Legekontrollskjema AIP

Norsk og Europeisk porfyriregister
G
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)
www.napos.no, Tlf: 55 97 31 70,
E-post: porfyri@helse-bergen.no
Legekontrollskjema - Akutt intermitterende porfyri (AIP)
Fylles ut av registeret:
Dato utsendt: _________________
Dato mottatt: _________________
Skjemadel 1 – fylles ut av pasient
Løpenummer: ___________
ID Access/FM: ___________
Pasientopplysninger
Fødselsnummer (11 siffer):
Dato skjemadel 1 utfylt:
Navn: ____________________________________________________________________
Helseopplysninger
For kvinner:
Høyde (cm) ______________
Har du menstruasjon?
☐ Ikke fått første menstruasjon
☐ Har jevnlige menstruasjoner
☐ Er i overgangsalderen
☐ Etter overgangsalder/stans i menstruasjon
Vekt (kg) ________________
/
-
Tlf.:
Er du gravid nå?
☐ Nei
☐ Ja, hvilken
svangerskapsmåned:______
Totalt antall graviditeter:_________
Arbeidsevne siste 30 dager. Dersom du ikke er i arbeid (f.eks. student, hjemmeværende, pensjonist, barn) rapporter i forhold til normal
daglig aktivitet., utenom evt. akutte anfall.
☐ Normal
☐ Redusert kapasitet for vanlig jobb
☐ Kun minimalt med arbeid
☐ Ute av stand til å arbeide
☐ Vet ikke
Skjemadel 2 – fylles ut av lege
Opplysningene som blir innhentet vil inngå i Norsk porfyriregister og i European Porphyria Registry.
Skjemaet er i tillegg ment å være et hjelpemiddel ved oppfølging av pasienter med porfyrisykdom:
1. For pasienter med aktiv AIP anbefales årlige kontroller inklusiv undersøkelse av u-ALA og u-PBG, blodtrykk og kreatinin/eGFR.
2. Etter fylte 50 år anbefales i tillegg årlig screening for leverkreft. For mer informasjon samt rekvisisjonsskjema, se www.napos.no
Kliniske opplysninger
Ja
Nei
Har pasienten symptomer i dag som er forenlig med et akutt porfyrianfall?
☐
☐
Har pasienten tidligere hatt en eller flere innleggelser på sykehus med akutte porfyrianfall?
☐
☐
Er pasienten under langtidsbehandling eller forebyggende behandling for gjentatte akutte porfyrianfall?
☐
☐
Årsak til legetimen: ☐ Rutinekontroll
☐ Behandling: annet
☐ Behandling: nåværende akutt anfall
☐ Annet, spesifiser: ________________________________
☐ Behandling: profylaktisk behandling for gjentatte anfall
________________________________
Har pasienten…
Ja
Nei
Vet ikke
Ja
Nei
Vet ikke
Kronisk milde magesmerter . .
☐
☐
☐
Perifer nevropati . . . . . . .
☐
☐
☐
Kronisk fatigue . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
Parestesier . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
Muskelsmerter . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
Pareser . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
Opiatavhengighet . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
Kontrakturer . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
Angst . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
Depressive symptomer . . . . .
☐
☐
☐
Hvis ja, spesifiser: ______________________________________________
Andre symptom/funn?
☐
☐
☐
Hvis ja, spesifiser: ______________________________________________
______________________________________________
Undersøkelser som er/blir foretatt ved dagens konsultasjon
Ja
Nei
ALA og PBG i urin. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
Serum kreatinin og estimert GFR (Hvis mulig sett svarkopi på rekvisisjon: NAPOS
v/Sverre Sandberg, LKB, Haukeland universitetssykehus). . . . . . . .. . . . . . . . . . . . .
☐
☐
Blodtrykk – sys./dia.: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
/
Puls - pulsslag pr. min.: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Samtale/veiledning med pasient om anfallsutløsende faktorer. . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
☐
Andre undersøkelser, spesifiser: _________________________________________________________________________________________
Lever- og nyrefunksjon:
Ja
Nei
Vet ikke
Dialysebehandling? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
Tidligere nyretransplantert? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
Påvist/kjent primær levekreft (hepatocellulær karcinom eller kolangiokarcinom)? . . .
☐
☐
☐
Utføres det screening for primær leverkreft? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
Hvis ja, kryss av for hvilke undersøkelser som er utført og med hvilken hyppighet:
Ja
Nei
Vet ikke
Ultralyd lever. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
hvis ja, hver ___
☐måned ☐år
MR lever . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
hvis ja, hver ___
☐måned ☐år
CT lever . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
hvis ja, hver ___
☐måned ☐år
Alfaføtoprotein. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
hvis ja, hver ___
☐måned ☐år
Har pasienten andre diagnoser? ☐ Nei
Gangfunksjon
☐ Ja, spesifiser under, eller legg ved utskrift
☐ Vet ikke
Funksjonsstatus (The Australia-modified Karnofsky Performance Status Scale). Sett kun ett kryss
☐ Går uten hjelp
Normal; ingen plager eller subjektive tegn på sykdom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐ Går med støtte
Klarer normal aktivitet, sykdommen gir lite symptomer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Klarer med nød normal aktiv aktivitet. Sykdommen gir en del symptomer . . . . . . . . .
☐ Trenger rullestol
☐ 100%
☐ 90%
☐ 80%
Klarer seg selv, ute av stand til normal aktivitet eller aktivt arbeid . . . . . . . . . . . . . . .
Klarer stort sett å tilfredsstille egne behov, men trenger noe hjelp . . . . . . . . . . . . . . .
Trenger betydelig hjelp og stadig medisinsk omsorg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
70%
60%
50%
Sengeliggende mer enn 50 % av tiden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
40%
Så godt som sengeliggende hele tiden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Helt sengeliggende og trenger omfattende pleie av profesjonelle og/eller familie . . .
Komatøs eller kan knapt vekkes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
30%
20%
10%
Død . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
☐
☐
☐
☐
0%
Legemiddelbruk siste 30 dager. Dersom flere legemidler, bruk eget ark.
☐ Ikke brukt legemidler
__________________________________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________________________________
Levevaner siste 30 dager
Drikker pasienten alkohol?
☐ Nei
☐ Ja
Pasientens røykestatus:
☐ Vet ikke
☐ Aldri røykt
☐ Nåværende røyker
Hvis ja, hvor mange "enheter" pr. uke?
1 enhet = ca. 10 ml alkohol, f.eks.: 1 lite glass øl
☐<1
☐ 1-5
☐ 6-10
= 1 enhet, 1 medium glass vin = 2 enheter,
1 shot sprit = 1 enhet, 1 flaske vin = 9 enheter
☐ 11-20
☐ > 20
☐ Vet ikke
Dersom pasienten røyker eller er tidligere røyker:
Antall sigaretter pr. dag: ____________
☐ Vet ikke
Alder ved røykestart: ______________
☐ Vet ikke
Alder ved evt. røykeslutt: ____________
☐ Vet ikke
Har pasienten en spesiell kost/diett?
☐ Vet ikke
☐ Nei
Snuser pasienten?
☐ Nei
☐ Tidligere røyker
☐ Røyker av og til
☐ Vet ikke
☐ Ja, porsjonssnus: antall porsjoner pr. dag: _______
☐ Ja, løssnus: antall porsjoner pr. dag: ___________
☐ Vet ikke
☐ Glutenfri kost
☐ Vegetarkost
☐ Diabeteskost
☐ Vegankost
☐ Fettredusert kost
☐ Annen kost: ____________
☐ Lavkarbokost
______________________
☐ Snuser av og til
Legeopplysninger
Legens navn: _____________________________________________________________________ Tlf.: _____________________________
Arbeidssted/legekontor/sykehus og sykehusavdeling: _______________________________________________________________________
Dato legetime:
/
-
Dato utfylt:
/
-
Tusen takk for hjelpen!
Returner spørreskjemaet i den ferdig frankerte konvolutten, eller send til:
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS), Laboratorium for klinisk biokjemi,
Haukeland universitetssykehus, Postboks 1400, 5021 Bergen