Presentasjon av NORILCO

NORILCO
Norsk forening for personer med stomi, reservoar
og mage-/tarmkreft
NORILCO er en landsdekkende
interesseorganisasjon drevet på frivillig basis
Som medlem opptas:
• Alle som er stomi-/reservoaropererte og mage-/tarmkreft
rammede
• Alle som skal gjennomgå slike operasjoner
• Alle som viser interesse for stomi-/reservoaroperertes og
mage-/tarmkreft rammede
• særlige problemer, herunder pårørende, institusjoner,
firmaer, helsepersonell og andre
• Stiftet 24. april 1971
• Tilsluttet Kreftforeningen
• Medlem av FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon)
• Ca 5500 medlemmer fordelt på:
 22 distriktsavdelinger
• I Norge er det i dag ca 12 000 stomi- eller
reservoaropererte
• Det utføres ca 1 000 nye stomi/reservoaroperasjoner i året
• Over 4000 nye tilfelle av mage og
tarmkreft årlig.
• Kreft er den vanligste årsaken til operasjon
Hva foregår i distriktsavdelingene?
• Besøkstjeneste
• Medlemsmøter/turer
• Oppsøkende virksomhet
• Undervisning/kurs
• Ungdomsgruppe
NORILCOs formål
Foreningens formål er å ivareta interesser for:
•
•
stomi-/reservoaropererte og mage-/tarmkreft rammede
for personer med sykdommer som kan føre til stomi/reservoar
Foreningen skal arbeide for økt satsning på:
•
•
•
forebygging
forskning
diagnostikk
samt sette fokus på rettigheter og omsorg for
pasienter og deres pårørende
Dette søkes gjennomført ved å:
a. drive opplysende og veiledende virksomhet
b. drive besøkstjeneste
c. fremme de stomi-/reservoaropererte og mage/tarmkreft rammedes krav på service fra
helseinstitusjoner, apotek, bandagister og
myndigheter
Dette søkes gjennomført forts.
d. søke kontakt og samarbeid med
helsepersonell
e. utgi et medlemsblad
f.
samarbeide med andre funksjonshemmedes
organisasjoner
g. samarbeide internasjonalt for å fremme stomi/reservoaroperertes og mage-/tarmkreft
rammedes interesser.
NORILCOs grunntanke
Foreningens grunntanke er at opererte
som har tilpasset seg en hverdag med
stomi/ Reservoar eller mage og
tarmkreftrammede, har gjort erfaringer
som kanvære til hjelp for pasienter som
står foran / har gjennomgått en slik
operasjon.
NORILCO ønsker å være
• Et supplement til helsevesenet
• Et nettverk for stomi- og reservoaropererte
og mage og tarmkreftrammede både før og
etter operasjon
Besøkstjenesten
I en utrygg og usikker situasjon kan det være godt
å snakke med en som selv har gjennomgått samme
Operasjon eller som er kraftrammet
Vi har besøkere over hele landet av begge kjønn,
med ulike operasjonstyper og i alle aldersgrupper
Besøkstjenesten forts
•
Våre besøkere har taushetsplikt
•
Besøkerne er selv operert og har gjennomgått
opplæring
•
Vi skal dele våre erfaringer om livet med stomi,
reservoar og eller kreft og svare på pasientens
spørsmål
De vanligste problemene
• Lekkasje
• Sår hud
• Skrumping av åpning
• Fremfall av tarm
• Diaré
• Forstoppelse
Colostomi
• Tykktarmen er ført ut på magen gjennom en åpning i
bukveggen
• Årsaken er som oftest kreft i ende- eller tykktarmen
• Denne krefttypen rammer mest eldre mennesker
• 60 % av de stomiopererte har colostomi
Ileostomi
• Tynntarmen er ført ut på magen gjennom en åpning i
bukveggen
• Den vanligste årsaken er kronisk tarmbetennelse p.g.a.:
– Ulcerøs kolitt
– Crohns sykdom
– Familiær colonpolypose
• Dette rammer mest yngre mennesker
• 20 % av de stomiopererte har ileostomi
Urostomi
• Urinveisåpning på magen
• Årsaker kan være:
– Medfødte misdannelser
– Skader på nervesystemet
– Kreft
• De fleste urostomioperasjoner på barn skyldes medfødte
misdannelser
• 15 % av de stomiopererte har urostomi
Reservoar
Hos noen pasienter lages det et reservoar av deler av
tynntarmen inne i bukhulen for oppsamling av tarminnhold
eller urin
Det finnes mange ulike typer reservoarer, se brosjyren
”Stomi/reservoar” for mer informasjon
5 % av de opererte har reservoar
Liv og arbeid
• Selve stomien er ikke til hinder for å leve et
normalt liv
• De aller fleste går tilbake til den tilværelsen de
hadde før operasjonen
• Fysisk aktivitet kan gjenopptas
• Vanligvis kan en bruke de samme klærne som før
Samliv
Stomi/reservoar anlegges av mange forskjellige
årsaker, erfaringene er derfor forskjellige.
Stomien/reservoaret behøver ikke gi problemer
eller være til hinder for å fungere godt i et samliv
Kosthold
• Stomi-/reservoaropererte anbefales å ha et så variert
kosthold som mulig
• Spis regelmessig
• Tygg maten godt
• Drikk rikelig for å opprettholde væskebalansen i kroppen
• Se www.norilco.no for informasjon om kosthold for stomi/reservoaropererte og brosjyren ”Kostråd for
kreftpasienter” utgitt av Kreftforeningen
Stomiutstyr
• Folketrygden gir refusjon for stomi-/bandasjeutstyr på blå resept
• Blåresepten må fornyes hvert år
• Det må betales en egenandel (bestemmes av Rikstrygdeverket)
• Egenandelen kan påføres kvitteringskortet for egenandeler
• Du kan kjøpe inn utstyr for 3 mnd av gangen
• Utstyret kan kjøpes på apotek eller hos bandagist
• Oversikt over refusjonsberettiget utstyr får du ved henvendelser til
ditt trygdekontor eller på www.trygdeetaten.no
Pasienten har rett til
• Å se sin egen journal (inklusive røntgenbilder)
• Kopi av journalen (eventuelt mot mindre betaling), med visse unntak
• En fornyet vurdering fra spesialisthelsetjenesten
• Pasienter som blir henvist til spesialhelsetjenesten har rett til å velge
sykehus se www.sykehusvalg.net eller telefon 800 41 004
• Klageinstans er Statens Helsetilsyn
Se www.shdir.no for mer informasjon om rettigheter
Stønader
I spesielle tilfeller kan du ha rett til:
• Grunnstønad
• Hjelpestønad
Nyttige informasjonshefter:
• ”Rettigheter for kreftpasienter” utgitt av Kreftforeningen
• ”Til deg som er pasient eller pårørende” utgitt av Sosial og Helsedirektoretat
For utfyllende informasjon; ta kontakt med ditt NAV-kontor, sosionom ansatt
ved sykehuset ditt eller tilknyttet Kreftforeningen
Nyttige instanser
FFOs rettighetssenter
• Er et rådgivnings- og kompetansesenter i
rettighetsspørsmål som gjelder funksjonshemning og
kronisk sykdom. Telefon 22 79 90 60, e-post: rettighetssenteret@ffo.no
Norsk pasientforening
• Er et frittstående og uavhengig pasienthjelpkontor.
• Kontoret gir informasjon, råd og veiledning til
pasienter og pårørende, og hjelper til med å føre en
sak videre. Se www.pasient.no
Nyttige instanser forts.
Pasientombudene
• Arbeider for å ivareta pasienters behov, interesser og
rettssikkerhet og for å bedre kvaliteten i helsetjenesten
Omfatter kun spesialisthelsetjenesten, ikke kommunehelse (med unntak for Oslo)
• Pasientombudene gir bl.a. pasienter og pårørende
informasjon om helsetjenesten og deres rettigheter
• Det er et pasientombud i hvert fylke
Se www.pasientombudet.no