitt personlige mål på en selvvalgt
distanse i Oslo maraton.
ÅRSMELDING
Før resultatet avsløres, noen ord
om selve Holmenkollstafetten. Som
tidligere år stilte vi med to Team
RP-lag, samt et Team RP Support
lag, der utøvernes reiseledsagere
løp. Som ledsagere for Team RP
lagene stilte Nordic Choice kjeden
med 30 av sine ansatte. I tillegg til
ledsagerbistand under selve løpet
sponset Choice også store deler av
oppholdet. Sportslig sett gikk det
utmerket med 1. og 4. plass til Team
RP-lagene. Foruten trening, stafett og
sosialt samvær fikk deltagerne også
med seg et engasjerende foredrag
fra stortingspolitiker og ivrig Team
RP-ledsager Abid Raja.
Etter 4 måneders trening under veiledning fra NIH-studentene var det
20. september duket for eksamen
i Oslo maraton. For 5 året på rad
valgte Team RP å invitere en lang
rekke kultur- og idrettspersonligheter til å stille som ledsagere –
denne gangen i fellesskap med NIH
studentene. Som ved tidligere år
løp Team RP og ledsagere i fellesskap for å profilere Aktiv mot kreft.
Spesielt morsomt var det at tidligere
OL-vinner i maraton, amerikanske
Joan Benoit besøkte hovedstaden
denne helgen, og takket ja til å stille
som ledsager for en av våre utøvere. Totalt 32 utøvere fra Team RP
deltok på henholdsvis 10 km eller
halvmaraton. På halvmaratondistansen var det også innlagt offisielt
Norgesmesterskap, og der beslagla
Team RP hele 5 av 6 medaljer. Gull
og bronse i dameklassen, mens herrene gjorde rent bord. Med andre
ord må også NIH studentene få gode
skussmål for deres veiledningsinnsats frem mot denne dagen.
ÅRSMELDING
Ettersom profileringssamarbeidet med
kjendisledsagere i Oslo maraton hadde
5 års jubileum ble det holdt en bankettmiddag etter løpet. Der deltok kjendiser, ledelsen fra både Aktiv mot kreft
og Oslo maraton, studenter fra Norges
Idrettshøyskole i tillegg til fornøyde
Team RP utøvere. Denne helgesamlingen ble avsluttet søndag formiddag
med et fartsfylt foredrag av motorsykkelkjører Pål Anders Ullevålseter.
RP-NYTT 2/2015
35
gjennom Sportsklubben Vidar trener mange Team RP-ere sammen på
Bislett stadion på onsdager, og Team
RP utgjør her den klart største gruppen av de funksjonshemmede deltagere i tilbudet som er tilpasset alle
nivåer. Ekstra hyggelig er det at disse
tiltakene som Team RP fremmet for SK
Vidar, ble belønnet med at idrettsklubben vant norsk idretts Inkluderingspris
under Idrettsgallaen. Dette førte igjen
til at klubben takket Team RP ved å
invitere alle Team RP utøvere til gratis
start i Oslo maraton 2015.
Juleavslutning
Året ble for Team RP avsluttet med en
hyggelig og sosial sammenkomst på
restaurant i Oslo sentrum 4. desember. Team RP har i 2014 videreført samarbeidet med Norges Cycleforbund
Deltakelse ved andre arrangemed tanke på å styrke pilottilbudet
ment
i landet. Det ble også holdt innlegg
Foruten disse nevnte masseom Team RP under Ridderuken på
mønstringene har Team RP som
Beitostølen. Team RP har også arrantidligere år hatt flere deltagere
gert 4 skiteknikk kvelder.
i en rekke arrangement, blant
annet Vasaloppet, Styrkeprøven
Økonomi
Lillehammer (eller Gjøvik) – Oslo
Økonomisk sett har Team RP i 2014
og Birkebeinerarrangementene.
hatt god drahjelp av ExtraStiftelsen.
Også her med glimrende resultaDe to tidligere omtalte Team RP relater med blant annet dobbeltseier i
terte prosjektene genererte foruten
Birkebeinertrippelen (sammenlagt
støtten til selve prosjektene, også et
ski, løp og sykkel).
administrasjonstillegg på 10 prosent
av tildelingsbeløpet. Ettersom pro«Årets Team RP-utøver»
sjektene har vært drevet frem med
Prisen for”Årets Team RP-utøver”
svært begrensede administrasjonstilfalt i 2014 Rainer Henriksen. Han
utgifter, fremmet Team RP utvalget
fikk overrakt utmerkelsen på RP fore- forslag overfor styret om å overføre
ningens høstkonferanse, og mottok
64.300 kroner til forskningsfondet, et
prisen for både gode idrettslige preforslag styret har støttet.
stasjoner og for sin egenskap som
positiv miljøskaper og likemann på
Det ble også i løpet av 2014 fremmet
Team RP arrangementene.
ytterligere to nye Team RP relaterte
Extrasøknader for 2015. Også her
Samarbeid
ble begge prosjektene innvilget til en
Etter initiativ fra Team RP har et fast
samlet sum av 491.000 kroner.
treningstilbud for funksjonshemmede
sett dagens lys i 2014. Kanalisert
36
RP-NYTT 2/2015
ÅRSMELDING
Team RP har i 2014 etter søknader mottatt økonomisk tilskudd fra
Blindemisjonen IL, RP foreningen,
Danske Bank, og LMBB foreningen.
Foruten å takke disse vil vi også rette
en stor takk til Madshus, samt Bull ski
og kajakk i Sandvika som også i år har
gitt Team RP deltagere svært gunstige
rabatter på skiutstyr og tandemsykler.
Forskningsfondet
Forskningsfondet hadde i 2014 et positivt årsresultat etter finansposter på kr.
201.360,-. Dette skyldes hovedsakelig
overføringer fra RP-foreningen, inkludert kr. 64.300,- fra foreningens prosjekter. Forskningsfondet har imidlertid også mottatt kr. 15.100,- fra private
givere. Styret sender en stor takk til
disse giverne.
Ved årets slutt var 115 av foreningens medlemmer inkludert i Team
Etter inkludering av årsresultat for
RP’s epostliste, mot 104 i 2013, mens 2014 er Forskningsfondets egenkapidet på Facebook pr 31.12 var 142
tal pr. 31.12.14 kr. 326.080,personer som følger Team RP.
Tillitsvalgte.
Følgende personer har innehatt verv i 2014:
Styret
Leder
Nestleder
Sekretær
Styremedlem
Styremedlem
1. varamedlem
2. varamedlem
1/1 –29 /3 2014 29/3 – 31/12 2014
Morten Tollefsen
Morten Tollefsen
Martin Smedstad
Martin Smedstad
Jorunn Austad
Stine Jåthun
Tone Gravvold
Arvid Østbø
Håkon Gisholt
Håkon Gisholt
Anne Berit Gransjøen
Anne Kjørvik
Frank Robert WebermannFrank Robert Weberman
(permisjon fra 20.06.14)
Kasserer: Revisor: Anne Berit Gransjøen
Odd Borgersen
Arvid Østbø
Odd Borgersen
Foreningens offisielle revisor er PriceWaterhouseCoopers AS v/ parter Sjur Holseter. For
revisjon på innrapportering av bevilgninger under kr 100 000 kreves det ikke statsautorisert revisor. Det er til dette formålet vi bruker revisor valgt på årsmøtet.
På grunn av Frank Robert Webermanns permisjon knyttet styret til seg Miriam Høvik som
en ressurs inn i styret fra juni.
Valgkomité
Leder
Varamedlem
1/1 – 29/3 2014
Hilde Kristin Nagel-Alne Agnes Bakkevig
Bernt Elde
Anne Kjørvik
29/3 – 31/12 2014
Bernt Elde
Agnes Bakkevig
Tone Gravvold
Anne Berit Gransjøen
RP-NYTT 2/2015
REGNSKAP RPFN
Regnskap RPFN
Resultatregnskap
Tilskudd Bufdir
Andre tilskudd og gaver
Medlemskontingenter
Inntekter arrangementer
Annen driftsinntekt
Annen finansinntekt
Anskaffede midler
Varekost/arrangement/konferanse
Lønn-og personalkost
Honorarer
Arrangementkostnader
Team RP
Andre driftskostnader
Annen finanskostnad
Forbrukte midler
Aktivitetsresultat
2014
2013
-683 354
-992 070
-189 850
-165 800
-83 766
-33 664
-2 148 504
0
90 984
143 094
1 035 883
7 786
546 655
241
1 824 644
-323 861
-631 259
-227 743
-183 700
-199 200
-55 807
-19 122
-1 316 831
0
63 519
236 236
341 424
217 135
361 994
1 074
1 221 381
-95 450
323 861
95 450
31.12.14
31.12.13
8
14 050
9
100 601
114 651
23 500
107 402
2 813
133 715
10
1 784 075
1 300 839
1 898 726
1 434 554
Noter
1
2
3
4
5
6
7
Tillegg/reduksjon egenkapital:
Annen egenkapital
BALANSE
Eiendeler:
Kundefordringer
Mellomregning forskningsfondet
Andre fordringer
Sum fordringer
Omløpsmidler
Kasse, bank
Sum Eiendeler
37
Noter
38
RP-NYTT 2/2015
Egenkapital og gjeld:
Egenkapital RP foreningen
Leverandørgjeld
Annen kortsiktig gjeld
Sum kortsiktig gjeld
Sum egenkapital og gjeld
REGNSKAP RPFN
11
1 719 045
1 395 185
12
15 251
164 430
179 681
39 369
39 369
1 898 726
1 434 554
NOTER
0Regnskapsprinsipper
Årsregnskapet er satt opp i samsvar med God Regnskapsskikk (F) for
Ideele Organisasjoner (standarden), og består av Aktivitetsregnskap,
Balanse og Noter.
rsregnskapet, som er utarbeidet av foreningens regnskapsfører og
Å
styre, må leses i sammenheng med styrets årsmelding og revisjonsberetning som tilsammen utgjør det totale årsregnskap
Endret regnskapsoppsett: Oppstillingen av regnskaperer for 2014
endret til et mer komprimert opppsett Sammenligbare tall for 2013 er
endret tilsvarende
1 Andre tilskudd og gaver:
Tilskudd fra Extrastiftelsen
- Ikke brukt
Sum
Studieforbundet FUNKIS
For 2013
For 2014
Sum
Andre tilskudd
Støtte til Team RP
Tilskudd fra Norsk Tipping
Sum
Sum andre tilskudd og gaver
2014
2013
897 600
-164 430
733 170
21 479
21 479
42 100
78 100
120 200
55 000
55 000
70 000
68 700
138 700
992 070
82 564
68 700
151 264
227 743
RP-NYTT 2/2015
REGNSKAP RPFN
2 Medlemskontingenter:
Godkjente betalende medlemmer pr. 31.12.
39
754
728
3 Annen driftsinntekt:
Moms kompensasjon
Annet
Sum annen driftsinntekt
69 766
14 000
83 766
41 807
14 000
55 807
4 Lønn-og personalkost:
Styrehonorarer:
Leder
Øvrige
Møteutg og utg. godtgjø.
Sum lønn- og personalkost
6 000
38 800
46 184
90 984
4 000
28 000
31 519
63 519
118 094
25 000
143 094
177 135
59 101
236 236
2014
2013
812 684
210 110
13 089
1 035 883
160 527
180 897
341 424
126 331
64 300
9 137
94 839
64 497
62 963
30 230
8 499
112 219
78 094
36 142
38 386
5 Honorarer:
Regnskapsføring
Revisjon
Sum Honorarar
NOTER
6
Arrangementkostnader:
Extraprosjekter
Årsmøte
Annet
Sum arrangementkostnader
7
Andre driftskostnader:
Overført Forskningsfondet (gave)
Herav fra Team RP
Andre gaver
Trykking etc. RP-Nytt
Informasjonsarbeid
Internasjonale møter
Porto (inkl. RP-Nytt)
40
RP-NYTT 2/2015
Annet
Sum andre driftskostnader
8
9
Kundefordringer:
Sum kundefordringer
Andre fordringer:
Funkis (mottatt i 2015, ref. Note 1)
Team RP (forskuddsbet. 2015 arr.)
Forskuddbetalte kostnader
Mellomregning forskningsfondet
Sum andre fordringer
REGNSKAP RPFN
94 358
546 655
88 654
361 994
14 050
23 500
78 100
22 501
100 601
2 813
107 402
110 215
10 Kasse, bank
Driftskonto
Plasseringskonto
Team RP reserverte midler
DNB Pengemarkedsfond
Sum kasse, bank
103 722
295 479
1 024 575
557 716
212 029
12 358
443 749
435 286
1 784 075 1 300 839
11 Egenkapital:
EK pr. 31.12.13
Årets resultat Team RP
Årets resultat RPFN ekskl. Team RP
Sum egenkapital
1 395 185
1 299 735
70 114
76 521
253 746
18 929
1 719 045 1 395 185
12 Annen kortsiktig gjeld
Sum Ikke brukt fra ekstrstiftelsen
164 430
-
RP-NYTT 2/2015
REGNSKAP FORSKNINGSFONDET
41
Regnskap Forskningsfondet
Årsresultat
Gaveinntekter
Gitt støtte
Bankgebyr
Driftsresultat
Finansposter
Årsresultat
Balanse pr. 31.12.
Bankinnskudd
Sum eiendeler
Opptjent egenkapital
Årets resultat
Egenkapital
Kortsiktig gjeld RP-foreningen
Leverandørgjeld
Sum gjeld
Sum Egenkapital og gjeld
2014
205 731,23
-10 000,00
-20,00
195 711,23
5 648,41
201 359,64
2013
33 200,00
-73 215,49
-22,00
-40 037,49
5 905,22
-34 132,27
2014
326 079,63
326 079,63
2013
235 135,72
235 135,72
124 719,99
201 359,64
326 079,63
124 719,99
-
124 719,99
107 402,23
3 013,50
110 415,73
326 079,63
235 135,72
42
RP-NYTT 2/2015
VEDTATT BUDSJETT RPFN 2015
Vedtatt Budsjett RPFN 2015
Budsjett
Tilskudd fra Norsk Tipping
Team RP Egenandel Holmenk.
Team RP Egenandel Fjelltur
Team RP Egenandel Maraton
Team RP Egenandel Birkenstafett
Team RP - Mottatt støtte ("ekstern")
BUFDIR - Mottatt støtte
Årsmøte - Arr. innt.
Høstkonf. Arr innt.
Annet - Arr. innt.
Extrastift. Prosjektmidler
Funkis
Momskompensasjon
Annonseinnt.
Andre driftsinnt.
Støtte fra RPFN til Team RP
SUM DRIFTSINNTEKTER
Styret Honorarer
Husleie
Int. møter/konferanser
Nasjonale møter/konferanser
Deltakelse div. arr. Team RP
Medl. Kont. Utgifter
Regnskapsfører/medl. Reg.
Revisjon
Honorar til ekstern hjelp
Kontorrekvisita med mer
Regnskap
2014
-68 700
-25 900
-47 500
-7 000
-1 350
-188 500
Budsjett
2014
-68 700
-35 000
-25 000
-182 000
-70 000
-683 354
-38 900
-21 500
-25 000
-733 170
-120 200
-69 766
-4 000
-10 000
-130 000
-620 000
-30 000
-40 000
2 114 840
2 158 300
44 800
22 548
62 963
500
0
27 374
118 094
25 000
52 000
26 000
90 000
7 000
6 190
-897 600
-70 000
-40 000
-10 000
-10 000
22 000
76 000
50 000
10 000
6 000
Budsjett
2015
68 700
17 500
30 000
10 000
10 000
190 000
70 000
670 000
25 000
40 000
540 100
80 000
50 000
10 000
10 000
1 821 300
46 000
23 000
15 000
5 000
30 000
30 000
100 000
35 000
10 000
6 000
RP-NYTT 2/2015
VEDTATT BUDSJETT RPFN 2015
RP Nytt Trykking med mer
Data/Nettsted
Andre kontorkostn
Telefon/mobil
Porto
Infoutvalget
Årsmøtet -utgifter
Høstkonferansen
Likemannsutv. m/kurs
Extrastiftelsen - Prosjekter 2014
Team RP - Div. arr utg.
Team RP - Holmenkollstafetten
Team RP - Fjelltur
Team RP - Oslo Maraton
Reiseutjamning
Regionale treff
Extraprosjekt -15, Birkenstafett
Extraprosjekt -15, Aktiv Veiviser
Forsikringspremier
Gaver/reklame
Overføring til Forskningsfondet
Frakter/Transport
Styremøter/fagråd
Andre møter
Bank og kortgebyr
Div. driftsutg.
SUM DRIFTSKOSTNADER
94 839
14 887
630
5 408
30 230
64 497
210 110
2 886
10 204
812 684
7 786
RESULTAT FØR FINANS
Resultat Team RP
RP-foreningen eksklusiv Team RP
0
0
120 000
20 000
7 000
5 000
40 000
112 000
190 000
30 000
70 000
816 000
10 000
10 000
40 000
30 000
30 000
3 123
199 768
4 000
12 000
756
46 184
2 142
10 219
582
1 824 404
2 000
50 000
5 000
12 000
5 000
1 959 000
290 436
199 300
43
113 000
17 500
5 000
5 000
30 000
100 000
150 000
180 000
70 000
80 000
100 000
45 000
30 000
50 000
367 000
184 000
4 000
12 000
200 000
2 000
40 000
5 000
12 000
5 000
2 106 500
-285 200
-88400
-196 800
Avsender:
RP-Foreningen i Norge,
Boks 1480,
0367 Oslo
Opplæring av synshemmede i bruk av
smarttelefon og datamaskin
www.medialt.no, 21 53 80 10
Ja takk, send meg mer informasjon
og tilbud om medlemskap.
Navn:
Adr:
Postnr.:
Poststed:
E-post:
Husk
porto!
Retinitis Pigmentosa
Foreningen i Norge
Majorstuveien 17
Boks 1480
0367 Oslo

RPnytt - Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge

Transcription

Similar documents

RPnytt - Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge

Referat fra årsmøte i 2011 - kan du lese ved å

REFERAT ÅRSMØTE HALSA BÅTFORENING 30.01.15

KLIKK - Les referatet fra å

Les årsberetningen for Sarpsborg Geologiforening 2014 Pdf

Treningsprogram maraton for nybegynnere fra Grete

slagferdig kunst - Aurskog

Årsmelding 2012 - Rådet for psykisk helse

Invitasjon Er du en ekte Skibladnervenn!

Organisasjonshåndbok 2015